Aderhautmelanom (Auge)

Bei mir wurde vor sieben Wochen eine größeres
Aderhautmelanom. Das rechte Auge wurde
entfernt. Der Tumor war nicht eingewachsen.
Sämtliche Befunde (BB, Sonographie, Lunge)
sind in Ordnung. Habe große Angst, daß
Tochtergeschwülste nachkommen, was ja nicht
ganz ausgeschlossen ist.
Ich möchte noch nicht sterben!!!

Liebe Elisabeth

Bei meiner Frau wurde im September 2000 ein Aderhautmelanom festgestellt. Trotz einer Protonenbestrahlung im Paul-Scherrer-Institut in Villigen (Kanton Aargau) musste man ihr im Frühjahr 2002 ebenfalls das rechte Auge entfernen.

Leider half auch das nichts. Es gab Metastasen in der Leber und am 10. Dezember 2002 verstarb leider meine Frau.

Es ist bestimmt nicht ermutigend, wenn Sie diese Zeilen lesen. Aber meine Frau war von Anfang an mit diesem Szenario vertraut und kämpfte leider vergeblich gegen diese Krankheit.

Es muss bei Ihnen ja nicht so weit kommen. Ausnahmen bestätigen wie immer die Regel. Also Kopf hoch und positiv Denken. Mit dieser Einstellung hat meine Frau bis zum Schluss gelebt.

Liebe Elisabeth, lieber Heinz,

zuerst einmal möchte ich Euch mein Mitgefühl ausdrücken.

Leider ist meine Mutter ebenfalls an einem A. erkrankt. Deshalb wollte ich Euch fragen, ob Ihr Links zu Infos darüber kennt.

mfg

Peter

Hallo Peter

Ich komme leider erst jetzt dazu, dir eine Information zu geben. Versuche doch einmal über die Suchmaschine von Google oder ähnlichen und dem Stichwort Aderhautmelanom. So habe ich einige, wenn auch wenige, Informationen gefunden.

Viele Grüsse

Heinz

Lieber Heinz, falls du hier nochmal reinschaust. Ich möchte dich gern fragen, ob man etwas gegen die Lebermetastasen unternehmen konnte. Auch bei uns ist ein Fall eines Aderhautmelanoms in der Familie. Und leider sind jetzt auch Lebermetastasen entdeckt worden, welche operiert wurden. Ich finde es so schrecklich, dass es einfach nichts sicheres gegen diesen Krebs gibt. Wurde bei deiner Frau eine Chemotherapie durchgeführt? Ich würde mich sehr freuen, wenn du antworten würdest.
Viele Grüße
Sarah

Liebe Sarah

Man hat gegen die Lebermetastasen nichts unternehmen können.
Es wurde eine Chemotherapie mit Glivec - einem neuen Krebsmittel von Novartis gegen Leukämie - durchgeführt. Aber nach einem Monat hat man es wieder abgesetzt, weil man keinen Erfolg sah. Dann ging alles sehr, sehr schnell.

Viele Grüsse
Heinz

Hallo Heinz, ich danke dir, dass du mir geantwortet hast. Wir haben immer gehofft, dass es nicht zu Metastasen kommen wird, doch nun ist es doch geschehen. Wir haben jetzt eine Chemoembolisation hinter uns, vor einer Woche erfolgte eine Operation, in der die Metastasen mit Alkohol "behandelt" wurden. Weiterhin wurde mit Hitze gearbeitet. In ein paar Tagen schließt sich eine Chemotherapie an. Ich bin sehr traurig. Denn die Prognose ist im Allgemeinen schlecht. Aber wir hoffen so sehr, dass alles anschlägt, und das Wachstum der Metastasen zum Stillstand kommt.
Viele Grüße
Sarah

Lieber Heinz, leider gibt es seit Jahren keine wesentlichen neuen Erkenntnisse beim Aderhautmelanom. Es erkranken statistisch gesehen nur wenige Menschen daran. Und dabei ist ein "Melanom" einer der aggressivsten Krebsarten. Ich glaube manchmal die Ärzte versuchen alles, aber sie wissen einfach zu wenig darüber. Mir tut das alles sehr leid mit deiner Frau. Auch wenn sie gewusst hat, was alles auf sie zukommen kann, man hofft doch, dass es nicht eintritt. Die Zeit die bleibt ist einfach zu kurz, sie ist wahrscheilich immer zu kurz. Wir haben auch drei Jahre lang gehofft, dass der Krebs nicht wieder kommt. Nun heißt es trotzdem kämpfen und nach vorn schauen. Und trotzdem, wenn ich hier ins Forum schaue, beschleicht mich ein ungutes Gefühl. Und diese Machtlosigkeit - es zerreißt mich förmlich.
Viele Grüße, vielleicht lesen wir nochmal voneinander.
Sarah

Hallo
weiss seit 2 tagen das mein Vater (52) so ein Aderhautmelonom hat, das die Ärtzte nicht kennen ...wie hoch sind die Überlebenschancen von so einer krankheit...was hier in dem Forum steht hört sich ja überhauptnicht gut an..

Lieber Stefan, Suche im Internet unter Aderhautmelanom. Du müsstest dann die Patienteninformationen der Freien Universität oder des Uniklinikums Essen bekommen. Diese Seiten sind sehr informativ und haben uns damals nach der Diagnose sehr geholfen. Lass den Kopf nicht hängen. Eine positive Einstellung ist wichtig. Ich kann mir vorstellen, wie dir zumute ist, zumal hier ja wirklich keine so guten Nachrichten drinstehen. Aber ich gebe dir einen guten Rat, wendet euch an eine Uniklinik. Ich empfehle dir Berlin (Benjamin-Franklin-Krankenhaus, Essen - die Uniklinik oder die Uniklinik in Göttingen. Die haben schon eine ganze Menge Erfahrungen damit und da hätte ich auch Vertrauen. Es gibt mehrer Möglichkeiten, das Aderhautmelanom zu behandeln. Bestrahlung, Enukleation (Auge entfernen) oder die Operation. Lasst bei deinem Vater auch die anderen Untersuchungen machen, Sonographie der Leber, Lunge röntgen und eine Knochenszinitigraphie. Dann seid ihr wenigstens jetzt sicher, dass noch keine Metastasen vorhanden sind. Wie wurde das Aderhautmelanom entdeckt? Durch Zufall oder waren Beschwerden am Auge da? Und mach dich nicht verrückt, wenn du von den durchschnittlichen Überlebenszeiten liest. Jeder ist anders, man kann keinen Fall vergleichen.
Viele Grüße und toi, toi, toi für deinen Vati.
Liebe Grüße
Sarah

Danke Für die schnelle Antwort Sahrah
Mmh hab schon wieder schlechte Nachrichten weiss seit heute das außer der Geschichte mit dem Auge nochmetastasen in der lunge gefunden worden sind..mein vater wird zur Zeit in der UniKlinik in Essen behandelt..Mach mir mitlerweile gedanken auch um mich da diese Krankheit ja auch vererblich ist..und ich trotz Kontaklinsen manchmal sehschwierigkeiten haben...bei meinen Vater fing das genauso an ...Symthome im allg. mittelstarker Husten für ca. halbes Jahr...danach Sehschwäche...denke mal diese tumore sind schon in einem Fortgeschrittenen stadium..naja man kann nur das beste hoffen...MFG Stefan viel glück auch für deinen Familienangehörigen...gute Besserung..

Hallo Stefan, wie geht es dir und deinem Vater? Hat man euch helfen können. Ich drücke euch so den Daumen und wünsche viel Kraft um alles durchzustehen - mit Erfolg!
Sarah

Liebe Betroffene und Mitbetroffene!
War schon längere Zeit nicht in diesem Forum.
Nachdem sich bei meinem 1. Eintrag längere Zeit nichts getan hat. Vor über einem Jahr wurde mir des rechte Auge entfernt. Ich bin in Wien bei Hrn. Prof. Dr. Zehetmayer in Kontrolle.
Zwischenzeitig habe ich mehrere Kontrollen hinter mir und es ist Gott sei Dank alles in Ordnung.
Positives Denken ist unbedingt erforderlich.
Habe aber trotzdem Angst, dass sich früher oder später Metastasen bilden. Laut Hrn. Prof. Dr. Zehetmayer ist dies bei einem Viertel der Fall.
Sind die habjährlichen Kontrollen nicht zu lang??
Würde auch sehr gerne mit einem Betroffenen oder Betroffene Kontakt aufnehmen.
Wünsche allen viel Kraft und alles Liebe
Elisabeth

Hallo an alle die hier schrieben!

Ich bin jetzt 34 Jahre, und hatte 1996 ein Aderhautmelanom welches damals mit Auge entfernt wurde. Ich möchte euch mit meiner guten Nachricht Hoffnung machen! Nach 5 Jahren, als ich dachte jetzt hab ichs geschafft, hatte ich die erste Methastase in der Leber. Als die opperiert werden sollte, entdeckte mann daß die Leber voller winziger Methastasen ist. Daraufhin ließ mann alles wie es war und sagte mir, daß man mir nicht helfen kann. Dann nahmen mein Mann und ich die Sache selbst in die Hand. Wir waren bei Prof. Vogl an der Uniklinik Frankfurt M. Dort erhielt ich 3 Chemoembolisationen. Danach waren die Methastasen bis auf 2 kleine Reste verschwunden, welche später gelasert wurden.(Feb.- Mai 2002)Dann hatte ich noch eine fragliche Methastase in der Lunge, welch durch Radiofrequenzaplation entfernt wurde.(Dez.2002)im Juni 2003 hatte ich noch eine Methastase in der Brust, welche auch entfernt wurde.Fazit: Alle Behandlungen liefen ambulant, Leber und Lunge sind seit 1 1/2 Jahren Methastasenfrei, ich fühle mich "sauwohl", seit März diesen Jahres arbeite ich wieder ganz normal. Ich war vor einer Woche zur CT/ MRT Kontrolle in Frankfurt, mit dem Ergebnis alles o.k.
Ich hoffe meine Geschichte kann allen helfen Mut zu fassen. Es geht auch anders! Wie es auf lange Sicht weitergeht wissen wir nicht, aber daß sollte uns nicht kümmern.

Viele Grüße! name@domain.de

Hallo Liliane, hallo an alle anderen.
Endlich mal eine gute Nachricht. Hast du nach den 3 Chemoembolisationen noch zusätzlich Chemotherapie bekommen? Mein Mann hat nach einer Chemoembolisation, auch noch 6 mal Chemotherapie mit Fotemustin bekommen. Weiterhin wurde eine Wochen nach der Chemoembolisation operiert und die schon recht großen Metastasen verkocht. In vier Wochen erfolgt ein Controll CT dann werden wir wissen, wie alles angeschlagen hat. Wir sind voller Hoffnung. Es geht ihm so ganz gut, er arbeitet wieder (schon sechs Wochen nach der OP) ging er wieder arbeiten. Er benötigt die Ablenkung. Die drei Chemoembolisationen - hast du die hintereinander bekommen oder in Abständen.
Ich wünsche dir erstmal alles gute.
Viele Grüße
Sarah

Hallo Sarah!

Ich habe keine weiteren Chemotherapien erhalten.
Die Chemoembolisationen sollte ich eigentlich im Abstand von je 4 Wochen bekommen. Ich hatte aber damals eine 8 Wöchige Australienreise geplant welche ich unbedingt machen wollte. Also hatte ich die erste Chemotembolisation, dann 8 Wochen Urlaub und die 2. und dritte dann mit 4 Wochen Abstand.
Momentan versuche ich kramphaft eine Kostenübernahme für die Hufelandklinik in Bad Mergentheim zu bekommen. Die machen eine ganzheitliche Immunbiologische Therapie. Ich verspreche mir sehr viel davon,vor allem von der Fiebertherapie. Aber wie so oft sind gerade die sinvollen Dinge weder von der Kasse noch von der BFA zu haben. Mal sehen.
Außerdem habe ich damals bei meinem Hausarzt noch eine Hypnosetherapie gemacht. Dabei lernt man die Selbstheilungskräfte zu aktivieren. Heißt nichts anderes als in seinen Körper zu schauen wo z.B. Metastasen sind und die Immunabwehr dort hin zu schicken. Dies ist nicht so einfach wie es klingt, aber man kann es lernen.
Alles gute für deinen Mannund viele Grüße
Liliane

Hallo Ihr Leidgeprüften,
gehöre seit 3 monaten zum Club und weiß um die Diagnose(AM). Vor 6 Wochen habe ich mich auf eine Strahlentherapie eingelassen(Ruthenium Plaque wurde auf der Rückseite f. 5 Tg. aufgenäht). Die Behandlung war o.K. jedoch die Empfindlichkeit beider Augen ist mittlerweile enorm gestiegen(Helligkeitsreflexe). Hat jemand Erfahrungen über den Heilungsverlauf unmittelbar nach der OP.?
Würde mich über Antworten freuen.
v. Grüße Larry

Hallo Larry, wie du vielleicht gelesen hast, hat mein Mann auch ein Aderhautmelanom. Also ich kann zur Heilung nur als "Beobachter" sprechen. Ich denke, das der Heilungsverlauf nicht all zu viel Zeit in Anspruch nimmt. Am Anfang sieht das Auge ja sehr schlimm aus. Wahr mein Eindruck. Mein Mann hatte den Eindruck in seinem Auge sei Stacheldraht. Das lies schon ein paar Tage nach der OP nach. Dann war das Auge noch ca. 14 Tage abgedeckt. Schon allein, dass man nicht reibt (auch in der Nacht)Aber sonst konnten wir nur staunen, wie schnell sich doch alles wieder "normalisierte". Ja, bei näherem Betrachten sehe ich auch heute noch die Nähte im Auge. Und da der Tumor sehr nahe am Sehnerv war, ist die Sehleistung sehr eingeschränkt.
Ich wünsche dir auf jeden Fall gute Besserung. Ruh dich aus. Denn sehr leistungsfähig wirst du in der ersten Zeit nicht sein. Mein Mann ist allerdings nach 6 Wochen wieder arbeiten gegangen. Die Lichtempfindlichkeit ist bis heute geblieben. Aber eine gute Sonnenbrille, bzw. am Anfang eine Lichtschutzbrille reichen aus.
Viele Grüße
Sarah

Hallo, ich brauche dringend eure Hilfe. Vor 21/2 Jahren wurde bei meinem Bruder ein maliges Melanom hinter dem Auge festgestellt. Das Auge wurde entfernt und bestrahlt. Vor 2 Tagen nun wurde eine 5 cm große Metastase in der Leber gefunden, eine Lymphdrüse neben der Leber ist geschwollen. Der restliche Körper wird erst noch auf Metastasen untersucht. Die Untersuchungen werden im Uniklinikum Essen durchgeführt. Sind wir da in guten Händen? Was kann man noch zusätzlich tun und wird eine Chemotherapie ausreichen? Wie sind eure Erfahrungen und was würdet ihr uns raten? Bitte um dringende Antwort! Danke.
Steffi + Michael

Hallo Steffi, hallo Michael, ich weiß nicht inwieweit dort Leberspezialisten sind. Ihr solltet Euch darüber informieren.
Ich könnte euch die Uniklinik Magdeburg empfehlen.
Es kommen mehrere Möglichkeiten in Betracht. Chemoembolisation, Verkochen der Metastase, Chemotherapie, Operation. Die besten Chancen wieder gesund zu werden, bestehen in einer Operation. Dann dürfen aber nicht noch woanders Metastasen festgestellt werden.
Zusätzlich wurde uns empfohlen, Vitamine zu nehmen. Vitamin E sollte nicht in hoher Dosis genommen werden. Ansonsten ein Multivitaminpräparat und Vitamin C noch extra. Ich drück euch die Daumen und wünsche Euch Glück!
Sarah

Hallo! Ich bin Marcel und 26 Jahre alt( bzw. jung).Seit November letzten Jahres konnte ich bei meinem linken Auge eine geringe Sehverschlechterung mit ab und zu Lichtblitzen wahrnehmen.Nachden man neurologische Ursachen (zB. Sehnerventzündung) ausgeschlossen hat, und mich das zweite mal einen Augenarzt vorstellen ließ, enteckte dieser ein Aderhautmelanom.Ein Oberarzt der Augenklinik Uni Leipzig bestätigte dies nach weiteren Untersuchungen, wie zB. Ultraschall am Auge.Jetzt habe ich einen Termin für mitte Februar zur stationären Aufnahme in der Augenklinik Uni-Leipzig.Dort will man es auch erst einmal mit einem Strahlenapplikator versuchen. Vielleicht habe ich ja Glück wiel es , so der Arzt, zeitig enteckt wurde. Wenn man das alles so liest kann man ja wirklich Angst bekommen, aber man soll sich ja nicht verrückt machen und abwarten was da noch alles so passiert.
Ich werde Euch auf alle Fälle auf dem Laufenden halten und berichten wie es mir in der KLinik ergangen ist und wie es dann weitergeht.Bis dahin wünsche ich allen Betroffenen Willensstärke und Lebensmut. Marcel.

Hi Marcel,

Vor 3 Jahren ist meine Mutter an einem Aderhautmelanom erkrankt. Sie wurde daraufhin mehrmals im Paul Scherrer Institut in Villingen (CH) bestrahlt. Das Melanom hat sich etwas zurückgebildet und hat sich nun 1 1/2 Jahre nicht verändert. Trotzdem ist die Sehfähigkeit des betroffenen Auges ziemlich eingeschränkt. Abgesehen von jährlichen Kontrolluntersuchungen ist die Therapie abgeschlossen. Ich hoffe, das macht Dir doch ein wenig Mut, auch wenn immer eine Ungewissheit bestehen wird.

Tschüss und alles Gute

Peter

Hallo Marcel!

Meinen Beitrag zum Thema hast du ja sicher schon gelesen. Wollte Dir nur Mut machen. Ich war bei der Erstdiagnose auch 26 Jahre jung. Heute bin ich 34 den Verlauf hast Du ja sicher gelesen. Aber Kopf hoch, ich fühle mich trotz allem sau wohl. Habe seit Juni letzten Jahres wieder Ruhe und lebe mit meiner Familie ganz normal, wie tausende andere "gesunde" auch. Daß wichtigste ist, das Du die Sache selbst in die Hand nimmst und bei allen Therapievorschlägen kritisch bist und Dir noch andere Meinungen einholst.
In diesem Sinne wünsche ich Dir alles alles Gute und laß mal wieder was von Dir hören.

Gruß Liliane

Hallo! Ich bin es wieder Marcel.Habe jetzt 1 Woche Augenklinikaufenthalt hinter mir.
Der so genannte Strahlenaplikator blieb 3 Tage und 11 Stunden auf dem Auge aufgenäht. Freitag hat man ihn mir wieder entfernt und jetzt bin ich zu Hause. Mein Auge ist immer noch zu, aber es wird langsam, daß ich hin und wieder das Auge für kurze Zeit öffnen kann. Muß jetzt immer zu Augenarzt wegen der weiteren Wundbehandlung. Bin ja mal gespannt wie lange das Auge jetzt braucht. Auf alle Fälle habe ich schon einen Termin im Juni zu Tumorsprechstunde in der Uni-KLinik, wo man dann schaut ob der Tumor kleiner größer oder gleichgroß ist. Ich hoffe nur, daß die Therapie angeschlagen hat und das blöde Ding zur Ruhe kommt. Na, ja muß man einfach abwarten was passiert und hoffen, daß alles gut wird. Laßt es Euch allen gut gehen und Dir Liliane danke für Deinen Beitrag (das macht ja einen noch Mut).
Ich melde mich wieder wenn`s was neues gibt.
Tschüß Marcel.

Seid gegrüßt, ihr leidgeprüften und angsterfüllten Leidensgenossen. Bin eher durch "Zufall" auf den "Krebs-Kompass" und dieses Forum gestoßen: Meiner Mutter wurden vor einem Jahr Blinddarm,Gebärmutter und ein Teil des Darms e
ntfernt, weil sich dort teilweise faustdicke Tumore befanden.
Nun hat der sie behandelnde Arzt Lebermetasthasen diagnostiziert und ihr heute die nächste Chemotherapie verabreicht.Bei der Suche nach geeigneten Ergänzungsmöglichkeiten und/oder Alternativen stieß ich dann auch auf dieses Forum.
Vor 3 Jahren wurde auch bei mir ein malignes Aderhautmelanom mittlerer Größe(11mm auf 4mm)diagnostiziert und erfolgreich in der Uni-Klinik Essen durch Aufnähen eines Ruthenium-Applikators bestrahlt. Als während meiner 3-monatigen Kontrolluntersuchungen festgestellt wurde, daß sich am"Kraterrand" des bestrahlten Tumors sich wieder neues Tumorgewebe zu bilden schien, wurde es mittels Laser erneut bestrahlt.Dabei (es wurde mir vorher erklärt) wurde mein Sehnerv mit zerstört.Meine Sehkraft beträgt seit dem auf dem linken Auge nur noch 4%.Die Ängste, die ich vor, während und nach diesen Operationen ausgestanden hatte, sind heute teilweise längst vergessen,denn im Vergleich zu anderen Krebsleiden und Krankheitsgeschichten kann ich heute recht gut mit nur 1 1/25 Augen leben.Nach 3- jährigen, regelmäßigen Kontrolluntersuchungen ist der nächste Termin erst in über 1 Jahr angesagt.Ich möchte damit etwas Hoffnung geben, daß man auch dieser agressiven Form von Krebs beikommen kann.Gruß Martin

Hallo
bei meinem Mann wurden Lebermetastasen nach erfolgreich behandeltem Aderhautmelanom (Protonenbestrahlung am Hahn-Meitner Institut in Berlin / Charitee Campus Benjamin Franklin ) festgestellt. Nach Ratlogigkeit an MHH in Hannover, wandten wir uns an den behandelnden Augenarzt Prof.Förster (Charite Campus Benjamin Franklin) Der berichtete von einer Studie mit einer immonologischen Therapie, die allerdings bestimmte Faktoren im Blut voraussetzt. Mein Mann macht nun eine Vakzinierungstherapie (Immunologische Therapie) bei Prof. Keilholz (Charite Campus Benjamin Franklin)innerhalb einer Studie. Auswertbare Ergebnisse liegen noch nicht vor. Unter der Behandlung sind die Metastasen nicht gewachsen, was als Erfolg gewertet wird. Ich kann nur empfehlen diese Möglichkeit in Betracht zu ziehen.name@domain.dename@domain.de

hallo ekieh,
danke für deinen beitrag im forum. ich wünsche euch viel erfolg bei der gewählten therapie!!! mein mann wurde ebenfalls mit der protonenbestrahlung behandelt - deshalb hab ich dazu noch einige fragen:
- welche kontrollen und in welchen zeitabständen sind nach der bestrahlung erfolgt?
- wann (wielange nach der bestrahlung) wurden die lebermetastasen diagnostiziert?
- wie lange ist dein mann nun schon in behandlung?

ich wäre froh, wenn du uns dazu ein paar antworten geben kannst. vielen dank im voraus und alles gute, doris

Hallo Doris,
seit Diagnose des AM (im Jahr 2000) wurden vierteljährlich die Augen kontrolliert und halbjährlich eine Oberbauchsono durchgeführt. Die Lebermetastasen tauchten im letzten Jahr auf, wie man uns gesagt hat, relativ früh.
Viele Grüße
Ekiehname@domain.de

name@domain.dename@domain.de
Hallöchen!
Bei mir ist vor einem halben Jahr ( Sep.03) durch ein purer Zufall ein Aderhautmelanom im li Augen festgestellt. Ich bin zum Augenarzt gegangen weil ich eine Bindehautentzündung hatte. Dieser äußerte dann den Verdacht eines Tumors. Ich war natürlich total geschockt. 2 Tage später war ich dann schon in der Uni Essen zu sämtlichen Untersuchungen, wo sich dann die Diagnose eines Aderhautmelanoms bestätigte. Danach bin ich dann für 5 Tage mit einem Rutheniumaplikator bestrahlt worden. Die notwendigen OP`s und die Bestrahlung selber waren nicht schlimm. Womit ich nur nicht gut zurecht kam war, daß man während dieser Bestrahlungsdauer nicht das Krankenzimmer verlassen durfte und keinen Besuch empfangen durfte. Aber auch das schafft man. Erst gestern war ich zur 2 Kontrolluntersuchung und es ist gott sei dank alles in Ordnung. Bis jetzt sind bei mir auch keine Metastasen festgestellt worden und ich hoffe natürlich das es so bleibt. Nach welchem Zeitraum sind denn bei Euch Metastasen festgestellt worden?
Viele Grüße Sabine

Hallo,
Bei meinem Mann sind ca. 3 Jahre nach Diagnose im Rahmen der 6 monatigen Kontroll-Abdomensonos Metastasen festgestellt worden. Das ist nach Auskunft der Ärzte relativ früh und soll in einem Fall noch nach 35 Jahren vorgekommen sein. Aufgrund dieser Tatsache haben wir uns für die Immunologische Therapie im Rahmen der Studie entschieden, weil damit (hoffentlich!) auch diejenigen bösartigen Zellen bekämpft werden können, die sich im Organismus befinden, aber noch nicht zu Metastasen organisiert sind!

Hallo Ekieh!
Danke für die prompte Antwort. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, daß es mit Deinem Mann positiv weitergeht. darf ich fragen wie alt Dein Mann ist?
Mir wurde gesagt, daß das Aderhautmelanom hauptsächlich ab ca. dem 50 Lebensjahr auftritt. Ich selber bin aber auch erst 35 Jahre.

Hallo Sabine,
als die Diagnose gestellt wurde, war mein Mann 45 Jahre.
Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe das dir Metastasen erspart bleiben.
MGF Ekiehname@domain.de

hallo Sabine,
Ich bin Marcel und 26 Jahre jung. Vielleicht hast Du ja meine Nachrichten gelesen.Habe nächste Woche wieder Augenarzttermin und dann sind seit meiner Strahlentherapie 6 Wochen vergangen. Bei mir wurde wie gesagt im linken Auge ein AM festgestellt. Meinem Auge geht es jetzt wieder besser, kann auch schon wieder schön sehen ( nur noch leicht vertrübt).Kann wahrscheinlich nach Ostern wieder arbeiten gehen. Ich hoffe für Dich, für mich und für alle anderen,daß, die Metastasen ausbleiben und wenn,dann geheilt werden können. Also Kopf nicht hängen lassen und Lebensmut zeigen.Bis dann.Marcel.

Hallo Marcel!
Danke für Deine Nachricht. Ist ja schön, daß es Dir wieder so gut geht. Ich drücke Dir beide Daumen das die Kontolluntersuchungen gut ausfallen. bei mir ist ja gott sei dank z.Zt. alles in Ordnung. Von der Bestrahlung ist leider zurückgeblieben, daß ich auf dem li Auge kaum noch sehen kann. Der Tumor lag direkt am Sehnerv. Aber heute ein halbes Jahr später behindert mich das kaum noch. Meld Dich mal wieder, würde mich freuen.
Liebe Grüße Sabine

Hallo liebe Leidgenossen,
ich möchte zu diesem Thema wie folgt Stellung nehmen:

Bei mir wurde im Jahr 1997( kurz vor Weihnachten) ein Aderhautmelanom diagnostiziert. Im Januar 1998 folgte dann die Applikatorenbehandlung( Ruthenium) im linken Auge.
Der Sehverlust ist bei mir sehr hoch angesiedelt. Mehr als hell bzw. dunkel ist nicht zu erkennen.

Naja in erster Linie war aber das Ziel, daß der Tumor bzw. das maligne Melanom zerstört wird.

Jetzt eine Frage an euch??

Habe im Jahr 1998 eine Bauchorgan-Zt- bzw. ultraschalluntersuchung durchführen lassen mit dem Ergebnis, das alles bester Ordnung sei.

Seit dem habe ich eine solche Untersuchung nicht mehr durchführen lassen.

Ich fühle mich sehr wohl,habe aber auch sehr viel Angst vor einer negativen Diagnose.

Deswegen habe ich seit dem keine Untersuchung mehr über mich ergehen lassen.

Frage? Wie macht sich eine mögliche Lebermetastase bemehrkbar?????

Für eine Beantwortung dieser mail wäre ich euch sehr verbunden.

Ich wünsche allen in diesem Forum Anwesenden sowie deren Angehörigen eine schnelle Genesung und viel Glück!!

Matthias

Lieber Matthias!

Auch ich habe ein Aderhautmelanom gehabt. Bei mir wurde aber das rechte Auge 07/02 entfernt.
Mein Arzt hat mich aber eindringlich ersucht,
die Nachsorgeuntersuchungen genau einzuhalten.
Dies ist sehr wichtig. Anfänglich machen Metastasen keine Beschwerden. Diese kommen erst im späteren Stadien (Appetitlosigkeit, Gewichtsabnahme, Völlegefühl) wo ein Entgegensteuern sehr schwierig ist. Bitte gehe zumindestens einmal jährlich zur Oberbauchsonografie. Ich verstehe Deine Angst. Je näher der Nachsorgetermin kommt, umso nervöser werde ich. Ich bin aber jedesmal auch erleichert, dass alles in Ordnung ist.
Wie groß war eigentlich dein Melanom?

Hallo Matthias!
Ich kann Deine Angst sehr gut verstehen. Mir geht es genauso. Doch trotzallem rate ich Dir regelmäßig zu den Nachsorgeuntersuchungen zu gehen. Symptome machen Lebermetastasen erst spät. Man klagt dann über Apptitlosigkeit, Gewichtsverlust, Übelkeit, Druckgefühl im Bauch, Schmerzen ( erst sehr spät ). Auch wenn die Angst vor jeden Termin noch so groß ist, ich halte die Untersuchungen für sehr wichtig. Mir ist geraten worden jedes halbe Jahr eine Abdomensonografie machen zu lassen.
Mit meinem Auge geht es mir genauso wie Dir, ein wirkliches Sehen ist darauf nicht mehr möglich.
Mich würde noch interessieren wie alt Du bist, und wie groß das Melanom war.
Ich wünsche Dir alles Gute, und gib Dir einen Tritt in den Hintern und gehe zur Nachsorgeuntersuchung. Zu Deiner eigenen Sicherheit.
Liebe Grüße Sabine

Hallo an alle Leidgenossen!
Ich verfolge seit einiger Zeit diese Seiten und möchte nun auch von mir berichten. Den Befund bekam ich im Januar 2003, dann sofort die Behandlung mit Strahlenaplikator in Essen. Ich bin 41 Jahre alt und habe drei kleine Kinder. Deshalb lese ich all' Eure Nachrichten über die Metastasen mit großer Besorgnis. Zur Zeit sind noch keine gefunden worden, im Juni gehe ich wieder zur Kontrolle. Die Sehfähigkeit des behandelten Auges liegt mittlerweile bei 6%,ich habe sehr häufig Kopfschmerzen. Ihr auch?
Gruß an alle!

Hallo Mathias!

Wie Du sicher gelesen hast hatte ich das Aderhautmelanom noch vor Dir. Von meinen Metastasen habe ich nichts gemerkt. Die waren aber auch nicht größer als 2 cm. Aber das ganze ist jetzt 2 1/2 Jahre her, und Dank der richtigen und frühzeitigen Therapie habe ich zur Zeit keine Metastasen mehr. Meine Nachsorgetermine sind nun auch schon wieder von 3 auf 4 Monate verlängert worden. Auch ich gehe mit ungutem Gefühl zu jeder Nachsorge, bin aber dann jedesmal wieder erleichtert wenn alles o.k. ist. Du siehst also das die rechtzeitige Nachsorge mir bis jetzt das Leben gerettet hat.Im Übrigen fühle ich mich sauwohl!

Viele Grüße an alle!

Hallo Liliane!
Wie Du sicher schon gfelesen hast ist bei mir auch ein Aderhautmelanom festgestellt worden. Mich würde interessieren, wie groß Dein Melanom bei Diagnosestellung war und nach wie langer Zeit die Metastasen bei Dir festgestellt wurden. Es ist schön zu hören das es Dir bis jetzt gut geht. Wenn man so die prognosen durchließt, ist das schon ziemlich erschreckend.
Ich wünsche Dir und allen anderen weiterhin alles Gute.
Würde mich über eine Antwort von Dir sehr freuen.
Liebe Grüße Sabine

Hallo Sabine!

Mein Melanom war mit 11x17 mm schon recht groß. Im Grunde hat es schon fast das halbe Auge ausgefüllt. Deshalb war auch eine Bestrahlung nicht mehr möglich und das Auge wurde gleich entfernt. Das ganze ist jetzt 8 Jahre her. Die ersten Metastasen wurden genau nach 5 Jahren festgestellt, in der Leber. Ca 1/2 Jahr später eine Metastase in der Lunge. Wobei diese nicht als Metastase gesichert wurde. Ich habe mir die weglaisern lassen und habe somit keine Gewebeprobe. Wieder 1 Jahr später hatte ich eine Metastase in der Brust, also genau vor einem Jahr. Diese wurde rausgeschnitten, seit dem habe ich wieder Ruhe.
Die Dinger liegen wohl schon über viele Jahre an Ort und Stelle und je nach Verfassung des Immunsysthems wachsen sie oder nicht. Aus diesem Grunde war ich letztes Jahr zur Immunologischen "Kur". Seit dem esse ich streng vegetarisch und vor allem Biokost. So schlimm wie sich das anhört ist es aber nicht. Nur halt eine Umstellung. Die haben auch noch andere Sachen gemacht. Sollte jemand Interesse haben schreibe ich Euch näheres.

Viele Grüße
Liliane

Hallo Liliane!
Auch ich habe einen Fall von Aderhautmelanom in der Familie. Die Krankengeschicht ist ähnlich. Das Melanom wurde ebenfalls mit dem ganzen Auge entfernt und nach 2 1/2 Jahren sind nun Metastasen in der Leber aufgetreten, die nun mit Chemotherapie behandelt werden. Wo hast Du diese Immunologische Kur gemacht und kannst Du mir vielleicht noch andere Tipps geben? Es ist toll, dass es Dir so gut geht. Ich würde mich freuen, wenn Du mir noch näheres schreiben könntest.
Vielen Dank und weiterhin alles Gute.
Liebe Grüße Steffi

Hallo zusammen,

Mit großem Interesse und ein wenig Angst habe ich eure Beträge in diesem Forum gelesen und mich entschlossen auch mal anzufragen. Bei mir wurde vor 2 Wochen ein malignes Aderhautmelanom 9,7x11,2mm² und 4,6mm prominent (dick) diagnostiziert. Es soll nächste Woche in der Uni-Klinik Tübingen mit einer Strahlenbehandlung abgetötet werden. Dabei wird ein Rubidium-Plaque (Beta-Strahler) auf den Augapfel genäht und nach einigen Tagen, wenn die entsprechende Dosis erreicht wird, wieder entfernt. Nach umfangreichen Untersuchungen sind keine Metastasen gefunden worden. Es besteht natürlich immer noch die Möglichkeit, dass es noch so kleine gibt, die nicht gefunden wurden. Deshalb ist als Nachbehandlung Interferon vorgeschlagen worden. Mich plagen nun im Wesentlichen 2 Fragen:
1) Strahlenbehandlung: Hat jemand Ähnliches schon durchgemacht und wie ging das aus. Im Netz habe ich von vielen Nebenwirkungen gelesen aber keine Studie oder irgend welche Statistiken gefunden. Kann mir da jemand weiterhelfen.
2) Interferonbehandlung: In diesem Forum unter Hautkrebs habe ich von vielen grippeartigen Nebenwirkungen gelesen. Hat jemand mit Aderhautmelanom Erfahrungen mit einer Interferon-Behandlung?

Allen Betroffenen wünsche ich alles Gute und viel Kraft im Kampf gegen diese gemeine Krankheit. Bitte meldet euch, auch wenn ihr nicht konkret auf meine Fragen Antworten könnt. Ich brauche einfach jemanden, der ähnliches durchmacht und deshalb fühlt wir ich.

Liebe Grüße
Hubert Hubert.B@gmx.net

Hallo an Hubert und an alle anderen Betroffene.
Meine Name ist Marcel und ich bin, wie Ihr vielleicht schon gelesen habt, 26 Jahre jung.
Bei mir wurde im Januar diesen Jahres ein Aderhautmelanom im linken Auge festgestellt (ca.12x12mm). Mitte Februar dann unterzog ich mich eben dieser Behandlung mit einem Strahlenapplikator mit dem Element Ruthenium (glaube 106)in der Uni-Augenklinik Leipzig.Nach Berechnung, blieb dann der Applikator 3 Tage und 11 Stunden auf dem Auge aufgenäht.Die Operationen zum Aufnähen und zum Entfernen sind sehr gut verlaufen. Es ist normal, daß es in der Zeit wo der Applikator im Auge sitzt etwas drückt und dem zu Folge auch etwas schmerzt (jedenfalls bei mir). Das Auge heilte dann allmählich, war dann noch sehr empfindlich gegen helles Licht bzw. Sonne.
Nach ca. 7 Wochen konnte ich dann auch wieder arbeiten gehen. vor 3 Wochen dann war meine erste Untersuchung in der Uni Klinik. Dort machte man dann ein Vergleichsfoto und erneut Ultraschall und die normale Augenärtzliche Untersuchung. Der zuständige Oberartzt teilte mir dann mit, daß er mit der Therapie voll und ganz zufieden ist. Der Tumor vernarbt sich langsam, die Pigmentierung ist auch schon grauer geworden, im Glaskörper selber sind auch keine Tumorzellen mehr und eine sogenannte begleitente Netzhautablösung ist auch nicht mehr feststellbar. Meine Sehfähigkeit beträgt zur Zeit 80%. Es geht mir jetzt sehr gut und soll wohl 2 mal im Jahr zum Oberbauchultraschall und zum Brustkorb röntgen. Die letze Untersuchung brachte keine Auffälligkeiten. Also dann nochmal an alle viel viel Lebensmut, Kraft und vor allem Lebensfreude. Denn das schlimmste, daß man machen kann ist, den Kopf in den Sand zu stecken. Laßt es Euch gut gehen und Dir lieber Hubert alles gute bei Deiner Behandlung und Toi Toi Toi. bis dann. Marcel

Hallo Marcel,
es hat mich sehr gefreut, dass du gleich geantwortet hast. Es freut mich auch, dass es deinem Auge und dir insgesamt wieder besser geht. Die Beschreibung deines Behandlungsverlaufs stimmt mich optimistisch - Danke dafür.
Was mich allerdings noch interessiern würde ist, wie dick dein Melanom vor der Behandlung war. Von der Dicke hängt es u.A. ab wie lange der Strahler implantiert bleiben muss, damit genügend Strahlendosis appliziert wird. Du hast Recht, es ist ein Ruthenium 106-Plaque, es hat im Auge eine Eindringtiefe von nur 6 mm, d.h. wenn mein Melanom 4,6 mm dick ist + ca. 1mm Augapfel, kann diese Behandlung gerade noch angewandt werden.

Obwohl bei mir keine Metastasen gefunden wurden, muss ich eine Interferonbehandlung 2 Jahre lang durchziehen. Diese Frage vielleicht noch mal an alle, hat das jemand bei einem Aderhautmelanom schon mal durchgemacht?

Dir lieber Marcel und allen anderen Betroffenen wünsche ich weiterhin alles alles Gute. Ich melde mich nach meiner Behandlung wieder - das wird schon nicht ins Auge gehen :-)

Hubert

Hallo Hubert und alle anderen Betroffenen!
Ich melde mich jetzt erst da ich in Urlaub war. Wie Du vielleicht schon gelesen hast, ist bei mir letztes Jahr im August ein Aderhautmelanom festgestellt worden. Größe: 10,4x9,7mm und einer Prominenz von 4,1mm. Dieses ist dann in der Uni Essen mittels Rutheniumapplikator 5 Tage bestrahlt worden. Danach war ich 9 Wochen krankgeschrieben. Heute geht es mir gut, meine Sehkraft ist auf dem Auge sehr stark herabgesetzt aber daran habe ich mich mitlerweile sehr gut gewöhnt. Was noch geblieben ist, ist eine hohe Lichtempfindlichkeit auf dem Auge. Aber da hilft eine Sonnenbrille. Während der Bestrahlung und kurze Zeit danach hatte ich immerwieder Schmerzen im Auge, die aber sehr gut zu ertragen waren. Zur Interferontherapie kann ich Dir garnichts sagen. Mir ist dieses auch nicht vorgeschlagen worden.
Ich wünsche Dir und allen Anderen alles Gute für die Zukunft und viel Kraft und Lebensfreude.
Laß mal wieder von Dir hören wie es Dir so geht.
Liebe Grüße Sabine

Hallo Sabine,
inzwischen habe ich die 2 OPs gut überstanden (Plaque rein und wieder raus). Bei mir blieb das Ruthenium-Plaque 3 Tage 3 Stunden und 47 Minuten "eingebaut". Problematisch war, dass das Plaque unter den Augenmuskel gelegt werden musste, was zu großen Schmerzen während der 3 Tage führte. Nach Entfernung der Plaques am 1.7.04 hatte ich noch eine ordentliche Bindehautentzündung, die aber anscheinend "normal" ist. Jetzt ist sie aber einigermaßen Abgeklungen. Die Bindehaut musste bei der OP geöffnet werden um das Plaque einzusetzten und ist jetzt noch nicht ganz wieder angewachsen. Ich habe momentan intervallweise Schmerzen im Auge einen Tag (wie heute) geht es mir gut, am anderen (gestern) habe ich Schmerzen im Auge. Meine Sehstärke ist noch nicht gut, sie wurde aber in den paar Tagen nach der OP schon besser. Sabine, wie würdest du die Einschränkung deiner Sehkraft näher beschreiben? Ich bin auch lichtempfindlich, was sich mit Sonnenbrille ertragen lasst. Mich beunruhigt allerdings, dass ich mit dem operierten Auge total unscharf sehe, fast so wie unter Wasser. Ist das bei dir auch so?
Vor Metastasen habe ich auch große Angst. Bei den Voruntersuchungen wurden, wie schon letztes Mal geschrieben, keine gefunden, das kann sich aber Jahre hinziehen. Was mir auch noch Angst macht ist, dass der Tumor ja noch im Auge ist, zwar durch die Bestrahlung "abgetötet" aber ganz sicher weiß ich noch nicht ob evtl. doch ein paar Zellen überlebt haben. Ob der Tumor schrumpft sieht man erst nach einigen Wochen.
Dir, Sabine und allen Betroffenen wünsche ich eine gute Besserung, viel Kraft und gar keine Metastasen.
Liebe Grüße
Hubert
P.S.: Liebe Sabine, schreib mal wieder, es würde mich interessieren wie es bei dir so weitergeht.
name@domain.de

Hallo Hubert!
Es freut mich, daß Du die Behandlung doch relativ gut überstanden hast. Die Schmerzen die Du jetzt noch hast sind völlig normal. Schließlich muß das alles erstmal heilen. Ich habe Leute kennengelernt, die noch nach langer Zeit immerwieder Schmerzen im betroffenen Auge haben. Das ist allerdings bei mir nicht der Fall. Bei mir waren die Schmerzen nach ca. 1-1,5 Monaten vollständig weg. Es hat bei mir sehr lange gedauert bis sich die Fäden vollständig aufgelöst haben. Meine Sehstärke beträgt auf dem betroffenen Auge nur noch ca. 20%. Das liegt daran, daß der Tumor in unmittelbarer Nähe zum Sehnerv lag und dieser durch die Bestrahlung sehr stark beschädigt wurde. Wie sich also Deine Sehschärfe entwickelt, hängt sehr stark von der Lage des Tumors ab.
Morgen steht bei mir die nächste Nachuntersuchung beim Augenarzt an. Und glaube mir, ich habe schiss. Aber das ist wohl auch vollkommen normal.
Ich werde berichten wie es gelaufen ist.
Ich würde mich freuen wenn ich mal wieder was von Dir höre. Ich bin neugierig wie es bei Dir so weiter geht. Und ich hoffe natürlich für Dich und alle Anderen das es positiv verläuft.
Warst Du eigentlich schonmal im Chat hier im Krebs Kompass? Ich bin öfters da. Vielleicht sieht man sich ja da mal und kann persönlich miteinander reden. Du findest mich dort unter dem Namen "Vorsterbine".
Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen.
Liebe Grüße und ganz viel Kraft Sabine

Hallo Sabine,
Deine rasche Antwort hat mich sehr gefreut. Mein Melanom ist oder war relativ weit am Rand der Aderhaut, also weit weg vom Sehnerv und Sehzentrum.

Am 4.6. war ich beim Augenarzt, weil ich eine leichte Gesichtsfeldeinschränkung bemerkte, auch per Zufall. Ich habe geradeaus geschaut und mit den Händen den Rand des gerade noch sichtbaren abgefahren. Normalerweise sehe ich >90° von der Line aus gerechnet zu der ich hinschaue aber in einem bestimmten Bereich (zw. 7 und 9 Uhr) verschwand die Hand und kam erst wieder zum Vorschein, wenn ich sie ca 45° nach vorne bewegte. Ohne bewusst darauf zu achten wäre mir das gar nicht aufgefallen. Wahrscheinlich ergänzt das Gehirn den kleinen fehlenden Bereich.

Am gleichen Tag war ich dann noch in der Augenklinik, die den Tumor bestätigte. Dann begannen die gesamten Voruntersuchungen mit dem Ergebnis, dass bis jetzt keine Metastasen gefunden wurden. Ich hoffe das bleibt so!!! Der Ru-Strahler wurde am 28.06. auf die Netzhaut genäht und am 01.07. wieder entfernt. Mein Auge ist jetzt inzwischen äußerlich abgeschwollen und ich kann ohne Brille mit beiden Augen schon fast wieder gleich gut sehen. Mit Brille sehe ich auf dem operierten Auge allerdings noch diese Schlieren (obwohl ich die Brille natürlich vorher geputzt habe :-) ). Aber auch die werden von Tag zu Tag weniger. Die Schmerzen werden auch von Tag zu Tag besser, am schlimmsten ist gerade eine Stirn- oder Nebenhöhlenentzündung aber die ist gerade am Abklingen.
Vor was ich allerding am meißen Angst habe sind die möglichen Metastasen irgendwo im Körper. Nächste Woche beginnt die Voruntersuchung zur Interferonnachbehandlung. Das läuft über die Hautklinik Tübingen. Die Behandlung selbst soll, wenn alles gut geht, schon übernächste Woche beginnen.
Es tut mir leid, dass nur 20% deises Sehvermögens übrigblieben. Am wichtigsten ist es doch, dass wir unsere Augen behalten konnten und dass keine Metastasen gefunden wurden. Ich wünsche uns, dass das auch so bleibt.
Für deinen Termin beim Augenarzt drücke ich dir die Daumen! Melde dich mal wieder, ich bin gespannt was der Augenarzt gesagt hat.

Liebe Grüße, ganz viel Kraft und noch mehr Glück weiterhin
Hubert

P.S.: In den Chat schaue ich mal rein. Was bedeutet eigentlich dein Name, Vorsterbine ???
name@domain.de

Hallöchen Hubert und alle Anderen!
Ich hatte ja heute meine Nachuntersuchung beim Augenarzt. Leider ist diese nicht ganz so positiv verlaufen wie erhofft. Bei mir ist ist eine Netzhautveränderung neben der Stelle des Tumors gesehen worden. Meine Augenärztin tippt auf einen Gefäßverschluß im Auge. Ich hoffe natürlich das es nichts schlimmeres ist. Nächste Woche muß ich jetzt zur Uni Essen zur Kontrolle. Drückt mir mal alle die Daumen. Hat jemand schon Erfahrung mit solchen Komplikationen? Wenn ja, meldet Euch doch mal.
Bei Dir Hubert möchte ich mich für Deine schnelle Antwort bedanken. Hat mich gefreut von Dir zu hören. Und nochmehr würde ich mich freuen, wenn wir uns mal im Chat kennenlernen würden. Vielleicht kann man sich ja mal verabreden.
Der Name "Vorsterbine" setzt sich übrigens aus meinem Wohnort und meinem Vornamen zusammen. Mir ist damals nichts besseres eingefallen.
Ich wünsche Euch allen alles Gute und das Ihr den Lebensmut nie verliert.
Sabine

Hallo Sabine,

die Daumen drücke ich dir ganz fest, dass es nichts Schlimmes ist, was deine Ärztin gefunden hat. Habe keine Erfahrungen diesbezüglich.

Beim Chat habe ich mich gerade angemeldet. Es funktioniert auch, es sind aber gerade keine Leute drin. Ich versuche es später nochmal. Es würde mich freuen, wenn wir uns dort treffen. Falls wir uns im Chat verpassen, 3 Emails weiter oben steht meine gmx-Email-Adresse, an die kannst du ja auch schreiben.

Dir und allen Lesern wünsche ich alles Gute und die nötige Kraft.
Hubert

Hallo Hubert!
Danke für das Daumen drücken. Im Moment habe ich einfach schiss vor Mittwoch. Wäre es doch nur schon so weit. Am schlimmsten ist für mich z.Zt. dieses warten bis ich endlich weiß was los ist.
Ich hoffe mal, daß das Daumendrücken hilft und es wirklich keine Metastase ist.
Ich werde mich Mittwoch oder Donnerstag melden und berichten was bei der Untersuchung rausgekommen ist.
Also bis bald Sabine

Hallo Sabine,
na, wie war es bei der Untersuchung an der Uni Essen? Hat das Daumendrücken geholfen? Ich wünsche es dir ja so sehr.
Habe dich im Chat noch nicht gefunden. Hoffentlich ist mit dir alles OK.

Liebe Grüße an dich und alle, die die Kraft brauchen, die ich euch wünsche.
Hubert

Hallöchen alle zusammen!
Ich bin in Essen gewesen zur Nachuntersuchung. Gott sei Dank ist soweit alles in Ordnung. Ich habe einen kleinen Gefäßverschluß im Auge. Mir ist gesagt worden, daß das häufig als Nebenwirkung durch die Bestrahlung auftritt. Mir ist ein riesen Stein vom Herzen gefallen.
Das wollte ich Euch nur berichten.
Liebe Grüße an Alle Sabine

Hallo Ihr..!!
...-seit 4 tagen wissen wir was los ist..! Unser lieber Papa((67 Jahre und toppfit) hat ein Aderhautmelanom.Es befindet sich im Auge und scheint verkapselt,aber auch sehr gross(12-22mm) zu sein.Vermutet wurde eine Netzhautablösung.War dann leider nicht so.Nun stellt sich die Frage? In welche Klinik gehen wir ???? Empfohlen wurde uns Berlin oder Essen.Eigentlich haben wir ja Hoffnung,nur wenn mann dies hier so liest...???!!! Wer war in den o.genannten Kliniken und kann uns seine Erfahrungen weiter geben.
Liebe Grüsse Tini

Hallo Tini,
ich kann Prof. Förster in Berlin empfehlen. Kompetent, viel Erfahrung mit Aderhautmelanomen. Mein Mann hat hier eine augenerhaltende Therapie mittels Protonenbestrahlumg am Hahn-Meitner-Institut über Prof. Förster bekommen; und dort ist auch die richtige Adresse, falls es, wie bei meinem, Mann zu Lebermetastasen kommt. Ihm wurde hier mit einer Vakzinierungstherapie geholfen, so dass die körpereigene Abwehr mit den im Körper befindlichen Melanomzellen fertig wird und weitere Ansiedlungen verhindert. Tut mir leid, wenn sich das alles erschreckend anhört. Viel Erfolg und alles Gute
Ekieh

Hallo zusammen,
bei meinem Vater (70) wurde letzten Monat ein Aderhautmelanom festgestellt und das rechte Auge wurde entfernt. Er kann derzeit Abstände noch nicht genau abschätzen und ist daher vor kurzem an einer Treppe gestürzt.
Die Ärzte sagen, daß sich das Sehen nach ca. 3 Monaten normalisiert und er dann auch wieder Auto fahren kann. Vielleicht hängt es auch ein wenig vom Alter ab, wielange es dauert. Welche Erfahrungen habt Ihr mit dem Sehen nach der Augenentfernung gemacht?
Viele Grüße und alles Gute
Susanne

Hallo Ekieh und Susanne!

Erstmal zu Susanne. Also ich hatte nicht mal 2 Monate Schwierugkeiten mit dem räumlichen Sehen, da ich schon vorher fast nichts mehr gesehen habe. Merke es heute nur noch sehr selten, daß ich nur ein Auge habe. Alerdings war ich auch damals 27 Jahre jung.
Nun zu Dir Ekieh. Wie ich lese hat die Vakzinierung bei Deinem Vater geholfen. Habe gerade auch wieder eine kleine Lebermethastase, welche aber wieder gelasert wird. Trotzdem bin ich aber an dieser Therapie sehr interessiert, um eventuelle weitere Rückfälle zu verhindern. Vielleicht kannst du mir da noch nähere Infos geben.

Viele Grüße auch an alle Anderen

Liliane

Hallo!
Liliane, Danke für Deine Antwort. Mein Vater hat sich gefreut, dies zu hören, aber er ist mit seinem Sehen noch nicht zufrieden und würde sich momentan noch nicht hinters Steuer trauen.
Mich würde noch interessieren, ob bei den Nachsorgeuntersuchungen der Leber bei Euch ein normales Ultraschall gemacht wird oder Ultraschall mit Kontrastmittel oder sogar CT, was ja genauer sein soll.
Werden bei Euch auch Tumormarker untersucht? Wenn ja, welche?
Welche weiteren Untersuchungen werden bei Euch regelmäßig gemacht?
Viele Grüße an alle
Susanne

Hallo Susanne!

Die ersten 5 Jahre, als ich noch keine Metastasen hatte, war ich zum normalen Ultraschall der Leber. Dort hat man dann auch die erste Metastase entdeckt.
Heute gehe ich zusätzlich noch zum MRT, das ist auf alle Fälle genauer. Außerdem gehe ich noch in die Hautklinik zum Melanomspezialisten und lasse mir den sog. S100 Wert abnehmen. Aber das ist so eine Sache. Er zeigt nicht bei allen Patienten an. Bei mir klappt das sehr gut. Jedes mal wenn ich wieder Metastasen hatte, war er sofort erhöht. Aber dieser Wert ist nicht so gebräuchlich. Ich denke, dafür müßt Ihr Euch einen Spezialisten suchen.


Viele Grüße

Liliane

Hallo Liliane,
ich hoffe das Lasern Deiner Metastase ist gut verlaufen?
Soweit ich weiß, ist MRT wesentlich teurer als Ultraschall, daher wird es wohl nur gemacht, wenn schonmal Metastasen aufgetreten sind.
Bzgl. Tumormarker habe ich noch etwas über MIA gelesen. Ist der Dir auch bekannt?
Auch würde mich interessieren, ob Deine bisherigen Behandlungen (auch in der Hufelandklinik) alle von der Krankenkasse übernommen wurden?
Mein Vater ist übrigens letzte Woche (2 Monate nach der Augenentfernung) erstmalig wieder eine kleine Strecke mit dem Auto gefahren. Es hat gut geklappt und das gibt ihm wieder Auftrieb.
Viele Grüße
Susanne

Hallo Ekieh,vielen Dank für Deine Antwort..!
die letzten wochen waren wir sehr eingespannt mit Terminen in Berlin im Benjamin Franklin Inst.Prof.Dr.Förster.Der Tumor bei meinem Dad ist recht gross.Eigentlich hatte mein Vater sich schon fast entschlossen das Auge zu entfernen,doch dann hatte er nach Absprache mit dem Prof.sich für die Terapie(Protonen und OP)entschlossen.
Es wurde uns empfohlen eine leichte "CHEMOTERAPIE mit FOTEMUSTIN" noch vor der der anstehenden grossen OP<<(im <<<november) einmal wöchentlich durch zu führen um den Tumor etwas zu verkleinern.Unser Vater ist gesundheitlich toppfit.Was sollen wir tun? Habt Ihr Erfahrung mit Fotemustinn? Was ist eine <Vakzienierungsterapie?>Es wurden bisher noch keine Metastasen festgestellt? War das bei Euch auch so? Ich habe angst um meinen Dad.Sollte mann da vorbeugend da schon etwas tun?Es gibt da einen Prof. Dr.Aigner,(sanfte Chemo).! Hat schon einmal jemand von ihm etwas gehört?Die Enscheidungen sind so schwer...!!!
Ganz lieben Gruss an alle Betroffenen...TINI

Wurde durch eine Falschdiagnose zu spät in meinem rechten Auge erkannt, Aderhautmelanom. Der damalige Radiologe hatte nur mein linkes Gesichtsfeld und mein linkes Auge untersucht, nicht das rechte Auge. Obwohl bereits eine fragliche Doppelkontur im rechten Augapfel meines rechten Auges vorhanden war, hat dieser Arzt nicht reagiert. 14 Monate später konnte man nichts mehr machen und mußte operiert werden, also entfernt werden. Angest habe ich deshalb, dass man den Ärzten nichts mehr glauben kann, wie soll man sich denn verhalten?

Hallo Tini
die Chemotherapie ist uns nicht bekannt. Bei meinem Mann wurde gleich die Protonentherapie und nach Auftreten einer Tumoraussat (1 Jahr später) auch Bestrahlung mit Ruthenium-Applikator durchgeführt.
Die Lebermetastasen tauchten wieder 2 Jahre später auf (im Ultraschall). Da bei deinem Vater der Tumor gross ist, würde ich ein MRT (Abdomen und Thorax) machen lassen. Dort sind auch Metastasen darstellbar, die weder im Ultraschall noch im CT zu sehen sind. Die Vakzenierungstherapie zielt darauf ab,dem Immunsystem beizubringen, dass die Tumorzellen an 2 Peptiden auf der Oberfläche erkannt werden und so mit entsprechenden T-Zellen auch bekämpft werden können. Bei meinem Mann konnte eine Immunantwort erzeugt werden. Prof. Förster in Berlin kann Euch auch nähere Informationen dazu geben.
MFG Ekieh

Hallöchen,

zum ersten Mal traue ich mich ins Forum. Ich bin 50 Jahre alt. Im Februar dieses Jahres bekam ich die Diagnose Aderhautmelanom. Es war leider schon 19 mm groß, so daß das Auge entfernt werden mußte. Die Operation wurde in Essen durchgeführt. Es ging alles ganz schnell. Im Moment gehe ich alle 3 Monate zum Ultraschall, um die Leber zu beobachten. Eigentlich geht es mir gut, ich habe keine Schmerzen. Mein Auge ist auch gut gemacht bei einem Augenkünstler der in Wiesbaden Glasaugen macht. Ein Fremder sieht es nicht. Nur wer es weiß. Manchmal fehlt mir immer noch die Dimension des Sehens. Also z.B. verschätze ich mich, wenn ich den Bürgersteig zwar sehe, aber trotzdem dann glaube er ist tiefer oder kommt erst noch. Es ist schwer zu erklären. Die Kinder haben nun natürlich auch Angst so etwas zu bekommen. Gerne würde mit anderen Betroffenen korrespondieren.

Juttaname@domain.de

Hallo an Euch Alle,
am vergangenen Donnerstag hatte ich ein MRT und dabei wurden keine neuerlichen Metastasen festgestellt, Ich bin jedoch der Meinung, um 100% ig sicher zu gehen, dass man noch ein PET machen lassen lassen sollte. Wie ist Euere und die allgemeine Meinung zu solch einer Untersuchung.Ich bitte um eine Antwort, da ich immer diese psychische Angst in mir habe, irgendetwas kommt noch auf mich zu.
Liebe Grüße an Alle im Krebs-Forum
Dittmar
e-mail: d.riedmayer@tiscali.de

Mein Mann hatte die Diagnose Aderhautmelanom im Sommer 1999 bekommen. Als im letzten Jahr Metastasen in der Leber erkannt wurden, folgte eine Chemotherapie mit Fotemustin. Fotemustin ist im Allgmeinen ganz gut verträglich. Er bekam die Chemotherapie alle vier Wochen und ging stets am nächsten Tag wieder arbeiten. ER hat die Chemo ein ganzes Jahr erhalten. Dann wurde ein Progress der Krankheit festgestellt. ERstens waren neue Metastasen in der Leber und im Bauchraum festgestellt wurden, und weiterhin eine Metastase im Rückenmark und dann im Gehirn.
Fotemustin hatte seine Wirkung verloren. Was wir bemerken mussten, war, dass es das Blutbild sehr stark angreift. Aus diesem Grunde, konnte die neue Chemotherapie nicht 100 % ig durchgeführt wurden. Im Moment geht es ihm sehr schlecht. Er hat stark an Gewicht verloren.
Dieses Aderhautmelanom ist ein ganz tückischer Krebs. Wir haben gedacht, er hätte es geschafft, dann traten die Lebermetastasen auf.
Jana-Kristin

Mein Mann ist letzte Woche an dem Aderhautmelanom verstorben. Die Ärzte konnten ihm nicht mehr helfen. Wir hatten noch so viel vor. Aber den Krebs konnten sie nicht aufhalten. ich habe selten einen Menschen gesehen, der so gegen diese Krankheit gekämpft hat. Leider ist dieser Kampf verloren. Ich bin sehr traurig. Allen Betroffenen wünsche ich das die Behandlungen anschlagen und so der Krebs besiegt wird. Nie die Hoffnung aufgeben, auch wenn es schwer fällt.
Traurige Grüße
Jana-Kristin

Liebe Jana-Kristin,
mein herzliches Beileid und meine Anteilnahme. Ich habe so gehofft, dass Dein Mann es trotzdem noch schaffen wird. Dieser Art von Krebs ist wirklich sehr heimtückisch. Ich hoffe nur, dass ich es schaffen kann, dass ich alle Metastasen los werde. Angeblich sieht es lt. Ärzte gut aus, doch ich traue diesen Aussagen nicht 100%-ig.
Nochmals liebe Jana-Krestin, schaue in die Zukunft und versuche über diesen unheimlichen Schmerz hinweg zu kommen.

Viele liebe Grüße Dittmar

Liebe Jana-Kristin,
mein herzliches Beileid und meine Anteilnahme. Ich habe so gehofft, dass Dein Mann es trotzdem noch schaffen wird. Dieser Art von Krebs ist wirklich sehr heimtückisch. Ich hoffe nur, dass ich es schaffen kann, dass ich alle Metastasen los werde. Angeblich sieht es lt. Ärzte gut aus, doch ich traue diesen Aussagen nicht 100%-ig.
Nochmals liebe Jana-Krestin, schaue in die Zukunft und versuche über diesen unheimlichen Schmerz hinweg zu kommen.

Viele liebe Grüße Dittmar

Lieber Dittmar, ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du diesen Krebs besiegst. Leider wurden bei meinem Mann die Metastasen in einem späten Stadium festgestellt, da die onkologische Betreuung nicht so durchgeführt wurde, wie es eigentlich sein müsste. Falls du mir schreiben möchtest, ich bin unter Jana_Kristin2004@yahoo.de zu erreichen.
Du musst vieles selbst in die Hand nehmen und notfalls auch den Arzt wechseln, denn Vertrauen zum Arzt ist unheimlich wichtig.
Viele liebe Grüße
Jana-Kristin

Hallo Dittmar,

zuDeiner Frage nach dem PET, ist bei mir nach feststellen der ersten Lebermetastase gemacht worden. Hat nichts gebracht. Laut PET hatte ich keine Metastase, alles o.k. Aber sie waren doch da und nicht nur eine. Habe festgestellt, daß man sie im MRT oder Ultraschell am besten sieht. Vorraussetzung ist aber, daß Du einen fähigen Arzt hast, der erstens ein modernes Gerät hat und zweitens seinen Job gut kann.

Viele Grüße an alle

Liliane

Hallo Liliane,
mir wurde immer gesagt, PET sei das zuverlässigste. Wenn man das alles hört, es ist wirklich zum "Mäuse melken". Ich werde meinen Arzt jetzt Beine machen; denn wenn du trotz PET Metastasen hattest und bei dieser Untersuchung wurden keine gefunden, es ist nicht zu verstehen. Aber die Praxis, wie in Deinem Falle bestätigt es, man muss wirklich alles erdenkliche tun, um sicher zu sein. Das schlimme ist immer wieder, der unendliche psychische Druck. Ist etwas, sind noch irgendwo welche Metastasen? Ich danke Dir für Deinen Ratschlag.
Viele liebe Grüße
Dittmar

Hallo Schwestern und Brüdern
Bei mir wurde durch Zufall ein Tu-in Re.Auge endeckt.Wie er aussieht wie er pigmentiert ist und lokalisiert(bei 7 Uhr) haben die Ärzte in Essen Dg.Aderhautmelanom bei mir festgestellt.
Rutheniu 106 stationäre Aufenthalt in Uni Klinik Essen Glaukomanfall Amotioretinäe 5 Woche Kur in Masseberg etc.etc alles habe ich hinter mir.Das war in april 2003.Mit Re .Auge sehe nicht, aber nach einem Jahr lernst Du als Einäugiger weiter zu leben auto zu fahren. Bin fast 60 Jahre und obwohl ich 50% behindert bin arbeite ich den ganze Tag.Sehr wichtig ist eine pozitive Einstellung.Nach2-3 Nachuntersuchungen in Essen wurde Mein Tu.als avital bezeichnet ünd Kontrol 2-3 mal im Jahr beim Augenarzt.Ultraschalabdomen 2mal wegen Lebermethastasen bis jetzt Gott sei dank nicht .
Mit gespaltenen Gefühlen lese ich ab und zu diese Seite obwohl nacher 2-3 tage in eine tiefe Loch falle.Sarah und Sabine
Birgitt und MarcelElisabeth und Doris sind mir "gute Bekante" und ich leide mit euch und mit alle anderen Betroffenen und deren Angehörigen email: viorelsatler@web.de
Antworten werden an viorelsatler@web.de benachrichtigt

Hallo ihr lieben!
Wie schon mal geschrieben bin ich 26 Jahre alt und mir wurde im Januar diesen Jahres ein AM im linken Auge diagnostiziert. Die Bestrahlung scheint angeschlagen zu haben und meine Sehstärke liegt beim linken Auge so bei 80 bis 90%.
Seit dem geht es mir ganz gut.
Meine letzte Ultraschalluntersuchung hat keine Auffälligkeiten ergeben.
Ich hoffe, daß ich vielleicht gewonnen habe, gegen diese heimtückische Art von Krebs.
Ich wünsche auf alle Fälle den Betroffenen und Angehörigen ein schönes und besinnliches Weihnachtsfest und viel viel Lebensmut und Willenskraft.
Bis dann sagt Marcel aus Großkayna S/A.

HALLO LILIANE

Meine Freundin hatte auch ein Aderhautmelanom welches vor 7 Jahren erfolgreich behandelt wurde. Seit Juni hat sie Methastasen in der Leber. Sie macht seit einigen Monaten eine Behandlung in Bad Bergzabern (Fieberbett, Hyperthermie und Interferon) 2 Wochen Klinik, 6 Wochen Pause. Sie ist im Moment zum 3. Mal dort. Allerdings sind die Methastasen seit November(letzter Ultraschall)
enorm gewachsen. Die groesste hat sich verdreifacht und ist jetzt 12 cm gross. Nun moechte meine Freundin ihre Behandlung erweitern. Dies wird alles in den naechsten Tagen entschieden. Ich habe gestern dieses Forum entdeckt und habe meiner Freundin sofort von Dir erzaehlt. Wir dachten wir stehen mit dem Ruecken an der Wand, dieses Forum hat uns allen wieder Hoffnung gemacht. Sie zieht in Erwaegung nach Frankfurt zu gehen zu Prof. Vogel (telefon. Kontakt besteht bereits). Auch mit dem Wissen, dass kein Fall dem anderen gleicht. Jetzt komme ich zu meinem eigentlichen Anliegen. Meine Freundin wuerde sich sehr gern mit Dir persoenlich in Verbindung setzen (per Telefon). Ich weiss nicht wie oft Du in diesem Forum bist, es waere toll wenn es in den naechsten Tagen sein koennte und ob Du es ueberhaupt moechtest, das ueberlasse ich Dir. Vorab trotzdem schon mal meine Email-Adresse fuer den ersten Kontakt.
Bis dahin allen hier im Forum alles Gute
Kerstin
email]first_visit@gmx.net[/email]

Hallo ihr Liebe
Es ist so weit; die metastasen sind da in Leber und Milz.
Was passiert jetzt weiter.Hat jemand erfahrung mit diese metastasen? Aber ich fühle mich gut und lange noch nicht lust zu sterben.Jetzt ist motivierend in diese Forum zu lesen und von den andere Betrofene etwas zu lernen.
DANKE

Hallo Viorel!

Ich kann Dir nur empfehlen gleich nach Frankfurt zum Prof. Vogl in die Uniklinik zu gehen. Habe diesen Schritt nie bereut. Man muß glaube ich auch gleich daß Richtige tun, weil man keine Zeit für mehrere falsche Entscheidungen hat.
Ich kenne mitlerweile auch mehrere Leute, die erst andere erfolglose Therapien hinter sich haben und dann mit Riesenmetastasen zu kämpfen haben.
Erst mal alles gute und viel Erfolg! Kopf hoch ich lebe jetzt schon über 3 Jahre mit Metastasen und fühle mich gut.

Viele Grüße
Liliane

Hallo Liliane
Danke für die Antwort.Seit 24 stunde weis schon bereit,und in mein Kopf ist nur durcheinander (bestimmt nict rictig geschrieben)
P.E.T. Immunsystem stärken Schemo Neue Medizin usw alles kommen in frage und selbst weiß nicht welche für dich geeignet ist.Sind die Lebermetastase in Kompetenz von Gastroenerologen oder weil folge
einer Aderhautmelanom sind ,sind Dermatoloden am besten???
Ich wünsche mir das ich in drei Jahren Jemanden in diese Forum MUT
und gute Ratschlegen geben kann,und ich werde dankbar an dich ,
denken.
Viorel

Hallo Viorel!

Ich denke der Dermatologe ist die bessere Wahl. Aber letzlich kommt es darauf an, daß er sich gut auskennt und daß ist ja von Arzt zu Arzt sehr unterschiedlich. Wenn Du nach Frankfurt willst, so denke ich Du kümmerst Dich besser selbst darum. Die Ärzte denken zuerst an eine Operation und dann an eine systhemische Chemo. Wenn daß nichts bringt ist es oft für andere Therapieen zu spät. Die Chemoembolisation und die LITT sind noch keine Standartmethoden und werden daher meist vom behandelnden Arzt nicht erwähnt. Ich bin froh damals meinen Weg gegangen zu sein, sonst würde ich sicher heute hier nicht mehr schreiben.
Hier die Adresse in Frankfurt:
Uniklinik
Radiologie
Prof. T. Vogl
Theodor Stern Kai 7
60590 Frankfurt/ M

Tel:069/63014736

Die Chemoembolisation und die LITT werden ambulant durchgeführt. Man bekommt auch sofort einen Termin.
Versuchs einfach mal!

Viel Glück
Liliane

Hallo Liliane,
Das war eine schwere Woche.MRT Schädel Halz und (nochmal)Abdomen,
und CT Thorax Abdomen und Becken.2 Metastasen wurden endeckt eine in Milz und andere in Leber.Vorstellung in Onkologhische Amb.in Mannheim.Dort habe ich ein Termin für Chirurgie gekriegt und die 2 Tumoren werden entfernt.Ich denke es ist besser als Chemo(ich habe Angst von Chemo).Dort wurde mir auch gesagt das alle andere Therapien (Helixor Shii-take pilze etc etc) Placebo effect haben.Mitte Februar melde mich wen ich überlebe
Viorel

Hallo Viorel!

Die Chemoembolisation die ich meine ist keine der üblichen systhemischen Chemos. Dabei wird in der Leiste ein Katheter durch die große Arterie bis in die Metastase geschoben. Dann wird das Chemozeug gespritzt (direkt in die Metastase). Anschließend wird das Gefäß, welches die Metastase versorgt verschlossen. Dabei ist die wirksamkeit des Medikamentes erheblich höher als bei den üblichen Chemos. Außerdem wird die Metastase durch den Gefäßverschluß nicht mehr mit Sauerstoff versorgt. Da der Rest des Körpers davon nicht so betroffen ist sind die Nebenwirkungen geringer als bei einer normalen Chemo.
Aber ich denke wenn Du "nur" zwei Metastasen hast brauchst Du keine Chemoembolisation, aber die LITT ist sicher eine gute Alternative zur Op. Dabei wird durch die Bauchdecke direkt in die Metastase gestochen und diese dann mit Laserenergie verkocht. Der Vorteil ist, Du hast keine große Op und es muß nichts weggeschnitten werden. Der Nachteil ist, Daß es noch keine reguläre Kassenleistung ist und Du erst ewige Debatten mit Deiner Krankenkasse führen mußt. Es sei denn, Du bezahlst es selbst.
Ich will Dich aber nicht verunsichern. Weiß wie das ist. Jeder drängt und meint es müsse so schnell wie möglich etwas getan werden und man selbst ist völlig überfahren und nicht mehr in der Lage sachlich abzuwägen.
Auch ich war mit meiner ersten Lebermetastase zur Op. Das Ergebnis war ein Schnitt vom Brustbein bis zum Nabel und die Metastase war danach immer noch drin. Man sagte mir nur, die Leber sei voll von winzigen Metastasen und da könne man nichts machen. Ich solle zur Chemo. Erst dann habe ich begonnen mich selbst um eine geeignete Therapie zu kümmern. Das war aber keine Chemo. Die habe ich abgelehnt. So kam ich damals nach Frankfurt zum Prof. Vogl.
Soltest Du opperiert weden frag Deine Ärzte vorher ob sie das entnommene Tumorgewebe Einfrieren können. So hast Du danach die Möglichkeit eine Impftherapie mit Dendritischen Zellen zu machen. Dabei wird aus Deinem Tumorgewebe ein Impfstoff gemacht, der falls es funktioniert, als Immuntherapie für dich verwendet werden kann.
So, das war denke ich genug. Hast Du noch Fragen melde Dich. Kopf hoch Viorel! So schnell stirbt sichs nicht. Es gibt noch unzählige Möglichkeiten. Ich lebe ja auch noch. Und wie!!! :-))

Viele Grüße
Liliane

Hallo,
ich habe so einige Texte hier im Forum gelesen und frage mich ob es auch Patienten aus der Schweiz hat, die diese Krankheit haben. Ich bin 43jährig und habe ein Aderhautmelanom und bin in Lausanne operiert worden und habe auch die Bestrahllung in Villingen CH hinter mir.
Wer hat Infos?
Ursula

Hallo Ursulla
Herzlich willkommen in Klub Hier findest du immer ein Rat weil viele diese Anfangphase schon hinter sich haben.nach der Bestrahlung ist noch dein Visus 100%? Jetzt hast du ein paar Jahre Ruhe. Du musst aber regelmässig zum Leber Ultraschall gehen.
Such dir ein erfahrenen Arzt der etwas von US versteht.Zusätzlich kannst eine Ergänzug Therapie machen nur wenn Du aber stark daran glaubst.Und dann in ein paar Jahre (ich wünsche dir 10)meldest du hier und schreibst auch es ist so weit...Du musst positiv denken,etwas für deine Imunnsysstem machen Nahrungumstellen ,Leber entlasten und jeden Tag geniessen.Biss nächste mal Viorel

Hallo Liliane,
ich verfolge schon seit einiger Zeit die Beiträge hier und habe zu deiner Chemoembolisation eine Frage. Du schilderst, dass die Metastasen lokal therapiert werden, indem sie lokal durch die versorgenden Blutgefäße mit Chemotherapeutika behandelt und die Blutgefäße anschliessend verschlossen werden. Das geht nach meinem Verständnis doch wohl nur bei den größeren, die schon eine eigene Blutversorgung ausgebildet haben. Wie hat man bei dir die zahlreichen kleinen Metastasen wegbekommen? Gibt es in Frankfurt bei Prof. Vogl eine Anlaufstelle, bei der man solche Fragen vor einem Besuch erörtern kann?
Mein Mann wird zur Zeit mit einer Vakzinierungstherapie (Immuntherapie) behandelt, die zwar die Metastasen weitgehend inaktiviert, sie jedoch nicht gänzlich vernichten. Sein Befund ähnelt deinem.
Viele Grüße Ekieh

Hallo Ekieh!

Bei den kleinen hat man das Chemotherapeutikum in ein größeres Gefäß gespritzt, welches das Areal mit den Kleinen versorgt. Ob die nun alle wirklich weg sind weiß ich nicht, da man die, in dieser Größe, mit keinem Bildgebenden Verfahren sieht. Trotz allem haben sie sich in den letzten 3 Jahren nicht weiter gerührt.
Beim Prof. Vogel kann man auf alle Fälle anrufen und Fragen stellen. Die Tel. Nr. steht ja oben. Wenn man ihm die relevanten Befunde zuschickt, kanner sich geziehlt ein Bild machen.
Was macht Dein Mann für eine Vakzinierungstherapie und vor allem wo?

Viele Grüße
Liliane

Hallo Liliane,
vielen Dank für die prompte Antwort und die Tel-Nr. Wir werden uns mal mit Frankfurt in Verbindung setzten um zu eruieren, ob dies auch für uns ein gangbarer Weg ist.
Mein Mann nimmt im Rahmen einer Studie bei Prof. Keilholz an der Charite Berlin, Campus Benjamin Franklin an der Vakzinierungstherapie teil, die auch eine immunulogische Therapie ist, bei der dem Körper mit 2 Proteinen, die sich auf nahezu allen pigmentierten Melanomzellen befinden, geimpft wird. Das Immunsystem soll nun, wie bei anderen Impfungen auch, eine Immunantwort in Form von Abwehrzellen bilden. Das gelingt, nach Aussage der behandelnden Ärzte auch in den meisten Fällen. Die großen Lebermetastasen sind seit Beginn der Behandlung (vor 15 Monaten) nicht wesentlich gewachsen, und werden als inaktiv interpretiert. Leberwerte (LDH, GOT, GPT) werden monatlich überprüft, MRT vierteljährlich. Man hat uns gesagt, solange dieser Zustand anhält, ist keine weitere Therapie notwendig. Die Vakzienierung hat, bis auf grippeähnliche Symptome und Verhärtungen an den Einstichstellen der Spritzen keine Nebenwirkungen. Mein Mann ist voll berufstätig und auch voll leistungsfähig. Es gibt allerdings bestimmte Voraussetzungen für die Aufnahme in die Studie. (Bestimmte Merkmale im Blut, keine Hirnmetastasen, genauere Informationen kann dir das Sekretariat geben.
Medizinische Klinik III
Hämatologie, Onkologie und Transfusionsmedizin
www.medizin.fu-berlin.de/haema
Sekretariat Prof. Keilholz
Frau Manja Rhode
Tel. 03084453596
Viele Grüße
Ekieh

Hallo Ekieh!

Ist ja ein Ding. Habe vor ca 4 Wochen mit eben dieser Vakzienierung angefangen, in Berlin, aber nicht direkt beim Keilholz sondern bei Prof. Scheibenbogen. Hoffe nun, daß mein Immunsysthem endlich die noch vorhandenen Melanomzellen erkennt und in Schach hält. Trotzdem denke ich, daß es der richtige Weg ist wenn Ihr mit Frankfurt Kontakt aufnehmt. Wenn die in der Lage sind die großen Metastasen zu "erledigen" muß sich das Immunsysthem Deines Mannes "nur" noch mit den kleinen befassen. Daß kann nur gut sein.
Meldet Euch mal ob es mit Frankfurt klappt.


Viele Grüße
Liliane

Hallo Ursula

Hier also eine Nachricht aus der Schweiz.

Wenn Du auf Seite 1 nachschaust, dort habe ich vor 2 Jahren meinen Eintrag hinterlassen. Ich bin zwar nicht von der Krankheit betroffen, aber meine Frau starb im Dezember 2002 an dieser Krankheit. Sie war wie Du in Lausanne bei Professor Zografos und zur Protonenbestrahlung im Paul Scherrer-Institut. Zwei Jahre hatten wir Hoffnung. Aber es sollte nicht sein.
Dass heisst natürlich nicht, das es immer Negativ ausgeht. Das beweisen ja die vielen Einträge in diesem Forum. Wenn du möchtest dann schicke mir ein e-Mail und ich versuche dir weitere Infos zu geben.

Viele Grüsse
Heinz

heinz.lorent@bluewin.ch

hallo liliane,

deine geschichte ist die erste, die mich etwas hoffnungsvoll gestimmt hat. bei meiner frau, 46, wurde im mai ein aderhautmelanom samt lebermetastasen diagnostiziert, seither chemoembolisation, systemische chemo etc. jetzt wollen wir eine immuntherapie machen. mich würde interessieren wie es dir jetzt geht und wie der lange stabile zustand von den ärzten erklärt wird. bitte schreib mir auch an meine persönliche mail-adresse.
alles gute, du schaffst es…
herbert

Hallo unbekannter Heinz,
Ich habe mich sehr gefreut deinen Eintrag heute zu lesen.Ich werde mich mit einem E-Mail bei dir melden, denn ich denke es ist für mich sehr wichtig nähre Informationen zu finden.
Liebe Grüsse
Ursula

[Cornelia Laküh]

Hallo!
nach einiger Sucherei habe ich dieses Forum gefunden, worüber ich sehr dankbar bin, denn es gibt nicht viele Austauschmöglichkeiten zu Thema Aderhautmelanom...ich bin nur als Angehörige betroffen: meine Mutter hat im Sept. letzten Jahres erfahren, daß sie ein Aderhautmelanom im rechten Auge hat, welches sich so rasend schnell vergrößert hat, daß man ihr innerhalb von 4 Wochen das Auge entfernen mußte. Gott sei Dank ist bis dato alles ok, aber psychisch hat sie starke Probleme. Sie fühlt sich leer, ohne Gefühl, als wenn sie innerlich gestorben ist. Leider sind wir als Angehörige einfach überfragt, wie man damit umgehen soll, da wir ja selbst nicht betroffen sind; es macht uns nur so unendlich traurig tatenlos daneben zu stehen und nichts machen zu können. Wie seid ihr Betroffenen damit umgegangen, mit wem habt ihr eure erfahrungen mit der Krankheit ausgetauscht, wie habt ihr das psychisch verarbeitet?
Ich würde mich über Tips oder auch e-mail-Kontakte sehr freuen.
Liebe Grüße
Conny[email]c.lakueh@gmx.de

Hallo,

ich bin seit 2002 an einem MM erkrankt (Level IV) und habe nun Probleme mit dem rechten Auge. Einen Termin beim Augenarzt habe ich schon.

Ich hab das Forum schon nach Antworten durchsucht, aber keine so richtige auf meine Frage zu den "Symphtomen" eines Aderhautmelanomes gefunden.

Wie macht sich das Aderhautmelanom bemerkbar ? Garnicht oder gibt es Anhaltspunkte.

Ich sehe seit einiger Zeit einen Schwarzen Punkt bzw. schwarze Linie, den / die ich meist wahrnehme, wenn ich auf einen hellen Hintergrund schaue. Manchmal kann ich ihn auch fixieren, das gelingt aber nicht immer. Meine Sehstärke rechts ist auch eingeschränkt, es ist hälftig etwas verschwommen.

Ich hoffe, ich hab nicht auch noch ein AM, aber vielleicht kann mir jemand von Euch über die Sympthomatik etwas sagen.

Viele Grüße
Karin

Hallo zusammen,
mein Vater hatte nach seiner OP nun den 2. Kontrolltermin beim Hausarzt. Es wurde weder ein Ultraschall der Leber, noch Tumormarker untersucht. Beides wurde letztmalig Ende November gemacht. Dieses mal hat der Arzt ihn nur gefragt, wie er sich fühlt, seinen PSA-Wert untersucht und mein Vater soll nochmal zur Darmspiegelung im April kommen. Diese Untersuchungen mögen sicher nützlich sein, haben aber m.E. nichts mit der Nachsorge zum Aderhautmelanom zu tun. Leider wohne ich 260 km von meinen Eltern entfernt, bin berufstätig und kann daher nicht bei den Arztbesuchen immer dabei sein. Als mein Vater mir dies erzählt hat, habe ich ihn gebeten telefonisch nochmal bei seinem Hausarzt nach der Untersuchung der Tumormarker und der Leber zu fragen. Die Antwort war, das es diesmal vergessen wurde und das nächste mal nachgeholt wird. Mein Vater vertraut, daß der Arzt schon weiß was zu tun ist. Ich jedoch bin der Meinung, daß Untersuchungen nicht einfach vergessen werden dürfen. Ich möchte mich nun mit dem Arzt in Verbindung zu setzen, um die Nachsorgeuntersuchungen und deren Häufigkeit abzustimmen. Könnt Ihr mir sagen, wie es bei Euch läuft? Habt Ihr ein festes Schema, wann was gemacht wird?
Danke schonmal für die Unterstüzung und alles Gute
Susanne

Liebe Susanne,
mein Mann ist vor drei Monaten verstorben. Er hatte ein Aderhautmelanom. Also - mit dem Hausarzt ist ganz gut und schön, bei dem könnt ihr auch bleiben, aber dein Mann gehört in die Obhut eines erfahrenen Onkologen. Unsere Hausärztin hat gesagt, wenn sie gewusst hätte, wie agressiv so ein Aderhautmelanom ist, hätte sie anders gehandelt. Wichtig sind die Dermatologen, denn das Aderhautmelanom ist ja ein Hautkrebs. Ganz wichtig - regelmäßig Leber untersuchen lassen. Dieses Melanom streut "gern" in die Leber und auch ins Gehirn. Also CT oder MRT von Gehirn und auch von der Halswirbelsäule. Lymphknoten nicht vergessen, auch dort können sich Metastasen befinden.
Mit den Tumormarkern ist das so eine Sache, die sind nicht in jedem Fall ganz zuverlässig.
Viele Grüße erstmal und ich drücke alle Daumen. Es muss ja nicht so schlimm werden wie bei meinem Mann.
Jana-Kristin

Hallo Jana-Kristin,

bei mir (43 Jahre alt) wurde 1999 an der Uniklinik Essen ein Aderhautmelanom mit der Brachytherapie behandelt.
Mich würde interessieren wie alt Ihr Mann war, welche Behandlungen er machen ließ und wieviel Zeit zwischen der Diagnose und der Metastasenbildung verging. Ich hoffe mit diesen Fragen Ihnen emotional nicht zuviel zuzumuten und würde mich sehr über eine Antwort freuen.

Liebe Grüße
Susanna

Hallo Jana-Kristin,
Danke, daß Du in der schweren Zeit so schnell geantwortet hast. Kannst Du mir bitte noch sagen, wie die unzureichende Nachsorge bei Deinem Mann aussah?
Ende letzten Jahres habe ich schon mit dem Arzt meines Vaters telefoniert und gefragt, ob er auch einen Onkologen zu Rate zieht. Er meinte, dies sei erst notwendig, wenn Metastasen auftreten. Ich weiß einfach nicht, was ich glauben soll und was die richtige Vorgehensweise ist. Mir erscheint die halbjährliche Oberbauchsonografie, die ja als einzige Nachsorge offiziell empfohlen wird, auch nicht ausreichend, wenn andererseits zu lesen ist, daß die Lebermetastasen unbehandelt in durchschnittlich 4 Monaten zum Tod führen. Außerdem können ja, wie Du sagst, auch Matastasen an andren Stellen auftreten.
Ich weiß nur mit Sicherheit, daß meine Eltern nicht in der Lage sind, die Ärzte entsprechend zu befragen und sich dort ggf. durchzusetzen. Vielleicht liegt es auch daran, daß Ihnen nicht so klar ist, wie gefährlich dieser Krebs ist.
Sie versuchen, Ihr Leben wieder zu genießen und ich möchte sie auch nicht 'unnötig' beunruhigen.
Dennoch mache ich mir viele Gedanken, ob alles richtig läuft.
Danke nochmal und alles Gute
Susanne

Liebe Susanna,
mein Mann war 57 Jahre. Er erkrankte an dem Aderhautmelanom 1999. Die Behandlung erfolgte im Benjamin-Franklin-Krankenhaus in Berlin. Die Lebermetastasen wurden entdeckt (zufällig) im April 2003. Da war schon eine diffuse Metastasierund zu erkennen.Also sie waren schon sehr groß und es waren auch viele. Behandelt wurde er darauf hin mit einer Chemoembolisation und anschließend monatlich mit einer arteriellen Chemotherapie mit Fotemustin. Dieses vertrug er gut. Allerdings zeigte das Fotemustin schon im Januar 2004 keine Wirkung mehr. Die Lebermetastasen wuchsen und vermehrten sich auch. Gleichzeitig traten dann auch auf: eine Metastase im Rückenmark, eine in der Achselhöhle, im Bauchraum, - und wir wir dann leider zu spät bemerkten auch im Gehirn.
Die dann folgende Chemotherapie brachte nichts mehr. Was die Ganzhirnbestrahlung brachte, kann ich nicht einschätzen.
Falls du noch Fragen hast, kannst du auch schreiben an Jana_Kristin2004@yahoo.de
Viele Grüße
Jana

Liebe Maria,
tja, die Nachsorge war einfach unzureichend, weil keiner genau wußte, was passiert. Also im Franklin-Klinikum sagte man damals, nach der Bestrahlung mit dem Ruthenium-Applikator könnte der Tumor nciht mehr streuen. Gut und schön, aber es sagte niemand, dass der Tumor meistens schon Mikrometastasen gebildet hat, die erst nach ein paar Jahren sich bemekrbar machen. Das wurde uns nicht gesagt. Die halbjährliche Oberbauchsonografie wurde empfohlen. Nicht mal das sie uns das dringend ans Herz gelegt hätten. Nein - wir mussten uns selbst drum kümmern, ansonsten hätte überhaupt keine Nachsorge (außer des Auges) stattgefunden. Das Auge wurde alle viertel Jahr angesehen, auch mal gelasert, ansonsten Ultraschall. Die haben da wohl so ihre Richtwerte und innerhalb dieser verkleinerte sich der Tumor auch immer. Aber auf die Gefahren, die sonst lauerten - nichts. da hat uns keiner drauf aufmerksam gemacht. Wir dachten immer es ist alles ok. Deshalb fielen wir aus allen Wolken, als bei Schmerzen eine Gallenblasenentzündung vermutet wurde, aus diesem Ultraschall dann die Aussage kam, ihre Leber sieht aber komisch aus.
Zwei Tage später hatten wir Gewissheit. Metastasierung der Leber.
Es folgte dann eine Operation, vorher die chemoembolisation. Ein Großteil der Metastasen wurde verkocht, ein Teil der Leber entfernt.
Die Operation hat mein Mann gut überstanden und sich auch wieder gut erholt.
Wie alt ist dein Vati?
Mit dem Vertrauen ist schon in Ordnung. Man muss auch Vertrauen zum behandelnden Arzt haben. Aber man muss sich einfach kümmern, nicht nur die Ärzte machen lassen. Informiere dich so gut es geht. Ich habe es heute erst wieder erlebt, meine Mutti ist auch an Krebs erkrankt. Nur mit Wissen kannst du den Ärzten glaubhaft gegenüber treten.
Liebe Grüße
Jana

Bei meinem Vater wurde vor ein paar Jahren ein Auge nach einen Aderhautmelanom entfernt. Nach 4 Jahren tauchen nun Lebermetastasen auf.(3 Stück zw. 7 und 8 cm groß. Zunächst wurde eine Chemotherapie gemacht. Als sich damit kein Erfolg einstellte versuchte man mittels Katheder die Metastasen direkt zu therpapieren.Mein Vater hatte danach so große Schmerzen, das man ihm sagte das man zunächst wieder eine normale Chemo machen würde und wenn er dann wieder zu Kräften kommen würde würde man es erneut versuchen. Was kann man noch tun für ehrliche Antworten wäre ich sehr dankbar.

Hallo kiki
Bei so grosse Metastase erste Gedanke sind natürlich bei chirurgische entfernung.Hängt davon ab von AZ deines Vaters vo die Met. inLeber lokalisiert sind etc etc.In Mannheim ist ein grosse Specialist Prof Dr Hohenberg die macht das sehr gut.In Essen ist auch ein Leber Centrum die machen sogar Lebertransplantation.
Du muß dir informieren in ein grosse Onkologisce Uni.Haßt nicht erwähnt von welche ecke du kommst.
Viel Erfolg für dein Vater

Hallo Kiki
Was man alles noch tun kann. Auf das habe auch ich keine Antwort.
Nachdem bei meiner Frau Lebermetastasen fesgestellt wurden und die Chemotherapie keine Wirkung zeigte, vergrösserte sich die Leber dermassen, dass sie innerhalb von 3 Monaten verstarb. Die Leber drückte auf die anderen Organe und im Autopsie-Bericht heisst die Todesursache: Herzversagen bei Leberzellinsuffizienz. Ich hoffe nur, dass es bei Deinem Vater nicht dazu kommen wird.
Viele Grüsse
Heinz

Hallo,
bei meinem Vater wurde vor einem Jahr ein Aderhautmelanom festgestellt. Jetzt hat er Metastasen in der Leber, die Lunge wird noch untersucht. Ist jemand von euch in einer Studie in Essen? Wenn bei jemand eine Chemoembolisation durchgeführt wurde, mit welchem Chemotherapeutikum?
Ich würde mich über eine baldige Antwort freuen.
Danke Nicole

hallo nicole,

bei meiner frau wurde eine chemoembolisation der leber mit fotemustin durchgeführt. zwei behandlungen hat sie sehr gut vertragen und auch sehr gut darauf angesprochen. die dritte embolisation hat leider zu einer schweren schädigung eines leberlappens geführt, der dann auch entfernt werden musste. meines wissens ist die chemoembo derzeit trotzdem die modernste und relativ effizienteste therapie bei lebermetastasen des aderhautmelanoms.
viel glück und alles gute deinem vater

Liebe Jana-Kristin,
mein Vater wird diesen Monat bereits 71 Jahre. Als das Auge entfernt wurde, hat man ihm im Krankenhaus gesagt, daß er sich mindestens 2 mal im Jahr ein Ultraschall der Leber machen lassen soll. Und ein junger Arzt wollte, daß mein Vater ihm verspricht, daß er es auch einhalten wird. Dieser Arzt hat mir gesagt, daß seine Tante vor 10 Jahren an einem Aderhautmelanom verstorben ist und daß man eben nicht sagen kann, ob der Tumor bereits Absiedlungen gebildet hat. Ich denke, daher war er auch ziemlich engagiert. Mein Vater wurde von einem Dr. Krause operiert, der letztes Jahr einen Preis wegen seiner Arbeit auf dem Gebiet des Aderhautmelanoms erhalten hat. Von daher denke, ich daß er in der Uniklinik in Homburg in guten Händen war. Im Mai steht nun die nächste Nachsorgeuntersuchung an und wir hoffen, daß alles o.k. ist.
Liebe Grüße Susanne

Hallo an alle,
danke nochmal an Herbert für die schnelle Antwort.
Leider hat mein Vater auch noch Lungenmetastasen. Er soll jetzt eine systemische Chemo mit Fotemustin bekommen. Wie stark sind den die Nebenwirkungen bei euch gewesen? Mußtet Ihr auch einen Antrag bei der Kasse stellen und wie lange hat die Antwort gedauert?

Danke, Nicole

Hallo Nicole
Ich habe schon 2 mal Fotemulsin bekommen,ist erträglich dein Vater muss naher sehr viel wasser ,Tee trinken.Meine Krankenkasse bezahlt .Ich hofe dass bei dein vater Fotemulsin hilft.Was ist mit der Metastase in der Leber??? Wievile waren?? Wurde dein Vater operiert??
Ich drucke deinen Vater die Daumenname@domain.dename@domain.de

Hallo, Visa 46,
Danke für deine Antwort, leider ist eine OP in der Leber nicht möglich, weil es viele sind. Wir warten noch auf die Genehmigung. Wie lange hat es bei dir gedauert und wie schnell wurde die Chemo nach der Genehmigung angefangen?

Nicole

Hallo Nicole
Was für Genehmigung???Die Hautonkologen haben bei mir Fotemulsin empholen und nach 2 Wochen haben mit Infuzionen angefangen.Ich ertrage die Chemo. relativ gut es wird gegeben nach eine Schema ,wochentlich eine 3 Woche dann 4 woche pause dannn noch eine und dann ein NMR oder CT ob die Metastasen noch da sind kleiner oder genau so wie früher .In welche Stadt macht ihr die Therapie,in welche Krankenhaus??
Nochmal viel Glück für dein vatter Visa46name@domain.dename@domain.dename@domain.dena me@domain.dename@domain.dename@domain.dename@domai n.dename@domain.dename@domain.de

Hallo,
bei meiner Mutter(72 Jahre)wurde vor einem Jahr ein Aderhautmelanom festgestellt. Jetzt hat sie Lebermetastasen. Der behandelnde Onkologe hat eine Chemotherapie mit Gemcitabine in Kombination mit Treosulfan vorgeschlagen.
Wer weiß etwas über diese Medikamente (Wirksamkeit, Nebenwirkungen etc.)?

Gruß Williname@domain.de

hallo liliane,
ich wollte mich mal erkundigen, wie es dir mit der vakzinierung in berlin geht. gibt es schon ergebnisse, wie sind die nebenwirkungen, hast du das gefühl, dass es was bringt?
hoffe, es geht dir nach wie vor gut

liebe grüße
herbert

Hallo Liliane
Ich vermisse dich auch.Bitte melde dich mit deine lebenshungriche Berichte.War immer für mich eine Freude deine optimistische Berichte zu lesen.
VISA 46

Mein Vater war letztes Jahr im November letztmalig zum Ultraschall und jetzt liegt er daheim seit 3 Tagen mit starken Schmerzen im Leber/Galle-Bereich. Können das Symptome von Lebermetastasen sein? Morgen geht er zum Arzt, um es abklären zu lassen.Ich hab große Angst um ihn.(Sein Aderhautmelanom wurde letztes Jahr im August entdeckt.)

Mein Vater ist jetzt wieder mit seinen Untersuchungen durch. Die Schmerzen kamen Gott sei Dank nur von einer Gallenentzündung.
Liebe Grüße an alle

Hallo Visa 46,
Mein Vater ist bei einem niedergelassenem Onkologen. Bist du in einer Studie ?
Nicole

Hallo Nicole Ich bin in eine Studie in Mannheim im Hautambulanz.Dort habe ich problemlos meine erste Scemo mit Fotemulsin.Ud gestern in Frankfurt habe ich ein L.I.T.T. bekommen bei prof .Dr. Vogl.Jetzt bin ich zu hause etwas müde aber glücklich.Wie geht es deinen Vater ???

visa46

Mein Vater hat mittlerweile seine Gallen-OP gut überstanden und fühlt sich wieder fit. Bald ist es nun 1 Jahr her, daß das Aderhautmelanom diagnostiziert wurde. Die Histologie ergab einen vorwiegend epitheloiden Zelltyp, der ja leider die schlechteste Prognose hat. Habt Ihr Euch mit der Histologie beschäftigt?

Hallo Susanne
Bei mir wurde kein Histo möglich weil kein ENU gemacht wurde .Aber alle art Von Aderhautmelanom haben eine schlechte Prognose.Nach 2 Jahre sind bei mir Lebermetastase festgestellt mit welche ich jetzt kämpfe.In Kur habe Leidengenossen getroffen die leben seit 5 6 oder 10 jahre mit Aderhautmelanom.
Schicksal. visa 46

hallo visa 46,

was tun sie bei dir gegen die lebermetastasen?

liebe grüße und alles gute
herbert

Hallo VISA,
ja, ich weiß, daß die Prognose nicht so gut ist. Soweit ich weiß, geht man davon aus, daß ca. 50-60% der Aderhautmelanompatienten Metastasen entwickeln. Oder kennst Du andere Zahlen?
Wielange hast Du nun schon Metastasen? Ich habe gelesen, daß Du vor kurzem zur LITT und Chemo warst. Waren die Behandlungen denn erfolgreich?
Grüße und alles Gute
Susanne

[olaf]

hallo. ich habe ende april meine ruthenium-behandlung gehabt. im moment ist alles ok. wie habt ihr anderen euch danach gefühlt? wann begannen probleme? wie ist das mit der arbeitsfähigkeit bei euch? ich würde mich gerne mal dazu austauschen.
gruß, eyemok

Hallo Eymok
Wo haßt Du Rutheniu 106 Erhalten?? in Essen?Was bedeutet bei dir "alles OK" Siehst Du noch mit dem bestrahlten Auge?
Hallo Susanne
Alle Aderhautmelanompatienten bekommen früher oder später Metastasen zu 80% lebermetastasen, zu 20% knochen, Gehirn und ZNS. Nach 2 Jahre sind bei mir Lebermet. aufgetreten.Ich habe Operation, Chemo mit Fotemulsin in Mannheim und L.I.T.T. in Frankfurt gemacht.Ob die Behandlung erfolreich ist??? Frag mich in einem jahr oder 2 Wenn ich dir antworte dann JAAAA war erfolgreich.
Auch für Herbert ist hier die Antwort
Drück mir die Daumen Donnerstag bekomme ich die nächste L.I.T.T.
visa 46

Hallo VISA46,

ich drück Dir die Daumen für Deine nächste Behandlung!!
Wie kommst Du darauf, daß alle Aderhautmelanompatienten Metastasen bilden? Das habe ich noch nirgends gelesen.
In diesem Link z.B. steht sogar, daß Tumore ohne Monosomie 3 sehr selten (erkennbare)Metastasen bilden.
http://www.uni-essen.de/humangenetik/Forschung/Aderhaut/aderhaut.html
Viele Grüße und alles Gute
Susanne

[olaf]

hallo Visa,
danke für deine antwort.ich habe eben noch keine beeinträchtigungen und bin einfach froh darüber.aber was kommt noch?...
viele grüße und alles gute für dich, olaf

Hallo Susanne,

zu deinem angegebenen Text (Tumore ohneMonosomie3) habe ich folgende Frage: Wie kann festgestellt werden ob ein Tumor Monosomie3 hat ? Indem man den Tumor untersucht ? Wäre ja wohl nur mit einer OP möglich, oder indem die Tumore von enukliierten Augen untersucht werden, ober gibt es auch eine andere Möglichkeit. Ich tue mich mit der medizinischen Fachsprache sehr schwer und stelle deshalb die vielleicht blöde erscheinende Fragen.
Viele Grüße
Susanna

Hallo Susanna,
ich gehe davon aus, daß man den Tumor selbst untersuchen muß. Das Auge meines Vaters wurde enukleiert und es ist Standard, daß jedes Auge histologisch untersucht wird, d.h. im wesentlichen der Zelltyp, aus dem der Tumor besteht, wird festgestellt. Ich habe mich dann in der Klinik erkundigt, ob auch auf Monosomie 3 untersucht wurde. Dies war leider nicht der Fall, es ist wohl noch eine relativ neue Forschungsrichtung.
Dennoch finde ich die Information wichtig.
Viele Grüße
Susanne

Es ist so still hier im Forum geworden. Ich hoffe, das ist kein schlechtes Zeichen! Wie geht es Euch?
Liebe Grüße Susanne

Hallo Ihr Betroffenen!

Ich wurde am 15.01.04 am rechten auge operiert, wegen einem malignen Aderhautmelanom, dass Auge wurde total entfernt.
Alle Nachuntersuchungen waren in Ordnung, bis auf die Untersuchung im Monat Juni 2005. Man stellte drei Metastasen, gleiche Tumorstruktur wie das Melanom im rechten Auge, 10 mm groß. Ich werde im Moment mit Tabletten behandelt, Glivec 100 mg und muß morgens und abends leweils drei Tabletten einnehmen.
Dies soll zunächst über 12 Wochen gehen. Jede Woche muss ich zur Blutuntersuchung in die Uniklinik Würzburg. Dienstag und freitag bekomme ich mit dem Mittel Futosin eine Spritze. Der zuständige Professor Dr. med. becker ist der Meinung, dass man diese Krebstruktur nicht heilen kann, höchstens stoppen.
Was meint Ihr, die mit diesem Krebs wesentlich mehr Erfahrung gesammelt habt. Wie stehen die generellen chancen überhaupt, bei einem positiven Umfeld.
Gerne erwarte ich Antworten und Ratschläge.

Ich grüße Alle unbekannterweise
Dittmarname@domain.dename@domain.de

Hallo an alle,

vor, ich glaube, 3 Jahren wurde bei meiner Mutter ein 12 mm großes AM festgestellt. Das aber nur, weil sie durch eine Sehschwäche glaubte, dass sie eine Brille benötigt. Sie fuhr also zum Augenarzt der sah gleich das da ein Tumor im Auge wächst und überwies sie noch am selben Tag in die MHH Hannover. Dort wurde die Diagnose bestätigt,aber aufgrund ihres Alters (damals 44) schickte man sie nach Berlin ins Benjamin-Franklin-Krankenhaus zu Prof. Dr. Förster, um ihr Auge erhalten zu können, denn in der MHH Hannover hätte man es nur total entfernen können, da es dort nicht die nötigen Untersuchungsgeräte gab.
So kam sie für 14 Tage ins Benjamin-Franklin-Klinikum und unterzog sich wie alle hier vielen Untrsuchungen und der Bestrahlung am Auge. Nur welche kann ich nicht genau sagen.
Anschliessend ging sie alle 6 Monate zur Kontrolle, fuhr nach Berlin und ging auch immer zum Augenarzt, immer mit positivem Ergenissen. Heute allerdings wurde im Ultraschall wahrscheinlich in der Leber Metastasen entdeckt. Das Ergebnis des Blutes erfahren wir morgen und Dienstag muss sie zum CT.
Nun sorgen wir uns natürlich. Was wenn es sich bestätigt?

Gruß
Sandra

Hallo,

heute wurde das Ergebnis des Bluttests bekannt gegeben, und laut des Tests ist alles in Ordnung. Ein spezieller Test der Leber hat auch nichts von Metastasen ausgesagt. Heißt das jetzt das doch keine Metastasen in der Leber vorhanden sind? Blut sagt doch aus was im Körper los ist, oder? Am Dienstag muss sie dennoch zum Kernspinnt und dort soll der rechte Lungenlappen, sowie die Leber durchleuchtet werden. Hoffentlich bleibt das Schlimmste aus. Hatte jemand von euch auch schon mal einen Schatten beim Sono, aber im Blut ist alles okay gewesen?

Gruß
Sandra

Hallo Sandra,
ich kann sehr gut nachvollziehen, wie Ihr Euch jetzt in der unklaren Situation fühlt. Wir hatten im Frühjahr bei meinem Vater auch viel Aufregung, weil er letztendlich eine akute Gallenblasenentzündung hatte. Es hat ca 2 Wochen gedauert bis alles abgeklärt war, denn es hätten von den Symptomen her auch Metastasen sein können. Das Ultraschall hat dies gezeigt und das MRT was andres. Irgedwann war dann klar, daß die Galle raus muß und erst bei der OP hat man die Entzündung erkannt, obwohl das Blut einen Tag vorher keine Entzündungszeichengezeigt hat.
Auch hatten wir schon Verdacht auf Knochenmetastasen, letztendlich hat man die Veränderungen jedoch auf einen Sturz und degenerative Veränderungen zurückgeführt.
Vielleicht wendet sich bei Euch ja auch alles nochmal zu Positiven. Ich drücke fest die Daumen! Mein Vater hat auch gerade wieder seine Untersuchungen hinter sich und nun haben wir wieder hoffentlich 3 unbeschwerte Monate vor uns.
Liebe Grüße Susanne

Hallo Dittmar,
bei meinem Vater wurde auch letztes Jahr das rechte Auge wegen eines AM entfernt. Seitdem hab ich viel zu dem Thema gelesen und laut schulmedizinischer Meinung stehen die Chancen auf richtige Heilung bei Metastasen schlecht. Mein Vater ist bisher Gott sei Dank von Metastasen verschont geblieben.
Gibt es denn bei Dir nicht die Möglichkeit die 3 Metastasen lokal zu behandeln? Soweit ich weiß wird das bei geringer Metastasenzahl öfter gemacht. Ich würde mich an Deiner Stelle ZUSÄTZLICH ZUR SCHULMEDIZIN auch mit anderen Alternativen beschäftigen.
Ansonsten ist mir nicht klar, was Du mit dem 'positiven Umfeld' in Bezug auf die Chancen meinst?
Alles Gute Susanne

Hallo,

gerade stell ich mir die Frage, ob diese Krankheit erblich ist. Weiß das vielleicht jemand? Im www bin ich bisher nicht fündig geworden.

Hoffe es kann mir jemand darauf antworten...

Gruß

Sandra

Hallo Sandra,
keine Angst die Krankheit ist nicht erblich, das hatte ich irgendwo im www recherchiert, weiß allerdings nicht mehr wo. Dennoch hab ich mir vor kurzem den Augenhintergrund mal untersuchen lassen.
Viele Grüße
Susanne

Hallo zusammen,

am Donnerstag wurde bei der Kontrolluntersuchung etwas auf der Leber gesehen und man befürchtete Metastasen. Der Arzt nahm Blut ab und machte auch einen extra Test der Leber, sowie einen Termin zur Kernspinntuntersuchung. Freitag wurde ihr das Ergebnis der Blut und Leberuntersuchung gesagt und laut des Ergebnisses ist alles in Ordnung. Jetzt fragen wir uns natürlich was im Ultraschall zu sehen war und müssen den Dienstag abwarten. Wenn sich wirklich Metastasen auf der Leber oder woanders befinden, dann hätte das Blutergebnis doch anders ausfallen müssen. Oder?

Gruß

Sandra

Hallo liebe Betroffene,
Hilfe....Unser Vater hat schon jetzt diffuse(multiple)Metastasen in der Leber!!!!Im Nov/05 wurde sein Primärtumor,das Aderhautmelanom erfolgreich von Prof.Förster in Berlin behandelt.Alles verlief prima.Wir trauten uns nicht, schon früher im Forum mit Euphorie über den tollen Verlauf zu schreiben,da in unseren Köpfen immer die Angst vor Metastasen existierte!!!Seit Mai klagte er über Schmerzen im rechten Oberbauch.Der Arzt stellte eine Sommerbronchitis fest,die wohl letztendlich eine "Lungenentzündung" war.Wir hatten auch eine Diagnose vom Orthopäden,der eine " verschobene Rippe" entdeckte!!!
Die ganzen Schmerzen kamen wohl von der stark vergrösserten Leber
(3 mal so gross wie normal)behaftet mit Metastasen!!!!!
Die genaue Diagnose der Biopsie lautet: "Leberbiobsie mit Anteilen eines malignen Melanoms mit Tumornekrosen im Sinne einer Lebermetastase.Hört sich für uns sehr lebensbedrohlich an.
Wir sind ohnmächtig und HILFLOS...!
Wir brauchen schnell Hilfe...!!!!!!
Hat jemand Erfahrung????

In grosser Hoffnung

Tini und Familie

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>
>

Liebe Tini,
mein Vater ist ebenfalls letztes Jahr an einem Aderhautmelanom erkrankt, bisher Gott sei Dank ohne Metastasen. Hatte Dein Vater nicht sogar eine vorsorgliche Chemotherapie gemacht? Und doch ist es jetzt so schnell zu Metastasen gekommen, obwohl diese ja oft 'erst' nach 2-3 Jahren auftreten sollen. Leider kann ich Dir nichts raten. Aber es hört sich wirklich lebensbedrohlich an. Was empfehlen denn die Ärzte?
Alles Gute für Euch
Susanne

Hallo,

wer kann mir sagen was bei der obengenannten Untersuchung gemacht wird? Wie ist der Ablauf? Wie lange dauert das? Wie sicher ist das? Bekommt man Kontrastmittel?

Danke!

Sandra

Hallo Sandra,
vielleicht kann Dir auch jemand aus dem Leberkrebsforum weiterhelfen.

[marieluise]

Hallo Sandra,
gib dich nicht zufrieden, es eilt!
Man sieht es nicht über den normalen ultraschall.
Erst bei der CT mit Kontrasstmittel wurde es bei meinem Mann entdeckt. Selbst die "normalen" Tumormarker haben nicht angeschlagen. Es gibt einen speziellen Marker, ich meine 210, der anschlug. Erst eine Punktion brachte Gewissheit. Nach 10 Jahrenbefundfrei, nun Metastasen in der Leber, durch Zufall entdeckt, genau wie bei euch. Was keiner sagte, die Leber ist DER Ort, in welchem sich Streuungen des Aderhautmelanoms festsetzen.
Toi,Toi
marieluise

[Silvia F.]

Hallöchen Ihr Mitstreiter,
ich bin neu hier und hoffe, dass mein erster Beitrag auch dort landet, wo ich ihn eigentlich geplant habe - naja, warten wir mal ab...

Also zuerst mal würde ich mich/meine Situation gerne kurz vorstellen: ich bin 37 Jahre alt, verheiratet und habe einen 9jährigen Sohn.
Der Grund, warum ich hier rumsurfe ist meine 60jährige Mutter, bei der vor ca. 3 Wochen ein Aderhautmelanom diagnostiziert wurde. Ihre Vorgeschichte ist folgende: Sie war bei einem Augenarzt aufgrund eines grauen Stars in beiden Augen in Behandlung; das vorletzte Mal im Februar. Da sagte er ihr, dass der graue Star noch nicht "reif" für eine Operation sei und sie sich wieder melden solle, wenn sich ihre Sehkraft verschlechtert hätte. Also wartete meine Mutter brav und nichtsahnend ab. Ende Mai reichte es ihr, weil sie auf ihrem rechten Auge fast nichts mehr sah - nur noch in einem kleinen Bereich in der Mitte. Bei ihrem nächsten Augenarzttermin vor ca. 3 Wochen meinte ihr Arzt, dass da noch was anderes sei und schickte sie noch am selben Tag in die Uniklinik Regensburg. Dort bestätigte man die Diagnose und organisierte für meine Mutter für die darauffolgende Woche die Aufnahme in das Benjamin-Franklin-Klinikum. Ihr wurden dort Tantal-Plättchen als Vorbereitung für die Protonen-Bestrahlung aufgenäht. Die Bestrahlung geht am 22.08. los, geplant sind 4 Sitzungen. Ca. 2 Wochen später muss sie dann wieder ans Benjamin-Franklin, um den Rest des Melanoms operativ entfernen zu lassen (laut Aussage des Oberarztes wird die Op innerhalb des Auges durchgeführt) und den Heilungsverlauf zu verbessern.
Leider wurden meine Mutter und ich kaum über die Krankheit, den Verlauf der Behandlung, Metastasierung usw. aufgeklärt - lediglich meine Fragen, die sich aus der Recherche im Internet ergaben wurden beantwortet. Es handelt sich angeblich um ein AM mittlerer Größe, der Ziliarkörper ist scheinbar nicht beteiligt und die Lederhaut ist bisher nicht perphoriert. Über Stadien wurde im Befund nichts ausgesagt, auch nicht, ob das Blut auf Tumormarker untersucht wurde.Man muss sich wirklich um alles selbst kümmern. Leider bin ich die einzige Tochter und dann auch noch ca. 500 km von meinen Eltern entfernt wohnhaft. Wie bei einer anderen Beitragsverfasserin auch, sind meine Eltern auch in dem Glauben, dass die Ärzte schon alles weitere regeln würden was notwendig ist... Also fühle ich mich in gewisser Weise verpflichtet, meine Eltern in dieser Beziehung etwas zu unterstützen und in eine hoffentlich richtige Richtung zu "weisen", ohne Panik zu verbreiten oder den Mut zu nehmen. Eine Gratwanderung also.
Nun meine Fragen:
1. Hat jemand von Euch auch so eine Anschluss-Op erhalten?
2. Wie verhaltet Ihr Euch, um an bestimmte Kliniken/Ärzte zu gelangen? Ruft man da einfach an und bittet um Aufnahme, oder braucht man eine Überweisung?
3. Habt Ihr Euer Immunsystem bzw. die Leber schon vor den Bestrahlungen versucht zu stärken und womit?
4. Wie kommt man an engagierte Ärzte, die im Hinblick auf die Vorsorgeuntersuchungen lieber ein zweites mal hinschauen und welche Untersuchung würdet Ihr wie machen lassen? Leber, Lunge und (?) Gehirn mit MRT? Knochen mit Skelettszintigrafie? Immunchemische Untersuchung des Knochenmarks auf Mikrometstasen? Blut? Und wo muss man da überall hin, oder machen das die Ärzte im Benjamin-Franklin auf Nachfrage mit?
Also Ihr seht, ich hab Eure Hilfe dringend nötig.
Ich hoffe, es geht Euch soweit gut und Ihr habt den "Kampf" nicht aufgegeben.
Alles Gute
Silvia

[Dedinho]

Hallo an Alle !
Ich bin erst seit heute hier ! Mich treibt die Angst und die Hoffnung hier hin.
Man hat bei mir im Spt 04 ein grosses Aderhautmelanom festgestellt, welches zur Folge hatte, dass nach Gama Knife Bestrahlung letztendlich mein Auge entfernt wurde. Anfang 05 dann die Hiobsbotschaft: Metastasen in Leber und in der Beckenschauffel. Die Metastasen wurden als sehr klein Befunden.
Ich bin in der Uni Klinik Essen in Behandlung. Dort habe ich jetzt 15 Leberperfusionen mit dem Medikament Melphalan bekommen, welches bis vor 2 Monaten so gut wirkte, dass ein Stillstand herbeigeführt werden konnte. ( was die Ärzte als Erfolg werten ).
Leider sind sie jetzt "etwas" gewachsen, so dass über eine alternative Behandlung nachgedacht werden muss. Ich hoffe so sehr, dass etwas gefunden wird, um mir das Leben noch lebenswert zu erhalten.
Die Lage der Metastasen lassen leider keine Embolisation und Operation zu.
Ich schreibe hier um evtl anderen Betroffenen einen Tip geben zu können. Die bisherige Behandlung hat immerhin 1,5 Jahre Erfolg gehabt und so gut wie gar keine Nebenwirkungen. Ich bin zur Zeit noch sehr fit und mache sehr viel Sport und gehe meinem Beruf nach.
Ich habe jeden tag versucht "normal" zu leben und mir nichts anmerken zu lassen, doch ich habe durch die verschlechterung sehr grosse Angst bekommen. Diese scheiß Krankheit !!!:cry: Ich habe so Angst meine Familie verlassen zu müssen. Ich werde im April Papa und ich wünschte mir so sehr dass Leben mit meiner Fam. geniessen zu können.ich bin doch erst 35 und das Leben ist so schön.
Ich bin in moment so unglaublich traurig aber ich will mich zwingen positiv zu denken ( ist nur nicht immer so einfach ). Bisher hat mir Sport und viel Unternehmungen dabei geholfen.
Vielleicht hat jemand positive Erfahrungen mit einem anderen Medikament ?

Dedinho

[Claudia Junold]

Lieber Dedinho,
bei mir ist zur Zeit selbst dauernd irgendetwas anderes los, deshalb ist mir Dein Beitrag gerade jetzt erst aufgefallen.
Ich kann zwar zu Deinem besonderen Problem mit dem Aderhaut-MM nichts sagen, möchte Dich aber auf die Möglichkeit einer unterstützenden Psychotherapie hinweisen. Ich weiß nicht, ob Du Dir schon mal Gedanken darüber gemacht hast. In jedem Fall ist es gut, wenn man sich aus allen Bereichen Hilfe sucht!
Ja, das Leben ist schön!!!!!! Ich durfte vor kurzem erleben, daß unser ältester Sohn sein Studium abgeschlossen hat und das hat mir unendlich gut getan! Ob ich den Abschluß unseres Jüngeren noch erlebe, wird man sehen. Jedenfalls sind es genau diese Gründe, warum es sich lohnt zu leben und mit allen Mitteln zu kämpfen! Ich kann Deine Wut und Ängste nur zu gut nachvollziehen - es sind auch meine und die von sehr vielen hier!
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, daß das MM Dich noch seeeeehr lange in Ruhe läßt und Du Dein Baby und Deine Familie möglichst unbehelligt und voller Glück genießen kannst!
Alles alles Liebe für Dich und Deine Famlie wünscht Dir sehr herzlich

Claudia