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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Chemotherapie in Hammelburg


24.03.2001, 20:27
Erfahrungen zur besten Chemotherapie in Deutschland
Bei meinem Mann wurde im September ein bösartiger Darmtumor diagnostiziert, der bereits in die Leber in solchem Umfang metastisiert hatte, daß die hiesigen Ärzte von einer "Katastrophe" sprachen und eine Lebenserwartung von 3 Monaten ohne Chemotherapie prognostizierten. Sie wollten sogleich mit der regulären Chemo beginnen - die Chancen liegen hierbei bei 30 % . Durch zufall fand ich die Homepage der Hammelburger Carl-Von-Hess-Klinik. Die dortige präsentierte Chemotherapie kam meinen Vorstellungen von Effizienz und möglichst wenigen Nebenwirkungen sehr entgegen. Die dortige Chance liegt bei 80%!!! Auch menschlich wurden wir nur positiv überrascht:
im Gegensatz zu den meisten Unikliniken, die ich kontaktiert hatte, wurde hier sofort von Dr. Müller persönlich (Chefarzt der Onkologie) reagiert und ein sehr baldiger Vorstellungstermin zur Behandlung angeboten. Inzwischen liegt die erste regionale Chemotherapie hinter uns - und fast 50% der Tumormarkerwerte haben sich verringert! Die Leber ist sichtbar in ihrem Zustand verbessert, was selbst durch Ultraschall erkennbar ist. Sich informieren lohnt immer: www.hammelburg.de und dann den Link zur Carl-Von-Hess-Klinik anklicken. Erstaunlicherweise wurde uns von den hiesigen Ärzten erklärt, sie würden erst zur Hammelburger Klinik überweisen, wenn die gängigen Chemos versagt haben. Aber gerade bei Krebs spielt Zeit eine große Rolle! Und soweit ich das beurteilen kann, wird in Hammelburg niemand abgewiesen. Bei unserem Eintreffen waren dort viele Dänen, sogar ein dänisches Fernsehteam war einige Tage zwecks Reportage dort. In Dänemark ist Dr.Müller bereits bekannter als bei uns. Und das zu recht. Probiert es aus!

nraffenberg@hotmail.com

29.11.2001, 01:11
Liebe Nicole,
durch Zufall habe ich diese Klinik im Internet gesehen, und bin erstaunt über die ersten vernünftigen ChemoTherapieansätze die dort voorgenommen werden. Verschiedene Erfahrungsberichte zeigen, daß viele Menschen sich dort erstmals in einer Klinik wohl gefühlt haben.
Auch wir versuchen den Chefarzt zu kontaktieren, bei uns läuft die Zeit auch weg.
Schauen wir uns mal den weiteren Verlauf an.
Die Homepage ist erzählt nicht nur über die Klnik selbst, sondern ist zudem auch sehr informativ. Man glaubt gar nicht, welche Möglichkeiten es gibt bzw. Existieren.
Der direkte Link lautet http://www.klinik-hammelburg.de
Ich hoffe Ihrem Mann geht es inzwischen besser. Viel Glück weiterhin.

Gruß Flo

28.06.2002, 20:19
Hallo Nicole ich bin sehr dankbar das Du deine Infos hier rein gestzt hast dadurch bin ich mit meiner Schwester (sie hat Müller`schen Mischtumor schon 2.OP) heute dorthin und seitdem haben wir wieder Hoffnung Vielen Dank und alles Gute Dir und vorallem Deinem Mann Heike

09.08.2002, 14:22
Hallo Heike

Meine Mum hat auch einen Müllerischen Mischtumor. Sie ist im Juli das zweite Mal operiert worden. Habt Ihr schon mehr über diese Krebsart herausgefunden? Hier hüllen sich die Ärtze in Schweigen oder Vermutungen. Es sieht aber nicht danach aus, als ob irgendjemand genaueres weiss.

Ist die Klinik in Deutschland? Wie sieht es denn mit der Deckung von der Krankenkasse aus? Wir wohnen in der Schweiz? Ich nehme mal an, dass gar nichts gedeckt ist.

Danke, Nicole

22.08.2002, 19:28
Hallo Nicole es tut mir leid das ich mich erst jetzt melde aber ich brauchte erst ein paar Tage Ruhe,da ich mit meiner Schwester bis zum & August in Hammelburg war.Meine Schwester wurde das 3. mall operiert und wieder wurden einiges entfernt(30cm Dickdarm 15cm Dünndarm Bauchfell Gallenblase und einige Abschabungen an der Blase bei dem es sich Gottsei Dank umZistisches Gewebe handelte. Die Operation dauerte über 6 Std. dabei wurde eine Tiefenhypertermie durchgeführt und anschließend eine Chemo direkt in den offenen Bauchraum gegeben diese wird dann nach einer gewissen Zeit wieder ausgespült. Meiner Schwester geht es bis auf ein paar Probleme mit der Narben Heilung und etwas Übelkeit in den ersten 2 Tagen relativ gut Sie macht auch begleitend eine Misteltherapie und nimmt verschiedene Vitamine und andere Aufbau Präperate da Sie unter großer Appetitlosigkeit litt hat Sie am Anfang stark abgenommen aber bei Ihr hatten wir sehr viel erfolg mit Sanostol seitdem hat Sie wieder etwaas mehr Appetit.Hier Zahlen die Kassen die behandlung wenn keine andere Klinik in der Nähe diese Behandlung durchführt was bei uns der Fall war.Ach ja die die ersten Ärzte haben bei meiner schwester auch nur gesagt Sie hätte 3 Möglichkeiten 1. Warten und hoffen 2.Chemo mit Ifosfamid oder 3.Chemo mit Ifosfamid und cysplatin allerdings haben sie Ihr direkt gesagt das Sie keine Ahnung hätten ob es was bringt toll oder? Ich drücke Dir und Deiner Mum ganz fest die Daumen und gebt niemals die Hoffnung auf es gibt immer irgendwo ein Licht.

11.10.2002, 15:28
Hallo Heike

Sorry, dass ich mich jetzt erst melde. Meine Mum hat morgen die letzte Chemo. Dann wird sich im CT rausstellen, wie der Stand ist. Wir haben mit dem Arzt abgeklärt, ob die Therapie in Hammelburg in Frage käme. Die Uni in Zürich wendet diese Therapie angeblich auch an. Sie sagen aber, dass es viel zu stark sei für eine Frau im Alter von 65 Jahren. Wir hoffen jetzt erst mal weiter und sehen was nächste Woche heraus kommt.

Wie geht es Deiner Schwester jetzt?

Viele Grüsse

Nicole

29.10.2002, 17:17
Hallo Nicole
Heute bin ich mit meiner Schwester wieder aus Hammelburg zurück diesmal ging es Ihr vom Magen her nicht so gut Obwohl Das Caroplatin schon Reduziert wurde aber sonst hat Sie jetzt alle 4 Zyklen überstanden und bis auf ein Paar Haare die ausgefallen sind und der übelkeit geht es Ihr sehr gut und Sie ist voller Hoffnung. In 6 Wochen müssen wir mit einem CT zur Abschlußuntersuchung. An Deiner Stelle würde ich weiterbohren denn auf der Station in Hammelburg Hatten wir sogar Zimmernachbarinen die waren über 70 vieleicht rufst Du einfach mal in Hammelburg an.

29.10.2002, 17:20
Soory Nicole ich war so in Hektik das ich ganz vergessen hab Euch ganz fest die Daumen zu drücken und Euch alles Glück dieser Welt zu wünschen .P.S Vieleicht könnt Ihr ja in 6 Wochen ein bisschen für meine Schwester die Daumen drücken. Gruß Heike

12.11.2002, 09:07
Liebe Heike

Ich drücke Deiner Schwester ganz fest die Daumen und wünsche ihr viel Kraft. Wir warten zur Zeit auf die Ergebnisse. Meine Mum hatte einen CT letzte Woche. Auf den Ultraschallbildern sieht man den Tumor nicht mehr. Das lässt uns hoffen.

Bis bald und viel Glück

Nicole

15.11.2002, 09:17
Hallo Heike

Nur ganz kurz: Meine Mum hat die Ergebnisse bekommen. Es sieht gut aus. Ein kleiner Schatten, von dem man nicht weiss, ob es nur eine Vernarbung ist. Der Tumormarker ist okay. Sie muss nun erst in drei Monaten wieder zur CT. Wenigstens können wir jetzt die Weihnachtstage voll und ganz geniessen.

Ich drücke Deiner Schwester die Daumen, dass sie gleich gute Nachrichten bekommt.

Liebe Grüsse

Nicole

22.11.2002, 15:21
Ich führe zur Zeit in Hammbelburg eine Chemotherapie durch, weil ich Brustkrebs inflammatio habe (der Krebs hat sich in die Haut gesetzt)Ich bin nahe am Aufgeben, weil es mir so hundeelend ist und der Krebs sich noch nicht zurückgebildet hat. Was kann man denn gegen diese mörderische Übelkeit tun? name@domain.de

bogi
10.01.2003, 22:18
Hallo, ich habe Euere Berichte über die Klinik in Hammelburg gelesen. Bei einem Freund (Diagnose: Darmkrebs mit Bauchnetzmetastasen)spricht die ambulante Chemo nicht mehr an. Der Internist rät zur OP, obwohl die gewünschte Größe noch nicht erreicht wurde. Da noch immer das Risiko eines Dauerausganges besteht, möchten wir es zuerst mit anderen Methoden probieren. Dabei sind wir auf Hammelburg gekommen. Leider haben wir sowohl Positives als auch Negatives von der Klinik gehört. Es wäre schön einige genauere Informationen über die Klinik und ihre Behandlungsmethoden bzw. -erfolge zu bekommen. Vielleicht hat auch jemand Erfahrungen mit der Hyperthermie, da sich auch hier die Ärzte wenig auskennen.

18.01.2003, 13:22
Hallo Bogi
Du wirst immer gutes und schlechtes hören, aber das ist immmer und überall so.Meine Schwester war am Anfang auch voller Angst und Zweifel ob Hammelburg wirklich das Richtige für Sie ist. Aber eins war ganz klar! Dr Müller war der einzige der wirklich gesagt hat wie schlimm es für Sie aussieht, aber auch gleichzeitig ihr die Hoffnung gab, dass man nie aufgeben und verzweifeln soll, weil es immer noch etwas gibt was man versuchen kann. Aufgeben kann man immer noch . Meiner Schwester hat man in der letzten Klinik gesagt, dass es eigentlich nur den Weg gibt zu warten und zu hoffen das nichts passiert, weil Sie nicht weiter wüssten (immerhin ehrlich)aber danach wurde meine Schwester nur noch von der Angst zu Sterben gelenkt. Seit Dr. Müller hat Sie immer noch Angst aber Sie lebt wieder. Ab dem 1 Februar geht Sie sogar wieder arbeiten. Das letzte CT war super, das läst doch hoffen oder? Ach ja Hb ist international. Während unserer vielen Aufenthalte dort haben wir Menschen aus Kuwait, Russland, Iran, Polen und aus Dänemark kennengelernt also muß doch irgendwas dran sein an Dr. Müller.
Ich drücke Deinem Freund ganz fest die Daumen und wünsche Euch viel Kraft und auch Gedult alles durchzustehen
Heike

18.01.2003, 13:36
Hallo Nicole
Sorry das ich mich erst jetzt melde,aber leider war es die letzte Zeit so hektisch das ich kaum auf meine Seite geschaut habe.
Ich freue mich wirklich sehr für Euch .Auch bei meiner Schwester waren die CT Bilder alle in Ordnung und die Chemo hat Sie wirklich gut weggesteckt, letzten Samstag war Sie hier bei mir in Köln und wir haben mit vielen Freunden eine Karnevalssitzung besucht ,ich habe Sie schon lange nicht mehr so ausgelassen gesehen.
Im März fahren wir sogar zusammen in den Skiurlaub,das wird bestimmt richtig lustig.Ich hoffe das Ihr einen guten Rutsch ins Neue Jahr hattet? Ich würde mich freuen wieder von Dir zu hören Liebe Grüße auch an Deine Familie
Heike

bogi
18.01.2003, 22:05
Hallo Heike,
danke für Deine Nachricht.
Seit gestern kennen wir die Klinik in Hammelburg und Dr. Müller. Mein Freund hatte innerhalb kürzester Zeit einen Termin bekommen und wird im Februar dort aufgenommen. Dr. Müller machte einen sehr offenen u. aufgeschlossenen Eindruck. Er war auch der 1. Arzt, der anhand der Bilder genaustens die Tumore und die weitere Behandlung erklärt hatte und so, dass es jeder Laie verstehen kann. Kurzum, mein Freund ist wieder optimistisch und fühlt sich bei Dr. Müller gut aufgehoben. Er wird zwar erst operiert, aber auch die Folgebehandlung hört sich sehr vielverprechend an. Ich hoffe, dass alles gut geht und werde auch weiterhin mit dem Forum Kontakt halten.

19.01.2003, 14:59
Hallo Bogi
Ich freue mich sehr für Deinen Freund und Dich.
Willst Du Deinen Freund während der Zeit in Hammelburg begleiten?
Wenn ja kann ich Dir 2. Adressen empfehlen.
1. Familie Altmeier Eschenthalerstr. 14 (also ganz in der nähe) Telefon 09732/4414
2. Familie Daum leider habe ich keine Adresse mehr aber es gibt ja so ein Begleitblatt auf dem alle Pensions-und Hoteladressen stehen.Ich drücke Euch ganz fest die Daumen und würde mich freuen wieder von Dir zu hören.
Heike

19.01.2003, 16:01
Hallo Heike, danke für Dein Interesse und die Adressen. Da ich zur Zeit in einer Umschulung bin, ist es nicht möglich tagsüber bei ihm zu sein. Aber ich wohne in der Nähe und es ist für mich nur eine Fahrstrecke von 20 Min. die für einen täglichen Besuch zu bewältigen ist.
Auf jedenfall werde ich mich wieder melden.
Bogi

03.03.2003, 18:34
Hallo Bogi,
da ich auch in Kontakt bin mit der Klinik in Hammelburg, wollte ich wissen wie es Deinem Freund geht. Wurde er schon operiert?
Ich habe Darmkrebs mit Metastasen in der Lunge und die durchgeführte Chemo hat nicht geholfen. Dr. Mülller hat mir auch einen sehr guten Eindruck gemacht. Ich würde mich freuen, wenn Du antworten würdest.
Gruß
Imi

03.03.2003, 20:59
Hallo Imi
Komme gerade wieder von Hammelburg und kann die Klinik nur empfehlen. Die OP hat vor 2 Wochen stattgefunden und er ist mittlerweilen wieder auf den Beinen. Es wurde der Tumor und alle Metastasen entfernt. Laut Labor wären auch keine Tumore und Metastasen mehr vorhanden. Der vorübergehende Darmausgang kann auch wieder zurückverlegt werden, da die Darmnähte sehr gut halten. Da ich auch immer wieder Gespräche mit anderen Patienten und Angehörigen führe, wird mir immer wieder bestätigt, dass Dr. Müller auf jeden Patienten persönlich eingeht, auch was die Behandlungsmethoden betrifft. Vor allen Dingen entscheidet er auch individuell nach dem Patienten. Was mich auch positiv beeindruckt, ist auch der Kontakt mit den anderen Ärzten, die jederzeit bereit für ein Gespräch sind, bei dem auch die Angehörigen miteinbezogen werden.Ich kann Dir die Klinik nur wärmstens empfehlen. Wenn Du mehr wissen möchtest, kannst Du Dich gerne wieder melden. Bogi

04.03.2003, 14:13
Hallo Bogi,
vielen Dank für die Antwort. Es freut mich, daß es Deinem Freund gut geht und ich wünsche Ihm auch weiterhin alles Gute. Nachdem was Du über die Klinik berichtet hast, habe ich die richtige Wahl getroffen. Ich bin auch wieder etwas optimistisch eingestellt. Ich freue micht auch für eine Patientin, die ich hier im Krankhaus kennengelernt habe und die Bauchfellmetastasen hat. Sie wird auch nach Hammelburg gehen und hoffentlich kann man ihr helfen.
Hat man bei Deinem Freund auch den Chemosensitivitäts-Test gemacht?
Übernimmt die Krankenkasse sämtliche Kosten?
Viele Grüße
Imi

05.03.2003, 06:01
Hallo Imi,
ich freue mich über Deine Wahl. Aber erwarte bitte vom Komfort des Krankenhauses nicht zuviel. Die Klinik steht kurz vor der Sanierung. Vielleicht schaust Du sie Dir auch vorher mal an. Für uns war allerdings der Eindruck von Dr. Müller ausschlaggebend, der Rest war nebensächlich.
Mit dem Test haben wir noch keine Erfahrung gemacht. Es ist auch noch nicht darüber gesprochen worden, ob im Nachhinein eine Chemo stattfinden wird. Wenn ja, sind wir aber auch für den Chemo-Test. Von anderen Patienten habe ich aber gute Erfahrungen darüber gehört. Bei ihm wurde im Voraus ambulant eine Chemo mit FU5 und Oxaliplatin durchgeführt, die nach den ersten 2 Zyklen eine Verkleinerung des Darmtumores, aber nach weiteren 2 Zyklen nur einen Stillstand bewirkt hatte. Über die Kostenübernahme der Krankenkasse kann ich Dir leider nichts sagen. Er ist aber auch noch zusatzversichert.
Ich wünsche Dir viel Glück bei Deiner Weiterbehandlung und ich hoffe, dass Du das nicht alleine durchstehen musst. Ich bin froh, dass ich jeden Tag in der Klinik sein kann, da es auch immer wieder mal Tiefphasen gibt und er froh darüber ist, seine Angehörigen um sich zu haben.
Alles Gute für Dich und melde Dich doch wieder.
Viele Grüße Bogi

05.03.2003, 08:26
Hallo Bogi,
ich war schon zweimal im Krankenhaus. Habe auch bereits den Test machen lassen. Das Ergebnis habe ich noch nicht.
Ich habe Darmkrebs mit Metastasen in der Lunge. Die Operation wurde bereits im Juli 2002 durchgeführt. Die Chemo hat bei mir nicht gewirkt und ich suche zur Zeit einen Arzt, der mir helfen kann. Herr Dr. Müller hat mir auch einen guten Eindruck gemacht. Vom Krankenhaus habe ich nicht viel gesehen. Es ist mir aber aufgefallen, daß es nicht besonders komfortabel ausgestattet ist. Dies ist aber nicht so wichtig. Hautsache ist, ich finde jemanden, der die richtige Behandlung anwendet und meine Metastasen gehen zurück.
Alleine bin ich nicht. Nur leider brauchen wir 2 Stunden mit dem Auto bis nach Hammelburg und mein Mann wird mich nicht so oft besuchen können.
Ich wünsche Deinem Freund gute Besserung.
Viele Grüße
Imi

09.03.2003, 13:55
Hallo Bogi,
wie geht es Deinem Freund?
Habe mit Hammelburg telefoniert. Leider waren die Ergebnisse vom Blut-Test noch nicht da. Ich bin auch ganz
ungeduldig.

Viele Grüße
Imi

09.03.2003, 18:03
Hallo Imi,
er ist seit gestern zuhause. Momentan ist der Hb-Wert noch zu niedrig. Liegt bei 8, sollte aber bei 12 sein. Wir versuchen ihn jetzt mit entsprechender Ernährung bzw Präparate durch den Hausarzt aufzubauen. In 2 Wochen wird noch vorsorglich ein Chemo gemacht. Dann muss er wieder für einige Tage nach Hammelburg. Und in ca. 6 Wochen wird der AP zurückverlegt. Er fühlt sich momentan noch schlapp und schläft viel. Aber ich denke wenn seine Werte wieder besser sind und einige Tage vergehen, wird es besser sein.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Deine Laborergebnisse ok. sind.
Viel Glück
Bogi

09.03.2003, 21:44
Hallo Bogi,
ich freue mich sehr für Deinen Freund und wünsche Ihm
gute Besserung.

Viele Grüße
Imi

17.03.2003, 16:24
Hallo Bogi,
wie geht es Deinem Freund?
Ich werde diese Woche nach Hammelburg gehen. Eine Bekannte wird morgen in Hammelburg operiert.
Ich hoffe, daß ich die richtige Entscheidung getroffen habe.

Viele Grüße
Imi

18.03.2003, 22:08
Hallo,

ich möchte mich gerne mit einer Frage zu der Klinik in Hammelburg an Euch wenden; bei meinem Vater wurde ein inoperables Pankreas CA vor etwa 2 Monaten festgestellt. Da in dem Krankenhaus in seinem Heimatort (Nähe von Hannover) nur das absolute Minimalprogramm gemacht wird, habe ich mich nach Alternativen umgeschaut und habe mich auch an die Klinik in Hammelburg gewandt. Ich habe von Dr. Müller auch Therapievorschläge erhalten; allerdings bin ich etwas verwirrt, was ich meinem Vaternun empfehlen soll. Und leider ist es bei seinem Tumor ja so, dass wir nicht mehr so viel Zeit verlieren dürfen. Könnt Ihr mir Eure Erfahrungen mitteilen? Gibt es vielleicht auch jemanden, der dort mit Pankreas CA hingegangen ist??

Ich wünsche Euch allen gute Besserung und viel Kraft.
Viele Grüße
Sylvia

25.03.2003, 18:46
Hallo Sylvia,
Ich kann sehr gut verstehen was in Dir vorgeht und welche zweifel Du hast. Ich hoffe das sich jemand meldet der mit der gleichen Diagnose dort behandelt wurde.
Ich kann Dir nur sagen das mann meiner Schwester dort sehr geholfen hat,heute hat sie ihr ergebnis von der neuen CT (schon die 2.) erhalten wir sind alle so glücklich weil es o.B. war.Wieder einen Schritt geschafft. Ich drücke Dir und ganz besonders Deinem Vater die Daumen und wünsche Euch viel Glück und die Kraft nicht aufzugeben.
Heike

27.03.2003, 17:06
Hallo Sylvia,
ich bin heute aus Hammelburg zurückgekommen. Leider kann ich noch nicht sagen, ob die Behandlung Erfolg haben wird.
Ich kann Dir nur mitteilen, daß hier eine Bekannte operiert wurde, die man bereits aufgegeben hat. Auch hier kann ich noch nicht sagen, wie erfolgreich die Operation war. Auf jeden Fall wurde ihr geholfen.

Gruß
Imi

28.03.2003, 10:03
Hallo,
kann mir einer von Euch etwas zu den Behandlungskosten sagen? Werden die auch von der gesetzlichen Krankenkasse bezahlt?
Mein Schwiegervater hat Magenkrebs mit Lebermetastasen. Er hat seit August letzten Jahres 4 verschiedene Chemo´s bekommen. Leider haben alle nicht viel gebracht. Sein hiesiger Onkologe hat die Chemo deshalb jetzt abgesetzt.
Meinem Schwiegervater geht es eigentlich noch relativ gut, deshalb wollen wir einfach alle Möglichkeiten, die es noch gibt ausprobieren. Die Behandlungen die in Hammelburg durchgeführt werden hören sich ja wirklich vielversprechend an.
Wäre für eine schnelle Antwort sehr dankbar.
Liebe Grüße und euch alles Gute
Christel

28.03.2003, 20:20
Hallo Christel,
alle Kosten werden von der Krankenkasse übernommen.
Das Carl von Hess Krankenhaus in Hammelburg ist ein ganz normales Krankenhaus ohne Komfort. Bad und WC außerhalb des Zimmers. Das Personal ist sehr freundlich. Stimmt nicht ganz mit den Kosten. Den Chemo-Test habe ich selbst bezahlt. Habe noch nicht versucht, das Geld von der Krankenkasse zu bekommen.
Gruß
Imi

28.03.2003, 22:02
Hallo Imi,
vielen Dank für deine schnelle Antwort. Das ist ja mal ne gute Nachricht.
Wünsche dir alles Gute und drück dir die Daumen, daß deine Behandlung Erfolg hat.
Liebe Grüße
Christel

07.04.2003, 16:06
Hallo,
wollte euch nur kurz mitteilen, dass wir am Freitag einen Termin in Hammelburg hatten. Wie ihr auch schon beschrieben habt, hat Dr. Müller einen sehr guten Eindruck auf uns gemacht. Er hat meinem Schwiegervater zu dem Test geraten und wird ihn dann weiter therapieren.
Mein Schwiegervater hat nach diesem Gespräch endlich wieder etwas Hoffnung geschöpft. Morgen wird er nochmal wegen dem Test zur Blutabnahme hinfahren.
Dann müssen wir nur noch das Ergebniß abwarten.
Liebe Grüße
Christel

23.04.2003, 22:15
Hallo Christel,
wie geht es Deinem Schwiegervater?
War er schon in Hammelburg zur Behandlung?

Gruß
Imi

24.04.2003, 11:39
Hallo Imi,
am Dienstag haben wir das Ergebniß vom Test erhalten und am Sonntag den 4.Mai muß er sich in der Klinik einfinden. Dort wird es dann am Diestag mit der Behandlung losgehen.
Leider geht es ihm im Moment nicht so gut. Die Knochenmetastase am Brustwirbel macht ihm ziemlich zu schaffen. Das Warterei ist natürlich auch nicht so toll, am liebsten würde er sofort loslegen.
Außerdem haben wir erfahren, daß meine Ma auch Knochenmetastasen hat. (Sie hatte 99 Brustkrebs und es sah die ganze Zeit so gut aus) Das hat uns natürlich ganz schön umgehaun und ihn besonders.
Wie geht es dir? Wann mußt du wieder nach Hammelburg?

Liebe Grüße
Christel

24.04.2003, 20:46
Hallo Christel,
vielen Dank für Deine Nachricht. Es ist traurig, daß Deine Mutter auch Metastasen hat. Geht Sie auch nach Hammelburg zur Behandlung?
Mir geht es gut. Ich werde am 27.04.03 nach Hammelburg gehen. Dann bekomme ich wieder Chemo unter Narkose. Die Warterei finde ich auch sehr schlimm. Nach der Chemo wird dann untersucht. Ich habe große Angst, daß auch
diese Chemo nicht anschlägt.

Viele Grüße
Imi

24.04.2003, 23:07
Hallo Imi,
nein meine Ma wird hier bei uns behandelt. Sie bekommt Bestrahlungen und Knochenaufbau-Infusionen. Das ist Ortsnah besser. Hammelburg sind halt doch 370 km von uns.
Ich wünsche dir alles Gute für den 27. und drück dir ganz feste die Daumen, daß diese Chemo anschlägt.
Liebe Grüße
Christel

28.04.2003, 20:37
Hallo Nicole Raffenberg (vom ersten Beitrag)!

Ihre eMail-Adresse funktioniert leider nicht, ich würde gerne mehr von der Behandlung bei Ihrem Mann erfahren. Wenn Sie möchten, können Sie mir unter A.Schuhmann@t-online.de mailen.

Vielen Dank!

05.05.2003, 12:03
Hallo Imi,
Bist du schon aus Hammelburg zurück?
Wie geht es Dir?

Hallo Bogi, Hallo Heike,
wie geht es euren Lieben?

Mein Schwiegervater ist schon seit Freitag in Hammelburg, weil es ihm recht schlecht ging. Er hat letzte Woche noch Fieber bekommen.
Jetzt haben wir heute morgen erfahren, daß sie mit der Therapie nicht beginnen können, weil er Wasser im Bauch hat.
Wir haben unsere ganze Hoffnung in diese Therapie gestetzt und jetzt das :-( !
traurige Grüße
Christel

06.05.2003, 08:32
Hallo Bogi, Imi, Christel und wer sonst noch Erfahrungen mit Hammelburg hat,

habe mittlerweile einen Termin zur Beratung in Hammelburg erhalten und bin gespannt, was man mir dort erzählen wird. Habe hier jetzt noch einmal gelesen, daß manche Patienten auch Schlechtes über Hammelburg zu berichten haben. Könnt ihr mir da näheres sagen? Auch alle guten Erfahrungen bitte, denn die sind mir eigentlich lieber.

Danke und viele Grüße,

Annette

06.05.2003, 11:17
Hallo Annette
Meine Schwester hat oft und lange in Hammelburg verbracht und mit einigen die wir in Hammelburg kennengelernt haben gibt es immer noch regen Kontakt .Ich kann Dir nur sagen das es eine kleine Klinik ist mit null Komfort (was sich eigentlich durch einen Umbau ändern soll)Toiletten auf dem Gang usw. abeer das Personal war wirklich nett und hat eigentlich auch immer versucht nicht diese Atmosphäre vonTotkrank durchkommen zu lassen sondern es wurde viel gelacht.Dr. Müller ist eine wirklich interresante Person weil mann sich wundert wie Er das alles schaft ,manchmal um7.30 schon Visite danach O.Ps und Mittags trotzdem immer noch ein lächeln und Zeit für ein paar Worte. Uns ,vorallem meiner Schwester hat Er wieder Hoffnung gegeben,was nicht heißt das es auch manchmal Momente gab in denen meine Schwester in am liebsten verflucht hätte weil es Ihr mal wieder schlecht ging.Ich glaube jeder macht seine Erfahrungen anders und empfindet sie als gut oder schlecht.Dir wünsche ich wirklich von Herzen nur die guten Erfahrungen .viele Grüße Heike

06.05.2003, 11:38
Hallo Christel
Es tut mir sehr leid das Ihr im Moment so traurig seid und hoffe das es vieleicht doch bald weiter geht.Ich weiß es tröstet nicht aber vieleicht hilft es ein wenig wenn Ihr wißt das mann an Euch denkt und die Daumen drückt.
Ich bin im Moment sehr traurig weil ich mir noch mehr Informationen über die Erkrankung meiner Schwester geholt habe und daraus schließen muss das es eigentlich egal ist was wir tun . Es fällt mir im Moment sehr schwer diese Angst wieder zu vertreiben obwohl es meiner Schwester wirklich super gut geht (zur Zeit)Ich drücke Euch ganz fest die Daumen und wünsche Euch alles Glück und vorallem Kraft.
Viele Grüße Heike

07.05.2003, 14:43
Hallo Heike,
Danke für´s Daumendrücken, es geht weiter!
Sie haben heute mit der Chemo angefangen!
Außerdem bekommt er "Blocker"?. Kann leider noch nichts genaues dazu sagen. Aber vielleicht heute Abend. Meine Schwiegermutter und mein Schwager sind heute zu ihm gefahren. Mal sehn ob sie mit Dr. Müller sprechen können.
Kann dich gut verstehn. Wenn man sich ausgiebig informiert und man die Prognosen liest, kann einem das ganz schön fertig machen.
Aber das wichtigste ist jetzt doch erst mal, das es deiner Schwester so gut geht. Habe mich wirklich riesig gefreut das zu lesen. Versucht die Zeit zu geniesen.
Wünsche auch euch viel Glück und drück euch die Daumen das es deiner Schwester weiterhin gut geht.
Liebe Grüße
Christel

11.05.2003, 14:40
Hallo Annette,
bin heute aus Hammelburg zurückgekommen. Habe nochmals eine Thoraxperfusion bekommen. Die Anwendung ist ohne Probleme verlaufen. Leider habe ich eine Erkältung bekommen und da mein Köper keine Abwehrstoffe mehr hatte war es sehr schlimm. 40 Grad Fieder usw. Aus diesem Grund mußte ich 5 Tage länger bleiben.
Bis jetzt habe ich keine negativen Erfahrungen mit Hammelburg gemacht. Der Chefarzt Dr. Müller ist in Ordnung.
Bitte bedenke, daß nach Hammelburg meistens Patienten kommen, die in anderen Krankenhäusern aufgegeben wurden. Hier wird nochmals versucht, dem Patienten zu helfen.

Viele Grüße
imi

17.05.2003, 01:31
Hallo Ihr Lieben,

war heute in Hammelburg mit meinem Vater (der ist der Patient, nicht ich), und weiß auch nicht so recht, was ich sagen soll. Mein Vater hat Darmkrebs und zwar noch keine Metastasen, aber noch einen befallenen Lymphknoten nahe an der Leber, der aus irgendeinem Grund nicht entfernt wurde (warum?). Prof. Müller hat nun eine regionale Chemo vorgeschlagen. Petra (oder war es Imi?), Du hast das doch machen lassen, weiß Du noch, welche Medikamente eingesetzt wurden? War es schlimm? Weißt Du, warum es bei Dir nichts gebracht hat?

Wenn ich nur wüßte, was wir tun sollen, ich bin so verzweifelt.

Liebe Grüße

17.05.2003, 15:23
Hallo Anette,

informiere dich über Chemotherapien, aber ich bitte dich, fall in deiner Verzweiflung nicht auf
unseriöse und nicht anerkannte Therapien rein.

Das von Anja empfohlene Buch reihe ich unter
der Kategorie "Unseriös" ein.

Im Krebs Kompass findest du eine gute Information über Chemotherapien.

Du klickst auf Map - dann suchst du Chemotherapien
und schon kannst du nachlesen.

Herzliche Grüße
Ingrid

17.05.2003, 15:40
Nochmal an Ingrid,

willst du sagen, auf Entgiftung und Ernährung bräuchte man bei Krebs nicht zu achten? Na, du scheinst mir wirklich viel Ahnung zu haben.


Annette, bitte wundere dich nicht über den Ton zwischen mir und Ingrid, wir können nicht so recht miteinander. Wir hatten in verschiedenen anderen Foren schon diverse Auseinandersetzungen und ich schätze, sie will dich nicht vor dem Buch warnen (das kann sie nämlich gar nicht), sondern vor mir. mach dir am besten einfach selbst ein Bild. Du musst dir das Buch ja nicht anschaffen, ich halte es aber für fatal, den Menschen nicht zumindest zusagen, dass es da noch etwas gibt...

17.05.2003, 19:47
Hallo Ingrid und Anja!

Euch Beiden erst einmal vielen Dank für die Informationen. Egal was ich damit anfange, wenn mir jemand Tipps gibt, dann finde ich das immer freundlich. Jeder verfolgt seine eigenen Strategien und Gedanken, und dafür kann ich ihn oder sie nicht verantwortlich machen. Vielmehr muß ich meinen eigenen Kopf anstrengen und überlegen, welche Methode für mich persönlich (oder in diesem Fall meinen Vater) in Frage kommt. Meiner Meinung nach ist fast keine Methode für alle Menschen gleichermaßen angemessen, man muß immer den ganzen persönlichen Hintergrund beachten. So war ich mit meinem Vater z.B. auch schon bei einem Arzt, der sehr alternative Methoden vorschlug, z.B. Malen und Tanzen. Schön und gut, aber ich weiß einfach, dass das für MEINEN Vater definitiv nicht hilfreich ist. Ebenso mit der Ernährung. Ich finde es ziemlich schwierig und fast schon ein wenig brutal, einen älteren Menschen (mein Vater wird 68) ernährungsmäßig von heute auf morgen umkrempeln zu wollen und ihm Nahrung vorzusetzen, die ihm einfach nicht schmeckt und vor der es ihm ekelt. Ich bezweifle, dass das -so unterstützend die Lebensmittel evtl. tatsächlich im Körper sein können- einem kranken Menschen auch nur im geringsten hilft. Ich denke natürlich schon, dass Ernährung wichtig ist, persönlich halte ich sie sogar für SEHR wichtig. Aber man darf das seelische Wohlbefinden nicht außer acht lassen.

Aber nun wieder zu meinem eigentlichen Problem: nachdem wir uns die letzten Wochen über wirklich alle allgemein BEKANNTEN (es gibt sicherlich noch viel mehr) Therapieformen informiert haben, läuft es im Moment schon auf Chemotherapie, möglichst begleitet von unterstützenden, aufbauenden und/oder die Wirkung verstärkenden Methoden hinaus (z.B. Hyperthermie). Das Problem ist, daß die Ärzte selbst alle unterschiedlicher Meinung sind und sich gegenseitig widersprechen. So hat nun Prof. Müller die regionale Chemo vorgeschlagen. Der Internist meines Vaters, der in engem Kontakt (auch aus eigener familiärer Erfahrung) mit einem weiteren Onkologen steht, lehnt dies aber total ab und meint, diese Methode sei überholt, man würde das heute nicht mehr machen. Der andere Arzt schlägt Xeloda vor. Aber eine Auskunft, was nun besser ist oder nicht, werde ich wohl auch in einem Buch nicht finden, denn wissenschaftlich seriös sind die beiden Methoden bisher noch nicht miteinander verglichen worden, dafür gibt es Xeloda auch noch viel zu kurz, solche Studien erstrecken sich ja immer über mehrere Jahre hinweg. Dies ist zumindest das Ergebnis meiner (sehr intensiven!) Recherche im Internet. Auch dort habe ich einfach immer wieder Pro und Contra regionale Chemotherapie gelesen. Wie schon oben gesagt, hinterfrage ich immer möglichst objektiv alle möglichen Optionen und versuche, die für die jeweilige Situation des Menschen passendste zu finden. Deswegen höre ich auch lieber Erfahrungen tatsächlich Betroffener, als den Aussagen eines Buches oder Arztes blind zu vertrauen. Denn statische Werte allein sind auf das Individuum nun einmal sehr schwer zu übertragen.

Lieben Gruß,

Annette

17.05.2003, 19:58
Hallo Annette,

du machst das schon richtig.

Ich habe oder hatte Brustkrebs und habe selber Chemo gemacht. Chemo ist kein Spaziergang aber ich denke ich habe den richtigen Weg für mich gewählt.

Gruß
Ingrid

17.05.2003, 20:01
An Anette,
viele meiner Freunde wurden inzwischen erfolgreich in Hammelburg behandelt. Lasse Dich bitte bitte nicht von Anja32 verursichern. Informiere Dich lieber bei Marcus Oehlrich über der " Fall Anja32". Sie versucht überall im Forum für Zwietracht zu sorgen.
Gruss
Bluebird

PS: Gleich bekomme ich von Anja gleich wieder eines auf die Schnauze. Aber Ihre Beleidigungen bewegen mich so viel, als wenn in Uschuaia ein Lammbraten umfällt.

17.05.2003, 20:21
Hallo Bluebird!

Wie und mit welcher Diagnose wurden Deine Bekannten denn in Hammelburg behandelt? Das würde mich sehr interessieren, auch damit ich meinem Vater Beispiele von Behandelten präsentieren kann. Das ist nämlich eines der wenigen Dinge, die ihn von einer Sache überzeugen oder abbringen können!

Ciao,

Annette

17.05.2003, 20:29
An Anette,
zwei hatten Darmkrebs und eine Brustkrebs. Aus aus Dänemark werden in Hammelburg viele Krebspatienten behandelt.
Gruss
Bluebird

PS. allen Drei geht es hervorragend.

17.05.2003, 21:51
Hallo an alle. Ich habe mich schon lange nicht mehr im Forum gemeldet, aber immer die neuesten Nachrichten gelesen. Nun möchte auch ich wieder einmal schreiben, da ich entsetzt über eure Nachrichten bin.
Anette, ich kann Dir nur sagen, wenn Dein Vater schon bei Dr. Müller war, kannst Du Dich auf seine Behandlung verlassen. Dr. Müller geht bei seinen Behandlungsmethode speziell auf den Patienten und seine Krebsart ein. Aber eigentlich erklärt er auch genauestens warum er so vorgeht. Auch mein Freund ist zur Zeit wieder in der Klinik. Bei ihm wurde ein Tumorstück nach Griechenland geschickt und eine spezielle Chemo herausgefunden. Dass dieser Test und die nachfolgende Chemo angesprochen haben, zeigt sich indem der eine Tumormarker schon nach einer Chemo im Normbereich liegt und der andere stark zurückgeht. Dr. Müller hat ihm auch so gut geholfen, dass nun nach 9 Monaten der künst. Darmausgang zurückverlegt wurde. Wir sind daher immer mehr davon überzeugt, dass wir die richtige Klinik gefunden haben. Auch er hat die lokale Chemo bekommen und ich finde sie gut da währenddessen die nicht betroffenen Organe abgeklemmt werden und somit nicht mit der Chemo belasstet werden. Vielleicht solltest Du ein Gespräch mit Dr. Müller suchen und Dir alles erklären lassen. Lasse Dich bitte nicht von anderen verunsicheren und entscheidet für Euch. Auch wir haben gemerkt, dass man sich immer ein eigenes Bild machen sollte.

25.05.2003, 01:47
Hallo Bogi,

ich würde gerne noch ein wenig mehr über die Therapie Deines Freundes bei Dr. Müller wissen. Der Termin meines Vaters rückt näher und mit jedem Tag hat er mehr Angst! So viel Angst, daß er schon beinahe dabei ist, den Termin abzusagen. Sein Internist (fast schon ein "Freund" der Familie, da meine Schwester bei ihm arbeitet: auf ihn wird also gehört) hat ihm nämlich erzählt, daß die regionale Chemotherapie veraltet und sehr gefährlich sei. Ich weiß, ich könnte und sollte mit dieser Frage direkt an Dr. Müller herantreten, was ich sicher auch noch tun werde, aber ich will ihn auch nicht unnötig nerven. Wie lief denn die regionale Chemo bei Deinem Freund ab, war es schmerzhaft, schwierig, was mußte man tun? Wißt Ihr auch, wie dies "technisch" im Körper ablief? Mir ist das nämlich immer noch nicht ganz klar. Hat Dr. Müller Euch über Nebenwirkungen und Gefahren aufgeklärt? Wenn ja, welche gibt es? Wie oft soll denn bei Deinem Freund die regionale Chemotherapie gemacht werden, und wie geht es danach weiter kommt dann noch eine systemische Chemo?

Ich weiß, viele Fragen, aber ich wäre so froh, die Antworten zu wissen.

Mittlerweile bin zumindest ich immer mehr überzeugt, daß Dr. Müller der bessere Weg ist für uns. Wir waren nämlich auch schon bei einem anderen Arzt, und der hat vorgeschlagen, GAR NICHTS zu tun, bis es schlimmer wird!!! Das finde ich schon heftig...

25.05.2003, 20:09
Hallo Anette,
mittlerweilen hat er 1 lokale Chemo hinter sich, die er sehr gut vertragen hat. Die zweite wird in Kürze folgen und ist für uns eine "normale" Behandlung. Es waren keine auffälligen Nebenwirkungen zu erkennen. Läßtig ist nur, das man am ersten Tag ruhig liegen muss. Aber ansonsten konnte er normal essen und war auch so gut drauf. Aber es kommt auch auf die Einstellung und den Zustand des Patienten an. Warst Du schon mal auf der Klinik-Seite www.klinik-hammelburg.de? Dort bekommst Du sehr gut Informationen über die Behandlungen, unter anderem auch über die regionale Chemo. Ich denke auch nicht dass sich Dr. Müller genervt fühlt, wenn ihr zuerst nochmal ein genaueres Informationsgepräch möchtet. Auch wir hatten die unterschiedlichsten Meinungen von Ärzten, aber uns war es wichtig alles nur erdenkliche zu tun und vor allen Dingen nicht zu lange zu warten. Auch ich habe die Erfahrung gemacht und erlebe es immer noch, dass mein Freund Entscheidungen vor sich hin schiebt. Aber als "Nichtbetroffene" sollte man einen guten Zeitpunkt erwischen und dem Patienten gut zureden und ihm die positive Seite erklären. Dr. Müller würde die Chemo nicht anwenden wenn sie veraltet wäre. Durch seine Kontakte ist er auf dem neuesten Stand, was ich bei vielen anderen Ärzten nicht behaupten kann und diese nur nach ihren Standartmethoden behandeln. Ich wünsche Euch viel Glück und sagt auf keinen Fall den Termin ab. Lasst Euch vor Ort erst mal aufklären, dann könnt ihr immer noch eine Entscheidung fällen.
Gruß Bogi

27.05.2003, 18:32
Hallo Anette,
wie ich hier schon berichtet habe, werde ich ebenfalls in Hammelburg behandelt. Die Behandlungen, die von Herrn Dr. Müller durchgeführt werden sind nicht veraltert. Diese Behandlungen werden in Privatkliniken durchgeführt und die Patienten müssen viel Geld dafür bezahlen. Außerdem wird die regionale Chemo auch in der Uni-Klinik Großhadern angewandt. Speziell bei Lebermetastasen. Ich habe auch eine gute Meinung von Herrn Dr. Müller. Er versucht den Patienten zu helfen. Wendet nicht nur die Standartbehandlungen an, sowie das in den meisten Krankenhäusern gemacht wird. Ich würde auf jeden Fall die Behandlung in Hammelburg durchführen lassen.
Gruß
Imi

29.05.2003, 10:28
Hallo Imi und Bogi,

vielen Dank für Eure Infos. Mittlerweile war mein Vater noch bei einem weiteren Arzt, mit noch einem anderen habe ich telefoniert, und das Ergebnis -wie Ihr Euch vielleicht schon denken könnt: alle vier schlagen total unterschiedliche Therapien vor! So etwas Blödes aber auch. Mit der regionalen Therapie in Hammelburg will mein Vater nicht von der Angst und Behauptung abkommen (die ihm sein Internist eingeimpft hat), daß diese so gefährlich sei, besonders für die Venen/Arterien etc.. Ich habe mittlerweile noch einmal mit der Sekretärin von Dr. Müller gesprochen und werde heute eine Mail an Dr. Müller schreiben, und ihn noch einmal bitten, mir die möglichen Nebenwirkungen und Risiken zu erklären, sowie die systemische Chemo, die danach folgen soll. Mittlerweile mußte Hammelburg selbst den Termin um zwei Wochen verschieben, was zwar auch nicht so schön ist, uns aber andererseits ein wenig mehr Zeit zur Entscheidung läßt, was auch nicht schlecht ist.

Bogi, wißt Ihr schon, welche systemische Chemo nach der lokalen Chemo kommen wird und wie diese ablaufen soll? Ich stimme Dir voll und ganz darin zu, daß viele Ärzte wirklich nur die uralten Standardtherapien durchführen. Diese Erfahrung haben wir auch gemacht. Ich frage mich nur warum. Von einem bekam ich die Auskunft, daß es gar nicht erlaubt sei, mehr als die Standardtherapie zu machen. Dahingegen war mein Vater gestern bei einem Arzt, der ihm sofort 5-FU mit Oxaliplatin geben wollte, was so ungefähr die stärkste und -wie ich glaube- wirksamste Therapie ist.

Ich werde Euch auf dem Laufenden halten, wie wir uns entscheiden werden.

Alles Gute und liebe Grüße,

Annette

29.05.2003, 12:03
Hallo Anette,
Auch wir haben mit der 5FU/Oxaliplatin angefangen. Es war die neueste Chemo und sollte den Tumor verkleinern. Das Ergebnis war, dass die ersten zwei Zyklen den Tumor um 5cm verkleinert u. die nächsten nichts mehr gebracht haben. Da ihn der Arzt dann sozusagen "aufgegeben" hatte, ging die Suche für mich los und ich fand gott sei dank Dr. Müller in Hammelburg. Das fatale daran war, dass wir ganz in der Nähe wohnen und keiner der Ärzte die Klinik kennen will.
Bei ihm wird nur noch die 1 lokale Chemo stattfinden, da zum jetzigen Zeitpunkt keine sichtbaren u. tastbaren Tumore mehr vorhanden sind und auch die Tumormarker im "Normalbereich" liegen. Die lokale Chemo wurde deshalb nur vorsorglich gemacht.
Zum Thema "Ärzte" kann ich Euch nur den Tip geben, lasst einfach die Behandlung in Hammelburg beginnen und seht welchen Erfolg sie bringt. Dann könnt ihr immer noch entscheiden ob ihr weitermacht oder noch etwas anderes versucht.
Viel Glück und dass Ihr die richtige Entscheidung trefft. Bogi

29.05.2003, 22:05
Hallo Annette,
jeder macht sich Gedanken bevor er eine Therapie beginnt. 5 FU und Oxaliplatin habe ich auch bekommen und zwar 16 Chemo. Diese Chemo dauert 24 Stunden. Man kann nicht sagen, daß dies die stärkste und wirksamste Chemo ist. Diese Chemo wirkt bei manchen und bei den anderen nicht. Bei mir hat sie nicht gewirkt. Eine andere Patientin, die mit mir im Krankenhaus war, hat die gleiche Chemo bekommen. Auch bei Ihr hat sie nicht gewirkt. Jeder Körper reagiert anders und man kann nie im voraus sagen, was wirkt und was nicht wirkt. Das kann auch kein Arzt sagen.
Bei mir werden in Hammelburg nun ganz andere Medikamente
eingesetzt. So eine Therapie hat mir keiner vorgeschlagen. Ich war in zwei großen Kliniken in München und in Heidelberg und habe mir Informationen eingeholt.
Ob diese Therapie geholfen hat, weiß ich noch nicht.
Auf jeden Fall habe ich es versucht.
Die Entscheidung muß jeder für sich treffen.
Viele Grüße
Imi

31.05.2003, 17:18
Hallo,

habe mir jetzt aufmerksam den Thread durchgelesen.
Das scheint ja echt eine tolle Klinik zu sein und Dr. Müller ist ja wohl auch eine Koriphäe...nach den Aussagen hier.
Meine Frage: Habe Ihr auch schon von ähnlichen guten Kliniken, incl. so einen kompetenten Arzt woanders gehört?
Also, was vergleichbares?

Liebe Grüße
Pedi

03.06.2003, 10:58
Nichts??? Irgenwo in Deutschland?

Pedi

08.06.2003, 10:25
Hallo,
gut zu hören, dass viele positive Erfahrungen mit der Klinik Hammelburg verbunden sind. AUch mein Vater ist auf Umwegen hier gelandet.
Pedi, ich glaube bzw. es scheint so dass nur Dr Müller in Hammelburg diese Therapie in Deutschland anbietet. Eine individuelle Testung der Chemo auf den einzelnen Patienten ist niemals die normale Vorgehensweise an den Kliniken.
Weitere Frage hat jemand Erfahrung mit der regionalen Chemotherapie der Lunge im Zusammenhang mit Sarkomen??
Claudia

christa-48
23.04.2007, 15:07
hallo an alle betroffenen und angehörigen

ich lese schon lange hier in dem forum,,habe auch schon einige beiträge in andere threads geschrieben und nun bräuchte ich euren rat.

kurz die vorgeschichte:
mein mann ist 52 jahre alt, und die diagnose BSDK haben wir seit anfang februar.
er wurde in der uni erlangen operiert,,geplant war ne wipple-op,,sie haben ihn aber dann nur auf und wieder "zugemacht" weil schon 2 lebermetastasen da waren.
Danach folgten im anschluss 2 zyklen chemotherapie mit gemzar.
so,,letzte woche war nun verlaufskontrolle,ultraschall,,CT, Tumormarker,,
mit ernüchterndem ergebnis,,,"der tumor hat sich vergrößert ist in die aorta infiltriert und in den zwölffingerdarm.

über recherchen im internet bin ich dann auf das carl von hess krankenhaus in hammelburg gestoßen.

Dort hatten wir letze woche einen ambulanten termin bei Dr. Herwart Müller.
Er empfahl eine regionale chemotherapie (induktionschemotherapie).
Da wird wohl die chemo,,zusammengesetzt aus 3 verschiedenen wirkstoffen,,(ich hab vergessen zu fragen, welche das sind ),eins davon ist auch gemzar),,direkt über eine vene in der leiste direkt zum tumor geleitet.
Das würde alle 2 wochen einen 2 tägigen stationären aufenthalt erfordern.

Laut aussagen von dem Dr. Müller erreicht man eine 40 % chanche,,dass sich der tumor verkleinert.
Während bei chemo mit gemzar nur 10 % bestehen (das sagt einem aber am anfang keiner!!!!)

so nun meine frage an alle die hier lesen,,denn ich bin nun ziemlich hilflos,,

hat jemand erfahrung mit so einer regionalen chemotherapie? hat jemand erfahrungen mit der hammelburger klinik,,,? oder weis jemand wo das sonst noch gemacht würde,(,wir wohnen im großraum nürnberg).

falls jemand so eine chemo schon hatte,,,wie ist die "verträglichkeit" und wie stark sind die nebenwirkungen?

Ich würde mich sehr freuen, wenn mir jemand antwortet, ich bin für jede information dankbar und wünsche jedem ganz viel kraft der mit diesem "mistkerl" zu tun hat.

viele liebe grüsse christa

guenter
23.04.2007, 22:52
Hallo Christa,

meine nahe Verwandte war vor annähernd 4 Jahren in dem Hammelburger Krankenhaus. Bei Ihr wurde Harnröhrenkrebs mit der regonalen Chmotherapie (nach vorheriger operativer Entfernung der Tumoren und befallenem Lymphknoten) weiterbehandelt. Die Chemo (Gemzar) hat Sie relativ gut vertragen, Haare sind Ihr kaum ausgefallen.Mit der Behandlung und der Betreuung durch Herrn Dr.Müller war Sie sehr zufrieden!!. Bis Heute ist -Gott sei Dank- alles in Ordnung. Ich wünsch euch natürlich auch genauso viel Glück!!
Alles Gute
Günter

christa-48
24.04.2007, 12:44
hallo günter,

ganz vielen lieben dank für deine schnelle antwort,
das hört sich ja sehr positiv an.
wir waren ja auch letzte woche in hammelburg bei der sprechstunde von Dr. Müller,,er machte einen sehr kompetente und vor allem sehr ehrlichen eindruck.
Wir werden uns wahrscheinlich dafür entscheiden,,denn einfach kampflos aufgeben das ist ja auch ein schwieriger schritt und kommt für meinen mann nicht in frage.(er heist übrigens auch günter).

lieber günter, kannst du mir etwas zu den nebenwirkungen der regionalen chemo sagen?

Ich freue mich ,dass es deiner nahen verwandten so gut geht und wünsche weiterhin ganz viel glück.

liebe grüsse christa

guenter
24.04.2007, 22:56
Hallo Christa,

zunächst mal schönen Dank für dein nettes Schreiben.
Auf deine Anfrage bezüglich Nebenwirkungen der regionalen Chemo habe ich noch mal nachgefragt. So erinnerte Sie sich während des Behandlungszeitraumes an eine leichte Übelkeit und an einmaliges Übergeben. Pauschal gesagt wars das. Allerdings gabs dort auch sehr schwer erkrankte Patienten, dennen es viel schlechter im Hinblick auf Übelkeit , Erbrechen und Haarausfall ging. Ich kann mich jedoch konkret nur auf unseren Fall beziehen und wüsche euch natürlich ein genausoschönes Ergebnis wie bei meiner nahen Verwandten. Na dann alles Gute und viel Glück
L.Grüsse Günter

christa-48
25.04.2007, 18:23
hallo günter,
ganz vielen lieben dank für dein schreiben und deine guten wünsche.
wir haben nun das ganze ein bissel sacken lassen,,und uns nun für hammelburg entschieden,,morgen ruf ich da an und mach nen Termin aus.

Ich werd immer mal wieder hier reinschaun,und berichten, was es dann bei uns neues gibt. Ich hoffe,ich kann viel positives mitteilen:-)
ist ja auch vielleicht ne hilfe für andere betroffene.

ganz liebe grüsse,,,christa