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Ich würde gern eine Meinung und/oder Einschätzung bitten.
Mein Vater (66J.) ist an einen Nierenkrebs erkrankt. Ende letzten Jahres ist er aufgrund von Ohnmachtsanfällen zum Arzt gegangen. Beim Röntgen des Oberkörpers ist zu dem Zeitpunkt nichts erkannt worden. Nach Bluttests, Gehirnstrommessung, Ultraschall und Urintests ist er mit blutdruckstärkenden Tropfen "behandelt" worden. Anfang März ging er mit klagenden Nierenschmerzen und Blut im Urin wieder zum Hausarzt: Überweisung zum Urologen mit dem Vermerk stumme Niere und Ausbeulung der rechten Niere. Verdacht auf Nierenstein, gleiche Untersuchungen wie beim ersten Mal und mit einer stationören Behandlung wurden ihm mit Schläuchen die Harnwege bis zur Niere "freigemacht" und plötzlich schloss man den Verdacht auf Nierenstein aus um weiterzuforschen. Bei einer CT-Aufnahme des Oberkörpers wurde ein Tumor entdeckt, der bereits bis zur Lunge ausgestreut hat, hohe Wahrscheinlichkeit eines bösartigen Krebs. CT-Aufnahme des Gehirn war positiv und dort ist alles OK.
Es folgt die Operation am 02.Juni, um die Niere zu entfernen und dann wird geguckt, was mit den Metastasen zu tun ist, wie ich heute erfahren habe.
Um es kurz zu machen:
Ich weiss nicht was ich von diesen Informationen halten soll?
Wie viele Sorgen muss ich mir machen? Warum ist die OP erst in 3 Wochen, ist das positiv? Was kommt auf mich zu? Wie gefährlich kann das mit der Lunge sein? Worst Case? Harmloser wie ich denke? Haben Ärzte alles richtig gemacht oder müssen wir Druck machen und auf eine schnelle Operation bestehen? Wenn ja, hat das bei Ärzten Erfolg? Bin ich nur am Meckern um "Schuldige" zu finden? 1.Bewusstlosigkeit, 2. Blut im Urin und Nierenschmerzen in einem Zeitraum von ca. 1/2Jahr - wie spät oder früh ist es erkannt worden? Was muss ich den Arzt fragen? Habe ich als Tochter Recht, um mit dem Arzt allein zu sprechen?
Ich glaube ich habe noch mehr Fragen, aber stoppe erstmal und hoffe auf viele, viele Antworten verschiedener Erfahrungen.
Ich danke dafür!
Simona
Hallo Simona!
Zunächst einmal ist der Befund Krebs immer ein Stich ins Herz.Ich weiß wovon ich rede bei mir wurde auch erst vor kurzem die Diagnose Nierenzellkarzinom gestellt.Am 6.4. wurde mir die rechte Niere komplett entfernt was bei dieser Erkrankung der meist gewählte Weg ist.Ich muß schon sagen das der Zeitraum in der die Diagnosen gelaufen sind schon ziemlich lang sind bei deinem Vater aber das ist eben das schwierige beim Nierenzellkarzinom das es sich erst sehr spät überhaupt mit Symptomen meldet.Da ich selbst erst noch mit meinen 30 jahren am Anfang der krankheit stehe kann ich dir noch nicht so viele Tips geben.Aber leis dir hier mal einige Beiträge durch besonders von Ulrike die sind wirklich sehr lehrreich.
Ansonsten kann ich dir nur raten nimm die Ärzte beiseite und sprich mal Klartext mit denen warum die OP so spät ist und obs keinen früheren Termin gibt.Ich weiß das jeder tag der vergeht unendlich lang ist.Bei mir hat es von Diagnoseverdacht am 4.3.05 bis zum 6.4 OP Termin gedauert.Was von der Zeit her noch geht aber wie gesagt die Zeit war unheimlich lang und quälend für mich.Jetzt nach der OP gehts mir mit ein paar Wundheilungsstörungen sehr gut.Ich fahre am 17.5 für 3 Wochen zur AHB nach Boltenhagen an die Ostsee und freue mich schon sehr.
Was die Therapie bei Metastasen angeht kann ich dir so nichts genaues sagen da bei mir keine Metastasen sind.Es ist abhängig davon wo die Metas auftreten ob Weichteil oder Knochenmetas,dementsprechend wird therapiert.Aber jetzt wartet erstmal die OP ab und dann den Befund und danch wird entschieden.
Dir werden hier aber sicherlich noch ganz viele Leute Auskunft geben.Ulrike z.B. ist Krankenschwester und kennt sich bestens aus die wird mit Sicherheit antworten und auch Rudolph.
Hoffe ich konnte dir ein wenig weiter helfen bis die anderen sich melden schau doch einfach mal in Ulrikes und Rudolphs Beiträge die sind sehr aufschlußreich und haben mir persönlich sehr weitergeholfen
LG Anke
Hallo Somona,
Operation 3 Wochen nach Diagnose - das finde ich ungewöhnlich. Bei mir waren es nur 6 Tage.
Da würde ich nachhaken. Vielleicht geht's ja eher. Oder gibt es einen besonderen Grund?
Im übrigen kann man vieles erst nach der Op. sagen, wenn Tumor und ggf. benachbarte Lymphknoten vom histologischen Labor untersucht wurden.
"Harmlos" ist Krebs nie, egal ob mit oder ohne Metastasen. Lungenmetastasen sind zwar die häufigsten, aber wohl auch diejenigen, die am ehesten zu behandeln sind. Unter "worst case" stelle ich mir etwas anderes vor, auch wenn aus Deinen wenigen Angaben ist nicht viel zu entnehmen ist.
Deinem Vater alles Gute,
Rudolf
Liebe Simona, lieber Rudolf,
es hängt wohl auch etwas davon ab, wie groß das Krankenhaus ist und für wie schwierig man den "Fall" hält.
Bei uns waren auch 2,5 Wochen bis zur OP, weil die Spezialisten so schnell nicht einplanbar waren.
An dieser Stelle möchte ich Rudolf zitieren:
Nierenkrebs ist i.d.R. nicht etwas, das von heute auf morgen entsteht. Mir wäre eher mulmig, wenn sie die OP überstürzt ansetzen würden.
Alles Gute für Euch alle!
Maria
Ganz ganz herzlichen DANK für Eure Antworten. Internet und seine Forum's/Foren sind doch eine prima "Erfindung"... :)
Es geht mir schon etwas besser dank der Hinweise auf Artikeln aus dieser Website und Eure Erfahrungen.
Tatsächlich operiert der Arzt nur dienstags und donnerstags, nur das mir die drei Wochen Warten auf die OP so entsetzlich lang vorkommen, wenn ich bedenke, dass mein Vater nun schon mehr als 6 Wochen mit Blut im Urin zurechtkommt und seit letzten Donnerstag mit Betäubungsmitteln seine Schmerzen stillen muss, bis die infizierte Niere endlich rauskommt. Der Arzt hat nicht deutlich im Gespräch von einem Nierenzellkarzinom gesprochen, nur das der "Brandherd" die Niere ist, "ES" streut, also bösartig ist und die Lunge bereits erreicht hat.
- Kann es denn dann eigentlich ein anderer "Krebs" oder "Tumor" sein als ein Nierenzellkarzinom??
- Maria, du hast absolut recht: wenn die OP überstürzt angesetzt worden wäre, wäre das auch kein gutes Omen. Aber ich denke, es liegt eher an dem verspäteten Termin, weil eher andere Fälle dran sind und der Artz eben nur 2x wöchentlich operiert. Darum ja eigentlich auch ein bisschen Sorge, dass er unter besseren Bedingungen der medizinischen Versorgung vielleicht schneller operiert worden wäre. Der Artz druckste ziehmlich rum, als wir uns wunderten, dass das noch 3 Wochen dauern soll...vonwegen: "ja, nun..also wir wollen uns da jetzt ja auch richtig drauf vorbereiten und das braucht ja seine Zeit..." Richtig drauf vorbereiten?? Hallo?? Mit Betäubungsmitteln vollpumpen und den Mann drei Wochen mit einer sterbenden oder schon toten Niere rumlaufen lassen und das "Zeug" greift schon die Lunge an??
-Ist das denn normal oder medizinisch vertretbar?
Aber vielleicht bin ich auch nur etwas mistrauisch?! Oder was meint ihr?
- Rudolf, was meinst du mit Lungenmetastasen sind diejenigen, die man am ehesten behandeln kann? Wieso ist das denn so "harmlos" und was wird da eigentlich gegen die Metastasen gemacht? Was können die denn anrichten?
- Ulrike, besten Dank für den Verweis. Das schaue ich mir gleich mal an....um ehrlich zu sein, kostet es eine Menge Kraft diese Foren zu durchsuchen. Auch bemerkenswert welch Hilfsbereitschaft man hier entgegenkommt...
- Anke, vielen Dank für deine Erfahrung als "Betroffene". Ich frage mich auch die ganze Zeit, was gerade in meinem Vater vor sich geht. Es ist mir gegenüber sehr stark und optimistisch, aber was da alles eigentlich hintersteckt, werde ich von ihm wohl nicht erfahren. Ich bleibe halt seine "kleine Tochter"... :)
Hallo Simona,
lies doch bitte noch mal genau, was ich geschrieben habe. Mit Sicherheit halte ich keinen Krebs oder seine Metastasen für "harmlos".
Die Erfahrung zeigt, daß Lungenmetastasen am ehesten auf eine Therapie ansprechen, sei es IMT oder Mistel. Knochenmetastasen scheinen da am hartnäckigsten zu sein. Zu den anderen Lokalisationen (Schädel, Leber . . .) kann ich nichts sagen.
Ob es sich bei Deinem Vater um ein Nierenzellkarzinom handelt, ist ja noch gar nicht sicher. Das kann erst durch die Gewebeuntersuchung im Labor bei oder nach der Operation festgestellt werden. Etwa 70% der Nierentumore sind "klarzellige Karzinome", der Rest sind etwa 10 verschiedene andere Karzinome, Sarkome usw., z.T. sehr selten.
Da das Nierenbecken beteiligt ist, KÖNNTE es sich auch um ein Urothelkarzinom handeln. Das würde dann eher wie ein Blasenkrebs zu beurteilen sein.
"Die Lunge bereits erreicht . . ." oder "greift bereits die Lunge an" sind falsche Formulierungen oder Vorstellungen. Der Tumor wächst ja nicht von der Niere zur Lunge hin, sondern einzelne Zellen können vom Tumor abgesondert werden, die z.B. über die Blutbahn (auch) in die Lunge gelangen, sich dort festsetzen und zu neuen Tumoren (Metastasen) heranwachsen.
Euer Arzt scheint in dem Krankenhaus, in dem er "nur zweimal wöchentlich" operiert, Belegarzt zu sein, nicht Krankenhausarzt. Da stellt sich mir die Frage: Wie weit ist es zu einem größeren Krankenhaus mit eigener Urologie?
"Seit 6 Wochen Blut im Urin" und ständige Schmerzen, das sieht für mich aber nach einem Notfall aus, der sofortiger Behandlung bedarf!
Vielleicht ist meine Vorstelluzng ja falsch, aber eine zweite Meinung bei einem anderen Arzt oder in einer größeren Klinik scheint mir angebracht.
Alles Gute
Rudolf
Endlich ein vernünftiges Gespräch mit dem Urologen geführt!!
Wir wissen jetzt, warum die OP "erst" am 02. Juni ist: Und zwar hat der Arzt bei der Nierenspiegelung einen Bluterguss verursacht, und deswegen soll der Bluterguss erst besser verheilen bevor die Niere entfernt werden kann.
Anderes Problem ist auch noch aufgetaucht. Und zwar ist auch "etwas" an der Lunge zu sehen. Laut Arzt bestehen drei Möglichkeiten, entweder
a) Die Niere ist der Brandherd und hat Metastasen an der Lunge gebildet
b) Die Lunge ist der Brandherd und hat die Niere angesteckt (eher unwahrscheinlich, abern noch nicht auszuschliessen
c) Beide haben nichts miteinander zu tun, und er hat sowohl einen Nierentumor, wie auch Lungenkrebs
Jetzt bleibt nur noch, die OP abzuwarten. Warten, warten, warten...
Kann mir jemand etwas zu dieser Situation sagen?
Ein paar grundlegende Fragen habe ich noch und keine Antwort beim Suchen gefunden:
- Was ist Krebs, was ist ein Tumor? Was ist der Unterschied?
- bösartig? gutartig? Was heisst was?
- Bestrahlung? Chemotherapie? Wann wird was eingesetzt und wo ist eigentlich der Unterschied?
Hallo Simone.
Ulrike hat am 13,05,05 auf Ihren Erfahrungsbericht hier hingewiesen.Viele deiner Fragen würden dort schon beantwortet bei der Diagnose Nierenkrebs.Bei weiteren Fragen wird sie bestimmt zu Verfügung stehen.
Alles Gute Hartmut.
Hallo,Simone,
wie Du schon schreibst: warten auf das Ergebnis nach der OP ist die einzige Möglichkeit, um Gewissheit zu bekommen, um was es sich genau handelt. Denn nach Entnahme der Niere folgt die pathologische Untersuchung, in der die Krebszellen untersucht werden und die Tumorart festgestellt wird.
Mein Verdacht bezieht sich jedoch auf ein metastasiertes Nierenzellkarzinom.
Deine Möglichkeiten b) und c) halte ich für äußerst unwahrscheinlich. Und dass diese vom Klinikiarzt überhaupt in Erwägung gezogen werden, ist für mich recht unverständlich.
Hast Du meinen Erfahungsbericht gelesen??? Ich persönlich würde in einer solchen Situation niemals eine Klnik aufsuchen, in der der Urologe "nur" Belegsarzt ist! Ich befürchte, dass seine Erfahrungen, auch bzgl. der nachfolgenden Therapiemöglichkeiten eines Nierenzellkarzinoms evtl. sehr eingeschränkt sind!
Ebenfalls stimmt es mich sehr nachdenklich, dass bei einer "Ausbeulung" der Niere nebst Blutbeimengungen im Urin, wie Du in Deinem ersten Beitrag geschrieben hast, nicht sofort eine Ultraschalluntersuchung bzw. ein CT zum Ausschluss eines Tumors gemacht wurde, sondern erst einmal von einem Stein ausgegangen wurde ( der übrigens im Schall m. E. hätte durchaus erkennbar sein müssen ), eine invasive Steindiagnostik mit nachfolgendem Bluterguss in der Niere betrieben wird, ohne zunächst einmal sich Sicherheit per bildgebendem Verfahren zu verschaffen, und erst dann "vermutet" man einen Nierentumor!! Bist Du sicher, dass Ihr in dieser Klinik gut aufgehoben seid und Euch nicht ggf. eine Zweitmeinung einholen wollt????
Zu Deinen weiteren Fragen:
Tumor = zunächst immer nur eine Geschwulst, über deren "Gutartigkeit" ( = kein Krebs) oder Bösartigkeit ( =Krebs ) man zunächst ohne pathologische Untersuchung ( =Zelluntersuchung unter dem Mikroskop ) noch nichts sagen kann. Erst die pathologische Untersuchung gibt Aufschluss über die Art des Tumors!
Krebs = bösartiger Tumor, der die Möglichkeit hat, über Blut-oder Lymphbahnen sich im Körper zu vermehren, in andere Organe zu streuen und sich in Form von Metastasen ( = Tochtergeschwülste dieses Tumors ) festzusetzen.
Bestrahlung, Chemotherapie = schulmedizinische Möglichkeiten, die zur Bekämpfung von Krebstumoren, Metastasen je nach Krebsart eingesetzt werden. Ihre Verwendung ist je nach Krebsart unterschiedlich, da nicht jeder Krebs auf dieselbe Therapiemethode anspricht. Was wann angewandt wird und wie hoch die Erfolgschancen für die Behandlungsmethode in Bezug auf die einzelne Krebsart ist, wurde durch Studien in der Schulmedizin belegt. So hat man dann irgendwann herausgefunden, welche Krebsart am Besten auf welche Therapiemöglichkeit anspricht.
Zur Therapie des Nierenzellkarzinoms verwendet man eine Kombination von Immuntherapie und Chemotherapie, da eine Chemo oder Bestrahlung bei dieser Krebsart keinen Erfolg haben. Näheres hierzu findest Du in meinem "Erfahrungsbericht Nierenzellkarzinom".
Liebe Grüße,
Ulrike
Jetzt ist es also soweit. Heute ist mein Vater ins Krankenhaus gekommen und morgen wird die Niere entfernt. Metastasen wurden laut Bericht des Hausarztes im unteren und oberen Teil der Lungen gefunden, verursacht von "einem Primärtumor (z.B. Niere?)."
Ulrike, wo kann ich denn den "Erfahrungsbericht Nierenzellkarzinom" finden? Ich konnte ihn noch ausfindig machen...Hier im Nierenkrebs-Forum als Überschrift?
Übrigens: Blutbeimengen im Urin sind erst nach der Nierenspiegelung gekommen. Kann dort etwas "verstopft" gewesen sein oder wie kann das passieren? Hat sich deshalb der Hausarzt bei meinem Papa entschuldigt, dass die Diagnose auf Nierenkrebs so spät erst entdeckt worden ist? Wie beschrieben, war er Ende September bereits bei einer Untersuchung, da er einige Male bewusstlos geworden ist. Dort war alles einwandfrei und nichts schien auf einen Tumor zu deuten? Er bekam Kreislauftropfen und das war es dann gewesen?
Ich habe nur so schreckliches Misstrauen gegenübern unserem Hausarzt und dem Urologen. Seit September ist etwas nicht mit ihm in Ordnung und dann wird sich im Februar bei seinem Patienten mit Nierenschmerzen so viel Zeit gelassen.
Kann mir jemand sagen, wo ein schöner Bericht von einem Patienten geschrieben steht, der von dem Umgang mit seiner Familie etwas schreibt? Soll man stark auftreten, um den Patienten zu stärken? Oder kann man selbst auch Schwäche zeigen, um ihm zu zeigen, wie man "mit-leidet" und wie Wichtig einem der Patient ist? Wie sollte/könnte man sich verhalten? Sicherlich liegt es ja nach Patient anders, aber ich würde gern mehr darüber lesen.
Mir gefällt dieses Forum sehr. Wie schön sich Menschen zusammentun können, ohne einander zu kennen und ihre Gedanken auszutauschen! Und wie man aus Erfahrungen lernen kann und wie hilfreich die Beiträge von den "Fachleuten" sind, die eine gute Unterstützung sind.
Mit dieser Diagnose umzugehen ist nicht leicht weder als Bertoffener nochg als Angehöriger.Da ich selber bertoffen bin kann ich nur vpon mir ausgehen.Ich fänd es schön wenn alle so normal mit mir umgehen würden wie vorher auch (und die meisten tun das auch)Aber auch zu sehen wenns mir mal nicht so gut geht,dass ist wiederum schwieriger da ich selten zeige das es mir schlecht geht.Ich meine es nicht körperlich,da gehts mir blendend nein eher seelisch.Also Du siehst beide Seiten brauchen viel Feingefühl um mit der Situation des anderen umgehen zukönnen und das brauch viel Zeit.Drück dir die Daumen das du alle Signale deines Vaters erkennnst was er gerade brauch und wieviel davon.
LG Anke
Hallo, Simone,
meinen Bericht findest Du hier im Nierenkrebsforum ( im Moment direkt unter diesem Thread "Unwissend, unsicher und Fragen über Fragen") unter der Überschrift "Erfahrungsbericht Nierenzellkarzinom". Da ich hier gleich eine Antwort verfassen werde, wird er wohl gleich wieder an die erste Stelle hier im Forum Nierenkrebs rutschen. Ich denke, dass viele Deiner Fragen hier beantwortet werden.
Bzgl. Blutbeimengungen im Urin: bei einer Nierespiegelung kann es durchaus einmal vorkommen, dass kleine Blutgefäße verletzt werden - daher die Blutbeimengungen im Urin.
Bzgl. Verhalten gegenüber einem Patienten: EHRLICHKEIT ist m. E. das Wichtigste. Den Patienten ernst nehmen in seinen Ängsten und Problemen und auch seine eigenen Gefühle EHRLICH zum Ausdruck bringen. Das Gespräch suchen ( wenn der Patient es will )und auf ihn eingehen. Den Patienten reden zu lassen, wenn er will, seine Ängste nicht herunterspielen.
Und natürlich darst auch Du Über Deine Ängste und Gefühle mit ihm reden.
Bei all dem ist es m. E. besonders wichtig, dass der Patient sich wirklich ernst genommen fühlt. Es ist sicher nicht gut, nur immer den Starken zu SPIELEN, ggf. ernste Probleme vielleicht noch mit Worten wie "Mach Dich nicht verrückt, dass wirst Du schon schaffen" abzutun. Der Patient ist sensibel und merkt sehr schnell, wenn er nicht ernst genommen wird oder wenn man nicht ehrlich zu ihm ist.Und dadurch entstehendes fehlendes Vertrauen kann in solchen Situationen auch für den Krankheitsverlauf ernsthafte Folgen haben. Der Einfluss der psychischen Komponente ist beim Krankheitsverlauf nicht zu unterschätzen.
Aber über das, was in einem Patienten vorgehen KANN, wirst Du auch einiges in meinem Erfahrungsbericht finden.
Ich wünsche Euch alles Gute.
Liebe Grüße,
Ulrike
Seit langem geht es mir als "Nur-Angehörige" besser. Mein Vater hat die Op gut überstanden! 2,5 Stunden hat sie gedauert und die entfernte Niere saß sehr fest und war von aussen vollständig übersäät, sagte der Arzt. Der Befund kommt Anfang nächster Woche und dann wolle er erst mit mir über weitere Schritte sprechen. Er schließt aus, dass der "Brandherd" die Lunge ist, obwohl "es ernst ist mit den Lungenmetastasen, da mein Vater starker Raucher ist."
Der Arzt könnte allerdings noch nicht ausschliessen, dass der Tumor etwas mit dem Nierenbecken zu tun haben könnte.
Ich dachte, dass ich nach dem Gespräch mit dem Arzt schlauer bin...aber ich habe nur noch mehr Fragezeichen...
- Was hat die Behandlung der Lungenmetastasen damit zu tun, dass mein Vater Raucher ist?
- Wie kann der Tumor mit dem Nierenbecken zusammenhängen und was hätte das für Auswirkungen?
- Warum fallen mir die Fragen nicht beim Gespräch mit dem Arzt ein??? Ich hatte mich so gut drauf vorbereitet und mit dem, was ich hier gelernt habe, meiner Meinung nach, gezielt fragen können. Ich hoffe doch, dass ich Anfang nächster Woche auf jeden Fall mit den Einstufungen des Tumors mir selbst ein besseres Bild machen kann, wie ernst es ist und was noch alles auf meinen Vater zu kommt...
Und jetzt werde ich mir den Erfahrungsbericht von Ulrike durchlesen... Vielen Dank schon mal dafür!!
Liebe Simone,
die Frage nach dem "Nierenbecken" kann ich dir beantworten, weil diese Art Tumor bei meinem Mann anfangs im Gespräch war. Deshalb findest du unsere Geschichte in diesem Forum unter "Nierenbeckentumor", obwohl es nicht hierher gehören würde.
Bei der Niere werden 2 unterschiedliche Bereiche befallen. Da ist einmal das "Fleisch" (Parenchym) und zum anderen der Bereich, in dem sich der Urin sammelt und abfließt, das Nierenbecken (Urothel).
Die Tumorarten werden unterschiedlich beurteilt und das Urothelkarzinom gehört eher in die Kathegorie Blasenkrebs.
Wenn man die Fachbegriffe hat, kann man im Internet viele Informationen finden, aber ohne sie... kommt man nicht weiter.
Ich wünsche euch baldige Klarheit, damit Ihr mit der Situation angemessen umgehen könnt.
herzliche Grüße
Maria
Ich habe heute den Befund für meinen Vater erhalten: partzielles Nierenkarzinom. Sehr agressiv. 7cm. Klassifizierung lautet F 3B, L 0, R 1, V 1, G 3. Es folgt ein Knochenszintigramm um Metastasen in den Knochen ausschliessen. Es wird jedoch erwartet, dass dort keine zu finden sind.
Kleine Rundherde in beiden Lungenflügeln.
Er kommt morgen nach Hause und in 4-6 Wochen hat er wieder einen Termin beim Urologen. Dann wird die Lungen-CT folgen, um zu sehen, wie sich die Rundherde verhalten haben, seitdem der Primärtumor entfernt worden ist. Dann kommen die nächsten möglichen Schritte.
- Wie könnten diese Schritte aussehen?
- Rundherde = Metastasen, ja oder?
Der Arzt sagte, Papa brauche jetzt auch nicht mehr mit dem Rauchen aufhören, das würde nichts verschlimmern. Er soll sich "ein ruhiges Leben" machen. Früher oder später würde er an dieser Krankheit sterben. Das hat gesessen!!
Die OP hat er gut überstanden, er sieht "topfit" aus. Viel besser, wie vorher! Heute sagte er: "50% machen die Ärzte, 50% muss von ihm selber kommen. Und er denkt gar nicht ans Aufgeben."
Was man alles wieder Neues an einem Menschen entdeckt, wenn man glaubt, ihn gut zu kennen! Ich beneide seine Einstellung :)
Jetzt heisst es jedoch wieder WARTEN! 4-6 Wochen.... mindestens.
Ich habe von einer Spezial-Lungenklinik in Ibbenbüren/Norddeutschland gehört.
Hat jemand Erfahrungen gemacht in dieser Klinik?
Hallo Simone,
klingt das nicht irgendwie makaber? Dein Vater soll sich ein "ruhiges Leben machen", denn "früher oder später wird er an dieser Krankheit sterben".
Unter diesem Aspekt kann Dein Vater ruhig weiterrauchen, wenn es ihm wirklich schmeckt. Andererseits wird in der Fachliteratur bei den Risikofaktoren der Nikotinabusus an erster Stelle genannt.
Könnte bei "partielles" Nierenkarzinom ein Hörfehler vorliegen? Sollte es "klarzelliges" heißen? Das macht mehr Sinn.
Weitere Unklarheiten: Was ist F3b? Ich kenne T3b. Das bedeutet, daß der Tumor in eine oder mehrere größere Venen außerhalb der Niere hineingewachsen ist.
Wieso R1? Das bedeutet, daß ein Resttumor geblieben ist. Wurde die Niere nicht vollständig entfernt?
Warum 4 - 6 Wochen warten? Glaubt irgend jemand, daß die Lungenmetastasem in dieser Zeit nicht größer werden? Oder sogar ganz verschwinden? Das wäre dann eine echte Spontanheilung! D.h. Heilung ohne jede weitere Behandlung. Natürlich kann man das jedem nur wünschen, aber die statistische Wahrscheinlichkeit liegt bei 0,3%.
G3 heißt aggressives Wachstum, das bezieht sich nicht nur auf den Primärtumor, sondern auch auf die Metastasen. Das wäre für mich Grund genug, mir sofort Gedanken über die nächsten möglichen Schritte zu machen! Und diese können nur sein: eine Therapie gegen die Metastasen.
Vom Warten halte ich gar nichts.
Schön, daß es Deinem Vater gut geht und er gut aussieht! Das sollte aber nicht über die lauernde Gefahr hinwegtäuschen!
Du hast eine neue Seite an Deinem Vater entdeckt. Kein Wunder, er war ja auch noch nie in dieser Situation.
Weiter alles Gute,
Rudolf
Das könnte auch "klarzelliges" gehiessen haben. Der Arzt wollte mich nicht persönlich sprechen, so habe ich mit ihm nach der Sprechstunde ein Telefonat geführt gehabt.
F3B, ja natürlich...das war ein T3B.
R1 heisst Resttumor???? Die Niere ist doch komplett entfernt worden, wieso denn Resttumor?? Da muss ich den Arzt nochmal anrufen, sowieso, wenn ich die weitere Antwort von Dir, Rudolf, lese!!!
Denn tatsächlich sagte der Arzt, dass in seltenen Fällen die Metastasen zurückgehen und er wolle 4-6 Wochen warten, um eben deren Entwicklung zu beobachten. Für mich klingt das auch erstmal logisch...aber wenn Du meinst, es braucht nicht gewartet zu werden, da die Metastasen bereits durch den Befund mit G3 differenziert worden sind, wird es doch dann in 2 Monaten auch nicht anders sein!!! Das klingt noch logischer...
Das würde also heissen, ich muss erst mit dem behandelnden Arzt sprechen, um diese Zweifel anzugeben und dann doch einen zweiten Arzt hinzubeziehen, oder?!? Ich will mir keine Vorwürfe machen, allerdings....was ist, wenn ich dann vom Arzt zu hören bekomme, dass es hoffnungslos ist und der Arzt es mir nur nicht direkt gesagt hat...... ...? ...?
Hallo Simone,
ich kann mich Rudolf's Ausführungen nur anschließen und möchte an dieser Stelle noch einmal die dringliche Frage stellen:
Meint Ihr, dass Ihr bei diesen behandelnden Ärzten (die noch nicht einmal ein persönliches Gespräch mit Dir führen möchten) an der richtigen Adresse seid?
Auf das "Wunder" einer eventuellen Spontan-Heilung zu warten, wäre m.E. gleichbedeutend mit dem Warten auf 6 Richtige mit Zusatzzahl im Lotto.
Die Situation ist nicht hoffnungslos, es muß nur schnellstmöglich etwas getan werden.
Nach abgeschlossener OP-Heilungsphase könnten die nächsten Schritte z.B. die systemische Immun-Chemo-Therapie sein (wie in meinem Erfahrungsbericht beschrieben).
Die R1-Resektion, das heißt "nicht vollständige Entfernung des Tumors" (ein Grund mehr, SCHNELLSTMÖGLICH etwas zu tun), könnte aufgrund des Wachstums in große Gefäße sein - hier ließ sich dann nichts mehr operationstechnisch entfernen.
Wie ich Dir oben schrieb, ist die Situation Deines Vaters m.E. NICHT hoffnungslos, aber allein schon aufgrund des G3 und R1 sehr ernst zu nehmen.
Ich kann gut verstehen, dass Du Sorge hast, Dir vielleicht mal später Vorwürfe zu machen. Es wird Dich nicht -falls es so wäre- davor schützen, vielleicht IRGENDWANN zu hören, dass es jetzt hoffnungslos sei.
Deshalb ist es JETZT nötig, alles menschenmögliche zu tun, um für Deinen Vater die beste Therapiemöglichkeit zu suchen, zu finden und durchzuführen.
Dann (und nur dann) wird man sich als Angehörige(r) keine Vorwürfe machen müssen.
Du fragst "......was ist, wenn ich vom Arzt zu hören bekomme, dass ....." -----. Sicher ist die Angst davor ungemein groß. Das verstehe ich sehr gut. Aber glaubst Du, das hier "Vogel-Strauss-Politik" hilfreich wäre?
Sprich mit Deinem Vater die Situation durch. Schlage ihm vor, eine 2. Meinung (anderen Arzt - andere Klinik) einzuholen. Mich hat, wie ich Dir bereits geschrieben habe, vieles bislang "gestört". Und auch Du selbst hast geschrieben, dass Dein Vertrauen in den Hausarzt bzw. Urologen stark eingeschränkt sei. Meinst Du nicht, von daher sei es "vernünftig", JETZT nach der OP etwas anders zu machen??? Wenn nicht jetzt, wann dann?
So würde ICH es machen. Ihr müßt Euren Weg selber finden und es so machen, wie Ihr es für richtig befindet.
In diesem Sinne, alles Gute
Ulrike
Hallo Simone,
nachdem ich Dir gestern geschrieben hatte, fiel mir noch etwas ein. Zum Teil hat es Ulrike schon geschrieben, und das ist gut so.
Wichtig ist für Dich sicher auch, daß Du hier von zwei Seiten die gleiche Meinung hörst. Vielleicht schreiben andere ja auch noch.
Wenn ein Arzt meint, die Situation Deines Vaters sei hoffnungslos, dann ist es eben nur ein Arzt. Gerade dann ist die Meinung eines zweiten oder dritten Arztes nötig.
Ich kann mich dieser Meinung jedenfalls nicht anschließen.
R0/R1 leitet sich ab von engl. "residual", es "sitzt" also noch was da. Aber es läßt sich mit "Rest" sehr gut eindeutschen.
Natürlich könnte das R1 beí Euch ein Schreib- oder Sprechfehler sein. Aber ein Schreibfehler wäre Schlamperei.
Wenn R1 richtig ist, dann muß das im Op.-Bericht klar begründet sein. Dein Vater hat das Recht, sich eine Kopie geben zu lassen. Wenn also wirklich ein Tumorrest in einer Vene zurückgeblieben ist, dann wäre das nach meiner Vorstellung ein Gefahrenherd erster Klasse, der leicht zu weiteren Metastasen führen kann.
Das V1 im Befund sagt mir nichts. Könnte das ein Hinweis auf eine betroffene Vene sein???
Ist das Skelettszintigramm schon gemacht? Ist auch ein Schädel-MRT vorgesehen wegen möglicher Hirnmetastasen?
"Sich ein ruhiges Leben machen . . ." Das gilt eigentlich immer. Das Leben genießen. Dein Vater befindet sich mit 66 J. doch im "besten Rentenalter", gerade am Anfang.
"Lebe jeden Tag so, als wäre er dein letzter" und "lebe jeden Tag so, als würdest du ewig leben". Beides zusammen, meine ich, machen das Leben aus. Unbekümmert, aber nicht gedankenlos. Sorgenfrei, aber nicht sorglos. Voller Ernst und voller Humor.
Bedenke auch: Angst macht krank, Freude macht gesund.
Rudolf
Vielen Dank für die aufmunternden Worte und das Animieren etwas zu tun!!!
Man denkt die ganze Zeit, die Ärtze werden schon wissen, was sie tun, aber es tut gut, wenn man andere Meinungen hört und so werde ich das jetzt auch machen!
Kann ich einfach einen Urologen in der Nähe raussuchen und dort einfach anrufen? Muss es ein Urologe sein? Wie weiss ich, dass er gut ist? Wonach soll ich Fragen?
"Ich möchte gern ein persönliches Gespräch, da bei meinem Vater ein klarzelliges Nierenkarzinom mit Metastasen entdeckt worden ist, die Niere entfernt wurde, der Befund so und so lautet und ich gern ihn um eine zweite Meinung bitten möchte, da ich mich von unseren jetztigen Ärtzen nicht gut beraten fühle?"
Oder muss ich einen Termin mit meinem Vater vereinbaren? Wie ist da mit einer zweiten Meinung anzupacken???
Zu Ulrike:
Die Situation kann gar nicht hoffnungslos sein, oder!?! Mein Vater hat die OP soooo gut überstanden und seine Ausstrahlung und sein Wille und seine Einstellung sind so beneidenswert, dass ER mir Mut gibt, alles zu versuchen, aber auch ihr beide, Du und Rudolph!! Das ist eine ungeheuerliche Stütze!!!
Das R1 Resttumor heisst, hatte der Urologe so gar nicht beschrieben - oder ich hatte es gar nicht so verstanden. Ich hörte zwar allerlei medizinische Fremdwörter, aber laut meinen Notizen (ich habe alles versucht mitzuschreiben) sprach er von "Schnitträndern" (so steht es auf meinem Zettel).
Aber wie Rudolph schon geschrieben hatte, werde ich eine Kopie des Befundes anfordern.
Der Arzt meinte noch, ich solle meinen Vater es ruhig so sagen, dass die Metastasen sich zurückbilden könnten....Will er ihn damit schonen, weil es eh zu spät ist? Oder bemüht er sich nicht richtig??
Zu Rudolph:
ICH WERDE HANDELN! Wie schon gesagt, ist es eigentlich mein Vater, der mit seiner Ausstrahlung zu schreien scheint: Ich gebe nicht auf!
R1 hatte ich mir richtig notiert, der Schreibfehler war bei T3B, bzw., so wie ich hier erst geschrieben hatte F3B. R1 war es definitiv.
Hinter V1 hatte ich mir notiert: Veneninfil... (kann den Rest nicht mehr lesen, weil das alles so schnell ging), aber wie bereits geschrieben, will ich eine Kopie vom Befund anfordern, oder kann das nur mein Vater?...egal, ich frage morgen einfach in der Praxis nach. Ausserdem werde ich einen Termin beim Hausarzt vereinbaren, um auch mit ihm noch einmal zu sprechen. Und eben einen zweiten Arzt ausfinden machen. Einen Urologen muss ich finden, oder?! Aber auch das werde ich meinen Hausarzt fragen!!
Vor allem muss ich aber auch meinen Vater alles erzählen, was ich vor habe...ich möchte ihn allerdings auch nicht "nervös" machen...bis jetzt hält er sich daran fest, dass die Metastasen zurück gehen könnten oder zumindest sich nicht verschlimmern und das die Therape dann eventuell sowieso erst im August losgeht....
Das Skelettszintigramm wurde noch nicht gemacht, soll aber diese Wochen "in Angriff genommen werden". Im Telefonat hatte ich den Urologen schon "indirekt" gefragt:" Wie? Das wird jetzt erst gemacht?? Hätte der Hausarzt das nicht schon eher veranlassen müssen??" (ich wusste das ja aus diesem Forum, dass es zum Staging gehört, aber dennoch fragte ich etwas "unwissender") und er sagte, ja schon, aber das holen wir ja jetzt nach!
Schädel MRT wurde gemacht, dort sind Metastasen ausgeschlossen worden.
So, morgen wird das folgende in Angriff genommen:
1. Hausarzt: Termin, wegen PERSÖNLICHEM Gespräch
2. Urologe: OP-Bericht anfordern
3. zweite Meinung, bzw. zweiten Arzt suchen und finden!
Vielen Dank Euch beiden!! Ich hätte nie erwartet, dass ich in diesem Forum ein so wertvolle Unterstützung finden würde...ich dachte, ich könnte hier einfach ein bisschen Erfahrungen teilen, andere Menschen und Schicksale kennenlernen und ein klein bisschen Hintergrundinfo bekommen, aber IHR seid zwei richtige (virtuelle) Engel!!!
Hallo Simone,
ich glaube, ich würde nicht sagen, daß ich mich von meinen bisherigen Ärzten nicht gut beraten fühle.
Ich selbst fühlte mich vor 4 - 5 Jahren durchaus medizinisch richtig beraten, aber ich wollte trotzdem eine zweite Meinung hören, in der Hoffnung, daß man die CT-Bilder auch anders deuten könnte. So habe ich meine Bilder genommen und bin zu einem Onkologen gegangen. Leider ist ihm aber auch nichts anderes eingefallen als dem Urologen der Uni-Klinik.
Ich denke aber schon, daß Du das mit Deinem Vater zusammen unternehmen solltest.
Natürlich gibt es Hoffnung, daß die Metastasen von selbst zurückgehen. Aber die Wahrscheinlichkeit halte ich für extrem gering. Und ein wenig Hoffnung ist sicher besser als gar keine. Die tatsächliche Hoffnung würde sich bei mir auf eine Therapie richten, je früher desto besser. Aber bitte keine kopflose Eile! Sooooo schnell wächst das Nierenzellkarzinom auch nicht.
Ich denke auch, daß Ihr das Ergebnis des Szintigramms abwartet, bevor Ihr zu einem anderen Arzt geht, damit die Unterlagen vollständug sind.
Natürlich kannst Du auch Euren Hausarzt nach einem anderen Urologen oder Onkologen fragen. Ich denke, der Hausarzt wird sich eher der Meinung eines Facharztes anschließen.
Meine Vermutung zu V1 scheint richtig zu sein. Deine Notiz muß wohl "Veneninfiltration" heißen. Das wäre wohl auch die einzige Möglichkeit, daß sich ein nicht tumorfreier Schnittrand ergibt, auch wenn die Niere als Ganzes entfernt wurde. Deshalb R1, wie klein oder groß der Rest auch sein mag.
Es macht wohl wenig Sinn, von meinem Vorgehen damals zu berichten, denn ich hatte mit G1 viel mehr Zeit, auch wenn mir das nicht so recht bewußt war.
Rudolf
Jetzt bin ich erstmal ein ganzes Stück weiter, nachdem ich am Wochenende, nach dem Gespräch mit dem Urologen, ziehmlich durcheinander war. Ich habe heute mit unserem Hausarzt gesprochen und ich habe auch einen Bericht vom operierenden Urologen bekommen.
Folgendes kann ich daraus entnehmen:
Anamnes:
Tumornephrektomie rechts.
Befunde:
Nierenlager, Harnleiterverläufe, Blasenregion unauffällig.
Abdomen insgesamt weich, ohne Druckschmerz und Resistenz.
(Abdomen insg. weich? - was heisst das?)
Sono Niere:
Nierentumor im oberen Nierenpol rechts mit einem perirenalem Hämatom. Linke Niere unauffällig.
Röntgen Thorax:
Multiple kleinfleckige Lungenmetastasen.
Labor postoperativ:
jede Menge Abkürzungen...
Therapie und Verlauf:
Postoperativer Verlauf insgesamt unauffällig. Wunde heilte primär.
(was heisst: Wunde heilte primär?)
Histologisches Untersuchungsergebnis:
Fortgeschrittenes spiralzelliges Nierenkarzinom. pT3, G3, R1, V1 mit Gefäßinfiltration.
(die Klassifizierungen habt ihr mir schon erläutert. Aber drei Sachen noch dazu:
Was ist denn der Unterschied zwischen spiralzellig, klarzellig und partzielles Nierenkarzinom??
Zu R1 sagte mein Hausarzt, dass ihm ein Resttumor nicht bekannt ist, allerdings hat er den eigentlichen Histologischen Befund noch nicht bekommen
Wg G3 sollte ich mir nicht so viele Gedanken machen. Der Termin beim Onkologen ist bereits nächste Woche zur ersten Besprechung. Wichtig sei, dass die Chemo gut wirksam sein wird, ob nun G1 oder G3. Wie die Chemo anschlägt, könne und wolle er so noch nicht beurteilen.)
Übermorgen wird beim Röntgenarzt ein Knochenszintigramm erstellt und eine Thorax-Aufnahme gemacht.
Die Chemotherapie wird beim Onkologen besprochen, entweder mit Infusion oder Tabletten verabreicht.
Ich muss mich allerdings entschuldigen! Am Telefon sagte man mir, dass 4-6 Wochen gewartet wird, aber scheinbar bezog sich das NUR auf den Urologen bzgl. der Nierenentfernung...
Hallo Simone,
kurz zu Deinen Fragen:
Abdomen insgesamt weich = alles o.k., bei Problemen wie Entzündungen u.a. fühlt sich der Bauch oft hart an.
Wunde heilte primär = Operationswunde ist problemlos geheilt, ohne Entzündung oder andere Wundheilungsstörung.
"Spiralzellig" habe ich bisher nicht gehört oder gelesen, "klarzellig" sind die meisten Nierenzellkarzinome (70%), "partiell" (=teilweise) ergibt keinen Sinn, war wohl Dein Hörfehler.
Du schriebst früher vom CT (Computer-Tomogramm, manchmal "Röhre" genannt), jetzt schreibst Du "Röntgen Thorax". Was stimmt?
CT ist um ein vielfaches aussagekräftiger!
Ich stimme dem Arzt zu, daß Ihr Euch wegen G3 nicht zuviele Gedanken machen sollt. Das wichtigste ist, daß die Therapie anschlägt, und das scheint unabhängig von G1 oder G3 zu sein.
Alles Gute
Rudolf
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