Weichteilsarkom

Durch meine Krankheit bedingt bin ich auf der Suche nach Mitpatienten, die auch ein Weichteilsarkom haben.
In kurzen Worten meine Krankheitsgeschichte:
Kleine Beule unter dem Fuß Okt. 1997.
Jan. 98 Feststellung durch CT, daß ich Krebs im Fuß habe.
Febr.98 Teilresektion des Fußes.
Juli 98 Feststellung durch CT, daß das Fersenbein von Krebs zersetzt ist.
Aug. 98 Festst.d.CT, daß Lungenmetastasen und ein Tumor vorliegen.
5 Hochdosischemos mit nachfolgender Amupatuion des Unterschenkels.
Daraufhin ab Jan. 99 Gabe von Interferon für 6 Monate. Danach Chemotherapie
wöchentlich bis Mai 2ooo.
Stillstand !!! bis heute.
Es soll in 3 Monaten durch ein erneutes CT festgestellt werden wieviele
Metastasen noch da sind und ob der Tumor gleichgroß geblieben ist. Wenn ja,
dann soll Operation erfolgen.
Wer kann mir sagen, ob er einen ähnlichen Fall kennt, wenn ja, wie die OP
ausgegangen ist und was danach gemacht wurde.

Sollte es einen Patienten geben, der an der gleichen Krankheit wie ich
erkrankt ist und Fragen hat, stehe ich gerne mit Antwort zur Verfügung.

Mit freundlichen Grüßen
P.N.

Lieber P.N.

mir geht es ebenso, jedoch nicht am Fuss sondern mir wurde schon 1985 erstmals ein Knoten am linken Arm entfernt, jedoch leider nicht untersucht. Dann 1993 wurde abermals an der gleichen Stelle ein Knoten entfernt (diesmal auch wieder ohne Untersuchung, da der Arzt meinte, es sei ein Lypom). Im Januar 1999 wurde dann wieder einmal ein Knoten entfernt, diesmal aber untersucht und es hiess, dass ich ein fibr. Sarkom habe. Danach erfolgte im März 1999 eine grössere Armoperation, aber der Arm wurde nicht amputiert, sondern das ganze Fett wurde entfernt und ich bekam 30 Bestrahlungen. Dies alles ging gut, bis Ende Jan. 2000 in der Lunge Metastasen auftauchten. Im Febr. 2001 wurden mir 2 Metastasen an der linken Lunge operativ entfernt und eine kleine ist noch auf der rechten Seite. Ich bekam 10 Chemotherapien und beschloss danach eine Ernährungsumstellung mitzumachen, diese besteht aus folgendem: ich nehme keinerlei tierischen Fette mehr zu mir, weder Fleisch noch Fisch oder Huhn, keinen Zucker, keine Hefe oder Backpulver, keine Multi-Vitamine ausser sehr viel Vitamin C. Was ich esse ist sehr viel Obst morgens und Kefirmilch mit Nüssen, Mandeln, Rosinen. Mitags: Gemüse und abends darf ich Nudeln oder Reis essen.Diese totale Entgiftung des Körpers sollte man 3 Monate durchhalten und danach werde ich weiter vegetarisch leben. Meine Blutuntersuchung fiel gut aus und in dieser Woche mache ich noch eine Röntgenaufnahme um zu sehen, was sich da alles in meiner Lunge tut. Ich bin aber zuversichtlich. Ich möchte Ihnen raten, den Bericht von Susanne Seufert zu lesen, den Sie im Kompass finden und zwar heisst dieser - Überleben mit Krebs - die sich auch schon seit 10 Jahren mit dem Sarkom herumschlagen muss. Was meine Ernährungsumstellung betrifft, bin gerne bereit, Ihnen mehr darüber zu erzählen.
Alles Gute und viele Grüsse

Gerda Germann

gerda.germann @t-online.de

Liebe Frau Germann, vielen Dank für Ihre Zeilen, ich werde mich morgen in Ruhe an die Beantwortung begeben und wünschen Ihnen bis dahin einen schönen Tag.
Mit freundlichen Grüssen
Peter N.

Durch meine Krankheit bedingt bin ich auf der Suche nach Mitpatienten, die auch ein retroperitoneales Liposarkom hatten oder haben.
Bei mir das Liposarkom festgestellt und anschliessend operativ entfernt.
Zur Nachbehandlung wurde
mir eine kombinierte Radio-Chemotherapie empfohlen.
Wer kann mir darüber Auskunft geben , besonders über die Chemotherapie
Wolfgang.K

Wer weiß ob auch Elternteile bei einem Rhabdomyosarkom beim Kind als Knochenmarkspender in Betracht kommen oder nur Fremdspender oder andere Verwandten?

sehr geehrter Herr Wolfgang K.,

ich habe leider auch keine Erfahrung über eine Kombinationstherapie, wäre aber daran intereesiert, ob Ihnen die vorgeschlagene Therapie geholfen hat und wenn ja, welche Chemo Sie bekommen haben. Meine Mutter hat ebenfalls mehrere Liposarkome (wird heute am 3. operiert) und hat bisher noch keine Chemo erhalten. Vielen Dank für ihr Verständnis und Ihre Hilfe. Ihnen alle,alles Gute , ihr J. Beck.

Sehr geehrter Hr.Beck,
nachdem ich fast mit der Nachbehandlung fertig bin,möchte ich Ihnen meine Erfahrung mitteilen.
Die erste Woche wurde ich stationär eingewiesen. Dort wurde die Strahlentherapie mit der Chemotherapie begleitet.Die ersten 3 Tage ging es gut, dann musste die Chemo abgesetzt werden, weil die Blutwerte zu kritisch waren.Die Bestrahlung wurde aber weiter fortgesetzt, die ich dann gut vertrug. Die Blutwerte gingen aber in dieser Zeit rauf und runter, daher musste auf eine weitere Chemobehandlung verzichtet werden.
Ob mir diese Therapie geholfen hat,kann ich Ihnen leider zur Zeit noch nicht sagen.
Ich hoffe, dass Ihre Mutter die weitere Operation gut überstanden hat und wünsche Ihr für die weitere Behandlung alles Gute. Ihr wolfgang k.

Hallo an Alle !
Bei uns hat sich heute eine Familie gemeldet, deren kleiner Sohn (3einhalb) an einem fibroblastischen Sarkom leidet. In der Kinderklinik fühlen sich die Eltern schlecht behandelt und erhalten auch keine für sie verständlichen Erklärungen. Wenn die Eltern bei einer zweiten Klinik eine andere Meinung einholen wollen, werden sie nicht unterstützt. Dem Jungen droht in kürze der Verlust des linken Beins. Weiteres unter www.strahlemaennchen.de . Welche guten Kliniken sind zu empfehlen ?Wir bitten um Antworten.

Sehr geehrter Herr Wolfgang K.,

entschuldigen Sie bitte, dass sie länger auf eine Antwort warten mußten, aber die letzte Zeit war etwas hektisch.
Meine Mutter wurde mittlerweile von der Chirurgie in die Innere verlegt, dort prüfen sie gerade, ob eine Chemo aus Haloxan (Ifosfamid) und Doxorubicin bei ihr angewendet werden kann, weil erst noch ein Bluterkrankung (MDS, Porphyrie, sie wissen es noch immer nicht...) ausgeschlossen bzw. diagnostiziert werden muß. Das Zeitmanagment läßt doch ziemlch zu wünschen übrig, nachdem diesbezüglich eigentlich die Abklärung bereits im August vergangenen Jahres gelaufen ist, die Akte momentan aber nicht mehr auffindbar sei.
Die Operation hat meine Mutter einigermaßen überstanden, jetzt gilt es sie psychisch weiter zu stützen, ihr Mut zu machen, Mut zum Kämpfen und zur Überwindung althergebrachter, falscher Vorstellungen und Lebensweisen zu vermitteln. Wir hoffen, dass es auch Ihnen noch oder wieder gut geht und Sie mit Optimismus und Zuversicht auch Ihren weiteren Weg beschreiten können.
Die besten Wünsche, Ihr J. Beck.

Hallo Wolfgang K.,

mein Mann ist auch an einem retroperitonealem Weichtteilsarkom (Durchmesser ca. 5 cm) erkrankt. Nach R1-Resektion folgte Strahlentherapie - sehr gut vertragen und voller Optimismus. Nach 3 Monaten leider 3 Metastasen in Leber, aber kein Rezidiv. 2 Zyklen Chemo (Standard) halfen nicht viel, also wurde eine Leberhälfte, wo die Metastasen saßen, entfernt. Nach weiteren 5 Monaten bis jetzt keine Neubildung. Nächste Untersuchung steht bevor. Es ist ein ständiges Bangen und Hoffen. Die Ärzte in Essen sind aber sehr kompetent und sprechen sachlich mit ihm/uns. Sie zeigen auch immer noch andere Möglichkeiten auf und das ist in einer so schlimmen Situation sehr hilfreich. Trotz schlechter Prognosen (lt. Statistik) gibt es also irgendwo immer noch ein Fünkchen Hoffnung.

Das wünsche ich allen Patient/Innen und auch ihren Angehörigen!!!

Hallo Leute,
ich (Mitte 20) hatte einen PNET (Primitiver Neuroektodermaler Tumor) in der Niere.
Jetzt bekomme ich vorbeugend eine Chemotherapie.
Daher bin ich auf der Suche nach weiteren Betroffenen die einen PNET haben oder wie ich hatten.
Bitte meldet Euch zum Erfahrungsaustausch.
Meine Homepage: www.martinberlin.de
Meine eMail: info@martinberlin.de

Gruß Martin

Hallo!

Ich, 22,habe schon seit einigen Jahren einen etwas größeren und (ich denke da ist noch was hinzugekommen)auch noch kleinere andere Knötchen im Unterschenkel. Die Ärzte, zu denen ich ging, tasteten diese Knoten immer nur ab und meinten, da sie verschiebbar seien, müßten es Lipome sein, Ultraschall ergab nichts, da die Knoten unter einer Vene liegen. Nun mache ich mir aber doch Gedanken, ob das nicht ein oder mehrere Sarkome sein könnten, zumal ich das Gefühl habe,daß meine Energie, die ich zweifelsohne früher mal hatte,immer weniger wird, bin ziemlich viel erschöpft und träge, das stört mich enorm... Kann mir jemand vielleicht einen Tip geben, was ich nun machen soll ? Ich vertraue den Ärzten nur ungern, bei meiner Großmutter (70) hatten sie eine Metastasenbildung nach ihrer Brust-OP viel zu spät erkannt... sie ist daran gestorben..
Wäre nett, wenn mir jemand antwortet LG

Hallo Simone !
Ich bin erschreckt über das was Sie schreiben.Hat denn bis heute keiner der Ärzte ein CT gemacht oder eine Probeentnahme vorgenommen ? Wer hat denn festgestellt, ob es sich um ein Sarkom handelt. In der ersten Zeile schreiben Sie .. einen etwas größeren.. was ? Einen Knoten ? Schreiben Sie doch mal kurz.
Gruß Peter

Danke für die rasche Antwort, nun,mir hat bis jetzt noch gar niemand gesagt, daß es sich bei dem etwas größeren Knoten ( ca 2cm)und die danebenliegenden kleineren Knötchen (ich taste ca. zwei Unebenheiten deutlich) um ein/mehrere Sarkome handeln könnte, bis jetzt wurde eben nur getastet und darauf hingewiesen, daß durch die Verschiebbarkeit unter der Haut die Bösartigkeit ausgeschlossen sei. Ich interessiere mich sehr für Medizin und habe mir auch Gedanken über die Entstehung von diesen vermeindlichen Lipomen gemacht und glaubte nicht recht daran, daß man durch bloßes Abtasten feststellen kann, worum es sich wirklich handelt. Im Netz stieß ich nun auf das Wort Liposarkom und war stark überrascht als ich las, daß diese mit Lipomen verwechselt werden könnten ...
Ich kann nicht behaupten, daß ich gar keine Energie mehr habe, aber eine Leistungsminderung ist mir schon aufgefallen, im Vergleich zu früher ...

Hallo Simone,

Mein Sohn hatte im Alter von 10 Monaten einen solchen verschiebbaren Hubbel unter der Haut. Es hieß auch 3 Monate lang es sei harmlos und man diagnostizierte von Hämangiom (Blutschwamm über Zyste bis Lipom).
Auch nach der OP (erst 3 Monate nach entdecken ) glaubten die Ärzte noch an ein Lipom.
Es war ein ein alveoläres Rhabdomyosarkom und wir hatten ein riesen-Glück, dass in den 3 Monaten keine Metastasen gebildet und keine Lymphknoten befallen wurden.
Er bekam 9 Blöcke Chemo und jetzt ist seit 8 Monaten erstmal nichts mehr und wir haben alle 3 Monate MRT-Kontrollen.
Ich bin damals auch stur geblieben und habe mich nicht mit den Diagnosen der Ärzten zufrieden gegeben.
Bleiben Sie dran, bis sie eine sichere Diagnose haben oder lassen Sie die Knoten einfach entfernen. Das haben wir damals machen lassen und es war gut so. Wenn es dann harmlos ist, haben Sie mit Sicherheit mehr Ruhe als jetzt mit dieser Unsicherheit.

Alles Gute
Daniela

Liebe Daniela,

Danke für die Antwort, ich werde auf jeden Fall weitere Untersuchungen verlangen, die zahlreichen geschilderten Erlebnisse im Forum beunruhigen ziemlich.Doch ich hätte noch eine Frage, die mich sehr interessiert :
Ist es möglich, daß man so ein Sarkom so lange mit sich herumträgt, ohne irgendetwas zu merken oder vielleicht sogar ohne schlechte Blutwerte zu haben (ich mache regelmäßig eine Blutuntersuchung, doch es war bis jetzt immer alles OK)????

Liebe Simone, wie Du sagtst, mach bitte so schnell wie möglich die notwendigen Untersuchungen, am besten CT und dann melde Dich nochmal. Es ist so, daß ich 4 Monate lang eine kleine, verschiebbare Beule unterm Fuß hatte, daß heißt Anfang Oktober festgestellt und bis Februar fast keine Veränderung, sogar im Januar hatte mir der Chefarzt noch gesagt, daß ich kerngesund wäre. Kann man mal sehen, wie sich Ärzte täuschen können.
Also, bei Deinen Untersuchungen (nächste Woche, nicht später) alles Gute und viel Glück.
Gruß Petername@domain.de

Hallo Peter,
Vier Monate scheint vergleichbar kurz zu sein, ich habe den einen Knoten schon einige Jahre ( in der Schulzeit das erste Mal entdeckt). Ist es denn möglich, daß man beispielsweise so lange mit einem Sarkom herumläuft, ohne etwas zu merken ??? Das verstehe ich immer noch nicht ??!!

Liebe Simone, wenn der "eine" Knoten schon seit Jahren da ist, würde ich keine Angst haben aber zur Sicherheit trotzdem mit den anderen Knoten ein CT machen lassen. Je beruhigter kannst Du hinterher schlafen.
Gruß Petername@domain.de

OK, Danke nochmals !

Hallo Simone,

mit sehr grossem Interesse habe ich deine Mitteilung über das o.g.
Weichteilsarkom gelesen und möchte dazu folgendes sagen. Ich hatte auch
jahrelang gewisse Knoten an meinem Körper, der 1. trat auf meinem Kopf auf,
wurde aber operativ entfernt und da man aber annahm, dass es sich dabei um ein
sogen. Lipom handelte wurde er auch nicht zur Kontrolle eingeschickt.Danach
wuchs an meinem linken Arm ein anderer Knoten - auch wieder ein von allen
Ärzten, in Deutschland und in Mexiko wo ich lange Jahre lebte, vermutetes
Lipomgeschwulst. Dieser Knoten wurde mir einmal 1989 dann 1993 und zum Schluss
1999 entfernt mit dem sehr schlimmen Ergebnis, dass es sich um ein MFH handelt,
d.h. malignes fibröses histiozytom handelt, das ist eine Krebsart aus der
Familie der Sarkome. Die ganzen Jahre über fühlte ich mich in bester Form und
war nie krank und dann plötzlich dieses Ergebnis. Im Jahre 2001 wurden mir dann
2 Metastasen aus der Lunge entfernt und Anfang 2002 wurde eine wieder
nachgewachsene Metastase durch Bestrahlung - bis heute - erfolgreich behandelt.
So wie ich hörte, gibt es Krebsarten, die sehr langsam wachsen und ausbrechen,
dieses MFH scheint eine von denen zu sein. Ich kann dir nur raten, dass du dich
mit einem erfahrenen Onkologen in Verbindung setzt und lasse dich durch und
durch untersuchen. Gib nicht nach, bis das du ein für dich zufriedenstellendes
Ergebnis hast.
Viel Glück.

Gerda Smantik-Germann

Liebe Frau Smantik-Germann,...

Danke für Ihre Nachricht, ich bin immer mehr schockiert über die verantwortungslosen Diagnosen, die Ärzte ohne weitere Untersuchungen stellen,über die negativen Erfahrungen, die Menschen machen und werde darum so schnell wie möglich eine gründliche Untersuchung vornehmen lassen ,Danke nochmals und LG Simone

liebe simone,habe gerade eben deine(eure)berichte gelesen,ich hatte vor einigen monaten eine op-die vermutung war damals nach dem schnellschnitt das es ein lipom sei.mit grosser freude wurde ich nach einigen tagen aus der uni-klinik entlassen.da aber irgendwas unklar war wurde mein tumor nach jena gschickt(spezialisten für weichteiltumore).zuhause bekam ich dann den anruf das die schnellschnittdiagnose nicht bestätigt werden konnte.es war kein lipom,sondern ein liposarkom.und er war schon faustgross??!!trotzdem er schon an den benachbarten nerven angewachsen war,war er auch verschiebbar.möchte dich auch darum bitten,deine knoten rausschneiden u. untersuchen zu lassen.liebe grüsse u. alles gute für dich.gib doch bitte mal bescheid.

Hallo Gast,

Ich bin in den letzten Tagen etwas durch den Wind, da ich überlege, ob die starken Durchblutungsstörungen, die ich vor nicht all zu langer Zeit hatte, von den "Knödeln" in meinem linken Unterschenkel kommen könnten, war echt unangenehm damals ...
Man kann sich einfach nicht vorstellen, daß da was sein könnte, man sagt sich immer wieder, daß es ja sicher nichts sein wird ...
Dann schaue ich in den Spiegel und wundere mich über die leicht blauen Augenränder, die ich vor kurzem noch nicht hatte .. und das ich manchmal eher träge und schlapp bin aber immer denk ich mir : Steiger dich nicht rein, da ist sicher nichts, man ist halt oft einfach nicht so gut drauf... doch es könnte doch was sein und es muß ja nicht zwangsläufig ein gehäuftes Auftreten von Krebs in der Familie sein, daß man ihn doch bekommt, oder ?
Wie war das bei Dir? Hatte in Deiner Familie schon jemand Krebs? Ich hatte eine Großmutter, die um die 70 daran erkrankte ...
War vor einigen Tagen bei meiner Hausärztin und sie tastete die Knötchen ab, tat ziemlich weh, als sie so rumdrückte und die Ärztin meinte, besonders EIN Knoten wäre in ihren Augen nicht klar abgegrenzt und natürlich könne sie mir nicht versprechen, daß es gutartig ist. Bin zum MRT geschickt worden, habe am 13.11 einen Termin... Du hast sicher recht mit dem Entfernen, daß das besser ist, doch angeblich liegen die Knötchen bei mir unter dem ganzen Venengeflecht, sodaß es nicht ungefährlich ist daran herumzuschneiden ...
Würde mich über eine Antwort freuen, LG

liebe simone,zuerst mal mach dich bitte nicht so verrückt und mache mal das mrt.vielleicht sind es harmlose knoten die einfach da sind,wenn sie aber wachsen würden müssten sie früher o.später doch entfernt werden.mein tumor nahm mittlerweile den ganzen unterarm in beschlag,er musste so o. so raus.einzelne gefäße zogen sich in den tumor hinein,an der muskulatur u. den nerven war er auch schon angewachsen.der schnitt wurde unmittelbar neben den hauptvenen gemacht.klar,risiken sind wohl bei jeder op.hast du denn eine uni-klinik in deiner nähe?also im nachhinein bin ich froh das ich die klinik vor der op noch gewechselt hatte.sollte zuerst in eine spezielle handchirugie die mit diesen microgeräten arbeitet,aber ich fühlte mich um's verrecken dort nicht wohl.weiss nicht ob es das war was man weibliche intuition nennt.hab mich auf jeden fall in die uni-klinik überweisen lassen,dort war ich direkt beruhigter u.fühlte mich wohler.vor allem habe ich dort direkt meinen op-termin bekommen u.musste nicht lange warten.die chirugie wollte mich wirklich 6 wochen (??!!)warten lassen mit der aussage.:raus muss er,er kann entweder nur gut o.bösartig sein.so, und damit soll man jetzt 6 graußige,lange wochen warten.seelige grausamkeit kann man da nur sagen.jetzt noch mal zu dir.deine allgemeine mattigkeit bringt vielleicht auch das angstgefühl mit sich,das du dir wahnsinnige gedanken machst ist doch klar.lenk dich ab,mach irgenwas verrücktes u. lass es auf dich zukommen.drücke dir auf jedenfall die daumen.kopf hoch,bis bald .l.g.

liebe simone,zuerst mal mach dich bitte nicht so verrückt und mache mal das mrt.vielleicht sind es harmlose knoten die einfach da sind,wenn sie aber wachsen würden müssten sie früher o.später doch entfernt werden.mein tumor nahm mittlerweile den ganzen unterarm in beschlag,er musste so o. so raus.einzelne gefäße zogen sich in den tumor hinein,an der muskulatur u. den nerven war er auch schon angewachsen.der schnitt wurde unmittelbar neben den hauptvenen gemacht.klar,risiken sind wohl bei jeder op.hast du denn eine uni-klinik in deiner nähe?also im nachhinein bin ich froh das ich die klinik vor der op noch gewechselt hatte.sollte zuerst in eine spezielle handchirugie die mit diesen microgeräten arbeitet,aber ich fühlte mich um's verrecken dort nicht wohl.weiss nicht ob es das war was man weibliche intuition nennt.hab mich auf jeden fall in die uni-klinik überweisen lassen,dort war ich direkt beruhigter u.fühlte mich wohler.vor allem habe ich dort direkt meinen op-termin bekommen u.musste nicht lange warten.die chirugie wollte mich wirklich 6 wochen (??!!)warten lassen mit der aussage.:raus muss er,er kann entweder nur gut o.bösartig sein.so, und damit soll man jetzt 6 graußige,lange wochen warten.seelige grausamkeit kann man da nur sagen.jetzt noch mal zu dir.deine allgemeine mattigkeit bringt vielleicht auch das angstgefühl mit sich,das du dir wahnsinnige gedanken machst ist doch klar.lenk dich ab,mach irgenwas verrücktes u. lass es auf dich zukommen.drücke dir auf jedenfall die daumen.kopf hoch,bis bald .l.g.

Hallo Gast,
die Sache mit der Ablenkung dürfte kein Problem sein, habe sowieso jede Menge zu tun. Danke jedenfalls für Deine Zeilen, ich melde mich nach der Untersuchung. LG

Hallo Simone,
mit Interesse habe ich deine Mails und Anworten der Gäste gelesen. Ganz dringend ist es, diesen Knoten abklären zu lassen. Bei mir wurde im Januar 2002 ein solcher Knoten in der Hüfte entdeckt und herausoperiert, nachdem ein Kernspin Unregelmäßigkeiten ergeben hatte. Erst nach 4 Wochen Warterei erhielt ich das schlimme Ergebnis: Maligner peripherer Nervenscheidentumor. Übrigens auch bei mir war das Referenzlabor in Jena (spezialisiert auf Weichteiltumor)die ausschlaggebende Instanz. Mittlerweile habe ich insgesamt 6 OPs hinter mir, wobei bei der 3. OP eine intraoperative Bestrahlung vorgenommen wurde. Um ganz sicher zu gehen erhielt ich dann noch 32 Bestrahlungen. Ganz wichtig bei diesen oft von den Ärzten schwierig zu diagnostizierenden Krebsformen ist es, einen guten Operateur zu finden, der diese Pseudokapsel radikal operiert. Nur wenn alles betroffene Gewebe auch radikal entfernt ist, kann die weitere Therapie einsetzen. Ich wurde an der Uni-Klinik Homburg behandelt. Die letzte Kontrolluntersuchung zeigte kein Rezidiv, aber die Angst bleibt. Wenn du nähere Infos möchtest, dann schreib mir entweder im Forum oder an meine e-Mail-Adresse. Bis bald und vor allen Dingen nicht zu viel Angst!iseschmi@web.de

Hallo esperanza, danke für Deine Zeilen. Schreibe Dir in nächster Zeit gerne per Mail, es dauert noch ein bißchen, da bei der Übermittlung meiner Nachrichten immer wieder einmal etwas schiefläuft.
Nun zum Wesentlichen : Das MRT soll ja genaue Aufschlüsse über die Lage des Tumors geben können, demnach soll man auch sehen können, ob er abgekapselt ist oder ob er in anderes Gewebe hineinwächst ... und das soll schon viel aussagen, wobei diese Magnetresonanztomographie die erste Wahl bei der Untersuchung sein soll. Hattest Du auch eine MRT-Untersuchung oder machten sie bei Dir nur ein CT ( was angeblich nur ungenaue Ergebnisse bringt, was diese Weichteiltumore betrifft). Mich würde auch interessieren, ob Dir irgendwie eine Leistungsminderung aufgefallen ist in der Zeit vor der Untersuchung oder ob Du Dich "wie immer" gefühlt hast.
Würde mich freuen, wenn Du mir Dein Alter verraten könntest.. mir wurde gesagt, daß bösartige Weichteiltumore in der Kindheit, und dann Mitte vierzig häufiger sind als in meinem Alter (22).
Ich mach mich nicht verrückt deshalb, aber dennoch denke ich, daß man die Möglichkeit auch nicht verdrängen sollte, daß was sein könnte ...
LG Simone

Hallo Simone!
Mein Mann und ich waren bevor ich die Krebsdiagnose bekam passionierte Jogger (Jeden 2. Tag so um die 10 Km). Als ich zum ersten Mal den Knoten oder die Kapsel an meiner linken Hüfte spürte, dachte ich, dass ich vielleicht ein bißchen viel Sport gemacht hatte, da ich außerdem noch Aerobic und Wirbelsäulengymnastik ausübte. Lange Zeit, ich weiß gar nicht mehr wie lange schenkte ich diesem Fremdkörper an der Hüfte keine Bedeutung (bestimmt ein ganzes Jahr). Erst um die Weihnachtszeit 2001 drängte mich mein Mann zum Arzt zu gehen, nachdem der Knoten nun schon hühnereigroß war und sich heiß anfühlte. Es erfolgte ein MRT im Januar 02, danach eine OP und das Einschicken der herausoperierten Kapsel. Ich musste geschlagene 4 Wochen auf das Ergebnis warten, weil die Histologie erst im Referenzinstitut für Weichteiltumore in Jena endgültig als Maligner Peripherer Nervenscheidentumor differenziert werden konnte. Auf deine Frage, ob ich im Vorfeld irgend eine Leistungsminderung feststellen konnte: Entschieden Nein, ich fühlte mich damals unheimlich gut, fit und gesund, hatte bis zu dem damaligen Zeitpunkt keinen Hausarzt, weil ich nie krank war. Da bei der OP nicht der gesamte Tumor ausgeräumt worden war, musste ich noch mehrfach operiert werden, wobei auch intraoperativ bestrahlt wurde,danach erfolgten noch 32 Bestrahlungen, um das Risiko eines Rezidivs kleinzuhalten. Zur Frage nach meinem Alter: Als ich die Diagnose im Jan. 02 erhielt, war ich 46 Jahre alt. Im Moment geht es mir gut, obwohl ich im August und im September 02 noch insgesamt dreimal operiert werden musste. Ich hoffe, dein MRT ist unauffällig und es steckt etwas anderes als Krebs hinter deinen Knoten. Sobald du etwas erfahren hast, melde dich wieder! Ich denke fest an dich und drücke dir die Daumen, dass es nicht zu schlimm für dich kommt. Gruß esperanza

Hallo an Alle die reinschauen ...

Habe heute ein MRT des li. UNterschenkels machen lassen.
Als ich ins Behandlungszimmer kam war da ein sehr junger Arzt(oder Assistenzarzt?), der meinen Unterschenkel im Stehen abgetastet hat und meinte, da könnte er gar nichts ertasten, obwohl ich ihm gesagt habe, daß man das nur beim Hochlagern des Beins fühlen könne .. er schien gar nicht richtig zuzuhören.
Jedenfalls konnte jeder der Ärzte, bei denen ich bis jetzt war, etwas ertasten, da sind ja mehrere Knötchen, die auch zum Teil weh tun, wenn man draufdrückt, deshalb kam ich mir irgendwie vor als wäre ich blöd, als er zunächst meinte, daß er nichts ertasten könne. Jedenfalls wurde dann das MRT gemacht und der Typ saß indessen vor dem PC, wo er anscheinend den Aufbau des Magnetfeldes mitansehen konnte ... denke ich jedenfalls, denn als alles vorüber war und ich aus der Röhre rauskam meinte er, soviel er sehen kann, ist da seiner Ansicht nach NICHTS, was wie ein Knoten aussieht, er könne schon gar keinen bösartigen erkennen ... und im Übrigen ( und jetzt kommt der Hammer) KÖNNE ER NICHT EINMAL EIN LIPOM SEHEN !!!!!
Was soll denn das heißen, bilde ich ( und auch die Ärzte, die sie abgetastet haben) mir die Knoten im Bein ein ?? Wie kann es sein das er die Delle am Bein nicht sieht, obgleich das alle anderen auch sehen ? Ich komme mir vor wie der größte Depp !!!
Wie kann der so kurz nach der Untersuchung schon solche Aussagen machen und vor allem : Warum sieht der die Knoten nicht ??????
Total verwirrt war ich dann, als mir von einer Assistentin gesagt wurde, daß DER BEFUND ERST AM MONTAG NACHMITTAG fertig sei !! Was denn jetzt : Ist jetzt nichts oder wie ? Ist das nur ein Assistenzartzt, der sich das zwar anschaut, es ( das Bild)aber an einen "erfahrenen" Arzt weitergeben muß ?
Ich weiß echt nicht, was das jetzt soll .. sollte ich trotzdem einen der Knoten rausnehmen lassen, so oder so oder ist das wegen einer eventuellen Steuung zu gefährlich ????

Bitte um baldige Antwort und Rat !!

Hallo Simone!
Ich kann mir lebhaft vorstellen wie du dich jetzt fühlen musst. Trotzdem würde ich jetzt zunächst abwarten, was in deinem schriftlichen Befund zum MRT drinsteht. Danach würde ich mich an deiner Stelle mit dem Arzt deines Vertrauens (Hausarzt?) besprechen und mit ihm weitere Schritte in die Wege leiten. Sicherlich ist es für dich unangenehm, wenn du den Knoten spürst und im MRT nichts zu sehen ist. Da kann man sich dann schon als "Simulant" fühlen. Aber versuch es einmal von der positiven Seite zu sehen, MRTs sind, so hat man es mir erklärt, relativ sichere Verfahren, um Weichteiltumore feststellen zu können. Übrigens, dass der schriftliche Befund erst einige Tage später vorliegt, ist durchaus gängige Praxis. Sobald du etwas Genaues weißt, melde dich. Viele liebe Grüße und Geduld, esperanza

hallo simone,
leider bekommt man immer häufiger solch gefühllosigkeit mancher ärzte zu spüren.klar,,sie müssen wahrscheinlich auf irgendeine weise etwas "abgebrüht"sein.das liegt wahrscheinlich daran das sie es als schutz für sich selbst tun um diesen job,der bestimmt nicht immer ganz einfach ist,auszuüben.andererseits
wünscht man sich ja auch das sie einem offen u.ehrlich sagen was mit einem ist.ich glaube viele ärzte können sich nicht ehrlich richtig in die lage des patienten versetzten wenn sie nicht schon selbst mal eine schwerere krankheit hatten.und es kommt doch wirklich nur darauf an
WIE man etwas zu einem sagt.mehr will man ja garnicht.wir sind ja doch auf sie angewiesen u.diejenigen die uns helfen.
mein weichteitumor war übrigens sehr gut zu sehen auf den bildern.
hab noch etwas geduld,vielleicht hast du ja aber auch heut den bescheid schon bekommen. liebe grüße

Hallo Gast,
das Merkwürdige ist, daß der Arzt meinte, er sehe nicht einmal "ein" Lipom auf dem MRT, da wurde nicht nur ich, sondern auch meine Hausärztin stutzig, da ja klar ist, daß da sicherlich zumindest Lipome sind. Ich bekam beim MRT kein Kontrastmittel, obgleich mir ein Radiologe aus Berlin per Mail versicherte, daß dieses bei meiner Fragestellung notwendig ist, die Radiologen sind sich "einig" in dieser Frage, schrieb er, offenbar ist es aber doch nicht so, sonst hätte ich wohl so ein KM bekommen ...
Jedenfalls kam das Untersuchungsergebnis ( kein Lipom sichtbar) sogar meiner Hausärztin spanisch vor,.. aber der Arzt hat sich dennoch gut abgesichert, indem er im letzten Satz des Befunds schreib, daß es möglich wäre, daß "kleinere" Lipome im Fettgewebe wären und die könne man durchs MRT nicht sehen... jaja, mit dem Hügel, der deutlich am Unterschenkel sichtbar ist, kommt man sich bei so einem U-Ergebnis ziemlich blöd vor und denkt sich : Ist der denn blind?... letztendlich hat mich die Hausärztin nun zu einem Chirurgen überwiesen, der hat mir heute so am Bein herumgedrückt, daß ich direkt ein Taubheitsgefühl drin hatte und er meinte : Das sind eh Lipome (drei konnten getastet werden), aber nehmen wirs raus ..." und so habe ich im Dezember einen Termin zur Resektion... ich bin beruhigt, daß das da unten endlich rauskommt aber irgendwie drängt sich mir die Frage auf, wie der Chirurg so einfach lapida sagen kann, daß das eh ein Lipom ist, zumal die Knoten ja direkt unterm Fettgewebe liegen ... ist das nicht gefährlich, so einfach rumzuschneiden und ist das normal, daß Lipome auf Druck so weh tun, sogar ein Taubheitsgefühl hervorrufen können??? Man kommt sich echt blöd vor und das nur, weil man auf Nummer sicher gehen und keinen Fehler machen will ...
LG Simone

Hallo Simone,

Laß die OP auf alle Fälle machen, dann hast du endlich die Gewißheit.
Bei meinem Sohn hieß es ja auch (noch nach der OP) es sei ein Lipom und es war letztendlich ein Rhabdomyosarkom. Das kam aber erst bei der histologischen Untersuchung heraus und ich bekam das Ergebnis auch erst eine Woche nach der OP.

Ich drücke dir ganz ganz feste die Daumen, dass alles problemlos verläft und es wirklich Lipome sind, das wäre ja harmlos und nach der OP wäre diese Odyssee endlich vorbei.

Alles Gute
Dani

Hallo Simone,
ich kann gut nachvollziehen wie es dir jetzt geht, weil ich Anfang des Jahres 2002 in einer ähnlichen Situation war. Allerdings sah man bei mir auf dem MRT -Bild, dass es sich um einen Tumor handelt. Ob er gut- oder bösartig sei, könne man nur über eine Resektion und anschließender Einsendung an ein Histologisches Institut abklären. Ich habe mich ziemlich schnell für die OP entschieden, um Klarheit zu bekommen. Die Pseudokapsel wurde komplett eingeschickt. Ich war schon lange aus dem Krankenhaus entlassen, bis ich endlich das Ergebnis bekam (insgesamt 3 Wochen Wartezeit), weil es eine recht seltene Weichteilkrebsart ist. Auf alle Fälle lass die OP durchführen, damit du Gewissheit bekommst und mit deiner Ärztin weiter planen kannst, denn wenn es etwas komplizierter ist und der Tumor - sollte es einer sein - nicht komplett entfernt wurde, muss erneut operiert werden. Bei mir war das örtliche Krankenhaus mit meiner Diagnose überfordert und ich musste mir erst eine geeignete Uniklinik suchen. Die lange Zeit der Warterei bis die OP stattfindet, muss einfach durchgestanden werden. Man muss da einfach durch, an manchen Tag gelingt es gut, an anderen Tagen weniger gut. Mit der Unsicherheit und der Angst komme ich, obwohl die letzte Kontrolluntersuchung bei mir o.k. war, immer noch nicht so gut zu recht, da kann einem leider auch kein anderer helfen. Man muss einfach versuchen alle eigenen Gefühle zu zulassen. In diesem Sinne, ich denke an dich und wünsche dir einen langen Atem. Wenn du Lust hast, melde dich wieder. Alles Liebe, esperanza!

Hallo zusammen !

Nachdem ich dieses Forum einige Zeit mit Interesse verfolgt hab, wollte ich meine eigene (bisherige) Geschichte ebenfalls veröffentlichen, in der Hoffnung, daß sich vielleicht jemand angesprochen fühlt, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat. Es begann alles vor ca. 1 Jahr als ich plötzlich starke Schmerzen in den Oberschenkeln und an den Hoden verspürte. Ich ging zum Urologen, der mich untersuchte und aufgrund eines unklaren Befundes ("ich fühle etwas was da nicht hingehört") eine CT des Unterleibes veranlasste. Wie sich herausstellen sollte, litt ich an einem sogenanntem DESMOPLASTISCHEN RUNDZELLTUMOR, einem Weichteilsarkom. Der Tumor hatte bereits heftig gestreut und sich neben der Manifestation im Bauch ebenfalls in der Lunge und den Knochen abgesiedelt. Für mich brach von einem Tag auf den anderen ein vollkommen anderes Leben an. Nach der Diagnose begann man sofort mit 6 Zyklen einer Chemotherapie nach dem VIDE-Schema und einer anschließenden Hochdosis mit Busulfan und Melfalan. Alles in allem dauerte die Behandlung über ein halbes Jahr, was im Anschluß knappe weitere 6 Monate Ruhe im Wachstum bescherte. Aber im September diesen Jahres kam der Krebs zurück - es waren neue Herde auf der Lunge aufgetreten. Die Ärzte versuchten es für vier Wochen mit dem Medikament Glivec, das zu meiner persönlichen Enttäuschung aber keine Wirkung zeigte. Vielmehr trat ein neuer Herd im Becken neben der Blase auf, der zudem noch auf den Harnleiter drückte. Die Folge war ein Nierenstau zweiten Grades, der die Einpflanzung einer sogenannten Harnleiterschiene erforderlich machte. Dies war vor ca. 10 Tagen. Im Anschluß erfolgte direkt eine weitere Chemo nach einem Rezidiv-Schema. Momentan bin ich zu Hause und warte auf die kommende Aplasiephase, die nach meinem Gefühl nicht mehr lange auf sich warten lassen wird. Und für den 5. Dezember (5 Tage vor meinem 24. Geburtstag) ist der nächste Zyklus geplant. Ich kann nur hoffen, daß die Chemo Wirkung zeigt.

In diesem Sinne wünsche ich allen hier viel Kraft und Mut, gegen ihren Krebs zu kämpfen - wobei ich selbst von Tag zu Tag mehr von Selbstzweifeln geplagt werde...wahrscheinlich schlagen die kommenden Feiertage doch etwas aufs Gemüt.

Es würde mich freuen, wenn ihr mir hier im Forum antwortet oder mir eine E-Mail zukommen lasst.

andre.dobbertin@t-online.de

Hallo zusammen,

ich bin heute das erste Mal in diesem Forum und habe mit sehr großem Interesse Eure Berichte gelesen. Es ist echt erstaunlich, wieviel Ähnlichkeiten sich doch zu meiner Geschichte finden. Ich habe vor ca. einem Jahr einen Knoten in meinem Oberschenkel getastet, mein Hausarzt sagte mir damals, es wäre wahrscheinlich ein Bluterguss, weil ich ungefähr zeitgleich auch einen Fahrradunfall hatte. Nur ist dieser angebliche Bluterguss dann nicht weggegangen, so dass ich nach langem Drängeln und Reden ein MRT bekommen habe, auf dem man dann den Tumor sah. Man konnte allerdings noch nicht sagen, ob bös- oder gutartig. Ich bin dann relativ schnell operiert worden, nach der OP hat mir dann der Chirurg gesagt, dass der Tumor bestimmt gutartig sei, im Schnellschnitt konnte es zwar nicht festgestellt werden, aber Sarkome sind ja so selten, das wäre ja so unwahrscheinlich....
Naja, ich hab das dann mal so geglaubt und bin nach Wien gefahren, um ein Praktikum zu machen, dass ich schon Monate vorher geplant hatte ,dort habe ich dann den Anruf bekommen, dass das Präparat doch noch ins Referenzzentrum nach Jena geschickt wurde, und dass der Tumor doch bösartig sei (ein Synovialsarkom). Ein furchtbarer Schock. Jetzt, ca. ein halbes Jahr später, habe ich noch eine OP, 4 Zyklen Chemo und 6 Wochen Strahlentherapie hinter mir. Die letzten Monate waren wirklich schrecklich, auch wenn es mir körperlich soweit gut geht, es sind nirgends Metastasen sichtbar, habe ich doch noch ziemlich daran zu knacken. Nach so einer Zeit ist es gar nicht mal so leicht, sich wieder an das "normale Leben" zu gewöhnen.

@Simone: Dir wünsche ich alles, alles Gute für Deine OP, mach Dich erstmal nicht verrückt, aber bleib weiterhin hartnäckig, wenn Dir irgendetwas merkwürdig vorkommt! Ich war übrigens auch 22 als ich die Diagnose bekam, deshalb haben mich Deine Mails wahrscheinlich besonders angesprochen... Wenn Du willst, schreib uns, was dabei rausgekommen ist, ich drücke Dir auf jeden Fall ganz, ganz doll die Daumen!

liebe grüße

Katrin

Hallo Katrin,
als ich im Januar 2002 die Diagnose Maligner Peripherer Nervenscheidenwandtumor bekam, dachte ich noch, dass kaum eine andere Person an dieser Art Krebs erkrankt sei, weil ich niemanden fand mit dem ich hätte Kontakt aufnehmen können. Übrigens auch bei mir erstellte das Referenzlabor in Jena die Diagnose, auf die ich fast 3 Wochen nach der 1. OP warten musste. Im Nachhinein kann ich mir schon nicht mehr vorstellen wie ich diese schlimme Warterei überstanden habe. Verblüffend sind tatsächlich die Parallelen im Krankheitsverlauf von uns beiden. Mein Mann und ich sind begeisterte Jogger und so dachte ich zunächst daran etwas zu viel Sport gemacht zu haben als ich den Knoten am Beckenkamm verspürte. Auch bei mir tippte der Orthopäde auf ein verkapseltes Hämatom, das er auch ohne weitere Untersuchung einfach abpunktierte. Allerdings wuchs der Knoten auf Hühnereigröße weiter, so dass schließlich mein Hausarzt ein MRT anregte. Kurz darauf erfolgte dann auch schon die erste OP im örtlichen Krankenhaus. Nach 3 Wochen dann die niederschmetternde Diagnose. Nun ja, es folgten noch weiter 5 OPs, intraoperative Bestrahlung sowie 6 Wochen Bestrahlung, aber keine Chemo, da dies bei meinem Weichteiltumor nicht wirkt. Auch mir geht es mittlerweile körperlich recht gut, Kontrolluntersuchungen waren bis jetzt ohne Befund. Im Vergleich zu anderen mit Weichteiltumor habe ich eigentlich noch Glück gehabt. Aber wie du schon sagst, es ist gar nicht so leicht zum Alltagstrott zurückzukehren.
Zwar bin ich älter als du (47 Jahre), würde mich aber trotzdem über e-mails freuen. Bis bald, wenn du möchtest, esperanza.
An alle anderen alles Liebe, Ausdauer und Kraft, damit man sich nicht aufgibt und einfach weitermachen kann. [iseschmi@web.de]

Hallo
vor einer Woche bekam ich schmerzen am Handgeleng die aber nach zwei Tagen hochzogen bis in den Ellbogen und mitlerwile auch schon bis zur Schulter. War damit auch schon beim Arzt. Der zeigte mir das ich ein Erbsen großen Knubel am Handgeleng befindet. Ich sagte den Arzt das ich den Knubel schon länger da habe aber das er nie geschmerzt hat. Der Arzt sagte könnte eine überbein sein sein. Im befund hat er reingeschriben Erbsengroßer Tumor. Was soll ich tun. Habe Angst das ich Krebs habe. Mein Vater und meine Oma sind beide an Krebs gestorben.

Gruß Silke

Hallo Silke,

Laß genau abklären was es ist. Bis jetzt ht der Arzt nur eine Vermutung geäußert was es sein kann. Ja, vielleicht ist es ein Überbein, aber mein Sohn hatte mit 10 Monaten so ein Ei am Arm und wir haben gesagt bekommen, es sei harmlos. Ich habe mich nicht zufrieden gegeben und wollte genau wissen was es ist.
Wir bekamen von 6 Ärzten lauter verschiedene harmlose Diagnosen. Ich habe ihn dann operieren lassen und es war ein alveoläres Rhabdomyosarkom, also Krebs.
Er wurde dann ein zweites Mal operiert und bekam anschließend 9 Blöcke Chemo. Im Määrz 03 haben wir das erste Jahr nach der Chmeo hinter uns und es geht ihm sehr gut.

Aber laß genau abklären was es ist, nicht auszudenken, wenn ich damals auf die ersten beiden Ärzte gehört hätte.

Falls es ein Überbein ist, bist du hinterher sicher und beruhigt.

Alles Gute
daniela

Hallo Daniela

Danke das du so schnell geantwortest hast. Ich werde morgen den Arzt mal auf die füße treten das er das genau untersuchen soll. ich habe halt Angst weil ich letztes jahr mein Vater verloren habe er ist an krebs gestorben (Lungenkrebs). Und da so was verebar sein kan habe ich halt Angst.
Ich hoffe das dein Sohn bald wieder ganz gesund wird und das er unbeschwert alles machen kann.

Alles gute
Silke

Hallo

Ich habe da ienmal ein paar fargen vielleicht könnt ihr mir helfen.

Ich habe einen Knoten im Unterarm. War vor ein 2 jahren zur sonsografie da hies es, es ist nru ein Lypom. Nur wächst das ding seitdem und schmerzt auch öfters. Ja ich habe auch shcon einen Termin beim Arzt deswegen. Ich wollte nur gern wissen ob mri jemand von euch mal seine Symptome schildern könnte damit ich vergleichen kann ob sie meinen ähnlich sind. Ich weiss man sollte sihc nicht verrückt machen aber man tutu es unweigerlich.

Danke schon mal im voraus
vanessa

hallo!habe mit großem interesse gelesen und mache mir jetzt schon gedanken.ich habe bei mir vor einigen monaten einen leicht beweglichen knoten am rücken, über dem po bemerkt.habe vor kurzem bemerkt,daß er wohl größer geworden ist und sich ein zweiter darunter gebildet hat.war dann beim hausarzt,der ein grßes blutbild und eine überweisung zum ganz normalen röntgen angeordnet hat,weil er der meinung ist das es nichts dramatisches ist.er hat allerdings noch mindestens zehn weitere knoten unterschiedlicher größe gefunden und sich gewundert,daß sie wohl wachsen.mir sind schon seit einiger zeit durchblutungsstörungegn in armen und beinen aufgefallen und bin auch ständig schlapp und müde,aber das habe ich eher auf den stress der letzten zeit geschoben!mache mir jetzt aber schon gedanken.nützt da denn ein ganz normales röntgen überhaupt um im falle was fest zu stellen?freue mich über jede schnelle antwort.bis dann

Hallo alexandra!
Bei mir wurde im Januar 2002 ein maligner peripherer Nervenscheidenwandtumor festgestellt. Er saß bei mir auf der Hüfte, war beweglich, tat zunächst nicht weh, fühlte sich aber bisweilen heiß an. Zunächst wurde ein Ultraschall gemacht, bei dem man bereits die Größe ausmachen konnte, daraufhin schickte mein Hausarzt mich zum Kernspin. Die Aufnahme ergab, dass es sich um einen Tumor handeln könnte, was aber nur durch eine OP abgeklärt werden könne. Die Op und die anschließende Histologie ergab einen eindeutigen Krebsbefund. Sprich am besten mit deinem Arzt, ob nicht eine Kernspin-Aufnahme angebracht ist. So viel ich weiß, kann man Weichteiltumore nicht anhand einer Röntgenaufnahme identifizieren.
Bevor du dich ganz verrückt machst, dränge auf einen Kernspintermin. Alles Liebe, viel Glück zu einem hoffentlich guten Untersuchungsergebnis, esperanza

liebe esperanza!ich war jetzt bei einem weiteren arzt der lipome anhand von abtasten festgestellt hat.er meint ich habe keinen Grund zur Sorge,aber ermöchte das ich in zehn Wochen wiederkomme,um zu sehen ob sie wachsen.bin aber diese "Rumeierei"der ärzte leid!!!deshalb will ich jetzt einen knoten entfernen lassen.habe viele krebsfälle in der familie unterschidlicher Art,deshalb mache ich mir so große Sorgen.habe schließlich drei kleine Kinder zu Hause.einer der Knoten verursacht mittlerweile ein ziehen im Lendenbereich.nehmen die Ärzte so einen Knoten denn auf"bestellung"raus und wird er dann automatisch gründlich untersucht?vielen ,vielen Dank für Deine Antwort.

übrigens schmerzen sie auch beim draufdrücken und sind meiner Meinung nach gar nicht so klein!der Arzt redet von "Lipömchen"!er hat "nur" zwei gefnden,derHausarzt,der alles auf Verspannungen geschoben hat,aber mind.dreimal soviele unterschiedlicher Größe!!ausserdem habe ich sie nicht schon immer,sondern seit ca.zehn monaten.was ist,wenn der Arzt sagt,das ich noch warten soll?warum?worauf?ich weiß,das es mehr geworden sind und das einer(wenn auch wenig)gewachsen ist.Ich spinne doch nicht!!!ich habe Alpträume und kann kaum noch schlafen.was ist wenn derArzt den Knoten nicht zur Histologie schickt,weil er es nicht für nötig hält?!

Hallo
nach meinem Wissen kann ein Weichteiltumor nicht durch Röntgen festgestellt werden. Bei mir wurde ein CT´ mit Kontrastmittel und zusätzlich noch Ultraschall durchgeführt ( Lymphknotenkontrolle ).
Der Tumor ( Myxofibrosarkom ) rechter Oberschenkel wurde entfernt und jetzt gibt es Strahlentherapie.
Eine Krankheit muß man glaube ich im Kopf gewinnen. Ich wünsche uns allen viel Kraft und Lebensmut.

am freitag soll bei mir ein Stück des Tumors entfernt werden.wohl per Biopsie.dann soll er zur Histologischen Untersuchung!Ist das Ergebnis scher,wenn nur ein Teil entfernt wird?P.S.danke Gast für die schnelle Antort,bekomme ja sonst nirgends vernünftige Auskünfte:)

Hallo Alexandra, hier ist die Tochter von Peter.

Letzten Mittwoch bin ich mit meinem Papa ins Krankenhaus gefahren, weil er sehr dolle Kopfschmerzen hatte.... Diagnose am Abend ... ein kleiner Tumor am Gehirn, nahe der Schädeldecke auf der rechten Seite....und Bildung eines großen Ödems das auf die linke Gehirnhälfte drückt. Wir waren sehr geschockt und haben das ganze Wochenende nur Fragezeichen im Kopf gehabt, weil uns die Ärzte nichts Konkretes gesagt haben. Am Montag endlich mehr Auskunft. : " Sie werden am Do oder Fr. in den Städtischen Kliniken Dortmund Nord operiert. Ob es eine Metastase ist, eine neue Krebsart oder ein gutartiger Tumor wissen wir natürlich erst nach dem Befund. Morgen ist die Operation. Ich werde mich wieder melden.name@domain.de

Liebe Alexandra,
wenn das Lipom oder was immer es ist entfernt wird, dränge darauf, dass es zur histologischen Abklärung untersucht wird. Bevor man bei mir die Kernspin-Aufnahme machte, hat mir ein Orthopäde die Geschwulst abpunktiert. Er stellte die Diagnose, dass es sich um ein abgekapseltes Hämatom handelt und ich mir keine Sorge machen bräuchte. Danach lief ich noch fast ein halbes Jahr mit diesem Geschwulst herum. Erst mein Hausarzt leitete richtigen Schritte ein: Kernspin, OP durch einen Chirurgen am städtischen Krankenhaus. Dieser Chirurge sagte, dann dass aufgrund der seltenen Tumorart sein Haus nicht in der Lage sei weiterzubehandelnd. In einer Uniklinik wurde schließlich erneut operiert und bestrahlt.
Vielleicht hast du ja Glück und sind wirklich nur Lipome! Bis alles abgeklärt ist, versuche dich irgendwie abzulenken. Ich musste damals über 4 Wochen warten bis die histologischen Ergebnisse eindeutig waren. Wichtig ist, dass dein Arzt die Gewebeproben einschickt.
Liebe Grüße esperanza

liebe esperanza,danke für deine antwort!!also an dem Tag,an dem ich zur punktion sollte,stellte der Arzt eine vermutliche Veränderung fest.also wird bei mir am 28.3.ein ganzkörperszintigramm gemacht.danach soll mir ein Knoten entfernt und zur Histologischen Untersuchung geschickt werden.damit bin ich ja zufrieden,auch wenn alles etwas lange dauert.Aber da mußte ja jeder durch! ich gehe eigentlich nicht davon aus,das es etwas schlimmes ist,weil ich diese Dinger ja überall habe.oder ist das blöd gedacht?mein rechter lymphknoten ist seit ein paar Tagen etwas geschwollen und tut weh.soll ich das dem arzt gegenüber erwähnen,oder ist das quatsch?was passiert eigentlich bei so einem szintigramm?kann man darauf alles erkennen?danke schon mal im voraus...

Hallo!
Ich möchte folgende Frage an das Forum stellen, vielleicht hat jemand von Euch Erfahrungen damit gesammelt. Habe erfahren, dass es bei der Behandlung von Liposarkomen versuchsweise Stoffe eingesetzt worden ist, die eigentlich in der Diabetestherapie eingesetzt werden. Es handelt sich um die Stoffe Glitazon, bzw. Rosiglitazon. Nach den vorliegenden Informationen wurde bei Liposarkomen über einzelnen Tumorstabilisierungen berichtet. Die Wirkung beruht vermutlich auf Einflüsse dieses Stoffes auf einen Rezeptor, der bei der Differenzierung von Lipozyten eine Rolle spielen.
Frage: Hat jemand von Euch Erfahrungen in der Richtung gemacht? In welchen Krankenhäusern oder Zentren (auch bundesweit) werden solche Behandlungen angeboten?
Leide selbst an einen Liposarkomerkrankung seit etwa 10 Jahren. Ich wünsche Euch alles gute.

Marco

Hallo,

mein Name ist Nadine und bin 22 Jahre alt. Seit Februar dieses Jahres wurde bei mir im unteren Beckenbereich ein Rhabdomyosarkom der leider nicht operiebar ist festgestellt. Dazu sind noch Lymphknoten im der Leiste befallen. Nächste Woche bekomme ich meine 3. Chemo, die ganz gut vertrage. Nach dieser Chemo soll mein Becken intensiv bestrahlt werden und es sollen mir Stammzellen entnommen werden. Es würde mir sehr helfen wenn mir jemand Informationen über die Nebenwirkung und Ablauf dieser Bestrahlung geben könnte. Vielen, vielen Dank.

Liebe Grüße Nadine

Liebe Nadine,

Mein Sohn ist fast 3 Jahre alt und hat ein Rhabdomyosarkom seit er 10 Monate alt ist.

Er hat ein alveoläres RMS. Was ist das bei dir?

Julian war für die Bestrahlung, die nach cws-96 (VAIA) eigentlich vorgesehen war zu klein.
Er hat 9 Blöcke Chemo bekommen und bis auf das Adriamycin (Doxorubicin) eigentlich ziemlich gut vertragen.

Wenn du Fragen hast, melde dich
deybl.huk@t-online.de

Gruß
Daniela

Liebe Nadine,

Das ist dann die etwas neuere Studie bei dir. CWS-2002 kam im Herbst letzten Jahres raus und davor gab es die CWS-96, die hatte Julian bekommen. VAIA wird ähnlich sein, Actinomycin D, Vincristin, Adriamycin (Doxorubicin) und Ifosfamid.

Julian war in Mannheim und ist dort auch zur Nachsorgen. Wir haben morgen MRT und Lungen-Röntgen.

Wo bist du denn in Behandlung?

Was ist das für ein RMS (alveolär oder embryonal)? Wie alt bist du?

Alles Gute für den nächsten Block
Daniela

Hi Daniela,

leider kann ich Dir noch nicht sagen was für ein RMS es ist, da ich die Unterlagen vom Arzt wieder anfordern muss, aber ich glaube es ist alveolär. Geb ich Dir in den nächsten Tagen durch.

Meine Behandlung beinhaltet auch Actinomycin D, Vincristin, Adriamycin u. Ifosfamid. Ich bin zwar schon 22 Jahre alt werde aber noch nach der Kinderstudie behandelt und werde in Nürnberg behandelt aber die Ärzte arbeiten mit Stuttgart zusammen weil Stuttgart so sagte man mir die Spezialisten in Deutschland auf meinem Gebiet sind.

Ich wünsche Dir und Julian für morgen alles Gute.

Viele Grüße
Nadine

Liebe Nadine,

Nürnberg? Ist dort Prof. Dr. Scheurlen seit Januar???
Er war bis Dezember hier in Mannheim.

mail mich doch mal an unter

deybl.huk@t.online.de

Es würde mich interressieren.


Gruß
Daniela

Hallo,ESPERANZA!Ich möchte dir heute eine kurze Nachricht schreiben.Seit 2Wochen befasse ich mich mit Computer und bin noch nicht so gewandt darin.Ich leide auch an einem malig.peri.Nervenscheidentumor.der allerdings schon zum zweitenmal unter meiner linken Achselhöhle operativ entfernt werden musste. Diesmal aber mit großem Schock, denn ich bekam meine Rückenhaut unter meine Achseelhöhle und müsste nun noch einmal nachoperiert werden,unter Verlust meines Armnerves.Ich bin total fertig und kann nicht glauben, dass es noch keine anderen Alternativen zu unserer Krankheit gibt.Würde mich freuen ,wenn du mir einmal schreiben könntest oder mich anrufst. gruetzmacher@eisenach-privat.de 036926/90087 Am Montag fahre ich zum Gespräch in die Radiologie nach Jena.Ichkann gar keine klaren Gedanken mehr fassen. Ich grüsse dich und all die anderen Birgit.gruetzmacher@eisenach-privat.de

Liebe Birgit,
im Moment bin ich etwas in Eile, so dass ich dir nur kurz schreiben kann. Bei mir wurde im Jan. 02 ein maligner peripherer Nervenscheidenwandtumor an der linken Hüfte festgestellt. Ich wurde an der Uniklinik in Homburg operiert, es musste jedoch dann nachoperiert werden, weil in den entnommenen Gewebeproben weitere Tumorzellen nachweisbar waren. Während der nächsten Op wurde intraoperativ bestrahlt, wodurch eventuell vorliegende Tumornester unschädlich gemacht werden sollten. Im Anschluss daran erfolgte eine 6-wöchige Bestrahlung. Bei mir wurden Teile des Muskels entfernt bzw. durch die Bestrahlung in Mitleidenschaft gezogen, aber ansonsten scheine ich ziemlich Glück gehabt zu haben. Es musste zwar noch insgesamt 3 Mal nachoperiert werden, weil ich Wundheilungsstörungen hatte, aber bis jetzt bin ich rezidivfrei. Die Profs in Homburg haben mir erklärt, dass nur die radikale OP mit einer intraoperativen und einer nachoperative Bestrahlung das Entstehen eines Rezidivs minimieren können. Am 17.09. habe ich in Homburg die Kontrolluntersuchung. Ich hoffe, dass alles weiter in Ordnung bleibt. Sprich doch die Möglichkeit einer intraoperativen Bestrahlung mit den Radiologen durch, falls es schon fest steht, dass du wieder operiert werden musst. Ich kann mich gut in deine Situation hineinversetzen, weil ich selbst alles ähnlich durchgemacht habe. Ich wünsche dir viel Kraft. Falls ich dir irgendwie mit dem Beantworten von Fragen helfen kann, melde dich. Ich schreibe dir zurück. Viel Glück und hoffentlich eine Auskunft in Jena, die dir weiterhilft.
esperanza [iseschmi@web.de)]

Hallo Simone,
ich hoffe Du hast Dich inzwischen untersuchen lassen. Ich hatte einen Knoten unter der Axel. Mindestens 2-3 Jahre. Als er mir aufgefallen ist habe ich ihn meinem Frauenarzt gezeigt. Er meinte, dass ist nur ein verhärteter Schnagenstich nicht weiter schlimm. Ich hab mir dann auch nichts weiter dabei gedacht, mir ging es gut! Mit derzeit hatte ich Schmerzen, wenn ich drauf gedrückt hatte, ober irgendwie blöd hingekommen bin. Daraufhin bin ich zu einem Hautarzt, der meinte, dass ist nichts schlimmes, das lässt sich bewegen. Also bin ich zu einem Niedergelassenem Chirugen. Der hat mir das "Ding" entfernt und dann bei der patologischen Untersuchung festgestellt, das es ein bösartiger Tumor ist. Seit dem bin ich zwei mal operiert worden und zur Zeit mach ich eine Misteltherapie. Meine Blutwerte sind IMMER gut gewesen. Mein Rat, laß Dich untersuchen, mach eine CT.
Ich wünsche Dir alles Gute
Grüßle Sabine

Hallo Ihr,

gemau das gleiche Problem wie Simone habe ich auch. Am Schienbein seit Jahren mehrere Knoten, die auch immer als Lipome abgetan wurden (ohne genauere Untersuchung)
Jetzt kommt noch ein Ping-pong Ball grosser weicher Knoten am Rücken, der auch als Lipom abgetan wurde...Nur wer hilft denn da??

Hallo,
vielleicht könnt ihr mir helfen eine Entscheidung zu treffen.Ich habe im Sommer letzten Jahres einen erbsenförmigen Knubbel an meiner rechten Hüfte festgestellt.Ich zeigte dies meinem Hausarzt,der mir erklärte,dass dies ein Drüse sein könnte.Nichts beunruhigendes.Nun hat sich dieser Knoten aber Anfang Januar über Nacht schmerzhaft vergrößert.Ungefähr eigroß.Ich zeigte dies meinem Hausarzt und der gab mir eine Überweisung zum Chirugen,mit der Bemerkung das muß rausgeschnitten werden.Ich fragte was es sein könnte ,aber keine Antwort.Punktieren oder so ginge nicht..Gestern ,nach 3 Wochen
besuchte ich den Chirugen.Der gab mir gleich einen OP-Termin für Montag.Ich fragte ,ob man nicht vorher andere Untersuchungen machen könnte und ob das Ding überhaupt raus muß und er antwortete mir nur,um zu wissen ob es gut oder böse ist muß man den Knoten herausschneiden.Das geht mir irgendwie zu schnell.Ich kam mir vor wie doof.Mittlerweile schmerzt der Knoten aber nicht mehr,er ist nur sehr hart und ist unbeweglich.Die Haut ist an dieser Stelle bläulich.
Ist es wirklich sinnlos vorher noch andere Untersuchungen zu machen. Ich habe auch einen kalten Knoten an der Schildrüse,aber der wurde punktiert und vermessen.Und ich habe ihn bis heute noch nicht operieren lassen,da er bisher gutartig war.
Warum kann man den Knoten an der Hüfte nicht auch erst richig untersuchen.Verstehe ich nicht.
Bitte helft mir eine Entscheidung zu treffen,Montag Op oder erst noch andere Ärtzte konsultieren.
Viele Grüße Imkename@domain.dename@domain.dename@domain.de

Hallo Imke,
ich denke das die Ärzte richtig gehandelt haben wenn sie
raten den Knoten zu entfernen.
In dem Fall gibt es keine Punktion.
Es ist wirklich besser wenn es gemacht wird auch zu Deiner
"Sicherheit"!
Vielleicht ist es ja auch nichts böses aber dann bist Du
beruhigt.
Die OP ist nicht schlimm, ich hatte schon einige davon und lebe immer noch und gut damit.
Ich wünsch Dir viel Glück!
Melde Dich mal wieder wenn Du alles überstanden hast.
Alles Gute und mach Dir nicht zuviel Sorgen
Du packst das!
Viele Grüsse
Christa

Hallo Christa,
danke für deinen Rat,ich werde es machen lassen,aber ich finde die Ärzte hätten mich besser aufklären müssen.Was das für ein Knoten sein könnte.z.B. Statt dessen nur besorgte Gesichter und Schweigen.Ich weiß noch nicht einmal wie operiert wird.Es wird ambulant gemacht, wie betäubt und geschnitten wird hat mir niemand gesagt.Was wenn der Knoten noch weiter nach innen geht?Werden vor der op noch Untersuchungen gemacht?
Was wenn es bösaratig ist und sich Zellen durch die op verbreiten?Vielleicht mache ich mir wirklich zu viel Gedanken.Vielleicht ist es ja nur ein Fettknubbel.
Ich denke ihr alle hier auf dem Board habt schon viel mehr mitgemacht,da ist mein Problem beschämend.Aber irgendwie fühle ich mich so hilflos.

Danke nochmals und alles Gute,
ich melde mich wenn ich die Ergebnisse habe.
Viele Grüße
Imke

Hallo Imke,

Mein Sohn ahtte mit 10 MOnaten eine Beule am Handgelenk. Wir bekamen von 3 verschiedenen Ärzten 3 verschiedene Diagnosen, erst hieß es Hämangoim (Blutschwamm unter der Haut), dann hieß es Zyste und zuletzt war es angeblich ein Lipom (fettgeschwulst). Immer hieß es , es sei harmlos und wir sollten erstmal abwarten. Es wuchs aber wieter, war anfangs beweglichm aber nach kurzer Zeit ganz hart und ungewegslich. Schmerzen hat es anscheinend nicht verursacht.

Nach 3 Monaten wurde es operiert. Es hieß auch nach der OP erstmal noch, es sei wohl ein Lipom gewesen und wir hatten nach 3 harmlosen Diagnose auch nie mit etwas schlimmen gerechnet.

Nach einer Woche kam die neiderschmetternde Diagnose : alveoläres Rhabdomyosarkom. Ein Schock.

Gottseidank wurde da nichts punktiert oder so, denn dann hätte aus dieser Kapsel die gelartige hätte austreten können was noch schlimmer gewesen wäre, weil die Krebszellen ja da drin sind.
Es wurde auch bei der ersten OP nur diese Kapsel entfernt (es war weitgehend abgekapselt) und normalerweise wollte bei einem RMS nicht nur die Kapsel sondern gleich ein Sicherheitsabstand von 2 cm mit entfernt werden. Es ist also auch bei uns nicht optimal gelaufen, aber in 4 Wochen hat mein Sohn die ersten 2 Jahre seit Chemo-Ende hinter sich und es geht ihm gut.

Er bekam damals 9 Blöcke Chemo und hat das alles sehr gut vertragen. Ich kann dir nur raten diesen Knubbel schnell entfernen zu lassen. Vielleicht ist es ja ganz harmlos, das wünsche ich dir, aber ich dachte das damals auch und heute bin ich nur heilfroh dass wir damals nicht locker gelassen haben.

Alles Gute
Daniela

Hallo Imke,
wenn du so unsicher bist und dich von den Ärzten unter
Druck gesetzt fühlst dann suche dir einen Chirugen den
du vertrauen kannst.
Ich weiß ja nicht wie groß es ist, aber vielleicht bist du
dann besser in einem KH auggehoben.
Woher kommst du?
Wenn du möchtest kannst du mich auch direkt anmailen.
Man sollte Vertrauen zum Chirug haben und dahinter stehen
das ist ganz wichtig auch für die Heilung.
Allso überleg alles nochmal gründlich.
ich habe auch schon 2mal eine OP abgesagt und es nicht bereut.
Allso mach es gut!
Gruss Christa

Hallo Daniela hallo Christa,
vielen DAnk für eure Antworten.Es ist gut Antworten von Menschen zu bekommen,die diese Sache ernst nehmen.Meine Familie und mein Freundeskreis können meine Angst nicht so nachvollziehen.Ich denke ich werde am Montag zu dem OP-Termin gehen.DAnach weiß ich dann was los ist.Vielleicht mache ich mich wirklich nur verrückt.Ich kenne mich,wenn ich jetzt nicht gehe schiebe ich es nur vor mir her oder gehe gar nicht mehr.Ich sollte ja schon vor 3 Wochen zum Chirugen gehen.Liebe Daniela, ich wünsche deinem Sohn dass er keinen Rückfall mehr haben wird und dir weiterhin ganz viel Kraft und Mut.Liebe Christa,ich komme aus dem Raum Wesel/Niederhein.Danke für dein Angebot.Auch dir wünsche ich dass du keine Knoten mehr bekommst und gesund wirst.
Alles Gute
Imke

Hallo Imke,
super Entscheidung!
Du wirst sehen es ist nicht schlimm, danach denkst du
hätte ich es schon eher gemacht.
Allso alles Gute und viel Glück!
Christa

Liebe Imke

Mein Sohn ist bei der ersten Op, bei der diese Kapsel entfernt wurde, morgens operiert worden , das dauerte insgesamt (mit Narkose ein-und ausleitung) gerade mal eine Stunde und er war gleich wieder fir da es auch keine große Narbe war. Nachmittags sind wir nach hause gegangen.

Das war wirklich ein Klacks und wenn es dann harmlos ist, was ich dir wünsche dann bist du einfach nur froh es hinter dir zu haben.

Bei uns hat das Ergebnis fast eine Woche gedauert, da wirst du eh etwas warten müssen denke ich mal. Und Julians Tumor war 2,2 x 2,0 cm groß und ganz hart.

Alles Gute, die Op ist sicher genauso harmlos und du bist sicher auch so schnell wieder fit.

Da würde ich mir an deiner Stele keine großen Sorgen machen.
Und ohne OP findest du sicher jetzt eh keine Ruhe.

Alles Gute
Daniela

Wer kennt sich mit einem Fibrosarkom aus suche Informationen

Hallo ihr Lieben,
ich war heute zur ambulanten Op.War leider kein so guter Erfolg.Ich sollte den Knoten(Tumor sagte der Arzt)schnell mit örtlicher Betäubung entfernt bekommen,dabei stellte sich heraus,dass der Arzt tiefer schneiden müßte als er gedacht hatte und vereitert war es auch(soweit ich mitbekommen habe)..Sie haben wieder alles zugenäht, weil die OP nur unter Narkose durchführbar ist..Donnerstag werde ich nochmals operiert,aber vorher habe ich noch ein Gespräch mit dem Arzt.Es heißt weiter warten für mich.

Hallo Imke,
na das ist ja wirklich nicht so gut gelaufen.
Sicher wäre da vorher eine Zweitmeinung angesagt gewesen,
aber kann man es wissen?
Tumor sagt jeder Arzt zu einem Knoten ob es einer ist
oder nicht.
Aber ich denke das du froh sein kannst das es am
Donnerstag dann endlich richtig gemacht wird und du alles los bist.
Gehst du ins KH?
Macht es der gleiche Arzt und vertraust du Ihm?
Wünsche dir auf jeden fall alles Gute, viel Glück und ein
für dich "Gutes" Ergebnis.
Viele Grüsse
Christa

Hallo Christa,
ja ich werde wieder zu dem gleichen Arzt gehen.Ich möchte nicht mehr so viel hin und her rennen.Dann verzögert sich wieder alles und bei uns ist das mit dem krankfeiern auch so eine Sache.Will die Kollegen auch nicht so lange alleine lassen.Ich habe ja die Stelle schon offen und der Arzt hat schon hineingeguckt.Ich denke ich kann ihm vertrauen.Heute war er sehr nett.Mal sehen wie es nach dem Gespräch ist.Morgen gehe ich ersteinmal zum Verbandswechsel und dann.. Ich bin eigendlich froh dass ich jetzt den Anfang gemacht habe.Ich ärgere mich nur ein bischen darüber,dass mein Hausarzt mich nicht schon im Sommer zu einem Chirugen geschickt hat,als das ganze noch kleiner war.Ich hoffe das es nur eine verhärtete Entzündung ist.Danke für alles.Ich werde von mir hören lassen.Alles Gute und viele Grüße
Imke

Hallo,
ich bin ganz schockiert darüber, wieviele Fehldiagnosen es so geben kann. Ich selbst habe vor ca. zwei Wochen einen Knoten an meinem Oberarm entdeckt, der mich so beunruhigt hat, daß ich gleich zu meinem Hausarzt gegangen bin. Der meinte, es sei nur ein Lipom oder so. Allerdings hat er es nur abgetastet, was mir sehr wunderheilermäßig vorkam. Also bin ich zu dem Hausarzt meiner Eltern gegangen, der ebenfalls meinte, es sei wohl eher harmlos, was es sei könne er aber auch nicht sagen. Auch er hat nur getastet.
Von einer Bekannten bekam ich schließlich empfohlen, die ganze Sache mal von meiner Frauenärztin überprüfen zu lassen. Diese sagte, sie würde auch denken es sei harmlos (wieder nur abgetastet), überwies mich aber zu einem Gefässpezialisten um auszuschließen, daß es eine Trombose sei. Der Gefäßarzt war der erste, der einen Ultraschall machte und war sehr beunruhigt. Er meinte, es sei kein verstopftes Gefäß o.ä. und auch nach einem entzündeten Lymphknoten würde es nicht so wirklich aussehen. Er sagte allerdings auch, daß er sich mit allem was nicht Gefäße betrifft nicht so gut auskenne. Er überwies mich dirket zu einem Onkologen (ich war zwischenzeitlich fast am weinen und hatte das Gefühl ich würde vor Angst gleich umfallen). Dieser hat mich auch nur abgetastet und abgeklopft (aber recht gründlich) und meinte schließlich, daß wäre nichts schlimmes, er könne mich guten Gewissens nachhause schicken, er wäre sogar so sicher, daß es nichts ernstes wäre, daß er nicht mal Blutuntersuchungen etc. für nötig befinde. Ich solle das Ding einfach vergessen.
Da ich nun aber schon soviel darüber gelesen habe, wie schwer ein bösartiger Tumor von einem gutartigen zu unterscheiden ist, habe ich mich bei einem Chirougen vorgestellt, der das Ding am Montag herausnimmt. Ich habe solche Angst!!! Die letzten Montae waren sowieso schon so hart für mich und ich habe so Angst ersnthaft krank zu sein. Ich bin doch erst 24 Jahre alt...

hallo J
nun mal keine panik, auch wenn es schwer fällt.
noch ist garnicht entschieden was es ist und es
kann wirklich harmlos sein.
davon geh erstmal aus.
wenn es anders wäre kannst du dir später immer
noch sorgen machen.
das du es entfernen läßt ist doch die beste
entscheidung.
was davor mit den ärzten gelaufen ist ist wirklich
ein hammer.
allso ich wünsche dir für montag alles gute und
"viel glück"
ich sehe es ganz positiv!
schreib mal was dabei herausgekommen ist.
für uns betroffene ist das immer wichtig.
einen ganz lieben gruss
christa

Vor ca. 4
Monaten habe ich das erste mal bemerkt, dass wo ich dachte ich hätte einen Fersensporn, ich sehr große Schmerzen beim laufen habe . Es wurde leider immer schlimmer und es begann sich vor der Ferse eine Wulst auszubilden. jetzt habe ich große schmerzen im Bereich der ganzen Ferse kann kaum noch laufen. Gott sei Dank habe ich ganz schnell in Dresden einen Termin für ein MRT bekommen, am Dienstag ist es soweit mal sehen was dabei rauskommt. Bitte lasst mich nicht im Stich ich Zähle Auf Euch
Mit Freundlichen Grüßen eure Christiane name@domain.de

Heute ist es soweit, daß Ding kommt raus (Ambulant). Bin schon ganz nervös... Hoffentlich geht alles gut und der Arzt kann mir bald sagen, daß alles in Ordnung ist und ich nichts schlimmes habe.

Geschafft... das Ding ist draußen. Mein Arm tut zwar noch ein bissel weh, aber das werd ich wohl noch überleben. Der Chiroug meinte, es sähe aus wie ein Lipom, etwa in der größe einer Kirsche. Am Montag hat er dann die Ergebnisse von der Pathologie und ich weiß 100% Bescheid. Bis dahin bibber ich noch so ein bisschen, einfach weil mir die Beiträge hier gezeigt haben, daß die erste Diaonose nicht immer richtog ist. Ich hoffe nur, daß mir am Montag gesagt wird, daß alles in Ordnung ist und ich nur ein Lipom hatte. Dann kann ich endlcih wieder beruhigt schlafen und wieder normal denken. Die ganze Sache macht mich nämlcih schon sehr fertig!!!
Bitte wird alles gut!!!!

Hallo J,

Ich drücke dir ganz feste die Daumen dass alles okay ist.

Nur leider habe ich eben auch diese Erfahrung gemacht dass uns nach der Op gesagt wurde, es sei wohl ein Lipom und somit harmlos und 6 Tage später bekamen wir ohne Vorwarung die Diagnose Krebs vor den Latz geknallt. Keiner nahm dieses Wort in den 3 Monaten davor in den Mund, immer hieß es es sei harmlos und als wir wenige Stunden nach der harmlosen Op nach Hause gingen war ich nur erleichtert dass dieses Ei endlich von seinem Arm entfernt ist.

Aber so etwas kann nicht öfters genauso passieren und daher hast du ganz bestimmt mehr Glück als wir.

Mach dich nicht verrückt in den nächsten Tagen und gehe jetzt mal davon aus dass es ein Lipom war und somit erledigt ist.

Ich denke an dich
Daniela

Danke für all die lieben Aufmunterungsversuche...
Ich versuche nicht so viel daürber nachzudenken, nur manchmal packt mich halt doch die totale Angst. Ich hoffe so sehr, daß mit mir alles in Ordnung ist.

YIPPPI!!!!!!! Es war nur ein Fettgeschwür. Danke euch allen für eure Teilnahme und viel Glück und Kraft weiterhin allen Betroffenen.

Hallo an Alle,
bei mir hat man nach der Sono-Untesuchung ein Lipom festgestellt. Da ich aber endgültig wissen möchte, was das genau ist, werde ich mich bald einer OP unterziehen. Ich habe aber grosse Angst vor dem Eigriff - (örtliche Betäubung) - es ist ein grosser psychischer Stresss für mich und ich selbst werde fast wie gelähmt wenn ich an die die Vorstellung denke, dass ich dann wehrlos unterm Messer liege werde (ich war nie operiert worden). Könnte hier jemand kurz seine Erfahrungen beschreiben - wie fühlt sich der Schnitt an, wie sind die Operationsgeräusche - ich würde lieber die schlimmere Wahrheit davor erfahren, als mich selbst dann davon überzeugen müssen.

Grüsse aus Heidelborn

hallo babs,
ich hatte schon etliche ops mit örtlicher betäubung.
es ist ganz unterschiedlich und kommt aufs op team an.
einige unterhalten sich über den letzten bierabend, andere
sprechen mit dir, oder ich bekam auch schon kopfhörer mit
musik.
vom eingriff selbst merkst du nichts.
es ist wirklich auszuhalten, versuch dir keinen stress zu
machen, oder nimm eine leichte beruhigung in pflanzlicher
form (johanniskraut)
alles gute und viel glück!
gruss christa

Hallo Babs,
ich hatte im letzten Jahr 4 OPs! 3 davon mit Vollnarkose, eine mit örtlicher...

Bei der örtlichen lag ich mit beschlagener Brille auf dem Tisch und hatte die totale Panik.

Als es vorbei war, hatte ich gedacht, Zahnarzt ist schlimmer...

Nächsten Mittwoch habe ich wieder eine mit Vollnarkose, der Narkosearzt fragte mich, ob ich die mit der Spritze in den Rücken haben möchte NEIN DANKE, lieber schlafen... (obwohl so'n bisschen muffen habe ich doch)

Man bekommt das schon hin. Die Leute werden Deine Ängste verstehen und auch darauf eingehen.

Als Kind hatte ich leider auch ein paar Ops, da war das noch ganz anders. (Liegst auf dem Originaltisch mit dem ganzen op-Besteck. Das bekommt man gar nicht mehr mit!!!!)

Alles Gute

Götz

Hallo,
ich habe lange überlegt ob ich mich nocheinmal melden soll.Hatte Hemmungen.Ich wollte mich nocheinmal für eure Hilfe bedanken.Ich habe die glückliche Nachricht bekommen das es nichts bösartiges ist.Ich habe mich und euch wirklich verrückt gemacht. Tut mir leid.
Ich wünsche euch alles alles Gute von Herzen.Es ist komisch,aber ihr habt was in mir bewegt.Obwohl ich euch nicht kenne,aber ihr seit jetzt in meinem Kopf und ab und zu denke ich an euch.Ich werde euch auf jeden Fall nicht vergessen.
Viele liebe Grüße
Imke

hallo ich lese undeinen knoten unterm kinn, war vor ca. 1 jahr als es mehh wurden, seitlich und unterm arm beim frauenarzt, er meinte er wisse nicht was das ein könnte da es neben der rbust ist und sagte man sollte es beobahcten. naja was soll das heisen? ist dachte auch es seien lipome aber nun kam noch einer und noch einer dazu. nun war ich mein arzt sie sagte meine Bltuwerte sind gut. schikcte mich dann zum chirurgen, am dienstag werden 2 rausgeschnitten. er meinte es könnten auch lympfknoten sein. aber mal sehen der .. bei einem der Blutwerte stadn was mit einem - davor er meinte naja das heist noch nichts. Hier lese ich dann das von den MFT und MRT ich weiß nciht vor welchem das - war habe die kopie dem chirurgen gegeben. da ich nicht zu hysterie neige.. hatte mal gebährmtterhalskrebs vor 9 jahren... auch damlas ging alles gut und ich war guter dinge. aber ich hätte gern merh gewußte wie wahscheinlich muss ich dajit rechen ich möchte nicht das es mich wie ein schlag trifft. also kann mir einer sagen ?

Hallo Ihr, bin gerade auf diese seite gestossen, bin 29 jahre, und leide seit 8 jahren an einer äusserst aggressiven und seltenen tumorart. Und zwar ist das normalerweise knochenkrebs, der sich bei mir 96 aber im Zwölffingerdarm eingenistet hat,daraufhin grosse op, mit anschliesender hochdosis chemo, leider ohne erfolg, 2000 neue tumore in der leber, auch wieder op, 2001 in der lunge, 2003 Lymphknotenmetastase daraufhin auf die op wäre ich fast gestorben, so und bis hier hin, war das ein kampf ohne gleichen, ich habe mich NIE aber wirklich NIE aufgegeben. Und das ist das aller aller wichtigste. Aktueller stand ist momentan dieser, das ich gleich 5 neue Metastasen habe zwei im Bauchbereich 2 in der leber und eine in der lunge, tja ziemlich heftig, noch dazu kommt das ich weiss, das es Deutschland weit nur 5 Menschen gibt, die diese art von erkrankung haben, ich werde also jetzt versuchen über die Ärzte zu Kontakten nach Amerika zu kommen, denn ich kann und vor allem ich will mich NICHT damit abfinden das es für mich nichts gibt, das kann es einfach nicht sein, vor allem denke ich mir warum habe ich den letzten sommer dann überlebt???????
Ich wurde monatelang künstlich ernährt, mir ist der Dünndarm durchgebrochen usw. es war die Hölle wirklich u das soll jetzt das ende sein? Ne, damit kann ich mich nicht abfinden, ich bin noch viel zu jung um diese welt zu verlassen, also was ich euch sagen will, egal wie aussichtslos es erscheinen mag, und aussichtsloser geht es bei mir imoment nicht, lasst euch NEVER EVER unterkriegen, ich beschimpf meinen "UNTERMIETER" immer auf das übelste, denn solange ich noch atme und herr meiner sinne bin werde ich diesen bastard nicht über mich bestimmen lassen.....
Wenn aber irgendjemand diese nachricht liest und irgendetwas über diese tumorart weiss bitte egal mit welcher info sich bei mir zu melden, wäre lieb, also ich drück euch alle ganz doll unbekannterweise.....dicken schmatz steffi
P.S. bin allerdings wahrscheinlich nur noch knapp 2 wochen hier weil dann muss ich mich oprieren lassen, wenn bis dahin kein wunder geschehen ist..

Hallo Thomas,
E-Mail ist bei mir angekommen und habe ich auch bereits gelesen, allerdings ist mir deine E-Mail Adresse nun abhanden gekommen. Habe ausversehen deine Mail in den Papierkorb verfrachtet und diese ist nun leider gelöscht. Kannst du sie mir noch einmal mitteilen?
Danke
LG an Euch alle hier in Thread und ein schönes sowie schmerzfreies Wochenende

Nancy

Hallo Nancy
Ich wünsche allen ein scherzfreies Wochenende.
Thomas
tommyd@tiscali.de

Hi Thomas,
E-Mail ist angekommen. Das ist ja mal ne positive Nachricht, das die Untersuchung so positiv ausgegangen ist.
Bis bald.

Nancy

Hallo, ich hatte vor einiger Zeit schon einmal unter Weichteilsarkom geschrieben, da meine Frau daran erkrankt ist. Ich forderte dazu auf, die regionale Chemotherapie zu unterstützen, in dem Politiker einbezogen werden sollten, da das Krankenhaus in Hammelburg plötzlich im Dez. 2003 die regionale Chemo einstellen mußte, da die Krankenkassen dies nicht mehr bezahlen (war eine interne Absprache vor 10 Jahren)wollten und somit die Patienten nach Hause schickten. Es waren bereits Rückstände und Rückforderungen von den Krankenkassen i. H. v. 750.00 EUR aufgelaufen und die Krankenkassen wollten nur noch die anerkannte Methode der Medizin, also die Ganzköperchemo bezahlen. Meiner Frau wurden im normalem Krankenhaus im Unterbauch ca. 20 cm große Liposarkomstücke entfernt. Darauf folgete an einer Uni-Klinik eine Ganzkörperchemo, nach drei Sitzungen das Ende, denn es waren bereits weitere Herde im Unterbauch aufgetreten. Dann wieder OP in der Uni-Klinik, dann Strahlentherapie, 4 Monate weiter wieder Feststellung von Liposarkomen im Unterbauch, dann in das Krankenhaus nach Hammelburg gegangen, dreimal regionale Chemo um das weitere Wachstum und eine optimale Abgrenzung zum gesunden Gewebe zu ermöglichen, dan wieder OP im Sept. 2003, dann zweimal regionale Chemo, dann der Abbruch wegen Weigerung der Krankenkassen im Dez.2003, da die regionale Chemo keine anerkannte Methode sei, bis März 2004 keine weiteren Sarkome aufgetreten, im April beim MTR wieder neue Raumforderung festgestellt, Anfang Mai wiedr OP mit Teil OP der Leber (sehr riskant)da Metastase. OP auch hier in Hammelburg durch DR. Müller sehr gut verlaufen. Da bis zum gestrigen Tag Verhandlungen mit den Krankenkassen und dem Krankenhaus in Hammelburg wegen der regionalen Chemo (wird in dieser Form und auch für viele Tumore nur in Hammelburg gemacht)gelaufen sind und der Annerkennung dieser, der Einschaltung vom Bundestagsabgeordneten Herrn Lindner und dem Bundestagsabgeordneten Herrn Hans-Josef Fell, ist heute, also am 21.05.04 die Kostenübernahme der regionalen Chemo nicht nur für Liposarkome, sondern auch fürKarzinome in Hammelburg die Weiterführung dieser Anwendung erlaubt worden. Die Kosten übernehmen die Krankenkassen. Allerdings darf hier keine Perfussion mehr durchgeführt werden. In Hammelburg laufen auch keine Studien wie in den Uni-Kliniken, die für spezielle Bereich ein solche bekommen. Hier ist ein optimaler Arzt, mit umfassender Fachkenntnis und ein Operatuer Erster Klasse am Werk. Frage bezüglich der Möglichkeiten bitte ich zu richten an das Krankenhaus in Hammelburg, gehört jetzt zum Rhön-Klinikum, welches eine AG ist. Der Arzt mit der Fachkompetenz heißt Dr. H. Müller, Chefarzt, 09732/900156, 97762 Hammelburg. Wir sind froh, nachdem das mit dem normalem Krankenhaus und der Uni-Klinik, die meine Frau aufgegeben hat in 2002, überhaupt dort gelandet zu sein und vermag aus meiner Sicht zu sagen, wenn die regionale Chemo in vier Einheiten gelaufen wäre, so wären keine erneuten Sarkome aufgetreten. Ich bitte, diese Info an alle anderen weiterzugenben, wenn dies möglich ist. Ich wünsche allen Betroffenen Stärke, Glück und einen entsprechenden kompetenten Ansprechpartner. Gute Besserung für alle Betroffenen. Reinhold

Hallo Ihr, ich habe vor einiger Zeit mal hier reingeschaut, und meine leidensgeschichte erzählt, bei mir ist es mittlerweilen so, das die Ärzte mich aufgegeben haben, da die Krebsart die ich habe nicht heilbar ist, ich bin 29!!!
Ich will euch allen denjenigen die an dieser scheussligen Krankheit leiden, mut machen um weiterzumachen.
Ich habe den Mut und vor allem den glauben, das es mit mir nicht zu ende ist, obwohl ich Metastasen habe in meinem körper,
ich weiss auch wenn die Ärtze nichts mehr zu tun können, es gibt da jemand der kann, und der kennt keine grenzen, ich habe es am eigenen leib erfahren, und das ist gott, ich bin weiss gott kein priester oder will als solcher hier auftreten, ich weiss wovon ich rede, glaubt mir ich weiss das man in solcher einer situation gar nicht mehr glauben kann und will, um mich war es ganz schlecht bestellt, und auch die aktuelle diagnose ist alles andere als "lustig", aber ich gehe auf meine arbeit, und ich merke das ich sehr sehr viel kraft habe, trotz dieser niederschmetternden sache, also ihr lieben gebt nicht auf, es gibt immer einen weg ich weiss es ist nicht einfach, aber glaubt mir es ist so......wünsche euch allen von ganzem herzen viel kraft und gottes segen

Hallo,
wie schnell kommt eigentlich so ein Weichteilsarkom? Ich habe seit ca. 3 Tagen einen ziemlich großen Knoten im Oberarm (ca. 3 cm Durchmesser), den man sogar durch ein eng anliegendes T-Shirt sehen kann. Man kann ihn nicht verschieben und er tut auch nicht weh, außer wenn ich darauf liege ist es etwas unangenehm. Vor ca. 10 Wochen wurde ich an dieser Stelle gegen Hepatitis geimpft. Kann das damit zu tun haben?

Gruß
Gundi

HAllo gundi,

wenn Du an genau der Stelle geimpft wurdest, kann es sein, dass der Knoten etwas mit der Impfung zu tun hat, vielleicht ein Granulom oder ähnliches. ICh würde an Deiner Stelle trotzdem mal zum Arzt gehen. Ein Sarkom wächst für gewöhnlich nicht innerhalb von ein paar Tagen, zumindest meins ist langsamer gewachsen. Aber wenn Du beim Arzt bist, kannst Du ja trotzdem sagen, dass Du Dir Sorgen wegen eines Sarkoms machst, hier im Forum kann man ja immer mal wieder lesen, dass Ärzte nicht an diese Möglichkeit denken, weil sie so selten sind.

Ich drück Dir die Daumen!

Katrin

Hallo Katrin,

vielen Dank für deine schnelle Antwort. Ich werde nächste Woche mal zum Artz gehen, wenn der Knoten bis dahin nicht zurückgeht.

Gruß
Gundi

Hallo an alle Betroffenen,
ich habe folgende Frage: Im September letzten Jahres hat man mir ein Leberfleck entfernt und dabei einen ganz kleinen "Knoten" entdeckt, ich hatte ihn schon länger bemerkt, da er aber sehr klein war (wie ein Pickel) und sich nicht veränderte habe ich nichts unternommen. Dieser Hautarzt bestand darauf diesen Knoten wenn er schon dabei sei auch zu entfernen. Das war wohl mein Verhängnis! Kurz nach dem Abheilen bermerkte ich das diese Stelle plötzlich viel dicker war als zuvor - oh sorry und zwar unter dem Po also Rückseite des Oberschenkels -
Ich dachte das verschwindet wieder wenn es ganz abgeheilt ist und beachtete es nicht weiter, da man es selbst nur sieht wenn man sich vor dem Spiegel verrengt schaute ich auch nicht weiter. Eines Abends lies meim Mann einen Schrei und meinte das wäre mindestens doppelt so groß wie zuvor. Ich habe es immer wieder hinausgeschoben zum Arzt zu gehen (Stress auf der Arbeit usw.) Und so vergingen die Monate, mittlerweile ist dieses "Ding" so groß dass man die Beule trotz Hose sieht! Es ist ziemlich rot und auch etwas blau glaube ich. War heute bei meinem Hausarzt der schrieb mir eine Einweisung ins Krankenhaus Verdacht: Weichteiltumor er meinte nicht erschrecken hört sich schlimmer an als es ist, ist gutartig soweit er das beurteilen kann. Größe: 4cm breit, 3 cm von oben nach unten und ca. 2,5 cm in die Tiefe. Morgen Vorstellung im Krankenhaus! Ich habe Angst dass es vielleicht doch bösartig ist und ich habe doch solange gewartet..... Hatte letztes Jahr schon ein Karzinom am Muttermund das man entfernt hatte. Ich wollte glaube ich nicht wahrhaben das wieder was ist! Bin sehr müde in letzter Zeit und mir ist oft schwindelig, habe auch öfter das Gefühl Fieber zu haben. Da ich Hormontablette nehme nahm ich an das wären die Nebenwirkungen.
Wer hat ähnliche Erfahrungen?
Danke für eure Antworten

hallo meni,
lass dieses "ding" erstmal entfernen und
dann siehst du weiter.
noch kann und weiß man ja nicht was es ist.
nach der histologie bist du schlauer.....
ich wünsche dir alles gute und viel glück!!!!
melde dich doch wieder wenn du alles
überstanden hast.
viele grüsse
christa CK

Hallo,
meine Frau ist seit einem halben Jahr an einem Spindelzell-Sarkom erkrankt und wurde zweimal operiert. Da weitere Metastasen da sind, soll jetzt Chemotherapie versucht werden, obwohl dieses Sarkom darauf eigentlich schlecht reagiert. Wer hat Erfahrung mit Chemotherapie bei diesem Sarkom und kann verwendete Chemo-Medikamente benennen. Das würde uns sehr helfen als Vorbereitung für die Gespräche mit den Onkologen.
Gruss, Heinrich

Hallo meni,
schliese mich der Meinung von Christa an,lass erst mal die Op hinter dich.Ein Ratschlag gebe ich Dir.
Lass alles mit einmal entfernen und nicht erst Probe und so.Wenn alles raus ist kann mann es dann richtig untersuchen.Bei mir war es nicht so,erst Probe und dann 3.Wochen warten auf den Befund.Die zeit verging nicht und dann Liposarkom bößartig alles raus.
Heute gebe es nur eine Meinung bei mir: hört auf mit euren Proben, denn dadurch wird der Krebs (die Geschwuls)erst geöffnet und kann sich verbreitern.Keiner hat bis her das Gegenteil beweißen können.
Tschüß Thomas

hallo thomas,
kann mich deiner meinung nur anschliessen, würde nie
eine probe (bisopsie) machen lassen.
immer gleich alles raus......
wie in meinem fall auch klappt es oft nicht mit einer op.
aber das ist immer noch besser als anders.
alles gue für dich und alle anderen
Christa

Im Januar 2002 wurde ich an einem retroperitonalen Liposarkom operiert ,das nicht ganz entfernt werden konnte . Anschliessend wurde ich bestrahlt. Bei der Kontroll CT im Oktober 2004 zeigten sich neue Tumore im retroperitonalen Bereich. Diese sollen jetzt im Universitätsklinikum Mannheim entfernt werden ,das mir als Weichteiltumorzentrum empfohlen wurde.
Meine Frage ist: Wer hat sich dort operieren ( Liposarkom) und behandeln
lassen und wer kann mir darüber Auskunft geben?

Mfg. WK

Guten Morgen WK

Ich drücke für die Op hier in Mannheim die Daumen. Mein Sohn hatte ein alveoläres RMS am Unterarm , wurde aber in der BG Ludwigshafen operiert und in Mannheim nur für die Port-/Broviak-Implantation und Explantation.

Er war in der Kinderklinik in Mannheim und wirde dort heute noch betreut. Wir haben also nur mit Kinderklinik und Radiologie (MRT) zu tun und sind dort zufreiden und der Ruf von Mannheim ist auch sehr gut.

Viel Glück für die OP
Dani

Hallo an Alle,

ja, was soll ich schreiben, ich muss was schreiben. Ich habe viele Beiträge gelesen und sehe, wie oft man verkehrt informiert wird und wie oft man mit unserem Leben spielt.
Ich bin so wütend, und dann wieder total deprimiert. Meine Energie ist einfach zu Ende und ich will trotzdem kämpfen.
Habe ein Synovialsarkom am rechten Fuss gehabt. Knoten unter der Sohle und es konnte alles Mögliche sein. Nie, aber auch Nie hat irgendjemand mal was von einem Krebs gesagt. Ich wusste gar nicht was ein Sarkom ist, wie sollte ich es dann erfragen?
Nun ja, man hat das Sarkom entfernt, Unterbein ist futsch. Ich habe eine Prothese bekommen und man sagte mir, alles sei in Ordnung. Jetzt 7 Monate später habe ich Metastasen in der Lunge. "Ja, das müssen Sie immer einkalkulieren....." Aber nach der OP sagte man mir nichts davon, es gab keine weitere Behandlung, nur eine Trombosenspritze!
Man hat sich nie mit mir hingesetzt um meine OP richtig zu besprechen, man hat mir z.B. verschwiegen, dass der Tumor sich in eine Vene eingefressen hatte. Man hat mir nie was von einer adjuvanten Chemo gesagt.
Jetzt habe ich 4 sichtbare Metastasen in der Lunge. Am 11. Januar wurde ich geröntgt und am 13. war der radiologische Bericht fertig. Am 27. Januar !!! bekam ich einen Brief, dass ich mich am darauf folgenden Montag 31.Jan. wieder melden sollte. Ich kapierte natürlich sofort, dass was nicht stimmte und habe versucht jemanden am Telefon zur Auskunft zu bekommen. Was ich hörte war: "Sie müssen sich grosse Sorgen machen." Dann endlich der Professor: "Erst will ich mehr poliklinische Untersuchungen machen, dann erst was sagen."
Nach 5 Tagen absoluter Spannung komme ich endlich um 16:45 beim Prof an, der mir einfach sagt, dass die Krankheit meinen Körper in Besitz genommen hat. Ich habe 2 Alternative: nichts tun und sterben oder Chemo und etwas später sterben. Das war's. Und dann schnell raus, der Prof will nach hause.
Ich bin so wütend. ich habe dem Mann vertraut: "Tun Sie was richtig ist, ich kenne mich nicht aus, ich vertraue Ihnen...."
Mir wird keine oder verkehte Information angeboten, nein, ich werde ANGELOGEN! Ich war absolut nicht ausser Gefahr, im Gegenteil, es war vorauszusehen, dass ich Metastasen bekpommen würde, der Tumor hatte sich in eine Vene eingefresse. Dennoch wurde dies mir und meiner Familie nach der OP gesagt, oder auf jeden Fall wurde der Eindruck geweckt. (Dass ich glücklich weiter leben darf)

Nun ja, die versprochenen poliklinischen Untersuchungen wurden auch nicht durchgeführt.

Habe nun Familie in Deutschland angerufen, ich wohne in den Niederlanden, die wütend waren, wie alles hier gelaufen ist. In meiner Familie gibt es Internisten und Onkologen und ich habe daher wenigstens Unterstützung. Sie haben mir auch gleich mitgeteilt, dass man jetzt noch gar nichts sagen kann, denn es gab keinen CT, keine Untersuchung nach Art usw der Metas, man hat eine Thoraxaufnahme genommen als einzige Diagnosehilfe. Mein Cousin glaubte nicht was er hört.

Morgen gehe ich dann zur Chemobesprechung. Nur palliativ, hat man gesagt.
Mein Cusin (Internist mit onkologischer Vergangenheit) sagte mir, es sei egal was die hier in Holland sagen, wenn die Chemo anschlägt, dann wird es eben neoadjuvant und zur Not komme ich nach Deutschland.
Er macht mir wieder Mut, aber ich bin so alleine.

Gestern kam ich in den Chat und wurde gleich von allen begrüsst. Ich habe hier heulend vor meinem Computer gehangen, ich war so beeindruckt.
Ich sitze nun schon wieder mit verheultem Gesicht hier, ich habe einfach noch keine Zeit gehabt diese Enttäuschung zu verarbeiten, ich kann es keinen Platz geben. Aber ich möchte auch nicht dass ihr jetzt alle traurig werdet. Ich schreibe es auch um an alle Welt wissen zu lassen, wie man mit mir umgegangen ist, aber auch wie man anscheinend nicht nur mit mir umgegangen ist. Es ist einfach besch....en.
Irgendwie habe ich aber auch ein starkes Gefühl in mir, dass dies doch nicht das Ende ist. Ich möchte beweisen was für ein A...loch dieser Prof ist.
Nun ja, Schluss und bis bald mit mehr Spass am Leben. Heute geht es noch nicht, aber irgendwann komme ich aus meiner Depression raus.
Dem Krankenhaus habe ich schon gesagt: Die blöde Kuh, die ihr verarschen wollt ist weg und ein wütender Stier ist zurückgekommen. Ich habe sie gewarnt. Ich werde kämpfen und werde nichts mehr hinnehmen, mein Vertrauen ist vorbei.
Bis Bald, tut mir leid, wenn ich eben so negativ bin, aber ich werde kämpfen, verdammt nochmal, ja. Nikko

Hallo!
Wenn man diese Berichte so liest, kann man von Glück sagen, dass man an den od. die richtigen Operateure kommt.
Ich wurde vor genau 4 Jahren an einem Rhabdomyosarkom am Oberschenkel operiert. Die Geschwulst hatte angebl. ein Gewicht von über 700g!!
Mein Hausarzt hatte damals bei der Einweisung angenommen ich würde nur mit einem Bein zurückkommen!
Im allgemeinem wird bei solch einer Größe amputiert.
Nun was soll ich sagen - ich kam auf Empfehlung eines Arztes an Operateure die sich mit Sarkomen befassten. Man hat mir mein Bein belassen, den Tumor (bösartig G 3!) entfernt. Ich bekam danach Strahlentherapie (höchstdosis). Ich vertrug diese Therapie ganz gut, nur hatte ich hinterher starke Verbrennungsschmerzen. Auch heute noch manchmal bei Wetterwechsel.
Das ist nun vier Jahre her, mir geht es gut. Ich hatte vor der Op gejoggt, das geht nun nicht mehr, also bin ich auf Nordic-Walking umgestiegen.
Auch kann ich wieder Radfahren, das hat man mir in der AHB beigebracht.
Natürlich habe ich einschränkungen im täglichen Leben, aber ich mache das Beste daraus und lass mich nicht unterkriegen.
Zu meiner Person: ich lebe alleine , habe 2 Haustiere, bin 60 Jahre alt und seit einem Jahr in Rente.
Diese Zeilen schreibe ich für alle die mit Ihrer Krankheit nicht so gut zurecht kommen. Vielleicht kann ich denen etwas Mut übermitteln.
Alles, alles Gute

Hallo! Ich bin ein großer Anhänger der Homöopathie un d habe da im Internet einige Seiten gefunden, in denen die homöop. Krebstherapie beschrieben sind, z.B. von Dr.Ramakhrishnan, von Maria Schuller, bei Cancer/Theorie Homeo Wiki. Schau mal rein. Kauf dir auch noch ein gutes Buch z.B. von Mohinder Singh Jus <<<<<<<<isbn 3-9064o7-0r-9.

Ich wünsche dir noch alles Gute, Gerhard!

ISBN hat nicht gestimmt:muß heißen 3-906407-03-9

Bei mir wurde im März 2004 ein retr. Liposarkom festgestellt. Im Mai wurde ich in der Uniklinik Freiburg operiert und intraoperativ bestrahlt und anschl. nachbestrahlt. Mein Tumor wog 2,2 Kg, hatte ein Niere umwachsen, war an die Leber angewachsen. Ich wurde radikal operiert. Mir wurde eine vorsorgliche Chemo von 2 Zyklen empfohlen, die ich aber nicht gemacht habe, da diese das Immunsystem ja nur noch mehr schwächen und bei Sarkomen (ich hatte ein extrem langsam wachsendes) auch nicht so arg viel bringen. Statt dessen mache ich eine Mistel-Therapie und Yoga. Seither hatte ich 2 NU die ohne Befund waren. Ich fühle mich rundum gesund, habe auch wieder zugenommen und es könnte nicht besser sein. In 3 Wochen habe ich die nächste NU und weiß im Moment nicht, wie ich mit meiner Angst umgehen sollen. Ich bin 33 Jahre, verheiratet und habe 2 kleine Kinder. Meinen Tumor hatten wir zufällig entdeckt. Ich hatte zweimal Fieber und bekam Scharlach. Ich wog zu dem Zeitpunkt 60 KG bei 172 cm und man hat von dem nichts gesehen. Schmerzen hatte ich zu keinem Zeitpunkt. Ich war sogar noch bis zur Diagnose 3x in der Woche joggen. Sind diese manchmal schon abartigen Angstzustände vor den NU normal ?

Hallo Anne,
wenn die vorhergehenden NU gut verlaufen sind, würde ich mich gedanklich nicht so "verrückt" machen.-
Ich kann die Aufregung vor einer Kontrolluntersuchung sehr gut verstehen. Auch mich hat man bei den NU von einer Abteilung (MRT) zur Anderen (Ultraschall u. Rö. ect.) geschickt. Bis man mir dann nach Stunden sagte es ist alles in Ordnung.
Man macht sich vor diesen Untersuchungen immer große Gedanken und das "Mühlrad" im Kopf dreht sich sehr, vor allem in der Nacht, wenn man nicht schlafen Kann.Mir haben in dieser Zeit, mein Freundeskreis ect. sehr geholfen. Auch habe ich ein Medikament zur Beruhigung das mir auch über Schlafprobleme half von meinem Hausarzt bekommen. Ich habe versucht, wieder etwas Sport zu machen-soweit wie möglich -. Die freie Natur pustet auch die Gedanken weg.
Wenn man kleine Kinder hat, gibt es trubel und der lenkt auch manchmal etwas ab. Ich bin auch Mutter.
Aber man braucht unbedingt einen Menschen mit dem man sich aussprechen kann.Das hilft sehr!
Auch ich muß nächstens wieder durch "das Rohr".
Ich werde mir auch wieder einen PET-Test machen lassen. Zahlt nicht jede Kasse, aber der Test ist Spitze!
Alles Gute.

Hallo hallo...

Letztes Jahr im Oktober habe ich erfahren das ich in der linken Hand ein 5cm MPNST habe.

Zuvor sind Wochen ins Land gegangen... Eine Untersuchung jagte die nächste und es wurden sämtlich Diagnosen gestellt (Überbein, Abkapslung eines Stiches oder Blutergusses). Schließlich schickte man mich in die Handchirurgie wo der Doc vor mir saß und mich ansah und sagte "Sie wissen schon das sie ein Tumor in der Hand haben???" ich sah in entsetzt an und meinte das er das ding rausschneiden solle damit ich wieder weiter arbeiten gehen könne. Und er meinte nur noch das ich das vergessen könne. Schließlich wurde ich zwei Tage später operiert,am Tag nach der Op kam er dann zu mir und meinte das sie doch mehr von meiner Hand entfernen mussten als geplant... Dieses Gewebe wurde eingeschickt und dann ließen sie mich 10 Tage auf das Ergebnis warten... Es war absolute Hölle und als ich dann entlassen wurde wurde mir nur vom Arzt mitgeteilt das sie gesehen haben das er bösartig war. Aber der absolute Hammer kam ja später für mich... 3 Tage später nach der Entlassung bekam ich den histologischen Befund für das Krebszentrum mit keiner hatte mir etwas gesagt und als ich ging laß ich Ihn mir durch und mir blieb fast das Herz stehen.... Dann ging ich mit vollem Ehrgeiz ins Krebszentrum und der Doc meinte nur "Leben Sie genauso weiter wie vorher auch!!!"""

Was ist das bitte für eine Aussage????

Aber ich versuchte es natürlich trotz den nächsten beiden Diagnosen, OP`s und auch der 6 Wöchigen Strahlentherapie.
Doch leider falle ich immer wieder in tiefe Depri Löcher und habe "gott sei Dank" trotzt der Krankheit einen Liebevollen, Verständnisvollen Lebensgefährten und Schwiegereltern gefunden die mir mit Rat und Tat zur Seite stehen.

Tja nur leider meine Eltern nicht. Ganz im Gegenteil sie haben mich komplett aus Ihrem Leben verbannt, weil ich zu meinem Freund gezogen bin der 600 km weit weg wohnte. Und meinen ich würde weglaufen vor meiner Krankheit, doch so ist es nicht, ich bin mir bewusst was die Lebenserwartung ist und habe mir ein Ziel gesteckt, zu dem Prozentsatzt zu gehören, die es geschafft haben...

Manchmal weiß ich nicht wo ich diese Kraft herneheme um das alles durchzustehen...aber irgendwie muss es ja weiter gehen.

Ich wünsche allen mega viel Willenskaft und die Kraft alle möglichen Therapien durchzuhalten um es zu besiegen...

Wende mich heute zum 1.Mal an Personen, die ein Chondrosarkom haben, oder hatten. Welche Behandlung wurde empfohlen, bzw. durchgeführt? Bei mir kommt, laut Auskunft mehrerer Ärzte nur eine " großräumige " Operation in Frage. Finde aber keinen Arzt, der sich da rantraut! Kennt einer von euch einen Chirurgen, der sich viel Zeit nimmt und Kenntnisse und Erfahrungen mit Chondrosarkomen hat ?
Bin für jeden Hinweis dankbar.

ich kann dir nur ein tumorzentrum was erfahrung mit sarkomtherpie hat raten.
Uniklinik Chirurgie Erlangen
Uniklinik Chirurgie Tübüngen
Berlin Chaiete

Hallo Ursula,

das Knochentumorzentrum in Basel kann Dir mit Sicherheit einen Chirurgen in deiner Nähe nennen, der sich mit Chondrosarkomen auskennt.

Evtl. lässt sich dort ja noch eine Zweitmeinung einholen.

Alles Gute
Mathilda

Hallo, ich habe seit gestern einen Knoten unter der Axel, er tut auch weh und kam von einem auf den anderen Tag, was kann das sein

hallo tina,

wir können hier keine diagnose abgeben.
gehe bitte zum arzt und lass es abklären.
alles gute und liebe grüße
christa CK

Hallo hallo...

Ich hatte letztes Jahr in MPNST in der linken Hand und nun ist der Verdacht das ich wieder einen habe im Hals aber diesmal auch links.

Stehe solangsam ohne Rat da.

Hallo an alle,

ich bin der Sohn einer Krebspatientin. Meine Mutter hatte 2002 ein Weichgewebssarkom im rechten Arm. Schwer zu operieren. Prof. Dr. Schneider von der Uniklinik Magdeburg tat es dann doch und mit großem Erfolg!!! an der Stelle war bis heute kein Krebs mehr nachzuweisen! Dr. Schneider ist Spezialist für Hand, Arm und plastische Wiederherstellungschirurgie. Auf der Homepage der Uni Magdeburg gut nachzulesen! Erst ist wirklich richtig gut!
Doch letztes Jahr hatte meine Mutter unter der rechten Achsel einen neuen Tumor! Wurde operiert! Leider nicht von Dr. Schneider. Man konnte nicht alles entfernen.
Wir wendeten uns an die Uniklinik München Dr. Lindner! Der empfahl uns Chemo mit Hyperthermie!
Die ließen wir in der onkologischen Klinik Bad Trissl in Oberaudorf durchführen in Kombi mit Bestrahlung. War eine harte Therapie! Fast ein Jahr lang. Aber es sieht gut aus. Im Moment ist kein Krebs mehr nachzuweisen. SPitzen Ärzte und super Betreuung! Auch hier gibts eine Homepage. Bei Fragen ist der Chefarzt Dr. Weber genau der Richtige! Ich hoffe es hilft jemand betroffenen.
Wir sind sehr froh dass es unsere Mutter geschafft hat. Sah am Anfang nicht so aus!

Alles Gute an alle!

Volker

Hallo!!!

Es ist eine ganz schöne Hölle diese Erkrankung zumal sie auch so Heimtückisch ist. LEIDER hat es mich doch wieder erwischt!!!
Am Mittwoch bekam ich den herben Rückschlag. Und nun weiß ich nicht mehr so recht wie es weiter gehen soll ich steh jetzt vor der Wahl entweder noch mal eine Strahlentherapie oder eine Chemo. Habe auch schon Kontakt mit der Klinik in Bad Trissl aufgenommen... Hoffe mir kann man noch mal helfen... denn aufgeben werden ich nicht...

liebe Grüße

Hallo Kathleen,
Das tut mir sehr Leid, dass sich so ein Biest wieder bei Dir breit machen will. Wie schon erwähnt, in Bad Trissl haben wir eine sehr gute Betreuung erfahren und meine Mutter wurde erfolgreich behandelt.
Hab Geduld und Kraft und du wirst es schaffen. Ich drücke Dir sehr die Daumen und hoffe du meldest dich wieder.

Alles Gute

Volker

hallo kathleen,

ich kann dir nachfühlen wie es dir zur zeit geht.
habe gerade am montag auch wieder etwas neues bei
mir entdeckt. war heute im khs und habe einen op
termin bekommen.
wir müßen einfach glauben das wir es packen.....
es kostet immer wieder aufs neue kraft aber was bleibt
uns anders übrig?
ich wünsch dir alles gute und das du die richtige therapie
und betreuung findest.
ganz liebe grüße
christa CK

Hallo volker,

Ja ich habe mit einer Ärztin in Bad Tissl kontakt aufgenommen
mal schaun was sie dazu sagen... vielen Dank... ich werde mich auf jeden fall wieder melden... Jetzt muss ich erst mal zum PET Uniklinik Essen...
Ich schaff das schon... habe gute Unterstützung...

liebe Grüße

Hallo Christa...

Ich drück dir ganz fest die Daumen, das du nicht das selber erleiden musst wie ich... Wir schaffen das so schnell lassen wir uns nicht unter kriegen...

Drück dich fest...

lg

hallo kathleen...
habe eben deine geshcichte gelesen.... ich will dir mal einen strauss voller kraft und zuversicht schicken.
mir geht es ähnlich wie dir... ganz seltene erkrankung (PNET). bin damals auch zu meinem freund gezogen und nur stress zu hause deswegen. ich war damals 24, bin jetzt ohne rückfall 27. wünsche dir ganz viel kraft...liebe grüße
ophelia

Hallo ophelia....

Ja meine Eltern haben sich bis heute noch nicht zusammen gerissen... aber es ist mir mittlerweile auch egal... Mein Freund steht hinter mir und auch seine Elter die Drei geben mir sehr viel Kraft... Hoffe und wünsche mir von ganzem Herzen das die sache Gut für mich und auch vielen anderen hier gut ausgeht... Ich mach mir eigentlich nur noch sorgen um die richtige Entscheidung jetzt... ob chemo oder strahlentherapie...

Vielen Dank noch mal und dir alles alles liebe....

Kathleen

hallo kathleen,

vielen dank!!!!
ich wünsche auch dir alles erdenklich gute.
der kampf geht weiter.....
gehe am 08.08. weider in den op, mein zweites zu hause *scherz*
dir und allen anderen hier gelten meine besten wünsche
liebe grüße
christa CK

Hallo an Alle,

Mein Mann ist vor 2 Jahren an einem Weichteilsarkom erkrankt.
Nun haben uns die Ärzte mitgeteilt, sie können ihm nicht mehr helfen. Sie sind mit der Therapie am Ende. Mein mann hat Metastasen in der Lunge, Rippen, Becken, im Oberarm.
Aber ich kann mich damit nicht zufrieden geben. Ich kann doch nicht einfach mit ansehen, wie er zu Grunde geht. Ich weiß nicht mehr weiter. Mein Mann ist gerade 50 geworden.
Er ist in der Charite` in Berlin in Behandlung, hat mehrere Chemotherapien und Bestrahlungen bekommen, die leider nicht angeschlagen haben. Die schrecklichen Dinger wachsen einfach weiter. Aber es muß doch noch irgendwas geben, was hilft?

Liebe Grüße
Doris

hallo doris,
du schreibst nicht um was für einen tumor es sich
handelt und wo er war.
vielleicht kann dir dann besser geantwortet werden.
liebe grüße
christa CK

Hallo Christa CK,

es handelt sich bei dem Tumor um einen ganz seltenen.
Er heißt epitheloides Sarkom vom proximalen Typ und war in der Wirbelsäule und wurde operativ entfernt, hatte aber schon gestreut.

Ich wünsche Dir noch einen schönen Sonntagabend.

Liebe Grüße Doris

hallo doris,

das hört sich ja leider nicht so gut an.
es tut mir sehr leid......
ich wünsche euch von herzen das ihr hilfe findet.
versuch bei allem schweren die hoffnung nicht zu verlieren.
es ist eine schei...... krankheit.
wenn es dir gut tut schreibe hier im forum.
einer antwortet bestimmt das kann auch eine kleine
hilfe sein. man ist und fühlt sich dann nicht so allein.
ganz liebe grüße
christa CK

Hallo Christa CK,

ich danke Dir.
Die Hoffnung werden wir trotz so schlechter Prognose nie aufgeben. Du hast recht, ich werde bald wieder hier schreiben.

Liebe Grüße

Hallo Doris,
Ich schließe mich den anderen an-nie den Kopf hängen lassen. Weiter kämpfen. Ich bin nun kein Fachmann, aber ich weiß dass die Chemo mit Hyperthermie deutlich besser anschlägt. Vielleicht kannst auch Du Dir einen Rat in der Klinik Bad Trissl, bei Dr. Weber holen. Er hat meine Mutter mit Erfolg behandeln können. (Tel.: 08033-200) Es geht immer weiter!!!
Alles Gute für Euch!

Volker

Hallo Volker,

danke für die netten Worte. Ich habe mir die Tel-Nr. notiert und werde es auf jeden Fall dort versuchen. Ich bin für jeden Tip dankbar. Ich muß einfach alles tun um meinem Mann zu helfen. So leicht geben wir nicht auf.

Liebe Grüße Doris

Hallo Doris...

Wünsche Dir und Deinen Mann wahnsinnig viel Kraft ich kann dir gut nachfühlen ich bin leider selber nicht gut drann habe auch schon den 2 Rückfall... Melde dich bitte auf jedenfall in Bad Trissl das habe ich auch schon gemacht, Ich hoffe das sie mir dort auch ein bischen weiterhelfen können, damit ich jetzt die richtige Therapie bekomme...

Alles alles liebe

Hallo Doris...

Wünsche Dir und Deinen Mann wahnsinnig viel Kraft ich kann dir gut nachfühlen ich bin leider selber nicht gut drann habe auch schon den 2 Rückfall... Melde dich bitte auf jedenfall in Bad Trissl das habe ich auch schon gemacht, Ich hoffe das sie mir dort auch ein bischen weiterhelfen können, damit ich jetzt die richtige Therapie bekomme...

Alles alles liebe

Hallo Kathleen,

Danke das gleiche wünsche ich Dir auch.
Ich werde auch noch diese Woche Kontakt mit Bad Trissl aufnehmen. Es ist so traurig mit dieser ......krankheit, sie bestimmt unser ganzes Leben.

Hallo Christa,
habe gelesen, daß Du Montag zur Op mußt, ich "drücke Dir die Daumen" und wünsche alles Gute.

Ich grüße alle ganz lieb
Doris

hallo doris,

vielen dank!
ich hoffe das alles gut geht und ich schnell wieder zu hause bin.
auch dir und deinem mann alles gute und viel glück!
es ist eine schwere zeit für euch, aber gemeinsam seid ihr stark.
liebe grüße
christa CK

wünsche auch allen anderen alles gute und grüße
herzlich
christa CK

Hallo liebe christa CK,
bin gerade hier durchgewandert und habe Deinen Namen gesehen.
Habe gestern schon Daumen gedrueckt und auch gelesen (danach) dass es soweit gut voran geht. Es war leider bei uns schon sehr spaet/Uhrzeit, deshalb nicht geschrieben. Will Dir alles Gute wuenschen fuer naechste Woche und baldige Genesung. Werde an Dich denken und ganz, ganz fest am Montag. Herzl.Gruesse und eine Ladung "was Alles Du brauchst und brauchen kannst", gebunden in einen Blumenstrauss. Auch liebe Gruesse an Deinen Mann, Sohn u., mit einer grossen Flasche Rescue-Bachblueten, damit die Nerven nicht so strapaziert werden.
Nochmals alles, alles Gute wuenscht Ute

liebe ute-c,

du findest mich auch überall *lach* das ist schön.
ich gehöre ja auch hierher, bin aber auch überall.
danke das du trotz besuch an mich denkst, das ist
sehr lieb von dir.
wir sind heute noch eingeladen und morgen ist auch
verplant. ich packe erst in letzter minute.
muß montag früh aufstehen um 5h, bin dann ab 7h auf
der station und komme als erste oder zweite ran.
melde mich wenn ich wieder zu hause bin.
hoffentlich bald!!!!!!
ich habe eine kleine flasche bachblüten, woher weißt du?
sie wirken schon mit johanniskraut.
dir und deiner familie ein ganz schönes wochenende
und viel spaß. genießt die zeit und laßt es euch gutgehen.
liiebe und herzliche grüße
christa CK

[Chicco]

Hallo Ihr, bin gerade auf diese seite gestossen, bin 29 jahre, und leide seit 8 jahren an einer äusserst aggressiven und seltenen tumorart. Und zwar ist das normalerweise knochenkrebs, der sich bei mir 96 aber im Zwölffingerdarm eingenistet hat,daraufhin grosse op, mit anschliesender hochdosis chemo, leider ohne erfolg, 2000 neue tumore in der leber, auch wieder op, 2001 in der lunge, 2003 Lymphknotenmetastase daraufhin auf die op wäre ich fast gestorben, so und bis hier hin, war das ein kampf ohne gleichen, ich habe mich NIE aber wirklich NIE aufgegeben. Und das ist das aller aller wichtigste. Aktueller stand ist momentan dieser, das ich gleich 5 neue Metastasen habe zwei im Bauchbereich 2 in der leber und eine in der lunge, tja ziemlich heftig, noch dazu kommt das ich weiss, das es Deutschland weit nur 5 Menschen gibt, die diese art von erkrankung haben, ich werde also jetzt versuchen über die Ärzte zu Kontakten nach Amerika zu kommen, denn ich kann und vor allem ich will mich NICHT damit abfinden das es für mich nichts gibt, das kann es einfach nicht sein, vor allem denke ich mir warum habe ich den letzten sommer dann überlebt???????
Ich wurde monatelang künstlich ernährt, mir ist der Dünndarm durchgebrochen usw. es war die Hölle wirklich u das soll jetzt das ende sein? Ne, damit kann ich mich nicht abfinden, ich bin noch viel zu jung um diese welt zu verlassen, also was ich euch sagen will, egal wie aussichtslos es erscheinen mag, und aussichtsloser geht es bei mir imoment nicht, lasst euch NEVER EVER unterkriegen, ich beschimpf meinen "UNTERMIETER" immer auf das übelste, denn solange ich noch atme und herr meiner sinne bin werde ich diesen bastard nicht über mich bestimmen lassen.....
Wenn aber irgendjemand diese nachricht liest und irgendetwas über diese tumorart weiss bitte egal mit welcher info sich bei mir zu melden, wäre lieb, also ich drück euch alle ganz doll unbekannterweise.....dicken schmatz steffi
P.S. bin allerdings wahrscheinlich nur noch knapp 2 wochen hier weil dann muss ich mich oprieren lassen, wenn bis dahin kein wunder geschehen ist..

Hallo Ihr, ich habe vor einiger Zeit mal hier reingeschaut, und meine leidensgeschichte erzählt, bei mir ist es mittlerweilen so, das die Ärzte mich aufgegeben haben, da die Krebsart die ich habe nicht heilbar ist, ich bin 29!!!
Ich will euch allen denjenigen die an dieser scheussligen Krankheit leiden, mut machen um weiterzumachen.
Ich habe den Mut und vor allem den glauben, das es mit mir nicht zu ende ist, obwohl ich Metastasen habe in meinem körper,
ich weiss auch wenn die Ärtze nichts mehr zu tun können, es gibt da jemand der kann, und der kennt keine grenzen, ich habe es am eigenen leib erfahren, und das ist gott, ich bin weiss gott kein priester oder will als solcher hier auftreten, ich weiss wovon ich rede, glaubt mir ich weiss das man in solcher einer situation gar nicht mehr glauben kann und will, um mich war es ganz schlecht bestellt, und auch die aktuelle diagnose ist alles andere als "lustig", aber ich gehe auf meine arbeit, und ich merke das ich sehr sehr viel kraft habe, trotz dieser niederschmetternden sache, also ihr lieben gebt nicht auf, es gibt immer einen weg ich weiss es ist nicht einfach, aber glaubt mir es ist so......wünsche euch allen von ganzem herzen viel kraft und gottes segen
Hallo leider hast Du keine Maill Adresse angegeben bin heute neu dazugestossen und habe Deinen Beitrag gelesen und hoffe dass Du doch noch ein Wunder erlebst.
Wenn Du dies liest gib mir bitte Bescheid ob es Dir gut geht und Deine E-Mail Adresse Du hast die grösste Hochachtung von mir Deine Kraft öchte ich haben Du bist wirklich bewundernswert.
Liebe Grüsse Chicco

[Pinsel]

Hallo,

ich habe mir diesen Thread durchgelesen und werde meinen "Fall" auch einfach mal hier posten.
Seit über einem Jahr habe ich im rechten Oberarm eine Art Geschwulst, das aber nicht wehtut, sich nicht verschieben lässt...etwas Ähnliches hatte ich mal am Kopf und das wurde ganz einfach ambulant beim Hautarzt entfernt.
Deswegen habe ich Dummkopf einen Arztbesuch immer weiter hinausgezögert, dazu kam Selbstständigkeit die mich den ganzen Tag voll beschäftigte.
Das Geschwulst ist mit der Zeit größer geworden und vergrößert sich momentan anscheinend nicht mehr, letzte Woche habe ich auch endlich mal einen Termin beim Hautarzt gemacht da ich auch andere Hauterkrankungen habe.
Das Problem ist das is gestern Nacht nicht schlafen konnte, ich bin dann gegen 4 Uhr nachts ins Badezimmer und habe durch Zufall entdeckt das ich in der linken Brusthälfte circa 4 finger tief unter dem Schlüsselbein ganz außen zur Achselhöhle hin auch eine Art geschwulst habe. Wenn ich mit den Fingern drüberfahre spüre ich das deutlich, es tut auch nicht weh aber ist größer als das am Oberarm...schätzen kann ich es nicht wirklich vielleicht so etwas um die 3-4 cm.

Dazu kommt das ich seit Wochen schon morgens an starker Übelkeit leide, ich habe das eigentlich auf meinen Stress zurückgeführt, aber wer weiß.
Auf jeden Fall mache ich mir ziemliche Sorgen, allein weil zu diesem Moment ein längerer Krankenhausaufenthalt, und dazu würde schon alles zählen was über 3-4 Tagen liegt, mich beruflich total aus der Bahn werden und in richtige Probleme stürzen würde.

Ich poste das auch nur hier weil ich meinen Eltern oder meiner Freundin hier nichts vorjammern möchte bevor ich nix Genaueres weiß, da ist schon zuviel passiert die letzte Zeit. Morgen habe ich einen Arzttermin, ich werde mich dann egal was dabei rauskommt melden und euch mitteilen was Sache ist.

Irgendwie habe ich auch fast schon ein schlechtes Gewissen das ich nur mit Vermutungen hier so einen Riesentext ins Forum pflanze, wenn ich so lese wie schlecht es anderen Leuten hier geht kann ich nur froh sein das ich und mein Umfeld sowie Familie von solchen Krankheiten bisher verschont geblieben ist.
Ich wünsche euch auf jeden Fall allen viel Glück und Kraft auf eurem weiteren Weg.

[Agnes]

Hallo Pinsel.
Ich hoffe das es bei dir gut ausgeht und du mit einem blauen Auge davon kommst.
Meine Tochter hatte einen Knoten am Oberschenkel und hat viel zul lange gewartet. Der Knoten wüchs am Schluß sehr schnell. Es war ein Weichteilsarkom, also Krebs. Sie liegt jetzt in Köln in der Uni und bekommt Chemo. Wir hoffen das sie es schafft.
Ich drücke dir die Daumen und wünsch dir alles Gute:engel:

[Pinsel]

Danke, ich hoffe für dich und deine Tochter das sie die Chemo gut übersteht und dann von weiteren Erkrankungen verschont bleibt.
Das man solange wartet bis man zum Arzt geht ist echt seltsam, als Aussenstehender denkt man oft das man selber nicht diesen Fehler macht...aber dann hat man Arbeit, Familie, Freundin, Stress und merkt nichtmals das man vielleicht auch auf sich selbst achten sollte.
Von daher darf ich mich nicht beschweren wenn ich dann morgen die Quittung dafür bekomme.

[manulorenzen]

Hallo Agnes,
wie geht es deiner Tochter? Mein Sohn hat auch ein Weichteiltumor, ein alveoläres Rhabdomyosarkom am Oberschenkel. Er ist seit Nov.2006 in Chemotherapie. Auch bei ihm ist der Tumor am Ende erst rasant schnell gewachsen und mein Sohn hatte uns viel zu lange nichts erzählt. Dadurch sind dann auch die Leistenlymphkoten mitbefallen worden. Wie verträgt dine Tochter die Chemo?
lg Manuela

[Agnes]

Hallo Manuela.
Der Tumor den meine Tochter hatte nennt sich Mpnst. Eine sehr seltene Tumorart.Sie hat gerade die 5 Chemo hinter sich. Eigendlich geht es ihr erstanlicherweise gut. Sie bekommt eine sehr harte Chemo, wie sie genau heißt kann ich dir nicht sagen.
Sie ist zwar sehr schlapp und müde aber sonst guter Dinge. Ihr ist es nicht schlecht oder so. Sie hat zwar alle Haare verloren aber auch damit geht sie gut um. Wir hoffen das alles gut geht. Lieben Gruß Agnes:winke:

[aw31]

Hallo Agnes,
wie geht es deiner Tochter? Mein Sohn hat auch ein Weichteiltumor, ein alveoläres Rhabdomyosarkom am Oberschenkel. Er ist seit Nov.2006 in Chemotherapie. Auch bei ihm ist der Tumor am Ende erst rasant schnell gewachsen und mein Sohn hatte uns viel zu lange nichts erzählt. Dadurch sind dann auch die Leistenlymphkoten mitbefallen worden. Wie verträgt dine Tochter die Chemo?
lg Manuela

Hallo Manuela,

ist es nicht ein Frage der Aufklärung/Erziehung, wie man mit seiner Krankheit umgeht. Deinen Sohn die Schuld für die verspätete Mitteilung, daß er einen schnellwachsenden Tumor hat, zu geben ist nicht fair, da dein Sohn sich nicht über das Ausmaß der Erkrankung im klaren war.

Ich habe bei meinem Weichteiltumor (linke Adduktorengruppe) anfangs gedacht, ich habe mir eine Muskelverhärtung zugezogen. Letztendlich bin ich zu meinem Hausarzt gegangen, weil ich Probleme beim Sitzen bekommen habe; es war einfach unbequem. Mit meinem Hausarzt (der mir statt einem Voltaren-Salben-Rezept eine Überweisung zum MRT gab) und den behandelnden Ärzten habe ich bis jetzt Glück gehabt.

Ich kann von mir behaupten, daß meine Eltern meinen Geschwistern und mir einen selbstbewussten Umgang mit unserer Gesundheit beigebracht haben.

Viele liebe Grüße
Ansgar

[Shakira]

Hallo an alle,

habe mir gerade noch die Meldungen durchgelesen - es würde mich sehr interessieren, wie es euch geht, Ansgar und Manuela's Sohn und alle anderen? (habe mir gerade leider nicht alle Namen gemerkt)

Mein Mann erkrankte 2003 an einem Sarkom - wenn ich die Threads hier so durchlese, dann muss ich wohl sagen, dass es ein G4 Sarkom war. So genau wurde das damals zwar nicht bezeichnet, aber es war ein riesiger Tumoer in der Adukktorenlage (ca. 8,5x5x3cm) und der hatte dummerweise auch schon gestreut (Metastasen in der Lunge (reichlich!) und in den Lymphknoten.
Diverse Ärzte hier hatten über ein halbes Jahr hinweg die Diagnose nicht gestellt - er wurde wegen Sportverletzung, Hämatom etc. behandelt und keiner ist auf die Idee gekommen, mal auf Krebs hin zu untersuchen! Bis mein Mann vor Schmerzen nicht mehr konnte, er hatte schon 10kg Gewicht verloren und schlief nachts nicht, obendrein "fraß" er Voltaren Schmerztabletten mehr als alles andere.... es musste soweit kommen, bis endlich ein Arzt sagte, so ginge das nicht weiter, dieses "Hämatom" müsse dringend operiert werden - tja, ein OP Termin war aber erst 6 Wochen später zu bekommen!! Das war eine Quälerei bis dahin, unglaublich. Als dann nach der OP die Diagnose "Krebs" kam, war für uns die Welt zerbrochen.
Er wurde sofort ins Helios-Klinikum nach Berlin eingewiesen und dort fand man dann noch die Metastasen. Deswegen wurde ihm das Bein nicht abgenommen.(Hätte ja keinen Sinn mehr) Er bekam Chemo (doxorubicin, ich glaube, das ist das gleiche wie adriamycin) über 6 Zyklen. (alle 3 Wochen). Damit war die Höchstdosis erreicht, zum Schluss vertrug er sie auch wirklich nicht mehr gut. Seitdem gehts so einigermaßen, bisher (toi, toi, toi) keine Rezidive. Er humpelt mehr schlecht als recht (trotz fast 2 Jahren intensiven Trainings, Reha und Krankengymnastik) und fing vor einem Jahr wieder an zu arbeiten.
Ein neues MRT letzte Woche hat nach wie vor unveränderte Größe der "Raumforderungen" im Bein ergeben - also nichts neues. Aber dennoch fühlt er sich nicht gut momentan, er ist extrem schlapp und müde und hat keine Kräfte mehr. Merkwürdigerweise wurde schon seit langem nicht mehr die Lunge oder andere Organe gecheckt (nur mal per Sonographie) und daher sorge ich mich ein wenig - wenn im Bein der "Primärtumor" unverändert bleibt und nicht wächst, könnten trotzdem Metastasen anderswo auftreten, die ihn schwächen, aber noch nicht entdeckt sind??

So wie ich die Meldungen von Euch lese, muss man anscheinend selbst entscheiden, wann man die Lunge oder andere inner Organe wieder gecheckt haben will??

Viele Grüße,
Shakira

[sanne2]

Hallo Shakira,
es tut mir leid, dass es Deinen Mann auch getroffen hat!
Sehr unverständlich ist mir, dass bei Deinem Mann keine regelmäßigen Thorax-Kontrollen durchgeführt werden, obwohl er schon Lungenmetastasen hat (oder hatte?)!
Die ersten beiden Jahre nach der Erkrankung werden eigentlich immer 1/4 jährliche Röntgen oder CT Kontrollen der Lunge durchgeführt. Bei meinem Mann war es bereits nach einem Jahr 1/2 jährlich, was mir zwar nicht gefallen hatte, aber da konnte ich mich nicht durchsetzen. Diese Kontrollen sind wirklich ganz wichtig, da ein Sarkom sehr gerne in die Lunge streut, was Du in den verschiedenen Threads hier leider auch oft nachlesen kannst, bei Deinem Mann war es doch auch leider so . Nach diesen zwei Jahren sind halbjährliche Kontrollen, später jährliche Kontrollen angesagt.
Seid Ihr denn bei einem Onkologen in Behandlung? Bei meinem Mann ist der Onkologe sehr genau, wenn es um die Nachsorge geht. Es wird bei ihm heute noch halbjährlich Sonografie und CT des betroffenen Oberschenkels durchgeführt, des weiteren Sonografie des Oberbauches.
Da es Deinem Mann offenbar zur Zeit nicht so gut geht, würde ich schon versuchen, möglichst schnell diese Untersuchungen durchführen zu lassen.
Es ist unverantwortlich von den Ärzten nach Lungenmetastasen keine regelmäßigen Untersuchungen der Lunge vorzunehmen.
Ich wünsche Euch alles Gute und auf das Dein Mann gesund ist und bleibt!
Herzliche Grüße!
Sanne

[Haiseli]

Hallo Shakira,

ich muss Sanne zustimmen. Nach dem heutigen Stand der Onkologie ist es bei Sarkomen allgemein üblich, zumindest im ersten Jahr vierteljährliche radiologischen Kontrollen durchzuführen, und zwar an der Stelle des Primärtumors MRT und an der Lunge CT. Wenn schon Metastasen in der Lunge aufgetreten sind, wird auch CT im Abdomen (Bauch und Becken) gemacht, um zu sehen, ob dort weitere Metastasen aufgetreten sind.

Ich würde diese Untersuchungen bei Deinem Mann verlangen, um sicherzustellen, dass wenigstens jetzt alles getan werden kann, um seine Krankheit in den Griff zu bekommen. Es ist schon schlimm genung - und für mich nahezu unverständlich - dass die Sache anfangs so lange verschleppt wurde.

Ganz herzliche Grüße und alles Gute
Hans

[Shakira]

Hallo liebe Sanne und lieber Hans,

Danke für eure Antworten. Ich merke, dass ich einen Tag panisch bin, den anderen dann alles wieder sehr nüchtern betrachten kann... außerdem rief vorhin sein Arzt an, bei dem er Hyperthermie macht und hat ein paar sehr konstruktive Vorschläge bzgl. weiterer Therapien gemacht, damit sich sein Allgemeinzustand wieder bessert. Da bekommt man direkt wieder bessere Laune.
Zu Hans' Kommentar, dass es unverständlich ist, wie die Sache anfangs so lange verschleppt werden konnte: Ganz genau!! Wir haben daher auch durch die Schlichtungsstelle den ganzen Fall prüfen lassen und sind jetzt (nach 4 Jahren.....) soweit, die entsprechenden Ärzte verklagen zu können. Die Schlichtungsstelle hat festgestellt, dass über zu lange Zeit das Krebsleiden verkannt wurde und einige Behandlungsfehler passierten. Es wird uns jetzt empfohlen, Klage einzureichen, wir könnten damit Erfolg haben. Aber - dazu benötigt man erstmal einen Anwalt, der sich damit auskennt, und da es nie sicher ist, wie die Sache ausgeht, steht die Frage der Kosten für den Anwalt und die Klage im Raum....wir haben noch keine rechte Traute.... hat jemand damit schon mal Erfarhung gesammelt?? Oder kennt sogar einen Anwalt, der sich mit sowas auskennt?
Falls es euch interessiert, hier ein Abschnitt der Leidensgeschichte meines Mannes und Antwort zu euren Kommentaren:
ja, anfangs wurde auch sehr regelmäßig die Lunge (Thorax) gecheckt, es ist ja doch schon 4 Jahre her seit der ersten Diagnose. Die Lungenmetastasen waren damals nach den 6 Zyklen Doxorubicin weg und seitdem war nichts mehr aufgetaucht - jedenfalls bis zum letzen Check, der sicherlich 1 Jahr her ist. Wir machen jetzt Druck, dass jetzt wieder die Lunge gecheckt werden soll.
Letzte Woche wurde ja wieder ein MRT vom Bein und Becken erstellt, und das war positiv, also keine Progression.
Der Bauchraum inkl. Leber, Bauchspeicheldrüse etc. wurde vor 2 Monaten per Sonografie untersucht, da war auch noch alles in Ordnung.
Das Thema ist, dass mein Mann sich 2003 nach der Chemo langsam aber gut erholte, mit intensivem Training, entsprechenden Nahrungszusätzen (die von keinem Arzt empfohlen wurden...) und einigen zusätzlichen Sachen der TCM dann wieder sehr fit war und die Ärzte schon staunten, wie gut es ihm ging.
Ich glaube, sie schoben das auf die Tatsache, dass mein Mann noch sehr jung war (33 Jahre) und vor der Erkrankung außerordentlich sportlich, also gut durchtrainiert war. Ich glaube allerdings, dass auch seine Disziplin in Sachen Training, Ernährung und komplementären Therapien geholfen haben.
April 2004 wurde eine Progression festgestellt und es wurde ihm dringend nahe gelegt, wieder eine Chemotherapie zu machen. Mein Mann weigerte sich schlichtweg. Das will er in seinem Leben nicht noch einmal durchmachen müssen.
Er kümmerte sich statt dessen um intensive TCM-Therapien (chinesische Tees, Akkupunktur, QiGong, Reiki,etc) und siehe da: Sept. 2004 war von der Progression nichts mehr zu sehen. Die Ärzte haben von der Chemo-Empfehlung wieder Abstand genommen.
2005 war gut, Anfang 2006 wurde wieder von einer leichten Progression gesprochen. Er fing dann mit Hyperthermie u.a. an. Die Progression wurde offensichtlich gestoppt. Ab Ende 2006 ging es langsam wieder bergab mit ihm, obwohl immer noch keine Progression im Bein feststellbar ist.
Er baut immer mehr ab, und keiner weiß warum. Vermutlich ist es die lange Belastung der Hyperthermie, d.h. ständige Überhitzung und dadurch auch Entzündungen im Bein, die seit Monaten bestehen. Die tumoröse Fläche im Bein ist so groß (praktisch von der Hüfte bis ins Kniegelenk, 30cm lang) dass durch die Hyperthermie wohl so viel nekrotisches Gewebe anfällt, dass der Körper das alles nicht mehr entsorgt bekommt und er nun Lymphstaus etc. hat.
Alles in allem kann man also sagen: Seine Ausgangsituation war wirklich miserabel (Diagnose: pulmonal und lymphonal metastasiertes epitheloides Sarkom) und die Prognosen wirklich schlecht. So gesehen können wir wirklich froh sein, wie gut es ihm die letzten 4 Jahre ging. Und auch heute muss ich ja eingestehen, dass es ihm wohl schlechter gehen könnte... wir müssen konstatieren, dass sowohl die Hyperthermie als auch die TCM wirklich etwas bringen, statt (nicht zu, sondern STATT) der giftigen Chemo. Sorry, aber das muss ich hier mal so sagen, wir sind aufgrund unserer Erfahrungen inzwischen meis kontra-Chemo eingestellt. Bei Sarkomen scheint Hyperthermie u.a. zu wirken, mein Mann ist doch eigentlich ein gutes Beispiel dafür, oder? Ich vermute, es geht ihm jetzt auch schlechter, weil er nachlässig wurde in den anderen Dingen wie z.B. QiGong und Ernährung, auch die chinesischen Tees hatte er aufgegeben, nachdem es ihm so gut ging. Die sind halt aufwendig und teuer, daher lässt man es irgendwann.
Vielleicht war das nicht so schlau.
Er wird jetzt versuchen, noch im März einen Termin in einer Klinik für ganzheitliche Bio-Medizin zu bekommen und dort soll dann entschieden werden, was weiterhin gemacht werden kann, um seinen Allgemeinzustand zu bessern. Wenn es euch interessiert, erzähle ich gern die Erfahrungen dort.
Alles in allem sollte mein lieber Mann sich vielleicht einfach mal mehr schonen - aber er meint ja, er könne neben der Hyperthermie usw. locker den ganzen Tag arbeiten und Stress haben..... ;-)
Euch alles Gute,
Shakira

[aw31]

Hallo zusammen,

mein Onkologe legt ziemlich viel wert darauf, regelmäßig zu den Kontrollen (PET-CT, MRT) zu gehen. Im ersten Jahr nach der OP geht es pro Quartal MRT und zum PET-CT halbjährlich. In den nachfolgenden Jahren PET-CT jährlich und halbjährlich MRT,... bei körperlichen Beschwerden sofort.

Zu mir selbst, ich bin heute von meinem 2. Chemo-Block zurück. Ein Drittel habe ich geschafft. Am vierten Tag der Chemo musste ich mich trotz der tollen Anti-Brechmittel (Zofran & Co.) übergeben. So lange es ich es auf einen Chemo-Tag beschränkt bin ich zufrieden ;) Die restlichen Nebenwirkungen reichen mir (Müdigkeit, abnehmende Kondition und erhöhtes Infektionsrisiko)... der Haarausfall ist für mich das geringere Übel, gegen die Zugluft und einen kalten Kopf trage ich jetzt Buff(-Schlauchtücher)... sieht gar nicht mal so blöd aus :rotier: Mein Herz hat bis jetzt den 2. Zyklus gut überstanden.

@Hans gab es bei Dir Probleme mit deinem Herz während der Chemo.

Liebe Grüße

Ansgar

[Shakira]

HAllo Ansgar,

da wünsche ich dir nur viel Kraft zum Durchhalten und ja den Galgenhumor nicht verlieren - deine Berichte erinnern mich an den Zustand meines Mannes 2003. Nicht schön - vergeht aber wieder. Hauptsache, du glaubst an diese Therapie (denn der Glaube versetzt die Berge!) und siehst jetzt, wo du die Chemo nun schon ertragen musst, diese als "Helfer" an.
Ich habe mal gelesen, dass Autosuggestion wirklich gut helfen kann - also z.B. hat sich eine Frau immer ihren Körper von innen vorgestellt, mit den roten Blutkörperchen in Form kleiner Männchen oder so, auch den Leukos eine bildliche Form geben und dann zu ihnen sprechen, nach dem Motto: Jungs, rüstet euch, heute kommt unser Helfer und Freund, die Chemo! Aber Achtung, zieht euch alle Regenmäntel und Schutzkleidung über, denn die Chemo ist leider ein wenig aggressiv! Also schützt euch und helft mit!
Bei dieser Frau hatte diese Autosuggestion (mehrmals täglich in einer ruhigen Minute) tatsächlich dazu geführt, dass die Chemo besser anschlug bei vergleichsweise weniger Nebenwirkungen.
Dass du jetzt nicht arbeiten gehts, ist völlig in Ordnung, auch mein Mann konnte damals nicht arbeiten gehen. Ich habe ihm immer gesagt: Du hast jetzt einen anderen Full-Time-Job zu erledigen, und der heißt: Gesund werden!!
Also weiter so -
alles Gute,
Shakira

[Haiseli]

Hallo Shakira, hallo Ansgar,

zur Autosuggestion habe ich letztes Jahr am 11.09. etwas geschrieben in meinem Thread "Oberschenkelsarkom". Dort habe ich eine Visualisierung geschildert, die vielleicht für manche etwas zu fantasievoll (um nicht zu sagen verrückt) klingt. Aber mir hat sie damals geholfen, in der Nacht nicht zu grübeln, sondern meinen Gedanken eine positive Richtung zu geben.

Viele Grüße
Hans

[Michaela68]

Hallo Ihr Lieben,

weiß leider nicht, ob ich hier richtig bin, da ich eine Frage zu Weichteilmetastasen habe.

Mein Vater ist 2005 an einem Ösophagus-Carcinom (Adeno-CA) erkrankt. Nach 1 1/2 Jahren ohne CT wurde dann Streukrebs an Nieren, Lunge, Knochen und Weichteile festgestellt.

Er bekommt Oxaliplatin und Xeloda. Seitdem sind diese Knubbel immer mehr geworden, mittlerweile sind es ca. 25. Hat jemand Erfahrungen, was diese Knubbel wieder schrumpfen läßt?

Der Onkologe äußert sich nicht, sagte nur, dass es ihm nicht gefällt. Mittlerweile werden die Dinger knallrot (vorher Hautfarbe).