Wirkung sehr gering dosierten Glivecs

Hallo! Bei mir ist seit Mai CML, chron. Phase, diagnostiziert, und nach dem Hydroxiharnstoff bekam ich sofort Glivec. Leider vertrage ich nur etwas mehr als 100 mg/Tag, sonst gehen die Thrombozythen in den Keller. Seit den Behandlungspausen im Juni/Juli sind bei mir die Blutwerte mit dieser Dosis normal, die Leukos um die 4000. Aber die Knochenpunktion scheint keine merkliche Besserung des Befundes dort zu ergeben. Eine Therapieumstellung und Transplantation kommen ins Gespräch, was beides ich möglichst vermeiden möchte.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und weiß, ob es sich lohnt, da noch länger auf Glivec zu bestehen oder welche vielleicht Kombinationsbehandlung erfolgversprechender sein könnte?
Für Hinweise wäre ich sehr dankbar, denn nächste Woche naht wieder der fixe Doktor ...
Pascal.

Hallo Pascal,
leider kann ich Dir in Deinen Entscheidungen auch nicht weiterhelfen. Nur soviel: Ich nehme seit Anfang März Litalir und spritze Interferon. Die Nebenwirkungen (hohes Fieber, Schüttelfrost, Gliederschmerzen) hatte ich nur am Anfang. Jetzt merke ich nichts mehr davon und mir geht es super. Am Montag (30.9.) erfolgt wieder eine Knochenmarkentnahme und ich hoffe, daß mir die Medikamente geholfen haben. Die Leukos sind jetzt um die 3000.
Viele liebe Grüße!

Hallo Christine,
vielen Dank für Deine immerhin ermutigende Antwort! Ich vermute, derartiges wird mir der Arzt nächste Woche auch vorschlagen, wenn die Auszählung Tumor-/Normalzellen nicht doch noch Besseres ergibt als der Blick aufs Knochenmark. Aber Interferon, abgesehen von Nebenwirkungen, gilt ja in der Regel als weniger effektiv als Glivec.
Für mich ist es da zunächst die Frage, ob man es mit Glivec einfach noch länger probieren sollte, bzw. etwas dazunehmen statt absetzen. Vielleicht finde ich ja noch eine/n Wissende/n für diese Spezialfrage ...

Hallo Pascal!
Ich nehme morgens "Hydrea"(Kapsel) und abends spritze ich Interferon,das Ganze seit Anf.Juli,auch ich habe eine CML.
Mein Hämatologe riet mir erstmal zu Interferon,da für eine Langzeittherapie mit Glivec keine Erfahrungen da sind.
Er meint,das der Körper nach einer bestimmten Zeit evtl.resistent reagieren könnte.Dann kann man wohl medikamentös nicht mehr machen.
Gruß,
Petra

Falls doch noch jemand Interessiertes mit ähnlichen Problemen hier nachschlagen sollte: Nachdem die Ergebnisse von FISH doch immerhin leidlich waren, hat mein Prof. sich jetzt nach US-Vorbild zu intermittierender Behandlung entschlossen: 300 mg bis zum Absturz der Blutwerte (Weiße unter 1500, Thrombos unter 50000; die Roten sind bei mir problemlos), Absetzen von Glivec, Erholung der Werte, 300 mg bis ...

lieber pascal, habe nur "bahnhof" verstanden, kannst du es mal verständlich übersetzen? übrigens meine knochenmarkentnahme ist auf den 16.10. verschoben worden.in welcher risikogruppe hat man dich eingeteilt? bist du berufstätig?viele liebe grüße von christine.

Hallo Christine, leider hast Du keine mail-Adresse angegeben, daß ich genauer nachfragen könnte. Also Erklärungen auf Verdacht: FISH ist eine der genetischen Analysemethoden fürs Knochenmark, um den Prozentsatz kranker bzw. gesunder Zellen festzustellen. Weniger kranke sind natürlich besser. Und ich nehme jetzt halt 300 mg Glivec pro Tag, solange das mit meinen Werten vertretbar ist. Wenn nicht mehr, wird abgesetzt und gewartet, bis sich die Werte wieder erholt haben. Und dann geht's abermals mit 300 mg los. usw. Idee ist, daß es besser ist, die normalerweise sicher wirkenden 300 mg zu geben statt der nur unter Umständen wirkenden 100 mg, ohne aber dabei meine Blutplättchen oder weißen Blutkörperchen auszurotten.
In welcher Risikogruppe ich einsortiert werden könnte, habe ich gar nicht erst gefragt, zumal es da wohl ohnehin verschiedene Skalen gibt. Ich vertraue lieber meinem Arzt, daß er schon tut, was nötig ist. Denn auch einer mit hohem Risiko kann Glück haben - und umgekehrt ... Optimismus und Glück sind wichtiger, glaub ich!
Für DEINE Punktion wünsche ich Dir natürlich viel Glück mit dem Ergebnis - und einen Arzt, der diese Aktion halbwegs schmerzsparend über die Bühne bringt... !!

hallo lieber pascal, vielen dank für deine antwort. ich melde mich wieder, wenn die ergebnisse der punktion vorliegen, ja? herzliche grüße von christine.