Erinnerungen - Begegnungen mit sterbenden Kindern

Hallo
Ich hatte auf der Kinderkrebsstation mehrere Begegnungen mit sterbenden Kindern, die trotz allem Schmerz und der Sinnlosigkeit des Geschehens etwas sehr, sehr tröstliches und auch hoffnungsvolles ausstrahlten. Einige dieser Begegnungen habe ich als erinnernde Erzählungen aufgeschrieben.
Sie sind natürlich sehr persönlich, aber ich glaube, dass sie hilfreich sein könnten oder tröstlich auch für andere.

Erinnerungen an Gabriel oder Geschenk zum Abschied
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Ich weiss es noch, als ob es gestern erst gewesen wär, und dabei ist es schon fast 4 Jahre her:

Du warst im Spital zu deiner allerletzten Bestrahlung
- sie konnte dir nicht wirklich helfen,
vielleicht würde sie dir einen Tag länger zu leben geben,
sie war eigentlich wichtiger für deine Mama.
Sie konnte nicht untätig zusehen, wie es immer schlimmer wurde für dich, ihren geliebten 6 Jahre alten Sohn.
Und nach der Bestrahlung wollte der Professor noch mit ihr sprechen, allein.
Jedenfalls erzählte mir deine Mama ihren Kummer,
dich so allein im Wartebereich sitzen zu lassen, liegend mehr in deinem Spezialrollstuhl.
Da bot ich mich an, dich zu hüten und so konnte sie einigermassen ruhig zum Professor gehen.

Ich wusste, dass das Gespräch länger dauern sollte und überlegte mir,
wie ich deinem Gemüt und deinen Bedürfnissen
wohl gerecht werden könnte.
Du warst zu dem Zeitpunkt,bedingt durch den Gehirntumor, schon halbseitig gelähmt,auf einem Auge ganz erblindet, auf dem 2.ebenfalls in der Sehkraft eingeschränkt und auch deine Sprache war verwaschen und nur noch ein Flüstern.

So hatte ich denn zuerst auch Schwierigkeiten, als du anfingst zu sprechen,
aber so nach und nach fand ich heraus, dass du malen wolltest.
Ein Malbüchlein liegt da immer, auch 5 oder 6 Farben, die legte ich dir auf dein Tischchen.
Gewiss hast du dem Büchlein früher, als es dir noch besser ging, viel Farben angemalt.
Jetzt wolltest du es nicht, du hast es einfach weggestossen mit deiner linken, noch etwas bewegungsfähigen Hand.
Ich düste los um irgendein Zeichenblatt zu holen und legte das vor dich hin.
Deine Antwort war ein Lächeln.
Die Sonne in meinem Herzen ging auf.

" Gib mir Gold!", sagstest du, als sei es ganz dringend,
aber es gibt unter den Stiften kein Gold,
es gibt nur Rot,Gelb,Grün, Blau, Schwarz und Braun.
Ich zählte dir die Farben auf, die es hat
und du sagtest: " Gut, dann Gelb! "

Und dann fingst du an zu zeichnen.
Ich bot dir noch an: Gelt, du sagst mir, wenn du eine andere Farbe möchtest.
"Brauche keine",sagtest du.
Ein Spitzer liegt auf dem Tisch, dann kann ichs dir spitzen - sagte ich
und du ganz freundlich: "Ist gut".
Und dann gingst du auf in deinem Zeichnen
und ich hatte nur die Aufgabe, das Blatt zu halten.
Du maltest ganz sachte, fast ohne Druck und das Gelb hob sich kaum ab vom weissen Blatt,
sodass ich nicht erkennen konnte, was du jetzt malst.
Aber du schienst ganz zufrieden - also war es gut.

Du maltest schon fast eine Stunde,mittlerweile vermochte ich einen Schmetterling zu erkennen - und sagte es.
"Psst", sagtest du, "sonst fliegt er weg..."

Oben rechts erkannte ich auch eine Sonne mit kräftigen Strahlen, am Schmetterling befestigt zwei Spiralen, eine runde mit einem Knotenwirrwarr und eine eckige, in deren Mitte du GABRIEL schriebst
und unten, fast am Boden: MÜLLER.

Dann legtest du, wie nach getaner Arbeit, deine linke Hand zur rechten in den Schoss und schliefst ein.

Als deine Mama kurze Zeit später kam,
schliefst du wie ein kleiner Engel
- ganz entspannte Züge.
Du sahst so zufrieden aus!

Ich konnte sehen, dass deine Mama geweint hatte.
" Schau, er hat gemalt ",sagte ich und zeigte ihr dein Bild.
"Man sieht ja kaum, was das ist",sagte sie und dann fast vorwurfsvoll:"Warum hast du ihm denn Gelb gegeben und nicht eine Farbe, die man sieht auf Weiss!?"
Da habe ich ihr erklärt, dass du Gold wolltest und dich dann ganz klar für Gelb entschieden hattest.

So sassen wir da und betrachteten das Bild, während du selig schliefst
und immer mehr glaubte ich, das Bild zu verstehen. Ein Bild zum Abschied.
Ein Schmetterling, der ins Licht fliegt,
die Lebensspirale von Gabriel schrittweise mit jedem mm weiter fortzieht und schliesslich auflöst, bis im Kästchen nur noch sein Name bleibt, auch die 2. Wirrwarrspirale,vielleicht seine Krankheit, verschwindet auf dem Weg zur Sonne, aber das MÜLLER bleibt da,
als Erinnerung seiner Familie und Freunde an die schöne gemeinsame Zeit mit ihm.
Und das alles gezeichnet in hellem Gelb,
so als wolltest du uns sagen: Dort, wo ich bald bin, seht ihr mich nicht mehr, Da wo ich bald hingehe, ist alles hell und voller Licht,
und böse Schatten gibts da keine mehr.

Diese Deutung erzählte ich auch deiner Mama,
und wir weinten dann beide,weil es so weh tat,
und gleichzeitig so schön war,dein Geschenk zum Abschied
- so voller Trost und Hoffnung.

Du bist dann plötzlich aufgewacht,
hast ganz erstaunt in unsere verweinten Gesichter geschaut und geflüstert: "Jetzt sind wir hier aber fertig,jetzt gehen wir heim"
und du hast ganz befreit ausgesehen.

4 Tage später
bist du ganz friedlich zu Hause eingeschlafen
und ins Licht geflogen.

Es waren nur ein zwei kurze Begegnungen,
die ich mit dir hatte, aber sie haben mir so unendlich viel gegeben und geholfen.
Ich denke oft daran und es ist immer wieder
schmerzlich und schön zugleich.

Ich weiss es noch, als ob es gestern erst gewesen wär
und ich möchte es nie mehr vergessen!

Gabriel, ich danke dir, dass ich dabei sein durfte, als dein Geschenk zum Abschied entstand.

Bea, im Sommer 2002

Im Andenken an Philipp, einen kleinen Freund
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Im Frühling 92 lernte ich dich kennen,
ein kleiner, 21 Monate alter, schüchterner Junge in der Geborgenheit von Mamas Armen,
- so sah ich dich zum ersten Mal.
Später traf ich dich öfters auf der Kinderkrebsstation.
Ich erlebte, wie du schriest bei der KMP
und wie du nur kurze Zeit danach,
vergnügt mit dem Dreirad durch den Flur düstest.
So viel hast du durchgemacht, du hättest jeden Verbitterung spüren lassen können,
doch wo du auch warst,
du brachtest Freude und Fröhlichkeit in unsere Herzen.
Noch sehe ich dich, wie du mit meinen verpatzten Gedichteblättern
Papierflugzeuge formen liessest
und sie jauchzend vor Vergnügen hinter jedem herwarfst.
Kleiner, tapferer Bub, Du kamst ins Sterile Zelt,
hast es selbst dort bewundernswert überstanden.
Hoffnung keimte, dich noch lange unter uns zu haben.
Doch wieder schlug der Krebs zu,
diesmal unheilbar.
Rasend schnell breitete er sich aus,
doch noch immer warst du zufrieden.
Man konnte denken, du wüsstest nichts,
aber vielleicht wusstest du einfach mehr.
In deiner letzten Stunde batest du, fern gucken zu dürfen.
Es kam Donald Duck, deine Lieblingsfigur und
du lachtest, lachtest und lachtest,
es klingt noch immer in mir.
Das war dein Abschied und bleibt für immer mein Trost...

Bea

Hallo

Ich hätte die Seite wohl besser: <Begegnungen mit sterbenden Kindern> nennen sollen und ich bin sicher, dass ich nicht als einzige welche hatte. Ich hatte mir mit der Veröffentlichung eigentlich gewünscht, dass weitere solche Erinnerungen, Begegnungen hier aufgeschrieben würden von anderen, die sterbenden Kindern begegnet sind.
Denn nicht nur Elisabeth Kübler-Ross kann von solchen Begegnungen berichten.Überall wo Kinder leben und sterben passieren Dinge, um die es schade wäre, wenn sie vergessen würden.

WEnn ich nicht selbst ein krebskrankes Kind hätte, würde ich sagen, das hast du schön geschrieben.
Da ich aber einen 2-jährigen Sohn habe, der Krebs hat seit er 10 Monate alt ist, kann ich das nicht mehr schreiben, denn ich habe gelernt wie es ist mir dieer Krankheit zu leben und welche Erfahrungen man macht.

Ich habe auch sterbenskranke Kinder kennengelernt, aber ich kenne nur einen von dem ich weiß, dass er gestorben ist. Und das hat mich damals schon sehr runtergezogen, auch wenn seine letzte zeit sehr hart war.
Aber ein Kind auf so einer Station kennen zu lernen , mit ihm zu reden, zu spielen, es im selben Zimmer zu erleben, und dann sein Tod. Nein, das betrifft mich sehr und nimmt mich sehr mit.

Ich hoffe nur so sehr, dass wir nie in diese auswegslose Situation kommen und habe jetzt schon wieder eine riesen-Angst vor unserem nächsten MRT in 2 Wochen.

Machen diese Geschichten denn wirklich Sinn, wenn man sie als Aueßnstehender erzählt??
Ich denke nicht, denn sie können einen auch ganz schön in ein Loch fallen lassen.
Es sind doch nicht ihre Kinder, sie beschreiben nur was sie gesehen haben und dann enden sie auch noch so traurig.
Tut mir leid, aber ich finde es nicht so toll, obwohl ich natürlich auch weiß, wie der Krebs bei Kindern enden kann. Wer weiß das denn nicht, aber hier sollte man doch trotzdem auch Hoffnung finden und für mich besteht die Hoffnung nicht darin, dass ich vielleicht eines Tages so eine Erinnerung an meinen Sohn habe.

traurige Grüße
Daniela

Liebe Daniela

Tut mir leid, dass ich Dich mit meinen Erinnerungen so erschüttert habe. Es ist sicher was anderes ob man selbst ein Kind hat oder bloss so von aussen kommt zum Betreuen.Und doch ist sehr wohl eine Bindung entstanden zu den beiden Buben, und es war einfach tröstlich auch für anderes Personal zu sehen, wie leicht <Kinder> oft sterben, leicht in dem Sinn, dass sie viel mehr Vertrauen haben und eine innrere Weisheit, wie ein Wissen, das uns Grossen abhanden gekommen ist. Darum habe ich das hierher geschrieben.
Viele haben meine Geschichten vorher gelesen, auch die Mutter von Gabriel und sie haben sich positiv geäussert.
Aber wir fühlen halt alle anders und es tut mir wirklich weh, dass ich Dich traurif gemacht habe, mit etwas, das eigentlich trösten sollte.

Liebe Grüsse
Bea

Sorry Liebe Daniela

Weil hier vorher einer so gestürmt hat, er brauche jetzt SOFORT den Computer, mussste ich meine Antwort an Dich unterbrechen.
Aber ich möchte es nicht versäumen, Dir und vor allem auch Deinem kranken Söhnchen alles, alles erdenklich Gute zu wünschen für die Tage, die sind und kommen werden und ganz besonders auch für den Tag des MRT.

Und ich möchte Dich auch was fragen: Meinst Du denn, es wäre besser, wenn die Erinnerungen hier wieder verschwinden würden? Ich wollte damit Trost spenden und nicht verletzen und wenn alle hinterher traurig sind,dann hilft das keinem...

Bitte, wenn Du nochmal her kommst, was ich sehr hoffe, gib mir auf diese Frage nochmals eine so ehrliche Antwort wie das 1.Mal. Auch Meinungen von andern interessieren mich, aber jetzt ganz besonders Deine, weil ich von Dir und Deinen Gefühlen weiss.
Ich weiss, dass das Krebs-Kompass-Team die Möglichkeit hat, Einträge im Nachhinein zu löschen,und wenn Du und andere finden, das sollte getan werden, dann veranlasse ich das persönlich.
Denn ich wollte damit alles andere, als dass Menschen meinetwegen traurig werden.
Ich hoffe, dass Du mir das glauben kannst und wünsche Dir und Deinem Söhnchen und dem ganzen Rest Deiner Familie von ganzem Herzen nur das Beste

Alles,alles Gute
Bea

Liebe Bea,

Nein, du hast das wirklich schön beschrieben. Vielleicht hätte ich nicht antworten sollen.
Es ist nur wieder so kuz vor einem Kontroll-MRt bei uns und die Angst vor einem Rezidiv ist riesengroß.

Ich habe auch viele Kinder auf dieser station kennengelernt, aber ich habe seit März, seit mein Sohn in remission ist, keinen Kontakt zu den Mamis mehr. Nur eben alle 3 Monate bei den Kontrollen, da höre ich dann immer, was alles in er letzten Zeit passiert ist. Ich verschließe nicht die Augen, aber mich macht es so betroffen und traurig, wenn ich Kinder dort kennenlerne und sie dann sterben müssen. Ich weiß auch, dass es vielen zum Schluß nicht mehr gut geht, aber ein Trost ist der erlösende Tod für mich nicht.

Ich habe deine Zeilen gelsen und dann stelle ich mir immer vor, wie es wäre, wenn wir in dieser Situation wären. Ich habe Angst davor, denn meine Sohn hat einen seltenen und aggressiven Krebs und hat erst 7 Monate von den ersten 2 rückfallgefährdeten Jahren nach der Chemo hinter sich.

Ich habe Angst. Verstehst du das? Ich will nicht, dass er stirbt, er ist erst 2 Jahre und ich möchte, dass er noch viel sehen und erleben darf.

Es geht ihm jetzt so gut, aber in 2 Wochen haben wir ein Kontroll-MRT und alles kann sich ändern, und das macht mir Angst.
Ich möchte so gerne, dass er dieses Jahr Weihnachten ohne KH feiern kann, dass wäre für beide Kids sicher sehr gut. Die KH-Zeit hat er auch vergessen, er ist so klein und kann sich nicht oder kaum daran erinnern und das ist sicher gut für meinen Zwerg.

Vielleicht hätte ich besser nichts dazu geschrieben. Tut mir leid.

Liebe Grüße
Daniela

Hallo Dani, ich kann Dich verstehen.
Bei uns ist es jetzt circa 6 Jahre her und die Angst bleibt.
Ich habe auch Angst um meine Tochter und eine höllische Angst vor einem Rückfall.
Es gibt verschiedene Leute, die einen müssen sich damit immer wieder konfrontieren und die anderen wollen am liebsten nichts mehr sehen und hören, müssen erst einmal zu sich selber finden.
Verstehe mich bitte nicht falsch ich möchte Dich nicht angreifen.
Es kommt auch immer darauf an, wie man selber die Therapie mit seinem Kind verbracht hat.
Es ist sehr wichtig erst eimal zur Ruhe zukommen und versuchen nach so einer Strapaze ein halbwegs normales Leben wieder aufzubauen.Es ist auch für die Geschwisterkinder verdammt wichtig.
Wir haben es gelernt mit der Erkrankung unserer Tochter zu leben und umzugehen.Sonst könnte wir die ehrenamtliche Arbeit die unsere Familie macht, nicht leisten.Ich bin mindestens einmal in der Woche auf der kinderkrebsstation und versuche krebskrankekinder und deren Eltern zu betreuen und zuhelfen.Denn es ist für die betroffenen Eltern immer gut einen Ansprechpartner zu haben der weiß wo von er spricht.Denn wir wissen was die Eltern fühlen weil wir es selber mitgemacht haben.

Aber nichts desto trotz habe auch ich meine Erinnerungen an die Kinder die ich in dieser Zeit kennengelernt habe.Ob mit guten oder schlechten Ausgang. Ich freue mich immer die Kinder die es geschafft haben hinterher bei einer Weihnachtsfeier oder Sommerfesten sowie auch in einer Familienfreizeit wieder zu sehen.
Es ist einfach schön wenn man es mitbekommt, wie die Haare wieder wachsen, wie die Kinder wieder fit und gut drauf sind.
Habe aber auch selber Kinder sterben sehen, war dabei und habe auch Sterbebegleitung gemacht.es iat für mich immer wieder hart, denn wenn man selber betroffen ist, sagt man sich immer wieder diesen Weg den diese Eltern jetzt gegeangen sind will ich nicht gehen.
Ich versuche den Kontakt auch zu den Eltern aufrecht zuhalten, deren Kinder es nicht geschafft haben. Denn die Brauchen unsere Initiative genauso wie die Eltern deren kinder es schaffen. Es ist nicht immer einfach, das kannst du mir glauben.

Viel Kraft und ich drücke Dir die Daumen für das MRT.Denn ich kann mir vorstellen wie Du dich fühlst.
Viele Liebe Grüße Rosi

Liebe Daniela

Danke für Deine schnelle Antwort. Was bin ich froh, dass Du dich gemeldet hast!!

Oh, nein, es ist gut, dass Du das geschrieben hast, dass Du deine Angst ausgedrückt hast,ganz spontan einfach Deinen Gefühlen freien Lauf gelassen hast. Das ist so wichtig für Dich und nicht überall kannst Du das. Oft musst Du dich zuammenreissen um andere nicht zu ängstigen.Soviel Druck lastet auf Dir und irgendwann muss das mal raus,damit Du überhaupt mal wieder durchatmen kannst und innen etwas freier bist, gerade jetzt vor dem Kontroll-MRT, wo die ganze Spannung unerträglich wird.
Bitte wirf Dir das nicht vor, dass Du mir geantwortet hast,vielleicht heftiger, ehrlicher, als Du es wolltest. Es ist okay für mich und es gibt mir einen Einblick in eine andere Sichtweise,in jene, eines betroffenen Mamis.

Wir sind jetzt beide etwas verunsichert, ob das, was wir getan haben, besser geschrieben haben, richtig war. Damit haben wir nun eine Gemeinsamkeit trotz all der Unterschiede, die uns wohl trennen.
Und ich denke mal, vielleicht hat das alles einen Sinn, dass wir von uns auf diesem Wege erfahren haben.Vielleicht hat das hier etwas (aus-)gelöst und es könnte ein Ort werden, wo gerade diese Angst einen Platz bekommen könnte, wo gerade diese Gefühle, von denen niemand wissen will abgeladen werden könnten.
Ich weiss nicht, ob ich Dir immer antworten kann, aber ich denke, ich KANN für Dich DASEIN, ich KANN das hier offen lassen für alle, denen auch Gefühle hochsteigen, die sonst nirgends willkommen sind.
Vielleicht können wir darüber reden und vielleicht ist es besser, die Einträge einfach stehen zu lassen, ohne viel Komentar.
Das sind alles nur Ideen und immer noch ist das hier eine Sache nur zwischen Dir und mir,bis jetzt
und nochmal, wenn Du denkst, ich sollte den Beitrag lieber löschen lassen - dann bitte, sag es mir, denn Du vetrittst hier ganz klar die Mehrheit der Betroffenen, während ich hier bloss als Aussenstehende geschrieben habe.

Ich danke Dir ganz herzlich für Deine BEIDEN Antworten bis jetzt und würde mich freuen, wenn Du dich wieder melden magst.

Liebe Grüsse
Bea

Liebe Bea,

ich finde Deine beiden Geschichten wunderschön. Mein Sohn ist an einem Ewing Sarkom gestorben. Ich denke, dass man während der Krankheit sehr gerne nur positive Dinge hört. Denn die Angst ist riesengroß und erdrückt einem fast, das Leben läuft an einem vorbei als würde man nicht mehr dazugehören.

Vielleicht wäre das Forum für Hinterbliebene der bessere Platz gewesen, aber ich habe jeden einzelnen Satz von Dir nachempfunden.

Liebe Grüße
DORIS

Liebe Doris

Ich danke Dir für Deinen aufmunternden Eintrag und für den Vorschlag mit dem Forum für Hinterbliebene. Vielleicht geht es auch, einen Eintrag zu verschieben. Ich erkundige mich mal.

Irgendwie fände ich es schade, diese beiden Erlebnisse nirgends willkommen zu wissen, denn für mich tragen sie eine Botschaft in sich genauso wie die von Kübler-Ross beschriebenen Nahtod-Erlebnisse von Kindern.
Aber ich kann auch verstehen, dass all jene, die noch am Kämpfen sind und Hoffnung auf ein Leben haben, das weitergeht noch viele Jahre, dadurch in Panik geraten, weil sie immer denken müssen,vielleicht betrifft das auch bald mein Kind und mich?

Schön, dass Du dich gemeldet hast. Hoffen wir, dass es mit Verschieben klappt.

Ganz liebe Grüsse
Bea

Liebe Bea,

ich denke schon, dass man Deine Beiträge kopieren und dann zum Hinterbliebenen-Forum verschieben kann.

Natürlich fühle ich mit allen Eltern die voller Hoffnung sind, dass ihr Kind diese entsetzliche Krankheit übersteht. Ich habe während der Krankheit viele Bücher gelesen und zwar immer die mit einem positiven Ausgang.

Trotzdem möchte ich Dir noch einmal sagen, dass mich Deine Geschichten sehr berührt haben, da sie mich wieder an Geschehnisse erinnert haben, die man niemals vergisst, weil sie so schmerzlich sind.

Liebe Grüße
DORIS

Liebe Bea,

Laß die Einträge hier stehen und kopiere sie zudem ins Hinterbliebenen-Forum.
Jetzt würde mich aber trotzdem interessieren, welche Funktion du im Krankenhaus hattest. Als Psychologin? Ehrenamtliche Helferin? Betroffene Mama? Aber ich glaube, das letzte trifft nicht zu soweit ich weiß.
Wie bist du dazu gekommen, Kinder auf diesem Weg zu begleiten? verrätst du mir das?

Uns geht es nach der Therapie soweit jetzt wirklich gut und wir leben wieder fast normal. Die Angst kommt eben alle 3 Monate wieder hoch und in der Zeit sonst komme ich ganz gut klar.
Aber jetzt, nicht mal mehr 2 Wochen vor dem MRT, da ist es schon nicht mehr so einfach, so normal zu leben.

Immer wieder die Frage, was ist, wenn sie wieder etwas finden? Die Antwort kenne ich nur zu gut, denn ich habe die Ärzte schon mehrmals gelöchert mit meinen Fragen und weiß, was dann kommt. Es wäre so schlimm und ich hoffe, es ist alles okay.

Und in welchem Krankenhaus warst du?

Liebe Grüße
Daniela

Liebe Dani

Die Erlebnisse, die ich beschrieben habe hatte ich in zwei verschiedenen Krankenhäusern in der Schweiz und Gabriel ist/war das Kind einer Schulfreundin von mir.
Ich machte das nicht regelmässig, es ergab sich oder eben nicht, wenn ich sowieso im Krankenhaus war auf der Kinderstation zu Besuch bei Kindern, die ich kannte.

Ausserdem gehöre ich zu einer Gruppe Menschen, die weitgehend untergeht in den Bemühungen der Seelsorge. Ich bin eine verwaiste Patin, mein Patenkind Pascal hatte AML und für meine Trauer um dieses Kind ist kaum wo Platz. Und ich konnte ihn nicht begleiten und bei ihm sein als er gehen musste - denn ich lag selber in einem Krankenhaus.

Ich kann und will das hier nicht weiter öffentlich machen, aber in einer Weise hab ich vielleicht bei den andern Kindern, die ich begleiten konnte, etwas nachgeholt oder irgendwie wie gutgemacht, denn ich habe Schuldgefühle gegenüber Pascal, auch wenn ich ja nichts dafür konnte, dass ich krank war.

Liebe Dani, ich bin jetzt gar nicht sicher, ob das, was ich Dir nun anvertraut habe, gerade im jetzigen Moment wirklich gut ist für Dein Gemüt, wollte Dir aber gerne eine ehrliche Antwort geben denn ich glaube, was wir alle, die irgendwie im Krebs-Boot sitzen am wenigsten vertragen können sind Lügen.

Willst Du mir sagen, an welchem Tag Eure MRT ist?

Ich werde dann ganz fest an Euch denken und ein Kerzchen anzünden in unsrer Kapelle.

Liebe Grüsse und alles Gute wünscht Dir und Deinem Zwerg

Bea

Liebe Bea,

Schockiert hast du mich sicher nicht, da ich leider zu gut weiß, wie es enden kann. Nein, das ist es nicht. Es ist diese Traurigkeit und diese Wut , die ich spüre, wenn ich deine "Erinnerungen" lese.
und dann stelle ich mir eben vor, dass es bei uns ja auch soweit kommen könnte und das macht mich so fertig. Der Gedanke, dass wir an genau der gleichen Stelle jeder deiner "Erinnerungen" stehen könnten.

Ich bin auch Niemand, der die Augen verschließ, mit Sicherheit nicht, ich sagte ja, ich weiß, was bei einem rezidiv kommt und dann dann leider der rechte Unterarm meines Sohnes dann mit Sicherheit nicht gerettet werden könnte, ist eine Aussicht, die mich fast verrückt macht. Wenn er spielt und beide Hände benutzt, dann schnürt es mir schon manchmal die Kehle zu. Der Gedanke ist zu furchtbar.

Unser MRT-Termin ist am 12.11. vormittags.

Woher kommst du denn? Aus der Schweiz? Ich bin gerade heute aus Zürich zurückgekommen, wo ich seit Montag war.

Wenn du noch etwas schrieben willst, kannst du das auch gerne an meine email-addy schicken: deybl.huk@t-online.de


Und noch etwas zu dir: du darfst dir keine Vorwürfe machen, du hast nichts falsch gemacht und dass du nicht bei Pascal sein konntest, als er ging, lag eben auch daran, dass du selbst im Kh warst. Ich bin sicher keiner ist dir deshalb böse. Seine Eltern waren sicher für ihn da und er war nicht alleine.

Liebe Grüße
Daniela

Liebe Dani

Hoffe sehr, Du findest das noch jetzt eben hier im Hinterbliebenen-Forum. Marcus hat das soeben verschoben und den Titel präzisiert.

Zu Deinem Eintrag erst mal Danke.

Mit den Gefühlen ist das so eine Sache. Vom Verstand her weiss ich auch, dass mich keine Schuld trifft, dass ich meinen Spatzli Pascal nicht begleiten konnte in seinen letzten Stunden, aber die Gefühle sind halt trotzdem da.Die leben auf einer anderen Ebene. Wenn ich an die vielen Stunden denke, die ich bei ihm zugebracht habe im Spital, sie würden aneinandergereiht Monate geben, bei Dir wohl mittlerweile Jahre, dann weiss ich, dass ich ihn bestimmt nicht allein gelassen habe - ich war sooft da, dass mich manche neuen Schwestern sogar für sein Mami hielten. Aber dennoch, manchmal überkommt mich so eine Sehnsucht nach ihm und so ein Schmerz darüber, dass er nicht mehr da ist. Ich werde ihn nie vergessen.

Zu Deiner Frage: Ja, ich bin Schweizerin und wohne im Kanton St.Gallen, bin aber ziemlich oft auch privat in Zürich. Das Kispi in Zürich (Kinderspital) hat einen guten Ruf über die Grenzen hinaus. Warst Du wegen Deinem Söhnchen in Zürich.

Am 12.11 denke ich ganz fest an Dich, dann bin ich grad in Zürich in der Universitätsklinik zu Besuch und werde in der dortigen Kapelle vorbeigehen wegen dem Kerzchen. Magst Du mir sagen, wie Dein Zwerg heisst, es wird sogleich irgendwie persönlicher, wenn man mit Namen an jemanden denken kann. Was mich auch interessieren würde, ist die Art des Krebses, die er hat. Du sagtest, er ist selten und dass es seinen Unterarm bedroht - ist es ein Knochentumor?

Ich möchte Dich nicht drängen, mehr zu sagen. Wenn Du nicht magst, versteh ich das.

Schreibst Du Tagebuch über das, was Du erlebst oder wie verarbeitest Du die Ereignisse.
Ich habe geschrieben über jeden Tag, den ich mit Pascal verbracht habe und oft habe ich auch in der Nacht von ihm geträumt - Heiteres und Trauriges. Mir hat das Schreiben geholfen.

Ich schliesse hier jetzt mal für heute.
Liebe Daniela, ich werde den Tag nicht vergessen, das versprech ich Dir und sende gute Gedanken an Euch für alle Tage

Liebe Grüsse
Bea

Liebe Bea,

Nein, ich bin öfter mal geschäftlich in Zürich und diesmal waren wir eben alle zusammen dort.
Ich bin schon sooft an der Kinderklinik vorbeigefahren und musste diesmal eben ganz besonders an eine Mami aus der Nähe von Zürich denken, die ich gut kenne , auch persönlich und deren Sohn auch dort war wegen eines Hirntumors. Er ist 2000 leider daran gestorben und ich muss seit ich sie kenne immer daran denken und habe den Zwerg vor Augen wenn ich an der Kinderklinik vorbeifahre.

Julian hat ein alveoläres Rhabdomyosarkom. Das ist ein Weichteiltumor im Muskelgewebe. Und bei einem Rezidiv wäre man eben radikal.
Er hatte einen super Arzt bei der 2.Op und alle sind ganz erstaunt, wie normal er seine rechte Hand benutzen kann. Es fällt kaum auf , nur das Unterärmchen ist halb so dünn wie links. Aber sonst ist er wie jedes andere Kind auch.

Bis auf den 11.September 01, sein erster Chemo-Tag, da ist die Nadel am Port verrutscht und die Chemo ins Gewebe gelaufen.

Das war das allerschlimmste überhaupt.

Wenn du Fragen hast, du darfst mich gerne anmailen.
Ich beantworte dir auch alles, ich kann darüber reden, nur das Sterben, das ist ein Thema, wo ich wahnsinnige Angst bekomme.

Liebe Grüße
Daniela

[Jacqueline]

Hallo miteinander!

ich habe dieses Posting nun schon eine ganze Weile interessiert verfolgt.
Nun möchte ich mich zu Wort melden.

Ich bin die Mutter, die Dani erwähnt hat.
Mein Sohn David wurde erst im Kinderspital behandelt ( erstdiagnose mit fünf Monaten) und starb dann an einem Rezidiv mit knapp zweijährig.
http://mypage.bluewin.ch/Himmelskinder/images/davidsw99.jpg
Das ist David mit 15 Monaten

Viel über uns, Davids Geschichte, über meine Gefühle findet sich unter :
http://www.himmelskinder.net

Und dieses Posting tut mir schon die ganze Zeit in der Seele weh......
Erinnerungen sind so kostbar, weil für manche Eltern von krebskranken Kindern sind sie das einzige, was geblieben ist.

Und mit dem Verschieben dieses Postings fühle ich mich wieder einmal mehr ausgeschlossen und zu einer Randgruppe gehörend.

In diesem Forum reden vor allem Menschen über den Verlust ihrer Eltern, Grosseltern, Lebenspartner... da fühle ich mich fremd, weil meine Perspektive so anders ist.
Im Forum Krebs bei Kindern soll ich mich nun offensichtlich nach Möglichkeit auch nicht mehr äussern, weil sonst Eltern die unabänderliche Tatsache klar gemacht wird, dass auch Kinder an Krebs sterben können....



@ Bea:

Ich finde wunderschön, hast Du diese Geschichen aufgeschrieben - sie sind voller Wärme und Zuneigung und ein schöneres Geschenk an ein verstorbenes Kind gibt es wohl nicht!

@ Dani :
Ich mail dir in den nächsten Tagen - ich muss mich erst wieder beruhigen.

Liebe Grüsse, Jacqueline
jacqueline@himmelskinder.net

Liebe Jac,

Ich kann warten, das weißt du. Ich habe dir aber vorhin eine mail geschickt. Ich erwarte jetzt keine Antwort, das hat Zeit.

Ich hoffe, es geht dir gut.
Ganz liebe Grüße in die Schweiz
Daniela

Hallo Jacqueline,

den "innerlichen Schrei", von dem du auf deiner HP schreibst, kenne ich auch und fast jeden Tag füllt er mich aus, nur wenige Tage kürzer als dich.

Und doch verstehe ich eines nicht an dem, was du gerade geschrieben hast. Du beklagst "Ausgrenzung" durch die Verschiebung dieses threads. Ich habe nicht mit bekommen, wo er vorher stand.
Ich fürchte fast, er stand unter "Krebs bei Kindern" ....

Du suchst Trost und andere Hoffnung. Das heißt du kämpfst um Akzeptanz, doch die hier lesenden Betroffenen und Angehörigen kämpfen um *Überwindung* !
Das passt nicht zusammen. Du bist keiner von ihnen und ich auch nicht. Dein Weg geht in eine andere Richtung und der meine auch in eine andere. Es hat keinen Sinn, das Gegenteil erzwingen zu wollen. Es geht nicht.

Ich verstehe Dani, wenn ihr solche Texte wie die von bea Angst machen. Wozu soll das nutzen ?
Ich hab geheult, als ich Davids Bild hier sah, es greift so vergeblich nach dem Leben...
Kann es Sinn machen, diese Vergeblichkeit jenen zu zeigen, die voll Zuversicht oder Hoffnung danach greifen ? Nein.
Allein schon die Nähe des "Hinterbliebenen Bereichs" zu den anderen Krebs Themen scheint mir bedenklich. Doch ganz sicher nicht gehört unser Schrei hinein in die anderen Foren.
Deiner nicht und meiner auch nicht.

Lillebror

Liebe Dani und Jacqueline,

es gibt ein wunderbares Forum für uns Trauernde, die ein Kind verloren haben "leben-ohne-dich.de". Dort ist jeder willkommen, der über seine Trauer schreiben möchte und viele von uns finden Trost im Austausch mit anderen.

Dani, es wäre schön, wenn Du Deine beiden Geschichten dort noch einmal niederschreiben könntest.

Jacqueline, es gibt auch eine Seite mit Fotos und Gedichte an unsere Kinder. Dort wird man mit viel Wärme aufgenommen und erhält die Unterstützung, die man so nötig braucht.

Liebe Grüße
DORIS

Zu "Wärme" und "Unterstützung" gehört vor allem Aufmerksamkeit anderen gegenüber.

Dabei sind Namen nicht unwichtig. Bea hat die "Geschichten" geschrieben, die du wohl meinst. Nicht Dani.

Tut mir leid Doris, aber ich finde diesen meinen Einwand nicht wirklich pedantisch.

Lillebror

Liebe Jacqueline

Ich möchte Dir sagen, dass Du dich hier willkommen fühlen kannst und nicht abgeschoben bist. Ich hab zu dem Titel Erinnerungen extra die Begegnungen mit sterbenden Kindern hinzugefügt,damit deutlich wird, dass es die Hinterbliebenen von Kindern sind, die sich hier austauschen, was aber selbstverständlich nicht ausschliesst, dass uns auch andere besuchen.

Liebe Doris
Die Seite www.leben-ohne-dich.de
kenne ich und ich habe meine beiden Geschichten am 23.08.02 dorthin geschrieben. Brauchbar ist allerdings nur die Geschichte von Philipp, da bei Gabriels Geschichte, die ja viele Dialoge enthält, welche ich immer mit dem Zeichen < begonnen und mit dem Zeichen > abgeschlossen hatte, eben alle dieses Dialoge aus dem Eintrag verschwunden sind, sodass dort ein Text steht, dessen Sinn wohl keiner versteht.
Ich bemerkte dies einige Tage nach dem Eintrag und bat via email die Verantwortlichen dieser Seite darum, diesen Beitrag zu löschen und mir zu sagen, wie ich vorgehen muss, damit die Dialoge bei einem Neueintrag dann nicht wieder verschwinden. Leider hab ich nie eine Antwort erhalten und der Beitrag über Gabriel ist immer noch unter dem Zeichen 6037 auf Seite 2 zu lesen und immer noch nicht zu verstehen. Das ist schade, finde ich.
Aber ich denke auch, dass dort auch für Jacqueline, wenn sie sich hier nicht richtig wohlfühlt ein guter Platz wär.

Liebe Grüsse an alle sendet für heute
Bea

@Doris :

tut mir nochmal leid, meinen letzten Beitrag an dich hätte ich mir verkneifen können und wohl auch besser sollen.

Ich hab den Eindruck, auch an anderen Stellen, dass von Vielen sehr oft recht unaufmerksam gelesen wird.
Doch es war wohl nicht fair von mir, diese Kritik jetzt an *einen* speziellen Fehler *einer* Person zu hängen, der für sich genommen natürlich schon mal passieren kann. Vor allem nachts um 2:16.

Sorry.

Lillebror

Hallo Bea und Lillebror,

Lillebror, Du hast ja Recht, dass man bei so wichtigen Themen darauf achten soll, wer sie geschrieben hat, zumal "Bea" mein Familienname ist und ich ihn eigentlich gar nicht verwechseln kann. Ich habe es auch nicht als pedantisch angesehen, da es in dieser Diskussion ja gerade um die unterschiedlichen Standpunkte ging.

Bea, schreibe doch bitte noch einmal per mail an Tina und Bodo, sie werden sich bestimmt darum bemühen Deine Geschichte komplett ins Gästebuch oder an der Pinnwand zu veröffentlichen. Im Moment dauert es ein bißchen, da die beiden erst am 16.10. geheiratet haben und sich für einige Zeit zurückgezogen haben, aber ansonsten ist Tina immer bemüht sofort auf jede mail zu antworten.

Hast Du Deine Geschichten schon bei den verwaisten Eltern veröffentlicht ? www.veid.de - alle Eltern sind dankbar für Deine lieben Worte, die das Sterben unserer Kinder so schön beschreiben können.

Liebe Grüße
DORIS

Liebe Dani

Vielleicht guckst Du nochmal hier vorbei: Ich möchte Dir nur sagen, dass ich Julians MRT-Termin bestimmt nicht vergessen werde und ganz fest an Euch denke!

Und für alle andern, die hier vorbeilesen:
Es wäre ganz toll, wenn auch Ihr am 12.November für Julian die Daumen drückt.

Liebe Grüsse an alle
Bea

Liebe Bea,

ich bekomme alle Nachrichten in diesem Posting immernoch in mein mail-Fach.
Ich danke dir, dass du am Dienstag an uns denkst.
Ich möchte nur hier nichts mehr über das Ergebnis schreiben. Es ist zuviel passiert und jetzt wird das nicht mehr öffentlich gemacht.

Wenn es dich interessiert, dann schicke mir ein mail an deybl.huk@t-online.de

Liebe Grüße
Daniela