Wir sind noch da

[Monika W.]

Hallo an alle,

nachdem jetzt so viele gehen mußten, mit deren Angehörigen ich teilweise auch näheren Kontakt hatte, versuche ich, einen kurzen Zwischenbericht zu schreiben.
Hermann (48) hat die Diagnose Pankreaskopfkarzinom mit Lebermetastasen seit Mai 2004. Eine OP wurde abgebrochen, da erst die Metastasen dabei entdeckt wurden. Vorher hatte er eine OP wegen Blindarmdurchbruch und eine Woche später eine OP wegen Darmverschluß. Die Whipple- OP war dann die 3., eine Woche später kam dann die 4. ! dazu, weil man glaubte, Magengeschwüre seien geplatzt, es war aber nur Gallenflüssigkeit, die durch die Biopsiewunden lief. Bei dieser OP holte er sich MRSA- Erreger, die er später aber durch Medikamente verlor. Zahlreiche Kämpfe mit den Gallengangstents fochten wir durch, am Montag soll er nochmal einen Plastikstent gelegt bekommen ( der 2. geht meistens immer verloren) und in 8 Wochen erhält er dann seinen Metallstent!
Seit Mai 2005 bekam er Oxaliplatin mit Gemzar. Im Juli begann sich im Bauchraum Wasser zu sammeln, was durch Lasix wieder fast wegging.
Jetzt hat er leider wieder einen Wasserbauch, weil er das Verospiron nicht verträgt ( Stiche in der Brust- Frauenbrüste) und er soll Lasix verdoppeln.

Wenn der Tumormarker weiterhin schlecht bleibt, soll ihm eine 24 Stunden Infusion mit 5 FU angehängt werden, was er aber gar nicht will.

Ich bin sonst immer im Hintergrund und lese still mit, vielleicht interessiert es ja den einen oder anderen. Ihr alle seid große Klasse, weil Ihr immer schnell mit Ratschlägen zur Seite steht.Und außerdem ersetzt es den Psychiater neben der Couch!

Wir lassen uns auf jeden Fall nicht unterkriegen, mich kann sowieso nichts mehr so schnell erschüttern. Was mir das Wichtigste ist: daß er schmerzfrei ist, er ist aber sehr stur und nimmt grade mal Novalgin.


Vielleicht fällt einem von Euch ja noch was ein, Umschläge mit Schwedenkräutern macht er und hat sich auch mit Heilkräutern eingedeckt.

Allen Kranken wünsche ich, daß sie wie Hermann die Hoffnung nicht verlieren!


Moni

[Lili]

Hallo Moni,
das finde ich sehr gut, dass Du jetzt Dein - Euer - eigenes Thema eröffnet habt. Es tut mir sehr leid, dass dies aus so unerfreulichem Anlass geschieht. Da habt Ihr ja wirklich schon fast 1 1/2 Jahre Kampf, Höhen und Tiefen hinter Euch ... Versuche, Deinen Mann weiter davon zu überzeugen, dass Schmerzmittel ihm Gutes tun, denn ich kann mir kaum vorstellen, dass Novalgin auf die Dauer ausreicht. Die moderne Palliativmedizin ist eben auch ganz stark auf Schmerzbekämpfung und Verbesserung der Lebensqualität ausgerichtet, also: dranbleiben.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und möglichst viele schöne Zeiten! Lili

[Monika W.]

Hallo Lilli,

danke für Dein Interesse. Du hast recht mit den Schmerzmitteln, der Hausarzt erklärt ihm auch alles und ich muß versuchen, ihn zu einem Schmerztherapeuten zu schleifen. Leider hat er schon schlechte Erfahrungen mit Morphinen gemacht und hatte Harnverhalten und andere Nebenwirkungen.
Ich hoffe, wir können uns dieses Wochenende mit dem Waserbauch noch arrangieren, vielleicht punktieren sie ja auch am Montag. Vor dem Stentwechsel haben wir Angst, weil meistens etwas schief läuft.

Warum bist Du in diesem Forum? Kann Dich leider im Moment nicht zuordnen und hoffe, Dir selbst geht es gut.
Schönen Gruß

Moni

[Simone W.]

Hallo Monika ,
einen Tip kann ich Dir leider auch nicht geben ,
nur Euch darin bestärken nicht aufzugeben !
Alles Gute für Euch
Simone

[Petra40]

Hallo Monika,

freut mich so sehr mal wieder etwas von Dir zu hören. Kämpft einfach weiter. Ich denke sehr oft an Euch.
Ist mit Deinem Bruder eigentlich wieder alles ins "Reine" gekommen.

Liebe Grüße

Petra

[Monika W.]

Hallo Petra,
auch ich freue mich, von Dir zu hören. Stefanie war schon zwei mal zu Besuch gewesen, einmal mit ihren Buben, einmal solo.
Ich werde Dir auch nochmal eine Privatnachricht zuschicken.

Bis bald

Moni

[Ute S.]

Hallo Moni,
ich habe deine private Nachricht gelesen und jetzt erst deinen Thread gesehen. Ich halte euch die Daumen, dass es ohne Probleme klappt mit dem Stentwechsel!!!
Mein Vater ist nun schon 4 1/2 Monate nicht mehr bei uns. Für ihn selbst war es wohl besser so und er hatte wenigstens auch keine lange Leidenszeit. Wir vermissen ihn sehr!!!
Sein älterer Bruder starb 5 Wochen nach ihm an Blasenkrebs. Sein jüngerer Bruder hat den BSDK jetzt seit August 04, es geht ihm immer schlechter. Es ist ein Scheißspiel!!!
Dir und Hermann alles Gute!!!!!!
L.G.
Ute

[Lili]

Hallo Moni,
ich habe bis August immer unter "Lea" gepostet. Ich selbst bin Betroffene und hatte - dank Früherkennung - das Glück, dass ich erfolgreich operiert werden konnte (Whipple-OP). Das war vor 4 1/2 Jahren. Ich habe keine Chemo bekommen und mir geht es - abgesehen von einigen Operationsfolgen - soweit gut, dass ich ziemlich normal lebe und arbeite. Ich bin inzwischen 52 und hoffe, dass es noch ein paar Jährchen mehr werden. Allerdings habe ich gerade ein verkürztes Nachsorgeintervall, weil das letzte CT noch Fragen aufgeworfen hat. Viele Grüße, Lili

[Monika W.]

Hallo Lili,

es ist schön, daß Du operiert werden konntest! Ich wünsche Dir, daß alles im Lot bleibt und Du Deun Leben genießen kannst!

Schöne Grüße

Moni

[Monika W.]

Hallo,

melde mich noch mal, denn ich bin etwas geknickt.

Meinem Mann wurde heute nicht der Stent gewechselt, sondern sie haben ihn stationär aufgenommen und 4 Liter Wasser punktiert. Kommt Euch das bekannt vor? Als ich vorhin nochmal bei ihm war, schien das Wasser im Bauch schon wieder nachgeflossen zu sein. Morgen soll dann die ERCP erfolgen und es wird ausgemessen und vielleicht schon am Mittwoch der Metallstent gelegt.Dann hätten wir wenigstens damit ( hoffentlich) Ruhe. Seit geraumer Zeit hat er nach dem Essen Magenschmerzen, was auch kein gutes Zeichen ist. überhaupt tut ihm alles weh.
Ich habe mich jetzt bei Euch ausgejammert und hoffe, daß ich morgen mehr Energie aufbringe und Hermann Mut mache. Vor lauter Blödheit bin ich vorhin aus dem Stau falsch abgebogen und nochmal falsch gefahren. Irgendwie gerät bei mir jetzt alles außer Kontrolle. Das darf nicht sein. Ich muß noch für meinen behinderten Bruder und für meine alte Mutter sorgen.


Moni

[Ute S.]

Hallo Moni,
hat das mit dem Metallstent heute geklappt? Hoffentlich!!!
Nimmt dein Mann denn Magenschutzmedikamente, wenn er jetzt Schmerzen nach dem Essen hat? Wie ich aus deinem letzten Beitrag lesen, hast du ja außer der Erkrankung deines Mannes wirklich noch genug um die Ohren!
Halt durch! Ich wünsch euch alles Liebe!

Ute

[Monika W.]

Hallo Ute,
Gestern habe ich meinen Mann wieder nach Hause geholt. Es nimmt jetzt alles seinen schlimmen Verlauf. Die Schmerzen nach dem Essen kommen von einer Verengung im Zwölffingerdarm und Dünndarm. Zum Operieren ist er zu schwach und will das auch nicht. Deshalb wird er hoffentlich bald einen Metallstent dort und noch einen im Gallengang bekommen!
Aber vorher muß die KK das noch genehmigen. Wenn nicht, werden wir den Knallköppen das selbst bezahlen.
Mit schlechtem Gewissen gehe ich jetzt zur Arbeit, der Hund hat vorhin auch auf die Treppe gekotzt, alles kommt wieder mal zusammen. Ich hoffe, meine Tochter erscheint bald und fährt ihn zum Hausarzt. Bis gestern war ich krankgeschrieben.
Nächste Woche soll er mit 5FU und Oxaliplatin anfangen.

Bis bald Ute

Moni

[Ute S.]

Hi Moni,
wie ich anfangs las, wurde ja eine Op bei deinem Mann abgebrochen. Mein Vater konnte zwar auch nicht nach Whipple operiert werden, bekam aber eine Umleitung zwischen Magen und Dünndarm gemacht, da der Tumor auf den Zwölffingerdarm drückte (und 5 Wochen nach der Op. noch eine Blutung auslöste)...
Ich kann dir also keinen großen Rat außer dieser Op. geben, damit dein Mann überhaupt wieder etwas essen kann (und das konnte mein Vater Gott sei Dank - er hat alles vertragen von ca. 4 Wochen nach der Op. bis kurz vor seinem Ableben). Irgendwann wurde er gelblich. Metastasen hatte er auf der Leber und angeblich - aber nicht eindeutig - auf dem Bauchfell. Wasser hatte er zu keinem Zeitpunkt. Ich kann euch nur nach wie vor alle Daumen halten für einen positiven Ausgang.

Ich denk an euch
Ute

[Ute S.]

Moni, was ist los bei euch? Es irritiert mich, dass du dich 4 Tage nicht im Forum gemeldet hast.

L.G.
Ute

[Monika W.]

Hallo Ute,

seit Samstag hat mein Mann Schwierigkeiten mit dem Essen. Am Sonntag hat er gerade mal ein Fresubin-Päckchen getrunken. Gestern abend stürzte er sich aber mit Heißhunger auf Spinat , Kartoffeln und Eier und behielt es sogar bei sich.
Vor der Chemo am Mittwoch habe ich Angst, ich nehme Mittoch und Donnerstag frei.
Schmerzen sind da überall und seine Hände und Füße sind ständig kalt, das kann auch von den Wassertabletten kommen.

Meine Kinder und ich können dieses Elend schon lange nicht mehr ertragen.
Bewundernswert ist aber sein großer Kampfwille.

LG

Moni

[Ute S.]

Hallo Moni,
habe auch schon mehrfach gehört, dass kalte Hände und Füße von der Chemo kommen können.
Mit den Schmerzen und der Appetilosigkeit kann ich dir auch keinen Tipp geben - leider.
Schlimm, dass sich, nachdem es Hermann so lange recht gut ging, die Sache doch so entwickelt hat. Ich verstehe gut, dass du und deine Familie das Elend, wie du schreibst, schon lange nicht mehr ertragen könnt. Ich war auch an der Grenze der nervlichen Belastbarkeit und nur noch unter 1/4 Tablette Lexotanil 6 täglich überhaupt arbeitsfähig. Aber die Tabletten haben mir den Umgang mit dem "Elend" - heißt, meinen Vater so sehen zu müssen, doch etwas erleichtert, ich konnte besser mit der Situation umgehen.
Ich hoffe für euch, dass dein Mann sich wieder aufrappelt. Versuch stark zu bleiben für ihn. Er braucht dich! Und du schaffst es!!!

Ich denk an euch.

L.G.
Ute

[Monika W.]

Hallo an alle,

man muß es wirklich als Wunder ansehen, wie lange Hermann das alles schon aushält.
Montag und Dienstag war er in unserem kleinen Krankenhaus und es wurden jeweils immer 4 l Wasser punktiert. Er hat aber schon wieder einen Wasserbauch trotz hoher Dosen Entwässerungsmittel. Heute sind wir zur UNI Frankfurt gefahren und warten auf die Dinge, die hoffentlich bald kommen. Er ist sehr gelb und sehr abgemagert, nimmt endlich ! seit Montag ein Schmerzpflaster. Die Krankenkasse hat immer noch nicht die Zusage zu den Metallstents gegeben, obwohl wir sie jetzt mit Anrufen belästigt haben.
Bei der 24- Stunden Chemo mit 5FU wurde ihm oft schlecht letzten Mittwoch.

Zum Glück haben wir jetzt noch diese Anlaufstelle vor Ort und können jederzeit im kleinen KH wieder zum Punktieren kommen. Der Arzt ist sehr nett und bemüht und zur UNI im Vergleich ist es das Paradies.

Auf jeden Fall sorge ich dafür, daß er daheim sterben wird, sollte es dazu kommen. Mein Vater, mein Bruder und meine Tante haben das schon alle vorgemacht.
Meine Tochter ist jetzt bei ihm und hat mich abgelöst. Morgen werde ich wieder arbeiten gehen.

Ich funktioniere, kann mich aber in der letzten Zeit schlecht konzentrieren, es läuft alles wie in einem schlechten Film ab.

Durch die Beiträge im Forum ist man auf vieles vorbereitet, was kommen kann. Schöner wäre es, man könnte es noch vor sich herschieben.
Petra, ich vermisse Deine Beiträge sehr, sie haben mir immer sehr geholfen!

Alles Gute an alle, denen noch geholfen werden kann!


Moni

[Petra40]

Hallo Monilein,

ich weiß zwar nicht ob Du jetzt mich meinst oder Petra Loos, aber ich schreibe Dir jetzt einfach mal und schicke DIR EINEN GROßEN DRÜCKER aus dem sonnigen Niederbayern.

Ich denke sehr oft an Euch, ich hoffe das kommt auch an.

Pit hätte am Dienstag (06.12.2005) seinen 40. Geburtstag gehabt. Irgendwie hänge ich diese Woche ganz schön in den Seilen. Aber da waren dann wieder liebe Freunde die mich angerufen haben, SMS geschrieben haben und eine ganz liebe Freundin ist mit ihrer kleinen Jil (11 Wochen alt) gekommen. Die kleine Maus hat mich auf andere Gedanken gebracht.

Ich schicke Dir mal sehr viel Kraft und denke auch sehr viel an Euch.

Liebe Grüße bis bald

Petra

[Monika W.]

Hallo Petra,

gestern haben der Hausarzt und ich ( hoffentlich ) einen Sieg errungen. Ich rief bei der zuständigen Frau von der KK an und war sehr pampig. Ich fragte sie, wie lange sie denn noch warten wollten mit der Zusage, so lange, bis mein Mann tot sei? Auch könne er schlecht essen usw. Sie meinte, sie könne nichts machen, der Medizinische Dienst müsse das entscheiden. Ich rief den Hausarzt an und der machte nochmal beiden Druck.
Als ich von der Arbeit kam, hatte meine Tochter den Papa heimgeholt, es war nur Ultraschall gemacht worden. Aber der Hausarzt sagt, die Zusage wäre jetzt da!
Glauben kann ich das noch nicht ganz. Eigentlich ist es die Aufgabe der Frankfurter UNI- Ärzte, das durchzusetzen, aber die sind heillos überfordert.
Wir wollen weg von der UNI und können dann hoffentlich in unserem kleinen, gemütlichen Krankenhaus betreut werden.

Ich kann mir vorstellen, daß für Dich diese Weihnachtszeit sehr schlimm ist. Ich würde das Fest am liebsten abschaffen, ich hasse diese Gefühlsduselei und Geschenke- Terrorr.

Vielen Dank für die guten Wünsche.

Moni

[Monika W.]

Hallo,

nach langem Hin und Her wird jetzt von der KK alles übernommen. Nächste Woche Mittwoch können die Stents ambulant eingesetzt werden.

Ich will jetzt für die kommende Zeit nicht arbeiten gehen.
Am Donnerstag kam ich von der Arbeit heim und fand meinen Mann vollkommen verwirrt und mit massiven Gedächtnislücken vor. Mit größter Anstrengung kam er auf unsere Namen. Der Arzt meint, es käme von der Chemo und dem Morphin- Pflaster und weil er zu wenig getrunken hätte.
Gestern machten wir Infusionen zu Hause. Er ist in einem sehr schlechten Zustand.

Ich fragte den Onkologen nach der Lebensdauer und er meinte, es könnten einige Wochen oder 3 bis 6 Monate sein.
Auf jeden Fall steht mein Arbeitgeber hinter mir und stimmte mir zu, mich krankschreiben zu lassen.
Ich sprach den Onkologen auch darauf an, daß er die Chemo nicht verträgt und er will mit ihm eine " Chemopause " besprechen.

Meine großen Kinder helfen mir und seine Geschwister besuchen ihn.

Mein größter Wunsch ist es, daß er in Frieden bei uns zu Hause gehen kann. Durch die vielen Schmerzen und Beschwerden ist er oft gereizt und böse, aber manchmal entschuldigt er sich auch dafür. Ich ertrage auch alles und will für ihn alle Türen eintreten, die im Weg stehen, damit er es leichter hat.


Moni

[HolgerS]

Bei uns schneit es gerade. Jede Flocke ist ein großes Kraftpaket von oben für Euch und alle anderen (unsere Mutter eingeschlossen).

Holger

[Volker P]

Hallo Moni,

ich sende euch ein dickes Kraftpacket. Ich werde wirklich sauer das man sich mit Krankenkassen und Behörden auseinander setzten muss, als wenn man nicht genug am Hals hat.

Ich hoffe ihr könnt aus dem Weihnachtsfest noch ein wenig Kraft schöpfen.

Ich wünsche euch alles Gute.

Volker

[elismoser]

Liebe Monika,

ich wünsche Dir viel Kraft bei Deiner bevorstehenden Aufgabe. Gut, dass Du etwas Unterstützung hast. Mein Mann erhielt am 20. Okt. 2005 seine Diagnose und am 21. Oktober 2005 hat man dann mit EUS und FN die Leberzysten aspiriert und zur Untersuchung geschickt und ja, es waren Metastasen des Primärtumors am Bauchspeicheldrüsenkopf. Am 28. Oktober 2005 wurde er operiert (atypische Whipple einschließlich Entfernung mehrerer Lebersektionen, Pfortader-Rekonstruktion usw.). Gott sei Dank geht es ihm super und wir fanden den richtigen Chirurgen.

Was Du mit Deinem Mann durchmachst, habe ich vor 23 Jahren bei meinem Vater erlebt. Das "nicht-mehr-Erinnern" kann von der Leber kommen (Coma Hepaticum), genauso wie die Aszites im Bauchraum. Mein Vater (hatte Lebertumore) wußte teilweise nicht mehr wo er war und was er sagte. Er war immer ein freundlicher und liebenswerter Mensch, aber am Ende wurde er manchmal sogar unverschämt. Ich weiß, er hat es nicht so gemeint, es war ganz einfach seine Erkrankung. Als die "Wassertabletten" nicht mehr halfen, hat man punktiert, später einen Shunt gesetzt (er war damals der dritte Patient für den Shunt überhaupt). Die OP hat er leider nur fünf Tage überlebt.
Letztendlich hörte die Leber auf zu funktionieren.

Ich wünsche Dir sehr viel innere Ruhe und viel Glück für Deine Zukunft und nimm auch ein wenig Zeit nur für Dich selber, damit Du wieder Kraft schöpfen kannst.

Liebe Grüße,
Lis

[Monika W.]

Hallo Holger, Volker und Elis,

vielen Dank für Eure guten Wünsche.
Ja, ich kann mir auch vorstellen, daß die Gedächtnislücken und Wahnvorstellungen, die er manchmal hat, auch von der Leber kommen. Auf jeden Fall kann man ihn jetzt nicht mehr allein lassen. Manchmal hat er regelrechte Tobsuchtsanfälle.
Ich versuche, ihn zu beruhigen und dann geht es wieder.

Euch allen einen schönen 4. Advent!

Moni

[Monika W.]

Hallo an Alle,

heute möchte ich das leidige Thema " Metallstents " beschließen.
Endlich, endlich sind heute die Metallstents A M B U L A N T gelegt worden und wir konnten unseren Patienten wieder mitnehmen.

Der Preis für die auferzwungene Wartezeit, die von der KK verursacht wurde, ist, daß Hermann erschreckend viel abgemagert ist und jetzt auch sehr entkräftet schlafsüchtig ist.
Der Oberarzt bat ihn inständig, hochkalorisches zu sich zu nehmen, sonst...

Ich fühle mich wie eine Rabenmutter, die ihr Kind verhungern läßt.
Dabei haben der Hausarzt und ich versucht, ihn letzte Woche zu überzeugen, daß eine Ernährung über den Port gut wäre. Am nächsten Tag wollte er es aber wieder nicht.
Am Montag und Dienstag wurde wieder Bauchwasser punktiert.

Vorhin hat er Kartoffelbrei gegessen und Fresubin getrunken, dann hatte er noch Heißhunger auf Sauerkraut. Endlich kann er das Essen bei sich behalten!

Ich wünsche Euch eine schöne Weihnachtszeit und paßt auf Euch auf!


Moni

[Monika W.]

Hallo,

da es mit dem Essen leider immer noch nicht geht, wurde gestern Hermann mit sanfter Überredungskunst vom Hausarzt davon überzeugt, sich parenteral ernähren zu lassen. Gestern abend erschien die nette Schwester Barbara und hängte ihm ein Paket an den Port. Wir sind überein gekommen, sofort damit aufzuhören, wenn er es nicht mehr will.

Schöne Weihnachten an alle, besonders an die Erkrankten!


Moni