Strahlentherapie nach Leiomyosarkom im Bauchraum

Einer Frau Mitte 60 ist im Mai 2002 ein Leiomyosarkom von der Arterie im rechten Bauchwandbereich entfernt worden. Die an der Schnittstelle leider verbliebenen Resttumoren sollen durch eine sehr intensive Strahlentherapie im Umkreis von 15 cm behandelt werden. Die Frau befürchtet dadurch eine Schädigung der umliegenden Organe. Sie bittet um Mitteilung von positiven/negativen Erfahrungen von Patienten, die gleiches durchgemacht haben.

Wir haben bis jetzt (ca. 1 Jahr danach)gute Erfahrungen mit der Bestrahlung im unteren Bauchbereich bei 56 Gy gemacht. Die Nebenwirkungen hielten und halten sich in Grenzen. Ein Rezidiv ist nach R1-Resektion bis jetzt nicht aufgetreten.
Chancen und Risiken muss jeder für sich abwägen.
Wir wurden sowohl in Heidelberg als auch in Essen gut informiert.
Die Therapie fand dann ortsnah in Essen statt.
Der Patient ist allerdings erst 38 Jahre alt.

grunderkrankung: Leiomyosarkom im uterus
keine metatasen ,standartchemo.nach einem jahr lebermetatasen,schon 3 weitere chemos und nichts hift, was könnten wir noch tun.

Hallo Konrad, wer ist erkrankt?
Ich bin 99 an einem Leiomyosarkom im uterus erkrankt.
2000:
10 Lungenmetastasen, Beginn einer Standardchemo Ifosfamid und Adriamyzin 5 Zyklen - fast vollständiger Rückgang
07/2001 neue große Lungenmetastasen, Chemo mit Adriamyzin und Hyperthermie - erfolglos - mehr geworden
10/2001 neue Chemo ICE-Protokoll (Ifosfamid, Carpoplatin, Eposid) 3 Zyklen - erfolglos - größte Metastase mannsfaustgroß
02/2002 Lungen-OP rechts - erfolgreich
04/2002 Lungen-OP links - erfolgreich
bis 10/2002 tumorfrei
10/2002 5 neue Lungenmetastasen beidseits
Ärzte in der Heimatstadt ratlos
Bin an die Charité Berlin, Virchow-Klinikum, Dr. Reichardt - er forscht bei Weichteilsarkomen.
11/2002 - 03/2003 Chemotherapie Gemcitabin + Doxetacel - war hart, die Zusammensetzung beruht auf einer New Yorker Studie, die letztes Jahr sehr erfolggreich abgeschlossen wurde. Ergebnis: leichter Rückgang der Metastasen.
04/ + 05/ Controll-CT: Ergebnis: Stillstand
Falls sie wieder wachsen bekomme ich eine neue Chemo aus Spanien, die in der Charité als Studie läuft. Sie heißt ET 743 oder 748?
Ich hoffe, ich konnte Dir helfen. Liebe Grüße an Dich und die Betroffene

name@domain.de

Hallo Konrad, hast Du meine Mail gelesen? Du kannst mir auch direkt schreiben: monika0815@t-online.de

Ich bin 42 Jahre und 1992 wurde ein Leiomyosarkom im kleinen Becken entdeckt. Er wurde operativ entfernt. 2002 wurde im 12. Brustwirbel ein neuer Tumor gefunden, der Wirbel wurde durch einen Metallwirbel ersetzt. Im Dez. 2003 wurden 8 Metastasen in der Leber festgestellt. Die Tumore in der Leber sowie der im Rücken sind vermutlich schon zwischen 8 - 10 Jahre alt.
Die Metastasen in der Leber wurden von 03/2004 bis 06/2004 sehr erfolgreich mit 4 Chemoembolisationen behandelt. Sie haben sich um ca. 60 % verkleinert. Die Therapie hat wesentlich besser angeschlagen als alle gehofft hatten. Angedacht war jetzt eine Laserbehandlung der restlichen 4 Tumore (Leber). Leider jedoch wurde bei der Vorbereitung hierfür wiederum ein Tumor im kleinen Becken entdeckt, sodas der Termin für die Laserbehandlung gestrichen wurde. Jetzt warte ich auf Behandlungsvorschläge der Uni Frankfurt (Tumorkonferenz). Eine Chemoembolisation ist auch hier als Alternative zur OP möglich.

Hallo, meine Mutter hat den o.g. Tumor im linken oberen Bauchbereich, der sich direkt an der Hauptschlagader befindet. Wir haben noch keinen Arzt gefunden, der bereit ist, zu operieren. Alle möglichen Chemotherapien haben nichts geholfen. Der Tumor wächst und wächst und drängt alle anderen Organe langsam aber sicher ab. Es haben sich auch schon Metastasen auf der Leber gebildet. Gibt es irgend jemanden, der so etwas schon hatte und operiert wurde?

für michi,
wo wohnt Ihr?
Wendet Euch an die THG-(Herz-Thoraxchirurgie) in FFm..
vielleicht könnten die euch weiterhelfen. Ich weiss nur,dass Prof. Figut (oder so ählnlich) schon sehr schwiergie ops gemacht hat, auch solche, an die sich keiner ran traute..
gruss und alles gute

mein papi (59jahre) hat seit 2 wochen den befund das er an einem bösartigen leiomyosarkom-tumor im becken erkrankt ist der bereits so gross wie ein tennisball ist. weiss jemand wie hoch die überlebenschancen sind und welche therapie das man anwenden kann ?

für sandra,
ich habe wie oben schon einmal beschrieben erneut ein Leiomyosarkom im kleinen Becken (Durchmesser ca. 4 cm). Diesen lasse ich im Moment wiederum durch Chemoembolisationen in der Uni-Klinik Frankfurt behandeln. Zwei Behandlungen habe ich bis jetzt bekommen und diese helfen mir sehr gut. Wenn Du weitere Informationen haben möchtest, kannst Du dich gern noch einmal melden. Gruß Doris name@domain.de

mein vater wurde nun am DI operiert und sie haben ihm einen kindskopfgrossen tumor aus der beckenschaufel operiert. leider war auch ein beinnerv betroffen den sie herausschneiden mussten und der nun sein rechtes bein gelähmt hat. in der op wurden röhrchen eingesetzt so das man eine brachyterapie sowie eine normale strahlentherapie machen kann. die ärzte haben und gesagt, dass sich der tumor ev. in ein anderen umgewandelt hat und man an dieser stelle keine chemo machen kann. gemäss arzt hätten sie aber alles herausnehmen können und wir müssen nun noch den patoligie-bericht abwarten.
mein vater ist ziemlich down und ich habe keine ahnung wie ich ihn trösten soll weil ich ja auch nicht weiss ob er überhaupt eine chance hat den krebs zu besiegen. hat irgendjemand eine ähnliche erfahrung gemacht und könnte mir einige tipps geben ?
leider konnte ich doris nicht per mailen (fehlermeldung) erreichen !

Hallo Sandra,
leider konnte ich erst heute Deine Nachricht lesen, da ich selbst einige Tage im Krankenhaus war. Meine direkte i-mail lautet jansen.hermann@t-online.de, somit kannst Du mir direkt schreiben.
Viel Glück Doris

Hallo Doris!
Meine Mutter bekam voriges Jahr die Diagnose nach einer Uterusentfernung. Mittlerweile ist der Tumor kindskopfgross. Sie hat allerdings keine Chemo danach gemacht. Seit gestern wissen wir auch von Metastasen in Lunge und Leber. Wir wissen nicht mehr weiter. Kennst du vielleicht irgendeine Kontaktadresse in Österreich?
Liebe Grüße Eva

Liebe Eva
Ich wünsche Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft in dieser schlimmen Zeit. Ich weiss wie Du Dich jetzt gerade fühlst. Leider kenne ich keine Kontaktadresse in Österreich aber falls Du jemand zum "reden" brauchst, kannst du mir jederzeit auf sauser.family@datacomm.ch mailen
Viel Glück Sandra

Hallo Eva,
ich kann Dir auch keine Adresse in Österreich geben. Meine Chemoembolisationen werden von einem Arzt durchgeführt der internationale Kontakte hat. Wenn Du willst kann ich Dir die Telefon-Nr. durchgeben und Du erkundigst Dich dort. Meine Mail-Adresse steht oben, wenn Du interesse hast melde Dich. Dir und Deiner Mutter alles Gute. Gruß Doris

Liebe Doris! Liebe Sandra!
Zuerst einmal vielen Dank für Eure lieben Antworten. Es tut gut zu spüren, dass man nicht ganz alleine ist mit diesem Schicksal, obwohl man manchmal das Gefühl hat.
Wir haben noch nie etwas von Chemoembolisationen gehört.Kannst du mir näheres dazu schreiben? Das wäre sehr nett.
Leider weiß ich nicht ob mein e-mail funktioniert,weil wir einen Blitzschlag hatten. Daher würd ich bitten mir enstweilen so infos weiterzugeben.
Sandra, danke für dein Angebot. Ich komme sobald das mailen wieder funktioniert gern darauf zurück.
Liebe Grüße Eva

Hallo Eva,
ich war einige Tage unterwegs und melde mich daher erst jetzt.
Ich habe insgesamt 8 Chemoembolisationen bekommen. Die Leber wurde 4 mal behandelt und der Tumor im Becken ebenso 4 mal. Bei einer Chemoembolisation wird das Medikament direkt in den Tumor eingespritzt. Dies erfolgt über einen Katheter der von der Leiste aus gesetzt wird. Die Nebenwirkungen sind nicht so stark wie bei einer üblichen Chemo. Die Dosierung kann hierbei höher gewählt werden, da der ganze Organismus nicht so stark belastet wird. Der Tumor aber um so mehr. Im Internet kannst Du über Chemoembolisationen nähere Informationen ziehen. Das Klinikum der Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt am Main behandelt nach dieser Methode. Ich hatte 6 Herde in der Leber die alle um die 3 cm groß waren und habe diese auf 4 Herde reduziert und diese sind jetzt alle um 1 cm groß. Seit einem 1/4 Jahr ist die Leber stabil. Ich hoffe, ich konnte Dir erst einmal weiter helfen und wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft und Deiner Mutter natürlich alles Gute. Gruß Doris

leider ist mein vater am 6.11.2004 verstorben. ich bin sehr traurig den er hat mir & meiner familie sehr viel bedeutet. sein tod kam sehr überraschend aber da er sich nach seiner OP nicht vollständig erholen konnte (abszess, bestrahlung musste abgebrochen werden, div. nebenwirkungen von bestrahlung, wassereinlagerung in körper & lunge....) war er am schluss zu schwach und hielt seine schmerzen kaum mehr aus so dass er nach der niederschmetternden diagnose "10-12 lungenmetastasen" beschloss zu sterben und 22h nach der diagnose friedlich & ohne schmerzen eingeschlafen ist. meine mutter, mein bruder und ich waren die ganze zeit bei ihm und konnte n so voneinander abschied nehmen. ich wünsche allen krebspatienten/angehörigen die diese seite besuchen, viel kraft & energie um diesen bösartigen tumor zu besiegen ! grüsse aus der schweiz SANDRA

liebe sandra,

ich möchte dir mein beileid aussprechen zum schmerzlichen
verlust deines vaters.
dir und deiner familie viel kraft für die schwere zeit.

stille und liebe grüsse
christa CK

Liebe Sandra!
Es tut mir sehr leid diese Zeilen lesen zu müssen. Ich kann mir vorstellen wie du dich fühlst, denn meine Papa ist 1998 sehr plötzlich und überraschend an einem Herzinfarkt gestorben. Aber ich bin sicher dein Papi ist trotz allem fest an eurer Seite!
Meiner Mama geht es erstaunlicherweise relativ gut. Ihr Bauch ist zwar groß und sie hat Wasser im Gewebe, aber sie ist mobil und kommt mit sehr wenig Schmerzmittel aus. Sie bekommt allerdings seit Montag Ukrain verabreicht und spricht sehr gut darauf an. Zusätzlich macht sie ständig Mentaltraining und arbeitet mit einer Chinesin zur Energiearbeit. Ich bin sehr stolz auf sie.
Ich habe ja deine email und wenn es für dich okay ist, werd ich mich mal melden.
Ich wünsche dir und deiner familie sehr sehr viel Kraft in dieser ersten harten Zeit.
Alles Liebe aus Österreich
Eva Bader

klar, kannst du mir mal auf meine private emailadresse schreiben.
ich hoffe deiner mutter geht es besser und ihr habt eine therapie gefunden auf die sie anspricht. liebe grüsse aus der schweiz
sandra

Für Michi28!
Meine Nachricht kommt zwar spät, aber vielleicht noch rechtzeitig. Meine Mutter hatte auch einen 7cm großen Tumor Leiomysarkom zwischen den Lungenflügeln direkt an der Hauptschlagader. Zunächst schien die Operationsmöglichkeit sehr unwahrscheinlich. Sie war dafür in der Ruhrlandklinik in Essen. Eine Vorbehandlung war notwendig. Chemo- und Strahlentherapie wurde von der Uni Essen durchgeführt. Chemo war ohne Erfolg. Strahlen haben den Tumor gelöst und eine Operation schien jetzt möglicher. Erst bei der OP in der Ruhrlandklinik wurde die Möglichkeit bestätigt und nachdem ein Lungenlappen entfernt wurde, kamen sie dran und konnten ihn komplett entfernen. Jetzt nach 2,5 Jahren nach der OP wurde eine Metastase in einem Lymphknoten entdeckt und entfernt. Sind bei dieser Art wirklich keine Tumormarker im Blut erkennbar und könnte eine Chemotherapie anschlagen, obwohl sie bei dem Muttertumor nicht angeschlagen ist?
Gruß, Heike

ich habe auch Leiomyosrkom im Bauch mirhatnur IXOTEN TBL. und
Operation geholfen.Leider kommt es immer wieder.Aber man kann auch immer wiederetwas tuen.12 Jahrehabe ich dieKrankheit.Möchte gernemitPatienten die auch die Krankheit
habenin Kontakt treten. Anne

Liebe Anne!
Was sind Ixoten Tbl. ? Ich habe noch nie davon gehört. Was ist das für ein Wirkstoff?
Liebe Grüße Eva

Hallo!
In mir wächst ein sehr bösartiges Leiomyosarcoma ausgehend von meiner Gebärmutter. Vor zwei Wochen ging ich wegen akuter Unterleibsbeschwerden, Übelkeit, Müdigkeit und Verdauungsproblemen zum Arzt. Nach vielen Untersuchungen und drei Tagen sagte man mir schließlich, dass ich an diesem sehr seltenen Krebs leide.
Mein Krebs ist bereits sehr groß und hat unzählige Metastasen gesät. Mein Unterleib ist eine einzige bösartige Tumormasse die jeden Freiraum ausfüllt und bereits tief in meine inneren Organe hineinwuchert!

Wer kennt sich mit diesem seltenem Krebs aus?

Liebe Susanne!
Würde dir gerne meine Erfahrungen weitergeben, da meine Mutter den selben Krebs wie du hat auch von der Gebärmutter ausgehend. Wenn du möchtest melde dich unter eva.bader@aon.at.
Bis bald!
Eva

Hi Susanne!
Wollte nur noch dazu sagen, dass meine Mutter am Weg der Besserung ist, obwohl ihr eindeutig das Gegenteil prognostiziert wurde. Also, auf keinen Fall aufgeben!
Alles Liebe Eva

Liebe Susanne
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und alles Glück dieser Welt damit du diesen bösartigen Tumor besiegen kannst !
Gib nicht auf sondern Kämpfe !
Wenn Du im Google den Namen eingibst kommen ganz viele Berichte über das Leiomyosarkom hervor und es hat ein paar gute Seiten auf denen vieles erklärt ist.
Ganz viel Kaft sende ich Dir aus der Schweiz
Sandra

Liebe Heike,

ich danke dir für deine Nachricht, aber sie kommt leider zu spät. Meine Mutter ist im Juli letzten Jahres gestorben, die Chemo hat sie so geschwächt, dass sie weder essen noch trinken konnten und der Tumor hat ihr in ihren letzten Stunden die Hauptschlagader abgedrückt. Ich habe immer Benachrichtigungen per email bekommen, dass ich hier bei Krebs-Kompass Antworten bekommen habe, aber ich hatte erst jetzt die Kraft, sie mir anzuschauen. Ich leide sehr darunter, dass meine Muter nicht mehr da ist, aber es ist gut zu wissen, dass es so viele Menschen gibt, die einem Kraft geben. Ich hoffe, dass es deiner Mutter wenigstens wieder besser geht und wünsche dir, deiner Muter und deiner Familie ganz, ganz viel Kraft und alles Liebe und Gute.
Michi