Mantelzell-Lymphom wer will mir antworten

[Sonja - Gast]

:confused: hallo, hier sonja aus münchen.
wer kann mir auskunft geben, bei meinem sohn 40 jahre wurde nach 2 gewebestanzen aus dem oberkopf ein b-zellen-lymphom festgestellt. auch der befund der knochenmarkstanze ist da, etwas verändert aber nichts düsteres - worte der ärztin -. nun soll er mit chemotherapie behandelt werden. wie kann er sich etwas vorbereiten, bzw. wie kann er sein immunsystem etwas stärken ? im moment kann er nicht selbst am forum teilnehmen, obwohl das sehr wichtig wäre, daß er selbst antworten auf seine fragen bekäme. ich hoffe aber, daß dies in einigen tagen möglich sein wird. übe :confused: rigens bitte, muß man bei chemotherapien immer in der klinik bleiben, oder kann man dazwischen auch mal nach hause.
danke für eine antwort und alles gute
sonja gast aus münchen

[Peter Schneble]

...b-zellen-lymphom..
Guten Morgen Sonja,

wichtig ist es jetzt klaren Kopf zu bewahren auch wenn es nicht so einfach ist.
Frage: Wurde denn schon eine Zweitmeinung eingeholt? (Soviel Zeit sollte sein!)
Zu deiner Frage: Es kommt auf die Chemo an - es gibt welche die sind ambulant - andere sind stationär!
Auf Dinge die das Immunsystem verändern würde ich vor der Therapie verzichten und während der Therapie nur mit dem Arzt/Onkologen Deines Vertrauens besprechen. Wichtig ist m.E. dass er gut isst - weil Mangelernährung kann er jetzt nicht brauchen - dabei geht es primär nicht um gesundes Essen - sondern dass er dass ist was ihm schmeckt.

Drück alle Daumen - dass alles so geht - wir Ihr Euch das vorstellt

LG Peter

[Sonja - Gast]

:rolleyes: hallo peter, danke für ihre nachricht. leider weiß ich nicht, wie man sich mit den menschen die eine antwort geben richtig in verbindung setzten kann. ich bin auf dem pc-gebiet ein totaler neuling, die jugend kann das alles besser. hoffe daß eine antwort so auch sie erreicht.
was meinten sie bitte mit einholen einer zweitmeinung ? und wo könnte man das machen? mein sohn ist in einem kh in München, wobei der prof. dort spezialisiert auf lymphome sein soll und auch einen guten ruf hat.
ja, man ist eben mit allem neuen auf rat und auskünfte angewießen. ich denke so für mich daß es wichtig wäre, wenn sich m. sohn auch mal in das forum einklinken würde. nur i.moment geht das von dem kh aus noch nicht.
darf ich fragen, warum sind sie in diese forum ? betroffener oder auch angehöriger ? jedenfalls danke für ihre antwort und alles gute.
sonja aus münchen

[Sonja - Gast]

:megaphon: hallo, ich schon wieder. kann d. patient sich ohne weiteres eine 2. meinung einholen und wie macht er das ? Die ganzen bef. sind doch im kh u. ich kann mir vorstell.daß ein prof darüber nicht begeistert ist. trotzd würde ich es mein sohn dann anraten.
ihr habt sicher damit mehr erfahrung.
hat noch jemand erf. mit dem kh schwabing abt. prof. stolz und onk dr. nerl ? oder mit anderen prof. der kh großhadern und re d. isar in münchen ? kann sich d. pat. die klinik u. den arzt selbst aussuchen ? Müssen alle Untersuchungen nochm. neu gemacht werden, stanze etc.
bin nun doch etwas beunruhigt. danke für antworten
gruß sonja aus münchen :shy:

[Barbara_vP]

Hallo Sonja
auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen. Ich hatte mir die Befunde der schon gemachten Untersuchungen geben lassen... der Arzt hat somit nur noch mal Blut abgenommen. Das histologische Ergebnis der Knochemarkspunktion war ja eindeutig.
Du kannst dir den Arzt und das Krankenhaus selber ausuchen, Vorraussetzung ist der Vertrag mit den gesetzlichen KK, solange du gesetzlich versichert bist.
Zu den Ärtzen in München in München kann ich nichts sagen, da ich aus Düsseldorf komme
Alles Gute
Barbara

[Sonja - Gast]

hallo, habe nun doch schon einiges mitgelesen. Nur, kann das sein, daß das B-Zell-Lymph. welche zusatzbezeichnung es auch immer noch mithaben wird, überhaupt nicht geheilt werden kann ? muß der betroffene nun denn den rest seines lebens mit diesem schauderhaften ding da leben ? Die Zellen können doch immer wieder irgendwo auftreten oder sich irgendwie verstecken, oder habe ich da was total falsch gelesen ?
es ist doch alles sehr beunruhigend. :mad: schnauff

lb gr sonja

[Jürgen123]

Hi,

mein behandelnder Arzt in der Uniklinik Essen hat mir gesagt, diese Krankheit wird sie begleiten wie eine Katze die immer um Sie herum streicht, das war vor 14 Jahren, also Kopf hoch habe dieses Jahr Chemo, Stammzellentansplantation und Hochdosis bekommen, gehe wieder körperlich arbeiten und habe keine Nebenwirkungen. Es muss nicht immer gleich schwarz gesehen werden, gelähmt im Rollstuhl z.b. ist wohl schlimmer.

Jürgen

[Sonja - Gast]

hallo jürgen, hallo sam,
danke sehr für euere zeilen. nun habe ich wieder etwas mehr infos. es geht um meinen sohn, 40 jähr. der seit 2 wo im kh ist und die diagn. gestellt bekam. deshalb ist alles noch irre neu u. ich versuche infos zu erhalten. habe auch schon viele bekommen. forum ist eine ganz gute sache. danke sehr allen.

gr sonja

[Sonja - Gast]

hallo
ich habe, nachd. m. sohn 40 j heute mitgeteilt bekommen hat, er hätte ein fullikuläres nhl nicht mehr ganz im anfangsstatium, knochenmark ob, ob niedrigmal oder hochmal da sind sie sich immer noch nicht im klaren, erhalt am kopf lymphome, und an 2 lk am hals, wovon 1 bereits entfernt wurde - heute in einem anhang eines rundbriefes gelesen, ....eine der häufigsten unterarten ist das follikuläre nhl, das im fortgeschrittenen stadium als nicht mehr heilbar gilt.
soll das etwa heißen, es gibt keine hilfe mehr oder behandlungsmöglichkeit ? mir blieb wirklich kurz die luft weg.
vielleicht kann mir jemand mehr dazu sagen, oder soll ich als angehörige den onk-arzt fragen ? wie ist es euch ergangen.
danke für eine antwort.
grüße sonja.

[Christina S.]

Langsma Sonja, keine Panik. So schlimm wie sich das alles auf den ersten Blick oft anhört, ist es gar nicht.

Es gibt niedrigmaligne und hochmaligne Lymphome. Die hochmalignen sind aggressiv, ohne Therapie schnell tödlich, aber prinzipiell sprechen sie aufgrund der schnellen Zellteilung auch sehr gut auf Chemotherapien an und gelten als grundsätzlich heilbar. (Im Alter Deines Sohnes dürfte sich die Heilungschance auch zusätzlich durch eine Stammzelltransplantation deutlich erhöhen).

Die neidrigmalignen gelten derzeit als prinzipiell nicht heilbar (außer in Stadium I), aber sie schreiten so langsam fort, daß man sie oft über viele Jahre gar nicht behandelt ("watch and wait") und nur bei Bedarf eingreift. Damit kann man derzeit 20 Jahre und mehr das Lymphom in Schach halten - und in der Zeit kann sich eine Menge tun, so wie es sich ja auf diesem Gebiet auch in den letzten Jahren getan hat. (Rituximab, RAIT, etc.)

Soviel zur Grobeinteilung. Die follikulären Lymphome sind meistens niedrigmaligne, nur GRad 3a und Grad 3b (nicht mit dem Stadium zu verwechseln!) sind aggressiv. Meine Mutter hatte letzteres, ist aber nach 2 Jahren immer noch (toitoitoi) in Vollremission. Ehrlich gesagt, weiß man gar nicht, was man "bevorzugen" soll. Sie haben beide - verzeih mir die Ironie - ihre "Vorzüge".

Feststeht: Man kann in beiden Fällen eine Menge tun, die Heilungs- und Remissionsquoten, bzw. die Langszeitüberlebensrate ist hoch. Ausnahmen gibt es natürlich immer, aber ich denke, Du mußt Dich nicht auf einen auswegslos kranken Sohn oder gar den bevorstehenden Abschied von ihm einstellen. Bei meiner Mutter war es so, daß vor der Lymphom-Diagnose eine andere - nicht maligne ! - Erkrankung im Raum stand und die Ärzte froh waren, daß es sich dann doch "nur" um ein Lymphom handelte. Weil es einfach die bessere Prognose hat.

[Sonja - Gast]

Hallo, hat jemand Erfahrung mit Behandlungen von zweierlei NHL ? Mein Sohn bekam den Befund daß er am Kopf ein niedrigmal. NHL kleinzellig und am Hals, Befund des entferneten Lymphkn. ein hochmalinges NHL, eher großzellig hat.
Erst ging man davon aus, daß man mir chop und rituximap diese Woche die Behandlung beginnen wollte. Nun aber wird noch beraten auch über die Uni-Würzburg. Denn ich glaube gelesen zu haben, daß man niedrigmal. Ly. nicht mit chop sondern nur mit Bestrahlung behandeln kann.
Vielleicht hat jemand ähnliches erfahren ?

Danke und Grüße an alle und alles Gute

Sonja

[Martin59]

Hallo Sonja,

also ich habe seid 7Jahren ein niedrigmalignes NHL ( follikülär) und seid 8Wochen ein Hochmalignes ( auch follikulär) und habe gestern bzw vorgestern meinen zweiten Zyklus R-CHOP bekommen. R-CHOP wirkt beim (follikulären) niedrigm. genauso wie beim hochm.NHL. Die Zyklen sind allerdings nicht im 3 wöchigen Abstand sondern alle zwei .Zumindesten in meinem Fall. Ein bei mir zu tastendes ca.4,5cm großes hochmalignes ist mittlerweile nicht mehr tastbar.

Schau Die mal bei www.selp.de (http://www.selp.de) die Rundbriefe an da steht einiges über Behandlungsarten der einzelnen Lymphome.

Alles Liebe/Gute

Martin

[Sonja - Gast]

Hallo hier Sonja.
Wer kann mir mitteilen, ob es irgendwo ein forum gibt in welchem Ärzte auch antworten oder ob jemand eine Adresse evtl. in USA hat, wo man sich über die dortigen Behandlungsmöglichkeiten etc. erkundigen könnte.
Mein Sohn hat, wie schon geschrieben am oberen Kopf/Kopfhaus 2 niedrigmal. NHL, und am Hals li. Seite Befund nach LK-Entnahme ein großzell. hochmal. Lymphon.
Es würde mich und ich denke auch andere interessieren, wie in so einem Fall behandelt werden kann. Kann man sich auch mit div. kliniken in Verbindung setzen ?
Denke aber, da wird man als priv. Person keine Auskunft etc. erhalten.
Bitte, wer kann mir dazu etwas sagen ?
Danke euch allen.
lg gr sonja :megaphon:

[Juliana]

Hallo Sonja,

mein Mann hat ein foll. NHL, Rezidiv letztes Jahr Mai. Er wurde im Oktober letztes Jahr transplantiert (in Großhadern).

Wir haben uns vor der Transplantation auch Zweitmeinungen eingeholt und dazu die ganzen Befundberichte aus Großhadern mitgenommen. Die Ärzte dort hatten Verständnis dafür und haben uns auch Empfehlungen gegeben, wo wir die Zweitmeinung einholen sollen.

Wir haben uns damals an die Unikliniken in Freiburg und Ulm gewandt (weil die auch transplantieren). Freiburg wollte dafür erst 500 EUR haben, aber als wir dann gesagt haben, wir suchen eine Klinik, wo mein Mann sich behandeln lassen kann, war von 500 EUR keine Rede mehr, die angeblich ein Zweitmeinungsgutachten kostet. Bei beiden Stellen haben wir sehr gute Informationen bekommen und ich kann Dir nur raten, diese Möglichkeit wahrzunehmen.

Übrigens: ich kenne Schwabing und r.d. Isar nicht selbst, habe aber von einigen Patienten in Großhadern gehört, dass sie dort nicht so zufrieden waren.

Großhadern fand ich allerdings auch nicht immer so toll Es ist eben eine Uniklinik und die Ärzte wechseln sehr oft durch, so dass man während der Dauer der Behandlung oft verschiedene Ansprechpartner hat. Bei der gewöhnlichen onkologischen Abteilung hatten wir da auch so unsere Probleme. Wenn sich Dein Sohn da wo er jetzt ist gut aufgehoben fühlt und Vertrauen zu den Ärzten hat, dann kann er da sicher bleiben. Großhadern ist allerdings führend in der Behandlung von Lymphomen und dort werden wirklich alle Mittel der Diagnostik und Behandlung ausgereizt. Aber die Kliniken sind mittlerweile alle vernetzt und holen sich oft selbst Zweitmeinungen von anderen Kliniken ein.
Und die Transplantationsabteilung dort ist wirklich top - gehört zu den führenden der Welt bei Knochenmarktransplantationen.

Also sprich die behandelnden Ärzte an und sag ihnen, dass Du die ganzen Befunde brauchst, weil Du eine Zweitmeinung einholen möchtest (das geht z. B. in Freiburg auch, in dem Du nur die Befunde hinschickst, da braucht man sich nicht unbedingt persönlich vorzustellen. Ich würde das aber trotzdem tun, dann kannst Du entsprechende Fragen stellen). Dafür sollte jeder Arzt Verständnis haben.

Alles Gute!
Juliana

[Sonja - Gast]

hallo juliana,
vielen Dank für diese mitteilung . Ist ja ganz toll. Werde sie sofort meinem sohn im kh ausdrucken.
Alles liebe und gr. sonja

[Christina S.]

Kann man sich auch mit div. kliniken in Verbindung setzen ?
Denke aber, da wird man als priv. Person keine Auskunft etc. erhalten.

Oh doch. Ich war sogar erstaunt, wie gut das ging. Ich habe mehrfach während der Therapie meiner Mutter bestimmte "Kompetenzzentren" für Lymphome kontaktiert, mal telefonisch, das letztemal per mail. Ich wurde stets zuverlässig zurückgerufen (bei dem Chefarzt der Onkologie im Rechts der Isar bekam ich sogar einen Telefontermin), die Ärzte nahmen sich Zeit.

Prof Pfreundschuh, der Leiter der Studiengruppe für hochmaligne Lymphome in Deutschland hat mir innerhalb von zwei Tagen zurückgemailt (jemand anders aus unserem Forum hat ihn ebenfalls kontaktiert und Antwort erhalten), der Vertreter (oder Nachfolger?) von Prof Diehl in Köln nach einer Woche.

Ich habe stets mit Angabe all meiner Daten um eine Liquidation gebeten, es wurde mir aber nie in Rechnung gestellt. Bei ernsthaften Erkrankungen nehmen sich viele Ärzte Zeit, das ist jedenfalls meine Erfahrung.

[Christina S.]

Vielleicht findest Du hier ja noch Adressen: http://www.lymphome.de/

[Sonja - Gast]

Hallo Christina,
danke sehr für Deine Mitteilung. Werde mich darum kümmern und wenn ich etwas neues erfahren werde ich es euch allen wissen lassen. Denke das ist bestimmt interessant.

bis dahin lb grüße und ein schönes WE :winke:

[Sonja - Gast]

Es ist nun schon einige Wochen her, seit ich mich das erste Mal in dieses Forum eingeloggt hatte. :cry: Damals war ich ziemlich verzweifelt. Die vielen Antworten von Euch allen, die mir geschrieben haben haben mir Hoffnung gegeben und auch meinem Sohn Stefan. Durch Euch haben wir eine Chance bekommen, mit diesem Thema umzugehen, zu weinen, zu hoffen aber auch wieder zu lachen.
Dafür möchten wir allen danken und allen ein schönes, besinnliches Weihnachtsfest
wünschen :engel: und allen viel viel Kraft für das kommende 2006.

Macht weiter so, es gibt soviel Mut und Hoffnung aber auch das Gefühl verstanden zu werden in Freunde aber auch im Schmerz.

Danke

Sonja aus München mit Familie
Stefan mit Frau und Kindern :rotier2: :winke: :prost:

[Sonja - Gast]

hallo, ich bräuchte mal wieder euere hilfe.
hat jemand erfahrung oder selbst die diagnose anaplast-großezelliges t-zell-lymphon ?
was ist das, wie kann es therapiert werden.
wäre euch dankbar für eine antwort :confused:

ansonsten hoffe ich, ihr habt alle wieder kraft getankt für ein neues jahr und
wünsche allen gesundheit, viel durchhaltevermögen und viele sonnige tage für 2006. :lach: :cool3: :winke:

lb gr sonja

[Sonja - Gast]

Hallo Ihr alle, heute mal wieder eine Frage von mir.
In meinem näheren bekanntenkreis ist eine Freundin bei der am freitag ein
mantelzell-lymphom diagnostiziert wurde. infos über das lymphom habe ich mir an verschiedenen stellen schon besorgt.
nur, gibt es im forum jemanden, der eine behandlung schon hinter sich hat ?
wie ist sie gelaufen und vor allem, wie geht es dir oder euch ? :confused:
soviel ich weiß, wird das mantelzell-lymphom auch durch chemo + antikörper oder durch hochdosischemo oder sogar mit stammzellentransplantation behandelt. auch sollen betroffene sehr vor viren geschützt werden, also stationär in der klinik bleiben müssen.
:megaphon: bitte, wer kann mir antwort geben ? danke sehr dafür.
würde mir sehr weiterhelfen.

lb gr sonja
__________________________________________________ ________________
Sohn Stefan Diagn. Sept. 2005: follikuläres primär-kutanes keimzentrums-
lymphom v. diff. kleinzell. typ m. übergang i. ein hochmal. diff. großzell.
B-NHL mit T-Zell-Struktur; Behandlung: 5. Chemo Febr. mit Chop+rituximab

[Christina S.]

Ich kann da nicht viel dazu sagen, außer daß ich weiß, daß das Mantelzell recht selten ist. (Niedrigmaligne, glaube ich).

Hier im Forum war mal eine Gerdi, deren Vater ein Mantellzellymphom hatte, der erfolgreich therapiert wurde und den man danach vor die Wahl stellte, zur Sicherheit eine Stammzelltransplantation zu machen. Ich weiß leider nicht, wie es ausging. Such mal nach "Gerdi" in der Suchfunktion, vielleicht findest Du ja ihre Threads.

[Henthi]

Hallo Sonja!

Bin auch auf der Suche nach weiteren Informationen über das Mantellzell-Lymphom,wie sich herausgestellt hat ,ist meine Tanta daran mit Stadium 4b erkrankt.Was ich weiss ist,dass es nicht heilbar ist,die Lymphe bzw die Krankheit nur zurückgedrängt wird,es nach gewisser Zeit immer wieder ausbricht.Scheisse ist das.
Gruss Henthi :augen:

[PaulaGreen]

Hallo Sonja,

zuerst einmal wünsche ich deiner Bekannten alles Gute und "baldiges Vorwärtskommen"!

In diesem Forum hat jemand schon einmal das Thema "Mantelzell-Lymphom" eröffnet. Deshalb guck doch mal unter:

http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.html?t=1614&page=10&pp=20&highlight=Mantelzell

Viel Glück!

Viele Grüße aus dem hohen Norden
Anke

[Sonja - Gast]

;) Hallo Christina, danke für den Tip werde mich mal auf die Suche machen.

LG bis dann Sonja :winke:


:rotier: Hallo Henthi,
was ich erfahren habe kann man Lymphome grundsätzlich nicht heilen, sondern
nur zum einschmelzen bringen und dann muß man abwarten und hoffen.
das mantelzell-lymphon ist wirklich nicht so häufig wie z. b. nhl, trotzdem wird aber mit chemo + rituximab behandelt und auch mal mit hochdosischemo und vorbeugend mit einer stammzellentransplantation. auch sollen pat. mit diesem m-ly vorwiegend stationär behandelt werden, da man auf alle fälle vermeiden muß, daß sie sich weiter mit keimen etc. anstecken - die chancen sollen aber auch da in den letzten jahren sehr gewachsen sein.

wie geht es deiner tante ? wird sie schon behandelt ?
lb grüße an sie und viel kraft zum durchhalten.

danke für deine antwort. wenn ich was neues erfahre, schreibe ich

lb gr sonja :1luvu:

[Sonja - Gast]

:winke: hallo anke, danke an das naheliegendste denkt man eben nicht.
ja werde mal auf diese seite gehen.

wie geht es dir ?

lb gr vom süden (münchen) :prost: an den hohen norden

sonja

[Emmi]

Hallole
Ich bin neu hier im Forum.Letzte Woche wurde bei meiner Schwiegermutti ein Mantelzell-Lymphom diagnostiziert. Stadium 4B. Sie hatte am Dienstag eine Behandlung mit Rituximab und am Mittwoch ihre erste Chemo. Sie hat beides sehr gut vertragen.Bei meine Schwiegermutti wird keine Stammzellentheraphie gemacht, was aber mit ihrem Alter zusammenhängt. Sie ist 71. Ich mache mir sehr große Sorgen, da ich weiß, das es in diesem Statium nicht heilbar ist.
Was heißt das aber jetzt genau :confused:
Hast du eventuell herausbekommen wie die Prognose in diesem Stadium ist?
Viele Grüße und alles Gute

[Christina S.]

was ich erfahren habe kann man Lymphome grundsätzlich nicht heilen, sondern
nur zum einschmelzen bringen und dann muß man abwarten und hoffen.


Hallo Sonja,


nein, so aussichtslos ist es zum Glück nicht. Die Hodgkin-Lymphome gelten z.B. als eine der "heilbarsten"* malignen Neoplasie-Erkrankungen überhaupt, von den Non-Hodgkin-Lymphomen wird bei allen aggressiven Typen grundsätzlich eine Heilung angestrebt, was früher nur bei einem Drittel, aufgrund guter, neuer Therapien inzwischen bei sehr viel mehr Patienten gelingt.

Bei den niedrigmalignen ist eine Heilung immerhin im Anfangsstadium auch noch möglich, danach zwar leider nicht mehr oder nur selten, allerdings kann man mit der Krankheit so lange leben, daß die begründete Hoffnung auf bessere, möglicherweise auch kurative Therapien in den kommenden Jahren besteht.



*Die Heilungsquoten liegen in günstigen Fällen bei über 90% !!!

[Henthi]

Hallo Sonja! :winke:

Meine Tante wird auch mit Rituximab u Chemo behandelt,allerdings ist sie zu Hause,von stationärem Aufenthalt hat keiner was gesagt.Sie hat Mantelzell-Lymphom Stadium 4B,die Behandlung wurde erst 4 Wochen nach der Diagnose begonnen,warum so spät weiss keiner.Vielleicht liegt es an der Aussage vom Arzt,dass es bei ihr egal wäre,wann sie mit der Therapie beginnen,sehr hoffnungsvoll :weinen:
Bin für jede Neuigkeiten dankbar.Was soll ich davon halten?Das Knochenmark ist auch angegriffen,aber davon sagen die Ärzte nicht mehr.Die Unwissenheit und das nichts tun können machen mich wahnsinnig.
Lieben Gruß von Henthi

[Sonja - Gast]

:o Hi Henthi, zunächst einmal, gut daß es bei deiner tante jetzt losgeht.
warum die behandlung erst 4 wochen nach diagnosestellung begann, bei stefan war das so, daß sich die ärzte erst mit anderen kliniken beraten hatten, wie sie in bezug auf die behandlung vorgehen. Er hatte erst zweierlei NHL auf engstem raum. hoffnungslos henthi, ist es auf keinen fall. sicher ist das mantelzell-lyhom nicht so häufig wie nhl, aber auch da hat sich eine menge getan was die behandlung anbetrifft. denke daß es auch nicht notwendig ist zumindest jetzt noch nicht, daß die chemo stationär verabreicht wird. stefan geht auch nach der rituximab-gabe, das ist 1 tag vor der eigentlichen chemo, wieder nach hause.
was das knochenmark betrifft denke ich, vielleicht sind die ergebnisse noch nicht so ganz klar. habe gehört daß man auch mit einer stammzellen-transplantation dann eingreifen kann und dies zu sehr guten ergebnissen führt. sicher, es wird ein langer, schwerer weg werden. darum viel kraft für euch. :megaphon: aber es wird gutgehen. du wirst sehen. schreib alles von der seele, das hat mir sehr geholfen.

bis dann lb gr sonja :prost:

[Sonja - Gast]

Hallo emmi, erst mal willkommen hier im forum. das mit deiner schwiegermutti tut mir leid. aber sieh mal, es ist doch super, daß es jetzt diese behandlungsmethoden gibt. sicher, dieser krebs ist in keiner variante heilbar, sondern man kann ihn nur in den griff bekommen und in schacht halten. aber ich habe von vielen betroffenen gehört, daß man durchaus lernt, nach der behandlung damit zu leben.
gerade bei mantelzell-lymphomen gibt es anscheinend sehr gute studien. ich weiß leider nicht, ob dies für alle altersgruppen ist, aber ich denke schon.
wenn dies für dich interessant wäre, könnte ich dir eine ansprechpartnerin bzw. ansprechadresse schreiben. in welcher gegend wohnt ihr bzw. deine schwiegermutti denn ?

In jedem fall ist es gut, wenn du hier schreibst.

bis dann auf alle fälli kopf hoch und ganz lb gr sonja :winke: :1luvu:

[Sonja - Gast]

hi christina,
denke deine antwort geht an emmi. ich habe mich in bezug auf mantelzell-lymphom etwas durchgelesen, ist ja nicht so ganz einfach.
habe auch erfahren, daß es sehr gute studien gibt und daß betroffene in
diesen studien sehr gute erfahrungen machten.

danke dir für deinen tip. wie gehts denn dir ?

hoffe alles o.k.

bis dann lb gr sonja :lach:
__________________________________________________ _________________
stefans diagn. ende sept. 2005: follikuläres primär-kutanes keimzentrums-lymph.
v. diff. kleinzelligem typ m. übergang i.ein hochmalig. diff. großzell. B-NHL m.
T-Zellstruktur; behandlung: 5. chemo chop+rituximab anf. febr. 06

[Emmi]

Hallo Sonja,
Vielen lieben Dank für deine Antwort. Auch an Christina. Jetzt bin ich ja schon etwas geruhigt. Ich habe mich auch ein bisschen eingelesen, was mich dann aber auch wieder sehr verunsichert, vor allem wenn ich dann die Überlebens-Prognosen lese bin ich wieder total am Boden. Mein Schwager hat auch englische Berichte gelesen, wobei diese teilweise noch niederschmettender sind. Vielleicht liegt es aber auch nur daran, das die Berichte teilweise auch schon etwas älter sind. Über die Adressen oder Ansprechpartner würde ich mich sehr freuen :) . Meine Schwiegermutti wohnt in Esslingen am Neckar, wir in Tübingen.
Wie geht es denn bei euch. Habe gelesen das dein Sohn erkrankt ist, und Anfang Feb. seine 5.Chemo ansteht. Ist alles so weit gut gelaufen oder steht die Chemo noch aus ?
Liebes Grüßle, und alles nur erdenklich Gute
Emmi

[Sonja - Gast]

Hi emmi, bitte nicht allzu verrückt machen, es sollten eigentlich alle positiven fälle mal berichtet werden, dann sähe das ganze anders aus. sicher ist dies sehr schwierig, aber ich denke es hat sich eben in den letzten jahren auch hier sehr viel getan.
wegen der evtl. studie kannst du dich an andrea klein wenden und eben per mail sie fragen, ob die studie nr. 131 f. mantelzell-lymphom auch im raum esslingen durchgeführt wird und wenn ja über wem man sich darüber erkundigen und ggf. anmelden kann.

du bekommst ziemlich schnell antwort von der andrea klein.
andrea.klein@3-med.klinik.uni-mainz.de

stefan hat auch am kongress d. dermatologen teilgenommen. hat supergute erfahrungen gemacht und ist von allem sehr zuvorkommend behandelt worden. seither kümmert sich der prof v. kh sehr intensiv um ihn.

über studienerfahrungen kannst du auch nachlesen im balticweb.de/nhl/forum dort unter non-hodgkin-forum punkt studienteilnahme wer hat erfahrung....

hoffe, ich konnte dir etwas weiter helfen und kopf hoch.

bis dann lb gr sonja :1luvu:

[Sonja - Gast]

:winke: Hallo, heute bräuchte ich mal Hilfe.
wer hatte oder hat diese diagnose:

follikulär niedrig malignes lymphom grad 1 stadium 4 mit b-symptomatik ?

was heißt genau grad 1 stadium 4,
wie und mit was wurde behandelt,
wie geht es euch jetzt ?

vielen dank, wäre nett wenn antworten kämen, ist sehr wichtig für mich.

lb gr sonja

[Martin59]

Hallo Sonja,
wenn ich richtig informiert bin handelt es sich hier um ein indolentes follikuläres NHL.Die Gradeinteilung besagt das die Zentroblasten zwischen 0 und 5% liegen. Die aggressiven liegen bei> 15%.
Stadium 4 heißt das an mehren Stellen das Lymphom nachgewiesen wurde.Also an beiden Seiten des Zwerchfells und z.B. im Knochenmark. ( Was bei mir der Fall war.)

Die Therapie ist im Regelfall eine R-CHOP wobei man hier auf den 14tägigen Zyklus übergeht.Ansonsten gibt es noch eine Therapie mit Bendamustin/Zevalin und eine Erhaltungstherapie mit Rituximab.

Schau mal unter www.nhl-info.de (http://www.nhl-info.de) nach.da müßte die Gradeinteilung genau erklärt sein!!

Ich hoffe das ich Dir helfen konnte

Alles Gute

martin

[Sonja - Gast]

hallo martin,
super, danke du hast mir schon sehr geholfen.
hoffe es geht dir soweit supergut.


werde mich weiter informieren.

lb gr sonja :winke:

[Elke H.]

Ich wurde erst Operiet,dann hatte ich fast ein Jahr ruhe dann wieder Op dann bekam ich Chemo Chop 6 Stück die erste habe ich gut ausgehalten aber die anderen waren mit übelkeit verbunden,aber auch das hält man aus wenn man den erfolg nach jeder Chemo sieht,also Kopf hoch wird schon.

[Sonja - Gast]

:o Hallo Elke,
danke dir für deine nachricht. ist wegen eines bekannten von mir.
übrigens, hast du ein rezept gegen diese übelkeit nach der chemo ?
wie geht es dir denn heute ?

drück dir die daumen und ganz lb grüße Sonja :1luvu:

[Elke H.]

Hallo habe mir ein Schlafmittel geben lassen denn wenn man schläft kann man nicht brechen,so habe ich die zwei Tage gut überstanden,mir geht es super gut ,aber mir ging es ja noch nie schlecht,habe keinerlei Symthome wie sie sonst so oft üblich sind. :augendreh

[Sonja - Gast]

hi elke, :augendreh
danke dir ist ja auch eine idee. drück dir die daumen daß alles für dich
weiter so gut läuft.

lb gr sonja :winke:

[Sonja - Gast]

:confused: hallo an euch alle. hoffe, nachdem ich einige zeit nicht mehr hier war, euch geht es allein supergut.
kurz im urlaub konnte ich mir nicht vorstellen, dass ich jetzt hier dieses thema einstellen muss.
ein sehr lieber bekannter von mir hatte seit letztem okt.nov. nhl. einige chemos hinter sich gebracht, wobei es eigentlich ganz gut ging sollte am 11.7.06 nun zum abschluss zusätzl. mal eine knochenm.biopsie gemacht werden.
tja, dabei stellte sich heraus, das er eine sekundäre aml-monozythen-leukämie dazu bekommen hat anscheinend schon vor der letzten chemo.
frage an euch, hat jemand dies auch schon gehabt, nach nhl eine leukämie ? wisst ihr wie das behandelbar ist ? im moment bin ich etwas geschockt und mir fallen keine links ein, wo ich mich fachlich erkundigen könnte.

bitte helft mir, danke euch

lb gr sonja :winke:

[cruiser]

Hy Sonja!

Das tut mir leid mit deinem bekannten, und das er/sie mit der Leukämie zu tun hat!
Bei MH und ich glaub auch NHL ist es so, das durch die Therapie ein erhöhtes Risiko besteht eine leukämie zu bekommen. Aber das es SO kurzfristig sich eingeschlichen hat, oh man!
Ich wünsche deiner/m bekannten/er alles gute. Wisst ihr schon wie es behandelt wird? Hoffentlich ist der NHL wenigstens TOT, sodas man nur die Leukämie alleine behandeln muss!

irgendwie bin ich grad erschüttert, weil es wieder mal vor Augen führt, mit was man alles rechnen muss nach der Therapie, ob aber diese leukämie nun von der NHL therapie ausgelöst worden ist, oder ob diese nicht sowieso (ohne NHL) gekommen wäre, weiss man es? Haben die Ärzte da was zu gesagt?

LG
Silja

[Tini_D]

Hallo Sonja,

bei mir wurde im April NHL festgestellt. Mache jetzt gerade eine Chemotherapie. Mein Arzt hat mich darüber aufgeklärt, das die Möglichkeit besteht, durch die Chemo an Leukämie zu erkranken. Allerdings liegt das Risiko bei 1,4%, bei gesunden Menschen bei 1%. Wie die Leukämie behandelt wird, weiß ich leider nicht.

Ich drücke Euch die Daumen.

[Sonja - Gast]

:winke: :winke: :winke: :winke:
Ein Engel...
Nicht immer haben Engel Flügel, weisses Gewand und goldenen Stern,
sie leben meistens auf der Erde, und sind dem Himmel fast immer fern.
Ein Engel - irdisch - und ganz menschlich,
der öffnet weit des Herzens Tor,
er will nur einfach für Dich da sein, und leiht Dir immer gern sein Ohr.
Ein Engel hat Geduld und Liebe, sagt niemals er hat keine Zeit,
er ist, wann immer Du ihn brauchst, für Dich zur Hilfe gerne bereit.
Ich wünsche euch heute so nen Engel, damit so ein weihnachtlicher Schein
ein ganzes Jahr in Deinem Herzen,
ein ganzes Jahr mag um Dich sein.

Wir haben hier solche ...Engel...gefunden,
die Stefan und mich seit dem Oktober 2005 begleitet, aufgemuntert,
gestärkt haben und bis heute mit mir in Verbindung geblieben sind.
Dafür danke ich von Herzen.

Alle, die sich gerade mitten im Kampf gegen diese Krankheit befinden,
für alle, die Angehörige sind und sich manchmal hilflos fühlen,
gebt nicht auf, kämpft weiter, schreibt hier im Forum. Hier werdet ihr
aufgefangen, aufgemuntert, getröstet.

Für euch und alle die hier schreiben,
einen ...Engel...der Kraft, Mut, Liebe und Menschlichkeit verbreitet.

Ein besinnliches Weihnachten, ruhige Feiertage und ein wieder gesundes,
sonniges Miteinander im neuen Jahr 2007.

Danke. Bis auf bald Grüsse Sonja, Grüsse Stefan :knuddel: :1luvu:

[struwwelpeter]

FROHE
http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-dq.gif

Liebe Sonja,

ich gebe Dir recht!
Nicht immer - eher selten - tragen Engel weiße Kleider und haben Flügel!
http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-dx.jpg
Hier finden wir die wahren Engel, die Tag für Tag gute Werke tun! Hier angekommen zu sein, heißt gleichzeitig, man ist nicht mehr alleine! Wir bekomme die Gelegenheit uns auszutauschen und unsere Fragen werden so gut es eben geht beantwortet. Tipps und Kraftpakete gibt es hier Gratis und in großen Mengen!
Dazu kann man nicht oft genug Danke sagen:
wir alle haben ein schweres Los, ob als selbst Betroffener oder als Angehöriger, leiden tun alle! Hier hat man die Möglichkeit, sich auch einmal die ganze Wut und die Verzweiflung von der Seele zu reden - hier kann man sich auch an Erfolgserlebnisse von anderen Betroffenen erfreuen.
Das ist es, was diese Seite ausmacht, die vielen lieben Engel, die hier unterwegs sind in Jeans und mit Basecap.

http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-e1.gif
***Ich wünsche Dir, Deiner Familie und Freunden ein gesegnetes wunderschönes Weihnachtsfest***

[Sonja - Gast]

Hallo, ich muss das jetzt hier loswerden. Es ist doch sehr schlimm wenn jemand so eine Krankheit bekommt. Für die Betroffenen wie für die Angehörigen.
Da versucht man zu kämpfen und durchzuhalten, und dann bekommt man gesagt, ...wie kann er uns das antun, denkt er denn überhaupt nicht an uns...?
Da bekommt man keinen Besuch, weil die wichtigsten Menschen, Ma und Pa das nicht mit ansehen können. Weil sie es nicht aushalten.
Ja, viele haben es selbst erlebt, daß das sicher sehr schlimm für uns Angehörige ist und wir hilflos sind wie fast noch nie. Doch ist das ein Grund, erst dann ins KH zu gehen, wenn der Kampf mit 19 Jahren verloren wurde??
Ich habe es heute erfahren und es tut mir so leid und macht mich sehr traurig, dass die Eltern scheinbar niemanden hatten, der sie mit begleitet hat.

Um so mehr einen Dank hier für alle, die im Forum Kraft geben und erreichbar sind für Menschen, die das brauchen.

Sonja :winke:

[struwwelpeter]

Hallo, ich muss das jetzt hier loswerden. Doch ist das ein Grund, erst dann ins KH zu gehen, wenn der Kampf mit 19 Jahren verloren wurde??
Ich habe es heute erfahren und es tut mir so leid und macht mich sehr traurig, dass die Eltern scheinbar niemanden hatten, der sie mit begleitet hat.

Um so mehr einen Dank hier für alle, die im Forum Kraft geben und erreichbar sind für Menschen, die das brauchen.

Sonja :winke:

?????
5392
Hallo liebe Sonja,

ich kann den ersten Teil sehr gut nachvollziehen und habe diese Reaktionen selbst schon erlebt!
Selbst muß man kämpfen und alle Kräfte mobilisieren - andere haben nur den einen Gedanken: womit haben wir das verdient, wie kann man uns das antun!
Es ist eine sehr ungerechte und einseitige Betrachtungsweise, nicht zu verstehen.
Leider kann ich Teil 2 oben zitiert nicht ganz nachvollziehen: was ist passiert???
Leider geht aus Deinen Worten nicht klar heraus, was Du nun heute erfahren hast - so wie ich verstehe, muß es wohl etwas schlimmes und recht trauriges gewesen sein!
Sonja, ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft!!!
Verstehen kann man leider nicht alle Gedankengänge des Menschen - aber vielleicht erreicht man mit der Darlegung der richtigen Fakten doch ein wenig Einsicht auf der anderen Seite!

Viel Glück5390

et struwwelchen:winke: :knuddel:

[elke51nhl]

Hallo Sonja,Struwwelche (ich freu mich immer über Deine Bilder und giffs)
Ja die menschen bedauern sich immer wenn ein anderer an Krebs erkrankt ist.
Jeder hier hat das sicher erlebt, auch ich.
Als ich erst kurze Zeit meine Glatze hatte, ging ich in den nahen Supermarkt.
Eine gute Bekannte sah mich, versteckte sich, beobachtete mich.Ich merkte es und es tat mir weh.
Hallo???? War ich ansteckend erkrankt, oder was?
Schnell bezahlte ich meine Sachen und wollte nur noch heim.
Dort erzählte ich meiner Tochter von dem Vorfall.
Ach Mama, meinte sie das hast Du Dir sicher nur eingebildet.
Nein habe ich nicht, denn es ging mir noch öfters so.
Eines Tages sah ich wieder diese Frau,auf einer Party.
Sie meinte, ach siehst du gut aus ! Ich hätte dich ja gerne mal in der Klinik besucht, sei mir nicht böse aber das habe ich einfach nicht fertig gebracht. Ich kann keine Krankenhaus Luft riechen!!!!
Ja, ist schon klar, meinte ich und Leute mit Glatze schrecken dich sicher ab!
Naja es wäre unangenehm!
Ich konnte es mir nicht verkneifen ihr zu sagen das ich sie gesehen habe und meinte nur:
Also mir wäre es unangenehmer, wenn ich mich hinter Regalen verstecken müsste um nicht Hallo sagen zu müssen.
Aber das muss jeder für sich ausmachen.
In der Zeit meiner Erkrankung habe ich viele Freunde verloren, ich will sie auch nicht zurück!!
Freuen wir uns an HEUTE und das jetzt endlich Frühling wird.
Einen schönen Osterstrauch werde ich heute schmücken.
Liebe Grüße Elke

[DieVertraeumte65]

Hallo Sonja,

ich verstehe auch nicht ganz, was Du schlimmes erfahren hast.
Ich hoffe sehr, dass das nichts mit Deinem Sohn zu tun hat und er nach wie vor ohne weiteren Befund ist !

Liebe Grüße von mir
das Träumerli:winke:

[Sonja - Gast]

:winke: hallo an euch hier,
danke natürlich für euere Worte und Mitteilung. Natürlich könnt ihr ja nicht wissen was los war.
Eine junge,16jähr.Bekannte von mir hatte einen Klassenkammeraden, der auch der beste freund aus der nachbarschaft war. er bekam nhl 2005 und dies wurde erst diagn.als schon sämtl.organe betroffen waren. die klassenfreunde und dieses mädchen waren die einzigen, die ihn besuchten, da die eltern eben so reagierten. der junge mann damals 17 wollte nichts dazu beitragen, damit er ...gesund...wird, er hatte keine lust zu kämpfen, obwohl er das dann doch irgendwie tat. wenn er zuhause war, ging er mit freunden weg, rauchte, trank und ..lebte..so wie er es wollte. die freunde verzweifelten schier, aber sie kamen nicht ran an ihn. jetzt hat der eben mit gerade 19 geworden den kampf aufgegeben und dieses heute 18jähr.mädel fragt nun, warum haben die eltern nicht geholfen, wollte er denn nicht weiter leben?
Sorry, aber das hat mich eben so mitgenommen. Da ist man eben dankbar für leute wie hier, die so nett schreiben und auch verstehen, wenn man mal etwas irr schreibt.
Danke
Sonja :winke:

a) hallo träumerli, nein mit stefan ist nichts, alles in ordnung. dies war eine junge bekannte, die ich zufällig 2005 kennenlernte und deren schul-u.nachbarsfreund seit kindheit.
wie gehts bei dir? drück dich mal und alles gute :knuddel:
Sonja :winke:

[Noddie]

Hallo Sonja,
es ist furchtbar was es für Menschen gibt.
Ich kann mich in den jungen Mann gut reinversetzen.Wofür soll er Kämpfen wenn seine Eltern ihm quasie zeigen das er ihnen gleichgültig ist.
So wird er es empfunden haben und die Partys und das übertreiben wahren Hilferufe an seine Eltern.
Leider erlebe ich sowas öfters. Wenn unsere Patienten manchmal erzählen wie es bei ihnen zu Hause abgeht ,denke ich immer öfter daran das manchen Leuten verboten werden sollte Kinder zu bekommen.
Das dich das als Mutter die in einer ähnlichen lage war sehr trifft kann ich verstehen. Fühle Dich ganz lieb gedrückt und denke immer daran das Du andere Werte hast und die sind gut so.
Alles liebe
Ulli

[Sonja - Gast]

Hallo rockie,
danke für die zeilen. ja, die eltern konnten damit nicht umgehen. ich denke, es war nicht absicht, sondern sie konnten diesen schmerz und das zusehen eben nicht aushalten. schlimm, wenn es dann niemanden in der nähe gibt, der ihnen helfen kann.

grüsse und alles gute für dich Sonja :winke:


@ hallo ulli, auch dir danke. wo bist du denn, wenn du von eueren patienten sprichst? hoffe nur, dass es uns immer etwas möglich ist, einen weg zu menschen zu finden. allen kann man nicht zur seite stehen, aber einigen.
alles liebe für dich

Sonja:winke:

[Noddie]

Hi Sonja,
ich arbeite auf einer Drogenakutstation.
Da bekommt man einige Schicksale mit.
Alles liebe
Ulli

[sven1979]

Hallo zusammen,
dieser Thread ist in Bezug auf Mantellzell-Lymphom der aktivste...deshalb sende ich mein Anliegen hier.
Ich würde sehr gerne wissen, ob jemand hier im Forum Erfahrungen mit der Behandlung des Mantellzell-Lymphoms per Hochdosis-Chemo mit SZT hat oder bzw. Tipps geben können.
Mein Papa hat diese Diagnose (Stufe 4, es ist also bereits das Kochenmark betroffen). Mittlerweile hat er 6 Chemos erhalten; die ersten vier leichter dosiert, die letzten beiden härter. Diese dienten vor allem der Mobilisierung von Stammzellen, die ihm in den nächsten Tagen entnommen werden, damit diese für eine evtl. Hochdosis-Chemo mit Stammzellentransplantation zur Verfügung stehen.
Es geht meinem Papa soweit ganz ok; er verkraftet die Therapie bisher gut und leidet kaum unter den Nebenwirkungen. Allerdings ist der Krebs nach diesen Anwendungungen wohl noch nicht raus aus dem Körper und jetzt stellt sich die Frage der Weiterbehandlung.
So wie ich es verstanden habe gibt es die Möglichkeiten, entweder Hochdosis-Chemo und Stammzellentransplantation oder "Abwarten und Kontrollieren" in Verbindung mit Anikörper-Therapie.
Die Ärzte raten wohl zu ersterem (allerdings sehr zögerlich). Nun stellt sich mein Papa die Frage, was er machen soll (und bisher sind die Ärzte keine große Entscheidungshilfe).

Hochdosis und Stammzellen? Aber das ist ganz schön heftig und so eine starke Chemo ist ja auch für den Rest des Körpers nicht gerade gesund.... Und ganz sicher ist es auch nicht, dass danach alle Krebszellen weg sind....
Oder "abwarten" plus Antikörper? Aber wie beobachtet man den Krebs so, dass man gut reagieren kann, wenn es wieder schlimmer wird?

Mein Papa hat eine klasse Einstellung gegenüber seiner Krankheit, aber diese Entscheidung macht ihn gerade ganz schön fertig...
Habt ihr Erfahrungen oder weiss jemand Spezialisten, von denen man sich eine zweite Meinung holen könne....

Ich bin gerade sehr dankbar für jeden Tipp/Rat.
Ich möchte ihm so gerne irgendwie helfen!!!!

Viele Grüße,
Sven