Kontaktsuche bei Blasenkrebs

Der Verein "Wege ins Leben e.V." sucht für einen an Blasenkrebs erkrankten Mann aus dem Ulmer Raum Kontakt zu Betroffenen, die Erfahrungen haben mit Behandlungsmöglichkeiten eines Blasenkarzinoms (Operation, Schulmedizin, alternative Behandlungsmöglichkeiten, etc.).
Kontaktaufnahme wird erbeten über dieses Forum oder über unsere
email-Adresse: Wege_ins_Leben@t-online.de

Wer hat Erfahrung mit der Behandlung BCG bei Blasenkrebs? Was kann man zusätzlich noch tun?

Wer ist selbst Betroffen und hat eine Neoblase,
und ist bereit Informationen austauschen !!!

seit dem 31.07.2000 besitzer einer neoblase

Seit gestern wissen wir, dass mein Vater Blasenkrebs hat. Fall sich bei der morgigen Untersuchung rausstellt, dass es noch mit im Körper verstreut ist, soll er BCG-S-medac gespritzt bekommen. Wer hat Erfahrung damit?

Wer hat Erfahrung bei bösartigem Blasenkrebs in Verbindung mit der LVA

Bitte um Kontakt mit mir bezüglich der Neoblase !!!
Christian.Moron@t-online.de

ich habe seid 3 monaten eine neoblase.bei kontakt an rolf1959@web.de schreiben.

hallo, ich bin peter
habe seit dem 31.07.2000 eine neoblase und bin 47 jahre alt
welche probleme treten bei dir auf oder wie kann ich die weiter helfen
meine adresse peter.gehring@cityweb.de

Seit 99 Blasen Ca Patient mit G3, doch blasenerhaltend. Sehr aktiv bei diversen schul- und komplementärmediz. Maßnahmen, bisher, laufend und künftig.
Wer will etwas im Detail wissen, wer hilft mir allg. und speziell, z.B.
a) welche Kontrollen Labor und bildgebend
b) welche Beschwerden
c) welche Medikamente
d) welche begleitende Nahrungsergänzungen
e) welche Tees etc.
f) ...............
anton.egon@t-online.at

welche Alternativen wird bei G3 Tumor noch möglich sein?
Danke!
Liebe Grüße Josef

Antwort von mir an Josef.
Ich denke G3 wie beschrieben heißt:schlecht differenziert.
Das bedeutet schnell handeln weil Zeit ist Leben.
Ich hatte G 2 und habe nicht lange überlegt.
Wenn Sie eine gute klinik brauchen kann ich sie dort vorstellen
die ist in NRW.Ich habe sehr viel unterlagen und Iformationen
aber das beste ist Sie sprechen ein guten mediziner.
Für weitere fragen stehe ich gerne zur verfügung.
Mfg Moron
[Christian.Moron@t-online.de]

ich habe eine neonblase im juli 2002 bekommen die ärzte gehen von einer berufskrankheit aus da ich maler und lackierer bin wer hat erfahrung in gleicher sache mit der berufsgenossenschaft gemachtname@domain.dename@domain.de

ich habe eine neonblase im juli 2002 bekommen die ärzte gehen von einer berufskrankheit aus da ich maler und lackierer bin wer hat erfahrung in gleicher sache mit der berufsgenossenschaft gemachtname@domain.dename@domain.de

Ich habe ähnliche Berufe und durchgesetzt. Bei Interesse
anton.egon@t-online.at

Meine Freundin hat Blasenkrebs und wird mit Chemoteraphie behandelt, man sagt man könnte sie nicht operieren. Sie lebt
in Wiesbaden, gibt es Betroffene die mit ihr in Kontakt treten
würden. Sie ist alleine und es geht ihr nicht gut. Ich lebe in
München und wäre über jede Antwort dankbar, vielleicht könnte
sie sich ja in München weiterbehandeln lassen. Wer kann mir
Tips und Adressen gebe.

Vielen lieben Dank Mara

[Ruby]

Hallo Mara!
Ich hatte März 2000 dieselbe Diagnose, hatte inzwischen 2x Chemo, 2 Ops, März 2000 sagte man mir ich sei inoperabel. Inzwischen geht es mir recht gut!
Wenn Deine Freundin, oder Du mir mailen möchte, hier die Adresse: ruby.hayes@web.de
Liebe Grüße von Ruby

Hallo bei meinem Vater wird morgen die große Operation durchgeführt, Entfernung der ganzen Blase und Erneuerung der Blase aus dem Darm. Nun ist er total verzweifelt weil er meint das ihm ein stück Lebensqualität genommen wird vorallem wenn etwas mit der neuen künstlichen Blase schief geht und er doch einen Kateter bekommt nun hoffe ich das hier ein paar Menschen sind die mir, vieliecht sogar aus eigener Erfahrung, berichten können das es nicht einfach ist man jedoch damit leben kann und vorallem wie der Heilungsprozeß abgelaufen ist. Auch wäre ich über Ratschläge von Familienangehörigen und wie damit umgegangen sind sehr dankbar.
vielen Dank

[Ruby]

Hallo Karoline!
Aus dem Text kann ich entnehmen, daß dein Vater eine Neo Blase bekommen soll. Damit habe ich keine Erfahrung, denn ich habe seit oktober 2000 ein Uro -Stoma, hatte auch Blasenkrebs. Muss aber dazu sagen, egal was, es gibt Lebensqualität wieder!
Dein Vater wird wohl nach der Klinik in eine Reha gehen, wo er genauestens aufgeklärt wird, was weiter zu tun ist, zum Beispiel sehr wichtig, das Beckenbodentraining.
Mach deinem Vater Mut, sei für ihn da, nimm ihm etwas die Angst!
Liebe Grüße Ruby

Hallo Karoline,
Ich hoffe, Dein Vater hat die OP gut überstanden und ist soweit wohlauf. Ich (52 Jahre) habe nächste Woche Jubiläum (1 Jahr mit Neoblase) und es geht mir gut!

Mittlerweile kennt Ihr ja wohl auch ein paar "Fachausdrücke" und ich brauche nicht alles bis in´s letzte Detail zu erläutern. Nach dreimaliger TUR innerhalb von drei Monaten (T2-a/G2) wurde mir am 24.06.02 eine Neoblase angelegt. Bei der Gelegenheit wurde auch ein Tumor T2 in der ohnehin mit entfernten Prostata festgestellt, zwei Wochen vorher wurde mir nach Abtasten noch gesagt, die Prostata sei leicht vergrößert, "da werden wir uns wohl die nächsten zehn Jahre irgendwann mal wiedersehen"! Nach 4 Tagen auf der Intensivpflege kam ich zurück auf Station und konnte endlich wieder aufstehen (die Nachtschwester hat Zustände gekriegt als ich nachts mit meinem "Fiffi" (der Infusionsständer) und meinen ganzen Beuteln daran über die Flure gelatscht bin) und hatte zuerst mal am meisten mit einem seltsamen Phänomen zu kämpfen. Es war das Mißverhältnis zwischen Gefühl und Verstand. Der Kopf wußte, daß die OP lebensnotwendig war, das Gefühl sagte, ich bin topfit und ohne Beschwerden hier reingekommen und jetzt schleiche ich wie eine Leiche auf Urlaub durch die Flure.

Im weiteren Verlauf wurden dann nach ca. 10 Tagen (ich weiß den Tag nicht mehr sicher) die Harnleiterschienen entfernt, die mir bis dahin gelegentlich Schmerzen bereitet hatten. Die Nieren waren ständig leicht gestaut und wurden öfters per Ultraschall kontrolliert, war aber unkritisch. Nach 21 Tagen wurde der Katheter aus der Harnröhre entfernt und da hatte ich ein Aha-Erlebnis: die Ärzte hatten mich darauf vorbereitet, daß ich danach zunächst den Urin nicht halten könne und lernen müßte, mit dem verbliebenen Schließmuskel das Wasser zu halten, was ich dann auch versuchte. Erst mal war ich stolz, daß das von Anfang an so gut klappte, die Überraschung kam dann am nächsten Morgen. Als ich auf der Toilette pressen mußte, um den Stuhlgang loszuwerden, trat entlang des SPK Urin durch die Bauchdecke aus!!! Das heißt, daß der Urin bei mir in liegender Haltung abfließen konnte, jedoch bei aufrechter Haltung sich die Öffnung verschloß. In der Folge entwickelte ich eine eigene Methode, die Blase zu entleeren: Mehrmals aus Rückenlage von einer möglichst hohen Liege aufstehen und dabei pressen bzw. husten. Dabei brachte ich jeweils für ca. 1 bis 2 Sekunden einen kräftigen Strahl zustande und konnte die Blase auch ausreichend entleeren. Die Ärzte haben sich übrigens köstlich über meine Methode amüsiert - kannten sie bislang noch nicht!

Da sich an diesem Zustand nichts änderte, wurde ich nach 4 Wochen mit SPK zur AHB entlassen mit dem Hinweis, wenn sich nichts ändere, müsse man in ca. 2 Monaten nochmal "schlitzen". Es blieb alles beim Alten, aber ich entwickelte immer mehr Übung beim Urinieren und vor der Nachuntersuchung holte ich mir in einer anderen Klinik noch eine zweite Meinung ein und bekam dort das Phänomen auch zum erstenmal plausibel erklärt. Es ist ganz einfach so, daß das Darmstück, weil es ja keine Muskulatur besitzt, in leerem bzw. teilweise gefüllten Zustand schlapp daliegt wie ein ausgeleierter Luftballon. In diesem Zustand legt sich bei mir eine Falte vor die Abflußöffnung und verschließt sie. Auf eigenen Wunsch blieb der SPK noch weiter drin und erst Mitte Oktober ließ ich ihn mir von meinem Urologen ziehen und es klappte auf Anhieb alles ausgezeichnet. Jetziger Zustand: Bis zu einem halben Liter speichert meine Neoblase zuverlässig ohne daß ich den Schließmuskel anspannen müßte. Nachts brauche ich nach wie vor Windeln (Vorlagen genannt) da in liegender Stellung ab ca 300 ml der Urin abzufließen beginnt und ich aufgrund meines sehr tiefen Schlafs bis heute nicht von dem "Völlegefühl" in der Blase aufwache.

Anfang November nahm ich zunächst in Teilzeit die Arbeit wieder auf und bin seit Anfang diesen Jahres wieder voll im Einsatz. Was bleibt ist Impotenz (dafür gibt´s Hilfsmittel-den Urologen fragen!) und die nächtliche Inkontinenz - mit beidem kann ich leben. Ansonsten habe ich keinerlei Einschränkungen durch die Operation.

Was Ihr sonst für ihn tun könnt - behandelt ihn wie einen ganz normalen Menschen und nicht wie einen Invaliden!!! Beschäftigung ist die beste Therapie und verdrängt nichts, redet über das Thema!!! Meine Frau hat mich noch zur AHB begleitet und sich dort einen Anderen angelacht, mit dem sie jetzt zusammenlebt. Seit Ende Januar sind wir geschieden und nachdem sich meine beiden erwachsenen Söhne weder an der Hausarbeit noch an den Kosten (Miete und Essen etc.) beteiligt haben, habe ich sie jetzt vor die Türe gesetzt. Zu Weihnachten habe ich mir selbst ein Cabrio "geschenkt" und genieße jetzt mein "neues Leben". Ich lebe heute bewußter und habe insgesamt an "Lebensqualität" eher gewonnen. Es kommt ohnehin darauf an, was man unter "Lebensqualität" versteht. Nach meiner Meinung spielt sich das ohnehin im Gefühlsbereich ab und läßt sich nicht mit dem Grad der Behinderung messen, aber auch da habe ich es besser als beispielsweise ein Diabetiker. Ich kann alles essen und trinken und mein Tagesablauf ist in keiner Weise eingeschränkt.

Ich hoffe, ich konnte Euch etwas von Eurer Angst nehmen, wenn Ihr noch weitere Fragen habt, könnt Ihr mich direkt anmailen.

Liebe Grüße, auch an Deinen Vater

Klaus

klaus.maier@ntz.de[/email]

Mein Vater ist 79 und ihm soll aufgrund von Krebs im Gewebe zur Prostata Ende der Woche Blase und Prostata entfernt werden, er soll eine dauerhafte Versorgung (Urostoma) erhalten. Er hat den Termin, weiß aber nicht, ob er ihn wahrnehmen soll. Ich weiß auch nicht, was ich ihm raten kann. Wir sind alle sehr verunsichert und in SOrge.
Wer kann Mut machen?
Wer wohnt ggfs im Ruhrgebiet und würde auch telefonisch RAt geben? Mein Vater hat keinen Internetzugang.
Vielen Dank

Hallo Monika,

ich kann dir zwar keinen telfonischen Rat geben, aber ich habe Dir ein paar links zusammen gestellt über dieses Thema. Vielleicht magst Du dies ja Deinem Vater ausdrucken, damit er es lesen kann.

Liebe Grüssse und alles Gute für Euch,
Petra

http://www.convatec.com/de_DE/education/basics/urostomy.html

http://de.geocities.com/holfmink/interessantes.html

http://forum.stomawelt.de/

http://www.medinfo.de/index.asp?r=319&thema=Urostoma

Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen.

hallo monika
habe selber bösartigen blasenkrebs und habe eine neue blase bekommen.
ich bin 48 jahre alt, und mir geht es eigentlich ganz gut.
für rat und trost ruf mich einfach an
0231 / 824774
peter.gehring@cityweb.de

Lieber Peter, ganz herzlichen Dank, aber der Fall bei meinem Vater ist anders, er bekommt keine neue Blase. Trotzdem werde ich ihm mal die Nummer geben.

Liebe Petra, habe mich durch deine wirklich sehr guten Links durchgeklickt und vieles ausgedruckt. Ganz lieben Dank.

[Ruby]

Hallo Monika!
Ich selber habe seit Oktober 2000 ein Urostoma.
Meine Erfahrungen habe ich auf meiner HP gesammelt,
wenn du Fragen hast kannst du mir auch mailen!
Es steht auch nichts im Weg, daß dein Vater mich anrufen könnte.
Hier einmal die HP: http://www.rubys-website.de
und hier meine Mail Adresse: ruby.hayes@web.de
Ich hatte selber fortgeschrittenen Blasenkrebs und mir ist durch das Stoma sehr viel an Lebensqualität zurück gegeben worden.
Liebe Grüße von
Ruby

hallo,


die webseite www.harnblasenkrebs.de ist auf alle Fälle hilfreich und informativ.

Liebe grüße Christian

Wer kann mir zu diesem Untersuchungsergebnis etwas sagen? Bei meiner Mama wurde jetzt das dritte Mal Krebs festgestellt (Blasenkrebs).Die Blase wurde entfernt und Sie erhielt ein Urostoma. Die Untersuchungsergebnisse waren folgende: Ta4 - Nx -Mx - G3. Leider waren Ärzte nie zu sprechen, weil ich wohl nie zu den richigen Zeiten anwesend sein konnte. Es geht um einen Menschen den ich sehr liebe und um den ich mich ,jetzt da sie wieder daheim ist, kümmere. Ich habe aber keine Ahnung was mich erwartet.

Suche kontakt mit Leuten die ein Problem haben mit:
Rezidiv-Anastomosenenge nach radikaler Cystoprostatektomie und
Neoblase(Ersatzblase).

Wer lebt in der Schweiz mit einem Pounch mit
Bauchnabelstoma.Bei mir ist die Operation nun 2Jahre her.Möchte mal mit jemandem der in der gleichen Situation ist kontakt aufnehmen.
Vielen Dank Karin
.

Wer kann Auskunft über BCG und Nebenwirkungen geben ?

Servus,
empfehle Dir einmal unter "Erfahrungsbericht nach Blasenkrebs" nachzusehen. Hier steht viel interessantes auch zu BCG, Beipackzettel, PSA-Kontrollen und NMP-22 (14 Tage vor Beginn und nach jeder Instill. Serie), Immucothel, etc.!
Wie ist Dein Grading, Alter?
LG.
Anton

Hallo, ich bräuchte Informationen von Leuten, die in einem Chemiebetrieb mit Farben gearbeitet haben und bei denen der Blasenkrebs als berufsbedingte Erkrankung anerkannt wurde.Mein Vater ist an Blasenkrebs erkrankt und hat in so einem Betrieb gearbeitet.
Er möchte jetzt vor Gericht gehen

Ich wäre aus dem Raum Ulm/Günzburg, habe jedoch keine Erfahrungen, weil meine Diagnose erst seit 2 Tagen habe und am 31.08.04 eine OP habe. Dann werde ich hoffentlich mehr und hoffentlich etwas Positives erfahren. Im Moment bin ich ziemlich down, wegen der Ungewissheit, was noch Alles auf mich zukommen könnte.

Allen ebenfalls Betroffenen eine gute Zeit und viel Kraft.

Manfred

mail: manfred-schuster@t-online.de

Lieber Lutz,

meine Mama (letztes Jahr im August mit der Diagnose konfrontiert) hat genau dasselbe Staging wie Du. Auch sie hat jetzt die BCG-Therapie (der 1. Zyklus 6x, der 2. Zyklus 3x) hinter sich. Uns wurde bezüglich einer eventuellen Versiegelung nichts gesagt und ich habe auch in der ganzen Literatur nichts darüber gelesen.

Es ist meines Wissens nach so, dass BCG nicht bei jedem wirkt. Die "Chancen" stehen nach Studien etwa 50:50. Aber da man sich bis heute nicht 100%ig sicher ist, wie BCG (also die Tuberkulosebakterien) wirkt, solltest du dir wegen einer Versiegelung nicht allzu grosse Sorgen machen.

Hat man dir eigentlich eine Blasenentfernung empfohlen? Bei meiner Mama meinte man, man versuche es so, da sie noch jung ist (55 Jahre)!

Ich wünsche dir alles Gute, Astrid

Hallo Astrid,
bei meinem Vater (ist jetzt 70 !) hat man gesagt, dass man die BCG Therapie macht, weil er schon älter ist und die Operation sehr gross ist und lange dauert (Herz u. Kreislauf etc.)

Wir wissen allerdings erst im Oktober ob Rezidiv da ist oder nicht. Chancen sind 50/50 wurde uns vom Urulogen gesagt.

Gruss an alle, Bine

Liebe Bine,

ich wünsch deinem Vater alles Gute und viel Glück für die Untersuchung! Meine Mama hat auch Mitte Oktober ihre mittlerweile 3. Kontrolluntersuchung und ich hoff sehr, dass wieder nichts zu sehen ist.

Bei der letzten Untersuchung wurde eine Entzündung gefunden, die höchstwahrscheinlich von der BCG herrührt. Sonst hat sie aber Gott sei Dank keine Beschwerden, ausser dass es ab und zu beim Wasserlassen brennt, aber ich hoffe, dass dies von der BCG kommt.

Ich wünsch euch alles Gute, Astrid

Meld Dich wenn du was Neues weisst

Hallo Astrid,
vielen Dank für Deine Antwort.
Merkwürderweise hat mein Papa die BCG Instillation so wegesteckt.
Er hat auch die "gewünschte" Blasenentzündung nicht
bekommen. Weiss wirklich nicht ob das gut oder schlecht ist.
Euch auch alles Gute.
Melde mich wieder und schönes Wochenende.
Gruss Bine

Liebe Bine,
bei der 1. Instillation (insgesamt 6x) hatte meine Mama auch keinerlei Probleme. Jetzt beim Erhaltungszyklus (3x) hatte sie schon etwas mehr Schmerzen, aber es war lang nicht so schlimm, wie wir es zuvor erwartet hatten.

So gesehen hoffe ich sehr, dass es sowohl bei deinem Papa als auch bei meiner Mama ein gutes Zeichen ist!!!

Übrigens: ich habe eine Studie gelesen, wo von einer Wirksamkeit von ca. 80% des BCG gesprochen wird. Ich hoffe sehr, dass diese stimmt und das auf unsere Eltern auch zutrifft.

Liebe Grüße Astrid

blasenkrebs

Liebe Astrid,

herzlichen Dank für deine Nachricht und meine guten Wünsche für deine Mutter. Ich hatte eine identische Begründung für BCG. Eine Op hätte ich auch vorerst abgelehnt.

Zu meinem Urologen habe ich eine gute Beziehung (bitte keine Mißverständnisse)aufgebaut, weil mir seine burschikose Art gefällt. Er befiehlt mir, mich auszuziehen, es ist wie ein Spiel. Ich bin der Sklave, so kann man sich aber auch fühlen, aber die Hilflosigkeit fühlt sich anders an, positiver.

Und aus guter möglicher Freundschaft empfahl er mir eine Op. Ist mit mir nicht zu machen, also folgen wir der Empfehlung des operierenden Oberarztes mit Zustimmung des Chefs, es mit BCG zu versuchen. Dort war mein Urologe auch einmal Oberarzt.

So bin ich an die Info gekommen, daß BCG eben versiegelnd wirken könne, mit der Folge, daß Krebszellen zu Blasenaußenwand wandern könnten und außen nicht durch Krebsmarker zu erkennen seien. Das ist das Problem. Das möchte ich in das Forum stellen.

Man kann nur fragen, wenn man von dem Problem einmal hörte.

Ich verlasse mich auf BCG nicht allein, ich versuche, mein Immunsystem zu aktivieren. Das größte Immunsystem ist der Darm. Da fange ich an. Mein Quecksilber(Amalgam)leite ich auch aus, auch da kann man Fehler machen. Ich werde keine neuen Amalgamfüllungen mehr haben.

Noch etwas, ich bin Hochrisikopatient. Wenn da nicht die Alarmglocken klingen, wann dann?

Wir müssen uns weiter gegenseitig Mut machen.

Herzlichst,

Lutz

Lieber Lutz,
vielen Dank für die Info, die mich aber auch zugleich etwas "geschockt" hat. Es ist oft so, dass diese "Insiderinformationen" nicht nach aussen an "normale" Patienten dringen.

Heisst das dann also auch, dass die eventuell vorhandenen Tumorzellen auch die Blasenspiegelung, Lavagezytologie etc. nicht mehr entdeckt werden können? Das macht mir ein wenig Angst.

Auch meine Mama macht alternativ noch einiges, so macht sie des längeren eine Mistelspritzenkur und nimmt ausserdem Vitamine und Wobe Mugos (Enzymdragees).

Ihr geht es momentan im grossen und ganzen gut, sie hat was die Blase betrifft wenig Beschwerden (ab und zu ein Brennen, was einer Entzündung durch die BCG zugeschrieben wird).

Auch sie ist als Hochrisikopatient eingestuft. Ich hoffe und wünsche mir, dass deine und ihre nächste Kontrolluntersuchung gut ausfällt.

Liebe Grüße Astrid

Am 28.4.2004 bekam ich mit 50 Jahren eine Neoblase. Ich würde mich gerne mit einer Frau austauschen.

Hallo Heidrun,
ich bin seit März 02 in der gleichen Situation.Ich bin 54 Jahre alt.Ich habe ein Bauchnabelstoma es geht mir sehr gut und ich würde mich wirklich gerne auch einmal mit einer anderen betroffenen Frau über gemachte Erfahrungen austauschen.Liebe Grüsse Margrit

Ich würde mich sehr freuen,wenn du dich mit mir direkt in Verbindung setzt. Ich habe meine eigene Harnröhre behalten. Kenne aber eine Frau in der Nähe von Ulm, die auch einen künstlichen Ausgang hat.Woher kommst du? Wo warst du zur AHB? Hast du Schwierigkeiten mit deinem Darm? Ich habe viele Fragen und freue mich über eine Antwort. Liebe Grüße Heidrun name@domain.de

Hallo Heidrun
Ich habe schon ein paar mal versucht Dir ein Mail zu senden.Wenn ich name@domain de eingebe kommen sie immer wieder zurück.Hier ist meine Mailadresse
margrit.fisler@gmx.ch ich hoffe,dass es klappt und freue mich auf eine Antwort.Liebe Grüsse Margrit

Es gibt ein neues Operationsverfahren zur Behandlung von Blasentumoren

News-Klinik für Urologie
Friedrich Schiller
Universität Jena

es gibt ein neues operationsverfahren zur behandlung von blasentumoren
News
Klinik für Urogolie
Friedrich Schiller Universität Jena dename@domain.de

Servus,
hast Du Infos auch?
LG.
Anton

Suche immer noch Frauen mit einer Neoblase Margrit hoffentlich klappt unser Kontakt besser.Ruf mich an 004973352571.Ich rufe dann zurück.

Du kannst die Infos über das Internet bekommen einfach die Klinik eingeben