Stammzellen Therapie

[Elke H.]

Hallo habe siet 2001 Non Hodgink Lymphom habe 2002 eine Chop Chemo mit 6 Zyklen hinter mir gebracht war danach fast ein Jahr ohne Lymphome nun sind wieder ein paar aktiv werde aber noch alle drei Monate untersucht Sono und Ct mein nächster Schritt ist ebend eine Hoch Dosis Stammzellen Therapie,wer kennt sich damit aus und kann mir sagen was in etwa auf mich zukommt? :confused:

[Martin59]

Hallo Elke,


tut mir leid das die Lymphome wieder aktiv sind.Aber eine Frage habe ich jetzt trotzdem noch!
Du hast eine CHOP chemo bekommen und mußt alle drei Monate zur Kontrolle.
Also setze ich einmal voraus das Du ein nierdrigmalignes NHL hast.( Ein follikuläres B-cell??)

Hast Du denn deine Ärzte schon einmal nach einer Chemo mit Bendamustin gefragt??Was ist mit Mabthera???Und was ist mit der Radiumtherapie?? ( Is allerdings ,soviel mir bekannt ist,Antikörperabhängig und wird beim B-Cell eingesetzt.)

Schau doch mal bei www.selp.de (http://www.selp.de) vorbei(Rundbriefe.)

Im September ist in Dortmund wieder ein Kongress für Lymphompatienten wo über die neusten Neuigkeiten gesprochen wird und wo jeder die Möglichkeiten hat sich mit den Dozenten persönlich zu Unterhalten und seine Fragen stellen kann.

Ich selber werde jetzt das viertemal dabei sein.Hat mir bis her immer gut geholfen.

Aber das sind wie gesagt persönliche Empfindungen!!

Ich wünsche Dir alles Gute und würde mich freuen wieder von Dir zu lesen

Liebe Grüße

martin

[Elke H.]

Ja habe ich ,hab von den Methoden noch nichts gehört ,für die Radio Therapie bin ich zu oft Operiet worden,bin aber bei den Onkologen in Münster in guten Händen,die klären ein dort sehr gut auf,werde auch erst mal dort alle drei Monate durchleuchtet bis die Lumphome bis auf ca 5cm gewachsen sind . :augendreh

[Sonja - Gast]

Hi Martin, lese gerade deine antwort. darf ich daraus schließen, daß du selbst bei dem kongress anwesend sein wirst ? hatte das auch vor. wo kann man sich denn da genauer erkundigen ? wo warst du denn schon auf nhl-kongressen ?
wäre supi wenn du mir das mitteilen könntest. :engel:
ansonsten denke und hoffe ich, daß es dir gut geht.

lb gr und danke bis denne sonja :winke:

[Martin59]

Hallo Sonja,

aber sischa doch.War die letzen Jahre immer dabei.Ist ein Symposium das von der NHL Hilfe (Mitglied der DLH) veranstaltet wird.
Ich bin am Dienstag bei meiner Onkologin ,die selber schon dort als Dozentin war, und werde mich mal genau erkundigen.,bzgl.Termin und Anmeldung.

Sag Dir dann Bescheid.Wäre ja irgendwie super wenn wir uns dann dort treffen!!

Bis denne!!

Martin

[Sonja - Gast]

hi martin, sehe du bist noch auf :gaehn: danke das wäre sehr nett von dir
ich möchte evtl. mit stefan dann hinfahren.
sag mal martin, kannst du mir den link von bonnys nhl-forum durchgeben,
ich komm da nicht rein. bräuchte ihn.

danke dir bis denne guats nächtle :schlaf:

lb gr sonja

[eternity_76]

Hallo Elke.
Ich hatte auch Non Hodgkin, hoch malignen. Ich hatte auch die gleiche Chemo wie Du, und bei mir kam das Rezidiv zwei Monate später schon.
Mir wurden am Anfang des ersten Zyklus schon Stammzellen entnommen. Mein Arzt meinte klugerweise, mann könne ja nie wissen wofür man sie noch braucht..........
Hast Du schon Stammzellen?
Ich bekam zwischen der Choep und der Hochdosis noch zwei weitere Chemos, die aber nichts gebracht haben.
Die Hochdosis lief über fünf Tage, nach zwei Tagen bekam ich dann wieder meine Stammzellen.
6Wochen lang mußte ich dann noch in der Klinik bleiben, wegen der bescheidenen Werte die ich dann hatte. Aber das ist normal, schließlich wird Dein Körper mit der HD ja auch ziemlich strapaziert. Ich hatte hauptsächlich Probleme mit den Schleimhäuten. Ein paar Tage wurde ich künstlich ernährt, damit sich die Schleimhäute in Mund und Rachen etwas beruhigen konnten, und weil es sonst zu schmerzhaft wäre zu essen. Aber keine Angst, es hört sich wirklich schlimmer an als es ist. Das die Leukos und Trombos im Keller waren ist auch normal, aber da Du mindestens 4 Wochen (laut meinem Arzt) noch in der Klinik bist, ist immer gleich alles parat wenn Du was brauchst.
Die Nebenwirkungen der HD und der Stammzellen fand ich nicht so heftig, wie die Tatsache, das ich jetzt noch Rentnerin bin. Ich bin immer noch nicht fähig arbeiten zu gehen, und die HD ist jetzt 18 Monate her. Aber das ist auch sehr abhängig davon, wie der Allgemeinzustand vorher ist. Ich war schon sehr geschwächt weil mein Tumor in Herz und Lunge waren, und diese Bereiche noch sehr vernarbt sind.
Aber ich kann jetzt wieder meinen Haushalt machen, und mich um meine Kinder kümmern. Das ist für mich schon viel wert.
Ich wünsche Dir für die Therapie alles gute und keine Angst, es ist zwar eine heftige Form von Chemo, aber der Sinn besteht ja darin Dein Leben zu retten !!
Ich kenne viele die das schon hinter sich haben, und alle würden es jeder Zeit wieder machen, ich auch. Die Angst davor war bei mir sehr schlimm. Aber meine Ärzte erklärten mir immer super toll was sie gerade machen, oder was auf mich zu kommen wird. Das hat allem den Schrecken genommen.

Ich drück Dir die Daumen, das Du mit der HD und den SZ Dein Ziel erreichst.
Alles liebe und viel Erfolg.
eternity_76

[Elke H.]

Hallo
Nein mir haben sie noch keine Stammzellen entnommen,aber sie wollen auch erst abwarten bis die Lymphome auf ca 5cm gewachsen sind,also habe ich ich hoffe noch jede menge Zeit,sie wachsen sehr langsam:Ich wusste garnicht das man so lange im Krankenhaus bleiben muss darf mann wenigstens Besuch haben oder ist man in karantenezimmer?

[Roseofdark]

Hallo Elke!

Ich habe so eine autologe Stammzellentransplantation auch schon hinter mich gebracht und ich kann mich im groben den Ausführungen von eternity_76 anschließen. Allerdings bin ich schon nach drei Wochen wieder entlassen worden. Wie fix Du nach so einer Transplantation entlassen wirst hängt zum einen von deinem Allgemeinzustand ab und davon wie sich deine Leukozyten entwickeln. Ich habe ab dem achten Tag nach der Trasplantation Neupogen gespritzt bekommen und meine Leukos sind sowas von explodiert das ich sehr schnell entlassen werden konnte. Natürlich hat man lange nicht so das Abwehrsystem wie vor der Behandlung und muss daheim und auch in Kontakt mit anderen Menschen so einiges Beachten. Aber das ist alles eträglich und hält sich im Rahmen.

Untergebracht wird man in der Regel isoliert, darf aber Besuch empfangen was für mich auch sehr wichtig war. Mein Besuch musste sich bevor er die Station betreten hat immer mit Kittel, Mundschutz und so Überziehern für die Schuhe verkleiden und dann natürlich die Hände desinfizieren. Nur wie die einzelnen Stationen das handhaben ist soweit ich gehört habe auch von Klinik zu Klinik verschieden. Ich konnte mir damals die Station schon einige Wochen vor der Transplantation ansehen und da hat man mir auch schon erklärt was so alles Möglich ist und wie in etwa die Abläufe und Regeln sind. Vielleicht erkundigst du dich da einfach mal in deiner Klinik.

Liebe Grüße Sandra

[eternity_76]

Hallo Elke hallo Sandra.
Ich war in der glücklichen Lage das ich nicht auf die Isolierstation mußte. Aber die kenne ich von den Chemo`s vorher, da ich zwei Tage vor der ersten Chemo mein 3. Kind bekam lag ich dort.
Die entnahme der Stammzellen ist auch nicht wirklich schlimm. Sie legten mir einen ZVK in den Hals und dann ging es auch schon los. Die meiste Zeit davon habe ich verschlafen. *gg* :schlaf:
Vorher wirst Du wohl ein paar Neupogen Spritzen bekommen. Die werden angewendet wie Trombose Spritzen und sind nicht schlimm. Und wenn Du so eine Art ziehen im Rücken verspürst, dann freu Dich, dann wirkt das Zeug, und regt die Stammzellen-Fabrik in Dir an. Ich fand es fühlte sich an wie die wehen bei einer Geburt, aber bei weitem nicht so helftig, eher wie Muskelkater. Also keine Angst. :knuddel:

Die Zeit in der Klinik ging auch vorbei wie im Flug. Ich hatte viel Besuch. Und ich habe immer gebastelt in der Klinik. Die haben jedesmal schon gelacht, wenn ich mit meinem Bastelkoffer angereist kam. :lach2:
Ich drück Dir die Daumen, das Du schnell wieder rauskommst, denn zu Hause ist es doch am schönsten.
Liebe Grüße und ein dickes Paket Kraft.
eternity_76 (sanny)

[Elke H.]

Hallo
Fallen einem eigentlich bei dieser art Behandlung auch die Haare aus,oder wie sind die Nebenwierkungen? Kann man nach der Therapie von Heilung sprechen oder können wieder welche kommen habe mal gehört das man danach geheilt sein soll? :confused:

[eternity_76]

Hallo.
Die Haare werden Dir wohl auch ausfallen. Ich für meinen Teil hatte damit nie Probleme, ich hatte auch nie eine Perücke sondern bin immer mit Glatze rum gelaufen, es sei denn die Sonne schien zu sehr oder es war kalt.

Das Thema mit der heilung mag ich nicht so gerne beantworten, ich denke das ist in jedem Fall anders. Bei meinem NHL war es heilbar, aber es kann auch jederzeit wieder kommen. Aber bis jetzt ist alles ok, es ist jetzt 18 Monate her. Aber mein Arzt sagte, in meinem Fall ist es sehr wahrscheinlich das es irgendwann wieder kommt. Frag Deinen Arzt nochmal genau wie es bei Dir ist mit der Heilungschance.
Die Hauptnebenwirkungen sind wohl Haarausfall, ein ziemlich kaputtes Imunsystem und körperliche Erschöpfung. Bei mir waren die Schleimhäute sehr angegriffen und meine Haut war sehr lange extrem trocken, die konnte man meistens mit dem Pflastern gleich mit abziehen. Aber das sind alles Dinge die sich mit der Zeit auch wieder legen. Es klingt halt nur sehr erschreckend, aber keine Angst, es kommt ja nicht immer alles auf einmal, Du wirst mit der Zeit merken das sich was verändert.
Liebe Grüße
eternity_76

[Elke H.]

Hey Also für mich war es schon schlimm alle meine Haare zu verlieren ich habe mich nicht mehr als Frau gefühlt war nicht wirklich schön mit einmal alle Haare zu verlieren,aber na gut beim zweiten mal wird es wohl anders werden,wenn man weiss wofür man es macht.

[Bonny]

Hallo Elke,

ich hab auch schon die strapazen der SZT durch...und weil´s so schön war gleich 2x.

Ich lag 3 monate im KH und bekam auch die hochdosis.Einen großen teil lag ich isoliert,aber das war auch wieder nicht so schlimm.Man darf ja besuch bekommen,aber man muss sehr vorsichtig sein.Wir haben auf umarmungen udgl.verzichtet.

Leider hab ich das ganze nicht so gut vertragen.Auch schon bei der entnahme ging es nicht so gut,weil ich fieber bekam und mir das stundenlange still liegen schwer fiel.
Die rückgabe ist,wie sanny schon schrieb nicht schlimm.Da hab ich auch immer den ganzen tag verpennt.
Man hat ja schon den ZVK in der vene und über den werden einfach die stammzellen zurück gegeben,aber es wird vorbereitet wie ein richtiger operativer eingriff.

Ich hatte auch probleme mit den schleimhäuten (mund und blase).Hatte eher urin im blut,als blut im urin.Alle 5-10 min.musste ich aufs klo und hab wenig geschlafen.Die ärzte gaben mir morphium,aber schmerzhaft war es trotzdem.Künstlich ernährt wude ich genau wie sanny

Naja,ich schreibe es dir,damit du siehst,das auch sowas passieren kann und du rechtzeitig im fall der fälle reagierst und die symptome besser wahr nimmst.
Gegen die übelkeit bekommt man meist zofran über den ZVK.Ich habe sehr viel gespuckt...3 löffel essen rein...5 wieder raus...

Die schleimhäute im mund haben sich gegenüber denen in der blase schnell erholt.Blasenschmerzen hatte ich sogar noch einige wochen nach meiner entlassung.

Ach da fällt mir noch ein...nach der rückgabe der stammzellen fängt man an fürchterlich zu riechen.Alle schwestern hielten es dann kaum aus im zimmer.Sie sagten mir das sei normal und komme vom konservierungsmittel der stammzellen.Man riecht dann wohl aus allen poren,aber selbst merkt man nichts davon.


Ich wünsche dir alles gute
bonny

[eternity_76]

Hallo.
Ich mußte grad unweigerlich lachen. Es stimmt, man stinkt wie ein Iltis. Nach Knoblauch, liegt wirklich an dem Konservierungsmittel. Dauerte bei mir 4 Tage. Das hatte ich doch glatt schon wieder vergessen.
Sanny

[Elke H.]

Hallo ihr beiden
Danke erstmal für eure erfahrungen, ist man nach der Stammzellen gabe fertig oder geht das nach ein zwei Wochen weiter wie bei der Chemo wie lange dauert den die Vorbereitung bis man dann die Stammzellen bekommt,nimmt man die eigenen oder von jemand anderen? Warum muss man denn liegen, und warum verschläft man die Transplantation bekommt man ein Schlafmittel? :confused:

[Bonny]

Hallo Elke,

erst wird versucht werden eigene stammzellen zu sammeln.Du bekommst neupogen o.ä. gespritzt und dann kann man im blut erkennen,ob stammzellen da sind.
Dann wird man an eine maschine geschlossen (ähnlich wie bei einer dialyse) und dein ganzes blut läuft mehrmals durch diese.Dabei werden dann die stammzellen "abgefischt" und ganz tief eingefroren und konserviert.
Die rückgabe der eigenen stammzellen nennt man autologe SZT.

Wenn du keine stammzellen hast,dann muss ein fremder spender gefunden werden.Dabei muss die übereinstimmung sehr hoch sein.Ich glaube so bei 98%.
Die rückgabe fremder stammzellen nennt man allogene SZT.

Bei mir wurden 2 zyklen hochdosis mit autologer SZT gegeben und 3 normale zyklen normale chemo (sollten eigentlich 4 werden).Als nachschlag bekam ich dann noch rituximab,aber das hab ich gut vertragen.
Da das ganze dauert,lag ich 3 monate im KH.Wäre der 4.zyklus noch dran gewesen,wären es fast 4 monate geworden.

Später wurde ich dann noch von den wangenknochen bis unter die rippenbögen mit 36 gy bestrahlt (ambulant,letzte woche stationär).Mein bauch wurde nicht mehr bestrahlt,weil ich keine kraft mehr hatte...das blut war schlecht und ich wog nur noch 39 kg.

Aber ob bei dir auch alles so durchgeführt wird weiß ich nicht.Das entscheiden die ärzte individuell.

lg bonny

[eternity_76]

Hallo Elke.
Ich bekam am Tag der Stammzellentransplantation alle möglichen Medikamente zur Vorbeugung. Zum Beispiel um eine eventuelle Reaktion gegen das Konservierungsmittel zu verhindern, gegen Übelkeit, gegen Fieber, ein leichtes Mittel zur beruhigung usw. Allein durch diesen Coktail war ich eh schon total müde, und weil ich am abend vorher vor Aufregung kaum schlafen konnte. Aber es ist total harmlos gewesen. Ich hoffe nur du magst Tomatensuppe. :lach2: Es schmeckte total danach. Früher hatte ich das auch schon bei den anderen Chemos, allerdings waren die nicht so lecker. Sobald die Chemo einlief hatte ich einen total fiesen Geschmack im Mund, und ich konnte tagelang nichts mit Salz oder Tomaten essen.
Aber bei den Stammzellen war das nicht, nur das die Infusion irgendwie den Geschmacksnerven im Mund eine Tomatensuppe vorgegaukelt hat.
Ich hing dann auch noch ein paar Stunden am Monitor, um das Herz zu überwachen. Das wird zwar immer gemacht, aber da ich Monate danach noch eine kleine Herz-Op hatte, waren sie etwas vorsichtiger.
Sanny :winke:

[Roseofdark]

Hallo ihr beiden
Danke erstmal für eure erfahrungen, ist man nach der Stammzellen gabe fertig oder geht das nach ein zwei Wochen weiter wie bei der Chemo wie lange dauert den die Vorbereitung bis man dann die Stammzellen bekommt,nimmt man die eigenen oder von jemand anderen? Warum muss man denn liegen, und warum verschläft man die Transplantation bekommt man ein Schlafmittel? :confused:

Also mit der Transplatation an sich bist du im Grunde genommen fertig. Leider treten in der Aplasiephase die hier schon genannten Nebenerscheinungen, wie kaputte Schleimhäute etc. auf. Am schlechtesten ging es mir so drei Tage nach der Transplantation, da hatte ich Magenprobleme, Fieber etc. dagegen bekommmst du halt was und wenn du überhaupt nicht essen kannst wirst du künstlich ernährt. Gegen die Schmerzen in der Aplasiephase habe ich Morphinpflaster bekommen und gegen die wunde Mundschleimhaut hatten die Schwester auch gute Mittelchen.

Die Transplantation fand ich total unspektakulär. Da ich ein sehr gutes Transplantat hatte dauerte es keine halbe Stunde da waren meine Stammzellen wieder in mir drin. Gegen den komischen Geschmack habe ich ein Campino Erdbeerbonbon von der netten Ärztin bekommen. Die Ausdünstungen haben so zwei Tage bei mir angehalten, aber ich hatte auch viel das Fenster auf da ich sehr geruchsempfindlich war.

Am schlimmsten zu ertragen war eigentlich die vier Tage dauernde Hochdosischemo die mir zur Konditionierung gegeben wurde, da habe ich mir echt die Seele aus dem Leib gek.... und ich hatte das Gefühl das das kein Ende nimmt.

Was ich nur empfehlen kann ist das du in eine Klinik gehst die schon einige Erfahrung mit der Transplantiation haben. (Meine Klinik macht das seit 1996) Außerdem war es von Vorteil das ich in einer doch recht kleinen Klinik war, die haben nur sechs Plätze für die autologe Transplantation. Ich wurde da echt optimal betreut...

Liebe Grüße Sandra

[Elke H.]

Hallo Sandra
In welcher Klinik warst du denn? Ich bin in Münster Kennt sich da jemand mit der Station aus bin ja nur in der Ambulanten mit den Arzt vertraut.

[eternity_76]

Hallo Elke.
Mit Münster kenne ich mich leider nicht aus, habe aber nur gutes bisher gehört. Meine Therapie war in Heidelberg. Und da war ich mehr als nur zufrieden, mit allem !! (Allerdings gekam ich keine Bon-Bons wegen dem blödem Geschmack.... :weinen: )
LG
Sanny

[Roseofdark]

Hallo Sandra
In welcher Klinik warst du denn? Ich bin in Münster Kennt sich da jemand mit der Station aus bin ja nur in der Ambulanten mit den Arzt vertraut.

Hallo Elke!

Ich war in den Kliniken Essen Süd, um genauer zu sein im Evangelischen Krankenhaus Essen Werden. Ich habe mich dort gut aufgehoben gefühlt, vor allem da ich dort das Gefühl habe als mündige Patientin wahrgenommen zu werden.

Bist du in Münster in der Uniklinik?

Viele Grüße Sandra

[katta]

Hallo,

ich werde auch in der Uniklinik Münster bahndelt und bin in einer ähnlichen Situation wie Elke. Ich habe ein Rezidiv nach einem Jahr bekommen und bin grade dabei Stammzellen zu sammeln (Anlauf 2). Ich habe zwei Blöcke IEP und zwei Blöcke ADBV hinter mir und sollte eigentlich nach einer neuen Studie eine Hochdosistherapie machen. Meine Ärzte meinen ich bin ein recht schwieriger Fall weil ich grundsätzlich auf alles anders reagiere oder auch nicht wie es eigentlich sein sollte. Trotz allem schlägt die Therapie hervoragend an.
Im Normalfall wäre ich jetzt mit meiner Chemo fertig und sollte anschließend wieder mal bestrahlt werden. Meine Therapie sieht aber jetzt vor nochmal zwei Blöcke hinter her zu fahren.

Bei meiner ersten Therapie sagte man mir das Hodgkin gut behandelbar sei und es die besten Chancen auf vollständige Heilung gäbe. Wie ich aber lese ergeht es vielen adneren auch so wie mir und ich wollte mal fragen ob Hodgkin wirklich so gut behandelbar ist???? So langsam hege ich große Zweifel und es fällt mir immer schwerer positiv an die ganze Therapie ran zu gehen. Zudem werde ich noch in der Kinderonkologie behandelt und nach deren Studien geführt...
Die Angst doch noch eine Hochdosis mitmachen zu müssen ist enorm. Ich finde den Gedanken aus Vorsicht zu sammeln auch nicht unbedingt beruhigend.

Hat jemand eine ähnliche Therapie ohne Hochdosis gemacht und ist trotzdem gesund geblieben??

Liebe Grüße Katharina

[eternity_76]

Guten morgen Katharina.

Verständlich das Du langsam Angst bekommst nach dem Rezidiv, ging mir genauso. Ich dachte auch nach dem ersten Chemo Block es wäre geschafft, aber nach der Hochdosis mit Stammzellen war es total anders. Die Nebenwirkungen waren zwar fies, aber es hat dann endlich alles angeschlagen. Trotz dem Rückschlag ist NHL gut heilbar.
Mein Doc sagte mir das das frühste Rezidiv erst wieder nach 72 Monaten nach einer STZ-Therapie kam, an dieser Zahl halte ich mich irgendwie fest. Es klingt bescheuert, aber ich weiß das es irgendwann wieder kommen wird. Aber genauso weiß ich auch das ich es wieder besiegen werde, weil halt die Chancen auf einen Sieg sehr gut sind !! Dusselige überzeugung ich weiß........ *g*
Wenn mein Doc jetzt nochmal fragen würde, würde ich auch wieder Stammzellen sammeln, auf "Vorrat". Aber natürlich hoffe ich es ist alles vorbei, aber weniger wegen mir, sondern eher wegen meinen Kindern. Es wäre unerträglich jetzt wieder von vorne anfangen zu müssen und es ihnen erklären zu müssen. Komisch, Angst habe ich nicht wegen mir, sondern nur wegen meinen Kindern. Die große hat immer noch Probleme wegen den 2 Jahren Therapie.

Ohje, jetzt hab ich ja schon wieder einen Roman geschrieben.........*g*

Ich wünsche Dir alles liebe und viel Kraft !! Besieg den Mistkerl !!
LG
Sanny