Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Cup-Syndrom
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SaarAndy
08.08.2011, 23:08
guten Abend die Damen,
heut abend schreibe ich leider vom Schreibtisch aus, bei uns aufm Balkon wäre es mir wirklich zu kalt....und das im August .....
Fischi, Dir seien mal die Daumen für morgen gedrückt das das einigermassen glatt geht mit den Kosten......und das nach dem PET dann klarheit herrscht, wie es weitergehen soll oder kann.
Kirschi, Du hast ja morgen das erste Mal die Chemo über den Port, Du wirst sehen das das alles viel einfacher geht als über die Hand-oder Armvenen, man hat die Hände frei und kann sich bewegen und muss auch nicht so aufpassen als wenn da ne Braunüle in der Vene liegt, wirst sehen es hat nur Vorteile das Teil.
Ansonsten gibt es im Saarland nix neues, morgen abend geh ich ja mit meinem Lebensgefährten und Anita nebst ihrem Gemahl wieder auf ein Fest, bei dem es ein Feuerwerk gibt, bin schon gespannt was uns da erwartet. Ich hoffe auch sehr, das es dort, wenn es morgen auch noch so kalt ist, wenigstens einen Glühweinstand gibt *g*
Grüsse und gute Nacht
Andreas
SaarAndy
09.08.2011, 17:33
Kirsten,
jetzt wird die Chemo eben um eine Woche verschoben und die Chemoteilchen von letzter Woche können in Ruhe noch ein bisschen länger wirken.
Was der Arzt da sagte, na ich weiss nicht, ich schliesse mich da im wesentlichen Carlitta an.
Fischi, fein das da nix zu sehen ist, wir haben ja auch nix anderes erwartet, oder`?
Grüße
SaarAndy
10.08.2011, 01:18
Kirsten
Du musst bedenken, Du bekommst das Zeug ja jede Woche, so war das bei mir am Anfang auch. Und Du wirst auch am Ende der Chemo merken, wie lange das Zeug noch nachwirkt ......insofern macht die eine Woche Pause recht wenig aus, andere bekommen ja die Chemo nur alle 3 Wochen.
Ja mach das , oder frag ihn, was er selbst mit sich in der Situation tun würde, wenn er doch so obercool is.
Waren heute wieder auf nem Fest und ich komme dank Sauerkraut mit Leberknödel nicht mehr vom Klo, dabei war es nur eine kleine Portion .....wenn man es net verträgt sollte man es lassen, aber manchmal kann man net anders und muss mit den Konsequenzen rechnen *G*
Gute Nacht
Andreas
SaarAndy
10.08.2011, 12:23
Carlitta,
was diese Frau gesagt hat, erscheint aber aus IHRER Sicht schon logisch, sie hat ja schon irgendwo Recht wenn sie sagt, Brusterhaltend geht in dem Fall nicht, wie denn auch wenn man keinen rechten Übeltäter dort findet. Das geht ja nur in dem Fall, das man mit den herkömmlichen Mitteln auch einen Tumor detektiert. Dann kann man erhaltend operieren. Sie meinte es sicher nicht böse, nur bleibt eben abzuwarten ob den überhaupt ein Rezidiv auftritt. Einfach so bestrahlen wäre sicherlich nicht die beste Lösung gewesen, das haben die anderen ja auch so erkannt.
Mach Dir also keinen allzu großen Kopf darum.
Grüße
SaarAndy
10.08.2011, 21:10
ach sooooooooooo,
das wusste ich ja nicht, das Du schon operiert worden bist, aber es erscheint mir auch ein wenig schleierhaft, wie Du selber schon geschrieben hast.
Insofern kann ich Dich jetzt natürlich ein bisschen besser verstehn.
Grüße
Andreas
SaarAndy
11.08.2011, 18:35
nun ja,
wie gesagt wusste ich ja nicht das Du bereits eine OP hattest, von daher gesehen ist das sicherlich zu verstehen das Dir das nicht aus dem Kopf geht, was die Dame da gestern zu Dir gesagt hat.
Aber wer weiss eigentlich überhaupt ob da noch jemals ein Rezidiv auftritt? Wenn da noch was dasein sollte würde es sich sicherlich nicht auf einmal so still verhalten und garnixmehr von sich geben. Ich meine in Bezug auf die Aussendung neuer Metas. Das sehe ich bei mir übrigens auch so. Wenn da noch was wäre hätte ja schon längst wieder was neues dazukommen müssen.
GRüsse ausm Saarland
Andreas
SaarAndy
12.08.2011, 10:06
guten morgen Carlitta,
weisst Du wenn ich das so lese,erinnert mich das doch sehr an die Krankenschwestern in meiner Klinik die nach 10 Berufsjahren schon so eingefahren sind, das sie sich für Fragen und Bedürfnisse eines Patienten nicht mehr so sehr interessierten und nur noch stur nach Standart ihren Dienst verrichten. So Leute hatte ich auf meiner Station auch und ich war echt froh, das ich mit denen nicht arbeiten musste. Im Nachtdienst war ich alleine und konnte mich so auf jeden einzelnen Patienten konzentrieren und auf die Bedürfnisse und Ängste eines jeden eingehn. Eigentlich muss man sich für solche Kollegen schämen, aber was will man machen.
Zu der Sache mit dem Thorax kann ich nur von dem Fall meiner Mutter berichten, die ja auch BK hatte und auch an den LAG bestrahlt wurde. Ihr hatte man gesagt das es eben bei der Strahlerei so ist, das bei der Achsel eben ein paar Strahlen die Lunge streifen könnten. Gemerkt hat sie dann aber nichts davon, ausser ein bisschen Reizhusten gegen Ende der Bestrahlung, der aber dann genauso flott verschwand wie er kam.
Hast Du Deine Bestrahlungen nun immer zur gleichen Zeit jeden Werktag oder ist das unterschiedlich? Fährst Du selber oder Taxi`?
Grüße
SaarAndy
12.08.2011, 12:07
da fällt mir ja noch was ein ......ich bin im Moment auch schlaflos in der Nacht, was bei mir aber immer durch den bevorstehenden Vollmond kommt. Wenn am Samstag dann tatsächlich Vollmond ist, ist das mit der Schlaflosigkeit wieder vorbei.
Vielleicht biste ja auch so ne Mondsüchtige und hast es noch net bemerkt?
SaarAndy
12.08.2011, 23:30
oh je,
das ist ja wirklich alles ein bisschen verworren bei Dir, weiss man garnet mehr was man denken soll, oder?
Da isses ja grad mal gut, das jetzt Wochenende ist und bei uns im Saarland auch noch ein verlängertes, denn wir haben am Montag einen Feiertag :zunge: , da isses ja gut wenn Du da mal ein bisschen abschalten kannst und auf andere Gedanken kommst.
Grüße
Andreas
Kirsten, wie gehts denn mittlerweile mit dem Port? Denke das Hämatom wird Dich nicht sehr stören und der Rest wird auch bald ohne Schmerzen sein.
SaarAndy
14.08.2011, 23:26
ja,
wir im Saarland haben ein langes Wochenende, ätsch. Ihr Hessen seid ja immer die gelackmeierten, ob es heilig drei könig is oder allerheiligen oder Himmelfahrt, immer müsst ihr arbeiten. Wärt ihr so wie wir immer fleissig in die Kirche gegangen und wärt ein bisschen frömmer, hättet ihr auch noch mehr Feiertage, aber so wird das ja nix.:smiley1: :smiley1: :smiley1:
schönen Wochenstart
Andreas
SaarAndy
16.08.2011, 14:35
huhu,
Fischi, wie verträgst Du die Bestrahlungen? Musst Du nun weiterhin in aller Herrgottsfrühe aus dem Bett oder haben sich die Zeiten geändert?
Mein Lebensgefährte ist ja nun in der alten Heimat für eine Woche und da kann ich mich mal wieder um mein Gewicht kümmern, die 2 Wochen die er schon zuhause war haben mir 3,2kg eingebracht. Heute ist Obsttag und radfahrn war ich auch schon, wollen doch mal sehn ob ich die net wieder runterkriege.
Grüsse aus dem sonnigen (!!!) und warmen !!! Saarland
Andreas
SaarAndy
17.08.2011, 12:57
hallo Kirsten,
da biste ja wieder.......recht so, weisst schon wie ich das meine.
Das mit den NW ist natürlich ein bisschen blöd, aber vielleicht kommt es ja weniger von der Chemo als von dem Antibiotika das Dir auf die Verdauung schlägt. Weiss ich nicht, wäre aber auch nicht abwegig.
Das mit dem Nichtschlafen kenne ich auch nur allzugut, nicht nur aus den Vollmondnächten sondern auch immer nach der Chemo vom Cortison, da war ich immer wie von der Rolle. Naja. ein leeres Haus ist sicher ungewöhnlich für Dich, aber vielleicht tut Dir die Ruhe ja auch gut.
Fischi, mit Deiner Frühschicht ist natürlich doof, aber dann hat man ja auch mehr vom Tag. Gemüse oder Obsttage kann ich nur machen wenn mein Oller net da is, sonst ist die Verlockung zu groß. Leider. Das mit der Ärztin is auch doof, aber was willste machen, ignorier sie einfach insoweit das möglich ist.
Heute viel Sonne im Saarland, toll. Mal sehn wie lange das anhält .....
Grüße
Das Wetter ist toll und die Sonne strahlt!
Hallo in die Runde:)
@gkirschi: genieße dein Essen und die Nahrungsaufnahme über den normalen Weg so lange du kannst!!!
Bei mir gab es relativ schnell nur noch Nahrung über die SCHNUR:smiley1: da ich keinen Appetit mehr hatte und so ziemlich alles an Nebenwirkungen mitgenommen habe.....die Mundschleimhaut hat erstaunlich lange gar nicht bzw. nur schwach reagiert.....erst nach vier bis fünf Wochen kombinierter Chemo und Bestrahlung ging es richtig los und steigerte sich noch einmal stark zum Ende der Therapie....
Einen schönen sonnigen Feierabend für EUCH:)
lg mike
SaarAndy
18.08.2011, 22:55
ja wo sind denn die Damen abgeblieben? Guten Abend .......
Mike, ich denke mal Kirsten hat es wesentlich leichter als Du es hattest, sie hat ja "nur" Chemotherapie, wenn ich mich recht erinnere hattest Du ja auch ein Hals CUP und Chemo in Kombi mit Bestrahlung am Hals, das is ja noch eine ganze MEnge heftiger. Bestimmt haste Kirsten jetzt unbewusst Angst gemacht.
Sitze hier im Saarland bei 24 Grad noch aufm Balkon, es kommt aber ein wenig Wind auf, also hoffe ich mal stark das es noch ein Gewitter gibt und es sich ein bisschen abkühlt, denn wie soll man bei den Temperaturen denn schlafen? Ein Glas Rosee hab ich heute auch dabei, naja es ist schon das zweite :prost: , seit Monaten der Abstinenz war das mal wieder vonnöten und Auto fahren muss ich auch nimmer, unsere Wohnung is ja net so gross, ins Schlafzimmer kann ich ja laufen.
Fischi, biste denn jetzt immer früh inne Heja mit deinen Frühschichten ? Oder sitzte um die Uhrzeit noch aufm Heimtrainer vorm TV?
Warme sommerliche grüsse
Andreas
SaarAndy
18.08.2011, 22:59
Kirsten,
wegen der Mundschleimhaut hatte Dir ja Evelyn schon was empfohlen, ich glaube es war Orthomol. Aber auch Salbeitee hilft hier gut und das lutschen von kalter Ananas soll auch ganz hilfreich sein, nur keine ganze nehmen sondern vorher schön kleinschneiden. :smiley1: Selen und so haste Dir ja sicher auch schon besorgt, hattest Du ja mal geschrieben.
Kopp hoch !!!
hallo an alle....
@SaarAndy:Wollte gkirschi natürlich keine Angst machen und habe auch keine Erfahrung wie stark die Mundschleimhaut leidet,wenn man "nur" Chemo bekommt.
@gkirschi:
Vielleicht hilft das ja ein wenig.....ich bin damit ganz gut gefahren:)
Mit beginn meiner Therapie habe ich begonnen mit kaltem Salbeitee (lose aus dem Reformhaus) zu gurgeln und 4x mal täglich (nach dem Essen und vor dem Schlafen) mit verdünnter Bepanthen Lösung den Mund ausgespült. Bepanthen ist nicht wirklich preiswert, es gibt auch keine großen Flaschen und die Kasse zahlt das glaube ich auch nicht - hat aber bei mir sehr gut gewirkt. Nur mal so als Anhalt, pro Tag waren es bei mir 1-2 Fläschchen (50ml). Weiterhin die Zahnpasta auf eine sehr milde umgestellt und auch die Zahnbürste in der extra sensitiv Ausführung gewählt.
Ansonsten nach jeder Nahrungsaufnahme vorsichtig die Zähne geputzt und gespült. Als die Mundschleimhaut dann anfing stärker zu reagieren, wurde das Spülen mit Salbeitee stündlich durchgeführt. Hatte auch noch ein tolles Medikament,welches die Schleimhaut in Mund und Speiseröhre ein wenig betäubt und somit das Essen erleichtert. Das Lutschen von Eiswürfeln habe ich auch als sehr angenehm empfunden.
Man muss halt ein wenig probieren und für sich selbst das Beste herausfinden:)
Ich wünsche dir viel Erfolg und wenig Nebenwirkungen!!
Schönes Wochenende!:)
SaarAndy
19.08.2011, 15:51
hye,
stimmt Mike, im Endeffekt muss es jeder selber testen.
Mit dem schlafen letzte Nacht war es Essig, ich war im Bett und dachte nach ner halben Stunde, so was machste jetzt? Dann bin ich wieder raus und sass bis um 4.30 Uhr lesend aufm Balkon, es waren dann aber immer noch 23 Grad. Ich gehe mal davon aus das es Anita hinten in ihrer Ecke unseres Dorfes ähnlich ging, naja. Aufgestanden bin ich dann erst um 9.
Wünsche allen ein schönes Wochenende
Andreas
Guten Morgen,
ich bin schon länger Mitleserin hier im Forum und stelle mich jetzt auch mal vor. Ich heiße Kiki, bin 42 Jahre alt und hatte im Juni eine Metastase in der Achselhöhle entdeckt. Diese wurde entfernt, Pathologie sagt aus, es deutet alles auf BK hin, aber ein Primärtumor wurde nicht entdeckt. Auch ein Pet CT gab keinen Aufschluss auf einen Tumor.
Mittlerweile habe ich meine 2. Chemo (FEC) hinter mir, bis auf bleiernde Müdigkeit, gehts mir erstaunlicherweise ganz gut.
Vielleicht hat aber jemand noch einen Tip, was man gegen Sodbrennen machen kann?
Viele Grüße und noch ein restliches sonniges WE
Kiki
Hallo Kirsten,
gegen Sodbrennen habe ich Maloxaan bekommen, nur wirkt das nicht so dolle. Alle Achtung, so früh schon in Natur unterwegs. Ich bekomme übrigens 3x FEC, 3x DOC + 1 Jahr Herceptin.
Viele Grüße
Kiki
RoterEngel
21.08.2011, 09:31
HAllo Kiki
Auch von mir herzlich willkommen in unsrer Runde. Falls du auch nachts Sodbrennen hast , versuche mit dem Oberkörper höher zu liegen als der restliche Körper. Ansonsten hilft Ingwertee und ganz einfach trockenes Brot(kein frisches) ganz gut gegen das Sodbrennen.
Wünsche euch allen eine schönen Sonntag.
@ ich habe keine Probleme mit dem Schlafen , da muß es erst so richtig heiß sein in der Wohnung.
Liebe Grüße
Anita
SaarAndy
21.08.2011, 12:15
guten morgen Kiki,
obwohl hier im Saarland gerade die Welt untergeht möchte ich es doch auch nicht versäumen, Dich hier im Forum zu begrüßen und soweit ich mich erinnern kann, hatten wir schon einmal in einem Thread kurz geschrieben. Wie Kirsten Dir schon geschrieben hat, hier gibt es immer gute Tipps die einem bei den kleinen und grossen wehwehchen durch die Chemo weiterhelfen können. Ich hatte mit Sodbrennen keine Probleme, nehme aber schon seit über 2 Jahren Pantozol 40mg, wahrscheinlich gab es deswegen während meiner Chemo keine Schwierigkeiten.
Ist ja bei Dir dann die gleiche Geschichte wie bei Kirsten und Carlitta, nun seid ihr schon 3. Wie geht es denn Deiner Mutter mittlerweile?`
Grüße, auch an die andern, besonders an Uwe und Evelyn im Hintergrund und einen schönen Sonntag
Andreas
SaarAndy
21.08.2011, 16:26
Fischi,
es kam uns echt heute um die Mittagszeit so vor, es wurde so duster das man Licht einschalten musste...... Wurde aber schnell wieder besser und jetzt is wieder blauer Himmel bei uns.
Kirsten, das mit dem Radln ist sicher eine gute Idee, hätte ich während meiner Chemo sicher nicht geschafft ......wegen der Luft etc.
SaarAndy
21.08.2011, 19:46
du sagst es Fischi,
wenn die Sonne scheint gehts einem gleich besser....is immer so. Aber so dunkel wie heute um die Mittagszeit, das habe ich bisher selten erlebt. Na, wie auch immer.
Kirsten, was haste denn mit Deinem Pferd gemacht? Ist es nun alleine im Stall oder reitest Du nichtmehr weil Du auf Deine Knochen aufpassen sollst?
Hier sollte es heute Abend Hähnchenbrust im Speckmantel geben, aber aufgrund der schwüle wurde das gestrichen und es gibt nur Tomaten-Gurkensalat aus Omas Garten und Flute dabei. Ich kann bei so nem schwülen Wetter nur schlecht was warmes essen, bäh.
schönen Abend
Hallo Andreas,
ja, bei meiner Mutter (EK) ist die Chemo gut angeschlagen, der Tumormarker ist von 690 auf 280 gefallen. Hoffentlich geht es so weiter.
Viele Grüße
Kiki
SaarAndy
22.08.2011, 11:43
guten morgen Kirschi,
ich denke mal diese Attacken sind weniger die Panik, als mehr die Unwissenheit über das was kommt,kommen kann oder könnte. Dadurch darf man sich aber nicht verrückt machen lassen, ich oder Du können noch heute von einem Auto überfahren werden, einen Stromschlag erleiden oder sonstirgendwas was uns mal eben um die Ecke bringt.......ist wieder leichter geschrieben als getan, ich weiss das denn ich hatte ja damals die gleichen Gedanken, als man mir eröffnete das ich ein CUP habe und man den Tumor nicht finden würde. Kann das also gut nachvollziehen.
Lasse Dir doch mal die Röntgenbilder zeigen und lass Dich dann beraten, zur Not kannste ja n Termin bei nem Orthopäden ausmachen der Dir alles erklären kann. Dann haste in Bezug auf Deine Unsicherheit vielleicht wieder eine andere Perspektive was das reiten betrifft.
35 Grad, mann das is ja nicht zu toppen glaub ich.
Grüsse
SaarAndy
22.08.2011, 23:08
huhu
da ich ja weiss das Du hier reinschaust wenn andere schlafen Carlitta, habe ich mir den Rest meines Beitrags bewusst für heute abend aufgehoben.
Sorry, Flute.....das ist einfaches französisches Weissbrot, bei uns nennt man es eben Flute und wenn es ein bisschen grösser ist Parisienne. Es ist also nix anderes als Baguette. Leider hat sich das bei mir in den letzten Jahren hier im Saarland ins Hirn gebrannt, sodass es mir beim schreiben garnicht auffällt,beim erzählen auch nicht. Das ist genau wie mit dem "es", alles was weiblich ist heisst "es" oder "dass". Es Carlitta hat gesagt, es hätt Schmerze vunn de Arthrose.....das wollt wisse ob das vunn der Chemo kummt....Vielleicht kommt es indirekt von der Chemo, diese schwächt ja das Immunsystem und infolge dessen kann man ja schon mal schneller einen Arthroseschub bekommen. Bei der Strahlerei dürfte es ähnlich sein. Vermute ich mal, muss ja immer dazuschreiben das ich nur Krankenpfleger bin und kein Arzt. Also nicht auf meine Aussagen verlassen...
Ansonsten sind es hier aufm Balkon noch nette 25 Grad und im Schlafzimmer sogar 26, klasse. Christian ist zwar schon im Bett, ich glaube aber nicht das der gut einschlafen kann. Und ohne Decke schlafen können wir ja nicht und nur ein Laken geht auch net, herrje sind wir da verwöhnte Bälger *g*.
Mache mir ein wenig Gedanken um eine Bekannte, die an Darmkrebs leidet, vor 2 Jahren OP und nun schon das zweite mal LK Rezidive und wohl auch Lebermetas, sie bekommt derzeit 5 FU in Kombi mit Antikörpern seit 3 Wochen, nimmt aber dabei immer mehr an Gewicht ab. Kann es sein das es daran liegt, das sie derzeit kein Cortison bekommt? Denn durchs Cortison geht ja das Gewicht ratz fatz nach oben. Ohne Cortison leidet der Körper ja sicher mehr unter den Nebenwirkungen. Weiss auch nicht, aber es beschäftigt mich schon ein bisschen, ist sie doch auch grade mal 50 Jahre alt.
Oma hingegen mit ihren 90 Jahren und der Hirnmetastase sowie dem neu eingebauten Herzschrittmacher ist wieder daheim ausm Krankenhaus und macht das was sie immer macht. Um 7 Uhr aufstehn, duschen,frühstücken,raus in den Garten und rumwerkeln, um 12 Uhr kochen, nach dem essen wieder raus, kein Mittagsschlaf,sitzt dann im Garten bis gegen Abend und geht dann so um 18 Uhr wieder rein und schaut nachm Abendessen fern bis um 23 Uhr, wenn nix gescheites kommt, was in letzter Zeit zu ihrem Leidwesen oft passiert, spielt sie mit ihrem Sohn noch ein paar Runden Uno oder andere Kartenspiele.
Schönen Restabend und allen eine möglichst erträgliche kühle Nacht.
Andreas
SaarAndy
23.08.2011, 21:38
guten abend,
na wir sind halt beide Plaudertaschen Carlitta, sonst würden wir net so viel schreiben......macht aber nix. Zeit haben wir ja dafür. Ich habe übrigens beides im Schrank, ein Pittermesser und ein Kneipche *g*. Ich komme ja aus Hessen und hab Verwandte im Ruhrpott, insofern ....alles klar.....
LK heisst Lymphknoten, genau, das hast Du gut erkannt.....Lk hat man bei meiner Bekannten wieder gefunden und auch was in der Leber, was man aber aufgrund der geringen Grösse net genau zuordnen kann, noch nicht, denk ich mal. Schon blöd irgendwie. Diese Antikörper heissen Bevacizumab oder so, also nix hormonelles wie beim BK. Antikörper die sich an die Krebszellen setzen und verhindern sollen das diese sich weiter ungehindert ausbreiten, wenn man sie schon nicht mehr wegbekommt.
Oma ist ja 90 Jahre, ihr Sohnemann 55, er ist geschieden und bewohnt den oberen Stock des kleinen Hauses, derzeit ist er leider arbeitslos und hat von daher auch mehr Zeit für Oma.
Meine Bekannte, nun ich weiss auch nicht so recht, ich denke aber von den Gesprächen her, das sie für sich schon völlig mit allem irdischen abgeschlossen hat und sich nun in die Hände des Herrn begeben mag, sie ist sehr in ihrem Glauben verwurzelt, nicht seit Kindheit an, das kam erst später im Erwachsenenalter. Und irgendwie hab ich den Eindruck, auch resultierend aus meiner beruflichen Erfahrung, das Leute die mit ihrer Krankheit und ihrem Schicksal abgeschlossen haben, sich sehr viel schneller von dannen machen als andere. Is komisch, aber is so.
Warum sollst Du denn Bisphosphonate bekommen, haste ja noch garnix von geschrieben? Ich selber hatte ja früher eine Zahnarztphobie und hatte es immer sehr schwer einen zu finden, bzw eine Frau. NAch dem Erlebnis in der Kindheit hab ich keinen männlichen Zahnarzt mehr an mich rangelassen. Seit ich hier wohne, hab ich aber eine ganz liebe Zahnärztin der ich auch schon viele viele Patienten zugeschoben habe.......
Das mit der Arthrose, gut dann mach das eben so und lass die weit weit weg.....
schönen Abend und bis morgen, oder bis nachher.
Grüsse
Andreas
SaarAndy
24.08.2011, 00:23
nun ja,
mit dem Zahnarzt war es bei mir damals so, das bei dem nix mit Betäubung gemacht wurde, Jungs wollen ja mal Männer werden und die brauchen vom Zahnarzt keine Spritze. Wenn man sich allzusehr gesträubt hat, gab es eben so eine komische Vorrichtung in den Mund, so dass man diesen nichtmehr schliessen konnte, basta.
Wie ich damit umgehe, nun, es läge mir fern, ihr eine andere Meinung aufzulasten, das ist nicht meine Art und jeder Mensch ist eben anders und ein jeder verarbeitet seine Situation oder seine Probleme anders. Zwar mache ich mir Sorgen darum, denn ich hätte da auch eine andere Version parat, aber ich versuche ihre Haltung zu akzeptieren, wenn jemand so fest in seinem Glauben steht, so ist das was sie in der jetzigen Situation tut für sie die einzig richtige Vorgehensweise, aus ihrer Sicht gesehn. Und ich denke da kann man sie auch nicht davon abbringen, wäre ja im umgekehrten Fall mit Sicherheit auch so.
Das mit den Bisphosphonaten erschliesst sich mir nicht so ganz, warum was für etwas geben wo nix is. Schon komisch, aber sicher gibt es da eine plausible Erklärung dafür.
Hier tröpfelt es schon den ganzen Abend vor sich hin, von einer Abkühlung ist allerdings nix zu merken.
Dir eine gute Nacht und verschlaf die Frühschicht nicht. Grüsse auch an die andern, Kirschi wird sich sicher morgen auch wieder melden und von Chemo Nr ? berichten....
ein Pitschendopp war nix für mich, damit konnte ich nie umgehn *g* Diesen Begriff musste ich jedoch erstmal ergoogeln.
So long
SaarAndy
24.08.2011, 10:04
guten morgen,
nein wir haben nicht gut geschlafen, es hat heute nacht mehrfach kräftig gewittert und ordentlich gekracht ....und geregnet hats auch, war schon faszinierend die Blitzerei .....
schönen Tag Euch
RoterEngel
24.08.2011, 12:01
hallo,
schaut euch mal den Video an , ich finde es sehr interessant
http://www.hr-online.de/website/fernsehen/sendungen/index.jsp?key=standard_document_36647346&jmpage=1&type=v&rubrik=6096&jm=1&mediakey=fs/horizonte/20110513_horizonte
liebe Grüße
Anita
SaarAndy
24.08.2011, 20:36
guten abend,
Kirschi, da haste ja n Marathon hinter Dir gehabt gestern. Was will den diese Oberärztin jede Woche von Dir`? Komisch. Soll sie Dich doch ma in Ruhe lassen....
Warste denn bezgl einer Zweitmeinung schonmal wie Carlitta und ich in einer Uniklinik ? Ich meine da gibt es ja spezielle Tumorboards in denen die Fälle mit anderen Spezialisten besprochen werden. Deine kleinen Knochenmetas kriegt aber die Chemo sicherlich noch kleiner.
Anita, ich hab mir das mal angesehn, das erste Beispiel fand ich sehr interessant, das mit dem Melanom. Aber ist es nicht vielleicht genau das was jeder Mensch tun sollte? Zu sich selbst, zu seiner Mitte finden? Sich selbst so entwickeln wie es seinen Fähigkeiten und Wünschen entspricht? Sich und sein leben selber leiten und so leben wie man leben will? Sowas gibt es bei uns halt nicht in der zivilisierten Welt, hier gibt es nur Normen, Vorgaben,Regeln,Gesetze,Nachbarn,Vorurteile,Gesell schaft die etwas duldet oder nicht und der man sich fügt oder nicht. Alles hat hier in unserem leben so zu laufen wie andere es wollen oder es vorgeben. Man wird von Geburt an in eine Rolle gepresst, entweder als Frau oder als Mann und hat gefälligst danach zu leben. Rechts und links an diesem Weg vorbei gibt es nicht.
Dabei sollte ein jeder sich doch so entfalten wie er es möchte und wie es ihm in seinem Kopf rumschwebt. Überall ist ja zuerst eine Idee. Und über diese Idee entscheiden wir ..........meistens nicht..........weil es irgendjemandem nicht passt, weil andere komisch darüber denken könnten oder was auch immer. Selbst das was wir können oder nicht können wird uns doch oft schon von den Eltern vorgesagt, mehr oder weniger. Sie entscheiden in welche Schule das Kind geht und was dann aus ihm wird. "Du machst Abitur" "Du machst das und das" blablabla.
Was dieser Mann getan hat war auf seine innere Stimme zu hörn die ihm den rechten Weg zeigte. Denn auch in der Medizin ist es ja oft so, das man diesen Weg vorgegeben bekommt, das und das ist heilbar und das nicht. Alles richtet sich nach diesen Vorgaben. Basta. Ein von Anfang an aus Sicht der Medizin nur noch palliativ zu behandelnder bekommt keine Kurative Therapie, das ist gegen die Regel. Insofern hat mich das Fallbeispiel auch nicht sehr verwundert.
so genug philosophiert. aber ich denke nunmal so. Vieles aus der Gesellschaft spielt da eine Rolle und keiner sagt einem werde der der du wirklich bist.
Grüsse
Andreas
SaarAndy
24.08.2011, 20:39
oh Carlitta und ich hatten gerade gleichzeitig geschrieben ................winke winke meine liebe ...........
SaarAndy
24.08.2011, 20:52
hihi Carlitta,
ich war ja heute mittag schon im Dienste der Kerzen unterwegs von daher bin ich heute abend früher daheim.
Das mit dem Depritag is natürlich blöd, aber ich glaube jede Depriphase hat ja auch was gutes, man guckt sich seine Situation bei jeder Depriphase neu an oder danach und findet bei allem negativen dann doch wieder was positives und das ist wichtig. Das mit dem essen is doch ok, da haste eine schöne Beschäftigung, es tut Dir gut und die vom Kleidergeschäft freuen sich auch, wenn sie was verkaufen. Ich hab grad gestern bei ner Bekannten den neuen Ulla Poppken Katalog gesehn, da sind einige nette Teile drin :lach2:
Mach das geh Du ma Beitrag gucken und dann quietsche noch bissl mit Deinem Rad im Wohnzimmer rum *g*
Wenn die Temperatur noch ein bisschen weiter runtergeht bin ich heute abend der erste im Bett, hier aufm Balkon sind es noch 18 Grad, also sind die Aussichten dafür garnicht so schlecht.
bis dann
SaarAndy
25.08.2011, 16:06
nix los heute?
SaarAndy
25.08.2011, 21:22
hallo Kirsten,
ich wäre ehrlich gesagt für eine Zweitmeinung nicht in eine Praxis gegangen wenn ich in einer Uniklinik behandelt werde, das passt nicht zusammen..........
Auch wird Dir nichts anderes übrigbleiben als die Krankheit zu akzeptieren und sich mit ihr zu arrangieren, denn das müssen oder mußten wir schliesslich alle, jeder auf seine Weise. Nimm endlich mal das Buch von Simonton in die Hand welches ich Dir mehrfach empfohlen habe, mir hat es sehr geholfen. Wenn es Dir nicht gefällt, stell es wieder zurück ins Regal, aber ich denke Du könntest da einiges draus ziehen. Ich weiss, klingt wieder hart, aber es ist nunmal die Realität und was anderes kann ich Dir da nicht raten.
Ärzte sind nunmal so, es steht so in der Statistik so drin und daran halten die sich. Ist so ein bisschen paramilitärisch.
Wir haben heute 3 Eimer Holunderbeeren gepflückt und die sind grad noch im Entsafter, morgen wird dann Gelee davon gekocht. MAchen wir jedes Jahr, aber dieses JAhr waren die Beeren besonders schön reif und prall, hab schon einmal Saft ablaufen lassen müssen. Nein, nicht ich, Christian hats gemacht, ich hab das Kommando gegeben von hier (Balkon) aus. Will mich ja net unter nen falschen Scheffel stellen.
Anita fährt in Reha, Anita fährt in Reha ......man hat die s gut, kann se sich mal 4 Wochen verwöhnen lassen und bisschen turnen.
Grüße
Andreas
SaarAndy
26.08.2011, 11:14
guten morgen Kirsten,
willst Du Dich denn von Deinem Mann trennen, weil das mit der silbernen nix wird?
Laß Dich doch nicht unterkriegen, hol Dir nochmal ne Überweisung und mache einen Termin in der Onkologie Deiner Uniklinik für eine Zweitmeinung. Ich habe aber die Erfahrung gemacht, das Onkologen in der Regel nicht so redselig sind, sind eher ein bisschen introvertierte Menschenkinder, warum weiss ich auch nicht so gena.
Fischi, ich hab heut morgen auch schon ein Blech mit Apfelkuchen gebacken, also können wir gedanklich ja zusammen ein Stück essen, oder fünf.
Grüße
SaarAndy
27.08.2011, 17:41
guten Tag,
Kirsten, was Deine Psychischen Probleme betrifft, so sind Fischi und ich sicher hier mittlerweile am Ende unserer Weisheiten angelangt. Du nimmst nix an und dauernd kommen neue Dinge, die ja so schlecht sind, dann ist es halt jetzt die Chemo, die nicht so wirkt, na alla. Wieder ein Grund Depri zu sein, gottseidank.
Ich möchte da jetzt mittlerweile auch keine Energie mehr verschwenden und irgendwas dazu schreiben, dafür ist mir meine Zeit dann doch zu schade und das Resultat wäre dann das, das dann wieder ein anderer Grund kommt wo Du was negatives rausziehst, also lassen wir das.
schönes Wochenende
Evelyn66
28.08.2011, 11:45
Hallo
Ich bin wieder da, fast 5 Wochen Reha gehabt....es hat wirklich gut getan....Ich bin AU.entlassen worden und der Antrag auf Teilerwerbsrente wurde dort bestättigt, sie empfehlen bis zu 18std. die Woche maximal.Nun mein arbeitgeber ist absolut damit einverstanden nun muss nur der rententräger zustimmen beim Gutachter(Psychater) war ich ja schon in der Reha....Die Krankenkasse hat zu gesagt mich zu unterstützen damit die Entscheidung nicht ewig dauert.Wäre ja schön ,ich würde gern wieder loslegen:)
So ein schönes Wochenende Euch Allen:winke:
Saar Andy ich habe mich sehr über Deine Benachrichtigung gefreut:pftroest:
RoterEngel
29.08.2011, 08:34
Hallo ihr Lieben
Ich fahre morgen in die Reha nach Todtmoss , liegt bei Freiburg. Soll sehr schöne Gegend sein und was ich so an Bewertungen gelesen habe ist auch die Klinik gut. Meine neuesten Laborwerte sind auch super , der Tumormarker war vor der letzten Chemo auf 8,6 jetzt ist er auf 6,1 und <5 ist normal. Denke da wird er auch bald sein. Ich nehme mein Laptop natürlich mit so dass ich euch auch mal aus der Reha berichten kann.
Liebe Grüße an Alle
Anita
SaarAndy
29.08.2011, 16:31
huhu,
nein, ich fahre nicht mit, Anita ist schon groß, die kann alleine dahin.
Kirschi, ich meinte mit dem Ende der Weisheiten Deine Psychischen Probleme, nicht die die mit der Chemo zusammenhängen. Aber wir können Dir hier in einem Forum nicht weiterhelfen,da muss ein Profi ran.....
Evelyn, hattest Du aber nicht schon vor der Reha mit der Arbeit wieder begonnen? Willkommen zurück .....und ich drücke die Daumen das es so klappt wie Du es geplant hast.
Fischi, Du weisst ja echt viel über die einzelnen Themen, kann man ja noch was von Dir lernen......
Anita, Dir viel Spass im Schwarzwald,erhole Dich gut und bis denne ......melde Dich mal zwischendurch.
Grüße
Andreas
SaarAndy
30.08.2011, 09:38
guten morgen,
Uwe, was machste denn in Seoul? Arbeiten oder Urlaub? Alleine oder mit Familie?
Bin im Moment aktiver hier, das stimmt, sind aber auch nette Menschen da incl der beiden neuen mit denen es Spass macht zu tippseln.....
Fischi, entschuldige für den Satz, ich hatte vorher Anitas Beiträge gelesen und da bin ich wohl ein bisschen durcheinander gekommen beim schreiben, alldieweil ich nebenher noch telefoniert habe mit meinem Headset.
Anita is sicher schon aufm Weg in den Schwarzwald und ich hoffe mal, sie hat ihren Bollenhut auch nicht vergessen :D
Habe heute um die Mittagszeit CT Kontrolle, mal sehn, ich hoffe das ich einen Radiologen zu Gesicht kriege, meistens is das ja nicht so und das warten auf den BEfund beim Onkologen ist schon blöd.
Bis denne
Andreas
SaarAndy
31.08.2011, 10:42
guten morgen,
Carlitta, was macht die Frühschicht und vor allem , wie isses mit dem Besuch beim Orthopäden gewesen? Einen Bandscheiben Vorfall oder sowas brauchste ja jetzt net auch noch dazu ....
sonnigen Tag Euch allen.
Andreas
SaarAndy
31.08.2011, 15:52
huhu,
das CT war gestern und ich war bei einem neuen Radiologen, von der Statur her mit einem der Wildecker Herzbuben vergleichbar, auch mit Vollbart. Nicht schlecht Herr Specht, schätze den so auf 160kg.
CT war soweit ok, nur mein Herz hätte sich im Vergleich zu vorher vergrössert, werde also demnächst mal einen Kardiologen aufsuchen.
Wann haste denn die erste Trainingseinheit?
Grüsse
Na Hallo:)
ist doch noch jemand da;)
Das hört sich ja ganz gut an - GRATULIERE!!! CT sah nicht schlecht aus- hoffe doch besser als das letzte:)? Hat sich was getan, schlägt die Therapie an?Was macht denn den neuen Arzt aus? Hauptsache du fühlst dich gut aufgehoben, bestens versorgt und kannst ihm vertrauen! Freut mich das du bis auf die Darmtätigkeit von den Nebenwirkungen verschont bleibst! Bei mir ist so weit alles ok...habe bald wieder eine Kontrolle:)
Meine Beschwerden halten sich in Grenzen....mal mehr mal weniger:)
Kann nicht klagen und gebe momentan schon wieder ein bisschen mehr Gas;) Sport usw... :)
Gruss Mike
Ich hoffe euch allen geht es gut und ihr habt ein erholsames und schönes Wochenende, vielleicht sogar mit einem tollen Spätsommer:)
Gruss Mike
SaarAndy
02.11.2011, 20:21
hallo guten abend an alle,
wollte mich mal wieder melden und habe aus aktuellem Anlass auch mal einen neuen Thread im Thema Rechtliches eröffnet. Da ich aber nicht glaube das jeder soweit da runterscrollt, weil es ja nicht jedem sein Thema ist, kopier ich das mal für die alten Hasen unter Euch hier rein. Vielleicht hat ja auch jemand von Euch eine Idee oder einen Rat.
folgendes ist mir passiert:
Ich war zu meinen 3 monatlichen CT Kontrollen stets bei einer niedergelassenen Radiologin. Irgendwie kam mir die Dame aber dann ein wenig oberflächlich vor und ich wechselte Ende August zum nächsten Kontroll CT zu einem anderen niedergelassenen Radiologen und nahm natürlich auch die CD mit den Voraufnahmen von Mai und Februar mit dorthin.
Dieser Radiologe zeigte mir nach dem Kontroll CT eine solitäre Metastase im 3. Halswirbel, welche eine Osteolyse verursachte, so das der Wirbel schon instabil aussah. Er zeigte mir auch, das man diese Metastase seit Februar in den beiden Vor CT s bereits sehen konnte, natürlich nicht so gross, aber doch war sie schon da.
Wie würdet Ihr Euch Verhalten? Eine Beschwerde über die Radiologin bei der KV einreichen? Eine Klage anstreben? Bringt das überhaupt was? Ich denke eine Krähe hackt der andern kein Auge aus, das war ja schon immer so.
Danke für Eure Tipps
Andreas
silverlady
03.11.2011, 08:54
hallo Andy
ich würde zunächst einmal mir den Bericht des neuen Radiologen schriftlich geben lassen, mit dem Zusatz das die Metas schon auf früheren Aufnahmen zu sehen sind.
Dann würde ich
1. die Ärztin der Ärztekammer melden
2. einen Anwalt einschalten der sich im Patientenrecht auskennt.
Da kann der deine Interessen durchsetzen und du verschwendest deine Kraft nicht dafür.
Zwar sind Ärzte auch nur Menschen aber Sorgfalt und Genauigkeit müssen einfach sein.
Angelika0508
03.11.2011, 09:41
Guten Morgen und Hallo,
ich gebe Silverlady recht. Bei der Rechtsanwaltskammer kann man dir den passenden Anwalt empfehlen.
So, warum ich hier schreibe. Mein Name ist Angelika und ich habe hier mal zum Thema Lungenkrebs geschrieben. Meine Mutter hatte die Diagnose im Kalenderjahr 2008 und hat sie nur 4 Monate und 3 Tage überlebt. Sie ist nicht an Ihrem Krebs gestorben, sondern an einer Virusinfektion, die Sie sich im KH zugezogen hatte.
Heute geht es um meine letzte Familienangehörige, meine Tante. Habe leider in den letzten 10 Jahren den Rest meiner Familie verloren. So, nun aber zum Thema!
CUP-Syndrom ED 10/2011, Leberparenchymzylinder mit Infiltration durch niedrig differenziertes Adenokarzinom. Metastasenleber im weit fortgeschrittenen Stadium. Im Lig. hepatoduodenale mehrere LK-Metastasen. In der Zusammenschau der erhobenen Befunde erscheinen bei der Patientin als Primärtumor ein primäres Cholangiokarzinom, ein Karzinom im Bereich des pankreatiko-biliären Systems oder ein Karzinom des oberen Gastrointestinaltraktes als wahrscheinlich, so dass die Indikation zur chemotherapeutischen Behandlung mit Cemcitabin und Oxaliplatin gestellt wurde. Das war jetzt ein kleiner Auszug aus Ihrem Befund. Z.Z. wird Sie in der Charite Mitte behandelt.
Habe folgende Frage an Euch, wollte eine zweite Meinung einholen und habe beim Krebsinformationsdienst angerufen und folgende Anschriften erhalten:
NCT Heidelberg und die Tel.-Nr. des Sprechers der Studiengruppe Cup. Kann man nicht erstmal die Befunde nach Heidelberg per Post schicken und den dortigen Befund abwarten? Der Krebsinformationdienst sagte mir, man müßte einen Termin vor Ort vereinbaren? Gibt es für eine Zweitmeinung noch andere Möglichkeiten? Für viele Infos wäre ich sehr, sehr dankbar!
Vielen Dank und alles Gute...Angelika
SaarAndy
06.11.2011, 09:14
hallo Angelika,
ich denke mal man will ja auch den Patienten sehn um sich anhand seines Allgemeinzustandes ein Bild von ihm machen zu können und dementsprechend ggf eine Therapie empfehlen, es nützt ja nix wenn da ein Mann kommt der abgemagert im Rollstuhl sitzt und dem wird man dann keine Hammerchemo mehr empfehlen. Nur als Beispiel.
Es gibt mittlerweile einige Flüge am Tag von Berlin nach Mannheim und von dort aus ist es nicht weit bis Heidelberg, ist also keine WEltreise mehr wie früher-
ICh hab mir hier in der Klinik eine bakterielle Infektion eingefangen und kriege jetzt Antibiotika i.v, 3xtgl Tazobac, wenn schon denn schon. war sicher so eine nosokomiale Infektion wie sie ja viele bekommen.
Grüße
Andreas
RoterEngel
06.11.2011, 11:00
Hallo ANdreas
Sag mal du schreist aber jetzt bei allem hier. Darf ja wohl nicht wahr sein, was dir alles passiert. Zu deiner Frage wegen dem Fehler der Radiologin, informier dich doch mal bei deiner Krankenkasse ob die so was machen. Ich bin in der GEK und die hat dafür eine extra Abteilung an die man sich wenden kann.Wünsche dir das es schnell wieder besser wird. Bin im Moment den ganzen Tag in der neuen Wohnung am Putzen und Renovieren, sons wäre ich schon vorbei gekommen.
Liebe Grüße an Alle
Anita
Angelika0508
07.11.2011, 10:42
Hallo Andreas, hallo Anita,
erstmal vielen Dank für die Antworten. Andreas, dir erstmal gute, gute Besserung.
Das mit dem Fliegen ist eine gute Idee, denke aber, das wird an Ihrem Mann scheitern. Er will vieles nicht verstehen, vielleicht ist er auch überfordert. Meine Meinung ist dazu noch eine ganz andere...leise gedacht.
Da ich mich mit Ihm überhaupt nicht verstehe, wird er es mit großer Sicherheit nicht zulassen, dass ich mit Ihr fahre oder fliege.
Sonst befindet sich meine Tante lt. Arztbericht (wenn man Cup vergisst) in einem Top-Zustand. Sie bekommt nächste Woche Mi. Ihre dritte und erstmal letzte Chemo. Lt. dem Chefarzt am Fr. hat sich wohl ein Wert schon erheblich verbessert, habe leider nicht verstanden welcher. Statt 600 ? hat Sie jetzt einen Wert von 150 ?.
Anita, werde deinen Rat befolgen und erstmal in Heidelberg anrufen.
Erstmal vielen, vielen Dank und alles, alles Gute
Angelika
SaarAndy
08.11.2011, 20:01
guten abend,
ähnlich wie bei Anita hat auch mein Kind wahrscheinlich einen Namen bekommen, man geht davon aus das es sich bei meinem CUP um einen Tumor aus dem Gastrointestinalen Bereich handelt, dies beweisen die TU Marker und auch das Metastasierungsmuster.
Damals im Jahre 2009 waren es dann eben keine cervikalen Lymkphknotenmetastasen sondern es handelte sich um die Virchow-Lymphknoten Station die Supraclaviculär liegt. Also nix mit Lungen oder Brustkrebs und irgendwelchen CUP Richtlinien, alles nix genützt.
Mal schauen was man in HD sagt und wie es dann weitergeht.
Grüße
Angelika0508
10.11.2011, 10:55
Hallo Andy,
auch bei meiner Tante vermuten sie dort den Primärtumor. Wünsche dir weiterhin alles, alles Gute.
Habe heute endlich jemanden in Heidelberg erreicht und darf die Befunde schicken. Jetzt heißt es abwarten.
Bis bald und liebe Grüße aus Berlin
Angelika
Angelika0508
18.11.2011, 10:31
Hallo!
Meine Tante hat angerufen! Heidelberg hatte sich bereits am Sa. telefonisch gemeldet. Sie haben ihr jetzt einen Vertrag zugeschickt, den sie ausfüllen muss und dann geht es weiter. Zur Zeit ist sie wieder in der Charite zur dritten Chemo.
Wünsche allen ein schönes Wochenende und bis bald.
Lieben Gruß
Angelika
Hallo, an alle!
melde mich nach langer Zeit mal wieder hier.Konnte nicht mehr schreiben
weil ich so tief in Trauer war. Es ist immer noch so schlimm das ich tief depressiv bin. Nachdem mein Schwager an Krebs gestorben ist, hat meine Schwester ein halbes Jahr noch gelebt und ist dann an Darm.-Krebs
jämmerlich verstorben. Nachdem ich diese Beerdigung hinter mir gebracht habe ist 3 Monate später mein Mann gestorben. Ich habe meine ganze Familie verloren und obwohl es mir gesundheitlich gut geht habe 25 KG Gewicht verloren. Ich kann nicht mehr Essen es bleibt mir im Hals stecken und manchmal will ich auch nicht mehr.ICH BIN IN pSYIATRISCHER Behandlung,
aber helfen ???Warum werde ich so bestraft? Mein Mann fehlt mir so unendlich.Am Dienstag werde ich mich einer OP unterziehen, denn mein Port wird nicht mehr gebraucht, eigentlich müßte ich dankbar sein, aber ich bin so alleine das es mir den Atem nimmt!
LG
eure Renate
BarbaraKR
03.02.2012, 11:38
Ich wollte euch allen nur ein gutes und vor allem auch gesundes neues Jahr wünschen. Bei uns gibt es zum Glück nichts Neues an der Cup-Front meines Mannes. Er macht regelmäßig seine Kontrolluntersuchungen und bis jetzt ist alles unauffällig.
Allerdings gibt mir der Eintrag von Andreas zu denken, dass eine Radiologin die Metastase nicht gesehen hat! Aber ich denke dann auch, es kommt einfach auf die Erfahrung des betreffenden Radiologen an.
Liebe Grüße an euch alle
Barbara
Danyhilflos
10.02.2012, 13:34
Hallo und Guten Tag euch allen,
ich möchte mich nun auch mal vorstellen oder besser gesagt uns.
Mein Vater (53) hat seit Dezember 2011 das CUP Syndrom.
Im Moment bekommt er gerade seinen Port für die Chemo gelegt und ich hoffe, dass er das alles gut übersteht. Er ist seit 34 Jahren Dialysepatient, was die Chemo leider nicht gerade leichter macht...
Die Lebermetastasen hat man zufällig entdeckt, als man eine Darmspiegelung gemacht hatte, weil man dort einen Tumor vermutete. Die Spiegelung war ergebnislos. Ja Er hat vergrößerte Lymphknoten im Bauch und Lebermetastasen.
Das schlimme ist, dass seine Dialyseärzte erstmal selber 1/2 Jahr rumgedocktert haben und ein Ultraschall von der Leber gemacht worauf man die Knubbel als "Blähungen" abgegolten hatte. Erst im Krankenhaus haben die Ärzte dann die Bilder richtig ausgewertet.
So und jetzt schauen wir mal wie es weiter geht. Ich habe Angst vor der Zukunft. Im NCT in Heidelberg waren wir auch schon, diese haben zwei Medikamente für die Chemo aufgeschrieben.
Ich bin dankbar für Austausch hier im Forum
Daniela
Evelyn66
11.05.2012, 14:22
Hallo,
vielleicht erinnert Ihr Euch noch an mich ....Heute vor 2 Jahren bekam ich die letzte Chemo....nächste Woche stehen wieder viel Untersuchungen an.....Mein Onkolge meint, das 3Jahr wird als das kritischte Jahr angesehen....na dann mal zu das schaffe ich auch ohne Befund:megaphon:
Nun zur zeit arbeite ich Vollzeit ,da die in Berlin Rententräger Bund mein Teilrentenantrag abgelehnt haben, obwohl der Ihr Gutachter 20 Std. dringend anrät ,ich war nun bei einem anderen Gutachter der hat das selbe gesagt....Mal sehn wie die nun entscheiden??
So ich hoffe es gut Euch gut und Ihr habt Alle die Kraft weiter zu kämpfen denn es lohnt sich......Evelyn
RoterEngel
11.05.2012, 19:03
Hallo Evelyn
Freut mich , dass es dir gut geht. Ist ja echt doof , dass die deine Rente abgelehnt haben. Ich habe sie direkt bekommen und das bis 2030,also bis ich in die reguläre Rente komme. Mir geht es gut, nur mein Tumormarker ist wieder am steigen und wir wissen nicht warum. CT ,MRT, Knochenszinti wurde alles schon gemacht, ohne Befund.
Gestern war ich wieder im LAbor, bin gespannt wie das Ergebnis ist. Hattest du das auch zwischendurch, dass der Tumormarker ohne ersichtlichen Grund hoch gegangen ist?
Wünsche euch allen ein schönes Wochenende
Anita
Evelyn66
13.05.2012, 13:52
Hallo Anita
nun, ja bei mir ist der TM. auch zweimal gestiegen .........einmal hatte ich eine große Zyste die sich entzündet hatte und das andere Mal?????
Leider reagiert ein TM auch mal auf Entzündungen im Körper.....
Nun wie es weiter geht mit meiner Rente ....ich werde berichten:rolleyes:
Schönes Wochenende Evelyn
Anyanka77
20.05.2012, 16:14
Ich frage mich gerade, warum ich nicht eigentlich schon viel früher an dieser mittlerweile extrem langen Diskussion teilgenommen habe. Einige von euch haben vielleicht meinen Beitrag im "Leberkrebs"-Forum verfolgt, wo ich ja eigentlich von Anfang an falsch war.
Hier der Link für die genaue Beschreibung:
http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=51275
Es geht um meinen Papa, mittlerweile 70 Jahre alt mit damals (Mai 2011) folgender Diagnose:
"1. gering differenziertes neuroendokrines Karzinom der Leber mit unklarem Primarius. Der Proliferationsindex beträgt 75 Prozent ( unglaublich hoch)
2.Obstruktiv wachsendes Prostatakarzinom
3.Arterielle Hypertonie"
Weiterhin wird beschrieben:
"Fortgeschrittene Lebermetastasierung mitr großem konfluentem Metastasenareal in den Segmenten 7 und 6. Hierbei auch kapselüberschreitendes Metastasenwachstum, wobei insbesondere dorsal auch eine beginnende Infiltration des Zwerchfells nicht ausgeschlossen werden kann. Insgesamt jedoch kein Nachweis eines Pleuraergusses. Ausgedehnte tumoröse Raumforderung im Bereich der Prostata regional infiltrierend mit breitflächigem Einbruch in die Harnblase."
So sah das damals aus, der Befund vor einem Jahr. Jetzt ist er noch schlimmer geworden. Er bekam letzten Sommer dagegen dann die Chemotherapie mit Cisplatin/ Etoposid. Nach 6 Zyklen konnte uns erfolgreich mitgeteilt werden, dass sie angeschlagen hat und er erst in 3 Monaten ( kurz vor Weihnachten dann) wieder zur Nachuntersuchung muss. Nachuntersuchung, alles gut.
Die zweite Nachuntersuchung dieses Jahr im März ergab weniger erfreuliches. Rezidiv. Erneute Lebermetastasen, nun auch Lymphknotenmetastasen. Infiltration der Blase und im Beckenbereich ( also das Prostatakarzinom)...
Primärtumor auch nach nun einem Jahr immer noch nicht auffindbar. Die Ärzte meinten die Diagnose sei schlecht. Als die Chemo zu Ostern begonnen wurde, musste sie abgebrochen werden, da diese ( FOLFOX-Schema) die Nervenstränge so sehr angriff, und man da dann auch eine große Hirnmetastase festellte. Er war völlig weggetreten. Es war schlimm mit anzusehen. Jedoch konnte das durch 12-fache Bestrahlung bekämpft werden und er ist vom Kopf her wieder völlig klar. Nur, der ganze Scheiß im Bauchraum ist natürlich weiter gewachsen in der Zeit der Unterbrechung, nun haben sie wieder mit der Chemo begonnen letzte Woche, die gleiche. Dieses Mal verträgt er sie wesentlich besser. Jedoch hat er körperlich so doll abgebaut. Er kann nur ganz schwer laufen, und hat Entzündungen im Mundraum. Sein linker Fuß ist seit zwei Wochen so sehr dick, als wenn das Wasser wäre, aber die Ärzte haben sich nicht wirklich eindeutig dazu geäußert. Auch, wirkt Papa so in sich gekehrt seit ein paar Tagen. Wenn wir telefonieren, mag er nicht so richtig erzählen. Freitag fahr ich endlich wieder in meine Heimat, leider muss er genau an dem Tag wieder zum nächsten Chemo-Zyklus. Ich bleibe jedoch auch noch nach Pfingsten zu Hause, ich hoffe wir haben dann ein bisschen Zeit für uns. Und ich hoffe es wird nicht noch schlimmer. Das ist alles zu viel, obwohl er so viel gekämpft hat, für Mama, für mich.
Wer Interesse hat kann gerne in meinem Beitrag die ganze Geschichte nochmal nachlesen. Ich würde mich über Beiträge jeglicher Art, dort als auch hier freuen und vielleicht auch Tipps, usw.
Ganz liebe Grüße sendet Anja von der Küste
Evelyn66
24.06.2012, 18:10
So all Ihr Lieben meine Teilrente ist durch ich arbeite jetzt erstaml 2 Jahre 25 Stunden die Woche und bekomme dann noch die Rente dazu.....
Ich freu mich darüber und es tut sowas von gut......gerade zur Zeit wo mir die Leisten wieder so weh tun.....Der Einspruch und die Ausdauer haben sich gelohnt!!!!:D
Hallo an Alle,
wollte mich auch mal wieder melden und einen Status abgeben....Bei mir sind es jetzt schon über zwei Jahre die ich ohne irgendwelche neuen Metas oder Tumor mein Leben genießen kann.... Fühle mich prima und freue mich, die damals sehr anstrengende, lange und erfolgreiche Behandlung erhalten und durchgestanden zu haben:)
Viele Grüße
Mike
Super Mike,
das sind doch tolle Nachrichten. Ich freue mich mit dir!
Bei mir ist es jetzt etwas über ein Jahr her nach ED. Primärtumor wurde nicht gefunden, aber es ist auch GSD nichts mehr nachgekommen.
LG
Kiki
Hi Kiki!
Prima, Freut mich auch für Dich!!
So kann es die nächsten 50 Jahre weitergehen:)
LG Mike
Hallo zusammen,
ich habe mich in den letzten Tagen hier komplett mal durchgelesen. Leider ist mein Vater 59 J. seit dem 23. April CUP Patient. Ihm wurde ein großer Teil des Dünndarms und Dickdarms weggenommen. Seit dem Stoma. Man findet keine Tumormarker, aber er hat den ganzen Bauchraum voll mit Metastasen. Wie eine Perlenkette, klein an klein nebeneinander. Er hat bis heute von knapp 100 kg fast 45 kg verloren. Er baut stätig weiter ab. Hat jetzt seine fünfte Chemo hinter sich und es geht ihm nicht gut. Er wird nur noch künstlich ernährt und kann seit Wochen gar nichts mehr essen. Er hat ständig starken Schluckauf und Atemprobleme. Viel Schleim im Hals und Rachenbereich und ihm geht es einfach nur elendig.
Man hat ihm vor ein paar Wochen beim Portnadelwechsel in die Lunge gestochen, da hat sich dann ein Riss geblidet. Vor vier Wochen hat sich der Port entzündet, es wurde dann ein Neuer gesetzt, man konnte den Anderen nicht mehr retten. Sonst findet man keine anderen Metas im Körper und leider auch den Krebsherd nicht.
Eine Patientenverfügung habe ich auf seinen Wunsch im April mit ihm gemacht. Ich muss dazu sagen, ich lebe 300 km weit weg in der Nähe von Köln. Das ganze macht es nicht leichter.
Es ist hart mit anzusehen, wie der Verfall von statten geht und vor allem wie schnell :embarasse
Er hat sich dann auch noch im Juni von meiner Mutter nach 37 Ehejahren getrennt und ist zu meiner Oma von Oldenburg nach Hannover gezogen. Er wird seit dem in der MH behandelt, was sicherlich wesentlich besser ist, aber die Trennung war schon eine zusätzliche Belastung, meine Mutter ist am Ende, unsere ganze Familie ist auseinander gebrochen. Es ist zum schreien!!
Ich könnte hier noch viel schreiben, aber denke zum Einstieg reicht es vielleicht erst mal. Ich hoffe einfach auf ein wenig Austausch in der schweren Zeit. Irgendwie steht alles kopf und nichts ist mehr wie es mal war.
LG
Vany
Hallo,
schade das hier keiner mehr weiter ist. Ich hatte auch schon im Bereich Angehörige geschrieben, aber auch da habe ich leider nicht so die Kontaktleute gefunden.
Ich schreibe hier jetzt einfach weiter. Mein Papa ist jetzt seit 1.10. im Hospiz und baut weiter ab. Er tinkt gar nichts mehr und seit zwei Monaten kann er nichts mehr essen. Davor war es nur sehr unregelmäßig. Nach der fünften Chemo hat der Arzt gesagt, dass er keine sechste mehr bekommen darf, weil sie ihn umbringen würde. Die CT Ergebnisse zwei Wochen später haben gezeigt, das die Chemo (48 Std am Stück alle zwei Wochen) nichts gebracht haben.
Mein Vater hat meiner Mutter jetzt Besuchsverbot erteilt, er will sie nicht mehr sehen, er meinte sie soll ihn in ruhe sterben lassen. Zusätzlich sehr schwer, weil wir ihn einfach nicht verstehen. Er meint er will sie nicht mehr sehen. Er redet auch nur noch sehr wenig. Meist saß ich einfach nur bei ihm, er hat mich ab und zu angeschaut und wusste nicht was er sagen oder tun sollte. Das sagte er auch zu mir. Er weiß gar nichts mehr und er weiß nicht mehr wo oben und unten ist und was er will.
Er kämpft sehr mit sich und redet kaum. Bin dann nach fünf Tagen wieder gefahren, ich wusste selber nicht mehr wohin mit mir.
Ich weiß es jetzt immer noch nicht... :cry:
Liebe Grüße und ich würde mich freuen, wenn sich wer meldet. Vor ein paar Jahren waren hier in dem Thread noch sehr viele Betroffene und Angehörige , schade das es heute nicht mehr so ist. Wäre froh in einer Gemeinschaft zu sein um einfach zu reden...
Hallo,
Bin seit längerer Zeit mal wieder hier,und möchte dir Antworten.
Mein Paps ist vor über zwei Jahren am CUP gestorben 😥😥😥
Sein Verhalten war ähnlich.Als er aus dem KH entlassen wurde,sozusagen um zu Hause zu sterben,wollte er unbedingt in ein Hospiz.
Er wollt alleine sterben,und uns nicht belasten.Wir haben dann einige Überzeugungskraft gebraucht,dass er daheim bleibt.
Er ist dann bei uns geblieben......14 Tage....bis zum Ende.
Ich war sehr froh,dass ich bei ihm sein konnte.Ich saß oft auch nur stundenlang am Bett.Gesprochen haben wir kaum noch.
Er wollte auch nicht,dass meine Mutter immer neben ihm war.
Es ist ja auch sehr schwer,wenn man weis das man gehen muß 😢😢😢😢
Er würde sich bestimmt trotzdem sehr freuen,wenn deine Mam zu ihm gehen würde.Er will sie nur schützen.
Ich Wünsche euch für die nächste Zeit alle Kraft der Welt.
LG Petra
Hallo Petra,
schön das du dich meldest. Wie geht es dir heute damit? Habe Angst vor dem "Danach" wie lange, würdest du sagen, hat es sehr weh getan, bis es besser wurde, es nicht mehr deinen Alltag überschattet hat?
Mein Vater möchte glaube ich gar nicht im Hospiz sein, er fühlt sich einsam. Dann sagt er wieder er will wohl mal zwei Tage Ruhe haben. Nur meine Oma schafft es mit 83 nicht mehr ihn zu pflegen, sie ist selber am Ende, körperlich wie seelisch. Da er sich von meiner Mutter getrennt hat, würde er sie nie fragen und will es wohl auch nicht. Wenn ich könnte, würde ich ihn mit zu mir nehmen, aber ich bin 300 km entfernt und es würde wohl auch gar nicht gehen. So ist er sicherlich gut versorgt, aber er ist einsam und das tut mir weh. Wenn ich bei ihm bin, dann sagt er halt nicht viel und schaut mich nur ab und zu an. Ach es ist alles so blöd, habe das Gefühl das wir es nicht richtig machen, aber wie sollen wir es richtig machen wenn er selber nicht mal weiß, was er will.
LG
Vany
Hallo Vany,
Erst mal zu der ersten Frage.Er tut immer noch weh,jeden Tag.Es vergeht keiner,wo ich nicht an ihm denke.Er war unser Mittelpunkt,war immer für alle da.Außerdem war ich ein Papakind.Also,ich würde Lügen,wenn ich sagen würde,es wird besser.Aber sicher wird eine Zeit kommen,wo ich besser damit leben kann.
Wie man es richtig macht,weis man nicht.Mach es so,wie er es will.....ich denke,er weis was gut ist.Meiner wußte es ja auch.
Die letzten Tage hat er auch kaum gesprochen,aber ich habe stundenlang bei ihm gesessen,und ihn einfach angeschaut.So hatten wir die Möglichkeit uns zu verabschieden.Für mich war es ok so.
Ich Wünsche dir gaaaaaAaanz viel Kraft für die kommende Zeit.
Wenn du willst,schreibe einfach,werde dir Antworten zu gut ich kann.
Kannst ja auch PN schreiben,wenn es leichter ist.
Sei mal lieb :pftroest: Petra
Hallo Petra,
bin auch ein Papakind, daher habe ich ja so große Sorge, das ich es nicht verkraften kann, wenn er bald geht. Ich habe mir es schon gedacht, das es einfach dieser fiese tiefsitzende Schmerz sein wird, der immer da ist. Ich habe noch keine Kinder und bin auch noch nicht verheiratet, wenn also eins dieser Dinge passieren wird, werde ich sicher mit Tränen die Situation erleben, weil er nicht da ist. Ich weiß auch nicht was tröstend oder heilend sein kann, ich denke wirklich man gewöhnt sich einfach nur an den Schmerz. Zusätzlich empfinde ich es als schlimm, das er halt meine Mama nicht sehen will. Er hat es heute wohl wieder ausdrücklich meiner Oma gesagt, als sie versuchte ihn noch mal drauf anzusprechen, ob er sie sehen will.
Als ich die letzten Tage da war, habe ich auch die meiste Zeit nur bei ihm gesessen und ihn angeschaut oder aus dem Fenster geschaut. Es soll ihm jetzt noch schlechter gehen und wir müssen uns auf das schlimmste einstellen. Ich werde mich jetzt krank schreiben lassen und dann zu meinem Papa fahren. Ich habe zu sehr Sorge, dass ich sonst nicht mehr die Zeit habe, die ich noch mit ihm haben wollte. Auch wenn ich die Arbeitsstelle erst neu angetreten bin, die Zeit mit ihm kann mir keiner zurück geben und ich gehe das Risiko ein. Ich möchte bei ihm sein. Das bisschen was er redet noch hören und ihn einfach nur sehen. Ich muss langsam lernen das er bald nicht mehr da ist und alleine, ohne ihn dann durchs Leben gehen, zumindest nicht an meiner Seite halt nur in Gedanken und im Herzen!
Ach mensch, das ist so unfair und nicht ok :weinen: will mein Papa nicht verlieren, aber es ist leider so! Ich muss mich jetzt schon damit anfreunden.
LG
Hallo Vany,
Ich Wünsche dir gaaaaaanz viel Kraft für die kommende Zeit,die mit Sicherheit nicht schön sein wird.
Du wirst sicher noch viele,viel Tränen weinen 😥😥😥😥
Einen Rat kann ich dir sicher nicht geben. Du mußt jetzt selbst rausfinden,was euch beiden gut tut.Nutze die letzte Zeit,denn wie du schon sagtest,die Zeit bekommst du NIE zurück.
Alles Liebe für euch. ✨✨✨
Petra
Mich hat gestern der Arzt angerufen, er hat einen Darmverschluss durch die Metastasen und man kann nichts mehr machen. Er erbricht sehr viel und der Arzt geht von aus das es sich hier nur noch um Tage handelt. Ich werde morgen zu ihm fahren und da bleiben, bis er gehen wird. Ich habe so scheisse Angst!!
Ich will das alles nicht :cry:
Hallo Vany,
Ich werde im Gedanken bei dir sein....ich schicke euch viele Schutzengel.
Schreib dir einfach alles von der Seele. Ich schaue jeden Tag rein,ob du geschrieben hast.
Petra ,bin sehr traurig darüber :pftroest:
Mein Papa ist am Sonntag um 7:40 friedlich eingeschlafen. Ich war am Samstag noch da, er war aber nicht mehr wirklich wach. Habe dann noch mit ihm gesprochen, ihn beruhigt, das er ruhig atmen soll und sich keine sorgen machen soll, das ich auf Oma und den rest aufpasse. Wenn er gehen möchte soll er gehen, ich lasse ihn los und er soll seinen frieden finden und so ist er dann nächsten Tag morgens von uns gegangen.
Am freitag ist die Trauerfeier, da er verbrannt wird, kommt nocht mal die Urnenbeisetzung. Habe ein wenig angst vor Freitag, aber es hilft ja alles nichts...
Hallo Vany,
Mein aufrichtiges Beileid ......dein Papa ist jetzt ein:engel::engel::engel:
Es wird eine traurige Zeit auf dich zukommen.Wie ich dir schon geschrieben habe,wird es lange dauern,bis die Traurigkeit weniger wird.
Ich Wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit.
Alles Liebe für dich.
Petra (glaub mir,ich weis,wie du dich jetzt fühlst)
Hallo,
Ist denn keiner von den "Alten" mehr hier? Was ist mit dir, Fischi? Wir hatten so ziemlich dieselbe Diagnose, Metastasen, die auf BK hindeuten. Wie geht's dir inzwischen?
Bei mir wurde immer noch nicht der Primärtumor gefunden, mir geht's aber ganz gut.
Vielleicht meldet sich ja mal jemand.
Viele Grüße
Kiki
Hallo Kiki:)
bin zwar noch nicht so alt aber noch immer ab und an hier zu Besuch;)
Bei mir ist auch alles beim Alten, aber mir gehts gut und ich habe kaum Beschwerden. Nur ein paar kleine Wehwehchen und natürlich regelmäßigen Nachsorgetermine. Freut mich das es dir auch gut geht!:)
Grüße
Mike
Hallo, an alle
wollte mich nach langer Zeit mal wieder bei euch melden.
Seit meine ganze Fam. an Krebs gestorben ist, bin ich noch da......
obwohl ich als erste an CUP 2008 erkrankt bin. Mir geht es ganz gut, die Trauer kann man nicht abschütteln.. aber ich bin dankbar das sich mein Primärtumor scheinbar schlafen gelegt hat.Mein Lymphknoten am Hals ist immer noch vergrößert, hat sich aber nicht verändert.Die dunkle Jahreszeit macht mir sehr zu schaffen,lenke mich ab mit meinem Ehrenamt.(Beirat-f.
Schwerbehinderte)Meine Tochter ist inzwischen Landtag-Abgeordnete
und fast nur in Stuttgart, meine Enkelin hat ein Hotel im Salzburger Land
übernommen und die werde ich im neuen Jahr besuchen.
Wünsche allen hier im Forum ein schönes Weihnachtsfest und ein Gutes
2013.
ghanz liebe Grüsse an alle
Eure Renate
Hallo Ihr Lieben:winke:,
ich gehöre noch zu der ganz alten Garde.
Bei mir wurde 2004 Metas in der Axel festgestellt. Man geht von einem
Großzeller aus. Primärtumor wurde nie gefunden. Die Metas wurden
operativ entfernt. Ich habe weitere Beahndlungen abgelehnt.
Meine Blutwerte haben sich plötzlich arg verschlechtert, Gott sei
dank noch zu der Zeit wo ich sehr engmaschich untersucht wurde,
ich musste mir damlas schweineteuere Spritzen selbst geben. Ich bin
durch die Hölle gegangen solche Knochenschmerzen hatte ich. Aber
es hat geholfen die Blutwerte wurden viel besser.
Hatte noch mal in der Nähe des Auges Veränderungen, diese wurden
per Laser entfent. Der Befund lautete beginnender Klarzeller.
Ich wünsche allen, die es brauchen ganz viel Kraft und Zuversicht.
Ganz liebe Grüße
Anna
BarbaraKR
14.01.2013, 18:55
Hallo zusammen,
doch hier ist noch ein der ganz "alten". Allerdings habe ich hier immer für meinen Mann geschrieben. Ihm geht es nach wie vor gut. Die üblichen Nebenwirkungen der damaligen Strahlentherapie sind nicht mehr weggegangen und er rennt eben ständig und überall mit seiner Wasserflasche rum, da er keinen eigenen Speichel mehr hat. Die Zähne sind jetzt auch alle in Ordnung, das war schon ein langer, schmerzhafter und kostenintensiver Kampf und ansonsten geht es ihm gut.
Ein Primärtumor ist bei ihm nie gefunden worden (Erkrankungen 2003) und wenn man ihn findet, dann ist es ja kein CUP mehr. Denn die Grundlage dieser miesen Erkrankung ist es ja eben, dass keiner den Primärtumor findet, sondern eben "nur" die Metas.
Ich wünsche euch allen ein gutes und vor allem gesundes Neues Jahr!
*Winkt mal heftig zu Anna rüber*
@Vany, es tut mir leid, dass Dein Vater gestorben ist, aber ich glaube, bei ihm war die Krankheit wirklich sehr weit fortgeschritten. Leider ist es auch so, dass die Prognose bei Metas im Bauchraum schlechter ist, als bei den Halsmetas. Es ist schwer, wenn man einen Menschen, den man sehr liebt gehen lassen muß. Ich finde es toll, dass Du ihm gesagt hast, dass Du auf Deine Oma und die Familie aufpaßt und das er gehen kann! Da gehört Stärke und Mut zu.
Es tut mir auch leid, dass Du hier so wenig Rückmeldung in dieser schweren Zeit hattest. Es ist nur so, dass wir, die alten, die damals dieses Forum belebten, uns nicht mehr täglich mit der Krankheit und den ganzen Nebenwirkungen auseinandersetzen (wollen), denn irgendwann kehrt auch bei dieser Erkrankung soetwas wie Normalität ein. Jedes mal wenn ich in das Forum hier gehe, werde ich an die Krankheit und die wirklich schlimme Zeit der Therapien erinnert und das sind nun mal keine schönen Erinnerungen. Aber als wir in diesem Forum aktiv waren, waren wir ja auch "neu" und die damals "alten" haben nach und nach auch das Forum verlassen, bzw. waren nur noch selten da.
Ich hoffe, dass Du einen Weg für Dich findest und auch wieder Mut, Kraft und Zuversicht schöpfen kannst. Fühle Dich einmal feste gedrückt!
Barbara
Hallo ,
Ich bin neu, im Forum. Ich habe im Juni 2012 die Diagnose Cup syndrom mit Adenokarzinom. Ich habe zwei Fragen an euch und hoffe irgendjemand von euch kennt sich damit aus. Nach der Chemo habe ich ein "Brennen" im Bauch, kann weder Essen, noch Trinken. Es ist ein fürchterliches Gefühl. Bekomme dann für 4-5 Tage paraenterale Ernährung über Port. Damit komme ich auch zurecht. Nach dieser Zeit geht es mir dann besser, ich esse und trinke dann wieder normal. Allerdings erbreche ich dann auch jeden Tag 1-2 mal. Es geht mir dabei nicht schlecht. Nach dem Erbrechen kann ich sofort wieder Essen. Aber warum muß ich so oft Erbrechen ??? Ist es weil die Chemo über die Schleimhäute geht ??? Also auch Magen und Darmschleimhaut geschädigt werden ??? Das Erbrechen dauert bis zur nächsten Chemo also 10 Tage. Und warum oder woher kommt dieses "Brennen" in meinem Bauch ???? Hat jemand gleiche Erfahrung wie ich gemacht. Ich muß abschließend hinzufügen, das ich von Geburt an eine Zölikie habe. Vielleicht kann mir jemand weiterhelfen. Liebe Grüße
Hallo zusammen,
Hallo Barbara,
ich war jetzt über einen Monat nicht mehr hier, habe mich aber sehr gefreut das sich ein paar von den "alten" gemeldet haben. Es freut mich zu sehen, dass es einige von euch geschafft haben, auch wenn es mein Papa nicht geschafft hat.
Ich kann es sehr gut nachvollziehen, dass man selber, wenn das Ganze ein Ende hat, egal in welcher Form, man hier nicht mehr so oft ist. Sei es das es noch zu frisch ist und weh tut ( so wie bei mir) oder aber man will nicht an die schlimm Zeit erinnert werden.
Ehrlich gesagt, habe ich mich hier zeitweise doch sehr alleine gefühlt und war froh das Pit59 mir dann schrieb. Wenn man so nah davon betroffen ist, bei einem Menschen der einem so wichtig ist, weiß man nicht wohin mit sich, mit der Angst mit den Gefühlen, einfach mit allem. Ich denke, ich muss euch das nicht erklären. Es war grauenvoll. Gerade das Cup und das man nie was gefunden hat, aller Organe waren ok nur der Bauchraum nicht und am Ende war es unerträglich für ihr. Er hat ja nur noch Blut erbrochen und wollte sterben. Ich glaube die letzten 1,5 Tage im Schlaf waren schon eine Erlösung für ihn.
Gestern waren es drei Monate, gestern war mal wieder der 14. :( habe ihm eine Gedenkseite erstellt.
Mal sind die Tage grau und alles ist schwer und mal geht das normale Leben weiter. Aber das Herz ist immer schwer.
Ich freue mich das es vielen von euch gut oder besser geht. Ich wünsche euch weiterhin viel Lebensmut, Kraft und die Sonnenseite des Lebens.
Und Barbara, vielen Dank fürs in Arm nehmen, das hat mich doch berührt und ich gebe es gerne zurück :)
Liebe Vany,
ich lese erst jetzt, dass Dein Vater gegangen ist. Schön dass
Du ihn begleiten konntest.
Es ist sehr schnerzhaft, vor allem wenn man ein Papa-Kind ist.
Mein Vater ist vor ganz vielen Jahren an Lungenkrebs gestorben,
für mich ist eine Welt zusammengebrochen. Es hat lage gedauert,
bis ich damit klar kam, dass er nie wieder kommt.
Aber irgendwann kommt die Zeit, da denkst Du an die schönen
Begebenheiten. Wir lachen oft über meinen Vater, er war ein lustiger
Vertreter, hatte oft den Schalk im Nacken.
Jetzt wünsche ich Dir erst einmal viel Kraft und Zuversicht. Ja es
gibt immer wieder Daten die erinnern und auch oft traurig stimmen.
Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute und lass Dich auch von mir mal drücken.
Anna
schnuffelteddy
04.03.2013, 11:24
Hallo Ihr Lieben,
bin "Neu-CUP'ler" und möchte mich kurz vorstellen:
Mein Name ist Martin, ich bin 48 Jahre alt und wohne in Sankt Augustin zwischen Köln und Bonn. Bin Filialleiter im Einzelhandel.
Vor ca. 5 Wochen bemerkte ich mehrere geschwollene Lymphknoten rechts supraklavikulär (oberhalb des Schlüsselbeines). Bin am nächsten Morgen gleich zum Hausarzt und zum HNO - beide empfahlen mir gleich eine LK-Entnahme zur histologischen Untersuchung. Eine Woche später wurde ein LK entfernt und nach 10 Tagen hatte ich den Befund: LK-Metastase eines stärker entdifferenzierten Karzinoms, das nicht näher bestimmt werden kann. Dann folgten Röntgen-Thorax und jeweils eine CT Abdomen/Thorax (Befund: 14x8x5 cm großes Lymphknotenpaket im Mediastinum (Lungenzwischenraum) und eine Hals/Kopf (Befund: das selbst festgestellte LK-Paket supraklavikulär). Beide Radiologen sagten mir, dass es eher nach einem Lymphom aussehen würde. Letzte Woche erster Termin im Onkologie-Zentrum. Entnommener Knoten wurde nochmals nach Lübeck an ein Speziallabor geschickt. Ergebnis: Leider kein Lymphom (welches ja relativ gut behandelbar wäre), sondern tatsächlich Metas. Diagnose des Onkologen: CUP-Syndrom. Heute habe ich einen Termin beim HNO, morgen werden im Klinikum Köln OP-Möglichkeiten geprüft und Mittwoch wird ein Ganzkörper PET-CT gemacht. Falls hierbei auch kein Primärtumor gefunden wird, bekomme ich gleich am Montag meine erste Chemo, wahrscheinlich kombiniert mit Strahlentherapie.
Habe außer der Schwellung und Appetitlosigkeit bis jetzt keine weiteren Symptome. Aber natürlich Ungewissheit und Respekt (?) vor Chemo/Strahlen. Man sagte mir, dass es günstig ist, dass die Metas "nur" in den LK und noch relativ lokal begrenzt sind.
Entgegen der meistens sehr schlechten Prognosen beim Googeln habe ich hier in den letzten Tagen auch einige positive Beispiele gefunden und die haben mir Mut gemacht, den Kampf aufzunehmen. Habe große Unterstützung durch meinen Lebensgefährten und Freunde sowie auch durch meine Firma. Hier hat sich sogar die Geschäftsführung gemeldet und mir gesagt, dass ich mir bloß keine Sorgen um meinen Job machen soll - egal, wie lange ich ausfalle. Und man hat mir sogar finanzielle Unterstützung angeboten, falls mal eine PET nicht von der Krankenkasse übernommen werden sollte.
Sorry, dass ich gleich in meinem ersten Beitrag so viel labere, aber ich habe gemerkt, dass es mir wirklich gut tut, über alles zu reden (oder zu schreiben....grins:grin:)
Erstmal ganz liebe Grüße an alle hier und bis demnächst !
Der Martin
schnuffelteddy
13.03.2013, 10:21
Hallo Ihr Lieben,
OP ist nicht möglich, da Metastasenpaket zu ausgedehnt und Primärtumor wurde auch beim PET-CT nicht gefunden (nur viele leuchtende Metas).
Bekomme nun am Dienstag meine erste Chemo Cisplatin/Paclitaxel.
Hat jemand Erfahrung mit dieser Chemo?
Liebe Grüße
Martin
Hallo Martin,
tut mir leid das es nichts mit der op wurde, was sollte das denn für eine sein, also was genau hatten sie vor?
Leider ist es häufig so das man beim PET nichts findet, zumindest nicht den Herd sondern nur die Metastasen :(
Ich weiß nicht genau was für eine Chemo das war was mein Vater bekam, er hatte eine die 48 Std lief, da man bei ihm versuchte "mit nem großen Spaten drauf zu hauen!" wie der Arzt immer sagte, in der Hoffnung irgendwo den Herd zu erwischen. Er hatte die ganzen Metas im Bauchraum und im Darm sitzen.
Was sagen die Ärzte zu der ganzen Sache, haben sie dich beraten oder allgemein mit dir über alles gesprochen? Leider verhalten sie sich immer sehr bedeckt mit Prognosen und schlagen erst mal schnellst möglich eine Therapie vor. Aber welche Wahl hat man schon großartig.
Ich glaube hätten wir heute noch mal die Wahl, wir würden meinem Vater von der Chemo abraten. Sie war palliativ und hat ihm eher geschadet als geholfen. Ich will dir damit keine Angst machen, er hatte einen anderen Fall von Cup und auch sehr weit fortgeschritten. Es war klar das ihm nicht mehr viel Zeit blieb, aber diese wurde durch die Chemo sehr stark beeinträchtigt und er hat daran gehangen, für ihn war klar, wenn weiterleben dann nur durch Chemo, ich bin heute anderer Meinung, aber leider ist es nun zu spät :sad:
Ich finde es sehr toll und erstaunlich das dein Arbeitgeber so reagiert hat. Hut ab, ist ja nicht oft der Fall.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft, Mut und liebe hilfsbereite Menschen an deiner Seite und alles erdenklich Gut. Geb die Hoffnung nicht auf!!
LG aus Lev
Vany
schnuffelteddy
16.03.2013, 22:24
Hallo Vany,
dankeschön für Deine Antwort !
Sie hatten keinen genauen OP-Plan, es wurde nur geprüft, ob eine OP überhaupt in Frage kam. Leider nicht, das die Metas im Mediastinum und schulterseitig zu sehr ausgedehnt sind. Es ist nun definitiv ein CUP-Syndrom.
Am Dienstag hatte ich meine erste Chemo und bis jetzt so gut wie keine Nebenwirkungen:tongue hoffentlich bleibt es so.
Es wird jetzt mit der Chemo versucht, die Metastasenherde kleiner zu bekommen. Nach 6 Wochen soll ein Kontroll-CT gemacht werden und falls kleiner, dann wird Chemo und Strahlentherapie kombiniert. Günstig ist halt bei mir so gerade noch, dass die Metas noch alle im Brust-Schulterraum sitzen. Ansonsten ist wohl nicht viel zu machen. Aber ich habe den Kampf angenommen:twak:
Bis bald und liebe Grüße !!
Martin
Hallo Martin,
wie gehts dir? Nach wie vor ohne weitere Nebenwirkungen? Ok, war natürlich erstmal ein Rückschlag, dass keine Op in Frage kommt, aber dafür hört sich der weitere Vorgang sehr hoffnungsvoll an, wenn sie sagen, dass momentan die Metas "nur" dort sitzen. Wann steht die nächste an?
Ich drücke dir ganz fest die Daumen!!!
LG
Vany
schnuffelteddy
19.03.2013, 00:33
Hallo Vany,
morgen (oder heute...lol) früh habe ich meine 2. Chemo.
Von Nebenwirkungen bin ich bis auf Geschmacksveränderungen verschont geblieben. Komme mir manchmal vor, als ob ich schwanger wäre: Heißhunger auf Salzgurken oder Heringshappen - hab' ich im Leben noch nicht gehabt !:rotenase:
Ich arbeite übrigens in Leverkusen - bin Filialleiter bei KODI in den Luminaden. Aber im Moment bin ich natürlich krank geschrieben. Könnte mich z.Zt. auch nicht auf den Job konzentrieren - mein Kopf ist voll mit anderen Dingen....
LG Martin
Dann wünsche ich dir von Herzen, dass du sie genau so "gut" verträgst wie die erste. Wie lange läuft die denn bei dir immer durch? Fand es damals bei meinem Vater so extrem, weil die wirklich 48 Std. durchlief. Dann ging es fünf Tage gut und dann wurde es so schlimm mit den Nebenwirkungen, dass er eigentlich nach fast jeder Chemo erst mal wieder ins Krankenhaus musste, zeitweise in der Nacht mit Notarzt :(
Damals hat sich dann auch noch der Port entzündet und die Entzündung fing bereits an sich auszubreiten, saß ja links, also hätte es auch richtung Herz gehen können. Ach es war einfach alles irgendwo eine Qual und besser wurde es gar nicht. Aber bei ihm war es schon zu spät, er bekam nur noch Palliativchemo und nach der fünften war schon schluss, weil er die nicht überlebt hätte. Er ging auch allgemein erst sehr spät zum Arzt. Er lief über ein Jahr mit Schmerzen rum. Erst als es ganz extrem wurde, war er zu gezwungen zum Arzt zu gehen, sonst wäre er vermutlich auch da nicht gegangen.
Ich finde es gut das du gleich zum Arzt bist, als du gemerkt hast, da stimmt was nicht. Männer versuchen ja gerne mal alles zu überspielen und denken sich, ach geht schon wieder weg.
Ach in Leverkusen arbeitest du sonst. Ist aber auch ein ganzes Stück zu fahren. Auf jeden Fall ist dein Arbeitgeber wirklich klasse, wenn sie dir zur Seite stehen. Absolut top!!
In welchem Krankenhaus bist du denn, wenn ich fragen darf. Bonn oder Köln?
LG
Vany
schnuffelteddy
19.03.2013, 13:56
Hallo Vany,
siehst Du - so kann es gehen: Der eine hält erst mal Schmerzen aus und geht erst zum Arzt, wenn es fast zu spät ist und der andere fühlt sich pudelwohl und findet nur durch Zufall ein paar Knoten....
Ich bin nicht im Krankenhaus - meine Chemo wird ambulant durchgeführt (in einem Nebengebäude des St. Josef-Hospitals in Troisdorf). Die erste (2 Komponenten) lief 5 Stunden und heute (1 Komponente) waren es 3 1/2 Stunden. Bin froh, dass es heute diese Möglichkeit gibt, fast alles ambulant machen zu lassen. Einen Port habe ich nicht, da ich sehr gute Venen habe und solange diese keine Schwierigkeiten machen, kann ich gut auf den Port verzichten :tongue
Ich finde es übrigens toll, dass Du weiterhin an diesem Forum teilnimmst, obwohl das mit Deinem Vater ja leider nicht gut ausgegangen ist !
Heute nachmittag werde ich ein bisschen an die frische Luft gehen und mich vielleicht mal in ein Cafè setzen, das Wetter sieht ja ganz gut aus.
Bis bald und liebe Grüße
Martin
Huhu Martin,
wie geht es dir?
Kam die letzten Tage nicht dazu hier reinzuschauen.
Klar, ab und an bin ich schon noch mal hier, nur leider war es hier in meiner schweren Zeit, sehr ruhig und mir fehlten hier zeitweise einfach nur Gleichgesinnte. Aber trotzdem bin ich immer wieder mal hier.
Jetzt geht es auf Ostern zu und mein Herz wird natürlich wieder schwer. Ich fahre morgen zu meiner Familie hoch. Vor einem Jahr hat alles angefangen.
Ich wünsche dir und allen anderen hier schon mal frohe Ostern.
LG
Vany
schnuffelteddy
29.03.2013, 06:17
Hallo Vany,
mir geht es trotz Chemo weiterhin sehr gut - nur sind die Haare auf einmal innerhalb von 3 Tagen zur Hälfte ausgefallen. Jetzt hab' ich mir 'nen schicken 3mm-Schnitt gegönnt....grins
Diese Woche habe ich Chemo-Pause und Dienstag nach Ostern geht es dann mit dem 2. Zyklus weiter.
Wünsche Dir ein schönes Osterfest im Kreise Deiner Familie !
LG Martin
schnuffelteddy
08.04.2013, 14:36
Hallo Ihr Lieben,
wollte mal einen Zwischenbericht geben ;-)
Die ersten beiden Chemos hatte ich ja sehr gut vertragen - außer Haarausfall keine Nebenwirkungen.
Nehme nun noch als Ergänzung Orthomol immun, Vitamin D, Omega 3-6-9-Kapseln und "Abwehr direkt" (Selen, Zink & Histidin) von Doppelherz und das Ganze bekommt mir sehr gut. Fühlte mich körperlich besser als vor der CUP-Diagnose, da ich auch meine Ernährung komplett umgestellt habe. (Kaum Zucker, viel Eiweiß und Fett, vor allem Leinöl und Leinsamen).
Seit letzter Woche nehme ich auch noch ABM- und Reishi-Pilz-Kapseln.
Die 3. Chemo hat mich dann mehr mitgenommen und seitdem fühle ich mich ständig völlig schwach und habe wacklige Knie. Bin ein paar Tage arbeiten gegangen, weil mir zuhause die Decke auf den Kopf fiel, aber heute mittag bin ich nach 3 Stunden nach Hause gegangen, weil ich so schlapp war. Da habe ich mich wohl überschätzt. Werde jetzt zu Hause bleiben, solange die Behandlung dauert. Evtl. hauen mich ja auch die Pilze so um ? Oder doch die Chemo ?
Die Schwellung am Hals und die Knoten darunter sind deutlich kleiner geworden. Also denke ich, dass die Chemo gut anschlägt. Morgen bekomme ich die 4. Chemo und nächsten Montag wird das Kontroll-CT gemacht. Falls
sich bestätigen sollte, dass die Metas kleiner geworden sind, wird wohl dann mit der Bestrahlungsserie angefangen - zeitgleich mit Chemo. Das wird dann wohl ein bisschen härter werden ;-)
Schade, dass hier im Moment so wenig los ist (natürlich schön für die, die nicht mehr hier sein müssen...). Würde mich gerne mehr mit Betroffenen austauschen - habe gemerkt, wie gut das tut :-)))
Lieben Gruß und allen viel Kraft !
Martin
schnuffelteddy
16.04.2013, 17:18
Hallo Ihr Lieben (auch wenn keiner da ist....grins)
war gestern beim CT Hals/Thorax. Die große Anzahl an Metastasen ist gleich geblieben, aber das Volumen hat durch die Chemo um über 50 % abgenommen !:D (Primärtumor übrigens immer noch nicht auffindbar - war ja fast klar...)
Heute hatte ich dann den Termin beim Onkologen. Er war begeistert und hat mir gleich für Donnerstag einen Termin beim Strahlentherapeuten besorgt. Der entscheidet dann, ob die Metastasenherde schon klein genug sind, um mit der Bestrahlung zu beginnen oder ob wir erst mal nur mit Chemo weiter machen, um die Metas noch kleiner zu bekommen. Bin natürlich sehr gespannt.....
Werde immer mal wieder einen kleinen Zwischenbericht schreiben - auch wenn's keiner liest zur Zeit..:augendreh.
Lieben Gruß an alle !
Martin
Schlumpfine69
18.04.2013, 06:25
Lieber Martin,
ich wünsche Dir viel Kraft für die Zeit Deiner Behandlung.
Aus Erfahrung kann ich Dir nur empfehlen,bevor Du mit der Bestrahlung beginnst,
Dich mit Deinen behandelnden Ärzten über die Anlage eines Port unterhälst.
Ich kann zwar nur aus der Erfahrung meines vor 2Jahren erkrankten Mannes berichten, aber ich glaube, dass wir die Sache ohne Port nicht hin bekommen hätten.
Es ist wichtig, dass Du Dir einen regelmäßigen Nahrung- und Flüssigkeitsplan erstellst. Du mußt am besten im 2 Stundentakt in kleinen Portionen viel Eiweißund viel Flüssigkeit zu dir nehmen. Wenn Du Interesse hast mehr über uns zu erfahren, bitte ich Dich mit mir in Verbindung zu setzen über pn. Leider kann ich jetzt nicht so viel schreiben,da ich seit 5Tagen ununterbrochen bei meiner Tante bin und sie begleite in der letzten Phase ihres Lebens( Pankreaskarzinom im Endstadium).
Liebe Grüsse
Claudine
Hallo,
kann Claudine nur zustimmen....ohne Port ist es m.E. kaum machbar, denn durch die Bestrahlung im Hals/Kopfbereich in Kombination mit Chemo wird über dem oralen Weg kaum bis keine Nahrung bzw. Flüssigkeit mehr aufgenommen werden können. Ich persönlich habe das Legen einer Perkutane endoskopische Gastrostomie (PEG) als sehr hilfreich empfunden....Aber auch die Nahrungs- und Flüssigkeitsversorgung so wie der Umgang mit der PEG will vorher geübt sein.... Ein Plan Für Essens- und Trinkzeiten hilft ungemein.
Gruß und alles Gute!
mike
schnuffelteddy
19.04.2013, 09:03
Hallo Claudine, hallo Mike,
dankeschön für die Tipps ! Habe mich ja richtig erschreckt - zuerst gar keine Antworten und dann gleich zwei auf einmal:D
Mike, schön, dass ich auch mal wieder von jemandem lesen kann, der die Therapie und den Verlauf von CUP gut überstanden hat. Da gibt es ja nur einige, wie z.B. Raipa, Dich und einige andere. Was genau hattest Du denn für eine Form des CUP's ?
Ich bin nämlich dabei, alle(!) Beiträge hier im Forum zu durchforsten - bis jetzt bin ich von der letzten Seite 254 bis zur Seite 88 vorgedrungen. Und wenn man die ganzen Geschichten so mitliest, kommt es einem vor, als würde man jeden hier persönlich kennen und nimmt an seinem Schicksal teil.
War gestern zum Gespräch beim Strahlentherapeuten. Die Ärztin hält die Meta-Herde noch für ziemlich groß und scheut momentan, (glaube ich) vor einer Bestrahlung noch zurück. Mein Onkologe möchte mir aber "die volle Ladung" verpassen, also Radio/Chemo, da ich die Chemo super vertrage und ansonsten "topfit" bin (wenn der wüsste....grins:augen:). Heute wird das Vorbereitungs-CT zur Radio gemacht (obwohl am Montag erst ein "normales" CT gemacht wurde!) und am Montag wird in der Tumorkonferenz entschieden, ob wir gleich nächste Woche mit 28 Bestrahlungen starten oder nochmal 6 Wochen Chemo abwarten. Ich werde nur auf der rechten Halsseite sowie auf dem rechten Brustkorb bestrahlt. Bin mal gespannt, ob die Nebenwirkungen trotzdem so gravierend sein werden.
Das mit der PEG oder dem Port habe ich schon des öfteren gehört. Aber ich denke, ich kann ja erst mal abwarten, wie es mit dem Essen bzw. Schlucken klappt. Dann könnte man ja immer noch eine PEG legen. Und das mit dem Plan Essen/Trinken werde ich gerne auch machen.
Claudine, natürlich habe ich viele Fragen an Dich - werde Dir eine PN schicken.
So, jetzt muss ich los zum CT. Liebe Grüße an alle ! Martin:)
Schlumpfine69
19.04.2013, 21:13
Hallo Martin,
Ich hoffe das gefahrene CT war in der Aussage für Dich mit gutem Ergebnis. Ich habe in Deinen threads gelesen, das Du viel auf Naturmittel wie z.B. (Pilze) achtest. Wichtig ist auf jeden Fall Deinen Arzt onkologen/hausarzt über Deine besonderen Vitamine in Kenntnis zu setzen.Bei meinem Mann war folgendes: Hausarzt wollte meinen Mann mit hochdosierten Vitamin C per i.v. Infusion immunstärkend versorgen. Als Onkologe dieses hörte riet Er davon ab, da Vitamin C in Verbindung mit der Chemo Cisplatin contraindiziert ist, die Wirkung reduzieren würde. Zwei Ärzte, zwei Meinungen. Internet gab mir persönlich den Einblick durch eine Studie in den USA, dass ich dem Onkologen mehr Glauben schenken konnte. Hausarzt erhielt von mir den Ausschnitt der Studie, damit Er nicht meint, wir würden seine Vorschläge nicht annehmen wollen, da dieses von den Krankenkassen in der Regel nicht bezahlt wird. Ich möchte dir gerne auf Deine Fragen antworten geben nicht als petsönlich selbst erkrankter, sondern als kämpfender Angehöriger, da mein Mann die Kraft für sich und sein CUP benötigte. Es ist wichtig, dass Du einen Antrag auf Schwerbehinderung stellst, falls dieses noch nicht geschehen ist, unabhängig wie gut es Dir geht.
Liebe Grüße
Claudine
P.S. Jetzt habe ich wieder mehr Zeit, da meine Tante gestern Abend erlöst wurde von ihrem Leiden
schnuffelteddy
20.04.2013, 10:43
Hallo Claudine,
erst mal mein herzliches Beileid zum Heimgang Deiner Tante.
Das CT gestern war nur ein Planungs-CT für die Bestrahlungen. Man hat die entsprechenden Masken angefertigt und nun wird am Montag entschieden, ob und wann mit den Bestrahlungen begonnen wird.
Ich hatte mit meinem Onkologen über die Nahrungsergänzungsmittel gesprochen und ihm eine Liste der Mittel gezeigt, die ich einnehmen möchte, um mein Immunsystem zu unterstützen. Er hat mir nur von der Einnahme von Eisen abgeraten, da dieses das Immunsystem eher belasten würde. Alles andere wäre vollkommen ok und von den ABM- und Reishi-Pilzen hätte er bisher auch nur Gutes gehört. Vitamin C nehme ich nur in "normaler" Dosis zu mir, da es bei der Kombination Zink, Selen und Histidin dazu gehört.
Ich habe bereits einen Grad der Schwerbehinderung von 50 %, da ich
Typ 1-Diabetiker bin und mehrmals täglich Blutzucker kontrollieren und Insulin spritzen muss. Aber ich hatte mir auch selbst schon vorgenommen, einen Antrag auf Erweiterung wegen der Krebserkrankung zu stellen. Gibt es da einen bestimmten Grad, den man für CUP bekommt ?
Zur Zeit geht es mir sehr gut (hatte ja diese Woche Chemopause...lol), nur vorgestern hatte ich manchmal so einen Durchhänger, aber ich denke, das ist völlig normal und das lasse ich auch zu.
Du schreibst, dass dein Mann seine Kraft für den CUP "benötigte". Also hat er keine aktuellen Beschwerden mehr ? Welcher Art war denn der CUP und wie wurde er behandelt ? Und wie hat er die Nebenwirkungen verkraftet ? Und darf man fragen, wie alt dein Mann ist ?
Bin echt froh, dass ich nun Kontakt mit Betroffenen bzw. Angehörigen habe - das tut wirklich gut !:)
Lieben Gruß
Martin
Schlumpfine69
20.04.2013, 21:56
Hallo Martin,
Danke für die Anteilnahme.;
Mein man ist in 11.2010 erkrankt. Er hatte linksseitig eine kleine Schwellung am Hals. Nach der Biopsie am 17.11.10! Er die Diagnose non hodgkin. Also sehr gut zu behandeln. Nach einigen Tagen trudelten dann die weiteren Untersuchungsergebnisse ein. Ich muß sagen, da ich aus der Pflege komme, war mir wichtig alle Ergebnisse Blut Bilder ct; pet; arztbrichte etc. Zu erhalten. Sie wurden und werden von mir angefordert und ich habe einen großen Ordner über die Krankengeschichte meines Mannes angelegt. Das Biopsie Ergebnis war lymphoepithales karzinom. Es folgte am 21.12.10 neck dissection links. Infiltriert war der armhebemuskel. Dieses bereitet ihm heute noch große Probleme, mundtrockenheit, Kehlkopfentzündungen, Erkältungen, Hormonprobleme Schilddrüse, testoszeton und auch; probleme mit Zahnfleisch und natürlich die op Narbe die seit der op nerventaub ist. Er ist relativ schnell nach Belastung erschöpft. Den Antrag auf Schwerbehinderung solltest Du sofort stellen, mein man bekam wg. Des lymphoepithalenkarzinom 100% für die nächsten 5 Jahre. Außerdem hat Er ein G im Ausweis. Dadurch sind die Kilometer von und zur Arbeitsstätte im vollen bei der Steuererklärung vom Finanzamt zu berücksichtigen. Nach der op im Dezember 2010 folgte am 01.02.2011 morgens chemo mit cisplatin 160mg und über 5 tage 5 FU. Ab mittags folgten dann re.und li. bestrahlung. 2.-4. Woche nur Bestrahlung. Am 1.Tag der 5.Woche wieder wie am 01.02.11 mit cisplatin und für fünf tage 5FU über pumpe. Insgesamt erhielt et 28 Bestrahlungen 2 Zyklen Chemo. Die Bestrahlung hat er dann selbst abgelehnt weil in seinem Mund Hals Speiseröhre alles verbrannt war. Ich habe ihm dann über den Port für 12, Lage ernährt damit sich die Schleimhäute im besagten Bereich erholen konnten. Dann hat Er langsam wieder mit flüssiger Nahrung begonnen. Bis zu einem halben Jahr hatte Er im Bereich der Narbe an linker Hals Seite Lymphödem. Am Anfang wurde tgl. Lymphdrainahe gemacht. Nach ca. 10 Wochen war das Oedem deutlich kleiner und nach 6 Monaten nach op war es verschwunden. Ihm ist schnell kalt. Mein Mann war 63 als er an Cup cup erkrankte. Halbjährliche MRT und 3 Monatl. blutkontrolle. Puh das war jetzt sehr ausführlich.
Ich möchte gerne weiter auf Deine Fragen antworten.
Bis bald und schönen Abend
Claudine
Schlumpfine69
21.04.2013, 02:48
Guten Morgen Martin,
ergänzend möchte ich noch hinzufügen, dass bei meinem Mann vom Lungenfacharzt eine Bronchoskopie gemacht wurde um auszuschliessen, dass dort der Primus sitzt. Außerdem hat mein Mann während der Chemo in kleine Stücke gefrorene Ananas(frische) gelutscht. Durch dieses soll verhindert werden, dass sich zu viel Platin in die Schleimhäute der Zunge absetzt. Di Kälte bewirkt ja ein Gefäßverringerung. Ebenso hat Er Don Mund mit sehr viel Salbeitee gespült während seiner ganzen erkrankung. Morgens hat er tgl. Haferflocken in Milch bekommen. Später wurde haferschleimsuppe gekocht. Achte am besten darauf dass du deine Mundschleimhaut nur mit warmer bis lauwarmer Nahrung/bzw.Flüssigkeit in Verbindung bringst.
Lieben Gruß
Claudine
schnuffelteddy
21.04.2013, 18:55
Hallo Claudine,
dankeschön für die ausführlichen Infos und die guten Tipps !
Auch ich sammle alle Befunde und Unterlagen und mein "Gesundheitsordner" ist schon halb voll :lach2:
Das man nach Belastung relativ schnell erschöpft ist, kenne ich auch von mir. Habe ja vor 2 Wochen für einige Tage gearbeitet, aber dann abgebrochen, weil ich mir damit zuviel zugemutet hatte. Und auch im Haushalt habe ich Tage, an denen ich Bäume ausreißen könnte und andere, an denen mich nur das Bettenmachen schon auspowert. Leide auch manchmal an extremer Lust- und Antriebslosigkeit. Wollte heute z.B. unsere gestern gekauften Balkonblumen pflanzen, habe aber bis jetzt nur auf der Couch rumgelümmelt. Das wechselt sich immer so ab mit Tagen, an denen ich sehr aktiv bin. Kennt Ihr das auch ?
Das "G" im Schwerbehindertenausweis kommt aber nicht vom CUP, oder ?
Auch bei mir sind 28 Bestrahlungen geplant. Sollten denn bei Deinem Mann noch mehr gemacht werden, weil Du schreibst, dass er sie selbst abgelehnt hatte ?
Deine Tipps werde ich beherzigen. Bis jetzt hatte ich durch die Chemo keine Schwierigkeiten mit den Schleimhäuten, nur leichte Geschmacksveränderungen, die aber schon wieder vorbei sind.
Ein großes Problem bei mir sind aber extreme Schlafstörungen durch das hochdosierte Kortison, dass während der Chemo intravenös und die beiden Tage danach oral verabreicht werden. Bin jede Nacht alle 1-2 Stunden wach. Schlafe zwar relativ schnell wieder ein, aber das Durchschlafen klappt überhaupt nicht.:sad:
Melde mich morgen wieder, wenn ich das Ergebnis der Arztbesprechung erfahre.
Lieben Gruß und einen schönen Wochenanfang !
Martin
Schlumpfine69
21.04.2013, 19:10
Lieber Martin,
Mein Mann hat das G durch Coxarthrose.
Bei ihm waren eigentlich 32 Bestrahlungen gleich 64 gry geplant. Die Ärzte wollten seine Entscheidung nicht akzeptieren, sie versuchten über mich Einfluß zu nehmen. Der Wjlle meines Mannes wurde von mir vollstens unterstützt.
Zu Deinen Schlafstörungen, der Hausarzt ordnete ein antidepressiva an, so schlief Er die Nächte besser durch. Dieses weiß ich, weil ich viele Nächte wach neben ihm lag.
Viel Kraft
Claudine
schnuffelteddy
22.04.2013, 19:47
Hallo Ihr Lieben,
heute rief mein Onkologe an und teilte mir mit, dass in der Tumorkonfernz entschieden wurde, dass man mit den Bestrahlungen beginnen könne. Die Metastasenherde sind zwar immer noch sehr ausgedehnt, aber nun klein genug. Nun habe ich am Donnerstag mittags meinen ersten Termin. Es werden insgesamt 28 Bestrahlungen gemacht.
Die Chemo läuft gleichzeitig weiter. Wöchentlich donnerstags. Das Cisplatin wird durch Carboplatin ersetzt (hat weniger Nebenwirkungen, damit es nicht zu hart wird zusammen mit der Bestrahlung) und das Paclitaxel läuft weiter.
Ich hoffe natürlich, dass es nicht allzu schlimm wird mit den Nebenwirkungen.:augendreh
Heute habe ich die Balkonblumen in die Kästen gepflanzt, war aber nach anderthalb Stunden so platt, dass ich morgen mit den Kübelpflanzen weiter mache. Dafür habe ich mir hinterher in der Eisdiele ein leckeres Spagetti-Eis gegönnt.:tongue
Habe übrigens schon mehrere Anläufe hinter mir, mit dem Rauchen aufzuhören. Nach der ersten Chemo habe ich 2 komplette Tage geschafft, nicht zu rauchen, aber dann bin ich leider wieder schwach geworden. Ich rauche zwar jetzt etwas weniger (von 40-50 auf 20-30 täglich), aber ich merke schon, wie es täglich wieder etwas mehr wird. Also hilft nur ein kompletter Rauchstopp. Habe mir jetzt ein neues Ziel gesetzt: Donnerstag vor der ersten Bestrahlung die letzte Zigarette. Nikotinpflaster, Inhaler und Lutschtabletten liegen schon bereit. Drückt mir bitte die Daumen, dass ich es diesmal schaffe ! Zumal das Rauchen ja auch die Wirksamkeit von Chemo und Bestrahlung reduzieren soll.
@Claudine: Ich nehme schon seit Jahren Doxepin 100 (ein Antidepressivum). Es unterstützt mich auch beim Einschlafen, aber beim Durchschlafen hilft es leider nicht. Jetzt während der Chemopause ist es nicht ganz so schlimm, aber ab Donnerstag wird es wohl wieder nix mit Schlafen....
Liebe Grüße an alle !
Martin
Schlumpfine69
22.04.2013, 20:16
Hallo Martin,
Ich wünsche Dir gutes Gelingen beim Aufhören des Rauchens. Zur Bestrahlung und Hautpflege habe ich noch etwas vergessen.
Mein Mann hat direkt nach den Bestrahlungen und sonst 3x tgl. seine bestrahlten Bezirke mit Eucerin Hautlotion eingecremt. Die Bestrahlungsbezirke hat er vor Sonne mit einem "Rangerhut" geschützt. Vor den Bestrahlungen sind wir 20 Minuten spazieren gegangen. Danach war Ruhe angesagt.
Lieber Martin wenn ich am Mittwoch beruflich in Köln bin, sende ich Dir herzliche Grüsse zu. Ich wünsche Dir einen starken Partner neben Dir, dann schaffst Du auch diesen Weg.
Bleib weiter tapfer. Mein Mann sagte immer, Er kämpft nicht, weil Er ja nicht weiß wo gegen Er kämpfen soll. Die Einstellung hat ihm die Kraft gelassen, die Er für die Behandlungen benötigt.
Kopf hoch
schnuffelteddy
23.04.2013, 08:08
Hallo Claudine,
mit meinem Partner habe ich großes Glück gehabt. Er unterstützt mich, wo er nur kann und geht mit der Krankheit so normal wie möglich um. Schade ist nur, dass er abends immer erst um 20 Uhr nach Hause kommt (wie ich auch, wenn ich arbeiten gehe) und dass ich dadurch den ganzen Tag alleine bin. Manchmal weiß ich nix mit mir anzufangen.:huh:
Habe mir jetzt vorgenommen, Spanisch zu lernen für den nächsten Urlaub in Sitges im September, der schon gebucht ist. Ich hoffe, dass meine Behandlung bis dahin positiv abgeschlossen ist...
Kämpfen ist glaube ich eine Grundvoraussetzung, wenn man diese Krankheit besiegen will. Ich hoffe, dass die Metas durch die Bestrahlung noch zusätzlich ordentlich eins auf die Mütze bekommen !:twak:
Du bist beruflich in Köln ? Darf man fragen, was Du machst ? Du schriebst, Du kommst aus der Pflege ?
Geht dein Mann eigentlich noch arbeiten ? Oder konnte er früher in Rente gehen ?
Liebe Grüße
Martin
schnuffelteddy
29.04.2013, 12:12
Hallo Ihr Lieben,
habe am Donnerstag meine erste Chemo in neuer Zusammensetzung (Carboplatin & Paclitaxel) bekommen und gleich danach auch die erste Bestrahlung.
Bis jetzt geht es mir sehr gut und ich habe keine Nebenwirkungen. Nur die Maske für die Bestrahlung ist sehr eng und unangenehm, aber das nimmt man ja gerne in Kauf.:rotenase:
Lieben Gruß an alle !
Martin
Mamabär01
18.05.2013, 17:16
Hallo!
Ich lese hier schon eine ganze Weile mit und habe mich heute entschlossen, mich auch anzumelden.
Kurz meine Geschichte (Ich hoffe ich schaffe es so kurz wie möglich zu halten):
Ende Januar bemerkte ich morgens beim Aufstehen eine derbe Schwellung unter meinem rechten Arm (Achsel). Am Vorabend war noch nix davon zu spüren oder sehen. :mad:
Nachdem ich dieses "Riesen Ei" in den nächsten zwei Wochen meiner Hausärztin und Gynäkologin gezeigt hatte ( hatte bei Beiden ohnehin Termine) und sie es sich auch nicht wirklich erklären konnte, begann eine "Reise" durch weitere Ärzte und Untersuchungen:
- Mammografie, (denn es könnte sich hierbei 100 % nur um Brustkrebs handeln), NEGATIV !
- Chirurg, ( unklarer Abzess ) NEGATIV !
- 2 X komplettes großes Blutbild ! TUMORMARKER leicht erhöht !
Also schickte mich der Chirurg vorsichtshalber zum Onkologen. D.h. er brachte mich dort gleich persönlich vorbei ( 1. Etage darunter).
Der nahm sofort eine Stanzbiobsie direkt an dem "Ei" vor. Ergebnis eine Woche später - Negativ !
Wieder komplettes Blutbild. Tumormarker fast Normal. Nur das Ei wurde nicht kleiner und schmerzte inzwischen tierisch wegen der großen Raumforderung.
Es wurde komplettes CT vom Hals,Thorax und Abdomen gemacht. Laut Bericht: Keine weiteren Auffälligkeiten außer unspezifisch vergrößerte Lymphknoten am Hals. ( nicht sicht oder tastbar).
Daraufhin wurde beschlossen das "Ding", von dem jeder einbezogene Arzt bis dahin meinte er hätte eine solche Größe noch nie gesehen, rauszuholen.
Laut Bericht: Faustgroßer Tumor, der mit der Umgebung komplett verwachsen war, mit einer Lymphknotenmetastase. Die immunhistopathologische Untersuchung ergab die Diagnose : Melanommetastase mit unbekanntem Primärtumor. Am 5. April folgte eine komplette Dermathologische Untersuchung in einer Hautklinik. Es wurden zwei verdächtige Male gefunden und am kurz darauf entfernt. Befund dauerte fast 3 Wochen und war NEGATIV ! :undecided
Am 8. Mai wurden unter den rechten Achsel die restlichen Lymphknoten entfernt und weiter nach dem Primärtumor gesucht. Ohne Erfolg! Der Arzt erklärte mir das Cup Syndrom ! Gestern wurde ich aus der Klinik entlassen. Befund: Keine weiteren Metastasen ! :augendreh
Kommenden Donnerstag (23.05.) haben ich wieder einen Termin in der Onkologischen Ambulanz und soll dort auf Interferon alpha eingestellt werden.
Empfehlung 3 X 3 Mio Einheiten wöchentlich, 18 Monate.
Ihr glaubt gar nicht wie froh ich war, in den letzten Wochen, der Ungewissheit, die Möglichkeit gehabt zu haben, mich hier in diesem Forum schlau zu machen und auch schon mal vorab einiges über die Interferonbehandlung lesen zu können.
Da ich insulinpflichtige Diabetikerin bin, habe ich zwar keine Angst vor dem spritzen, aber natürlich schon vor dem was da auf mich zu kommt. Nebenwirkungen usw.
Darum habe ich mich heute entschlossen, mich hier anzumelden, um Euch meine Geschichte schreiben zu können und auch Eure Meinungen und vielleicht dann auch Eure Unterstützung zu erhalten.
Ich hoffe, mein Entrag war jetzt nicht gleich zu "erschlagend" lang, sorry kürzer gingen die Infos leider nicht.
Ich freue mich auf Eure Infos und Tipps,
Liebe Grüße Annette
schnuffelteddy
20.05.2013, 11:37
Hallo Annette,
herzlich willkommen hier im Forum ! Na, da hast Du ja auch einen Untersuchungsmarathon hinter Dir....
Leider kenne ich mich mit Interferonbehandlung nicht aus und z.Zt. sind hier auch nicht wirklich viele Betroffene bzw. Angehörige unterwegs ;-)
Ich wünsche Dir natürlich alles Gute für die Behandlung und viel Kraft und Zuversicht!
Ich hatte gerade "Bergfest"; d.h. 14 von 28 Bestrahlungen liegen hinter mir. Nebenwirkungen hierdurch sind Gott sei Dank immer noch nicht aufgetreten:D
Die wöchentliche Chemo läuft bis 05. Juni weiter und auch hier halten sich die NW sehr in Grenzen (Geschmacksveränderungen, Aufstoßen, Schlafstörungen durch Kortison).
Eigentlich ging ich davon aus, dass nach Abschluss der Bestrahlungen und des 2. und 3. Chemozyklus ein Kontroll-CT gemacht wird. Nun meinte mein Onkologe, dass nach Bestrahlungen erst mal 4-6 Wochen mit dem CT gewartet wird, sonst wäre es durch Gewebeveränderungen verfälscht. Und er möchte diese Zeit dazu nutzen, um 2 weitere Zyklen Chemo zu verabreichen. Naja, wenn dadurch auch die letzten Reste der Metas verschwinden, soll es mir nur recht sein:)
Liebe Grüße an alle !
Martin
Mamabär01
23.05.2013, 12:22
Hallo Martin,
lieben Dank für Deine Antwort.
Ich habe mich schon, als ich noch "nur Gast" war, schon in Deine Geschichte eingelesen und freue mich ehrlich für Dich, das Du nun mit Deiner Therapie schon so weit gekommen bist und die Nebenwirkungen sich so in Grenzen halten.
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen das es nun auch so bleibt.
Ich habe/hatte in meinem Bekanntenkreis einige liebe Menschen, die an verschiedenen Krebsarten leiden / litten und hier habe ich wirklich die gesamte Bandbreite der NW von Chemo und Strahlentherapie mitbekommen.
So freut es mich immer, wenn ich mal das Gegenteil mitbekomme. :rotier:
Leider hatte ich bislang niemanden dabei, der eine Interferonbehandlung mitgemacht hat. Zumindest nicht als Einzelbehandlung. So ist dieses Forum doppelt interessant für mich, mal Erfahrungsberichte zu lesen.
Schade das hier momentan nicht soviel los ist, aber ich habe mich parallel auch noch in den Rubriken Interferon-& Hautkrebs eingelesen.
Werde mich hier auch mal vorstellen.
In knapp zweieinhalb Stunden habe ich nun meinen Termin bei meinen Onkologen zur Besprechung meiner Interferontherapie usw.
Die Derma-Klinik hatte ja auch noch ein Schädel MRT vorgeschlagen ( so ziemlich das Einzige was noch nicht gemacht wurde ). Mal schauen, ob sie das heute auch noch vor Therapiebeginn einleiten. :undecided
Dir und allen anderen hier wünsche ich einen schönen Tag,
Liebe Grüße
Annette
Hallo Annette,
herzlich willkommen bei uns im KKF. Ich komme aus dem Hautkrebsbereich und finde es gut, dass Du bei uns schon mal im Interferonthread gelesen hast. Er ist zwar lang, aber voller Infos, denn das Interferon ist das einzigste (zugelassene) Mittel für die vorbeugende Therapie (adjuvant). Es kommen immer wieder mal UserInnen zu uns, die ebenfalls wie Du eine Melanommetastase ihr Eigen nennen durften, der Primärius aber nicht gefunden wurde. Leider haben sie sich nicht (offen) im KKF in einem Thread ausgetauscht, sondern eher hinter den Kulissen. Nun, bei mir war der Primärius ein unscheinbares Ding, das erstmal keiner rausnehmen wollte und dann Riesenspirenzen gemacht hat, weil er sich als bösartig nicht zu erkennen lassen wollte. Zwei namhaften Professoren der herangezogenen Referenzzentren waren der Meinung gutartig, nur die hiesige Uniklinik war der Meinung bösartig, aber alle waren der Meinung, dass sie das Ding von sich aus nicht entfernt hätten. Die Metastase in einem der Wächter hat die Vermutung malig bestätigt. Wäre der Wächter übersprungen worden, au backe. Dann wäre ich in Eure Reihen. Daher lese ich immer mal wieder hier. Deswegen, schau mal nach Dingen in / an der Haut, die unscheinbar aussehen und "neu" sind. Im allgemeinen, wie schon geschrieben, schreiben bzw lesen eher die Betroffenen und ihre Angehörigen bei uns mit.
Die Niedrigdosis Interferon ist eine gute Chance dem Mistviecherl an den Kragen zu gehen. Da Du aber geschrieben hast, dass Du insulinpflichtige Diabetikerin bist, meine Empfehlung: Nimm Deinen Diabetologen mit ins Boot. Denn das Interferon ist ein Teufelszeug mit Wirkung. Sowohl guter als auch schlechter in Form von Nebenwirkungen. Wie Du es verträgst kann Dir keiner im Vorfeld sagen. Du kannst, so wie einige von uns, mich eingeschlossen, Dein Leben weiterleben mit Arbeiten, Hobbyausüben etc - klar angepasst an die körperliche Leistungsfähigkeit, die durch das Interferon runtergesetzter ist -, aber auch bis hin zur Arbeitsunfähigkeit. Das möchte ich nicht unterschlagen ... sonst bekomme ich wieder von ein paar Ex-Interferonlern einen auf den Deckel (denn sie sind in der Anzahl höher als die weniger Probleme haben). Das Interferon sucht und findet den jeweiligen Schwachpunkt des Interferonspritzers und wird sich darin austoben. Dein Diabetis ist ein solcher Schwachpunkt. Aus eigener Erfahrung mit einer anderen - meiner - Autoimmunkrankheit und dem Interferon kann ich aber sagen, dass mit dem entsprechenden Facharzt an Deiner Seite hast Du sehr gute Chancen diesen Schwachpunkt zu einem Pluspunkt zu machen :)
Vergiss Deinen Fragezettel mit den Fragen nicht für den Onkologen :)
Dir, Martin, wünsche ich weiterhin alles Gute bei der Bewältigung der Bestrahlung und der Chemo mit weiterhin so tollen Ergebnissen. Schmeiss die Dinger (Metas) raus! Und weiterhin Annahmeverweigerung bei den Nebenwirkungen! Und viel Spaß beim Spanisch lernen. Gute Idee. Hab ich auch vor :rotier2:, mal schaun.
schnuffelteddy
23.05.2013, 16:20
Hallo Annette, hallo JF,
dankeschön für die guten Wünsche und jetzt schon mal ein schönes Wochenende !
LG Martin
Hallo Martin,
bin mal hier rübergerutscht - damit ihr nicht so alleine seid!:winke:
Vielen Dank für Dein herzliches Willkommen und Deinen Zuspruch.
Daß das alles so lange dauert zieht mich schon runter. Habe mit meinem Hausarzt, der das im Moment alles für mich koordiniert, öfters darüber gesprochen, er ist auch schon dauernd am schieben, versucht Termine für Untersuchungen zu beschleunigen und hängt sich wirklich rein.
Es ist , denke ich , auch ein Problem unseres Gesundheitssystems. z.B. wollten sie mich im Krankenhaus zu einer Untersuchung schicken, die im selben Haus 2 Wochen vorher schon gemacht wurde, aber andere Abteilung und die rechte Hand weiss nicht was die linke macht.
Mein Hausarzt hat jetzt eine Ärztin im Krankenhaus dazu verdonnert meine feste Ansprechpartnerin zu sein , bis klar ist wo ich lande - seitdem geht's ein bischen zügiger.
Ich habe Deine Beiträge auch gelesen und halte Dir ganz fest die Daumen !!!!!!!
Bis bald mal wieder
Barbara
schnuffelteddy
24.05.2013, 10:34
Hallo Barbara,
schön, dass Du "rübergerutscht" bist !:laber:
Ich bin ja sofort nach dem Hausarztbesuch zu einem niedergelassenen Onkologen gewechselt - das sind halt Spezialisten. Dort wird auch die ambulante Chemo durchgeführt. Ich fühle mich sehr wohl dort (wenn ich auch lieber gesund wäre:lach2:). Im Krankenhaus war ich nur zur Entnahme des Lymphknotens - alles andere war und ist ambulant. War heute morgen schon zur Bestrahlung und muss heute abend um 19 Uhr 20 (!) nochmal hin, damit durch die Feiertage nicht so lange Pausen entstehen.
Na, dann bin ich ja mal gespannt, wie und wann es bei Dir mit der Therapie losgeht.
Lieben Gruß und bis bald !
Martin
Mamabär01
24.05.2013, 17:35
Hallo J.F.,
vielen Dank für Deine lieben Worte und Wünsche.
Aber auch für die vielen Tipps. Das das Interferon nicht ganz ohne ist, war mir schon bekannt, da mein Lebensgefährte seit vielen Jahren Leukämie ( CML) hat und er vor Jahren auch schon Interferon alpha zu einer Chemo erhielt. Leider ging das immer nur eine Weile gut, dann mußten wir wieder abbrechen, weil die Nebenwirkungen von beidem einfach nicht gingen.
Ich habe gestern auch ein sehr langes Gespräch mit meinem Onkologen gehabt,
und bin hier auch nochmal sehr umfangreich und ausführlich informiert worden.
Deckte sich ziemlich alles mit dem was ich schon wußte und auch hier immer wieder gelesen habe. Und ich muss gestehen, ich war sehr überrascht, als ich ihm sagte, das ich mich im Internet Forum schlau gemacht habe, nicht die Reaktion vieler Ärzte kam = Ablehnung, sondern er meinte, das sei eine gute Sache und er freue sich immer über aufgeklärte Patienten, die schon vorinformiert sind, weil er dann auch viel weniger Streß damit hätte, alles ausführlich zu erklären, weil schon ein Grundwissen da wäre. Außerdem findet er es gut, wenn sich Betroffene auf diese Weise austauschen können, denn wer außer den Betroffenen kann aus Erfahrungen heraus Tipps geben?
Den Tipp mit meiner Diabetologin hat er mir ebenfalls gegeben. Da nun aufgrund neuer Erkenntnisse ( 2 kleine Schatten auf der Lunge) sowieso am kommenden Montag ein neues CT gemacht werden und das Ergebnis ausgewertet werden muss, können wir nun auch erst übernächste Woche mit der Therapie beginnen. Da bleibt mir auch noch Zeit genug, meine Diabetologin mit ins Boot zu holen.
Ansonsten wurde die Therapie nun wie folgt festgelegt: 3 X Woche 3 Mill. Einheiten Roferon. Aufgrund meiner Diabetes usw. wird am Anfang auch sehr engmaschig kontrolliert. 2wöchig, wenn keine Probleme auftreten, die noch engere Überwachung wichtig machen.
Ja und das mit den unscheinbaren Dingern ( das die am Ende meist die Bösen sind) habe ich auch schon gehört und hat mir auch mein Dermatologe erzählt. Haben ja auch schon 2 entfernt, die zwar unscheinbar aber ihm dann doch auffällig erschienen. Beide Negativ. Aber auch hier werden wir am Ball bleiben.
Werde meine "Fleckis" genau beobachten die nächste Zeit. Auch hier DANKE für den Tipp.
Bei Dir klingt ja alles sonst ziemlich entspannt momentan. Das freut mich. Wünsche mir auch nichts sehnlicher, als das ich neben der Therapie - wenigstens Stundenweise - arbeiten kann und auch das Privatleben einigermaßen in normalen Bahnen laufen kann. Natürlich schon an die Krankheit und Therapie angepaßt, aber das kenne ich - durch meinen Partner - ja seit Jahren nicht anders.
Wünsche Dir noch ein schönes Wochenende
nochmal DANKE
Annette
@Martin : Dir ebenfalls Danke für die lieben Wünsche und auch ein wunderschönes Wochenende. Klingt ja heftig zwei Bestrahlungen so schnell hintereinander.
Hallo Annette, hallo Martin !
Es ist so ruhig ! Geht es euch ( den Umständen entsprechend) gut ?
Muss mal wieder meine Sorgen loswerden.
Am Montag war ich beim MRT - ist ja echt was für Presslufthammer- und Tecno-Fans - und gestern dann bei der Befundbesprechung. Wieder nix zu sehen.
Die Ärztin von der HNO hat mich dann sofort in die onkologische Tagesklinik zum Vorstellen geschickt . Bin voller Hoffnung " jetzt erfährst du was mit Hand und Fuss" hingegangen. Fehlanzeige. Da sie mir ja anscheinend wirklich meinen einzigen Hinweis rausgeschnitten haben, kratzt sich der Onkologe auch nur am Kopf. Er meint es gäbe 3 Möglichkeiten : 1.: Chemotherapie ( spricht von 4 Kursen mit ????), 2.: Chemo und Bestrahlung der Region aus der sie den Lymphknoten entfernt haben, und 3.: Aussitzen und Abwarten. Wobei er für die 3. Alternative ist, das ganze aber nächsten !!!!Mittwoch in der Tumorkonferenz vorstellen will - wieder eine Woche :mad:
Jetzt haben sie mir 2 Monate lang gesagt: "da muss man was machen - sofort ". Aussitzen und Abwarten zählt in meinem Verständnis nicht unbedingt zu "was machen".
Ich bin absolut nicht scharf auf eine Chemo oder Betrahlung, habe aber irgndwie verstanden (oder zu verstehen geglaubt), daß der Primarius auch so klein sein kann, daß er nicht zu erkennen ist, aber einfach da ist und jederzeit aktiv werden kann.
Bin einfach ratlos was ich machen soll :augen:
Sorry daß ich Euch so mit meinen Sorgen zumülle, es musste nach einer schlaflosen Nacht einfach raus.
Macht's erstmal gut , haltet die Ohren steiff
lG
Barbara
schnuffelteddy
02.06.2013, 13:28
Hallo Barbara und hallo Ihr Lieben,
ich hatte nun doch die erste Woche seit Chemobeginn, in der es mir richtig schlecht ging. Bin total schwach, die Beine tun mir sehr weh und beim Bücken oder kleiner Anstrengung wird es mir schwindelig. Bin dann am Mittwoch zur Chemo und die ist abgesagt worden, weil die Thrombozyten-Anzahl von ursprünglich 194 auf 29 abgesackt war. Freitag dann zur Kontrolle: Nochmal gesunken auf 19 ! Bestrahlung abgesagt und dann ins Krankenhaus. Patientenaufnahme, EKG, Fieber messen, Bett bekommen - und das für 10 Minuten Infusion eines Thrombozyten-Konzentrats. Habe noch nicht mal das Bett benutzt und mir die Infusion im Sitzen geben lasse....grins Danach durfte ich dann gehen. Seit gestern geht es mir etwas besser und morgen muss ich wieder zur Blutkontrolle. Danach wird entschieden, ob ich zur Bestrahlung gehe und wann mit der Chemo weiter gemacht wird. Naja - ich konnte ja auch nicht damit rechnen, dass ich auf ewig von nennenswerten Nebenwirkungen verschont bleibe :lach2: Hauptsache, die Metas gehen weiter zurück....
@Barbara: Das tut mir leid, dass bei Dir alles so unklar ist und vor allem, dass Dein Onkologe wohl nicht recht entscheidungsfreudig ist.
Natürlich ist es aber auch nicht leicht, da eine Entscheidung zu treffen. Da musst Du natürlich ein Wörtchen mitreden, das kann Dir keiner abnehmen. Manchmal gibt es dieses "wait and watch", aber da beobachtet man meistens, ob sich etwas weiter- oder zurückentwickelt und bei Dir kann man das ja gar nicht sagen. Wenn ich an Deiner Stelle wäre, würde ich mich für die Chemo entscheiden, da ja beim CUP keine Zeit verloren gehen soll. Und die Chemo wirkt ja systemisch - das heißt, auf alle Metastasen im ganzen Körper und den evtl. noch vorhandenen Primärtumor. Aber das ist nur für mich persönlich gesprochen und Du müsstest natürlich die evtl. Nebenwirkungen in Kauf nehmen.
Aber eine Bestrahlung einer Region, von der man gar nicht genau weiß, ob da noch etwas ist ? Hört sich für mich unlogisch an, da Bestrahlungen ja immer punktgenau geplant werden.
Wünsche Dir ein gutes Näschen bei Deiner Entscheidung und viel Durchhaltevermögen !
Allen anderen einen schönen Wochenanfang und liebe Grüße !
Martin
Hallo Martin,
ups, hört sich nicht so gut an :pftroest:. Ja, leider, irgendwann kommen die Nebenwirkungen zu Tage :o. Hoffen wir mal, dass sie auch wieder verschwinden (und wegbleiben :D), zumindest aber so wenig werden, dass Du die Therapien wieder aufnehmen kannst. Jetzt aber erst nochmal Erholung angesagt :)
Hallo Barbara,
wie wäre es mit einer Zweitmeinung? Hier im Thread wurde häufig die CUP-Sprechstunde in Heidelberg empfohlen. Insbesondere für eine Zweitmeinung.
Hier mal der Link zum Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen Heidelberg: http://www.nct-heidelberg.de/de/patienten/sprechstunden.php
Hallo Annette,
meld Dich mal :).
Da Du bereits Interferon und seine Wirkung, insbesondere seine Nebenwirkungen kennst, schau das Du nach der ersten Spritze nicht allein bleibst. Für alle Fälle, denn die erste Nacht ist immer die heftigste :o. Dann wird´s besser :)
Hallo ihr Lieben !
Danke für die aufmunternden Worte und Ratschläge.
@ Martin ,
tut mir echt leid daß es Dich jetzt so beutelt. Du schreibst ja , daß Du in besten Händen bist , da hoffe ich für Dich das Du eine starke Schulter hast!
Ich bin wirklich hin- und hergerissen was ich machen soll. Chemo oder nicht ?
Bestrahlung werde ich wahrscheinlich ablehnen - was wollen sie bestrahlen. Vielleicht bekomme ich ja auch noch eine nachvollziehbare Antwort für "Aussitzen" und Kontrollmöglichkeit.
@JF
die Zweitmeinung ist sozusagen schon angekurbelt. Danke für den Tip in Heidelberg. Ich habe einen Spezialisten in Schleswig-Holstein ausgegraben, den will mein HA mal abklopfen.
Auf jeden Fall habe ich mich entschlossen, am Freitag, wenn dann alle ihren Kommentar abgegeben haben ,für 2 Wochen wegzufahren - ganz egal was sie sagen.Ich muss innerlich einfach zur Ruhe kommen und dann eine Entscheidung fällen zu der ich ,auch vor mir selbst, voll stehen kann - das ist im Moment nicht möglich.
Hallo Annette ! Alles soweit in Ordnung ? Melde Dich mal wie's Dir geht.
Jetzt wünsch ich euch allen eine nicht zu anstrengende Woche ,
haltet die Ohren steiff !!
Liebe Grüße
Barbara
schnuffelteddy
03.06.2013, 18:14
Hallo Ihr Lieben,
leider geht es mir seit gestern nachmittag noch ein bißchen schlechter: der Puls rast und das Blut rauscht so durch den Kopf, dass ich denke, ich habe einen Bienenschwarm da drin:rotenase:
Bin dann heute morgen wieder zur Blutkontrolle und da kam nix Gutes raus: Thrombozyten nochmal gesunken auf 18 trotz Infusion und jetzt sind auch noch die roten Blutkörperchen im Keller - daher das Pulsrasen.
Bekomme nun morgen nachmittag eine Blut-Transfusion und danach soll es mir laut Aussage meines Onkologen schnell wieder besser gehen. Aber die Chemo wird wohl diese Woche nochmal verschoben.
@Barbara: Dass Du 2 Wochen Auszeit nehmen willst, finde ich gut - da wird der Kopf hoffentlich ein wenig freier :)
@J:F: Danke für die lieben Wünsche (wie heisst Du eigentlich ? :D)
Liebe Grüße an alle !
Martin
Floriday
03.06.2013, 19:11
Hallo,
ich weiß momentan nicht weiter - vielleicht kann mir von Euch jemand weiterhelfen. Meine schon recht betagte Mutter hat schon seit über 20 Jahren geschwollene Lymphdrüsen (?).
Vor eben mehr als 20 Jahren wurde ihr auf der linken Halsseite eine eigroße Drüse mittels OP rausgenommen, da keiner wusste was es ist - bösartiger Tumor oder ?? Nach langem hin und her wurde uns dann gesagt es handle sich um das Syögren Sympton - eine entzündliche rheumatöse Krankheit - die nicht behandelbar ist. Sie hatte eine kurze Zeit Ruhe damit, dann kam das gleich auf der rechten Seite des Halses. Jedoch wesentlich kleiner. Auch dies wurde ambulant entfernt. Eine Behandlung erfolgte nie, da es keine Behandlungsmöglichkeiten gab/gibt. Nun hat sie wieder auf der linken Seite 2große Geschwüre - diese schon seit ca. 2 Jahren - gehen alle nach außen. Gemacht wurde nichts. Jetzt hat sie zusätzlich ein neues Geschwür an der Halsschlagader, weshalb wir nun beim HNO waren und der uns dann zum MRT schickte, wo wir heute waren. Hier stellte sich nun heraus, dass es kein Syögren Syndrom ist (keine geschwollenen, entzündeten Lymphdrüsen), sondern ein riesiger Tumor - evtl. gutartig. Dieser drückt jedoch auf Speiseröhre und Schlagader die zum Gehirn geht.
Ich bin nun doch richtig geschockt. Weiß zwar, dass wir nun erst den Besuch beim HNO abwarten müssen, möchte mich aber trotzdem schlau machen, wer evtl. hier Erfahrungen hat und was man machen kann. Meine Mutter hat mittlerweile keine Lebenslust mehr und wollte auch schon nicht mehr zum Arzt gehen. Den Tumor ganz rausoperieren kann man wohl auch nicht. Kennt jemand gute Ärzte in der Umgebung Stuttgart - Rottweil ? Ich hoffe sehr, dass mir jemand weiterhelfen, bzw. Infos geben kann. Gruss Floriday
schnuffelteddy
03.06.2013, 19:52
Hallo Floriday,
da der Tumor bei Deiner Mutter im Halsbereich liegt, bist Du vielleicht im Forum "Kehlkopfkrebs und Krebs im Halsbereich" besser aufgehoben. Hier beim CUP-Syndrom weiss man ja leider nicht, wo der Primärtumor liegt.
Das heißt natürlich nicht, dass Du hier nicht willkommen wärst:)
Alles Gute für Dich und Deine Mutter !
Lieben Gruß
Martin
Hallo Martin !
Ich denke ganz fest an Dich und hoffe daß die nächsten Tage Besserung für Dich bringen. Verliere bitte nicht Deine Zuversicht die auch uns allen hilft !
Fühle Dich ganz fest gedrückt :pftroest:& Ohren steiff !!
Bis bald
Barbara
Hallo Floriday !
Martin ist mir zuvorgekommen.
Du hast recht daß ihr jetzt erstmal die ersten Untersuchungen beim HNO abwarten müßt um zu wissen wie es weitergehen kann.
In der Forumübersicht findest Du "Tumorzentren" vielleicht hilft's Dir weiter.
Schön daß Du deiner Mutter so tatkräftig beistehst !
Alles Gute für Deine Mutter und Dich !
Barbara
Hallo Floriday,
kein schöner Anlass um sich hier anzumelden :o
Nun bei dieser schon lang vorhandenen Autoimmunerkrankung gibt es bestimmt einen Arzt, der als Ansprechpartner zur Seite steht. Wir hier können leider nur Anregungen geben, helfen und raten können nur die Ärzte.
Ich würde erstmal nach dem Sjörgen-Syndrom im Internet suchen und ein paar Seiten lesen. Es gibt da einige Selbsthilfegruppen und fachärztliche Seiten, aber auch die Rentner-Bravo (Apotheken-Rundschau), die gute Informationen liefern. Das Autoimmunkrankheiten auch schon mal Lymphdrüsen schwellen lassen ist bei einigen AI´s ein normaler Vorgang. Man sollte das betroffene Gebiet immer mal vom Arzt checken lassen, denn auch AI´s können in Tumore (gut- oder bösartig ist möglich) ausarten, aber auch andere Ai´s nach sich ziehen. Wenn ich das richtig gelesen habe, dann kann bei Sjörgen auch mal ein Lymphom dazukommen. Kann, nicht muss, wohlgemerkt! Das (ob gut-oder bösartig) kann nur der Histologe feststellen. Ob eine Therapie stattfindet, nun auch dies ist Sache der Ärzte in Abstimmung mit Deiner Mutter.
Nichts machen lassen, finde ich persönlich, nicht so tolle, weil, wenn die Schlagader betroffen ist, die Gefahr für einen Schlaganfall oder TIA´s (transistiorische ischämische Attacken) schon erheblich höher ist. Und das möchte eigentlich keiner. Behandlungsvorschläge können auch hier nur von den Ärzten kommen, nicht von uns. Sorry.
Das sind so meine Gedanken zu Deinem Posting. Befunde immer aushändigen lassen und Fragen über Fragen stellen.
Toi, toi, toi für Deine Mutter und viel Kraft Euch beiden.
Achso: Der Forenteil "Lymphdrüsenkrebs" ist für die Lymphdrüsenproblematik der richtige, da hast Du ja bereits ebenfalls Deine Anfrage eingestellt.
Floriday
04.06.2013, 10:57
Hallo Martin, Barbara und JF,
vielen Dank für Eure Antworten - ich war mir gar nicht sicher, ob ich überhaupt ein Feedback bekomme.
Bezüglich Sjögren hatte ich mich schon die Jahre zuvor schlau gemacht - jedoch wie gesagt - hierzu gibt es keine Behandlung.
Das Problem bei meiner Mutter ist, dass sie es "liebt" zum Arzt zu gehen, d.h. sie war die letzten Jahre überhaupt nicht mehr und auch jetzt musste ich sie dazu drängen.
Ich werde einfach jetzt den Termin beim HNO abwarten, der Arzt beim MRT meinte aber, dass das mit Bestrahlung sehr gut zu behandeln wäre. Ich bin also gespannt und warte jetzt erst mal den Termin ab.
Das mit der Bedrängung der Schlagader durch den Tumor macht mir halt wirklich Sorgen, da ich schon jetzt merke, dass sie geistig doch stark nachlässt (Erinnerungsvermögen usw.).
Danke für Eure Tipps in welchen Foren ich noch nachschauen kann.
Euch allen alles Gute.:winke:
schnuffelteddy
06.06.2013, 16:01
Hallo Ihr Lieben,
war am Dienstag zur Bluttransfusion (war allerdings nur ein Erythrozyten-Konzentrat ohne Thrombos und Leukos) und gestern war dann der Hb wieder im grünen Bereich. Aber die Thrombos waren nochmal auf 16 abgerutscht. Hatte dann ein Gespräch mit meinem Onkologen und der wollte erstmal keine weitere Thrombo-Infusion. Er meinte, dass der Wert in den nächsten 1 bis 2 Tagen von alleine wieder steigen würde. Und was soll ich sagen ? Heute ist der Wert zum ersten Mal seit langem wieder gestiegen - zwar nur auf 17, aber immerhin. Morgen folgt die nächste Kontrolle. Bestrahlungen sollen dann ab Montag weitergehen (noch 7 Stück) und am Do die letzte Chemo des 3. Zyklus.
Insgesamt möchte er möglichst 6 Zyklen Chemo durchziehen, falls noch Reste von Metastasen vorhanden sein sollten. Das wird sich dann in ca. 6 Wochen beim Kontroll-CT zeigen. Also wird sich die Behandlung bei mir noch ziemlich in die Länge ziehen. Eigentlich wollte ich im Juli die Reha machen und danach wieder arbeiten gehen. Aber daraus wird wohl nix.:(
Und mir fällt jetzt schon zuhause die Decke auf den Kopf. Nach einer gewissen Zeit weiß man einfach nicht mehr, was man mit sich anfangen soll. Und wenn man dann auch noch zeitweise so schwach ist und einem die Beine weh tun wie nach einem Marathonlauf.....:confused: Da kann man sich noch nicht mal mit einem Spaziergang ablenken.
Habt Ihr vielleicht ein paar Tipps für mich zum Zeitvertreib ?
Morgen werde ich mal wieder in die Sauna gehen - macht Spaß, ist entspannend und ein Tag ist sinnvoll verbracht...lol
Liebe Grüße an alle und bis bald !
Martin
hallo ihr lieben
auch ich bin von dem cup- syndrom betroffen.der primär herd ist nicht zu finden.leider kann auch bei mir nicht operiert werden.einer der tumoren hat meine rippe gebrochen,die leider nicht heilen kann,also dauer schmerzen von der rippe:mad:.ich habe die zweite chemo seid einer woche hinter mir mit Carboplatin und Paclitaxel-und habe nun nebenwirkungen wie kribbeln in den finger spitzen und in den zehen-und auch nach der chemo die 4 tage mega schlimme knochen schmerzen-dazu habe ich sehr wenig appetitt-gestern war ich zur blut kontrolle-diese waren nicht so toll,aber wohl noch im bereich das ich keine blut transfusion bekommen muss,ich soll am do noch mal vorbei kommen zur blut kontrolle.zum abend hin tut mir der brustkorp der linken seite komplett weh,vieleicht ist das auch von der chemo ?.ich lass meine chemo in der klinik machen da ich ein ängstlicher typ bin,ich hatte auch bei der zweiten chemo ein heisses gesicht bekommen,ist wohl auch normal sagte der artzt.
ich wünsche allen die hier sind mega viel kraft:winke:
und würde mich freuen hier viele liebe menschen kennenzulernen
schnuffelteddy
08.06.2013, 12:38
Hallo Ihr Lieben,
gestern war ich ja wieder zur Blutkontrolle und die Thrombos waren nochmal stark gefallen auf 13,3 ! Die diensthabende Ärztin wollte mir gleich wieder ein Thrombo-Konzentrat verabreichen, aber dann hat man sich nach Rücksprache dagegen entschieden. Nun muss ich nur am WE aufpassen, dass ich mich nicht verletze, weil dann die Gefahr einer schwer zu stillenden Blutung besteht. Und am Montag wieder zur Kontrolle.Oh Mann....:lach2: Ansonsten geht es mir bis auf die Schmerzen in den Beinen sehr gut.
@Baily: Hallo, ich hatte Dir ja in dem anderen Thread schon mal geantwortet - erstmal herzlich willkommen hier !:) Ich bekomme ja die gleiche Chemo wie Du - nur habe ich ganz andere Nebenwirkungen. Da sieht man mal, dass es bei jedem Patienten anders aussehen kann. Bekommst Du denn keine Medikamente gegen die Knochenschmerzen ? Das mit den Schmerzen in der Brust KANN von der Chemo kommen, aber auch ganz andere, harmlose Ursachen haben. Ich habe zwischendurch auch immer mal ein Zipperlein. Man muss nur aufpassen, dass man nicht immer gleich das Schlimmste befürchtet und alles mit dem CUP in Verbindung bringt. Ich kenne das: Seit der Diagnose horcht man ja noch viel mehr als sonst in seinen Körper hinein.:eek: Aber wenn ich einen Schnupfen habe, dann hat das nix mit Krebs zu tun.:)
Wann hast Du denn Dein erstes Kontroll-CT, damit man sehen kann, ob die Chemo wirkt ? Bei mir schlägt sie ja sehr gut an ! Sollst Du denn auch bestrahlt werden ?
Halt' die Ohren steif - ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit !:pftroest:
Allen ein schönes Wochenende und liebe Grüße !
Martin
Hallo Martin
ich bekomme gegen die schmerzen Ibu 600 und habe MST Tabletten 10mg aber wenn ich erlich bin helfen sie nur gering-also habe ein graul vor der nächsten chemo:mad:denke das nächste ct kommt nach der dritten chemo,bei der zweiten chemo am 31.5 waren die tumormarker erhöht-aber sie sagten mir das kann sein das sie erst mal erhöht sind.
woher weisst du das die chemo bei dir wirkt ? du hattest doch auch erst die zweite chemo.
ich habe auch viel schweiss ausbrüche vorallem nachts,na mal sehem was so alles noch kommt.hoffe deine nebenwirkung sind zu ertragen .liebe grüsse Bayli
schnuffelteddy
08.06.2013, 17:43
Hallo Bayli,
bei mir wurde nach dem 1. Zyklus (6 Wochen) ein CT gemacht und die Metastasen waren über 50 % kleiner geworden ! Daraufhin konnte man auch mit der Strahlentherapie anfangen. Bin jetzt am Ende des 3. Chemo-Zyklus. Habe nur im Moment Pause, weil die Thrombozyten so niedrig sind.
Ja, meine Nebenwirkungen halten sich wirklich in Grenzen. Wenn Du mehr über meinen Krankheitsverlauf wissen möchtest, dann schau' mal in meine Beiträge hier im Forum. Habe hier am 04.03. zum ersten Mal ausführlich geschrieben.
Wenn die Medikamente zur Schmerzbekämpfung nicht ausreichen, würde ich das den Ärzten sagen. Dann bekommst Du sicher was stärkeres.:)
Lieben Gruß
Martin
Hallo Martin:winke:
ich habe alles von dir gelesen,und es freut mich das die metastasen zu 50% kleiner geworden sind,das ist doch ein sehr gutes ergebniss.
habe ich das richtig verstanden,nicht nur chemo sondern auch bestrahlung ist gut.?ich habe angst wenn sie das nächste CT machen,was wenn die chemo nicht angeschlagen hat.ja und mit den tabletten ist das auch nicht so einfach,möchte ja nicht nur im dämmer zustand sein.es ist auch sehr schwierig damit um zu gehen wenn die ärtzte sagen nicht heilbar -sonder nur verlängern.und keiner kann dir sagen was verlängern heisst.navieleicht habe ich ja auch mal glück:rotier:
ich wünsche dir einen schönen sonnigen Tag
Liebe grüsse Bayli:winke:
schnuffelteddy
09.06.2013, 11:35
Hallo Bayli:winke:
das mit dem "nicht heilbar" habe ich Dir ja schon mal erklärt. Hier gibt es so einige Mitbetroffene, die seit langer Zeit keinerlei Tumore oder Metastasen mehr haben und das kann auch so bleiben. Man spricht dann zwar beim CUP nicht von Heilung, aber von Vollremission und das ist ja auch eine Heilung, wenn es so bleibt. Man muss dann nur die nötigen Nachkontrollen machen lassen, um bei einem evtl. Rezidiv schnell handeln zu können.
Ja, in manchen Fällen ist eine kombinierte Chemo-/Strahlentherapie sinnvoll. Bei mir konnte man anfangs nicht bestrahlen, da die Metastasenpakete zu ausgedehnt waren. Aber nach dem 1. Chemozyklus und dem Rückgang der Metas konnte man dann mit der Bestrahlung beginnen.
Du wirst schon sehen - die Chemo wirkt auf jeden Fall ! Ich weiß nur nicht, ob bei Dir eine Strahlentherapie in Frage kommt - das kommt immer auf die Verteilung und den Ort der Metastasen an. Und für die Rippe bekommst Du ja die Biphosphonate.
Und denke daran: AKTIV positiv denken, dann kommt das Glück, das Du brauchst, von ganz alleine !:knuddel:
Liebe Grüße
Martin
schnuffelteddy
11.06.2013, 16:31
Hallo Ihr Lieben,
meine Blutwerte spinnen ! :augendreh Gestern war alles ok. Heute sind zwar die Thrombozyten wieder im grünen Bereich, aber nun verdrücken sich wieder die Erythtrozyten und auch die Leukos sind auf 1,9 gefallen. Nun bekomme ich morgen wieder ein Ery-Konzentrat und muss wegen der Leukos 5 Tage lang ein Antibiotikum nehmen. Chemo erneut um eine Woche verschoben.
Das wäre ja alles nicht so schlimm, weil es mir ja trotzdem sehr gut geht. Aber das ist nun schon die 3. Woche ohne Chemo und um diese Zeit verlängert sich dann ja auch die gesamte Behandlung.:weinen:
Naja, wenigstens geht es seit gestern wieder mit der Bestrahlung weiter... Und im Gegensatz zu manchem anderen ist das bei mir ja auch Jammern auf ziemlich hohem Niveau:lach2:
Liebe Grüße an alle
Martin
schnuffelteddy
18.06.2013, 18:34
Hallo Ihr Lieben,
habe heute die letzte von 28 Bestrahlungen hinter mich gebracht:D Nebenwirkungen durch die Bestrahlung habe ich absolut keine, außer dass die Haut im Bestrahlungsfeld ein bißchen gerötet ist.
Auch die Blutwerte liegen alle fast wieder im grünen Bereich, so dass wahrscheinlich morgen die letzte Chemo des 3. Zyklus durchgeführt werden kann.
Es läuft also alles recht gut - ich hoffe, bei Euch ist auch alles in Ordnung ? Man hört ja gar nix mehr....:(
Liebe Grüße an alle !
Martin
schnuffelteddy
19.06.2013, 15:27
Hallo Ihr Lieben,
Blutwerte waren alle ok - Chemo konnte durchgeführt werden.
Nächste Woche ist Pause, danach folgen dann doch nur noch 2 Zyklen (die ersten 6 Wochen werden als 2 Zyklen gerechnet, also habe ich schon 4 Zyklen hinter mir), die allerdings wieder mit Cisplatin und Paclitaxel (Cisplatin sei effektiver als Carboplatin und hat ja auch bei mir super angeschlagen). 1. Woche Cisplatin und Paclitaxel; 2. Woche nur Paclitaxel; 3. Woche Chemopause - und das ganze 2 x, also 6 Wochen. Kontroll-CT Mitte bis Ende Juli.
Mein Onkologe hat mir auch schon Infos für eine Anschluss-Reha mitgegeben und ich könnte mir schon mal eine Einrichtung aussuchen. Da mein CUP am ehesten ein nichtkleinzelliges Bronchialkarzinom ist, sollte es eine Spezial-Reha für Atemwegserkrankungen sein. Hat jemand Erfahrungen hiermit gemacht ?
Würde mich über Tipps sehr freuen !
Ansonsten sitze ich hier gerade bei 37 Grad im Schatten am PC - ist es bei Euch auch sooooo heiß ?:cool::cool::cool::cool::cool:
Liebe Grüße an alle !
Martin:)
Ivonne W.
26.06.2013, 17:56
Hallo ihr Lieben,
Ich hatte es zwar bereits in meinem beitrag geschrieben aber ich würde mich hier gerne beteiligen :) deshalb schreibe ich es nun auch hier. Ich hoffe es is o.k
Also mein Name ist Ivonne, ich bin 29 Jahre und komme aus Duisburg
...angefangen hat bei mir alles mir heftigen oberbauch schmerzen, wobei ich mir und mein arzt zunächst keine bedenken hatten da ich einen kleinen zwergfellbruch ud eine chronische magenschleimhautentzündung habe.
nach ca 14 tagen wurde es aber immernoch nich besser und mein arzt überwies mich zu einem oberbauch CT. Die Ärztin dort erklärte mir dann das ich Leberherde hätte der eine 1,5cm und der andere 2,2 cm. Und ich sollte sofort zu meinem Hausarzt.Den Befund faxte sie meinem Arzt.
Als ich bei meinem Doc ankam (gott sei dank mit meiner Mutter) durfte ich sofort durch und mein Arzt gab mir eine Überweisung ins KKH. Dort war ich dann 11 Tage und musste sämtliche untersuchungen machen. Die schlimmste war die Leber Punktion. Entlassen wurde ich mit der vorerst Diagnose Nachweis von mindestens 10 kleineren wie auch bis max. 2 cm grossen Herden diffus in der Leber verteilt.
in der Lunge befanden sich auch herde.Die aber jetzt im nachhinein nach kontroll unterrsuchung als harmlos rausgestellt haben.
Dann begann das warten auf die ergebnisse der Proben aus der Leber Punktion.Nach langen 2 Wochen sollte ich plötzlich zum Pet-CT nach Leverkusen.
Ende März musste ich dann zum Chefarzt ins KKH, da dann das Ergbniss... die Dinger sind Bösartig.. . Der Chefarzt gab mir einen erneuten Termin um mir das weitere vorgehen dann mitzuteilen da er mich auf einer Konferenz(oder wie die das nennen) vorzustellen. Bei meinem erneuten Termin sagte er mir dann das ich ne Chemo Therapie brauch und hatte mir einen Termin bei einem sehr guten Onkologen besorgt (da ich eine ambulante Chemo wollte).
Am 04.04. began dann meine Chemo therapie...
Jetzt hatte ich ca 4 Wochen Pause wg den kontroll untersuchungen ...
Morgen startet sie wieder aber nur 1 Zyklus dann bekomm ich nen Leber MRT und dann nochmal nen termin bei meinem Onkologen da er dann eine andere chemo machen möchte.
Lg Ivi :)
Ivonne W.
26.06.2013, 18:02
Hey Schnuffelteddy ich habe gerad entdeckt das du die selben chemo wirkstoffe bekommen hast wie ich. Bei mir war es einmal die woche. Das einemal Paclitaxel und Cisplatin. darauf die woche nur Cisplatin dann eine woche pause und dann wieder von vorn. Insgesamt waren es 6 sitzungen An zyklen 3. Und jetzt bekomm ich den 4ten zyklus.
schnuffelteddy
26.06.2013, 18:46
Hallo Ivy,
herzlich willkommen im "großen" Forum (da bin ich endlich nicht mehr so alleine hier....:D)
Ja, ich habe letzte Woche die letzte Chemo des 4. Zyklus erhalten - diese Woche nur Blutkontrolle (alles ok!) und nächste Woche die 1. Chemo des 5. Zyklus. Hatte nur zwischendurch 3 Wochen Chemopause, weil die Blutwerte alle in den Keller gegangen waren und es mir da ziemlich schlecht ging. Aber das kannst Du ja alles mal in Ruhe hier im Thread durchlesen.
Jetzt geht es mir wieder sehr gut (grins - soweit man das beim CUP überhaupt sagen kann...:rotenase:), nur die Arbeit und das gewohnte, strukturierte Leben fehlen mir.
Bin gespannt, wie die Chemo bei Dir anschlägt. Ein Vorteil ist sicherlich, dass die Metastasen "nur" auf die Leber begrenzt sind - da ist die Prognose ja deutlich besser, als wenn sie an mehreren Stellen im Körper verteilt wären.
Darf ich fragen, wo Du herkommst ? Du schreibst ja, dass Du in Leverkusen im KKH gewesen bist und ich arbeite (normalerweise) in Leverkusen.
Ich hoffe, dass Du wie ich auch von lieben Menschen - sei es der Lebenspartner oder Verwandte und Freunde - unterstützt wirst und genug inneren Optimismus hast, um den Metas eins auf die Mütze zu geben:twak:
Wie sind denn bei Dir die Nebenwirkungen ? Hoffentlich so wenig wie bei mir. Wünsche Dir viel Kraft und Mut bei allem.
Liebe Grüße
Martin
Ivonne W.
26.06.2013, 20:24
Hey Schnuffelteddy,
Ich komme aus Duisburg-Meiderich.
Wie schon schon geschrieben bekomm ich ab moin den 4.Zyklus.
Und in der Chemo pause hatte ich Blutabnahme und Thorax CT. Und der Doc sagte Thorax is gut aber sonst hat sich nich viel getan. Um es aber genauer zu sagen soll ich am 11.7 zum Leber MRT.
Kommt hier noch wer aus Duisburg???
Ivonne W.
26.06.2013, 20:32
Sorry Martin,
hab was überlesen :eek:
Naja Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen.. bissel Muskelschmerzen, und Müdigkeit und zittern.
Und bei Anfang des 3.Zyklus lag ich ne ganze Woche im Bett. Danach waren meine Blutwerte auch schlecht.
Aber sie hatten sich dann nach 3 Tagen wieder gebessert.
Übrigens hab ich die ganze zeit über immer Top Bluterte gehabt auch die Leberwerte was die Ärzte nich verstanden. Aber was wohl ein gutes Zeichen is. das trotz der Metastasen die Werte gut sind und meine Leber noch super arbeitet.
Meine Freunde haben sich abgewannt. Aber ich hab neine grosse tolle Familie.
Wünsche dir weiterhin viel Kraft und alles gute :)
Ganz liebe Grüsse Ivi
schnuffelteddy
01.07.2013, 12:09
Hallo Ivi, hallo Ihr Lieben,
waren am Wochenende in Hamburg zum Schlager-Move. 350.000 Menschen, einigermaßen gutes Wetter und viel gute Stimmung waren angesagt. Es war wirklich toll und mal eine willkommene Abwechslung vom (Chemo-) Alltag.:prost:
Meine Beine sind zwar jetzt noch ein wenig schwerer von den längeren Fußmärschen und ich war auch nach knapp 3 Tagen ziemlich k.o; aber ansonsten geht es mir weiterhin sehr gut. Am Mittwoch geht es jetzt weiter mit der 1. Chemo des 5. und vorletzten Zyklus.
@Ivi: Dass sich die Freunde abgewandt haben, ist natürlich total blöd ! Ich denke, denen musst Du auch keine Träne nachweinen, denn in der Not zeigt sich nun mal, was echte Freundschaft bedeutet. Ich habe da Glück - es ist alles beim Alten geblieben in der Beziehung. Ich merke zwar, dass einige meiner Freunde Schwierigkeiten haben, über das Thema Krebs zu sprechen, aber das ist ja auch nicht einfach für Außenstehende. Ansonsten kann ich mich auf alle voll verlassen. Aber es ist schön, dass Du eine so große Familie hast, die zu Dir steht !:) Bin schon sehr gespannt auf das Ergebnis Deiner MRT - bei mir dauert es ja leider noch ca. 4 Wochen bis zum Kontroll-CT.
Allen eine schöne Woche und vor allem viel Sonne:cool:
Liebe Grüße
Martin
Hallo ihr Lieben,
bin auch wieder da.
Habe mir einfach mal eine Auszeit genommen um wieder zu mir zu kommen, da mir ja keiner der Ärzte was wirklich hilfreiches anbieten kann. Ich habe mich dazu entschlossen im Moment gar keine Therapie anzufangen.
Habe keine Schmerzen oder ( ausser Muskelkater von der Gartenarbeit) Beschwerden, aber wenn sie eine Chemo anfangen, von der sie selbst nicht genau wissen worauf sie losgehen sollen, dann machen sie ja alles kaputt - auch das was im Moment noch heile ist. Ich werde brav alle Kontrolluntersuchungen machen und hoffe daß im Fall des Falles ein Aufflammen rechtzeitigt entdeckt wird.
@ Martin ! schön daß Du nach Hamburg gefahren bist ! :winke:Erhol Dich und komm wieder zu Kräften für mehr solche Ausflüge - zittrige Beine sind doch auch was nettes !!?? (autsch)
@ Ivy, auch von mir ein herzliches Willkommen in unserer kleinen Runde !Ich wünsch Dir viel Kraft und Zuversicht ! Gut daß Du eine Familie hast die hinter Dir steht - und auf die Freunde , die Dir jetzt den Rücken kehren kannst Du gut verzichten - es werden sich bestimmt bessere finden !!
Liebe Grüße
Barbara
schnuffelteddy
01.07.2013, 14:49
Hallo Barbara,
herzlich willkommen "zurück".... - habe Dich schon vermisst.
Das ist doch positiv, dass Du für Dich eine Entscheidung getroffen hast ! Ja, wichtig sind natürlich die Kontrolluntersuchungen. Und schau' immer schön nach, ob sich evtl. neue Knoten bilden in den Bereichen, die Du selbst ertasten kannst. Bei mir sind sie ja wahnsinnig schnell entstanden und gewachsen - zum Glück, kann ich da nur sagen.:lach2: Und Symptome hatte ich ja vorher auch keine - außer ein wenig Müdigkeit und Appetitlosigkeit. Aber wer schiebt so was schon auf ein Krebsleiden ?
Weiterhin alles Gute und viel Optimismus und Zuversicht für Dich !
Liebe Grüße:winke:
Martin
BarbaraKR
04.07.2013, 21:14
Da in letzter Zeit leider wieder etliche Neue hinzugekommen sind, wollte ich euch nur kurz schildern, dass man mit dieser Krankheit leben kann und das man eine Chance hat!
Mein Mann ist 2003 an CUP mit Halsmetastasen erkrankt und bekam die komplette Serie der Chemo- und Strahlentherapie. Nachwirkungen bis heute sind, dass er nach wie vor keinen eigenen Speichel mehr hat, und so immer mit einer kleinen Wasserflasche rumläuft, aber ich denke, damit kann man wohl sehr gut leben.
Ansonsten geht es ihm, bis auf eine Autoimmunerkrankung, die man evtl. auf die Chemotherapie zurückführen kann, gut.
Für uns hat sich der schlimme Kampf, sowohl mit der Chemo- als auch mit der Strahlentherapie gelohnt und wir führen heute ein schönes und gutes Leben. Nur wenn die Nachsorgeuntersuchungen anstehen, dann gibt es immer noch das Grummeln im Magen und die Angst ist da, aber sonst geht es uns gut.
Ich hoffe, dass ihr, die ihr jetzt erst erkrankt seid einen Weg für euch findet und ihr bei euren Familien, Partnern und/oder Freunden Mut, Kraft und Zuversicht schöpfen könnt.
Viele liebe Grüße an euch alle!
Barbara
Ivonne W.
08.07.2013, 05:51
Hallo ihr lieben.
Ich wollte mich mal melden. Hab den 4 chemo Zyklus abgeschlossen ..
Jetzt heissts warten..Mittwoch Mrt und dann nochmal ne woche warten fürs gespräch.
Wie gehts bei euch? Soweit alles in Ordnung?
Liebe Grüsse Ivi:)
schnuffelteddy
08.07.2013, 12:14
Hallo Ivi und alle anderen:)
mir geht es weiterhin gut - am Mittwoch bekomme ich die 2. Chemo des 5. Zyklus. Der Termin für das mit Spannung erwartete Kontroll-CT ist Montag, der 29. Juli 2013. Drücke Dir alle Däumchen für das MRT am Mittwoch !
@BarbaraKR: Habe Eure Geschichte von Anfang an "nachgelesen" und ich finde es toll, dass Du anderen weiterhin Mut gibst, weiter zu machen, indem Du Dich ab und zu hier meldest.
@Baily: Alles klar bei Dir ? Mach' mal "Piep" !
Habe gegen die Hitze die Sonnenschutzrollos geschlossen - ist aber trotzdem noch genug Licht für die Hausarbeit da....:D
Liebe Grüße an alle !
Martin
Ivonne W.
17.07.2013, 15:16
Hey Leute..
Heut war mein Termin beim doc .. leider hat die therapie nich so angeschlagen wie er sich eserhoffte.. aber sie sind wenigstens etwas kleiner geworden ..
Einmal um 5mm ... dann einer um 2mm .. und der kleinere um 0, 4mm ..
Naja das mit ist besser wie garnichts.
Am Montag bespricht er es mit seinen kollegen vom kkh anhand dr bilder und am Dienstag erfahr ich dann welche Therapie ich bekomme und wann es mit ihr los geht.
Wie geht es euch denn so?:)
Liebe grüße ivi :);)
Mamabär01
18.07.2013, 16:48
Hallo Ihr Lieben,
jetzt wird es aber wirklich Zeit das ich mich mal wieder bei Euch melde.
Es tut mir leid, das es so lange gedauert hat, aber in den vergangenen Wochen ist bei mir / uns soviel Privat passiert ( positives sowie leider auch negatives) das ich einfach nicht die Zeit und Muse gefunden habe, zu schreiben. Ich habe zwischendurch aber mal kurz reingeschaut und gelesen. Wollte ja schließlich auch wissen, wie es bei Euch so geht :rotier2:
Aber jetzt will ich Euch doch auch mal schnell informieren, wie es bei mir inzwischen so gewesen ist.
Also seit 29. Mai spritze ich ja nun Interferon ( Roferon 3 X 3Mio wöchentlich)
und ich hatte mich ja schon auf das Schlimmste eingestellt, nachdem was ich hier im Forum alles so über die Nebenwirkungen gelesen habe und mir dann auch mein Onkologe noch erzählt hat.
Also, erste Nacht ( ich spritze immer um 20.30 Uhr, nehme eine Stunde vorher 2 Paracetamol ) : Bin gegen 23.30 Uhr ins Bett und NIX keine Nebenwirkungen. Bin dann auch eingeschlafen und gegen 3.00 Uhr wach geworden, um mal das viiiiiiiele Wasser was man ja dann trinken soll, wegzubringen. Und denk noch so : hmm ich werde wohl echt verschont. NIX. :rotier2:
Zurück ins Bett und ein paar Minuten später geht das volle Programm los: Schüttelfrost vom Feinsten, Gliederschmerzen,mochte mich im Bett kaum bewegen, innerhalb einer Stunde Fieber auf 41,3 , Schwindel usw. Der ganze Spuk hielt gute 3 Stunden an ( wobei der Schüttelfrost nach ca. 1 Stunde vorbei war ) und dann bin ich echt völlig fertig wieder eingeschlafen. Aber ich kann Euch sagen, diese 3 Stunden waren eine gefühlte Ewigkeit. Bin dann gegen 9.00 Uhr wieder wach geworden und hatte das Gefühl mehre Dampfwalzen wären in der Nacht über mich drüber. Kopf platzte, immer noch Schwindel und jeder Knochen im Körper tat weh. :undecided
Hab dann noch 2 Paracetamol genommen und ne halbe Stunde später geduscht. Gegen Mittag war der ganze Spuk vorbei und ich fühlte mich wie immer.
Die nächste Nacht (spritzenfrei) konnte ich dafür dann überhaupt nicht schlafen. Lag völlig aufgedreht und hellwach bis morgens um sechs im Bett. Nerv,nerv....
Nächste Spritzennacht ebenfalls kein Auge zugemacht gleichen heftige Nebenwirkungen über Stunden und völlig überdreht,ganze Körper vibriert und kribbelt.
Hab dann nächsten Tag mit meinem Onkologen drüber gesprochen und der meinte, das Schlafstörungen leider eine der Nebenwirkungen von Interferon wären. Da ich seit Jahren unter Durchschlafstörungen usw. leide hat sich das Interferon wohl gleich mal an diese Schwachstelle geklemmt. Er hat mir dann Schlaftabletten verschrieben. Wollte ich erst nicht aber er hat mich dann doch davon überzeugt. Meinte in meiner Situation und dann ständig ohne Schlaf dann klappt der Körper bald zusammen. Man muß eben abwägen was in diesem Falle wirklich wichtiger ist. Okay nächste Spritzennacht mit Schlaftablette. Durchgeschlafen bis morgens um acht ohne was zu merken. Auch morgens keine Nebenwirkungen. Cool , alle Nebenwirkungen verpennt :lach2:
Ja und so geht es mir nun seit ca. 20 Spritzen :lach2:
ich verpenn mit den Tabletten alle Nebenwirkungen und wache ziemlich ausgeschlafen auf. Zwar hab ich inzwischen bei jeder Spritze mehr auch mehr Nebenwirkungen Morgens beim Aufwachen und über über den Tag, aber ich finde die halten sich alle im Rahmen. Die letzten 2 Wochen erhebliche Gliederschmerzen - vor allem die Arme schmerzen morgens meist so sehr das ich sie kaum bewegen kann / mag , starkes Schwitzen, oft kraftlos, schwere Beine ( ich denke hier spielt aber auch die Wärme extrem mit )
Und fast am meisten nervt mich dieser metallische Geschmack im Mund, den ich echt seit der ersten Spritze nicht mehr los werde.
Mit meinen Haaren kann ich auch nix mehr anfangen, werden immer dünner ( zum Glück hatte ich ne extreme Mähne mit Naturkrause, da fällt es noch nicht so auf ) und struppiger. Außer zusammenbinden geht da grad fast nix mehr. Muß ich mir mal was einfallen lassen, wenns so weiter geht.
Aber, wie schon anfangs geschrieben, bis jetzt hält sich alles doch ganz gut im Rahmen und ich denke, wenns nicht sehr viel schlimmer wird dann werd ich die 18 Monate schon gut hinter mich bringen. :rotier:
In den ersten Wochen stiegen die Leukozythen und Thromboythen extrem an, aber bei der letzten Laboruntersuchung vor zwei Wochen waren sie schon wieder gesunken. Dafür steigen momentan die Leberwerte ziemlich an. Wollen aber hier auch erst noch abwarten.
Ansonsten macht mir bei diesem Wetter mein rechter Arm ( unter dem sie ja den riesen Tumor mit der Metastase raus geholt und noch zweimal in den letzten Wochen nach operiert haben) momentan eigentlich die größten Beschwerden. Ich kriege seit Wochen Lymphdrainage und an den Tagen gehts auch immer, aber schon am nächsten Tag ist er wieder mega dick und ich kann ihn kaum bewegen.
Hab heute von meiner Hausärztin nun doch ein Rezept für einen Kompressionsstrumpf für den Arm bekommen. ( wollte sie erst nicht so wirklich ran ) Vorhin nun gleich ausgemessen usw. und nun wird er angefertigt ( nachdem die KK ihr Okay gegeben hat ). Hoffe er bringt dann was.
Ach ja, CT ist vor ein paar Wochen auch schon wieder wiederholt worden, weil es ja immer noch die kleinen Lymphknotenherde im Halsbereich gibt. Hat aber auch wieder nichts konkretes ergeben. Gewachsen sind sie zum Glück nicht, aber eine metastisierung kann auch nicht 100% ausgeschlossen werden. :undecided
Wir haben uns aber entschlossen, weil sie sehr klein sind, sie im Auge zu behalten und erst mal nicht zu operieren. Weitere Untersuchungen haben uns bisher was den Primärtumor angeht aber auch nicht weiter gebracht. :confused: Naja, jetzt auch nicht zu ändern.
So,Ihr Lieben, das soll es jetzt erst einmal von mir gewesen sein, ist ja auch lang genug geworden ( Sorry). ich hoffe Euch geht es bei diesem Wetter soweit gut und ihr könnt die Wärme ertragen?
Liebe Grüße
Annette
schnuffelteddy
19.07.2013, 18:47
Hallo Ihr Lieben !
@Annette: Boah ey - das ist ja echt heftig mit den Nebenwirkungen vom Interferon ! Da habe ich ja, Gott sei Dank, echt Glück mit meinen kleinen Wehwehchen trotz starker Chemo und Bestrahlung. Aber solange es hilft (und das wollen wir doch mal schwer hoffen!), muss man halt damit leben.
Das mit den Durchschlafstörungen kenne ich sehr gut. Wache jede Nacht mindestens 3x auf, auch wenn ich ab und zu mal eine Schlaftablette nehme.. Das liegt aber auch mit daran, dass ich wegen der Platin-Chemo sehr viel trinken und dementsprechend oft raus muss. Da hilft auch kein Granufink...grins.:D
Und das mit dem metallischen Geschmack und den Veränderungen beim Geschmacksempfinden geht mir auch gehörig auf den Keks. Besonders bei Getränken schmeckt alles völlig anders als normal.:augendreh
Wünsche Dir viel Erfolg mit der Interferon-Therapie, Zuversicht und Durchhaltevermögen !
@ Ivi: Auch wenn die Metas nur ein wenig kleiner geworden sind: Zieh' das Positive daraus - sie SIND kleiner geworden !:)
Natürlich wünsche ich auch Dir alles Gute und viel Kraft !!!
@Barbara (heka): Wie ist es Dir denn in der Zwischenzeit ergangen ? Weiterhin keine Symptome ? Wäre ja schön !
Bei mir ist soweit alles beim Alten: Bei der letzten Blutkontrolle am Mittwoch waren der Hb-Wert und die Thrombos mal wieder bis an die kritische Grenze gesunken, es wurde aber noch nichts unternommen und ich sollte heute nochmal zur Kontrolle kommen. Und da waren die Werte schon wieder akzeptabel angestiegen. Habe jetzt nächsten und übernächsten Mittwoch die beiden letzten Chemos vor mir:rotier: und dazwischen wird ja am 29.07. das CT gemacht.
So langsam fängt es innerlich an zu kribbeln, denn das ist ja immerhin die erste "Wasserstandsmeldung" seit Anfang April. Und wenn alles so ausgeht, wie mein Onkologe und ich uns es erhoffen, starte ich in der Woche ab dem 05. August in die AHB nach Wuppertal in die Klinik "Bergisch Land". Ich hätte mir auch andere Kliniken aussuchen können (z.B. Nordsee oder Bayern), aber es ist mir doch lieber, wenn ich nicht allzu weit von zuhause weg bin. So kann ich am Wochenende schon mal nach Hause fahren (und Bundesliga live auf Sky gucken...hihi:D)
Bin mal gespannt, ob die mich in 3 oder 4 Wochen wieder auf Vordermann kriegen - vorstellen kann ich es mir nicht ! Ich arbeite ja als Filialleiter im Einzelhandel und bin dort den ganzen Tag auf den Beinen. Und im Moment tun mir ja schon nach 100 Metern die Beine so weh wie nach einem ganzen Tag Arbeit..... Und die allgemeine Schwäche und Antriebslosigkeit muss sich ja auch erst mal wieder legen. Aber nach der Reha wollen wir ja noch unseren schon lange geplanten Urlaub in Sitges/Barcelona antreten - da kann ich mich ja auch noch erholen. Ich hoffe, dann Ende September / Anfang Oktober wieder so langsam arbeiten gehen zu können. Aber wenn es doch länger dauern sollte: auch nicht schlimm. Hauptsache, meta-frei!
Wünsche Euch allen ein schönes, sonniges Wochenende ohne Schmerzen und viele gute, erfreuliche Erlebnisse !
Lieben Gruß
Martin
Ivonne W.
24.07.2013, 09:28
Hey ihr lieben..
gestern hab ich erfahren das ich dir alte Therapie erstmal weiter bekomm, nur kommt da noch ein wirkstoff bei .. :( Ich hoffe ich vertrage sie gut.
Wie geht es euch?
lg Ivi
schnuffelteddy
25.07.2013, 14:26
Hallo Ihr Lieben !
@ Ivi: Dann drücke ich Dir alle Däumchen, dass die Metas durch den neuen Wirkstoff noch kleiner werden oder, noch besser, ganz ausgerottet werden:twak:
Meine gestrige Chemo musste leider mal wieder um eine Woche verschoben werden, weil die Thrombos zu niedrig waren. Das heißt, dass sich auch die Reha nach hinten verschiebt :sad: Hoffentlich passiert das nicht nochmal, denn dann könnte ich meinen fest gebuchten Urlaub ab 06.09. abschreiben, da ich ja vorher mind. 3 Wochen in Reha bin...
Ansonsten geht es mir weiterhin gut. Das einzig Blöde ist, dass ich normalerweise ein Sonnenanbeter bin, aber jetzt trotz des superschönen Wetters wegen der Chemo und Bestrahlung sehr aufpassen muss mit der Sonne...:cool2::cool2::cool2::cool::cool::cool::we inen::weinen::weinen:
Aber dafür lass' ich mich nächstes Jahr brutzeln - das sehe ich jetzt mal als Kampfansage an diese Sch....krankheit:zunge::zunge::zunge:
Liebe Grüße an alle !
Martin
Mamabär01
26.07.2013, 15:04
Hallo Ihr Alle !!!
@ivi : Ich wünsche Dir ebenfalls von ganzem Herzen das es bei Dir jetzt weiterhin aufwärts geht und die neue ( alte ) Therapie den Metas den Garaus macht!!!!
@ schnuffelteddy: Dir, lieber Martin wünsche ich ebenfalls von ganzem Herzen, das es mit Deiner Therapie so schnell als möglich weiter gehen kann, damit Du in den wohlverdienten Urlaub kannst.
Was das Wetter angeht, kann ich Dich nur zu gut verstehen. Ich liebe auch den Sommer und sehne ihn immer herbei. Dieses Jahr macht er mir so unglaublich zu schaffen ( wem nicht ??? :augendreh ) das ich mich so weit es geht nur noch vorm Ventilator in er Bude verschanze. Sage mir auch immer, das ich nächstes Jahr alles nachhole. Hoffe das klappt dann auch, denn momentan stelle ich fest, das Interferon und Hitze keine Freunde sind. Und ich muß ja auch noch den ganzen Sommer nächstes Jahr spritzen.:undecided
Naja, wie Du schon so schön schreibst: solange es hilft, nehmen wir doch alles in Kauf.
Ansonsten geht es mir derzeit ziemlich unverändert.
Gliederschmerzen, Schlafstörungen usw. Aber ich sag mir nach wie vor,
es könnte doch alles viel, viel schlimmer sein und mir gehts doch bis jetzt ganz gut.:)
Heute Vormittag hatten wir noch einen schweren Gang, der mich grad ein bisschen runter zieht. Wir mussten heute in einer Trauerfeier Abschied von einer lieben Bekannten nehmen, die am Sonntag, nach 2jährigem Kampf , gegen ihren Lungenkrebs verloren hat. :(
Ich wünsche Euch allen ein schönes, nicht zu heißes,anstrengendes Wochenende, macht es gut
Eure Annette
Ivonne W.
29.07.2013, 09:36
Hallo ihr lieben :)
Erstmal Danke über die lieben zusprüche.;)
@Martin dir wünsche ich weiterhin viel Kraft. Drück ganz fest die Daumen das deine Thrombos schnell wieder hochgehen und du weiter mit der therapie machen kannst, damit du schnell zur Reha kannst und dein deinen wohlverdienten Urlaub antrittst. ;)
@Mamabär auch dir wüünsche ich weiterhin viel Kraft. Und das du so weit es geht mit den sch... Nebenwirkungen zurecht kommst. :kuess:
Ich hab gaz schön bammel vor Donnerstag :eek:
Ich war letzten Donnerstag bei meinem Onkologen da ich probleme mitm port und dem Arm hatte. Da hab ich mich mit der Schwester über die Chemo unterhalten..
Und sie sagte das die THerapie diemal länger dauert wie sonst 60-90 min (was ja klar is) dieser neue Wirkstoff hut ganz gerne ml den Blutdruck nach oben daher müssen se mich während der läuft öfter kontrollieren.
Naja aber trotz allem hoffe ich das die anschlägt und die sch... dinger zunichte gemacht werden :twak:
Ganz liebe grüsse Ivi :kuess:
Mamabär01
30.07.2013, 15:53
Hallo Ihr Lieben,
@ivi : lieben Dank für Deine lieben Wünsche.
Bis jetzt halten sich die Nebenwirkungen nach wie vor in Grenzen,
so das ich mein Leben weitgehens normal weiter leben kann.
Heute ( und laut Vorhersage - hoffentlich - auch morgen) ist es von den Temperaturen auch erträglicher.
Mensch hätte ich mir auch nie träumen lassen, das ich mich im Sommer über einen grauen Himmel oder sinkenden Temperaturen freuen würde. :rotier2:
Hab auch weiterhin 2 X die Woche Lymphdrainage für den Arm, der echt nervt, erst recht bei der Wärme. Und nun bekomme ich auch noch diesen wunderschönen Kompressionsstrumpf für den Arm. Na wenns was bringt. :lach2:
Ja und genau wie Du , liebe Ivi , hab ich ein wenig Bammel vor Donnerstag, denn ich habe dann den ersten großen Check UP ( ersten 3 Monate nach der letzten OP sind vorbei) bei meinem Onkologen.
Vor allem Ultraschall der Lymphknoten usw. :mad:
Oh man drückt mir die Daumen, das sie so weit wie möglich unverändert geblieben sind und ich vorerst keine zusätzliche Bestrahlung beginnen muß. :confused:
Euch allen anderen wünsche ich ebenfalls alles, alles Liebe und hoffe, das es Euch bei diesem Wetter einigermaßen gut geht.
Liebe Grüße
Eure Annette
Ivonne W.
30.07.2013, 17:53
hey Annette
Ich DRÜCK dir ganz fest die Daumen.
Ich werde Donnerstag au an dich denken. :kuess:
Liebe grüße ivi
petracup
31.07.2013, 13:55
Hallo an Euch alle!
Wünsche Euch allen viel Kraft mit der Krankheit und den Nebenwirkungen klar zu kommen. Danach kommen auch wieder schönere Zeiten. Meine Diagnose gab's am 29.12 2011 und ich stecke momentan in meiner 2., bzw 3. Therapie.
Liebe Grüße,
Petra
schnuffelteddy
01.08.2013, 09:43
Hallo Ihr Lieben !
Euer Daumendrücken war erfolgreich !!!:D
Ich weiß gar nicht, wo ich anfangen soll:augendreh
Am Montag wurde ja das lang ersehnte (oder gefürchtete) Kontroll-CT gemacht.
In meiner radiologischen Praxis wird das Ergebnis immer sofort danach mit den Patienten besprochen. Es hörte sich sehr gut, aber auch etwas unklar an: Die Metastasen im unteren Halsbereich und im Übergang Hals/Schulter sind nicht mehr nachweisbar - also weg - und das waren sehr viele !
Und auch das noch wesentlich größere Metastasenpaket im Mediastinum wäre nicht mehr zu sehen, auf jeden Fall stark rückläufig. Das war natürlich eine gute Nachricht, aber die Bemerkung "stark rückläufig" ließ ja auch die Option offen, dass da noch Meta-Reste sein könnten.
Also dachte ich mir, ok, da gehst Du Dir morgen in der Praxis den fertigen schriftlichen Befund abholen, denn da steht ja immer noch viel mehr drin, als der Arzt Dir gesagt hat.
Gesagt, getan: Am Dienstag morgen holte ich mir den Befund ab und setzte mich damit ganz in Ruhe in ein Cafe, um ihn zu studieren. Also: Hals und Schulter sind tatsächlich komplett meta-frei ! Aber die Beschreibung zu den Metas im Mediastinum war genauso missverständlich wie das schon Gehörte:
"Metastasen in dieser Größe mit Anzahl vergrößerten Lymphknoten nicht mehr vergrößert nachweisbar und teilweise nicht mehr nachweisbar." Häääääh ?:confused:
Aber nun hatte ich ja gestern sowieso den Termin bei meinem Onkologen und die Chemo. Die Werte waren wieder im Grenzbereich, aber die Chemo ließ er Gott sei Dank durchführen. Nach ca. einer Stunde kam er dann strahlend in den Cheomoraum und fragte, ob ich jetzt schon zum Gespräch mitkommen wolle oder erst die Chemo durchlaufen sollte. Ey, die dauert über 5 Stunden und ich konnte es doch gar nicht mehr abwarten.
Also mitgegangen mit meinem Infusionsständer und im Arztzimmer strahlte er mich dann nur an (er hatte den CT-Befund schon per Fax erhalten). Er meinte sofort, der eine Satz wäre komisches Deutsch und Mediziner-Unart. Aber im Endeffekt können wir davon ausgehen, dass ich nun KOMPLETT METASTASENFREI BIN UND WIR ES ERSTMAL GESCHAFFT HÄTTEN !!!:rotenase::rotenase::rotenase::rotenase::rotena se: Er meinte nur, dass das alles sensationell wäre: Das Ergebnis, das gute Vertragen von Radio/Chemo und mein gesamter Umgang mit allem. Und das meine positive Grundeinstellung massiv zu diesem Hammer-Ergebnis beigetragen hätte. Wahrscheinlich hat auch meine zusätzliche Einnahme von Nahrungsergänzungsmitteln zur Stärkung des Immunsystems geholfen und ich soll dies beibehalten, um die Gefahr eines Rezidivs zu mindern.
Er meinte sogar, dass wir die allerletzte Chemo nächste Woche ausfallen lassen können, da diese ja keine weitere Besserung mehr brächte und außerdem meine Blutwerte bis dahin wahrscheinlich nochmal sinken würden - da würde er mir lieber so kurz vor der Reha nochmal eine Blutkonserve zum Aufpäppeln geben. Denn nach der fast 5-monatigen Hammer-Chemo und den Bestrahlungen geht es jetzt vorrangig darum, mich wieder fit zu machen - das hätte ja auch gereicht. Nun soll ich am Montag zur Blutkontrolle kommen und dann wird er das entscheiden.
Also kann ich jetzt am 12. August meine Reha antreten und danach klappt es dann auch ganz genau mit meinem Urlaubstermin.
Natürlich spricht man hier nicht von Heilung, aber er hat mir Mut gemacht, dass es sein könnte, dass nie wieder etwas auftaucht, da der Primärtumor jetzt wohl auch weg wäre (sofern er denn überhaupt noch da gewesen ist). Es könnte aber auch sein, dass wir uns in einem Jahr wieder gegenüber sitzen, falls es wirklich ein Bronchialkarzinom war.
Wenn ich jetzt mal so die letzten Monate Revue passieren lasse, ist es schon wirklich ein Hammer: Eine statistische Prognose von durchschnittlich 6 bis 11 Monaten Lebenserwartung und nun eine vollkommene Meta-Freiheit !!!:shy::shy::shy:
Vielen, vielen Dank für Eure Unterstützung und Anteilnahme ! Ich werde natürlich weiterhin hier mitmischen und an Euren Schicksalen und Geschichte teilhaben.
Liebe Grüße an alle von einem geschafften, aber glücklichen
Martin:winke::winke::winke::winke::winke:
Mamabär01
01.08.2013, 21:14
Hallo Martin !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
GLÜCKWUNSCH !!!! GLÜCKWUNSCH !!!! GLÜCKWUNSCH !!!!
Ich freu mich irre für Dich!!!! SUPER !!! SPITZE !!! KLASSE !!!!!
Ich weiß gar nicht was ich noch schreiben soll!!!! Fühl Dich einfach mal ganz lieb umarmt !!!! :prost:
Mensch ist das toll mal so tolle Nachrichten zu hören.
Nun genieß einfach Deine Rhea und den anschließenden Urlaub und lass die schweren letzten Monate hinter Dir und genieße jeden Tag doppelt !!!! :knuddel::knuddel:
Und bei Deiner positiven Einstellung bin ich mir sicher, Du hast den Kampf gewonnen und auch der Primärtumor hat das Weite gesucht !!!!! :augendreh
Schön das Du uns weiterhin erhalten bleiben willst !!!
Mein "Zitter-Termin" heute war auch ganz okay.
Die bedrohlichen Lympknoten sind weiterhin nicht gewachsen und verhalten sich ganz brav und ruhig. Eine zusätzliche Strahlentherapie hält der Facharzt z.Zt. darum auch nicht für notwendig :augendreh und meint wir sollten weiterhin erst mal auf das Interferon vertrauen.
Meine Thromo - und Leukozythenwerte haben sich auch noch weiter verbessert. Leberwerte noch immer etwas zu hoch und die Milz mischt sich auch grad ein bisschen ein, aber alles in einem akzeptablen Bereich und wohl dem Interferon zuzuschreiben. Müssen weiterhin unter Kontrolle gehalten werden, aber im Großen und Ganzen sieht es ganz gut aus. :augendreh
Und nach knapp 2 Monaten Interferon-Therapie kann man ja auch noch keine Wunder erwarten. Ich bin auf jeden Fall ganz zufrieden mit dem heutigen Termin.
Kleiner Wermutstropfen: Mein Arm wird wohl auf Dauer Lymphdrainage benötigen, vor allem bei warmen Wetter, aber selbst das nehme ich gelassen, denn besser so, als den Arm gar nicht mehr gebrauchen zu können ( war ja eine Option vor der OP ).
@ivi = Danke fürs Daumendrücken, hat wie Du lesen kannst, geholfen.
Wie war Dein Termin???
Ich wünsch Euch was,
Liebe Grüße
Annette
Ivonne W.
02.08.2013, 08:42
Hey meine lieben:)
@Martin Glückwunsch Glückwunsch ich freu mich sehr für dich.
Genieße deine Reha und deinen urlaub. Knuddel dich ganz lieb.
Das ist toll sowas positives zu lesen.:D
Ich freue mich daa du uns weiterhin erhalten bleibst :Knuddel:
@ Annette das ist doch schonmal was und es freut mich das mein daumen drücken geholfen hat ;) :kuess:
Das neue Medikament was ich bekomme heisst Avastin und ich habs ganz gut vertz. Ich sass gestern 8 std bei der chemo.
Das einige was mich bischen nervt ist das wenn ich aufsteh mir schwindelig und schlecht wird. Aber ich denke mit nen paar tricks krieg ich das hin.:D
Liebe grüße ivi
Mamabär01
02.08.2013, 19:18
Hallo ivi,
lieben Dank für Deine Zeilen.
Ich freue mich auch sehr, das Du das neue Medikament so weit gut vertragen hast. Drücke Dir die Daumen, das die anderen Nebenwirkungen
( Schwindel/Übelkeit ) auch ganz schnell wieder der Vergangenheit angehören.
Mir macht momentan eigentlich nur die starke Hitze zu schaffen ( wem nicht???) sonst gehts mir ganz gut. Heute ist wieder Spritzen-Abend und ich hoffe die Nebenwirkungen halten sich heute Nacht bei dieser Hitze trotzdem im Rahmen.
Ich wünsch Euch allen ein nicht zu anstrengendes und Hitzefreies Wochenende,
Liebe Grüße
Annette
schnuffelteddy
09.08.2013, 16:53
Hallo Ihr Lieben,
dankeschön für die lieben Glückwünsche !
So langsam klingen die Nebenwirkungen der Chemo ab. Mein Geschmacksempfinden wird immer besser. Natürlich bin ich immer noch ziemlich kraftlos und die Beine und Arme tun mir weh. Ab und an wird's mir auch noch schwindelig durch die niedrigen Blutwerte.
Aber das soll sich ja alles durch die Reha und den anschließenden Urlaub ändern. Am Montag geht's los mit der Reha in Wuppertal! Bin schon sehr gespannt darauf, was die dort alles mit mir anstellen werden...grins
Ich wünsche Euch allen eine schöne, beschwerdefreie Zeit und gebt den kleinen Meta-Mistdingern ordentlich was auf die Mütze !!!:twak::twak::twak:
Werde mein Tablet mitnehmen und so auch während der Reha immer mal hier reinschauen, was sich bei Euch so tut. Und natürlich berichten, ob meine armen, alten Knochen das Martyrium aushalten....:augen::augen::augen:
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende !
Martin
Mamabär01
12.08.2013, 19:40
Hallo Martin !
Wünsche Dir einen guten Start in Deine Rhea und das sie gaaaaaanz viel bringt. Außerdem das Deine Nebenwirkungen ganz schnell noch mehr abklingen und Du dich bald wieder ohne Schmerzen bewegen kannst.:augendreh:augendreh
Das mit den Gliederschmerzen kann ich momentan sehr gut nachvollziehen, denn die Schmerzen in den Armen und die schweren Beine werden bei mir mit jeder Spritze auch immer heftiger. :mad:
Aber da muss ich halt jetzt auch durch und es ist ja nach wie vor alles noch auszuhalten und könnte viel schlimmer sein.
Liebe Grüße und eine schöne Rhea Zeit
Gruß Annette
Ivonne W.
14.08.2013, 15:58
Hey ihr lieben
Martin ich wünsche dir eine tolle reha zeit. ;)
Hey Annette. . Hmm das is nich so toll mit deinen Nebenwirkungen :(
Ich befinde mich zur zeit in Hessen bei meinem bruder ;) kleiner kurz urlaub.
Meine Nebenwirkungen gehen zur zeit.. sind auszuhalten.
Ganz liebe grüße und knuddel euch ivi:knuddel:
schnuffelteddy
20.08.2013, 20:10
Hallo Ihr Lieben,
nun bin ich schon seit über einer Woche in der Reha und die Zeit vergeht hier wie im Fluge. Man ist den ganzen Tag über beschäftigt mit Anwendungen wie Atemgymnastik, Wirbelsäulen- und Schultergymnastik, Fahrrad-Ergometer, Aqua-Gymnastik, Sensibilitätstraining für die Finger und die Füße usw.
Das Essen ist gut und die Zimmer sind wirklich sehr schön. Habe auch schon nette Kontakte geknüpft - meistens am Raucherhäuschen...:augendreh
Ausser dem Muskelkater von den ungewohnten Übungen geht es mir sehr gut und ich freue mich schon auf den anschließenden Urlaub.:cool3:
Ich hoffe, Euch geht es auch gut und wünsche Euch eine schöne (Rest-) Woche:winke:
Liebe Grüße
Martin
Ivonne W.
21.08.2013, 10:39
Hallöchen ihr lieben;)
Martin das klingt doch super ;);)
Ich bin wieder zu haus und moin geht weiter mit chemo... die lange (gut 8std)
Aber mir gehts gut. :)
Hab irgendwie auch ein gutes Gefühl was die nächste Untersuchung angeht :)
Martina wie gehts dir?:
Gan liebe grüße ivi:knuddel:
Mamabär01
22.08.2013, 18:11
Hallo Ihr Lieben,
möchte mich auch schnell mal wieder melden.
Mir gehts momentan ganz gut und auch die Gliederschmerzen sind einigermaßen auszuhalten. Mehr nervt mich nach wie vor der "eingebaute Backofen" den ich seit Beginn der Interferon Behandlung habe. Wird irgendwie immer schlimmer statt besser. :mad:
Naja, nervt und ist unangenehm, aber man kann damit leben. :rotier2:
Martin: Freu mich für Dich, das es Dir in der Reha so gut geht und Du auch schon netten Anschluss gefunden hast. Wünsche Dir weiterhin schöne Wochen und dann natürlich nen Suuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuper Urlaub !!
Ivi: auch zu Dir liebe Grüße und vor allem alles, alles Gute und viel Geduld
( bei 8 Std. uff ) für die weitere Chemo !!!!! Vor allem nicht so viele Nebenwirkungen.
Außerdem liebe Grüße an alle Anderen hier im Forum.Wünsche Euch allen schöne Spätsommertage, gute Therapien und gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz wenig ( am besten gar keine ) Nebenwirkungen.
:pftroest:
Liebe Grüße Annette
Hallo zusammen, wollte mich mal wieder melden. Martin ich freue mich sehr für dich. Ich kann es gar nicht glauben. Mein Glückwunsch!! Ich hoffe du erholst dich gut!!
Kann mich noch gut daran erinnern als du hier angefangen hast zu schreiben und jetzt diese tollen Nachrichten!!
Freue mich wirklich sehr für dich!! :D
Ich werde übrigens im Oktober auf Kur gehen, das mit Papa hat mich so aus der Bahn geworfen :embarasse zur zeit bin ich auch krankgeschrieben um irgendwie wieder auf die Beine zu kommen. Es ist bald schon 11 Monate her...
Ich wünsche allen viel Kraft und alles Gute weiterhin.
LG
Vany
BarbaraKR
03.09.2013, 14:42
Hallo Martin,
erst einmal ganz ganz herzlichen Glückwunsch zu diesem super tollen Ergebnis. Ich glaube, jeder von uns hier kann sich vorstellen, wie glücklich Dich die Worte des Arztes gemacht haben!! Ich freue mich für Dich und Deine Angehörigen!!
Vany, Dir wünsche ich eine gute Kur und erhol Dich, vor allen Dinge, versuche wieder Dein inneres Gleichgewicht zu finden. Vielleicht kannst Du in der Kur entsprechende Therapien machen, die Dir helfen.
Ich wünsche euch allen noch ein paar schöne Sommertage, genießt die Sonne und die Wärme, der fiese Winter kommt schnell genug.
Ivonne W.
06.09.2013, 08:38
Hey meine lieben :)
Ich hoffe euch gehts s den umständen entsprechend gut :)
Ich verbringe im moment leider jeden tag mit angst und nervösität... hab am 12.9
Lange chemo und am 20.9 kurte,die erstmal letze (die genau auf meinen 30ten geb liegt)
Ich hoffe und glaube dasces ein gutes zeichen ist:confused:
Am 19.9 hab ich mein leber MRT und am 1.10 Gespräch. .. :) :(
Ich hab totale angst das die ergebnisse nichvso ausfallen wie ich hoffe...
Meine psyche spielt echt verrückt .. hab nen leichten putzzwang entwickel und kann nicht
Mal 10 min ruhig sitzen...
Ich hoffe das ich die nervösität usw mit meinen psychologen in griff bekomm ohne medis (Beruhigungsmittel)
Sorry fürs jammern ... aber ich hab ausser meinem psychologen und euch kein dem ich
Das sagen kann. Wen ichs meinen leuten erzähle sagen sie nur ach wovor hast du angst
Usw doofe sprüche halt :( :(
Liebe grüße ivi :knuddel: euch alle mal
Heckebeckche
08.09.2013, 22:09
Hallo ihr Lieben,
Puh, also vor einigen Tagen kam mein Papa ins Krankenhaus. Er ist auf der Arbeit mit Krampfanfällen zusammen gebrochen (hatte aber sowas noch nie). Anschließend wurde er mit Verdacht auf Schlaganfall ins Krankenhaus eingeliefert. Beim MRT wurde festgestellt, das er jede Menge Metastasen im Gehirn hat, darunter auch 2 große.
Aaaaaber, sie haben noch keinen Krebs gefunden... Sie checken ihn jetzt Stück für Stück durch und schauen wo der Primärtumor liegt. Parallel beginnen sie mit einer Bestrahlung des Kopfes, wegen den Metastasen...
Mein Papa ist so eigtl recht fit... Er ist zwar oft und schnell müde, aber ansonsten ist er das blühende Leben. Wobei er aber nach außen hin immer gern den Starken gibt, gerade vor uns Kindern will er keine Schwäche zeigen... Die Ärzte sind aber jeden Tag aufs Neue erstaunt wie körperlich fit er doch zu sein scheint...
Könnt ihr mir sagen was jetzt noch auf uns zu kommt?
Hallo ihr Lieben!
Als allererstes möchte ich mich bei allen entschuldigen
Bitte seid alle gamz fest in den Arm genommen, bin halt Gefühlsunfähig.
Habe mich einfach die letzen Wochen bedeckt gehalten weil ich nicht mehr weiss wer / was ich ich bin.
Bin ich nun krank oder gesund ?? Seit 2 Monaten arbeite ich nun wieder ganz " normal". aber mein normaler Alltag wird von den Kontrolluntersuchngen voll bestimmt. Ich kann mich nicht frei bewegen - sprich Aufträge annehmen die sich über 3 oder 4 Wochen ausdehnen. Die andauernde Angst " was bringt die nächste Kontrolle" lähmt mich in meinem täglichen Leben.
Euch allen , egal ob Betroffene oder Angehörige, wünsche ich alles Gute, die Kraft dies alles durchzustehen.
Ich werde mich erst wieder hier einfinden wenn ich etwas beizutragen habe das diesem Thema wichtig ist und weiterhilft.
Bis dann, mit den besten Grüßen und seid versichert: bin bei Euch !!
Barbara
Petra-Birgit
04.10.2013, 01:46
Guten Morgen,
meine Liebste hat ein Adenokarzinom mit unbekanntem Primärtumor (CUP),
sie hat sehr viele Metas in der Mitte des Körpers (zwischen den Lungen-
bereichen) und im gesamten Bauchbereich. Sie hat einen Tumor an der
rechten Nebenniere und viele Lymphknoten sind stark vergrößert (z.B.
Wasserstau im linken Bein). Momentan bekommt sie Gemzar.
Nun hat sie seit drei Wochen sehr starke Schmerzen im unteren, hinteren
Rückenbereich (so kurz über der linken Po-Backe). CT und Ultraschall
haben kein Resultat erbracht. Die Hausärztin und die Onkologin meinten,
es sind Verkrampfungen oder Angst - beides kommt allerdings nicht hin.
Es MUSS eine körperlich Sache sein...
Vielleicht kann uns hier jemand einen Tipp geben, was für Schmerzen das
sein könnten und/oder was wir dagegen tun können.
Allen Erkrankten wünsche ich von dieser Stelle aus alles erdenklich Gute!
Petra-Birgit
.
Ivonne W.
11.10.2013, 06:58
Hallo ihr Lieben,
Ich ,melde mich jetzt erst wieder weil ich in den letzten wochen von angstzuständen begleitet wurde und dadurch nich die ruhe hatte und oft bei meinem psychologen war... ergebnisse standen an.
Naja diese waren sehr ernüchtern, ich bekomm ab 7.11 eine neue therapie.
Diese geht dann erstmal bis Januar 2013.Dann steht ein neues MRT an.
@Babara, das klingt aber nich toll.. hast du mal versucht einen psychologen aufzusuchen? Der könnte dir vllt helfen das in den griff zu bekomm :pftroest:
@Petra: Würde dir gerne helfen aber leider kann ich dir nich sagen woher das kömmen könnte :(
Ich Wünsche euch allen viel Kraft :pftroest:
Ganz Liebe Grüsse Ivonne :remybussi
schnuffelteddy
12.10.2013, 12:25
Hallo Ihr Lieben,
na - das sind ja alles keine schönen Nachrichten:sad: und auch von mir gibt es leider keine guten Neuigkeiten.....
Ich war nach dem vollständigen Verschwinden aller Metastasen im August zur Reha und im September im Urlaub. Mir ging es sehr gut und am 30.09. wollte ich wieder anfangen, zu arbeiten.
Aber ausgerechnet am Wochenende davor habe ich im Hals-/Schulterbereich neue Knoten gefühlt - diesmal auf der anderen Seite !
Bin natürlich sofort zu meinem Onkologen und der hat ein Ultraschall gemacht. Tatsächlich mehrere geschwollene Lymphknoten. Am Montag wurde dann wieder ein CT gemacht und es sind links 5 neue Knoten und einer rechts in Richtung Achselhöhle.
Donnerstag wieder Gespräch beim Onkologen und ihm die CT-CD mitgebracht.
Er will jetzt mit der Strahlenklinik reden, ob man neben neuer Chemo auch Bestrahlungen machen kann, da ich ja damals nur rechts bestrahlt wurde. Habe ihn gefragt, ob dann nicht irgendwo der Primärtumor doch noch da sein müsste, wenn doch jetzt wieder neue Metastasen auftauchen. Er sagte, das muss nicht sein, denn nach so einer Krebserkrankung bleiben meistens Krebszellen im Blut oder der Lymphe, die aber normalerweise inaktiv bleiben. Das sie nun bei mir so schnell wieder aktiv wurden, hätte er nicht erwartet.
Aber er meinte, dass die Chemo ja bei mir super angeschlagen hätte und die Nebenwirkungen sich in Grenzen hielten - also wollen wir die gleich Chemo nun auch wieder machen.
Das ist natürlich ein Tiefschlag für mich - hatte mich so auf die Arbeit gefreut.
Bin auch im Moment in einem ziemlichen Loch und muss zusehen, dass ich meine positive Grundeinstellung wieder bekomme und den Kampf erneut aufnehme.
Und nun ist auch noch gestern der Vater meines Schatzes gestorben und er ist natürlich sofort in seine Heimat nach Osthessen gefahren. Nun bin ich einige Tage alleine und das Kopfkino läuft und läuft......
Euch allen wünsche ich eine gute Besserung oder eine tiefe innere positive Einstellung zu dem ganzen Mist, der uns da begleitet. Und natürlich ein schönes Wochenende !
Liebe Grüße
Martin
little_mermaid
13.10.2013, 16:47
Hallo Martin,
das sind ja keine guten Nachrichten bei dir, ich hatte mich so gefreut als ich las, dass du wieder anfangen kannst zu arbeiten und über den Berg bist.
Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und viel, viel Kraft!! Scheiß Krankheit.
Petra-Birgit
13.10.2013, 19:48
Ein freundliches "Hallo" an alle,
meine Frage vom 04.10.2013, 01:46 hat sich erledigt.
Meine Liebste wurde ins Krankenhaus eingeliefert.
Nun hat sie Oxicodon bekommen und damit die Schmerzen zunächst "im Griff".
Danke an alle, die mir geschrieben haben und liebe Grüße
Petra
Ivonne W.
14.10.2013, 16:28
Hey Martin ..
Ohmann das tut mir echt sehr leid :(
Ich weiss garnich so recht was ich schreiben soll..
Ich hoffe das du schnell wieder kraft findest zum weiter kämpfen.
Und das die therapie schnell und gut anschlägt..
Liebe grüsse Ivi:knuddel:
Hey Martin ich musste die Tage noch an dich denken und wollte mal schauen wie es dir geht. Um so mehr war ich erschüttert als ich deinen Post las :embarasse
Ich weiß nicht was ich sagen soll, außer gib nicht auf. Es ist schon einmal gut gegangen also wird es wieder gut gehen. Ich wünsche dir und auch deinem Partner viel Kraft! Mein Beileid, ich weiß wie schwer es ist seinen Vater zu verlieren, ich hoffe ihr könnt euch gegenseitig stützen und Kraft geben!! Ich wünsche es euch von Herzen.
Fühl dich umarmt :pftroest:
Am 14.10. war der erste Todestag von meinem Vater. Er fehlt mir immer noch sehr. Man durchläuft automatisch nochmal alles, was vor einem Jahr passiert ist und macht vieles wieder schlimmer. Ich wünschte sie würden endlich was gegen diesen scheiss Krebs finden :cry:
GLG
Vany
schnuffelteddy
02.12.2013, 14:08
Hallo Ihr Lieben,
habe mich jetzt lange nicht mehr gemeldet, weil ich erst mal für mich selbst mit dem Rückschlag klar kommen wollte. Aber wenn ich ehrlich bin, habe ich das bis heute nicht so ganz geschafft....
Ende September sind ja neue Metastasen aufgetaucht. Die werden wie damals mit der Chemo-Kombination Paclitaxel / Carboplatin bekämpft. Zuerst habe ich eine 3-fache Dosis mit anschließender 3 Wochen-Pause bekommen. Aber meine Blutwerte haben sich ziemlich schnell sehr verschlechtert - wie damals sind es die Thrombozyten, die sich aus dem Staub machen wollen. Also sind wir umgestiegen auf wöchentliche Chemo mit niedrigerer Dosierung. Leider hat sich bis heute nicht viel getan - die Knoten sind genau so tastbar wie vor der Chemo. Und damals hatte doch die Chemo megaschnell Erfolge gezeigt....
Und es ist leider noch etwas sehr Unangenehmes dazu gekommen:
Ich hatte schon seit Monaten starke Schmerzen in der linken Schulter und war deswegen beim Orthopäden in Behandlung. Er diagnostizierte ein "Impingment-Syndrom" (Kalkablagerungen im Gelenk mit gleichzeitiger Schleimbeutelentzündung). Er verordnete Diclofenac und Ibuprofen und ich bekam mehrmals eine Injektion in die Schulter. Hat aber alles nix geholfen und die Schmerzen wurden immer schlimmer und gingen jetzt auch bis zum Ellenbogen runter.
Beim routinemäßigen Gespräch mit meinem Onkologen schlug er vor, ein MRT von der Schulter zu machen. Nicht wegen dem Syndrom, sondern um die anfangs in Erwägung gezogene Knochenmetastase auszuschließen. Also MRT und das Ergebnis: Keine Metastase in der Schulter, aber das bereits diagnostizierte Syndrom und: Knochenmetastasen im linken Oberarm !!! Jetzt war auch klar, warum die Schmerzen immer schlimmer wurden. Eine Skelettszinthigraphie bestätigte die Diagnose. Er verordnete mir Tilidin und als auch die Wirkung davon nachließ, sind wir auf Palladon (Hydromorphin) umgestiegen. Hiermit ließen sich wenigstens die Schmerzen kontrollieren. Aber die Nebenwirkungen sind heftigst: Starke Müdigkeit, aber trotzdem total aufgedreht, Benommenheit, Stuhlgang und Wasserlassen beeinträchtigt, Euphorisierung und und und.....
Seit 3 Wochen wurde der Arm jetzt bestrahlt und ich bekomme alle 4 Wochen Bisphosphonate zur Knochenstabilisierung. Morgen ist die letzte Bestrahlung und so ganz langsam werden die Schmerzen weniger und ich kann die Dosis des Morphiums reduzieren, damit ich nicht mehr total gaga durch die Gegend laufe:rotenase:
Bin nun gespannt - morgen ist Chemo und danach letzte Bestrahlung und Abschluss-Arztgespräch. Sind die Knochenmetastasen kleiner geworden ? Drückt mir mal die Däumchen.
Psychisch bin ich noch nicht wieder auf dem Level der ersten Chemo, weil sich keine Fortschritte zeigen. Ich hoffe, dass das bald der Fall sein wird.....
Wünsche Euch allen eine schöne Woche und bis demnächst mal !
Liebe Grüße
Martin
papillon0110
02.12.2013, 20:07
Hallo Martin
Komme zwar aus einem ganz anderen forum aber ich drück dir ganz ganz fest die Daumen das du gute Nachrichten von deinem Arzt erfahren wirst. Hab immer mal wieder deinen Thread verfolgt. Ich wünsche dir von Herzen alles gute und das du jemanden in deiner Nähe hast der dich auffängt.
Meine Daumen sind fest gedrückt.
Alles liebe und gute für dich
birgit59
03.12.2013, 18:30
Hallo Martin,
komme auch aus dem Melanom-Bereich. Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass das sich wieder einkriegt.
Liebe Grüße
Birgit
Hallo zusammen, bin seit einiger Zeit hier registriert und schau ab und zu mal die neuesten Beiträge an. Bei mir ist Anfang dieses Jahres bei einem Lymphknoten am Hals, der gar kein Lymphknoten mehr war, da er total zerfressen von Krebszellen war, ein amelanotisches Melanom festgestellt worden. Nach einer Neckdissektion und einer großen weiteren OP mit Schiebelappenplastik am Hals und Schulter sind mir weitere 38 Lymphknoten entfernt worden. Dabei wurden die Plexusnerven durchtrennt, sodaß ich eine Behinderung mit einem Arm habe.Von den Nervenschmerzen am Hals, im Gesicht und der Schulter mal abgesehen !Nach einem weiteren halben Jahr, in dem ich mich schon in Sicherheit gewogen habe, wurden beim letzten Ultraschall wieder veränderte Lymphknoten festgestellt, die sich bei einer weiteren OP wieder als Metastasen herausgestellt haben. Jetzt soll weiter engmaschig untersucht werden. Als nächstes MRT, PET-Cts ergaben keine Ergebnisse, wieder Ultraschall usw.usw. Primärturmor ist entweder noch da und "spuckt" seine Metastasen oder er ist nicht mehr da und hat sie vorher noch "ausgespuckt". Irgendwelche Chemos oder Interferon-Therapien wurden im Tumor-Board R.d.Isar in München nicht angedacht. Inzwischen wurde ich von der KKh aufgefordert einen Reha-Antrag zu stellen. Gestern kam der Bescheid, daß ich auf eine onkologische Reha geschickt werden soll.
Das ist für mich eine Horror-Vorstellung mit lauter krebskranken Patienten, die gerade Chemos usw. hinter sich gebracht haben und die ich vielleicht alle noch vor mir habe. Habe diese Woche einen Termin beim VDK, weiß eigentlich gar nicht mehr was ich machen soll. Bin ziemlich verzweifelt, auch über die Diagnose ohne gefundenen Primärtumor. Hat jemand ähnliches erlebt.
schnuffelteddy
08.12.2013, 13:57
Hallo "möbelix" (?)
erstmal willkommen im Forum !
Den nicht gefundenen Primärtumor haben ja hier alle Betroffenen gemeinsam.
Auch ich hatte/habe ja viele Metastasen im Hals-/Schulter-/Brustbereich. Nur waren die bei mir dermaßen groß und ausgedehnt, dass eine OP nicht möglich war. Aber es wurden alle durch eine kombinierte Chemo-/Strahlentherapie vernichtet! Und die Nebenwirkungen hielten sich bei mir stark in Grenzen.
Auch die neu aufgetretenen Metas werden mit Chemo behandelt und wieder bin ich fast beschwerdefrei trotz Einsatzes einer Hammer-Chemo.
Damit möchte ich Dir ein bisschen die Angst vor der Chemo nehmen, falls diese bei Dir denn einmal in Betracht gezogen werden sollte.
Und zur Reha: Ich war ja auch zur Reha und natürlich sind dort viele (Mit-) Patienten, die eine Chemo hinter sich haben oder auch noch vor sich. Ich verstehe nicht so ganz, was daran eine Horrorvorstellung sein soll, mit diesen zusammen zu treffen ??? Immerhin hat die Chemo geholfen, diese Reha überhaupt erst antreten zu können. Du solltest Dich innerlich damit abfinden, dass Du dazu gehörst, denn es hört sich bei Dir ja fast so an, als ob Du die anderen Krebsbetroffenen meiden willst, weil sie "andersartig" sind ? Im Übrigen war die Reha sehr hilfreich, um wieder einigermaßen fit zu werden und ich hatte viele nette Kontakte während dieser Zeit.
Für mich wäre es eher beängstigend, vor einer OP mit ungewissem Ausgang zu stehen und evtl. Nervenschädigungen in Kauf nehmen zu müssen, wie es ja bei Dir leider passiert ist. Komisch, dass da auf Teufel hinaus operiert wird und dort eher die Chemo das Mittel der Wahl ist.
Versuche, das Ganze in einem positiven Licht zu sehen und zum Gegenangriff zu blasen. Das hat mir sehr geholfen und ich bin überzeugt davon, dass auch diesmal die Metas den Kampf verlieren werden:twak:
Ich hoffe, ich bin Dir nicht zu nahe getreten - meine es nur gut:)
@alle anderen:
Mir geht es mittlerweile wieder besser und ich bin im "Kampfmodus"...lol
Die Bestrahlungsserie ist vorüber und die Schmerzen im Arm werden langsam, aber sicher weniger. Die Wirkung soll noch ca. 6 Wochen anhalten und danach wird das nächste Kontroll-CT gemacht. Da meine Venen die ganze Piekserei nicht mehr mitmachen, bekomme ich am Dienstag ein Port-System implantiert, denn wahrscheinlich wird die Chemo ja noch eine ganze Weile verabreicht. Aber was soll's ? Hauptsache, es hilft !
Wünsche allen einen schönen (Rest-)Sonntag und liebe Grüße !
Martin
Hallo Möbelix,
da ich nicht weiß, ob Du mein Posting im Bereich Lymphdrüsenkrebs vor lauter Ärgern (ja, so kam´s rüber :)) bzgl. der Reha übersehen hast, hier nochmals das in meinen Augen Wichtige in Kürze:
Zweitmeinung in Heidelberg in der CUP-Sprechstunde wegen der Therapiemöglichkeiten einholen: http://www.nct-heidelberg.de/de/patienten/sprechstunden/sprechstunde-medizinische-onkologie.php
schnuffelteddy
24.12.2013, 19:40
Hallo an alle,
ich wünsche allen, die hier beteiligt sind - egal, ob betroffen oder nicht - ein schönes, schmerzfreies und besinnliches Weihnachtsfest !
Liebe Grüße
Martin
Petra-Birgit
06.01.2014, 02:00
Hallo, ich bin schon eine kleine Weile hier unterwegs und bedanke mich jetzt für die Unterstützung einiger User/innen.
Meine Frau, Angelika, hat nach vier "Rest-Kampftagen" das Leben am 28.12.2013 loslassen müssen.
Ich bin froh und glücklich, sie noch aus dem Krankenhaus geholt zu haben und habe sie bis zum letzten Atemzug begleitet.
Im Prinzip haben wir drei Jahre lang Abschied genommen (durch diese besch...... Krankheit).
Solange Du in meinem Herzen wohnst,
wird Deine Seele niemals Heimatlos sein.
Danke
Mein herzliches Beileid,
ich wünsche dir viel kraft für die kommende Zeit.
Kiki
BarbaraKR
26.01.2014, 18:03
Es tut mir sehr leid, dass Deine Frau an dieser heimtückischen Krankheit gestorben ist. Ich hoffe, ihr konntet die letzten Tage zu Hause ohne Schmerzen und in Würde verbringen und dass Deine Frau friedlich einschlafen konnte. Dir und Deiner Familie wünsche ich jetzt die nötige Kraft, um diese schwere Zeit zu überstehen und um gestärkt aus dieser Situation herauszukommen und wieder die Sonne strahlen zu sehen und den Wind in den Haaren genießen zu können.
Mein Mann ist jetzt seit 2003 frei von Metas und Rückfällen des Cup Syndrom, hat allerdings am 09.12.13 einen Herzinfarkt gehabt. Und das macht ihm jetzt mehr zu schaffen als alle Therapien gegen das Cup. Er sagt, beim Cup konnte er aktiv kämpfen "etwas gegen die Schei..Krankheit" tun. Jetzt könnte er nur irgendwelche Pillen nehmen und hoffen, dass sein Herz durchhält. Es muß also nicht immer gleich das Cup sein, was einen aus der Bahn wirft.
Euch allen wünsche ich nach wie vor viel Kraft um alle Therapien und Nebenwirkungen zu überstehen.
Hallo Zusammen,
ich bin neu hier und bitte um eure Hilfe...
Nun wäre ich um sehr dankbar für Anregungen und Hilfe. Mein Vati ist war im Dez/13 im Krankenhaus. Er hatte am Hals eine Pfirischgroße Geschwulst (Lymphknoten) - man hat nun eine Gewebeprobe entnommen, die leider nicht positiv aus viel. Seit letzter Woche ist er nun wieder im KH, wo man ihn auf den Kopf stellt und zu schauen wo der Kern der Metastasen sitzt- man hatte uns aber schon darauf vorbereitet, dass es das CUP Syndrom sein kann. Leider haben alle Untersuchungen keinen Erfolg gezeigt und es steht fest, dass mein Vater das CUP Syndrom hat. Ich bin völlig hilflos, man liest im Internet soviel von 6- 11 Monate Lebenserwartung und das die Heilungschancen gleich null sind. Mein Vater hat nun mit allem abgeschlossen und er verweigert sämtliche Behandlungen (Chemo und Strahlentherapie) Was soll ich machen? Ich bin so hilflos, er ist doch erst 66 Jahre jung.
Für eine Antwort bzw. einen Rat wäre ich sehr dankbar.
Es grüßt Ramona
BarbaraKR
02.02.2014, 22:50
HAllo Ramona,
hier im Forum bist Du richtig. Und die Fragen auf Deine Antworten findest Du hier! Du mußt eben diese Thread durchlesen. Sei nicht böse, dass wir hier nicht immer das Rad neu "schreiben". Nimm Dir einfach einen Abend Zeit und lies diese Forum durch, ich denke, hier wirst Du die Antworten auf die meisten Deiner Fragen finden.
Die Chancen bei Cup sind auch immer abhängig davon, wo die Metastasen sitzen. CUP heißt nicht zwangsläufig, dass man nur noch ein halbes oder ein Jahr zu leben hat!!
Mein Mann hatte 2003 ebenfalls am Hals mehrere große Tumore, die alles Metastasen waren. Die "Muttertumor" ist nie gefunden worden, er ist bestrahlt worden und hat eine Chemotherapie bekommen und ihm geht es heute gut (bis auf die Nebenwirkungen der Strahlentherapie, die auch nicht mehr weggehen - aber damit kann man leben) und abgesehen von seinem Herzinfarkt, den er im Dezemberr 2013 hatte. Vom Cup ist bis heute, toi toi toi, nichts mehr aufgetreten.
Wichtig ist, dass Du Dich informierst und mit Deinem Vater auch darüber sprichst. Ich drücke euch die Daumen, dass die Therapien gut anschlagen.
Allen anderen wünsche ich eine gute Woche.
Hallo Mona,
willkommen im KK, auch wenn der Anlass traurig ist. Schau dich in Ruhe um, auch in den Foren für Angehörige. Hier sind tolle Menschen, die immer füreinander da sind. Und wenn du quatschen magst....ruf an.
Fühl dich gedrückt...Eve:pftroest:
Schnuffelteddy, wie gehts dir? mache mir ein wenig sorgen, man hört nichts mehr...
Hoffe euch gehts allen gut soweit.
LG
Annadora
04.04.2014, 15:38
Hallo an Alle hier ,
ich lese schon seit einiger Zeit mal hier und mal da , in dem Cyp-Symdrom Forum.
Bei meinem Mann wurde 1013 das Cup - Symdrom diagnostiziert (stark vergroesserte Lymhknoten am Hals , die sich als Metastasen entpuppten) Nach zahlreichen erfolglosen Untersuchen , inklusive Ops, um den Herd zu finden , kamen die Aaezte zu dem Ergebniss Cup. Chemo , Bestrahlung am Hals folgten. Reha. Und nun schien es bergauf zu gehen. Er erholte sich langsam wieder, bekam wieder Kraft und auch Lust am Leben.
Bei der letzten CT wurde dann " etwas" in der Naehe der Leber gefunden. Ein PET-CT folgte. Mit dem Ergebniss, das er nun wieder Chemo machen muss. 18 mal, 1 mal woechentlich , mit 2 wochen Pause nach Chemos.
Nun zu meiner Frage. In seinem Befund vom PET stand : Vermehrte Tracerneubildung .
es wurden auch die Stellen genannt. unter anderem Hypothyse, Wirbelsaeule.
Tracer sind ja wohl quasi diese Punkte, die auf dem PET dann zu sehen sind. Sind aber auch gleichzusetzen mit Metastasen?
ich danke schon mal fuer Antworten
liebe Gruesse an alle und ganz viel Glueck und Kraft
Annadora
schnuffelteddy
14.04.2014, 23:33
Hallo zusammen,
hier ist Lothar der Lebensgefährte von Martin. Ich finde erst heute die Kraft, Euch hier zu schreiben.
In tiefer Trauer muss ich Euch mitteilen, dass Martin am 12. März friedlich eingeschlafen ist. Sein Gesundheitszustand hatte sich innerhalb von kürzester Zeit extrem verschlechtert. Einen Tag vor seinem Tod habe ich von seinem Arzt erst gesagt bekommen, dass es hoffnungslos ist und er nur noch wenige Wochen habe. Das er dann bereits am Folgetag gegangen ist, war auch für den Arzt überraschend. Mein Trost ist, dass er nicht lange leiden musste und das er mit sich im Frieden war.
Ich möchte diese Nachricht nutzen, um Euch allen zu danken! Ihr habt durch Diskussionen aber auch Zuspruch und Motivation Martin sehr viel gegeben.
Ich bin unendlich dankbar, dass ich letzten Herbst noch einmal mit Ihm (damals wieder/noch beschwerdefrei) einen wunderschönen Urlaub erleben durfte. Ich möchte damit auch sagen, dass es sich immer lohnt, zu kämpfen.
Dank unserer gemeinsamen Freunde bin ich gerade dabei, aus dem tiefen Loch zu finden, in das ich nach seinem Weggang gefallen bin.
Ich wünsche Euch allen, die Ihr direkt oder indirekt von dieser fiesen Krankheit betroffen seid, viel Kraft und alles Gute.
Liebe Grüße
Lothar
papillon0110
15.04.2014, 10:45
Hallo Lothar,
habs gerade gelesen und es erschüttert mich sehr. Ich hab Martins Beitäge während der Krankheit meiner lieben Mama immer wieder gelesen, ihm auch geschrieben und ihm Mut gemacht und ich dachte mir schon, dass es ihm nicht gut gehen kann, da er sich schon so lange nicht mehr hier im Forum gemeldet hat. Ich bin nur noch sehr selten hier am lesen und ausgerechnet jetzt hab ich es entdeckt.
Es tut mir so unendlich leid. Wieder ein Mensch, der wegen dieser fiesen Krankheit allzu früh gehen muss. Ich bin erleichtert, dass auch er keine Schmerzen hatte und friedlich einschlafen konnte. Es wird Dir in dieser schweren Zeit zwar nur ein schwacher Trost sein, aber es hilft.
Ich wünsch Dir weiterhin, das Du getragen wirst durch Eure Freunde, diese schmerzvolle Zeit zu leben mit all ihrer Traurigkeit, aber auch Dankbarkeit, das er nicht leiden musste.
Ich drück dich unbekannterweise und wünsch Dir viel Kraft
Traurige Grüße
Yvonne
Mamabär01
22.04.2014, 19:44
Lieber Lothar,
auch ich bin unglaublich erschüttert über diese Nachricht.
Ich bin ja auch erst seit Frühjahr letzten Jahres in diesem Forum unterwegs und war jetzt auch sehr lange nicht online und aktiv. Aber ich habe ab und an mal reingeschaut und mitgelesen. Mir tat es sehr leid, nach Eurem Urlaub zu lesen das Martin einen Rückfall hatte und mir ebenfalls schon Sorgen gemacht, nichts mehr zu hören. Gerade Martin hat mir im vergangenen Jahr mit seiner Kraft und dem Optimismus den er stets hatte, den Mut gemacht ebenfalls gegen diesen Sch.... Cup zu kämpfen und immer die richtigen Worte gefunden.
Ich weiß das jetzt alles was man schreiben könnte sinnlos für Dich wäre, darum möchte ich nur sagen "Unsere Gedanken sind bei Dir" und ich wünsche Dir ganz viel Kraft und weiterhin die guten Freunde, die Dir aus dem tiefen Loch heraushelfen.
Fühl dich ganz lieb umarmt,
alles alles Gute für die nächste Zeit
Annette
Lieber Lothar,
erst heute musste ich wieder an Martin denken und dachte, mensch schaust du mal wieder rein. War lange nicht mehr hier, aber als ich das las... Mir fehlen die Worte und mir stehen die tränen in den Augen, es tut mir so unendlich leid und ich weiß das diese worte nicht helfen. ich wünsche dir weiterhin viel kraft und alles liebe. wann immer du magst melde dich hier, so mache ich es auch ab und an. Mein papa ist jetzt schon über 1,5 jahre tot, aber der schmerz vergeht nie, man gewöhnt sich nur dran.
Ich drück dich ganz fest und wünsche dir und auch martin alles gute und nun hat er seine ruhe und frieden gefunden und es wird ihm jetzt wieder richtig gut gehen. Das ist das einzige was ein wenig hilft, wenn man sich das ins gedächtnis ruft, es geht ihm dort besser und gut!
alles liebe
vany
Iceprinzessin
06.07.2014, 18:13
Hallo
Ich bin erstmal richtig froh das ich nach langen suchen hier Leute gefunden habe die auch das CUP Syndrom haben. Ich habe schon einige Seiten von hier studiert und finde es sehr interessant wie man sich gegenseitig Tipps gibt , sich hilft und unterstützt.
Bei mir wurde im Oktober 2013 eine Halszyste diagnostiziert von meinem behandelnden HNO Arzt gab mir Antibotika nach 4 Wochen war es mir dann auch zu komisch und ich suchte einen anderen HNO Arzt auf der mir die Zyste dann ambulant raus nehmen wollte nun ja wollte .....
Man teilte mir dann mit das man eine Probe entnommen hat und das nicht gut aus sieht der Rest wird dann entschieden wenn die Pathologische Auswertung hat .Dauer 1Woche :-(
War mir zu lange holte mir eine Einweisung ins Krankenhaus dort begann dann das Prozedere . Onklogische Station und 1 Woche suche ich habe Untersuchung für Untersuchung über mich ergehen lassen ohne zu murren ich war oft den Tränen nahe weil niemand etwas zu mir sagte kein Arzt nicht mal bei der Visite sagte man was ich habe. Wo alle Untersuchungs Ergebnisse da waren durfte ich 3 Tage nach Hause und wurde auf eine andere Station verlegt HNO dort sagte man mir ich bekomme eine neck dissection beidseitig
Risiko ein Muskel vom Arm könnte nicht mehr gehen
Die OP dauerte 7h danach ITS, nächsten Tag normal Station ich hatte einen Luftröhren Schnitt der mir 2 Tage später entfernt wurde und ich alles im allem 6 Tage später heim durfte. 1 Woche vor Weihnachten.
Ich bekam weder Chemo noch Bestrahlung muss alle 3 Monate zum CT und was mir so gar nicht schmeckt auch eine Panendeskopie über mich ergehen lassen.
Seid der OP hat das Sprichwort "einen dicken Hals"für mich eine neue Bedeutung denn den habe ich fühlbar immer,dazu ist mein Hals wie tot ich fühle auf der rechten Seite der Halsseite wo die Metastasen saß nichts mehr das Ohr ist auch taub.
Ich gelte zur Zeit als Krebs frei
Vielleicht hat der eine oder andere einen Tipp für mich
liebe Grüße sagt euch die Iceprinzessin alias Georgia
Onkel-Klaus
27.07.2014, 14:37
Hallo, bei mir wurde auch ein plattenephitelkarzinom entfernt, danach Chemo und36 Bestrahlungen. Habe 15 kg abgenommen und jetzt wieder 10 kg zugenommen. Ich werde alle 3 Monate untersucht und 1 mal jährlich zum PET-CT. Trotzdem habe ich ein mulmiges Gefühl bei dem Gedanken, das
irgendwo ein neues Karzinom auftritt.
Fotomanie
12.08.2014, 11:00
Hallo zusammen,
Ich heiße Manfred, bin 57 und bei mir wurde ein geschwollener Lymphknoten entfernt. Die Pathologie stellte dann fest, das bösartige Zellen vorhanden waren.
Darauf folgte dann ein PET CT, auf dem nichts zu finden war.
Was mich jetzt erwartet ist eine neck dissection und die Entfernung meiner, noch vorhandenen Mandeln mit anschließender Bestrahlung.
Termin für die OP ist der 26.08.14
Hab hier schon einiges gelesen und erhoffe mir den einen oder anderen Austausch bezüglich Erfahrungen.
Gruß
Manfred
Annadora
24.08.2014, 09:20
Hallo Manfred ,
hat man bei dir denn die Diagnose CUP schon gestellt? Bei meinem Mann wurde erst nach Abschluss aller Untersuchungen davon gesprochen. Er hatte auch geschwollene Lymphknoten, die entfernt wurden und als boesartig eingestuft. PET -CT , Mandel -OP , Chemo und Bestrahlung folgten. Aber soweit ist es ja bei noch nicht und vielleicht hast du ja GLUECK und der Primaertumor wird in den Mandeln gefunden. Scheib mal ,wie es dir geht und wie es weitergeht bei dir .
ich drueck dir fuer alles die Daumen
lieben Gruss Annadora
Fotomanie
24.08.2014, 11:48
Hallo Annadora,
direkt das CUP Syndrom erwähnt wurde nicht, aber jetzt, ab Montag dem 25.8., kommt diese Reihenfolge auch auf mich zu:
Entfernung aller Lymphknoten im Halsbereich, Mandeln raus und anschließend Bestrahlung. Von Chemo hat noch niemand gesprochen, aber ich vermute, dass das nahezu selbstverständlich ergänzend sein wird.
Noch geht es mir gut, aber ich vermute das ist ab Montag dann erst mal vorbei.
Ich werde gerne die mitlesenden hier auf dem Laufenden halten.
Lieben Gruß
Manfred
Annadora
24.08.2014, 12:21
vor der Bestrahlung wird dann auch sicher noch der Zahnarzt kommen. .Zum einen um alle Zaehne auf Vordermann zu bringen , zum anderen zum Anfertigen einer Schutzschiene. Das dauert alles sein Weilchen. Die Wunden muessen ja erst einigermassen verheilt sein , bevor mit der Bestrahlung begonnen werden kann. Und ne Maske muss ja auch noch angefertigt werden.
Wenn du Fragen hast , kannst du mir auch gern ueber pn schreiben. Es scheint so , als wenn deine Erkrankung quasi identisch mit der meines Mannes ist.
lg Annadora
Hallo,
ich hab mich hier angemeldet, weil mein Vater (57 Jahre) das CUP Syndrom hat und meine Mutter und ich damit irgendwie überfordert sind.
Angefangen hat es im August diesen Jahres mit Erkältung/Grippe, daraufhin ein geschwollener Lymphknoten zwischen Hals und Schulter, der einfach nicht mehr kleiner werden wollte. Ende August dann OP, es entpuppte sich als Metastase, dann gingen die Untersuchungen los, kein Primärtumor. Das einzige, es sitzt etwas zwischen Herz und Brustkorb, was auch Schmerzen verursacht, ansonsten keine Auffälligkeiten bis auf Fettleber.
Am Herz wollen sie noch nicht ran, es nicht punktieren weil die Gefahr einer Blutung einfach zu groß ist. Er wurde von der Klinik Sanderbusch in Friesland/Niedersachsen nach Oldenburg geschickt, genauer ins Klinikum HNO Bereich, dort wurden die Mandeln entfernt, bisher ohne Ergebnis, drei Tage nach OP starke Blutungen, 1,5l Verlust, Not-OP.
Wieder zu Hause und anschließend nach Sanderbusch zur Chemo, er hat bisher eine Chemo bekommen. Die ersten Tage war auch noch alles ok, aber mittlerweile baut er nur noch ab, mag nichts essen, nichts trinken, schläft fast nur noch, nimmt nicht mehr am Leben teil. Er erwägt einen Selbstmord. Er bekommt Oxycodon 10mg, die ich nun abzählen und verstecken muss :(
Er will am 06. auch nicht mehr ins Krankenhaus zur Chemo, bringt alles nichts sagt er. Er darf eigentlich nur 2-3 Tabletten nehmen, er nimmt aber glaube ich schon 7-9 Tabletten am Tag. Die Schmerzen in der Brust sind einfach so stark, er kann nicht liegen, es drückt einfach nur. Nun ist rechts am Hals wieder was geschwollen, wahrscheinlich wieder ein Lymphknoten, für ihn ist es damit vorbei.. er besteht drauf dass Montag der Hausarzt kommt und der soll ihn erlösen (was er rechtlich gesehen ja nicht darf und auch nicht wird, ich schätze durch die Oxycodon so durcheinander?).
Weder Mama noch ich haben mit den Ärzten gesprochen, dass hat er alles selbst gemacht, finde ich auch etwas merkwürdig.. bin eigentlich kurz davor mal im Krankenhaus anzurufen, aber wahrscheinlich bringt das nichts.
Wir wissen nicht was wir machen sollen, für ihn hat's keinen Sinn mehr und er will nicht mehr ins Krankenhaus. Er wird wohl wissen dass die Überlebenschancen gering sind und gibt sich deshalb wohl auf.. Vielleicht könnt ihr mir ja helfen? :(
Liebe Grüße
Hallo Terpi,
ja, so eine Diagnose ist nie einfach, weder für den Betroffenen noch für die Angehörigen. Ich weiß das sowohl als Betroffene als auch gerade aktuell als Angehörige.
Was ihr jetzt braucht ist Vertrauen. Sowohl in der Familie als auch zu den behandelnden Ärzten. Denn nur dann kann man über all die Dinge, die du beschreibst, reden. Nur gemeinsam könnt ihr stark sein und mit der Situation zurechtkommen.
Diese Depression deines Vaters, die du beschreibst, kann auch eine Nebenwirkung von Medikamenten sein. Ich kann euch auch nur raten, zu einem Arzt zu gehen. Am besten zu einem, dem dein Vater vertraut. Da lässt sich bestimmt so manches klären.
Ich wünsche euch viel Kraft für die nächste Zeit!
Geli-Emilie
24.12.2014, 04:05
Hallo Terpi,
weißt du, ob dein Vater im Internet rumgegooglet und dort alle möglichen Hiobsbotschaften und negativen Statistiken über Cup-Syndrom und HalsLymphknotenmetastasen gefunden hat? Frage ihn doch einmal, woher er seine Informationen hat, dass angeblich alles keinen Sinn mehr hätte. Frage ihn nach den Ärzten seines Vertrauens, ob diese ebenfalls die Sinnlosigkeit einer Therapie bestätigt hätten. Vermeide aber lieber Aussprüche wie: "Das schaffst du schon, Das wirst du überleben...". Wenn man das nämlich als Betroffene ständig hört, möchte man irgendwann einmal zurückschreien: "Woher willst du das denn wissen? Bist du etwa Gott? Und Hellseher?".
Mein Mann und meine Geschwister waren damals - vor sieben (!!!) Jahren - ebenfalls der Meinung, dass ich laut Statistik nur noch etwa 4-9 Monate Rest-Lebenszeit hätte. Aber ich lebe immer noch und etliche andere aus diesem Forum ebenfalls. Allen Prognosen und Statistiken zum Trotz. Solche Pseudoexperten und Laien sollten die Finger vom Internet lassen und lediglich auf die Ärzte ihres Vertrauens hören. Ich habe damals bei meiner Familie und Freunden angeordnet, dass sie mich verschonen sollten mit allem, was sie im Internet oder in der Presse oder sonst wo gefunden hätten. Ich wollte das einfach nicht hören. auch nix von irgendwelchen Leuten lesen, die -zig Bücher geschrieben haben, wie sie ihren Krebs überwunden haben, bla, bla, bla... jeder Patient ist anders als der andere, jede Krebsart hat die besseren oder schlechteren Überlebenschancen. Alte Weisheit: die Hoffnung sollte zuletzt sterben.
Du hast jetzt in diesem Forum seit einigen Wochen nicht mehr geschrieben.wie ist der heutige Stand?
@ Alle im Cup-Forum:
Ich war jetzt einige Zeit vom KK abwesend, habe jedoch vor, mich im kommenden Jahr hier wieder öfter blicken zu lassen. Bis dahin werde ich ein paar Beiträge von euch lesen, damit ich einen Überblick darüber bekommen kann, wer hier aktuell vertreten ist oder ob ich hier noch jemand von früher treffen kann.
Ich wünsche euch allen frohe Weihnachten,
herzliche Grüße, Geli
Hallo ihr Lieben
Habe heute mehrere Seiten in diesem Thread durchgelesen. Schade das hier seit einigen Monaten niemand mehr postet.
Bei uns ist es folgendermaßen:
Vor zwei Wochen wurde bei meiner Mama eine Raumforderung in der Leber festgestellt, daraufhin bekam sie eine Einweisung und die Klinik zur weiteren Diagnostik. Dort wurde ein Ultraschall, ein CT, eine Gastroskopie, Röntgen und eine Leberbiopsie gemacht. Im Befund letzte Woche zeigten sich mehrere Metastasen in Leber und Lunge. Ein Primärtumor wurde nicht gefunden, daher vorerst CUP.
Die Biopsie der Metastase deutet auf ein Adenkarzinom hin, wie gesagt, kein Primärtumor zu sehen. Eine Darmspiegelung steht noch aus.
Hat jemand ähnliches zu berichten und Erfahrungen mit einem AdenoCUP ?
Hallo Lena,
CUP ist halt doch sehr selten, deshalb hat hier wohl schon lange keiner mehr geschrieben. Wenn du dir die anderen Threads in dieser Rubrik ansiehst, wirst du aber feststellen, dass es doch noch ein paar Aktive hier gibt.
Bei meinem Vater wurde vor knapp 2 Jahren auch CUP festgestellt. Er hatte Metastasen am Bauchfell. Einen Monat lang wurde er im Krankenhaus auf den Kopf gestellt, aber den Primärtumor konnte man nicht finden. Auch die Histologie gab keinen genauen Anhaltspunkt. Ergebnis war Adenokarzinom, wahrscheinlich vom oberen Verdauungstrakt.
Ich würde dir jetzt gerne eine Erfolgsgeschichte schreiben, die blieb bei uns aber leider aus. Er hat nach 10 Monaten den harten Kampf verloren. Ich muss allerdings dazu sagen, dass bei ihm der Krebs schon weit fortgeschritten war. Die Metastasen wurden nur gefunden, weil er schon so viel Flüssigkeit im Bauch angesammelt hatte.
Bei deiner Mutter hört es sich so an, dass es trotz allem noch relativ überschaubar ist. Und vielleicht finden die Ärzte ja doch noch den Ursprungsherd.
Es muss nicht immer so ausgehen, wie bei uns. CUP ist sehr vielschichtig und wenig erforscht.
Ich wünsche dir und deiner Mutter viel Kraft für die nächste Zeit. Die werdet ihr sicher brauchen.
LG Than
Vielen Dank für deine Antwort Than :)
Es tut mir leid das auch dein Vater eine solche Diagnose hatte :(.
Ich weiß nicht so recht wie ich das ganze Händeln soll. Metastasen sind in allen Segmenten der Leber, sowie in mehreren Lungenbereichen gefunden worden. Die weiterführende Diagnostik wurde aufgrund einer Lebersono mit Befund durchgeführt. Sie ist zum Arzt gegangen weil sie eine Beule im rechten Oberbauch hatte. Im März diesen Jahres hatte sie einen Routine Ultraschall und da war alles gut.
Sie hat keine Beschwerden und fühlt sich wohl. Gerade deshalb ist es ja so schwer zu erfassen wie das alles sein kann :( Innerhalb von 5 Monaten von nix auf viele Metastasen in Leber und Lunge.....
Therapievorschlag der Ärzte: palliative Chemo
Hallo Lena,
da ist wohl doch schon mehr als ich gehofft hatte...
Ich kann gut verstehen, wie es dir jetzt geht. Bei meinem Vater kam es auch ganz plötzlich. Er war bis zur Diagnose topfit, was auch die Ärzte nach allen Untersuchungen so unterschreiben konnten. Nur die Metastasen passten nicht ins Bild. Meine Eltern hatten sich noch kurz zuvor eine neue Wohnung gekauft, damit man im Alter dann keine Treppen mehr hat, wie im Haus. Dass es dann so schnell notwendig wurde, hätte keiner gedacht. Auch er hat eine palliative Chemo bekommen. Ich bin bis heute davon überzeugt, dass sie durchaus gewirkt hat, wenn auch nicht so, wie es sich die Ärzte gewünscht hätten. Viel mehr scheint man bei CUP nicht machen zu können. Eine Operation wollten sie nicht machen, da hieß es, wenn der Tumor noch irgendwo ist, bringt das nichts, weil der gleich wieder Metastasen bildet. Es wäre nur eine enorme Belastung für meinen Vater.
Was ihr jetzt tun sollt, kann ich euch leider auch nicht raten. Sprich mit deiner Mutter über alle Behandlungsmöglichkeiten, die die Ärzte vorschlagen. Und fragt die Ärzte auch ruhig danach, wieviel Nutzen und wieviel Schaden die Chemo bringt. Meinem Vater ging es durch das viele Wasser im Bauch nicht gut und er hat gehofft, dass das durch die Chemo nochmal in den Griff zu bekommen ist. Ich würde aber nicht um jeden Preis eine Chemo auf mich nehmen, wenn der Nutzen eher gering ist. Aber da ist jeder anders gestrickt. Manchmal muss auch einfach ausprobieren.
Einen Tipp kann ich euch aber mitgeben: schreibt alles auf, was ihr wissen wollt. Sonst vergisst man die Hälfte im Gespräch. Und lasst euch nicht unter Zeitdruck setzen. Ihr habt auch das Recht, euch eine zweite Meinung einzuholen, wenn ihr das wollt. Es kommt da nicht unbedingt auf eine Woche mehr oder weniger an. Hauptsache, ihr, und vor allem deine Mutter, fühlt euch gut aufgehoben und beraten.
LG Than
Das Schlimme, wie ich finde, ist vor allem das die Ärzte selber noch nicht viel zu meiner Mama gesagt haben. Ende letzter Woche ist sie vorläufig aus dem KH entlassen wurden, mit der Aussage sie würde heute wieder neu aufgenommen. Die Ärzte haben letzte Woche nicht groß mit ihr geredet und nur den Arztbrief überreicht. Im Prinzip haben wir die Infos über die Metastasen sowie den Therapievorschlag einzig und allein aus diesem Arztbrief.
Da ich selber im medizinischen Bereich arbeite war es nun keine große Sachen den Brief in "normale" Sprache zu übersetzen. Heute hatte ich ein kurzes Telefonat mit der Ärztin (ich selber wohne 350km weit weg) welche mir das mitteilte was ich eh schon aus dem Brief wusste und die Ergebnisse der Leberbiopsie, das es sich um ein AdenoCA handeln müsse. Die Marker usw waren unschlüssig. Also wird morgen noch eine Kolo gemacht.
Natürlich haben meine Mama und ich viel geredet und sind der Meinung das eine Chemo nicht in Frage kommen wird. Warum soll sie sich die Zeit in der es ihr noch sehr gut geht mit einer Chemo versauen? Zumal es nach der Studie "Coping with cancer" viel eher wahrscheinlich ist das es einem gegen dem unausweichlichem Ende noch schlechter gehen wird als wenn man keine Chemo gemacht hat.
Liebe Lena,
eigentlich wollte ich gerstern noch antworten, aber da kam mir dann was dazwischen.
350 km sind ja nicht gerade um die Ecke. Das macht das Ganze auch nicht leichter. Gut, dass ihr schon so klar seid, was die Chemo angeht. Ich denke, jeder findet da seinen Weg. Da es deiner Mutter offensichtlich sehr gut geht, ist das bestimmt der bessere. Ich habe gesehen, was die Chemo mit meinem Vater gemacht hat. Bei der dritten Linie, die die Ärzte probiert haben, habe ich zu ihm auch gesagt, dass er das nicht machen muss, aber er wollte es so, also habe ich ihn da unterstützt.
Das Verhalten mancher Ärzte ich echt unmöglich. Oft hat man den Eindruck, dass sie selber nicht mit der Krankheit umgehen können. Ich habe da auch so meine eigenen Erfahrungen gemacht...So beim Rausgehen aus dem Zimmer nach der Visite noch kurz: Ach ja, das CT war übrigens in Ordnung. Der Chefarzt, der dabei war, fand das allerdings auch nicht gut. Er meinte, das wäre für mich ja wohl eine super wichtige Nachricht. Aber die junge Ärztin war ohnehin total aufgeregt, und als ich ihr dann auch noch meine Tumordaten korrigierte, war sie völlig von der Rolle. Naja, jeder fängt mal klein an.
Nun wünsche ich dir und deiner Mutter nochmal alles Gute! Haltet die Ohren steif, macht das Beste aus der Situation und genießt jede Stunde, die ihr noch habt!
LG Than
Lieben Dank für deine Antwort, Than. Bei der durchgeführten Koloskopie wurde auch nix gesehen, von daher lautet nun die endgültige Diagnose AdenoCUP mit Metastasen in Lunge und Leber. Momentan hat meine Mama keinerlei Beschwerden, hat einen guten Appetit, nicht abgenommen und fühlt sich wohl. Ich hoffe das bleibt noch eine ganze Weile so!
katze.makato
26.09.2016, 20:43
Hallo liebes Forum,
vor 5 Wochen kam meine Mutter (60 Jahre) mit Wasser in der Lunge ins KH und wurde punktiert, in dem Lungenwasser wurden Tumorzellen nachgewiesen. Es wurden Metastasen auf der Lunge und auf der Leber gefunden sowie maligne Aszitis.
Nach einigem Hin und Her und einer Zweitmeinung steht nun als Diagnose Adeno CUP fest. Am Donnerstag geht die Chemo los (Carboplatin und Paclitaxel).
Allerdings ist das Lungenwasser nun wieder nachgelaufen ( Wassertabletten brachten nur kurzfristig Besserung)und das belastet sie sehr. Auch ich bin sehr erschrocken über ihre extreme Kurzatmigkeit. Alltagstätigkeiten wie Staubsaugen kurze Fußwege usw. sind im Moment mit einer riesigen Anstrengung verbunden. So kenne ich meine Mutter nicht.
Meine Fragen an euch:
Hatte auch jemand von euch Wasser in der Lunge das innerhalb von Wochen wieder nachlief? Ist es unter der Chemo zurückgegangen? Und ist es "normal" das es einem dabei so schlecht geht, dass der Alltag nur noch schwer zu bewältigen ist?
Ich hoffe sehr, dass mir jemand hier etwas Mut zusprechen kann. Ich weiß im Moment wirklich nicht weiter...
Liebe Grüße
Julie
dagehtnochwas
27.09.2016, 13:08
Hallo Julie, (katze.makato)
ich komme aus der Lungenkrebsfraktion und bin betroffener. Die von dir gestellten Fragen kann ich jetzt nicht aus eigener Erfahrung beantworten.
"Wasser in der" ist meines Wissens nach eigentlich die Umschreibung für einen Pleuraerguss. Das heißt, es ist Wasser zwischen dem Lungen- und Rippenfell. Das ist sehr belastend, da sich die Lunge nicht richtig entfalten kann. Dauerhaft kann man damit eher sehr schlecht leben.
Ein gewisse Menge Wasser im Plauraspalt kann der Körper selbstständig resorbieren, eine größere Menge bringt man wohl nur noch medikamentös oder mit Hilfe einer Punktion aus dem Körper. Dieser Vorgang verhindert nicht, dass sich nicht wieder erneut Wasser ansammelt, solange die Ursache dafür nicht behandelt/beseitigt ist. Um eine Wasseransammlung dauerhaft mit einiger Sicherheit zu unterbinden kann eine Pleurodese durchgeführt werden. Dabei wird medikamentös das Rippen- mit dem Lungenfell verklebt.
Ob eine Chemo bei der Beseitigung des Pleuraerguse nützlich ist kann ich dir nicht sagen.
Du schreibt von der Kurzatmigkeit und Leistungsverlust deiner Mutter. Sicherlich nimmt ein Pleuraerguss viel Anteil daran. Eine Chemotherapie ist in dem Alter aber auch kein Kinderspiel, auch dabei kann es zur großen Ermüdung kommen.
Grüße und alles Gute für deine Mutter,
dagehtnochwas
katze.makato
28.09.2016, 18:00
Vielen Dank, dass waren auch so meine Infos.
Ist hier noch jemand aktiv? Fragt Heiopei, seit 2 Wochen als CUP-Syndrom diagnostiziert aber immer noch auf der Suche. AUFGEBEN ist für Feiglinge.:winke:
Bei mir hat man gestern auch das C Syndrom diagnostiziert. Ich bin mopsfidel und habe die geschwollenen Lymphknoten eher zufällig entdeckt. In den Lymphknoten befanden sich 3 Metastasen. Ich stehe auch gerade etwas unter Schock nachdem ich die negativen Prognosen im Netz gelesen habe. Ich habe dann ab Dienstag weitere Untersuchungen PET und bin schon gespannt ob etwas gefunden wird. LG Ines
die-marion
17.04.2018, 17:21
Hallo zusammen,
leider ist hier aktuell relativ wenig zu lesen.. :( Es würde mich sehr interessieren, wie es allen Betroffenen geht.. Habe hier im Forum so vieles mitgelesen - so vieles erschütterndes... :(
Bei meinem Papa wurde im Oktober 2017 CUP festgestellt, nachdem er eine Metastase am Hals hatte. Nach 2 Operationen (Entfernung Metastase + vorsorgl. Mandel-Entfernung) wuchs innerhalb von wenigen Tagen eine weitere Metastase, vermutlich wurde bei der 1. OP nicht alles "entdeckt"! :mad:
Also folgte OP Nr. 3, leider musste ein Rest an der Halsschlagader belassen werden.
Die Bestrahlung hat er verhältnismässig gut weg gesteckt! Aber leider wurde der Primärtumor dadurch dennoch nicht "vernichtet"! Noch während der Bestrahlung ist eine weitere Metastase unter dem Ohr (Ohrspeicheldrüse) gewachsen, die nicht operiert werden kann! Die Ärzte sind sprachlos...
Seit gestern bekommt er nun Chemo mit Cetuximap.
Alles Liebe
Marion
Sybilles
18.04.2018, 19:54
Hallo in die Runde
ich bin hier im KK schon sehr lange angemeldet, allerdings auch schon sehr lange nicht mehr wirklich aktiv.
Ich bin gerade auf der Suche nach etwas bestimmten gewesen und dachte, daass ich mal wieder beim CUP vorbei schauen könnte.
Für Euch alle zum Mutmachen. Ich hatte die Diagnose CUP 2002 erhalten, Biopsie vom Lymphknoten - Metastase malignes Melanom - Prognose bescheiden. Chemo und Interferon. Ich wurde auf den Kopf gestellt, Primärherd nicht auffindbar. 2006 wieder Metastase, dieses Mal in der Lunge - OP.
2012 Brustkrebs mit 2 Tumoren - (kein CUP), Chemo, Herceptin, Bestrahlung.
Es gibt ein Überleben mit CUP.
Euch und euren Angehörigen alles GUte
Hallo Ihr Lieben!
Danke Marion und auch dir, liebe Sybille, danke für die Lebenszeichen. Ich will dann doch auch wieder berichten.
Meine letzten Beiträge waren ja sehr euphorisch und es ging/geht mir auch gut. Bis Januar hatte man keine weiteren Metastasen gefunden und den Tumor ja sowieso nicht. Leider hat sich diese Situation bei den letzten Untersuchungen dahingehend geändert, dass die Untersuchungsergebnisse zwar nicht eindeutig sind, aber Alles darauf hinweist, dass "Alles" wieder da ist.
Ein fühlbarer Lymphknoten und ein zweiter wieder links am Hals (wo ich ja bereits eine neck dissection hatte). Da ich wieder Schmerzen -allerdings gut aushaltbare- im Beckenknochen habe und die CT und MRT nicht eindeutig sind, hat das Tumorboard entschieden, dass wir nicht mehr kurativ behandeln können und deshalb auch von einer erneuten neck dissection Abstand nehmen. Das es keine Forschungsergebnisse beim CUP gibt, entscheidet man nach Erfahrungswerten. Die Ärzte schlagen nun eine palliative Chemo über 5-6 Monate vor, die es aber wohl in sich hat.
Das lehne ich ab, weil es mir gut geht, ich fit bin und ich auf diese gute Lebensqualität nicht verzichten möchte. Egal was später kommt.
Da es sich bei meinen Metastasen um Plattenepithelkarzinome p16 positiv handelt, die wohl sehr langsam wachsen, trägt mein Arzt meine Entscheidung mit und wir besprechen nach den nächsten Untersuchungsergebnissen Anfang Juli die Situation wieder neu.
Euphorisch bin ich jetzt natürlich nicht mehr so, allerdings bin ich trotzdem guter Dinge. So lange es mir so gut geht und ich kaum Schmerzen habe, genieße ich jeden Tag und bewusst auch schöne Stunden. Erst einmal warte ich die nächsten Untersuchungen ab.
Zur Zeit habe ich noch so viel Energie und Kraft, dass ich mich von dem Sch....CUP nicht unterkriegen lasse.
Hat denn noch jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
Wär schön, wenn wir diese, für CUP-Betroffene, Seite am Leben erhalten würden.
Allen da draussen, die kämpfen - meine besten Wünsche. Eva
Positiv_Denken
22.06.2018, 08:26
Hallo Zusammen,
bei meiner Mutter wurde das CUP-Syndrom festgestellt. Lebermetastasen mit unbekannten Ursprungstumor. Die Leber ist leider schon so voller Metastasen, das eine OP nicht mehr möglich ist.
Laut Ärztin nicht heilbar, aber therapierbar. Sie wird nicht mehr gesund werden, sondern durch Chemos sozusagen stabil gehalten..........
Uns ist allen der Ernst der Lage bewusst. Trotzdem werden wir positiv Denken.
Am Montag wird der Port gelegt und dann wird relativ zügig mit der ersten Chemo begonnen.
Mir geht es natürlich nicht so gut. Ich denke aber positiv. Meine Mutter denkt positiv. Meine Geschwister denken positiv. Wunder gibt es immer wieder!!!
Positiv_Denken
22.06.2018, 10:34
Gerade ruft meine Mutter an, dass es jetzt wohl doch Leberkrebs ist.
Und sie nun doch keinen Port bekommt sondern auf die Innere kommt und Tabletten erhält.......
BarbaraKR
01.07.2018, 15:43
Ja, dann möchte ich mal wieder von meinem Mann berichten - der 2003 am CUP mit Metas in den Lymphknoten erkrankte, operiert wurde, Chemotherapie bekam und bestrahlt wurde. Bis auf die Nebenwirkungen der damaligen Bestrahlung (keinen Speichel mehr) ging es ihm 14 Jahre lang gut. Er hat wohl auch eine Dauerchemo über 6 Jahre bekommen - 1x wöchentlich Endoxan. Nun ist er vor 9 Wochen wegen eines "Pickels" im Gaumenbereich zum HNO, der ihn postwendend in die Uni Essen schickte. Dort wurde ihm bereits bei der "Besichtigung" des Pickels gesagt, dass der nicht gut aussieht, was sich dann auch bestätigte, es war ein Plattenepithelkarzinom G3, ohne Metas! Das Karzinom wurde im ganzen herausoperiert und da keine Metas in den Lymphknoten festgestellt wurden, wird auch keine weitere Therapie gemacht - wohl auch deswegen, dass mein Mann vom Herzen her nicht mehr ganz gut dabei ist.
Er leidet im Moment noch etwas unter den Nachwirkungen der OP-Wunde, aber sonst geht es ihm gut!
Da keine weitere Therapie gemacht wird, muß er für das nächste Jahr alle 6 Wochen zur Kontrolle. Aber das nimmt er gerne in Kauf, wenn dafür keine Chemo und vor allem auch nicht bestrahlt werden muß.
Also, nie den Kopf in den Sand stecken - kämpfen!
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