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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Kann mir jemand weiterhelfen?


naranja
21.04.2006, 10:44
… ich (22) muss leider ganz von vorne anfangen: Meiner Mutter (53) geht es seit ca. einem Jahr nicht so gut. Sie dachte das kommt alles von den Wechseljahren. Unter anderem konnte sie immer weniger mit den Händen machen. Sie fühlten sich taub an. Vor 3 Monaten war sie bei einem Neurologen, der sagte es handele sich (auch bei dem Problem mit den Händen) um eine Depression und verschrieb ihr Antidepressiva. Sie nahm sie täglich ein. Zwei Wochen später stellte sie morgens im Spiegel fest, dass sie eine ziemlich gelbe Hautfarbe hatte und auch das weiß in den Augen gelblich aussah. Wir brachten sie daraufhin ins Krankenhaus wo sie geröntgt wurde und Ultraschall von der Bauchgegend gemacht bekam. Der Arzt stellte fest, dass sich in der Bauchspeicheldrüse ein kleiner Tumor befindet. Drei Tage später wurde mit einer Magensonde nach dem Tumor geschaut und dabei am Gallengang Verschleimungen entfernt (wovon wohl die gelbe Farbe kam).

Seit sie im Krankenhaus liegt, entwickelte sich das was sie an den Händen hat, auch an den Füßen. Am Anfang im Krankenhaus konnte sie noch selbstständig gehen. Nur wenige Tage später nur mit Stützen und noch ein paar Tage später konnte man sie nur noch auf die Beine stellen. Sie konnte keinen Schritt allein gehen. Wenn man sie nicht kennt, könnte man denken sie sei Querschnittsgelähmt, außer dass sie in Händen und Füßen dieses Taubheitsgefühl hat. Sie sagt es fühlt sich an als seien sie eingeschlafen. Die Ärzte sagen, dies kann auch von dem Tumor an der Bauchspeicheldrüse kommen.

Vor zwei Wochen stellten die Ärzte noch einen Tumor in der Lunge fest, der letzte Woche entfernt wurde und nicht bösartig war. Die Ärzte sind nun ratlos wie es weitergehen soll. Sie haben wohl vor die Whipple-Operation durchzuführen (obwohl sie nicht wissen ob es bösartig ist) oder meine Mutter soll erst auf die Neurologie weil das mit Händen und Füßen vielleicht doch etwas Nervliches ist. Meine Mutter ist am Boden zerstört, liegt den ganzen Tag traurig in ihrem Krankenhausbett und starrt ins Leere.

Kann jemand was mit diesen Symptomen anfangen oder mir irgendwie weiterhelfen?

LG

Roland
21.04.2006, 14:42
Hallo Naranja,

Tut mir leid, dass wir Dich und Deine Mutter hier begrüssen müssen.

Im moment ist es wichtig, dass ihr in ein KH kommt, welches sich mit der Whipple O.P. auskennt und das sind nur ein paar wenige spezialisierte in Deutschland. Du schreibst, dass bereits ein Tumor in der Lunge entfernt wurde, wenn das eine Metastase war, wird eine Whipple OP sicher schwieriger, das würde heissen, dass der Tumor bereits gestreut hat.

Die Gelbsucht kommt sicher vom verstopften Gallengang. Sollte er wieder zugehen, muss vielleicht ein Stent gesetzt werden. Kribbeln ist häufig ein erstes Anzeichen oder Symptom bei einem Gallenrückstau (meist bevor die Gelbe Hautfarbe zu sehen ist). Wenn die Galle abfliessen kann, verschwinden die Symptome sehr rasch. Übrigens, bei Multipler Sklerose sind Taubheitsgefühle in den Extremitäten auch erst Anzeichen aber das haben die Ärzte sicher bereits abgeklärt und ausschliessen können.

Wegen der Whipple OP kann ich euch nur empfehlen die 10 Tipps und 10 Fragen von Ole auszudrucken. Da sind sehr viele gute Informationen drin, welche einem am Anfang helfen können.

Das Deine Mutter im Moment sehr in sich gekehrt ist, scheint mir Normal zu sein, jeder mit der Diagnose Krebs muss sich zuerst mit der neuen Situation zu recht finden bevor der Kampf aufgenommen werden kann.

Holt euch bei einem Spezialisten auf jeden Fall eine Zweitmeinung ein (z. Bsp. Heidelber, Prof. Büchler), bevor ihr die OP machen lässt.

Alles Gute und liebe Grüsse

Roland

Fuxi
21.04.2006, 19:30
Hallo Naranja,

sorry, das mit Deiner Mum tut ich mir echt leid.
Ich kann Dir gut nach fühlen vor 2 Monaten hatten wir die gleiche Diagnose bekommen von meiner Mum (55) mit anderen Symtomen.
Wir mein Dad und ich waren völlig verzweifelt und am Ende, leider bekam ich hier nur 2 Antworten und vom KH war auch nicht viel zu erwarten, es ist echt der Hammer im Jahr 2006 mit dem Stand der Technik, Medizin usw. oder auch Psysch. sooo alleine gelassen zu werden.
Roland hat gute Tipps für Dich, denen ich nachgehen würde.
Ein Buch hat mir auch sehr geholfen welches heißt: Bachspeicheldrüßenkrebs.
Ist leider von 2002 z.z. wohl das einzigste Gute auf dem Markt, stehen sehr viele Fragen sowie Antworten drin für den "Otto-Normal-Verbraucher" kein Fachchinesisch echt zu empfehlen kostet ca. 19.-€.
Eine Psysch. Beratung wäre sicher auch nicht schlecht, Krankengymnastik kann ich auch empfehlen oder einfach einige Übungen mit dem "Noppen-ball" zur Durchblutung und Anregung der Hände und Füße.
Vor allem solltet Ihr Eure Mum ganz ganz gut aufbauen, gut gelaunt, "STARK" sie besuchen, wenn Du sie NUR tröstest und bemitleidest ist das nicht immer die richtige Lösung.Hast Du mal nen schlechten Tag, geh besser nicht zu Ihr, ich denke sie braucht nun sehr viel positive unterstützung von Dir aufbauen Gute Laune, so zumindest war es bei uns und wir haben sehr sehr schwere Wochen hinter uns, mittlerweile ist sie zu Hause bekomt ab Do. Chemo in HD zusätzlich macht sie bei Ihrem Hausarzt die Misteltherapie zur unterstüzung.
Hat starke Schmerzmittel die Sie über den Tag bringen.
Ich hoffe und wünsche Dir von ganzem Herzen alles alles gute viel Kraft Energie und Mut das ganze mit Deiner Mum durchzustehen.
Steh Dir aber gerne mit Rat und Tat zur Seite.
Alles Liebe
Fuxi

Alles wird Gut-Der Leitspruch von meiner mum und mir:
Ich WILL.......Ich KANN......Ich WERDE........! ! ! :rotenase:

naranja
22.04.2006, 09:35
Hallo Leuts, danke schonmal für die Antworten. Das was an der Lunge festgestellt wurde, war nichts bösartiges, war also auch keine Metastase. Mein Vater wird noch heute versuchen mal in Heidelberg anzurufen. Aber da Wochenende ist wird er wohl keinen Erfolg haben da jemanden ans Telefon zu bekommen. Ich werde noch eine E-Mail mit dem Krankheitsbild meiner Mum hinschicken. Gestern wie ich aus dem Krankenhaus heim bin war sie so gut drauf, heut morgen am Telefon das krasse Gegenteil...

ruthra
22.04.2006, 11:58
HAllo NAranja,

habe jetz schon ein par mal bei Dir reingelesen.....wollte nur sagen, dass meine Mutter mit BSDK plötzlich, aber nur ganz wenig auch dieses Taubheitsgefühl hatte und da hat man gleich auf Metastase im Gehirn getippt, hat siich Gott sei Dank als falsch erwiesen aber vielleicht solltet ihr das auch mal als Möglichkeit andenken......bin natürlich auch Laie......

Euch alles Gute

Inez

Simone W.
22.04.2006, 12:05
Liebe Naranja ,
ich kann Sonja nur beipflichten , Ihr solltet zu den Spezialisten in Deutschland gehen und Heidelberg ist ja von Darmstadt aus nicht so weit .
Bei so einer komplizierten Erkrankung sind wirklich die meisten (!) Ärzte überfordert .
Es sollte ja zunächst mal abgeklärt werden , ob der Tumor an der BSD bösartig ist . Das kann man eigentlich auf einem CT schon meistens recht gut erkennen . Soweit ich weiß wird aber auch bei gutartigen Erkrankungen an der BSD nach Whipple operiert .
Bei Tumoren im Bauchraum haben die Patienten häufig mit Thrombosen zu kämpfen . Mein Vater hatte vor der Diagnose BSDK Taubheitsgefühle und Lähmungserscheinungen im linken Arm . Es stellte sich dann als Schlaganfall heraus.
Solltet Ihr unbedingt abklären lassen , ob es etwas in die Richtung ist .
Leider bilden sich bei Bauchspeicheldrüsenkrebs auch oft Metastasen in Richtung Rücken , so daß auch davon Lähmungserscheinungen kommen können (halte ich aber hier eher für unwahrscheinlich).
Das sind nur ein paar vage Tips in welche Richtung Ihr noch untersuchen lassen solltet . Aber wie gesagt , in erster Linie wäre es wichtig in ein spezialisiertes Krankenhaus zu gehen. Die Ärzte dort werden von selber in die richtige Richtung untersuchen !
Ich drücke Euch sehr die Daumen und hoffe , daß Ihr den Weg nach Heidelberg nicht scheut (natürlich nur wenn Deine Mutter das auch möchte) . Der Weg lohnt sich und ich kann nur sagen , die wenigen Chancen , die man bei Bauchspeicheldrüsenkrebs hat , sollte man unbedingt nutzen !!
Es geht um das Leben Deiner Mutter.
Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute !
Simone

naranja
22.04.2006, 12:42
Hallo nochmal. Also wegen den Lähmungserscheinungen wurde der Kopf auch schon auf Metastasen untersucht. An einen Schlaganfall haben wir auch schon gedacht aber das haben die Ärzte auch schon ausgeschlossen. Die Ärzte wollen sie "aufschneiden", während der OP Gewebe untersuchen und dann während der OP entscheiden, ob die Whipple durchgeführt werden soll. Anders könnten sie nicht rausfinden ob sich's um einen bösartigen Tumor handelt oder nur um einen Geschwulst... Das findet meine Mum natürlich "sau dumm" weil sie gerne vorher wüsste was abgeht...

naranja
22.04.2006, 13:52
Oh das hört sich ja ganz schön eindeutig an. Muss mit meinem papa reden und dann mit meiner mum...

naranja
22.04.2006, 19:08
Ich habe noch eine Frage:
So wie ich das jetzt verstanden habe, gehört dieses Pankreas Zentrum in Heidelberg nicht zur Uniklinik?! Wäre für meine Mama die Uniklinik dann nicht besser weil das mit den Händen und Füßen ja evtl. auch was neurologisches sein könnte und es in diesem Zentrum sicher keine Neurologen gibt?! Habe auch schon von einer Klinik in Würzburg gehört, die gut sein soll. Kann mir darüber vielleicht noch jemand was sagen?

LG naranja

gewwi
22.04.2006, 19:46
Fahrt BITTE nach Heidelberg, den Link in dem man alles nachlesen kann, hat Sonja dir schon reingestzt, einschließlich Telefonnummer und Adresse !
Ihr braucht Profis und keine Amateure
petra

Volker P
23.04.2006, 11:01
Hallo,

das Pankreaszentrum ist in der Uni-Klinik. Prof. Büchler und Dr. Singer sind in der Chirugie. Aus eigener Erfahrungen bitte ich euch den rat von Sonja anzunehmen. Ich wäre heute nicht mehr am Leben wenn ich nicht nach Heidelberg gefahren wäre.

Zitat aus einem Wald und Wiesenkh: " Keine Therapie notwendig, In 6- 8 Wochen zur Kontrolle "

6 Tage später wurde mir in Heidelberg die BSD inkl. einem Tumor entfernt.

Ihr habt 1h Fahrzeit wenn überhaupt. Es geht hier um alles.

Gruß

Volker

naranja
23.04.2006, 11:32
Kann sich vielleicht mal jemand mit mir in Verbindung setzen, der Erfahrungen (positive und negative) mit dem Pankreaszentrum in Heidelberg gemacht hat.

LG

Loui
23.04.2006, 12:19
Liebe Naranja,

es geht hier nicht um postive oder negative Erfahrungen in Heidelberg, es geht um das Leben DEINER MUTTER !!! Ich habe den Fehler gemacht meinen Vater nicht nach Heidelberg zu bringen und mache mir jetzt Vorwürfe. Wäre er nach Heidelberg gegangen könnte er vielleicht noch Leben obwohl er bereits Metastasen an der Leber sowie am Bauchfell hatte. Dass ich etwas nicht getan haben was ich hätte tun können und müssen belastet mich jetzt.

Mach nicht den gleichen Fehler wie ich in gemacht habe denn damit musst du dein ganzes Leben mit umgehen.

Ich wünsche dir dass du die richtige Entscheidung treffen kannst und für deine noch so junge Mami viel Glück beim Kampf gegen diese grausame Krankheit.

Liebe Grüße, Sylvia

Katharina
23.04.2006, 16:42
Hallo Naranja,
aus med. Sicht ist HD das beste was Europa zu bieten hat.
Was die Pflege angeht.. nun ja...
Aber an erster Stelle steht nun mal die Erfahrung der Operateure.
Ihr wohnt in Darmstadt, da liegt HD am nähesten. Viele positive Berichte kommen auch aus Bochum, aber das wäre für Euch viel weiter.
Wenn Du einen Porsche hättest, würdest Du auch nicht in eine kurmelige Werkstatt um die Ecke gehen. Unser Körper ist nun mal viel viel wertvoller als ein Porsche und hat definitiv die beste mögliche Behandlung verdient!!!
LG

Simone W.
23.04.2006, 18:31
Liebe Naranja ,
ich glaube es gibt hier unzählige positive Erfahrungen mit Heidelberg , aber die alle nachzulesen würde nur kostbare Zeit kosten .
Ich kann mich allen nur anschließn , auch ich hätte meinen Vater so gerne nach Heidelberg gebracht , aber leider hatte ich zu dem Zeitpunkt noch nicht das Wissen , das Du jetzt hast ! Ich bedaure es sehr , daß wir diese einmalige Gelegenheit nicht nutzen konnten - vielleicht wäre auch mein Pa heute noch am Leben.
Ich denke , viele Menschen könnten gerettet werden , wenn Ärzte ihre Unzulänglichkeit zugeben würden. Es ist keine Schande zu sagen "sorry , damit kenne ich mich nicht gut genug aus"-aber leider zählt heute wohl das Geld mehr als ein Menschenleben .
Technisch können diese schwere Operation wohl viele Chirurgen durchführen , aber den meisten fehlt es dennoch an Erfahrung damit .Es ist ein großer , komplizierter Eingriff und eine große Chance auf Heilung ,aber eben nur wenn alles richtig gemacht wird.
Auch die Nachsorge ist extrem wichtig und auch die gehört in Experten-Hände und sitzen nun mal eindeutig (unter anderem) in Heidelberg.
Lasst Euch nicht in diesem Krankenhaus hinhalten , lasst nicht an Deiner Ma rumschnippeln , Ihr vergeudet kostbare Zeit und Kraft !
Simone

naranja
23.04.2006, 19:04
Also heute morgen habe ich einem Dr. Friess aus Heidelberg eine E-Mail mit dem Krankenbild meiner Mum geschickt, wobei ich nie gedacht hätte dass ich bald, geschweige denn heute (Sonntag) eine Antwort bekomme. Zwei Stunden später hatte ich eine Antwort! Bin also schon jetzt begeistert. Er hat geschrieben er benötigt mindestens ein Röntgenbild meiner Mum. Sollen es schicken oder mit ihr zu einem Vorstellungstermin kommen. Papa ruft gleich morgen früh aus und macht einen Termin (hoffentlich dauerts das auch nicht so lang). Hoffen, dass sie dann vielleicht gleich dort bleiben kann...

LG naranja

naranja
24.04.2006, 08:11
In Heidelberg ist diese Woche keine Sprechstunde und Montag und Dienstag wird gestreikt. Pech muss man haben! Soll jetzt die ganzen Unterlagen an Herrn Dr. Singer senden, er würde sie sich mal anschaun....

:(

Pritzeline
24.04.2006, 12:36
Hallo Naranja, bitte ruf mich an unter der Nummer 03046606236, tagsüber von 10 - 16 Uhr. Pritzeline