Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Langzeiterfahrungen nach OP? + Anregung für
Liebe Leute,
erst einmal danke, dass es euch hier gibt! Ich tue mich seit einer Weile passiv in eurem Forum um, weil meine Schwester an Speiseröhren- und Magenkrebs erkrankt ist. Nach Chemo und Bestrahlung geht es in der nächsten Woche an die OP.
Ich lese hier recht viel von Menschen, die daran gestorben sind, aber leider wenig von Menschen, die schreiben, dass sie danach prima und lange leben. Liegt das nun daran, dass dieses Forum von vielen Menschen aufgesucht wird, die in der "akuten" Phase sind und danach der Auseinandersetzung mit dem Thema und Mitbetroffenen den Rücken zukehren (also dieses Forum nicht mehr besuchen) oder ...? Ich scheine ja auch eine von vielen zu sein, die nicht selbst mit dieser Erkrankung belegt ist, aber hier Rat sucht. Finde ich hier also jemanden, der selbst betroffen ist und mir etwas an die Hand reichen kann, das ich an meine Schwester weitergeben kann?
Meine Schwester hat mir berichtet, dass sie in medizinischer Fachliteratur gelesen hat, dass die Überlebensrate (bzw. -dauer) nicht sehr hoch ist. Woran liegt denn das genau? Am Alter der meisten Erkrankten?
Ich bin etwas verwirrt über all diese kryptischen Halbinformationen, die man aus solchen Statistiken bekommt.
Und ich würde ihr doch so gerne auch mal etwas Positives (bzgl. der Zukunftsaussichten) von Betroffenen mitteilen können.
Ganz gleich, ob du, der du dies gerade liest, selbst erkrankt bist oder angehörig - ich wünsche dir viel Kraft, Klarheit, Frohsinn und ein Lächeln ins Gemüt! Wenn ich bislang eine sehr tiefgreifende Erkenntnis gewonnen habe, ist es die, dass sich in unserem Kulturkreis bei dem Thema Krebs vieles um Schuldfragen dreht wie z.B. "Warum hat wer diese Krankheit?", "Wie falsch hat ein Krebskranker gelebt?", "Was hätte der/die Krebskranke anders machen können/müssen?", "Wie hätte man das verhinder können?", ... Letztenendes ist doch dies nur ein Fingerzeig der religiösen Wurzeln dieses Landes. Dem Kranken tut das nicht gut. Wenn ich also als Angehörige anderen Angehörigen etwas an die Hand geben möchte, dann ist es das: beschäftigt euch nicht mit der Sinnsuche und den Möglichkeiten der Veränderungen im Leben des/der Betroffenen, sondern hört einfach zu und seid da - statt unbewusst Appelle loszulassen. Letztenendes geht es für Angehörige doch darum, einem kranken Menschen ein wenig Kraft zu schenken und ihm auf seinem Weg, mit den Gegebenheiten klazukommen, eine Stütze zu sein. Und für Kranke geht es darum, sich mit den veränderten Lebensbedingungen zurechtzufinden. Akzeptieren und in Liebe schauen, was die innere Stimme des Betroffenen macht - das scheint mir zumindest der wohligste Weg zu sein. Ich persönlich freue mich daran, auf diese Weise ganz neue Seiten an meiner Schwester zu entdecken und mich frei zu machen vom unbewussten Bewerten einiger Aussagen. Ich lerne also mit - und in der Essenz ist es nicht nur dass, sondern vor allem die Tatsache, dass wir auf diese Weise wirklich beisammen sein können, die mich erfreut. Und das hilft.
Wie sehen andere Betroffene das?
Noch etwas sehr Klares für alle "Neuankömmlinge" (falls ein solcher in diesem Thread überhaupt so weit liest - mir fiel nur auf, dass diese Info hier nicht explizit erwähnt wurde): es gibt momentan genau zwei Kliniken in Deutschland, die sich auf Speiseröhrenkrebs spezialisiert haben: in München und in Köln (Uni-Klinik).
Und überhaupt: die "blauen Ratgeber" der Krebshilfe kann man sich im Internet auch sofort als pdf runterladen - ich kann sie als Einstiegslektüre sehr empfehlen.
Hm ... jetzt habe ich mich - ohne es recht zu bemerken - doch mehr zu dem ganzen Thema ausgelassen (vielleicht auch moralisiert?), als es mein ursprüngliches Anliegen war. Also: kann mir nun jemand etwas Positives berichten über die Zeit nach einer Speiseröhren-Magen-OP? Ich würde mich über eine Antwort - wie immer sie auch ausfallen mag - wirklich sehr freuen!
Ich schicke viele liebe Grüße hinaus und wünsche euch allen ganz viel Zuversicht, Lebensverständnis und Freude über die Kleinigkeit des Seins!
-eine Schwester-
Anregung für Neue (aber Anführungszeichen mag diese Software offenbar nicht) sollte es heißen.
Sorry für den Textballast hier.
Hallo Schwester
es tut mir leid,dass auch deine Schwester an diesem Krebs erkrankt ist.
Schau mal in dem Tread "Positives",da wirst du ein paar aufbauende Worte finden aber leider auch nichts über langfristige Erfolge.
Mein Vater ist anfang Jan.02 an SPK erkrankt,ich fande es auch nicht aufbauend hier gar nichts positives zufinden.
Ich kann mir aber auch gut vorstellen,dass Pat.die an diese Art von Krebs erkrankt sind und es dann geschafft haben,nichts mehr davon wissen wollen und froh sind das sie dieses Kapitel abgeschlossen haben?
Dieser Krebs ist ziemlich heimtückisch macht erst Beschwerden,wenn es schon fast zu spät ist,vielleicht ist die Überlebensrate deswegen so niedrig?
Ich versteh auch nur nicht,wenn die Ärzte wissen,dass diese Krebs so schlimm ist,den Betroffenen und uns Angehörigen noch erzählen,man könnte ihn besiegen?
ALs mein Vater starb sagten uns die Ärzte,dass wir froh sein sollten,dass wir ihn noch so lange bei uns haben durften,er hatte die Krankheit 2,5 Jahre,das wäre schon sehr lang :-(
Ich wünsche deiner Schwester un dir alles Gute
Viele Grüße
Daniela
Hallo Daniela,
danke für deine liebe Antwort! Es tut mir leid, dass dein Vater es nicht geschafft hat, die Krankheit zu überwinden ... und ich hoffe, du warst vorbereitet, als es soweit war.
Als Angehörige(r) hat man durch Krankenbegleitung ja - im Vergleich zu plötzlichen Verlusten durch Verkehrsunfälle etc. - zumindest noch mal die Chance zur Nähe und zum Abschied ... eigentlich erschreckend, dass unser Gesellschaftssystem das (das eigentliche Lebensverständnis) fast nur noch in solchen Situationen in den Vordergrund rücken lässt.
Ich habe bei der Krebshilfe ein Video gekauft (eigentlich als Auffrischer für meine Eltern), das "Wunder sind möglich" heißt - ein Kurzfilm mit anschließender Fernsehdebatte. Ich muss sagen, dass ich positiv überrascht war von der darin gelebten Einigkeit der Wissenschaft. Wenn es noch dein Interesse ist, kann ich's dir also als gedankliche Anregung empfehlen - ich könnte mir vorstellen, dass es dich ein bisschen versöhnt mir der Ärzteschaft.
Hand aufs Herz: hättest du es wirklich wissen wollen?
Ich frage mich das gerade selbst ...
Zwischenzeitlich dachte ich: pah! Krebs ist immer konnotiert mit Tod, das muss ja nicht so sein. Aber die Hoffnung stirbt wohl wirklich zuletzt und ist oft trickreicher darin, sich in das Bewusstsein zu mogeln als die Auseinandersetzung mit allen Varianten, die sonst noch so zum Leben gehören. Es bringt mich dazu, sehr deutlich vor Augen zu haben, dass ich jede Begegnung so beschließen können möchte, dass es okay für mich ist, wenn es die letzte gewesen sein sollte. An dem Punkt war ich vor Jahren schon mal, aber durch Jobstress ist mir das leider wirklich abhanden gekommen.
Deinen Gedanken mit der Späterkennung (und daraus resultierenden niedrigen Überlebensrate) finde ich sehr schlüssig. Zudem tummeln sich hier in den Beiträgen ja wirklich viele Angehörige (wie ich auch) auf der Suche nach Ersthilfe. Ich könnte auch nicht guten Gewissens von mir sagen, dass ich auf jeden Fall in drei Jahren hier positive Nachrichten verkünde - auch wenn ich mir fest vorgenommen habe, diesen Punkt nicht zu vergessen.
Du bist hiergeblieben - sogar als Moderatorin. Ist es zu persönlich, wenn ich dich frage, was dich dazu antreibt?
Ich schicke dir viele liebe Grüße und meinen ganz herzlichen Dank für deine Anteilnahme und Gedankenstütze!
-eine Schwester-
Hallo Schwester,
als mein Vater vor 3 Jahren operiert wurde,er hatte keine Metas,es sah alles gut,da sagte man uns,das er es geschafft hätte.
Im Dez.03 bekam er Husten,Heiserkeit und SChmerzen in den Knochen,er kam zur Abklärung ins Kh,es wurde ein Rezidiv und Metas in der Lunge und in den Knochen festgestellt,obwohl er Anfang Nov. noch zur Nachktr.war,alle Befunde ok.
Es ging dann schnell bergab,wir konnten Abschied nehmen,nur er hat nicht über das sterben geredet,sondern meinte er wird wieder gesund,das hat einiges erschwert.
Als Moderartoren für die einzelen Foren eingeteilt worden sind,hat man mich gefragt,ob ich das hier übernehmen kann.Ich bin schon seit 2002 im Krebsforum.
Hmmm,und warum ich immer noch hier bin,weiß ich selber nicht,wollte schon öfters alles hinter mich lassen,aber jedes einzelne Schicksal betrifft mich doch dann.
mein papa hat es leider nicht geschafft,aber ich weiß auch das man die Hoffnung nie verlieren darf,die hatten wir zum Schluß,erst als er die Augen schloß,haben wir sie verloren.
Ich kann mich sehr gut daran erinnern,wie happy ich war als mein Vater die Ops und die ganzen UT geschafft hatte,war auch voller Euphorie das er es schaffen wird.....
....und genauso gut,weiß ich wie sich hinterbliebene Angehörige fühlen,diese Erfahrung mußte ich ja leider auch durchleben oder tu es immer noch,fast 10 Monate ist es schon her,keine wirklich lange Zeit...und es tut gut sich auszutauschen und merkt,das wir nicht allein sind mit unserem Schmerz.
Liebe Grüße
Daniela
Liebe Schwester,
das mit den Langzeiterfahrung ist wohl so eine Sache. Wer lange "gesund" bleibt, der möchte sich wohl nicht mehr mit dem Thema beschäftigen. Das sehe ich ja jetzt schon bei mir. Mein Vater ist im November operiert worden und es geht ihm gut - fast 4 Monate schon. Da rücken wieder andere Dinge in den Vordergrund, wie zum Beispiel, wie bekommen wir Ihn 100 % fit und wie bleibt er dann aich fit! Die Sorgen bleiben natürlich unterschwellig. Aber auch mein Leben ist wieder "normaler". Ich versuche hier schon jeden positiven Schritt zu berichten, aber manchmal fehlt mir einfach die Zeit (und auch die Lust, ist das Thema doch eben nicht mehr Prio 1.
Die Prognoson sind übrigens so schlecht, weil der SPRK neben BSDK als einer der agressivsten gilt!
Euch alles Gute im Kampf gegen dieses Ungeheuer!
Susanne
Hallo Schwester,
ich bin seit Dez. 2002 in diesen Foren, seit mein Vater
SPRK hat. Kaum ist er im April 2003 operiert worden (Magenhochzug) und es ging ihm danach relativ gut, war ich längere Zeit nicht mehr hier. Vielleicht ist man eben öfters hier, wenn es einem bzw. dem Angehörigen nicht so gut geht.
Im November 2004 wurden Metas in der Leber, Bauchspeicheldrüse, Niere und Darm festgestellt. Da begann auch für mich wieder die Zeit, oft in den Foren die Erfahrung von den anderen zu lesen.
Ich weiß noch, ich hab mir ganz am Anfang immer gedacht, mein Gott, hier steht kaum etwas aufbauendes, kaum positive Erfahrungen. Ist denn dieser Krebs wirklich so schlimm ?
Jetzt weiß ich es leider. Mein Vater ist letzte Woche, also 2 Jahre und drei Monate nach der Diagnose, verstorben. Ich kann es
immer noch nicht glauben.
Aber ich weiß auch von jemandem in der Klinik, dessen Vater es nach 4 Jahren gut geht, keine Metas !!!!
Euch von Herzen alles Gute,
Grüße
Anna.
Hallo Anna,
tut mir leid,dass auch dein Papa es nicht geschafft hat mein Vater ist schon fast 10 Monate nicht mehr bei uns und ich kann es immernoch nicht richtig begreifen.
Ich wünsche dir und deiner Familie für die kommende Zeit viel Kraft
Liebe Grüße
Daniela
Liebe Anna,
es tut mir sehr leid für Eure Familie, mein aufrichtige Anteilnahme! Ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit und alles Gute für deine Familie
Susanne
Viola Schneider
21.03.2005, 22:00
Liebe Annna,
auch mir tut es sehr leid, dass dein Vater den Krebs nicht bekämpfen konnte. Herzliches Beileid und alles Gute für dich und deine Familie. Ich wünsche euch viel Kraft!
Liebe Grüße
Viola
Ich möchte hier zwar nicht noch so eine negativen Beitrag hinterlassen aber leider war es mit meinem Vater ähnlich wie bei Anna
Ihm wurde Weihnachten 2003 Der SPK diagnostiziert daraufhin OP Magen hoch ziehen usw.. nach 3 Wochen im Krankenhaus und 4 Wochen Reha war alles wider in Ordnung. Wir dachten wir haben es geschaft. Er arbeitete sogar wider in seiner Firma bis Ende Jannuar 2005 als er eine Beule am Kiefer bemerkte. Da er ja unter ständiger Ärztlicher überwachung stand wurde schnell klar das es sich um eine Metastase handelt also wider OP doch dieses Mal haben sie nicht alles entfernen können also Bestrahlung und Chemo.
Er ist heute vor 2 Wochen gestorben er wurde gerade einmal 43 Jahre alt.
Es ist unvorstellbar hart für die ganze Famillie. Er war so ein guter Mensch. Wir können es alle noch immer nicht fassen.
Das einzige was ich euch allen Raten kann verbringt noch so viel Zeit wie möglich mit euren Angehörigen macht nochmal das was euch immer Spass gemacht hat und schenkt ihnen noch eine Schöne Zeit. Man weis nie wie lange es der SPK noch zulässt. Trotz allem darf man aber nie die Hoffnung auf Heilung aufgeben!!!
Ich wollte nur kurz noch etwas zum Thema -ob man informiert werden sollte wenns schlecht aussieht- sagen: Wenn Ich und meine Mom vor einem Jahr gesagt bekommen hätten das mein Vater nur wahrscheinlich nur noch ein Paar Monate hat wären wir nie die selben Menschen ihm gegenüber gewesen wie immer und Er hätte nichtmal dieses letzte unbeschwerte Jahr mit uns gehabt.
René Schübel
Hallo Rene`
mein herzliches Beileid,ich wünsche Dir und deiner Familie ganz viel Kraft für die kommende Zeit.
Liebe Grüße
Daniela
Hallo Rene,
meine aufrichtige Anteilnahme, alles gut und viel Kraft für deine Familie und Dich. Es ist wirklich Sünde einen geliebten Menschen in so Jungen Jahren zu verlieren. Ich hoffe du hast liebe Menschen um dich herum, die dich unterstützen, den ich vermute, dass du sicherlich nicht viel älter als 20 Jahre bist und noch keine "eigene" Familie hast!
Wir hier sind immer für dich da
Alles Gute
Susanne
Danke für eure Anteilnahme!
Ja Susanne da hast du Recht ich bin 20 Jahre alt und war letzte Woche auf meiner ersten Beerdigung. Ich hätte nie gedacht das es die meines Vaters sein wird.
Das ist echt alles so sch**ße gelaufen. Aber das einzige was uns tröstet ist das er nicht vom Krebs zerfressen wurde sondern an einer Lungenembolie (keinen Plan wie das geschrieben wird) gestorben ist. Er hatte so keine schmerzen und es hat gerade einmal 2 Sekunden gedauert. Die Ärzte waren zwar sofort im Zimmer und haben versucht ihn zu reanimieren. Sie haben es aber leider nicht geschaft.
Heute Nachmittag ist die Urnenbeisetzung. Das wird nochmal hart.
Also liebe Grüße!
Hallo Rene,
ich denke an dich und wünsche dir ganz viel Kraft.
Ich hatte auch sehr viel Angst vor diesem Tag,die Trauerfeier war schlimm,aber die Urnenbeisetzung komischerweise nicht mehr.
Vielleicht weil es eine Urne war und kein Sarg?Sonst hätte ich mir bestimmt vorgestellt wie er darin liegen würde und bei der Urne war es nich so.
Bin in Gedanken bei dir.....
Liebe Grüße
Daniela
Am Tag der Beisetzung war es richtig düster....als die Urne in die Erde gelassen wurde,kamen für ein paar Minuten die Sonne durch....als er wenn er uns sagen wollte.das es ihm jetzt gut geht..
Viola Schneider
07.04.2005, 22:44
Lieber René,
auch von mir ganz herzliches Beileid.
Es tut mir sehr leid, dass du deinen Vater so früh verloren hast.
Ich hoffe, dass du die Urnenbeisetzung gut überstanden hast. Es ist so schlimm einen geliebten Menschen zu verlieren und dein Vater war noch so jung. Ich weiß, es ist kein Trost, aber ihm geht es jetzt gut und er muss nicht mehr leiden.
Dir und deiner Familie wünsche ich alles Gute und viel Kraft für die kommende Zeit.
Liebe Grüße
Viola
Hallo Schwester ,
ich wurde Juni 2003 in München erfolgreich OP .
Nach Bestrahlung und Reha , bin ich wieder im Berufsleben .
Ein Teil der Speiseröhre und der kompl. Magen wurden entfernt.
Chemo hatte ich nur 14 tage , wurde dann abgebrochen ,OP sofort.
Nächsten Monat sind es 2 Jahre .
Ich bin jetzt 39 Jahre und genieße das Leben um so mehr .
Allen wünsche ich Zuversicht , Kraft und Lebensfreude .
Liebe Grüße
Gabi
Auch ich hatte die gleiche Diagnose wie Du mit dem Unterschied ich brauchte keine Chemo.Wurde am 8 Dez. 2004 Operiert,Magenhochzug mit allem drum und dran.Mir geht es Heute gut kann auch wieder normal Essen.Die letzte Nachuntersuchung hatte ich diese woche alles ok. Also lasse den kopf nicht hängen .Alles gute Peter
Mein Mann 52 Jahre hatte auch Speiseröhrenkrebs T3 Diagnose 17.07.2004 nach vielem bangen hieß es Chemotherapie 3 Zyklen und 20 Bestrahlungen und wog zu dieser Zeit nur noch 60 kg. Dann gab es die erfreuliche Nachricht man kann Operieren.Am 10 November in einem Zweihöhlen Eingriff entfernte man Ihm Die Speiseröhre und formte den Magen zur Speiseröhre um und erntfernte noch umliegende Lymphe.Es war eine Op von 13 Stunden.Nach der Op sagte man uns das Er keine Chemo mehr braucht die entfernten Lymphe seien alle in Ordnung gewesen. Nach 4 Wochen Khs. aufenthalt war mein Mann für 2 Wochen zuhaus und dann 3 Wochen in der Reha. Es ging im immer besser, hat alles wieder Essen können und hat sogar wieder 12 kg zugenommen. Wir hatten bis vor 6 Wochen eine wunderschöne Zeit und haben geglaubt wir seien einer von den wenigen die es geschafft haben!!!!! Mein mann bekam so glaubten wir eine Grippe alles deutete darauf hin. Die nächste Vorsorge folget am 10. Juni. Alles ok Blutwerte, Magenspieglung, Ultraschall aber der zustand verschlimmerte sich. Eine Woche Später Wasser in der Lunge.Auf den Röntgenbilder die jetzt nach einer Punktur gemacht wurden zeigten sich keine Metastasen.Am 24.06.2005 war der zustand so schlecht das wir ins Khs nach Trier fuhren.Er war leicht durcheinander und hatte schreckliche Athemnot. Sein Kalziumwert war sehr hoch (4,5) . Man knallt mir nach Stunden in der Ambulanz an den Kopf das mein Mann Lungenmetastasen und Knochenmetastasen hat.Bis Mittwoich habe ich es nicht wahrhaben wollen und bin dann mit dem Arzt zu meinem Mann gegangen und haben es Ihm gesagt. Eine Welt ist dann zusammengebrochen. Trotz allen hat er nicht aufgegeben und hat gekämpt. Er wolle moch einmal mit mir nach Hause. Aber nichts half mehr. Samstag Abend am 02.07 2005 ist mein Mann nach einer schrecklichen Woche erlöst worden.Jetzt ist die Beerdigung gut eine Woche Her , der Kopf sagt das es besser so war aber das Herz habe ich so langsam das gefühl zerbricht. Ich habe 4 Kinder und bin jetzt nur noch mit meinem jüngsten Sohn allein zuhause die Stille im Haus ist unerträglich. Ich wünsche allen die diese sch.... Krankheit haben viel Kraft und Mut denn ich denke der Wille es zu schaffen bringt einen ein ganzes Stück vorwärts.
Liebe Claudia,
mein aufrichtiges Beileid, es tut mir sehr leid zu lesen, das wieder einer den Kampf verloren hat. Deinem Mann bleib sicherlich viel Leid erspart, aber wer will das nach so einem Verlust hören. Ich schicke dir und deinen Kiddis ein großes Kraftpacket für die kommende Zeit und wünsche Euch alles Gute!
Susanne
Liebe Claudia,
mein herzliches Beileid...ich wünsche Dir und deiner Familie für die kommende Zeit viel Kraft...
Ich weiß wie du dich fühlst,der Kopf sagt,es war besser so,aber unser Herz sagt nein,es tut einfach nur weh und man kann es nicht begreifen...
auch ich kann es nach über einem Jahr manchmal nicht glauben,dass ich meinen Vater nie mehr wiedersehen....
Alles hat seine Zeit.
Es gibt eine Zeit der Stille,
eine Zeit des Schmerzes und der Trauer,
aber auch eine Zeit der dankbaren Erinnerung
Liebe Grüße
Daniela
Hallo Schwester,
ich selber habe gerade einen Eintrag geschrieben mit Fragen bezüglich dieser Krebsart.
Allem voraus möchte dir über eine positive Erfahrung aus meinem Bekanntenkreis berichten. Ein Bekannter meiner Familie hatte vor 17 Jahren diese Art von Krebs und lebt seither mit einem künstlichen Magen und einem künstlichen Stück Speiseröhre, beides aus seinem Darm gefertigt. Er hat keine Probleme mit der Nahrungsaufnahme und hat seitdem nie wieder Probleme mit entstehenden Krebszellen gehabt.
Mein Stiefvater hatte ebenfalls Speiseröhrenkrebs und auch ihm musste nicht nur ein Teil der Speiseröhre sondern auch der ganze Magen entfernt werden, welcher durch ein Stück seines Darms ersetzt wurde.
Nun sind zwei Wochen vergangen seit der Operation vergangen aber sein Gewicht sinkt und sinkt immer weiter. Auch ich habe gehofft, etwas positives zu hören und hoffe es immer noch. Die Ärzte sagten, dass diese Art von Krebs eine der heimtückischsten sei, da sie erst sehr spät erkannt wird in den meisten Fällen.
Ich kann dir nur sagen, dass ich die Hoffnung nicht aufgeben werde. Selbst wenn mein Stiefvater 300 Gramm am Tag an Gewicht zunimmt gibt es mit wieder Hoffnung. Ich bin sicher. dass es einige Menschen gibt, die diese Krankheit überstehen und ich hoffe jeden Tag, dass mein Stiefvater auch dazu gehört. Er hat die Operation überstanden und ich wünsche dir alles Gute, dass deine Schwester sie ebenfalls überstehen wird. Dann ist der Krebs aus dem Körper heraus und es gibt eine Chance auf Genesung, an der man sich festhalten sollte.
Alles Gute,
Sonya.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, vBulletin Solutions, Inc.