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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Gentest bei familiärem Eierstockkrebs: Wer hat Erfahrungen?


Anke24
14.03.2006, 12:38
Hallo,
da in meiner Familie gehäuft Eierstockkrebs auftritt, überlege ich, einen Gentest durchführen zu lassen. Meine Mutter ist mit 32 Jahren erkrankt und verstorben, ihre Schwester erkrankte mit 38 Jahren und eine weitere Schwester mit 59 Jahren. Bin bereits vor 1,5 Jahren in eine Studie der deutschen Krebshilfe aufgenommen worden, habe aber einen Gentest bis jetzt abgelehnt. Nachdem ich letzte Woche von der Erkrankung meiner anderen Tante erfahren habe, denke ich darüber nach, ob ein Gentest nicht doch sinnvoll wäre.
Wer hat einen solchen Gentest durchführen lassen bzw. sich dagegen entschieden und kann mir von seinen Erfahrungen berichten? Wie seid Ihr mit dem Ergebnis umgegangen? Was soll ich tun, wenn es sich wirklich um eine genetische Angelegenheit handelt?
Freue mich sehr über Antworten!
Anke

Christine R.
14.03.2006, 14:57
Liebe Anke
ich habe den Gentest (BRCA 1 und BRCA 2) letzte Woche Woche durchführen lassen und im Erfahrungsaustausch auch darüber berichtet. Du musst nur einige Seiten zurückblättern da wurde dieses Thema von mir und anderen Userinnen ausgiebig erkläutert.Wenn du konkrete Fragen hast kannst du mich selbstverständlich auch direkt anschreiben. Ich melde mich dann gerne bei Dir

Christine

Anke24
15.03.2006, 11:44
Hallo Christine,
erst einmal Danke für den Hinweis. Hab jedoch den Beitrag, den Du meinst, leider nicht gefunden, obwohl ich sämtliche vorangegangenen Seiten durchforstet habe. Könntest Du mir vielleicht den Titel bzw. das Datum der Einstellung sagen? Danke!
Wie sieht denn die Konstellation an erkrankten Familienmitgliedern in Deiner Familie aus? Hat man bei allen erkrankten Personen eine der beiden Genmutationen gefunden, falls sie sich dem Test unterzogen haben? Wann bekommst Du Dein Ergebnis? Man sagte mir damals, die komplette Analyse einschl. Beschaffung der notwendigen Unterlagen würde bis zu einem Jahr dauern.
Freue mich über Antwort!
Gruß Anke

margit b.
15.03.2006, 12:38
Hallo Anke,

das Thema wurde im "Erfahrungsaustausch" behandelt. Allerdings gibt es im Brustkrebsforum wesentlich mehr Einträge dazu. Wenn du im Brustkrebsforum rechts ober unter "dieses Forum durchsuchen" das Stichwort Gentest eingibst, dann bekommst du alle Beiträge über dieses Thema. Es wurden da bereits alle Vor-und Nachteile und auch die psychischen Auswirkungen diskutiert.
Du bist dir anscheinend nicht sicher, wie du dich entscheiden sollst. Vielleicht kann dir da ja ein Beratungsgespräch weiterhelfen? Da wirst du sicher erfahren, was sich an deiner Situaion ändern würde. Anscheinend bist du ja auch schon jetzt in einer Studie und wirst wohl auch engmaschig untersucht. Wahrscheinlich würde sich wohl nicht viel an deiner ärztlichen Betreuung ändern. Du hättest wohl nur die Gewissheit, ob du dieses Gen in dir trägst und diese Gewissheit kann auch sehr belastend sein.

Mein Arzt hat bei meiner letzten Nachsorge gemeint, ich sollte mich doch auch testen lassen, da ich relativ jung war und beide Eierstöcke betroffen waren. Ob es in meiner Familie event. noch andere Fäller von Eierstockkrebs oder Brustkrebs gab, das müsste ich nachforschen, da zur Familie meines Vaters keinerlei Kotakt besteht.
Für mich würde sich ja nichts mehr ändern, aber für meine beiden Kinder ( 17 und 19). Ich denke, dass ich mich gegen den Test entscheiden werde. Ich versuche, dass ich meinen beiden Kindern klar mache, dass sie die normalen Vorsorgeuntersuchungen regelmäßig machen sollen. Ich denke, dass ihnen die event. Gewisssheit auch irgendwie ihre Unbeschwertheit dem Leben gegenüber nehmen würde. Wenn sie dann älter sind und eine eigene Familie haben, dann können sie ja für sich selber eintscheiden.

Alles Gute für dich und recht liebe Grüße
Margit

Christine R.
15.03.2006, 17:42
Ziel ist es, die Ratsuchenden auf ihrem Weg zu einer gründlich durchdachten Entscheidung für oder gegen die Genanalyse zu begleiten. Hier wird dann auch die Motivation zum Wunsch nach Gentestung thematisiert. Es wird über den persönlichen Nutzen, Erwartungen und Befürchtungen gesprochen.
Auch müsste die aktuelle Lebenssituation und mögliche persönliche und familiäre Konsequenzen der Testung angesprochen werden.

So sind die Psychologen angehalten, unter Umständen manche testungswillige Frau auch behutsam von ihrem Wunsch abzubringen.
Wenn z.B. die gesunden Familienangehörigen einer eigenen Genanalyse ablehnend gegenüberstehen, wird geguckt, welche Motive die Indexpatientin (das bist in eurem Falle du als schon Erkrankte) für eine Testung hat.
Sind diese Gründe plausibel und von Gewicht (z.B. unbedinger Wunsch nach Information über das Risiko einer Neuerkrankung oder für andere Krebsarten), sollte abgewogen werden, ob bzw. inwieweit der Wunsch der Gesunden nach Nichtwissen oder der Wunsch der Betroffenen nach Information überwiegt.
Nachgeforscht wird dabei auch hinsichtlich eines möglichen späteren Schuldgefühls im Falle einer Vererbung.

Die Familienangehörigen bekommen hier sozusagen Denkunterstützung, und in einigen Fällen treten nach einer solchen Beratung die Betroffenen von einer genetischen Untersuchung auch zurück.

Frau Prof. Dr. Kiechle (Uni München) hat vor etwa 2 Jahren gesagt, dass nach dem Erstgespräch sich etwa 60 % für einen Gentest entscheiden und ca 40 % die Untersuchung dann ablehnen.

Nach ihren Erfahrungen stellt das Testergebnis dann entgegen den Erwartungen in aller Regel eine psychische Entlastung für die Ratsuchenden dar.
Psychologische Hilfe benötigten nach den dortigen Ergebnissen eher die Gentest-Ablehnerinnen!
Dies zeigt laut Frau Dr. K., dass das psychologische Beratungskonzept der 12 deutschen Zentren maßgeblich von Bedeutung ist für die geringe Belastung der Ratsuchenden durch den Gentest.


Liebe Anke
ich hoffe, dass ich dir mit dieser Ausarbeitung , die uns in der Firma als Langzeitergebnis vorliegt, etwas helfen konnte

Als verstärkte Vorsorgeuntersuchung würde dann (aber das weisst du ja sicher) eine Genaueste Laparoskopie als Basis vorgenommen, zusätzlich Farbdopplersono und MRT in 1/2 jährlichen Abständen. Oder wenn kein Kinderwunsch mehr besteht die prophylaktische Entfernung der Eierstöcke , die wohl sicherste Methode.
!00 %ige Sicherheit bietet auch die Ovarektomie nicht da evt Eierstockzellen frei im Bauchraum "umherschwimmen" können, die dann eben auch ein Ovar Ca auslösen können. Wahrscheinlichkeit kleiner wie o,1 %

Dir alles Gute bei deiner Entscheidung

Christine

Christine R.
15.03.2006, 17:48
Verzeih ich habe übersehen, dir deine restlichen Fragen zu beantworten

Ersteinmal ist mir oben ein Fehler unterlaufen. Du bist ja nicht Erkrankte sondern Ratsuchende. (Gottlob)
Das Ergebnis dauert 4-5 Monate
Es wird vermutet dass die Linie väterlicherseits ausschlaggebend für die Genmutation ist. Vater: Darmkrebs Grossvater: Prostatakrebs
Onkel in sehr jungen Jahren Bauchspeicheldrüsenkrebs.

Getestet wurde hier niemand, weil ja seinerzeit niemand auf die Idee gekommen waere Männer auf BRCA 1und BRCA2 Gene zu testen

Ich bin der Grund: erkrankt mit 32 Jahren an FIGO 3c
und die Linie meines Vaters

Gruss

Christine

schmackmaar
16.03.2006, 02:55
Hallo ihr Lieben,
meine Mutter und ihre Schwester sind beide vor ca. 20 Jahren im Abstand von 2 Jahren an Eierstockkrebs erkrankt und leider auch daran gestorben (beide waren Mitte 40!!).
Ich selbst bekam die Diagnose Ovarial-Karzinom, Figo 2c im Alter von 42 Jahren im Jahr 2002.
Trotzdem ich immer Angst hatte, auch an diesem Krebs zu erkranken und mich
sehr engmaschig untersuchen liess, war mein Tumor im rechten Eierstock, als er entdeckt wurde schon 8cm gross (im anderen Eierstockstock war ein 4cm grosser Tumor).
Die grosse Wertheim-OP und Chemo Taxol/Carboplatin folgten.
Trotz der Grösse der Tumore hatte nichts gestreut, vielleicht auch, weil ich
sofort zum Gyn gegangen bin, als ich merkte, da stimmt was nicht und meine
Hausärztin, die meine Geschichte kannte auch sehr sensibel reagierte und mich sofort ins KH einwies.
Was will ich damit sagen? Ach ja, es braucht manchesmal gar kein Gen-Test,
weil es klar ist... ich denke, sobald ein Familienmitglied in relativ jungen Jahren an Eierstockkrebs oder auch an Brustkrebs erkrankt war, sollte man/frau sehr vorsichtig sein, den Arzt darauf hinweisen und sich wirklich gründlich untersuchen lassen (hätte ich den Zusammenhang früher gewusst, wäre mein
Tumor in einem noch früheren Stadium erkannt worden).
Ich selbst habe keine Kinder, aber mein Cousin, der ja auch betroffen ist (der Sohn meiner Tante).
Er ist sich der Gefahr bewusst und lässt sich und seine beide Söhne
intensiv untersuchen (auch wenn manche Ärzte den Kopf schütteln).
Also, mit oder ohne Gen-Test, geht bitte lieber einmal mehr zur Vorsorge,
vor allem dann, wenn in der Familie 'junge' Menschen an Krebs erkrankt waren.
Liebe Grüsse und alles Gute von
Dagmar

sonne692001
16.03.2006, 09:42
hallo ihr lieben,

habe auch ein paar fragen dazu: ich bin mit 33 jahren erkrankt, also risikogruppe..
meine urgroßmutter väterlicherseits ist mit33 gestorben (irgendas am unterleib), meine mutter hatte einen borderline-tumor am eierstock. ist es wohl genetisch bei mir?

trotzdem ich zu meiner ärztin (mit beschwerden) gesagt habe: schauen sie sich die eierstöcke genau an, meine mutter hatte einen tumor, wurde ich mit der pille als arznei heimgeschickt, der abstrich, der ja scheinbar außer einem ganz bestimmten tumor nichts ermitteln kann und eine trügerische sicherheit gibt, ergab nichts.

mein op-arzt sagte dann ein halbes jahr später, damals war ich schon in stadium 3. und ein anderer arzt fragte mich ob ich eine tochter habe. als ich verneinte, sagte er mir, zum glück, denn ihr müsste man vorsorglich die eierstöcke entfernen.

gruss
sandra

Anke24
16.03.2006, 12:22
Hallo zusammen,
danke erstmal für Eure Beiträge. Margit, der Tipp mit dem Brustkrebsforum war wirklich hilfreich. Ich denke, ich werde den Test durchführen lassen, falls bei meinen erkrankten Tanten eine Genmutation (BRCA1 oder BRCA2) festgestellt wird. Dank auch der engmaschigen Vorsorge habe ich eigentlich keine so große Angst, daß eine eventuelle Erkrankung bei mir zu spät festgestellt wird (sicher sein kann man sich jedoch leider nie).
Falls ich eine Mutation habe, muß ich ja nicht zwangsläufig erkranken, kann aber mit 50%-iger Wahrscheinlichkeit die Mutation weitervererben. Bin jetzt 28 Jahre alt, seit 1,5 Jahren verheiratet und wünsche mir ein Kind. Findet Ihr, das ist zu verantworten? Ich glaube, in dem Fall wäre es verantwortungsvoller
, auf Kinder zu verzichten, und meine Eierstöcke prophylaktisch entfernen zu lassen. Was meint Ihr?
Was wäre, wenn ich ein Kind hätte, und würde dann erkranken und sterben? Als meine Mutter 1981 im Alter von 33 Jahren starb, war ich 3,5 und mein Bruder 1,5 Jahre alt, und mein Vater stand mit uns beiden kleinen Kindern alleine da. So etwas will ich meinem Mann ersparen. Ich kann doch nicht aus purem Egoismus ein Kind bekommen, oder?
Dershalb denke ich, der Test ist in jedem Fall sinnvoll.
Liebe Grüße an Euch alle, Anke

chaosbarthi
16.03.2006, 14:27
Hallo Anke,

ich habe keinen Eierstockkrebs, aber einen erblich bedingten Darmkrebs. Ich habe mich gerade wegen meiner Kinder für einen Gentest entschlossen. Wenn der Erbdefekt gefunden wird, kann halt mittels einfachem Bluttest geschaut werden, ob sie das erhöhte Risiko geerbt haben. Kann man den Gendefekt nicht nachweisen, müssen meine Kinder in jedem Fall davon ausgehen, dass sie es geerbt haben könnten und sehr früh mit den Vorsorgen anfangen... Das würde ich den beiden gerne ersparen wollen. Schließlich schützt Nicht-Wissen nicht vor dem Tod.

Ich persönlich finde es nicht unverantwortlich als möglicher Überträger eines Gen-Defektes Kinder zu bekommen. Einerseits gäbe es in deinem Fall die 50%-ige Chance, dass sie es gar nicht bekommen und andererseits gehen noch 20 bis 30 Jahre ins Land, bis sie betroffen sein könnten. Bis dahin wird die Medizin sich weiter entwickelt haben. Wenn nicht, gibt es immer noch die Möglichkeit, eher als andere mit der Vorsorge zu beginnen. Krebs ist doch kein grundsätzliches Todesurteil... Anke, wie wirst du dich fühlen, wenn es in 20 Jahren heilbar sein sollte und du hast dich ausräumen lassen?

Ich würde mir das sehr gut überlegen....

:) LG chaosbarthi

Christine R.
16.03.2006, 17:11
Liebe Anke
wie wäre es denn , wenn du dir an absehbarer Zeit deinen Kinderwunsch erfüllst, und dich dann testen lässt. Dann kannst du immer noch entscheiden ,ob propylaktisch die Eierstöcke entfernt werden. Dann liegt dein Risiko wirklich fast bei 0, zumindest an dieser Krebsart zu erkranken
Ich kann gut verstehen, dass das mit deiner Mutter ein traumatisches Ereignis war und heute sicherlich noch nachwirkt. Aber deshalb gleich für die Zukunft die komplette Familienplanung auf den Kopf zu stellen finde ich etwas zu extrem. Verzeih meine Wortwahl. Geh in eine Gen Beratungsstelle, ich habe ja oben geschrieben wie es abläuft und wäge dann mit deinem Mann ab, was zu tun ist.
Man kann nicht alle Eventualitäten des Lebens einkalkulieren. Genausogut kannst du oder dein Mann an einem Unfall versterben. Garantiescheine gibt es leider nicht

Alles Gute
Christine

sonne692001
16.03.2006, 19:57
hallo anke,

garantien gibt es wirklich keine. ich empfehle, einfach eine sehr gewissenhafte und gute ärztin zu wählen. bei unserer vorbelastung reichen normale vorsorgeuntersuchungen nicht aus.
zur info: obwohl meine mutter einen borderline hatte und seit 8 jahre keine eierstöcke mehr hat, nimmt die frauenärztin alle halbe jahr ihre tumormarker (brust und eierstock). selbst bei entfernung ist eine erkrankung wohl nicht ausgeschlossen.

liebe grüße und viel spaß bei der familienplanung :)
sandra

Anke24
16.03.2006, 21:01
Hallo Ihr Lieben,
danke für Eure schnellen Antworten. Vielleicht sehe ich das alles zu extrem, habe jedenfalls am 31.03. einen Termin in der Uniklinik Köln, um mich nochmal beraten zu lassen (hatte - glaube ich - schon geschrieben, daß ich seit 1 1/2 Jahren in der Studie bin, aber bislang den Gentest abgelehnt habe).
Vielleicht sollte ich die Familienplanung nicht davon abhängig machen, aber ich weiß auch nicht, was ich meinem Kind sagen soll, wenn es den Gendefekt erbt und erkrankt, und ob ich mir das verzeihen könnte.
Alles Gute Euch allen! Anke

Andia
19.03.2006, 19:36
Hallo Christine

Du hast folgendes geschrieben:
"Es wird vermutet dass die Linie väterlicherseits ausschlaggebend für die Genmutation ist."

Wie ist das zu verstehen?
Bei mir sind väterlicherseits kaum Krebserkrankungen vorhanden, auf Seite der Mutter allerdings sind sie weit verbreitet (Mutter Eierstockkrebs, Grossmutter Gebärmutterkrebs, Tanten Brustkrebs etc. etc.).

Danke für Deine Antwort!

Anke24
08.11.2006, 16:45
Hallo an Euch alle,

noch mal zum Thema Gentest: das Ergebnis meiner Tante liegt jetzt vor, sie hat eine BRCA1 Mutation. Mein Blut wird gerade in der Uniklinik Köln untersucht, und ich erwarte in den nächsten Wochen das Ergebnis. Drückt mir die Daumen! An dieser Stelle auch nochmal ein Dankeschön an alle, die meine Beiträge beantwortet haben.

Anke

Seeigelein
08.11.2006, 20:49
Liebe Anke!

Ich drücke dir die Daumen. Und ... ich würde auf jeden Fall Kinder bekommen, denn sie sind das Beste, was man haben kann.
Jeder Mensch kann krank werden und sterben, jeder kann morgen tot umfallen, ob mit oder ohne Gendefekt.
Wie Christine schon schrieb, es gibt keine Garantien. Also Kopf hoch.

Netti

Anke24
20.11.2006, 21:24
Hallo zusammen,
nächsten Mittwoch bekomme ich das Ergebnis von meinem Gentest. Drückt mir die Daumen!!
Anke

Stanu
22.11.2006, 21:55
Hallo Anke,

das Thema ist bei mir derzeit leider auch ganz und gar aktuell!

Ich war vor etwa 3 - 4 Monaten wegen der Krebserkrankung meiner Mutter das erste Mal hier im Forum um Informationen zu einem bestimmten Operationsverfahren zu bekommen. Leider kam es nicht mehr zu dieser OP, meine Mutter ist am 22. Oktober nach fast 3 Jahren Kampf gestorben! Sie ist nur 58 Jahre alt geworden und leider haben wir auch eine "Geschichte"!

Deinen Thread habe ich nicht gesehen, sonst hätte ich mich damals bereits gemeldet!

Vor etwa 30 Jahren erkrankte die Schwester meiner Mutter an Brustkrebs, hat diesen Krebs aber besiegen können. Ziemlich genau 25 Jahre später kam dann bei ihr die Diagnose "Ovarialkarzinom". Sie starb vor 5 Jahren! Meine Cousine schloss sich kurze Zeit später der Studie für familiären Brust- und Eierstockkrebs auch in der Uniklinik Köln an! Ein Gentest konnte damals leider nicht mehr durchgeführt werden.

2 Jahre später stand dann eines Tages meine Mum vor mir und konfrontierte mich mit der Nachricht, dass sie an Eierstockkrebs erkrankt sei. Der Schock war natürlich riesengroß, steckte uns der furchtbare Krankheitsverlauf bei meiner Tante noch in den Knochen. Fest stand aber, dass ich mich nun auch dieser Studie anschließen und einem Gentest unterziehen würde.

Im August letzten Jahres schickten wir das Blut meiner Mutter in die Uniklinik und bekamen im Mai diesen Jahres Bescheid, dass ein Gendefekt namens Exon 23 vorliegt (wohl eher seltene Mutation des BRCA2)!

Meine Cousine und auch ihr Bruder wurden bereits vor etlichen Wochen getestet und bekamen letzte Woche das Ergebnis (zu dem Gespräch wurde auch eine Psychologin hinzugezogen). Sie sind beide von Exon 23 betroffen und müssen dementsprechend reagieren. Ich bin morgen bei meiner ersten großen Untersuchung (MRT, Ultraschall der Brust, Mammographie, Tastuntersuchung und Blutentnahme) in Köln, werde meinen Befund also dementsprechend erst in etlichen Wochen in den Händen halten - rechne aber auch mit diesem Gendefekt und setze mich gerade mit den Konsequenzen auseinander.

Dir drücke ich superfeste die Daumen, dass bei Dir nichts gefunden wurde! Wirst Du auch von Frau Dr. Bosse betreut?

LG Stanu

Anke24
23.11.2006, 10:35
Hallo Stanu,
vielen Dank für Deine Nachricht. Ich habe zwar viele nette und hilfreiche Nachrichten von anderen Forumsmitgliedern erhalten (Danke dafür!), aber jetzt habe ich zum ersten Mal das Gefühl, daß sich jemand gemeldet hat, der in der gleichen Situation ist wie ich, und daß es noch andere Betroffene gibt. Deine Geschichte hört sich ja noch ein Stück dramatischer an als meine, damit meine ich, es gibt noch mehr Betroffene als in meiner Familie. Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute für Deine Untersuchung. Lasse den Test durchführen, denn er ist eine große Chance. Ich bekomme das Ergebnis am 20.12., am 27.10. wurde mir Blut dafür abgenommen. Bis das Ergebnis von meiner Tante vorlag, hat es mehrere Monate gedauert.
Zu Deiner Frage: Ja, ich werde auch von Frau Dr. Bosse betreut. Ich finde sie sehr nett. Auch die Psychologin, die Du erwähntest, kenne ich. Ich war kürzlich in ihrer Praxis in Bonn-Bad Godesberg. Frau von der Groeben ist auch nett, und sie hat mir ein Stück weit helfen können. Kannst ja auch mal hingehen, wenn Du magst.
Kommst Du auch aus Köln? Würde mich freuen, vonn Dir zu hören. Liebe Grüße und alles Gute, Anke

Stanu
23.11.2006, 22:09
Hi Anke,

ich komme aus Troisdorf!

Tja, ich hatte ja heute meinen Untersuchungsmarathon von insgesamt 5 1/2 Stunden! MRT hat bei mir leider nicht geklappt! Zum einen habe ich seit einer Kernspin vor 7 Jahren mit Platzangst zu kämpfen. Frau Strobl hat mir auch sobald sie davon hörte das offene MRT angeboten.
Leider kommt erschwerend hinzu, dass ich sowohl 1993 als auch im August d. J. einen Allergieschock auf Kontrastmittel und dementsprechend eine irre Angst vor der MRT-Untersuchung heute hatte.

Mein Kopf sagte, Du musst da durch und ich dachte auch, ich schaffe es! Leider sagte irgendetwas in mir "Nein" und ich habe etwa 5-7 min. nach Beginn der Aufnahmen extremstes Herzrasen und Panik bekommen und musste abbrechen!

Evtl., wenn unbedingt nötig, wird es nachgeholt, indem man mich stationär aufnimmt und für die Untersuchung "abschießt". Fr. Dr. Bosse meinte heute aber auch, dass wir das wohl nur machen werden, wenn der Gentest bei mir auch positiv ausfällt. Das Ergebnis werde ich Anfang nächsten Jahres bekommen.

Für mich stand eigentlich direkt fest, dass ich mein Blut testen lassen werde und zum jetzigen Zeitpunkt sage ich auch "Es ist KEIN Problem für mich, mir die Eierstöcke entfernen zu lassen!". Ich bin 40, habe zwei Kinder und wenn's der Sache dient ...! Wie es sein wird, wenn ich wirklich vor der Entscheidung stehe, sei dahingestellt!

Ich fand den Tag heute sehr belastend und irrsinnig anstrengend und ich denke, dass hängt mit der psychischen Belastung zusammen! Ich bin froh wenn ich gleich im Bett liege und mir die Decke über den Kopf ziehen kann!

Eine gute Nacht wünscht
Stanu

Anke24
24.11.2006, 21:12
Hallo Stanu,
sorry, daß ich mich erst jetzt melde. Habe Deinen Beitrag erst heute morgen gelesen und hatte keine Zeit, zu antworten, weil ich zur Arbeit mußte.
Mache Dir nicht allzu große Sorgen wegen des MRT. Ich habe es bislang aus Panik auch nicht machen lassen. Werde jetzt erstmal das Testergebnis abwarten und es dann, je nachdem, in Narkose machen lassen (obwohl ich davor auch Panik habe, aber da muß ich dann wohl durch).
Sei froh, daß Du Kinder hast, denn das macht Dir die Entscheidung für eine eventuelle Entfernung der Eierstöcke bestimmt einfacher, wenn es auch dadurch nicht weniger schlimm ist. Ich bin im September 29 geworden und habe keine Kinder, obwohl ich gerne welche hätte. Werde erstmal das Testergebnis abwarten, denn ich habe Angst, den Gendefekt weiterzuvererben. Angenommen, Du hättest eher davon gewußt, hättest Du dann Kinder bekommen? Machst Du Dir Gedanken darüber, ob Deine Kinder es auch haben könnten?
Wenn Du magst, können wir ja mal telefonieren oder einen Kaffee trinken gehen. Meld Dich einfach (bernsen.koeln@web.de), wenn Du Lust hast. Dann können wir Telefonnummern austauschen.
Alles Gute und einen schönen Abend, Liebe Grüße, Anke

Stanu
25.11.2006, 12:04
Hallo Anke,

wir können uns gerne einmal treffen. Zur Zeit bin ich aber - glaube ich - noch nicht in der Lage "öffentlich" über das Thema zu sprechen ohne in Tränen auszubrechen. Hier, hinter meinem Bildschirm, kann ich es laufen lassen - und es läuft noch verdammt häufig. Ich war seit September vor ein paar Tagen ja das erste Mal wieder hier und es ist furchtbar, wie viele dieses Schicksal teilen. Ich freue mich, wenn ich lese, dass es jemand geschafft hat oder zumindest auf dem Weg dahin ist!

Meine Cousine, die ja sicher den Exon 23 in sich trägt, ist derzeit in der 9. Woche schwanger! Soviel zu Deiner Frage bzgl. einer Schwangerschaft. Sie ist glücklich, dass es geklappt hat, bevor sie sich entscheiden muss, die Eierstöcke entfernen zu lassen, zumal sie mit fast 40 eine späte Mama ist.

Ich denke, ich würde mich in der jetzigen Situation auch FÜR Kinder entscheiden. Meine zwei wurden geboren bevor unsere Familie mit dem Thema konfrontiert wurde. Nun, der Brustkrebs meiner Tante war zu dem Zeitpunkt bereits lange "abgehandelt" und ich wäre auch nicht auf die Idee gekommen, einen Zusammenhang zu mir zu sehen. Der kam erst, nachdem sich vor fast drei Jahen meine Mutter (und natürlich auch wir) mit der Diagnose "Eierstock" auseinandersetzen musste. Kinder sind etwas so Wichtiges und Wunderbares, dass man sich dieses Glück nicht von irgendwelchen vagen Prognosen zerstören lassen darf!

Sollte ich betroffen sein, werden meine Jungs sobald sie 18 sind in der Studie aufgenommen. Es ist natürlich kein schöner Gedanke, dass sich evtl. mit ihnen die Krankheit wie ein roter Faden weiter durch die Generationen zieht aber es ist ja auch nicht sicher, dass es vererbt wird UND Gott sei Dank können wir - im Gegensatz zu vielen, vielen ahnungslosen Menschen, die einen möglichen Defekt haben - auf diese Diagnose reagieren und haben diesbezüglich unser Schicksal in der Hand.

Tja, was dieses doofe MRT betrifft wurde mir in der Uniklinik erstaunlich viel Verständnis entgegen gebracht. Hätte ich nicht mit gerechnet! In der Röntgenabteilung hieß es nur, früher wäre man ja auch ohne ausgekommen und es gäbe mit Ultraschall und Mammographie ja auch gute Möglichkeiten, Veränderungen darzustellen. Der Arzt, der nach der Mammographie die Brust untersuchte sagte auch, man würde diese Platzangst sehr ernst nehmen und wisse, dass sie seitens der Patienten nicht einfach ausgeschaltet werden könne. Das hat mich schon sehr beruhigt!

Oh Mann, jetzt habe ich Dich ganz schön zugetextet! Wir hätten uns bestimmt genug zu erzählen. Ich denke schon, dass wir uns mal treffen sollten!

LG Stanu

Anke24
27.11.2006, 12:14
Hallo Stanu, bin am Wochenende permanent aus dem Netz geflogen und konnte keinen längeren Beitrag einstellen. Magst Du mir Deine Email-Adresse geben, denn gerade hat es schon wieder nicht funktioniert und ich habe die Antwort zum 3. Mal geschrieben.
LG Anke

Anke24
27.11.2006, 12:29
Hallo Stanu,
probiere es jetzt noch einmal, vielleicht habe ich ja Glück und es funktioniert.
Ja, Du hast Recht, in der Uniklinik sind sie wirklich sehr verständnisvoll und nehmen die Ängste der Patienten sehr ernst. Ich finde das toll, denn man fühlt sich gut betreut.
Was mich beunruhigt ist die Tatsache, daß in meiner Familie die Betroffenen in einem jüngeren Alter erkrankt sind als in Deiner Familie (meine Mutter mit 31 Jahren, ihre Schwester mit 38 und eine weitere Schwester mit 59 Jahren). Deshalb habe ich Angst, daß mir die Zeit davonläuft. Sie alle erkrankten an Eierstockkrebs, es gibt keinen Fall von Brustkrebs. Meinst Du, es könnte damit zu tun haben, daß es sich um eine BRCA1 Mutation handelt?
Am Schlimmsten ist die Wartezeit, bis sie mir am 20.12. mein Testergebnis mitteilen. Die Vorstellung, daß es in irgendeiner Schublade in der Uniklinik liegt und jeder es kennt außer mir, macht mich fast verrückt! Ich bin froh, daß ich mit meinem Mann über das Thema reden kann und er für mich da ist, wenn ich traurig bin. Alllerdings habe ich oft ein schlechtes Gewissen, wenn ich merke, wie sehr auch ihn die ganze Sache belastet.Ich hoffe, daß Du auch in deiner Familie Menschen hast, die für Dich da sind.
Aus meiner Familie bin ich die Einzige, die in der Uniklinik angemeldet ist. Meine Tanten sind alle Kinderlos, so daß ich keine Cousinen und Cousins haben, und mein Bruder hat Momentan kein Interesse an dem Thema. Er meint, wenn er irgendwann einmal Kinder hat, können sie sich testen lassen, wenn sie 18 sind. Wie gehen Deine Jungs mit dem Thema um? Hast Du ihnen davon erzählt, und sind sie überhaupt schon alt genug, sich damit auseinanderzusetzen?
So, ich hoffe, daß ich den Beitrag jetzt endlich einstellen kann!
Bis bald und liebe Grüße, Anke

PS.: Grüße auch an Deine Cousine! Ich wünsche ihr, daß ihr Baby gesund zur Welt kommt!!

Stanu
27.11.2006, 12:46
Hallo Anke,

schreiben Dir eine Mail!!

LG Stanu

Anke24
20.12.2006, 22:27
Hallo zusammen,
habe heute das Ergebnis meines Gentests erhalten und habe das große Glück, keine BRCA1-Mutation geerbt zu haben.
Über das Ergebnis bin ich sehr froh und danke Euch allen, die Ihr mir hier im Forum mit hilfreichem Rat beigestanden habt.
Ein schönes Weihnachtsfest, vor allem Gesundheit und viel Kraft denjenigen, denen es momentan nicht so gut geht.
Liebe Grüße, Anke

HeidiHeidi
21.12.2006, 11:05
Liebe Anke,

freue mich sehr endlich mal gute Nachrichten hier im Forum!Alles Gute

Bessie
25.03.2008, 15:10
Hallo!

Aus gegebenen Anlaß habe ich diesen Thread wieder hervorgeholt.
In seltenen Fällen kann EK vererbt werden, jedoch nur wenn eine genetische Disposition dazu vorliegt, was durch Untersuchung der Gene BRCA 1 oder 2 herausgefunden werden kann.
Bei mir läuft derzeit der BRCA-Test, da in meiner Familie gehäuft BK und EK auch schon in relativ jungem Alter auftreten. Mir haben folgende Broschüren gute Infos geliefert.

Infos über BRCA1 und 2:
http://www.brustgesundheit.at/fileadmin/template/main/images/brca_gruen.pdf

Früherkennung des erblichen BK und EK:
http://www.brustgesundheit.at/fileadmin/template/main/images/frueherkennung_blau.pdf

Vorsorgliche Brustentfernung bei erblichem BK-Risiko:
http://www.brustgesundheit.at/fileadmin/template/main/images/brust_orange.pdf

Vorsorgliche Eierstockentfernung bei erblichem EK-Risiko:
http://www.brustgesundheit.at/fileadmin/template/main/images/eierstock_rosa.pdf

Viele Grüße
Bessie

Bessie
04.06.2008, 10:36
Hallo!

Morgen Vormittag erhalte ich das Ergebnis meines BRCA-Tests. :eek::eek: Ich bin total nervös deswegen. Bitte haltet mir die Daumen, dass alles gut ausgeht.

LG
Bessie

Mosi-Bär
04.06.2008, 10:45
Hallo Bessie,

wir halten dir die Daumen!!!!:winke:

Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:

HeikeL
04.06.2008, 10:46
Liebe Bessie !

Die Daumen sind gedrückt. (zusätzlich noch 4 Hufe und 4 Pfoten)
Lass was von Dir hören,wenn du das Ergebnis hast.

Liebe Grüße
Heike

Conny
04.06.2008, 12:51
Hallo Bessie,
Drücke Dir auch Die Daumen.
Liebe Grüße Conny:)

Linnea
04.06.2008, 13:50
liebe bessie,

mein daumen ist gedrückt und ich schicke heute schon mal gute gedanken zu dir (morgen wird's mir wahrscheinlich schwer fallen, an etwas anderes als an meinen hodgkin zu denken). ich hoffe, du kannst heute noch etwas schönes ablenkendes unternehmen!

viele liebe grüße!
:knuddel:
deine linnea

bibest
04.06.2008, 14:03
Liebe Bessie,

beide Daumen gedrückt und zwölf Pfoten wurden nachdrücklich aufgefordert. bei meiner jüngeren neuen Katze kann ich aber nichts garantueren, sie spielt noch zu gerne.

Gruß Birgit

Bessie
05.06.2008, 20:31
Hallo zusammen!

Bei mir sind bezüglich BRCA1 und BRCA2 keine krankheitsassoziierten Veränderungen feststellbar. Also alles in Ordnung, gottseidank. :prost::prost::prost:
Ich sollte jetzt furchtbar erleichtert sein, habe das Ganze aber scheinbar noch nicht so ganz realisiert. :augen: Kommt sicher noch! :D
Danke fürs Daumendrücken

Eure Bessie

Stanu
06.06.2008, 00:06
Hallo Bessie,

ich war ewigst nicht mehr auf dieser Seite und sehe gerade, dass du Ankes Thread nochmal ausgegraben hast.

Erstmal gratuliere ich dir zu dem Ergebnis des Gentests ... ich fühle mich gerade heftigst in die Zeit zurückversetzt, als ich Bescheid bekommen habe. Eine unheimlich emotionale Sache! Ich habe erstmal geheult als feststand, dass ich die Gen-Mutation nicht geerbt habe. Ich war sooooo überzeugt, dass ich genau wie der Rest der Familie betroffen bin, dass ich mir schon ausgemalt habe, wann ich die Entfernung der Eierstöcke vornehmen lasse, wie es mir wohl ohne ergehen wird etc. Es war für mich eine 100% sichere Sache ...

Ich freue mich sehr für dich - genieße das Gefühl!

LG Stanu

bibest
06.06.2008, 08:36
Liebe Bessie,

herzlichen Glückwunsch!! :prost:
Wie schön, eine Sorge weniger.

Ich hatte auch schon überlegt den Test machen zu lassen, meine Mutter starb an Brustkrebs, aber ihre Schwestern sind nicht erkrankt, deswegen hat meine Gyn abgeraten.
Sind viele Deiner Verwandten Genträgerinnen?

Wie geht es Deiner Narbe?
Jetzt kommt eine gesunde Zeit bei Dir und eine schöne Reha!

:) Birgit

Mosi-Bär
06.06.2008, 11:13
Hallo Bessie,

toll! Ich kann verstehen, daß du diese Nachricht noch nicht ganz realisiert hast, aber das kommt in den nächsten Tagen, ganz bestimmt! Es tut doch gut zu hören, daß man nicht so arg gefährdet ist, oder?

Ich hatte ja auch mal darüber nachgedacht, diesen Test machen zu lassen, weil meine Schwester Angst hat, auch zu erkranken. Meine Großmutter väterlicherseits ist an "Unterleibskrebs" gestorben. Damals wußte aber niemand, ob es Gebärmutter- oder Eierstockkrebs war, denn das war, bevor ich geboren wurde und wurde bei ihr so spät erkannt, daß man ihr nicht mehr helfen konnte. Und damals gab es ja noch nicht diese Untersuchungsmethoden.

Natürlich besteht bei meiner Schwester, die ja nun auch zwei kleine Töchter hat, eine gewisse Angst, daß es sie und die beiden auch treffen könnte, aber wir haben noch nicht ernsthaft über die Möglichkeit dieses Test gesprochen.

Mal sehen, was sich in den nächsten Jahren so ergibt. Vielleicht entscheiden wir uns doch noch irgendwann dafür.

Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:

Christine R.
06.06.2008, 23:10
Hallo Bessie

Gratulation zu diesem Ergebnis :)

mir wurde von Frau Prof Dr. Kiechle zu dem Test BRCA1 und BRCA2 geraten. Alleine schon aus dem Grund um mein Brustkrebsrisiko "einzugrenzen"

Jedoch gibt es bei uns in Deutschland ganz bestimmte Kriterien für die Durchführung dieses Testes, die ich auch schon einmal ausführlich hier eingestellt habe

Nach 3 Monaten hatte ich das Ergebnis.

Viele Grüsse in das EM Fussball Land

Christine

Linnea
06.06.2008, 23:35
liebe bessie :remybussi

hey wie schön! bei einem solchen ergebnis kannst du ja auch in aller ruhe abwarten, bis die erleichterung sich einstellt! :engel:

eine gute nacht mit süßen träumen wünscht dir
deine linnea