Inflammatorischer Brustkrebs

[Megan1971]

Hallo!
Mir wurde heute die Diagnose "inflammatorischer Brustkrebs" mitgeteilt. Meine linke Brust ist seit ca. 5 Wochen geschwollen, rot und heiss. Ich wurde erst auf eine Brustentzündung hin behandelt, sprich ich bekam Antibiotika, als das erste nicht wirkte bekam ich dann ein zweites. Nun, am Mittwoch wurde bei mir eine Stanzung durchgefuhrt und heute bekam ich das Ergebnis. Ich habe schon einiges gelesen, hier und auch sonst im Internet. Hört sich alles andere als besonders positiv an. Kann mir jemand dazu vielleicht was schreiben, Erfahrungen usw.? Und hat jemand Erfahrung mit dem evangelischen Krankenhaus in Oberhausen?? Meine Ärztin die dort arbeitet sagte mir sie wären ein Brustzentrum. Konnte aber leider keine Bestätigung noch sonstige Referenzen über das EKO im Internet finden. Oder weiss jemand ein gutes Brustkrebszentrum in NRW?? Und wie ist die Prognose bei diesem Krebs??? Alle Infos sind willkommen. Wie man sich sicher denken kann, ich weiss erst seit heute davon und kann Info gebrauchen weil ich so gut wir garnichts darüber weiss. Am Dienstag soll ich ins EKO und dort wird dann erstmal nach Metastasen geforscht, bevor es dann wohl mit Chemo weitergeht.

LG
Meg

[gitti2002]

Hallo Meg,

du erhältst sicher noch einige Antworten auf deine Fragen, bis dahin hier einige Links über inflammatorischen Brustkrebs.

http://www.med.uni-magdeburg.de/fme/ufk/lehre/mamma_ca4.html
http://www.meb.uni-bonn.de/cancernet/deutsch/brustkrebs.html
www.brustzentrum-duesseldorf.de (http://www.brustzentrum-duesseldorf.de) = http://www.ebreastcenter.org/


Versuche auch mal hier im Forum "inflammatorisches Mammakarzinom" in die Suchfunktion einzugeben, es werden dir viele Threads darüber anzgezeigt.

Liebe Grüße,
Gitti

[Heike 1963]

Liebe Meg,

ich habe viel Gutes vom Brustzentrum Düsseldorf gehört. Vielleicht schaust Du mal, ob unter den Links von Gitti die WWW-Adresse dabei ist.

Alles Gute und viel Kraft für Deinen weiteren Weg!

Heike

[Margitta]

Hallo Meg
das wichtigste ist erst einmal ruhe bewahren und zu jeden Gespräch eine Person mitnehmen die gut zuhören kann.Der Vorschlag Düsseldorf ist Spitze
aber wie sieht es mit eine Termin aus (bekommst Du übers Internet)
Bin selbst betroffen seit Juni 2004 mit drei Metas in der Leber.
Ich wurde nicht opperiert weil es zu gefährlich war aber es ist in jedem Fall nicht gleich.Ich hatte 4 mal FEC danach 26 mal Chemo jede Woche mit den entsprechenden Zwischenuntersuchungen.Heute geht es mir gut die Leber ist frei und ein Resttumor in der Brust von 6 mm.
Also Ruhe Ruhe Ruhe nichts überstürzen.
Meine Empfehlung als Klinik Marienhospital Herne Senelogische Abteilung
Dr. Abdallah.Ist ein Brustzentrum und anerkannt in NRW
Herzliche Grüße Margitta

[Megan1971]

Hallo! Danke erstmal für die Beiträge und den Zuspruch. Mir gehen seit gestern alle möglichen Gedanken durch den Kopf. Denke das geht allen so die eine solche Diagnose bekommen. Kann jemand sagen wie die Chancen bei dieser Art Krebs stehen? Aber das wird wahrscheinlich davon abhängen, ob der Krebs bei mir schon gestreut hat oder? Die Ärztin gestern sagte, das ich auch wenn ich den Krebs primär besiegen würde, immer eine Risikopatientin bleiben würde. Vor allem weil dieser Krebs in den Zellen und in der Haut steckt und sich nicht "nur" auf einen Knoten beschränkt. Die Ärztin meinte auch, das meine linke Brust in jedem Fall abgenommen wird. Ein schrecklicher Gedanke, aber ich versuche das erstmal hinten an zustellen. Ich denke ich sollte eine Hürde nach der anderen nehmen und erstmal die Untersuchungen am Dienstag abwarten. Kann mir jemand einen Tip geben wie ich mit diesem ganzen Scheiss vernünftig umgehen kann? Ich heule ständig und möchte doch ganz gerne tapfer sein und mich nicht unterkriegen lassen. Mein Vater ist vor 4 Jahren an einem sehr seltenen Lungenkrebs verstorben und ich weiss was auf mich zukommen kann.

Lieben Gruss
Meg

[Vanilla]

Liebe Meg,

ja...diese Diagnose hat uns allen erst einmal den Boden unter den Füßen weggezogen. Weinen, Verzweiflung und hadern mit dem Schicksal waren bei uns auch da. Und das ist auch normal und völlig in Ordnung. Diese Krankheit überrennt einen innerhalb weniger Tage.
Wenn die Behandlung dann beginnt, wenn aktiv etwas gegen den Krebs getan wird, wird es besser. Es kommen zwar immernoch Tage, an denen du in ein Loch fallen wirst. Aber auch du wirst dich wieder aufrappeln, glaub mir.

Ich habe vor fast einem Jahr meine linke Brust verloren. Es ist schlimm, das stimmt. Es sind auch viele Tränen geflossen. Aber für mich war es in den Tagen nach der OP sekundär. Ich wollte den Krebs loswerden. Und mit der Amputation bin ich zumindest in dieser Hinsicht auf der sicheren Seite, da in dem restlichen Brustgewebe Ansätze von Veränderungen waren.

Und was die Prognose betrifft...zum inflammatorischen BK kann ich leider nicht so viel sagen. Ich weiß aber, dass hier Frauen mit dieser Diagnose sind. Vielleicht melden sie sich noch.
Auch meine Prognose ist nicht die beste. 5 befallene Lymphknoten, HER2 3+(eine Form, der eine besondere Aggressivität nachgesagt wird). Glücklicherweise keine Metastasen. Anfangs habe ich unwahrscheinlich viel gelesen über Prognosen und viele Tränen in mich hinein geweint. Das tu ich inzwischen nicht mehr (das Lesen, das Heulen überkommt mich immernoch so ab und an ;) ). Es sind alles nur Statistiken, die über unser individuelles Schicksal so gar nichts aussagen können. Ich werde meinen ungebetenen Gast vertreiben, und zwar für immer und ewig! Das sage ich mir immer wieder. Und wenn es doch irgendwann eine negative Nachricht geben sollte, geht es auch dann weiter, irgendwie. Hier sind so viele bewundernswerte Frauen, die kämpfen und ihren Lebensmut und ihre Lebensfreude trotz so einiger Rückschläge nicht verlieren.

Liebe Meg, du stehst jetzt vor einem großen Berg, den du überwinden mußt und für den du viel Kraft brauchst. Aber du wirst es schaffen. Jag die bösen Zellen zum Teufel. Deine Brust kann wieder aufgebaut werden. Das war für mich damals beruhigend zu wissen.

Ich wünsche dir aller erdenklich Gute!

Vanilla

[apel68]

Liebe Meg!
Auch ich kann nachempfinden,wie verzweifelt du jetzt bist.Mir ging es im Februar diesen Jahres so.Ich wurde auch erst mit Antibiotika behandelt,weil man von einer eitrigen Entzündung ausging.Eine Woche später dann,als alle Befunde bei meiner Frauenärztin da waren(sie hatte die Brust punktiert),Überweisung ins Krankenhaus und die niederschmetternde Nachricht,es ist Krebs.Als dann die Ärztin zu meinem Mann und mir sagte,die Brust muß am besten ab,zog es mir zum 2.Mal den Boden unter den Füßen weg.Mein Mann und ich haben an diesem Tag einfach nur geweint.Aber mein Mann möchte nur,daß ich wieder gesund werde und ich natürlich auch.Also hab ich mich dem Schicksal gestellt und hab es durchgezogen.Mein Befund ist fast so wie bei Vanilla(nur 3 befallene Lympfknoten von 19).Wie Vanilla schon schreibt,es gibt immer mal Tage wo es einen wieder mal runterzieht.Wenn ich manchmal so vor dem Spiegel stehe,könnte ich heulen wie ein Schloßhund,meine schöne Brust...Und das in unserer Gesellschaft,wo soviel Wert auf Äußeres gelegt wird.Unsere Weiblichkeit....Aber man schafft es!!!Hauptsache den Krebs besiegen und leben!Montag hab ich meine letzte Chemo und dann wachsen die Haare.Da geht es wieder aufwärts.Und es ist richtig,wenn alles gut überstanden ist,kann man sich auch mit einem Brustaufbau beschäftigen.Glaub mir Meg,es geht immer weiter!Laß dich nicht unterkriegen!!!Auch du bewältigst diese schwere Zeit!
Die schwarzen Gedanken die du hast,kann ich auch nachempfinden.Ich bin Krankenschwester und habe schon viele Menschen an Krebs sterben sehen.Das macht mir auch Angst.Aber glaub mir,für uns gibt es noch viele schöne Jahre.Ich sag mir immer,mit der Brust ist auch der Krebs ab.
Ich umarme dich!
Susanne

[viola]

Liebe Meg,

ich habe zwar Angst, die regelmäßigen Leserinnen hier zu langweilen... trotzdem möchte ich Dir als Neubetroffene mit meiner (hier schon oft berichteten) Erfahrung etwas Mut machen. Ich habe die Diagnose 'inflammatorisches Mammakarzinom mit einer ausgedehnten Lymphangiosis carcinomatosa' im April 2002 erhalten. Bis zum heutigen Tag bin ich ohne Rezidiv und Metastase, und es geht mir insgesamt prima. Ich bin - wie Margitta - nicht operiert worden, habe mich aber zwei heftigen Chemos zu je 6 Zyklen und 30 Bestrahlungen sowie einer Aromatasehemmertherapie unterzogen. Ich hatte grosse Angst vor der Chemo, habe sie aber erstaunlich gut vertragen, nachdem ich eingesehen hatte, dass dies meine einzige Chance war zu überleben. Du musst nämlich wissen, dass die 'Schlacht' auf der systemischen (den ganzen Körper betreffend, nicht nur lokal die Brust) Ebene entschieden wird, wie mir ein erfahrener gyn.-onko. Professor sagte. Wichtig ist, dass sofort mit einer modernen Polychemotherapie (z.B. TAC) begonnen wird. Die schnelle Ausbreitung der Krebszellen über die Haut/Lymphbahnen (was den inflamm.Bk so gefährlich macht) kann dadurch nämlich meistens unterbunden werden.

Liebe Meg, fang gar nicht erst an, nach Prognosen und Überlebensstatistiken zu suchen! Sie sind schlecht, Du weisst es ja schon. ABER: sie entsprechen nicht den heutigen Gegebenheiten. Als die Daten, auf denen sie basieren, erhoben wurden, gab es die modernen Medikament (Taxane, Herceptin, Aromatasehemmer u.a.m.) und Diagnoseinstrumente noch nicht. Ausserdem geben Statistiken immer nur Durchschnittswerte für ein grosses Kollektiv wieder; über das Einzelschicksal des individuellen Patienten sagen sie gar nichts aus.

Wenn Du auf den folgenden Link klickst, erhältst Du unter meinem User-Namen einige Links zu weiteren Informationen:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?t=3923&page=2&highlight=inflammatorisches

Nur Mut, liebe Meg, auch Du wirst es schaffen! Pack die Therapie mutig an und vertraue auf Deinen 'guten Stern'. Unverzichtbar ist dabei aber natürlich, dass Du von kompetenten Ärzten in einem renommierten Brustzentrum behandelt wirst. Der inflammatorische Brustkrebs ist selten (man spricht von 3-5 %); es ist aber wichtig, dass Dein Arzt mit dem Krankheitsbild schon Erfahrung gesammelt hat. Frag ruhig nach, wie viele inflamm.MmCa. er, bzw. die Klinik, schon behandelt hat.

Alles Liebe
viola

[schnattie]

Hallo !

Ich bin 41 Jahre und man hat mir am 23.8.05 gesagt, das ich Brustkrebs habe. Mein erster Gedanke war, das ich bald sterbe und meine Kinder und meinen Mann nicht mehr lange habe bzw. sie mich. Meine Kinder sind 17 und 19 Jahre. Meine Ärztin hat mir aber gleich am Anfang gesagt, diese Diagnose ist definitiv kein Todesurteil. Und je mehr ich mich damit beschäftigt habe desto mehr muss ich sagen sie hat recht. Sicher gibt es noch viele Todesfälle, aber ich habe in den 9 Monaten in dem ich mich jetzt damit rumschlage gemerkt, die Liebe der Familie und deine Psyche ist von ganz großer Bedeutung im Krankheitsverlauf. Auch ich war am Ende und konnte die ersten 4 Monate überhaupt nicht mehr lachen. Aber du musst kämpfen und dann wirst du es auch bewältigen. Ich habe 8x Chemo, 3 OPs und 33 Bestrahlungen fast hinter mir. Mit der Bestrahlung bin ich bald fertig. Wenn du magst können wir uns ruhig immer mal schreiben. (sylvia37sr@yahoo.de) Wie alt bist du ? Ich könnte noch ewig schreiben. Wünsche dir erstmal alles gute. Kannst dich ja mal melden.
Gruß Sylvia

[Megan1971]

Hallo!

Meine Güte, was für eine Hektik in den letzten Tagen. Also, ich hab mich jetzt doch nach einigem hin und her fürs EKO entschieden. Der Prof dort, Prof. Böhmer hat sich gestern meiner angenommen und mir erklärt, was er alles mit mir vorhat. Er hatte wohl schon so einige Patientinnen mit Inflam. Mammakarz. Ich muss jetzt erstmal für 2-3 Tage ins Kh, um festzustellen wie weit der Krebs schon ist. Dann gehts los mit Chemo. 6x TAC begleitet von Hepicin??? oder so ähnlich, wenn ich dafür die Voraussetzung habe. Welche das sein muss hab ich nicht genau mitbekommen, ich war sehr aufgeregt. Ich hab mich informiert, was in der Chemo auf mich zukommt. Aber es kommt nicht wirklich bei mir an. Ich denke die Hölle versteht man erst wenn man durch ist oder? Ich hoffe nur das die erste Chemo nicht gleich ganz so schlimm ist. Wie ist das, muss ich während ich auf die nächste Chemo warte eigentlich Kontakt zu anderen vermeiden wegen Ansteckungsgefahr oder so? Oder darf ich wenns mir gut geht (tut es doch ab und an oder?) auch mit meinen Leuten dann mal grillen oder was schönes machen?

Schnattie, sehr gerne würde ich auf Dein Angebot zurückkommen mit Dir zu schreiben. Melde mich wenn ich wieder Zeit habe. =o)

Es ist schon merkwürdig. Am Freitag hab ich erfahren das ich Brustkrebs habe, noch dazu so einen aggressiven. Heute gehts mir ganz gut. Ich habe hier und im Internet viel gelesen und mich, wie Du geraten hast Viola, mich nicht mehr auf Stats gestürzt. Ich bin ich und ich werde es schaffen. Und zu sehen wie viele tapfere Frauen hier schreiben und auch nach Jahren immer noch schreiben macht mir Mut. So, bitte schreibt mal was über die Chemo.

Heute um 9 gehts los mit ner Bauchhöhlensonografie und dann weiter mit allem möglichen.

Danke und lieben Gruss
Meg

[Vanilla]

Liebe Meg,

tja...nun gehts wohl los!

Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass die Untersuchungen keine Fernmetas ergeben.

Zur TAC-Chemo kann ich dir leider nicht viel sagen, ich selbst hatte FEC. Es ist aber sicher nicht so, dass es dir permanent schlecht geht. Meine Chemo zog sich ein halbes Jahr hin. Wir waren in dieser Zeit z.B. zum Skifahren (wenn ich sichrheitshalber auch nur Zuschauer war). Kino und andere Unternehmungen waren aber auch drin. Mußt halt sehen, was deine Leukos sagen. Aber auch dann kann man medikamentös was tun.
Und gegen die Übelkeit gibt es inzwischen viele gute Medikamente und andere kleine Tricks.

Das Medikament, welches du meinst, ist sicher Herceptin. Es wird bei bestimmten Merkmalen des Tumors verabreicht (nennt sich HER2 3+) und scheint sehr vielversprechend zu sein. Es blockiert Andockstellen eventuell verbliebener Krebszellen, die dann sozusagen "ausgehungert" werden. Ich selbst bekomme es auch. Alle drei Wochen für ein Jahr. Nebenwirkungen habe ich dabei gar keine.

Ich wünsche dir viel Kraft, du schaffst das!:pftroest:

Sicher werden sich noch einige TAC-Frauen melden.

Liebe Grüße

Vanilla

[Tilo]

Hallo Megan,
so ging es mir vor 4 Wochen auch, als ich erfuhr, das ich BK habe und das als Mann. Am Do geht meine adjuvante FAC-Chemo los...

Nach der Diagnose habe ich mich mit Infos gefüttert. Hier mal einige Link den ich zum Thema Chemo recht hilfreich fand:
http://www.morbus-hodgkin.de/infoserv/chemo00.htm#Inhalt

Zu Deinem Schema Taxol-AC findets Du hier einige Infos zu den "Säften":
http://www.brustkrebs-info.de/patienten-info/index.php?id=6.3.2&stat=&substat=open#oben

Zum Thema Taxol/Taxotere schau mal in den Thread der Taxotere-Mädels.

Wichtig finde ich, wenn Dir was nicht klar ist, frage gleich nach! Ich habe bei allen Untersuchungen, wie Bauchsono, Knochen-Sinti. usw. die Ärzte ausgefragt, was sie mit mir genau machen und wonach was sie schauen.
Nur mit Infos kannst Du das Kopf-Karussell stoppen. :rolleyes:

VG
Tilo

[Heike 1963]

Liebe Meg,

diese Hektik ist typisch. Lass Dich nicht überrollen! Was Dir nicht klar ist, soll Dir erklärt werden, bevor Du Entscheidungen triffst. Und es sind viele Entscheidungen zu treffen, zieht sich wie ein Bandwurm durch die Therapie.

Eine Chemo ist nicht mehr so schlimm, wie wir die Horrorbilder aus den 80er Jahren vor uns haben. Sie ist nicht leicht, aber mit einer positiven Einstellung zu packen. Sehr schön findest Du alles im Überlebensbuch Brustkrebs erklärt. Ein schöner Leitfaden zur Aufklärung von Therapien, Hintergründe und Merklisten für Arztbesuche. Denn in dem 'Schleudertrauma' vergisst man häufig Fragen. Nimm Dir immer eine 2. Person mit zu den Gesprächen. 4 Ohren hören mehr, als 2!

Und zu Statistiken ist meine Meinung: Glaube keiner Statistik, die Du nicht selbst gefälscht hast!

Ja und nun wird es Dir sicher ganz mulmig sein, aber Augen zu und durch. Am Ende wirst Du sehen, wie die Zeit schnell vergangen ist.

Ich wünsche Dir für Deinen Weg Kraft, Mut, Eigensinn und Zuversicht, egal was kommen mag!

Heike

[Megan1971]

Moin!

Da bin ich wieder. Musste doch nicht im Krankenhaus bleiben. Nachdem Untersuchungen gemacht wurden (EKG, Sonografie, Thoraxröntgen, Blutabnahme) und ich ein Vorbereitungsgespräch für die Chemo hatte durfte ich wieder gehen. Am Freitag muss ich zur Knochenszinti. Tja, und nächsten Mittwoch gehts dann los mit der ersten Chemo. Die Ärztin hat mir geraten, ich soll mir doch ne Perücke machen lassen. Ich bin dagegen. Ich leg mir doch keinen Dackel auf den Kopf. Ich dachte so an ein schickes Mützchen oder ne Basecap. Wie habt ihr das Problem gelöst? Denkanstösse sind immer gut.

Mir gehts soweit ganz gut. Ich bin sehr aktiv im Moment, mache viel und informiere mich. Das lenkt gut ab. Klar komm ich dann abends auf der Couch auch mal zur Ruhe. Und denke drüber nach wie das alles laufen soll. Ich lebe allein mit 2 Katerchen in meiner Wohnung. Ich habe einen ganz tollen Lebensgefährten, der mich super aufbaut. Ich hab ihn gefragt ob er das durchhält, er meinte ja, ich hoffe das es so sein wird. Trotzdem werde ich viel allein sein, viel selber machen müssen. Er muss ja weiterhin arbeiten. Und meine Familie auch. Meine Eltern sind tot, und meine 3 Geschwister sind auch alle berufstätig. Aber dann gibts ja auch noch meine Freunde. Über Zuspruch und Hilfe von meinen Verwandten und Freunden kann ich mich echt nicht beklagen. Ich hoffe das bleibt so, aber ich bin da guter Dinge.

Gestern abend hatte ich einen Einbruch. Mein Freund arbeitet in der gleichen Firma in der auch ich arbeite. Meine genaue Diagnose und das die Brust in jedem Fall ab muss hatte ich 3 Kolleginnen erzählt, mit denen ich auch privat befreundet bin. Klar hab ich meiner Personalabteilung auch bescheid gesagt, aber nur mit der Info es ist Brustkrebs. Nun sagte mein Hase mir, das die Info das meine Brust ab muss von anderen Kollegen schon beim Frühstück diskutiert wurde, die Info geht also in der ganzen Firma rum. Ich war total fertig. Wie können die sowas weitererzählen??? Mein Schatz meinte, ich solle mir keine Gedanken machen. Das wäre eh alles nur Spekulation und wenn ich wieder arbeiten gehen kann sollte ich stolz drauf sein das ich das wieder kann. Ich aber denke nur daran, das die dann alle wissen das meine Brust ab ist und alle starren mir dadrauf. Ich bin da so sauer drüber!!!

Danke Euch erstmal für die Unterstützung. Tilo, Deine Links sind toll, hab da schon reingelinst. Ist es normal das ich mich schon fast darauf freue das die Chemo endlich losgeht und aktiv was gegen den Krebs unternommen wird Ging Euch das auch so?

Lieben Gruss
Meg

[sonnenstrahl]

Liebe Megan

erst einmal möchte ich dir für deinen bevorstehenden Therapieweg alles Gute wünschen, aber wie du die Sache angehst, wird das schon klappen, denke ich. Zum Thema Tratschen auf Arbeit kann ich dir auch nur sagen, gib nichts darauf, es ist doch immer so, dass in einer Firma nichts geheim bleibt, irgend jemand quatscht immer. Und jede Neuigkeit wird lang und breit ausgetratscht. Mach dir nix draus, ich denke auch, wenn du wieder auf Arbeit bist und stolz über dein erreichtes dorthin gehst, verstummen die Leute ganz schnell bzw. sie bewundern dich, wie du das alles geschafft hast. Mir ging es am Anfang meiner Erkrankung so, dass ich auch nicht wollte, dass jemand was weiß über meine Erkrankung, aber mit der Zeit bin ich da ganz offen geworden und habe über alles gesprochen, war interessant zu sehen, dass die größten Klatschbasen auf einmal nix mehr zu sagen wussten und nur Zeit für ein kurzes Hallo hatten. Aber viele waren auch froh, dass ich offen über alles gesprochen habe und dankbar darüber.
Liebe Megan, es ist für Außenstehende oft schwer mit Krebs umzugehen und du wirst sehen, dass sich zeigt, wer wahre Freunde sind und wer nicht.
Ich habe viele neue Freunde gefunden, und manche haben sich verabschiedet, diese Erfahrung möchte ich gar nicht mehr missen.

Alles Liebe für Dich
LG Anett

[Tilo]

Guten Morgen Meg,
fein dass es Dir gut geht. Ich fand es auch "verblüffend" wie schnell trotz der Diagnose ein normaler Alltag wieder die Oberhand gewinnt und man selber damit leben kann. Es ist auch besser so, dass zu diesem physischen "Problem" nicht noch ein psychisches dazu kommt.

Mit den Haaren habe ich als Männlein eh weniger ein Problem, nur damit sich meine Umwelt und ich mich selber schon mal an das morgendliche Face im Spiegel gewöhne habe ich sie mir schon auf 3mm gekürzt. So hält sich der "Ichkennedichzwarnichtaberichwaschedichtrotzdem"-Effekt nachher wenn sie ausfallen in Grenzen und die Platte ist angesichts der Sommersonne schon mal vorgebräunt. Der Kurzschnitt macht sich schon beim Anprobieren der Caps recht gut... ;)

Das mit den Leutchen in der Firma ist doch auch nicht verkehrt, so sparts Du Dir jedes mal das "Aufklärungsgespräch", spätestens mit der luftigen "Sommerfrisur" wissen es alle. Im Endeffekt zählen eh nur die Menschen die mit Dir näheren Kontakt haben/halten, die solltest Du auf dem Laufenden halten damit sie auch mit Dir umgehen können.
Zur Brust selber lass Dich ausführlich beraten, was ich bisher gelesen habe gibt es kosmetisch etliche Möglichkeiten.

Deine Freude darauf, aktiv was zu machen, kenne ich auch, das sind die Sachen wo man selbst was dagegen unternehmen kann.
Ich selber jage morgen Nachmittag zum ersten Mal die kleinen Chemo-Pacman durch die Adern, damit sie auch den kleinsten Rest des Sch...BK erledigen. :twak:

Viele Grüße
Tilo

[Eli01]

Liebe Meg,
auch ich wünsche dir auf deinem Weg alle Kraft der Welt.
Ich weiß meine Diagnose seit März 06, und die Gefühle, die du beschreibst kenne ich, wie alle anderen hier, nur zu gut. Inzwischen habe ich die OP mit Brustamputation und 4 Zyklen TAC hinter mir, 2 mal Chemo sind noch zu schaffen. Ich kann dir nur raten, keine Angst vor der Chemo zu haben und positiv zu denken. Du schaffst das schon. Die Nebenwirkungen haben sich bei mir 3 Zyklen in Grenzen gehalten, die letzte war nicht so toll, aber auch das geht vorbei. Und es gibt durchaus ein Leben neben der Chemo!!
Auch ich habe mir eine Perücke besorgt, die ich aber noch nicht einmal getragen hab. Ich habe mir "Buffs" zugelegt, mit denen ich gut klar komme, das sind diese Schlauchtücher aus Sportgeschäften, es gibt sie in vielen Farben und Mustern.
Alles Liebe, du schaffst das,
Eli

[Megan1971]

Guten Morgen!

Mann, seid ihr alle lieb. Bin immer wieder platt wie toll einen der Blick in den Krebs-Kompass aufbaut!!!

Tilo, ich hatte auch schon die Idee mir meine eh schon relativ kurzen Haare noch kürzer schneiden zu lassen, um diesen totalen Schockeffekt nicht zu haben. Ich werde Dir berichten! Chemo-Pacman, das klingt gut. Ich hab mir vorgenommen die Chemo super entspannt anzugehen, auch wenn es das reinste Gift ist, ich denke für alle die Krebs haben ist es das reinste Lebenselixier und nur so darf man das sehen! Überhaupt hab ich jetzt grad erst realisiert das Du ein Mann bist und BK hast....sorry, man ist erstmal mit sich und der eigenen Diagnose beschäftigt, so scheint mir. Ich wusste zwar das Männer das auch kriegen können aber ich weiss da nicht viel drüber. Nur das es wohl unglaublich selten sein soll. Tilo, jag den Ar...lochkrebs aus deinem Körper!!! Lass die Pacmen wie verrückt arbeiten! Ich denk heut nachmittag an Dich!!!

Eli, ich wäre froh, wenn ich meine Brust schon los wäre, so schlimm ich den Verlust dann hinterher empfinden mag. Aber ich weiss ja was da drin steckt und das es mich krank macht und die Krankheit noch verteilt. Wie empfindest Du das? Buffs, noch nie gehört. Werde ich mich am Woe mal nach umsehen. Ich hatte eher an diese schicken Strickmützchen gedacht, die mal ne Zeitlang "IN" waren. Mehrere in unterschiedlichen Farben, zu vielem tragbar.

Liebe Anett, im Grunde möchte ich auch so offen mit dem Krebs umgehen wie Du das beschrieben hast. Ich denke ich werde das auch schaffen. Aber der Gedanke das Kollegen von mir, mit denen ich nicht befreundet bin, wissen das mir genau dieser Teil des Körpers fehlt hat mich umgehauen. Warum und wieso kann ich Dir nicht genau sagen, aber ich war richtig fertig. Egal. Ich sollte mich damit beschäftigen wenn es soweit ist. Ein Schritt nach dem anderen.

Die Ärztin sagte mir, ich dürfe nich mehr so nah an Kinder ran während der CHemo und auch nicht an Leute mit ansteckenden Krankheiten. Find ich logisch, werde ja bald jede Krankheit mitnehmen ohne funktionierendes Immunsystem. Aber das mit den Kindern wird mir verdammt schwerfallen!
Ich hab zwei tolle Patenkinder (3+7)und dann bekommt mein grosser Bruder bald ein Baby ...also nicht er, seine Frau :smiley1: .... wie geht ihr damit um?

Mittwoch also die erste Chemo. Meine Schwester begleitet mich. Kann ich danach eigentlich Auto fahren oder soll ich mir das gleich abschminken??

Liebe Grüsse und Umarmung
Meg

[Megan1971]

Ich nochmal. Mir ist noch was eingefallen was ich wissen möchte. Hab gelesen man soll schon vor der Chemo anfangen, Vitamine zu nehmen, auch Selen und Zink. Da das ja nicht von der Krankenkasse übernommen wird werde ich mir das ja irgendwo besorgen müssen, abgesehen von einer gesunden Ernährung. Hat jemand einen Tip für mich? Reicht es wenn ich jetzt ganz doof ne Packung Centrum kaufe oder gibt es Präparate in der Apotheke die gut sind und vielleicht hochdosierter?

LG Meg

[Tilo]

Guten Morgen Meg,
Tja mit der Nummer BK beim Mann bin ich selbst in meinem behandelnden Krankenhaus ein Exot. Das Verhältnis steht wohl bei 1000 Frauen:1 Mann.
Ist schon "komisch" wenn die Gyn für einen zuständig. :rolleyes:
Die Behandlung erfolgt ansonsten wie bei Frauen: das bisschen Brust ist bei mir schon ab, die Sentinel-Knoten waren bei mir clean, heute Beginn der 6xFAC, dann Strahlen und dann die Antihormone...

Die Buffs bzw. Miricale Scarfs findest Du auch bei www.globetrotter.de.

Kinder und Keime sind so ein Thema, ich kenne es selber von unserem fast sechsjährigen Sohn. Da die Zwerge voll in ihrem Immunsystem-Training sind stecken sie heftige Keime locker weg. Unser hat manchmal "Killerkeime" aus dem Kindergarten mitgebracht die uns voll aus den Latschen gehauen haben, wo er nur einen leichten Schnupfen hatte. Insofern ist des ganz gut die Chemo in der halbwegs erkältungsfreien Sommerzeit zu haben, aber um Blagen mit grünen Streifen unter der Nase mache ich einen weiten Bogen. :eek:
Neugeborene und gewordene Mütter sind halbwegs clean, die stecken noch von der Schwangerschaft voller Abwehrstoffe.:D

Selber fahren... eine Ärztin die ich dazu befragte meinte beim ersten Mal soll es wohl noch halbwegs gehen, das hängt aber davon ab wie derjenige selber mit der Situation klar kommt.

Zur Frage Vitamine und Zuschlagstoffe :)
Bei Vitaminen musst Du sehen, dass Du Präparate mit relativ hoher Konzentration bekommst. Z.B. bei Schlecker gibt es von Krüger eine Dose 100g reines Vitamin-C recht preiswert.
Zu Selen schau mal hier: http://www.biokrebs-heidelberg.de/showtext.php?id=24&block=2&topic=16
Speziell bei Selen solltest Du auf Apotheken-Sachen zurückgreifen, weil die normalen Präparate haben nur die Tagesdosis von 50Mikrogramm. Empfohlen werden so 300-1000 Mikrogramm. Ich persönlich habe mir CefasSel 300 verschreiben lassen.

So ich packe gerade den Rucksack für die Chemo-Session heute Nachmittag... :aerger:

Viele Grüße
Tilo

[Eli01]

Guten Morgen, liebe Meg;
du liest dich ja gut, das wird schon!
Zu den Buffs nochmal kurz, ich glaub, da gibt es auch eine Homepage www.buff.de ?? oder sonst www.jennyplatz.de, wie gesagt, ich komm gut klar damit, sie verdecken auch ein wenig den nackten Nacken ;-)
Als Nahrungsergänzung nehm ich Phlogenzyme und Selen (cefasel zum Beispiel), es gibt auch ein recht neues Präparat, Equizym, dafür brauchst du ein Rezept, aber das sollte ja kein Problem sein, oder?
Viel Obst und Gemüse, vor allem rote Dinge sind sehr gut. Ansonsten einfach probieren, was dir gut tut, dein Körper sagt´s dir schon! Mach´s gut, alles Liebe, Eli:) :)

[Eli01]

Ach so, das mit dem Autofahren....Am Chemo-Tag haben mir die Ärzte davon abgeraten, und ich find´s auch okay, da ich mich zwar nicht schlecht, aber ein wenig vernebelt fühle. Danach ist´s kein Thema, immer so, wie du dich fühlst. Zur Chemo gibt´s ja auch Taxischeine, Als dann, bis bald:engel:

[sonnenstrahl]

Liebe Megan,

das offene Umgehen mit der Krankheit braucht seine Zeit, du hast im mom ganz andere Probleme zu bewältigen und zu verarbeiten. Aber irgendwann fällt es dir sicher auch leichter damit umzugehen zu wissen, dass deine Kollegen wissen, dass dir eine Brust abgenommen wurde. Bei mir hat sich die Sichtweise auf das eigene Leben total verändert durch die Krankheit, was andere denken, ist mir relativ egal. Ich selber bin wichtig.
Zu deiner Frage bezüglich Autofahren nach der chemo würd ich dir das nicht empfehlen. Deine Schwester begleitet dich dich doch, lass sie fahren (meine nur den chemotag)
Es muss dir ja nicht so schlecht gehen nach der chemo, aber anstrengend und belastend für den Körper ist es allemal und du wirst froh sein, Ruhe danach zu haben. Ich wurde immer mit dem Taxi zur chemo gefahren und wieder abgeholt, das hat prima geklappt und ab der 2. chemo hätte ich auch selber nicht mehr fahren können, da ich immer sehr müde war und leichte Kopfschmerzen hatte.

Liebe Megan, alles Gute für dich und deine erste chemo, du packst das

LG Anett

[Megan1971]

Guten Morgen!

Heute muss ich zum Knochenszintigramm. Hab unglaublich Schiss das die was finden.

Tilo: ich hoffe du hast deine erste Chemo gut hinter Dich gebracht. Dank Dir für Deine Infos... vor allem das mit dem Baby ist schön. Dann werde ich ja meinen kleinen Neffen doch auf den Arm nehmen können.

Eli: Obst und Gemüse...ess ich eigentlich gerne, sollte nicht das Problem sein. Werde sowieso viel gesünder leben müssen. Grausame Vorstellung aber man will ja leben.

Anett: Meine Schwester hat übrigens keinen Führerschein. Man soll es nicht glauben, das Weib ist 30 Jahre alt. Aber nun, dann wie gesagt eben Taxi. Macht nix.

Ich bin jetzt hibbelig. Denke dieses Knochenszinti ist die wichtigste von allen Voruntersuchungen. Hat mir zwar keiner gesagt aber ich geh davon aus.

Vielen lieben Dank Euch und bis später.

LG
Meg

[Vanilla]

Liebe Meg,

dann drücke ich mal ganz fest die Daumen, dass alles ok ist. Wir alle wissen, wie du ich jetzt fühlst. Ich hatte letzte Woche ein Szinti im Rahmen der Nachsorge (alles bestens :tongue ) und am Montag folgen Ultraschall und Thorax-Röntgen. Ich bin schon jetzt wieder das reinste Nervenbündel.

Also dann, viel Glück und einen beruhigenden Befund!

Vanilla

[susaloh]

Hallo Megan,

wegen des Kontakts mit den Kindern würde ich mich nicht zu sehr verrückt machen. Ich würde das vor allem von den Leukos abhängig machen. Wie es um die steht, erfährst du nach den wöchentlichen Blutuntersuchungen. Im Normalfall fallen die Leukos recht abrupt zwischen dem 8 und 10.ten Tag ab und brauchen dann einige Tage um wieder in den ungefährlichen Bereich zu kommen. In der ersten und dritten Chemowoche sollten sie eigentlich im Normalbereich liegen. Ich sage eigentlich, weil meine Leukos während der EC-Chemos immer fast zwei Wochen im Grenzbereich rumdümpelten (so 2200-2400). In der Zeit hätte ich sicherheitshalber wohl den Kontakt mit offensichtlich erkälteten Kindern gemieden oder zumindest Abstand gehalten. Jetzt bei den Taxotere-Chemos geht es viel besser, schon eine Woche nach dem Absturz lagen sie beide Male bei 3200 und in der ersten Chemowoche waren sie sogar bei 5600 (Chemotag) bzw. 4800, also wie bei gesunden Menschen! Man muss sein "social life" also entsprechend um die Chemos rumplanen!

Viel Glück beim Knochenszinti. Wird bestimmt okay sein (ist es scheinbar bei 95% der Brustkrebserstbehandlungen)

Liebe Grüße
Susanne

[Megan1971]

Hallo!

Also, das Knochenszintigramm war negativ...also positiv! Heute muss ich um
10 Uhr ins KH und dann werde ich noch einige Fragen stellen.

Danke Euch beiden fürs Daumen drücken! Hat gewirkt.

Vanilla: ich drücke DIR heute die Daumen! Und alles was sich sonst noch drücken lässt.

Tilo, ich hoffe Du hast Deine erste Chemo gut überstanden. Wenn Dir danach ist wär es schön was von Dir zu hören.

Bis bald und liebe Grüsse
meg

[Tilo]

Hallo Meg,
OK also ein kleiner Zwischenbericht von der ersten FAC-Ladung:
Die Infusion lief ohne Probleme und Nebenwirkungen über den Port und dauerte knapp 4 Stunden. Danach sind wir Essen gefahren, weil ich Hunger hatte.
Dann ging das "Reinhorchen" los. Dank der Mittelchen in der Vorinfusion und der Zofran-Antikotzpillen hatte ich bisher keinerlei Übelkeitsgefühl.
Am Fr. nur ein paar rote Kortionsbäckchen ansonsten überhaupt nix.
Ab Sonnabend-Mittag verabschiedete sich dann der Geschmack, sprich Essen ist z.Z. mehr eine Erinnerung an Geschmack den wirklicher Genuss. :rolleyes:
Gestern bei hier 35°C im Schatten war der Körper dann kaum zu Aktionen zu bewegen, also war totales Abmatten angesagt... ;)

Viele Grüße
Tilo

[Margitta]

Hallo Tilo und MEG,ich bin selbst betroffen und kann nach 4 mal FEC u.26 mal
Taxol wöchentlich und 38 Bestrahlungen Euch vieleicht was das Essen und Trinken anbelangt sagen das es sehr wichtig ist das Ihr eure Kraft behaltet und nur Butter auf den Tisch kommt.Ich habe jeden Tag eine frische Annanas eine Galia Melone und was auch wichtig ist getrocknete Aprikosen ungeschwefelt 5- 8 Stück am Tag gegessen.
Mir ist in der ganzen Zeit nicht einmal schlecht gewesen.Das lag natürlich nicht am Essen sondern was im Vorlauf rein kam.Zum Beispiel .Fortecortin,
Kevatril u.s.w. also durchhalten und immer Essen wenn es geht.
Auch Ihr werdet es schaffen ich bin seit Juni 04 in Behandlung und habe es auch wie viele hier im Forum geschaft.
Herzliche Grüße und einen guten Erfolg.
Margitta

[Megan1971]

Hallo!

Tilo, toll das es doch einigermassen bei Dir gelaufen ist. Aber wieso hast Du gleich nen Port bekommen? Ich war gestern auf "meiner" Chemostation um mal zu gucken. Geht ja erst morgen los, aber ich wollte auf anraten meiner Ärztin doch schon mal sehen wie das da aussieht und die Leute kennenlernen. Da wurde mir auch so ein Port gezeigt, die sagten aber den würde ich nur bekommen wenn es garnicht anders ginge.

Margitta: Danke für den Tip. Man ist schon ein wenig durcheinander was solche Sachen angeht wie Vitamine. Soll man zusätzlich welche nehmen soll man nicht...welche braucht man in welcher Menge... woher kriegt man die...möglichst günstig denn man bezieht ja bald nur noch Krankengeld. :eek:

Lieben Gruss
Meg

[Tilo]

Guten Morgen Meg,

der Port stand eigentlich nie zur Debatte, nach dem klar war, dass das was ich dort in der Brust habe nix Gutes ist und ich noch ein zweites Mal operiert wurde, da hat mein Doc mir gleich den Port vorgeschlagen. Der wurde in der zweiten Brust-OP mit einem Abwasch gleich mit verlegt. Ansonsten kann die Portverlegung auch unter Lokalbetäubung gemacht werden.

An Deiner Stelle würde ich auf den Port bestehen, vielleicht vorm zweiten Zyklus. Die Armvenen werden bei allen möglichen Untersuchungen schon genug malträtiert und ich hatte einige Fotos von Venen gesehen, die die Chemo nicht so gut "vertragen" haben... *autsch* Wie gesagt der Port ist unter der Infusion Klasse, kein Rumgestochere und man kann sich frei bewegen.

Für morgen drücke ich Dir die Daumen, dass Du den "Saft" auch gut verträgst.
Mach Dir noch einen schönen Tag...

LG
Tilo

[Elli]

Hallo Megan,
habe selber inflammatorischen BK.Die ersten Chemos gabs bei mir 2001 ohne Port.Wusste damals gar nicht das es so was gibt.
Tilo hat recht,die Venen werden arg in Mitleidenschaft gezogen.Bei mir hatten die Ärzte damals schon große Mühe ,überhaupt noch eine annehmbare Vene zu finden (4 x EC und 4 x CMF).
Da ich ja imer der "hallo hier bin ich Typ"bin,und inzischen in den "Genuss"weiterer Chemo gekommen bin,habe ich mir 2004 auf anraten meines Docs einen Port legen lassen.
Ich kann Dir sagen, ES GIBT NICHTS BESSERES.Das Ding liegt unterhalb des Schlüsselbeins unter der Haut und macht mir überhaupt keine Probleme.
Da ich inzwischen Biphos-Infusionen bekomme,entfällt das lästige suchen nach einer halbwegs intakten Vene.
Also überleg es Dir. Es gibt ,für mich jedenfalls,nichts besseres.
Für Deine bevorstehenden Cocktails wünsche ich Dir von Herzen alles,alles Gute.

Liebe Grüsse
Elli

[Vanilla]

Liebe Meg,

ich kann mich Tilo und Elli nur anschließen, so ein Port ist wirklich eine prima Erfindung. Ich hatte ihn von Anfang an und durch die Herceptin-Infusionen leistet er mir auch jetzt noch hervorragende Dienste. Es ist Vieles bedeutend einfacher und schonender für deinen Arm.

Alles Gute für deine Therapie und wenig Nebenwirkungen!

Liebe Grüße

Vanilla

[Megan1971]

Huhu. Okay, das mit dem Port hört sich sinnvoll an. Morgen beginnt meine Chemo. Wie geht das von statten mit dem Port, können die mir den auch zwischen den Chemos legen? Und muss ich dafür stationär ins KH?
Hab was von lokaler Betäubung gehört...

Ich hab nämlich nich so tolle Venen, und auf das hilflose Rumgestochere hab ich auch keine Lust. Und das Personal kann ja auch nix dafür, das ich so schlechte Venen habe!

Bitte, mehr Infos!!

Lieben Dank
Meg

[Tilo]

Hier ein paar Info des Herstellers meines Ports, das dürfte Deine Fragen beantworten:

http://www.pakumed.de/infos_de/patienten_faq.htm

Problematisch ist bei Dir nur, dass die Wunde vom Einsetzen ja irgendwie heilen muss, aber die Chemo systematisch alles an wachsenden Zellen erst einmal platt macht... :confused:

Frage Deinen Doc...

LG
Tilo

[heikeh]

Hallo Megan,
habe erst heute morgen hier im Forum deinen thread entdeckt.
Meine Diagnose "inflammatorisches MA.-Ca." wurde im November 2001 gestellt und im Dezember per Biopsie bestätigt. Die Chemotherapie folgt dann sehr schnell am 10.01.2002. Habe erst 4 x Epirubicin und darauf folgend 4 x Taxotere erhalten. Einen Port hatte ich nicht, die Venen haben es in der Tat nicht unbeschadet überlebt, das lag wohl daran, das einmal die Infusion zu schnell gelaufen ist, das war aber bei Epirubicin und nocht bei Taxotere. Damals war Taxotere noch sehr neu und ich habe es sozusagen zusätzlich erhalten. Ich glaube das war eine weise Entscheidung.
Wurde übrigens in Düsseldorf behandelt, einem damals noch provaten Krankenhaus. Mittlerweile habe ich auch mit dem Brustzentrum G. Erfahrungen gemacht und kann es nur weiterempfehlen. Du könntest Dir was Die Behandlungsstruktur angeht, ja auch noch eine Zweit-Meinung einholen. Falls Du Zweifel hast.
Amputation und Bestrahlung sind bei unserem Krebs wohl unumgehbar. Habe lange über einen Aufbau nachgedacht, der in diesem Zentrum auch sehr gut gemacht wird, aber nun lebe ich schon vier Jahre ohne Brust.
Nach der Amputation wird durch die Histologie auch bestimmt, ob Du einen Hormonrezeptopositiven oder- negativen Krebs hast, der dann auch das weitere Verfahren bestimmt. Ich habe positive Rezeptoren und nehme deshalb seit fast 4 Jahren Antihormone, seit über zwei Jahren Aromasin, da halten sich die Nebenwirkungen in Grenzen.
Ich erzähle Dir meine Geschichte, um Dir zu sagen, es geht auch mit dieser Form des Krebses weiter, das Du keine Metastasen hast, ist auch schon mal die halbe Miete. Ich freue mich mit Dir!
Möchtest Du mailen oder telefonieren, können wir das auch gerne tun. Hier schon mal meine mail-Adresse: heike_1902@web.de.
Alles Gute für die erste Chemo, ich habe mich damals auch richtig gefreut, daß es endlich losging...
Herzlichen Gruß aus Düsseldorf
Heike

[daju]

Hallo

Ich komme aus einem anderen Unterbereich hier im Forum, aber nur kurz zum Einsetzen des Ports während der Chemo.
Mein Sohn hatte einen Port bekommen bevor die Chemo anfing, am ersten Chemo-Tag lief aber dann alles ins Gewebe neben dem Port und man wollte ihn nicht mehr anstechen. Nachdem man dann 2 Blöcke über den Abocat in der Hand gab und die Venen dadurch aber sehr leicht kaputt gehen können bekam er 1 Tag vor dem Vorwässern zum 3,Block einen Broviak auf der anderen Seite eingesetzt. Den Port wollte man nicht entferen weil das gewebe durch die ausgeflaufene Chemo schwer angegriffen war, aber bei beiden OP`s, weder beim Portlegen noch bei der Implantation des Brovi gab es Probleme , keine Schmerzen und keine Probleme bei der Wundheilung.

Viel Glück
Daniela

[Eli01]

Hallo Meg,
auch ich will dir noch schnell alles Liebe für deine erste Chemo-Session wünschen, es wird sicher nicht schlimm! Ruh dich danach aus und mach nur Dinge, zu denen du Lust hast!!
Übrigens, ich habe keinen Port und will auch die letzten 2 TAC´s ohne schaffen, bislang ging alles problemlos, wenn auch meine Armvenen etwas verhärtet sind. Da ich ja schon operiert bin und eine Expanderprothese habe, wehrt sich in mir alles gegen einen erneuten, wenn auch kleinen Eingriff und vor allem dagegen, in mein gesundes Gewebe noch ein künstliches Teil einbauen zu lassen. Komisch, so ist jeder anders, oder?
Ich bin nächste Woche wieder dran, und hab so was von keine Lust dazu, aber was soll´s...:(
Also, viel Glück morgen,
liebe Grüße,
Eli

[susaloh]

Habe auch nur noch eine Tax-Chemo vor mir und habe auch keinen Port. Im Nachhinein bin ich froh, dass die Ärzte hier damit zurückhaltend waren, denn meine Venen stellten sich als sehr gut heraus! Zwar hat sich nach der vierten EC-Chemo die Vene über dem Ellbogen doch verhärtet (fühlt sich an wie ein Perlenstrang unter der Haut) aber ich merke schon, dass das auch heilt, und bekomme die Taxotere-Infusion vorübergehend jetzt links - die ist aber nicht so aggressiv, darum hoffe ich das Beste. Letztendlich kommt es auf den individuellen Fall an - den Port zu verlegen ist ein weiterer Eingriff, wo auch einiges schief gehen kann (siehe Beiträge in diesem Forum) und wenn es sich vermeiden lässt ist auch gut!

LG Susanne

[Megan1971]

Huhu!

Bin soooo hibbelig. Danke Euch für die Infos zum Port. Am besten wird sein ich schau mir die ersten ein zwei Chemos an und wie meine Venen das mitmachen=o)

Bin froh das es losgeht. Aber wird auch jetzt alles so real. Seufz!

Heike: gerne schreiben oder telen. Danke für das Angebot. Danke für Deine Geschichte! Ich denke Du weisst genau das sowas einen atotal aufbauen kann wenn man ansonsten nur schlechte Prognosen bekommt.

So, ich werde Herrn Arschloch Krebs gleich das erste mal in den Hintern treten. Können wir das schaffen? JA WIR SCHAFFEN DAS!!! :D

Lg und Umärmelung
Meg

[susaloh]

Viel Glück!!!!

[Megan1971]

Hallo!

So, hab die 1. Chemo erfolgreich hinter mich gebracht. Es geht mir erstaunlich gut, aber ich bin auch positiv in die Sache reingegangen, vielleicht hat das geholfen. Meine Verdauung spielt ein bisschen verrückt, aber das ist nicht weiter schlimm. Und ich muss stündlich was essen sonst wird mir trotzdem unterschwellig ein bisschen schlecht...nicht schlimm nur nervig. Aber ich esse dann immer ne Kleinigkeit und dann gehts auch wieder.

Mit mir bekam eine ältere Frau (66 Jahre) ihre erste Chemo. Wir kamen in ein nettes Gespräch...nachdem sie erstmal ne halbe Stunde rumgejammert hat das sie so ne Angst vor der Chemo hat. Ich war schon ein bisschen angenervt davon, weil ich ja froh war das es endlich los geht. Bis ich dann aus dem "Jammern" rausgehört habe, das die arme Frau unglaublich wenig über die Chemo weiss bzw. wusste. Also hatten wir ein Gespräch, sie hat mir erzählt wie ihre Ablatio war (die auf mich ja noch zu kommt) und ich hab ihr erzählt was ich von Euch so weiss und was ich mir sonst noch so aus dem Internet an Wissen angeeignet habe. Sie wurde sichtlich ruhiger. Und so wurde es dann noch ganz nett. Die nächste Chemo haben wir wieder am gleichen Termin, ich hoffe ihr gehts so gut wie mir. Meine kleine Schwester war mit. Das war toll. Wir zwei kranken Weibsen haben uns von ihr richtig verwöhnen lassen, so mit Kaffee und Wasser holen und diverse andere kleine Schergenarbeiten:smiley1:

Heute kommen meine Haare ab. Schon mal ein ganzes Stück kürzer. Denke mal das die Haare bald ausfallen. Bin richtig scharf drauf. Will sehen das die CHemo wirkt. Natürlich nur deshalb, wer läuft schon gerne ohne Haare rum :)

Was den Port angeht, der ist beschlossene Sache. Mein Arzt meinte das ich nicht drumherum komme. Meine Venen sind denkbar ungeignet, im Prinzip hab ich nur eine die ganz gut geht und die hält das wohl nicht durch. Habe am Montag einen Termin in der Chirurgie zur Vorbesprechung. Bekomme das Ding dann mit lokaler Anästhesie eingepflanzt. Kann mir jemand dazu was sagen? Das soll ja trotz Betäubung nicht gerade angenehm und im schlimmsten Falle auch nicht unbedingt völlig schmerzfrei abgehen???

Tilo, wie geht es Dir denn jetzt?

Wie immer danke für Rat und Tat und liebe Umarmung
Meg

[sonnenstrahl]

Hallo liebe Meg,

schön, dass du deine erste chemo so gut weg gesteckt hast. Ich wünsche dir auch weiterhin möglichst wenig Nebenwirkungen. An diese unterschwellige Übelkeit, die besser wurde, wenn ich was gegessen habe, kann ich mich auch noch gut erinnern, das hält nur ein paar Tage nach der chemo an, dann geht das vorbei. habe dann immer zwischen den chemos viel gegessen, weil ich ständig Hunger hatte, habe also da angefangen zuzunehmen :rolleyes:
Die Haare werden dir nach ca. 14 Tagen anfangen auszugehen, du merkst das daran, dass du so ein leichtes Stechen auf der Kopfhaut verspürst, als wenn die Haarwurzeln weh tun.
Finds gut, dass du die Haare vorher schon kurz schneidest, dann ist das nachher nicht so schlimm, wenn sie ausgehen und ganz ab müssen.

Wünsche dir weiterhin alles Gute

LG Anett

[Tilo]

Guten Morgen Meg,

schön zu hören, dass Du die erste "Betankung" gut verträgst.

Mir selber geht es gut. Mein Geschmacksinn ist wieder da, Haarstoppel sind noch dran und ansonsten keine Probleme. Das letzte Blutbild zeigt keine Abweichungen von einem "normalen" Blutbild, also alles OK.

Das mit dem Port wird bestimmt nicht schlimm, ich habe ihn zwar bei der OP unter Vollnarkose gleich mit bekommen, aber danach habe ich nichts gespürt. Wenn was weh tut gleich meckern, das ist dann nicht normal.

Weiter so dem Sch...zeug immer schön einheizen... http://forum-gamevision.onlinewelten.com/images/smilies/flamethrower.gif http://forum-gamevision.onlinewelten.com/images/smilies/feueruntermhintern.gif

Erhole Dich gut...

VG
Tilo

[Eli01]

Hallo Meg,
schön, dass du dein erstes Cocktail gut überstanden hast! Bei allen Nebenwirkungen hab ich imme gedacht, dass bei allen gesunden Zellen, die erstört werden auch die bösen, die eventuell noch da sind, kaputt gehen. Meist hilft das. Sie Haare fangen wirklich recht genau 14 Tage nach der Gabe aus, wobei ich auch bei der zweiten Chemo noch ohne Kopfbedeckung antreten konnte.Ich hab sie mir übrigens nicht abrasiert, ein paar sind mir auch noch geblieben, sie schauen unten aus den Buffs raus, wodurch ich finde, ich nicht ganz so "mitgenommen" aussehe.
Gestern hatte ich meine 5. Chemo. Die Idee mit dem Port ist wahrscheinlich wirklich gut, es waren gestern 5 Anläufe nötig, bis der Zugang lag, was ne Quälerei. Aber ich halte das auch noch einmal durch, warum auch immer (mit den Nerven war ich ein wenig am Ende, ich geb´s ja zu. Aber bislang geht´s mir noch gut, außer dass ich erstmals stark geschwollene Füße hab.
Ich hoffe, dir geht´s weiter gut, und auch dir Tilo, bis bald, liebe Grüße und einen schönen Tag.
Eli

[Megan1971]

Hallo!

Da bin ich wieder. Am Sonntag nach meiner ersten Chemo bekam ich Durchfall. Dazu noch Magen und Darmkrämpfe. Am Montag hab ich meine Tagesklinik angerufen weil ich in Panik war...es hörte nicht auf. Der Rat: nehmen Sie Imodium akut und warten sie ab. Ein Besuch meiner FÄ ergab das gleiche. Leukos an dem Montag bei über 4000. Dienstag wurde es nicht besser. Ich wieder in der Klinik angerufen...der gleiche Rat. Mittwoch dann, ich war nach nun fast 4 Tagen Durchfall und Krämpfen völlig im Eimer, rief ich wieder an. Der Rat der guten Stationsschwester: haben Sie einen guten Draht zu Ihrem Hausarzt? Dann gehen Sie da hin. Ich war sauer, fragte was ich bei meinem Hausarzt soll wenn das doch eine Nebenwirkung der Chemo ist. Okay meinte die gute Dame herablassend, ich könne dann eben doch vorbeikommen. Hab ich dann, ne gute Freundin hat mich mit ach und Krach ins KH gefahren. Dort dann gleich Blutabnahme...und ach herrje. Da wurde die Schwester aber blass. Leukos bei 700. Tja, und dann gings ab in Quarantäne, Besuch nur noch in Kitteln und desinfiziert mit Mundschutz. Ich bekam drei mal am Tag Antibiotikum und ne schicke Magensonde gelegt. Insgesamt neun Tage lag ich drin und ich bin sauer. Wenns mich nach der ersten Chemo so umhaut was wird dann erst nach der zweiten kommen? Naja. Morgen krieg ich ne Darmspiegelung, die wollen sehen wie weit mein Darm angegriffen ist. Und am Donnerstag gehts dann wohl weiter mit der Chemo.

Ich hoffe es geht Euch gut.
Lieben Gruss und umärmelung
Meg

[Megan1971]

PS: Am Freitag wurde mir der Port gesetzt. Ich bin froh das er jetzt drin ist..aber es war die Hölle. Der Arzt hat nicht richtig narkotisiert. Er war schon richtig in der Schulter am wühlen und es war echt heftig bis er dann nachgespritzt hat. Nein danke, mach ich nie wieder. Datt Ding kann in mir verrotten bevor ich das rausnehme und wieder nen neuen brauche.

So...muss nun los zur FÄ.
bis bald
meg

[Eli01]

Ach herrje Meg,
das ist ja im wahrsten Sinne sch...., du Ärmste! Tut mir sehr leid, dass es dir so schlecht ging. Ich kann gut verstehen, dass du jetzt Panik vor dem nächsten Durchgang hast! Aus meiner Erfahrung mit den Nebenwirkungen (eigentlich sind es ja Hauptwirkungen, oder?) der Chemo sind, dass es bei jedem Zyklus einfach andere waren, außer diesen üblen Geschmacksverirrungen war es bei mir wirklich nie gleich. Und, was ein befreundeter Arzt zu mir sagte, hielt mich auch ein wenig bei der Stange: da weißt du wenigstens, dass die Chemo wirkt, wenn´s die guten Zellen trifft, trifft´s sicher auch die bösen!
In diesem Sinne, Kopf hoch und immer weiter kämpfen!
Alles Liebe,
Eli

[susaloh]

Hallo Megan,

deine schlechte Erfahrung muss sich wirklich ganz und gar nicht wiederholen. Wirst sehen, die nächsten Chemos gehen total easy ab!! Schon zur ausgleichenden Gerechtigkeit. War bei mir auch so! Bezüglich deiner Geschichte mit dem Durchfall und den Leukos wundert mich: War das denn nun überhaupt eine Chemo-Nebenwirkung oder ein Infekt, also eine Magen-Darm-Grippe, die dich da so schlimm umgehauen hat? Könnte ja sein - ich hatte z.B. eine banale Erkältung (gleichzeitig mit dem Rest der Familie) nach der ersten Chemo, die sich aber bei mir wegen der verringerten körpereigenen Abwehr viel schlimmer ausgewirkt hat: Vier Tage lang hohes Fieber und Leukos ebenfalls runter auf unter 1000. Zum Glück war ich zu dem Zeitpunkt schon durch damit, die Leukos zeigten eine Tendenz nach oben und ich musste nur zu Hause 10 Tage Antibiotika nehmen. Die zweite Chemo musste eine Woche verschoben werden, was mir aber sehr gut bekommen ist.

Da man ja auch Durchfall als direkte Nebenwirkung der Chemo kriegen kann, wird natürlich mit sowas wie einer Magen-Darm-Grippe eher nicht gerechnet, müssten sie aber der Vorsicht halber immer tun. Trotzdem übel, wie man manchmal kämpfen muss, nur um untersucht zu werden!! In meiner Chemo-Ambulanz sind sie zum Glück extrem vorsichtig und bestellen einen immer lieber mal einmal zuviel als zuwenig ein. Und das Blut auf die Leukos zu untersuchen, ist immer das erste, was sie machen.

Falls es kein Infekt war, sondern sich deine Leukos nur so schlecht erholen, wird man dir bestimmt in Zukunft diese Neupogen oder Neulasta-Spritzen geben, und dann wirst du das Problem auch nicht wieder bekommen!

Wie gesagt, Kopf hoch, diesen Mist hast du jetzt hinter dir, den Port hast du auch, und ab jetzt läufts bestimmt prima, toi toi toi!


Liebe Grüße
Susanne

[Tilo]

Hallo Meg,
schön von Dir zu hören. Anscheinend hast Du ja gleich das "volle Paket" gebucht, wobei mich aber auch wundert, dass die Leukos gleich so fix abgesackt sind. Wie Susanne schon sagt, beim nächsten Mal kann es schon wieder anders aussehen. Nachdem ich letzten Do meine 2.Ladung bekommen habe waren die letzten 3 Tage auch eher suboptimal: absolut geruchsempfindlich und einen pelzig süsslichen Geschmack von irgendetwas Überfahrenem im Mund. :augendreh
Bääääähhhh.... morgen werde ich mir meine Geschmacksnerven wohl mal mit einem megascharfen Knoblauch-Chilli-Döner freibrennen müssen. :grin:

Ich drücke Dir die Daumen für die nächsten Session...

LG
Tilo

[Megan1971]

Hallo!

Nun also, die Darmspiegelung hab ich hinter mir. Hätte ich vorher gewusst wie das abläuft hätte ich mir die fast schlaflose Nacht ersparen können!!!
Die Ärztin hatte mir vorher was von einer Tablette oder so erzählt, und das ich zwar was mitbekäme ...das dann aber nach der Untersuchung wieder vergessen hätte. Bullshit! Ich bekam nen Zugang gelegt (noch nicht in meinen niegelnagelneuen Port, war ich auch ganz froh drüber der tut nämlich noch weh) und dann ein Zeugs gespritzt, und im nullkommanix war ich weg.
Als ich aufgewacht bin war alles prima. Ich hab nix gemerkt, keine Schmerzen gehabt und laut der Schwester haben die ausser einer kleinen Entzündung auch nichts gefunden. PUUUUUHHHH!!!

Tilo: hat Dein Chilli-Döner was gebracht? Würde ich gerne wissen, nach der 1. Chemo hatte ich auch so ein paar Tage wo alles entweder sehr bitter oder super süss geschmeckt hat. Und ich liebe super scharfe Döner :1luvu:

Susanne: das wissen meine Ärzte selber nicht so genau, deshalb wurde jetzt wohl auch die Darmspiegelung gemacht...u.a. wollten die gucken ob mein Darm grundsätzlich nicht in Ordnung ist und deshalb so reagiert hat. Und natürlich ob er jetzt fit für weitere Chemos ist. Ich denke ich werde heute oder spätestens morgen mehr erfahren, denn ich rufe da nachher an in der Hoffnung das die Pathologen die Darmprobe schon ausgewertet haben...oder aber eben morgen denn da soll es planmässig mit meiner Chemo weitergehen.

Eli: ich war kurz nach meiner ersten Chemo bevor der Durchfall kam schon fast sauer das es mir so gut ging. Hab drauf gehofft zu spüren das Herrn Arschloch Krebs gehörig in den Arsch getreten wird. Aber dann gleich die so heftige Reaktion meines Darms? Shitte.

Ich hatte ja in den 9 Tagen im KH viel Zeit zum nachdenken. Ob ich nicht vielleicht zu optimistisch war und an die Sache rangegangen bin? Mir war klar das wird kein Spaziergang, aber mit sowas hab ich nicht gerechnet. Vielleicht sollte man doch besser mit allem rechnen und man fällt dann nicht mehr so tief wenn sowas passiert?

Lieben Gruss und Umärmelung
Meg

[Tilo]

Tilo: hat Dein Chilli-Döner was gebracht? Würde ich gerne wissen, nach der 1. Chemo hatte ich auch so ein paar Tage wo alles entweder sehr bitter oder super süss geschmeckt hat. Und ich liebe super scharfe Döner :1luvu:


Ich sage nur: MEGA LECKER!!! :grin:
Mein Geschmack und mein Geruchsinn sind wieder zu 98% OK, wobei ich immer noch der Meinung bin, ich kann das Zeugs riechen. :o
So jetzt geht es gleich zur Akupunktur und dann wieder ins Waldbad, Kondition für die nächste Ladung aufbauen.

Alles Gute für Do oder frei nach Spaceballs: „Möge der Saft mit dir sein“ :grin:

LG
Tilo

[Eli01]

Liebe Meg,
das ist wirklich richtig heftig, was du da erlebt hast, tut mir sehr leid für dich!
Ich geh inzwischen ohne richtige Einstellung zur Chemo, ich warte einfach ab, was an Nebenwirkungen kommt, und sie waren wirklich bei jedem der bisherigen Zyklen immer anders. Wird dein Port denn morgen genutzt?
Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass du die Sitzung morgen ohne Komplikationen schaffst! Mach´s gut, viel Glück,
Eli

[Megan1971]

Hallo!

Danke für Eure Antworten. Tilo: viel Spass im Waldbad!!! :)

Eli: ich weiss nicht ob die den Port morgen benutzen. Das Gewebe rund um die Narbe ist noch verfärbt und tut auch bei Druck noch weh. Ich weiss nicht ob ich will das da morgen einer reinsticht. Mal abgesehen davon das sogar meine FÄ nicht genau wusste bei der Nachuntersuchung gestern wo das Ding denn nun sitzt. Sie meinte dann was von Probestechen...NEEEEE! NICHT MIT MIR! Bevor die sich nicht sicher sind wo der genau ist sticht mich keiner mehr! Sollen die auf das Bild vom Ultraschall gucken und genau fühlen. Dart spielen die mir mir jedenfalls nicht.

Hab übrigens vorhin in der Klinik angerufen und erfahren, das die meine TAC-Dosis für die nächste Chemo runtergesetzt haben. Was und wieviel weiss ich nicht, aber wohl um den Darm zu schonen. Beim 3-Wochen Zyklus solls aber bleiben. Das find ich jetzt aber scheisse. Heisst doch wohl das dem Arschlochkrebs nicht mehr mit aller Wucht in den Arsch getreten wird oder sehe ich das falsch??? Muss doch ne andere Möglichkeit geben meinen Darm und meine Leukos zu unterstützen und die Dosis beizubehalten??? Fragen über Fragen. Damit nerve ich morgen die Ärzte. Ich bin ein viel zu netter Patient hab ich übrigens festgestellt. Ich glaub ich muss das ändern.

Lieben Gruss und schöne Tage wünscht Euch
Meg

[Irmtrud]

Hallo Meg wie geht es Dir? Hast Du alles gut uberstanden. Ich suche gerade die alten Threads über IBc durch und möchte gerne wissen wie ihr es überstanden habt. Wenn es Dir nichts ausmacht, dann schreibe doch! Deine Irmtud

[Megan1971]

Hallo Irmtrud!

Danke der Nachfrage. Es geht mir soweit ganz gut denke ich. Seit Mitte Dezember bin ich in der Bestrahlungsphase, bis jetzt habe ich keine Probleme. Und ebenfalls seit Mitte Dezember nehme ich Femara. Vorher 2 Wochen lang Tam aber davon hab ich heftige Depris bekommen und war dann froh zu hören das ich auf Femara wechseln kann weil die TAC-Chemo meine Eierstöcke geschrottet hat. Von Femara hab ich jetzt allerdings richtig fiese Gelenkschmerzen...in den Knien, Fussgelenken, Hüfte, Ellenbogen, Schulter. Das versuche ich jetzt mit Ibuflam 800 und Teufelskralle zu bekämpfen. Das Ibuflam wirkt ganz gut....will aber nach und nach weniger davon nehmen und dann nur noch Teufelskralle und hoffe das es wirkt.

Was das psychische angeht...ich weiss es nicht. Irgendwie fühle ich mich so als wenn mich alles überholt. Die Zeit...alles vergeht so schnell und ich gucke mich nur noch um. Was mich annervt sind zur Zeit die Sprüche mancher Leute in meiner Umgebung...so nach dem Motto ich sei jetzt wieder gesund und alles ist überstanden...ich fühl mich aber nicht so! Aber das krieg ich auch noch in den Griff. Jetzt freu ich mich erstmal auf meine AHB in Borkum. Und dann sehen wir weiter:)

Irmtrud, ich sehe du tust dich gerade sehr um wegen des inflamm. MaCa?
Schreib doch mal was los ist!

Lieben Gruss
meg

[Irmtrud]

HAllo Megan, es ist noch nicht klar, ob es bei mir ein Inflammatorisches Karzinom ist.

Aber schon der Gedanke daran, ist für mich ein Horrror.

Chemo soll bei mir nicht wirken. Herceptin ist getestet worden, habe ich keine Rezeptoren für, milchfreie Diät ist mir empfohlen worden. Habe ich aber nicht gemacht. Kam mir zu aussichtslos vor. Und mein Freund versteht das alles gar nicht. Besonders dass eine Amputation nicht mehr hilft, wenn man schon Metastasen hat.

Bald wird er alleine zurecht kommen müssen. So sieht es aus. Und bei Dir?

[viola]

Liebe Irmtrud,

Du tönst so traurig und hoffnungslos. Das tut mir von Herzen leid. Bitte gib die Hoffnung nicht auf! Glaube mir: es sind noch nicht alle Trümpfe ausgespielt! Es ist noch nicht einmal sicher, dass Du einen inflammatorischen BK hast.

Wenn ich Dich richtig verstehe, geht es bei Dir nicht um einen Primärtumor, sondern um ein mögliches (!!) Rezidiv.Wenn Du durch eine längere Bestrahlung gegangen bist, könnte es sich bei der Rötung durchaus auch um eine strahlenbedingte Spätfolge handeln. Warst Du schon beim Radioonkologen, der Dich damals bestrahlt hat?

Bist Du an einem Brustzentrum/einer Uniklinik in Behandlung?
Wer will Dich denn mit milchfreier Diät kurieren? (Wenn jemand das als Ergänzung und aus persönlicher Überzeugung tun will -ok., aber eine wirksame Therapie für den Ernstfall ist das sicher nicht!)
Woher weiß man denn, dass eine Chemo bei Dir nicht wirken soll? In Deinem „Hilfe- ...“ – Thread habe ich schon von dem neuen Medikament Lapatinib (Tykerb) geschrieben (sorry für den Druckfehler; ich habe dort aus Versehen ‚Lepatinib‘ anstatt ‚Lapatinib‘ geschrieben). Hier habe ich Dir noch einen Link dazu:

http://www.oncology-europe.com/PrintArticle.aspx?ArticleID=733
Am Ende des ersten Abschnittes steht da: ...“Moreover, this ‚small molecule‘ ist efficient in breast cancer associated cerebral metastases as well as in relapsing, inflammatory breast cancer (IBC).“, was übersetzt heißt: „Darüberhinaus ist dieses ‚kleine Molkül‘ wirksam sowohl gegen Hirnmetastasen im Zusammenhang mit Brustkrebs als auch gegen den rezidivierenden inflammatorischen Brustkrebs (IBC).“ - Diese Chemo wird übrigens oral verabreicht.

Wie sah denn die Tumorformel (TNM) Deines Ersttumors aus?
Und wie steht es mit den Hormonrezeptoren? Was hast Du bereits an Therapie erhalten?

Entschuldige die vielen Fragen, aber ich habe das Gefühl, Deine Therapieoptionen sind noch bei weitem nicht ausgeschöpft. Das Allerwichtigste ist aber, dass Du in kompetenten Händen bist. Wenn Du Dir nicht sicher bist, hol Dir eine Zweitmeinung (kann Dir Adressen geben, wenn Du willst)! Lass Dich von Deinem Freund unterstützen! Zu zweit geht so manches besser als alleine.

Liebe Irmtrud, bitte gib nicht auf! Hier sind so viele Frauen, die verzweifelt und pessimistisch waren (ich inklusive) und plötzlich, als sie anfingen zu kämpfen, ging’s wieder bergauf. Es ist ein alter und beinahe abgedroschener Spruch, aber ich liebe ihn: „Nicht alle, die kämpfen, werden gewinnen, aber wer nicht kämpft, hat schon verloren“.

In diesem Sinne: viele guten Wünsche und alles Liebe!
viola

[gtg]

Hallo,
nach längerer Winterpause bin ich wieder da!
Also ----Vitamine--frag mal in der Apotheke-gibt da ein Vitaminpräperat für Chemoleute-hat mir sehr geholfen!
Die Chemo ist zu schaffen-ich habe es hinter mich gebracht...und war auch positiv eingestellt und froh endlich was gegen den Krebs zu machen!
Ich habe mir auch auf anraten eine Perücke zugelegt-und so gut wie nicht getragen....bei mir brannte die ganze Zeit die Kopfhaut-Seidentücher waren mir angenehm!
Ich wünsche dir viel Kraft...gib nicht auf....nach jedem TIEF kommt ein HOCH---Versprochen!!!
Alles Gute gtg/GAbi

[Megan1971]

Hallo Irmtrud!

Alles was ich dazu sagen/schreiben wollte hat Viola schon geschrieben, und noch viel mehr. Sie kennt sich bestens mit dem IBK aus.

Es tut mir leid das es Dir so schlecht geht. Und ich hoffe das da therapeutisch bei Dir doch noch einiges gemacht werden kann...und vor allem, schöpfe alles aus!!! Viele Frauen haben schon lange Metastasen und leben gottseidank noch!!!

Ich bin derzeit nach Chemo, OP in der Bestrahlungsphase. Und nehme seit 3 Wochen Femara ein das mir mittlerweile trotz Schmerzmittel ganz schön Probleme macht. Ich fühle mich wie 90 und kann vor Gelenkschmerzen auch schlecht schlafen. Die ersten Tage wirkte das Schmerzmittel wohl besser.
Sogar die Hände tun mir weh. Aber ich denke das ist normal und haben so einige Frauen. Ich hoffe das die mich in der AHB wieder flott kriegen.

Irmtrud, bitte nimm die Ratschläge von Viola an und kämpfe!!!

Alles Gute und viel Kraft für Dich

meg

[Ullibine]

Hallo Meg,

bei mir wurde im EKO 11/2006 die selbe Diagnose gestellt
die Wege der Behandlung sind nicht immer gleich aber
es ist zu schaffen.
Wo du dich behandeln läßt solltest du sehr gut überlegen,
das EKO ist erst seit 01/2006 Brustcentrum also mit vielen Dingen
noch in den Kinderschuhen. Düsseldorf macht das seit Jahren auch
Bochum ist Brustcentrum. Eine aus der Gruppe U40 hat sich dort operieren
lassen.
Für weitere Infos stehen ich dir gerne auf dem persönlich zu Verfügung.
Hilfe über unsere Gruppe kann ich dir auch an bitten, frag Schester Marion
E4a/EKO doch mal.
Ulrike

[Megan1971]

Hallo Ullibine!

Was für ein Zufall!! Ich bin auch in der U40 Gruppe und Schwester Marion kenne ich auch:smiley1:

Kann es sein das ich in der U40 schon mal neben Dir gesessen habe und Du eine ca. 5 jährige dunkelhaarige Tocher hast? =o)

War jetzt am Dienstag leider nicht dabei, weil mir nach der Bestrahlung übel war, weiss aber nicht ob das nun nur so war oder von der Bestrahlung kam.

Ist aber witzig das Du hier schreibst. Bis hoffentlich bald!

meg

[Ullibine]

Hallo Meg,

habe erst später bemerkt, daß deine Anfrage schon älter war.
Klar doch,wir kennen uns komm doch im Februar zum Treffen,
ich habe manchmal auch keine Lust, aber es ist trotzdem gut mit
Frauen zusammen zukommen die das selbe durchgemacht haben.
Im Dezember haben wir Anhänger aus Swarowski Steinen gemacht,
ich habe total dabei abschalten können, nach Streß Wiedereingliederung/arbeit
Kiddy abholen etc.
Gruß Ulrike

[finnegan]

Hallo ihr beiden !
Meine Frau (die auch Uli heißt) hat im märz 06 die diagnose bekommen. dann chemo - op - bestrahlung -lokalrezidiv - op- herceptin mit chemo nr 2 - chemo nr 3 - und jetzt chemo nr 4 ...also bis lang eher blöder verlauf aber noch keine metas.
meinbe frage - wie gehts euch denn ? und hat hier schon jemand tykerb bekommen ? das soll ja bei ibc besonders viel bringen....
liben gruss

[Megan1971]

Hallo Finnegan!

Ich war ganz erstaunt meinen Thread wieder vorne zu sehen:)

Mir gehts soweit gut, bin seit 01.06. wieder im Büro. Habe schlimme Knochen-und Gelenkschmerzen durch die Chemo und die Antihormontherapie, aber sonst ist alles ok.

Könntest Du vielleicht mal schreiben was Tykerb ist und wie das wirken soll? Ich hab da noch nie was von gehört und bin natürlich sehr interessiert.

Das Deine Frau ein Rezidiv hatte tut mir sehr leid. Ich hoffe es geht jetzt nur noch bergauf für Euch!!!

Liebe Grüsse
meg

[finnegan]

das tykerb (lapatinib) soll (studien) gerade bei ibc gut wirken. allzuviel bleibt bei uns auch nicht mehr 1. taxan + epi 2. herceptin + mytomizin + navelbiene 3. xeload + avastin 4. 4fu-irgendwas 5. gemza (nicht vertragen) 6. bendamustin wirkt aber nicht ...es sieht nicht toll aus...der krebs reagiert auf die chemos und kommt sofort wieder....

[Megan1971]

Hallo Finnegan,

ich weiss ja das die Prognose beim IBC recht schlecht ist, aber was Du da schreibst finde ich übertrieben. Ich habe hier im KK mehrere Frauen getroffen die auch IBC hatten und schon seit Jahren metastasenfrei leben und überleben. Du kannst ja mal als Suchbegriff "inflammatorisch" eingeben und einiges hier in den Threads dazu lesen. Würde Dir glaube ich gut tun. Positives Denken ist für mich ganz wichtig.

Liebe Grüsse
megan

[finnegan]

tja dank für den tip aber hm lapatinib musste sie jetzt absetzen wegen schlimmster durchfälle und weil ne woche nach einnahme das zeug munter weiter wächst. nach 2 ops und bestrahlung und 5 chemos incl. lapatinib und herceptin und avastin und taxan und epirubicitin und navelbiene und bendamustin und xeloda und 4-FU und Gemza ist halt die Hoffnung recht allein im Raum. Wir wissen kaum noich weiter. nac über enem Jahr auf Chemo mit 2 Jungs und einem Baby at Home ist halt auch die Energie trotz guter Ärzte sehr angeschlagen...

[Megan1971]

Hallo Finnegan,

das war ein Missverständnis. Ich weiss nicht warum, kanns Dir auch nicht erklären, irgendwie habe ich Deine Mitteilung verallgemeinert und in den falschen Hals bekommen...so als ob keiner mit IBC ne Chance hat. Natürlich sieht es bei Euch nicht rosig aus so wie Du das beschreibst. Tut mir ehrlich leid das ich so nen Mist geantwortet habe. Zu meiner Entschuldigung kann ich nur sagen, ich war im Büro...super genervt und hab Deins dann nur kurz überflogen. Kommt nicht wieder vor!!

Mensch, ich drück Euch die Daumen das ihr noch was findet das hilft!!!. Ich finde es toll das Du Dich so für Deine Frau stark machst.

Liebe Grüsse und alles Gute
meg

[GINGO]

Habe seit dem 23.07.07 (nach einer Biobsie) die Diagnose "Inflammatorischer Brustkrebs". Wurde vorher, nach einem Zeckenbiss, auch mit Antibiotika behandelt. Nun bekomme ich morgen schon die 4. Gabe Herceptin und Navelbine.
Letztes Mal konnten nur 75% Chemo gespritzt werden, da die Leukos unten waren.
Frage an euch: - wie bekomme ich meine Leukos wieder hoch?
- Was kann ich außer der Krankenhausbehandlung noch selbst
dafür tun, dass sich diese Entzündung nicht weiter ausbrei-
tet?

Danke für Eure Antworten und alles erdenklich Gute.
Die Hoffnung stirbt zuletzt!!!!!!:

[Megan1971]

Hallo Gingo,

wenn Deine Leukos so niedrig waren wäre es eigentlich Sache des Arztes diese wieder auf Vordermann zu bringen. Einmal gibt es das Mittel Neupogen als Spritze, das man gibt um die Leukos kurzfristig zu puschen. Und dann gibt es noch Neulasta mit Depotwirkung, wirkt also längerfristig und hält die Leukos auf Dauer oben.

Ansonsten kann ich Dir keine Tipps geben. Ich hab versucht alles was mit mir gemacht wurde so positiv wie möglich anzunehmen. Zuätzlich habe ich mir Selen verschreiben lassen und versucht mich gesund zu ernähren (ist mir leider nicht immer gelungen, Heisshunger während der Chemo:eek: ). Vielleicht meldet sich ja noch jemand der ein paar andere Ideen hat. Ich glaube auch nicht das Du da grossartig was machen kannst damit sich die Entzündung nicht ausbreitet.

Lieben Gruss und alles Gute!!

meg

[viola]

Hallo Gingo,

wirst Du denn an einem zertifizierten Brustzentrum oder an einer Uniklinik behandelt? Da der inflammatorischen BK sehr selten vorkommt, ist es ganz wichtig, dass Du an einem Zentrum behandelt wirst, wo man mit dieser aggressiven Tumorart Erfahrung hat. Deine Therapie scheint mir ... hmm ... etwas ungewöhnlich; aber vielleicht gibt's dafür ja einen speziellen Grund. Wie schon Megan sagte, ist es eigentlich Sache des Arztes, die Leukos wieder auf Vordermann zu bringen (mit Neupogen oder Neulasta) - es sei denn, die Werte sind nur während einigen Tagen (ca. 11.-13. nach Chemo) im Keller und erholen sich dann bis zur nächsten Gabe von selbst wieder. Aber einfach die Dosis verringern, das geht gerade beim inflammatorischen BK überhaupt nicht!

Schau doch mal unter
http://www.senologie.org/
bei <Brustzentren> , dann <zertifizierte Brustzentren>
unter Deinem Bundesland nach, ob Du eine Klinik in Deiner Nähe findest.

Eigentlich müsste die Entzündung nach der zweiten oder dritten Chemo merklich abblassen, vorausgesetzt, der Tumor spricht auf das eingesetzte Medikament an (Tumor verkleinert sich). Das sollte aber auch regelmäßig kontrolliert werden. Üblicherweise kommen beim inflammatorischen Mammakarzinom primär EC, FEC oder TAC (sog. Anthrazykline und Taxane) zum Einsatz und ggf. Herzeptin.

Selber kannst Du gegen die Entzündung gar nichts tun - nur halt eben dafür sorgen, dass Du an einem kompetenten Zentrum behandelt wirst und evtl. darauf dringen, dass die Chemo gewechselt wird, wenn die Entzündung nicht zurückgeht und der Tumor nicht schrumpft.

Alles Gute und liebe Grüße
viola

[viola]

Hallo Finnegan,

Dein Bericht über die schlimme Entwicklung des IBCs bei Deiner Frau hat mich tief erschüttert und ist mir im Kopf nun immer präsent. Vielleicht gerade weil ich das Glück hatte, dass die Therapie bei mir angeschlagen hat und ich bisher ohne Rückfall geblieben bin. - Doch was würde ich tun, wenn....? Natürlich lese ich alles, was mir zum Thema unterkommt. So bin ich denn kürzlich über den folgenden Artikel gestolpert:

http://www.vci.org/inflammatorybreastcancer.htm
Leider in Englisch. Aber hier sind noch einige Fachartikel zum Thema Hyperthermie allgemein auf Deutsch:
http://www.journalonko.de/newsview.php?id=1962
http://www.innovations-report.de/html/berichte/studien/bericht-77142.html
Außerdem findest Du über Google natürlich noch viele Einträge dazu. Aber so genau zu Hyperthermie bei IBC habe ich bisher keinen gefunden.

Das Thema Hyperthermie wurde hier und in anderen Bk-Foren schon hin und wieder mal diskutiert:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?t=23781
http://www.medizin-forum.de/phpbb/viewtopic.php?t=66676&highlight=hyperthermie
http://www.lifeline.de/cda/forum/actionViewThread.html?entry=544073&page=1&board=14&sortT=1

Ich weiß auch nicht, ob ich selber diese Therapieart letztendlich wählen würde, aber mit meinen Ärzten und vielleicht den einschlägigen Spezialisten diskutieren würde ich sie auf alle Fälle.

Alles Gute Dir und Deiner Frau und liebe Grüße
viola

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Man muss an Wunder glauben, damit sie eintreten -
selbst wenn sie nicht eintreffen, lebt man besser.

04/2002 inflammator. Mma.Ca. - T4d N1 M0 G3; ER u. PR pos., Her2-neu neg.; 6x EC, 50 Gy Bestrahlung, 5xTaxotere (keine OP), 5 Jahre AHT (Fem)

[bonspeed]

Hallo, ich bin eine Neue! Mein Männchen hat mich mit dem spannenden Namen Bonspeed angemeldet. Tse tse tse, Männer :-)

Also Ihr lieben: Ich weiß seit April 2007 dass ich an einem inflammatorischen Mammakarzinom erkrankt bin. Hab schon verschiedene Weg hinter mir, Mestastasen und Brustkrebstumore im Kopf und im Rückenmark und solche spannenden Sachen. Hat sich - Gott sei Dank - wieder alles erledigt und so kann ich mich wieder auf meine Brust konzentrieren. Gehe zur Zeit in die Chemo und habe schon so "wunderbare" Folterungen hinter mir ( 20 mal Bestrahlung für den Kopf und solche Sachen).

Jetzt wird es spannend: Es sollen nun beide Brüste abgenommen werden, wenn ich nach 5 Wochen das letzte Mal Chemo bekommen habe. So, und damit bin ich nicht so richtig einverstanden - wer ist das schon -. Aber die Frage stellt sich natürlich, abnehmen oder nicht. Die Brust sieht übrigens astrein aus. Nicht mehr entzündet oder gerötet, dick oder sonst was.

Ich wäre Euch so sehr dankbar, wenn mir jemand schreiben könnte.
Viele liebe Grüße
von Bonspeed - lach, prust -