Hoffnung suchen...

[Sabrina81]

Hallo !
Ich bin neu hier, aber von dem Forum begeistert. Es ist erschreckend aber auch trostspendend wie viele Menschen hier Ihr Schicksal teilen und anderen Kraft geben. Mein Vater lebt seit April 05 mit der Diagnose anaplastisches Astrozytom am Hirnstamm mit Tendenz zum Glioblastom. Er ist 51 Jahre alt und macht momentan seine erste Chemo mit Temodal und nebenbei Bestrahlung. Im Augenblick ist er soweit Beschwerdefrei. Nur Müdigkeit, leichte Konzentrationsschwierigkeiten und keinen Geschmack mehr. Blutwerte sind ok. Sogar der Prof war über seine relativ gute Verfassung überrascht. Ich bin völlig hin und hergerissen zwischen Mutlosigkeit und Kampfgeist. Habe viel gelesen, mich informiert. Aber leider sagt jeder Arzt etwas anderes. Besonders zum Thema Vitamine während der Therapie. Ich möchte einfach nur als Teil dieses Ganzen meinen Bericht schreiben und vielleicht auch etwas mit in die Aussenwelt nehmen, dass mir hilft an das Leben zu glauben.

Sabrina

[Peter]

Hallo Sabrina,

herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass etwas beklemmend ist.
Schreibe Deine Gedanken und Fragen hier auf und Du wirst bestimmt einige Rückmeldungen erhalten.

Liebe Grüße

Peter

[selenio]

Hallo Sabrina,

wirklich ist das alles sehr ernst, was du über den Befund Deines Vaters sagst, dennoch finde ich es sehr, sehr gut und hoffnungsvoll (!), daß die Blutwerte Deines Vater überraschenderweise gut sind und Dein Vater außerdem geradezu beschwerdefrei ist!

Wie sieht es aus mit den Vitaminen während der Behandlung? Könntest Du sagen, welche Kontroverse da zwischen den Ärzten besteht?

Ich drücke Deinem Vater ganz fest die Daumen!

Viele Grüße
selenio

Hallo Peter, hallo Selenio und vielen Lieben für Eure Reaktionen.
Wie gesagt, ich habe mich in kurzer Zeit in diese doch schwere Materie eingelesen und habe mir alle neuen Studien ausgedruckt. So wie ich es verstanden habe, ist eine Einnahme von hochdosierten Vitaminen während der Therapie sehr wichtig und wohl auch wirksam. Die Strahlentherapeutin in der Charite sagt hingegen, bloß keine zusätzlichen Präparate und alles soweit wie möglich unterlassen. Der zuständige Prof meint hingegen er kann ruhig jeden Tag mal eine Summavit nehmen. Wir hatten auch schon alle guten und höher dosierten Vitamine und Spurenelemte gekauft. Wir sind deswegen wirklich verunsichert. Momentan schmeckt ihm leider eh nix mehr, aber auch von den Vitaminen nimmt er im Augenblick keine. Seine dritte von sechs Behandlungswochen geht jetzt zu Ende. Er bekommt täglich 2 x Bestrahlung im Abstand von 6 Stunden und abends 165 mg Temodal. Ich bin wirklich für jeden Rat dankbar. So, jetzt fahre ich gleich zu Ihm nach Haus und verbringe mein Wochenende bei Ihm. Ich werde wohl in seiner Gegenwart dieses Forum nicht aufsuchen und wünsche Euch daher schon mal eine schönes Wochenende.
Und für alle Angehörigen, die hier ebenso wie ich Rat suchen, viel Kraft.
Sabrina

Mein Paps hat gestern seine 3 ½ Wochen Bestrahlung abgeschlossen. Jetzt sind Ihm schlagartig die Haare an den bestrahlten Stellen ausgefallen und er könnte nur noch schlafen. Hab Ihm gestern Milchreis mit Zucker und Zimt gemacht. Hat Ihm Gott sei Dank noch geschmeckt. Aber das wird immer schlimmer mit seinen Geschmacksnerven. Er ist sonst so ein starker Mensch. Ich glaube es schmerzt Ihn, dass er nicht mehr so viel schafft und so hilflos ist. Er hat momentan ziemlich viele Ausfälle, kann sich schlecht konzentrieren und er vergisst viel. Ich hoffe, dass sich das jetzt nach dem Ende der Bestrahlung wieder bessert. Bin zuversichtlich.
Die Strahlentherapeutin meinte gestern, es wäre über ein MRT schwer zu erkennen, ob der Tumor gestoppt oder sogar kleiner geworden ist. Es könne noch über ein Jahr nach der Bestrahlung zu Schwellung im Kopf kommen. Es gibt wohl teure Möglichkeiten dies herauszubekommen. Weiß jemand, ob sich in so einem Fall ein PET lohnen würde ?

Wünsche Euch allen viel Kraft.

Hallo Sabine,
mein Mann hat auch eine Bestrahlung hinter sich. Das mit den Geschmacksnerven hat sich bei ihm nach etwas 12 Wochen gebessert. Nur die Creme zur Kopfkühlung (Bepanthol) kann er heute ( 16 Monate danach) noch nicht riechen.
Bei uns hieß es dann auch Geduld: ob die Bestrahlung die (in unserem Fall) Metastasen beeinflusst hat sieht frühestens nach 6 wochen. Ein Pet wurde bei uns nur zur Ganzkörperkontrolle gemacht. so einmal pro Jahr.
Ich wünsche euch das die Bestrahlung anschlägt.
Viele Grüße
Maud

Hallo Sabrina,ich war einige Zeit in der Biologischen Tagesklinik in Düsseldorf in Behandlung,auch wegen meines Hirntumors,am Kleinhirnbrückenwinkel,dort riet man immer für die Anregung der Geschmacksnerven süss-saures,wie z.B.saure Gürkchen,Sauerkraut,all sowas zu essen,es regt die Speichelbildung an und man bekommt Appetit,zudem schont es Magen und Darm Trakt.Einen Versuch wärs doch wert,ich wünsch dir und allen anderen ganz,ganz viel Kraft und Energie,Susanne

[Gaby]

Hallo Sabrina,

bei meinem Partner waren die Geschmacksnerven auch stark beeinträchtigt. Es hat eine Weile gedauert, bis er dann zumindest wieder die Hauptrichtungen, sauer, süss, bitter wieder bemerkt hat. Er hat allerdings auch den Geruchssinn komplett verloren, der kam nicht wieder und dadurch auch die Feinabstimmung des Geschmacks nicht mehr. Ich habe nur noch Wunschessen gekocht, er meinte, auch wenn er nichts schmeckt, dann weiss er aber, wie es früher geschmeckt hat und er kann sich das vorstellen. Er hat dadurch ganz normal gegessen, alles immer nett und nach seinen Vorstellungen zubereitet und angerichtet. Sprech mal mit Deinem Paps über diese Möglichkeit.
Die Haare sind meinem Partner auch schlagartig nach der letzten Bestrahlung ausgefallen, aber die wuchsen auch wieder nach.
Müdigkeit und Konzentrationsprobleme sind leider auch eine "normale" Nebenwirkung, das wird auch eine Weile dauern, denn die Bestrahlungen wirken ca. 6 bis 8 Wochen nach. Daher wird meist auch erst ein MRT nach frühestens 6 Wochen gemacht, da man vorher keinen Erfolg der Bestrahlungen beurteilen kann.
Ich hoffe, Deinem Paps bringen die Bestrahlungen ein gutes Ergebnis.
Alles Gute für Euch
Gaby

Hallo Ihr Lieben

Bin grad rein von meinem Paps. Sie haben heut nach Beendigung der Bestrahlung auch die Chemo abgebrochen. Ich finde das fürchterlich, weil nichts Genaues abgesprochen wurde. Die Bestrahlung sollte ursprünglich auch über sechs Wochen gehen, wurde aber auf 3 1/2 runtergesetzt und dafür lieber 2 x am Tag. Der Tumor sitzt am linken Sehnerv. Die Ärzte hatten Angst sie könnten auch den zweiten durch die Bestrahlung schädigen und so haben sie die Dosis runtergesetzt. Die Chemo überwacht eine Praxis ganz in der Nähe bei uns. Es macht mich nur krank, dass die linke Hand nicht weiß was die rechte macht. Schlimm... und zusätzlich erschwerend. Heut ging es ihm körperlich schon etwas besser. Er war nicht mehr so schlapp. Was mir viel mehr Sorgen macht ist der Verfolgungswahn, der seit heut von Ihm Besitz ergriffen hat. Ich weiß, dass das gerade erst die Anfänge der gesamten Krankheit sind, aber ich habe Angst vor Allem was kommt. Er denkt irgendjemand will ihn fertig machen und beschuldigt und beschimpft uns (sicherlich unbewusst). Hat doch ganz schön viel bei Ihm im Kopf durcheinander gebracht dieses Sch...Zeug. Ich hoffe so sehr, dass sich das wieder etwas gibt.
Habt ganz lieben Dank für Eure Wünsche und Ratschläge. Es ist schön, wenn man auch außerhalb der Famile jemanden hat, mit dem man sich austauschen kann.

Liebe Grüße
Sabrina

Hallo Ihr Lieben !

Hab grad ein erdrückendes Wochenende hinter mir. Mein Paps meint es gehe ihm schon besser, aber wir sehen das anders. Weiß jemand, ob Verwirrtheit, Verfolgungswahn und auch Stimmen im Kopf Nebenwirkung der Chemo- oder Strahlentherapie sind ? Oder ob das auch Auswirkungen vom Hirntumor (Hirnstamm) sind?
Gibt es Medikamente, die das wieder verbessern können ? Geben ihm momentan wieder alle Aufbaustoffe, die der Körper täglich braucht u.a. auch Ginkgo. Ist Ginkgo sinnvoll, damit die Zellen sich wieder aufbauen oder gibt es noch andere Möglichkeiten?

Wäre Euch für Tipps, die vielleicht auch aus eigenen ähnlichen Erfahrungen resultieren, sehr dankbar.
Sabrina

Ich wollt mich nur mal wieder melden.
Es hat sich alles wieder normalisiert bei meinem Paps. Keine Verwirrungen mehr, kein Verfolgungswahn... Gott sei Dank. Zwischenzeitlich hat er leider beim Onkologen am Tropf gehangen, weil er momentan einfach völlig kaputt, schlapp und sehr müde ist. Ich hoffe aber, dass er sich bald wieder erholt. Hatten eigentlich dieses Jahr einen großen Schwedenurlaub geplant, auf den wir uns alle vier gefreut haben. Leider mussten wir den nach der Diagnose im April absagen. Jetzt fahren wir für eine Woche an die Müritz. Ein Häuschen direkt am See zum Angeln und ausspannen. Danach geht’s dann wieder zum Onkologen und zum nächsten Zyklus Temodal.
Ich hoffe, dass wir meinem Paps ein paar schöne Tage machen können.
Melde mich wieder und wünsche Euch alles Liebe und viel Zuversicht.

Sabrina

[Peter]

Hallo Sabrina,

schön das es Deinem Vater wieder besser geht.
Das ist bestimmt kein schlechtes Zeichen!!

Gönnt Euch ein paar schöne Urlaubstage und vergesst auch ein wenig die Krankheit...

Liebe Grüße

Peter

Hallo Sabrina,

mein Vater ist auch im Oktober 04 an einem Glioblastom erkrankt. Es ist wirklich schrecklich mit an zu sehen, wie ein Mensch von heute auf morgen sich verändert. Wie ein kleines "Teil" jemand so verändern kann, dass man ihn teilweise nicht wieder erkennt.

Wir haben auch schon alles probiert. Wir haben ihm besondere Vitamine gegeben, Weihrauch etc.

Mein Vater hat auch erst Temodal und dann die flüssige Chemo bekommen, die er auch besser verträgt.

Ich glaube jeder hier weiss was du durchmachst. Es ist einfach das schrecklichste was einem Menschen passieren kann. Wir würden nur mal gerne wissen, wie lange er ihn schon hat?! Ob dieses Ding erst langsam wächst über jahre? Wenn wir nämlich mal zurück blicken hat er sich vor zwei Jahren angefangen zu verändern. Es musste alles haargenau an richtiger Stelle stehen. Er hat nicht mehr so viel gesprochen war meist auch übel gelaunt. Und jetzt sind die Symptome natürlich noch viel viel schlimmer..

Ich wünsche Dir viel viel Kraft und Deinem Vater nur das Beste

Katja

Hallo Katja

Tja, leider kann man wohl nie mit Sicherheit sagen, wann die Zellen angefangen haben zu entarten.
Aber was nützt das auch schon. Man kann es eh nicht ungeschehen machen, auch wenn man das so gerne würde.
Und was der Tumor letztlich für Auswirkungen im Gehirn hat, was er alles zerstört oder durcheinander bringt, schrecklich.
Das Komische ist, dass mein Vater Anfang des Jahres angefangen hat gesünder zu leben. Er hat aufgehört Bier zu trinken und hat sich ausgewogener ernährt. Als ob sein Körper schon Signale an sein Unterbewusstsein gesendet hätte. Und dann solch eine Diagnose im April.

Ich denke die Verwirrtheit und der Verfolgungswahn kamen durch das Zusammenwirken von Chemo, Bestrahlung und Kortison. Es hat sich ja auch schon wieder verbessert. Durch die Bestrahlung ist natürlich alles stark angeregt und gereizt im Gehirn. Und wehren wird sich das Ding wohl auch.
Der Onkologe hat leider auch zugeben müssen, dass Wesensveränderungen mit großer Wahrscheinlichkeit auch vom Tumor direkt kommen können. Aber da sich das alles wieder gebessert hat, bin ich erst einmal beruhigt.

Es tut mir wirklich leid, dass die Auswirkungen bei Deinem Vater so groß sind.
Inwieweit äußert sich das jetzt momentan bei Ihm? Ist er immer noch so übel gelaunt ?
Wo genau liegt sein Tumor? Wie spricht er auf die Chemo an?

Ich hoffe nur das Beste für Euch und denke an Dich

Sabrina

Der Tumor liegt direkt am emotionalen Zentrum und Sprachzentrum.

Im Moment ist es wieder etwas schlechter mit der Sprache. Er antwortet nur noch auf übliche Fragen: wie gehts, alles klar? usw. Richtige Unterhaltungen kann er nicht mehr führen, da er die Worte nicht so findet.

Auf die flüssige Chemo spricht er besser an als auf die Temodal. Bei Temodal hatte er schlechte Blutwerte.

Cortison brauch er auch nicht mehr nehmen, dadurch ist der Zuckerwert auch wieder im Normalbereich. Wenn es aber mal wieder richtig schlimm ist mit dem reden, dann nimmt er zwischendurch Cortison. Ich glaube auch, dass bei dieser Krankheit der Lebenswille eine große Rolle spielt.

Nächste Woche Mittwoch bekommt er seine vierte Chemo und danach soll wieder ein CT gemacht werden. Ich hoffe das Sch..ding ist nicht gewachsen..

Bis dahin

Katja

Hallo Sabrina,

mein Vater (gerade 57 geworden!) hat eine ganz ähnliche Diagnose wie deiner: anaplastisches Astrozytom WHO-Grad 3, mit Tendenz zum Glio. Zusätzlich (als würde das nicht reichen!!) hat er zwei weitere Tumore, einer gutartig, der andere noch gutartig.
Die Diagnose kam im Februar 05, er wurde 6 Wochen bestrahlt mit begleitender Chemo. Er hatte überhaupt keine Nebenwirkungen und wir alle waren darüber natürlich total happy.
Nach Beendigung der Bestrahlung kam dann das niederschmetternde Ergebnis: die Bestrahlung hatte rein gar nichts gebracht, ganz im Gegenteil, während der Bestrahlung haben sich die Tumore zusammengeschlossen und es wuchert in seinem Kopf wie verrückt.
Ende Mai wurde er operiert, allerdings ohne Erfolg.
Seit heute bekommt er Temodal.

Er leidet unter Wortfindungsstörungen, Vergesslichkeit und allmählich auch unter Wesensveränderungen.

Es ist einfach furchtbar, mit ansehen zu müssen, wie sich jemand vor den eigenen Augen verändert und leidet und man kann nichts tun.

Wie geht es deinem Vater im Moment?
Ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit.
Liebe Grüsse, Jeanny

Liebe Jeanny,

danke für Deine Zeilen. Es ist einfach nur schrecklich wie viele Menschen so etwas haben und darunter leiden.
Meinem Vater geht es momentan recht gut. Er hat ja jetzt diese „Erholungspause“. Am 18.07.2005 muss er wieder zum Onkologen. Dann wird die neue Dosis und die weitere Therapie besprochen.
Wie hat man bei Deinem Vater so schnell etwas nach der Bestrahlung sehen können?
Die Strahlentherapeutin von meinem Paps meinte, es wäre schwierig etwas Abschließendes zu sagen, weil ja noch Schwellungen im Gehirn vorhanden sind. Ausschlaggebend sei sein Befinden.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft. Fühl Dich von mir gedrückt.
Sabrina

Hallo Sabrina,

ich drücke dir (bzw. euch!) ganz fest die Daumen für den 18.7.! Halte mich bitte auf dem Laufenden, ok?

Die Bestrahlung bei meinem Vater war im Mai beendet und eigentlich sollte er erst Mitte Juni untersucht werden. Er hatte dann aber in der letzen Maiwoche urplötzlich extreme Wortfindungsstörungen und auch Kopfschmerzen. Er ist dann sofort in die Uni-Klinik Düsseldorf gefahren, wo man ihn untersucht hat. Dabei hat man es dann festgestellt.

Die OP war dann ein paar Tage später. Wiegesagt, leider erfolglos. Ganz im Gegenteil, man hat ihm dann sogar gesagt, dass er wohl nur noch ca. 3 - 4 Monate Überlebenszeit hat, da das Tumorwachstum extrem rasant sei.

Wie geht es deinem Vater denn seelisch? Setzt er sich mit seiner Situation auseinander? Und wie geht ihr als Familie mit ihm um?

Ganz liebe Grüsse, fühl dich auch gedrückt,
Jeanny

name@domain.dename@domain.de

Jeanny, es tut mir leid, dass zu hören. Gebt die Hoffnung nicht auf.

Wie es meinem Paps seelisch geht ? Also bevor die Bestrahlung und die Chemo begonnen haben, hat er zu Haus noch ganz viel gemacht. Ich muss dazu sagen, er ist von Beruf Hausmeister im Kita- und Jugendbereich. Tja, aber wie das immer so ist, hat er zu Haus wenig gemacht. Er hat noch versucht Ordnung reinzubringen, verschiedene Sachen repariert, weil er nicht sagen konnte, was danach kommt. Wir haben viele Dinge besprochen, grade auch wer Vollmacht bekommt, wenn er geistig nicht mehr da ist (Patientenverfügung, Vollmacht für Banken etc.) . War ziemlich schwer der Abend an dem wir das alles geregelt haben. Aber er hat darauf bestanden.
Momentan ist er relativ fit. Er hat manchmal Probleme aus dem Bett zu kommen und hat auch offen zugegeben dann in eine Art Starre zu verfallen, in der er nur grübelt. Bevor das alles war, haben wir Musik gemacht und auch das haben wir erst einmal auf Eis gelegt. Konzerte abgesagt, weil wir und speziell natürlich er nicht durchgehalten hätten. Wir zwingen Ihn richtig zum Nichtstun und zum Ausruhen, aber das ist nicht das Richtige für Ihn. Die Stimmung ist meist sehr gespannt bei uns. Wir hatten auch schon Phasen in denen er nicht mehr wollte und keinen Sinn mehr sieht. Gerade die Zeit in der er so verwirrt war und die Realität nicht mehr wirklich von den fälschlich hervorgerufenen Information im Gehirn unterscheiden konnte. Das hat Ihn fertig gemacht, nicht mehr Herr über seinen Gedanken zu sein. Gott sei Dank hat sich das ja gebessert. Es ist wirklich schwer. Er weiß in welcher bescheidenen Situation er steckt, gerade deshalb wollte er so viel wie möglich schon vorher klären. Niemand kann wirklich sagen, wann dieser Sch.... Tumor richtig zuschlägt. Und das tut so weh. Aber wir geben nicht auf.

Ich wünsche Euch dass wenigstens Temodal bei Ihm anschlägt und er noch etwas wertvolle Zeit dazubekommt.
Ich weiß, wie Du fühlst und dieses Gefühl macht einen fertig.
Ganz viel Kraft und liebe Gedanken für Dich.

Sabrina

Hallo Sabrina,

meiner Meinung nach ist es gut, wenn man im Vorfeld seine Angelegenheiten regelt, gerade was Patientenverfügung etc. angeht. Ich denke, dass das für Deinen Vater auch beruhigend ist zu wissen, dass alles soweit geklärt ist.

Mein Vater hat das gottseidank auch getan. Ich fand das auch sehr schwer, aber so was muss eben sein.

Das ist das Schlimme, dass man nie weiß, wann der Tumor zuschlägt. Die ganze Zeit vorher ist es wie die Ruhe vor dem Sturm, oder? Es kann jeden Tag losgehen, kann aber auch noch Wochen oder Monate oder noch länger dauern. Man sitzt wie auf einem Pulverfaß. Das macht mich richtig fertig. Jeden Abend denke ich: und wieder ein Tag vorbei ohne irgendwelche Katastrophenmeldungen!!

Ich finde es auch so schlimm, dass man ja absolut hilflos ist, man kann einfach nichts tun.

Was ich auch ganz schlimm finde, ist, zu sehen, wie so viele Leute in unserem Umfeld darunter leiden. Es sind ja nicht nur wir als Familie, sondern auch alle Freunde und Bekannten, die fassungslos vor dieser Situation stehen. Aber glücklicherweise zeigt sich in dieser Krise der Zusammenhalt all dieser Leute und dafür bin ich sehr dankbar.
Wie ist das denn bei Dir? Hast Du Leute um Dich herum, die Dich stützen und Dir helfen?

Aber du hast recht, Ihr solltet nie aufgeben. Das tun wir auch nicht, auch wenn es manchmal schwer ist.

Dir und Deiner Familie auch ganz viel Kraft, ich drück dich,
Jeanny

Hallo Sabrina,
was haben denn die Ergebnisse so erbracht bei Eurem Onkologen.

Wo genau seit ist dein vater denn in Behandlung? Spezielle Klinik ?

mfg
Peter

PS: GUTE BESSERUNG DEINEM VATER!

Wir sind schon seit einer Woche wieder zurück von der Müritz. Waren ein paar schöne Tage. Leider konnten wir nicht wirklich viel machen, da die Hitze für meinem Paps doch zu viel war. Aber er war das erste Mal seit langem wieder im Wasser baden. Er ist ganz ängstlich ins Wasser gestapft. Als er dann gesehen hat, dass alles ok ist und er gemerkt hat, wieviel Spaß ihm das Baden macht, ist er sogar geschwommen. Er, der so viel Angst vor ganz normalen Dingen entwickelt hat, ist geschwommen !! Ich habe am Ufer gesessen und geweint, weil ich das Glück und die Freude in seinen Augen gesehen habe. Das war herrlich.

Lieber Peter,

er wird jetzt von einem Onkologen in Berlin betreut. Keine besondere Klinik. Die Blutwerte waren sehr gut und nun hat er seit dieser Woche wieder Chemo. 350 mg Temodal/täglich über 6 Zyklen (6 Monate). Ihm geht es soweit ganz gut. Heute hat er die letzte Pille für den ersten Zyklus genommen. MRT im September bleibt abzuwarten. Wir hoffen alle und genießen so viel Zeit, wie es nur geht, zusammen.

Liebe Grüße
Sabrina

[Sabrina81]

Oh Mein Gott ! War das eine fürchterliche Woche. Letzte Woche Sonntag mussten wir meinen Paps mit Blaulicht ins Krankenhaus bringen. Er war nicht mehr ansprechbar. Es ist schon schlimm genug, dass man mit der Diagnose Hirntumor aufs Wartegleis in der Notaufnahme geschoben wird. Sich aber dann noch anhören zu dürfen, „Na was erwarten Sie denn bei so einer Diagnose?“ ist schon unter aller Sau. Er ist um 12:15 Uhr in der Notaufnahme eingetroffen. Ne ¾ Stunde später wurde er in ein Behandlungszimmer geschoben. Fieber 38,9 ° C. Erst mal Tropf mit Elektrolyten. Ich muss dazu sagen, dass er schon in den vorhergehenden drei Tagen über Kältegefühle geklagt hatte. Wir haben aber dummerweise kein Fieber gemessen, weil auch schon das „Hand auf die Stirn legen“ nix Schlimmes ahnen ließ.
Er lag erst einmal 3 Stunden im Fieber bis Ihm dann, auf Flehen unsererseits, endlich ein Paracetamoltropf gelegt wurde. Zwischendurch noch ein CT (vor dem uns graute, weil der offizielle Termin ja erst in 4 Wochen ist), Blutabnahme, EKG.
Gegen 16:30 Uhr kam dann ein Arzt, der sich völlig unverschämt halb auf das Bett meines Vaters setzte und versuchte mit Ihm zu sprechen. Es war jedoch offensichtlich, dass er auf Grund des Fiebers nicht ansprechbar war. Er äußerte dann so unqualifizierte Dinge wie, das Fieber käme vom Wachstum des Tumors, wir sollten uns überlegen, dass falls er an Beatmungsgeräte angeschlossen würde, er dann gar nicht mehr davon loskäme und wir mal über ne Patientenverfügung nachdenken sollten. Vor dem Bett meines Vaters! So was kann man mit den Angehörigen unter Vier Augen besprechen, aber nicht doch in solch einer Lage. Noch bevor irgendetwas für meinen Vater getan wurde! Der hinzugerufene Neurochirug konnte dann kein Wachstum auf den CT-Bildern feststellen.
Wir haben den Ärzten dann auch gesagt, dass das Cortison auf eine Dosis von täglich 0,50 mg runtergefahren wurde und das Ödem wohl auf Grund dessen wieder größer geworden sei. Leider hat uns keiner so richtig zugehört. Man hat sich dann durchgerungen, Ihn über Nacht im Krankenhaus zu lassen und den Zustand erst einmal zu beobachten. Gegen 19:00 Uhr hatte man dann endlich mal ein Bett fertig. Es war blanker Horror an diesem Tag. Das Fieber ging Gott sei Dank runter und die Herren Ärzte setzten dann auch das Cortison wieder auf 6 mg/tgl. (später auf 12 mg/tgl.) hoch. Er ist am Mittwoch Nachmittag dann nach Haus entlassen worden. Leider ist er durch das Fieber und das Liegen und Schlafen so kraftlos geworden, dass er sich kaum eigenständig bewegen konnte. Man ließ Ihn am Mittwoch lediglich mal ums Bett laufen um zu sehen, dass er wieder „fit“ sei und nach Hause könne. Der Besuch letzten Montag beim Onkologen (der auch das Cortison runtergesetzt hatte) verlief ebenfalls sehr deprimierend. Er zeigte keinerlei Bereitschaft, meinem Vater auch nur eine Physiotherapie aufzuschreiben oder Ihm zu einer Reha zu raten. Ich habe das Gefühl, dass der Mensch, sobald es heißt Gehirntumor, abgeschrieben wird. Es kann doch nicht sein, dass am „lebenden Objekt“ rumexperimentiert wird und keiner für die Folgen gerade steht/stehen muss. Es ist zum Schreien. Er trainiert jetzt täglich unter unserer Anleitung mit leichten Hanteln und fährt auf dem Hometrainer.
Ist das denn normal, dass Angehörige auch für so etwas sorgen müssen?
Das kann doch wirklich nicht wahr sein.
Leider ist durch die Schwellung im Kopf auch sein Sprachzentrum in Mitleidenschaft gezogen worden, so dass er langsam reden muss um nicht nur Durcheinander zu erzählen.
Müssen denn solche Einbußen wirklich sein? Nur weil Ärzte pfuschen?
Ich bin so gefrustet. Aber ich denke wir sind nicht die Einzigen, denen es so geht.

Ich wünsch Euch alles Liebe und viel Kraft.
Sabrina

[Sabrina81]

Hallo Ihr Lieben,

mein Paps hat sich jetzt soweit ganz gut erholt. Er hat vom Onkologen sogar ein Rezept für Krankengymnastik bekommen (Man höre und staune !!!).
Wobei ich sagen muss, mein Paps und Sport.... ?! Aber er ist sehr fleißig und macht täglich sein „Sportprogramm“. Jetzt nimmt er seit ca. 5 Tagen auch noch zusätzlich Weihrauchkapseln. Das hat dem Onkologen sogar ein paar Pluspunkte gebracht. Aber abwarten... Demnächst muss er nochmal ein MRT machen. Vor der Auswertung graut es mir ganz fürchterlich. Wenn mein Vater sieht, dass die ganze Therapie mit all Ihren Nebenwirkungen nichts gebracht haben soll, dann wird es schwer Ihn erneut zu motivieren. Aber bis dahin müssen wir die Zeit einfach genießen und das Beste aus dem Tag schöpfen.

Liebe Katja, liebe Jeanny,
ich würde gerne wissen, wie es Euch momentan geht. Falls Ihr noch mitlest, dann meldet Euch doch bitte wieder einmal. Wie geht es Euren Vätern?

Ich drück Euch ganz doll
Sabrina

[Sabrina81]

Hallo Danny,

schön wieder von Dir zu hören.
Habe Deinen Beitrag vom 29.08.2005 im Forum für Angehörige gelesen. Leider kann ich nicht immer alle Einträge genauestens verfolgen. Bin halt oft bei meinem Paps, ums so viel Zeit wie möglich mit Ihm zu verbringen und auch um seiner Lebensgefährtin ein wenig Arbeit abzunehmen. Ich finde Ihr beweist unglaublich viel Kraft, in dem was Ihr für Deinen Vater tut. Die Pflege zu Haus ist vermutlich nicht gerade leicht. Hab das schon letztes Mal gesehen, wo mein Pa im Krankenhaus war und wir Ihn völlig kraftlos wieder mit nach Haus „bekommen“ haben. Man braucht sehr viel Kraft und Ausdauer. Ich bewundere Deine Ma.
Ich wünsche Euch von Herzen, dass Ihr in der kommenden Zeit noch ein paar schöne wache Momente mit Deinem Vater habt. Bitte pass auf Dich auf, denn ich weiß, dass es einem selbst ziemlich besch..... in der Situation geht. Fühl Dich mal ganz doll gedrückt.

Was meinen Paps angeht und den MRT-Termin, der steht noch nicht fest. Aber sobald es etwas Neues gibt, meld ich mich. Gestern war er sehr positiv eingestellt und er ist froh, dass die Kraft so langsam wieder in seinen Körper zurückkommt und er am Tag mehr machen kann.
Ich hoffe ganz fest, dass er diese Einstellung beibehält.
Bis bald
Sabrina

[Sabrina81]

Hallo Danny,

was ist das für eine Studie in Dülmen ? Wir wohnen in Berlin und gehen erst einmal den „normalen“ Behandlungsweg (d.h. Bestrahlung, bereits abgeschlossen, und Temodal 350 mg). Ich hatte mich schon erkundigt wegen dem Linearbeschleuniger. Bisher jedoch keine Erfolge.

Sabrina

[Sabrina81]

Uns geht es nach diesem Wochenende leider alles andere als gut.
Mein Vater und seine Lebensgefährtin sind übers Wochenende nach Hessen zu Freunden gefahren. Einfach um mal wieder raus zu kommen und Abwechslung zu haben. Gestern Nachmittag dann der schreckliche Anruf, dass mein Vater auf den Hinterkopf gefallen ist. Beide kamen grad von einem Ausflug und Sie musste ganz dringend zur Toilette. Mein Vater hat gesagt, er schaffe es auch alleine ins Haus, Sie solle schon mal vor gehen. Leider kann er sich nicht mehr erinnern, warum er gefallen ist. Die Rückfahrt im Auto war er auch noch sehr gut drauf. Beide hatten schon Pläne fürs Abendessen gemacht. Genau Ihre Befürchtungen, dass dort in diesem kleinen Dorf etwas passieren könnte, sind eingetreten und Sie macht sich schreckliche Vorwürfe. Er wurde ins nahe Krankenhaus gefahren und dort gleich sehr gut behandelt. Keine Verletzungen auf Grund des Sturzes. Die Wunde musste noch nicht mal genäht werden.
Er lag diese Nacht auf der Intensivstation zur Kontrolle und kommt dann vermutlich die nächsten Tage wieder raus. Vermutlich hatte er einen Schwächeanfall. Es ist so schlimm so weit weg zu sein. Ich kann nicht mehr machen als hier abwarten.
Die Krankengymnastik hat leider bis jetzt noch gar nicht so viel gebracht. Sobald er etwas in die Knie geht, knacken Sie ihm weg und er fällt um. Mir macht das richtig Sorgen. Er ist so schwach. Was mir noch jedoch noch mehr Sorgen bereitet ist, dass mein Vater auf dem Weg ins Krankenhaus „gekrampft“ haben soll. Weiß jemand, ob das auch durch den Sturz ausgelöst worden sein kann?

[Sabrina81]

Der Arzt im Krankenhaus hat es nun bestätigt... es war ein epileptischer Anfall. Ich habe tierische Angst und bin ruhelos !

[Sabrina81]

Ich muss mal wieder schreiben. Meinem Vater geht es nach dem Sturz nicht wirklich gut. Er ist leider immer noch so schwach, dass er Hilfe beim Aufstehen, Anziehen ... braucht. Erst diese Woche hat er sein „Sportprogramm“ wieder aufgenommen.
Ich bin so wütend, weil er eigenständig für sich beschlossen hat seine Weihrauchkapseln abzusetzen. Zusätzlich hat er immer noch Cetebe genommen. Die nimmt er auch nicht mehr. Wir wollen alles in unserer Macht stehende tun und suchen Ihm wichtige Zusatzpräparate raus und er nimmt sie nicht mehr. Außerdem hat er für diese Woche beschlossen alle Arzttermine ausfallen zu lassen. Der Doc hat natürlich zu Haus angerufen und gefragt was los sei. Er muss ja auch sehen, wie es Ihm geht und wie seine Blutwerte sind.
Wieso ist er so, so unvernünftig? Hat das jemand schon erlebt und hatte die gleichen Probleme? Wie seid Ihr damit umgegangen?

[Sabrina81]

Hallo Danny,

schön wieder was von Dir zu hören. Ich hoffe ganz doll, dass es Dir einigermaßen gut geht und Du Deinen Weg gefunden hast mit der Situation umzugehen.

Meinem Vater geht es eigentlich recht gut. Wir haben Ihn Gott sei Dank wieder dazu gebracht seine Weihrauchkapseln zu nehmen. Wir haben bemerkt, dass so ca. 1-1/2 Wochen nach Chemoende die Nebenwirkungen kommen. Leichte Verwirrung und vor allem Schwäche. Der Onkologe meinte, dass es eine Unterdosierung des Cortisons während dieser Zeit ist. Und nachdem es Ihm das letzte Mal wieder so sch… ging konnten wir Ihn doch dazu bringen, die Kapseln zu nehmen. Nachdem mein Paps aus dem Krankenhaus raus war, hat er sich körperlich noch nicht wieder so gut stabilisiert. Es ist schwierig ihn jeden Tag zu motivieren. Er schläft viel zu viel. Leider bin ich auch erst ab 16:00 bei Ihm und vorher ist seine Freundin nur so bis ca. 11:00 Uhr da. Dass heißt er ist die restliche Zeit allein und dann schläft er. Er kann sich auch nicht aufrappeln mal was zu machen. Ist nicht so einfach und dabei geht es Ihm doch so ganz gut. Versteh ich nicht.
Und leider lassen sich seine „Freunde“, mit denen er sich auch mal austauschen könnte nicht mehr sehen. Aber genug erst einmal von uns.
Wie geht es Dir und Deiner Mutter jetzt? Musste sehr oft an Dich denken.
Meld Dich bald mal wieder.
Alles Liebe

[Sabrina81]

Hallo Danny,

ja Du hast Recht. Man ist in der Lage so viel zu ertragen ohne zusammenzubrechen. Nur die Tatsache mit ansehen zu müssen, wie ein nahe stehender Mensch langsam von der Krankheit aufgefressen wird, dass schmerzt. Im Grunde ist man so machtlos und dann hat man aber doch die Macht demjenigen Mut und Hoffnung zuzusprechen. Mein Vater hat auch schon ehrlich zugegeben, er wüsste nicht wie es Ihm gehen würde wenn wir nicht da wären.

Ich denke Du wirst Deinen Weg der Trauer finden und wenn Du jeden Tag mit seinem Bild sprichst… Er wird Dich verstehen und bei Dir sein.

Gebt Euch vor Allem jetzt gegenseitig Halt und Kraft.
Denn die Familie ist und bleibt das Netz, das einen auffängt.
Ihr seid aus einer Extremsituation in einen leeren Raum gefallen und das muss erst einmal verkraftet werden. Wenn es Dir hilft, dann schreib einfach.

Mir geht es auch besser, wenn ich neben meiner Familie noch jemanden zum „Reden“ habe.

Ich wünsche Dir den Mut, Deiner Trauer freien Lauf zu lassen und Zuversicht für die Zukunft.
Ich drück Dich ganz doll.

[Sabrina81]

Hallo Ihr Lieben,

muss unbedingt was erfreuliches loswerden. Der Onkologe meinte heut am Telefon, es sehe wohl gar nicht mal schlecht aus, die Auswertung des MRT´s. Große Auswertung ist am nächsten Dienstag. Bin sehr gespannt und hoffe.
Wäre ja mal richtig schön, so nach all dem Mist den mein Paps durchgemacht hat.

Ich denk an Euch und sende Euch viel Kraft.

[Sabrina81]

Hallo Ihr Lieben,

nachdem es so gute Nachrichten gab, hab ich mich gar nicht mehr gemeldet. Also die Auswertung des MRT ist sehr gut. Die Schwellung um den Tumor ist zurückgegangen und das Tumorgewebe hat wohl nicht mehr so viel Kontrastmittel aufgenommen. Dass ist ein sehr gutes Zeichen und wir haben erst einmal kostbare Zeit gewonnen. Der Doc setzt auch nach und nach das Cortison wieder runter. Momentan ist er bei 4 mg/Tag und toi toi toi, mein Paps verträgt es sehr gut.

Mein Paps geht auch ab Januar 2006 endlich zur Reha. Wir hoffen einfach, dass er dabei wieder auf die Beine kommt. Er ist nach wie vor sehr schlapp. Inzwischen müssen immer zwei Leute da sein, die ihm aufhelfen. Er kommt leider allein nicht hoch.

Ich wollte mich erst einmal bis nächstes Jahr von Euch verabschieden. Werde wohl erst nächstes Jahr wieder Zeit haben, um hier wieder zu lesen.
Wünsche Euch allen ein friedliches Weihnachtsfest im Kreise Eurer Liebsten und einen guten Rutsch ins neue Jahr.

[Sabrina81]

Ich bin traurig...
Es ist vorbei. Mein Papa ist am 01.01.2006 gegen 2:00 Uhr früh im Krankenhaus völlig unerwartet aber friedlich eingeschlafen.

Ich danke Euch für all Eure Wünsche und Gedanken.
Gebt die Hoffnung nie auf.

[Sansal]

:cry: Liebe Sabrina

Glaube mir, es ist schwer seinen Vater zu verlieren. Mir ist dasselbe dieses Jahr passiert. Aber mit etwas Abstand wirst du erkennen, dass es unseren Vätern nach dieser furchtbaren Krankheit ganz bestimmt besser geht. Wir werden unsere Väter täglich vermissen. Ich denke an dich.

Herzlichst Sansal

[hoffnung2005]

hallo sabina, ich wohne in köln und du? meine mutter, 61 ist an einem glioblastom 4 erkrankt. ich habe das gefühl, die ärzte wissen nicht so ganz was sie mit ihr machen sollen. nach der bestrahlung bekommt sie jetzt temodal. das ct war nicht besonders aufschlussreich. sollte mann mit einer krebserkrankung immer in ein uniklinikum gehen ? wann sollen wir zu dr. dresemann nach dülmen? wer hat damit erfahrung gemacht?
grüsse
micha

[Sabrina81]

Hallo Danny,

vielen Dank für Deine Nachricht.
Ich bin seit dem Tod meines Vaters nur noch sehr selten hier im Forum. Erst jetzt kommt alles nach und nach in mir hoch. Seine letzten Tage, das gesamte letzte Jahr und all die Ängste, die wir hatten. Uns allen geht es momentan ziemlich schlecht. Man lebt so vor sich hin und muss damit irgendwie klar kommen. Am Wochenende haben wir sein Aquarium sauber machen müssen. Wir, die sich nie damit beschäftigt haben. Ich hab die Schläuche und alles was wir dafür brauchten aus dem Fach geholt und hab gedacht, dass es doch seine Aufgabe war und seine Liebe zu den Fischen. Alles was er gemacht hat, müssen wir jetzt übernehmen und er wird das nicht mehr machen. Es ist so unbegreiflich, unfassbar, einfach abartig und es tut weh.

Wie geht es Dir? Lass mal wieder etwas von Dir hören.
Ich drück Dich zurück

[schwarzwaldmädle]

Hallo,

ich lese schon länger mit und poste auch hin und wieder......
Wir stehen noch am Anfang des Weges (könnt ihr in meinem Beitrag "Diffuses Astrozytom III und Strahlentherapie" nachlesen) und ich habe einfach nur nackte Angst was da noch alles kommen mag......

Irgendwie musste ich das jetzt los werden......

Liebe Grüße
Dagmar

[Sabrina81]

Liebe Dagmar,

ich kenne diese Angst. Dieses Gefühl, vor allem was sich dort noch entwickeln wird aus der Krankheit. Wir hatten nach Diagnosestellung noch 9 Monate und die waren nicht immer schön.
Ich kann Dir Deine Angst nicht nehmen. Aber denk dran, dass Du die Zeit, egal wie lang sie ist, einfach für Deinen Vater da bist. Sei bei Ihm, mach ihm und vor allem Deiner Mutter Mut und haltet einander fest. Ich habe mir Deinen Beitrag durchgelesen und bin erschüttert, wie schnell auch Dein Vater „abgestempelt“ wurde.

Ich drücke Dich ganz fest und schicke Dir viel Kraft.