Rhabdomyosarcom bei einem 6-jährigen Mädchen

[diwa]

all involved,
bei meiner 6 jährigen Enkeltochter wurde ein Rhabdomyosarcom (Typ IV) festgestellt. Dieser ist wohl sehr aggressiv und schlecht zu behandeln. Ich kann mit dem Begriff nichts anfangen und finde auch in der Suchmaschine Google keinen konkreten Hinweis. Die Ärzte geben eine Überlebens-Chance von 10%. Das ist natürlich eine schlimme Diagnose. Ab morgen soll die Chemo-Therapie beginnen.
Nun meine Frage: wer kennt das Rhabdomyosarcom? Gibt es jemand, der damit schon Erfahrungen gesammelt hat? Ich bin in großer Sorge und bekomme bisher keine näheren Auskünfte. Ich hoffe, das jemand mit Informationen helfen kann
Gruß
Dietrich Wagner

[Zoe]

Hallo Dietrich,
zufällig habe ich Deinen Eintrag gesehen. Eine schreckliche Diagnose und Prognose, ich brauche Dir nicht zu sagen, wie leid mir das tut........
Rhabdomyosarkom ist ein Weichteilsarkom. (im Deutschen mit "k" - natürlich unwichtig, aber bringt bessere Ergebnisse bei google.)
Mein Partner hat(te) auch ein Weichteilsarkom, aber Sarkome bei Erwachsenen unterscheiden sich in der Regel von denen die bei Kindern auftreten. Aber für alle Weichteilsarkome gilt: Sie sind sehr selten. Daher ist es wichtig, dass Deine Enkelin in einer darauf spezialisierten Klinik ist. Ich hoffe, das ist der Fall.
Hilfreich können die Beiträge in der Rubrik "Weichteilsarkom" hier im Forum sein. Auf der Webseite zur momentanen Krebswoche im Fernsehen http://www.leben.ard.de/ gibt es sehr gute Infos:
http://www.ard.de/leben/themenwoche/diagnose-krebs/spezialist-arzt/-/id=389136/nid=389136/did=392494/mpdid=400722/q1rufa/index.html
Wenn Du auch an englischsprachigen Infos interessiert bist stelle ich Dir gerne ein paar Links zusammen. Ich wünsche von Herzen, die Chemo schlägt an, alles Gute - Zoe

[Ladina]

Hallo Dietrich

Ich möchte Dir raten, Deine Frage nochmals im Thread "Krebs bei Kindern" zu posten, der Link dorthin lautet:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/forumdisplay.html?f=45
In Krebs bei Kindern gibt es etliche, die Erfahrungen mit Rhabdomyosarkom haben.

Es gibt verschiedene Arten des Rhabdomyosarkomes, nämlich:
Alveoläre Rhabdomyosarkome
Embryonale Rhabdomyosarkom
Nasopharyngales Rhabdomyosarkom

welche je nach Typ und Lokalisation ganz unterschiedliche Verläufe haben können.

weitere Links zu Rhabdokindern (und anderen Weichteiltumorbetroffenen Kids) findest Du hier:
http://forum.onko-kids.de/showtopic.php?threadid=572&time=1145172296
http://forum.onko-kids.de/showtopic.php?threadid=572&post_start=20&time=1145172296
http://forum.onko-kids.de/showtopic.php?threadid=572&post_start=40&time=1145172296

Dir und Deiner kleinen Enkelin wünsche ich von Herzen das Beste

Ladina

Die Top-Adresse, wo Du wahrscheinlich am meisten Rhabdoerfahrene Menschen triffst wäre die Kinderkrebsstiftung und das dortige Forum
http://www.kinderkrebsstiftung.de/forum/forum.php