Laiomyosrkom am Unter-Kiefer

[Marcel79]

Ich bin 26 und wurde seit 05 bis jetzt schon 3 mal operiert die letzte op im November 05 dauerte 16 std. Immer wierde wird neuer Krebs gefunden. Wie bekomme ich diese Krebs art in den Griff.
Morgen bekomme ich Bestrahlung.
Das schlimmste für mich ist das mein Sohn (5,J.) gefragt hat ob ich Sterbe-- geantwortet habe ich ihm mit --NEIN-- um ihm keine Angst zumachen doch habe ich nun ein schlechtes gewissen, weil ich nicht sagen kann ob ich gesund werde.
Wer kann mir helfen ich habe Angst
Marcel79

[sanne2]

Hallo Marcel,
gib Dich bitte nicht auf!
Das Problem bei den Sarkomen allgemein ist, das es scheinbar keine Standardtherapie gibt. Warte Deine Bestrahlung ab! Ich denke, das ist die richtige Entscheidung! Durch die Bestrahlung wird auch der Rest der entarteten Zellen vernichtet werden. Vielleicht hätte man es schon viel früher machen sollen. Mein Mann hatte ein Liposarkom, allerdings am Oberschenkel. Natürlich ist es eine andere Erkrankung als Deine, aber der Verlauf bei Sarkomen ist wohl ziemlich identisch. Er bekam Chemo und Bestrahlung und bisher ist nichts mehr nachgekommen. Zum Glück!! Die Sache ist jetzt gut zwei Jahre her.
Ich möchte Dir etwas Mut machen!
Ganz liebe Grüße!
Sanne

[Marcel79]

ganz lieben dank sanne2
Ja eigentlich sollte ich ja auch eine Combi Therapie auc Bestrahlung und Chemo bekommen aber leider ist bei der letzten op nicht alles sogut gelaufen.
Bei mir im Mund hat sich eine Nekrose gebildet und nun liegt der Knochen frei, weshalb ich nun erst die Bestrahlung bekomme danach muss der rest Unterkiefer entfernt werden da hier noch Tumorzellen sind und im Anschluß bekomme ich dann meine Chemo.
Und Aufgeben werde ich nicht bzw will ich nicht mein Ziel ist es wieder Arbeiten gehen zukönnen um dann meine Träume mir mit meiner Familie zuverwirklichen.

Gruß Marcel79 :winke:

[sanne2]

Hallo Marcel,
dann hast Du ja noch einiges vor Dir! Du wirst es schaffen! Ganz bestimmt!
Deinem Sohn gegenüber brauchst Du kein schlechtes Gewissen zu haben denn bei einer positiven Einstellung, auch wenn es häufig schwer ist, kann man es schaffen. Mein Mann hatte auch eine denkbar schlechte Prognose. Ich habe hier im Forum häufig darüber geschrieben weil es mich erleichtert, denn die Gedanken kreisen zeitweise noch immer. Die Zeit war einfach zu schlimm! Wem sage ich es!!
Es geht ihm trotz schlechter Prognose sehr gut, der Onkologe kann es auch kaum glauben. Mein Mann war und ist immer positiv eingestellt!
Du kommst da durch, auch wenn es eine langwierige Krankheit ist!
Schreibe doch mal, wie Du die Bestrahlung verträgst!
Liebe Grüße!
Sanne

[Marcel79]

SANNE2 werde ichmache
Habe bis jetzt erst zwei Bestralungen hinter mir bis jetzt nichts unauffalliges :winke:

[Marcel79]

Nun sind 5 Bestrahlungen gelaufen, fäng etwas an zu zwicken im Mund und Gesicht. Meine Lippe ist auch geschwollen, reden und essen geht einigermassen ist aber mit schmerz verbunden :kuess:

Schlimer ist das ich jedan tag merke das ich mir meiner Krankheit meiner Frau im wege bin.... sie streitet sich immer öfter mit mir...manchmal auch ohne definierbaren Grund....es ist schon nicht einfach gegen diesen Krebs zukämpfen aber Kraft für einen zweiten Kampf :twak: die habe ich nicht.. bin echt radlos :huh: :confused:
Marcel

[Zoe]

Hallo Marcel,
es tut mir sehr leid, dass Du jetzt noch Stress mit deiner Frau hast und sie anscheinend ihren Frust über diese Sch......krankheit an Dir auslässt.
Aber schließlich bist DU es, der erkrankt ist und vor allem Unterstützung bräuchte. Auch Bestrahlung ist nicht ohne - kommt ganz darauf an, aber die Nebenwirkungen können einem ganz schön zu schaffen machen.
Versteht Deine Frau Deine Erkrankung, weiß sie, was Strahlentherapie bedeutet? Kannst Du mit ihr reden?
(Ich selber habe einen ähnliche Hintergrund wie Sanne: Mein Partner hatte Liposarkom im Bein, das war 2001 und seitdem hat er Ruhe. Er wurde auch bestrahlt damals.)
Gute Nerven, viel Geduld, halte durch, es werden wieder bessere Zeiten für Dich/Euch kommen - viele Grüße, Zoe

[sanne2]

Hallo Marcel,
geht es Dir inzwischen etwas besser? Ist wieder "Frieden" zwischen Deiner Frau und Dir? Ich kann mir zwar denken das es Dir phasenweise sehr schlecht geht während der Bestrahlung! Vor allem am Kiefer. Der Hals ist ja sicherlich auch von der Bestrahlung betroffen und macht Schmerzen und verursacht vielleicht auch Schluckstörungen?
Aber vielleicht kannst Du Deine Frau auch etwas verstehen! Versuche Dich doch einfach mal in ihre Lage zu versetzen! Du bist zwar leider der Betroffene aber Deine Frau wird sich bestimmt große Sorgen um Dich machen . Ganz bestimmt!! Um dieses zu überspielen sucht sie den Streit mit Dir. Warum auch immer. Die Menschen sind sehr verschieden. Leider war ich auch so, als mein Mann mitten in der Therapie steckte. Nicht immer, aber leider doch sehr häufig.
Ich hatte große Angst um ihn und um ihn dadurch nicht noch mehr zu belasten, habe ich es mit meiner schlechten Laune überspielt. Heute habe ich ein schlechtes Gewissen deswegen! Versuche mit der Situation klarzukommen!
Es kommen wieder bessere Zeiten! Ganz ganz bestimmt!
Herzliche Grüße und ganz viel Stärke wünscht Dir Sanne!

[Marcel79]

@ sanne danke Dir Deine Worte beschreiben das was ich denke. Gut Fühlen tuhe ich mich im moment nicht so besonders, es zieht, zwigt und kneift überall. Besonder schlimm ist meine Unterlippe dran sie ist stark geschwollen brennt. Dadurch das sie so geschwollen ist kann ich meinen Mund nicht richtig schließen wodurch mir ständig die Spuke aus dem Mund läuft... :( mein Sohn hat mir heut eins seiner alten Schlabber-Lätzchen gebracht :) bei Mittagessen er meinte damit nichts auf die Hose fällt :D :D :rolleyes:
naja und das mit meiner Frau ....ich hoffe das wir das in den griff bekommen...
bussy an alle
Marcel79

[Susi79]

Hallo Marcel79,
ich bin so froh, endlich einen Gleichgesinnten gefunden zu haben. Ich bin auch 26 und bei mir wurde im April letzten Jahres auch ein Leiomyosarkom entdeckt, allerdings im Oberarm. Der Knochen wurde dann entfernt und ich bekam ein künstliches Schultergelenk. Danach wurde ich noch bestrahlt. Chemo hab ich erstmal abgelehnt, weil sich die Ärzte nicht einigen konnten, ob das was bringt oder nicht. Metastasen hatte ich zu dem Zeitpunkt noch nicht. Aber vor einer Woche wurden nun 5 Metastasen in der Lunge entdeckt. Die Ärzte sind sich wieder mal nicht einig, was zu tun ist, da es halt ein sehr seltener Tumor ist. Ich sitz hier wie auf Kohlen und muss warten.
Wie geht es dir mittlerweile? Immer noch so viel Probleme mit der Bestrahlung? Wenn es dir seelisch schlecht geht, kann ich Dir raten, mal einen guten Homöopathen aufzusuchen. Ich bin auch bei einem in Behandlung, der mir bislang total gut weitergeholfen hat. Auch hat er mir damals was für die Bestrahlung gegeben, ich weiß nicht ob es daran lag, aber außer einer verbrannten Haut hatte ich absolut keinerlei Nebenwirkungen von der Bestrahlung.
Ich wünsch Dir auf jeden Fall alles erdenklich Gute und viel Kraft, das alles zu überstehen. Auch sollte man die Selbstheilungskräfte nicht unterschätzen - immer daran glauben, dass man wieder gesund wird, das ist das Wichtigste!
:pftroest:

[puppi]

hallo marcel,

alles liebe und gute und vor allem viel kraft zu deinem geburtstag. habe im forum gelsen, dass du geburtstag hast und habe dadurch deine geschichte gelesen.bin auch `ne frau und manchmal aus lauter sorge ganz doll zickig, verzeih deiner frau, sie weiß mit der situation nicht gut umzugehen.

was macht die bestrahlung?

grüße puppi