Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Neuroendokrines Carcinom an BSD
Hallo zusammen
Leider sind nicht mehr viele da die uns und unsere Geschichte kennen .
Es ist schon wieder einige Zeit vergangen als ich das letzte mal geschrieben habe . Inzwischen waren wir Mitte July wieder zum MRT , Sono , Echo , Herzsono und Blutkontrolle .Herz und Sono Bauch alles o.k. Das MRT sagt ,, ein eindeutiger Rezidivtumor lässt sich nicht finden . Tumormarker NSE 17,5 ; neuer Grenzwert laut Aussage der Ärztin 16 Internet sagt 15,2 oder 15,3 .
Das ist doch Sch....
Lieben Gruß Christiane
Hallo Christiane,
habe schon lange eure Geschichte verfolgt. Macht uns allen Mut.
Die Grenzwerte waren bestimmt schon beim 2. Wert im Januar neu.
Es werden oft andere Messwerte (d.h. Maßeinheiten in den Laboren geändert), so dass man denkt, es hätte sich was dramatisch verändert und dann vergessen. Es sind nur neue Messgeräte mit neuen Richtwerten.
Auch können die gleichen Messgeräte Schwankungen am gleichen Tag aussagen. Dem Patienten wird das leider meistens vergessen, mitzuteilen. Man macht sich erstmal Sorgen.
Eure Werte und Ergebnisse hören sich doch alle super an. Weiter so !!!
Schön, dass das mit der Schule auch so gut geklappt hat.
Liebe Grüße
Petra
Katharina
05.08.2007, 11:19
Liebe Christiane,
ich denke viel an Euch. Kevin ist ein toller Kerl und wird EUch auch in Zukunft noch viel Freude machen!!
Alles Liebe Euch weiterhin!!
Liebe Christiane, ich habe Eure Geschichte auch immer verfolgt. Ich wünsche Euch weiterhin alles, alles Gute. Mit Deiner/Eure Hilfe schafft es Kevin ganz bestimmt. LG Elfie
Hallo Petra , Katharina , Elfie
Danke für euren Zuspruch und die lieben Worte . Es ist , wenn man liest das sich der Wert erhöht hat , schwer zu glauben das da nichts neues ist .
Ich finde es nicht toll das die Ärztin uns einen anderen Grenzwert nennt , also 16 , weil es ja nicht stimmt . Ich muß ja nun auch zweifeln ob Kevins Wert 17,5 wirklich stimmt . Werden es wohl bei unserem Hausarzt kontrollieren lassen .
Werde weiter berichten .
Lieben Gruß Christiane
Volker P
05.08.2007, 19:27
Hallo,
macht euch keine gedanken wenn der Wert einen punkt über dem Richtwert liegt das sagt überhaubt nichts aus. So lange es Kevin gut geht und auf dem MRT nichts zu sehen ist ist alles in ordnung. Mein AFP Tumorarker ist immer 200-300 Punkte zu hoch. Laut Heidelberg kein problem so langer er nicht über 500-600 steigt und es mir gut geht ist keine Therapie oder sonstiges notwendig. Mir geht es seit der letzten OP im Oktober 2005 gut und mein Wert war schon bei 430 ist aktuell bei 290 das ist für mich positiv und ich freue mich das er nicht steigt sondern fällt. Die Ärztin hat wohl nicht sehr viel ahnung was ein Tumormarker aussagt. Es gibt auch sehr viele andere Faktoren warum er einmal etwas höher ein anders mal etwas niedriger ist. Ich würde ihn in 4 Wochen nochmals kontrollieren. Bei war der Ca 19-9, der noch nie erhöht war, vor ca. 9 Monaten plötzlich auf 37 nach 4 Wochen war er wieder normal. also keine panik es ist alles gut. Grüße an Kevin. Was er und ihr geleistet habt ist wirklich motivierend für alle ihr im Forum. Wir hatten ja zur gleichen Zeit die Diagnose und ich habe oft an Kevin gedacht.
Alles gute
Volker
Hallo Christiane,
ich gehöre auch zu denen, die eure Geschichte immer still verfolgt und wünsche euch weiterhin viel Kraft und Zuversicht. Und dass es Kevin gut geht, ist erstmal das Wichtigste.
Alles Gute weiterhin!
Hallo zusammen
Wieder sind einige Wochen vergangen und ich muß doch mal schreiben . Am 1.10. waren wir zur kleinen Kontrolle im KH . Ultraschall o.k. Dann wurde Blut abgenommen und die Ärztin meinte ,, also wenn der Tumormarker wieder so extrem hoch ist wie beim letzten mal , dann müssen wir nochmal Blut abnehmen lassen und eine eine andere Labordiagnostik machen,, Weis die Frau eidentlich was sie sagt . Als ich im July nach der Höhe des Tumormarkers gefragt habe sagte sie er wäre normal . Das ist echt zum:smiley11:
So nun zu meinem Großen . Er ist ziemlich schlapp, müde , ausgepauert , schläft wieder schlecht , Gewicht kontrollieren wir wieder weil er abgenommen hat . Montag rufe ich im Kh an um die Werte zu bekommen . Ich melde mich wieder .
Lieben Gruß Christiane
Hallo liebe Christiane,
ist es denn immer die gleiche Ärztin, die sich um Kevin kümmert? Vielleicht mußt Du mal ein bisschen lauter werden? Kevin hat die uneingeschränkte Aufmerksamkeit und Gewissenhaftigkeit verdient. Ich wünsche Euch für Montag alles, alles Gute und drücke die Daumen. Ich sende Dir einen lieben sonnigen Wochenendgruß. Elfie
Liebe Elfie
Ja es ist immer die gleiche Ärztin .Wenn ich Montag anrufe frage ich nochmal wie der Wert im July war , ich kenne den zwar , aber sollte ich eine andere Angabe bekommen wie damals , dann hat sich das erledigt und ich suche eine andere Klinik .Es gibt noch andere Ärzte und Kliniken . Danke fürs Daumendrücken .
LG Christiane
Martina R.
13.10.2007, 16:49
Hallo Christiane,
werde bis Montag meine Daumen drücken und denke an Euch.
Hälst du es noch bis Montag aus? Sonst würde ich auch am WE wegen den Ergebnissen vom Juli fragen. Bei uns gab es mal eine Verwechslung der Tumormarker und ich war eine Woche krank vor Sorge.
LG
Martina
Hallo Leute
Ich habe die Auswertung der Tumormarker . NSE ist auf 20 angestiegen July 17,5 April 15 , Chromogranin A 49 July 44 .Der NSR steigt ständig und ich soll mir keine Gedanken machen . Es ist alles ok, sagt der Arzt . Die behandelnde Ärztin hat Urlaub kann sein das sie sich ab dem 22.10 meldet um einen neuen Termin zur Kontrolle zu machen . Es ist echt zum:smiley11: .
Mein Großer sieht das totel locker . Mensch Mama wenn wieder was ist dann ist es eben so . Tolle Einstellung . Aber er hat recht , ändern kann man es dann auch nicht .
Bis bald
Lieben Gruß Christiane
Hallo Christiane,
drücke euch die Daumen !!!!
Liebe Grüße
Petra
Liebe Christiane, meine Daumen sind für Euch weiter gedrückt...
Laß Dich mal virtuell drücken LG Elfie
Hallo Petra , Hallo Elfie
Danke fürs Daumendrücken , können wir echt gut gebrauchen . Diese ständige Angst macht mich total fertig . Wenn ich dann aber sehe wie mein Großer damit umgeht , sag ich mir so oft , da kannst du dir mal eine Scheibe von abschneiden . So mußt du damit umgehen . Er macht es mir vor , aber es ist für mich sehr schwer .
Melde mich wieder
Lieben Gruß
... das Dich das fertigmacht ist doch klar Christiane, es ist Dein Kind, da macht man sich Sorgen und hat Ängst. Es ist toll, dass Dein Großer sich so gelassen gibt, aber ob erinnerlich auch so cool ist? Ihr müßt Euch gegenseitig Stütze sein, mit Zuversicht gemeinsam kämpfen, wenns mal nicht so läuft. Dafür wünsche ich Euch ganz viel Kraft. Elfie
Liebe Anett
Ich verfolge deine Beiträge immer . Es tut mir leid aber ich weis einfach nicht was ich dir dann schreiben soll . Es tut einfach zu weh . Sei mir nicht böse .
Werden am Montag zur Blutkontrolle gehen . Habe mit einem Freund der Arzt ist gesprochen , er meint es ist immer besser in der Klinik zu bleiben wo man von Anfang an war . Man kennt den Patienten einfach durch und durch .Bei seinen Patienten sieht er einen leichten Anstieg des Markers auch nicht so dramatisch , aber er kann unsere Ängste durchaus verstehen und sagt es muß auf jeden Fall kontrolliert werden . Es kann ein Rezidiv vorliegen .Wenn der Marker gleich hoch ist oder noch höher dann sofort ein MRT .
Ich werde wieder berichten
Dir liebe Anett wünsche ich ganz viel Kraft
Lieben Gruß Christiane
Hallo ihr Lieben
Die Ergenbnisse der Tumormarker haben wir leider immer noch nicht . Rufe morgen nochmal an . Allerdings ist jetzt ein frühzeitiges MRT angesagt und zwar für den 21.11 Eigentlich sollten wir erst im Januar dort hin . Ist besser so dann haben wir damit auch noch eine Kontrolle .
Ich berichte wieder
Lieben Gruß an alle von Christiane
Hallo zusammen
Gestern rief die Ärztin an . Der Tumormarker ist gefallen auf 10,2 . Jetzt will Kevin natürlich nicht mehr zum MRT weil er keinen Sinn darin sieht . Werde der Ärztin das heute mitteilen , mal schauen was sie sagt .
Lieben Gruß Christiane
Guten Morgen Christiane,
das ist doch mal eine gute Nachricht, suuuuuuuper!
Zum MRT-Termin wird Dir Ärztin Dir schon was sagen und Kevin wirds dann sicher akzeptieren. Weiterhin alles, alles Gute. LG Elfie
Hallo Christiane,
freue mich so für euch.
Das sind ja gute Nachrichten.
Liebe Grüße
Petra
Hallo ihr Lieben
Danke für eure Worte . Mußte gestern kurzfristig mit Kevin in die Kinik da er mal wieder nicht aus dem Bett kam und über Schwindel und Kopfschmerzen klagte . Erneute Blutkontrolle , ohne TM , haben dann auch festgestellt das er über 5 kg abgenommen hat . Er sagt er ekelt sich sogar manchmal vor dem Essen . Habe ihm mal Babybrei gekauft . Hoffe das er das morgens zu sich nimmt . Der Termin zum MRT bleibt bestehen . Kevin passt das nicht , aber noch ist er keine 18 Jahre alt . Erst am 12.12 Dann werde ich Probleme haben ihn zu den Untersuchungen zu kriegen .
Melde mich wieder
Lieben Gruß Christiane
Hallo Christiane, inzwischen ist Dein Großer ja 18. Jahre alt geworden - Kevin - noch nachträglich herzlichen Glückwunsch!!!
Hoffe es hat sich wieder alles positiv eingependelt und der Geburtstag konnte toll gefeiert werden.
Alles Gute weiterhin für Euch und noch einen schönen 3. Advent.
Gruß Elfie
Hallo Christiane,
ich hoffe, dass es Kevin gut geht und Ihr die Feiertage genießen konntet.
Auch für dieses noch junge Jahr wünsche ich Euch, dass bei Kevin alles im grünen Bereich ist und bleibt. Weiterhin viel Kraft und Zuversicht. LG Elfie
Hallo Christiane,
Du hast dich lange nicht gemeldet. Ich hoffe, dass es heißt, dass es Kevin gut geht und Dir natürlich auch. Sende Dir mal liebe Grüsse aus OWL Elfie
Hallo ihr Lieben
Ja ich habe mich wirklich rar gemacht . Kevin geht es weiterhin gut . Müssen morgen wieder zur großen Kontrolle . Wir werden im Sommer umziehen . So ca. 60 km von Frankfurt entfernt . Kennt dort jemand einen guten Arzt der sich auf neuroendokrine Tumore spezialisiert hat . Mir ist nur die Klinik in Marburg bekannt .
Liebe Grüße von Christiane
LiebeChristiana,
ich freue mich sehr, dass es Kevin und Dir gut geht. Für morgen sind natürlich alle Daumen geddrrrrüüüüüüüüüückt.
Zu Frankfurt kann ich Dir leider nichts sagen, wohne ja in OWL.
Vielleicht liest es ja noch jemand der in der Frankfurter Gegend wohnt?
Grüß Dich ganz herzlich Elfie
Hallo Christiane, entschuldige das ich dich hier einfach so anschreibe, aber elfi hatte mir geraten mal mit euch Kontakt aufzunehmen. Wie ich schon in einem eigenen Thread geschrieben habe, wurde mir vor zwei Wochen ein Tumor am Pankreasschwanz mit Milzerhalt entfernt. Die Endergebnisse der Tumoruntersuchung durch die Pathologen haben ergeben das es wie bei deinem Sohn ein neuroendogines Karzinom des Pankreasschwanzes war. Er wurde aus Chirugensicht komplett entfernt. Nun muss ich am Mittwoch ein Lungen CT machen um nach Metastasen zu schauen. Außerdem wird ein Octriotidscan mittels Nuklearmedizin gemacht um nach Metastasen zu schauen... wurde das bei deinem Sohn auch gemacht? Es wird mir desweiteren eine Chemotherapie angeraten, welche bleibt noch abzuwarten. Ich bin halt auch erst 23 und studiere und mein Leben ist momentan ganz schön auf den Kopf gestellt... ich habe viel Unterstüzung von meinem Mann und meiner ganzen Familie, dennoch möchte ich mich auch austauschen können. Momentan stehe ich ziemlich neben mir und empfinde die ganze Sache so, als würde sie mich nicht betreffen... und wenn dann noch der Arzt mit seinem Fachchinesisch anfängt, weiß ich auch nicht mehr wo ich stehe. Bestes Beispiel: in meinem Befund steht "Neuroendokrines Karzinom des Pankreasschwanz", und Dr. Dörne in Mittweida meinte es ist bösartig. Vor lauter Angst habe ich in Berlin im Oskar Ziethen Krankenhaus wo ich operiert wurden bin angerufen und der Arzt meinte es ist kein Karzinom sondern nur karzinoid was sich nicht richtig in gut und böse einordnen lässt und heilbar ist. Wem soll ich nun glauben? Am einfachsten wäre es ja nur den positiven Dingen zu glauben.... nur leider bin ich damit nicht gut gefahren. Ich hatte schon mein Leben lang diese Oberbauchschmerzen die dann letzten Winter immer schlimmer wurden, und immer wurde mir gesagt das ich eine Magenverstimmung hätte.... nie wurde ein Ultraschall gemacht, und dann vor einem Monat, bin ich in die Notaufnahme und plötzlich hatte ich eine Raumforderung im Bauch...
Wäre schön wenn wir Kontakt aufbauen könnten, da ihr beide schon so viel überstanden habt und ich noch ziemlich am Anfang stehe. Liebe Grüße auch an deinen Sohn!
Lg Christin
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