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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Mein erster Beitrag. Eierstockkrebs bei meiner Mutter.


Doodie
06.12.2005, 15:26
Hallo! Aller Anfang ist schwer, ich hoffe, ich stelle mich nicht allzu blöd an.
Ich wollte eigentlich nur mal ein paar Fragen loswerden und hoffe, die ein oder andere kann beantwortet werden, vielleicht von Leidensgenossen (also Angehörigen einer an Eierstockkrebs erkrankten lieben Person).

Meine Mutter leidet seit Jahren an einer myelodysplastischen Anämie (eine Knochenmarkkrankheit, die u.a. das HB in die Knie zwingt, zuletzt teilweise bei 5,8) , die sie aber mit mehr oder weniger hohen Cortisondosen ganz gut im Griff hatte.
Anfang September wurde wegen starker Bauchschmerzen im Ultraschall ein Eierstocktumor festgestellt, der sich unbemerkt am Dickdarm entlanggefressen hatte und schon 1 kg wog. Also mußte alles raus (Eierstöcke, Gebärmutter, ein Teil der Leber, fast der ganze Dickdarm). Das war dann Mitte September.

Von dem schweren Eingriff hat sie sich nur mühsam halbwegs erholt. Aus verschiedenen Gründen haben wir sie aus der behandelnden Klinik zunächst einmal rausgeholt. Sie ist jetzt in einer "Alternativklinik", wo die Betreuung offenbar optimal ist und sie ein paar Kilo auf die Rippen bekommen hat. Endlich konnte mit der ersten Chemo angefangen werden (letzte Woche!).

Bei der Schwere der Erkrankung würde ich nun gerne verschiedenste Meinungen sammeln und mich nicht nur auf die bisherigen zwei, die sich naturgemäß komplett widersprechen, verlassen. Ich bin nicht in der Lage, mir daraus die "richtige" Beurteilung zu bilden.

Wer kann mir sagen, wie die Erfahrungen mit Treosulfan sind gegenüber Gemzar und Carboplatin. Andere Vorschläge? Wirksamkeit? Nebenwirkungen? Wie oft sollte die Chemo gegeben werden in welchen Abständen?
Z.Zt. bekommt meine Mutter auch Hyperthmermie. Bald soll sie vorübergend nach Hause kommen (schließlich steht das Fest der Liebe vor der Tür) und ich wüßte gerne, wie man Hyperthermie-Möglichkeiten in seiner Nähe herausfinden kann. Wir sind im Siegerland zu Hause.

Ach ja - die Lebenserwartung selbst bei optimaler Therapie ist bei einem metastasierenden Ovarialkarzinom Stadium III wohl nicht so toll ...?

Ich hätte noch viel mehr Fragen. Die Informationen im Internet sind für einen medizinischen Laien kaum zu sortieren, deshalb mein Hilferuf im Forum des Krebs-Kompasses. Vielleicht kann mir auch jemand die ein oder andere Anlaufstelle nennen, wo ich meine Fragen ebenfalls loswerden könnte.

Ich bin für alles dankbar.

Viele liebe Grüße und viel Kraft an alle Mit- oder ähnlich Betroffenen
von DOODIE

Christine R.
06.12.2005, 18:59
kurze Frage
weshalb wird nicht mit Carboplatin und Taxol therapiert? Die Chemo, welche du erwähnst wird eingentlich in der Third-Line Therapie angewandt.
eine Web Seite die sehr gut und informativ ist , ist www.ago-ovar.de (hier kannst du deine Gragen an Experten stellen, die auch sehr schnell beantwortet werden) und www.ovarialkarzinom.de.vu (von einer Betroffenen)
Die Prognose ist sicherlich nicht berauschend, trotzdem lebe ich heute noch nach 11 Jahren, mit einem damals FIGO 3 c Tumor.
Sei deiner Mutter einfach ein starker Partner an ihrer Seite. Hier gibt es auch ein Forum für Angehörige, wo du bestimmt Hilfe in sog "Angehörigenfragen" findest

Alles Gute

Christine

Doodie
06.12.2005, 19:53
Vielen Dank für die rasche Antwort. Das mit den 11 Jahren macht Mut
und freut mich auch für Dich.

Zu der Chemo kann ich nicht viel sagen, außer daß uns gesagt wurde,
daß man wegen der Blutkrankheit die weniger aggressive Treosulfan-Chemo anwenden wolle statt Carboplatin / Taxol / Gemzar.
Auf dem Therapieplan stand auch das wenig erfreuliche Wort "palliativ",
das ich so schon mal gar nicht akzeptiere (akzeptieren kann). Klingt für
mich ein bißchen, als habe man sie schon fast aufgegeben.

Die genannten Seiten werde ich auf alle Fälle genauer betrachten und
melde mich wieder.

Alles Gute für mindestens die nächsten 11 Jahre und schon mal ein
möglichst frohes Fest.

Bis bald vielleicht,
Doodie

Anne53
06.12.2005, 20:56
http://www.veramed-klinik.de

Ist in Meschede, ich habe gehört, die sei gut. Ich weiß aber nicht, ob die Hyperthermie machen.

http://www.habichtswaldklinik.de

Die Habichtswaldklinik ist in Kassel, hier gibt es Hyperthermie. Alles macht einen recht guten Eindruck.

Doodie
06.12.2005, 21:05
Vielen, vielen Dank. Von beiden Kliniken habe ich bisher auch nur Gutes gehört.
Ich muß mal nachschauen, wie lang man dorthin fährt, womöglich mehrmals in der Woche und natürlich abwarten, was man meiner Mutter zumuten kann.
Das kann ich alles noch nicht abschätzen.

Grüße aus dem Siegerland,
Doodie

Doodie
17.12.2005, 11:06
Hallo, nochmal!

Wir haben meine Mutter nach vielen Gesprächen von der unserer Ansicht nach dringenden Notwendigkeit der schulmedizinischen Chemotherapie überzeugen können, auch durch die Antwort von Christine R.. Vielen Dank dafür.
Die Nebenwirkungen werden sicher sehr hart und es ist gut, daß man selbst nicht vorher weiß, was da auf einen zukommt, aber es geht uns schließlich um einen auf Heilung ausgerichteten Therapieansatz. Sonst hätte man ja auf die ganze Operation verzichten können.
Die Therapie wird bei uns vor Ort stattfinden - unter optimalen Bedingungen auch im Hinblick auf die Knochenmarkserkrankung und wir sind jetzt wieder optimistisch.
Weiter allen Lesern und Schreibern alles Gute und möglichst frohe Festtage und vor allem ein erfolgreiches neues Jahr wünscht
Doodie