Mantelzelllymphom

Ich würde gerne Informationen von Non Hodgkin Lymphom (MANTELZELLLYMPHOM) Betroffenen haben.
Ich höre immer wieder, dass dieses Lymphom eines der seltensten ist, und hierüber auch sehr wenig Erfahrungen ausgetauscht werden können.
Ich würde mich sehr freuen, wenn Betroffene sich einmal melden würden, damit man sich austauschen kann.

Hallo Monika,
Bei mir wurde Anfang 1999 ein non hodgkin mantelzelllymphom festgestellt. Stufe IVB. Befallen war-/ Lymphbahnen, Magen, Darm sowie das Knochenmark.
Ich habe in 2 Wochen meine zweite Konochmarktransplantation
Im Frühjahr 2000 allogene und nun autologe.

Falls Du mehr wissen möchtest melde Dich

Hallo Hubertus,

herzlichen Dank für Deine Zeilen, es gibt so wenig Betroffene, die das Mantelzelllymphom haben. Umsomehr habe ich mich gefreut, dass Du Dich gemeldet hast. Schön wäre es, wenn ich Deine Mail-Adresse hätte, dann könnte ich Dir direkt mailen.
Im übrigen ist es mein Mann, der das Mantelzelllymphom hat. Er hat dieses seit Herbst 2000 und auch schon einiges hinter sich. Ich würde mich freuen, wenn Du Dich wieder melden würdest.
Sei ganz herzlich gegrüsst

Monika

Hallo Monika,
Herzlichen Dank für Deine Nachricht. Leider habe ich nur eine Firma Mail-Adresse die ich Dir persönlich gerne geben würde. Doch meine Firma ist in Norddeutschland ziemlich bekannt und max. 1% der Kunden weiß wie es um mich steht. Sende mir bitte Deine Adresse, damit wir außerhalb dieses Forums kommunizieren können.

Viele Grüsse

Hubertus

Hallo Hubertus,

meine Adresse lautet [gelöscht].
Es grüßt Dich

Monika

Hallo Monika,
mit Deiner Adresse stimmt etwas nicht.

Hallo Hubertus,

es tut mir leid, dass es mit der Adresse nicht klappt, das ist mir zwar ein Rätsel, ich kann mir nicht erklären, warum.Bis jetzt hat's immer funktioniert. Dies soll jedoch kein Problem werden, ich habe noch eine Adresse, mit der wir mailen können. Ich hoffe doch, dass diese klappt, ansonsten muss etwas mit dem Computer nicht stimmen, dies gab es auch schon.
Es grüsst Dich

Monika

Hallo,ich habe mal einige fragen zum Thema Mantelzelllymphom.Mein Bruder ist seit längerem an NHL erkrankt.Er hat starken gewichtsverlust und Nachtschweiß.Das erkannte man erst nach über zwei Jahren.Durchgerungen zu einer Chemo kam man
dann in der Uni Klinik Essen darauf , dass es ein
Virus sein könnte.Nach einer CT sagte man dann es wäre zu 99% Darmkrebs.Im Hyssenstift Operiert war man dann ratlos denn es ist wohl kein Darmkrebs weil das entfernte Gewebe sehr weich wäre.Er ist sehr schwach und hat die OP schlecht überstanden denn es gab eine Entzündung im Bauchraum und er wurde wieder Operiert.Er bekommt Bluttransfusionen und und ist körperlich sehr schwach.Vom entnommenem Gewebe ist immer noch kein Befund da.Wer hat solch ein Krankheitsbild schonmal gehabt oder kennt eine solche Person.Die Ärzte des Hyssenstift haben noch keine erklärung und wir sind auch sehr ratlos.Vielen Dank im vorraus
dieterk@surfeu.de[email]

Hallo Hubertus,

wie geht es Dir, was macht Deine Knochenmarktransplantation ? Hast Du sie inzwischen einigermaßen gut überstanden. Wenn es Dir besser geht, melde Dich doch mal. Dir alles erdenklich Gute

Monika

Hallo Monika,

ein Freund von mir lebt in Frankreich und hat seit wenigen Wochen die Diagnose Mantelzellymphom. Weisst Du gute Therapiemöglichkeiten oder Ärzte in Deutschland? Bin für jeden Tip dankbar.

Alles Gute für Deinen
Mann und für Dich
Avaname@domain.de

Hallo Monika,

wie ich lese, hat Dein Mann dieses seltene Mantelzelllymphom, genau wie ein Freund von mir in Frankreich, der erst vor wenigen Wochen mit der Diagnose lebt. Welche guten Therapiemöglichkeiten gibt es? Ich würde meinem Freund gerne helfen.

Bin für jeden Tip bezüglich Ärzten, Terapien, Literatur, dankbar.

Dir und Deinem Mann alles Gute,

Avaname@domain.de

Hallo Ava

ich weiß wie schlimm es ist, wenn man gerade mit so einer Krankheit konfrontiert wird. Das NHL, besonders das Mantelzell-Lymphom ist eines der nicht so gut behandelbaren bzw. heilbaren Krankheiten.
Threapiemöglichkeiten gibt es schon einige, aber einen Rat kann man nicht so ohne Weiteres geben, wo wird Dein Freund denn behandelt, in welcher Klinik ? Ich habe vor kurzem mit einem Arzt in der Klinik München-Großhadern telefoniert, der meinte dass eine Hochdosis-Chemo mit Stammzellentransplantation für uns evtl. jetzt angebracht wäre. Aber die Behandlung wird eben von jedem Arzt/Klinik verschieden begonnen bzw. fortgesetzt.Bei meinem Mann hat sie mit einer CHOP-Chemo und anschließender Interferon-Behandlung begonnen. Ich habe Dir einige Mail-Adressen, die ich auch ab und zu lese. Das wäre www.kompetenznetz-Lymphome.de ,auch für klinische Studien, oder www.selp.de, Rundbriefe,sowie www.studien.de.
Besonders spezialisierte Ärzte bzw. Kliniken kenne ich auch nicht.
Mein Mann wird in der Uni-Klinik Freiburg behandelt.
Vielleicht kannst Du mir ja mal Deine Mail-Adresse schreiben, dann würde ich Dir auch mehr schreiben können.
Ich wünsche Dir und Deinem Freund alles erdenklich Gute und ganz viel Kraft für die kommende, bestimmt nicht gerade einfache Zeit
Monika

Hallo Monika,

das ist eine gute Idee von Dir, e-mail-Adressen auszutauschen, meine ist: ludwig@ovb.net - vielleicht magst du mir auch Deine e-mail-Adresse geben.

Bis bald, Ava name@domain.de

Hallo Hubertus,

hast Du mein Mail vom 12.1. bekommen ? Ich schreibe Dir heute nur kurz, weil mein Computer zur Zeit ab und zu streikt und ich nicht weiß, ob die Mails ankommen.
Hoffentlich geht es Dir einigermaßen gut, hast Du die OP gut überstanden ? Es grüßt Dich ganz herzlich
Monika

Ich habe von Martin die Adresse www.aerztezeitung.de bekommen, die für die Mantelzell-Lymphom-Betroffenen sehr hoffnungsvoll klingt im Zusammenhang mit der Behandlung mit Antikörpern. Ich möchte sie deshalb hier in diesem Bereich kurz veröffentlichen. Es handelt sich um Einträge vom 25.11. und 18.12.02. Nochmals danke Martin.

Monika

Hallo Ava,

wie geht es Deinem Bekannten, hat man nun herausgefunden, welches Lymphom es genau ist ? Ich glaube Du hast mein letztes Mail nicht bekommen, mein Computer hat vor einiger Zeit gestreikt. Vielleicht kannst Du Dich ja mal kurz melden. Sei herzlich gegrüßt
Monika

Hallo Monika!!
Drücke euch für Morgen alle Daumen!!
Martin

Hallo Monika,

auch ich drücke die Daumen für die bevorsehenden Untersuchungen! Alles alles Gute, Ava

Hallo Martin,
hallo Ava

ich hatte mich im Datum geirrt, die Untersuchung war schon Dienstag (25.). Gerade eben haben wir einen Anruf aus der Klinik bekommen, der nicht besonders erfreulich geschweigedenn aufbauend war. Martin, hast Du schon mal was von Antigenen bei NHL gehört ?
Wir sind im Moment etwas geschockt und traurig, weil wir eigentlich mit einem besseren Ergebnis gerechnet haben. Ich melde mich wieder, wenn wir etwas genaueres wissen.(kommenden Mittwoch wird ein aufklärenderes Gespräch in der Uni Klinik sein) Im Moment bin ich etwas durcheinander !!
Ganz liebe Grüße

Monika

Hallo Monika!!
Tut mir unendlich leid das die Nachricht nicht so war wie wir sie uns gewünscht haben!Wartet erst einmal den Mittwoch ab.Was hat man euch denn genau gesagt??
Ich habe zwar schon einmal etwas von Antigenen gehört,nur müßte ich etwas über den genauen Zusammenhang, in dem das Wort Antigene gefallen ist, wissen.
Nur,macht euch nicht zu viele Gedanken(ich weiß,das klingt alles völlig abgedroschen)
aber,ich habe es auch lernen müssen!
Nach meiner ersten Diagnose war ich der "Supertyp".Alles im Griff und Kontrolliert.
Nach dem Rezidiv war ich völlig durch den Wind aber,eines hab ich gelernt,aufgeben gilt nicht.Also,gleiche Prozedur wieder(auch wenns härter wird)!Und glaub mir es hat sich gelohnt.
Meld dich bitte nach eurem Gespräch wieder!
Passt auf euch auf!
Alles Liebe!
Martin

Hallo Monika!
Schau doch mal unter www.windstosser.ch/museum/manuskript/aufklärung/23.html nach.Hier steht einiges über Antigene bei der Krebsbehandlung.Habe es allerdings nur überflogen.Hoffe das ihr hier einiges finden werdet was euch den Glauben und die Hoffnung wieder bringt!
Alles Liebe
Martin

Hallo Martin,

jetzt komme ich erst dazu das Forum zu lesen, mein PC hat quasi mit mir den Geist aufgegeben.
Unter der angegebenen Adresse habe ich ein kleines Problem, es funktioniert nicht richtig.

Nur kurz nochmal zu den Antigenen. Mein Mann hat am Mittwoch die Besprechung und anschließend soll wieder Knochenmark entnommen werden, dieses soll anschließend mit Antigenen angereichert werden und wie eine Impfung gespritzt werden. Ich glaube es soll noch eine Chemo dazu kommen. Wir wissen nichts genaueres. Ich hätte mich schon gerne vorher etwas informiert, aber durch meinen PC-Crash war dies bis jetzt nicht möglich. Ich hab im Moment ein Provisorium, ich hoffe es hält.

Man sagte uns, dass sei das Neueste, was sie im Moment bieten können.
Ich danke Dir ganz herzlich für die schnelle Antwort, es ist schön jemanden wie Dich zu haben, wenn man ein Problem hat, Du bist immer für jeden da.

Ganz liebe Grüße
Monika

Hallo Monika!!
Das wird wahrscheinlich eine ähnliche Therapie
wie ich sie auch hatte.(Chemo plus Antikörper)!
Wenn es das ist,dann ist es sicher nicht angenehm aber auch nicht beängstigend.
Wenn ihr Mittwoch mehr wißt sag bitte bescheid.Bin selber am 14ten wieder beim check up und könnte da mal nachfragen!!
Wünsche euch beiden alles liebe!!
Und immer den Kopf hoch!!
Danke für deine Lieben Worte
Martin
(Deinem PC kannst du sagen:wenn er das nochmal macht schick ich ihm einen Virus)
HI!HI!:-):-):-)

Hallo Martin,

so, nun wissen wir wie's weitergehen soll. Ende diesen Monats kommt eine erneute Chemo, FC plus Rituximab, den Antikörper. Hiermit wollen sie es nun versuchen. Drei Tage Chemo und Antikörper, und dies drei Monate lang. Anschließend ist eine Studie geplant, wie ich schon schrieb, wollen sie das Mittwoch entnommene Knochenmark mit Antigenen anreichern und dann wieder wie eine Impfung spritzen, das soll das Immunsystem aktivieren und die Tumorzellen gezielt zerstören. Wir haben eine Patienteninformation hierzu bekommen, die ist aber zu lange zum schreiben. Wenn es Dich interessiert, müssten wir irgend einen Weg finden, wie ich Dir diese zukommen lassen könnte. Es soll eine neuartige Behandlung sein und man kann noch nicht sagen, ob sie die erwünschte Wirkung haben wird.
Dies alles soll aber nach der Chemo plus Antikörperbehandlung gemacht werden.
Im übrigen möchte man, so haben wir das Gefühl, bald eine Knochenmarktransplantation machen, wofür aber im Moment noch nicht der geeignete Spender vorhanden ist. (Hoffentlich kommt dies nicht allzu bald, es soll ja auch gefährlich sein)
Dies mal für heute, sei ganz herzlich gegrüsst
Monika

Hallo Martin,

heute bin ich nun an der Reihe dir alles Gute für den 14. zu wünschen. Wir mussten den Termin vom 19. auf den 24. verschieben und da geht es nun über 4 Tage hintereinander, erst Antikörper und dann Chemo.
Ich hoffe dass bei Dir alles o.k. ist, alles Gute und sei herzlich gegrüsst
Monika

Hallo Monika!!
Vielen Dank für deine lieben Wünsche.
Bei mir ist soweit alles im grünen Bereich.
Muß allerdings immer noch alle vier Wochen zum Checken!!
Aber was solls.
Macht euch nur nicht zu viele Gedanken.
Die Ärzte neigen dazu soviel zu erzählen das man hinterher eigentlich nur noch Angst hat.Und das obwohl sie eigentlich genau das Gegenteil erreichen wollten!!
Ich bin davon überzeugt das die Therapie FC plus Anti helfen wird.Das soll laut min Doc das Beste sein was zur Zeit therapiert wird.
Wobei noch einige Studien laufen die noch mehr Hoffnung mit sich bringen.Weiß aber leider nicht welche.Aber das krieg ich irgendwann schon raus.
Lasst euch nur nicht durch die evtl.auftretenden Nebenwirkungen aus dem Rhytmus bringen.
Wenn ihr Fragen habt oder einfach nur Plaudern wollt:
Immer zu!!
Alles Liebe
Martin

Hallo Martin,

ich hatte Dir von einer Studie geschrieben und zwar am 7.3., kann Dir aber die Unterlagen ja nicht zukommen lassen. Inzwischen habe ich von SELP ein Mail bekommen, in welchem sie mir mitteilen, dass im Rundbrief 18 unter "Therapieansätze zur Behandlung des Plasmozytoms/Multiplen, Beitrag von Dr.Peter Schneider über die sog. Tumor-Impfung (Vakzinierung)die gleiche Behandlungsart wie in unserer Studie genannt wird.
Dies nur, falls es Dich interessiert !!

Danke noch für Deine Zeilen.
Liebe Grüße
Monika

Guten Morgen Monika!
Ich weiß nicht ob du es schonmal gelesen hast aber unter www.roche.de ist ein interessanter Bericht über neuere Therapien beim Mantelzell/und
Follikulären Lymphom!!!
Alles Liebe
Martin

Hallo Martin,

ich habe bei Roche gleich nachgeschaut und die Seiten ausgedruckt, es ist immer interessant solche Berichte zu lesen. Ich hoffe doch, dass die nächste Woche nicht allzu schlimm werden wird, man hört ja auch dass die Antikörperbehandlung nicht bei jedem solch grosse Auswirkungen zeigt, ich glaube die Chemo ist schlimmer.
Wir haben uns heute nochmal, besonders bei diesem tollen Wetter bei uns, einen schönen Tag gemacht und sind weggefahren. Dies musste sein, wer weiß, wann das wieder klappt.
Liebe Grüße
Monika

Hallo Monika!!
Wünsche euch für die kommende Woche alles Gute!!Nicht vergessen: Die Daumen sind gedrückt!
Alles Liebe für euch!
Martin

Hallo Martin,

die erste Antikörper-Chemo-Woche haben wir hinter uns. Es ging ganz gut, bis auf ein wenig Schüttelfrost hat's mein Mann ganz gut überstanden. Das Unangenehmste war die lange Zeit, wir waren am ersten Tag von ca. 9.00 Uhr bis 19.00 Uhr in der Klinik, die eigentliche Antikörperbehandlung hat dann ca. 6 Stunden (wie bei Dir) gedauert. Ich bleibe dann immer in der Klinik bei meinem Mann, ich meine, dass es bestimmt gut tut, wenn der Partner dabei ist.

Eine Frage hätte ich noch an Dich, ich weiß nicht, ob Du mir dabei weiterhelfen kannst.
Zuerst waren 1 Tag Antikörper, 3 Tage Chemo geplant, und dies alle 4 Wochen (3 Monate lang).
Zwischendurch sollte jede Woche eine Antikörperbehandlung ohne Chemo sein, was man nun jedoch gestrichen hat. Wie ist eigentlich die Antikörper-Chemo Behandlung üblich, nur alle 4 Wochen oder gibt es da verschiedene Arten ?
Es wäre nett, wenn Du mir hierüber etwas schreiben könntest.
Im voraus schon mal vielen Dank. Ich hoffe, dass ich nicht zuviel Fragen habe.
Sei ganz herzlich gegrüsst

Monika

Hallo Monika!!
Da kann ich natürlich nur von meinen Erfahrungen schreiben!!
Ich habe erst die Chemo bekommen, dann einen Tag später den Anti.
Ab dem vierten Tag nach der Chemo gabs dann
5mal(täglich eine)Neupogenspritze!
Dann ein paar Tage Pause und dasselbe wieder!(Alle zwei Wochen!!)
Bei meiner ersten Therapie(März 99)habe ich erst 6 Chemos bekommen(alle drei Wochen)und danach erst den Anti(wöchentlich)!

Du siehst,es gibt also kein Patentrezept für die Verabreichung der Therapie!!
Eines ist aber sicher,und das ist das Wichtigste,diese Therapie ist das Beste was es zur Zeit gibt!!
Ich hoffe das ich euch helfen konnte!
Ach ja,Fragen sind dazu da um gestellt zu werden.
Also,immer frisch drauf los!!
Wünsche euch für den weiteren Therapieverlauf alles Gute!!
Wenn du das Bedürfniss hast dich zu melden dann tu es bitte.
Nochmals alles Liebe euch Beiden!
Martin:-):-):-)

Hallo Martin,

ich muss mich doch mal wieder melden, man hört von Dir auch zur Zeit kaum etwas, ich hoffe doch, dass es Dir gut geht !
Mein Mann hat nun zwei Antikörper/Chemo-Behandlungen hinter sich, bis auf die Tage nach den Chemo's ging's ihm ganz passabel. Nächste Woche Montag ist nun CT, man wird sehen, wie weit die "Dinger" zurückgegangen sind und am 19. hat er dann ein Arztgespräch, in dem dann festgelegt wird, wie es weitergeht. Später steht dann noch die Studie an, von welcher ich Dir noch über die sog.Tumor-Impfung was schicken wollte. Ich hab's mal versucht, hat aber nicht geklappt, ich probier's demnächst nochmal. Ich bin im PC-Gebrauch kein "Genie". Ich hoffe, dass es Dir gut geht, und grüsse Dich ganz herzlich

Monika

Hallo Monika!
Freue mich das du dich wieder gemeldet hast.
Bin im Augenblick etwas durch den Wind.
Mein "Leibarzt" hat gekündigt und ich bin auf der Suche nach einem guten Nachfolger.Es ist halt nicht so einfach Vertrauen zu einem Arzt zu finden der einen mit Gift vollpumpen muß damit man eine gute Chance hat.
Aber, das kriegen wir schon hin.Denn noch geht es mir gut.Und die Hoffnung das es so bleibt ist durchaus gerechtfertigt.

So,nu ist genug mit klagen!

Freue mich für euch das es deinem Mann nach den ersten beiden Anti/Chemos soweit ganz gut geht.
Denke Montag und am 19ten an euch.
Melde dich bitte wenn du die Ergebnisse hast.
Alles Liebe für euch Beide.
Martin
:-):-):-)

Hallo Martin,

es ist nett, dass Du wieder was von Dir hast hören lassen. Ich kann mir gut vorstellen, dass dies ganz schön belastet, wenn man einen Arzt hat, dem man vertraut und der einem dann quasi "im Stich" lässt. Hast Du denn schon wieder jemanden gefunden, dem Du vertrauen kannst ? Es ist schade, dass es gerade Dich trifft, Du hast immer alle "aufgebaut" und viel Trost und liebe Worte gefunden, anderen Mut zu machen. Ich würde Dir wünschen, dass Du bald wieder einen guten Arzt findest, dem Du voll und ganz vertrauen kannst.
Wir hatten Montag den Besprechungstermin. Da wurde dann ein kleiner Rückgang der Lymphknoten festgestellt, aber wohl noch nicht genug. Dienstag ging es dann weiter mit dem 3. Zyklus von Anti. und Chemo. Hoffentlich bringts noch etwas mehr Rückgang.
Dir alles Liebe und sei herzlich gegrüßt

Monika

Hallo Monika!!
Ich freue mich für euch beide das ein kleiner Rückgang festzustellen ist.Ich glaube fest daran das die nächsten Therapien den erwünschten und verdienten Erfolg bringen werden.Ich drücke euch dafür jedenfalls alle Daumen.
Ich habe noch keinen neuen Arzt gefunden,stehe aber in Kontakt mit meinem "Alten" Dok.Schaun wir mal was daraus noch alles wird.Halte euch jedenfalls auf dem Laufenden.
Ich dank dir auch für deine Lieben Worte.Doch weißt du,ich gebe nur einen Teil von dem wieder den ich hier selber von euch bekommen habe.
Und außerdem glaub ich auch noch fest an den Sachen die ich Schreibe.
Seid ganz lieb von mir gegrüßt!
Martin :-):-):-):-)

Hallo Martin,
hast Du schon etwas von den neuen Forschungen von Dr. Rai gselesen?

viele Grüße
Susanne

Hallo Forum,
bin neu hier, leider. Habe am 10.6.03 die Diagnose Mantelzell bekommen.
Morgen gehts zum Staging in die Uniklinik Köln.

Ich bin froh das noch andere Betroffene das Internet als Plattform nutzen. Es tut immer gut zu wissen das man nicht allein ist. Und auch die Möglichkeit auf diesem Weg Infos auszutauschen find ich sehr gut.
Ich arbeite grad an einem Online Tagebuch um möglichst vielen zu sagen wie das Leben mit so einer Krankheit und der Kampf dagegen so ist. Melde mich wenns online geht.

Ich wünsche euch viel Kraft und Zuversicht bei all euren Behandlungen. THINK POSITIVE!!!! :-) :-)
Grüsse
Jörg
joerg@familie-malsam.de

Hallo Susanne,
wer ist Dr.Rai? Hast du Links zu diesen Forschungen?
Gruss
Jörg
joerg@familie-malsam.de

Hallo Susanne,

gehe ich recht in der Annahme, dass Dr.Rai etwas mit Vakzinierung/Impfung zu tun hat ? Kannst Du mal nähere Angaben machen !! Was sind das für Forschungen ?

Grüße von Monika

Hallo Martin,

wie geht es Dir ? Ich hoffe doch einigermaßen gut. Bei uns ist nun die letzte Woche Anti/Chemo angebrochen. Montag bis Donnerstag dieser Woche. Ich werde mich danach melden und Dir schreiben wie das Ergebnis ist. Im übrigen versuche ich Dir mal die Patienteninfo über die Impfung in den nächsten Tagen zu schicken, ich hab da so ein paar kleine Probleme mit den Anlagen, sonst hättest Du sie schon (Deine Mail-Adresse habe ich inzwischen)
Sei ganz herzlich gegrüßt

Monika

Hallo Martin,

heute haben wir nun unser Ergebnis bekommen, das ganz zuversichtlich ist. Es ist ein Rückgang der Lymphknoten zu verzeichnen, der hoffentlich recht lange anhält. Ein richtiges Arztgespräch war nicht möglich, da sich zur Zeit der maßgebende Arzt im Urlaub befindet und dann nach dessen Rückkehr erst die weitere Vorgehensweise besprochen werden kann. Geht es weiter mit Chemo bzw. Antikörper (zur Erhaltung nur Antikörper) oder kommt jetzt anschließend die Impfung. Zur Impfung muss ich sagen, dass ich Dir vor kurzem ein Mail gesandt habe bzw. senden wollte, aber wie immer, ich glaube es kam nicht an, ich hatte nur Fehlermeldungen. (die vergangenen Tage hatte ich nun Nach-Hilfe !! und hoffe doch, dass es baldigst klappt) Ich denke, dass dies für Dich auch ganz interessant ist, die Uni-Klinik Freiburg macht diese Studie zur Zeit in eigener Regie.
Sei ganz herzlich gegrüsst und Dir alles Gute

Monika

Hallo Monika,
kannst du mir mehr Infos zu der Impfung geben? Hab schon mal im Internet gesucht, aber nix gefunden.

Hatte heute meine Besprechung in der Uniklinik. Ich bin im Stadium IIIa ohne Organbefall. Die Empfehlung ist CHOP + Rituximab 6 Zyklen und anschliessend
eine Hochdosis mit Stammzelltransplantation.
Hat da jemand vielleicht schon Erfahrungen?
Viele liebe Grüsse und ALLES GUTE

Jörg

Hallo Monika!!!
Puuuhh,das hört sich mal so richtig positiv an.Damit könnt ihr endlich einmal wieder durchatmen.Über die Erhaltungstherapie mit Mabthera laufen ja zur Zeit Studien(Sagt mein Ex-Dok)die aber noch einige Zeit gehen soll.
Deine Mail hab ich leider noch nicht bekommen.Tja,so ist das mit dem elektronischen Wunderdingen.Mich ärgert dieses Teil auch Regelmäßig.:-):-)

Bin gespannt wofür sich euer Dok entscheidet.

Wünsche euch weiterhin alles Gute

Martin

Achja,unter selp. de gibts wieder einen neuen Rundbrief.Hab ihn allerdings noch nicht gelesen!!
Nochmals liebe Grüße

Hallo Leute,
Ende Mai wurde bei meiner Mutter der Verdacht auf ein Mantelzell-Lymphom von den Ärzten geäußert. Nach einem Kranken-hausaufenthalt mit CT, KM-Untersuchung, Blutuntersuchung wurde Sie zunächst mit der Aussage heimgeschickt, es gäbe zwar erhöhte Lymphozyten, ein Krebsverdacht hat sich jedoch nicht be-stätigt. Der Jubel war groß!
Parallel wurden die Untersuchungen auch an die UNI-Klinik in Würzburg gegeben. Von dort kam heute der Befund: Mantelzell-Lymphom. Allerdings sprechen wohl nicht alle Ergebnisse für diese Diagnose. Dennoch wurden "im peripheren Blut und im Knochenmark Manzelzell-Lymphomzellen definitiv nachgewiesen."
Als Therapie-Ansatz wird vom Arzt geschrieben: "Bei derzeit fehlender Behandlungsindikation, empfehlen wir regelmäßige Blutbildkontrollen einschl. Diff.-Blutbildkontrollen. Bei Zunahme der Lymphozytose bzw. weiteren pathologischen Befunden wäre ggf. ein therapeutisches Vorgehen notwendig."

Lymphknoten wurden in keinster Weise festgestellt!!! Die Milz
ist gering vergrößert!


Wie seht Ihr das??? Ist das nun ein echtes Frühstadium??? Aber warum kann dann nicht schon therapiert werden und man wartet ab???

Euere Meinung würde mich interessieren!

Übrigens: Die Suchmaschine www.google.de bringt ganz gute Adressen, wenn man "Mantelzell-Lymphom" eingibt. Ansonsten natürlich im www.inkanet.de; www.krebshilfe.de; www.tpiweb.com/Newsbox/NB2002/2002061802.html; weitere interessante Links unter: www.hbo-duisburg.de/onkolinks.htm
Aber wichtig: Immer nach dem Datum der Berichte schauen. Oft sind allzu negative Aussagen über die Behandlunsmöglichkeiten auf das Alter des Berichtes zurückzuführen. Und da sind 12 Monate unter Umständen schon viel.

Alsdann. Alles Gute und bitte Euere Einschätzung.

Grüßle
Michael

Hallo Michael,
wie kamen denn die Ärzte bzw. deine Mutter überhaupt auf die Idee eine so aufwendige Untersuchung durchzuführen? Das macht man ja nicht mal eben so!
Wenn noch keine geschwollenen Lymphknoten da sind ist das ja wohl wirklich noch ein SEHR frühes Stadium.

Normalerweise lässt sich das Mantelzell im Anfangsstadium auch gut durch Bestrahlung therapieren.
Und da sonst noch nix da ist wäre ne Chemo wohl auch noch nicht angesagt. Laut Prof. Diehl (Uni Köln) ist es für den Behandlungserfolg auch ziemlich egal in welchem Stadium das Mantelzell ist.

Wenn deine Mutter keine Beschwerden hat ist es wohl nicht verkehrt mit Therapien zu warten. Bei meinem Mantelzell (Wachstumsfraktion 30%) hat es von dem Frühstadium bis jetzt (IIIa) nach meinem Körpergefühl bestimmt 5-8 Jahre gedauert. Und ich habe bis heute keine Symptome, werde aber wohl bald ne Chemo anfangen.

Als sehr gute Hilfe gegen die Angst und für das zukünftige Leben habe ich übrigens die Bücher von Dr. Simonton
( http://www.simonton.de/ ) gefunden. Bin da auch bald auf dem Seminar und werde dann mal berichten.

Ich wünsch euch ALLES GUTE
Gruss
Jörg

PS: Hier ein Link zu einem vielversprechenden neuen Medikament für alle Non Hodgkins.
www.rp-online.de/news/wissenschaft/2002-0221/krebsmedikament.html

Hmmm, ich sehe gerade das die Bücher vom Simonton die ich meine auf dem Link gar nicht zu sehen sind.
Die Titel sind:
'Wieder gesund werden'
'Auf dem Wege der Besserung'

Jörg

Hallo Jörg,
zunächst vielen Dank für Deine Antwort.
Das meine Mutter bzw. ein Arzt auf die Idee kam, solche Untersuchungen durchführen zu lassen liegt an einer ganz seltenen und gefährlichen Leberkrankheit (Autoimmunhapatitis/PBC Overlapsyndrom). Diese sieht im 3-wöchigen Rhythmus Blutuntersuchungen vor. Bei einer dieser Untersuchungen wurden auch die erhöhten Lymphozyten festgestellt, worauf die Untersuchungen veranlasst und die genannte Diagnoste gestellt wurde.

Wir haben natürlich den Verdacht, dass die eine mit der anderen Krankheit zusammenhängt. Aber keinen Beweis!
Morgen ist ein Termin bei einem Leberspezialisten, der sehr kompetent ist und bisher immer das Richtige getan hat. Auf das Ergebnis bin ich gespannt.

Daneben wird meine Mutter - wahrscheinlich in der UNI Tübingen - eine Bereichsübergreifende Beratung aufsuchen. Dabei werden Leberspezialisten gemeinsam mit Krebsspezialisten der UNI Tübingen die vorliegenden Untersuchungsergebnisse, bisherigen Diagnosen, etc. beleuchten, gemeinsam besprechen und eine Empfehlung zur weiteren Vorgehensweise abgeben. Termin wird noch vereinbart.

Ich werde Neuigkeiten immer in das Forum stellen.

Wie kommst Du eigentlich auf die 5-8 Jahre vom Frühstadium bis jetzt??? Wann wurde bei Dir die Diagnose MZL gestellt??? Und woher weißt Du, wie die Wachstumsfraktion ist??? Welche Untersuchungen hast Du über Dich ergehen lassen müssen um das Stadium zu erfahren???

Tja, ich weiß, Fragen über Fragen. Aber ich hoffe, Du kannst (und willst) Sie mir beantworten.

Falls wir lieber direkt E-Mailen sollen, gib´ einfach Deine E-Mail-Adresse bekannt ich Mail Dir dann.

Natürlich sind alle angesprochen, die Erfahrungen mit dem MZL haben und helfen können. Gerne gebe ich natürlich auch meine Informationen weiter, die ich bisher gesammelt habe. Obwohl ich noch "frisch" in der Materie bin.

Alsdann, danke mal im voraus.

Bis dann. Grüßle
Michael

Hallo Monika!!!
Hoffe das bei euch alles soweit ok ist.
Habe deine Mail leider noch nicht bekommen.
Wenn du Lust hast komm doch am Wochenende mal in den Chat.
Ich wünsche euch alles Liebe!!
Martin

Hallo Martin,

es ist soweit bei uns ziemlich alles ok. Ich hab nur mal ne kleine Pause am PC gemacht, wir waren ein paar Tage in Urlaub, dann kam ein Enkelkind und dann hatten wir auch wieder Termine in der Klinik. Der neueste Stand ist nun, dass alle zwei Monate Antikörper als Erhaltungstherapie verabreicht werden sollen, am vergangenen Montag war der erste Termin, dazu kam noch die "schöne" und besonders angenehme Knochenmarkuntersuchung, die fand nun schon zum vierten Mal statt und hat s...mäßig wehgetan. Aber das muss ja wohl sein, denn vor der ganzen Prozedur war das Knochenmark mit 60 % befallen.
Die Idee, mal in den Chat zu kommen, ist nicht schlecht, ich muss mich aber erst mal damit befassen. Im übrigen ist bei mir noch nicht Hopfen und Malz verloren beim Übersenden des versprochenen Mails wegen der Impfung. Ich arbeite daran !!
Es war sehr nett wieder mal von Dir zu hören, sei ganz lieb gegrüßt
Monika

Hallo Martin,

ich hab Dir heute die Patienteninfo gemailt, ob sie angekommen ist weiß ich nun leider nicht. Ich hoffe es zwar!! Kannst Du mir kurz Bescheid geben, evtl. über das Forum oder direkt ?
Liebe Grüße
Monika

Hallo Monika!!
Deine Mail ist angekommen!!
Dank dir!!
Meine ist unterwegs(oder auch schon da)
Liebe Grüße
Martin

Hallöchen,
obwohl ich festgestellt habe, dass sich hier schon seit fast zwei Monaten nichts mehr getan hat, schreibe ich mal einen Beitrag. Ich bin selbst Betroffene - inzwischen Stadium B IV. Im Sommer 2001 hatte ich eine Strahlentherapie. Nachdem im April 2002 ein Rezidiv (B IV) festgestellt worden war, folgte eine Chemotherapie, die eine nahezu komplette Remission gebracht hat. Leider hielt dies nur knapp 10 Monate. Inzwischen wurde wieder ein Rezidiv festgestellt. Dieses Mal bekomme ich Antikörper und Chemo. Es wird wieder ein Stückchen weiterhelfen. Aber wenn ihr euch informiert habt, wisst ihr, dass ein Mantellzelllymphom nicht heilbar ist; jedenfalls zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht. Uns Betroffenen und auch den Angehörigen wünsche ich viel Mut und trotz allem ein fröhliches Herz.
Gruß Brigitte

Hallo Brigitte,

ich bin zur Zeit ein wenig schreibfaul und auch mein Computer streikt ab und zu, deshalb die Schreibpause. Es hat sich auch nicht allzuviel getan in der Zwischenzeit, Du wirst den Verlauf im Mantelzelllymphom bestimmt gelesen haben. Mein Mann ist auch Stadium IV b. Begonnen hat es mit einer Chop Chemo, die zwar ein ganz gutes Ergebnis brachte, die Lymphknoten waren zwar zurückgegangen, aber nicht vollständig, wie bei Dir, aber nach ca. 1 1/2 Jahren kam wieder das Rezidiv. Es folgte dann nach einiger Zeit wiederum eine Chemo plus Antikörper. Danach, d.h. zur Zeit, bekommt mein Mann nun, um die Lymphknoten auf dem jetzigen Stand zu halten alle zwei Monate diese Antikörper. Bis jetzt haben wir Glück, denn die Knoten sind immer noch auf dem gleichen Stand.
Mein Mann wird in der Uni-Klinik in Freiburg behandelt, das ist ja gar nicht so weit weg von Karlsruhe. Wir waren auch schon in der Tumorbiologie, haben es aber vorgezogen die Behandlung in der Uniklinik Freiburg fortzuführen.
Dass das Mantelzelllymphom nicht heilbar ist, das ist uns schon bewusst, aber man soll trotzdem die Hoffnung nie aufgeben.
Sei ganz lieb gegrüßt

Monika

Hallo Martin,

jetzt muss ich mich aber unbedingt mal wieder melden. Wie Du bereits lesen konntest im Beitrag zuvor, habe ich eine kleine Schreibpause gemacht. In Urlaub waren wir inzwischen auch. Heute hatten wir wieder mal einen Termin in der Uni-Klinik, zur Besprechung des CT's von der vergangenen Woche. Mein Mann bekommt ja, wie ich Dir schon schrieb, alle zwei Monate zur Erhaltung Antikörper. Also das Ergebnis heute war nicht schlecht. Die Lymphknoten sind auf dem Stand von März diesen Jahres geblieben und was ich kaum glauben kann, der Knochenmarkbefall von ursprünglich 60 % soll total weg sein. Irgendwie habe ich ja leichte Zweifel, aber bei so einem guten Ergebnis soll man nicht lange nachfragen, am besten man glaubt es. Es ist ja schon irre. Die Antikörperbehandlung soll nun wieder alle 2 Monate weiter stattfinden. Ich hoffe, dass der Stand der Knoten dann recht lange so bleibt. Wie geht es denn eigentlich Dir ?
Hast Du Deinen Arzt mal nach der Impfung gefragt und was hat er gemeint ?
Im übrigen war Dein Mail hinreißend, vielleicht hast Du mal wieder so eines !!
Dir alles Gute und
sei ganz herzlich gegrüßt

Monika

Hallo Monika,
schön, dass sich hier wieder ein bisschen was tut. Ich bekomme ja jetzt auch diese Antikörper in Verbindung mit einer Chemo, und ich muss sagen, dass der Erfolg nach einer Behandlung schon vielversprechend ist. Du hast ganz Recht - man soll die Hoffnung nicht aufgeben. Wenn ich bedenke, was sich in den 2 1/2 Jahren getan hat, ist das schon beachtlich. Und es ist auch gut, sich mit anderen auszutauschen. Ich war zwar das eine oder andere Mal in einer Art Selbsthilfegruppe, aber da sind fast nur Frauen mit Brustkrebs. Ich komme mir irgendwie wie ein Außenseiter vor. Hier finde ich Betroffene oder Angehörige, die sich mit der gleichen Krankheit befassen. Und ich finde es toll, wie du für deinen Mann hier im Internet tätig bist. Ist dein Mann in einer Studie? Ich habe mich dagegen entschieden. Mal sehen, wie es weitergeht.
Euch allen alles Gute und liebe Grüße
Brigittename@domain.de

Hallo Monika!!
Erst einmal möchte ich dir sagen das ich mich riesig für euch freue und es gut tut wieder von dir zu Hören.
Habe meinen Arzt noch nicht gefragt da ich gerade gewechselt habe.In den nächsten Tagen habe ich dann wieder das normale Programm:CT(Thorax/Bauchraum)/Blut und Sprechstunde .Werden mich dann in jedem Fall bei dir per Mail melden.Bis dahin weiterhin alles Liebe!
Martin

Hallo Brigitte,

zu Deinem Beitrag möchte ich kurz antworten. Mein Mann war in einer Studie und zwar aus München, Dr. Hiddemann/Unterhalt. Er ist aber nach dem ersten Studienteil ausgeschieden, er hat damals mit der CHOP Chemo begonnen, er bekam die Antikörper nicht. Inzwischen ist das Mantelzelllymphom weiter fortgeschritten und wir wollten, dass er mit den Antikörpern behandelt wird, was bei der Studie nicht gesichert war. Wie ich Dir bereits schrieb, ist mein Mann in der Uni-Klinik Freiburg in Behandlung und dort hat man uns auch schon zu einer Knochenmarktransplantation geraten. Ein Spender ist jedoch noch nicht vorhanden und ob diese Transplantation auch Erfolg haben wird, "steht noch in den Sternen".
Wie geht es Dir denn ?
Liebe Grüße
Monika

Hallo Martin,

möchte nur mal kurz nachfragen, was Dein CT erbracht hat. Ich hoffe doch, dass das Ergebnis gut war.

Liebe Grüße
Monika

Hallo Monika!!

Danke dir für deine Nachfrage!!Bei mir ist alles im grünen Bereich.Die ganze CT geschichte war ein einziges Durcheinander.
Beim CT im Juni war alles OK.Dann 2 Wochen später ca.20 vergrößerte LK(bis 1,8 cm.)

Dann beim letzten alles OK.Nur ein vergrößerter
LK(aber inaktiv)
Manchmal hab ich das Gefühl im falschen Film zu sein.
Aber was solls,ersteinmal sind drei Monate Pause angesagt!!
Doch wichtiger sir die Diagnose deines Mannes.
Wenn du das Bedürfnis hast,schreib mir ruhig.So oft du willst.Meine E-Mail adr. hast du ja!!
Ich wüünsche euch alles erdenklich Gute
Martin

Hallo Martin,

bin zur Zeit nicht so oft am PC, will mich aber heute wieder mal melden. Du hast jetzt 3 Monate Pause, wir bis zum 1. März. Hoffentlich bleibt es so wie es jetzt ist. Meinem Mann geht es "momentan" ganz gut (so könnte man es noch recht lange aushalten !!) Wir waren vergangene Woche wieder einen Tag zur Gabe der Antikörper in der Klinik. Manchmal denke ich, es darf nicht wahr sein, was an diesem Montag los war, es werden immer mehr und mehr Menschen, die Chemo usw. bekommen. Man hat die Leute beinahe aus den Betten geholt, um die noch wartenden Patienten abzufertigen (Chemo usw.). Manchmal bekommt man "das große Elend" wenn man das sieht bzw. mitbekommt.
Ich melde mich nochmal direkt bei Dir vor Weihnachten,
ganz liebe Grüße
Monika

Hallo Martin,

muss mir doch heute mal wieder melden, habe auch lange von niemandem mehr etwas gehört. Wie geht es Dir eigentlich ? Wir haben nun bald das CT und in ca. 3 Wochen wieder die Auswertung und das Arztgespräch. Inzwischen ist vorerst mal die Antikörperbehandlung abgeschlossen worden, meinem Mann geht es ganz gut, hoffentlich zeigt sich auch beim CT ein gutes Ergebnis.
Es wäre nett, auch mal von Dir wieder was zu hören.

liebe Grüße

Monika

Hallo Monika! Mein Vater (61 J) hat auch das Mantelzell-Lymphom. Er hatte nach 8 x CHop und Antikörper diese Woche seine Abschlussuntersuchung, die Grund zur Freude bietet. Alle Lymphknoten sind wieder auf Normalgröße (er befand sich im Stadium 4 bei der Diagnose)! Im Krankenhaus hat man ihm gesagt, dass er eine Interferonbehandlung machen könnte. Diese hätte allerdings Nebenwirkungen, so dass er nochmal darüber nachdenken sollte. Warum hat dein Mann denn keine Interferon-Behandlung bekommen bzw. wieso werden bei statt dessen Antikörper gegeben?
Und hat die Antikörper-Behandlung bei deinem Mann Nebenwirkungen?
Ich drücke euch ganz fest die Daumen für das CT und würde mich freuen, von dir zu hören. Alles Gute, Gerdi

Hallo Gerdi,

wie lange hat Dein Vater schon die Diagnose Mantelzelllymphom ? Hat man bei ihm erstmals mit Chop und Antikörpern begonnen ?
Mein Mann hat schon einiges an Behandlung hinter sich, begonnen hat man bei ihm auch mit CHOP-Chemo, damals noch ohne Antikörper. Ich glaube heute beginnt man bereits mit Chemo und Antikörpern.
Mein Mann hat vor ca. 2 Jahren bereits die Interferon-Behandlung bekommen. Ich möchte Dir dazu sagen, dass die Nebenwirkungen nicht bei jeder Person die gleichen sind, man hört verschiedene Reaktionen. Bei meinem Mann waren die Nebenwirkungen anfangs nicht so schön, sie haben sich aber schnell gelegt, er konnte gut damit leben, bei Beginn stellten sich Sympthome ein wie bei einer Gripppe, die waren aber auszuhalten (aber was hält man nicht alles aus, wenn man sich etwas davon erhofft!!)
Leider hat diese Interferonbehandlung nicht den erhofften Erfolg gebracht und sie wurde dann nach ca. 1 Jahr abgebrochen. Die Knoten sind auch während dieser Zeit wieder gewachsen.
Als letztes hat nun mein Mann vergangenes Jahr wieder eine Chemo bekommen und dazu die Antikörper. Nach der Chemo wurde eine ausschließliche Antikörperbehandlung (alle 2 Monate) durchgeführt. Diese ist jetzt beendet und am 1.März folgt das CT. Wir hoffen sehr, dass die Lymphknoten, besonders durch die Antikörper, etwas zum Stillstand gekommen sind.
Zu Deiner Frage, ob die Antikörper-Behandlung Nebenwirkungen hat, kann ich nur sagen, dass bei der Erstgabe leichter Schüttelfrost kam, der sich dann aber wieder bei der Reduzierung des Mittels besserte. Bei den weiteren Antikörpergaben waren gar keine Nebenwirkungen mehr (etwas Müdigkeit stellte sich ein)Wenn Du mehr wissen willst, melde Dich wieder.
Ich hoffe, dass Du mit meinen Zeilen etwas anfangen konntest und grüße Dich
ganz herzlich

Monika

Hallo Monika, vielen Dank für deine Antwort. Mir ist noch nicht ganz klar, warum bzw. man eine Interferon-Behandlung bekommt. Du schreibst, dass dein Mann zuerst eine CHOP hatte und anschließend Interferon. Wurde das gleich im Anschluss an die Chemo gemacht (wenn ja, warum) oder hatte er ein Rezidiv?
Und wie lange hat die Antikörperbehandlung gedauert? Kann man das nicht theoretisch ewig fortsetzen?
Mein Vater hatte 8x CHOP + Antikörper. Die Diagnose Mantelzell-Lymphom hat er letztes Jahr im August bekommen. Dass die Chemo bei meinem Vater so erfreuliche Ergebnisse hatte, führe ich für mich persönlich auf den Antikörper zurück. Deshalb bin ich mir sicher, dass die CT-Untersuchung am 1. März bei deinem Mann auch gute Ergebnisse zeigen wird. Ich werde an euch denken. Wie alt ist dein Mann? Und in welchem Stadium war er bei der Diagnose?
Viele Grüße, Gerdi

Hallo Gerdi,

um kurz Deine Fragen zu beantworten, die Interferonbehandlung wurde an die Chemo angeschlossen, also danach. Nach der Chemo waren die Knoten zurückgegangen, am Ende der Interferonbehandlung jedoch wieder gewachsen, also war hierdurch kein Stillstand entstanden. Die Antikörperbehandlung war auch schon während der letzten Chemo, also vergangenes Jahr, die alleinige Antikörpergabe (also alle zwei Monate) wurde nun dreimal durchgeführt. Nach der letzten Chemo war wiederum ein kleiner Rückgang der Knoten vorhanden, aber wie's in Kürze aussieht, wissen wir noch nicht. Die Antikörper sind sehr gut, wie Du auch schreibst, im Moment eines der besten Behandlungsmethoden, aber ob sie auf Dauer helfen, bzw. das Lymphom stoppen, bezweifle ich. Mein Mann ist mitte fünfzig und hat das Lymphom seit ca. 3 Jahren, bei der Diagnose war es Stadium III, jetzt ist es IV b.
Liebe Grüße

Monika

Hallo liebe Monika!!

Entschuldige bitte das ich nicht sofort reagiert habe,wollte erst meinen eigenen check up abwarten.

Mensch,das hört sich bei euch ja richtig gut an!!Freue mich riesig für euch Beide.
Bin mir sicher das das ausstehende CT gut ausgehen wird.Und dann könnt ihr euch endlich einmal etwas zurücklehnen und die Seele baumeln lassen.
Halte mich bitte auf dem Laufenden!!!

Alles Liebe für euch und TOI TOI TOI für den 1ten März und das anschließende Arztgespräch

Alles Gute
Mattin

Hallo Martin,

schön wieder was von Dir zu hören, aber wie geht's denn Dir, Du schreibst überhaupt nichts, nur von einem Check up von Dir, hast Du das Ergebnis schon oder steht es noch aus ? Ich hoffe doch, dass es Dir auch gut geht !!!
Liebe Grüße

Monika

Hallo Monika,

lieb von dir,aber mach dir nur keine Gedanken.Meine Ärztin und ich sind zufrieden.

Alles im grünen Bereich!!!!

Wünsche euch noch ein schönes Wochenende

Martin

Ach ja,Mattin sitzt am 1ten ab 16 Uhr vorm PC.

:-) :-) :-)

Hallo Martin,

das Ergebnis vom CT bekommen wir erst am 11.3.04, also erst an diesem Tag am PC sitzen !!!
Gruss
Monika

Hallo Monika!!

Termin is notiert und die Muskeln werden Trainiert.

Wünsche euch alles Liebe und ein schönes Wochenende

mattin

Hallo Monika, habt Ihr nicht vielleicht doch schon etwas über das Ergebnis vom CT gehört? Bei meinem Vater gab es die CT-Ergebnisse direkt im Anschluss an die Behandlung. Ich habe oft daran gedacht, wie es bei euch aussieht. Daher würde ich mich freuen, wenn ihr etwas von euch hören lasst, sobald ihr schlauer seid...
Alles gute, Gerdi

Hallo Gerdi,

machen wir gern, das Ergebnis wird aber erst am 11.3. bekanntgegeben und besprochen. Die Bilder vom CT haben wir zwar mitbekommen, aber als Laien können wir garnichts daraus schließen. Ich hoffe immer noch, dass das Ergebnis positiv sein wird, schon aufgrund der Antikörpergabe in den letzten Monaten.
Ich werde mich nach dem 11.3. melden.
Liebe Grüße und Deinem Vater alles Gute
Monika

Hallo Zusammen,

bin zufällig, bei meiner verzweifelten Suche nach Antworten, auf diese Site gestoßen und finde sie höchst interessant. Bei meinem Vater (60) wurde vor 4 Wochen ein niedrig malignes NHL (Mantelzelllymphom) diagnostiziert. Leider befindet er sich wohl auch schon in fortgeschrittenem Stadium, sodass gestern (nachdem endlich alle Voruntersuchungen abgeschlossen waren) mit der Behandlung CHOP + Rituximab begonnen wurde. Er nimmt an einer Studie teil, bei der getestet wird, welche Therapieform (CHOP+R bzw. Bendamustin+R) besser anschlägt. Ihm wurde nun per "Zufallsgenerator" die CHOP+R-Variante zugeteilt. Leider bin ich vom Wissensstand noch nicht soweit wie ihr; grabe derzeit das Internet durch und stoße gerade bei oben genannter Diagnose immer wieder auf "schlechte Überlebenschancen" (5 Jahre Überlebensdauer < 30%). Schock!!! Was ist da dran??? Fühle mich derzeit ziemlich ohnmächtig und hilflos. Gruß Nicole

Hallo Nicole,

kurz (weil ich weg muss) eine Antwort. Das Mantelzelllymphom ist tatsächlich eines der besch..
Arten des Lymphknotenkrebses und jede Klinik und auch die Ärzte geben keine großen Hoffnungsschimmer. Viele Arten dieser Krankheit sind heilbar bzw. man kann sie lange hinauszögern, beim Mantelzelllymphom heißt bzw. hieß es tatsächlich 3-5 Jahre Überlebensdauer, dies hat man uns sogar "ins Gesicht" gesagt. Aber seit es die Antikörper gibt, bin ich nicht mehr dieser Meinung, die Prognosen waren meiner Meinung nach vor Kenntnis dieser Antikörper. Im übrigen glaube ich sowieso nicht alles, was die Ärzte sagen, man muss selbst immer daran glauben, dass es wieder gut wird, oder noch lange hält, das ist das Wichtigste. Man muss positiv denken, vor allem der Patient. Wir dürfen nie die Hoffnung aufgeben, ich denke immer, vielleicht geschieht doch noch ein Wunder, denn trotz schlechter Diagnosen, hat es immer wieder Fälle gegeben, die aufgegeben waren und diese leben nach vielen Jahren noch.
Ich melde mich in Kürze nochmal bei Dir, ich hoffe, dass ich Dir ein wenig Aufklärung geben konnte, wenn auch nicht nur positiv.

Liebe Grüße und Deinem Vater alles Gute

Monika

Hallo Monika,

danke für deine Antwort. Habe jetzt endlich mal die Zeit gefunden, alle Einträge in diesem Forum durchzusehen und nachzuverfolgen. Habe dadurch auch schon einige "Aha"-Effekte gehabt. Vor allem die Linkangaben zu diversen Sites waren sehr interessant. Mein Vater wird in der Uniklinik Frankfurt/M. behandelt. Leider verstehe ich noch nicht alles, was uns da so erzählt wird. Scheinbar spielt das Stadium eine große Rolle. Werde mich beim nächsten Gespräch mal schlau machen, in welchem Stadium er sich genau befindet.

Ich hoffe, ich kann mich bald genauso gut hier einbringen wie ihr. Sobald ich mehr weiß, gebe ich euch Bescheid.

Was haltet ihr von der Führung eines "Tagebuchs"? Habe es meinen Eltern vorgeschlagen. Kann mir vorstellen, dass es ganz hilfreich ist beim Erfahrungsaustausch.

Derzeit geht es bei meinen Eltern ziemlich drunter und drüber; mein Vater geht mit "Witzchen" über die Geschichte hinweg und meine Mutter ist nur noch ein heulendes Elend - selbst gezeichnet von schwerstem Rheuma und Asthma. Hoffe dennoch, dass sie stark genug sind und meinen Vorschlag mit dem Tagebuch aufgreifen.

Meiner Meinung nach bringt es nix, die Augen zu verschließen. Ich will so viel Infos wie möglich haben; auch wenn sie negative Aussichten bringen.

Liebe Grüße - ich drücke allen hier die Daumen...

Nicole :-)

Hallo Nicole,
mein Vater hat auch ein Mantelzell-Lymphom. Er ist im gleichen Alter wie dein Vater. Er hat gerade seine Chemo beendet (8xCHOP und Rituximap. Die Therapie hat bei ihm offenbar bestens angeschlagen, auch wenn wir das immer och nicht glauben können. Er hat seine Chemo in Oldenburg bekommen. Morgen fährt er nach Frankfurt, um sich eine zweite Meinung einzuholen. Wenn auch dieses Ergebnis gut sein wird, dann können wir hoffentlih bald wieder etwas aufatmen.
Auf alle Fälle gebe ich Monika recht: die Prognosen haben sich durch den Antikörper verbessert. Und noch ein kleiner Trost:mein Vater hat die Chemo recht gut vertragen. Es war für ihn sicherlich nicht schön, aber er konnte auch weiterhin normal arbeiten gehen. Nur jetzt hat er leider Schmerzen in den Beinen; aber hoffentlich erfährt er morgen in Frankfurt mehr darüber.
Alles Gute für euch, Gerdi

Guten Morgen Gerdi,

deine Aussage klingt hoffnungsvoll. Drücke euch alle Daumen, dass ihr in Frankfurt dieselbe gute Nachricht wie in Oldenburg erhaltet.

Mein Vater bekam letzte Woche Mi/Do seine erste Runde Chemo, die er nicht so gut vertragen hat. Er hat seitdem starke Kreislaufprobleme. Vielleicht sind's auch die Medikamente, die er begleitend nehmen muss.

Morgen müssen wir jedenfalls nochmal nach Frankfurt in die Uniklinik; mal sehen was der Oberarzt dann dazu sagt.

Liebe Grüße und Toi Toi Toi

Nicole :-)

Hallo Gerdi,

was sprach Frankfurt? Gab's gute Neuigkeiten?

Wir waren gestern wieder in der Uniklinik - Blutbild überprüfen.

Die Ergebnisse waren wohl recht erfreulich.

Leider reagiert mein Vater extrem empfinglich auf das Medikament gegen Übelkeit. Nach der Einnahme sackt ihm jedesmal der Kreislauf ab. Kennst du das von deinem Vater auch?

Liebe Grüße Nicole

Hallo Nicole, in Frankfurt ist alles gut gelaufen. Der Arzt hat gesagt, dass die Chemo echt gut gelaufen ist, so dass von einer vollen Remission gesprochen werden kann. Aber es wurde noch eine Knochenmarksstanze gemacht - das Ergebnis bekommen wir aber erst in einer Woche. Außerdem soll mein Vater nun Stammzellen sammeln - für den Fall eines Rezidivs. In Oldenburg war von dieser Möglichkeit nicht die Rede. Somit hat sich die Fahrt nach Frankfurt gelohnt. Es ist schon seltsam, auf welch unterschiedlichem Stand sich Krankenhäuser bezüglich der Therapiemöglickeiten befinden. Bezüglich der Antikörper gibt es offenbar noch nicht so viele Studien, so dass der Arzt wenig darüber sagen konnte, wie es mit der Krankheit weitergehen könnte und wie die Pognosen sind.
Mein Vater hatte eigentlich weder Kreislaufprobleme noch Überkeit. Nur ein einziges Mal hatte man ihm im Krankenhaus das Mittel gegen Überkeit nicht gegeben. Danach war ihm richtig übel. Aber ansonsten hatte er damit keine Probleme. Welches Mittel bekommt denn dein Vater?
Gruß, gerdi

Hi Gerdi,
mensch das klingt doch prima. Bei welchem Arzt seid ihr gewesen? Also "unser" behandelnder Arzt ist Dr. Krüger. Er macht auf uns einen sehr kompetenten Eindruck. Die Organisation in der Uni lässt jedoch zu wünschen übrig. Naja, man kann halt nicht alles haben... :-)
Mein Vater nimmt gerade an einer solchen Studie teil, die das Verhalten der "normalen" Chemo in Verbindung mit dem Antikörper Rituximab testet. Wir hoffen natürlich auch auf positive Ergebnisse.
Bei dem Medikament, auf das mein Vater so schlecht anspricht, handelt es sich um Allopurinol. Es soll wohl die Harnsäurebildung reduzieren. War fälschlicherweise davon ausgegangen, dass es das Mittel gegen Übelkeit ist.
Liebe Grüße Nicole :-)

Hallo Nicole, mein Vater war bei einem Dr. Ruppel oder so ähnlich. Er war auch sehr nett und hat alles in Ruhe mit meinem Vater besprochen. Ich denke, dass ihr an der Uniklinik in gute Händen seid. Hat man mit euch über eine autologe Stammzelltransplantation gesprochen? In Frankfurt wurde meinem Vater eine solche Behandlung vorgeschlagen. Er denkt nun darüber nach, ob er sich diesen Strapazen aussetzen will. Offenbar kann man damit schon nach der 4. Chemo anfangen. Aber da man das in dem Krankenhaus, in dem mein Vater in Oldenburg seine Chemo bekommen hat, nicht durchführt, wurde das leider bei meinem Vater verpasst.
Ich hoffe, dein Vater verträgt die Chemo so gut wie mein Vater. Viele Grüße, Gerdi

Hallo Gerdi,

was kam bei dem Ergebnis der Knochenmarksstanze heraus? Hoffe positives.

Mein Dad hatte am vergangenen Donnerstag seine 2. Runde CHOP R und er hat es wohl recht gut verkraftet. Allerdings lässt er seit gut 5 Tagen ohne Ende Haare. Sieht wirklich ziemlich mau aus auf der Höhe. Hätte gedacht, dass die Haare nach und nach ausgehen aber nicht in einem Zug - wow!!!

Eine 3. Runde CHOP + R wollen sie noch machen und dann ein CT, um zu sehen, ob sich was getan hat. Mein Dad hat die Befürchtung, dass nix besser geworden ist, er spürt keinen Rückgang.

Ich wünsche mir natürlich auch, dass es so positiv verläuft wie bei euch.

Ganz liebe Grüße Nicole :-)

Hallo Freunde und Mitbetroffene,
Ich /54 Jahre alt) weiss seit 26. Januar, dass ich an NHL leide und habe inzwischen auch die genauere Diagnose. Mantelzelllymphom IV (da ich ein paar Tumorzellen im Rückenmarksliquor habe), was die Behandlung etwas erschwert. Ich bin in Stuttgart im Katharinenhospital bei Prof Mergenthaler und fühle mich hier eigentlich gut aufgehoben.
Ich werde nach einer Studie namens GMALL-B-ALL/NHL 2002 behandelt, die aber inzwischen auch schon wieder verbessert wurde. Ich bekomme 6 Zyklen Hochdosischemotherapie mit jeweils einer Gabe Rituximab Antikörpermittel davor. Jeder Zyklus dauert ca. 3 Wochen mit ca. 3-5 Tagen 'Urlaub' dazwischen. Ich habe jetzt den ersten Zyklus hinter mir, bin zu Hause und habe deshalb Zeit zu schreiben. Ich habe die erste Serie ganz gut überstanden, außer Haarausfall nahezu keine Nebenwirkungen und hoffe, dass dies auch so bleibt. Das Hauptproblem ist die Umkehrisolation,d.h. wir - mein Zimmernachbar und ich- dürfen unser Zimmer während der Behandlung nicht verlassen, nur abends und nachts das Fenster öffen und alle Besucher müssen Mundschutz und sterile Krankenhauskittel trage.
Ich hoffe vor allem auf das Rituximab, über das mein betreuender Arzt sagt, es sei die Zukunft der Krebsbehandlung, die dann fast gans ohne Chemo ablaufen könnte (Zukunftsträume, aber wer weiß ...)
Ich würde mich freuen , mal von anderen was zu hören, evtl auch dierkt über meine e-mail: hansschlipf@voila.fr
Alles Gute an alle und lasst den Kopf nicht hängen, manchmal muss man sich eben auf seine Ärzte und Gott (oder auch in umgekehrter Reihenfolge) verlasse!!
Liebe Grüße
Hans

Hallo Hans,

dass Du die Diagnose Mantelzelllymphom bekommen hast, ist nicht gerade schön, es ist doch eines der besch.. Lymphome. Wie ich gelesen habe, wirst Du in Stuttgart behandelt, mein Mann in der Uni-Klinik Freiburg. Mit der Studie GMALL usw. (Chemo) kann ich nicht sehr viel anfangen, obwohl ich mich sehr intensiv mit dieser Krankheit meines Mannes beschäftige. Wenn Du die letzten Seiten des "Mantelzelllymphomes" gelesen hast, wirst Du einiges erfahren und auch Adressen lesen, die Du mal anklicken solltest. Was ich nicht genau verstehe ist, dass Ihr nachts nur die Fenster öffnen sollt und man mit Mundschutz herumlaufen soll, vielleicht liegt dies an der Hochdosischemo, die hat mein Mann nicht bekommen. Das Mittel Rituximab ist schon sehr gut, spricht aber auch scheinbar nur auf CD20 an, denn die anderen Lymphknoten sind minimal bei meinem Mann wieder gewachsen. Und doch gibt es einige Erfolge, seit es die Antikörper gibt. Und wie ich schon mal geschrieben habe, man soll nie aufgeben und die Hoffnung verlieren und möglichst (sofern man dies kann) positiv denken, das hilft mehr wie alles andere.
Wenn Du Fragen hast, melde Dich nur wieder.
Liebe Grüße
Monika

[CAro*]

LIebe Monika,

Habt ihr mal an Radioimmuntherapie gedacht? Da ein BEkannter von mir ein Mantelzelllymphom hat, hatte ich hier in Göttingen mal deswegen nachgefragt. Und anscheinend haben sie recht gute Erfolge bei Mantelzelllymphomen, die eine relaiv niedrige Wachstumsgeschwindigkeit haben. Fragen lohnt doch, oder?

LG,CAro

Hallo CAro,

ich wollte eigentlich sowieso noch über unsere letzte Besprechung nach dem CT berichten, was ich ganz vergessen habe. Bei dieser Besprechung haben wir auch die Radioimmuntherapie zur Sprache gebracht. Bei meinem Mann sind ja die Lymphknoten lt. dem letzten CT teilweise wieder etwas gewachsen und teilweise zurückgegangen. Im Moment wird nun wieder garnichts unternommen und abgewartet bis Ende Juli/Anfang August. Auch keine Antikörpergabe (wie ich dies in meinen letzten Berichten schrieb). Auf die Radioimmuntherapie zurückzukommen, sagte man uns, dass in der Uni-Klinik Freiburg dies zur Zeit nur in Studien angewandt wird, wie ist dies denn bei Deinem Bekannten, wird dies irgendwann bei ihm angewandt ? Ich nehme an, dass im August, sollten die Lymphknoten wieder stärker gewachsen sein, wohl diese Art Behandlung durchgeführt werden könnte. Hast Du von Göttingen irgendwelche Erfahrungswerte von Deinem Bekannten ?
Es wäre nett, wenn Du Dich mal wieder melden würdest, wenn Du etwas in Erfahrung bringst.

Liebe Grüße
Monika

[CAro*]

Hallo Monika,

mein Bekannter macht die RAIT nicht. ICh hatte nur gefragt für ihn, als es für mich nicht in Frage kam.
Aber hier in Göttingen läuft eine Studie dazu, in der auch Mantelzelllymphome mit recht gutem Ergebnis behandelt werden. Es geht wohl nur darum, das die Dinger nicht eine hohe Wachstumsrate haben, dann klappt das nicht so gut. ICh fand das für euch eine recht gute Lösung, da bei deinem Mann ja die nicht CD20-pos Zellen wieder wachsen und bei der RAIT, würden die ja mitzerstört werden. In welchem Stadium befindet sich dein Mann denn? Vielleicht könnt ihr ja einfach mal hier in Göttingen einen Termin ausmachen und hören, welche Chancen sie bei euch einräumen für Erfolge.

LG,Caro

Gruß an alle Betroffenen,
ich habe jetzt meine zweite Hochdosischemo hinter mir, habe sie eigentlich ganz gut vertragen, zumindest körperlich. Mir macht vor allem die psychische Seite der Umkehrisolation zu schaffen. Jetzt hat aber ein Arzt angedeutet, beim nächsten Mal ginge es vielleicht auch ohne Isolation, da meine Blutwerte nicht so gefährlich absinken. Trotzdem hänge ich auch jetzt in der Pause zu Hause ganz schön durch. Demnächst sollen bei mir auch noch Stammzellen entnommen werden, die man aber nur dann zurückführen will, wenn die andere Behandlung nicht ausreichend anschlägt.

Hallo Hans, ich wünsche dir, dass du bald aus der Isolation entlassen werden kannst. Dass man bei einer Hochdosis psychisch durchhängt habe ich schon häufig gehört. Bestimmt geht es bald auch stimmungsmäßig wieder bergauf.
Hast du auch ein Mantelzell-Lymphom? Und wirst du aufgrund einer Erstdiagnose oder Rezidivs behandelt?
Ich wünsche dir alles Gute, Gerdi

Hallo Gerdi,
Ich habe auch ein Mantelzelllymphom und werde aufgrung einer Erstdiagnose behandelt. Meine Ärzte hier im Katahrinenhospital in Stuttgart machen alle insgesamt einen positiven und optimistischen Eindruck. Auch meine Frau ist fest davon überzeugt, dass die Behandlung anschlägt; ich glaube, ich selbst bin der einzige, der noch nicht ganz überzeugt ist, aber ich arbeite daran. Ich hoffe natürlich, dass meine weiteren Chemos ohne Isolation laufen können und ich zumindest diese Belastung nicht haben werde.

Hallo Hans,

hast Du meinen Beitrag vom 1.4.an Dich gelesen ? Ich schließe mich Gerdi an, stimmungsmäßig geht es garantiert wieder bergauf, schon deshalb, weil wie Du schreibst, die Behandlung ja anschlägt. Bei meinem Mann wird zur Zeit ja überhaupt nichts unternommen, wie's weitergeht erfahren wir dann nach dem nächsten CT, Ende Juli/Anfang August. Ich denke, dass es dann auf eine Radioimmuntherapie hinauslaufen wird.
Lb. Grüße
Monika

Hallo Hans, wie geht es dir heute? Mein Vater (Mantelzelllymphom, 61 J., Stadium 4) hat seit Feburar seine CHOP-Chemo hinter sich. Eigentlich hätte man bei ihm genauso wie bei dir therapieren können, aber in dem Krankenhaus, in dem er war, ist man wohl noch nicht so weit. Aber mein Bruder, der Arzt ist, hat sich inzwischen mal schlau gemacht, welche Behandlungsmöglichkeiten es so gibt. Und er meint, dass die Behandlung die du bekommst, echt das neuste sei, was es derzeit gibt. Das ist doch auf jeden Fall ein Grund, um optimistisch zu sein. Gruß, Gerdi

Hi caro, bin seit 2 Jahren mit IV in Göttinger Uniklinikum vierteljährlich in Beobachtung.Habe Schnauze voll nach damals 2 Beckenstanzen und allen anderen Untersuchungen. Haben 4 1/2 Monate gesucht: was hat sie denn?? "Wenn Sie Fieber haben oder abnehmen wirds gefährlich. Melden Sie sich dann sofort!" Es hieß immer, wir warten mit der Behand- lung noch, die Chemo ist zu aggressiv für die Knochen. Gehe jetz nicht mehr hin und warte dass ich schlank werde. Ist aber wahrscheinlich kaum möglich, da wegen Schmerzen und Entzündungen Cortison.

[CAro*]

Hallo ?,

Hmm, Stadium IV ist natüröich auch heftig. Welche Wachstumsrate hast du denn? Und bei Wem bist du dort in Göttingen in BEhandlung? Hast du die Ärzte mal auf die RAIT oder eine allogene HD-Chemo angesprochen. BEstehe doch einfah darauf.

LG,CAro*

Hallo Caro, was ist denn die RAIT? Davon habe ich noch nie etwas gehört? Ist das eine Behandlung, die speziell für Mantelzell-Lymphome angewandt wird? Weißt du genaueres darüber?
Gruß, gerdi

[CAro*]

Hallo Gerdi,

die RAIT ist die Radio-Immuntherapie mit einem strahlenden Antikörper (Zevalin, aber auch andere...) sie wird bei Hodgkin-Lymphomen an gewendet, die eine niedrige Wachstumsrate haben und cd20+ sind.

Liebe Grüße, Caro

Danke für die superschnelle Antwort. Aber ich glaube, dass ich nicht so ganz mithalten kann, was deine Fachkenntnisse anbelangt... Wird die RAIT den auch bei NON-Hodgkin-Lymphomen angewendet? Und woher weiß man, ob man eine niedrige Wachstumsrate hat? Ist das bei Mantelzell-Lymphomen immer so? Oder gibt es beides, schnelle und langsame Wachstumsraten bei Mantelzelllymphomen? Wird das während, vor oder nach oder anstelle einer Chemo gemacht? Hast du vielleicht einen Link zu diesem Thema parat?
Danke für deine Hilfe und einen schönen Sonntag, gerdi

Und was heißt CD20+?

hallo.
habe hier ein wenig herumgelesen, weil mein schwiegervater ein mantelzellymphom hat und nun zum 2. bzw. 3. mal eine verschlechterung. die erstdiagnose war im april 1999 im stadium IIIa, anfang 2003 hatte er u.a. eine schwellung an einem augenmuskel, die unter lokaler bestrahlung gut rückläufig war, seit anfang 2004 ist es wieder losgegangen, unter anderem eine schwellung im oropharynx, die ihn inzwischen massiv beim kauen behindert, er kann nur noch suppe und brei essen, außerdem hat er innerhalb der letzten 4 wochen massiven lymphstau in beiden beinen bis hoch in den unterleib bekommen und ich habe ihn gestern in die klinik gebracht, er konnte nicht mehr slber ins auto klettern.
das problem ist, er ist 76 jahre alt und hat noch diabetes, parkinson und auch allgemein einen nicht so tollen allgemeinzustand. mit hochdosis-chemo oder überhaupt einigermaßen aggressiver chemo ist da nichts.

kann mir jemand zu dieser problematik was sagen (verbleibende möglichkeiten, prognose, chancen zumindest den lymphstau und die schwellung im oropharynx wieder loszuwerden...)? ich vermute mal, hier im forum wird wohl eher niemand in vergleichbarem alter/kondition sein der von eigenen erfahrungen berichtet...

vielen dank und viele grüße und alles gute für euch
hoosie

sorry ich merke gerade daß ich anstatt ein neues thema anzufangen in einen bestehenden thread "eingebrochen" bin. werde es nochmal als neues thema machen.

Hallo Zusammen,
habe mich in letzter Zeit etwas zurückgezogen, weil es nicht wirklich Neuigkeiten gab.

Nun hat mein Vater - niedr. malign. NHL Mantelzelllymphon III. Stadium - die 3. Chemo CHOP+R hinter sich gebracht. Es wurde ein CT gemacht und nun haben wir gestern das Ergebnis in der Uniklinik Frankfurt bekommen: Gott sei dank ein wenig erfreulich. Der Tumor im Kehlkopfbereich ist um ca. 1 cm pro Seite geschrumpft und die Lymphknoten in den anderen Körperregionen haben sich auch leicht zurückgebildet. Immerhin ein Anfang, wenn auch ein langsamer.

Der behandelnde Arzt meinte, er wäre froh, dass sich mein Vater für die Studie zur Verfügung gestellt habe; er wäre aber auch froh, dass ihm die Behandlung CHOP+R zugeteilt wurde; wäre bei seiner Indikation die bessere Behandlungsmöglichkeit gewesen. Sein Wort in Gottes Gehörgang.

Mir fällt es sehr schwer zu akzeptieren, dass alles so langsam vonstatten geht. Aber besser ein kleiner Lichtblick als gar keiner.

Auf diesem Wege wünsche ich euch allen die Kraft die ihr benötigt, um mit eurer Situation, sei es die eines Betroffenen oder eines Angehörigen, fertigzuwerden und nicht aufzugeben.

Liebe Grüße Nicole :o)

Hallo an alle,
bin durch Zufall heute auf dieses Forum gestossen. Bei meinem Mann gibt es seit März diesen Jahres auch die Diagnose Mantelzelllymphom, Stadium IV. Zur Zeit durchläuft er gerade die Chemotherapie im vierten Zyklus. Nächste Woche steht nun ein
erneutes CT an und dann geht es bei guten Blutwerten an die Stammzellenentnehme. Bis jetzt, toi, toi, toi, hat er alles ziemlich gut "weggesteckt". Es gibt zwar manche Tage extreme Durchhänger, aber dann gibt man halt alles, um ihn wieder aufzubauen.
Ich möchte allen, über die ich in diesem Forum bereits vieles erfahren habe, Mut und Kraft wünschen.
Liebe Grüße aus dem Norden
Martina

Hallo,
möchte mich nocheinmal aktuell melden, weil ich noch eine Frage habe. Da mein Mann durch die Erkrankung ja durchgehend krank geschrieben ist, möchte ihn die Krankenkasse nun gern in die Erwerbsunfähigkeitsrente "drücken". Mein Mann ist jetzt 50 Jahre alt und in Hinblick auf die Erkrankung sicher lange Zeit nicht arbeitsfähig, aber hat vielleicht schon jemand von Ihnen Erfahrungen punkto Rentenantrag oder auch Antrag auf Schwerbehindertenanerkennung über das Versorgungsamt gemacht? Wäre schön, wenn sich jemand meldet, der darüber eventuell etwas erzählen kann. Ich habe nämlich leider festgestellt, das es nicht nur die Chemotherapien, die Krankenhausbehandlungen, sondern auch die leider nicht vermeidbaren behördlichen Dinge, einen ganz schön in Anspruch nehmen können, und manchmal wäre es halt schön, wenn man sich dann mit Gleichbetroffenen austauschen könnte.
Danke und viele Grüße
Martina

Hallo Martina,
ich verstehe nicht ganz, dass man Deinen Mann schon in die Rente "drücken" will, mein Mann arbeitet zur Zeit wieder, da es ihm etwas besser geht. Während und direkt nach der Chemo ist dies ja nicht möglich, aber einige Zeit später wird doch stundenweise eine Wiedereingliederung in den Arbeitsprozess bewilligt mit vollem Gehalt. Oft ist es auch gut, wenn man wieder arbeiten kann, um auf etwas andere Gedanken zu kommen. Manchmal hat man zwar die Kraft auch nicht dazu, aber ein Arbeitgeber weiß doch nicht, ob sein Arbeitnehmer "irgendwann", wenigstens teilweise, arbeitsfähig bzw. arbeitswillig ist.
Seit wann ist denn Dein Mann krankgeschrieben ? Manchmal reicht auch eine Rente kaum aus, wenn noch zu viele Jahre bis zum Rentenalter fehlen.
Für die Anerkennung der Schwerbehinderung solltet Ihr einen Antrag stellen, mein Mann hatte zuerst 60 % und nun 80 %. Dieer Antrag geht bei Euch garantiert durch, stelle ihn auf jeden Fall schnellstmöglich.
Liebe Grüße und alles Gute
Monika

Hallo Monika,
vielen Dank für die schnelle Antwort.
Bei meinem Mann liegt es sicher daran, weil er schon seit drei Jahren arbeitslos ist und keine große Aussicht auf eine neue Stelle. Erstens auf grund seines Alters und jetzt natürlich auch noch durch die Krankheit. Krankgeschrieben ist er seit Feststellung der Krankheit, das war am 15.03.2004. Na ja, und die Krankenkasse würde wahrscheinlich gern das Krankengeld sparen und versucht daher ihn punkto Rente zu drücken, da wenig Aussicht auf eine mögliche Neuanstellung besteht. Einen Antrag auf Schwerbehinderung habe ich mir jetzt bereits angefordert, das werde ich so schnell wie möglich erledigen. Wie lange hat das bei Deinem Mann mit der Feststellung der Prozente gedauert? Ich habe ja nun heute das gesamte Forum "nachgelesen" und wollte nun eigentlich auch noch gern wissen, ob es Deinem Mann zur Zeit gut geht und wie der Krankheitsstand ist?
Wäre nett, wieder von Dir zu hören. Man freut sich doch, wenn man sich über das alles mal ein wenig austauschen kann.
Liebe Grüße
Martina

Hallo Martina,

das mit dem Alter und der Arbeitslosigkeit, das ist natürlich eine andere Ausgangsposition und dürfte wahrscheinlich wirklich schwieriger sein. Da muss man die bestmögliche Lösung finden und annehmen, weils eben einfach nicht anders geht. Wegen der Schwerbehinderung kann es sein, dass es schon länger dauert, die Versorgungsämter sind nicht so schnell !! Bei der Festsetzung der Prozente wird es aus Erfahrung nicht gleich zu
hohe Prozente geben, anfangs gab es 60 %,dann während und nach verschiedenen Behandlungen, mehreren Chemos, Interferonbehandlung etc. und besonders den schlechten Aussichten für das Mantelzelllymphom haben wir die 80 % bekommen. Ich habe aber auch von anderen Patienten gehört, die 100 % hatten.
Meinem Mann geht es im Augenblick ganz passabel, wenn man dies so nennen kann. CT war im Februar, das nächste wird Ende Juli sein. In dieser Zeit hat man nun überhaupt nichts unternommen, was ich auch nicht immer gut finde. Mein Mann hat zur Zeit eine starke Erkältung und stellt fest, dass am Hals auch die Knoten wieder größer geworden sind, wahrscheinlich von den anderen garnicht zu sprechen...Dies ist eben eine sch...Krankheit. Wie es dann weitergeht, wissen wir noch nicht. Die behandelnden Ärzte wollen, so haben wir das Gefühl auf eine Knochenmarktransplantation hinaus. Ein passender Spender ist jedoch noch nicht in Sicht und ich glaube, dass dies auch nicht ganz ungefährlich ist. Wir versuchen dies auf jeden Fall noch etwas hinauszuziehen.
Es wäre nett, wenn Du Dich mal wieder melden würdest, sei ganz herzlich gegrüßt
Monika

Hallo Monika,
lass Dich bloß nicht entmutigen, vielleicht sind die Knoten am Hals Deines Mannes auch nur durch die Erkältung zur Zeit größer als sonst. Es ist aber auch wirklich eine sch... Krankheit. Als wir das Ergebnis im März bekamen, wußte ich nicht viel darüber. Und als ich mich dann etwas belesen hatte, war ich schon sehr deprimiert, zumal einem keiner sagen kann, wie die Chancen langfristig aussehen. Mein Mann möchte am liebsten immer gar nichts darüber hören, er hat sich so ein wenig in sich zurückgezogen und versucht zu verdrängen. Nächste Woche hat er nun wie gesagt ein CT und am Donnerstag dann wieder eine Beckenkammstanze. Am 08./09.06. geht es dann mit dem nächsten Zyklus Chemo weiter und zehn Tage später wird sich nach der Blutentnahme zeigen, ob er kurzfristig ins Krankenhaus muß, um
körpereigene Stammzellen entnehmen zu lassen. Drück mal die Daumen, dass alles klappt.
Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute. Man muß immer positiv nach vorn schauen, auch wenn es manchmal noch so schwer fällt.
Ganz liebe Grüße aus Lübeck
Martina

Hallo Monika und Martina,

ich verfolge euren Dialog mit Interesse und wollte euch nur mal mitteilen, wie toll ich es finde, dass ihr euch so aktiv für eure erkrankten Partner hier schlau macht und mit anderen austauscht.
Bei uns ist es eher andersherum: mein Mann Martin (Monika, ihr kennt euch glaube ich bereits von dieser Internetseite her und habt euch auch schon miteinander ausgetauscht) ist der an Krebs Erkrankte. Er hat NHL, ein follikuläres Lymphom, und ist eigentlich seit 2001 regelmäßig hier im Forum aktiv. Ich bin eher von Zeit zu Zeit "stille Mitleserin".

Was ich eigentlich damit sagen will: Meint ihr nicht, ihr könntet vielleicht auch eure Männer dazu überreden, SELBST hier im Forum mal zu lesen, stöbern, sich mit anderen auszutauschen? Ich frage dies deshalb, weil ich merke, wie wichtig dies für meinen Mann ist und wie gut es ihm immer wieder tut.
Auch wenn ich so manches Mal mit den Zähnen knirsche ;-), weil er schon wieder "online" ist und unseren PC okkupiert ... er braucht das und ich kann es auch gut verstehen.

Martina, du sprichst davon, dass dein Mann versucht, diese Krankheit zu verdrängen ... Aus eigener Erfahrung kann ich dir sagen, dass das auf Dauer nicht funktionieren wird und es besser ist, sich den Tatsachen zu stellen und sich zu informieren. Du bzw. ihr tut dies für eure Männer, aber ich bin davon überzeugt, dass es noch besser wäre, wenn sie es selbst täten.

Dies sollte einfach nur mal ein Gedankenanstoß von mir sein und ich wollte euch von unseren Erfahrungen berichten.

Liebe Grüße und alles Gute für euch und eure Männer!

Biene

Hallo Biene,
danke für Deine Zeilen. Deinen Mann glaube ich auch schon zu kennen, da ich den Dialog, den er mit Monika geführt hat, nachgelesen habe.
Sicher wäre es gut, wenn mein Mann sich auch aktiv an dieser Seite beteiligen würde, aber ich weiß genau, wie seine Antwort sein wird. Er ist zu solchen Sachen einfach nicht bereit, es ist zwar schade, aber ich denke, man sollte ihn auch nicht dahin drängen. Besser ist es, ich habe das Gefühl mich austauschen und auch "auskotzen" zu können, wenn mal wieder alles zu viel wird, als meinen Mann davon überzeugen zu müssen, das es ihm auch gut würde. Aber wer weiß, vielleicht irgendwann
einmal......
Ich hoffe, Deinem Mann geht es gut.
Liebe Grüße an euch beide.
Martina

Hallo Martina,

natürlich hat es keinen Zweck, deinen Mann zu irgendetwas zu überreden oder gar zu "zwingen" ... er müsste schon aus freien Stücken an die Sache, sprich: den PC, herangehen. Ich dachte nur, vielleicht könntest du es ihm etwas schmackhafter machen, wenn du ihm sagst, dass andere betroffene Männer sich hier auch "tummeln".

Aber du hast Recht: es tut dir ja auch gut, dass du dich hier austauschen, dir deinen Kummer von der Seele schreiben und deine tausend Fragen beantworten lassen kannst... Ich weiß genau, wie wichtig dies ist. Deshalb stöbere ich ja auch immer so viel im Forum.

Meinem Mann geht es zurzeit zum Glück gut. Gerade heute hat er wieder einen Termin bei der Onkologin, Besprechung der Untersuchungsergebnisse der letzten Nachsorgeuntersuchung. Bitte drücke mal die Daumen, dass alles ok ist.

In der kommenden Woche fahren wir in Urlaub an die Nordsee. Es wird mal wieder Zeit, etwas Abstand zu gewinnen und sich den Kopf freipusten zu lassen. Hoffentlich kommt nichts dazwischen!

Lieben Grüße und alles Gute für euch!

Biene

Hi Biene,
natürlich drück' ich euch die Daumen. Und genießt den Urlaub an der Nordsee. Nichts ist herrlicher, als das Meer.
Lass mal wieder von euch hören.
Gute Erholung und viele Grüße
Martina

Hallo Biene,

das finde ich ja super, von Dir mal was zu hören, bis jetzt hatte sich tatsächlich immer dein Mann gemeldet und sehr interessante Tips gegeben und auch jeden, der Kummer hatte, aufgemuntert und irgendwie getröstet, dafür war ihm mancher sehr dankbar, auch wir besonders ! (Wir haben im übrigen schon länger nichts mehr gehört, hoffentlich geht es ihm gut !!)
Seit mein Mann diese besch..Krankheit hat, habe ich mich im Internet kundig gemacht über alles, was ich hierüber finden konnte und ich habe so manches gefunden, was uns weiterhalf, sei es positiv oder negativ. Wenn es nach meinem Mann gegangen wäre, der ist ein totaler "PC-Muffel", hätten wir kaum Infos, etc. Ganz besonders gut waren die Infos von deinem Mann, wenn er ab und zu wieder mal eine gute Internet-Adresse hatte.
Ich glaube wir Frauen sind was die Krankheit unserer Männer betrifft,und dies besonders am Anfang der Krankheit, manchmal ganz schön am Boden zerstört, war es nicht bei dir auch so ? Im Laufe der Zeit meine ich, haben wir uns dann fast "daran gewöhnt" und es läuft so ziemlich alles wieder "normal", wenn man das so nennen kann; bis auf die Tage, an denen dann mal wieder (nach oder vor den CT's ) schlechte Nachrichten kommen bzw. kommen können.
Melde dich mal wieder (evtl. auch direkt), das wäre nett und grüße deinen Mann ganz herzlich von uns

Monika

Hallöchen!
Ich selbst bin seit vier Jahren an einem MZL (III B) erkrankt. Zuerst bekam ich eine Strahlentherapie, nach 10 Monaten das 1. Rezidiv - Chemo CHOP, nach weiteren 10 Monaten das 2. Rezidiv - Chemo FCM mit Rituximab. Ich habe gut darauf angesprochen, aber ich weiß, dass es wieder kommen wird. Wir haben uns eben etwas Besonderes ausgesucht. Trotzdem - gebt die Hoffnung nicht auf. Gerade auf diesem Gebiet hat die med. Forschung in den letzten Jahren ganz beachtliche Erfolge erzielt. Vor ein paar Wochen habe ich im Fernsehen einen Bericht verfolgt über ein neues Medikament, das Ende des Jahres auch bei uns auf den Markt kommen und damit eingesetzt werden kann. Kopf hoch!
Liebe Grüße von Brigittename@domain.de

Hallo Anita,
natürlich habe auch ich gelegentlich einen "schwarzen Tag", an dem ich mich in die Ecke setzen und heulen könnte, aber das geht wieder vorbei. Wenn dein Mann die Therapie gut verträgt, verstehe ich nicht, dass nach vier Behandlungen eine Pause (halb) versprochen worden war. Sechs Zyklen sind schon die Regel.
Du kannst mir gerne mal privat schreiben. Du musst da nur name@domain.de in meinem Beitrag vom 5.7. anklicken.
Alles Liebe und Gute für dich und deinen Mann.

Brigitte

Hallo Brigitte! Weißt du vielleicht noch den Namen des neues Medikamentes, von dem der Fernsehbericht gehandelt hat?
Ich frage für meinen Vater, der auch ein Mantelzell-Lymphom hat. Wie lange bist du denn schon in Remission?
Gruß, Gerdi

Hallo Brigitte, ich habe gerade in deinen vorherigen Beiträgen nachgelesen, dass du im letzten Herbst deine Chop / Antikörper hattest. Hat man dir nie eine Hochdosischemo und Stammzelltransplantation vorgeschlagen?
Bei meinem Vater wurden Stammzellen entnommen und dann eingefroren. Der Arzt rät meinem Vater zu einer Hochdosis, aber wir sind nicht überzeugt.
Gruß, gerdi

Hallo Brigitte, Gerdi und alle die mitlesen,
das mit der Hochdosischemo ist mir auch ein Rätsel, ursprünglich war es bei meinem Mann auch angedacht, aber dann haben die Ärzte auf das CHOP-Schema umgeschwenkt, ohne Erklärung, daher auch meine Frage diesbezüglich, StammzellTranspl. soll sehr belastend sein und kommt wohl nur bei guten Allgemeinzustand in Frage, oder? Die Ärzte sind leider nicht besonders auskunftsfreudig und erklären manchmal eher, daß sie auf Wunsch auch jegliche Behandlung einstellen würden(hissen sie doch dann die weisse Fahne).Soll dies ein Ansporn sein? Fragen über Fragen, manchmal Angst sie zu stellen, und oft auch Angst vor den Antworten. Aber eigentlich möchte ich es schon wissen,...
alles Liebe und Gute für euch alle anita

Zunächst hallo Gerdi,
den Namen des Medikaments, das Ende des Jahres auf den Markt kommen soll, weiß ich nicht mehr. Ich bin mir aber sicher, dass ich es irgendwo aufgeschrieben hatte. Bei mir ist momentan Chaos pur. Meine Mutter (93 J.) ist seit Anfang des Jahres im Altenheim und will und wird dort auch bleiben. Ich bin seit Wochen allein dabei, ihren Haushalt aufzulösen und das Haus auszuräumen und zu verkaufen. Manchmal weiß ich nicht mehr, wo mir der Kopf steht. Sollte ich fündig werden, schreibe ich dir das selbstverständlich.

Und jetzt für Gerdi und Anita!
Ich hatte ja schon das 2. Rezidiv. Vor zwei Jahren bekam ich die CHOP-Chemo und im vergangenen Jahr hat mir der Arzt dann drei Möglichkeiten aufgezeigt: Hochdosis mit Stammzelltransplantation, dann diese RFCM und noch eine ganz leichte Chemo - rein palliativ. Ich hatte mich vorher im Internet informiert. Er musste mir nicht sagen, dass das MZL - zumindest zum jetzigen Zeitpunkt - nicht heilbar ist. Es war so, dass ich es ihm gesagt habe, und er war darüber erleichtert. Ich hatte überhaupt mit meinem Arzt ein sehr vertrautes Verhältnis und konnte alles mit ihm besprechen. Und ich bekam auf jede Frage eine vernünftige Antwort. Wegen der letzten Therapie hattte ich mir einige Tage Bedenkzeit ausgebeten. Die Hochdosis habe ich dann abgelehnt und habe mich für die RFCM entschieden. Und der Arzt hat meine Entscheidung für richtig gehalten. Ich lasse mich nicht unnötig plagen, nur um vielleicht zwei oder drei Monate länger zu leben. Aber das muss jeder für sich selbst entscheiden. Ich habe auf die Behandlung gut angesprochen, bin aber nicht völlig in Remission. Die nächste Kontroll-CT soll im August gemacht werden. Dann wird man weitersehen.

Euch allen alles Liebe und viel Kraft
Brigitte

Hallo Brigitte,
ich weiss nicht, ob das für Dich in Frage kommt, aber in Freiburg wird derzeit eine Studie mit Lymphom-Impfungen durchgeführt.
Mitmachen können
Follikuläres Lymphom Grad I-II
Mantelzell-Lymphom
Immunozytom
Marginalzonenlymphom
lymphozytisches Lymphom.
Auf der WebSite http://www.ukl.uni-freiburg.de/med/med1/homede.htm findest Du unter dem Link "Onko-News" weitere Informationen.

Viele Grüße von Rio

Hallo Rio,

bist Du in dieser Studie in Freiburg. Mein Mann war in der Studie, es hat aber leider nicht geklappt, sie konnten keinen Impfstoff herstellen, weil zu wenig Material vorhanden war. Bist Du auch in Freiburg in Behandlung ?? Es wäre nett, wenn Du Dich mal kurz meldest.
Lb. Grüsse

Monika

Hallo Anita,wir haben uns lange mit dem Thema Chop pder Hochdosis auseinandergesetzt. Bei meinem Vater war es so, dass man eine CHOp und Rituximap gemacht hat. Das bereuen wir im nachhinein. Damals hatten wir noch keine Ahnung, dass es auch die Möglichkeit einer Hochdosis gibt. Nun rät der behandelnde meinem Vater zu einer Hochdosis, obwohl gar keine Chemo ansteht, da mein Vater noch kein Rezidiv hat. Er meint, dass dadurch der Zeitraum bis zum Rezidiv verlängert werden kann. Dies bezüglich gehen die Meinungen aber auseinander. Eine Stammzellentnahme wurde bei meinem Vater bereits durchgeführt. Das war nicht schlimm und hat auch nicht lange gedauert.
Gruß, gerdi

Hallo Monika,

ich bin in der Studie in Freiburg.
Ob es bei mir mit dem Impfstoff klappt oder nicht, weiss ich noch nicht. Wie lange hat es bei euch gedauert, bis Ihr definitiv Klarheit bekommen habt? Welches Lymphom hat Dein Mann?
Ich habe ein follikuläres Grad 1/IVa und bin noch nicht vorbehandelt. Es tut mir sehr leid, dass es bei Deinem Mann nicht geklappt hat, aber bitte deswegen die Hoffung nicht aufgeben.
In Homburg (Prof. Pfreundschuh) wird gerade an einem "allgemeinen Impfstoff", der nicht speziell idiotypisiert werden muss, geforscht.
Alles Gute und viele Grüße von Rio

Hallo Brigitte, vielen Dank für deine Antwort. Mir scheint, dass die Ärztemeinungen sehr auseinander gehen. Der Arzt meines Vaters hat mehrmals betont, dass er glaubt, dass mit einer Hochdosis und Stammzelltransplantation das MZL sogar heilbar sei! Es sei zwar noch nicht durch Studien belegt, aber es könnte davon ausgegangen werden. Und das hat er sogar in Anwesenheit meines Bruders, der auch Arzt und somit keine richtiger Laie ist, zu meinem Vater gesagt. Mein Vater ist hin und her gerissen, ob er eine Hochdosis machen soll. Von der RFCM habe ich bisher noch nichts gehört. Ist das eine stärkere Chemo als die Chop + Rituximap? Und diese Impf-Geschichte aus Freiburg ist uns auch neu - ich werde mich direkt mal darüber informieren.
Gruß und vielen Dank, Gerdi

Hallo Rio! Danke für den Hinweis auf diese Impfungs-Geschichte. Davon haben wir noch gar nichts mitbekommen. Wohnst du in der Freiburger Ecke oder wie bist du darauf gekommen? Es wäre sehr schön, wenn du berichten würdest, wie es bei dir und der Studie weitergeht. Auf alle Fälle wünsche ich dir, dass genug "Material" zusammen kommt.
Gruß, gerdi

Hallo Rio,

wir haben ziemlich lange gewartet bis das Ergebnis kam, dass die Impfung nicht klappt. Vielleicht versucht es mein Mann noch einmal mit der Entnahme von Knochenmark-Material, vielleicht hat er ja doch noch Glück (wenn nur die Entnahme nicht immer so schmerzhaft wäre !! ) Mein Mann hat das Mantelzelllymphom und ist schon durch ziemlich viele Behandlungen gegangen !
Hast Du mehr Infos über den "allg.Impfstoff" v. Dr.Pfreundschuh (den Namen habe ich auch schon mal gehört, weiß aber nicht mehr in welchem Zusammenhang)
CT-Termin hat mein Mann in der Uni-Klinik wieder Ende des Monats! Was wird wohl wieder herauskommen !!!
Herzliche Grüße und Dir auch alles Gute
Monika

Hallo Gerdi,

darauf gekommen bin ich eher durch einen Zufall. In einem Zeitungsbericht wurde auf die Tumor-Biologie in Freiburg hingewiesen, es war eine Web-Adresse dabei, und so bin ich dann
irgendwann auf dem obigen Link gelandet. Nach einer Kontaktaufnahme mit den verantworlichen Personen habe ich mich zu einer kleinen Reise nach Freiburg aufgemacht. Ich wohne nicht in dieser Ecke, bin aber auch nicht wirklich weit davon entfernt. Ausserdem war mir die Entfernung egal, ich wäre wahrscheinlich überall hin gefahren, hätte es auch nur den kleinsten Hoffnungsschimmer gegeben. Sobald ich etwas neues weiss, werde ich euch weiter berichten.


Hallo Monika,

sowas ähnliches habe ich mir schon gedacht. Die Mühlen in einem Klinikumsapparat mahlen viel langsamer als ich das von meinem Onkologen hier gewöhnt bin. Aber da ich derzeit sowieso nichts anderes mache als warten, warte ich eben und bete, dass genügend "Material" vorhanden ist. Auf jeden Fall würde ich an Stelle Deines Mannes nicht locker lassen. Mein Onkologe meinte heute, solche Knochenmark-Entnahmen seien immer nur Momentaufnahmen, es könne gut sein, dass zu einem anderen Zeitpunkt das Ergebnis positiver ist. Von Dr. Pfeundschuh habe ich leider nicht mehr Infos, das was ich habe, kommt aus dem Internet.
Ich war aber letztens in einem N-TV Chat nach einer Gesundheitssendung und da konnte man ihm direkt Fragen stellen. Er meinte, dass nicht nur bei ihnen sondern weltweit mit Hochdruck an Lymphom-Vakzinen geforscht wird.
Ich wünsche Deinem Mann alles Gute und drücke die Daumen, dass beim CT-Termin alles in Ordnung ist.

Herzliche Grüße von Rio

Hallo Manfred,

da die Gabe von immunsystemstärkenden Mitteln egal welcher Natur bei Morbus Hodgkin und Non Hodgkin Lymphomen umstritten und die Folge ungeklärt ist und dieser Beitrag eher in die "anderen Therapien" gehört, habe ich Deinen Beitrag an dieser Stelle gelöscht.

Bitte beachte dies bei Deinen zukünftigen Postings.

Viele Grüße

Eva
_____________________________
Moderatorin Lymphdrüsenkrebs

Hallo Brigitte, Gerdi und alle, die ihr davon betroffen seid,
bis jetzt haben uns die Ärzte noch nicht vor Therapiealternativen gestellt, aber bei der ersten Besprechung habe ich den spontanen Ausspruch getan: Leben muß auch eine gewisse Qualität haben, der Arzt hat dies akkzeptiert, nur ich weiß heute nicht mehr wo man diese Grenze ziehen kann. Als Angehöriger kann, soll, darf man es sicherlich nicht und ich habe Angst einmal vor dieser Frage zustehen.
In der Klinik, in der mein Mann behandelt wird entscheidet ein Konsortium von Ärzten über die Behandlung, sehr autoritär, und ich weiß auch, daß ein bereits "antherapierter Fall" normalerweise nicht mehr für Studien in Frage kommt außerdem ist mein Mann 64 Jahre und man hat mir erklärt er wäre
auch zu alt.
Ermuntern euch die Ärzte zu neuen Wegen, oder kämpft ihr selbst, auch gegen die behandelnden Ärzte
Alles Liebe und Gute anitaname@domain.de

Hallo Anita, die CHOP und Rituximap-Therapie hat mein Vater bestens vertragen. Er ist sogar weiterhin arbeiten gegangen und er hat kaum Nebenwirkungen gehabt. Das wünsche ich euch auch, Gerdi

Liebe Gerdi,
vielen Dank für deine lieben Wünsche, leider verbringt mein Mann seit Sept.03 die meiste Zeit im Krankenhaus, bis zur Diagnose Lymphom vergingen schon bald 3 Monate, er hat einen starken Rheumaschub gehabt, dann kam noch ein leichter Herzinfarkt, 4 Bypässe + Komplikationen, inzwischen Diagnose MZL, die ersten Chemos haben sie auch noch stationär machen müssen, jetzt immer wieder Krankenhausaufenthalte w/Fieber ...,heute habe ich ihn wieder ins Krankenhaus bringen müssen, er haßt es, aber die Ärzte erklären es sei überlebenswichtig. Es ist ein Leben im permanenten Ausnahmezustand. Manchmal zweifle ich ob dies wirklich III ist, oder nur ob sie es bloß sagen um mich zu beruhigen.
Gespräche unter 4 Augen lehnt der Oberarzt ab, nur vor dem Patienten, da überlegt man sich schon was man fragt (die III kam vom Arzt im Praktikum).
Ich wünsche dir, besonders deinem Vater, deiner Familie alles Gute und viel Kraft
anita

Hallo Zusammen,
ich habe lange nix mehr von mir hören lassen, weil ich in einer ziemlich üblen Scheidung steckte, und mit meinen Nerven völlig am Ende war. Daher konnte ich leider eure letzten Einträge nicht mehr alle mitverfolgen. Mein Vater hatte nun die zweite Runde CHOP + RITUXIMAB hinter sich. Der Tumor im Halsbereich ist um die Hälfte auf 2 cm geschrumpft, ebenso wie die restlichen Lymphknoten mit Ausnahme derer in der Leistengegend. Diese sind unverändert geblieben. Der Arzt empfiehlt nun "rein vorsorglich" eine Runde Hochdosischemo mit anschließender Stammzellenentnahme. Hat jemand von euch damit Erfahrungen? Wie geht so etwas vonstatten? Ist das wirklich nur vorsorglich? Für mich als Laie klingt das nicht sonderlich beruhigend. Zudem kommt noch, dass mein Vater wohl durch die Chemo bedingt an Herzrhytmusstörungen leidet und vor der Hochdosistherapie erst einmal einen Herzkatheder gelegt bekommen soll. Würde mich freuen, von euch und euren Erfahrungen zu hören. Liebe Grüße und "Kopf hoch"
Nicole

Hallo Nicole, meinem Vater steht nun eventuell auch eine Hochdosis bevor. Stammzellen wurden ihm schon entnommen. Er hat nach seiner Diagnose vor ziemlich genau einem Jahr 6x CHOP und Rituximap bekommen. In dem Krankenhaus, in dem er damals behandelt wurde, ist man noch nicht so weit, dass man Hochdosisbehandlungen durchführt und Stammzellen entnimmt. Mein Vater bereut es inzwischen sehr, dass er nicht gleich sofort eine Hochdosis bekommen hat, so wie man es euch vorgeschlagen hat. Denn nun rät man ihm im anderen Kranken haus dazu, nun noch mal - vorsorglich - eine Hochdosis zu machen. Der Arzt geht sogar davon aus, dass das Mantelzell-Lymphom dadurch geheilt (!) werden kann. Das halte ich für ein gewagte Aussage, aber er hat es wortwörtlich und mehrmals gesagt. Wir haben natürlich auch Angst vor den Folgen einer Hochdosis. (s. mein anderer Thread).
Gruß, Gerdi

Hallo Gerdi,
danke für deine Info. Die Hochdosis-Chemo werden wir wohl erstmal verschieben müssen. Mein Vater hat am vergangenen Freitag einen Herzinfarkt. Er lag 2 Tage auf der Intensivstation. Mittlerweile hat sich sein Zustand Gott sei Dank wieder stabilisiert und er wurde heute entlassen. Der behandelnde Onkologe hat sich damals für die "Beklemmungen im Brustbereich" meines Vaters in keinster Weise interessiert. Er hat ein EKG angeordnet und es für o.k. befunden. Erst auf Drängen meiner Mutter und mir ist mein Vater dann auf eigene Faust zum Kardiologen marschiert, der dann Herzrhythmusstörungen diagnostizierte. Aufgrunddessen sollte er letzten Donnerstag in ein anderes Krankenhaus, um sich einen Herzkatheter setzen zu lassen. Dort stellten sie dann fest, dass die Arterien dicht sind und setzten am selben Tag noch einen Stent. Freitag früh bekam er dann den Infarkt, weil sich die Arterie trotz des Stent's wieder geschlossen hatte. Ein zweiter Stent musste nachgeschoben werden. Nun bekommt er blutverdünnende Medikamente. Bin mal gespannt, was der behandelnde Onkologe dazu sagt. Ich wünsche euch was. Grüßlis Nicole :o)

Hallo Nicole, ich bin echt sprachlos. Irgendwie hat man doch immer das Gefüjl, dass eins zum anderen kommt. Bei meinem Vater ist es auch so, dass man sich immer nur um die NHL-Erkrankung kümmert und den Rest des Körpers und eventeuelle andere Erkrankungen außer Acht lässt. Wie gut, dass deine Mutter sich darum gekümmert hat, dass er zum Cardiologen geht. Ich hoffe, dass dein Vater sich von den OPs und dem schock richtig gut erholt. Alles Gute, Gerdi

Hallöchen Gerdi,
du hast recht - da wird man sprachlos. Zumal der behandelnde Kardiologe gestern bei der Nachbesprechung meinte: wenn er gewusst hätte, dass mein Vater eine ungewöhnliche Blutgerinnung hat (sein Blut gerinnt zu schnell), hätte er die OP gleich anders angefangen. Jetzt frage ich mich: MACHEN DIE DENN VORHER KEINE TESTS, BEVOR SIE DIE LEUTE AUFSCHNIPPELN? Da war ich echt platt. Das wäre für mich ein Standardtest vor jeder OP, wie die Blutgerinnung des Patienten ist. Aber vielleicht wird das nicht mehr von der Kasse bezahlt. Das wäre dann zumindest dieselbe Aussage, wie zu unserer Frage, dass es doch mittlerweile Stent's gibt, die mit blutgerinnungshemmenden Medikamenten bestückt sind, damit sich die Arterien nicht mehr schließen. Aussage der Ärzte: Die gibt's schon; zahlt die Kasse aber nicht. Ja verdammt nochmal: vielleicht hätte man die Differenz irgendwie selbst drauflegen können. Aber diese Möglichkeit wird dir in der heutigen 2-Klassen-Krankengesellschaft gar nicht gegeben. So etwas stimmt mich traurig und wütend. Nichtsdestotrotz warten wir nun auf einen Reha-Platz. Mal sehen, wann für einen Kassenpatienten ein Bett frei wird. 'Tschuldigung für den Sarkasmus, aber das musste jetzt mal raus.
Liebe Grüße an euch alle
Nicole :o)

[anita meldt]

Mein Mann hat auch anfang des Jahres ein Problem mit dem Herzen gehabt: 4-facher Bypass.
Der Sarkasmus ist angebracht, und mich macht es manchmal wütend wieviel Geld in der Ineffizienz des Systems versickert, aber jeder Cent für den Patienten wird von Krankenkassen blockiert.
Laßt euch nicht unterkriegen

Hallo Zusammen, es ist schon wieder passiert: Mein Vater hat seinen 2. Herzinfarkt bekommen innerhalb knapp 1 Woche. Diesmal bereits in der Reha, in die sie ihn geschickt hatten. Kommentar der Ärzte: "Wir können uns das auch nicht erklären. Eigentlich sollte er auf die Dosierung der Medikamente ansprechen." Jetzt testen sie an der Dosierung herum. Bin mal gespannt wann Nr. 3 bzw. der letzte folgt....
Ich zucke nur noch zusammen, wenn das Telefon klingelt und die Nummer meiner Mutter erscheint. Diese Sch... Hilflosigkeit.
Fühlt euch gedrückt.
Nicole :o)

Hallo Nicole, ich war zeitweilig auch in Panik, wenn das Telefon klingelte. Ich wünsche dir, dass die Ärzte jetzt alles im Griff haben. Mein Vater war gestern zur Kontrolluntersuchung (1/2 Jahr nach der Chemo). Es hat sich nichts verändert, aber in der Lunge hat er immer noch irgendwelche "Verdickungen", die keiner einordnen kann. Aber wenigstens ist nichts schlimmer geworden.
Ich hoffe, dass es deinem Vater sehr bald besser geht.
Gruß, Gerdi

Hallo
entschuldigung wenn ich mich hier so einklinke.
Habe heute mein vorläufiges Ergebnis bekommen Non Hodgkin Typ B darunter stand das es aber auch ein Mantelzelllymphom sein könnte da es bei mir wohl nicht ganz einfach mit der Diagnose sei ( warum auch immer ). Hat jemand von Euch erfahrung mit der Uni Köln ?
Dieses Lymphom soll das schlimmste sein und nich heilbar habe ich gehört, stimmt das ?
Würde mich über eine Antwort freuen.

Liebe Grüße Pucki

Hallo Zusammen,

mein Vater ist auch an MZL erkrankt. Die Diagnose hat er letzte Woche mitgeteilt bekommen. Jetzt soll eine Chemotherapie begonnen werden. Warum gibt man Chemo, was bewirkt diese? Ich habe in euren Beiträgen gelesen, dass die Krankheit nicht heilbar ist. Würde mich über eine Antwort freuen.

Liebe Grüße
Gudi

Hallo Gudi,
durch die Chemo kann eine Remission erreicht werden, d.h., die vergrößerten Lymphknoten bilden sich zurück, und auch im Blutbefund ist nichts mehr nachweisbar. Nach meinen Infos kann man leider nicht sagen wie lange eine Remission dauert bis 8 Monate hat mir der behandelnde Arzt gesagt( man kann dann eine neuerliche Behandlung machen, leider nicht allzu oft, da manche Organe durch die Chemo sehr stark belastet werden)
MZL ist leider recht agressiv! Die Chemo wird im Normalfall ambulant (Tagesklinik), durchgeführt, und ist recht gut verträglich. Mein Mann hat in den den 5 Monaten der Chemo sogar wieder 10 kg zugenommen. Ohne die Behandlung würde er nicht mehr leben. Sicherlich ist die Lebensqualität etwas eingeschränkt, aber auch ein Kurzurlaub war möglich, er fährt wieder Auto, wir haben auch eine Austellung besucht,...
Chemo gibt Zeit zum Leben, auch wenn man um das nahende Ende weiß.
Ich hoffe mit meiner persönlichen Meinung Ihnen etwas geholfen zu haben. Die endgültige Entscheidung muß der Patient alleine treffen.
Ich wünsche ihrem Vater und Ihnen alles Gute, und viel Kraft!

anita

Hallo Gudi,
hier schreiben viele jüngere Menschen - für sich selbst oder für einen Elternteil. Ich gehöre schon zur älteren Generation (64)und bin seit ca. 4 Jahren an einem MZL erkrankt. Es ist nach dem augenblicklichen Stand der Medizin in der Tat so, dass es nicht heilbar ist. Aber durch eine entsprechende Therapie (Chemo - evtl. in Verbindung mit der Gabe von Antikörpern oder eine Hochdosis-Chemo mit Stammzelltransplantation)kann man Zeit gewinnen. Ich kann Anita nur zustimmen: Die endgültige Entscheidung muss der Patient alleine treffen. Es geht nicht nur darum, dass man noch einige Zeit lebt; es geht auch um Lebensqualität. Die habe ich immer noch, auch wenn sie etwas eingeschränkt ist. Ich hatte inzwischen das 3. Rezidiv und hatte bis einschl. Mai Chemo in Verbindung mit Antikörpern, was ich ganz gut vertragen habe. Auch ich habe zugenommen, was sicher auch mit dem hoch dosierten Cortison zusammenhängt. Und ich bin gerade von einer Reise nach Nova Scotia (eine Atlantik-Provinz von Kanada) zurück gekommen. Ich befürchte zwar, dass bereits das nächste Rezidiv im Anmarsch ist. Aber wenn ich von den vielen jungen Menschen und auch Kindern lese oder höre, die an Krebs erkrankt sind, dann muss ich zufrieden sein, dass ich dieses Alter erreicht habe. Natürlich hätte auch ich gerne noch das eine oder andere Jährchen, aber ich muss es so nehmen, wie es kommt.
Alle guten Wünsche für deinen Vater und dir und den Angehörigen viel Kraft für die Zeit, die vor euch liegt.

Liebe Grüße - Brigitte

name@domain.de

Hallo Brigitte,
ich habe 2x probiert dir eine mail an name... zu schicken, hat irgendwie nicht geklappt, ist zurückgekommen, habe vielleicht irgendeinen Fehler gemacht.
Vielen Dank noch für deine Antworten, die mir Mut gegeben haben. Ich drücke dir ganz fest die Daumen und würde mich freuen von dir zu hören.
Liebe Grüße - anita name@domain.de

Hallo Zusammen,

habe vor kurzem von einem Bekannten einen Artikel über den Einsatz von "radioaktiven" Antikörpern gelesen. Klingt ja recht hoffnungsvoll. Hat jemand von euch schon Erfahrungen damit gemacht?

Grüßlis Nicole :o)

Hallo Anita,

heute habe ich versucht, dir über name@domain.de eine Mail zu schicken. Sie konnte auch nicht zugestellt werden. Du kannst mir aber gerne an folgende Adresse schreiben: Brigitte-Hn@gmx.net. Ich würde mich über einen Kontakt und Austausch freuen.
Liebe Grüße - Brigitte

[Eva-KK]

Liebe Brigitte,

name@domain.de ist keine gültige Mail-Adresse, sondern nur ein Platzhalter - deshalb kann es nicht funktionieren.

Falls Ihr - Du und Anita - Eure Mail-Adressen nicht öffentlich posten mögt, schickt sie mir an eva-kk@gmx.de, ich leite sie dann entsprechend weiter.

Viele Grüße,

Eva

Hallo Anita, ich habe mich sehr erschrocken , als ich in deiner Nachricht gelesen habe, dass eine Remission nur ca. 8 Monate dauert. Hat man euch das im Krankenhaus gesagt?
Gruß, gerdi

Hallo Gerdi,
als Betroffene kann ich bestätigen, dass eine Remission in der Regel so 8 bis 10 Monate dauert. Jedenfalls war es bei mir auch so. Und da spreche ich eben aus eigener Erfahrung. Die Ärzte legen sich nicht fest. In der Zwischenzeit ist bei mir wieder etwas "im Anmarsch"! Dann hätte sich der zeitliche Abstand trotz Antikörper wesentlich verkürzt - nur 4 Monate. Aber ich weiß, dass meine Zeit begrenzt ist. Trotzdem hätte ich mir mehr davon versprochen. Morgen muss ich zur Kernspin. Danach werde ich mehr wissen.
Alles Liebe - Brigitte

Hallo Brigitte und Anita,

vielen Dank für eure Antwort. Letzte Woche Freitag sollte die Chemo bei meinem Vater begonnen werden. Wurde aber verschoben, weil noch einiges unklar war. Die neusten Ergebnisse deuten nur doch nicht mehr auf ein MZL hin sondern auf Non Hodgkin Lymphom. Wir müssen noch bis nächste Woche auf ein Ergebnis von einer Blutuntersuchung warten.Wenn dieses positiv ausfällt hat mein Vater NHL.

Liebe Grüße
Gudi

Liebe Gerdi,
der behandelnde Arzt hat diese Zeitspanne genannt, natürlich hat er betont, daß es bei jedem Patient individuell verläuft und er keine genauen Prognosen geben kann!
Liebe Grüße anita

Hallo,
ich möchte noch gerne etwas zu meinem Beitrag von gestern hinzufügen.Bei meinem Vater muss noch geklärt werden, ob es sich um ein Non Hodgkin Lymphom od. um Morbus Hodgkin handelt. Die Ärzte möchte außerdem noch eine Magen- und Darmspielung vornehmen.Verschiedene Blutuntersuchungen wurden gemacht sowie CT und Knochenstanze.Wird bei Verdacht auf NHL od. Hodgkin immer eine Magen-Darmspielung gemacht? Welche Untersuchungen wird man evtl.noch vornehmen bevor man mit der Chemo beginnt? Würde mich über eine Antwort freuen.

Gruß
Gudi

Hallo Pucki,
es ist nicht einfach, mit der Diagnose "Krebs" umzugehen. Ich selbst habe mir viele Informationen im Internet geholt. Das hat mir echt geholfen. Ich habe auch schon mehrfach von Betroffenen gehört bzw. gelesen, dass man bei ihnen das MZL nicht auf Anhieb eindeutig diagnostizieren konnte. Weshalb, konnte niemand genau sagen. Ich meine nur, dass du in der Uni-Klinik Köln in guten Händen bist. Prof. Diehl ist Spezialist für Lymphome und als Kapazität bekannt. Ich selbst hatte zu Beginn meiner Erkrankung mit ihm Verbindung aufgenommen. Er hat mich dann an Prof. Fischer im Städt. Klinikum Karlsruhe verwiesen; bei ihm sei ich in den besten Händen. Das kann ich nur bestätigen. Leider musste dieser Ende Juni aus Altersgründen seine Arbeit dort aufgeben. Wie und wo es jetzt weitergeht, weiß ich noch nicht genau.
Schau' ruhig öfter mal hier rein. Du wirst Anregungen finden, und ein Austausch tut auf jeden Fall gut.
Alles Liebe für dich - Brigitte

Hallo Pucki,

habe eben deinen Beitrag gelesen. Welche Untersuchungen wurden bei dir gemacht, um die Diagnose Non Hodgkin Lymphom/ Mantezelllymphom zu stellen? Bei meinem Vater scheint die genaue Diagnose genauso schwierig zu sein wie bei dir. Bitte schreib mir zurück.

Liebe Grüße
Gudi

Hallo Brigitte, hallo Gudi
Erst einmal vielen Dank, dass ihr euch gemeldet habt.
Bei mir ist wahrscheinlich schon alles untersucht worden was man sich denken kann. Aber ich erzähle euch erst einmal die Geschichte.
Angefangen hat es letztes Jahr Weihnachten, ich hatte einen geschwollenen Lymphknoten hinter dem linken Ohr der sehr schmerzhaft war. Nach ca 1 Woche war er weg und ich bemerkte einen anderen Lymphknoten weiter unten am Hals. Im Januar ging ich zum Arzt, der ließ Lunge röntgen und nahm Blut ab. Lunge Ok Blut deutete auf eine Entzündung hin. Dazu hatte ich eine Vereiterung an einem Backenzahn oben linke, der Zahn wurde gezogen die Lymphknoten blieben geschwollen. Ab zum HNO Arzt, nix gefunden sagte mir abwarten. Im Februar dann zur HNO Uniklinik Köln zur Punktion, 14 Tage warten aufs Ergebnis, und wieder nichts festgestellt, ausser das wohl Zysten an der Schilddrüse wären was abgeklärt werden müsse.Zur 1000% Sicherheit könne mir aber ein Lymphknoten herausoperiert werden meinte man.
Mein HNO Arzt sagte erst mal Schilddrüse schauen.
6 Wochen auf Termin warten. Erste Schilddrüsenuntersuchung ergab, keine Zysten aber ein Knoten unten links, Hormontest usw. in 4 Wochen wiederkommen. Zweite Schilddrüsenuntersuchung, Knoten nicht gewachsen, abwarten, Anfang Juli glaub ich wurde der Knoten Punktiert, 14 Tage warten Ergebnis, nichts. Ab zum Kernspinn Hals, vergrößerte Lymphknoten Hals oberes Mediasteum und Achsel.Ach zwischenzeitlich war ich auch beim Gyn. Arzt weil es die Brust sein könnte, war aber auch nicht. Dann Uniklinik HNO Knoten zur weiteren abklärung herausnehmen. Ich sagte denen meine Angst vor Hodgkin( was ich mittlerweile stark vermutete ). Machen sie sich keine Sorgen, dass ist es nicht sie haben keine Anzeichen dafür, ihr Blut ist OK.OP 14 Tage warten und dann kam der Anruf.
Weitere Blutabnahme, 14 Tage später in die onkologische Ambulanz dann bekommen sie das genaue Ergebnis. Zwischenzeitlich Lungenfunktionsstest, zum Hausarzt sämtliche Überweisungen holen, Herzecho, CT Thorax und Bauchraum ( dabei sagte man mir ich hätte Zysten an den Eierstöcken und ein Myom in der Gebärmutter ( was aber bekannt war )) abklären lassen.Zum Gyn. gegangen, keine Zysten an den Eierstöcken. Am Donnerstag vorherige Woche dann in die Uni zur Onkologie, erst alle Befunde aus der HNO holen ( der Bericht von der Histologie war komischer Weise nicht dabei, der würde rübergefaxt????? ).
da stand dann drinn das es ein Lymphom der B-Zell Gruppe handelt aber die Subtypisierung sich als schwierig erweist " am ehesten wäre hier an die Möglichkeit eines Mantelzelllymphom mit sekundärer follikulärer Kolonisierung zu denken".
Der junge Arzt war sehr nett, ich hatte mir vorher eine Beruhigungstablette eingeworfen.
Er fragte ob Kinder und wie alt ( 16 u. 10 )
danach erklärte er das es Stufe 3 ist und er mir jetzt Knochenmark und ein Stück Knochen aus dem Beckenkamm entnehmen würde ( tat weh ).
Nächste Woche Donnerstag muss ich wieder hin um wohl das letzte Ergebnis zu hören.
Ich habe manches Mal eine scheiß Angst, die Mommente in denen ich einigermaßen damit umgehen kann werden immer weniger.
Liebe Grüße
Pucki

Liebe Brigitte
seit wann hast du diese Krankheit?
Prof. Diehl ist nicht mehr in Köln.Aber sein ganzes Team ist noch da.
Ich habe auch keine Anzeichen wie Nachtschweis, Fieber, Abgenommen ect.

Hallo Pucki,

mein Vater hat auch kein Anzeichen von Nachtschweiß, Fieber, Gewichtsverlust, noch nicht mal einen tastbaren Lymphknoten. Seine Thrombozyten waren viel zu niedrig, er hatte Einblutungen am Körper, Zahnfleischbluten und die Milz war stark vergrößert(ist sie immer noch etwas). Beim ihm wurde auch eine Knochenstanze gemacht und das erste Ergebnis fiel negativ aus. Erst nach der zweiten Stanze deutete alles auf ein MZL hin und die Chemo sollte sofort begonnen werden. Weil sich die Thrombozyten aber innerhalb 1 Woche ohne irgendeine Änderung der Medikamente verdoppelt haben wurden jetzt nochmals verschiedene Bluttest gemacht. Morgen bekommt er eine Magenspielung, dann noch eine Darmspieglung um zu schauen, ob sich da irgendwelche Lymphknoten gebildet haben. Im Moment wissen wir auch nicht so recht wo wir dran sind, denn jetzt haben die Ärzte den Verdacht geäußert, dass es evtl. auch Morbus Hodgkin sein könnte.Wurde bei dir auch der Magen und Darm untersucht?

Liebe Pucki,
du hast einiges durchgemacht. Manchmal könnte man echt verzweifeln, weil man einfach das Gefühl hat, nicht ernst genommen zu werden. Bei mir war es am Anfang ähnlich. Die erste Schwellung am Hals hatte ich im August 2000 entdeckt und habe sie einen Monat lang beobachtet. Es hat sich nichts verändert. Da ohnehin ein Termin beim Internisten anstand wegen der Schilddrüse, habe ich ihm das auch gezeigt. Er hat es nicht mal für nötig gefunden, sich diese Schwellung näher anzusehen und abzutasten. Er hat eine Rö.-Aufnahme der Lunge angeordnet; das (diese Schwellung) könnte die Lungenspitze sein - LACH!!! Natürlich hat sich nichts gezeigt. Dann habe ich es meiner Hausärztin gezeigt. Sie hat meinen Hals abgetastet und hat einen kleineren und einen größeren Knoten ertastet und hat mich sofort an eine hämatol. Ambulanz verwiesen - Wartezeiten zwischen 6 Wochen und drei Monaten. In Karlsruhe war die kürzeste Wartezeit; also habe ich mir dort einen Termin geben lassen. In der Zwischenzeit war ich noch beim Gyn.; von dieser Seite war nichts festzustellen. Auch die Ärztin, die mich dann in der häm. Amb. untersucht hat (abtasten und Ultraschall) konnte nichts entdecken. Ich selbst konnte zumindest den größeren Knoten schon seit geraumer Zeit selbst fühlen. Drei Wochen später hatte ich einen Termin zur Besprechung der Untersuchungsergebnisse, bei der der Chefarzt anwesend war. Er hat mich mit den Worten empfangen: "Wer will Ihnen denn einreden, dass Sie krank sind?" Ich weiß nicht, weshalb er so dumm dahergeschwätzt hat. Auf jeden Fall stand in dem Bericht an meine Hausärztin etwas von den Knoten, die man beobachten solle. Das habe ich auch getan. Dann war ich nochmals bei dem Internisten und habe da Dampf abgelassen. Ich glaube, so hat er noch keinen Patienten erlebt. Er hat dann gemeint, die Untersuchung wäre ja noch gar nicht abgeschlossen gewesen, und wollte meinen Hals abtasten. Ich habe nur zu ihm gesagt: "Fassen Sie mich nicht an!" Er hat sich entschuldigt, und es würde ihm halt Leid tun, wenn da jetzt wirklich etwas Bösartiges dabei herauskäme. Ich habe ihm geantwortet: "Wenn ich Ihnen Unrecht getan habe, werde ich mich in aller Form bei Ihnen entschuldigen!" Das hat sich ja erübrigt. Auf jeden Fall wuchs der Knoten in den folgenden Monaten und war auch von außen gut sichtbar. Wegen einer Darmoperation zwei Jahre zuvor hatte ich einen Termin für eine Koloskopie bei einem anderen Internisten. Dem habe ich die Sache geschildert, und er hat gemeint, dass der Knoten schnellstens entfernt und pathologisch untersucht werden müsse. Ich bin danan noch eine Woche in die Türkei gefahren. Und gleich nach der Rrückkehr hatte ich einen Termin beim Chirurgen. Am 1. Mai bin ich offiziell in den Ruhestand gegangen und am 3. Mai bekam ich das Ergebnis: bösartig. Das war schon irgendwie eine makabre Situation, aber so spielt eben manchmal das Leben.
Danach lief aber alles wie am Schnürchen; zunächst diverse Untersuchungen wie Endoskopie, Gastroskopie, Beckenkammstanze, CT, PET - es war nirgends mehr etwas zu entdecken. Dann bekam ich 20 x Strahlentherapie und war danach eigentlich in völliger Remission. Aber nach acht Monaten kam schon das erste Rezidiv; die gleiche Prozedur wie oben, nur ohne PET. Inzwischen war auch das Knochenmark "beteiligt". Beim Darm war man sich nicht ganz sicher. Und danach die erste Chemo (CHOP). Nach zehn Monaten das zweite Rezidiv; dieses Mal Chemo in Verbindung mit Antikörpern. Speziell auf die Antikörper habe ich sehr schnell und gut reagiert. Übrigens bekam ich die zweite Chemo in Karlsruhe unter dem Chefarzt, der zuvor diese blöde Bemerkung gemacht hatte. Das habe ich ihm bei passender Gelegenheit gesteckt, und wir hatten das beste Verhältnis. Ich konnte über alles mit ihm reden und bekam auf jede Frage eine Antwort. Und jetzt muss ich eben abwarten, wie es weiter geht.
Wenn ich lese, dass du Kinder im Alter von 10 und 16 Jahren hast, dann fehlen mir einfach die Worte. Ich bin doch einige Jahre älter. Aber du darfst nicht aufgeben. Inzwischen hat sich viel getan, und die Überlebenschancen sind ganz beträchtlich gestiegen. Dass du eine Scheißangst hast, verstehe ich sehr gut. Ich hoffe, dass dein Mann dich auffängt, wenn du am Boden zerstört bist; dass er eine Schulter zum Anlehnen hat, wenn du sie brauchst.
Ich wünsche dir alles Liebe und Gute und viel Kraft für die Zeit, die vor dir liegt. Du kannst mir gerne auch privat mailen. Meine Adresse: Brigitte-Hn@gmx.net
Liebe Grüße - Brigitte

Hallo Gast
bei mir wurde kein Magen- Darm untersucht.
Bei vergrößerter Milz ist glaub ich eher von Morbus Hodgkin auszugehen, hab ich jedenfalls irgendwo gelesen.

Hallo Brigitte
Danke für deine aufmunternden Worte, mit meinem Mann ist das so ne Sache, der ist selbst schwer Herzkrank und braucht meine Unterstützung.
Ich hoffe nur, daß mir noch etwas Zeit bleibt damit meine Kinder auf eingenen Beinen stehen können.
Lieben Gruß Pucki

Liebe Pucki,

ich wünsche dir alles erdenklich Gute und ganz,ganz viel Kraft!!!!


Liebe Grüße
Gudi

Hallo Pucki, bei meinem Vater wurde auch eine Magen- und Darmspiegelung gemacht. Inswischen sogar schon mehrmals, glaube ich. Aber zum Glück wurde dabei nichts gefunden. Außerdem hat er zwei Bronchioskopien gemacht. Und bei ihm hat es auch sehr lange gedauert, bis die Diagnose MZL fest stand. Er hatte eine riesige Milz: 20 cm! Man hat uns erklärt, dass seine roten blutkörperchen kaputtgehen und sich irgendetwas dadurch in der Milz ansammelt. Mein Vater hatte auch ganz gelbe Augen und kaum noch rote Blutkörpchern.
Ich wünsche dir, dass du mit der Krankheit genauso gut zw. noch besser umgehen kannst wie mein Vater es bisher kann.
AllesGute, Gerdi

Hallo Gerdi,

wurde bei deinem Vater die Milz entfernt?

Gruß
Gudi

Hallo Gerdi,

kannst du mir bitte sagen warum man bei deinem Vater eine Magen-u. Darmspielung gemacht hat. Hatte er Blut im Stuhl? Bekommt er jetzt Chemo?
Würde mich über ein Antwort freuen.

Liebe Grüße
Gudi

Hallo Gudi, man sagte anfangs, dass die Milz eventuell zu einem späteren Zeitpunkt entfernt werden müsse. Aber im Laufe der Behandlung, d. h. Chemo ist sie von alleine auf Normalgröße (10 cm) zurückgegangen. Daher ist er um eine Entfernung herumgekommen.

Wrum man die Spiegelung gemacht hat,kann ich nicht sagen. Um Geld an meinem Vater zu verdienen oder um einen Verdacht abzuklären? Es kann sein, dass man uns damals einen Grund dafür genannt hat, aber ich kann mich nicht mehr erinnern. Blut hatte er aber nicht im Stuhl. Die Diagnose hat er letztes Jahr im August erhalten. Dann hat er eine CHOP und Rituximap bekommen. Die hat angeschlagen und er hat sie auch gut vertragen.Später hat er sich in einem anderen Krankenhaus vorgestellt. Da hat man gesagt, dass diese Behandlung nicht optimal war. Man hätte gleich eine Hochdosis machen können. Dann hat er sich dieses Frühjahr Stammzellen entnehmen lassen. Nun steht er vor der Frage, ob er jetzt noch eine Hochdosis-Chemo machen sollte. Der Arzt rät dazu, weil dadurch angeblich eine "Heilungschance" bestünde.
Ich hoffe, das hilft dir etwas weiter. Und du?
Gruß, Gerdi

Hallo Gudi, hallo Gerdi
Bei einem Bekannten von mir ist die Milz entfernt worden, ich meine das hätte etwas mit
"Befall" zu tun wenn ich ihn richtig interpretiert habe.
Gerdi, die Stammzellen deines Vaters, wo sind die entnommen worden ? Aus dem Blut, so wie Blutwäsche ?
Gruß Pucki

Hallo Pucki, genau. Das hat nur ein paar Stunden gedauert und war auch nicht schlimm. Die Stammzellen wurden dann eingefroren.
Hallo Gudi, ich weiß noch ganz genau wie ich mich gefüjlt habe, als ich mit der Diagnose meines Vaters konfrontiert wurde. Tausende Fragen über eine Krankheit, deren Namen ich niemals zuvor gehört hatte. Inzwischen haben wir uns ganz gut eingelesen. Wenn du also noch Fragen haben solltest, dann helfe ich dir gerne weiter. Wie alt ist denn dein Vater?
Gruß, Gerdi

Hallo Gerdi
Danke für die Auskunft, man ist froh wenn man einen hat der einem diese geben kann.
LG Pucki

Irgendwie bin ich jetzt mit Gudi und Pucki und Gast durcheinander gekommen. Eigentlich wollte ich natürlich Gudi fragen, wie alt ihr Vater ist bzw. was es neues gibt. Mein Vater ist übrigens 61 Jahre alt.
Gruß, Gerdi

Hallo
habe heute das Ergebnis bekommen " follikuläres
B Zell NHL WHO 1" und habe keine Ahnung was das heißt. Erst mal bin ich froh das es kein Mantelzelllymphom ist. ( Schriftlich habe ich es allerdings noch nicht ). Nun sagte mir der Arzt
watch and wait, kann mir mal einer sagen was das zu bedeuten hat ? Ich bin für jede Antwort dankbar.
Liebe Grüße Pucki

Hallo Gerdi,

mein Vater ist 71 Jahre alt. Es gibt immer noch keine genaue Diagnose. Er soll jetzt noch den Dünndarm geröngt bekommen (Magen-u. Darmspielung war ohne Befund, HNO-Untersuchnung ebenfalls, CT hatte er auch schon, war nichts auffälliges).Es steht immer noch ein Ergebnis einer Blutuntersuchung aus. Nächste Woche wird wahrscheinlich mit der Chemo begonnen. Werden immer erst alle diese Untersuchungen gemacht, wenn der Verdacht auf NHL bzw. Mantelzelllymphom besteht? Die Milz ist etwas vergrößert. Er fühlt sich bis jetzt nicht krank. War das bei deinem Vater auch so?


Gruß
Gudi

Hallo Pucki,
eigentlich könnte ich dir alle Fragen beantworten, will aber hier nicht den Besserwisser raushängen. In meinem letzten Beitrag, der allerdings recht lang war, hatte ich meine e-mail-Adresse dazugeschrieben. Wenn du Lust hast, schreibe mir. Oder aber, du machst dich selbst im Internet schlau. Das ist zwar zeitaufwändig, aber du findest praktisch auf alles eine Antwort. Hier ist eine gute Adresse: http://www.non-hodgkin-lymphome-hilfe-nrw.de/
Außerdem kannst du dich mit dem Krebsinformationsdienst (KID) beim Krebsforschungszentrum Heidelberg in Verbindung setzen - telefonisch oder per e-mail. Tel.Nr. oder e-mail-Adresse findest du ebenfalls im Internet. Gib einfach in die Suchmaschine "Krebsinformationsdienst" ein.
Alles Gute und liebe Grüße
Brigitte

Hallo,
so heute muss ich mich mal wieder melden, lange habe ich nichts mehr hören lassen, aber wenn es einem etwas besser geht, vergisst man manchmal auch die Sorgen um diese Krankheit, d.h. man versucht sie zu vergessen. Meinem Mann geht es seit ein paar Monaten ganz gut (wenn man dies so nennen kann, wenigstens nach aussen hin !! ) das letzte CT vor einem Vierteljahr hatte kein schlechtes Ergebnis gebracht, es war lediglich ein Lymphknoten an der Luftröhre, der sich vergrössert hatte und wir mussten darauf achten, dass es keine Luftprobleme gab, was aber bis heute keine Probleme machte. Ich wundere mich eigentlich, wenn ich die Prognosen des Mantelzelllymphomes betrachte, mein Mann hat dieses nunmehr seit 4 Jahren und wir sind eigentlich glücklich über den jetzigen Stand. Dies sage ich nur, um anderen, die vielleicht auch irgendwelche Prognosen gelesen haben, wieder größere Hoffnungen zu machen. Es ist einfach so, dass die Antikörper, die es heutzutage gibt, sehr gut wirken. Ich bin gespannt, was beim nächsten CT herauskommt, das mitte des Monats ansteht.
Es grüßt Euch alle
Monika

Hallo Monika, danke für deine mutmachende Nachricht. Von anderen habe ich bereits deutlich ungünstigere Prognosen bekommen. Daher freue ich mich, dass dein Mann seit vier Jahren damit lebt. Gruß, gerdi

Hallo Gerdi u.a.
gestern waren wir nun in der Klinik und zum CT. Sollten die Knoten wieder gewachsen sein (erfahren wir erst heute), hat man uns gesagt, dass man es mal mit der sog.Knospe Chemotherapie versuchen will, das ist Chemo in Tablettenform, das kann man dann auch von zu Hause aus selbst machen. Ich nehme an, dass wir auch als eine Art "Versuchskaninchen" dienen, um herauszufinden, ob dieses anschlägt bei dieser Art Lymphom. Na ja, man macht ja alles mit, in der Hoffnung dass es was bringt. Wie geht's Euch denn ?
Lb.Grüsse
Monika

Hallo zusammen,
bei meinem Vater (65 J.) wurde auch Mantelzelllymphom festgestellt, in sehr fortgeschrittenem Stadium. Bei ihm wurde ein vergrößerter Lymphknoten am Hals zum Verhängnis, auf Grund dessen er zum Arzt ging. Festgestellt wurde daß er den Krebs schon ca 2 Jahre im Körper hat, aber er keinerlei Beschwerden hatte und bis jetzt auch nicht hat. Befallen sind bei ihm u.a. der Dickdarm, Lunge, evtl. Knochenmark (es gibt wohl 2 versch. Ergebnisse, mit und ohne(histologisch) Befund. Wie kann man einen Menschen, der immer alles direkt negativ sieht in so einer Situation aufmuntern?? Mein Vater kommt am Montag ins Krankenhaus, nachdem jetzt alle Untersuchungen abgeschlossen sind, und da wird entschieden wie es weitergeht.

Liebe Grüße
Inga

P.S. ich habe schon einige interessante Sachen in diesem Forum gefunden, vielen Dank schon mal.

Hallo Inga,
versuche es auf jeden Fall Deinen Vater aufzumuntern, denn das Schlimmste ist, wenn man sich fallen lässt, und man alles negativ sieht. Ich weiß, wir nicht direkt Betroffenen haben gut reden, aber mein letzter Beitrag zeigt doch, dass diese besch...Krankheit sich auch hinauszögern lässt, denn 4 Jahre sind doch schon eine hoffnungsvolle Zeit und was weiß man, es kommen ja immer wieder neue Mittel, wie Rituximab etc. auf den Markt, diese gab es vor Jahren auch noch nicht und die sind auf jeden Fall gut.
Euch alles Gute und ganz liebe Grüsse
Monika

Hallo zusammen,
mein Vater wurde gestern in Stadium III A eingestuft. Ab nächste Woche bekommt er Rituximab und Chemo, jeweils an 1 Tag, im Rhythmus alle 3 Wochen.Man sagte ihm,daß er jetzt infektionsanfälliger wird, habt ihr Tipps wie man vorbeugen kann, um das immunsystem zu stärken?

Liebe Grüße
Inga

Hallo zusammen,
kann mir jemand folgende Fragen beantworten: Wir haben im Arztbericht ein paar Bezeichnungen gefunden, womit wir aber nichts anfangen können. Ich habe bei glaub ich dir Monika schon mal etwas von CD20 gelesen. Was genau ist das?Bei meinem Vater stand diffus schwach positiv, oder CD15,30 etc. Dann stand nochCyclin D1 und Proliferaktionsfraktion. Wir können leider gar nichts damit anfangen, wenn irgendeiner was dazu sagen bitte dringend Info.

Schon mal vielen Dank im voraus.

Viele liebe Grüße
Inga

Liebe Inga,
soviel ich weiß, handelt es sich bei Cyclin und Proliferationsfaktion um genetische Faktoren, die die Diagnose Mantelzelllymphom mit ihren Werten bestimmen, d.h. sie sagen nichts über den Fortschritt des Krebs aus sondern nur, daß es ein Mantelzelllymphom ist. Stadium III sagt was über den Zustand aus (wenn du nähere Infos benötigst, melde dich noch mal).
Mein Mann hat auch Chemo (CHOP)+ Rituximab gehabt, die Onkologin hat ihm zuätzlich ein MultiVitamin+Mineralien-Präparat empfohlen, keine hohe Dosierung, max. 200 % der empfohlenen Tagesdosis (in der Apotheke fragen)
Die Schwäche des Immmunsystems kommt davon, daß durch die Chemo schnellteilende Zellen z.B., Haare,Krebszellen aber auch die weißen Blutkörperchen (Leukozythen) zum Teil zerstört werden.
Ohne Leukos ist die Immunabwehr schwach, nach ca. 1 Woche geht es wieder bergauf.
Mein Mann hat 6 x diese Therapie bekommen und sein Zustand hat sich in dieser Zeit stark gebessert (auch Stadium III )
Es tut mir leid, daß ich dir nicht mit genaueren Auskünften helfen kann.
Liebe Grüße

anita

Hallo Anita,
danke schon mal für die Info. Was sagt denn Stadium III genau aus? Auch etwas über Überlebensdauer oder Behandlungschancen? Mein Vater bekommt auch CHOP+Rituximab. Gestern hat er das 1.Mal Rituximab bekommen. Ging ihm eigentlich ganz gut. Diese Nacht hat er sehr gefroren, dann geschwitzt (Temperatur 38°) und Kopfschmerzen. Eben fuhr ich ihn dann zur CHOP- da meinte er,daß ihm ein wenig komisch wurde. Ich hoffe nicht, daß ihm jetzt schlecht wird. Welche Nebenwirkungen hatte den dein MAnn und wie lange haben die angedauert? In wie weit hat sich der Zustand deines Mannes durch die Therapie gebessert? Ich hoffe nicht, daß das zu persönlich ist.
Auf baldige Antwort
liebe Grüße
Inga

Hallo Inga,
Stadium III bedeutet, daß der ganze Körper betroffen ist, d.h.alle Lymphknoten. Es sagt nichts aus, ob der Patient auf die Behandlung anspricht, dies kann man leider nicht voraussagen, aber die Chancen sind gut.
Mein Mann hat wenig Nebenwirkungen gehabt, hauptsächlich Haarausfall, zeitweise durch die hohen Cortisongaben bei der Chemo ziemlich überberdreht, konnte nur wenig schlafen, auch durch das Cortison Wassereinlagerungen im Gewebe, Verdauungsstörungen. Nach einer Woche ist aber das Schlimmmste vorüber gewesen.
Glaube bitte nicht die Gruselgeschichten über Chemo, so schlimm sind die Nebenwirkungen nicht mehr ( es gibt einen enormen Fortschritt in dieser Beziehung ).
Als sie die Therapie bei meinem Mann begonnen haben, sind 60% der Zellen im Knochenmark betroffen gewesen, er hat sehr stark abgenommen gehabt, ungefähr 20% seines ursprünglichen Gewichts, konnte kaum mehr gehen. Nach 6 x Chemo lag der Prozentsatz im Knochenmark unter 1,er hat fast sein ursprüngliches Gewicht wieder erreicht und ist auch wieder einmal in ein Museum gegangen.
Ja, die Krankheit holt einen wieder ein, das möchte ich nicht verschweigen, aber die Chemo gibt Zeit, die man durchaus auch geniessen kann ( auch ich habe dies lernen müssen).
Falls du weitere Fragen hast, oder dir auch nur deinen Frust von der Seele schreiben möchtest (wir haben ihn, alle die diese Seite lesen) kannst du mir gerne auch eine e-mail schicken.
anitameldt@yahoo.de
Liebe Grüße

anita

Mein Vater wurde waehrend einer Hueftoperation mit Mantelzelllymphon diagnostiziert, ist aber noch nicht durch das Staging da er sich im Moment von der anderen Operation erholt. Dies gab uns ein wenig Zeit, das ganze zu recherchieren.

Wir haben jetzt Kontakt mit der Uniklinik in Muenchen, die scheinen recht fuehrend auf dem Gebiet zu sein - hat da jemand Erfahrungen? Ansonsten waere ich auch froh ueber gute / schlechte Erfahrungen mit verschiedenen Kliniken.

Vielen Dank schon mal,
Silke

Liebe Silke,
nun ja, leider hat sich auf deine Frage bezüglich Erfahrungen mit Kliniken niemand gemeldet. Ich weiß von einer Nichte, die Ärztin in München ist, daß das Uniklinikum sehr führend in der Behandlung sein soll und sie immer Studien laufen haben.
Mantelzelllymphom ist eine relativ seltene Erkrankung und die Ärzte der behandelnden Kliniken pflegen soviel ich weiß, einen sehr regen Austausch. Mein Mann wird in Stuttgart behandelt.
Nach meinen Infos bekommt er auch hier eine dem neuesten Standard entsprechende Therapie.
Persönlich erachte ich es als wichtig, daß es wohnraumnah ist, sprich die Familie und Freunde ihn regelmäßig besuchen können, weil die Psyche auch ein wichtiger Faktor bei der Bewältigung der unvermeidlichen Nebenwirkungen der Chemo-Therapie ist.
Tut mir leid, daß ich dir nicht mehr helfen kann.

anita

Liebe Anita,

Vielen Dank. Er war zum Staging in einer von den Muenchnern empfohlenen onkologischen Praxis in Koblenz, und dabei hat sich rausgestellt dass es schon viel weiter ist als alle angenommen haben, und wir machen das mit Muenchen jetzt nicht, sondern fangen morgen mit der Chemo hier an.

Vom Arzt hier habe ich einen sehr guten Eindruck, obwohl ich trozdem gerne eine zweite Meinung haette. Aber da jetzt auch alles so schnell gehen muss, und jetzt ja auch die Feiertage kommen ist das natuerlich schwierig.

Wenigstens geht es jetzt los...
Danke, frohe Weihnachten,
Silke

Liebe Silke,
die Diagnose wird nicht in einem Krankenhaus erstellt, die Gewebeproben gehen an mindestens 2 Referenzlabore weiter, daher ist leider kein Irrtum bei der Diagnose möglich. Die Behandlung wird normalerweise in den Ärztekreisen abgesprochen, ich glaube dein Vater bekommt auch in Koblenz eine gute und dem neuesten Standard entsprechende Behandlung.
Ja,es muß schnell gehen bevor das Knochenmark zu stark belastet ist.
Ich wünsche dir und deiner Familie, soweit es möglich ist, auch frohe Weihnachten,

anita

Ach, ja, eine andere Frage habe ich jetzt noch. Heute war es endgueltig klar, dass es bei meinem Vater MZL Stage IV ist. Ab morgen bekommt er Bendamustin und Mitoxantron plus Rituximab statt des angekuendigten CHOP plus Rituximab. Leider ist mir das beim Arzt nicht aufgefallen, erst hinterher, so dass ich nicht fragen konnte warum. Mein Vater war happy, weil ihm dabei die Haare nicht ausfallen, und kurzes googlen war eigentlich ganz erfreulich.

Ich habe Freunde bei Genentech, den Herstellern von Rituximab, aber die kennen sich damit nicht aus weil Bendamustin ein deutsches Medikament ist.

Hat jemand Erfahrungen damit?

Danke,
Silke

Hallo Silke,
jetzt muss ich mich auch mal wieder melden, war lange nicht mehr im Forum. Wie geht es eigentlich deinem Vater mit der jetzigen Behandlung. Bekommt ihm alles einigermaßen gut ? Mit Rituximab hat er bestimmt Erfolg, denn die Antikörper sind zur Zeit ziemlich die besten Mittel, besonders beim Mantelzelllymphom.
Lb.Grüsse
Monika

Hallo Monika,

Ja, er hat jetzt die 4. Chemo rum, bekommt naechste Woche nochmal Rituximab und es geht ihm extrem gut. Nach den Rituximab-Sitzungen ist er immer wie aufgedreht - bis auf die allererste bei der es ihm ganz furchtbar dreckig ging.

Uebernaechste Woche geht's in die Roehre, und dann wird geschaut ob sie aufhoeren koennen oder noch 2 Runden machen.

Zu hoffen bleibt dann natuerlich dass es dann moeglichst lange haelt.

Silke

Hallo Silke,
schön, dass ich was von Euch höre, vor allem, dass es Deinem Vater extrem gut geht. Bei der ersten Rituximabgabe ist es fast immer so, dass es etwas Probleme macht und die Behandlung Chemo-Rituximab dauert ja auch Stunden ! Beim nächsten CT werdet Ihr sehen, ist bestimmt ein enormer Rückgang zu verzeichnen. Mein Mann hat auch wieder diesen Gang vor sich Anfang April. Er hat ja seit einiger Zeit eine Tablettenchemo, die ist zwar nicht so stark wirksam, aber etwas schonender. Ich bin auch mal gespannt was rauskommt.
Euch alles erdenklich Gute und ein schönes Osterfest,
lb.Grüsse
Monika

Hallo Silke, weißt du genaueres über die Chem, die dein Vater bekommt? Es würde mich sehr interessieren, da ich noch nie etwas davon gehört habe. Mein Vater ist auch am Mantellzell-Lymphom erkrankt und bekommt inzwischen schon seine dritte Chemo mit Antikörper. Wie alt ist dein Vater? Mein Vater ist 62 und auch in Stadium 4. Gruß, Gerdi

Hallo Gerdi,
Sorry dass ich mich nicht eher gemeldet habe. Du kannst meine email Addresse auf unserer Webseite unter www.littleplowers.com nachschauen, dann geht das demnaechst schneller.
Mein Vater ist 73. Er hat inzwischen die 5. Runde hinter sich. Nach der 4. war das Blutbild wieder ganz in Ordnung, aber sie haben in der Roehre noch ein Tumore in den Lymphknoten gefunden und wollen deshalb noch 2 Runden machen. Er bekommt Bendamustin und Rituximab. Bendamustin ist eine Chemotherapie aus der DDR, die zunehmends wieder in Mode kommt das sie zusammen mit dem Rituximab gute Ergebnisse zeigt. Zur Zeit wird auch versucht, eine Anmeldung dafuer in den USA zu bekommen. Ein weiterer guter Nebeneffekt ist, dass keine Haare ausfallen, was fuer meinen Vater sehr positiv war.
Er ist in Koblenz in einer sehr kompetent scheinenden Onkologiepraxis, die er von dem Professor in Muenchen empfohlen bekommen hat. Sie machen bei mindestens einer Studie zu Bendamustin + Rituximab mit, aber mein Vater war zu krank um an der teilzunehmen, sie wollten die Chemo lieber ein wenig langsamer machen und nicht den Koerper mit Abfallstoffen ueberlasten.
Alles Liebe, Silke

hallo jörg,
habe eine deiner mails von vor zwei jahren gelesen und stehe heute vor ähnlichen dingen wie du damals (hochdosis etc.). wie geht es dir denn mittlerweile? du weißt ja wie man sich in so einer situation fühlt und ich wäre dir für eine antwort sehr dankbar. hoffentlich geht es dir heute besser!
viele grüße gerald (über meine freundin per e-mail)

Hallo Jörg
Ich bin neu im Forum und möchte mich erstmal vorstellen.Ich bin 66 jahre alt und habe seit 2 Jahren Prostatakrebs mit PSAwert von
56 ng/ml und bekam Bestrahlung mit afterloading.Der PSAwert ist jetzt auf 0,4 ng/ml.Also gut.Im März diesen Jahres wurde festgestellt das meine Milz sehr groß geworden war.Die weitere Untersuchung ergab nachdem sie mir Knochenmark entnommen haben, das zu 70% befallen ist ,das ich hochmalignes Nonhodgkinlymphom, Mantelzellymphom habe.Die erste Chemo habe ich hinter mir und gut vertragen.Es sind 6 Zyklen vorgesehen.Was bedeutet Matezelllymphom? Meine Chemo setzt sich zusammen aus Cyclophosphamid/ Adriamycin/ Vincristin / Prednislon
Viele Grüße
August

Hallo August,

Frage Deinen Arzt mal nach Rituximab, das ist eine Antikoerpertherapie, die speziell fuer Mantelzell und follikulaeres Lymphom entwickelt ist. Mein Vater hat heute vom Arzt nach der 6. Runde das ok bekommen. Mehr ueber seine Behandlung oben, jetzt bekommt er alle drei Monate Rituximab, um zu verhindern dass es wiederkommt, was beim Mantelzell wohl das Hauptproblem ist. Mantelzell ist recht rar, deshalb wuerde ich vielleicht noch eine zweite Meinung bei einer auf Lymphome spezialisierten Praxis einholen. Zur Zeit gibt es sehr viele klinische Studien in dem Bereich, auch das waere eine Moeglichkeit fuer Dich.

Ich schau hier selten rein, falls du Fragen hast findest du meine Emailadresse auf der "Contact"-Seite der Webseite, die ich oben angegeben habe.

Ich wuensche Dir das allerbeste, versuch es zu ueberstehen. Alles Gute,
Silke

Mein Vater hat vor 3 Wochen die Diagnose Mantelzelllymphom bekommen.Er ist schon 80 Jahre alt, aber da sein Allgemeinzustand dem eines 70ig jährigen entspricht, hat sein Arzt ihm zu einer Behandlung geraten. Er hat 3x Rituximab bekommen.Nach dem 2. Mal haben die Ärzte eine Pause von 4 Tagen gemacht, da die Tumormasse sich zu sehr verringert hatte Beim 3.Mal hat er ein Tumorlysesyndrom entwickelt und war kurz vorm Nierenversagen. Der Arzt hat es Gott sei Dank in den GRiff bekommmen. Am Dienstag hat er die erste Chemo bekommen und außerdem muss er für 4 Tage eine hohe Dosis Cortison einnehmen. 6 CHOPS sind 14tägig ambulant geplant. Mein Vater ist gestern nach Hause gekommen. Er fühlt sich unendlich schlapp und kraftlos. Ist das Folge der ersten Chemo?

Hallo Harriet

Ich habe anfangs auch 3x Rituximab bekommen und am nächsten Tag die Chemo.Habe alles gut verkraftet.Die Kortisontabletten 2a 50 mg, mußte ich auch 4 Tage danach einnehmen.Die hauen ganz schön auf die Augen. Ein bischen matt und schlapp war ich auch.Ich bekomme am 22.06.05 Rituximab und am 23.06.05 die Chemo.Es folgt eine Zwischenuntersuchung,ob die Therapie angeschlagen hat.Es ist die 3. Chemo.6 sind im Ganzen vorgesehen.Ansonsten kann ich die Chemo gut vertragen.Bei mir läuft das alles ambulant in der onkologischen Tagesklinik ab.Ich wünsche Deinem Vater guten Erfolg und alles Gute.
August

[Eva Ludwig]

Hallo an alle,

ich melde mich nach langer Zeit wieder wegen meines Bekannten in Paris, der ein Mantelzelllymphom hat. Er wurde im Sommer mit Chemo, Rituximab und dem vollen "europäischen Programm" behandelt und hat seither ziemlich starke Nebenwirkungen, darunter
Sehstörungen,
Schmerzen,
Mundbrennen,
Gedächtnisstörungen,
Müdigkeit...
Da in Frankreich Selbsthilfegruppen so ziemlich unbekannt sind und jeder sich mit dem, was er hat, alleine und auf eigene Faust durchschlägt, würde sich mein Bekannter sehr freuen, wenn ihr mir schreiben könntet, was ihr gegen die Nebenwirkungen der Behandlungen unternehmt...
Er sagt, dass die Ärzte das weniger interessiert, und er kennt überhaupt keine Betroffenen. Vor der Behandlung haben sie ihm gesagt, entweder er macht die Behandlung, oder er hat nur noch vier Monate zu leben. Er hat die Behandlung in Quarantäne durchgestanden und erholt sich jetzt ganz allmählich. Ich bin für jeden Tipp, den ich an ihn weitergeben kann, dankbar.
Meine e-mail: ludwig@ovb.net

Alles Gute für Euch alle

Ava

[Sonja - Gast]

Hallo an euch alle :confused: wer kann und will mir antwort geben ?
ich habe schon unter der rubrik lydrkrebs NHL meine Frage gestellt.
eine freundin aus meinem bekanntenkreis hat am letzten freitag die diagn.
mantelzell-lymphom bekommen. noch keine genauere diagnostizierung.
infos über dieses lymphom habe ich mir schon geholt über div. stellen.
was mich aber interessieren würde, wer hat welche behandlung schon hinter sich oder ist mittendrinn ? gibt es auch chemo + rituximab und ist immer eine stammzellentransplant. erforderlich ? wie geht es euch damit ?
ich weiß dies sind sehr pers. fragen, aber eben solche antworten kann man eben nicht in einem med. rundbrief lesen.

Wäre euch für antworten sehr dankbar, wünsche allen viel kraft und wieder sonnigere tage.

danke lb gr sonja
__________________________________________________ ______________
stefans (mein Sohn) Diagn. Sept. 2005: follikuläres primär-kutanes Keimzentrums-Lymphom v. diff. kleinz. typ m. überg. in ein hochmalig. diff. großzell. B-NHL m. T-Zell-Struktur; Behandlung 5. chemo+rituximab Febr.06

[Monika.K.]

Hallo Zusammen,
ich habe mich sehr lange nicht mehr gemeldet, ich muss mich heute zuerst einmal an das "neue Forum" gewöhnen. Ich bin die "Monika", die hier einmal dieses Thema begonnen hat. Mein Mann hat nun 5 Jahre das Mantelzelllymphom und einige Behandlungen wie Chop Chemo, Leukeran, FCR Chemo und auch Interferonbehandlung hinter sich, bei der letzten Chemo bekam er auch Rituximab. Die letzte Behandlung, vergangenes Jahr, war die Leukeran-Tabletten-Chemo, die die Lymphknoten auf einem gleichbleibenden Stand gehalten hat. Leider sind nun zwischenzeitlich die Lymphknoten wieder gewachsen und auch das Knochenmark ist wieder befallen (war vor ca.1 Jahr ohne Befall). Wir wissen ja, dass das Mantelzelllymphom schlecht behandeltbar bzw. nicht heilbar ist, wir hatten heute ein Gespräch mit einem Arzt an der Uni-Klinik und alles läuft auf eine allogene Stammzelltransplantation hinaus, die eventuell dieses Jahr noch stattfinden soll. Ich habe kein besonders gutes Gefühl, weil man über allogene Transplantationen beim Mantelzelllymphom noch nicht so viel weiß und auch allogene Transplantationen ziemlich riskant sind.
Wer hat Erfahrungen über solche Transplantationen bei Lymphomen, evtl. dem Mantelzelllymphom ?
Monika.K.

[Monika.K.]

Hallo,
heute möchte ich mich wieder einmal melden. Nachdem eigentlich eine Knochenmarktransplantation geplant war, wurde diese erst einmal verschoben. Mein Mann bekam nun die letzten Wochen wieder eine Chemo und nun hat man in der Klinik eine Behandlung in Form einer Studie geplant und zwar eine Radioimmuntherapie mit Zevalin. Dies ist bisher mehrfach beim follikulären Lymphom angewandt worden und nun auch versuchsweise beim Mantelzelllymphom. Diese Behandlung hat heute begonnen mit einer Gabe von Rituximab und wird am 20. Juli fortgesetzt mit Rituximab und der Radioimmuntherapie bzw. Zevalin.
Wenn die Behandlung abgeschlossen ist und erste Erkenntnisse vorliegen, werde ich mich wieder melden.
Monika.K. :winke: :winke:

[BabsyHamburg]

Mein Mann hat im Dezember 2005 seine Diagnose bekommen:Mantellzelllymphom der B-Zell-Reihe Stadium IVa.Im Januar begann seine Chemotherapie:3 Zyklen R-CHOP und 3 Zyklen R-DHAP im dreiwöchigem Wechsel.Am Anfang hatte er kaum Nebenwirkungen,das fing so mit der dritten Therapie an,Appetitlosigkeit,Haarausfall,Unruhe.Nach der 5 Therapie wollte er abbrechen und hat ständig vom Sterben geredet.Er hatte einen Kreislaufkollaps,es war sehr warm andem Tag und danach hat er sich kaum rausgetraut.Nachdem wir Gespräche mit seinem Doktor und einer Psychologin geführt haben bekommt er nun ein Antidepressiva.Ende Mai war seine letzte R-DHAP und jetzt hat er einen Termin zur Hochdosistherapie mit Bestrahlung und Stammzellentranspalntation.Seine letzten Untersuchungsergebnisse sahen laut Ärzten sehr gut aus,man konnte keine Knoten mehr finden und das knochenmark war auch frei.Da es ihm nun psychisch besser geht,bin ich auch sehr beruhigt und hoffe das er die letzte Hürde auch noch packt.

L.G. Babsy

PS:Mein Mann ist in der MCL Younger Studie

[Bonny]

Ich drücke euch die daumen für diese "letzte hürde" und hoffe das alles ohne komplikationen verläuft.
Ist dein mann den psychisch wieder besser eingestellt? Das wäre sehr wichtig für die therapie,die ja durchaus nicht einfach ist und eine menge kraft fordert.

lg bonny

[Monika.K.]

Hallo Babsy
ist doch eigentlich super, dieses Ergebnis, dass keine Knoten mehr zu sehen waren. Ich habe zwar gut reden, aber es ist ganz ganz wichtig bei diesen Krankheiten positiv zu bleiben, negative Einstellungen sind nicht gut für Krebs. Deinen Vater baut es bestimmt auch wieder auf, wenn er solch ein Ergebnis hat. Hochdosistherapie und Stammzelltransplantation hatte mein Mann nun nicht, darüber kann ich nichts schreiben. Mein Mann hat nun schon mehrmals Chemo gehabt und wie ich bereits geschrieben habe, vergangenen Donnerstag in einer Studie eine Behandlung mit Zevalin.
Deinem Mann alles Gute und er soll nur ans Positive denken, denn es ist ja schon toll, wenn die Knoten beim Mantelzelllymphom zurückgegangen sind.
Lb. Grüsse
Monika.K.

[BabsyHamburg]

Ich drücke euch die daumen für diese "letzte hürde" und hoffe das alles ohne komplikationen verläuft.
Ist dein mann den psychisch wieder besser eingestellt? Das wäre sehr wichtig für die therapie,die ja durchaus nicht einfach ist und eine menge kraft fordert.

lg bonny


Ja es geht ihm viel besser,sonst wäre es nicht gegangen mit der Hochdosis!

L.G. Babsy

[Kuni72]

Hallo Leute,
ich suche alle möglichen Informationen zum Mantelzelllymphom, Behandlungsmöglichkeiten, Heilungschancen, etc. .

2003 hat mein Vater (61 Jahre) die Diagnose NHL bekommen. Bisher verlief alles gut, hat keine Chemo gebraucht. Gestern war er wieder zur Kontrolluntersuchung, wo man ihm dann sagte: Mantelzelllymphom. Man hat befallene Lymphknoten im Bauch gefunden. Weiteres habe ich noch nicht rausbekommen. Verständlicherweise sind meine Eltern nun fix und fertig. Ich weiß nun nicht wie ich ihnen helfen kann und wende mich an Euch.
Zwei-Drei Info`s habe ich mir schon aus dem Internet runtergeladen, aber die sind nicht wirklich beruhigend.
Also, ich warte auf Eure Antworten !
Liebe Grüße Kuni

[Monika.K.]

Hallo Kuni72,

das ist natürlich schon ein Schock, das kenne ich, um mit dieser Information erstmal fertig zu werden, das braucht Zeit. Das Mantelzelllymphom ist kein "gutes" Lymphom, es ist eines der am wenigsten heilbaren Lymphome. Inzwischen ist man aber soweit, dass man dieses Lymphom auch etwas in den Griff bekommt. Mein Mann hat es seit 6 Jahren, natürlich immer wieder mit Chemos und anderen Behandlungsmethoden, aber seit es die Antikörper gibt, lässt es sich auch ganz gut behandeln. Mache Deinem Vater Mut, den nur mit einer möglichst positiven Einstellung (lässt sich gut sagen !) muss man versuchen dagegen zu kämpfen.
Melde Dich mal wieder, wie es weitergeht.
Dir, Deiner Mutter und besonders Deinem Vater alles Gute
Monika.K.

[Monika.K.]

Hallo an alle, die es interessiert,

ich wollte nur mal kurz berichten, wie es mit der jetzigen Behandlung ging. Mein Mann hat nun vor ca. 40 Tagen eine Radioimmuntherapie mit Zevalin in einer Studie bekommen. Leider sind die Blutwerte, besonders die Thrombozyten sehr stark gesunken, letzte Woche waren sie bei 30.000, was bei dieser Behandlung bis zum 60. Tag scheinbar ziemlich normal ist. Vor zwei Tagen waren wir beim CT und es hat sich herausgestellt, dass die Lymphknoten ziemlich zurückgegangen sind. Weg gehen sie eben beim Mantelzelllymphom nicht mehr, aber das ist ja schon ein super Erfolg. Ansonsten hat er nicht so viele Nebenwirkungen, er fühlt sich ab und zu ziemlich matt und hat einen starken Husten. Jetzt können wir nur hoffen, dass die Radioimmuntherapie mit Zevalin so viel gebracht hat, dass es lange anhält.:) :) :)
Liebe Grüsse an alle
Monika.K.

[Monika.K.]

Hier ein kurzer Sachstandsbericht:

So langsam erholen sich die Blutwerte wieder, aber wirklich langsam. Inzwischen sind die Thrombozyten wieder bei 80000, gottseidank. Die Leukos erholen sich leider nur sehr langsam. Der schlimme Husten bzw. die laufenden grippalen Infekte sind auch wieder besser. Es wäre super, wenn alles so bleiben würde, bzw. natürlich noch besser würde. Die Lymphknoten sind durch die Radioimmuntherapie auch zurückgegangen. Ende des nächsten Monates werden wir wieder eine genauere Untersuchung haben. Ich habe inzwischen gelesen, dass es gut wäre, nach dieser Therapie eine Antikörper-Erhaltungstherapie zu machen. Das nur kurz zum Ergebnis dieser Therapie / Studie.
Monika.K.

[Geraldine Feuerlilie]

Hallo Monika und alle anderen lieben Menschen,
bei mir selber wurde ende mit 38 Jahren 8.2004 MCL diagnostiziert. Bei mir war auch das Knochenmark befallen. Nach der Splenektomie, bekam ich 8 CCHOP mit Rituximab.Bestrahlungen waren nicht nötig, weil die Milz alles gefressen hatte, sodass alle anderen Lymphknoten in Ruhe waren Ich habe heuer nur noch starke Gelenkschmerzen und psychiche Probleme. Jedes Jahr wurd bei mir eien Knochenmarkstanze gemacht. Bisjetzt ist alles gut. Aber weil nach 4 Monaten nach dem letzte Zyklus der LDH stark nach oben ging, wurde ich wieder eingewiesen. Unter strenger Kontrolle und Untersuchungen ging der Wert wieder in dern Normalbereich. Es sieht bei mir alle gut aus. Ich hoffe, es bleibt so.
Eure Geraldine

[Lucie]

Hallo Monika..
es freut mich,das es deinem Mann wieder so langsam besser geht.. wie geht es ihm heute?gibt es was Neues? hast dich lange nicht mehr gemeldet..

Hallo Geraldine..

es freut mich,das es auch dir recht gut geht..es tut gut zu lesen,das es auch immer wieder positive nachrichten gibt..


Wünsche Euch alles Liebe und weiterhin alles Gute
Lucie

[Monika.K.]

Hallo Lucie und Geraldine,
ja, ich habe mich einige Zeit nicht mehr gemeldet, es gab nicht allzuviel Neues. Meinem Mann geht es nach wie vor ganz gut, ab und zu gibt es ein paar kleinere Gesundheitsprobleme, die so glaube ich von der Radioimmuntherapie kommen könnten. Das sind Venenprobleme, Rückenschmerzen, Leistenschmerzen usw. Im grossen und ganzen würde ich sagen, wir sind zur Zeit eigentlich zufrieden. Wovor wir etwas Angst haben, ist die kommende Zeit der Erkältungen usw. Mein Mann überlegt, ob er sich Grippeimpfen lassen soll. Vieles spricht dafür, andererseits hat er in den vergangenen Jahren immer eine richtig starke Erkältung mit dem leidigen Husten(der kaum wieder weggeht) bekommen. Wir schauen mal was die Blutwerte machen und dann entscheiden wir noch diese Woche. Die Blutwerte sind im Moment auch konstant, nicht ganz gut, aber etwas ansteigend.
Was die Lymphknoten machen, können wir erst Ende diesen Monates sagen, da haben wir wieder einen CT Termin. Ich hoffe doch, dass die Knoten nicht wieder gewachsen sind.
Ich melde mich auf jeden Fall nach dem CT Ende November wieder.
Euch alles liebe
Monika.K.

[Monika.K.]

Hallo Zusammen,
ja, heute möchte ich mal wieder kurz berichten über den Verlauf der letzten Behandlung.
Mein Mann hatte inzwischen eine Radioimmuntherapie mit Zevalin. Kurz nach Behandlungsende gab es ein CT, das ein ziemlich gutes Ergebnis zeigte, d.h. die Lymphknoten waren zurückgegangen. Wir hatten uns bei diesem Ergebnis natürlich sehr gefreut und waren zuversichtlich.

Das neue CT, Ende November haben wir mit Spannung erwartet.
Man glaubt es kaum, aber die Enttäuschung war riesengross, dort sagte man uns, dass die Lymphknoten im letzten Vierteiljahr im Bauchraum wieder erheblich gewachsen seien, am Hals und in der Leistengegend sind sie zurückgegangen.
Wir können dies kaum nachvollziehen und hoffen immer noch, dass sich auch Fehl-CTs ergeben können, dies soll ja schon ab und zu vorgekommen sein.

Vor Januar gibt es nun kein weiteres CT, aber wir sind ganz schön "unten" und richtig deprimiert. Hat man doch auf die Radioimmuntherapie so viel Hoffnung gesetzt und nun soll sie quasi "umsonst" gewesen sein. Das zieht einem ganz schön runter :cry: :cry: ..und das noch zu Weihnachten !!
Ich weiß nun nicht genau wie's weitergeht,viele Möglichkeiten haben wir nicht mehr, die Ärzte reden schon von einer kommenden Knochenmarktransplantation, davor graut mir noch mehr, denn die Erfahrungswerte sind nicht besonders gut.

Über ein paar positive und aufmunternde Zeilen würde ich mich freuen...

schöne Weihnachten allen, die dies lesen

Monika.K.

[Martin59]

Hallo liebe Moni,

es tut mir unendlich leid was ich da Lesen muß.Jetzt die richtigen Worte zu finden ist nicht wirklich einfach.Aber eines ist auch sicher,auch wenn die Radiumtherapie nicht die Wirkung zeigt die Ihr euch so erhofft habt,so heißt es aber noch nicht das alles umsonst war. Ich habe im Urlaub in einer Zeitschrift "Stern" Gesund Leben, folgendes gelesen:Ein Mann hatt 1992 ein malignes Melanom mit Metastasen.Er wurde dann auf die Hufelandklinik in Bad Mergentheim aufmerksam die eine neue alternative Therapie durchführten.Man sagte ihm aber auch das er im medizinischen Sinne nicht geheilt werden kann.Selbige schlug lange Zeit nicht an und beim, ich glaube siebten Versuch, fing der Körper an zu reagieren.Und das ist jetzt 14 Jahre her.
Ich bin kein Freund von alternativer Medizin, das weißt Du, aber was ich damit sagen will ist, das vieles was uns so weit weg vorkommt und damit unerreichbar scheint ist plötzlich doch ganz nah.

Und das Wichtigste ist die Hoffnung.Und Dein Mann hat, genau wie ich ,zwei ganz besondere Vorteile.Erstens einen Partner der bedingungslos zu ihm steht und dann einen unbändigen Willen.Wenn dazu,wie bei mir, noch gute Freunde kommen( und die fand ich unter anderem hier im Chat ) dann ist bestimmt einiges mehr zu schaffen als ohne.
Ich hoffe das ich wenigstens zum Teil die richtigen Worte gefunden habe.
Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute und würde mich freuen wenn Du uns auf dem Laufenden hälst!!!

Alles Liebe

Martin

[Monika.K.]

Hallo Martin,

schön wieder mal was von Dir zu hören, Du verstehst es einfach die Menschen wieder etwas aufzubauen und positiver zu stimmen, obwohl es Dir bestimmt auch nicht immer gut geht. Danke für die netten Zeilen.

Ja, wahrscheinlich ist auch schuld an der ganzen Stimmung, dass bald Weihnachten ist, das sind immer besondere Tage, manchmal wäre ich froh, die wären schon vorbei. Dieses Jahr hat sowieso nicht viel supertolles gebracht, mitte des Jahres ist meine Mutter gestorben, vor zwei Wochen ist ein Kollege meines Mannes nach einer Knochenmarktransplantation gestorben, ja solche Sachen deprimieren halt auch, es ist ein bischen viel auf einmal.

Ende Januar haben wir heute nun einen Termin zu einer CT-Überprüfung bekommen und anschließend einen Besprechungstermin. Irgendwie hoffe ich noch, dass es doch noch weitere Mittel gibt, um diese Krankheit (das Mantelzelllymphom) hinauszuziehen, ich habe etwas von Bortezomib gehört. Hast Du davon auch schon gehört ? Der Arzt in Freiburg sagt zwar, wenn man zuviele Behandlungen bekommt, kann es auch sein, dass eine Knochenmarktransplantation nicht mehr machbar ist.
Wie soll man da noch wissen, was richtig und gut ist !

Nochmals danke für Deine Aufmunterung und ganz liebe Grüsse auch an Sabine und Euch ein schönes Weihnachtsfest,
(wie geht es eigentlich Dir, ich habe gelesen, die Lymphknoten sind inzwischen schnellwachsend, was hast Du für Behandlungen ?)

Nochmals lb.Grüsse
Monika.K.

[Martin59]

Hallo liebe Monika,

das war für Euch sicherlich kein Jahr an das man gerne zurückdenkt.Ich glaube das wir alle hier,egal ob Betroffen oder Angehörig ( Was ich eigentlich völlig falsch ausgedrückt finde,denn, wenn der Partner betroffen ist ist es der Angehörige auch! Aber egal ),
durch alles was wir bisher erleben mußten wesentlich feinfühliger und damit auch sensibler geworden sind.Wir haben angefangen hinter den Zeilen zu Lesen.Ok, ist sicher ne wichtige Sache, aber wir machen es nur noch und das erschwert vieles!

Das mit Bortezomib habe ich auch gehört.Aber, was heißt denn zuviel??

Fünf mal?? Zehn mal?? Oder gar mehr?? Ist sicher sehr schwer zu sagen , denn zu allem Übel reagiert jeder anders drauf.Ist bei mir mit Mabthera genauso.
Weißt Du,eine Entscheidung für die Zukunft zu treffen ist eigentlich unmöglich,
denn egal wofür ihr euch jetzt entscheidet,wenns nicht klappt wars immer die falsche Entscheidung.Also bleibt Euch nur die Möglichkeit auf Euer Gefühl zu Hören und das in Einklang mit den Ärztemeinungen zu bringen.

Menno, ich weiß das das sehr sehr schwer ist.Und .....eine wirklich richtige Lösung....ich weiß es nicht...aber ich glaube an das Gefühl.

Und dafür das es bei Euch die richtige Entscheidung sein wird...dafür drücke ich ganz feste die Daumen..und glaube mir ich kann drücken!!!




Bei mir geht alles seinen Gang.Ich bin zufrieden und ärgere regelmäßig die lieben Chatter hier!!:augendreh :augendreh :augendreh :augendreh

Zu meiner Therapie:: ich hatte letztes Jahr,genauer gesagt moin vor einem jahr, meine letzte R -CHOP 14.
Und weil ich meine Geschenke letztes jahr nich sooo richtig geniessen konnte willi hoffen das es nun voll viele gibt:rotenase: :rotenase: :rotenase: :rotenase: :rotenase:

Alles Liebe Euch Beiden

martin und sabine

[kawahexe]

hallo, ich bin neu hier und weiß noch nicht wie das hier funktioniert.

mein name ist barbara und bei mir wurde im nov 2006 mantelzell lymphom festgestellt. 2 chemos und antikörper theraphien habe ich schon hinter mir. gestern habe ich die antikörper bekommen und die chemo wurde auf nächste woche verlegt, da ich einen leichen infekt habe.
genau kenn ich mich mit allem noch nicht aus und deswegen stöber ich im internet nach. vielles ist verwirrend und beängstigend, doch es gibt auch infos die hoffnung machen. besonders was ich hier im forum gelesen habe.
deswegen habe ich mich angemeldet, um mit menschen kontakt auf zu nehmen die auch betroffen sind.
ich würde mich freuen wenn ich einige infos bekommen könnte.

liebe grüße an alle,
barbara.
mail adresse pat0037@aol.com

[Monika.K.]

Hallo Barbara,
schön, dass Du zum Krebs-Kompass gestossen bist, hier bekommt man wirklich viele Tipps, Aufmunterungen usw. Ich habe damals begonnen zu schreiben, im Jahr 2000, als bei meinem Mann das Mantelzelllymphom begann. Wir haben bereits 6 Jahre durchgehalten und mit verschiedenen Therapien auch z.T. guten Erfolg gehabt. Die Lymphknoten konnten immer zurückgedrängt werden, doch ganz weg gingen sie nie, aber das ist doch schon was. Was Hoffnung macht ist, dass immer wieder neue Mittel auf den Markt kommen und aus diesem Grunde muss man auch positiv denken, auch beim Mantelzelllymphom. Nicht jedes MZL ist gleich, ich habe gehört, dass auch bei manchen Betroffenen das MZL sogar ziemlich weggegangen ist. Ich bin im Moment etwas "geknickt", wenn man es so nennen darf, Du wirst es gelesen haben, ich habe immer Berichte geschrieben, damit die anderen Betroffenen diese lesen können. Die Radioimmuntherapie hat nicht so angeschlagen, wie sie sollte und wir haben nach 6 Jahren nicht mehr so viele Möglichkeiten, wie wenn diese Krankheit neu auftritt. Wir hatten schon viele Chemos, Interferon, Leukeran, Rituximab usw. Jetzt habe ich von einem Mittel gehört, das Bortezomib o.ä. heißt. Bevor nun eine allogene Transplantation auf uns zukommt, die auch beim Lymphom helfen soll, denke ich, dass man noch dieses Mittel versucht einzusetzen.
Liebe Barbara, ich hoffe, dass ich Dir ein wenig helfen konnte, wenn es möglich ist, denke immer positiv (ich weiß das ist gut gesagt), aber das muss sein, sonst hat es diese Krankheit zu leicht. Ich wünsche Dir trotzdem ein schönes Weihnachtsfest und alles Gute im Neuen Jahr, besonders ganz viel Kraft
Monika.K.

[kawahexe]

hallo monika,
vielen dank für deine lieben worte.
für mich ist noch vieles neu und einiges verstehe ich auch noch nicht so richtig. aber ich finde es toll, dass ich hier die möglichkeit habe neues zu fragen und zu erfahren.
gestern habe ich meine antikörper bekommen, die chemo ist verschoben worden, wegen der blutwerte. ist auch ok, denn dann hänge ich weihnachten nicht ganz so in den seilen. ich möchte nämlich mit meinen töchtern in ruhe weihnachten genießen. gestern wurde auch ein ct gemacht, nur das ergebnis habe ich noch nicht. nächsten freitag geh ich wieder ins krankenhaus und da werde ich erfahren, wie das ergebnis ist und es mit der behandlung weiter geht.
mit dem positiven denken ist es nicht immer leicht, doch ich versuche mein leben so gut es geht weiter zu leben und nicht die krankheit in den mittelpunkt zu stellen. ich freue mich jeden tag darüber, dass es mir relativ gut geht. mir fehlt meine arbeit, doch ich habe mir vorgenommen nächstes jahr wieder arbeiten zu gehen. also heißt es für mich zu kämpfen und dem krebs keine chance zu geben. ich hatte und werde meine tiefs haben und deshalb ich etwas eure momentane situation verstehen. ich wünsche euch weiter viel kraft und ein schönes weihnachtsfest.
freue mich auf weitere zeilen von dir,
lieben gruß barbara.

[Monika.K.]

Hallo Barbara,
ich habe erst heute Deine Zeilen gelesen, ich wünsche auch Dir und Deiner Familie noch schöne Feiertage und kommt gut rüber ins Neue Jahr.Das bringt nach Deiner jetzigen Behandlung bestimmt Positives, denn Chemo mit Antikörpern ist eine sehr gute und erfolgreiche Behandlung. Ich halte Dir ganz fest die Daumen, aber ich würde wetten, dass das Ergebnis gut ist.;) ;)
Wenn Du es weißt, schreib es mir mal, es würde mich auch interessieren.
Nochmals ganz liebe Grüsse
Monika.K.

[kawahexe]

hallo monika und ein gruß an alle anderen.
ich wünsche euch ein gutes neues jahr 2007.
für mich hat das letzte jahr gut geendet und das neue jahr gut begonnen.
meine chemo am 29.12. habe ich gut überstanden und was noch schöner war, ist das ergebnis des ct! es wurde ein leichter rückgang des befalles festgestellt. oh, bin ich darüber froh. jetzt hoffe ich, dass es so weiter geht.

ich drücke allen die daumen und freue mich weiter auf infos und komentare.
liebe grüße an alle, barbara.

[Monika.K.]

Hallo Barbara,
das hab ich mir gedacht, und ja auch gewettet, dass die Knoten nach der Chemo zurückgehen. Das ist ja eine super tolle Nachricht, besonders fürs neue Jahr. Ich wünsche Dir und Deiner Familie auch ein gutes Neues Jahr. Das gibt doch richtig Auftrieb, oder ? Ich freue mich für Dich, ich halt Dir die Daumen, dass es so bleibt ! Melde Dich mal wieder, das wäre nett.:cheesy: :) :cheesy: :)
Liebe Grüsse
Monika.K.

[kawahexe]

hallo monika,
wie geht es deinem mann? ich hoffe ihr habt auch positive zeiten.

letzte woche habe ich meine 4 chemo bekommen und der chefarzt hat mir den vorschlag gemacht eine stammzellentransplantation in göttingen machen zu lassen. ''ich war platt.'' gute nachricht? was passiert mit mir? fragen, ängste sind auf einmal ganz groß. ich bin schon sehr durcheinander. am 31.1. ist das infogespräch in göttingen. was ich bis jetzt darüber erfahren habe, ist sehr positv. leider habe ich (warum auch immer) ein tief und kann mich darauf garnicht richtig einlassen. positives denken und stark sein fällt schwer. wie und wo kann ich kraft schöpfen um durch zu halten?

freue mich auch antwort, alles liebe für euch.
lg barbara.

[Monika.K.]

Hallo Barbara,
ja uns geht es immer noch gleich, auf keinen Fall besser. Wir haben unseren CT Termin nächste Woche Montag, 29.1. und den Termin, wie es weitergeht eine Woche später. Ich hoffe doch, dass es noch irgend ein Mittel gibt ausser der allogenen Knochenmarktransplantation. Die autologe Stammzelltransplantation, über die Du schreibst, hat mein Mann nicht bekommen, sie wird aber vielfach angewandt und soll nicht schlecht sein. Erfahrungen kann ich Dir hierüber nicht schreiben. Daß Du Dich im Moment nicht gut fühlst, kann ich nachvollziehen, es gibt immer ein auf und ein ab, und besonders am Anfang dieser Krankheit da beutelt es einem ganz schön. Ich kann mich noch erinnern, es brauchte Monate, bis wir uns einigermaßen mit diesem Gedanken vertraut gemacht hatten. Inzwischen haben wir gelernt mit dieser Krankheit so gut es geht zu leben, doch der Gedanke, wie geht es weiter, kommt immer wieder.
Liebe Barbara, ich wünsche Dir alles Gute, ich halte Dir die Daumen, auch dass Dein Gespräch positiv verläuft, die Chemo war ja positiv, so wie Du geschrieben hast, das ist doch schon mal was, oder ?
Ganz liebe Grüsse und melde Dich mal wieder
Monika.K.

[kawahexe]

hallo monika,
ich möchte dir berichten wie es am mittwoch war.
meine freundin und ich sind nach göttingen und dort hat uns ein prof. genau über die autologe stammzellentr. aufgeklärt. er hat auch mit meinem behandelnen arzt im krankenhaus telefoniert und sie haben besprochen, dass ich jetzt die letzten 2 antik/chemo noch machen soll und dann die tranzp. ich werde auf jedenfall die chance nutzen, auch wenn es eine harte zeit werden kann/wird. doch ich glaube, dass die in göttingen ihre arbeit da gut machen. der prof. hat sich viel zeit genommen und war sehr nett.
bis es richtig los geht dauert es also noch etwas. was ich auch gut finde, dass paderborn und göttingen zusammen arbeitet, denn ich kann den ersten teil im krankenhaus in paderborn machen. so bin ich zwar dort auch ein paar tage, aber meine familie und freunde können mich schneller besuchen. in paderborn werden die stammzellen mobilisiert und dann gehts zur entnahme und wiedergabe, also die transplantation, nach göttingen.
ich kann nicht sagen, dass ich keine angst hätte. ich gebe sogar zu, dass ich schreckliche angst habe. doch es ist eine super chance die ich habe.
ich hoffe eure termine waren positiv und ihr habt weiter hoffnung diesen sch.. in den griff zu bekommen.
monika ich wünsche euch alles gute und auch weiterhin viel kraft.
freue mich wieder von dir zu lesen,
bis bald, lg barbara.
(nächste chemo ist 8/9.2.07, hoffe wieder ohne nebenwirkungen)

[Monika.K.]

Hallo Barbara,
ich halte Dir ganz fest die Daumen, dass alles gut abläuft und mach Dir keine so grossen Gedanken, das schaffst Du bestimmt super. Schon alleine die kommenden erfolgversprechenden Aussichten sind doch prima. Ich habe mich mit dieser Transplantation wenig beschäftigt, aber was man liest, ist doch sehr positiv. Wenn Du es überstanden hast, würde ich mich freuen von Dir zu hören.

Ja, unser Tag, ich nenne es schon fast Schicksalstag, ist am kommenden Dienstag, da erfahren wir wie das CT war und wie es weitergeht. Ich habe wenig Hoffnung, dass es nochmals eine Behandlung gibt, ich glaube, dass nun die Knochenmarktransplantation kommen wird. Und wie gesagt, nach den bisherigen Erfahrungen habe ich davor ganz schön Angst.
Liebe Grüsse
Monika.K.

[Monika.K.]

Ja, heute melde ich mich kurz, mehr Energie habe ich im Moment nicht. Mir geht es selbst ganz schön mies, obwohl ich nicht selbst der Patient bin, bin ich total am "Boden". Ich könnte den ganzen Tag nur heulen, ich kann mich kaum mit jemandem unterhalten, schon kommen die Tränen.
Der Termin in der Uni-Klinik war total deprimierend, die Knoten sind riesig gewachsen, so dass man sogar damit rechnen muss, dass sie auf Organe bzw. Luftröhre usw. übergreifen.
Nächste Woche geht es bereits mit den Vorbereitungen für die allogene Knochenmarktransplantation los,obwohl wir keinen 100 %igen Spender haben, :( lt. den Ärzten ist dies unsere einzige, wenn nicht gar letzte Chance.
Grüsse an alle,
eine total traurige Monika.K.:( :( :(

[Lucie]

Liebe Monika..

es tut mir seihr leid für Euch,das ihr keinen besseren Nachrichten bekommen habt... Gebt nicht auf..auch wenn das leichter gesagt ist als getan..
Ich drück dir und deinem Mann ganz feste die Daumen und schick euch einen dickes Paket gefüllt mit Kraft

Lucie

[seniorita]

Lass dich mal ganz dolle :knuddel: :knuddel: :knuddel: !

Ich drücke euch ganz ganz feste die Daumen und sende dir ganz viele Kraftpackete und Schutzengel!!!!

Herzliche Grüße

Seniorita :remybussi

[Monika.K.]

Hallo Lucie und Soniorita,
danke für Eure lieben Zeilen, im Moment bin ich richtig traurig und fast nur am heulen wenn mich jemand anspricht. Die schlechten Erfahrungen im Bekanntenkreis (2 x Transplantation mit schlechtem Ende) machen mir schwer zu schaffen. Aber wir haben keine andere Wahl mehr, so geht es auch nicht positiv weiter. Ich werde die Hoffnung nicht aufgeben, auch wenn es ganz furchtbar schwer ist. Allogene Transplantationen beim Mantelzelllymphom gibt es wenig, und wenn, haben die überhaupt Erfolg ?? Ich habe bisher wenig Positives hierüber gehört.Beim "normalen" NHL ist dies glaube ich besser. Nächste Woche geht es mit Vorbehandlungen (Chemos usw.) am Mittwoch los.
Lb. Grüsse von einer traurigen
Monika

[seniorita]

Ohje liebe Monika,

ich habe keinerlei Erfahrung mit dieser Art... Mein Freund hat MH...
Wenn ihr bisher 2 Fälle hattet die schlecht ausgegangen sind, dann könnt ihr trotzdem weiterhin Hoffnung haben!!!! Nie aufgeben!!!!! :undecided
Positiv denken ist immer gut, wenn auch leichter gesagt als getan, du wirst sehen, es geht bald sicherlich wieder besser....
Ich drücke auf jeden Fall alles was ich habe!!!!!

LG

Seniorita :knuddel: :remybussi

[struwwelpeter]

Liebe Monika,
4705
sehr gut kann ich Dich verstehen und die ganzen Ängste nachvollziehen! Und leider weiß ich auch nicht ganz so recht, wie ich Dir Trost spenden kann!4702
Die Allogene Transplantation ist natürlich eine sehr belastende Sache! Keiner wird dies so ohne weiteres wegstecken, wieso also ihr?4703 Mir und vielen anderen geht es ähnlich.
Aber, gib wirklich nie die Hoffnung auf, achte nicht auf irgendwelche Prognosen, sie werden euch irritieren und sind zumeist veraltet. Und, wie Du schon selbst sagst, bei dieser Erkrankung kann man kaum von einer Statistik reden, da fallen nur die einzelnen Berichte ins Blickfeld.4704
Ihr werdet es schaffen, gemeinsam!!! Laßt euch nicht beirren und kämpft weiter, auch und gerade jetzt wo ihr die Kraft und Energie am dringensten benötigt!
4706
Ganz dicke Knuddelgrüße und alles Liebe
http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-pq.gif:knuddel: :knuddel: :knuddel: :knuddel: :knuddel:
et struwwelchen mit vielen gemopsten Kraftpaketen für Dich!:remybussi

[Monika.K.]

:) ..........ganz einfach danke, danke,und nochmal danke struwwelchen, Lucie und Seniorita, es ist so schön von Euch so liebe Zeilen zu bekommen, das tut so richtig gut und ein bischen hilft es auch. Ich werd Euch bestimmt die nächste Zeit ab und zu auch mal brauchen und ich glaube ich darf mich dann auch melden.:)
Ganz liebe Grüsse
Monika

[struwwelpeter]

:) ..........Ich werd Euch bestimmt die nächste Zeit ab und zu auch mal brauchen und ich glaube ich darf mich dann auch melden.:)
Ganz liebe Grüsse
Monika


Liebe Monika,

was für eine Frage!!!
Hier kannst Du Dich zu jeder Gelegenheit auslassen, wenn es Dir nicht gut geht, wenn Du Deine Ängste und Sorgen oder auch diese Wut in Dir loswerden möchtest! Hier an dieser Stelle bedarf es keiner Frage, ob jemand "darf".
Wir sind alle sehr froh, diese Möglichkeit zu haben, jeder für sich nutzt dieses Forum auf seine Weise.
Wer, wenn nicht wir, die gleichfalls Betroffenen können verstehen, was sich da alles zusammen braut. Also, nur zu: es wird Dir gut tun, und es kann ja mitunter auch sehr amüsant werden:
siehe Manolito - Rallie,
und die anderen positiven Aspekte wirst Du sicher hier auch finden.
Abschalten, mal etwas anderes lesen, mal Lachen geht doch auch:
hier ein Beispiel: Cartoons und mehr...siehe positive Erfahrungen -

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende, lass es euch den Umständen entsprechend gut ergehen und gönnt euch etwas schönes!
:remybussi :1luvu: :winke: :knuddel:
http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-q9.jpg
Ciao, et struwwelchen

[kawahexe]

hallo monika,
es tut mir leid, dass euer ergebnis nicht gut ausgefallen ist. doch ich kann mich nur den anderen anschließen und euch alles gute und viel kraft wünschen.
deine trauer, wut und ängste kann ich verstehen. ich selber versuche auch damit klar zu kommen.

einen gruß an alle anderen, die monika so liebe worte schreiben. euch wünsche ich auch alles gute.

meine vorbereitung zur autologen stammzellentransplantation beginnt im märz und ich hoffe es verläuft gut.
bis dahin versuche ich ab und zu mal hier rein zu schauen.

alles liebe monika für dich und deinen mann,
gruß an alle anderen,
barbara.

[Lucie]

:) ..........ganz einfach danke, danke,und nochmal danke struwwelchen, Lucie und Seniorita, es ist so schön von Euch so liebe Zeilen zu bekommen, das tut so richtig gut und ein bischen hilft es auch. Ich werd Euch bestimmt die nächste Zeit ab und zu auch mal brauchen und ich glaube ich darf mich dann auch melden.:)
Ganz liebe Grüsse
Monika


natürlich darftst du dich melden.. was für eine Frage.. ich kann an dieser Stelle dann nur zu gerne das an Unterstützung zurückgeben,was ich hier erfahren habe..lächel..

Ich weiß wie gut es tut,wenn man das Ende des Tunnels einfach nicht sehn kann,von anderen dahin begleitet zu werden.. und hier wirst du begleitet..verlass dich drauf..
Lucie

[Monika.K.]

Hallo,
heute bin ich mal wieder kurz im Forum, ich komme kaum zu etwas, ich fahre jeden Tag in die Klinik,ca. 50 km, um bei meinem Mann zu sein, denn hier zu Hause halte ich es einfach nicht aus. Die "Hammerchemo" hat er inzwischen hinter sich, die Blutwerte fallen stetig, aber was jetzt noch dazu kam, ist ein schwerer Infekt,mit Fieber, den er sich bei einem Krankenpfleger eingefangen hat. Ich glaube, dass die Transplantation noch etwas zuwarten muss, denn ich denke, dass man mit so einer Sache nicht beginnt, wenn Infekte vorhanden sind.
Ein wenig beruhigt habe ich mich inzwischen, es gibt ja keinen anderen Weg mehr, das sehe ich auch ein. Dass man Zeiten hat, in denen man einfach "losheulen" muss, ich glaube das ist wohl normal, denn so eine Sache geht einfach nicht spurlos an einem vorbei.:confused: :augendreh :confused: :augendreh
Liebe Grüsse an alle
Monika

[Schatz'l]

Liebe Monika,

wein nur, wenn du weinen mußt.
Das ist völlig normal und erleichtert.

Ich wünsch euch alles, alles Gute für die Zukunft.:knuddel:


LG
Schatz'l

[struwwelpeter]

Liebe Monika,

ich kann mir sehr gut vorstellen, daß es Dich nicht Zuhause hält, wo Dein Mann im Krankenhaus liegt und es ihm auch noch sehr schlecht geht!
Wenn Du das Gefühl hast Du mußt Weinen, Schreien und Deinen Zorn loswerden, so ist das nur normal! Weine, wenn Dir danach ist, schrei wenn es so sein soll, nur so kommt die Belastung wenigstens etwas raus.
Sprichst Du viel mit Deinem Mann über die Erkrankung? Weint zusammen, wenn das geht, das tut sehr gut!
Eine Stammzellentransplantation wird nicht mit einem Infekt gemacht, ich weiß es da ich selbst davor stehe. Das wäre das Schlimmste. Ansonsten kannst Du ruhig bei der allogenen Stammzellentransplantation etwas zuversichtlich sein. Noch heute habe ich mit jemand gesprochen, der dies seit einer Woche hinter sich gebracht hat. Es geht ihr den Umständen entsprechend gut. Es treten natürlich ein paar Nebenwirkungen auf, die allerdings sind bislang nicht sehr gravierend. Hinzu kommt: nach der Transplantation werden Immundepressiva gegeben, damit eine Abstoßung ausgeschlossen wird.

Ich wünsche Dir, das Du Dir ein wenig Zeit einmal für Dich selbst nehmen kannst, damit Du vielleicht innerlich ein wenig zur Ruhe kommst!
Wie wäre es mit einer tollen Massage o.Ä.
Etwas, was wirklich nur für Dich zur Entspannung ist.

Euch viel Glück und Deinem Mann baldige Genesung
:knuddel: :knuddel: :knuddel:
et struwwelchen:winke: :winke:

[Monika.K.]

Hallo Struwwelchen
danke für Deine Zeilen, es ist so ein richtiges Auf und Ab, einmal geht es besser, dann aber wieder schlechter. Mein Mann hat im Moment einen riesigen Infekt, so dass ich auch glaube, dass sich die Transplantation verzögern wird. Heute hat er Trombozyten bekommen, die Werte sind so stark gesunken, dass dies nötig war. Fieber kam auch noch dazu, ich denke, dass sich deshalb alles etwas verzögern wird (so habe ich ihn wenigstens noch ein paar Tage länger zu Hause, wenn er aus der Klinik darf) Eine kleine Zeitspanne gibt es ja vor der Transplantation noch.
Ja, ich glaube, in dieser Situation denkt man an sich nicht so richtig, ich glaube, dass der Partner hier immer an erster Stelle ist. Schön, dass Du von jemandem erzählst, der die Transplantation gut hinter sich gebracht hat, es macht immer Hoffnung so etwas zu hören. Ich habe auch eine liebe Bekannte, die ich übers Forum kennengelernt habe, deren Mann hat die Transplantation auch gut überstanden und ich freue mich immer wieder über jede positive Nachricht von ihr.:) :winke: :) :winke: :) :winke:
Liebe Grüsse an Euch alle
Monika

[struwwelpeter]

Hi Monika,

es ist unsagbar schwer, wenn keine deutliche Besserung in Sicht ist und es immer Auf und Ab geht. Das ist eine Belastung, die erst einmal weggesteckt werden muß - nein, die muß verarbeitet werden. Aber wie - kein Raum und keine Zeit dazu - so sieht es wahrscheinlich jetzt bei Dir aus.
http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-xh.gif
Für euch hoffe ich jedoch, das jetzt mit den Thrombos auch der Gesamtzustand wesentlicher stabiler wird - die Abwehrkräfte müßten steigen.http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-xf.gif
Ja, die aktuellen Informationen die ich habe sind recht gut! Begleiterscheinungen sind auch da, aber nicht weiter schlimm - so die Aussage.
Ich selbst mobilisiere im 2. Versuch meine eigenen Stammzellen, Mittwoch werde ich mehr wissen. Im vorigem Jahr hat es ja mit meinen nicht geklappt.
Bei der allogenen Transplantation, so sagte man mir, dauert es in etwa +/- ein Jahr, bis man wieder etwas stabiler und belastbarer ist. Das allerdings ist nicht gleichbedeutend damit, das es dem Patienten schlecht geht. Für mich persönlich wäre es keine Frage: wenn es nicht anders geht, würde ich diese Möglichkeit wahrnehmen!
http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-xd.jpg
Dir ein wenig Erholung, Deinem Mann schnelle Besserung und euch Beiden viel Kraft, Energie und die Hoffnung, daß Dein Mann bald wieder gesund wird.
http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-xg.gif
Gute Nachtknuddelgrüße
et struwwelchen

:knuddel: :winke: :knuddel:

[Monika.K.]

Hallo Struwwelchen,

es ist richtig wohltuend Deine Beiträge zu lesen, ich denke manchmal, Du hast doch selbst auch so riesige Probleme und tröstest die anderen so toll. Das tut richtig gut. Im Moment bin ich sowieso wieder ganz weit unten, die Trombos und Leukos sind total im Keller und mein Mann bekommt beides zugeführt. So hätte ich mir diese ...sch.....Chemo nicht vorgestellt, zumal ja die Transplantation bevorsteht und der Infekt auch nicht weichen will. Wenn das so weitergeht, dann danke !:( :( :( :(
Sei ganz lieb gegrüsst Struwwelchen,

ganz liebe Grüsse an Euch alle,
Lucie, Schatz'l, Seniorita, Kawahexe

[kawahexe]

hallo monika,
gruß an alle anderen!

monika, ich drücke euch ganz doll die daumen, dass es bald besser wird.
nur weiter hoffen und den mut nicht verlieren.

bei mir steht diese woche die abschlußuntersuchung nach den 6 chemos an und nach ostern gehts dann auch an die stammzellentransplantation zu. ich bin gespannt was da alles auf mich zu kommt.


ich drücke allen die daumen, dass ihr weiterhin kraft habt.
einen schöne woche,
gruß barbara.

[Monika.K.]

Hallo Ihr Lieben, :winke: :winke: :winke: :winke:
heute habe ich mich mal wieder aufgerafft und im Forum geblättert, seit ein paar Tagen habe ich meinen Mann nach der Hammerchemovon 3 Wochen zu Hause, das hat auch meine Stimmung etwas gehoben. Leider geht es bereits nächste Woche weiter und zwar hat der Arzt in der Uni-Klinik eine weitere Chemo verordnet, dies ohne das CT-Ergebnis von der vergangenen Chemo zu kennen, das verstehe ich leider auch nicht !!
Die Werte sind wieder leicht am Steigen, leider wurden die Nieren in Mitleidenschaft gezogen, irgendwas hat nicht ganz gepasst.
Wir haben nun gesagt bekommen, dass April/Mai der Termin für die allogene Transplantation sein wird.Ein ganz pasender Spender hat sich inzwischen leider auch nicht mehr gefunden.
Ich bin richtig froh, dass wir noch ein klein wenig Aufschub haben, und ich genieße die Zeit, solange ich meinen Mann noch zu Hause habe. Ich weiß, dass die Stimmung wieder anders werden wird, aber im Moment lebe ich von heute auf morgen, an übermorgen denke ich im Moment garnicht.
Seid alle ganz herzlich gegrüsst:) :) :)
Monika

[Bellinda]

Liebe Monika,

am Sonntag soll der Frühling zurückkommen ....
genießt jeden Moment, den Ihr gemeinsam habt,

letztendlich in gewissem Sinne gibt es immer nur das Jetzt, den jetzigen Moment,
ihn bewusst zu erleben, das genießen, was jetzt da ist, ist die einzige Möglichkeit,
dieses Leben gut zu leben ...

Hast du schon mal in den Thread von unserem Sonnenfröschlein geschaut? - es hat so tapfer gekämpft, die autologe und die allogene hinter sich gebracht und jetzt ist alles überstanden!!!!

Habt keine Scheu die Ärzte zu fragen, warum sie welche Anordnungen treffen, wie jetzt diese erneute Chemo. Wenn Dein Mann als Patient versteht, warum er welche Qualen über sich ergehen lassen soll, ist es viel leichter für ihn, dies auch innerlich zu akzeptieren und dann arbeitet der Körper durch bessere Verträglichkeit auch besser mit, als wenn es (unbewusste) innere Widerstände gibt - davon bin ich persönlich voll überzeugt.

Spenden - wie so viele Betroffene darf ich leider nicht mehr - seit Jahren schon in der DKMS registriert ...

Alles alles Gute
:knuddel:
und viel viel Kraft für Euch

Bellinda

[Monika.K.]

Hallo Ihr Lieben,:winke: :winke: :winke: :winke: :winke: :winke: :winke:
heute melde ich mich einmal kurz, die zweite Chemo ist bereits zu Ende und im Moment sind die Werte im Keller. Mein Mann spritzt Leukos, damit diese ein klein wenig steigen, sie sind leider auf 0,3 gewesen.
Ja, mit der Transplantation wird es noch ein wenig dauern, wir haben inzwischen die Mitteilung bekommen, dass man doch noch mal gesucht hat und einen Spender gefunden hat, der etwas besser ist, als der vorhandene, wenigstens ein kleiner Hoffnungsschimmer. Ich hoffe nun nicht, dass wir auf Abruf zu Hause sein müssen, denn ich würde gerne mit meinem Mann noch ein paar Tage Urlaub machen, wenn die Werte wieder o.k. sind, wer weiß wann das in absehbarer Zeit wieder möglich sein wird.
Liebe Grüsse an alle
Monika

[Monika.K.]

Wir warten nun schon seit einigen Wochen auf den Transplantationstermin, was in der Zwischenzeit positiv war, war, dass wir ein paar Tage Urlaub machen konnten, das hat etwas aufgebaut.
Auf der anderen Seite zermürbt das Warten auch richtig, jeden Tag, wenn das Telefon klingelt, ist man der Meinung, jetzt ruft die Klinik an und Du bekommst Deinen Termin. Heute haben wir einmal die Klinik angerufen und nachgefragt, wann wir mit diesem "Termin" rechnen können. Ich habe meinen Ohren nicht getraut, also, der Spender, der zwar nicht genau passt, ist noch vorhanden, aber er will nur Knochenmark spenden, keine Stammzellen. Die Klinik, die sich jahrelang nicht bereit erklärte, neu einen Spender zu suchen, ist jetzt dabei und sucht und sucht und sucht......Ist super, wir haben eigentlich lange Zeit "gebettelt", dass man einen passenderen Spender sucht, wurden aber immer vertröstet, den, den wir haben, der passt schon einigermaßen, sagte man uns !
Es ist schon eine "harte Zeit", die wir im Moment haben, eine Transplantation vor sich herschieben, das ist auch nicht gerade schön.

Monika

[kawahexe]

hallo monika,
gruß an alle anderen.
das warten ist nicht einfach, besonders wenn ihr noch keinen termin habt. ich DRÜCKE EUCH GANZ FEST DIE DAUMEN !!!
bei mir läuft alles. ich war in göttingen zur stammzellenentnahme und
am 22.5. geht es zur transplantation. ich bin schon ganz aufgeregt und habe angst. doch da bis jetzt alles gut gelaufen ist, werde ich das auch noch schaffen.
wenn ich wieder aus göttingen zurück bin melde ich mich wieder.
bis dahin wünsche ich allen alles gute, viel kraft und glaubt an euch.
monika, weiterhin die hoffnung nicht verlieren.
gruß barbara.

[struwwelpeter]

Hallo Monika,

6100
zum einen möchte ich mich hier bei Dir nochmals ganz besonders für Deine aufbauenden Worte bedanken! Heute Mittag, während ich hier am Telefon saß, hatte ich Deinen Eintrag hier schon gelesen und wollte Dir antworten! Also tue ich dies jetzt
Ich finde es ziemlich übel, wenn sich jemand in einer Warteschleife befindet - es ist zermürbend und geht an die Substanz.
Allerdings muß ich auch hier wieder feststellen, daß die Deutschen sich unter normalen Bedingungen nicht mit Krebs etc. auseinandersetzen. Die Spenderzahl spricht für sich! Ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass für euch so schnell wie möglich der passende Spender gefunden wird - ich drücke euch ganz fest die Daumen!
Verliert nie euren Glauben, die Hoffnung und euren Mut - es wird bestimmt recht bald klappen!

Euch viel viel Glück und Zuversicht

http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-1k7.jpg

et struwwelchen:knuddel: :remybussi Ina

[Monika.K.]

Hallo Barbara,
schön wieder etwas von Dir zu hören, es freut mich, dass es bei Dir einigermaßen gut läuft. Die Transplantation der Stammzellen soll sehr erfolgreich sein und ich wünsche Dir auch, dass Du die Krankheit eventuell hierdurch besiegst. Es gibt inzwischen soviele Möglichkeiten, aber es gibt leider auch sehr viele Lymphomkrebstypen und es ist jede anders. Ich hatte auch gehofft, dass wir noch andere Möglichkeiten ausser der allogenen Transplantation bekommen, aber leider scheinen ziemlich alle Möglichkeiten ausgeschöpft zu sein und laut Klinik wird es so langsam gefährlich, und nur mit Chemos ist dieses MCL nicht mehr zu bremsen. Es sind schon grosse Herde im Körper und bevor die Krankheit auf Organe übergreift, mussten wir uns entscheiden.
Ich freue mich, wenn Du Dich wieder meldest, wenn Du aus Göttingen zurück bist.
Ganz liebe Grüsse und viel Erfolg, ich halte Dir die Daumen und wünsche Dir alles Gute und ganz viel Kraft:knuddel: :knuddel: :knuddel: :winke: :winke: :winke:

Monika

[Monika.K.]

Hallo liebe Ina,

danke für Deine Zeilen, ich bin sicher, dass die Behandlung, die Du vorhast super klappt. Das Mittel, das Du in Deinem Tread schreibst, hat mein Mann in der vorletzten Chemo auch bekommen, ich denke mal, dass es dasselbe war, ich habe es im Internet gesucht, diese Chemo brauchte er zur Vorbereitung auf die Transplantation und es hat auch was gebracht. Was ich dabei nicht so gut fand, es hat die Nieren etwas in Mitleidenschaft gezogen, da sollten Dir die Ärzte vorher etwas zum Schutz geben, das schreibe ich Dir nur, weil es bei meinem Mann etwas Probleme gemacht hat, die waren aber nicht gravierend !! Ich habe auch mal mit Prof.Dreyling aus der KlinikGrosshadern in München telefoniert und dieser meinte, es gibt in der heutigen Zeit immer etwas, was man anwenden kann, also aufgeben dürfen wir auf keinen Fall und solche Gespräche bauen immer auf. Ich freue mich sowieso richtig, dass Du wieder positiv bist, denn es ist so schön Deine Beiträge zu lesen. Ich weiss auch wie es ist, wenn man negative Mitteilungen aus den Kliniken usw. bekommt, wir habens auch schon ein paar Mal erlebt. Aber so wie Du uns allen Mut machst, möchte ich dies heute auch bei Dir tun, denke auch immer daran, die Zeit arbeitet auch für uns alle, denn es kommen immer neue und bessere Mittel auf den Markt und in die Forschung, die bei uns bestimmt auch noch angewandt werden können und sehr erfolgversprechend sind.
Nochmals alles alles Liebe und Gute Dir und schreib uns weiter so schöne (und möglichst positive) Beiträge, sei nochmals ganz lieb gedrückt :knuddel: :knuddel: :knuddel: :knuddel: :knuddel: :knuddel:

Monika

[Monika.K.]

Hallo,
ich war jetzt ein paar Tage nicht in der Lage zu schreiben, ich bin nur noch am Grübeln "wie geht's jetzt weiter " !!!:aerger: :aerger: :aerger: :aerger:
Das habe ich eigentlich noch nie gehört, seit Wochen warten wir nun auf den Transplantationstermin, die Stimmung wurde immer angespannter, wann geht's endlich los und was kommt !
Das kann man sich kaum vorstellen, der Spender, der zwar nicht ganz genau passte,wir hatten ja nur diesen, ist abgesprungen. . Jetzt stehen wir da, die Lymphknoten wachsen sehr schnell, ich denke sie sind nicht mehr langsamwachsend, sondern inzwischen haben sie sich verändert. Da mein Mann seit ein paar Tagen auch Schmerzen hat, weiß ich nicht, wie es weitergeht. Mit Müh und Not haben wir nun nächste Woche einen Arzttermin bekommen, mit der Bemerkung: "eigentlich können wir sie kaum noch so kurzfristig annehmen, da wir voll belegt sind", ist doch super oder !!!!:( :( :( :( :( :( :(
Monika