ALL seit 24.08.05 bitte um Infos Erfahrungswerte

[Andreas19M]

Hallo.

Ich heiße Andreas bin noch 19 Jahre alt und habe seit dem 24.08. die Gewissheit das ich ALL habe. Bin jetzt in meinem Studienplan bei d27 und ab morgen, also d28, bekomme ich Cytarabin und Kevatril. Gestern haben die mir Cyclophospamid "reingepumpt". In der Zeit der Induktion II bekomme ich jetzt auch noch 15 Kopfbestrahlungen. Meine Leukozyten haben die mit Granzyte Spritzen wieder hochgeholt und die Trombozyten haben sich auch erholt, sind quasi explodiert, von 20 auf über 300. und die Leokos von 0,24 auf 4,7. Deshalb jetzt glaub ich der Wiederanfang mit Chemos.

BIN NOCH AUF DER SUCHE NACH EINEM SPENDER !!!

Wie sehen eigentlich die Erfolgschancen aus in der Kartei jemanden passendes zu finden.

Wenn jemand Erfahrungen in meine Richtung hat und weiß was mich noch alles erwartet, bin ich über jede Nachricht froh.

Im Moment is mein ehr : :) aber zwischen drin auch mal :augendreh oder :augen:

Naja, wird schon, ich geb so schnell net auf.

Grüß die Welt
Andreas

[Andreas19M]

Ich bin leicht enttäuscht, das mir keiner schreibt, aber naja.

Pausiere gerade meine Induktion 2, weil die Blutwerte im Keller sind. (Hb 6,5 / Leukos 0,68 / Thrombos 9000)

Sobald ich mich ein bisschen erholt hab kommt der letzte Angriff, mit chemos und Punktion und Stanze.

Euch allen wünsche ich nur das Beste

Mfg
Andreas





:megaphon: !!! Kopf hoch !!! :megaphon:

[marion1960]

Hallo Andreas,

habe gerade gesehen, das dir immer noch keiner geantwortet hat. Viel kann ich dir nicht helfen, aber zu deiner Frage wegen des Spenders:
Ein Bekannter hatte auch Leukämie. Er war 19 Jahre alt. Zeitgleich mit einem anderem jungen Mann in unsererem Städtchen. Bei uns wurde damals zum Spenden aufgerufen und viele sind gefolgt. Dem Bekannten hat es geholfen. Es wurde ein passender Spender gefunden. Er ist wieder topfit. Also Kopf Hoch und durch. Meine Tochter ist 17 und hat auch den Verdacht auf einen Tumor. Das Warten auf die Ergebnisse ist die Hölle.
Ich drücke dir die Daumen und hoffe das auch du bald einen passenden Spender findest.

Marion

[Mom 21]

Lieber Andreas,
helfen kann ich dir leider auch nicht. Aber ich schicke dir ein ganz dickes Kraftpaket für die schwere Zeit. Ich hoffe natürlich mit dir, dass ein geeigneter Spender für dich gefunden wird.

Meine Tochter (23) und ich haben uns vor 2 Jahren in die Knochenmarkspenderkartei aufnehmen lassen. Ich weiß aber nicht, ob alle Ärzte Zugriff auf die Kartei haben (keine Ahnung wie da die Vorgehensweise ist).

Nun bin ich selbst an Krebs erkrankt (Hautkrebs) und könnte wahrscheinlich sowieso nicht mehr spenden. Also Andreas, ich drücke dir alle Daumen für die Spendersuche und denke daran, die Hoffnung stirbt zuletzt!!!!!
Liebe Grüsse

[Bernd51]

Hallo Andreas,

direkt helfen kann ich Dir zwar auch nicht, aber drücke Dir die Daumen
und wünsche Dir viel Glück und alles Gute.

mfg. Bernd

[lissy]

hallo andreas,
ich kann dir auch nicht recht helfen glaub ich, aber in unsrem verein ist ein mädchen die brauchte auch einen spender. ich kann sie ja mal fragen wie das so ablief :)
Wünsch dir ganz viel glück!

lissy

[ulle]

Hallo Andreas!

Viel helfen kann ich Dir sicher nicht, aber erstmal wünsche ich Dir viel Kraft und Mut.

Ich bin auch bei der dkms registriert, und soweit ich weiß, finden die für die meisten (mindestens drei viertel oder noch mehr) einen geeigneten Spender.

Mein Vater ist auch Leukämie-krank (AML) seit einem halben Jahr, kann aber keine Spende bekommen, weil sie das bei Leuten über 60 nicht mehr machen.
Nachdem alles schon sehr hoffnungslos aussah, geht es jetzt wieder erstaunlich gut, Vollremission und wieder Hoffnung ...
Ich habe tagtäglich miterlebt, wie er gelitten hat unter dieser sch... Chemo und Umkehrisolation, es muss die Hölle gewesen sein.
Man sagt, dass bei so jungen Leuten wie dir die Heilungschancen sehr gut sind.
Die registrierten Spender aus der dkms werden sicher automatisch abgeglichen, wenn dein Arzt einen Spender sucht.
Man kann natürlich auch Freunde usw mobilisieren, Registrierungsaktionen ins Leben zu rufen (auch hier alle Infos über dkms). Ist natürlich etwas wie Nadel im Heuhaufen.
Als Familienmitglieder kommen meistens nur Geschwister, wenn überhaupt, in Frage.
Ich drücke Dir alle Daumen und bin zuversichtlich! :)

[Andreas19M]

Hey Leute !

Ich danke für eure Nachrichten, und danke für die guten Wünsche.
Die Werte waren okay und bin jetzt in der letzte Woche von Induktion 2. Dann 25 Tage Urlaub :)

Euch allen auch alles Gute, es gibt immer einen Weg im Leben.


Bis denne
MFG
Andreas



PS: Alle die gesund sind und sich auf dieser Seite umschau'n, LASST EUCH TYPISIEREN !!! :megaphon: das hilft uns allen

[Andreas19M]

!!! ICH HAB NEN SPENDER !!!

Ein riesiges DANKE an alle: die DKMS und alle die mir bis jetzt geholfen haben. Aber besonders mein Schatz und meine Eltern.


Bis denne
Andreas

[Bernd51]

Hallo Andreas,

alles Gute. Viel Glück.

mfg. Bernd

[marion1960]

Hallo Andreas,

habe gerade gelesen, das du einen Spender hast. Ich freu mich für Dich (Euch).
Alles Gute.

Marion

[lissy]

Ich freu mich auch riesig für dich!

aber eine frage hab ich noch: wieso braucht man bei all denn nen spender? ich brauchte keinen....

[a_froehlich]

Lieber Andreas, ich möchte Dir nur sagen, daß ich Dir alles, alles erdenklich Gute wünsche und dies von ganzem Herzen! So lange wollte ich Dir schon mal schreiben, aber abends, wenn unsere Tochter Laura im Bett liegt, schaffe ich es gerade noch diverse Beiträge zu lesen, mehr nicht :(

Kannst Du mir vielleicht kurz sagen warum manche ALL-Patienten einen Spender benötigen und manche nicht? Bei meinem Mann im KKH auf der Station habe ich bisher zwei "Mitpatienten" kennengelernt, ebenfalls mit B-ALL. Der eine hatte vor einer Woche eine SZT, der andere sucht noch nach einem Spender, beide hatten allerdings einen Rezidiv. Soweit ich es bei richtig mitbekommen habe ist dies bei Dir aber nicht der Fall, oder? Wann ist es denn bei Dir soweit, weißt Du schon näheres? Ich drücke Dir auf jeden Fall alle verfügbaren Daumen und: DU SCHAFFST ES!!! :remybussi :knuddel: :knuddel: :knuddel: :knuddel: :winke:[COLOR=DarkRed]

[a_froehlich]

Jeden Tag sehe ich hier rein und hoffe auf Neuigkeiten von dir...

Liebe Grüße, Alexandra

:remybussi

[Sylvi]

Hallo Lissy,
es kann manchmal vorkommen, dass man bei ALL einen Knochenmarkspender braucht. Dies ist meistens dann der Fall, wenn die Chemo nicht gut anspricht oder dass Risiko, ein Rezidiv zu bekommen, sehr hoch ist. Auch bei der Rezidivbehandlung kann eine Knochenmarktransplatation vorgenommen werden, das hängt aber auch z.B. davon ab, wie die Chemo anspricht und auch noch von anderen Faktoren.
Allgemein kann man noch sagen, dass bei Erwachsenen, die an Leukämie erkranken, häufiger Knochenmarktransplantationen durchgeführt werden als bei Kindern und Jugendlichen, da diese statistisch gesehen meist besser auf die Chemo ansprechen.

Liebe Grüße

Sylvi

[Andreas19M]

HALLO.

Richtig Sylvi, bei mir is das Risiko hoch, weil ich Hochrisikopatient bin auf Grund der sehr hohen leuko Zahl von >100.000... SZT werd ich hoffentlich gut überstehn.

Hi Alexandra, un an alle anderen :tongue

das is schön zu wissen das auch in der Weiten Welt Leute an mir interessiert sind :kuess:
Mir gehts zur Zeit recht gut, bin in "Urlaub" bei meinem Schatz. 3 Wochen Chemopause sind leider fast vorbei. am Montag 14.11. gehts wieder los mit 2Wochen stationärer Chemo. Ich mag da gar nicht mehr hin nach der langen Pause, fühle mich echt "gesund" :smiley1:

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute, bis dann

[Sandra1976]

Hallo Andreas!

Ich heiße Sandra und bin auch eine Hoch-Risiko-Patientin mit ALL, allerdings T-ALL. Da ich zuerst flasch Klassifiziert worden bin, nämlich als Standard-Risiko-Patientin, wird jetzt erst, also seit letzter Woche ein Fremdspender gesucht. Festgestellt wurde die Leukämie am 08.06.05 und seitdem erhalte ich durchweg Chemos und habe auch 12 Schädelbestrahlungen erhalten.

Wenn Du bereits einen Spender hast, Glückwunsch, wann wirst Du dann transplantiert und vor allen Dingen wo?

Mir wurde gesagt nachdem der Spender gefunden wurde, werde ich direkt in die Uni-Klinik Essen eingeliefert und erhalte eine Chemotherapie, eine Ganz-Körperbestrahlung und anschließend die Stammzellen. Ich bin diesbezüglich bereits sehr nervös und habe auch Angst davor.

Kannst Du vielleicht schon von ersten Erfahrungen berichten?

Und mein Motto ist: Chakka, wir schaffen das! :D

Viele Grüße

Sandra

[Andreas19M]

Hi.

Da können wir ja die Hand schütteln, bin nach ettlichen Chemos und auch 12 Bestrahlungen jetzt fertig zur SZT in der Uni Essen, Spender hab ich seit 4 wochen ca., bin schon überglücklich darüber. Vor Essen hab ich auch bammel, aber da müssen wir durch. ich berichte nach Dienstag mehr, da hab ich mein erstes Gespräch in Essen....

KOPF HOCH
SG
Andreas

[Andreas19M]

Hallo Sandra und Alle anderen.

Bin doch nochmal zu einer Chemo ins Krankenhaus gewesen, die hat mich total umgehauen. Wohlbefinden im A... und die Werte auch, dann noch Fiber bekommen und Schleimhautentzündungen im ganzen Körper, also Mund bis After. War sehr heftig, wohl die schlimmsten 3Wochen bis jetzt.

Am 19.12. hab ich mein Vorstellungsgespräch in Essen und am 27.12. is meine stationäre Aufnahme angesetzt. Es geht also schon bald los.

AN SANDRA:
Wie weit bist du jetzt und wie gehts dir? Würde mich über Neuigkeiten freuen.

Bin mal wieder weg.

Liebe Grüße
Andreas

[Gustav01]

Hallo Andreas!

Ich drücke Dir ganz "Doll" die Daumen. Essen ist eine gute und anerkannte Klinik im Bereich Hämatologie/Onkologie!

Ich gehe davon aus, dass Du bei Prof. Dührsen einen erfahrenen Experten antriffst. Seine Mitarbeiter (u.a. OA Dr. Noppeney; OA DR. Nowottny) sind sicherlich sehr bemüht um Dein Wohlbefinden!

VIEL ERFOLG!

[Andreas19M]

Hi Gustav,

hab am Montag mein Vorstellungsgespräch bei Prof. Dr. Beelen zur SZT in der Uni Essen. Die Namen die du nennst kenne ich nicht und stehen auch nicht auf der Klinik-Homepage.

Trotzdem danke für die stärkenden Grüße.

MfG
Andreas

[Gustav01]

Hallo Andreas!

ich wusste nicht, dass es ein eigenes Institut für KMT in der Uni Klinik Essen gibt! Ich dachte, dass die Hämatologie sich hiefür auch verantwortlich zeichnet (http://www.uni-essen.de/haematologie/).

VIEL ERFOLG!!!!!!

[Thomas H.]

Hallo Andreas.

Habe ebenfalls einen Beitrag zur ALL meiner kranken Schwester ins Forum gesetzt.

Wie geht es dir heute?

Kannst du uns Mut machen?

Liebe Grüße Thomas H.