malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

[charles_rudolf]

Hallo,

kennt jemand diese Form von Leberkrebs?
Er ist bei einer Freundin festgestellt worden, sie kann nicht operiert werden, da sich 7 Tumore in der Leber befinden.

Welche Heilungs- und Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Wer kann mir was über die Thermo-Therapie, bei der die Tumore erhitzt werden, sagen?

Kennt jemad alternative Heilmethoden (ganzheitliche Therapie)?


Vielen Dank, freue mich über jede Antwort!

[Seltene]

Hallo Charles,

na sowas...ich dachte schon ich wär mit dieser Krankheit allein auf weiter Flur. ;-) Deine Freundin und ich sind an einer Tumorart erkrankt, die nur einmal in 100.000 Fällen vorkommt. Wegen der Seltenheit existieren eben auch nur sehr wenig bis gar keine Studien. Ich habe ca. 14 Herde in der Leber, ca. 32 in der Lunge und im Wirbel ist auch noch einer (wurde bereits bestrahlt). Ich persönlich werde seit einem Dreivierteljahr mit AVASTIN (die Kostenübernahme muss gesondert genehmigt werden, weil das Medikamet nur für Darmkrebs zugelassen ist) und Interferon Alpha behandelt. Zumindest hat die letzte Verlaufsuntersuchung ergeben, dass sich die Herde weder vermehrt noch vergrößert haben...ist doch schonmal was, hm? ;-)

Alles Gute für deine Freundin (und für dich natürlich auch). Über eine Rückantwort würde ich mich sehr freuen; vielleicht habt ihr ja noch andere bzw. bessere Behandlungsmöglichkeiten zu bieten.

[charles_rudolf]

Hallo,
vielen Dank für die Antwort, habe doch lange nicht reingeschaut. Bei meiner Freundin wird schulmedizinisch leider nichts unternommen, sie hat über 20 Tumore in der Leber, aber woanders wurde nichts gefunden. Sie geht zum Heilpraktiker, entgiftet ihren Körper. Die Ärzte haben ihr keine Therapie anbieten können. Ich hoffe, dir geht es gut. Wenn ich Neuigkeiten habe, melde ich mich, werde jetzt öfter reinschauen.
Viele Grüße

[meiner]

Hallo,
habe lange im Internet nach diesem schrecklichem Tumor gesucht um mehr Informationen zu erhalten leider vergebens, bis auf eure zwei Briefe. Bei meinem Sohn wurde im Februar diesen Jahres dieser Tumor an der Nasenwurzel festgestellt mit Metastasen in den Halslymphknoten. Beides konnte entfernt werden, aber da weder eine Chemotherapie noch eine Strahlentherapie bei diesem Tumor anschlägt sind wir (die Eltern) sehr verzweifelt. Er wird jetzt drei mal wöchentlich mit Inferon A behandelt, was aber nur ein Versuch ist. Meine Frage an Euch ist: Wie lange habt ihr (oder deine Freundin) diesen Tumor. Ist er schnell gewachsen, haben sich die Metastasen schnell vermehrt?? Unser Sohn ist gerade erst 10 Jahre alt geworden und wir wollen alles tun damit er ein gesundes, fröhliches und unbeschwertes Leben führen kann. Daher wäre ich sehr dankbar für eure Antwort und über Infos was (hoffentlich) neue Therapien angeht.
Ich wünsche euch und deiner Freundin alles Gute. Nicht den Mut verlieren und auf keinen Fall die Hoffnung aufgeben. Wer nicht kämpft hat verloren.

Ganz, ganz lieben Gruß
Sabine

[Seltene]

Hallo Sabine,

tut mir leid, dass ich nicht eher geantwortet habe. Ich war lange nicht mehr hier, weil ich erst einmal ein wenig Abstand brauchte und habe deshalb deinen Eintrag erst heute gelesen. Allerdings kann ich mir vorstellen, dass dir jegliche Informationen, die die Krankheit deines Sohnes betreffen, ganz ganz wichtig sind. Ich hoffe, es geht ihm einigermaßen gut?! Mir ging es Anfang letztens Jahres, als die Diagnose gestellt wurde, ähnlich wie dir. Ich war ganz verzweifelt, weil niemand so recht über diese Tumorart Bescheid wusste. Ich habe in meiner Not sämtliche Onkologiekliniken in Deutschland angeschrieben und größtenteils auch nur vage Antworten erhalten. Aber das nur nebenbei...

Also, wie du oben schon lesen konntest, wurde ich auch mit Interferon Alpha behandelt. Leider hat diese Therapie aber den Wachstum der Tumore nicht aufhalten können. Sie haben sich ziemlich rasch vermehrt. Erst als das "Avastin" dazukam, kamen sie zum Stillstand. Ca. ein halbes Jahr habe ich diese Therapie durchgehalten. Dann im Januar brach ich damit ab, um zu testen, ob der Stillstand auch ohne Medikamente anhält...und siehe da: Die nächste Untersuchung nach 4 Monaten hat es bestätigt.

Liebe Sabine, die Tumore sind weiterhin in mir, aber sie "schlafen", sind "eingetrocknet"...oder was auch immer. Ich weiß es nicht. Es ist mir auch egal, Hauptsache sie lassen mich in Ruhe. Mir geht's momentan wirklich prima. Mein behandelnder Onkologe ist sich auch sicher, dass meine positive Lebenseinstellung ihren Beitrag zu meinem Wohlbefinden leistet. Also lass den Kopf nicht hängen und versuche, deinen Sohn mit vielen schönen Dingen zu konfrontieren. Glaube mir, Lachen ist in der Tat die allerbeste Therapie!

Ich habe im September das nächste MRT...drück mir bitte die Daumen, ich drücke sie euch auch. Wenn du dich irgendwie austauschen möchtest, schreib mir doch eine persönliche Nachricht, okay?

In diesem Sinne..."carpe diem" und lieben Gruß,
Manuela

[Ute Schuldes]

Hallo,

im Oktober 2002 wurden bei mir in der Leber 2 maligne Hämangiomendothelien gefunden, die sofort operiert wurden. Mir wurde der rechte Leberlappen entfernt.
Die Behandlung für diese Krebsart habe ich der Uni-klinik Köln übertragen, da sich dort das Forschungszentrum dafür befindet. Im August 2004 hat sich wieder ein Tumor gebildet, der dann im Februar 2005 verkocht wurde. Bis heute mit Erfolg.
Leider habe ich auch auf der Lunge viele Herde, die aber noch nicht als bösartig diagnostiziert wurden. Meine Ärzte sind der Meinung, "schlafende Hunde" soll man nicht wecken! Nun unterziehe ich mich halbjährlich den Kontrollen und bin immer heilfroh, wenn das Ergebnis negativ ist. Vielleich kann ich ja irgendjemanden mit diesen Zeilen ein wenig helfen. Ich bin froh, dass mir die Chance gegeben wurde, in eine Klinik zu kommen, die sich mit dieser Krebsart beschäftigt. Ich wünsche jedem, der auch diese schreckliche Krankheit hat, alles, alles Gute, viel Kraft und den dazugehörigen Humor, denn ohne diesen hat man fast verloren.

Eure Ute

[Seltene]

Hi Ute,

ich habe deinen Eintrag mit Interesse gelesen. Vielen Dank für deine Infos. Dass sich in Köln ein Forschungszentrum für "unser Problem" befindet, habe ich nicht gewusst...und dabei habe ich wie wild recherchiert. ;-) Bei Bedarf werde ich mich auf jeden Fall mal an jenes wenden.

Dir auch die allerbesten Wünsche und halt die Ohren steif! :D

Beste Grüße
Manuela

[Ute Schuldes]

Hallo Manuela,

es freut mich zu hören, dass ich dich mit meinen Zeilen ansprechen konnte. Ja dieser Krebs ist wirklich was ganz besonders. Ich hoffe, das diese "Biester" auch bei dir Ruhe halten. Bekommst du eigentlich die Medikamnete von deinem Hausarzt verschrieben? Mir wurde in der Uni immer wieder gesagt, dass es für diese Krebsart noch kein Arzneimittel gibt. Sollten die Tumore in der Lunge anfangen, sich zu verändern, werde ich den Oberarzt in der Klinik mal fragen.

Ich wünsche dir auf jeden Fall erstmal toi,toi,toi bis auf ein baldiges
Wiederhören, :winke:

Gruß Ute

[meiner]

Hallo Manuela,
wie geht es Dir? Hoffe den Umständen entsprechend. Ich bin zur Zeit mit den Nerven ziemlich blank. Unser Sohn verträgt das Interferon nicht mehr und er musste die Therapie abbrechen. Aber was nun? Es gab ja eigentlich nur diese eine Therapievariante da der Tumor auf keine Chemotherapie anschlägt. Weiss nicht wie es weitergehen soll. Hoffentlich gibt es doch noch ein Wunder.
Lieben Gruß
Sabine:winke:

[Jörg von Thun]

Hallo
Ich bin neu in diesem Chat.
Auch bei mir wurde vor zwei Tagen diese Diagnose gestellt.
Ich habe "unzählige" Tumore in der Leber und Lunge. Auch in der Milz befindet sich einer.
Ich bin 32 jahre alte und habe zwei kleine Kinder 4 und 2 .
Im moment bin ich psychisch am ende weil ich nicht weiß wie es weiter gehen soll.
Da ich selbständig bin muß ich auch weiterhin arbeiten und Geld verdienen.
Ich habe am Mittwoch einen Termin in Hamburg an der Universitätsklinik. Ich hoffe dort können sie mir weiterhelfen.

Die nachicht das es in Köln einen Spezialisten für dieses Problem gibt hat mir sehr geholfen.

Packen wir es an !!!!!!:rotier:

[Jörg von Thun]

An alle die ebenfalls diese seltene Krankheit mit mir teilen.

Es ist alles micht so schlimm wie es sich im ersten Moment anhört.
Diese Art von Krebs hat nur eine sehr niedrige bösartigkeit.
Er wächst zwar und breitet sich langsam aus, schadet den befallenen Organen aber kaum.
Heutzutage gibt es Medikamente die das Wachstum dieser Krankheit zum stoppen bringen können. Mehr kann mann eigentlich nicht verlangen oder .
Wenn mann die anderen Schicksale dieses Forums betrachtet haben wir noch Glück gehabt.

Also Kopf hoch und positiv denken !:)

[meiner]

Hallo Jörg,
endlich mal ein Neuer der (leider) von der Krankheit betroffen ist. Was mich doch sehr interessiert, woher weißt Du von der niederen Böshaftigkeit dieses Tumors???? Uns hat kein Arzt darüber aufklären können (und wir haben mit verdammt vielen Ärzten seit der Diagnose zu tun). Wenn es wirklich an dem ist fällt mir aber ein zentnerschwerer Stein vom Herzen. Wir waren total verzweifelt als uns mitgeteilt wurde das es keine Therapie für diesen Tumor gibt. Unser Sohn (10 Jahre) wurde mit Interferon A behandelt. Die Therapie musste allerdings nach 7 Monaten abgebrochen werden, da er es nicht mehr vertragen konnte und es ihm sehr, sehr schlecht ging. Zur Zeit "berappelt" es sich wieder und wir freuen uns das er wieder mehr Spaß am Leben hat und hoffen und beten das es so bleibt.
Wäre toll wenn ich mehr erfahren könnte und schreibe doch wie es Dir ergangen ist und welche Therapie geplant ist.
Wünsche Dir alles, alles Gute und auf keinen Fall den Kopt hängen lassen.

Lieben Gruß
Sabine ;)

[Jörg von Thun]

Hallo
Ich war im UKE in Hamburg . Dort wurde mir gesagt das ich alles was ich bisher über Krebs erfahren habe vergessen soll .
Dies ist eine spezielle Sorte Krebs die meistens nur sehr langsam wächst und schon über Jahre in mir geschlummert haben kann.
Eine Therapie ist wohl mit antiangiogenetischen Mittel möglich (Avestin etc.). Diese bringen das Wachstum wahrscheinlich zum stoppen.
Die Hamburger Ärzte wollen aber erst einmal alle Informationen zusammentragen um zu entscheiden was mit mir passieren soll.

Ich glaube an die Aussage des Arztes da ich etwas positives im Moment ebenfalls sehr gut benötige um meine Familie nicht unnötig zu belasten .
In Köln habe ich am 12.02 einen Termin . Ich hoffe die sehen die Sache ähnlich positiv !

Falls es etwas neues gibt melde ich mich wieder.

[meiner]

Hallo,
wie geht es dir jetzt und was gibt es Neues?? Hoffe das sie dir in Köln weiterhelfen können. Das soll für diese Krankheit die beste Klinik sein, da sie sich darauf spezialisiert haben wie ich lesen konnte. Man wird verrückt wenn nicht klar ist wie es weitergehen soll. Wäre eine Therapie dagewesen die z. ´B. zu 90% hilft dann wäre mir wohler bei der ganzen Geschichte. Aber so?? Alles hängt in der Schwebe und wir hangeln von einer Untersuchung zur nächtsten und warten, warten, warten. Die Angst ist ständig da.
Melde dich mal wieder.
Lieben Gruß
Sabine:rolleyes:

[Jörg von Thun]

Hallo

Ich kann auch nicht viel neues Berichten.
Die Ärzte in Köln haben mir eine riesen Liste mit möglichen Chemotherapien gegeben.
Im moment laß ich mich aber durch eine Heilpraktikerin behandeln, diese ist der Meinung "es" in den Griff zu bekommen.
Am 13.03 habe ich meine zweite CT. Diese wird entscheidend sein.
Ist nichts weitergewachsen mache ich so weiter wie bisher .
Ist Wachstum aufgetreten begebe ich mich in die Hände der Schulmedizin.

Schauen wir mal was noch kommt !


Gruß

Jörg

[DTFE]

Liebe Sabine,
ich kann deine Angst gut verstehen - habe dir das auch schon in einem anderen thread mal geschrieben. Mein Mann gilt im Moment auch als gesund und es geht ihm auch gut und dennoch kenne ich es, dass mich die Angst frisst. Ich bin dem nachgegangen und bin dabei auf mich selbst zurückgeworfen worden. Auf meine Angst vor Verlust und vor den Schmerzen, die obwohl im Moment scheinbar unbegründet, sich dennoch so heftig meldet. Bei mir sind das auch Ängste, die in meiner Kindheit liegen als ich mit 4 Jahren meinen Vater verlor. Die Angst hat mit der heutigen Situation gar nicht soviel zu tun, sondern wurde duch die aktuelle Situation einfach erneut ausgelöst. Da vermischt sich vieles. Ich, als 4 - Jährige mit meinen Gefühlen alleingelassen und ich als erwachsene Frau, die ja erkennt, dass die Gefahr im Moment gebannt ist und den Tag ergreifen möchte.
Ich schreibe dir das, um dich zu ermutigen, mal bei dir selbst zu suchen ob du da vielleicht auch alte Schmerzen in dir trägst ? Und dann: Ich denke, du hast in den Jahren der Behandlung deines Sohnes sehr sehr sehr viel geleistet und musstest wahrscheinlich viele Gefühle unterdrücken, um überhaupt mit der Situation umgehen zu können. Jetzt wo die "Entlastung" kommt, da kommen auch die Gefühle hoch, die bisher vielleicht nicht ausreichend Platz hatten. Gib diesen Gefühlen Raum, (sie sind durchaus auch berechtigt) damit du sie dann auch wieder loslassen kannst und die jetzige Gegenwart genießen kannst.
Was ich hier schreibe sind nur Vermutungen, Ideen - vielleicht ist auch alles ganz anders aber vielleicht kannst du auch was damit anfangen ??
liebe Grüße Doro

[meiner]

Hallo Doro,

danke für deine lieben Zeilen. Du hast recht. In der vergangenen Zeit habe ich nur "funktioniert" und die Zeit in der mein Sohn therpiert wurde irgendwie überstanden (wenn auch mehr schlecht als recht). Es ist eben so, vor den Kindern möchte man seinen Schmerz nicht zeigen (Marvin hat noch eine Schwester von 6 Jahren) und versucht am Tage gute Miene zum bösen Spiel zu machen. Aber sobald ich ohne Kinder war kamen alle unterdrückten Gefühle hoch, von daher hat sich natürlich so einiges bei mir angestaut.
Aber ich versuche auch positiv in die Zukunft zu schauen, wenn es auch schwerfällt. Allein für meine Kinder muss ich positiv denken und es ihnen so vermitteln.
Irgendwie alles recht schwer und kompliziert, aber das Leben geht weiter, die Zeit rennt und wir müssen mithalten.
;)
Ganz lieben Gruß und für dich und deinen Mann die besten Wünsche.
Sabine

[Nelle]

Hallo Jörg,
du hast schon sehr lange nichts mehr geschrieben... was hast du inzwischen unternommen? Es wäre nett, wenn du deine Erfahrungen hier weiter schreiben könntest.
Nelle

[Jörg von Thun]

Hallo

Also bei mir wir es momentan mit einer Chemotherapie versucht.
Diese besteht aus Doxurobicin und Ifosfamid .
Bis jetzt habe ich zwei Zyklen hinter mir. Diese habe ich sehr gut vertragen.
Ich kann sogar weiter arbeiten.
Die letzte Verlaufskontrolle hat ergeben das die Herde in der Lunge stabil geblieben sind.
Außerdem ist eine leichte Verkleinerung des Milzherdes zu erkennen.
Leider sind die Dinger in der Leber munter weitergewachsen.
Nun wird überlegt ob eine Medikamentenumstellung erfolgen soll.

Eventuell wird die Chemotherapie auch weitergemacht um die Milz frei zu bekommen.

Momentan ist also noch alles in der Schwebe.

Ich meld mich wieder


Bis dann

Jörg

[Jörg von Thun]

Hallo

Aufgrund der wachsenden Leberherde werde ich jetzt auf ein neues Medikament umgestellt. Dieses heißt Lenalidomid und ist ein Nachfolgeprodukt des Thalidomid ( Contergan ) .
Mal schauen was mir das so bringt !


Gruß

Jörg

[schnaeggele]

Hallo zusammen,

hier scheibt di mutter eines 12 wochen jungen baby. Mein Kind kam mit einem embryonalen rhabdomysarkom an der wirbelsäule auf die welt. zusätzlich wurde ein Hämangiom in der rechten gesichtshälfte ddiagnostiziert. Meine kleine bekommt chemo (u.a. auch Ifosfamit-Jörg) gegen den muskeltumor. dem Blutschwamm wurde bisher wenig beactung geschenkt. Nun stellte sich allerdings heraus das es sich im gesicht wahrscheinlich um ein Hämangioendotheliom handelt. Eigentlicvh sollte Sie morgen am rücken operiert werden, dabei hätten auch teile der wirbelsäule entfernt werden müssen, sie würde nie ein "normales Kind" werden. Da nun die andere Diagnose im Raum steht und man mir gesagt hat, dass sie daran sterben wird,...wird zunächst eine biopsie vom gesicht genommen und anschließend entschieden ob der rücken noch operiert wird oder man ihr dies erspart,... .Die Tage bis zur endgültigen histologie werden die Hölle sein,...bin total verzweifelt, schau meine kleine an und will sie doch nicht hergeben,....wie kann meine kleine denn schon so krank sein,......

[Michaele Hendrichs]

Hallo, ich habe mich irgendwie nicht so recht getraut dir zu schreiben. Irgendwie habe ich da keine Worte mehr und ich weiß ich kann dich noch nichteinmal ein wenig trösten. Doch dir nun gar nicht zu Antworten ist auch gegen meine Natur. Ich bin selber Mutter und kann trotzdem sich nur annähernd nachfühlen wie es Dir geht. Leider kenne ich mich auch mit den Krebsarten gar nicht aus die Dein Baby hat. Ich wünschte ich könnte dir mehr dazu sagen, doch dazu bin ich zu unerfahren.
Du musst im Moment sicher das schlimmste durchmachen was eine Mutter nur durchmachen kann. Man trägt ein Baby neun Monate in seinem Schoß, man gibt ihm all die Liebe die es brauch und dann wenn es endlich da ist was man so ersehnt hat, dann soll es einem wieder genommen werden. das Schicksal kann so grausam sein.
Hast du dich mal erkundigt ob es Spezialkliniken gibt, die vielleicht auf die Krankheit deines Kindes erfahren sind? Sonst wüßte ich mir auch keinen Rat. Ich wollte ich könnte dir helfen. Du brauchst jetzt viel viel Kraft für die nächste Zeit, doch man kann mehr ertragen wie man denkt. Und wer weiß, vielleicht wendet sich doch nochmal alles zum Guten. ich wüsnche es Euch von ganzem Herzen. Alles Liebe und viele Grüße Michaele

[schnaeggele]

danke,..man muss dazu nix sagen, es gibt denke ich dafür keine worte die trösten, ich kann ja nicht mal in worte fassen wie es mich zerreist innerlich!Leider gibt es für diese tumorart keine Heilung,...auch nicht in PSezialkliniken.jedenfalls soweit ich weiß.Und dann bliebe ja immernoch der tumor an der wirbelsäule an dem sie auch sterben könnte,... .vielleicht ist bes sogar besser so,...wer weiß was ihr erspart bleibt,... .

[meiner]

Hallo,

haben deine Zeilen mit Entsetzen gelesen. Wie kann ein so kleines Baby so schwerkrank zur Welt kommen. Waren muss so eine kleiner Wurm leiden??? Wer kann einem eine Antwort geben?? Ich weiss leider auch nichts tröstendes zu schreiben nur das eine:
Sucht Euch Hilfe in welcher Form auch immer.
Sei es bei einer Beratungsstelle, bei dem Pastor, in der Kirche, in einem Selbsthilfeverein...
Den ersten Schritt hast Du ja bereits gemacht und hier deinen Kummer niedergeschrieben.
Ich wünsche Euch alle Kraft der Welt, haltet durch und versucht die Zeit mit Eurem Baby ,trotz allem, so schön wie möglich zu gestalten.


Ich denke an Euch

Sabine

[Jörg von Thun]

Hallo

Ich habe ebenfalls ein malignes epitheloides Hämangioendotheliom der Leber allerdings mit Metastasen in der Milz und der Lunge .
Die Milz ist nun allerdings im laufe der Behandlungen frei von Tumoren. Die Lungenmetastasen sind bis zu 0,5cm groß und haben sich seit ihrer Entdeckung nicht verändert .
Ich bekomme das Revlimid als Monotherapie, sicherlich hat auch dieses Medikament Nebenwirkungen aber mit denen läßt es sich leben .

Für mich ist im Moment zeitschinden das wichtigste.
Ich bin selbstständig und habe in den letzten 3 Jahren gut 250000€ Fremdkapital investiert.
Die Erhaltung meiner Arbeitskraft steht an erster Stelle. Dies war mit der Standartchemotherapie nicht möglich. Diese hat mich bei jedem Zyklus 5 Tage aus dem Verkehr gezogen.

Bis dann

Gruß

Jörg

[srriri]

Hallo,

ich bin auch selbständig. Nur habe ich im Unterschied kein Fremdkapital investiert.
Ich habe schlagartig an dem Tag (10.07.2006) der Krebsdiagnose aufgehört zu arbeiten. Binnen 2 h habe ich meine Baustelle/Dienstreise abgebrochen und bin abgereist. 3 Mitarbeiter meiner Auftraggeberfirma mussten mit mir abreisen. Ohne mich konnten Sie nicht weiterarbeiten. Die Baustelle stand, zum Leidwesen des Endkunden, still (Insgesamt 4 Wochen). An meinem Heimatort führte ich noch eine kurze Übergabe durch. Seitdem ist Schluß, bis heute.
Warum ich Dir das so berichte? Weil ich der Meinung bin, dass mein Leben oberste Priorität hat. Dass habe ich selber erst lernen müssen. Denn für mich waren 12-14 h Arbeitstage die Normalität. Trotz Familie. Sicherlich hast Du das Problem mit dem Kredit. Dafür muss eine andere Lösung her. Du kannst doch nicht, obwohl Du bereits todkrank bist, Dein Leben für andere hingeben. Du hast eine Familie und zwei süße Kleinkinder. Die brauchen doch einen Papa und Deine Frau den Vater Ihrer Kinder.
Selbst wenn man sich körperlich in der Lage fühlt zu arbeiten. Der Körper hat eigentlich keine Reserven mehr - deshalb hat ja der Krebs zugeschlagen.

Um Mißverständnissen vorzubeugen: Ich will Dir nicht reinreden!!!

Gruß Riko

[Jörg von Thun]

Hallo

Nun, alles hinzuschmeißen war ebenfalls mein erster Gedanke.
Ich hatte mich bereits mit der Bank zusammengesetzt um den Betrieb zu verkaufen und den Kredit abzulösen.
Ebenfalls habe ich mir sofort einen Termin beim Notar geben lassen um eine Patientenverfügung sowie mein Testament zu machen.

Nachdem ich mich aber weiter über diese Tumorart erkundigt hatte und feststand das ich nicht dieses und auch nicht nächgstes Jahr über die Klippe springen werde habe ich erst einmal nur reduziert. D.h ich arbeite nur noch
von 6.30 bis 18.30 dazwischen mit diversen Pausen .
Ebenso ist Samstag nachmittag feierabend so daß ich am Wochenende Zeit für die Familie habe .

Außerdem ist durch die Krankheit der Streß weggefallen. Ich muß nun nicht mehr wege finden immer mehr zu machen und mehr zu verdienen.

Für den Fall das das Revlimid irgendwann nicht mehr wirkt oder ich es nicht mehr vertrage werde ich die Arbeit nochmals reduzieren .
Und wenn ich merke das es zuende geht schließlich alles verkaufen.
Die Pläne dafür stehen bereits und mit den Banken ist schon alles geklärt.

Ich bin kein Mensch der von heute auf morgen alles aufgeben kann .
Daß währe 1 Jahr wohl eine tolle Sache aber dann würde mir die Decke auf den Kopf fallen.
Und wieder irgendwo als angestellter Sesselpupser zu arbeiten kann ich mir nicht vorstellen.


Bei dir habe ich nun noch nicht ganz verstanden ob der Tumor nun noch da ist oder aber völlig weg.
Wenn bei dir alles weg ist werde ich selbstverständlich auch diesen Weg gehen ! Ein alleiniger Stillstand ist allerdings meistens nicht von langer dauer !
Aber ich hoffe das Beste für dich !

Bis dann

Gruß

Jörg

[srriri]

Hallo,

zuerst zu meinem aktuellen Gesundheitszustand.
Juli 2006 wurde ich zwecks Entfernung der rechten Leberhälfte aufgeschnitten. Die Ärzte erschraken und nähten mich sofort wieder zu. Inoperabel und gaben mir noch zwei Jahre. Mein Krebs wurde immer als aggressiv und schnellwachsend bezeichnet.
Jetzt habe ich gerade meine erste Nachuntersuchung nach 4,5 Monaten Chemopause (Chemo mit Hyperthermie) gehabt. Der befundende Professor Klöppel in Chemnitz hat mich sehr gut über den Befund informiert. Er hat aber keinen Kontakt mit den behandelnden Ärzten in München. Eine zweite Befundung aus München erhalte ich auch noch.
Nun zum Befund des Prof. Klöppel:
Stillstand, aber auch keine Schrumpfung. Er würde mich sogar als Tumorfrei bezeichnen. Er geht davon aus, dass das Chemogift alle Tumorzellen abgetötet hat.

Sollte ein Rest überlebt haben, dann am ehesten im Haupttumor an der Leber. Er bezeichnet meine Tumore und Metastasen als nekrotisches (totes) Gewebe. Er hat auch den Gedanken einer jetzt evtl. möglichen Leberoperation ins Spiel gebracht. Mein Problem ist, dass der Tumor, wenn auch abgestorben, weiterhin auf den Phrenicusnerv drückt und starke Schmerzen verursacht. Ich brauche deswegen immer noch drei verschiedene Schmerzmittel (u.a. Morphine). Dabei ist die Dosis schon auf weniger als die Hälfte zurückgegangen. Mein Ziel ist, ohne Schmerzmittel auszukommen. Solange ich diese nehme, kann ich in meinem Beruf nicht arbeiten: Ich bin auf Grund eines der Schmerzmittels viel müde. Morphine beeinträchtigen (verbieten) die Fahrtauglichkeit.
Zusammenfassend kann ich also sagen, dass mein Krebs evtl. "besiegt" ist. Ich würde meine Behandlung bei gleicher Erkrankung guten Gewissens als ernsthafte Option vorschlagen.
Für mich gilt jetzt: Ich habe gewonnen und Reste meines Gegners bewahre ich "ehrfurchtsvoll" in mir auf.

Ich möchte mir erlauben, nochmal zum Thema Arbeit zu kommen. Zuallererst möchte ich betonen, dass ich selber ein workaholic war. Ich hatte deswegen auch Streit mit meiner Frau. Aber jetzt bin ich krank!!!
Ich finde es schon interessant, dass Du "nur noch" 12 h am Tag arbeitest und sonnabends "nur noch" bis nachmittag. 8 h von Mo-Fr würde ich ja noch verstehen. Aber selbst da habe ich Bauchschmerzen.
Auch ich habe sofort eine notarielle Patientenverfügung gemacht und das Testament aktualisiert. Alles notwendig.
Jeder Arzt mit Herz und jeder Psychologe würde Dir sagen, dass Du wegen Deiner Erkrankung in Deinem Leben einen radikalen Schnitt machen MUSST. Krebs ist ein Ausnahmezustand Deines Körpers. Dein Körper hat Dir sein letztes Warnsignal gesendet. Es ist Raubbau an Dir, wie Du weiterarbeitest. Wann soll sich denn Dein
Körper erholen? Schlaf ist zum Beispiel das A und O. Ausgeschlafen ohne Wecker aufwecken, ist das, was Dein Körper jetzt von Dir verlangt und erwartet. Ich rede aus eigener Erfahrung.
Was sagt denn Deine Frau dazu? Ich kann mir nicht vorstellen, dass sie mit Deinem Arbeitspensum einverstanden ist. Einen reichlichen Tag Zeit in der Woche für die Kinder ist zu wenig.
Tut mir leid, ich will mich nicht einmischen. Und trotzdem bin ich der Meinung, dass Du über deine Situation noch nicht richtig nachgedacht hast. Mir haben zwei Ärzte eindringlich meine Situation vor Augen gehalten. Ich habe es dann begriffen.

Meine Frau arbeitet demnächst wieder. Ich werde im Rahmen meiner gesundheitlichen Möglichkeiten den Haushalt machen. Zusätzlich möchte ich versuchen, etwas freiberuflich zu arbeiten. Angebote habe ich genug. 2-3 h täglich etwas arbeiten kann ich mir vorstellen. Mehr wäre erst bei Schmerzfreiheit möglich. Es würde dann eine völlig neue Situation entstehen. Ich könnte mich als nahezu gesund beschreiben. Nur meine alte Leistungsfähigkeit werde ich nicht mehr erreichen.

Mit freundlichen Grüßen und viel Kraft
Riko Richter

[Jörg von Thun]

Hallo

Von mir nochmal ein kleines Update
Ich nehme immer noch das Medikament Revlimid und zwar 30 mg am Tag. Diese Behandlung hat bei mir kaum Nebenwirkungen. Seit der Diagnose des Hämangioendothelioms sind nunmehr 18 Monate vergangen.
Die Tumore in der Lunge haben sich seit dem weder in der Anzahl noch in der Größe verändert . Die Milz ist Tumorfrei.
In der Leber ist zurzeit ein sogenanter Status Idem. Das heißt es gibt keinen nenneswerten Zuwachs mehr. allerdings auch keinen Rückgang !
Es sind gut 60 % meiner Leber mit den Tumor befallen. Zuerst wurde mir gesagt das es keine Chance auf eine Lebertransplantation gibt. Mitlerweile stehe ich auf der Warteliste . Allerdings ganz unten da ich einen Melt Score von 9 habe ab einem Score von 25 hat man eine Chance auf eine Leber. Im Moment sind wir auf der suche nach einem Lebendspender für mich. Damit man für den Fall das es mir plötzlich schlechter gehen sollte gleich handeln kann.
Befor ich auf die Liste gesetzt werden konnte mußte ich noch einmal komplett durchgechekt werden, Hirnscan, Knochenszintie u.s.w. alles ohne Befund.

Im großen und ganzen kann ich nur sagen das ich die Sache nun sehr entspannt sehe. Mit einer neuen Leber habe ich eine 10 jahres Überlebenschance von 80% und wer weiß schon was in 10 jahren alles möglich ist .
Jedem der von dieser Krankheit betroffen ist kann ich nur raten sich ausführlich im Internet zu informieren. Wenn ich dies nicht getan hätte würde ich heute nicht auf der Warteliste für eine Lebertransplantation stehen.

Also viel Glück und ich würde mich freuen mal wieder von anderen Betroffenen zu hören.

[Jörg von Thun]

Hallo

Ich habe am 19.12. ein vorgezogenes Weihnachtsgeschenk erhalten . Ich bin Transplantiert worden. Alles ist ohne Komplikationen verlaufen und ich konnte nach 9 Tagen Krankenhaus wieder nach Hause. Meine Leberwerte nähern sich wieder den normal Werten . Anstoßungsreaktionen gab es auch keine. Bei der Transplantation wurden keine weiteren Metastasen festgestellt . Jetzt können wir nur hoffen das die Lungenmetastasen weiterhin so ruhig sind wie vorher und meine schöne neue Leber nicht wieder befallen wird .

Also ich wünsche allen einen guten Rutsch ins neue Jahr auf das alles besser wird.


Gruß

Jörg von Thun

[Elke1967]

Lieber Jörg, das sind ja tolle Nachrichten. Ich freue mich mit dir. Alles alles Gute für dich, so lässt es sich doch gut ins neue Jahr starten. Viel Gesundheit, liebe Grüße Elke

[Jörg von Thun]

Hallo

Von mir mal wieder ein kurzes Update ( Sonst schreibt ja keiner was ! )
Im Moment wird meine Imunsuppresion von dem Medikament Prograf auf Rapamune umgestellt. Dieses soll ein wiederauftreten der Tumore verhindern . Außerdem bekomme ich weiterhin das Revlimid (25mg/Tag) um ein wiederauftreten zu verhindern. Wollen wir mal hoffen das das alles auch so hilft wie wir uns das vorstellen.

Bis dann

Jörg

[Kika1963]

Hallo möchte euch was fragen ?
ich bin 48 Jahre alt meine Sohn (22 Jahre) am 22.09.2009 in Uni Klinikum Heidelberg (malignes Epitheloides Hämangioendotheliom) festgestelt und uns wurden mitgeteilt das die dieses Krebs Krankheit nicht viel erfahrungen haben uns auch mitgeteilt das die keine Behandlungsvorschlag haben auch Chemo nicht möglich ist und meine Sohn hat die Tumor 5 Stellen in der Leber ( 1,7 bis 3,4 cm ) aber auch Lungen wurden Tumor entdeckt wir versuchen auch die mehreren Ärtz und Kliniken meinungen zu fragen aber meine frage ich habe noch 2 kleine Kinder 3 Jahre und 12 Jahre alt zuhause und jetzt will unseren Kinderartz Kontrolieren od sind die auch betrofen sind weiss von jemand von euch das die dieses Krebs Krankheiten erblich ist
möchte hier vorerst bedanken ihren antwort

[Jörg von Thun]

Hallo

Es ist wirklich so das es kaum Erfahrungen mit dieser Art von Tumoren gibt .
Ich hatte auch Tumore in der Leber und in der Lunge . Die Tumore in der Lunge verändern sich seit nun mitlerweile 3 Jahren nicht mehr und die Tumore in der Leber wurden durch eine Transplantation " entfernt " .

Es ist wichtig das man bei diesem Tumor erst einmal den Verlauf anschaut .
Es gibt genügend fälle in denen die Tumore nur ganz langsam oder gar nicht wachsen . Außerdem sind Fälle von Spontanheilungen bekannt .

Also habt Geduld und wartet erst einmal den Verlauf ab . Ich denke mal in Heidelberg sind genügend kompetente Ärzte die euch helfen werden .

[Kika1963]

Hallo Jörg von Thun,

erstens viellen Dank deine schnelle antwort ich wollte ihren erfahrung wissen wir kennen dieses Krebsart nicht meinen schiksall bei mir meine frau wurden vor 2 jahre Schildrüse Krebs entdeckt und Sie wurde in Ludwigshafen behndelt und Sie ist jetzt gottseidank geretett ich habe 4 Kinder und jetzt meine grosse Sohn dieses Krebsarten entdeckt für mich natürlich welt zusammen gebrochen ich versuche alle Behandlungs möglichkeiten oder erfahrungen für dieses Krebsarten wissen damit ich auch wissen was ich machen kann wir waren gestern einen Artz anderen meinungen zuhören und er könnten uns auch nicht helfen und uns beraten das Chemo Terapie möglichkeiten vorgeschlagen ob wohl in Heidelberg uns Strikt abgesagt Chemo Terapie jetzt auch unseren Kinder Artz uns mitgeteil das wir sollen unseren 2 kleine auch in Heidelberg fragen ob die sind auch selber Krebsart betroffen ist wenn dass fall ist bin ich am ende ich weiss nicht wie ich verkrafte und bette meine Gott das ist nicht erblich ist möment weiss ich nicht wie wieter geht übrigens drücke ich für dich und alle dieses Krebsarten betroffenen kranken Daume das ihren Leben alles gut wird

mfg. AYurdaer

[Jörg von Thun]

Hallo

Mit deinen anderen Kindern wird alles in Ordung sein . Ich habe noch von einem Fall gehört bei dem auch andere Familienmitglieder betroffen waren . Mach dir deshalb also keine Sorgen !

[AnYan]

Hallo Leute,
ich habe auch diese Krankheit erwischt . Kann jemand mir den aktuellen Möglichkeiten von Therapie erzählen? Medizinische Klinik von Heidelberg hat mir eine Lebertransplantation angeboten (in Wartelist), aber ohne irgendwelche Medikament. :o

Mit allen besten Gruessen

AnYan

[Petra & Thomas]

Hallo ihr Lieben,

schreibe sonst in einem andern Forum BK und Hautkrebs. Bitte googelt mal Uniklinik Magdeburg Lebertumore. Da gibt es eine neues Verfahren SIRT Technik vielleicht eine Alternative.

Liebe Grüße

[Vivo]

Hallo!

Leider gibt es seit Dezember keine Einträge mehr in diesem Forum, aber ich hoffe trotzdem, dass meinen Eintrag noch jemand liest und mir antwortet.

Bei meiner Tante, 37 Jahre jung, 2 kleine Kinder, wurde diese Woche ein epitheloides Hämangioendotheliom in der Leber diagnostiziert. Der punktierte Herd hat einen Durchmesser von ca 4,5 cm.

Wir sind bei dieser Diagnose aus allen Wolken gefallen.
Bei einer Routineuntersuchung beim Hausartz wurder der Herd entdeckt. Meine Tante hatte werder Symptome noch erhöhte Leberwerte noch sonst irgendwie etwas auffälliges.
Nach Gastroskopie, Koloskopie, Mammographie, CT und Kernspinn musst sie ins Tropeninstitut, weil man dachte es könnten auch Parasiten sein. Da hat sich aber nichts herausgestellt.

Beim CT und MRT hat man noch mehrer Herde in der Leber und ganz winzige Läsionen in der Lunge festgestellt. Um was es sich dabei handelt wissen wir noch nicht.

Ich hätte einfach einige Fragen an euch, weil man im Internet einfach fast nichts findet und wenn dann mit teils ernüchternden Prognosen.
Ich bin Medizinstudentin und hab mir sogar von meinem Doktorvater aus dem Netz für medizinische Studien, Artikel ausdrucken lassen, aber so richtig informativ war das auch nicht.
Ich versuche an weiter Studien ranzukommen und werd euch natürlich berichten falls ich etwas bahnbrechendes finden werde.

- Hattet Ihr Syptome vor der Dianose?
- Wurden alle Herde punktiert, oder woher wusste man ob es auch
Hämangioendotheliome sind? Sahen die Herde alle gleich aus?
- Wie groß sind Metastasen in der Lunge?
- Habt ihr große Einschränkungen im Alltag?

Ich wäre euch dankbar, wenn ihr mir antworten würdet.
Ich denke dass sich meine Tante in München behandeln lassen wird.
Ich hoffe es natürlich, weil ich da durch Vit.B einiges beschleunigen könnte.

Viele liebe Grüsse

[Jörg von Thun]

Hallo

Ich schaue regelmäßig in diesem Forum vorbei . Aber wenn keiner fragt brauche ich auch nicht antworten .

Ich habe anfang 2007 erfahren das ich EHE habe. Ich hatte ebenfalls Tumore in der Leber und in der Lunge . Ebenfalls hatte ich vorher keinerlei Beschwerden . Die Tumore sind bei einer Routineuntersuchung festgestellt worden .

Wie du ja wahrscheinlich schon weißt handelt es sich um einen Low grade Tumor der in der Regel nur sehr langsam wächst.
Metastasen in der Lunge sind häufig aber in der Regel verändern diese sich in kaum oder gar nicht . Bei mir ist der Befall der Lunge seit nunmehr über 3 Jahren absolut stabil . Wenn mann die Bilder mit der ersten CT von 2007 vergleicht sogar leicht verkleinert .

Bei mir wurde am Anfang eine Chemotherapie mit Adriamycin + Ifosphamid oder so ähnlich gemacht . Dies war überhaupt nicht von Erfolg gekrönt.
Anschließend bin ich dann mit Revlimid behandelt worden . Dies hat verhindert das sich weitere Metastasen in der Leber gebildet haben. Außerdem ist das Wachstum stark verlangsamt worden . Bei mir herrschte dann 6 Monate ein status idem .
Aufgrund der absoluten konstanz der Lungenherde wurde bei mir dann im dezember 08 eine LTX durchgeführt . Diese ist ohne Probleme verlaufen . Selbst unter der Immunsuspression sind die verbliebenen Lungenherde stabil .


Ich würde vorschlagen erstmal einige Therapien auszuprobieren . Es sind in den vergangenen 3 Jahren ja mit Sicherheit einige neue Medikamente auf den Markt gekommen .
Das Problem ist nur immer die Kostenübername . Für EHE ist eigentlich nichts so richtig zugelassen.

Wenn die Lungenherde ähnlich stabil wie bei mir sind ist die letzte Option dann die Lebertransplantation . Ein Rezidif in der Transplantleber tritt bei ca. 30% der Fälle auf . Kann aber mitlerweile durch das Immunsuspressiva Rapamune fast vermieden werden .

Als erste Option wird mit sicherheit ein watch and wait für 3 Monate erfolgen . Es gibt nämlich auch genügend Fälle in denen die Leberherde ebenfalls über einen langen Zeitraum stabil geblieben sind.

In München wurde schon einmal ein Patient aus diesem Forum behandelt . Er hat aggressive Chemotherapie incl. Hypothermie bekommen .

Ich selbst bin in Hamburg im UKE behandelt worden bzw. werde ich dort auch noch behandelt und bin sehr zufrieden damit .

Über Neuigkeiten freue ich mich immer !

Gruß

Jörg

[Jörg von Thun]

Noch mal zu deinen Eigentlichen Fragen .

Bei mir sind die Lungenherde 2 - 5 mm groß.
Die Leber wurde bei mir punktiert . Die Diagnose EHE wurde dann von 2 unabhängigen Patologen bestätigt .
Die Lungenherde sind zu klein für eine Punktion . Es wird aber angenommen das es sich um EHE handelt . Mitlerweile sind sie aber als Granulome eingestuft worden.
Ich habe während allen Therapien voll gearbeitet und hatte keine Einschänkungen .
Habe ebenfalls 2 Kinder ( 7 und 4 ) und bin 35 Jahre alt .
Die Herde sahen nicht alle gleich aus . Einge wahren schon ineinander gewachsen. Zum Schluß wahren ja auch schon ca. 60 % der Leber infiltriert.
Im Patologenbericht nach der Transplantation steht auch das die Tumore unterschiedlich in Konsistenz und Farbe sind .

[Vivo]

Hallo Jörg!

Vielen lieben Dank für deine schnelle Antwort!

Morgen haben wir einen Termin im Uniklinikum München (Rechts der Isar). Als erstes werden die wahrscheinlich schauen, ob die anderen Herde Metastasen sind.

Von der Therapie in München, Großhadern habe ich gelesen. Die therapieren viele unterschiedliche Krebsarten mit dieser Chemo und Hyperthermie.
Die Frage ist nur, wieviele Patienten mit Hämangioendotheliom haben wie erfolgreich behandelt. Aber das lässt sich bestimmmt herausfinden.

Ich kann dir gar nicht sagen, wie froh ich bin, dass es diesese Forum gibt.

Vielen lieben Dank!

Wenn ich mehr weiß melde ich mich wieder.

Katharina

[Jörg von Thun]

Hallo

Währe schön wenn du mich auf dem laufenden halten würdest . Ich interessiere mich immer sehr für Behandlungen und Krankheitsverläufe bei EHE .

Gruß

Jörg

[Vivo]

Hallo Jörg!

Der Chirurg in München, hat vorher in Heidelberg schon einige Patienten mit EHE operiert.
Er hat auch eine Studie gemacht, die bewiesen hat, dass bei EHE trotz Lungenmetastasen eine Lebertransplantation erfolgreich ist.

Meine Tante bekommt am Freitag eine PET-Untersuchung, bei der nach weiteren Metastasen geschaut wird. Außerdem wissen wir dann, ob die Lungenherde Metastasen sind. Die Befunde in der Leber sind operabel, deswegen wird als erstes eine Leber-Op angestrebt.

Ich hab den Arzt nach Chemotherapie und Angiogenesehemmern (z.B. Avastin) gefragt, aber da hält er nicht so viel davon. Da das EHE ein sehr langsam teilender (wachsender) Tumor ist, also wenig Mitosen hat und Chemo ein Mitosengift ist, kann man anscheinend damit nicht so viel erreichen.
Er würde eher eine Bestrahlung empfehlen, aber natürlich nur, falls die OP fehlschlagen sollte.
Zudem wird sie natürlich gleich für eine LTx gelistet, für den Fall der Fälle.

Bis bald

Katharina

[Jörg von Thun]

Hallo

Schön, wenn die Tumore operabel sind hat sie die besten Chancen auf Heilung . Manchmal werden auch nach einer Operation Angiogenesehemmer eingesetzt um ein wiederauftreten zu verhinder . Schön wenn du mich weiter auf dem laufenden halten würdest.

Gruß

Jörg

[Vivo]

Hallo Jörg!

Wir haben gute Neuigkeiten!
Bei der PET-Untersuchung haben sich die Herde in der Lunge als nicht aktiv herausgestellt. Außer den anderen Herden in der Leber wurden auch keine weiteren gefunden.
Durch Entfernung von 2 Lebersegmenten und Ausschälen eines Herdes, wäre alles entfernt.
Ende April wird meine Tante operiert und wir hoffen natürlich, dass danach Ruhe ist und nichts nachwächst.

Liebe Grüsse

Katharina :winke:

[lilalule]

Hallo zusammen,

möchte mich aus gegebenem Anlaß dem Forum anschließen. Vor einer Woche wurde bei mir EHE diagnostiziert. Nachdem ich lange Rückenschmerzen hatte und auch entsprechend behandelt wurde, hat man im viel zu spät durchgeführten MRT eine Raumforderung in der Lunge mehr als Zufallsbefund festgestellt, die sich nach Entfernung als EHE entpuppte. Weitere kleinste Rundherde sind in der rechten Lunge und in der Pleura vorhanden, sonst gibt es, lt. CT, bisher keine weiteren Fundorte. Leider muss auch ich feststellen, dass sich so gut wie kein Arzt mit der Krankheit auskennt, selbst der Onkologe kannte diese Krankheit nicht und musste sich erst einmal schlau machen. Dafür hat er mir dann nach zwei Tagen eine Chemo (Taxol + Kortison) zum dringend erforderlichen sofortigen Behandlungsbeginn vorgeschlagen, da es sich um ein vaskuläres Sarkom handeln würde, das sehr schnell wächst (?). Ich stehe angesichts des geringen Bekanntheitsgrades der Krankheit der Behandlung zunächst skeptisch gegenüber. Hat jemand von Ihnen vielleicht Erfahrungen damit gesammelt?
Desweiteren werde ich einen Termin in der Uniklinik Köln (Info habe ich aus diesem Forum - Danke dafür!) und im Tumorzentrum Essen wahrnehmen, um weitere Informationen und Beurteilungen zu erhalten. Sie sind mir als Kompetenzzentren benannt worden - gibt es noch weitere Adressen?
Eigentlich kann ich noch nicht wirklich glauben, dass es mich getroffen hat, da ich mich ansonsten,auch nach der OP, gut fühle......Bin ziemlich durcheinander.

[Jörg von Thun]

Hallo und wilkommen im Club

Erst einmal laß dich bitte nicht verrückt machen .
Hole dir weitere Meinungen von anderen Onkologen ein .
Gibt es schon einen Bericht vom Pathologen ?
Bei EHE bibt es tatsächlich eine ziemliche Bandbreite . Meine Tumore wahren relativ langsam wachsend . Wenn es sich bei dir um die schnell wachsende Variante handelt kann eine Chemotherapie angebracht sein .
Eventuell muss man über einen längeren Zeitraum den Verlauf anschauen . Bei mir sind in der Lunge auch lauter kleine Mikrotumore . Ebenfalls wurde bei der Transplantation festgestellt das mein Zwerchfell befallen ist . Diese Befunde haben sich aber seit 3 Jahren nicht mehr geändert .

Warte erst einmal ab und lasse die Ärzte informationen zusammentragen .

Alles wird wieder gut !

Gruß

Jörg

[lilalule]

Hallo Jörg,

vielen Dank für die Aufmunterung. Mache mich gleich auf den Weg nach Köln zwecks zweiter Meinung, am nächsten Montag ist Essen dran - wurde mir auch von KID (Krebsinformationsdienst) als Kompetenzzentrum genannt. Einen Befund + Konsiliarbefund gibt es schon. Ergebnis: intermediär maligne EHE. Ob schnell oder langsam wachsend kann man ja noch nicht sagen. Vielleicht habe ich die Krankheit ja auch schon mehrere Jahre, ohne etwas zu bemerken.
Werde weiter berichten.

Viele Grüße

[lilalule]

Hallo Jörg, hallo zusammen,

ich dachte, ich schreibe mir mal den angestauten Frust aber auch die halbwegs guten Ergebnisse von der Seele.
Von dem Onkologen, der mir die Chemo vorgeschlagen hat, habe ich mich dann doch trennen müssen, da er sich über meinen Fall nicht richtig informiert hat. Er hat das ganze so verstanden, dass der größte Tumor wohl nicht entfernt wurde, sondern nur Proben entnommen worden sind. Darauf hat er dann die vorgeschlagene Therapie abgestimmt. Es ist aber definitiv nicht der Fall. Der Tumor + angrenzendes Lungengewebe sind großzügig entfernt worden. Vorhanden sind, wie beschrieben, Kleinstherde (bis 3 mm) in der Lunge und auf der Pleura. Die Pleuraknoten sind lt. Befund wohl vernarbtes Gewebe, bei den Lungenherden weiß man es nicht genau. So, und nun die brauchbaren Ergebnisse der Gespräche in den Unikliniken Köln und Essen: Beide Ärzte, mit denen ich gesprochen habe, haben Erfahrung in der Behandlung der Krankheit und favorisieren als ersten Schritt eher "watch & wait" d.h. 1. nochmalige pathologische Überprüfung des Befundes (z.B. ob Hinweise auf eine hormonelle Ursache vorliegen), 2. nochmaliges CT oder PET-CT und damit 3. Überprüfung der Stoffwechselaktivität der Herde in der Lunge (ich hoffe auf und bete um Inaktivität...) und ob eine Veränderung zum ersten CT eingetreten ist, 3. Klärung, ob weitere Herde vorhanden sind, 4. Abstimmung der ggfs. erforderlichen Therapien.
Leider fehlt mir das nötige Vitamin B und so wird das PET-CT voraussichtlich erst Mitte Mai stattfinden können...hoffentlich behalte ich bis dahin die Nerven und es wächst nichts.
Mein Hausarzt rät mir, begleitend zu der Behandlung in der Klinik einen Onkologen hier aus der Nähe hinzuziehen. Weiß jemand, ob die Krankenkassen da so ohne weiteres mitspielen?


Viele Grüße

[Jörg von Thun]

Hallo

Versuche dir nicht so viel Stress zumachen . Wahrscheinlich wird es dir so gehen wie vielen anderen mit dieser Erkrankung . Du must lernen damit zu leben . Die kleinen Tumore in der Lunge sind da und werden mit großer wahrscheinlichkeit auch unverändert dort bleiben . Bei jeder Kontrolluntersuchung wirst du ein mulmiges Gefühl haben und auch immer kurz vorher wirst du dir sicher sein das diesmal ganz bestimmt was gewachsen ist .
Aber mitlerweile sehe ich es positiv .
Mit einem Karzinom oder aggresiven Sarkom währe ich jetzt nicht mehr oder eventuell grade eben noch am leben .

Die erste Zeit ist schlimm und von Panik und Angst bestimmt aber mit der Zeit wird alles besser glaub es mir .
Ich wünsche dir alles gute für deine weiteren Untersuchungen .


Gruß

Jörg

[lilalule]

Hallo Jörg,

Danke für die aufmunternden Zeilen. Habe das PET-CT jetzt doch schon in der nächsten Woche. Bin gespannt, wie es dann weitergeht.


Viele Grüße

[lilalule]

Hallo Jörg, hallo Forum,

habe das Bedürfnis, zu berichten.

Erst die guten Nachrichten:
Das durchgeführte PET/CT hat ergeben: Keine weiteren Metastasen, inaktive Micro-Lungenherde (vermutlich Granulome), eine Stelle mit Reaktion (postoperative Reaktion/Tumor?), eine weichteildichte Stelle ohne Reaktion (postoperativ/Tumor?). Für eine Chemo wird erst mal keine Veranlassung gesehen, es wird der Verlauf beobachtet. So weit - so gut.

Dennoch kein Grund zu entspannen, denn ich habe jetzt, 8 Wochen nach der durchgeführten OP (Teilresektion des oberen Lungenlappens, Entfernung des größten Tumors), starke Schmerzen, nehme dementsprechend einen netten Cocktail aus Schmerzmitteln und werde in der nächsten Woche wieder in der Röhre sein (MRT). Hoffentlich gibt es da nicht wieder eine böse Überraschung (zur Erinnerung: die Krankheit wurde erst nach 2 Gutbefunden festgestellt...) Was war ich naiv - ich hatte tatsächlich geglaubt, 2 Wochen nach der Lungen-OP wieder total fit zu sein (sah ja auch erst alles gut aus...).

Aber: ich gehe inzwischen wieder arbeiten, was mir sehr gut tut, auch wenn der Alltag anstrengend ist - und möchte das auch weiterhin. Ich hätte nicht gedacht, das ich irgendwann so froh sein würde, den ganz normalen "Alltagstrott" erleben zu dürfen. Aber inzwischen hat Vieles eine andere Gewichtung....

Meine Wünsche für alle in diesem Forum: Kraft, die Fähigkeit, den Augenblick zu genießen und: jeden Tag ein bischen besser!

Viele Grüße
lilalule

[Jörg von Thun]

Hallo

Wie sieht es bei dir aus , gibt es neue Ergebnisse ?
Ich war neulich wieder beim CT . Alles ist gut . Tumore in der Lunge stabil ( Seit nunmehr fast 4 Jahren ) Meine neue Leber sieht auch gut aus .
Ich hoffe bei dir ist es ähnlich erfreulich !

Bis dann

Jörg

[estar78]

Hallo Forum,

bin auf der Suche nach Informationen zu EHE auf dieses Forum gestoßen. Bei mir wurde Anfang Oktober nach einer Biopsie an der Leber EHE festgestellt. Mittlerweile wurden auch Metastasen in beiden Lungenflügeln festgestellt. Eine Metastase wurde vor einer Woche operativ entfernt. Nun beratschlagen die Ärzte, wie es mit mir weiter gehen soll.

Eine Lebertransplantation wurde mal erwähnt. Was mich etwas erstaunt hat, da ich zunächst davon ausgegangen bin, dass es noch andere Behandlungsmethoden gibt und mein Leber-EHE langsam wachsend ist.

Hab ihr Erfahrungen mit Therapien, oder gibt es nur die Lebertransplantation als Therapiemöglichkeit?

Ich würde mich sehr über Antworten freuen, da die Ärzte mir das Gefühl geben, dass ich ein extremer Ausnahmefall bin. Ich werde derzeit in Heidelberg im Uniklinikum behandelt.

LG Esther

[Jörg von Thun]

Hallo

Ich habe selbst die gleiche Diagnose wie du . EHE in der Leber mit Metastasen in beiden Lungen .

Solange deine Leber noch einigermaßen funktioniert ist es wohl empfehlenswert erst einmal was anderes auszuprobieren . Es gibt das viele neue Medikamente , sogenannte Angiogenesehemmer, die wohl helfen könnten . Das blöde ist nur das nichts für EHE zugelassen ist und man immer auf das Wohlwollen der Krankenkasse angewiesen ist .

Bei mir war es so das schon über 50% der Leber befallen waren . Ich habe dann das Medikament Revlimid bekommen welches ein weiteres Wachstum stark verlangsamt hat und in der Lunge sogar zu einem Rückgang geführt hat .
Letztendlich habe ich die Transplantation unbedingt gewollt und darauf gedrängt . Wenn ich noch länger gewartet hätte währe ich geschwächt gewesen und hätte die Transplantation mit Sicherheit nicht so ausgezeichnet verkraftet.

Für mich währe es mal interessant was bei dir unternommen wird .
Melde dich ruhig wenn du irgendwelche speziellen Fragen hast .
Mittlerweile kenne ich mich mit EHE einigermaßen aus .

Bis dann

Jörg

[estar78]

Hallo Jörg,

ich möchte dir danken für deinen Antwort. Bisher hat noch kein Arzt mit mir über Medikamente gesprochen. Alle reden nur immer über eine Lebertransplantation! Ich weiß noch nicht einmal genau, wie viel % meiner Leber befallen sind. Ich bin erst 32 Jahre alt und habe mich über eine Transplantation auch schon informiert. Ich habe Angst davor und für mich ist es unvorstellbar, dass es der einzige Weg sein soll, mein Leben zu verlängern. Die Diagonse war ein Zufallsbefund, ich habe noch keine körperlichen Beeinträchtigungen. Kommenden Donnerstag wollen mir diie Ärzte mitteilen, was weiter passieren soll. Bisher habe ich immer nur von jedem Arzt etwas anderes gehört. Ich werde auf jeden Fall eine medikamentelle Behandlung vorschlagen, falls das bei mir möglich ist. Am schlimmsten finde ich die Ungewissheit und die dauernde Warterei, bis sich die Ärzte entschlossen haben, wie mein Leben weiter gehen soll. Sobald ich mehr weiß, werde ich berichten. Ich war so froh, diese Forum gefunden zu haben, weil das für mich die einzige Infoquelle (neben den Ärzten) ist, die mir zur Verfügung steht. Wie lange hast du auf eine SpederLeber gewartet? Wie hast du die OP überstanden? Wie geht es dir heute?

Grüße
Esther

[Jörg von Thun]

Hallo

Mir kommt das alles so bekannt vor !
Ich war 31 als ich davon erfuhr . Die vorgehensweise bei mir war :

- 3 Monate watch and wait um zu sehen wie schnell der Krebs wächst .
Das Ergebnis war das Wachstum vorhanden ist . ca. 2-3 mm Pro Tumor und neue in der Leber . Lunge unverändert

- 2 Zyklen Chemotherapie mit Adriamycin + Ifosfamid
Das Ergebnis war das es gar nichts gebracht hat

- 6 Zyklen Revlimid
Das Ergebnis war ein leichter Rückgang in der Lunge danach wieder unverändert . In der Leber keine neuen Tumore und das Wachstum der vorhandenen verlangsamte sich auf 1mm / 2 Monate

- langer Kampf bis zur Zulassung zur Transplantation wegen der vorhandenen Lungenherd.

Nach der Zulassung ca. 6 Monate Wartezeit bis zur Transplantation . Zwischendurch wurde mein vorhandener Lebendspender wegen Herzproblemen abgelehnt.

Während der Zulassung diverse Untersuchungen ( Herz , Scintigraphie, Mrt, Lungenfunktion u.s.w. )

Ich hatte wie du auch keinerlei Körperliche Probleme. Der Krebs wurde bei einem Routine Ultraschall festgestellt .
Ebenso habe ich die Transplantation sehr gut weggesteckt . Nach nur 9 Tagen war ich wieder zu Hause .
Mir geht es gut . Ich hab nach 6 Wochen wieder vollzeit gearbeitet.
Bis jetzt ist noch kein neuer Tumor aufgetaucht .
Und das wichtigste ist das die Tumore in der Lunge überhaupt keine Veränderungen zeigen .


Währe mal interessant was du für Vorschläge bekommst !

Mal ein Tip gehe mal auf die Seite www.heardsupport.org und melde dich an . Da kannst du jede Menge Fälle wie unsere nachlesen.
Außerdem gibt es eine Frau namens Kris Carr die das Buch Crasy Sexy Cancer geschrieben hat . Auch die hat EHE in der Leber und Lebt damit schon sehr lange .


Gruß

Jörg

[estar78]

Hallo Jörg,

das ist genau wie bei mir. Nur, dass sie mir den einen Lungenknoten rausoperiert haben. Und der Arzt, der die OP gemacht hat, hat anschließend gesagt, dass eine Transplantation nur gemacht wird, wenn die Lunge frei von Metastasen ist. Das würde bei mir noch 2 weitere Lungen OP's bedeuten und danach erst die Transplantation. Ich finde es erstaunlich, dass du nach 9 Tagen wieder heim durftest, das ist super. Ich war schon nach der Lunge OP 5 Tage im Krankenhaus und durfe auch nur heim, weil ich gebettelt habe und unbedingt zu meinem Kleinen und meinem Mann heim wollte. Wie verträgst du die Medikamente, die man wegen der Abstoßung der Fremdleber nehmen muss? Wo warst/ bist du in Behandlung, wo wurde die Transplantation durchgeführt? Ich bin mir nicht so sicher, ob ich in Heidelberg gut aufgeghoben bin mit meinem EHE. Habe hier schon viel über die Uniklinik in Köln gelesen. Und überlege nun, ob ich mich mal in Köln vorstellen sollte. Das mache ich auch ein bisschen abhängig von dem, was mir am Donnerstag mitgeteilt wird, was nun weiter mit mir passieren soll. Dass eine Chemo nix bringt, hab ich schon häufiger gelesen. Ich hatte auch schon 2 CT's innerhalb von 3 Monaten, da mpssten die Ärzte doch auch sehen, ob sich die Tumore auf/ in der Leber irgendwie verändert haben. Leider war noch niemand in der Lage mit mir die Ergebnisse des letzten CT's zu besprechen, oder die mal mit den älteren Aufnahmen zu vergleichen. Eine Lebendspederleber wurde in HD quasi abgelehnt, da es für den Spender ein zu großes Risiko wäre. Meine Mama hatte sich spontan angeboten. Naja, dann bleibt mal wieder nichts anderes als warten. Ich berichte natürlich, wie es weiter geht und freue ich über deine Antwort. Alles Gute dir und bis die Tage.
LG Esther

[Jörg von Thun]

Hallo

Bei mir wurde eine Transplantation durchgeführt obwohl ich Lungenmetastasen hatte und auch noch habe . Vorraussetzung war allerdings das diese nicht aktiv sind .

Bei mir war es kein Problem mit der Lebendspende . Mein erster potentieller Spender hatte allerdings probleme mit dem Herzen . Als mein zweiter Spender gerade in der Untersuchungsphase war hab ich dann eine Leichenspende bekommen .
Im UKE waren sie der Meinung das eine Lebendspende bessere Erfolge erzielt . Da meistens eine Blutsverwandschaft besteht und es nicht so häufig zu Abstoßungen kommt . Außerdem ist die Qualität der Leber besser da sie nicht lange auf reisen gehen muß .
Das Risiko für den Spender ist minimal .

Ich bin im UKE in Hamburg in Behandlung . Das hat mir bis jetzt sehr gut da gefallen.

Nach jeder CT Untersuchung schreibt der Radiologe einen Bericht an den Hausarzt. Da muß drinne stehen ob und wie viel da gewachsen ist oder nicht .
Ich selbst hab mir die Bilder der CT auf einer CD mitgeben lassen . Ich hab sie mir dann meistens unmittelbar nach der Untersuchung selbst angeschaut und verglichen .
Außerdem gibt es immer die Möglichkeit nach der CT direkt mit einem Radiologen zu sprechen . Der erklärt einem dann alles .

Die Medikamente die ich jetzt nehmen muß vertrage ich ganz gut .
In der ersten Zeit als die Dosierung noch höher war und ich auch noch Cortison nehmen mußte hatte ich probleme mit dem schlafen . Ist aber alles auszuhalten .

So wie ich das sehe ist die Komunikation zwischen dir und den Ärzten und umgekehrt nicht besonders gut . Wichtig ist das du vertrauen zu den Ärzten hast , immerhin geht es um dein Leben .
Wenn das nicht der Fall ist probiere es besser woanders !

Übrigens habe ich auch zwei kleine Söhne die jetzt 7 und 5 Jahre alt sind .
Ohne die beiden und meine Frau hätte ich in der ersten Zeit mit sicherheit völlig durchgedreht .
Bleib ruhig, du hast noch jede Menge Zeit .
Alles wird gut !!!!


Bis dann

Jörg

[estar78]

Hallo Jörg,

ja das mit der Kommunikation stimmt - da ist bisher so einiges schief gelaufen. Ich habe einen Arzt, dem ich vertraue, den treffe ich am 17.11. im NCT (Nationales Centrum für Tumorerkrankungen) in Heidelberg. Dann hoffentlich bekomme ich die Antworten auf meine 1000 Fragen. Dein Bericht über die Lebendspende und deine Transplantation machen mir echt Mut. Und ja, wenn ich meine beiden Männer nicht hätte, wäre ich auch schon durchgedreht! Familie ist die beste Medizin. Zumindest Balsam auf der gestressten Seele. Ich wünschte Hamburg wäre etwas näher, dann würde ich mir noch ne 2. Meinung da holen. Jetzt warte ich mal noch den Termin ab. Vielleicht brauchen die in HD einfach ein bisschen, bis das mit der Kommunikation Arzt - Patient klappt :-) Ich gebe die Hoffnung nicht auf und kämpfe weiter.
LG
Esther

[estar78]

Hallo Jörg,

es gibt Neuigkeiten. Anruf heute von der Ärztin der Lebertransplantationssprechstunde:

Es wird jetzt erst mal gar nix gemacht, zumindest keine Transplantation. Im Dezember hab ich noch mal ein Knochenszintigramm. Das letzte ist dann schon ca. 2 Monate her (Anfang Oktober). Mal sehen, ob die Knochen noch "sauber" sind. Dann noch mal CT Thorax und Abdomen, um zu sehen, ob sich die Leber- und Lungentumoren verändert haben, das letzte CT ist dann auch ca. 2 Monate her. Und dann mal weiter sehen. Von Medikamenten hat die Ärztin zwar noch nichts gesagt, aber ich hab ja am Mittwoch noch das Gespräch mit dem anderen Dok. Und hoffe, dass die mich nicht einfach so heim schicken, sondern ich irgendwas nehmen kann, dass ich nicht noch Metastasen in den Knochen bekomme. Kann sein, dass ich dann noch mal deine Hilfe brauche und deine Berichte zu dem Medikament, was du genommen hast und dass es bei dir gewirkt hat.

Die Lungenmetastasen bleiben jetzt auch erst mal drinnen. Die Ärztin meinte, da es mir ja gut geht und ich keine Beschwerden habe, wollen sie erst mal abwarten und beobachten. Eventuell steht dann eine Strahlentherapie der Leber an, wenn sich die Tumoren vermehren, oder dann doch vor einer Transplatation die Metastasen in der Lunge entfernen.

Ich weiß jetzt gar nicht, ob ich mich freuen soll, oder nicht. Irgendwie bin ich erleichtert, dass jetzt erst mal nichts passieren soll. Andererseits will ich natürlich auch nicht, dass ich vom "Nichtstun" noch Metastasen in den Knochen bekomme. Tja, alles hat 2 Seiten. Werde am Mittwoch weiter berichten.

Liebe Grüße
Esther

[estar78]

Hallo Jörg,

der Termin bei meinem Arzt war echt mal ein Lichtblick!! Endlich mal ein Arzt, der Ahnung hat und weiß wovon er spricht...

1. Mitte Dezember wir noch mal ein CT der Lunge und der Leber gemacht, um zu sehen, ob und wenn wie viel die Tumore gewachsen sind seid des letzten CT's Anfang Oktober.

2. Eine Leberteilresektion ist möglich und wird geplant. 2/3 der Leber kommen raus. Eine Transplantation ist erst mal nicht nötig.

3. In der Lunge sind ca. 10 Metastasen zu sehen. Nach der nächsten CT wird dann von den Thoraxspezialisten entschieden, was mit der Lunge passiert. Auf jeden Fall wird vor der Leber OP nichts an der Lunge gemacht. Auch nach der Leber OP ist nicht sicher, ob was an der Lunge operiert wird, wenndie Metastasen sehr langsam oder gar nicht wachsen.

4. Ich habe nach dem Revlimid gefragt, das kannten die zwar nicht, aber wollen sich informieren. Es wäre also sehr hilfreich, wenn ich von dir die Berichte haben könnte. Dann kann ich selbst was dazu beisteuern. Mal sehen, vielleicht hilfts.

Habe dem Dok auch erzählt, dass ich mit dir in Kontakt stehe und kurz deine Geschichte erzählt. Immerhin waren in Heidelberg schon 5 Patienten, mit EHE. Das ist schon mal besser als keiner. Anscheinend stehen die Ärzte in HD auch mit anderen Kliniken in Kontakt.

Jetzt, nach dem Gespräch fühle ich mich wenigstens gut aufgehoben in HD und es wurde mir auch versprochen, dass sich nur noch die Ärzte mit mir unterhalten, die Ahnung von EHE haben. Manche von den anderen Doks konnten EHE noch nicht mal aussprechen :-)

Werde dann nach meinem nächsten CT weitere berichten, was mit meiner Lunge passiert und wann die Leber OP statt findet.

Grüße
Esther

[Jörg von Thun]

hallo

Das hört sich ja alles sehr gut an !
Wenn bei dir eine Leber OP möglich ist währe das super !
Aber nicht zu lange damit warten , nachher wir auf einmal ein neuer Tumor auf der freien Leber gefunden und die Chance ist vertan .

Bitte melde dich wenn es etwas neues gibt .
Ich hoffe die Berichte sind bei dir angekommen .

Bis dann


Gruß

Jörg

[estar78]

Hallo Jörg,

die Berichte sind angekommen - Danke dafür. Werde beim nächsten Besuch im NCT diese mal vorlegen. Die OP soll wohl relativ zeitnah erfolgen. Aber zumindest wollen sie noch das nächste CT Mitte Dez abwarten. Das Gespräch zwischen meinem Arzt und dem Chirurg hat schon stattgefunden. Ich denke mal Angang 2011 geht es los. Vor Weihnachten machen die bestimmt nichts mehr. Bin mal noch gespannt, was mit der Lunge passiert. Da es mindestens 10 Metastasen sind, ist eine OP auch nicht so einfach zu machen. Und schön verteilt auf beide Lungenflügel sind die Dinger auch noch. Im besten Fall können sie als inaktiv eingestuft werden und bleiben erst mal wo sie sind.

Ich finde es immer wieder sehr aufbauend, deine Nachrichten zu lesen. Das macht mir Mut und stärkt mich in meinem Kampf gegen das/die EHE.

Nach deiner LTX musst du doch bestimmt noch viele Medikamente nehmen, oder? Wie geht es dir damit und kannst du normal weiter arbeiten? Hast du irgendwelche Einschränkungen mit der neuen Leber, oder den Mediakmenten?

Ich bin so froh, dass ich arbeiten kann und mich ablenken kann. Nur zu Hause sitzten würde mich verrückt machen. Arbeiten gibt mir auch ein bisschen Alltag und Sicherheit. Der Stress im Büro ist momentan genau das Richtige für mich. Die Familie verlangt auch eine ""gesunde" Mami und somit hab ich genug mit anderen zu tun und muss mir nicht dauernd über mich Gedanken machen. Trotzdem erwischt mich manchmal die Angst und kann mir einzelne Tränchen nicht verkneifen. Gott sei Dank bin ich nicht depresiv veranlagt und war schon immer ein lustiger "Sonnenschein", der andere mit guter Laune anstecken kann :-)) - deine Informationen tragen auch dazu bei, dass ich positiv in die Zukunft schaue.

Mache Meldung, sobald sich hier was Neues ergibt.

Gruß
Esther

[Jörg von Thun]

Hallo

Ich habe einen großen Landwirtschaftlichen Betrieb zu Hause . Da muß man einfach arbeiten ob es geht oder nicht . Die Tiere wollen versorgt werden . Das ist allerdings auch positiv denn man hat keine Zeit zum Grübeln .
Mir ging es auch während der Chemotherapien so gut das ich keine Einschränkungen hatte . Auch ca. 3 Wochen nach der Transplantation war ich wieder voll dabei .
Damals haben die Ärzte mir einen riesen Vogel gezeigt . Wegen Narbenbruch, infektionen u.s.w. Aber ich habe nie irgend etwas in der Art gehabt .
Zuerst muste ich noch reichlich Medikamente nehmen aber das ist nun 2 Jahre nach der Transplantation enorm zurückgegangen . Insgesammt nehme ich 4 Tabletten am Tag .
Meine Lungenherde sind auch als inaktiv eingestuft worden da sie seit ihrer Entdeckung keinerlei Veränderungen zeigen .

Meld dich wieder

Alles wird gut

Jörg

[estar78]

Hi Jörg,

habe die Termine für die nächsten Untersuchungen bekommen. 16.12. CT (Lunge und Leber), 17.12. Knochenszinti. Am 22.12. Besprechung der Ergebnisse und dann weiß ich auch hoffentlich, wie es weiter geht.
Mache dann am 22.12. wieder Meldung.
Grüße
Esther

[estar78]

Untersuchungen hinter mich gebracht. Jetzt wieder Warten auf die Ergebnisse... Mittwoch entscheidet sich, wie es im nächsten Jahr weiter geht. :confused::undecided

@Jörg: nimmst du eigentilch noch das Revlimid?

[Jörg von Thun]

Hallo

Dann wollen wir mal für dich hoffen das alles gut geht !!!

Nein ich nehme kein Revlimid mehr . Nach der Transplantation wurde erst darüber nachgedacht es mir weiter zu geben . Die Ärzte haben sich aber dann dafür entschieden es weg zu lassen da es die neue Leber belasten könnte.
Für den Fall das die Tumore wieder auftreten sollten würde ich es aber sofort wieder bekommen .

Ich habe gerade meinen 2 jahres Check nach der Transplantation hinter mir . Alles ist gut . Die Dinger in der Lunge sind immer noch da aber unverändert . Ansonsten ist alles frei .
Hoffen wir mal das es so weiter geht !

Ich wünsche dir alles gute und frohe Weihnachten !!

[estar78]

Hallo Jörg, das sind ja gute Neuigkeiten. Freue mich sehr für dich. Genau das Richtige vor Weihnachten. Hoffe, dass meine Lunge auch brav ist und erst mal kein weiteres Wachstum zu verzeichnen ist. Was ich ein bisschen verwirrend an der Lungendiagnostik finde, dass ich bisher immer unter einem anderen CT lag. Wie kann man denn da anständige Vergleiche ziehen. Wenn ein Gerät besser (neuer) als das andere ist, dann sieht man doch viell. auch viel mehr... Naja, ich versuche auf alles vorbereitet zu sein. Mittwoch ist es endlich so weit.
Liebe Grüße und frohe Weihnachten dir und deiner Familie
Esther

[Jörg von Thun]

Hallo

Eigendlich ist es egal unter welchem CT man liegt . Die Ergebnisse sind meistens die gleichen . Im ersten halben Jahr nach der Diagnose bin ich immer in Stade zum CT gegangen . Danach bin ich zu UKE direkt gegangen . Das UKE hat ebenfall 3 CT`s und ich war schon unter jedem . Die Ergebnisse waren immer die selben . Das kann ich mit Sicherhet sagen weil ich mir die Aufnahmen immer selber anschaue und vermesse .
Die größten Schwankungen entstehen immer durch die vermessende Person .
Wenn mann z.B. ein Ei vermisst kann man auf diverse Ergebnisse kommen . Deshalb sind Schwankungen im mm Bereich nichts besonderes . Mann muß dann immer den Verlauf mehrerer Untersuchungen beurteilen .

Gruß

Jörg

[estar78]

Hallo,
kurzes Update von mir: CT ergab keine Veränderungen in der Lunge, aber ein Ding in der Leber ist etwas gewachsen, aber sehr minimal im Vergleich mit der ersten Aufnahme im Juli. Knochen sind immer noch sauber. Geplant ist die Leberresektion im Jan, dann nach kurzer Verschnaufpause Lungenteilrezektion in 2 Sitzungen. Parallel dazu Aufnahme in die LTX-Liste, Voruntersuchungen im Jan angesetzt. Naja, keine wirklichen Neuigkeiten, aber immerhin auch keine gravierenden Veränderungen. Alles in allem kann ich mit dem Plan leben. R-0 ist das Ziel! Habe am nächsten Dienstag den Termin in der Thoraxklinik, um die OP's zu besprechen und LuFu Test zu machen und EKG und so was.
Wünsche Dir lieber Jörg, Deiner Familie und allen anderen, die das lesen schöne Weihnachten und Mut, Hoffnung und Stärke für das neue Jahr.
Grüße
Esther

[Jörg von Thun]

Hallo

Schön das es bei dir so gut aussieht !
Also bei mir wurde damals gesagt das an der Lunge nichts unternommen wird solange sich dort nichts verändert .
Ein Operation währe bei mir auch möglich .
Meine Ärzte sind der Meinung das jede Operation ein Risiko beinhaltet und wenn es nicht unbedingt nötig ist sollte man sich diesem Risiko nicht aussetzen.
Obwohl ein R0 natürlich super währe .

Erst einmal frohe Weihnachten . Ich bin mit meiner Familie schon mächtig am vorbereiten. Der Weihnachtsmann kommt nämlich gleich .

Bis dann

Jörg

[estar78]

Hallo Jörg,

ich frage mich auch schon die ganze Zeit, warum die sofort auch die Lunge operieren wollen - und dann auch noch gleich 2 große Operationen mit 2 mal Vollnarkose und 2 großen Schnitten. Ich habe Dienstag einen Termin in der Thoraxklinik, den Arzt werde ich dann noch mal fragen, warum das alles so schnell gehen muss. Nach der Leber OP muss ich sowieso andauernd zum CT, um zu sehen, ob die Leber frei ist von Tumoren oder nicht. Dann könnten sie jedes Mal die Lunge gleich mit anschauen. Und solange sich nichts in der Lunge verändert, muss man doch nicht unbedingt an mir rumschnippeln! Zum Glück kann ich das entscheiden, wenn ich nicht will, dürfen die nicht an meine Lunge ran...
So langsam gehen mir nämlich auch die Krankheitstage aus, von wegen Lohnfortzahlung und so. War ja schon wegen der letzten Lungen OP 2 Wochen krankgeschrieben. Und bei der Leber OP sagen die Ärzte was von 10-14 Tagen Krankenhaus und danach noch ne Woche daheim... Ich habe im Moment überhaupt keine Lust, wieder "krank" zu sein. Mir geht es so gut. Schwer zu glauben, dass ich einen bösartigen Tumor habe!
Nun ja, mal wieder eine Untersuchung und mal wieder warten auf das Ergebnis. LuFu Test.
Falls ich doch noch eine zweite Meinung wegen der Lunge brauche, komme ich nach Hamburg. Vielleicht kannst du mir dann einen deiner Ärzte empfehlen. Ich sag bescheid, wie's gelaufen ist und wünsche Dir und allen hier im Forum erst mal einen guten Start ins neue Jahr.
Grüße
Esther

[estar78]

Hallo,

ich hatte nun die Besprechung in der Thoraxklinik in HD. Aber nach dem Gespräch bin ich noch weniger davon überzeugt, meine Lunge operieren zu lassen als vorher. Die Art, wie operiert werden soll, finde ich etwas altmodisch im Jahr 2011. Es sollen 2 große Schnitte gemacht werden pro Seite, damit der Chirurg mit den Händen mein Lungegewebe abtasten kann. Und je nachdem wo er was ertastet, wird dann geschnippelt. Eine Garantie, dass alle Metastasen dabei ertastet werden, gibt es naürlich nicht. Dafür aber noch 4 weitere Narben am Oberkörper, denn die Drainagen sind ja auch noch dabei. Wieder 2 große OP's mit jeweils min. 2 Wochen Krankenhaus und noch ne Woche daheim. Da hab ich überhaupt keine Lust, das machen zu lassen. Die Ärztin meinte nur, dass wenn sich die Metastasen von 15 auf 150 vermehren, dann kann man nicht mehr operieren!! Also das finde ich dann doch ein bisschen übertrieben. Es kommt mir mal wieder so vor, als würde sich diese Ärztin nicht mit meiner Krankheit auskennen. Angeblich ist es ja ein langsam wachsender Krebs... Sie behauptete aber, dass es oft vorkommt, dass Metastasen in der Lunge langsam bis gar nicht wachsen und dann plötzlich explodieren (vielleicht auf andere Krebsarten bezogen). Ich bin mal wieder ratlos und werde jetzt erst einmal die Leberoperation überstehen und dann sehen wir weiter.
Grüße
Esther

[Jörg von Thun]

Hallo

Ich bin kein Arzt und habe deshalb auch eignetlich keine Ahnung aber ich beschäftige mich jetzt schon 4 Jahre intensiv mit dem Thema EHE.
Meine Erfahrung ist das die Tumore in der Lunge in 60 % der Fälle stabil bleiben . In den anderen 39,9 % wachsen sie langsam weiter . Mag sein das in den übrigen 0,1 % der Fälle die Metastasen explodieren ich hab allerdings noch von keinem Fall gehört .
Meine Ärzte sagen immer das ich erst operiert werden soll wenn diese Metastasen deutlich Wachstum zeigen .
Außerdem sind meine nur maximal 0,3cm groß . Da ist wohl nichts mit tasten.

Ich kann dir keine Entscheidungen abnehmen aber ich bereue es nicht mich nicht operieren lassen zu haben .

Wichtig für dich ist erstmal das die Leber klar kommt . Denn das ist für dich im Moment das Lebensbedrohliche .
Und ich drücke dir alle Daumen die ich habe das die bei der OP alles beseitigen können .
Denn dann hast du wirklich ausgezeichnete Chancen auf ein langes Leben !

Bis dann

Jörg :smiley1

[estar78]

Hallo,

ich hatte heute mal wieder einen Termin im Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) in Heidelberg. Endlich hat sich der Chirurg entschieden, er kann und will meine Leber operieren. Eine LTX ist jetzt vorerst nicht geplant. Die Listung wird aber als "PlanB" trotzdem durchgeführt. Am 26.01. ist Aufnahme im Krankenhaus und am 27.01. ist dann die OP geplant. Da ich auf jeden Fall mein Laptop mit ins Krankenhaus nehme, werde ich berichten wie es mir geht, sobald ich einigermaßen fit bin. Ich freue mich sehr, dass ich operiert werde. Die endlos scheinende Warterei auf eine Entscheidung ist schlimmer, als die Gewissheit, dass es endlich vorwärts geht. Wegen der Lungenmetastasen ist noch nichts entschieden, jetzt ist erst mal die Leber dran und ich muss danach wieder richtig fit sein. Dann kann ich immer noch entscheiden.

Grüße
Esther

[fraunachbarin]

liebe esther
oh das sind schöne neuigkeiten..super..es tut sich was.
im heidelberger NCT bist du in guten händen.. waren auch dort..
find ich super, wenn du uns auf den laufenden halten willst. aber kurier dich gut aus..
freu mich mit dir.
lg tine

[fietinio]

Hallo Zusammen,

ich bin neu hier im Forum und möchte euch über meine Mutter berichten, die seit gestern auch eure Diagnose "EHE" teilt. Jedoch war es bis Gestern eine kuriose Reise, aber seht selbst:

1. Juni 2010
Diagnose malignes Melanom am Unterschenkel mit anschließender Entfernung.
Ergebnis => alles noch i.O. keine Gefahr von Metastasen.

2. Juli 2010
zunehmend Schmerzen im rechten Oberbauch. Anschließend Adonomsono. Nix zusehen, da Luftüberlagerungen im Bauch (tolle Aussage eines Arztes)

3. September 2010
Schmerzen extrem, CT des Adoms
Ergebnis: 5cm Raumanforderung im rechten Leberlappen und Metastasen in beiden Lungenflügeln

4. Oktober 2010
Einweisung ins Krankenhaus mit folgender Leberbiopsie und Kontrast MRT mit verdacht auf Melanommetastasen. Ergebnis Leberraumanforderung ist aus Leber??!??

5. November 2010
Entfernung 3er Metastasen aus der Lunge zur weiteren Klärung in der HTG
Ergebnis: 2x Fibrose und eine vermeidliche, abgestorbene Metastase mit unbekannter Herkunft. Nach Entlassung Zusammenbruch meiner Mutter, da keine oralen Schmerzmittel mehr eingenommen werden konnten. Einweisung in eine anderes Krankenhaus. dort folgten 2 weitere Leberbiopsien. Die erste war wieder nur Lebergewebe. Die 3 zeigte maligne Zellen unbekannten Typs. Da es an Material fehlte folgte ende November die 4 Biopsie. Wieder maligne Zellen aber kein Hinweis auf den TYP (22. Dezember). Am 23.Dezember Termin in der Chirugie. Ergebnis "große Biopsie" des rechten Leberlappens am 4.1.2011. Tumor konnte erfolgreich mit verlust der halben Leber entfernt werden.

In Summe hat es bei uns etwas länger, mit vielen Höhen und Tiefen, gedauert, bis das Ding meiner Mutter einen Namen bekommen hat. Was zum einen ein gutes Ergebnis ist, da es nicht, das zu Anfang erwähnte, Melanom ist.
Leider dafür die "EHE".

Am Montag soll erstmal mit einer Interferon alpha- Therapie begonnen werden. Nach euren Berichten stehen die Chancen ja nun nicht schlecht und wir sind guter Dinge, den Kampf zu gewinnen. Aber hier nochmal die Fakten:

1. Melanom => eliminiert
2. Primärtumor Leber => eliminiert, Restleber intakt
3. 8 Lungenrundherde bis 8mm, davon 3 eliminiert
4. 1 Rundherd 5mm in der Brustwirbelsäule => noch da

Da die eine Lungenmetastase schon "tot" bzw. abgestorben" vor einer Therapie war sehe ich dem ganzen doppelt Positiv entgegen. Jedoch würde ich mich über eure gesammelten Werke (Kontakte, Therapien) zum Thema "EHE" sehr freuen, da ich ja hier gelernt habe, das man immer eine zweite Meinung holen sollte.

Lg

Fiete

[Jörg von Thun]

Hallo

Du meine Güte , das war aber eine lange Reise !!!!
Erst einmal herzlich wilkommen in diesem Forum .
Du hast ja mit Sicherheit schon alles gelesen was vorher geschrieben worden ist .
Also meiner Meinung nach stehen die Chancen für deine Mutter nicht schlecht .
Die Metastasen in der Lunge sollte man beobachten um zu schauen ob die überhaupt wachsen.
Bei dem Tumor im Knochen würde ich eine Bestrahlung empfehlen . Aber vorher sollte man kontrollieren ob der überhaupt aktiv ist .

Eine Therapie mit Interferon ist sinvoll um die Neubildung von Metastasen in der Restleber zu verhindern .


Komisch , die Erkrankung hat immer das gleiche Bild .
Tumore in der Leber mit mittlerer Akivität .
Metastasen in Lunge oder Knochen mit niedriger bis gar keiner Aktivität .


Also erst eimal alles ruhig angehen lassen

Gruß

Jörg

[fietinio]

Hallo Jörg,

erstmal vielen Dank für deinen Wilkommensgruß. Ja, wir sind eigentlich guter Dinge. Die Historie habe ich schon in mich aufgesaugt. In Summe hat dies dolle Hoffnung und Zuversicht gebracht.

Du hast Recht. Dieser Krebstyp, wenn er auch selten auftaucht, folgt anscheinend einer Regelmäßigkeit, was man ja von den wenigsten sagen kann.

Montag wird erstmal ein CT gemacht um erstmal den Verlauf bzw. Größe und Zahl der verbliebenden Metastasen zu prüfen. Mal sehen, mit etwas Glück haben die sich nicht mehr gerappelt.

Ich werde dann Berichten!

Vorerst schönes WE und liebe Grüße in die Runde

Fiete

[fietinio]

Bevor ich es vergesse.

@Esther
meine Mutter hatte auch das Glück an der Leber operabel gewesen zu sein. Das war vor 2 Wochen. Nach einer Woche hatte ich sie wieder mit Nachhause genommen. Sie hat die OP wesentlich besser überstanden als ich erwartet hatte. Ich denke, das du dies auch schaffst und daher drücke ich dir für die nächste Woche die Daumen.

Lg Fiete

[estar78]

Hallo Fiete,

herzlich willkommen, auch von mir. Ja nachdem ich gelesen habe, was sie mit deiner Mum alles gemachte haben, hatte ich wohl noch Glück, dass bei meiner 1. Biopsie genug Material vorhanden war, um ein eindeutiges Ergebnis zu bekommen. Leider müssen bei mir mehr als nur die Hälfte der Leber raus. 2/3 werdens schon werden. Und im Verbelibenden Leberlappen sind noch zwei kleine Herde, die während der OP verkocht werden sollen. Ich hoffe auch, dass ich nach einer Woche wieder so fit bin, dass ich heim kann. Krankenhaus ist nicht wirklich "the place to be", aber wer geht da schon gerne hin. Meine ca. 10 Lungenherde sollen ja nach Meinung der Ärzte auch rausoperiert werden. Naja, ich bin da noch anderer Meinung. Bin mal gespannt, ob ich nach der OP auch Interferon oder ein anderes Medikament bekommen. Bisher war davon noch nie die Rede. Wo ist deine Mutter in Behandlung, wenn ich Fragen darf?
Grüße
Esther

[estar78]

Hallo Fiete,

wie wurden die Metastasen in der Lunge deiner Mutter operiert? Großer Schnitt, oder Thorakoskopie? Wünsche deiner Mutter gute Besserung und dass die Metastasen schlafen für immer!!

Gruß
Esther

[fietinio]

Hallo Esther,

man hat bei Mama 3 von 8 Rundherden entfernt um erstmal eine Diagnose zu bekommen, da die Biopsien der Leber nichts erbracht hatten. 1 von den 3 war eine "tote Metastase", die anderen nur Fibrose. Man hat bei ihr "nur" eine "Thoraxkopie" gemacht.
Wobei die OP "gefühlt" schlimmer für sie war, als die Leberresektion (die Hälfte). Die hat sie ja super weggesteckt. Heute morgen war sie schon beim CT um zusehen was die restlichen Rundherde machen. Behandelt wird sie in Braunschweig.

Vorerst ist nicht geplant, die anderen auch noch rauszuholen. Ich denke, es wird erstmal analog Jörg verfahren. Bei Mama war es halt notwendig um erstmal zu sehen was es ist.

Lg

Fiete

[estar78]

Hallo Fiete,

Danke für deine Antwort, ich hatte ja auch die Thorakosopie, um zu sehen was da in der Lunge ist und ob es Metastasen der Leber sind. Dem war dann auch so. Ich fand die Lungen OP ziemlch krass und hab immer noch Schmerzen und ne taube Stelle unterm rechten Arm (Achsel). Deshalb hab ich auch vor 2 weiteren Lungen OP's mächtig Schiss und will jetzt erst mal abwarten. Auch wenn das meine Ärzte anders sehen. Auf jeden Fall ist es am Donnerstag endlich so weit, die Leber wird operiert.

Grüße
Esther

[fietinio]

Hallo Esther,

das kann ich gut nachvollziehen, zumal Mama mir das Gleiche berichtet hatte. Wir haben heute auch das Ergebnis des CT bekommen. In dem letzten 1/4 Jahr sind die Metastasen nur im mm-Bereich gewachsen. Nach dem Bericht von Jörg auch erstmal als rel. unkritisch zu betrachten. Es sind auch nicht mehr geworden (da waren es "nur noch 5:rotier:), auch sonst nirgendwo Neue. Die Metastase im Wirbel wird noch genau ausgewertet.

In Summe ist der Stand sehr positiv, also kämpfen und siegen!!!

Falls wir uns nicht mehr hören, dir alles gute!

Lg Fiete

[estar78]

Hallo liebe Forummitglieder,

ich verabschiede mich jetzt erst mal, morgen gehts ins Krankenhaus. Ich bin aufgeregt, aber freu mich irgendwie auch - natürlich. Daumen drücken und wird schon gut gehn.

LG Esther

[Jörg von Thun]

Ich wünsch dir alles alles Gute .
Ich drück dir alle Daumen die ich habe !!

[fietinio]

Drücke mit! Sind dann schon 4 Daumen:grin:

[estar78]

Hallo,

es ist geschafft! Die Leber ist operiert. Nach einem Tag schon konnte ich das Bett kurz verlasen, alle Werte sind wie erwartet. Heute, knapp eine Woche nach OP bin ich zivil angezogen, habe alle Schläuche ab und werde gering von den Schmerzmitteln her dosiert. Sonntag und Montag warten aber sehr harte schmerzvolle Tage. Ich hatte bestialische Rücken- und Wundschmerzen, konnte nicht liegen, stehe oder sitzten. Heute fühle ich mich wie neu geboren. Nur essen kann ich noch nicht so viel. Ganz langsam, ganz langsam...

Ich grüße euch alle und wünsche allen, denen es nicht so gut geht, eine gute Besserung.

LG Esther

[fraunachbarin]

hallo esther..
das liest sich schön...
wünsch dir weiterhin gute besserung..
lg von tine

[Jörg von Thun]

Hallo

Toll das alles so gut aussieht .
Was haben die Ärzte gesagt , haben die alles zu fassen gekriegt ?

Gruß


Jörg

[estar78]

Hallo,

na die Ärzte sagen mal, dass alles bösartige entfernt wurde. War ja auch im Endeeffekt ne erweiterte Hemihepatektomie mit atypischer Resektion des bösartigen Gewebes im linken Leberlappen. Und es wurde vor und nach der OP an der Leber dirket ein Sono gemacht. Daher geht der Chirurg davon aus, dass er alles entfernen konnte. Eine weitere Theapie mit Medikamenten ist noch nicht geplant. Die Leber funktioniert wieder gut, für die große OP. Ich bin auch relativ fit. Habe aber noch keinen Termin, wann ich nach Hause darf. :( Vielleicht schon zum Wochnende, oder dann eben Montag nächste Woche. Ich vermisse meinen kleinen Sonnenschein und meinen Mann. Und zu dritt in einem kleinen Zimmer ist natürlich auch nicht der Hit. Bin gespannt, was kommt.
Gruß
Esther

[estar78]

Hallo zusammen,

ich bin heute nach 10 Tagen KH Aufenthalt entlassen worden. Es ist noch alles sehr anstrengend daheim, aber sooooo viel besser, als im KH. Am Montag werde ich erstmal zu meinem Internisten gehen und mich noch ne Woche krankschreiben lassen. Dann mal sehen, wie es mir geht. Ich habe einen verhältnismäßig kleinen geraden Schnitt bis zum Bauchnabel (ca. 15cm), der genäht und nicht getackert wurde. Die Drainage hat auch mit einem kleinen Schnitt ihre Spuren hinterlassen, aber im Gegensatz zur Bülaudrainage war diese jetzt ein Kindergeburtstag. Mein Magen ist sehr geschrumpft, da ich in den ersten Tagen wenig bis gar nichts essen konnte und nach meinem Schmerztag am Montag und unmengen Schmerzmitteln erst mal Dienstag nur kotzen konnte und wieder nichts essen konnte. Mehr als 2 Gläser Wasser oder ein Brot gehen nicht mehr in mich rein. Hatte aber wohlweißlich noch einige Fettreserven von der Weihnachtszeit übrig, die nun wegschmelzen können. Ich habe ein Problem meinen Oberkörper gerade aufzurichten, da die Wunde am Bauch irgendwie spannt. Mein Rücken schmerzt vom rumliegen im KH und meine Bauchmuskulatur ist natürlich auch sehr beansprucht, um nicht zu sagen in zwei Hälften geteilt von der OP. Das alles muss jetzt erst mal wieder in Originalzustand zurück. Ich hoffe auf eine schnelle Besserung und Genesung und freue mich, wieder zu Hause zu sein. Nur zu Hause kann man gesund werden. Viel machen kann ich noch nicht, bin schnell müde, habe Rückenschmerzen und darf leider auch noch nicht unseren Nachwuchs rumtragen (max. 5 kg) --> nicht schwer heben für 4-6 Wochen wegen Narbenbruchgefahr. Wenn ich daran denke, dass die Ärzte schon die nächste OP an der Lunge planen wollen, dann wird mir schlecht. Also ich habe noch keine Lust dazu. Jetzt muss erst mal wieder Alltag her. Das endgültige Ergebnis der Histologie steht noch nicht fest, aber es wurden bereits die Wundränder untersucht an der Leber die rausoperiert wurde und da waren keine Rückstände zu seheh, das sagte ja auch schon der Chirurg direkt nach der OP. Mich hat Herr Prof. Dr. Jan Schmidt operiert in der Chirurgie in Heidelberg. Ich wünsche allen gute Besserung die gerade eine nicht so gute Zeit durchmachen und beantworte gerne alle eure Fragen, die ihr so habt.

[estar78]

Hallo an alle Krebspatienten,

ich wurde in Heidelberg nach der OP vom Sozialdienst beraten. Alle Menschen mit einer onkologischen Erkrankung werden nach Antrag beim zuständigen Versorgungsamt als schwerbehindert eingestuft. Ein GdB von 50 und mehr würde das bei mir ausmachen. Für alle die noch im Berufsleben stehen bedeutet das 5 Tage mehr bezahlten Urlaub und steuerliche Vorteilt. Ich werde alsbald meinen Antrag stellen. Auch steht mir eine Reha Maßnahme zu, könnte sogar mein Kind auf Mutter-Kind-Kur mitnehmen. Ich kann nur jedem der Interesse hat empfehlen, sich beim Sozialdienst im KH zu erkundigen, die helfen nämlich auch beim Ausfüllen der Anträge und Zusammentragen der Unterlagen.
Grüße
Esther:megaphon:

[Jörg von Thun]

Hallo
Ja ja das mit den Narben kenne ich zur genüge . Bei einer Transplantation wird ein sogenannter Merzedesstern angelegt . Ich habe eine Schnitt vom Brustbein Ende bis zum Bauchnabel und einen einmal quer kurz überm Bauchnabel . Ich konnte auch die erste Woche nicht gerade stehen . Ich hoffe wirklich sehr das bei dir alles gut geht . Bei mir sollte damals auch zuerst operiert werden . Die Onkologen meinten aber man sollte erst einmal eine Chemo machen . Danach war dann noch ein Fleck mehr da und die Restleber währe nicht mehr groß genug gewesen . Ich bin fast ein bischen neidisch !

[estar78]

Hallo,

Tag 2 nach Entlassung aus dem KH und Tag 10 nach OP: ich habe heute meinen ersten Spazierang gemacht, am Rhein, ca. 45 Minuten. Puh, sehr anstrengend. Danach tat mir erst mal alles weh und ich musste pausieren. Aber die Sonne war zu verlockend. Hat sehr gut getan und ich hatte den Eindruck, dass ich heute schon etwas aufrechter gehen kann. Morgen gehe ich zu meinem Internisten, die Krankmeldung für diese Woche abholen und ein Rezept für KG. AUßerdem müssen meine Nahtknoten aufgeschnitten werden, dass sich das Nahtmaterial auflösen kann. Meine Physiotherapeutin muss noch was gegen meine Rückenschmerzen tun und dass ich aufrechter gehen kann. Falls jemand schon mal was von Kinesiotape gehört hat, kann ich nur empfehlen. http://www.kinesio-taping.de/
Im KH wollten die mir gegen meine Rückenschmerzen tatsächlich noch mehr Medikamente geben, aber ich hab mich am Rücken tapen lassen von meiner Physiotherapeutin und brauchte so keine Voltaren schlucken. Echt krass und hilft sofort und über Tage... Naja, ich kann ganz normal essen, bis auf die Tatsache, dass mein Magen noch recht klein ist und nur wenig rein passt und die Leber noch nicht wieder so viel Glukose speichern kann. Aber ansonsten keine Probleme von wegen Gallenblase weg und so...
Grüße
Esther

[estar78]

Hallo,

Tag 4 nach Entlassung aus dem KH und Tag 12 nach der OP. Habe heute Nacht das erste mal relativ schmerzfrei geschlafen, konnte mich auf beide Seiten drehen, eine Wohltat. Ich nehme noch 4 x 1 Novalgin Schmerztablette über den Tag verteilt. Hausarbeit geht noch gar nicht, unseren Kleinen in den Kinderstuhl heben natürlich auch noch nicht. Ich war gestern bei meinem Internisten, Wunde sieht gut aus und er war erstaunt, dass ich schon so fit bin. Naja, fit ist bei mir anders, aber anscheinend habe ich die OP gut überstanden. Aufrechtes Gehen bereitet mir imme noch einige Probleme. Es ist sehr unangenehm mich aufzurichten. Heute Abend gehe ich zur Physiotherapie. Bin noch diese und nächste Woche krank geschrieben. Ein Manko, dass ich wohl von der PDK (Periduralkatheter) zurück behalten habe ist ein hängendes Augenlid rechts. Keine Ahnung, ob das wieder normal wird. Ich soll zum Augenarzt gehen. Kann das Lid nur bis zur Hälfte öffnen. Sieht komisch aus, ich finde es aber gar nicht witzig!!

Grüße
Esther

[estar78]

Hallo,

kurzer Zwischenbericht, ich bin nicht so gut drauf: Tag 16 nach OP, Tag 8 nach Entlassung aus dem KH. War gestern im NCT Heidelberg zur Nachbesprechung. Erster Schock: Mitte April soll die erste Lungenhälfte operiert werden. Ich hab so was von kein Bock. Zweiter Schock: Mein hängendes rechtes Augenlid ist das sog. Horner Symdrom, kommt wahrscheinlich vom ZVK (Zentraler Venen Katheter) am Hals und das Beste: man kann dagegen eigentlich nix machen. Es gibt wohl Augentropfen, die das ganze abschwächen den Tag über, oder auch eine OP!! Aber ansonsten ist da erst mal nichts zu machen. Die Lunge soll so schnell operiert werden, weil die Ärzte nicht wissen, wie sich die Metastasen verhalten. Noch ist die Anzahl überschaubar (ca. 10) und operabel. Sollte sich aber an dem Status was ändern, kann es auch sein, dass es nicht mehr operabel ist. Dann hätte ich Pech gehabt. Also gehts mitte April weiter und mal wieder für min. 10 Tage ins KH. Dieses Mal in die Thoraxklinik in HD. Ich habe gerade miese Laune, weil ich gehofft hatte, dass ich bis zur nächsten OP ein paar Monate mehr Zeit habe. Aber andererseits habe ich dann nur noch eine OP vor mir und dann hoffen, dass ich wirklich R0 bin. Das Ergebnis der histol. Untersuchung der Leber ist zumindest so gut, dass ich hier derzeit R0 bin. Also rückstandslos den Tumor entfernt. Aber Gewissheit hat man natürlich nie! Abwarten heißt die Devise. Über aufbauende Worte freue ich mich sehr und wünsche allen erst mal einen schönen Samstag Nachmittag.

Grüße
Esther

[Jörg von Thun]

Hallo Estar

Wie sieht es aus bei dir ?
Lange nichts mehr von Dir gehört !

Bis dann
Jörg

[estar78]

Hallo,

dachte mir gerade, dass ich schon lange nichts mehr geschrieben haben. Also:
2 Monate nach der Leber OP geht es mir wieder gut. Ich habe kaum noch Schmerzen an der Narbe, ich kann wieder aufrecht gehen, ich esse normal und habe sogar vor, nächste Woche mal wieder in Fitnessstudio zu gehen. Ich kann unseren Kleinen wieder tragen (wenn auch nicht lange) und bin seit einem Monat wieder im Büro. Die Blutwerte sind auch in Ordnung. Nur noch 2 Leberwerte erhöht bzw. zu niedrig. Am 28.03. hab ich mal wieder ein CT. Die Ultraschalluntersuchung der Leber letzte Woche hat gezeigt, dass ich schon wieder 50% Lebervolumen habe. Also ist die kleine Leber tatsächlich ein bisschen gewachsen. Und keine Veränderungen zu sehen!! Alles sauber. Nach dem CT werde ich mich in der Thoraxklinik vorstellen, wegen der Lungen OP. Die erste wird wahrscheinlich noch im April stattfinden. An die zweite Lungen OP will ich jetzt noch gar nicht denken... Werde berichten, wenn ich die Ergebnisse vom CT bekommen habe. P.S. ich habe meinen Schwerbehindertenausweis bekommen, 100% schwerbehindert. Das nur nebenbei :-)
Grüße
Esther

[Jörg von Thun]

Hallo Estar

Hat eigentlich irgend jemand mal kontrolliert ob die Lungentumore überhaupt wachsen ?
Falls nicht könntest du dir doch die großen operationen doch sparen oder ?

[estar78]

Hallo Jörg,

bisher sind die Lungentumore nicht gewachsen. Die Ärzte meinen aber, dass es keine Garantie gibt, das sie es nicht noch machen. Immerhin sind ja schon 10 Stück da, die sind ja auch irgendwann gewachsen. Wenn ich noch mehr bekommen sollte, oder auch die Herde größer werden sollten, dann ist nich sicher, ob man noch operieren kann und es kann mir keiner garantieren, dass die Lungentumore nicht streuen oder wieder meine kleine saubere Leber befallen. Da eine Operation wohl die einzige Möglichkeit ist, sich dieser Tumore zu entledigen, werde ich die Operationen machen lassen. Natürlich kann mir auch keiner garantieren, dass nach der Operation die Lunge sauber ist, aber es werden danach auf jeden Fall weniger als 10 sein. Natürlich habe ich keine Lust auf weitere 2 Operationen, aber ich hab auch ganz große Lust drauf, mal an was anderes zu denken, als an den Krebs. Und solange noch die Lungenmetastasen da sind, hab ich keine Ruhe.

[Jörg von Thun]

Hallo
Tja, so verschieden können Arzte sein . Bei mir haben die damals gesagt das sie mit der Lunge erst einmal nichts unternehmen wollen da das Operationsrisiko zu hoch währe.
Allerdings wird sobald sich eine Veränderung zeigt sofort gehandelt .
Tja, dieser Veränderung ist seit nun 4 Jahren nie eingetreten .
Wollen wir auch mal hoffen das das so bleibt !!!
Ich wünsche dir das die OP´s ohne große Probleme von statten gehen . Ist natürlich ein sehr schönens Gefühl die Dinger endich los zu sein denke ich mal .

Alles gute und melde dich bitte bald wieder !

Gruß

Jörg

[estar78]

Hallo,
kurzer Zwischenbericht: am 20.04. werde ich an der Lunge operiert. Mit welcher Seite begonnen wird, weiß ich noch nicht. Ich habe zwar keine Lust, aber ich möchte auch endlich mal wieder ein "normales" Leben führen. Deshalb werde ich jetzt die beiden Lungen OP's schnellst möglich hinter mich bringen. Und dann heißt es Daumen drücken, dass wirklich R0 dabei rauskommt... Die Leber ist auch nach dem letzten CT sauber und funktioniert fast wieder normal. Ich gebe die Hoffnung und den Kampf nicht auf und möchte einfach nur mal wieder bei meiner Familie sein, ohne den nächsten OP-Termin im Hinterkopf zu haben. Das nervt so, aber ich bekomme zum Glück die Chance, mein Leben zu verlängern, wenn alles raus ist. Dann werde ich mich mal bis auf Weiteres verabschieden. Wünsche euch allen schon mal schöne Ostern. Bis dann...
Grüße Esther

[wichtel]

Hallo und guten Tag zusammen,
ich bin ganz neu hier in diesem Forum. Bei mir wurde auch in der Leber dieses Epitheloide Hämangioendotheliom festgestellt. Eigentlich muss ich sagen "endlich", denn das was nicht in Ordnung ist weiß ich (und die Ärzte) seit 05/2006. Damals war ich sofort im Uniklinikum München-Großhadern. Die haben auch eine Biopsie durchgeführt und haben die falsche Diagnose (..."vermutlich FNH"...) gestellt.
Erst Anfang diesen Jahres, nachdem ich auf einer weiteren Biopsie bestanden habe, wurde die richtige Diagnose gestellt. Ich bin (dummerweise) wieder nach Großhadern zu einem Beratungsgespräch gefahren. Die haben mich gleich in Angst und Schrecken versetzt weil sie transplantieren wollen. Nun ist es so, dass ich einen Sohn habe, gerade mal 2 Jahre alt, und ich kann nicht einfach so mal ins KH. Zwar ist der Papa da, aber er hängt so sehr an mir. Verwandte haben wir hier nicht. Ich bin so traurig und enttäuscht und so wütend auf die Ärzte in Großhadern.
Nun habe ich mit der Uniklinik Ulm und Heidelberg Kontakt aufgenommen und habe die Befundunterlagen einschließlich Bilder vorab zur Beurteilung dorthin geschickt. Die Berichte habe ich noch nicht. Aber es gab keine nennenswerte Veränderung seit 11/2009 bis vor einer Woche, so sagt der Radiologe. Hat jemand Erfahrungen mit den Kliniken Ulm und Heidelberg?
Hat sich in der Zwischenzeit ein Medikament durchsetzen können gegen dieses verflixte Ding?
Ich freue mich auf jede noch so kleine Aufmunterung.
Herzliche Grüße, wichtel

[fraunachbarin]

hallo wichtel..
tut mir leid, daß du so eine diagnose erhalten hast.
hoff, du findest hier den richtigen raum für dich und deine sorgen.
meine mutter hat hcc, wurde in heidelberg festgestellt. dort wurden wir sehr gut beraten, ich kann es nur empfehlen. man ist keine nummer, sondern noch mensch.
doch sind wir wegen der entfernung nach ulm umgesiedelt und auch diese uni kann ich nur weiterempfehlen. die ärzte sind super, erklären ausführlich und beraten gut.
ich wünsch dir, daß du die für dich richtige klinik findest und wünsch dir alles erdenklich gute für deinen weiteren weg.
lg tine

[Jörg von Thun]

Hallo erstmal

Erst einmal möchte ich dir deine Panik nehmen .
- EHE ist kein besonders schnell wachsender Tumor
- Es ist gut möglich das sich im weiteren Verlauf weiterhin kein Wachstum zeigt. Du sagst die ersten Probleme waren 2006 nun haben wir 2011 . Bei jeder anderen Krebsart währst du schon längst nicht mehr am leben !!!!
- Nach einer erfolgreichen Transplantation hast du sehr gute Chancen auf ein Tumorfreies Leben . Ich bin auch vor 2,5 Jahren wegen EHE transplantiert worden . Ich bin nun 36 jahre und habe zwei kleine Jungs ( 5 und 8 ) . Ich kann dich sehr gut verstehen !
- Dein Pech ist die Fehldiagnose . vor ein paar Jahren hättest du noch durch eine Operation geheilt werden können !
- Nein es gibt noch keine anerkannten Medikamente gegen EHE . Vor einer Transplantation würde ich es allerdings mal mit Angiogenesehemmern ausprobieren!

Verliere nicht die Hoffnung . Eine Transplantation ist auf jeden Fall besser als der Tod . Schaue dir das Schicksal der Menschen mit HCC aus diesem Forum an . Die würde mit Sicherheit alle gerne mit uns EHE lern tauschen wollen

[wichtel]

Hallo Tine, hallo Jörg,
ich danke Euch für Euren lieben Worte. Es stimmt schon, andere Krebsarten sind viel tückischer. Jörg, ich würd gern wissen, wie es Dir nach der Transplantation ging. Wann konntest wieder nach Hause? Bis Du jetzt geheilt oder besteht immer noch die Möglichkeit, dass der Krebs in einem anderen Organ wieder auftritt? Ich frage mich auch was pasissiert, wenn ich einfach abwarte. Wenn doch der Tumor nicht wächst und die Leberwerte regelmäßig überwacht werden? Von den Angiogenesehemmern habe ich gelesen, dass diese die "Streuung" beschleunigen, weil sich der Tumor anderweitig versorgen muss. Viele viele Fragen ...

[Jörg von Thun]

Hallo

Ich habe vor der Transplantation Angiogenesehemmer bekommen um die Streuung zu verhindern . Dieses hat auch ausgezeichnet funktioniert . Nur leider war meine Leber schon so stark befalleb das ich transplantiert werden muste .
Ich war 9 Tage nach der Transplantation schön wieder zu Hause . ca. 8 Wochen danach habe ich schon wieder gearbeitet . Das kann aber bei jedem anders sein und ist abhängig von den Komplikationen und von der vorherigen Körperlichen Verfassung .
Natürlich kann der Krebs wieder kommen . Es ist immer möglich das irgendwelche Krebszellen in deinem Körper rum schwirren und die neue Leber befallen. Das passiert aber zum glück nur in ca. 30 % der Fälle mit EHE . Und von diesen 30 % können 50 % durch eine OP wieder "geheilt" werden . Die Chancen stehen als gut !

Lass dich vor allen Dingen nicht von den Ärzten kirre mchen . Die haben mit EHE höchstens 1mal im Jahr zu tun .
Warte mal erst einmal ab was die verlaufs CT nach 3 Monaten zeigt . Ist wieder alles unverändert probier ein paar Medikamente aus ( Revlimid, Interferon, Avastin u.s.w ) . Besteht Wachstum lass dich auf die Warteliste für eine Transplantation setzten und probiere in der Wartezeit ein paar Medikamente aus .

Bedenke immer . Du alleine kannst entscheiden was mit dir passieren soll . Ich selber habe die Ärzte immer nur als Ratgeber gesehen . Ich hatte allerdings auch Ärzte die das akzeptiert haben .

So , ich muss erstmal wieder an die Arbeit


Bis dann
Jörg

[estar78]

Hallo Wichtel!

Ich habe auch einen 2 Jahre alten Sohn, ich habe auch EHE und ich werde derzeit in Heidelberg behandelt. Bisher wurden nach der Biopsie im August 2010 eine Thorakoskopie an der rechten Lungenhälfte gemacht. Weil ich in beiden Lungenflügeln Metastasen habe. Dann wurde im Januar 2011 die Leber operiert und zwar nur soviel wie sein musste, das haben die super hinbekommen. Ich war nur 10 Tage im Krankenhaus und noch mal 2 Wochen daheim. Keine Medikamente, keine weiterführende Behandlung notwenig. Die in Heidelberg haben mit EHE schon so einige Erfahrung, weil es außer mir noch 3 weitere Patienten da mit EHE gibt. Vor 2 Wochen wurde nun in einer etwas größeren OP die rechte Lungenseite operiert und alle 6 Metastasen entfernt (Thoraxklinik). In 6 Wochen wird die linke Lungenseite operiert und dann bin ich erst mal tumorfrei. Ohne Medikamente etc. Was operiert werden kann, sollte auch operiert werden. Und die Chirurgen in Heidelberg sind an ein Tumorboard angeschlossen, wo sich ausgewählte Spezialisten (Onkolgen, Chirurgen, Ärzte, Professoren) zusammen setzten und die vorliegenden Ergebnisse besprechen und dann das Beste für den Patienten beschließen und vorschlagen. Ich werde von Dr. Ganten betreut, der ist der Medizinischen Klinik und dem NCT (Nationales Centrum für Tumorerkrankungen) angeschlossen. Wenn du weitere Informationen brauchst, kann ich dir gerne weiterhelfen.

Wünsche dir viel Kraft und alles Gute, Kopf hoch, es gibt Hoffnung.

Liebe Grüße
Esther

[estar78]

Hallo liebe Forumleser,

ich wollte nach meiner letzten Lungen OP noch mal kurz berichten: am 20.04. war die Lungen OP (rechts) in der Thoraxklinik in Heidelberg. Ich war 9 Tage im Krankenhaus und noch eine Woche zu Hause. Am Montag werde ich wieder arbeiten gehen. Ich habe einen großen Schnitt von ca. 20 cm von Mitte Brust bis hinter die Achsel und wurde geklammert. Nicht schön, aber wohl so üblich. Es wurden 6 Metastasen und die Lymphknoten entfernt. Die Lymphknoten waren nicht vom Krebs befallen. In ca. 6 Wochen wird die linke Lungenseite operiert. Danach bin ich hoffentlich erstmal tumorfrei und kann mich etwas erholen. Die letzten 9 Monate und bisher 3 Operationen zehren schon ganz schön von meiner körperlichen und mentalen Stärke. Normalität ist seit Oktober 2010 ein Fremdwort, aber ich muss und will das jetzt durchziehen und Status R0 erreichen. Wenn es weiter geht mit der nächsten OP, dann mache ich wieder Meldung. Wünsche allen hier eine gute Zeit und allen Mamas einen schönen Muttertag morgen!!
Liebe Grüße
Esther

[kajott]

Hallo an alle mit EHE!! Habe auch die Krankheit,bin im März in der MHH Hannover operiert worden ,mir wurde der rechte Leberlappen etfernt!Jetzt habe ich wieder welche in der Leber und Lunge!Bin in Köln gewesen und warte auf das ergebnis was die raten.Außerdem laß ich über eine freundin in den USA über EHE informationen einholen,die sind ja meist schon etwas weiter als bei uns!!Melde mich sobald ich was erfahre. Bis dahin kopf hoch an alle,wir schaffen das!!!!! gruß der kajott

[fietinio]

Hi,

ich melde ich dann auch mal wieder. Zwischenzeitlich haben wir auch noch ein paar Erkenntnisse gewonnen. Heute haben wir die Auswertung eines PET-CT's erhalten, mit Teil guten und icht so guten Nachrichten, aber in Summe immernoch gut. Also die Leber ist wieder am wachsen und weist keine!! neuen Herde auf. Die Metastase im Wirbel konnte nicht mehr gefunden werden, soviel zum guten Teil. Nicht so optimal ist, das im PET eine Metastase im Zwerchfell und eine im Brustkorb (Lymknoten) ist. Zudem wurde jetzt in den Lungen 50 Stck. gezählt (vorher 10), die so nie im normalen CT zu sehen waren. Sei es drum. Auf Basis der guten Erfahrungen von Jörg am UKE waren wir da auch. Auf deren anraten wurde auch das PET-CT gemacht. Mama's Onkologin und das UKE arbeiten jetzt auch zusammen.

Jetzt wird erstmal geklärt, was getan werden kann, das sie die Behandlung mit Interferon abbrechen (psychische Unverträglichkeit) musste.

@ Kajott
ich kann dir Hamburg (UKE) echt nur empfehlen. Einen Beratungstermin für eine Zweitmeinung bekommt man da eigentlich recht zügig.

Grüße

Fietinio

[fietinio]

Aso, bevor ich es vergesse. Wir haben auch Freunde in den USA. Die haben dort auch gesucht. Das Ergebniss bzw. Erkenntnis war aber die Gleiche wie hier = sehr selten und wenig Erkenntnisse.

@Kajott, darf ich fragen, was du beuflich machst bzw. wie du lebst. Di Frage klingt jetzt doof aber da dein Verlauf doch sehr ähnlich dem meiner Mutter
suche ich nach Paralellen um vielleicht den Grund bzw. Ursache zu finden!


Grüße

[Jörg von Thun]

Hallo

Wie schon berichtet habe ich auch unzählige Metastasen in der Lunge . Während der Lebertransplantation wurde außerdem festgestellt das ich einige metastasen im zwerchfell habe . Außerdem sind einige Calcifizierte also verheilte Stellen an zwei Rippen gefunden worden . Allerdings weisen all diese Metastasen keinerlei Wachstumszeichen auf . Die Tumore waren damals ausschließlich in der Leber aktiv . Schon alles sehr seltsam . Wahrscheinlich haben die Tumore aufsteigend Metastasiert . Erst die Leber . Dann das Zwerchfell dann die Lunge . In der Lunge sind auch hauptsächlich die unteren Regionen betroffen . So wie bei mir scheint es auch bei vielen anderen zu sein . In der Leber fühlen sich die Dinger so richtig wohl . Wahrscheinlich weil diese Art von Tumor aus den Blutgefäßen entsteht und in der Leber neben der Lunge die größte dichte davon herscht .

Aber auch der Ablauf ist bei den meisten immer der Gleiche Leber OP oder Leber LTX . Bei ca. 30 - 40 % erneutes auftreten in der Leber . Aber auch dann noch gute Überlebenschancen durch erneute OP .

Wir haben es also unter den Krebskranken recht gut getroffen . Ich lebe ja nun auch immerhin schon fast 5 Jahre mit der Erkrankung .

Meiner Meinung nach ist das UKE ein sehr gutes Krankenhaus .
Sicherlich hat man auch da Probleme mit langen Wartezeiten u.s.w. aber das ist wohl in jedem anderen haus auch so .
Ich fühle mich dort jedenfalls sehr gut aufgehoben .


Gruß

Jörg

[kajott]

Hallo fietinio!!Zu deiner frage was ich beruflich mache,ich betreibe seit 18 Jahren eine gastronomi! Lebe eigentlich ganz gesund,bin 53 ,186 groß und habe 87 kilo.Ich fühle mich momentan total fit,nur in den letzten tagen bekomme ich komischer weise abends leichte schmerzen im brustkorb und bauchgegend! Morgens fühle ich mich wieder wie ein total gesunder,ist schon komisch!!Warte noch auf das ergebnis aus köln was die mir raten!werde weiter kämfen ,bin eigentlich total stark und weiß das ich das schaffe!!!! gruß an alle und kopf hoch wir schaffen das!!!!! der kajott

[Jörg von Thun]

Hallo nochmal

Für EHE gibt es ein Register das sogenannte H.E.A.R.D registry . Dort sind mitlerweile um die 170 Fälle registriert . Es gibt keine Zusammenhänge in Bezug auf den Beruf die Lebensweise oder ähnliches . Es betrifft außerdem alle Altersgruppen mit einem Schwerpunkt zwischen dem 30sten und 50sten Lebensjahr . Außerdem sind mehr Frauen betroffen was wohl eventuell auf die Pille zurückzuführen ist . Ich habe so den Verdacht das es irgendwie mit den Hormonen zu tun haben muß . Ich hatte gerade eine massive Lebensumstellung hinter mir . Früher party ohnen Ende ohnen jegliche Verantwortung . Dann auf einmal Frau zwei kleine Kinder und die Selbstständigkeit .

Gruß Jörg

[fietinio]

Hallo Jörg,

hm hast wohl recht. Das einzige, was ich jetzt bei Mama, bei dir und bei Kajott abzeichnet ist, das alle wohl viel Stress im Leben hatten bzw. haben. Bei estar kann ich jetzt nicht genau sagen.

Mal sehen wie jetzt mit Mama weiter geht?! Ich hoffe auch mal, das sich in Verbindung mit dem UKE auch die Behandlung mit dem Revlimed ergibt. Würde ja auch Sinn machen.

Grüße

Fietinio

[estar78]

Hallo noch mal,

also zum Thema wo kommt EHE her, kann ich für mich nur sagen, dass ich seit ich 15 Jahre alt war, die Pille nahm. Bis zu meiner Schwangerschaft waren es dann immerhin gut 15 Jahre, fast ohne Unterbrechung. Party und Stress, klar, wer macht/hat das nicht, aber ich könnte jetzt nicht sagen, dass ich es mit beidem übertrieben habe. Schlechte und stressige Zeiten hat doch jeder mal im Leben... Aber dass ich davon EHE bekommen haben soll, kann ich nicht so recht glauben. Seit der Geburt unseres Sohnes vor 2 Jahren, verhüte ich nun ohne Hormone und fühle mich besser. Zu der Ursache von EHE konnte mir auch noch kein Arzt was sagen. Ich bin aber neugierig und gespannt auf neue Ergebnisse :-) Liebe Grüße
Esther

[estar78]

Noch ein kleiner Nachtrag zu den normalen CT's:

laut den CT's, die immer vor jeder OP gemacht wurden, hatte ich jeweils rechts und links in der Lunge 4-6 Metastasen. Rechts waren es statt 4 gesehenen dann 6 Metastasen und links wurden 6 gezählt und 20!!! dann operativ entfernt. Also so viel zum Thema CT's und Genauigkeit. Ich denke ein PET CT ist da viel genauer, leider hatte ich noch nicht das Vergnügen... Ich kann nur hoffen, dass meine Leber weiter wächst und sauber bleibt, Habe jetzt erst mal die Nase voll vom KH und OP's...

[kajott]

Vilen dank Estar! hast mir sehr geholfen,wünsche Dir alles erdenklich gute und das du Gesund bleibst!!Deine geschichte macht mut und es sollten alle ganz fest dran glauben das sie es auch schaffen!!! also laßt uns alle gegen EHE kämpfen und besiegen!!! Gruß an alle Kajott

[Jörg von Thun]

Ja das ist immer so eine Sache mit den CT´s
Bei mir werden die metastasen in der Lunge auf ca. 20 geschätzt . Die meisten allerdings sind zwischen 1 und 3 mm groß . Ich schaue mir die Bilder auf der CD immer selber an und es ist in der Lunge wirklich sehr schwer zu erkennen was Blutgefäß und was Tumor ist .

Hallo estar ich freue mich unheimlich für dich ! Hoffentlich hat sich das Thema EHE nun für dich erledigt !
Ganz ehrlich beneide ich dich auch ein bischen . Aber meine Ärzte raten mir von einer OP ab solange die Tumore noch kein Leben zeigen . Und in wirklichkeit bin ich auch nicht wirklich scharf darauf die Landkarte auf meinem Bauch noch zu vergrößern . Ich sehe sowieso schon aus wie ein Schnittmuster .

Bis dann

Gruß

Jörg

[kajott]

Hallo erstmal an alle!!Hier ein kleiner zwischenbericht von meinem letzten bemühungen an der uni-klinik köln-Bevacizumab in kombination mit Gemcitabin und Docetaxel ist mir alls alternative vorgeschlagen worden,werde das mit meinem prof.besprechen!!Am 26.8 habe ich noch einen termin in der uni - klinik Heidelberg,hoffe das die mir vieleicht sagen können das ich eine op. bekommen kann,weil die lunge kann man operieren und eine lebendspende von der leber hätte ich wohl!! Bin so gut drauf das ich fast garnicht mehr an meine krankheit denke und ich glaube fest daran das ich gesund werde.Habe im September die nächste ct und glaube ganz fest das dann schon ein erfolg zu sehen ist!! gesundheit und kopf hoch an alle!! Gruß vom kajott

[Jörg von Thun]

Das ist genau die richtige Einstellung . Wird schon alles gut gehen . Währe schön wenn die Therapie bei dir Erfolg hat dann kannst du dir eine Transplantation sparen . Für eine Lebendspende suche dir bitte eine möglichst nahestehende Person aus . Es kann nämlich vor und nach der TX ein ziemlicher Kampf um die Erstattung der Kosten geben .
Ich hatte das Problem mit meiner Kasse und konnte mir ein halbes Jahr von meinem Spender anhören das er seine Fahrtkosten und den Verdienstausfall nicht erstattet bekommen hatt . Ich hab zum Glück eine Leichenspende bekommen das hat weiteren Ärger erspart !

Aber wie gesagt die Behandlung wird schon helfen .
Alles gute !

Gruß

Jörg

[kajott]

Hallo Jörg!! Die lebendspende würde von einen meiner Geschwister kommen,wäre allso kein Problem,hoffe natürlich das die Therapie anschlägt dann spar ich mir den op marathon!!Außerdem bin ich Privat versichert und habe mit der versicherung schon gesprochen, würden die kosten übernehmen.Danke für deine aufmunteren worte,ICH SCHAFF DAS!!!!!! Gruß vom kajott

[fietinio]

Hi,

wir waren Feitag auch wieder bei Mama's Onkologin. Erfreulicher weise wird sie jetzt auch Revilimid bekommen! Wollen denn mal sehen ob die EHE ihrer relativ guten Konstanz folgt und ihre Metastasen auch zum stehen kommen;-)

Grüße

Fiete

[kajott]

Hallo an alle !! Habe heute eine ultraschall untersuchung gehabt,und was soll ich sagen meine Feinde sind kleiner geworden!!Scheinbar schlägt das avastin gut bei mir an,bekomme jetzt noch zwei infusionen und habe dann ende september ct untersuchung!!Bin fest davon überzeugt das ich als SIEGER aus diesen kampf gehen werde!!An alle gute gesundheit ubd alles gute,melde mich dann wieder im september!! dER kAJOTT

[estar78]

Hallo alle,

mein letztes CT ist nun gut einen Monat her, es wurde wieder eine Lässion in der Leber festgestellt. 1,3 cm groß. Beim letzten CT im April war angeblich noch nichts zu sehen. Bin gerade ein bisschen down, weil die in Heidelberg schon wieder operieren wollen. Wenn ich hier aber die anderen Berichte lese, dann scheint es ja wohl auch Medikamente zu geben, die wirken. Und zumindest das Wachstum verlangsamen, bzw. stoppen und den Tumor verkleinern. Ich werde mich nicht noch mal operieren lassen, ohne vorher noch was anderes probiert zu haben. Auch wenn das bedeutet, dass ich mich mal an einer anderen Uniklink vorstellen muss. Aber irgendwie sind mir die Heidelberg so gar nicht auf dem neusten Stand, was Medikamente angeht. Das nervt mich gerade ziemlich.

Bitte gebt mir doch noch mal einen Tipp, in welcher Uniklinik Mediakmente verabreicht werden. Danke
Liebe Grüße
Esther

[Jörg von Thun]

Hallo , es tut mir furchtbar leid das du schon wieder einen Tumor hast . Muss man denn deshalb wieder eine große Operation machen ? Es gibt doch auch das verfahren LITT bei dem der Tumor verkocht wird . Das gleiche gibt es auch mit Kälte oder Alkohol .
Es gibt leider keine zugelassenen Medikamente bei EHE !. Meistens wird damit auch keine komplette Tumorfreiheit erreicht . Im besten Falle bleiben die Tumore im Wachstum stehen oder schrumpfen ein wenig bevor die stehen bleiben . Dies bedeutet dann aber das du dein Leben lang Medikamente nehmen müstest . Die Nebenwirkungen von Avastin, Interferon, Revlimid u.s.w sind auf Dauer auch nicht zu unterschätzen ! Ich persönlich würde eine erneute Operation deshalb vorziehen . Ich würde mich aber auf jeden Fall erkundigen ob nicht auch endoskopische Methoden in Frage kommen .

Bis dann


Jörg

[kajott]

Hallo ester! Habe auch gerade eine ct hinter mir,war auf der einen seite gut und auf der anderen seite nicht so ok.Es wurde festgestellt das meine Lunge tumor frei ist das war ok,doch in der leber zeigen sich neue flecken ob das tumore werden konnte mir der arzt nicht sagen,abwarten!Wurde bisher mit avastin behandelt,habe damit überhaupt kein problem,null nebenwirkungen!!Nehme im moment ibu 800 weil ich so starke schmerzen habe,meine op narbe ist kaputt gegangen werde am 17.10 in der MHH Hannover operiert ,bekomme ein netz gelegt und soll dann schnerzfrei sein.Desweiteren habe ich mich in der MHH mit einer Frau Dr.Ringe besprochen Sie verkocht die tumore und wenn das bei mir geht soll es gleich bei der op mitgemacht werden,wenn die lage der tumore es zulassen.Sie dürfen nicht an großen Blutgefässen liegen dann geht es nicht.Aber wie Jörg schon sagt ,dann gibt es noch andere methoden!!Meine momentanen 4 tumore sind durch das avastin nicht gewachsen ist doch auch schon mal was!!!Natürlich wollen wir alle tumor frei sein und dafür heißt es immer wieder sich überall schlau machen!! Denn ich habe gemerkt hilf dir selbst und warte nicht auf andere auch nicht auf die götter in weiß!!kopf hoch alles wird gut man muss es nur wollen,und wir wollen!! Lieben Gruß vom kajott!!!! PS:Wenn du kontakt nummern brauchst melde dich!!!

[dphw]

Guten morgen kajott,
wie ich gerade lese behandelt dich in der mhh frau dr.ringe.
die dame halte ich nach mehreren gesprächen für sehr kompetent.
ich hoffe das beste für dich!

gruss dieter

[kajott]

Hallo an alle!!Mal ein kleiner zwischenbericht von mir,werde dienstag an meiner op narbe operiert,narbenbruch,kommt ein netz zum einsatz!!Hoffe das meine schmerzen dann geschichte sind!!Desweiteren habe ich mit Frau Dr.Ringe gesprochen zwecks verkochung meiner metastasen,sie sagte mir 10 kann man nicht verkochen und ich sollte erstmal weiter avastin und interferon nehmen und wenn dann welche überbleiben würde sie die bis maximal 5 metastasen verkochen!!!Mit der antwort bin ich nicht zufrieden, habe 5 etwas größere tumore und hätte die gern verkocht und könnte dann die kleinen herde angehen ,werde mit ihr montag noch mal sprechen.Mir würde das Psychisch sehr viel bringen,von wegen die Psyche ist wichtig und so!!Warum sollte es nicht andersrum gehen wie sie sagt,werde ihr das auch deutlich zu verstehen geben das ich das so möchte!Notfalls suche ich mir eine andere klinik wie die MHH,gibt ja gott sei dank noch mehr!Melde mich dann wieder wenn ich alles überstanden habe!!Gruß vom kajott

[Jörg von Thun]

Hallo
Ich war am Anfang in der gleichen Situation wie du . Ich hatte auch so um die 10 Herde und wollte auch das die mir weg gemacht werden . Ich war sogar soweit das ich das zur Not selbst bezahlt hätte . Es ist nun aber so das immer nur fünf Herde zur gleichen Zeit behandelt werden können . Außerdem müssen wenn du jetzt z.b. einen 3 cm großen Tumor hast mindestens 4 cm entfernt werden . Das ganze rechnet man mal fünf und dann ist schon ein großer Teil der Leber weg . Dann sind in der Restleber aber auch noch die anderen Tumore die die Funktion beeinflussen . Das kann dann auch mal zu Leberversagen führen. Meine Empfehlung ist es mit Medikamenten erstmal weiter zu versuchen . Falls das alles nichts hilft gibt es ja immer noch die Transplantation . Wenn du ins UKE gehst versuch mal einen Termin bei Frau Dr. Seegers zu bekommen . Bei ihr bein ich auch in Behandlung .

Bis dann

Jörg

[kajott]

Hallo jörg!! Danke für die info,werde nach krankenhaus ins uke fahren!!Wünsche euch allen gesunheit und kraft für unsere freunde die wir besiegen werden!!!!!!! gruß vom kajott

[weberkuchen]

Hallo,

möchte mich erst mal vorstellen: ich bin 30 jahre und komme aus Hessen seit Dienstag habe ich nun die Diagnose Epitheloides Hämangioendotheliom bekommen hatte seit anfang Juni von einem auf den anderen Tag keine Stimme mehr und beim Thorax Röntgen wurde dann am Aortenbogen dieser Tumor festgestellt 4x3cm (an dieser stelle verläuft auch der Stimmbandnerv) bei einer Pet Untersuchung wurde dann ein weiterer Herd in der Wirbelsäule festgestellt

erste Probeentnahme über eine CT Punktion an beiden stellen brachte leider kein ergebnis so hat man sich entschieden mir den Brustkorb zu öffnen und das "ding" am Aortenbogen ganz zu entfernen leider konnte nicht alles entnommen werden da es mit der Aorta verwachsen war. Bei dieser OP wurden auch 2 kleine herde auf der Lunge entdeckt die auch gleich entfernt wurden.

Die Proben daraus haben leider wieder kein ergebnis gebracht so das es an ein größeres Labor gegeben wurde die haben dann die Diagnose Epitheloides Hämangioendotheliom gestellt

Der Onkologe meite das es eine sehr seltene Krankheit handelt er sprach von viellcht 20 fällen in Deutschland ist das wirklich so selten? Er hat mich jetzt nach Bad Saarow in das Sarkomzentrum überwiesen ....
ich habe hier viel von Heidelberg und Hamburg gelesen war jemand schon mal in Bad Sarrow ?

und wo meint ihr ist man am besten aufgehoben ?
D.h wo sollte ich mit eine Zeitmeinung holen

was mich auch noch etwas verwirrt ist das der Onkologe meinte das meine Leber frei ist (bzw wurde nichts gesehen denke ich mir) den hier ist es ja unter Leberkrebs eingeortnet ist es also eine Form von Leberkrebs?


LG
Weberkuchen

[kajott]

Hallo Weberkuchen!! Solltest dir unbedingt eine zweitmeinung einholen!!Eine klinik für unsere krankheit gibt es nicht wirklich!!Ich war schon in köln und heidelberg,habe jetzt gehört das UKeppendorf einige unserer leidensgenossen behandelt,dann fahr ich da mal hin,wenn ich aus den krankenhaus komme!!Kopf hoch mein lieber alles wird gut!!! Gruß vom kajott

[estar78]

Hallo Jörg,

erst einmal herzlichen Dank für deine Antwort! Du kennst dich mindestens genau so gut aus, wie meine Ärzte. Auf deine Ratschläge kann man sich verlassen. Ich habe bei meinem Arzt noch mal nachgefragt, ob es alternative Operationsmethoden gibt. Und es gibt sie! :-) Es wird nun nur ein "kleiner" Eingriff sein, mit einer "heißen Nadel" wird durch die Bauchdecke direkt in den Leber-Tumor gestochen und das Ding dann "verkocht". Es gibt sogar einen Spezialisten in Heidelberg. Das hört sich natürlich besser an, als große Operation. Nach dem Eingriff, der unter Vollnarkose stattfinden wird, muss ich noch 2-3 Tage zur Beobachtung im Krankenhaus bleiben. Habe auch noch mal wegen der medikament. Behandlung nachgefragt. Mein Arzt hat das gleiche gesagt, wie du! ;-) Medikamente sind nicht kurativ, eine Operation hingegen schon eher... Also bin nun wieder besser gelaunt, werde den Kampf nicht aufgeben und natürlich wieder berichten sobald der Eingriff überstanden ist. Am 26.10. ist die OP geplant. Ich wünsche euch allen einen schönen Sonntag und viel Kraft, Mut und Durchhaltevermögen! Ich bin sehr froh, dass ich hier immer wieder aufgebaut werde und hoffe, dass ich mit meinen Beiträgen auch anderen Betroffenen helfen kann.
Liebe Grüße
Esther

[kajott]

Hallo Ester!!! viel glück bei geiner op!!!wirst sehen alles wird gut!!gruß vom kajott!!!!!!

[estar78]

Hallo liebe Forumleser,

habe gerade einen Bericht über Virusinfektionen und Krebserkrankungen gesehen. Habe mal als Jungentliche das Pfeiffersche Drüsenfieber gehabt. Würde mich mal interssieren, wer von den EHE-Patienten auch diese Virusinfektion hatte... Freue mich über Antworten von euch.
Liebe Grüße
Esther

[weberkuchen]

Hallo,

leider hat sich bei mir der Termin zur zweitmeinung verschoben und findet jetzt erst anfang November statt :mad:

bin aber schon etwas schlauer geworden mein Heimatkrankenhaus hat folgendes vorgeschlagen und möchte über die Zweitmeinung abklären ob dies der Richtige weg ist

geplant ist laut Ärztebrief : OP d.h. da das "Ding" mit der Aorta und meinem Stimmbandnerv verwachsen ist werden sie wohl beides entfernen bzw austauschen, dann Bestrahlung denke damit ist die Metastase in der Wirbelsäule gemeint und dann noch Antiangiogenesebehandlung mit Bevacizumab und Interferon.

Weiß jemand wie es mit Bestrahlung aussieht ? Hilft die gegen die Metastasen wenn diese Art schon Chemoresistent sind?

Ich bin echt froh das es langsam mal los gehen soll den die suche nach dem was ich habe hat ja schon Monate gedauert ...


@estar78 eine Virusinfektion hatte ich nicht

LG
Weberkuchen

[Jörg von Thun]

Hallo

Ich hab schon öfters gehört das Bstrahlung bei Knochentumoren sehr gut gewirkt hat . In einem Forum in America hab ich schon von einer Patientin mit Tumor umd die Aorta herum gehört . Mein letzter Stand war das sie eine Behandlung mittes Cyber Knife ausprobiert hat . Dies ist ein ganz neues Verfahren in dem Ultraschallwellen im Tumor gepündelt werden wordurch Hitze entsteht und den Tumor abtöten soll . Bei diesem Verfahren ist eine sehr genaue Dosierung möglich so das es auch an sensiblen Stellen angewand werden kann . Sie hat dann leider nichts mehr von sich hören lassen . Das kann ein gutes oder schlechtes Zeichen sein !

Das Medikament kann das Wachstum deines Tumors stoppen und eine neue Metastasenbildung verhindern und das ist doch schon mal nicht schlecht .

Aber ich sage immer wieder ich bin kein Arzt und hab auch keine Ahnung von Medizin . Ich beschäftige mich aber nun mitlerweile 5 Jahr intensiv mit EHE so das sich bei mir schon ein paar " Erfahrungswerte " angesammelt haben .

[fietinio]

Hallo Zusammen,

wollt mich auchmal wieder melden. Ich hatte gestern eine Interessante Unterhaltung mit einem Onkologen. Ich hatte ja mal erwähnt, das mit Mama mal ein PET-CT gemacht wurde. Dabei kam ja heraus, das sie weitaus mehr Metastasen in der Lunge hat als im normalen CT festgestellt. Das PET CT basiert darauf, das dem jenigen radioaktiver Zucker gespritzt wird (mal primitiv ausgedrückt). Die Tumorzellen nehmen dann Zucker verstärkter auf als gesunde Zellen, was sie dann leuchten lässt. So jetzt das besondere. Normalerweise sieht man auch in einem PET CT Metastasen erst ab einer bestimmten größe. Bei Mama sind diese aber noch besonders klein, was darauf schließen lässt, das die EHE besonders zuckerhungrig ist. Jetzt muss man wissen, das Krebszellen nicht primär, wie normale Zellen, Sauerstoff verstoffwechseln sondern Zucker. Schränkt man nun den Zucker in der Ernährung ein nimmt man auch den Krebszellen das Futter. In Verbindung mit einem Angiogenesehemmer sollte dies recht wertvoll sein.
Erstaunlich fand ich halt, das dieser Onkologe den Zusammenhang nach 5min gebracht hat und die anderen Onkologen noch garnicht. Ich finde es zumindest plausibel und logisch.

Wollte ich mal los werden.

Grüße

Fietinio

[kajott]

Hallo zusammen!! Hier eine info zu meiner op am 17.10.!Meine narbe wurde erneut aufgeschnitten und ein netz verbaut,20x30 cm groß ist das netz.Die narbe sieht gut aus ,hoffe das es so bleibt!!War 12 tage in der MHH hannover, nun seit gestern wieder zu haus!Muß mich 3 monate schonen,darf keine 3 kilo heben,wird schwer,muß man erstmal immer dran denken!Wie ich heute lese reagieren unsere biester auf zucker und ernähren sich gern davon!! Ich bin ein sehr süßer esse gern marzipan und schokolade usw,werde ab sofort süßes meiden!werde meinen onkologen darauf ansprechen habe am 9.11 den nächsten termin bei ihm!! Ist schon interesant was man alles so hört über unsere biester.Weiß jemand noch mehr darüber ? Ich bleibe auf jedenfall am ball und werde euch berichten falls ich was neues rausfinde,bis dahin grüßt euch der kajott!!!

[Jörg von Thun]

Hallo
Ich möchte auch noch mal meine Meinung zum Thema Krebs und Ernährung "ablassen".
In der Anfangsphase meiner Erkrankung habe ich mich auch sehr stark nach Alternativen zur Krebsbehandlung umgehört .
Dabei bin ich auch auf diverse Diäten und Mittelchen gestoßen die angeblich den Krebs heilen können . Bei genauerer Betrachtung war es jedoch immer sehr fragwürdig und in keinem Fall wissenschaftlich belegt .
Es ist richtig das der Krebstumor einen erhöhten Stoffwechsel hat und daduch auch das Radioaktive Material stärker anreichert als das Körpergewebe !
Auf diese Art und weise funktioniert ja auch ein normale "Standard" Chemotherapie. Das Gift wird von der Tumorzelle im größerem Maße aufgenommen und Tötet diese ab . Nebenwirkungen sind ja bekannt . Auch alle anderen schnell wachsende Zellen des Körpers werden abgetötet oder stark geschädigt z.b. Haare, Schleimhäute, Keimzellen ( Sperma und Eizellen) u.s.w.

Meiner Meinung nach schwächt jede Diät in erster Linie den Körper und nicht den Tumor . Dieser besorgt sich seine Energie auf jedem Fall . Was man ja auch eindrucksvoll an jedem schwer Krebskranken Patienten sehen kann .
Ich habe immer alles gegessen auf das ich Apetit hatte und während der Chemotherapien sogar noch mehr um ein auszehren des Körpers zu verhindern .

Dies deckt sich im übrigen auch mit der Meinung meines Onkologen

Bis dann

Jörg

[Sternchenhk]

Hallo,

was mir bei meinem Mann damals aufgefallen ist;
Sein Hämaglobin war schon sehr weit unten, der Arzt sagte, das er Blut bekommen soll.
Gut, hat er dann auch gemacht und es ging ihm an diesem Tag richtig gut, aber richtig gut, wie in alten Zeiten.
Es hat genau einen Tag gehoben und der Absturz war extrem.
Mir kam es so vor, als ob der Krebs sich vollgefressen hat, anders kann ich es nicht beschreiben.
Als ob der Krebs eine 1a Mahlzeit bekommen hat. Meinem Mann ging es dann Stunde um Stunde schlechter und er ist noch schneller und tiefer gefallen, kraftloser geworden.

Ich weiß nicht, ob man das jetzt so behaupten kann, ich konnte es nur so beobachten.

Helga

[fietinio]

Hi Zusammen,

ich glaub da hab ich was falsch rüber gebracht. Ich wollte keinen davon abhalten zu essen! Ich meinte eigentlich nur den Zusammenang. Ich glaub keiner macht was falsch, wenn er sich Kohlenhydrate in Form einer Kartoffel o der Reis gibt. Man könnte sich höchstens mal darüber streiten ob Zuckerwatte und gebrannte Mandeln top wären.

Grüße

Fietinio

[weberkuchen]

Hallo,

so bin aus Berlin wieder da leider wollen die dort auch nur eine Chemo machen ... auch halten die nichts davon den Haupttumor zu entfernen da es laut meinung des Arztes eh schon zu spät ist da er schon gestreut hat ..... tolle aussage es lohnt sich wohl immer den Haupttumor raus zu nehmen das er nicht noch mehr schaden anrichten kann finde ich .. der selben meinung ist zum glück auch mein Okologe im Heimatkrankenhaus.


War noch keiner von euch hier im Forum in Berlin der Arzt meinte nämlich das er die meisten fälle von "uns" in Deutschland behandelt... finde nur komisch das Ihm dann nur eine Chemo einfällt ...:augen:


Ich habe diese woche noch einige MRT Termine um zu sehen was die dinger so zur zeit machen und wie sich deren Wachtum verhält. Dann noch ein gespräch mit einem Herz-Thorax-Chirurgen wir eine mögliche entfernung des Tumors an der Aorta gemacht würde und welches Risiko ich dabei eingehe und dann noch ein Beratungsgespräch zur Bestrahlung für die Herde in der Wirbelsäule.

Auch hat mein Onkologe in erwägung gezogen mich evtl mal zu einer Mitbeurteilung über den Großen Teich zu schicken. :engel: keine ahnung ob die da mehr erfahrung mit uns EHE-chen haben


Könnt ihr mir vielicht mal schreiben welche Medikamente Ihr zur zeit nehmt die zu wirken scheinen ? :1luvu:

LG
Weberkuchen

[Jörg von Thun]

Hallo

Was haben die dir denn für eine Chemo vorgeschlagen ?

Meine Behandlung war zuerst Standard Chemo mit Adriamicin + Ifosfamid.
Der Erfolg war das mein Milz Tumor sich verabschiedete die Leberherde jedoch weiter wuchsen .
Anschließend dann Behandlung mit Revlimid 30mg /Tag .
Erfolg war das sich das Tumorwachstum stark verlangsamte und im Zeitraum von einandhalb Jahren auch keine neue Metastase dazu kam.
Dann Lebertransplantation .
Momentan nehme ich Rapamune . Das Medikament unterdrückt das Imunsystem und soll auch die Neubildung von Tumoren verhindern .
Nun 3 Jahre nach der Transplantation ist noch kein Rezidiv in Sicht .

Meine Metastasen in der Lunge haben sich übrigens seltsamerweise seit ihrer Entdeckug im Januar 2007 bis heute überhaupt nicht verändert . Deshalb wurden sie vor der Transplantation als gutartig eingestuft .

Ich kann dir nicht sagen ob schon mal einer in Berlin war . Ich war von Beginn an im Uke hatte mir aber auch eine zweite Meinung in Köln geholt .

Ein Tumor um die Aorta herum ist nicht so einfach zu entfernen !
Es muß immer abgewogen werden wie groß das Operationsrisiko im Verhältnis zu deinen Überlebenschancen ohne Operation ist .

Probiere doch erst einmal einige Medikamente aus . Wenn du Glück hast schrumpft der Tumor ein wenig so das eine OP leichter ist .

Bis dann

Jörg

[Tanja98]

Hallo Weberkuchen,
ich hab zwar nicht das Gleiche wie Du und war auch nicht persönlich mit denen in Kontakt nur schriftlich. Leider haben die auch bei mir gemeint mit der Chemo die ich z. Zt mache fortzufahren.
Bin nun nächste Woche in Großhadern persönlich vielleicht gibts da neue Erkenntnisse...

Alles Gute und viele Grüße Tanja

[weberkuchen]

hallo,

der Arzt war ganz komisch fand ich ... er hat nur Chemo gemeint je nach dem ob es ein schnellwachsender Tumor ist dann eine Agressive Chemo sonst eine mit Tabletten geschrieben hat er mir auch nix war nur ein gespräch...

Ich habe heute in meinem Heimatkrankenhaus mit dem Chirurgen gesprochen und werde mich auf die OP einlassen um den Hauptherd aus meinem Körper zu haben er wird auch nicht agressiv an die sache ran gehen und nicht um jeden preis alles entfernen.

Nächste woche habe ich dann noch ein gespräch wegen der Bestrahlung des Herdes in der WS.


Also wenn ich das recht verstehe mögen mache Metastasen doch keine Chemo wenn Jörg seine in der Milz verschwunden sind das hört sich doch schon mal gut an den sollte die bestrahlung keinen erfolg haben werde ich wohl auch eine Chemo versuchen müssen... aber wie es genau mit mir weitergeht erfahre ich erst ende nächster woche bis dahin sind dann alle ergebnisse der neuen MRTs da hoffe nur das da nichts hinzugekommen ist :mad:

LG
Weberkuchen

[kajott]

hallo an alle!! wollte mich mal wieder melden und den neusten stand meiner krankheit melden!! Ich war jetzt 12 tage in der MHH hannover und habe eine narben korektur vornehmen lassen,die narbe war von meiner ersten op der leberteilrezision kapput gegangen!!Habe jetzt ein netz eingebaut bekommen!!Meine lebermetastasen sollen nun in Magdeburg verkocht werden,zirka 5-6 wollen sie behandeln!!Ich habe etwa 10,die überbleiben (sind noch sehr klein) sollen dann mit interferon behandelt werden!!Der wirkstoff Avastin hat bei mir nicht so angeschlagen wie sie erhofft haben.Bin ja schon froh das die dinger nur in meiner leber sind und der krebs nicht gestreut hat bei mir!!Ich habe vollstes vertrauen in meine Ärzte die sind,Prof.Dr.Kaiser in hildesheim Bernwards-Krankenhaus und Dr.Grünwald aus der MHH hannover, die sprechen sich ab und lassen mir die bestmögliche Therapie zukommen!!Jetzt bin ich gspannt wie das mit dem verkochen wird,bin fest der überzeugung ich besiege die dinger!!an alle die besten wünsche für eine genesung und kopf hoch,denn,ALLES WIRD GUT!!!!!!!

[fietinio]

Hallo Zusammen,

melde mich auch mal wieder. Also das aktuelle CT (heute) von Mama hat ergeben, das die Leber weiterhin rezitivfrei ist, was ich auch selber im CT gut nachvollziehen konnte.

Bei der Lunge ist das so eine Sache. Der Radiologe schreibt, das Anzahl und größe der Herde in der Lunge eine geringe Progridients aufweisen. Leider kein
hinweis wieviel in Zahlen. Also hab ich mir auch die Mühe gemacht und mir das CT angesehen. Die Herde wo ich mir sicher war, das es welche sind, waren 11,3 bzw. 11,1 mm groß. Im Mai war der Größte (damals auch in Zahlen erwähnt) 11,1 mm groß. Demnach ist dieser um 0,2 mm gewachsen. Kann man hier überhaupt von Wachstum reden? Ist für mich eher Stillstand bei 0,2mm in 6 Monaten.

@ Jörg, wie hast du deine CT Abgleiche gemacht. Hat dir das einer gezeigt wo die sind?

Grüße

Fiete

[Jörg von Thun]

Hallo
Erst einmal schön das bei deiner Mutter in der Leber nichts passiert ist !
Ich war bei meinen ersten CT´s immer dabei wie der Radiologe die Bilder ausgewertet hat .
Ich bin also direkt nach der CT zum Radiologen gegangen und der hat mir dann alles erklärt .
Nach einer gewissen Zeit konnte ich die Bilder dann selber bewerten . Auf der CD ist ja immer ein Programm mit drauf mit dem man sich alles anschauen kann .

Ein Größenzuwachs von 0,2 mm in 6 Monaten währe absolut stabil !
Wahrscheinlich sind dann irgendwo neue Herde dazu gekommen . Am besten vergleichen kann man indem mann die beiden letzten Untersuchungen zusammen öffnet und sich dann Bild für Bild anschaut .

Bis dann

Jörg

[estar78]

Hallo liebe Forumleser,

melde mich zurück. RFA ist super gut verlaufen, 1 Stunde schnelle OP, kurze Narkose, nach 3 Tagen wieder aus dem KH nach Hause. SUper Sache, kann ich nur empfehlen. Keine großen Schmerzen, keine EInschränkungen, mini Narbe. Nächste MRT und CT im Januar. Hatte nur eine kleine Läsion 1,3 cm, war gut zu operieren, der Operateur war begeistert, was will man mehr. Hoffe auf ein nächstes gutes MRT/CT. Lunge war ja letztes Mal schon gut.

Alles Gute euch allen!

Liebe Grüße
Esther

[kajott]

Hallo ester!! warte auch auf meinen termin zum RFT muß nach magdeburg,hoffe das es bei mir auch so gut läuft wie bei dir!!hört sich aber total gut an was du schreibst!werde berichten wenn ich wieder da bin,bis dahin lieben gruß vom kajott!!!!

[estar78]

Hallo kajott,

wünsche dir alles Gute für deine RFA. Also ich kann den Eingriff nur weiterempfehlen. Habe noch keine 3 Tage Schmerzmittel gebraucht, Hat sich angefühlt, wie Muskelkater in der Bauchregion. Und die Vollnarkose habe ich super vertragen. Hatte wirklich keine Beschwerden danach. Toi, toi, toi.

Liebe Grüße

Esther

[kajott]

Hallo leute!! Bin heute aus magdeburg zurück und habe die voruntersuchung abgeschlossen zur sirt therapie!mir wurden mehrere arterien verschlossen die aus der leber in andere organe abgehen.am 3 januar bin ich dann mit der therapie dran,es werden dann die mikro kügelchen in meine leber gegeben und sollen die tumore verstrahlen,entweder ganz zerstören oder aber stark verkleinern.hoffe das klappt!!die vorbehandlung war ganz ok,keine schmerzen bei der behandlung.nun heißt es mal wieder abwarten und schauen was kommt raus bei der sache,ich habe große hoffnung das die sache gut geht.weil unsere tumore sich von unseren blutgefäsen ernähren und so die therapie voll auf den tumor geht!!wünsche allen eine schöne weihnacht und einen guten rutsch ins neue jahr!! ALLES WIRD GUT!!!! EUER KAJOTT

[Jörg von Thun]

Hallo Kajott

Ich dachte bei dir sollte nur was mit dem Laser gemacht werden !
Eine Sirt ist ja ne ganz schöne Hausnummer .
Ich gehe mal davon aus das du dich vorher ausführlich darüber informiert hast .

Wurde bei dir nie über die Möglichkeit einer Transplantation gesprochen ?
Oder möchtest du erst einmal alles andere ausprobieren bevor du dich listen läßt ?

Ich selbst hatte grade letzten Donnerstag meine 3. Jahreskontrolle nach der LTX und alles ist gut .

Ansonsten wünsche ich allen ein frohes Fest und einen guten rutsch ins neue Jahr .

Bis dann

Jörg

[kajott]

Hallo jörg! Habe mich schon informiert,und mein arzt aus der MHH hat mir zur sirt geraten weil es bei mir das beste ist,das verkochen hätte mir nur fünf meiner tumore genommen ,ich habe aber 15 tumore.Davon sind 10 noch sehr klein und sie glauben das die kleinen mit der sirt ganz verschwinden,so wäre mir besser geholfen.Das schöne an der untersuchung in magdeburg war ,das ich im ganzen körper sauber bin,weil sonst hätten sie die sirt nicht gemacht,zahlt die kasse nicht wenn du irgendwo welche hast!Versuche erstmal meine leber zu retten ,wenn das nicht geht mache ich eine transplantation,aber mein arzt sagt bis dahin ist noch lange zeit!!Werde dich informieren wie es war,bis dahin alles gute für dich.der kajott

[Jörg von Thun]

Hallo

Ich wünsche dir das es so funktioniert wie du dir das vorgestellt hast .
Leider war vor 5 Jahren als ich meine Diagnose bekommen habe die SIRT und RFA noch experimentell sonst währe ich eventuell auch von einer LTX ab gekommen .

Ich wünsche Dir und allen anderen aus diesem Forum frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr !

Gruß

Jörg

[kajott]

Hallo alle zusammen!! bin heute aus magdeburg zurück ,habe meine erste sirt bekommen ,war total cool keine nebenwirkungen!!musste drei tage da bleiben,jetzt muss ich in 6 wochen zur verlaufskontrolle wieder hin!leider gibt es für unseren krebs keine studie wie die sirt wirkt,heißt also warten und hoffen!das gute ist nur das sich unser krebs von blut ernährt und somit viele yttrium-90 kugeln in sich rein zieht und somit ordendlich verstrahlt!aber wie gesagt ich habe noch keinen im netz gefunden der die behandlung schon bekommen hat!!ich kann doch nicht der erste sein?sind allerdings in magdeburg ganz heiß das ich die verlaufskontrolle unbedingt da machen soll !!!könnte ja auch in hannover ein ct machen lassen ,aber sie haben drauf bestanden das ich nach magdeburg komme!!hege große hoffnung und glaube ganz fest dran das mir die sirt hilft!!wenn jemand fragen hat dann soll er es mich wissen lassen ,beandworte alle fragen!!! gruß vom kajott

[Jörg von Thun]

Hallo
Das ist ja schön das bei dir alles so reibungslos verlaufen ist ! Bis jetzt hat man hier im Krebs Kompass ja immer nur negatives über die SIRT gehört . Ich hoffe sehr das es auch wirkt !
Ich denke mal das du in Europa wirklich einer der ersten mit EHE bist der so behandelt wird . Meistens wird ja operiert oder transplantiert .
Häufig gibt es ja auch Metastasen außerhalb der Leber und dann machen die das ja eh nicht mehr !

Ich wünsche dir alles gute

Jörg

[kajott]

Hallo Jörg!Haste wohl recht,war heute bei meinem onkologen,dem ist auch kein fall bekannt der mit sirt behandelt wurde!!Einer muss dann wohl der erste sein,bin froh das ich es bin.Denn die ärzte in magdeburg sagten mir das der krebs von uns eigentlich dafür predestiniert sein müsste weil er sich von unseren blut ernährt und somit viel radioaktive kugel in sich rein zieht und super verstrahlen kann!Wollen mal das beste hoffen,ich glaube fest daran,nur das warten 6 wochen nervt etwas bis zur ersten kontrolle!!Habe bis heute keinerlei nebenwirkungen verspührt,ist doch toll,also sehr schonend die methode.Werde mich melden wenn das ergebnis vorliegt,ind hoffe ich kann anderen mut machen,denn man sollte alles ausprobieren weil wir wollen doch leben leben leben!! gruß vom kajott

[Jörg von Thun]

Hallo Kajott

Wie sieht das aus bei dir ? Immer noch alles gut ?

Gruß

Jörg

[kajott]

Hallo JÖRG!! ALLES GUT BEI MIR,MUSS MITTE FEBRUAR NACH MAGDEBURG ZUR KONTROLLE DER LEBER.UM ZU SEHEN WAS DIE SIRT GEBRACHT HAT,MEINE LEBERWERTE SIND NACH DER LETZTEN BLUTKONTROLLE VOR EINER WOCHE SEHR GUT GEWESEN,WAREN ZWAR NIE SCHLECHT ,ABER SIND JETZT IM TOP BEREICH!! DAS MACHT MIR HOFFNUNG DAS ES WAS BEWIRKT HAT!!!WERDE MICH MELDEN WENN ICH DAS ERGEBNIS HABEmBIS DAHIN SCHÖNEN GRUß VOM KAJOTT!!!

[kajott]

Hallo jörg!! Mußte gestern ins ct weil ich so schlimme schmerzen im magen habe,wollten sehen ob die bauchspeichel-drüse ok ist.Das ergebnis war es ist alles ok.Aber das sensationelle ist das meine tumore in der leber seit der sirt behandlung im januar um 0,3 -0,5 kleiner geworden sind,der arzt meinte das ist sensationel nach der kurzen zeit.kannst dir vorstellen wie ich mich gefreut habe,hatte heulen können vor glück.Nun steht der zweiten sirt im april nichts mehr im wege,da es ja scheinbar super anschlägt,das war die voraussetzung für eine weitere behandlung.So eine nachricht setzt zusetzliche kräfte frei und das bei mir wo ich sowieso schon so positiv bin!!! Deswegen an alle nicht aufgeben immer kämpfen,denn alles wird GUT!! Der Kajott

[Jörg von Thun]

Hallo
Das ist ja mal eine gute Nachicht ! Ich wünsche dir von ganzem Herzen das die Tumore weiter schrumpfen . Deine Magnenschmerzen sind eine ganz normale Nebenwirkung der SIRT . Ein paar von den Küglechen verirren sich auch mal woanders hin und machen dort Strahlenschäden .

Bis dann

Jörg

[kajott]

Hallo Jörg! Das hat mir so keiner gesagt,mache mir schon die wildesten gedanken wo meine schmerzen her kommen!Aber da bin ich moch nicht drauf gekommen,nehme schon magen mittel zur linderung.Aber so richtig besser wird es nicht.Werde am 21. erstmal die Ärzte fragen warum mir das keiner gesagt hat,und wie lange das an hält.Die schmerzen sind schon ganz schön hart.Man weiß ja auch nicht in was für einen zeitraum die sirt sich abbaut!!Und jetzt bekomme ich noch eine behandlung,ist ja auch ok,aber dann sollten sie einen wenigstens aufklähren damit man weiß womit man es zu tun hat.Dann warte ich mal auf den 21. und werde dich informieren was sie gesagt haben,bis dahin alles gute und vorallem "alles wird GUT!! Der Kajott

[kajott]

Hallo Jörg!! War gestern zur kontrolle in Magdeburg,brauche erstmal keine zweite Sirt Behandlung.Meine tumore sind kleiner geworden und es sind keine neuen dazu gekommen.Soll jetzt mit interferon anfangen und in 6 wochen wieder nach Magdeburg zur kontrolle!Die Sirt arbeitet noch 6 wochen nach,dann sind 12 wochen her und das ergebnis warscheinlich noch besser sagte der Prof.Fühle mich momentan top fit!!Mal sehen was das interferon macht ,wie ich mich dann fühle?Fange aber erst mitte März damit an,wiel jetzt fahre ich erstmal in den ski-urlaub nach sölden,brauche mal nach den ganzen stress 10 tage auszeit.Denke eine luft Veränderung tut mal ganz gut!!! grüße vom kajott---alles wird gut!!!!!!

[Jörg von Thun]

Hallo Kajott

Wie sieht es aus . Läuft alles nach Plan mit deiner Therapie ?

Gruß

Jörg

[kajott]

Hallo Jörg!! Muss am ostermontag nach magdeburg und die zweite MRT machen lassen.Die letzte im Februar war ganz ok,keine neuen herde und sind alle kleiner geworden.Habe jetzt aber noch eine neue operations methode gefunden .in Regensburg sitzt ein Prof. der hat eine ganz neue op. methode entwickelt.der macht eine op und trennt gesunde leber von der kranken alles verbleibt in dir,nach zehn tagen ist das getrennte stück aufs doppelte gewachsen und in einer zweiten op nimmt er dir dann die befallene leber raus und schließt die gesunde an.So wird man den krebs los ,und nur so!!Denn alle behandlungen die man bekommt ist ja nur ein stillstand des krebses,werde dort hinfahren und mit dem Prof. sprechen,bin zu allen bereit!!ach so meine leberwerte sind nach wie vor alle top!!werde dich auf den laufenden halten.Gruß vom kajott

[kajott]

hallo jörg und alle ehe kranken!!Ich war gestern in regensburg bei prof.Schlit,es wurden eingehende untersuchungen gemacht.Unteranderen ein sono mit kontrastmittel,dabei stellte sich raus das die SIRt alle meine tumore in der leber zerstört hat,es ist kein leben mehr in meinen tumoren!!!!Bin total happy,es wurden alle wichtigen organe untersucht ,alles sauber.Somit kann ich sagen das die sirt eine super behandlung ist bei unseren krebs.kann nur allen raten das zu machen ,wenn es möglich ist!!Muss in einem halben Jahr wieder nach regensburg zu kontrolle,ist doch super.!!! Unser krebs schlägt super auf die sirt an,wünsche allen einen guten tag und gesundheit!! der kajott

[franzenpferd]

hallo kajott, habe deinen beitrag gelesen und möchte dir sagen das ich auch hatte auch eine op an der leber hatte, ein g3 sarkom im letzten september, ich gratuliere dir zu dem super erfolg mit der behandlung und drück dir alle daumen das alles gut bleibt,freu mich sehr für dich,:)
vlg
heidi

[Jörg von Thun]

Das ist ja Super !!!!!!!
Wollen wir mal hoffen das der Erfolg auch von dauer ist !
Zu meiner Zeit war die Sirt noch ziemlich experimentell .
Ich wünsche dir alles gute.

Bis dann

Jörg

[Matu1969]

Hallo,
meine Schwester wird seit August 2011 wegen einem Hämangioendotheliom therapiert. Sie hat 6 harte Zyklen Chemo hinter sich, die Herde sind in der Leber, vor der Chemo ging man auch davon aus, dass die Lymphknoten im Bauchraum befallen sind und unklare Lungenherde waren da. Nach der Chemo sind sich die Onkologen sicher, die Lungenherde sind keine Metastasen und die Tumore sind auf die Leber begrenzt. Man hat sich für eine LTX entschieden, nun sagen aber die Hepatologen, dass die Lungenherde ja vielleicht doch Metas sind.
In 8 Wochen soll jetzt nochmal ein PET- CT und eine Lungenbiopsie gemacht werden- wieder 8 Wochen warten!!!
Falls Jörg von Thun das liest: wie hast du es geschafft, dass du trotz unklarer Lungenherde transplantiert wurdest? Du hast mal was von Fallbeispielen geschrieben, wo hattest du die denn her?
Liebe Grüße,
Ute

[Jörg von Thun]

Hallo

Ich habe reichlich Informationen aus dem Internet zusammengetragen und meinen Ärzten präsentiert. Damit konnte ich sie überzeugen . Außerdem hat Professor Nashan aus dem UKE in Kanada schon Erfahrungen mit dieser Krankheit gesammelt und deshalb einer LTX zugestimmt .

Wenn ihr Informationen aus dem Internet sammeln wollt müßt ihr immer die englische Bezeichnung Haemangioendothelioma Liver verwenden . Auf deutsch findet man so gut wie gar nichts . Auf Pubmed.com kann man auch einiges finden .

Gruß

Jörg

[Matu1969]

Lieber Jörg!
Vielen Dank für den tollen Tip mit Pubmed! Hat uns sehr geholfen! Ich finde es soooo super, dass du immer so präsent hier bist!:)
LG Ute

[Jörg von Thun]

War am Mittwoch zur Kontroll CT . Alles gut, Lunge stabil , Leber sauber .
So kann das weiter gehen. Nächster Termin erst wieder im Dezember zur 4. Jahreskontrolle !

[Jutta62]

Hallo Jörg
bin die Schwester von Ute die EHE hat.Dank deinem Tip habe ich inzwischen viele Informationen sammeln können die belegen dass Matastasen bei EHE keine Kontraindikation für eine LTX sind.Werde dies in zwei Wochen meinem Arzt vorlegen.Für dich freut es mich sehr das deine Befunde so gut sind.
Liebe Grüße Jutta

[Jutta62]

Hallo Jörg
habe alle Seiten in diesem Forum nochmal gelesen.Du schreibst dort das Metastasen über einen längeren Zeitraum (z.B. 1 Jahr) keine Gefahr darstellen dürfen um zu einer Transplantation zugelassen zu werden.Wurden deine Herde in der Lunge bildgebend diagnostiziert oder histologisch.Bei mir möchte der Hepatologe eine Histologie wovon ich natürlich nicht begeistert bin.ich möchte keine Thorakoskopie !
Liebe Grüße Jutta

[Jörg von Thun]

Bei mir wurde nie eine Biopsie in der Lunge gemacht .
Es hat sich in der Lunge auch nie etwas getan ! Die Dinger waren bei der ersten Diagnose, in Anzahl und Größe, genauso da wie jetzt auch . Die Bilder kann mann übereinander Legen und man würde keinen Unterschied sehen . Mitlerweile nun schon über einen Zeitraum von fünfeinhalb Jahren .

Ich denke mal wenn sich da was verändert hätte währe sofort eine Biopsie gemacht worden . Aber dem war zum Glück nicht so !

[Jutta62]

Meine Herde in der Lunge haben sich seit Diagnosestellung in ihrer Größe auch nicht verändert.Jedoch anfangs schwache Stoffwechselaktivität im PET-CT und 7 Monate später nach 6 Zyklen Chemo kein metastasentypischer Stoffwechsel mehr.Herde ca.0,5 cm gr0ß.Die Begebenheit dass anfangs Aktivität da war und nach Chemo nicht mehr macht dem Hepatologen Sorge dass dies eben doch Metastasen sind.Kann an gar nichts anderes mehr denken.War schon stationär zur Evaluation LTX die dann abgebrochen wurde wegen dieser Herde in der Lunge.Bin leider momentan sehr niedergeschlagen,sah mich schon so nah am
evtl. Ziel.
Gruß Jutta

[Jörg von Thun]

Immer ruhig bleiben . Du wirst es schaffen !
Es gibt keinen Grund wegen inaktiver Herde in der Lunge zu sterben .
Bei mir hieß es auch immer " mit Metastasen gibt es auf keinen Fall eine LTX "
auch ich muste richtig drum kämpfen und habe es geschafft !
Zur not must du halt mal nach Hamburg hoch kommen !

[Jutta62]

Danke für deine netten Worte.Fahre morgen nach München um mit meinem Onkologen zu sprechen, habe ihm schon eine Sammlung von medizinischen
Artikeln über Lebertransplantation trotz Metastasen zugeschickt.

Mir persönlich machen die Lungenherde weniger Angst,vielmehr Sorge bereitet mir meineLeber.Habe mehrere ineinander übergehende Herde in beiden Leberlappen.Inoperabel und auch minimalinvasive Behandlungsmethoden wie RFA und SIRT kommen wegen Größe und Anzahl der Herde nicht in Frage. Habe Angst Aszitis u.s.w. zu bekommen wenn jetzt wieder so lange gewartet wird bis etwas gemacht wird.
LiebeGrüße aus dem Allgäu Jutta

[Jörg von Thun]

Ja , bei mir war das genauso . Der Radiologe sagte am Schluß waren 60 % der Leber befallen . Mach dich nicht verrückt, das geht schon gut .
Schau im Internet mal nach "crasy Sexy Cancer" es gibt eine Frau , Chriss Karr, die hat das selbe wie wir und hat darüber sogar einen Film gedreht und ein Buch geschrieben.
Sowas gibt immer hoffnung. Die Lebt jetzt ohnen LTX schon 10 Jahre mit den Tumoren in Leber und Lunge .

[Jutta62]

War gestern in Gr0ßhadern zur Besprechung.PET-CT in 2 Wochen,wenn Lungenherde weiterhin gleichbleibend sind werden die letzten 3 Untersuchungen zur Evaluation LTX gemacht.Bin nun voller Zuversicht.

Liebe Grüße Jutta

[Jutta62]

War diese Woche beim PET-CT.Die Herde in der Leber sind gleichbeibend ,die Lungenherde auch !!!! Sind wohl postentzündliche Veränderungen!Bin sehr erleichtert .Nach Vorstellung in der Transplantationskonferenz werde ich für die LTX gelistet.

Liebe Grüße Jutta

[Jörg von Thun]

Glückwunsch ! Wie ich gesagt habe alles wird gut .

[Jutta62]

Danke,ja bin auch wieder beruhigt .
Werde am 26.07. gelistet.Lundenbiopsie wird gemacht ,aber erst bei der Transplantation !Nun hoffen wir dass es auch so schnell wie bei dir geht.Deine Wartezeit war glaube ich ein halbes Jahr ?

Liebe Grüße Jutta

[Jörg von Thun]

Ich hab ungefähr ein halbes Jahr lang gewartet . Währe mein erster Lebendspender geeignet gewesen währe ich da schon nach 3 Monaten mit durch gewesen .
Du kannst dich drauf verlassen das in der Lunge EHE gefunden wird . Aber das ist letztendlcih auch egal solange die Dinger sich ruhig verhalten !

Bis dann

Jörg

[AnYan]

Liebe Leute,
ich wurde 2009 mit EHE in Leber diagnosiert. Anfang 2010 war ich mit LTX operiert. Aber seit anfang dieses Jahr habe ich Rezidiv :(. In der neuen Leber gibt es wieder mehrere kleine Herde. Gestern habe ich einen Verlaufskontroll mit MRT gemacht. Falls sich die Grösse oder die Anzahl von den Tumoren erhöht, dann bekomme ich eine Chemotheprapie laut meinem Arzt. Heute habe ich noch mal diese Thema in Krebskompass durchgelesen. Was mir aufgefallen ist , dass scheinbar die sog. SIRT eine sehr gute Lösung ist. Ich werde meiner Arzt dieses Verfahren vorschlagen. Ich danke alle Informationen über die Therapiesverfahren im Voraus.

Vielen Dank
Siwei

[Jörg von Thun]

Ach du schande !
Sind das schon gleich wieder so viele Herde das man die nicht operieren kann ?
Was für eine Therapie sollst du denn bekommen ?

Das ist echt sch... da freut man sich das alles wieder gut ist und dann sowas !

Gruß Jörg

[AnYan]

Hallo Jörg,
ich habe ca. 30 neue Herde überall in der Leber. Laut vorletzter MRT in Juni sind zwei oder drei Stücke ca. 15mm groß. die restliche sind noch sehr klein. Deswegen bin ich davon ausgegangen, dass dies nicht entfernbar durch OP sind. Meine Ärzte werden das aktuellste MRT-Ergebniss von diesem Dienstag evaluieren. Und dann evtl. eine Chemothepatie anbieten. Jedenfalls werde ich die neue Information von hier den Ärzten präsentieren. Morgen ist der Termin für Rücksprach.

Vielen Dank
Siwei

[Jörg von Thun]

Ach du schande .
Was bekommst du denn für eine Imununterdrückung ?
Ich nehme Rapamune was ja auch ein gewisses Tumor bekämpfungs Potenzial hat . Aber warte mal erstmal ab was die Ärzte sagen .

[AnYan]

Hallo Jörg,
heute war ich beim Arzt, und ich habe wirklich eine große Überraschung gehabt.
Das MRT zeigt insgesamt eine Größenregredienz von den Herden. :grin: Seit Juni hat mein Arzt mir das Certican (fast gleich wie Rapamune) verordnet, um das Tumorwachsen zu hemmen. Ich glaube, dass das funktioniert hat.
In Oktorber habe ich noch einen Termin für Verlaufkontroll. Ich drück mir die Daumen.

Gruß
Siwei

[Jutta62]

Ich auch.Bei mir bleibt leider auch alles nervenaufreibend.Bin noch nicht gelistet Muss am 3. 09. nochmal stationär um ausstehende Untersuchungen zu machen !?

Gruß Jutta

[Jutta62]

So bin nun seit gestern endlich gelistst!!! Zwar mit der Bemerkung "zur Zeit nicht transplantabel ",weil nächste Woche noch die Schilddrüse entfernt werden muss(wegen oyxphiler Zellen im Schilddrüsenpunktat,was auch immer das heißen mag)Bei guter Histologie wird diese Bemerkung gelöscht.War kein leichter Kampf,vorallem weil die Ärzte bei der Transplantation die Lungenherde untersuchen wollen,und falls diese befallen sind sollte die Transplantation nicht gemacht werden!!!Dies war Stand bis gestern ,kein schönes Gefühl .Aber Dank der vielen Fallbeispiele und dem Einsatz eines sehr bemühtem Sationsarzt wird nun auch dann transplantiert wenn in der Lunge EHE gefunden wird.
Nun hoffe ich sehr das bei der Schilddrüsenoperation nichts malignes rauskommt.
Liebe Grüße JUtta

[Jörg von Thun]

Ja, das ist alles ein Kampf . Ich kenne das zur Genüge ! Bei mir war es damals nicht die Schilddrüse sondern eine Knochenwucherung im Bein die abgeklärt werden mußte . War aber gutartig und das wünsche ich dir auch !

Bis dann

Jörg

[Jutta62]

Danke Jörg.
Schnellschnitt der Schilddrüse war gutartig,Histologie kommt in wenigen Tagen.Aber solch ein Schnellschnitt gibt ja immerhin 85 % ige Sicherheit.Bin guter Dinge dass alles gut wird.

Liebe Grüße Jutta

[Jutta62]

So nun bin ich seit gestern bei Eurotransplant als transplantabel gemeldet.Aber nur mit einem sehr niedrigen Meld Score (unter 10).Eigentlich hieß es man bekommt für EHE Sonderpunkte,jetzt heißt es plötzlich erst frühestens 1 Jahr nach Aufnahme auf die Warteliste !!! Welch eine Logik ? Mein Arzt hat mir versprochen sich nochmal für mich stark zu machen.Hoffe das auch dies noch klappt,denn mit einem Meld von 10 schätze ich wenig Glück zu haben.
Liebe Grüße Jutta

[Jörg von Thun]

Ich hatte einen MELD vom 9 als ich transplantiert wurde.
Ich habe eine Leber bekommen die für den eigentlichen Emfänger zu groß war und schon zu lange auf der Reise war um noch woanders hingebracht zu werden.
Habe nur ein halbes Jahr gewartet .
Die Leber funktioniert gut . Nur die Gallengänge sind durch den langen Transport in mitleidenschaft gezogen worden .
Resultat ist ewiger leichter Juckreiz und gelegentliche Gallengangsentzündungen .
Aber alles auszuhalten.
Ich wünsche dir eine ebenso kurze Wartezeit !

[Jutta62]

Danke ,deine Beiträge tun mir gut ! Stimmt ich habe auch einer TRansplantation eines Organs nach erweiterten Spenderkriterien zugestimmt(Organe mit gewissen Mängeln ).Wird schon werden.

Gruß Jutta

[AnYan]

Hallo Leute,
ich habe letzte Woche noch mal MRT und CT hinter mir . Das Ergebnis zeigte die insgesamt gleichbleibenden Läsionen in Leber. Der Certican hat funktioniert. In drei Monate werde ich alles noch mal gemacht werden.

Gruß
Yang

[Jörg von Thun]

Einerseits ja sehr gut das nichts weiter passiert ist . Andererseits aber auch ärgerlich das sie dir nicht von Anfang an Certican gegeben haben ! Vielleicht hab ich ja Glück und bei mir kommt es nicht wieder !
Für alle die noch nicht transplantiert worden sind ist es also sehr wichtig von anfang an auf Certican oder Rapamune eingestellt zu werden !

[Newcleus]

Hallo an alle EHE geplagten. Auch bei mir wurde EHE im August diagnostiziert. Bisher konnte ich mich nicht überwinden im Internet nach Erfahrungsberichten zu suchen, da ich befürchtet habe, dass mich irgendwelche Horrorgeschichten nur verunsichern. Allerdings bin ich doch froh gesucht und Eure Beiträge gefunden zu haben. Das hilft stark bei der eigenen Meinungsbildung und vermindert das Gefühl doch allzusehr den Ärzten ausgeliefert zu sein.

Ich bin 30 Jahre und bei mir wurde bei einem Krankenhausaufenthalt zufällig eine ziemlich "zerstörte" Rippe in einem CT entdeckt. Ich hatte immer wieder Schmerzen in der Brust, habe das aber auf die Muskulatur (Zerrung o.Ä.) geschoben. Wie dem auch sei. Nach einer Punktion ohne Ergebnis wurde schließlich die Rippe in der Thoraxklinik Heidelberg entfernt. Die Histologie ergab EHE. Durch eine Szintigrafie wurde eine Läsion im rechten Schulterblatt festgesllt. Mehrere CT und MRT Aufnahmen des Thorax, Kopfes und Abdomen zeigen keine weiteren Hinweise auf zusätzliche Manifestationen. Besonders nicht in der Leber. Das wurde mehrmals überprüft.

Liest man Eure Berichte, so scheint es, dass EHE tatsächlich meistens sich in Leber und Lunge manifestiert; Knochen höchsten als Metastasierung befallen werden. Hat jemand von einem Fall gehört, bei dem scheinbar ausschließlich Knochen befallen wurden?

ich bin derzeit im NCT in Heidelberg in Behandlung. Habe aber nachdem ich die ganzen Therapieansätze hier im Forum lese das leichte Gefühl, daß dort außer rauschneiden nicht viel Vorgeschlagen wird. Derzeit steht eine Operation der Schulter im Raum, die die Schulter unwiederbringlich erhebliche Einschränkungen zufügen wird.

Die resizierte Rippe und eine Punktion der Schulter wurden von zwei unterschiedlichen Pathologien in Heidelberg untersucht. Beide haben nach wirklich jeweils langer Zeit 5-8 Wochen, den EHE diagnostiziert. Würdet ihr eine pathologische Zweit- bzw Drittmeinung einholen?


Die besten Grüße

Dietmar

[Jörg von Thun]

Hallo

Also von EHE in den Knochen habe ich schon öfters gehört . Meistens allerdings auch nur in Bezug auf Metastasen . Falls eine operation möglich ist ist diese natürlich immer die erste Wahl ! Bei Knochentumoren scheint aber auch Bestrahlung eine ganz gute Wirkung zu zeigen . Aber warte mal erstmal ab was die herrn doktoren so alles vorschlagen

[Jutta62]

Hallo
Da das EHE ein Gefäßtumor ist kann er prinzipiell an jedem gefäßführendem Ort auftreten.Habe gelesen das Therapie der Wahl die chirurgische Entfernung ist,bei unvollständigem Entfernen wird Strahlentherapie empfohlen.
Ich würde fragen ob es sinnvoll wäre zuerst zu bestrahlen ,vielleicht ist ja dann die OP der Schulter nicht mehr so umfangreich ???
Wünsch dir alles Gute ,und dir Jörg weiterhin so gute Befunde im Dezember bei deiner 4. Jahreskontrolle.

Liebe Grüße
Jutta

[Jörg von Thun]

Danke !
Bin auch schon ganz nervös . Hab meine Jahreskontrolle am 06.12 .

[Jutta62]

Hallo

Habe heute erfahren dass der Antrag auf Sonderpunkte angenommen wurde !!!
Bin nun bei einem meld von 22 Punkten ,und alle 3 Monate wird dieser um 3 Punkte erhöht !Mein Arzt meinte wäre ein Grund zum Feiern.

Liebe Grüße Jutta

[Jörg von Thun]

Na dann kann es ja nicht mehr lange dauern !

Wird eine spannende Zeit !
Versuch gleich nach der Transplantation oder am besten schon vorher zu erreichen das du als Immununterdrückung Rapamune oder Certican bekommst . Zu Beginn wirst du wahrscheinlich Prograf bekommen.


Gruß

Jörg

[Jutta62]

Ja darüber wurde schon gesprochen,danke!

Werde am Donnerstag an dich denken.

Grüße Jutta

[Jörg von Thun]

Alles ist gut . Habe wieder 1 Jahr TÜV !:prost:

[Jutta62]

Das hört sich gut an !!!! Freue mich für dich!!!!
Deine Geschichte macht mir Mut.

Liebe Grüße , Jutta

[Jutta62]

Frohe Weihnachten an alle

[Jörg von Thun]

Hallo
Ich hoffe ihr hattet alle eine frohe Weihnacht und seit gut ins neue Jahr gekommen . Ich durfte Weihnachten leider im Krankenhaus verbringen weil meine Gallengänge mal wieder zu waren .

Bis dann

Jörg

[Jutta62]

Oh das ist aber nicht schön!
Wie macht sich so was bemerkbar ,und was macht man dagagen ?
Hoffentlich geht dann das neue Jahr besser los als das alte !

Liebe Grüße Jutta

[Jörg von Thun]

Hallo

Da ich eine minderwertige Leber bekommen habe die schon lange "unterwegs" war hatten die Gallengänge wegen mangelnder Durchblutung schon schaden genommen. Deshalb starben sie teilweise ab oder vernarbten . Durch diese Vernarbungen entstehen engstellen durch die die Galle nicht mehr abfließen kann . So was nennt sich dann ITBL . Durch diesen Gallenstau entsteht dann eine chronische Entzündung . Deswegen entstehen neue Verengungen u.s.w.
Behandelt wir so etwas durch Endoskopisches aufweiten und durchspülen der Gallengänge um die Entzündungen in Grenzen zu halten .
Durch den Gallenstau entsteht ein Juckreiz . Wenn dieser zunimmt wird es wieder zeit . Außerdem ist ein Stau durch steigende AP und GGT Werte zu erkennen . Wenn die Galle gestaut ist und sich das ganze dann auch noch entzündet bekommt man sehr schnell eine Gelbsucht.
Bei mir ist die ITBL zur Zeit stabil . Das heist ich habe zwar hohe Werte aber es wird aber nicht schlimmer. Ärger mich da jetzt schon 4 Jahre mit rum . Am Anfang muste alle 1-3 Monate eine Endoskopie gemacht werden . zwischenzeitlich ging es auch schon mal 1 Jahr ohne . Eine möglich Nebenwirkung der Behandlung ist eine Bauchspeicheldrüsenentzündung . Und das hat mich leider über Weihnachten erwischt .
Aber naja, hätte ich diese Leber nicht bekommen währe ich jetzt schon tot !!

Man kann nicht alles haben !

[Jutta62]

Hallo Jörg,

das klingt ja nicht gerade toll! Aber wenn man so viel wie du durchgemacht hat wird man bescheiden was Gesundheit anbelangt denke ich.

Habe am 7.2. wieder CT-Termin in Großhadern,hoffe das mein Befund gleichbleibend ist.Die Chemo ist nun ein Jahr her und ich habe Sorgen dass vielleicht die Lymphknoten oder ......befallen sind.Ist ein ziemlicher Nervenkrieg!Obwohl ich meist guter Dinge bin und glaube dass nach der TRansplantation alles gut wird,kommt man doch manchesmal an seine Grenzen.

Liebe Grüße Jutta

[Jörg von Thun]

Tja , das ist alles nicht so einfach !
Ich hatte auch jedes mal ne halbe Kriese vor den Untersuchungen . Und das hat sich bis heute auch kaum geändert . Ich muß ja immer noch alle halbe Jahr zur kontroll MRT und einmal im Jahr zur CT, wegen meiner Lunge, und es ist jedes mal wieder spannend ! Aber man wird jedes mal lockerere . Ich sag mir immer wenn bei den letzten 8 Untersuchungen nichts da war warum denn ausgerechnet heute .

Kannst dich ja mal bitte melden wenn sich irgend etwas neues ergibt .

Gruß

Jörg

[AnYan]

Hallo Leute,
ich habe wieder mal CT und MRT hinter mir. Das Ergebnis zeigt einen stabilen Zustand auf, und hat mich wieder beruhigt. Ich werde hier in drei Monate das Ergebnis des nächsten Termins berichten.
Außerdem wünsche ich Euch alles Gute!

Gruß
AnYan

[Jörg von Thun]

Hallo

Das hört sich ja gut an ! Bekommst du das Certican eigentlich alleine oder in Verbindung mit Prograf oder ähnlichem . Ich soll nämlich jetzt von Rapamune auf Certican + Prograf umgestellt werden . Das Rapamune hat seine Zulassung bei Lebertransplantierten verloren .
Ich bin aber nicht besonders Begeistert von einer Umstellung . Never Change the winning Team !

[AnYan]

Hallo Jörg,
ich bekam Certican in Kombination mit Prograf, wobei Prograf nur als Unterstützung diente. Mein Arzt hat mir erzählt, dass im Prinzip die beiden Medikamente die gleiche Hauptsubstanz (Everolimus)enthalten, wobei Certican weniger Nebenwirkung als Rapamune haben soll.
Jedoch die Risiko von Abstoßung in ersten Halbjahr ist (angeblich)ein bisschen höher als Prograf. Deswegen soll man als Übergang den Prograf weiter für noch ein bisschen Zeit nehmen.
Seit letzte Untersuchung ist Prograf für mich abgesetzt. ich komme gut mit Certican aus.

Ich wünsche Dir alles Gute
AnYan

[Jutta62]

War nun wieder beim CT ,Befund ist zum Glück gleichbleibend.Bin sehr erleichtert,nun sollte das mit der Lebertransplantation bald klappen. Haben nächste Woche einen Termin in der Transplantation-Sprechstunde,denken über eine Lebendspende nach.Anders wäre es mir viel lieber ,aber möchte mit dem Transplantologen nochmal über alle Möglichkeiten sprechen.


Liebe Grüße Jutta

[Jörg von Thun]

Hallo
Ja , stabil sind die Befunde immer weil EHE halt nur langsam wächst und so meistens innerhalb der Messtoleranzen bleibt . Ich bin damals stutzig geworden als ich die Bilder mit einem Abstand von einem Jahr verglichen hatte . Das sah dann gar nicht mehr so stabil aus. Aber lass dir davon keine Angst machen . Das Thema hat sich für dich ja bald eh erledigt !

Eine Lebendspende währe eine tolle Sache ! Dann hättest du mit Sicherheit auch nicht mit den Gallengangsproblemen zu Kämpfen wie ich !
Allerdings ist da natürlich auch immer das Problem mit dem Spender .
Für Ihn gibt es ja auch ein gewisses Risiko .
Bei mir war es ja auch so das ich einen Lebendspender hatte . Die andere Leber war allerdings schneller . Mein Kandidat war noch nicht ganz mit seinen Untersuchungen durch . Als ich dann gefragt wurde ob ich die Leber haben wollte hab ich dann natürlich zugestimmt .

Was ich mir problematisch vorstelle ist immer diese hintergründige Schuldigkeit dem Spender gegenüber . Sei es nun der Mann / Frau oder ein anderer Verwandter . Außerdem stellen sich die Kassen stellenweise immer noch wegen der Erstattung von Verdienstausfällen und Fahrtkosten Quer . So war es zumindest bei mir . Mein Spender hat seine Fahrtkosten nicht erstattet bekommen . Im Endeffekt habe ich die dann selbst bezahlt.

Aber rein vom Körperlichen ist das eine ideale Sache . Die Leber ist "frisch" und wenn es ein naher Verwandter ist, dann ist die Gefahr der Abstoßung auch nicht mehr so groß.

Halt mich mal auf dem laufenden .

Gruß Jörg

[Jutta62]

Mach ich auf jeden Fall!
Meine Schwester muss nächste Woche ca. 1 Woche stationär zur Spenderevaluation ,ist unglaublich aufreibend.Hatte ein Gespräch mit dem Transplantologen,zur Zeit nur geringe Chancen auf eine Leichenspende .Erst ab einem meld von 30 !!!!! Deswegen nun die Lebendspende,hat alles Vor-und Nachteile ,stimmt.Aber für mich überwiegen die Vorteile,meine Schwester und ich haben seit unserer Jugend eine sehr enge Bindung.Hoffe das dies funktioniert ,aber
im Internet habe ich gelesen dass ca. 75 % der Spender nicht geignet sind!Hoffe so sehr das alles passt.Meld mich so bald ich was neues erfahre.

Liebe Grüße Jutta

[Jutta62]

Haben leider immer noch kein Ergebniss ob meine Schwester als Spender in Frage kommt.Warten noch auf den Befund der Lebervolumetrie(alles andere ist in Ordnung)Jetzt Verzögerung wegen Osterurlaub,dieses Hoffen und Bangen ist sehr anstrengend.Wenn die Lebergröße passt steht noch die Ethikkommisson an .Hat jemand von euch eine Ahnung was die so alles wissen wollen ?

Frohe Ostern an alle

Jutta

[Jörg von Thun]

Hallo
Über die Ethikkomisson mach dir mal keine Gedanken ! Die sind nur dazu da abzusichern das es nicht um irgendwelche Finanziellen interessen geht . Da es sich um deine Schwester handelt ist das ein Selbstgänger !

Ich wünsche euch beiden alles gute !

[Jutta62]

Danke Jörg,
ausstehende Befunde sind alle gut,meine Schwester ist als Spender geeignet!Nun könnte eigentlich alles schnell gehen,aber nein,die Ethikkommission ist erst Mitte Mai!!!!!Anfang Mai wieder CT-Kontrolle !

Liebe Grüße Jutta

[Jutta62]

So nun ist doch einiges geschehen,und haben nun am 25.06 Op -Termin !!!!! Bin sehr erleichtert

Liebe Grüße Jutta

[Jörg von Thun]

Hallo

Ich wollte mich auch mal wieder melden .
Schön das es bei dir endlich los geht !
Bei mir ist nach der 4,5 Jahres Kontolle auch alles bestens . Bis auf die ewig gestauten Gallengänge. Aber da wirst du ja kein Problem mit haben !

Bis dann und alles gute !

[Jutta62]

Hallo Jörg

freut mich dass dein Kontroll -CT gut ist.Wurdest du nun umgestellt auf Certican ? Wenn ja kommst du genauso gut damit zurecht wie mit Rapamune Weiterhin alles Gute

Jutta

[Jörg von Thun]

Hallo

Nein, ich nehme weiterhin das Rapamune . Certican ist nur in einer Kombination mit Prograf oder Sandimun zugelasssen . Und das möchte ich nicht . Ich fahre einen relativ niedrigen Rapamune Spiegel von 7 und es läuft ganz gut . So lange die Krankenkasse nicht meckert bleibt es dabei !

Gruß

Jörg

[Jörg von Thun]

Hallo Jutta

Wie sieht es eigentlich bei dir aus ? Ist die Transplantation gut verlaufen ?
Melde dich mal wieder !

Bis dann

Jörg

[Nee]

Hallo,

bei mir wurde auch gerade ein epitheloides Hämangioendotheliom diagnostiziert. Allerdings ist bei mir die Lunge, ca. 40 bipulmonale Rundherde, betroffen.
Bin gerade dabei, mich ein wenig schlau zu machen, aber die Infolage scheint bei dieser seltenen Erkrankung nicht sonderlich ergiebig zu sein.

Jörg, an Dich habe ich eine PN geschickt.

Bis bald!

Viele Grüße
Sanne

[AnYan]

Hallo Leute,
ich bin wieder da. Anfang Oktober habe ich meine MRT -CT Kontrolle hinter mir.
Alles bleibt stabil. Das freut mich sehr. In Halbjahr dann noch mal kontrollieren.
Ich wünsche euch alles Gute!!!

Gruß
Yang

[Jörg von Thun]

Hallo

Das freut mich sehr das es bei dir gut läuft ! Bis du jetzt eigentlich auf Certican umgestellt worden ?

[AnYan]

Hallo Jörg,
ja, ich nehme jetzt nur Certican, und das kann ich auch vertragen.
Aber ich frage mir selber, ob der Arzt mir eine noch stärkere Medikament geben soll, um die Herde noch "kräftiger" zu bekämpfen.??

Gruß
Yang

[Jörg von Thun]

Hallo

Ja, währe ja zumindestens sinnvoll mal was auszuprobieren . Bei mir währe es dann wenn es wieder gekommen währe eine Kombination aus Rapamune und Revlimid gewesen .

Trete deinem Onkologen mal auf die Füße !

Gruß

Jörg

[Jörg von Thun]

Hallo

Hab meine 5. Jahreskontrolle erfolgreich hinter mich gebracht .
Kein Rezidiv in der Leber . Metastasen in der Lunge weiterhin absolut Größenkonstant.

Bis dann

Jörg

[timeliner]

Hallo Jörg,

das ist doch mal eine gute Nachricht zum Jahresbeginn!!!
Herzlichen Glückwunsch und weiter so!!! :prost:

[Jutta Happy]

Hallo an alle!
Ich habe vor 10 Jahren auch die Bekanntschaft mit diesen Tumoren gemacht, in allen 8 Segmenten der Leber. Als Therapie stand nur eine Transplantation zur Sprache, aber eine Leichenspende war für mich zu Schade! Also kam nur die Lebendspende in Frage. Hatte das große Glück, dass meine Mutti gespendet hat und letztendlich nach kleinen Komplikationen, ich das Krankenhaus nach einem Viertaljahr nach LTX wieder verlassen konnte. Mir geht es bis heute sehr gut! Vertrage die Immunsupressiva Rapamune auch sehr gut. Ich bin ein sehr positiver und lustiger Mensch und möchte allen anderen Mut machen. Bin leider erst heute auf dieses Forum gestossen, ich hoffe es geht euch den Umständen entsprechend gut?!

Ganz liebe Grüsse und Wünsche aus Franken
Jutta :winke: