Angst vor dem Verlauf von Lungenkrebs

[Steffen]

Guten Morgen,

meine Lebensgefährtin (38 Jahre) und Tochter unserer 12 jährigen Tochter ist an einem Bronchialkarzionom (nicht kleinzellig) Grad 4 mit Metastasen im Gehirn erkrankt. Die Diagnose wurde kurz vor Weihnachten 2005 gestellt. Wir sind natürlich alle fix und fertig.
Zwei von drei Metastasen konnten operativ aus dem Gehirn entfernt werden. Die Reste und die dritte Metastase sind dann bestrahlt worden. Nun bekommt sie Chemo, hat die zweite hinter sich. Nächste Woche werden die Kontrolluntersuchungen vom Kopf und der Lunge gemacht. Dann kann man uns sagen, ob die Behandlungen ansprechen.
Vor 8 Jahren ist mein Vater an einem Hirntumor gestorben, wir haben in bis zuletzt gepflegt und betreut. Ich kenne daher das Auf und Ab, das Hoffen und Bangen vor neuen Untersuchungen. Und ich bin mir im klaren darüber, wie ernst die Situation ist. Meine Lebensgefährtin und ich reden sehr offen über die Krankheit.

Nun redet sie immer wieder über ihre Angst, ersticken zu müssen. Das wäre das Schlimmste für sie. Die Ärzte weichen ihren Fragen häufig aus. "So weit sind Sie noch nicht".

Im weiß, dass die Krankheit sehr unterschiedlich verläuft. Vielleicht gibt es hier ja Angehörige, die mir ehrlich ihre Erfahrungen schildern können. Meine Lebensgefährtin kennt dieses Forum nicht und wird die Beiträge nicht lesen.

Liebe Grüße
Steffen

name@domain.de

[Renee1]

Hallo Steffen,
meine Schwester ist am 12.03.05 an einem inoberabelen AdenoCa Stadium 3A T4 N2-3 Mx gestorben.Wir alle waren bei ihr als sie starb.Sie hatte von Anfang an, bis zu ihrem Tod überhaupt keine Atemnot gehabt und sie ist ganz friedlich, ohne Schmerzen und Kampf eingeschlafen. Deine Lebensgefährtin brauch wirklich keine Angst zu haben, daß sie keine Luft mehr bekommt. Meine Schwester hatte kurz vor ihrem Tod noch einen schweren Herzinfarkt bekommen und trotzdem nie Sauerstoffzufuhr erhalten.Welchen Lungenkrebs hat Deine Lebensgefährtin denn??
Liebe Grüße Renee

[Steffen]

Hallo Renee,

danke für deine schnelle Antwort. Meine Freundin hat auch ein AdenoCa Stadium 4 mit Metastasen im Kopf.
Ich werde den Beitrag auch noch im Lungenkrebs-Forum einstellen.

Gruß

Steffen

Hallo Steffen,

mein Partner hat ein Adenoca. mit Hirnmetastasen. Seine Angst vor Schmerzen oder Ersticken hat er dem Arzt geschildert. Dieser erklärte ihm darauf hin sehr offen, dass er diese Befürchtungen nicht haben muss. Gegen Schmerzen gibt es gute Schmerztherapien - zum Glück hat er bisher keine krebsbedingten Schmerzen - bei Atemproblemen aufgrund der Tumorlage könne man einen Stent in die Luftröhre setzen, sodass diese nicht durch den Tumor zusammengedrückt wird. In seinem Fall ist das durch die Lage des Tumors aber nicht zu erwarten.
Das eigentliche Problem sind wohl die Hirnmetastasen. Bei meinem Partner nicht operabel, da zuviele an unterschiedlichen Stellen. Die Ganzhirnbestrahlungen hat er ganz gut vertragen, leider gingen die Metastasen dadurch nicht weg, wurden aber kleiner, dadurch hat er sicher etwas Zeit gewonnen.
Dr Arzt hat ihm gesagt, dass bei dieser Erkrankung mit Hirnmetastasen meistens diese vorrangig das Problem werden und auf die Frage, wie er sich sein "Ende" denn vorstellen müsse, meinte der Arzt, dass es sehr wahrscheinlich sei, dass er ruhig einschlafen werde. Ob es dann so kommen wird, werde ich hoffentlich noch lange nicht wissen - aber ich bin auch sehr realistisch und weiss, wie ernst die Erkrankung ist.
Ich drück Dir und Deiner Lebensgefährtin ganz fest die Daumen und wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit.
Lieben Gruss und ein ruhiges Wochenende Gaby

Hallo Steffen,

meine Mutter ist vor zwei Jahren an Lungenkrebs gestorben.
Es wurde kurz vor Weihnachten entdeckt und im Februar drauf ist sie gestorben.
Sie hatte Metastasen im Gehirn, am Knöchel, in Leber und an der Stirn. Sie hat eine Chemo mitgemacht, diese aber nicht zuende da Sie vorher gestorben ist.
Während der gesamten Zeit über hatte sie nicht das Gefühl zu ersticken. Ihr Problem waren die Metastasen. Da diese auf verschiedene Bereiche drückten, konnte sie z. b. nur noch eingeschränkt laufen.
Nie aber hatte sie Probleme mit dem Atmen, teilweise hatte sie nur das Gefühl, nicht durchatmen zu könne, tief einzuatmen. Wenn Sie sich beruhigt hatte und etwas entspannte ging es aber wieder von alleine weg.
Sie hat viele Medikamente bekommen, u. a. auch Morphium. Morphium hat bewirkt, dass sie oft verwirrt war und vergesslich wurde. Trotzdem war sie bis zum Schluß klar und ansprechbar.
Ihr Tod überraschte uns trotz der Prognose ("ein Jahr, wenn es gut geht") - sie hatte einen Schlaganfall, wohl durch eine der Metastasen im Gehirn. Sie wurde bewusstlos und wachte nicht mehr auf. Die Ärzte gaben ihr Schmerzmittel und so ist sie friedlich eingeschlafen. Sie hörte einfach auf zu atmen.

Steffen, ich würde Dir gerne etwas positives schreiben, von wegen alles wird gut, aber das kann ich nicht.
Als meine Mutter krank wurde, hab ich in verschiedenen Foren Beiträge gelesen und gedacht, dass das doch nicht sein kann, so viele Lungenkrebs-Patienten schaffen es nicht.
Aber ich muss auch sagen, dadurch dass ich wusste die Zeit mit ihr würde bald zuende sein, konnte ich die letzte Zeit mit ihr sehr bewusst erleben.

Ich wünsche Dir und Deiner Tochter viel Kraft und Mut. Hab Vertrauen und versuche positiv zu sein. Verlier nicht die Hoffnung.

Liebe Grüße,
Nicole

Hallo steffen,
meine grossmutter hat im september den befund andenokarzinom bekommen. sie ist 68 und hatte mit 40 einen schlaganfall und ist halbseitig gelähmt. Es gab einen verdacht auf knochenmetastasen. Dazu hat sie ein lungenemphysem das die atemnot noch verschlimmert.
Deine Lebensgefährtin ist noch jung und ihr dürft vorallem die Hoffnung nicht verlieren. Die Palliativstationen kümmern sich auch um Ängste wie Atemnot, starke Schmerzen usw. Sie kennen bestimmte Techniken die das Atmen erleichtern(nicht nur Medikamente) Es wäre aufjedenfall ratsam so eine Station zu Rate zu ziehen. Man wird wenn man möchte auch Psychologisch betreut, auch die Angehörigen.
Am wichtigsten ist es das ich euch bei eurem Arzt gut betreut fühlt und immer wieder nachfragen. Wenn sie euch nicht ernst nehmen und sagen "so weit sind wir noch nicht" ist das bestimmt nicht die angemessene Antwort.
Ich wünsche euch alles gute.
Sun

[Renee1]

Hallo Steffen, auch meine Schwester hatte einen AdenoCa Stadium 3A T4 N2-3 Mx. Sie ist am 12.03.05 für immer eingeschlafen.Sie war erst 47 Jahre alt.Festgestellt wurde es am 10.04.04 letzten Jahres.Sie bekam 4 Zyklen Chemo, nahm an der Studie "Jeam" teil und bekam dann 28 Bestrahlungen.Im Dezember 04. bekam sie dann noch einen schweren Herzinfarkt Der Tumor wurde aber immer größer.Was sie aber nie hatte, war Atemnot.Trotz ihres schweren Herzinfarktes brauchte sie nie eine Sauerstoffmaske oder sonst irgend eine Luftzufuhr.Aber was sie hatte, waren große Tumorschmerzen. Erst als sie das Morphiumpflaster bekommen hatte, ging es ein wenig besser.Leider ist sie dann bald darauf verstorben.
Also Steffen, sage Deiner Lebensgefährtin, dass sie keine Angst haben muß.Sie wird nicht ersticken! Meine Schwester ist ganz friedlich eingeschlafen, wir alle waren bei ihr gewesen. Aber, vielleicht schafft es Deine Lebensgefährtin auch und besiegt diesen gemeinen Tumor.Ich wünsche es jedem Betroffenen, der diesen Krebs besiegt.Leider ist das meiner Schwester nicht gelungen, obwohl sie sooooo gekämpft hat!!!
Verliere den Mut nicht!!
Liebe Grüße Renee

[Steffen]

Hallo,

vielen Dank für die Beiträge. Sie beruhigen mich ein wenig.
Wir haben eine aufregende und zukunftsweisende Woche vor uns. Heute muß Ilona, meine Lebensgefährtin, zum Lungen-CT, morgen zum Kopf-MRT und am Freitag besprechen wir die Ergebnisse dann mit unserem Lungen-Spezialisten.

Die Stimmung ist bei uns zur Zeit sehr gedrückt. Seit 3 Tagen hat
ILona wieder leichte Sehstörungen, Kopfschmerzen und Kopfdruck.
Gestern hat sie zum ersten mal geäußert, dass sie nicht nochmal am Kopf operiert werden will. Sie möchte nicht wie mein Vater ewig operiert, bestrahlt und mit Chemo "vergiftet" werden. Es fällt mir unendlich schwer, aber ich würde akzeptiere diese Einstellung. Letzlich geht es hier nur um sie.
Ich habe angst vor den Ergebnissen und nochmehr angst davor, Ilona leiden zu sehen.
Bei mir kommen ständig die Bilder meines Vaters wieder hoch, der vor acht Jahren an einem Hirntumor gestorben ist. Ich würde lieber in so einer Situation "unvorbelastet" sein.
Melde mich wieder, wenn es was neues gibt.


Gruß

Steffen

Hallo Steffen,
Du machst jetzt eine verdammt schwere Zeit durch. Meine Mutter ist letztes Jahr an Lungenkrebs verstorben.
Ich hatte eigentlich nicht das Gefühl, dass sie wirklich erstickt ist. Sie war bis ca. 24 Stunden vor ihrem Tod voll ansprechbar, dann ging es ganz schnell abwärts!! Die letzten 5 Stunden hat sie nur noch da gelegen und "geschlafen". Die Ärzte haben sie mir Morphium schläfrig gemacht.
Das alles hört sich sehr schlimm an, aber ich hatte es mir viel schlimmer vorgestellt.
Das Schlimme ist Du und Deine Tochter Ihr müsst dann ohne Ilona auskommen und das ist richtig schwer und tut weh ...
Gib Deiner Lebensgefährtin nicht das Gefühl, dass Ihr ohne sie nicht mehr zurechtkommen werdet.
Sorry, was besseres kann ich Dir leider zum weiteren Verlauf nicht sagen!
Habt Ihr Euch eigentlich schon über Iressa informiert? Hat bei meiner Mutter leider nicht geholfen, aber wurden doch einige erfolge erzielt.

Mein Vater ist auch an Lungenkrebs verstorben, bekam die Diagnose im Juli, starb im Oktober, die Atemnot wurde immer schlimmer. An seinem letzten Tag wurde er unter Morphin gestellt und ist somit ganz ruhig eingeschlafen, er ist nicht erstickt, davor hatten wir auch die meiste Angst, vor dem Ersticken oder einem Blutsturz. LG

Bei meinem Papa wurde 1990 Lungenkrebs diagnostiziert. Erfolgreiche Operation, anschließend Chemo. Er ist am 05. August 2001 verstorben; er hatte inzwischen Prostata-Krebs, der aber nicht zum Tod geführt hatte. Mein Papa ist friedlich zu Hause eingeschlafen. Bei meiner Mama wurde vor zwei Jahren Lungenkrebs diagnostiziert. Sie wurde operiert, auch Lymphdrüsen entfernt. Lungenkrebs erneut festgestellt im Januar d. J. Operation nicht angedacht, seit heute 33 Bestrahlungen, kombiniert mit Chemotherapie. Lymphdrüsen betroffen. Jetzige Behandlung wird nur als lebensverlängernd bezeichnet. Ich habe große Angst. Das Schlimmste ist, dass ich nicht helfen kann. Ich habe Angst vor dem Weg den sie gehen muß; es tut mir so leid. Ich schäme mich dafür, aber ich wünsche mir, dass sie schon jetzt friedlich einschlafen kann als diese furchtbare Behandlung mitzumachen und dann am Ende vielleicht nur eine Lebensverlängerung von Wochen zu haben. name@domain.de

[Renee1]

Hallo Annett,
ich verstehe Dich sehr,sehr gut.Auch ich war in einer ähnlichen Lage.Meine Schwester hatte einen AdenoCa, unheilbar.Sie ist inzwischen verstorben.Ihr Leidensweg dauerte fast auf den Tag genau 11 Monate.Es war für uns alle eine sehr schlimme und furchtbare Zeit gewesen.Es gab Tage, da dachte ich, ich werde verrückt.Dann gab es Tage, da wünschte ich mir so sehr, dass ich den Tumor habe und nicht sie. Glaube mir Annett, ich verstehe Deine Ängste um Deine Mutter sehr. Auch ich hatte mir manchmal gewünscht, dass meine Schwester schon tot sei. Das ist schlimm, so zu denken, aber ich glaube auch, es ist normal solche Gedanken zu haben.Aber das schlimmste für mich war, nicht helfen zu können, wo ich doch die Ältere von uns beiden bin( genau 14 Monate) und ihr immer, wo es ging, geholfen habe. Leider kann ich Dir keinen Rat und keine Hilfe geben.Nur soviel, genieße jeden Tag mit Deiner Mutter und denke immer, es sei der letzte Tag.Ich konnte das nicht. Ich war wie bessen ihr helfen zu müssen und deshalb ständig damit beschäftigt Informationen über irgend welche Heilungsmethoden zu bekommen und darüber hinaus habe ich sie vernachlässigt. Tue das nicht!!!
Gruß Renee

Hallo Renee!
vielen Dank für Deine Zeilen. Mich hat sehr berührt, dass ich wirklich Antwort bekommen habe.Jeden Tag neue Ängst. Meine Mama ist im Helios-Klinikum Erfurt;Pneumologische Station. Gestern z. B. hat sie nachmittags die erste Chemo bekommen. Heute sollte die Chemo fortgesetzt werden. Meine Ma hat den ganzen Tag gewartet, dann wurde auf einmal gesagt, Chemo erst wieder morgen. Dann sollte sie verlegt werden, sofort Tasche packen usw. Heute Abend, bei unserem Gute-Nacht-Telefonat lag sie immer noch auf der alten Station. Ist es nicht schlimm genug, wie krank manche Menschen sind, kann man dann nicht ein bißchen Menschlichkeit, Wärme, Einfühlungsvermögen verlangen? Ich wünsche mir sogar, dass die Verlegung bedeutet, dass sie direkt in die Onkologie kommt. Ich tröste mich dann damit, dass die Schwestern dort vielleicht besser mit den Patienten umgehen und sie bei den Spezialisten an der richtigen Stelle ist. Ansonsten geht es ihr gut, die beiden Bestrahlungen hat sie gut vertragen. Von der Chemo merkt sie auch noch nichts. Das Problem ist auch, dass ich fast 550 km entfernt wohne, wir gerade bauen, unsere drei Kinder sind 17 Jahre und zwei und ein Jahr alt... Am letzten Wochenende haben wir vier (wir sind vier Kinder) unsere Mama besucht, sie war ja nochmals zu Hause. Es war einfach nur schön. Ma hat es uns auch leicht gemacht, sie ist ganz tapfer und mutig. Sie hat nicht geweint, und uns erklärt, dass sie sich für diese Behandlung entschieden hat. Sie ist wirklich so tapfer.
Ich schreibe ihr jeden Tag, rufe jeden Tag an und wir schicken fast jede Woche Blumen. Eine meiner Schwestern wohnt in Erfurt und kümmert sich jeden Tag um Ma.
Ich habe schon jetzt Angst vor dem nächsten Besuch in Erfurt; wie wird es ihr gehen, wie sieht sie aus. Auch ich versuche immer wieder Näheres über das Internet zu erfahren. Erschwerend kommt hinzu, dass es zu keiner Zeit ein wirkliches Arztgespräch gegeben hat. Am letzten Wochenende war auch niemand erreichbar. Auf eine Art möchte ich genau wissen, welche Krebsart sie hat, was die Ärzte genau sagen, auf der anderen Art muß ich akzeptieren, dass meine Ma wahrscheinlich auch nicht näher fragt und die Ärzte entscheiden lässt. Es ist alles so schwer. Ich bin so traurig. Es sollte alles so schön werden, wer weiß, ob Ma unser kleines Häuschen überhaupt noch sehen kann.
Ich bin davon berührt, wieviele Menschen Angehörige auf diese Art und Weise verlieren müssen. Mir tut der Chat gut und ich danke Dir nochmals, Renee. Ich weiß, es geht in meinem Text ein bißchen durcheinander. Aber mir geht soviel durch den Kopf.

Gruß Annett

[Renee1]

HAllo Annett,
ich versehe Deine Angst nur zu gut.Mir ging es ebenso.Auch ich hatte täglich meine Schwester in Heidelberg(wir wohnen in Darmstadt) angerufen und hatte jedes Mal eine irrsinnige Angst vor dem, was sie sagte oder vor irgend einem Resultat, zumal es nie was positives zu sagen gab. Es war eine so schreckliche Zeit gewesen.
Aber DU Annett, mußt unbedingt mit einem Arzt mal reden.Sie müssen DIr sagen, um welchen Lungenkrebs es sich handelt.Sie können doch nicht einfach eine Chemo geben, ohne zu wissen, welchen LK Deine Mutter hat,ist es der "kleinzellig" oder der "nicht kleinzellig" oder der "großzellige"!Laß nicht locker und frage so lange nach, bis man Dir genaue Auskunft gibt.Du hast das Recht darauf!!!
Ich wünsche DIr viel, viel Kraft!
Lieber Gruß Renee

hallo steffen,

ich habe deinen thread aufmerksam gelesen und weiß sehr genau wie ihr euch fühlt. wir haben etwas ähnliches hinter uns und ich will dir davon erzählen. am 04.11.2000 wurde bei meinem mann ein großzelliges bronchial-ca, nicht-op, mit nebennierenmetastasen fest gestellt. dann kam die auswertung nach der gewebeprobe und kompletten untersuchung und die lautete, lebenserwartung zwischen 6 wochen bis zu 6 monaten. was für ein schock, wir standen vor unserer hochzeit und mein mann war zu dem zeitpunkt 36 und ich 32. eine unglaubliche zeit begann aus angst, traurer und oftmals reine panik. nach einer weile des bedauerns und hilflosigkeit hatten wir genau dieses situation satt und der kampf begann. wir suchten im internet, ich schaffte eine medizinische bibliothek an und wir ranten von arzt zu arzt um zu erfahren was wir für mögflichkeiten hatten. irgendwannkamen wir zu unseren onkologen und er nahm uns super auf und half wo er konnte. wir stellten meinen mann auf eine kombination von chemo und bestrahlung und zusätzlich homeopatischen medikamenten ein. es wurde auch höchste eisenbahn, denn mein mann verlor schon ständig das bewußtsein. dann gingen 3 jahre ins land wo er eigentlich dauerhaft chemo bekam ( mit den normalen pausen ) alles schlug auch irgendwie an, tumore wurden kleiner ab weg gingen sie eben nicht. eine nebenniere samt rippe wurde entfernt, er verlor seine stimmenbänder und ein logopäde arbeite 3 monate mit meinem mann bis er wieder sprechen konnte und er hatte einen plötzlichen herzstillstan, wurde 1 stunde und 10 minuten reanimiert und dann kämpften wir um sein kurzzeitgedächtnis. durch den herzstillstan starb der muttertumor ab, die ärzte streiten heute noch ob das vom sauerstoffmangel oder den reanimationsstößen gekommen ist. mir war das recht egal. im november 2004 hatte er eine schwere op und im dezember 2004 noch mal eine in de3r uniklinik essen, wo neben der zweiten nebenniere auch noch ein stück cava transplantiert wurde. alles in allen haben wir eine menge hinter uns und mich persönlich hatte die angst bald zum verzweifeln gebracht aber wir haben es geschafft, seit januar 2005 ist mein mann krebsfrei. wir wissen, es kann immer wieder kommen aber wir sind glücklich. wir hatten während unseren kampf eine sehr positive einstellung und jetzt auch noch. die einstellung ist sehr wichtig. von euch beiden. wenn ihr detailierte infos benötigt, kontaktiert mich per mail.
wir drücken euch die daumen und wünschen euch eine menge kraft.
liebe grüße, peggy

hallo steffen!

mein papa ist ganz ruhig eingeschlafen.
meistens bekommen menschen "davor" angst, weil sie es spüren das es so weit ist. dann bekommt man beruhigungsmittel. dann hören sie auf zu kämpfen.
lieben gruß
karin

Lieber Steffen,

meine Mutter hatte ein Bronchialkarzinom mit einem rasenartigen Befall der Hauptbronchien, Metastasen in den Knochen (Arme, Hüfte und Beine), Rippenfell, Herz, Wirbelsäule und Gehirn. Durch das Bronchialkarzinom wäre sie prädestiniert für Atembeschwerden gewesen. WÄRE!! Die Atembeschwerden bekamen wir mit Bestrahlungen und anfänglich mit "Dicodid" (was sie aber 2 Monate nach Diagnosestellung nicht mehr brauchte) in den Griff, gestorben ist sie ganz friedlich aufgrund der Hirnmetastasen. Sie hat im Schlaf entweder einfach "vergessen" weiter zu atmen oder ihr Herz hat vergessen weiter zu schlagen. Bei Ihr war es so, dass die Gehirntumore in der Nähe des Gehirnstammes lagen. Dieser steuert wohl die Funktionen der Organe, etc. So bitter es fuer Dich in deiner momentane Situation klingen mag, aber es haben uns etliche Ärzte schon im Vorfeld gesagt und wir können es nur bestätigen: Wenn es soweit ist, führen die Hirnmetastasen zu einem menschenwürdigen und gnädigen Ende.

Den Kopfdruck und die -schmerzen hatte meine Mutter mit Cortison in den Griff bekommen. Was Karin über mir bzgl. der Angst sagt, muss auch nicht sein. Meine Mutter ist nicht im Krankenhaus, sondern in einem Hospiz gestorben und mein Vater war 24 Std. bei ihr. Seine Anwesenheit hat ihr die Kraft gegeben, in Ruhe und angstfrei gehen zu können. Wenn Ihr ein Hospiz in der Nähe habt, solltest Du umgehend Kontakt mit diesem aufnehmen. Ich weiss, dass dies in einem frühen Stadium sehr schwer ist für die Angehörigen, aber es ist äusserst hilfreich. Aus eigener Erfahrung kann ich nur sagen, dass wir uns zu spät an das Hospiz gewandt haben. Wir haben zum Beispiel ewig die Beinmuskulatur meiner Mama trainiert und konnten nicht verstehen, das es nichts bringt.. die Beine waren zu diesem Zeitpunkt schon gelähmt, der Hausarzt kannte sich damit nicht aus....

Falls Ihr kein Hospiz in der Nähe habt, gibt es auch ambulante Hospizdienste, die Dich zu Hause unterstützen können, wenn es soweit ist.

Wenn ich Dir noch mehr Fragen beantworten kann, dann maile mich gerne an

alles Liebe für Euch
anja