Wait&See oder Chemo

hallo,

bei meinem freund wurde vor ca. einem monat ein bösartiger tumor im rechten hoden festgestellt und auch entnommen. das ct und die blutuntersuchung ergaben, dass keine metastasen vorhanden sind und auch keine lymphknoten befallen sind.
der befund ergab: klassisches Seminom re. PT1, M0, Ro im klinischen Stadium I (ohne Blut- und Lymphgefäßeinbruch). Wir wurden nun vor die wahl gestellt, eine "leichte" chemo (2 zyklen) zu machen oder die wait&see methode.
leider wissen wir nun überhaupt nicht mehr, was wir mahcne sollen. irgendwie denken wir uns soll man eine chemo seinen körper nicht ungedingt antun, wenn es nicht notwendig ist. anderer seits ist es anscheinend eine leichte form (gibt es sowas überhaupt)und man kan dann zu fast 100 % sicher gehen, dass nichts mehr nachkommt. und wait%see: kann jemand die nervliche anspannund bis zu jedem untersuchungstermin beschreiben!
wir wissen, leider überhaupt nicht, was wir machen sollen! ich hoffe ihr könnt und mit euren eindrücken, erzählungen,... weiterhelfen!

ICH HOFF AUF EURE RASCHE HILFE!!!

Alles liebe
Sabrina

Hallo Sabrina,

hatte genau die gleiche Krankengeschichte wie dein Freund. Bei mir wurden zwei Möglichkeiten genannt, also w&s bzw. Bestrahlung (13 Zyklen). Während anfänglich alles auf w&s deutete, haben mir meine behandelndenen Ärtzte (einmal der Arzt im operierenden Krankenhaus, einmal der Chef-Urologe der Uniklinik, einmal mein "Haus"-Urologe) dazu geraten, eine Bestrahlung durchführen zulassen. Argument war, dass man sich einfach auf der sicherern Seite befinden würde. Wurde also bestrahlt und bis auf ein leichtes Unwohlsein und eine Gewichtszunahme keine Nebenwirkungen aufgetreten.

Was die nervliche Belastung bei der Nachsorge betrifft: naja, auch nach der Bestrahlung warte ich jedesmal gebannt auf die Worte:"Alles i.O!" Tippe aber, dass bei w&s diese Gedanken doch noch einiges mehr belasten.
Würde also vielleicht noch einen anderen Arzt befragen, wie ihr weiter verfahren sollt.

Wünsche euch alles Gute,

sluck

[daisho]

Hallo Sabrina,

beim ersten Mal hatte ich das gleiche wie dein Freund. Wait and See oder Bestrahlung wurde empfohlen. Ich habe die Bestrahlung durchführen lassen.
Heute würde ich bei einem Seminom Stufe 1 wait and see machen, da die Bestrahlung für ca. 80 % eine Übertherapie darstellt. Warum ist ganz einfach, weil ich 6 Monate später auf der anderen Seite ein Nichtseminom hatte, mit schlechteren Prognosen. Daher sehe ich das heute etwas anders als damals, aber die Entscheidung muss jeder für sich fällen.

Die Belastung wird mit Sicherheit höher sein, wenn man nichts macht. Da ich jetzt beim zweiten Mal Wait and See mache, kann ich das für mich wenigstens beurteilen.

Die Ärzte geben auch aus ihrer Sicht Empfehlungen, die einen tendieren zur Wait and See Methode, andere empfehlen die Bestrahlung andere Chemo.

Möchte mal sagen, dass es eine "Bauchsache" ist und danach habe ich mich entschieden. Letztendlich wird dein Freund sich entscheiden müssen, abnehmen kann es keiner.

Euch alles Gute
Gruß Gerd

Hallo Sabrina,
Habe heute genau vor einem Jahr die gleiche Diagnose bekommen,
allerdings dann 15 Bestrahlungen, also damit eventuell auch Überbehandelt.
Kann von mir aus aber nur sagen das es für mich besser war nach der OP
noch etwas zutun, und nicht nur abzuwarten, da die Belastung im Kopf sicherlich
nicht einfach ist.

Wünsche euch alles Gute,
stefius

Hallo Sabrina,

bei meinem Freund wurde im November 2003 ein Seminom gleichen Stadiums wie bei deinem Freund festgestellt. Nach Operation erhielt er anschließend zur Vorbeugung noch 10 Bestrahlungen. Ob die notwendig waren, weis man nicht, da der Tumor Gott sei Dank noch keine Metastasen gebildet hat. Er hat es so entschieden und damit ist es auch gut. Chemotherapie stand anfangs auch zur Debatte, da die Lymphknoten aber nicht befallen waren, hat man dann doch keine gemacht. Muss nun ziemlich "engmaschig" zur Kontrolle. Diese Kontrolluntersuchungen und die damit verbundene nervliche Anspannung sind jedes Mal, auch besonders für mich, furchtbar. Die psychische Situation unter der ein Krebskranker und die unmittelbaren Angehörigen leiden, sind nicht zu unterschätzen. Aber wir geniessen das Leben in vollen Zügen und leben möglichst intensiv. Wenn es irgendwie möglich ist, wird nichts mehr auf später verschoben.
Was ihr im speziellen machen sollt, kann euch niemnad raten, denke ich. Dein Freund soll sich dafür entscheiden, wo er denkt, dass es für ihn richtig ist.
Persönlich denke ich, dass bei dem Krankheitsbild eine Chemo nicht unbedingt nötig ist. Wie gesagt, nur meine Meinung.
Ich hoffe,es war jetzt nicht zu viel was ich dir geschrieben habe. Bin aber auch nach über einem 1 Jahr noch ziemlich verunsichert. Vielleicht können wir uns ja als "betroffene" Freundinnen unserer Männer ab und zu mal austauschen. Würde mich freuen.

hallo,raten kann deinem freund wohl niemand, hier bloss kurz meine erfahrungen. ich hatte auch ein seminom,habe es erst nach zwei jahren operieren lassen mit unterdessen 4 bis zu 5 1/2cm. grossen lymphmetastasen die so im laufe eines jahres immer fetter geworden sind.habe dann 3 monate nach der op. chemo begonnen, nachdem ich die schmerzen im bauch und rücken nur noch unter morphium ertragen habe. 3 chemozyklen hab ich bisher super vertragen, weiss natürlich noch nicht, was da so nebenbei alles plattgemacht wurde. bei mir sind die vergrösserten lymphknoten schon in einer grösse von 1 cm. im ultraschall entdeckt worden , habe mir die ganze geschichte aber noch ein bisschen zu lange angeguckt.was ich sagen will: bei mir sind die metastasen nicht über nacht riesig gross geworden, weshalb ich eine" vorsichtshalber-chemo" mit meinen erfahrungen nicht machen würde.ich glaube aber, es ist am allerwichtigsten, welche einstellung du selbst dazu hast.ängstliche oder sorgenvolle menschen sollten wohl immer auf nummer sicher gehen(mit allen mitteln)sonst ist das leben ein bisschen zu anstrengend.ct überwachung kann ich aus meiner erfahrung nicht empfehlen, die ultraschall- aufnahmen waren bei der grössenkontrolle genauer(beim ct-befund wurde nur von 2 metastasen geschrieben, im ultraschall waren 4 davon zu sehen) und vor allem ohne strahlenbelastung. und wenn die metastasenstrasse beim seminom so klar ist,wie die ärzte behaupten,versteh ich nicht, was gegen eine ultraschallkontrolle spricht. am ende bin ich ganz froh, das meine dinger im bauch zu gross für eine bestrahlung waren, mir scheint, die nebenwirkungen bei bestrahlungen sind eher heftiger und dauerhafter als bei einer chemo. alles gute für deinen freund und dich sven

Hallo Sven,

nur mal ne Frage: du hast nach dem Befund zwei Jahre mit der OP gewartet? Darf man die Beweggründe erfahren und was haben die Ärzte gesagt?

Grüssle,

sluck

habe eine ganze menge an "alternativen" behandlungsmethoden ausprobiert und mich mordsmässig selbst überschätzt.für die ärzte war ich nur ein durchgeknallter irrer auf nem suizid-trip. jetzt mit den ärzten bei der chemo war es dafür um so entspannter, denn im laufe der jahre sammelt sich ja auch so einiges an grundwissen an,was den selbstbestimmten umgang in krankenhäusern doch wesentlich einfacher gestaltet. gruss sven

Der Bericht von Sven zeigt, wie vergleichsweise harmlos ein Seminom ist. Hätte er ein Embryonalkarzinom gehabt, wäre er wahrscheinlich nicht mehr am Leben.

[Dirk-Gütersloh]

Hallo Marc,

hier muss ich entschieden widersprechen! Ein Hodenkrebs ist immer gefährlich! Es gibt keinen harmlosen Hodenkrebs. Der "Goldene Weg" ist immer eine sofortige Operation und eventuell eine anschliessende Therapie.

Sven hat einfach viel Glück gehabt auf seinem Weg. Aber jetzt zu verallgemeinern hiesse, andere Betroffene in falscher Sicherheit zu wiegen.

Gruß Dirk aus Gütersloh

Hallo Marco30,

kann Dirk-Günterloh nur zustimmen. Harmlos im Kontext mit irgendeiner Krebserkrankung zu nennen ist einfach falsch. Da hilft auch das relativierende "vergleichsweise" nicht.
Fakt ist ja wohl, dass jede Hodenkrebserkrankung ohne Behandlung sicherlich nicht im Guten endet.
Fand auch die Formulierung "mordsmässig selbst überschätzt" (sven) sehr treffend.

Grüssle,

sluck

Sorry Leute,
die Betonung sollte auf dem Wort "vergleichsweise" liegen und nicht auf "harmlos", aber ich habe mich wohl ziemlich schlecht ausgedrückt. Ich nehme die Aussage wieder zurück.
Grüße, Marc

ich möchte auch ganz klar jedem nur abraten , in dieser weise vorzugehen.dennoch finde ich es wichtig, nicht immer so weittragende entscheidungen zu überstürzen, sondern (vieleicht auch nur beim seminom)ruhig einen oder ein paar tage zu überlegen. im nachhinein, getroffene entscheidungen zu hinterfragen, kostet für den weiteren weg nur unnötig kraft, die an anderer stelle dringender benötigt wird. sven

Nochmal: Wer einen Hodentumor hat, sollte sich NATÜRLICH schnellstens operieren lassen (es sei denn, "Eierdiebe" lehrt uns gleich etwas anderes). Glück im Unglück hat dann eben derjenige, dessen Tumor sich als Seminom herausstellt wegen der sich langsamer ausbreitenden Metastasen und der einfacheren Bekämpfung dieser (verglichen mit dem Nichtseminom). Letzteres hatte ich oben unbehutsam als "vergleichsweise harmlos" bezeichnet.

Hallo!

ich möchte mich bei allen, die sich dem thema angeschlossen haben vorerst meinen herzlichen dank sagen! ich hatte in den lezten tagen leider kaum zeit ins forum zu schaun, drum kann ich mich erst jetzt melden.
wir haben uns für die wait&see methode entschlossen mit einer sehr engmaschigen kontrolle. ich finde die entscheidung von sven sehr mutig und möchte auf keinen fall seine entscheidung kritisieren. jeder geht mit der diagnose anders um und wie so oft auf dieser seite geschrieben wurde, muss jeder seinen eigenen weg finden, um mit der diagnose umzugehen. oft nimmt man es auch nicht so ernst oder kann es nicht glauben, dass es einen selbst betriefft. zum glück ist es auch bei sven nochmal gut ausgegangen (hoffentlich auch weiterhin!!!-wünsch dir jedenfalls alles gute). mein freund wurde ja bereits operiert und ein hoden entfernt. wir werden jetzt neben der wait&see methode auch die komplementärmedizin heranziehen. leider gibt es ja hier auch nicht ein allerweltheilmittel. wir sind gerade dabei etws zu finden, mit dem sich mein freund verbunden fühlt (ernährung, chinesiologie,...). ich glaube das ist das wichtigste!
auch meine ich, egal, für was man sich entscheidet, man 100%ig dahinter stehen muss - egal was die zukunft bringt. es bringt einem nicht, zu sagen: ach hätt ich das damals doch anders gemacht.
wie auch butzel bereits geschrieben hat, haben wir uns fest vorgenommen, das leben jetzt viel mehr auszukosten und mehr spass zu haben und versuchen mit dem krebs zu gutzuleben!

nochmal danke für eure unterstützung und anteilnahme!
wünsche euch allen alles gute!

alles liebe
eure sabrina

zu butzel/würde mich über einen zukünftigen erfahrungsaustausch mit dir auch sehr freuen. es stimmt, für angehörige ist es auch eine grosse belastung und es tut gut, wenn man mit jemanden reden kann, der das gleiche durchmacht/gemacht hat!

[Achim]

Hallo Sabrina,

ich möchte kurz meine Geschichte erzählen, auch wenn die Umstände anders sind als bei deinem Freund.

Bei mir wurde ein nicht-Seminom festgestellt, zugleich per Ultraschall und CT eine Metastase etwa 5cm groß im Bauchraum. Die Behandlung war geplant mit 2xPEB Chemo gefolgt von einer RLA um die Metastase und Lymphknoten zu entfernen. Die beiden Chemos waren problemlos aber nach der RLA war die Überraschung groß, denn die Metastase war keine Metastase, sondern ein nicht-bösartiger Tumor der zufällig entdeckt wurde weil er dort war wo man eine Metastase vom Hodenkrebs erwartet. Die Lymphknoten waren übrigens alle Krebsfrei.

Was ich hiermit sagen will: Ohne die Operation hätten wir NIE gewusst was da in meinem Bauch wuchs. Manchmal ist es wirklich schwierig zu wissen was im Körper heranwächst ohne direkt nachzusehen.

In 2 Wochen mache ich meine erste Nachsorgeuntersuchung, und bin voller Vertrauen, dass sie gut verlaufen wird. Ich fühle mich wieder gesund - manchmal ein wenig ausser Atem, aber sonst ohne Beschwerde.

Euch beiden wünsche ich viel Mut und Stärke in der Behandlung - auch die engmaschige Beobachtung ist ja eine Behandlung.

Gruß

Achim

Hallo Achim,

erst mal alles Gute für die Nachuntersuchung, das wird ja diese Woche sein.
Ist der nicht-bösartige Tumor operiert worden? Was war das genau?

Ich frage für den Verlobten meiner Nichte an, bei ihm wurde ein Nicht-Seminom mit Bereichen eines Embryonalcarcinoms festgestellt. Der rechte Hoden ist entfernt worden und nun hat er sich für die Wait and See-Methode entschieden.

Ist das bei dieser Diagnose zu riskant?? Wenn ich die Beiträge oben lese, kommt mir das schon so vor.

@Dirk-Gütersloh
Was hältst du davon? Ich hatte dich vor einiger Zeit im Chat schon dazu gefragt. Meine Nichte hat mir erst heute den Befund gefaxt, er ist in Englisch, da die beiden in London wohnen. Malignant Teratoma Intermediate (MTI)Non seminomatous germ cell tumour with areas of embryonal carcinoma, no lymphovascular or capsular invasion, all margins are clear. Das ist die Diagnose im Original.

Für eure Meinungen wäre ich sehr dankbar.

Alles Gute und liebe Grüße
Eva

[Amma]

Das Einloggen klappt leider nicht immer - also nochmal.LG Eva

Hallo Eva!

Mein Mann dürfte in etwa das Gleiche haben: Nicht-Seminom, Teratom ohne vaskuläre Invasion. Rechter Hoden entfernt, CT unauffällig und Markerwerte in der Norm.

Bei uns hatte uns der Urologe einfach ohe Absprache zur Chemo angemeldet weil seiner Meinung nach Wait and See zu gefährlich sei.
Nach dem, was wir im www gelesen haben, ist uns eine Chemo so "rein vorsichtshalber" aber zu heftig. Außerdem rät jeder Arzt etwas anderes.

Wigentlich würden wir Wait and See machen, zudem wir gerne sehr zeitnah ein Kind kreigen würden. Da wir aber nicht sooo starke Nerven haben, wird sich mein Mann wahrscheinlich die Lymphknoten entfernen lassen. Sollte dabei was an den Lymphknoten feststellbar sein, gut, dann muss ggf. halt noch ne Chemo folgen. Aber dann ist sie auch wirklich nötig.

VG
Christine

Hallo,
ich hatte ein embryonales Karzinom. Nach der OP haben sie mir die Lymphknoten entnommen. Nicht befallen!!!! Habe mich dann für wait und see entschieden. Nach 3 Monaten alles ok. Aber nach 6 Monaten beide Lungenflügel befallen mit Metastasen. Nach 4. Blöcken Chemo im Jahr 1998 bin ich seitdem Rezidiv frei. Also aus meiner Erfahrung auf keinen Fall wait und see!!
Achim

[Achim]

Hallo Eva,

bei mir war es eben so, dass der Tumor im Bauchraum schon per Ultraschall und CT festgestellt wurde. Daher war bei mir keine Frage wegen W&S, eher, es hat die Entscheidung zur Chemo beschleunigt. Bei einem nicht-seminom (besonders Teratom) hilft aber eine Chemo nicht unbedingt, daher der operative Eingriff nach der Chemo. Tumor und Lymphknoten wurden entfernt. Tumor war NICHT bösartig, und das hat im Nachhinein die Behandlung eventuell in ein anderes Licht gestellt, besonders da die Lymphknoten auch NICHT befallen waren. Rückblickend jedoch, war die Chemo erträglich und am meisten hat mich dabei gestört, dass meine Bewegung eingeschränkt war.

Und ja, morgen ist erste Nachsorgeuntersuchung - zu mindest wird dann Blut genommen. Ich fühle mich aber schon, als sei die ganze Geschichte schon lange hinter mir.

Gruß

Achim

Wenn ich mich richtig erinnere gibt es von der Deutschen Krebsgesellschaft eine Art Leitfaden für Hodenkrebs.

Dort sind die verschiedenen Typen aufgeführt und welche Therapie dann jeweils vorgeschlagen wird.

Der gute Urologe müsste eigentlich damit vertraut sein.

[Dirk-Gütersloh]

Hallo Eva,

ich gebe Dir mal einen Link zu einem Abschnitt einer Broschüre des TZB Bonns, wo die von Dir beschriebene Diagnose recht gut abgehandelt wird.

http://www.tumorzentrum-bonn.de/Hodenkrebs4.html#Abschnitt5

Der Verlobte Deiner Nichte hat sich gegen eine erhöhte Sicherheit entschieden, eine Sicherheit, die er sich allerdings mit zum Teil erheblichen Nebenwirkungen erkaufen würde. Und eine Sicherheit, die 70 von 100 Patienten in dem beschriebenen Stadium nicht brauchen.

Mein Ding wäre eine solche Entscheidung aus psychischen Gründen nicht. Ich bin nicht der Typ für "wait and see" und bin schon bereit erhebliche Nebenwirkungen für mehr Sicherheit in Kauf zu nehmen. Ich habe mich 2002 auch gegen wait and see und für eine Strahlentherapie entschieden.

Aber da ist sicher jeder Mensch anders und man kann das nicht verallgemeinern. Ich drücke auf jeden Fall die Daumen, daß der Verlobte Deiner Nichte mit seiner Strategie richtig liegt.

Gruß Dirk

[Amma]

Hallo Dirk,

recht herzlichen Dank für deine Antwort und den sehr informativen Link.

Werde alles an meine Nichte weiterleiten. Eigentlich wünsche ich mir, daß sich ihr Verlobter für eine entsprechende Weiterbehandlung entscheiden würde, aber ich kann ihm nur Infos geben, die Entscheidung liegt bei ihm.

@Achim
Hoffe deine Nachuntersuchung ist gut verlaufen, vielen Dank auch dir für deine Antwort.

Allen die geschrieben haben ein großes Dankeschön und alles Gute. Ich werde mich wieder melden, bin ansonsten im BK-Forum zu finden.

Liebe Grüße
Eva

Hallo Leute,

habe mit Interesse Eure Anmerkungen gelesen. Ich stehe auch gerade vor dieser schweren Entscheidung, was tun.
Mir wurde vor 5 Wochen ein Hoden entfernt mit Seminom Stufe 1. Nachfolgende CT von Körper und MRT von Kopf hat keinen krankhaften Befund erbracht.
Bisher hab ich zu der "Wait and See" Strategie tendiert, nun habe ich aber in den Beratungsgesprächen viel über Carboplatin erfahren; hätte natürlich den Vorteil, dass man mit zwei Durchgängen nach 6 Wochen fertig ist, und nicht die nächsten paar Jahre vierteljährliche Kontrollen machen muss.
Allerdings weiß ich wenig über Nebenwirkungen, noch dazu hätte ich eigentlich mit meiner Freundin Kinderwunsch Ende des Jahres; wohl auch nicht die beste Idee nach einer Chemo.

Hat jemand Erfahrung mit Carboplatin bei Seminom I ohne Lymphknotenbefall? Ist es generell anzuraten, um auf der sicheren Seite zu sein?

Bin Euch für Hinweise sehr dankbar. Grüße Chris

[Dirk-Gütersloh]

Hallo Chris,

die Standardtherapie bei einem Seminom in Deinem Stadium ist die Strahlentherapie, alternativ "Wait & See". Eine Chemotherapie wird derzeit nur in Studien http://www.studien.de/includes/studien_ausgabe/studien_ausgabe.php?STUDIEN_ID=85 mit der Strahlentherapie verglichen.

Die Ergebnisse aus den Studien sollen helfen, zw. den Vorteilen und auch den Nebenwirkungen der beiden Therapien abzuwägen.

Bei beiden Therapien entfallen nicht die routinemässigen Nachsorgeuntersuchungen, nur der Zyklus ist etwas länger als bei der engmaschigen "Wait & See" Nachsorge-Strategie ( http://www.tumorzentrum-bonn.de/Hodenkrebs5.html#Abschnitt1 ) . Dass heisst, Nachsorge ist immer notwendig.

Ich persönlich habe den Weg der Strahlentherapie beschritten und würde es heute wieder so machen. Allerdings gilt auch bei der Strahlentherapie die gleiche Fortpflanzungssperre wie bei der Chemo von rund 2 Jahren.

Gruß Dirk und viel Erfolg bei dem Versuch, die richtige Entscheidung zu treffen.

Hallo Chris,
du kannst vor einer Therapie mit Chemo deinen Samen einfrieren lassen.
Achim

Hallo Chris,
ich hatte im März auch ein Seminom Stufe I. Ich sollte auch
Carboplatin bekommen. Bin also hin zum Onkologen mit den Gedanken das er mich bald vergiftehn wird ! Weit gefehlt der hat gemeint eine Carboplatin
Therapie waere vieleicht sogar eine Über-Therapie. Also letzendlich habe ich mich fuer wait and see entschieden. Ich muss aber Anmerken das ich vor 5 jahren
schon einmal ein Siminom auf dem anderen Hoden hatte und ich mich damals fuer die Strahlentherapie entschieden habe.

Ich denke ob man W&S macht oder nicht kommt auf dem Typ-Mensch an!
Ich wuensche dir die richtige Entscheidung!
Gruss paul