Wie weiter?

[MarcelB]

Gestern habe ich die lange erwartete (aber unerwünschte) Nachricht erhalten:
"Sie haben ein niedrig-malignes Lymphom. Noch nicht geklärt ist definitiv, ob es sich um einen B- oder T-Zellentyp handelt." Zu diesem Untersuch werde mir nächste Woche eine Zellprobe vom Knochenmark genommen.

So. Und wie weiter?
Was muss ich tun? Was erwartet mich? Welches sind die weiteren Konsequenzen? Welche Therapien gibts? Wie stehts mit arbeiten?
1000 Fragen und keine Antworten!
Viellleicht kann mir hier geholfen werden.

Für alle gut gemeinten Ratschläge und Erfahrungen, die mir weiter helfen, danke ich schon jetzt von Herzen.
MarcelB

[Alexandra87]

Hallo Marcell,

ich denke, um dir genauere Antworten zu geben, müsstest du den meisten sagen, in welchem Stadium du dich befindest.

Da ich Morbus Hodgkin habe, kann ich dir da nicht wirklich weiterhelfen.
Tschau und alles gute

Alexandra

[MarcelB]

Danke Alexandra!
Mein Medikus sagt ich sei im Stadium 2 (oder II), was immer das sei! Er meint ich brauch mir keine grossen Sorgen machen, aber das sagt sich so leicht!
LG
MarcelB

[Martin59]

Hallo Marcel,
tut mir leid das Du diese Diagnose bekommen hast.Um Antworten zu geben die Dir jetzt wirklich helfen ist es etwas zu früh.Weißt, man kann jetzt viel über Therapien eines Tcell oder Bcell L. schreiben.Aber das würde Dich bestimmt nur verwirren.Es ist halt eine sehr komplexe Sache.
Wichtig ist es aber das Du erst einmal weißt was Du nun wirklich hast. ( Also Typ/Stadium usw.)
Melde Dich bitte wenn Du das weißt, denn dann sind gezielte Infos eher möglich.

Aber eines kann ich Dir zumindestens jetzt schon einmal sagen:Ich habe die Diagnose Bcell schon seid 7 Jahren und, mit kurzen Ausnahmen ,mein Leben genau so weiterleben können (trotz diverser Therapien)wie vorher.
Wie gesagt, mach Dich nicht verrückt und melde Dich sobald Du genaueres weißt.

Alles Gute für Dich

Martin

[holzpuppe]

hallo marcel,
informier dich doch d..wünsch dir alles gute
liebe grüße ines

[Martin59]

Hallo Marcel,

glaube mir, es geht auch ohne Pilze.Melde Dich bitte wenn du Deine genaue Diagnose hast.
Bis dahin alles Gute!

Martin

Ps.Liebe Holzpuppe....Was soll der Schmarrn???

[holzpuppe]

...........

[gitti2002]

Hallo Holzpuppe,

ich empfehle dir dringend, aufmerksam die Nutzungsbedingungen zu lesen, inbesondere Punkt 2 "Propagierung nicht anerkannter Therapierichtungen" sowie Punkt 5 "Anstandsregeln ('Netiquette')". Dein überaus aggressiver Angriff auf Martin sagt einiges über dich aus.
Es wäre auch sehr empfehlenswert, wenn du - bevor du meinst jemandem "Ratschläge" erteilen zu müssen - etwas genauer lesen würdest, Kaddies Freund ist vor einigen Tagen verstorben, mit etwas mehr Aufmerksamkeit und Feingefühl deinerseits wäre es leicht zu erkennen gewesen, dass hier keine Pilze oder Sonstiges mehr empfohlen werden muß.

Gitti

[MarcelB]

Hallo ihr Lieben,
es stimmt mich traurig, wenn ihr Euch streitet. Einerseits bin ich auch eher ein Typ, der sich auf der schulmedizinischen Seite wohler fühlt, weil analytisches Denken meine berufliche Laufbahn prägte, andererseits ist es ja unbestritten, dass der Glaube (und vielleicht auch der Glaube an Pilze) Berge versetzt, oder Blutbilder verbessert.

Was mich positiv stimmt, ist diese ehrliche Anteilnahme hier in diesem Forum.
Allein schon die Gewissheit, dass ich als Mensch ernst genommen werde, stärkt mein Vertrauen und macht mich zuversichtlich.

Sobald ich wirklich weiss, wie's um mich steht, frage ich wieder weiter.

Auf jeden Fall danke ich Euch und schicke liebe Grüsse
MarcelB

[Steffi S.]

Hallo Marcel,
mich wuerde interessieren, wie bei Dir das NHL endgueltig diagnostiziert wurde.
Was hast Du fuer Blutwerte? Welche Blutwerte wurden bestimmt? Welche Beschwerden hast Du?

MfG Steffi

[MarcelB]

hy Steffi
definitive Antworten kann ich Dir noch nicht geben, zumindest, was den Typen NHL betrifft. Die blutwerte zeigen nichts aussergewöhnliches, Schmerzen habe ich keine und Symptome habe ich auch keine.
Nächste Woche wird eine Knochenmark-Untersuchung dann zeigen, welchen Typ NHL mir "zugeteilt" wird.
Wenn ich was weiss, schreib ichs Dir. OK?
Schönen Sonntag noch und bis demnächst
Marcel

[Steffi S.]

Hi Marcel,
ich nehme an, es wurde ein Lymphknoten entnommen?
Ich habe seit 2 Jahren eine Mordsblutsenkung (ca. 70/90) und auch andere Werte sind tw. neben der Spur. Ich habe ueberall vergroesserte Lymphknoten.
Eine Lympknotenentnahme am Hals und eine Lymphknotenbiopsie im Bauchraum waren negativ. Es wird also nichts definitives gefunden, aber mein Onkologe hegt den Verdacht, dass es sich um ein NHL handeln koennte. Deshalb frage ich, wie die Diagnose bei Dir gefunden wurde.
Symptome habe ich auch nicht.
LG Steffi

[eternity_76]

Hallo Steffi.
Ich hatte B-NHL. Ich hatte auch nie Symptome oder vergrößerte Lymphknoten. Selbst meine Blutwerte waren einigermaßen normal. Gemerkt habe ich erst was als ich schon einen Tennisball großen Tumor in Herz und Lunge hatte. Aber dann merkte ich es sehr schnell, von heut auf morgen war ich ein Wrack und konnte vor Schmerzen weder gehen, stehen oder liegen.
Ich drück Euch die Daumen !!!
Alles liebe
Sanny

[MarcelB]

Grüss Dich Steffi
Wie exakt nun meine Blutwerte sind, weiss ich nicht mal. Der Arzt sagt, sie seien aber vollkommen normal und anhand des Blutbildes würde niemand ahnen, dass ich mit einem Lymphom rumlaufe!
Entdeckt hab ich das Ding selbst, beim Duschen spürte ich unterhalb der Magengrube ein golfballgrosses Gebilde. So ca. nach einer Woche ging das Ding noch immer nicht weg, also bin ich zum Arzt gegangen. Seine Mimik sagte mir dann bald, dass da was nicht so koscher war.
Ultraschall, CT und Geschwulstbiopsie bestätigten den Verdacht und nun warte ich noch auf die Knochenmarkstanze, damit die Therapie definitiv auf meinen Typ "eingeschossen" werden kann. Mehr weiss ich zur Zeit nicht.

Dir wünsche ich, dass Du schnell Klarheit kriegst. So im Dunkeln tappen ist unheimlich und nervenaufreibend.

Alles Liebe
Marcel

[elke51nhl]

Hallo Marcel,
auch ich hatte die gleiche Diagnose wie Du. Nach den letzten Untersuchungen stellte sich heraus B statium IIII
Das war im Jahre2001,(auch im April) erst hieß es : man kann warten, das hat mich aber fast fertiger gemacht als die Diagnose selbst.Der Arzt erklärte mir, das diese Krankheit langsam fortschreitet.Alle 4 Wochen mußte ich in die Klinik, mich vorstellen.Im Sept.sagte mir der Arzt das wir Chemo machen. Ich wußte nicht was auf mich zu kommt, hatte Angst. Für mich selbst fand ich einen Weg der mir die Angst nahm.Ich buchte mit meinem Mann eine Last Minue Reise nach Ibiza.
Eine Woche entspannen. Ich saß fast den ganzen Tag am Meer, ich bin kein gläubiger Mensch aber ich fragte das Meer ;warum ich ???Ich versprach dem Meer, wenn ich die Chemo hinter mir habe komme ich wieder. Ich bekam 6 x Chop das ging bis zum 16.9. am 18.9 flogen wir nach Mallorca. Ganz still (es weiß nicht mal mein Mann)sagte ich dem Meer guten Tag, hier bin ich und ich lebe noch !! Danke.
Ich war kraftlos aber ich wurde von jedem Tag an stärker.
Als ich die Chemo bekam,wählte ich den Freitag aus. Ich nahm an dem Tag frei, ruhte das Wochenende aus und ging Montags arbeiten.
Das kann man natürlich nicht in jedem Beruf, ich war in einem Büro.Die Kollegen merkten erst gar nichts, erst als die Haare weniger wurden sagte ich es. Ich hatte dann Ruhe bis April 2003, bekam dann einen Rückfall.Dann mußte ich erst wieder ans Meer (lach nicht:), dann bekam ich wieder Chemo.Allerdings die etwas stärkere . Diese Behandlung dauerte bis Nov.und endete mit einer Stammzellentransplantation.Im Jan 05 wurde ich aus der Klinik entlassen und ich fühle mich gut !
Selbstverständlich liegen zwischen den Zeilen viele schwere Zeiten, ich möchte Dir aber nicht den Mut nehmen , deshalb schreibe ich nur in Kurzform.
Jeder muß für sich selbst eine Kraftquelle suchen.
Ich wünsche Dir das du diese Quelle hast oder findest.
Alles Gute
Gruß
Elke

[elke51nhl]

hallo marcel,
informier dich doch mal über b17 und heilpilze..mein großvater hat auch maligne lymphome..seit 3 wochen geb ich ihm diese pilze zusammen mit dem b17..diesen mittwoch waren wir beim bluttest..der arzt kann es sich nicht erklären, er hat 1A blutwerte und ich hab mich so riesig gefreut..er ist ein so lieber mensch und ich danke dem internet, ohne hätte ich dies alles nicht erfahren..schau einfach mal rein und mach dir dein eigenes bild..wünsch dir alles gute
liebe grüße ines





ich finde es schlimm mit Pilzen zu werben und die Leute zu verunsichern !!!
Elke

[Bianca1973]

Hallo Marcel,
ich bin selber keine direkt Betroffene. Aber ich möchte dir sagen, dass Dir hier viele Menschen helfen können ebenfalls in dem oben zitierten NHL-Forum. Du bist hier also grundsätzlich schon ganz richtig ;-)

Auch wenn es abgedroschen klingt, aber immer Kopf hoch, positiv denken und mit den Ärzten zusammenarbeiten; Du wirst es gut machen!!!

Sorry Marcel, aber an alle: schade finde ich es, dass Marcel´s Hilferuf von einigen hier als Fläche für gegenseitige schriftliche Angriffe und Vorwürfe genommen wird (auch wenn diese teilweise berechtigt sind, aber doch bitte nicht hier sondern schreibt Euch direkt an, das hilft nämlich hier auch nicht.

Sonnige Grüße, Bianca

[MarcelB]

Elke51nhl danke!

Dein Bericht berührt mich. Üblicherweise bin ich nicht sehr sentimental, aber beim Lesen kam mir schon ein Kloss in den Hals. So wie's ja ausschaut hab ich gott-sei-dank "nur" Stadium II, d. h. nur unterhalb des Zwerchfells. Das stimmt mich schon mal einigermassen zuversichtlich.
Also ich warte bestimmt nicht bis zum Sanktnimmerleinstag, bis sich die Ärzte durchringen, mir eine Chemo zu verpassen, sondern ich besteh drauf, dass mir SOFORT die notwendige Therapie verschrieben wird, koste es was es wolle.
Der Zuspruch von den Lesern hier im Forum tut echt wohl, aber vor allem meine Kollegen und Freunde stehen gut zu mir und sind rührend lieb. Von der Seite her bin ich demnach gut bedient.
Es freut mich, dass Du trotz anfänglich fortgeschrittenem Stadium nun das Lymphom besiegt hast und gratuliere Dir zu Deinem Durchhaltewillen ganz herzlich.

Lass wieder mal von Dir hören!
Marcel

[MarcelB]

hallo Bianca
Auch Dir ganz lieben Dank!
Mich stört es grundsätzlich nicht, wenn sich Menschen ihre Gedanken sagen, auch wenn sie nicht immer angenehm sind. Aber der Ton macht die Musik!
Die Meinung vertreten ja, aber "comme il faut"!

Ich finde es auch ein Glücksfall, das Forum hier gefunden zu haben. Menschen mit gleichen Gedanken und ähnlichem Schicksal geben Kraft!

Übrigens das mit dem "Kopf hoch und positiv denken" ist gar nicht abgedroschen, sondern schlicht eine alte Wahrheit, die man sich ruhig von Zeit zu Zeit sagen lassen darf.

Liebe Grüsse
Marcel

[elke51nhl]

Hallo Marcel,
den Klos im Hals hatte ich auch beim schreiben.
Ich sehe immer mal im Forum vorbei denn auch mir haben schon viele Leute geholfen.
Alles Gute für Dich
Elke

[MarcelB]

wies weitergeht seht ihr auf "Teil2"
Gruss Marcel B