Zoledronsäure

[Dorothea]

Hallo Leute,

jetzt hab ich seit meiner OP über ein Jahr gut gelebt, alle Nachbehandlungen und –untersuchungen absolviert, nehme regelmäßig Tamoxifen und bin gerade dabei, mich wieder wie ein normaler Mensch zu fühlen. Da kommt von der Uni-Klinik ein Schrieb, im Stil Panikmache, sie suchen Studienteilnehmer für Nachbehandlung mit ZOLEDRONSÄURE (ein Bisphosphonat), als Vorbeugung gegen Rezidive oder Knochenmetastasen. 5 Jahre lang Infusionen, wieviele wird nicht gesagt. Aber natürlich doppelblind, d.h. man weiß gar nicht, ob man das Medikament überhaupt bekommt oder nur ein Placebo. Von der Bezahlung mal ganz abgesehen: ich fühle mich bereits durch das Angebot als Patient missbraucht. Es gibt so viele Substanzen und Verfahren, die einen Rückfall verhüten sollen oder können, soll ich für alles und jedes eine Studie mitmachen? Was haltet Ihr davon? Bezahlt das überhaupt die Kasse? Ich habe keine Metastasen oder Probleme mit den Knochen, außer einer Skoliose. Und ohne Nebenwirkungen ist das ja wohl auch wieder nicht. Ich meine, das Leben funktioniert ganz anders als in den Köpfen von Ärzten, die vor allem ihre persönliche Karriere im Sinn haben.

Grüße. Doro

[Brigitte H.]

Hallo Doro,

ich nehme seit 2 Jahren Bonefos. Ist auch ein Bisphosphonat aber in Tablettenform. Habe lange nach einem Arzt gesucht, der mir dieses Präparat vorbeugend verschreibt, um evtl. Knochenmetas und daraus resultierende Organmetas zu verhindern.

Ich persönlich würde nur mitmachen wenn ich auch tatsächlich das Bisphosphonat bekäme und kein Placebo. Denn ich glaube fest daran, dass mir das Bisphosphonat hilft, auch weil ich Tamoxifen nehmen muss und Ende August weiter mache mit Letrozol.

Soweit ich informiert bin, werden die Studien nicht von der Kasse bezahlt sondern die Klinik bträgt die Kosten oder das Pharmaunternehmen.

Alles Gute für Dich.

Grüße
Brigitte

[Anka]

Hallo Doro,

Zoledronsäure ist wohl Zometa. Es scheint offenbar keine vergleichende Studie, also Medikament A versus B zu sein. Das wundert mich, denn ich meine fast, der Patient kriegst das doch raus über die Nebenwirkungen, die typischen.

http://www.pharmazeutische-zeitung.de/68-01.htm
Auszug:
Häufigste unerwünschte Wirkungen unter Zoledronsäure sind Fieber, grippeähnliche Symptome, Knochen- und Gelenkschmerzen, Müdigkeit, Verwirrung und Magen-Darm-Beschwerden.

Wir sind doch nicht ganz dumm !

Über die Kosten mußt Du Dir sicher keine Kopf machen. Von meiner Freundin, die im KH arbeitet, weiß ich, daß die Klinik immer sehr beglückt ist, wenn eine Studie zu machen ist. Lohnt sich wirtschaftlich gesehen. Da sind dann alle ganz eilfertig. Meine Freundin sollte mal dafür Patienten raussuchen mit dem entsprechenden klinischen Bild. Tat sie auch. Nur der Arzt meinte, die könne er nicht gebrauchen, die wären zu krank und würden so das Ergebnis ungünstig beeinflusssen.

So kann man also sagen, daß wer in so eine Studie aufgenommen wird, noch gute Prognosen hat, zu den Gesünderen gehört ?

In einer Studie wirst Du regelmäßig betreut und untersucht und es wird an Nichts gespart.
Das kann ein Vorteil sein, wenn frau das mag.

Viele Grüße
Anka

[Rubbelmaus]

Hallo Dorothea,
ich sollte auch mal an einer Studie der Uniklinik teilnehmen. Trotzdem ich seit Ende meiner Behandlung 2001 rezidiv- und metastasenfrei bin (Gott sei Dank!). Ich habe das dann mit meinem sehr kompetenten Hausarzt besprochen. Der hat mir sofort davon abgeraten, ohne Grund daran teilzunehmen. Er meinte nur, der einzige Gewinner (Kosten) wäre die Klinik.Ich habe dann in der Klinik nachgefragt, ob sie mir denn wenigsten eine Garantie geben würden, dass sich die Schinderei für mich auch lohnen würde und ich eine gewisse Garantie bekäme. Konnten sie natürlich nicht und ich bin froh, dass ich mir das nicht angetan habe. Bei meiner Chemo damals 2000-20001 war das etwas Anderes, das hatte ich gar keine andere Möglichkeit um zu Überleben. Diese Studie hat mir das Leben gerettet. Aber das war ja auch ein Krebsbefund da.Sicherlich sind Studien für ein neues Medikament immer sehr wichtig,entscheiden muß das aber jeder für sich selbst.
Liebe Grüße Rubbelmaus

[Karin B.]

Hallo ihr Lieben,
ich habe unter Einnahme von Arimidex sehr starke Knochenschmerzen und auch die Knochendichte ist seit der Einnahme von Arimidex (ca 2Jahre)deutlich zurückgegangen.
Habe deshalb Fosamax bekommen. Diese bereiten mir aber heftige Magenschmerzen.
Gestern war nun Besprechung mit meinem Onkologen. Dieser rät mir, auf Zometa Infusion umzusteigen.
Die erste Infusion soll am Dienstag sein.
Dazu hätte ich aber noch ein paar fragen.
Kann ich nach Infusion allein mit Auto nach Hause fahren (ca 20km)?
Wer bekommt auch Zometa alle 3 Monate und kann mir evtl. berichten?
Wie häufig, sind die beschriebenen Nebenwirkungen?

Vielen Dank für eure Antworten
Karin B.

[Angelika3]

Hallo Karin,

ich erhalte Zometa als Infusion alle 4 Wochen! Von Beeinträchtigungen habe ich in den 4 Jahren, die ich es jetzt bekomme, noch nichts gespürt. Mach dir also keine Sorgen. Wichtig ist, dass du während der Infusion und vor allem hinterher viel trinkst, damit das Zeug schnell wieder aus den Nieren verschwindet;-)

Liebe Grüße, Angelika

[Amma]

Liebe Karin,

wie ist es dir nach der ersten Infusion ergangen?

Wegen fortschreitender Osteoporose durch Arimidex, bekomme ich alle 3 Monate Infusionen mit Zometa. Ich fahre immer selber nach Hause, ist kein Problem. Nebenwirkungen hatte ich nur nach der 1.Infusion, Fieber, Glieder- und Muskelschmerzen wie bei einer starken Grippe. Da hilft Paracetamol. Bei den nachfolgenden Infusion war alles ok.

Wichtig ist, wie schon Angelika schreibt, viel zu trinken, darauf zu achten, daß die Infusion langsam läuft(20 bis 40 Min.) und daß wegen den Nierenwerten Blut abgenommen wird.

Alles Gute und viele Grüße von
Eva

[Karin B.]

Hallo Eva,
mußte meinen Termin gestern absagen.
Habe mich gestern um Kh und Arzttermine kümmern müßen. http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php3?id=14150

Mit dem "dicken"Kopf den ich gestern hatte, wäre die Infusion bestimmt mit etlichen Nebenwirkungen ausgefallen.
Liebe grüße
Karin B.

[Anka]

Hallo Elisabeth,

ich weiß nicht, ob es in anderen Krankenhäusern auch so gemacht wird, aber der Gedanke liegt nahe. Krankenhäuser müssen wirtschaftlich arbeiten. Da freut man sich über Forschungsaufträge, die gut bezahlt werden.

Das "Wunschergebnis", die "Signifikanz", ist bekannt.

Mediziner wollen sich auch profilieren, sich weiterempfehlen. Da die Studien verblindet werden, darf eben wenigstens bei der Auswahl der Studienteilnehmer möglichst kein "Fehler" gemacht werden. Es ist schon einleuchtend, finde ich.

Soo wertfrei ist menschliches Handeln halt nicht. Die objektive Studie, finanziert von einem Auftraggeber, der nicht objektiv ist, wird immer auch Möglichkeiten finden, Ergenisse so gut wie möglich aussehen zu lassen.

Die HRT Studie aus Amerika, frei finanziert, hat ja eindrucksvoll bewiesen, wie anders, wie unerwartet, Ergebnisse ausfallen können.

Es ist halt einfach in Betracht zu ziehen, das Allzumenschliche?

Gruß Anka

[Eva B.]

Hallo,
ich nehme seit einigen Monaten Bonefos als Tabletten. Soweit ich weiß können Bisphosphonate als Infusion Nierenprobleme bereiten und Kiefernekrosen hervorrufen. Man sollte auf jeden Fall vorher zum Zahnarzt gehen und das Gebiss bei Bedarf sanieren lassen und jedes halbe Jahr zur Vorsorge zum Zahnarzt. Eingriffe während der Bisphosphonattherapie sollten nach Möglichkeit verschoben werden.
Gruß
Eva B

[Chauchat]

Hallo Dorothea! :winke:

Ich habe auch dieses Schreiben von der Klinik bekommen, auch Ende Juni, habe Deinen Beitrag hier aber erst jetzt entdeckt. Es ist die "NaTan"-Studie, oder? Ich habe daraufhin mal im Internet nachgeschaut und gefunden, dass die German-Breast-Groupe bis Mai nur eine handvoll Patientinnen für die Studie hatte. Die suchen jetzt händeringend.
Natürlich nehme ich auch nicht teil, ich finde, das ist eine totale "Witz"-Studie. Zometa ist schließlich kein neues Präparat und wird auch schon vorbeugend eingesetzt. Ich nehme es auch schon fast ein Jahr, obwohl ich (zum Glück!) noch keine Metas habe. Der Prof. in der Strahlentherapie hat es mir empfohlen, weil ich Hochrisiko-Patientin bin; während die Klinik, in der ich operiert wurde, es mir natürlich verschwiegen hat, dass ich Zometa ganz problemlos vom Hausarzt bekomme - die wollten ja, dass ich an dieser Studie teilnehme und haben mir damals schon davon erzählt.
Gut, dass Du auch nicht teilnimmst! :D

Liebe Grüße
Chauchat