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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Nerventumore (Schwanom u. Neurofibrome)


21.03.2005, 19:15
Hallo zusammen.

Ich hoffe, es kann jemand mit Infos helfen. Da die betroffene Person nicht noch mehr Enttäuschungen erleben möchte, würden allerdings vage Vermutungen, so gut sie auch gemeint sein sollten, nicht weiter helfen. Um nicht auch noch die letzten die Kräfte schwinden zu sehen, wird sie kaum von Arzt zu Arzt laufen, um nicht durch eine doch unwahrscheinliche Therapie noch weiter demoralisiert zu werden. Deshalb sind wir auf fundierte Infos angewiesen.

Problem:
Nerventumore, sogenanntes Schwanom, weiterhin bilden sich sogenannte Neurofibrome an den Nerven (keine Neurofibromatose). Diese Art soll sehr selten sein, uns ist kein weiterer Fall bekannt.
Man vermutet Gutartigkeit, trotz mehrfacher Untersuchungen (verschiedene Labore) keine gesicherten Erkenntnisse.

Behandlung:
Vor ca. 10 Monaten OP mit Entfernung Schwanom (Durchmesser ca. 5 cm / in der Schulter), dabei u.a. Entfernung von Nerven, sodas Einschränkungen in der Bewegungsfähigkeit des Armes bestehen. Einige Nerven konnten durch ein sogenanntes Bio-Implantat gerettet werden. Das Schwanom wuchs aus dem Nervenstrang.

Entgegenwirken des weiteren Wachstums angeblich nicht möglich (z.B. durch Chemo usw.).
Einzige Möglichkeit soll nach Auskunft der Neurochirurgen weitere OP`s darstellen.
Mit jeder weiteren OP wird nach der Arztprognose die Bewegungsfähigkeit weiter eingeschränkt.

Zustand:
Schwanome scheinen nach Tastgefühl wieder zu wachsen (genaue Analyse wird in einigen Wochen die Röhre zeigen). Weitere Auswirkungen an den anderen Nerven im Körper noch nicht bekannt. Teilweise starke Nervenschmerzen.

Fragen:
Kennt jemand einen ähnlich gelagerten Fall?
Gibt es hinsichtlich dieser Problematik evtl. Selbsthilfegruppen?
Sind sonst noch sachliche Infos vorhanden?

Über konkrete Antworten wären wir sehr dankbar.

Gruß
Frederik

25.04.2005, 16:10
Hallo Frederik! Bin durch Zufall auf deinen Eintrag gestoßen. Hier gibt es im Forum "andere Krebsarten" auf Seite 2 (sogar gleiche Seite wie dein Eintrag) Einträge zu deiner angesprochenen Problematik unter "Malignes Schwannom". Vielleicht findest du dort Rat.
Alles Gute
Ute

26.04.2005, 18:32
Danke. Als das Thema begann, hab ich das gar nicht auf uns bezogen. Mittlerweile, durch Deine Antwort aufmerksam gemacht, denke ich, dass es auf uns auch zutreffen könnte. Ich mag gar nicht daran denken, was noch alles auf uns zukommen kann.....
Gruß
Frederik