Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Wie weiter Teil 2
Nun weiss ich Bescheid.
Ich bin "stolzer" Besitzer eines niedrig malignen follikulären B-Zell Lymphoms (Grad I, Stadium 2).
Laut meinen Ärzten werde ich mit Retuximab behandelt 4 x in wöchentlichen Abständen, gefolgt von einer Erhaltungstzherapie alle 2 Monate über 8 Monate. Danach wird weiter entschieden.
Eure Meinung ist nun gefragt!
Ich freue mich auf die Reaktionen
Liebe Grüsse
MarcelB
Sonja - Gast
29.04.2006, 20:29
hallo marcel, willkommen hier im forum. bei meinem sohn wurde im sept. 2005 die diagn. follik.kz-lymphom-B-NHL stage I-II festgestellt.
nach 6 chopR chemos alle 21 tage hatte er am 14.2.06 sein großes staging.
am 10.03.06 dann das ergebnis. keine restmengen mehr feststellbar. seit 14.4.06 ist er in reha. die chemos hat er insofern ganz gut vertragen, nur eben die 5-6 tage nach jeder chemo waren sehr schwer. müdigkeit, gliederschmerzen, entzündeten mund und rachen, aufgeschwemmten kopf durch die hochdosis cortison. ab dem 6. tag ging es dann wieder bergauf. eine rituximab erhaltungs-therapie wurde bei ihn nicht mehr angewandt.
während der chemos die er an 2 tagen im kh bekam ließ er sich jedes mal nach hause fahren, da er selbst nicht in der lage dazu war. dann sorgte er für genügend entgiftung des körpers, lenkte sich mit filmen etc. ab und versuchte trotz allem jeden tag an die frische luft zu gehen, wenn auch nur kurz. jeden 2. tag mußte er zur ärztin um die leukos zu kontrollieren.
so, ich hoffe ich konnte dir etwas helfen und drücke dir ganz fest die daumen.
du schaffst das auch und wenn du fragen hast immer hier damit. wir sind da.
bis dahin lb gr sonja :winke:
vielen Dank für Deinen Bericht. Er stimmt positiv. Dass die Chemos keine Zuckerlecken sind, ist mir schon bewusst und ich bewundere die Leute, die das mit so viel Elan und Mut hinter sich bringen.
Wie s mir gehen wird, weiss ich noch nicht. Ich bin an sich nicht sehr heldenhaft veranlagt!
Aber ich melde mich bei Gelegenheit wieder!
Liebe Grüsse
MarcelB
Hallo Marcel,
ich denke für Rituximab brauchst Du keinen großen Mut, Nebenwirkungen gibts wohl manchmal bei der ersten Infusion (die gabs bei mir auch), dann ists meistens völlig problemlos. Da dein Lymphom "niedrigmaligne" ist, verläuft es ja langsam und man kann oft ohne irgendwelche Krankheitsprobleme lange gut damit leben. Dass "nur" mit Rituximab behandelt wird, ist ja auch ein gutes Zeichen.
Ich wünsch Dir Kraft und Mut
Thomas
Hallo Marcel
ich habe auch ein niedrigmalignes Lymphom und werde mit Chemo und Rituximap behandelt
Beim Rituximap habe ich das erste mal reagiert mit so einem gefühl als ob mann einen Knödel im Hals hat und es hat gejuckt in den Ohren in der Nase und auf der Kopfhaut, war wie lauter kleine Ameisen.Uuuuhhhuu war ganz lustig.Hatte ich Flöhe??? hatte ich dann noch Überlegt.
Aber das hatten die ganz schnell im griff ein Antiallergiemittel und es war alles wieder gut .
Das einzige war noch das es ganz laaangsam einlaufen mußte das hat halt gedauert.
Jetzt bei der 4. ist es schnell gegangen so 2 1/2 Stunden war in Ordnung.
Hatte auch nach den ersten 3 am nächsten Tag Kopfschmerzen ,habe aber schnell mal Kopfschmerzen,habe dann ein Schmerzmittel genommen und es war gut.
So wie du behandelt wirst hätte ich es auch gerne gehabt hört sich echt gut an laß von dir lesen.
Liebe Grüße Angi
Sonja - Gast
01.05.2006, 19:05
Hallo marcel,
diese woche soll es ja bei dir losgehen. sei froh darüber, da kann man endlich
dem nhl zu leibe rücken.
rück dir die daumen und hoffe von dir zu hören.
auch du schaffst das also sonnenbrille auf und durch :cool:
bis dann ganz lb gr sonja :rolleyes:
Hallo Marcel,
Ich kann dir gut nachfühlen. Ich habe am Freitag meine erste Rituximab Infusion, und mache mir schon ein wenig Sorgen.
Die 8 Monate Rituximab sind anscheinend hier in der Schweiz zum Standard Protokoll geworden und werden deshalb auch von den Krankenkassen übernommen. Zurzeit läuft eine Studie, die Rituximab Erhaltungstherapien gegenüberstellt: Eine Gruppe 8 Monaten die andere 5 Jahre.
Ich habe mich vorerst dagegen entschieden und bekomme meine 4 Rituximabs innerhalb einer Vaczinierungsstudie.
Gruss an alle
Fedi
Hallo Fedi
Warum hast Du dich gegen die 5-Jahres-Studie entschieden? Ich wurde ebenfalls damit konfrontiert, habe mich aber DAFÜR entschieden, weil mir scheint, dass die Vorteile (bessere Überwachung, detailliertere Information, wesentlich geringere Kosten, allgemeiner Nutzen) eindeutig überwiegen.
Auf die Antwort bin ich sehr gespannt!
Liebe Grüsse
Marcel
Hallo Marcel,
Im Februar wurde mir ein erstes Rezidiv diagnostiziert, was auf mich fast schlimmer gewirkt hat als die erste Diagnose. Ich war enorm enttäuscht, dass es so rasch wieder gekommen ist.
Zusätzlich hat mein Lymphom in die Haut infiltriert, so dass ich ihn jeden morgen vor dem Spiegel anhand der roten Flecken auf der Brust sehe.
Schon während der Remisionsphase hatte ich von den Möglichkeiten der Impfung gehört. Allein die Aussicht das eigene Imunsystem anzuregen anstatt Gift in den Körper zu spritzen hat mich fasziniert. Zudem ist die Möglichkeit an diese Impfungsstudie (übrigens ist heute im Corriere del Ticino fast eine ganze Seite dieser Studie gewidmet) teilzunehmen nur kurz und nur hier im Tessin. Diese Chance wollte ich auf keinen Fall verpassen.
Falls sie nicht fuktioniert, hätte ich immer noch die Möglicheit an der Rituximab Studie teilzunehmen.
Auch Rituximab ist nicht frei von Nebenwirkungen: z.B. Entzündungen im Mund und Rachen, gegen die mit Antibiotikum vorgegangen wird etc.
Es hat mich einfach abgeschreckt.
Was die Kosten betrifft, sind 3'500.- CHF pro Infusion Rituximab auch nicht gerade wenig.
So, das sind meine Überlegungen, die mich zu dieser Wahl geführt haben. Das unangenehme war natürlich, dass ein Lympfknoten entfernt werden musste.
Der Hauptgrund ist jedoch, wie schon oben beschrieben, dass ich die Chance nicht vergeben wollte die Impfung zu probieren.
Ich wünsche Dir, und allen hier im Forum, alles Gute
Fedi
Hallo Fedi
nach Auskunft meiner Ärzte hat Rituximab keine Nebenwirkungen, auch keine Entzündungen im Rachen.
Ausserdem wurde mir erklärt, dass Roche die Kosten der Rituximab-Studie übernimmt (zumindest bei mir).
Bitte erklär mir mal das mit der Vaczinierungstudie genauer.
Und wenn möglich schreib mir, was im Corriere del Ticino darüber geschrieben wurde.
Herzlichen Dank
Marcel
Barbara_vP
03.05.2006, 11:59
Hallo Marcel
ich bekam auch Rituximab und habe mit der ersten Infusion allergisch reagiert; dies passiert häufig und bessert sich mit jeder Gabe. Bei hatte ich nur beim ersten Mal das Problem mit der allergischen Reaktion. serwohl kann Rituximab ne Menge an Nebenwirkungen machen.Die ganzen Nebenwirkungen aufzuzählen würde lange dauern; am besten du fragst mal den Arzt nach dem beipackzettel. Von anderen weiß ich aber, daß diese Nebenwirkungen nicht häufig sind; also keine Angst.
Leider weiß man noch nicht was Rituximab in der Spätfolge macht deshalb bekomme ich es mit der Chemo und der Erhaltungstherapie nur insgesamt 2.5 Jahre. Laut der Studie hat bis jetzt mit dieser Therapie während der Therapie noch kein Rezidiv bekommen. Also Hoffnung
Alles Gute
Barbara
Hallo Marcel,
In den USA gibt es 2 Biotechnologiefirmen, die "Impfungen" gegen follik. Lymphome herstellen. Neu ist dies nicht, es gibt diese Technik seit rund 25 Jahren. In der letzten Zeit konnte jedoch der Prozess dahingehend optimiert werden, dass eine individuelle Produktion in nützlicher Zeit und mit verkraftbaren Kosten heute möglich ist. Die Firma Favrille (www.favrille.com) hat mit dem Tessiner Krebszentrum eine Studie lanciert um nachzuweisen, dass es möglich ist, Krebszellen von Europa in die USA zu schicken. Dort wird, aufgrund dieser Tumormasse, Impfstoff produziert, un zwar individuell für den jeweiligen Patiente. Zurück in die Schweiz wird dieser Impfstoff in bestimmten Abständen subkutan verabreicht.
Laut Statistiken gibt es einen relativ hohen Anteil Patienten, die nicht darauf ansprechen, der andere Teil jedoch, der auf die Impfung anspricht, hat eine sehr lange, krankheitsfreie Prognose.
Das ist auch ungefähr die Präsentation, gestern, im Corriere del Ticino gewesen.
Bezüglich Rituximab und Nebenwirkungen: auch in den verschiedenen Foren kann man von Nebenwirkungen lesen, so ist es also nicht. Es sind keine gravierenden und ich würde auch sofort an dieser Studie mitmachen wollen, falls ich nicht die Chance gehabt hätte, die Impfung zu testen.
Am Freitagabend weiss ich zumindest wie ich auf Rituximab reagiere.
Gruss an alle
Fedi
Ganz lieben Dank für die ausführlichen Erläuterungen. Es sollte auf keinen Fall der Eindruck entstehen, dass ich etwas besser weiss, oder dass Du Dein Wissen verteidigen musst. Ich bin bezüglich Lymphome ein absoluter Laie und Neuling!
Das mit der Impfung klingt ja wirklich faszinierend! Es scheint schon logisch, dass eine individuelle Abstimmung des "Antikörpers" den grösstmöglichen Nutzen bringt.
Nun, ich mache jetzt mal den 1. Schritt in die richtige Richtung (so hoffe ich), indem ich an dieser Rituximab - Studie mitmache.
Dir Fedi ganz lieben Dank für die Geduld bei der Beantwortung meiner Frage.
liebe Grüsse
Marcel
PS: lass mich wissen wie Du reagierst!
Hallo Fedi,
die Impfung gegen das follikuläre Lymphom bekommst Du auch in Freiburg. Es gibt hier eine Studie der Universität in Zusammenarbeit mit der Fa. Cellgenix, die stellen eine Vakzine namens "IdioVax" her, hierfür wird ein Knoten entnommen und gemäss der Oberflächenstruktur des Lymphoms ein Impfstoff speziell für den Patienten hergestellt.
Viele Grüsse von Rio
So jetzt weiss ich wie Riuximab gewirkt hat.
Es war alles harmloser als gedacht.
Ich hatte mich auf Schüttelfrost, Fieber etc. eingestellt. Zum Glück ist das alles ausgeblieben.
Das einzige ist die Langeweile weil es lange dauert und die Tatsache einen Tag lang "groggi" zu sein.
Angefangen hats um ca. 10 Uhr morgens mit einer Spritze Antihistamine egen mögliche Nebenwirkungen wie Schlecht sein etc. Diese sind auch verantwortlich für die Müdigkeit.
Anschliessend ca. 1/2 Liter Flüssigkeit (Salzlösung): das ging relativ schnell, kapp eine halbe Stunde.
Nach der Flüssigkeit dann das Rituximab, welches fast nicht enden wollte. Von 10.30 Uhr bis abends um 5 Uhr.
Heute morgen sind die Verdickungen unter den roten Flecken auf der Haut, praktisch weg. Nur noch auf der Kopfhaut und hinter den Ohren spüre ich noch Verdickungen.
Mein Allgemeinzustand ist gut, so dass ich heute arbeiten gehen kann. Ich glaube mit Chemo wäre das nicht möglich.
Wünsche allen ein tolles Wochenende
Fedi
Auch ich habe Neuigkeiten!
Die Letzten Checks für die Retuximab-Studie sind durch. Ich würde als geeignet befunden.
Allerdings zeigte das neueste CT, dass ich zwar Grad 1, aber dafür Stadium 3 oder 4 habe. Ein Untersuchung zeigte nichts in den Knochen, die andere aber schon, obwohl nur sehr geringe Anzeichen. Das hat mir einen Dämpfer gegeben. :rolleyes:
Nächste Woche beginne ich mit der 1. Infusion (Donnerstag). Zuvor muss ich Mittel gegen Gicht einnehmen, mein Arzt meint das beuge einer "Übersäuerung" des Blutes durch die Abbauprodukte durch Retuximab vor.
Ich bin ja sowas von gespannt!
liebe Grüsse
Marcel
Sonja - Gast
09.05.2006, 10:19
hallo marcel,
na endlich gehts vorwärts. mein sohn hatte auch 6 gaben rituximab bekommen und außerdem daß er an diesem tag nicht selbst autofahren wollte, hatte er keinerlei nebenwirkungen. ein bekannter von mir hat vor 5 jahren in usa rituximab bekommen und auch danach eine erhaltungstherapie, er hat das auch supergut vertragen, kommt wahrscheinlich auch darauf an, wie der sonstige zustand des betroffenen ist.
laß jedenfalls hören, wie es bei dir läuft und dazu wünsche
ich dir alles gute.
gr sonja
hy Sonja
nun habe ich die 2. MabThera - Infusion hinter mir.
Die 1. Infusion wurde stationär gemacht und das war gut so. Mein Kreislauf klappte zusammen und ohne Hilfe der Ärzte und Schwestern hätte das ziemlich schlecht ausgesehn (Blutdruck 69 / 55 mit 38 Puls)
Es geht mir eigentlich sehr gut zur Zeit.
Nich zu verleugnen sind die Müdigkeit während der ersten 3 - 4 Tage. Da bin ich ziemlich groggy und die Konzentration ist nicht die beste... von wegen Bücher lesen!
Aber sonst kann ich nicht klagen.
Liebe Grüsse
Marcel
Hallo Marcel,
ja,das man sich auf nichts mehr konzentrieren kann kommt mir sehr bekannt vor *g*.
Ich hab die ganze therapie über,also 3 monate,im KH gelegen.Lesen fiel mir auch sehr schwer.Bisher hab ich immer gedacht,das käme von der hochdosis chemo,oder daher,das ich vorher im koma lag,aber nicht vom rituximab.
Siehste,wieder was dazu gelernt...Kann aber auch gut sein,das alles zusammen die konzentrationsunfähigkeit bei mir verursacht hat.
Am meisten hab ich fern gesehen und geschlafen.
Ich hab hier noch einen schönen link für dich
http://www.onkodin.de/zms/content/e20556/e20635/e21602/e21658/e21662/index_ger.html
Ich wünsche dir alles gute für die therapie,
lg bonny
hallo Bonny
mittlerweilen hab ich die 3. session hinter mir.
mir scheint, das war die bisher "intensivste". direkt nach der infusion war ich knüttelfertig und ich war froh nicht allein hinters steuerrad sitzen zu müssen. ich glaub ich wär glatt eingeschlafen.
hinterher wollte ich nur noch schlafen schlafen schlafen...
der 2. tag war schon etwas besser, aber mit einem nervösen zwicken im leib (wie elektrische schläge in der bauchhöhle... noch recht "neckisch"!!!), mal stark, mal sachte, aber immer unerwartet.
heute am 3. tag gehts wieder einigermassen. ich konnte sogar rasen mähen.
noch etwas: laut meiner ärztin sind die ertastbaren lymphknoten wesentlich kleiner geworden und kaum mehr von aussen zu ertasten.
am 1. juni ist die letzte der ersten vier infusionen, danach kommt die stunde der wahrheit mit dem nachfolgenden computertomogramm.
lb grüsse
Marcel
Sonja - Gast
26.05.2006, 22:54
hi marcel,
:megaphon: na da bewegts sich ja wirklich etwas. super und unglaublich, wie
doch die zeit vergeht. am 1. juni hast du schon ein staging und wie ginge es dann weiter ? drück dir ganz fest die daumen dafür.
mein sohn ist wieder von der reha zurück, hat sich dort supergut erholt und kräfte gesammelt. wichtig ist auf alle fälle, immer daran denken, die erste therapie ist vielleicht dann vorbei, aber die krankheit ist sehr schwer und das kräfte sammeln dauert und geht ganz langsam. achtung vor jeglichen infekten und sich nicht überschätzen vor lauter eifer.
:prost: also ersten anstoßen auf die vertreibung der lymphis.
bis auf weiteres super weiter so und alles liebe s onja
Hallo Sonja
nun, noch ist nicht aller Tage abend! das letzte und spannendste Viertel steht mir noch bevor.
So beim Abtasten des Bauches spüre ich wirklich praktisch keine "Kartoffeln" mehr. Es scheint dass sich die Lymphome wesentlich verkelienert haben.
Die Illusion, dass nun schon alles vorbei wäre mache ich mir nicht. Vorerest sind noch die die Erhaltungstherapien (8 Monate) fällig. Dazwischen werde ich noch ein paar mal CT machen lassen (mind alle 6 Monate), um zu sehn, wie sich das ganze entwickelt. Wenn ich Glück habe, werde ich zur randomisierten Gruppe geschlagen, die während 5 Jahren weiter behandelt und beobachtet wird. die gesamte Nachbeobachtungszeit beträgt 10 Jahre nach der Randomisation.
lb Grüsse
Marcel
Hallo Marcel,
letzten Freitag hatte ich die vierte Rituximab Infusion. Nach der zweiten und dritten fühlte ich mich eigentlich fit. Nun bei der letzten war ich richtig schlapp. Bis heute fühle ich mich nicht richtig fit. Zum einen gebe ich die Schuld dem starken Nordwind, der seit einer Woche fegt, aber was ich so von dir lese lässt mich aufhorchen. Zurzeit bereite ich mich auf die Prüfung für den Hochseeschein vor. Die letzten Tage habe ich meine Übungen nochmals gemacht und mich fürcherlich geärgert. Es kam immer wieder vor, dass ich Werte von einer Übung darüber oder darunter genommen habe und so die Resultate nie gestimmt haben. Jetzt wo ich von verschiedenen lese sie hätten Konzentrationsprobleme gehabt, wird mir einiges klar (dann bin ich nicht plötzlich dämlich geworden ...).
Die Flecken auf der Haut sind noch nicht erschwunden, das heisst wohl das mein NHL noch da ist. Bevor der Impfstoff aus den USA kommt wird ein neues Staging gemacht mit CT und alles was noch dazu kommt.
Ich hoffe die vier Rituximab Infusionen haben gwirkt.
Schönes Pfingstwochenende an alle
Fedi
hallo Fedi
Nun hab ich die 4. Rituximab auch hinter mir (Donnerstag). Am Freitag ging ich etwas zu forsch auf eine Fusssmarsch, da hat mich mein Mut überholt! Plötzlich wurde mir grau und grauer vor den Augen und ich musste mich hinsetzen wie ein Greis. Nach einer Viertelstunde ging's wieder besser.
Die "Knollen" im Bauch werden kleiner. Ich kann sie nur noch wenig ertasten.
Dafür scheint mir, dass ich penetrant nach Rituximab rieche, da hilft auch 2 oder 3 mal duschen nicht viel. Ausserdem werden meine Sinne viel sensibler.
Ich schmecke und rieche intensiver und anders. Auch der Tastsinn ist viel feinfühliger als früher...
Laut meinem Arzt soll ich nun bis Ende Juli ohne Behandlung bleiben. Dann wird eine 2. Knochenmarkentnahme und ein weiteres CT gemacht. Hoffentlich sehen wir einen Erfolg!
Bis dahin bleibe ich noch zuhause, bzw. rausche ab in den Urlaub! Die Arbeit kann warten
Für Deinen Hochseeschein wünsche ich Dir viel Glück und den nötigen Erfolg!
Hoffentlich geht alles gut. Im Geist stosse ich auf den Erfolg an :prost:
lb Grüsse
Marcel
Sonja - Gast
05.06.2006, 21:51
:prost: hi marcel,
super, weiter so. wo solls denn in urlaub hingehen ? mein sohn hat auch gesagt, daß seine sinne wieder viel schärfer geworden sind und er hat das gefühl jetzt viel mehr ...saubere energien zu haben, als jemals vorher.
dann drück ich die Daumen bis Ende Juli, das geht schon gut und wünsche
Dir einen superurlaub mit sehr guter erholung.
lb gr bis denne sonja :winke:
Servus Sonja
Den Urlaub verbring ich in meinem Häuschen in Andalusien, in den Bergen der Sierra, aber nicht weit vom Meer. Dort will ich mal so richtig alles vergessen und nur an mich denken... (naja, wenn s denn nur klappt!!!)
Heute hab ich mit Schrecken festgestellt, dass ich wohl wirklich nicht arbeitsfähig bin:mad:
Ich hab meinem Kollegen eine Inspektion (nichts kompliziertes, nur ein mittelgrosses Hotel) abgenommen. Zum Schluss war ich fix-und-foxy und war froh, den Ort der Tat schnell wieder zu verlassen. Also die Bäume wachsen nicht in den Himmel, auch wenn man sich manchmal frühlingshaft fit fühlt.
Liebe Grüsse
Marcel
Sonja - Gast
07.06.2006, 18:31
:tongue hallöchen marcel,
na du hast ja einen tollen urlaub vor dir. aber, :boese: was glaubst du denn eigentlich ? krebs gehabt, therapie gemacht, krebs besiegt, hurra alles wieder fit und beim alten ? :D :D neeeee, das ist nicht sol
gut, ihr habe jetzt den therapieteil hinter euch gebracht, aber das ist auch schon alles. der körper ist deshalb noch lange nicht gesund und vor allen, er ist ausgepowert. bitte denk daran, daß du erst langsam wieder deine kräfte mobilisieren kannst. der körper braucht die erholungsphase. du kannst dir, genau wie auch stefan, und jeder andere der betroffen war, keinerlei überanstrengung oder irgendwelche infekte leisten. sonst wirds nochmals kritisch. das vergessen viele aus freude, daß die therapie beendet ist. manchem wurde das zum verhängnis.
also bitte, dem körper die chance geben, daß er sich erholt. langsam anfangen und sich dann kleinschritt-weise steigern. nur so wird es ganz langsam wieder. von einem bekannten habe ich erfahren, daß er nun nach 1 jahr wieder vielmehr energien hat, wie er es nennt vielmehr saubere greifbare energie- als vor der krankheit. heute weiß er sich die einzuteilen. denke, es kann alles nur besser werden.
wünsche dir einen tollen urlaub, alles liebe und wir lesen uns wieder.
bis dahin grüße sonja :winke:
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