Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene
Sweetmaus
15.01.2015, 11:50
Hallo Maria,
Die Diagnose ist erstmal ein Schock, das kann ich bestätigen. Bei mir wurde 2007 die Diagnose Et gestellt. Mittlerweile lebe ich ganz gut damit. Ich gehe regelmäßig zu meinem Hämatologen, der meine Blutwerte checkt. Mein Umfeld bekommt teilweise gar nicht mit, dass ich chronisch krank bin (Arbeit). Meine Freunde/Familie/mein Partner wissen natürlich um die Erkrankung bescheid. Wenn es mir mal nicht so gut geht, wissen die meisten, woran es liegt.
Wirst du medikamentös behandelt oder sind deine Thrombozyten nur geringfügig erhöht, so dass keine Medikation nötig ist?
Hallo sweetmaus,
Danke für deine Antwort. Ich hab es lange verschwiegen, weil ich es nicht wahr haben wollte.
Mein Wert liegt momentan bei 1,2 Mio. und ich nehme tägl. ASS und Xagrid. So komme ich eigentlich ganz gut mit Xagrid klar, ab und zu Mal Nebenwirkungen wie Schwindel oder Kopfweh. Leider bin ich seit ich Xagrid nehme öfters krank und hoffe das noch in den Griff zu bekommen.
Es ist wirklich schön ein Forum gefunden zu haben. Manchmal ist es einfach schwer mit den Freunden oder der Familie über ET zu sprechen.
Hallo Maria,
also ich mache da kein Geheimnis draus... Ich bin halt krank, muss Medikamente nehmen und kann froh sein, das es mir dennoch so gut geht.
Warum sollte ich mich deshalb verstecken?
Mein Umfeld weiss bescheid, ich rede aber nicht mit denen weiter darüber. Da es mir ja auch gut geht, brauch ich das auch nicht zum Thema machen. Natürlich fragen meine Freunde mal, wie es mir denn zu Zeit geht und so. Aber das war es dann auch. Mein Arbeitgeber wusste von Anfang an bescheid, da ich ja nicht wusste, wie sich alles entwickeln wird. Könnte ja auch anders sein...
Alles Gute für dich, und eine PN habe ich dir auch schon geschickt ;-)
Ange
Sweetmaus
16.01.2015, 13:45
Hallo Ange,
Schön wieder mal von dir zu lesen. Wie geht es dir momentan?
Ich spritze weiterhin Pegintron und es geht mir bis auf einige Nebenwirkungen gut. Meine Werte sind ebenfalls gut. momentan liegen sie immer so bei 400.000 Thrombozyten, also fast im Normbereich. Allerdings brauch ich die 80er Dosis Pegintron. Würde gern langfristig etwas herunter gehen mit der Dosis.
Manchmal sind meine Leberwerte etwas erhöht und der HB etwas niedrig. Ansonsten bin ich zufrieden mit der Therapie.
Alles Liebe
Sweetmaus
Hey Sweetmaus,
danke der Nachfrage. Gesundheitlich geht es mir super!
Ich habe gerade schwere Wochen hinter mir. Meine Mutter hatte Krebs, sie ist nur 6 Wochen nach der Diagnose gestorben. Wir konnten ihren Wunsch erfüllen und sie zu Hause begleiten und pflegen. Ja, nun sind meine Geschwister wieder weg, der Alltag kehrt wieder ein und nebenbei muss noch so einiges geregelt werden. Ich hatte eigentlich noch keine wirkliche Gelegenheit das alles zu realisieren und mal rauszulassen. Ich war sehr eng mit meiner Mama. Aber der Tag wird kommen....
Meine Leberwerte sind auch erhöht, sie sind jetzt da 1. mal in der Norm gewesen:) . aber das ist normal unter interferon. Meine Thrombos liegen seit einiger Zeit immer so zwischen
180 000 und 200 000. mein HB ist so zwischen 13 und 16 ;).
Liebe Grüsse
Ange :)
Sweetmaus
16.01.2015, 14:44
Ange, das tut mir sehr leid, dass Deine Mama verstorben ist. Schön, dass du Ihren Wunsch, zu Hause zu sterben, erfüllen konntest. Kann mir gut vorstellen, dass es eine sehr schwere Zeit für alle war und sie in der Familie sehr fehlt.
Manchmal denke ich, dass es mich trotz der chronischen unheilbaren Krankheit im Vergleich zu anderen Menschen doch noch relativ gut getroffen. Ich versuche positiv zu denken und das Leben zu genießen. Gelingt nicht immer, aber immer öfter;)
Ganz liebe Grüße und alles gute fuer Dich und
deine Familie
Sweetmaus
zwerghoffi
01.03.2015, 18:42
Hallo ETler
Ich möchte mich auch nach langer Zeit mal melden.
Ich nehme zur Zeit seid Oktober syrea u. ASS 100 . Es geht mir dadurch besser aber ich
Habe trotzdem Nebenwirkungen brennen im Mund pusteln an der Lippe Glieder u. Muskelschmerzen. Naja es geht so wenn man nicht so geschwächt wäre das merk ich vor allen auf Arbeit. Mann braucht eben jetzt länger wenn man was machen möchte.
Muss jede Woche zur Blut Kontrolle u. Alle 3 Monate zur Auswertung.
LG an alle Zwerghoffi ET Jack 2 positiv:winke:
Hallo Zwerghoffi,
das ist ja nicht so schön, dass du so starke Nebenwirkungen hast. Wie du das so schreibst, könnte ich damit glaube ich schwer zurechtkommen. Hast du mal überlegt ein anderes Medikament auszuprobieren? Es gibt ja noch alternativen.
Frag deinen Häm doch mal dazu, da du das ja dann jetzt schon ein halbes Jahr nimmst glaube ich nicht das die Nebenwirkungen besser werden....
Alles Gute für dich
Liebe Grüsse
Ange
Hi mein Name ist Sandra
ich habe ET seit Jahren und nahm anfangs Interferon
nun bin ich auf Hydroxycarbamid
gibt es andere Behandlungen bitte
alternativ Medizin bitte ?
:winke:
Sweetmaus
17.06.2015, 15:36
Hallo Sandra,
ich kenne nur noch die Behandlung mit Xagrid (Anagrelide). Alternative Behandlungsmöglichkeiten kenne ich leider nicht. Sprich doch mal mit Deinem Arzt darüber. Ich habe auch ET und werde momentan mit Pegintron (Interferon) behandelt, welches ich gut vertrage und meine Thrombos als einziges Medikament in den Normalbereich gebracht hat.
Hydroxea (Litalir) sollte nicht unbedingt als Langzeitmedikament genommen werden, da es im Verdacht steht (auf lange Sicht!!), Leukämie auszulösen. Für eine Kurzzeittherapie ist es jedoch ok.
Viele Grüsse
Mavieestbelle
16.07.2015, 07:10
Hallo ihr Lieben :)
Mein Name ist Sophie, 24 Jahre jung und seit Okt'14 habe ich die Diagnose ET. Das ganze ist bei mir durch eine Leberzirrhose die durch ein Budd-Chiari-Syndrom verursacht war ans Licht gekommen. Leberwerte und Thrombos waren jedoch nur in einem leicht erhöhten Bereich.
Seit einigen Wochen nehme ich 1x die Woche Interferon alpha 90 seitdem bin ich wieder in der Norm.
Meine Ärtzin sprach bei meinem letzten Besuch von einer Stammzellenspende in max. 5 Jahren.
Ich würde mich über einen Erfahrungsaustausch sehr freuen.
Liebe Grüße
Liebe Sophie,
Interferon ist schon mal das richtige Medikament für dich, vor allem im Bezug auf dein Alter.
Also sooo schnell wird nun auch nicht transplantiert! Hattest du eine Knochenmarkpunktion? Denn wenn du "nur" eine ET hast ist es unwahrscheinlich das da transplantiert werden muss. Es kann halt passieren das eine ET in eine PV oder PMF übergeht.
Hole dir bitte eine zweite Meinung ein. Es gibt einige Spezialisten für unsere Erkrankungen.
Aber wenn deine Werte gut sind, brauchst du keine Angst haben.
Lg ange
Mavieestbelle
21.07.2015, 08:56
Ich freue mich über deine schnelle Antwort :)
Ja die Knochmarkspunktion im März diesen Jahres hat die Verdachtsdiagnose bestätigt. Es ist definitiv ET.
Bei meinem letzten Kontrolltermin hab ich meine Ärtzin nochmal darauf angesprochen, weil ich so langsam wirklich Angst bekommen hab. Sie meinte allerdings, dass das unbegründet ist. Solang die Medikamente anschlagen und meine Werte gut sind kommt eine Transplantation nicht in Frage. Zum Glück!!!
Sie will nur etwas in der Rückhand haben falls die Krankheit umschlägt.
Jetzt hoffe ich das meine Leber die zusätzliche Belastung von Interferon so lange wie möglich mit macht :)
Hallo Zusammen,
ich war bis letzten Monat mit Xagrid unter 500.000 Thrombos.
Heute sagte mir die Ärztin, weil ich 537.000 Thrombos hatte, dass ich zusätzlich Jakavi nehmen muß. Hat jemand Erfahrung damit? Ich habe nicht nur ET sondern auch noch JAK 2. Für Eure Hilfe wäre ich dankbar!
Gruß
Gmabi
Hey,
Also nur Thrombos von 537.000 tsd ist noch keine Indikation für Jakavi... was hat sie denn noch gesagt? Hast du andere Beschwerden? Wie sind die anderen Werte?
Jakavi reduziert die Werte und unterdrückt die Symptome.wenn deine Ärztin da drauf besteht würde ich mir erstmal eine weitere Meinung einholen. Die Thrombos können auch mal so schwanken, wenn sie jetzt nicht explosionsartig hoch gehen würde ich einfach in 2-3 Wochen nochmal ein Blutbild machen lassen und dann sehen wie es weitergeht.
Lg ange
Hallo Ange,
danke für Deine Antwort. Die Begründung der Ärztin: Als zusätzliche Vorbeugung, weil ich vor zwei Jahren einen leichten Schlaganfall hatte (es geht mir zu 98 % wieder gut, habe damals nichts genommen und die Thrombos waren bei 880.000), mein Vater an Lungenkrebs gestorben ist, meine Mutter keine Schilddrüse hat, meine Großmutter Blutkrebs hatte. Andere Werte sind alle in Ordnung.
Ich habe jetzt einen Termin bei einem anderen Hämatologen für nächste Woche vereinbart.
Muß ASS, Xagrid und für die Schilddrüse eine Tablette nehmen und jetzt soll ich noch Jakavi nehmen? Mir wird es mit den Medikamenten zu viel.
Gruß
Gmabi
thrombo-boy
26.09.2015, 15:00
Zur Info: http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1503479
Sweetmaus
28.09.2015, 15:30
Hallo Thromboboy,
vielen Dank für den Link. Habe den Artikel mit grossem Interesse gelesen. Weisst Du mehr darüber? Im Moment befindet sich Imetelstat in der Studienphase. Wie lange dauert es noch, bis es durch ist?
LG,
Hallo,
auch ich bin Betroffene von ET.
Seit 3 Jahren habe ich nun schon diese Erkrankung und wurde mit Syrea therapiert, seit voriger Woche bekomme ich eine geringe Dosis Xagrid 0,5 mg, soll das Syrea langsam ausschleichen. Mein Wert ist wieder über 600.000 angestiegen.
Also ich bin ständig erkältet, Husten und Schnupfen (chronische Bronchitis und allergisches Asthma) schrecklich, Tag und Nacht Husten.
Außerdem habe ich mit dem Magen (Sodbrennen und Magendruck), dagegen nehme ich (Omep) sowie lehmigen Durchfall.
In letzter Zeit habe ich auch schwere Beine und meine Füße tun weh. Das kann aber auch Arthrose sein.
Ich hoffe das neue Medikament Xagrid lindert meine Beschwerden und die erhöhten Trombowerte gehen zurück.
Baxi
67 Jahre alt und wohne in Berlin :winke:
Mavieestbelle
14.10.2015, 13:32
Hallo ihr Lieben :)
Ich brauche heute mal wieder den Rat von Euch.
Ich spritze mittlerweile seit ca 4 Monaten Interferon-alpha in der geringsten Dosis. Meine Werte haben sich bereits nach 6 Wochen sehr positiv entwickelt. Mittlerweile bin ich bei einem Thrombo-Wert von 200.000 angekommen :rotier2: was mich sehr freut. Deswegen soll ich im Moment nur alle 10 Tage spritzen, wenn die Werte stabil bleiben sogar nur alle 14 Tage. Auch meine Leberwerte (hab neben der ET noch eine Leberzirrhose) haben sich wieder normalisiert :). Eigentlich wirklich alles supi!!!
Leider hab ich nun seit ca. 4 Wochen einen leichten bis mäßigen Haarausfall. Bei meinen langen und eher dünnen Haaren macht mir das ganze nun ein bisschen Sorge. Ich habe damit begonnen jeden Tag Biotin zu nehmen. Bisher ist leider noch keine Verbesserung festzustellen.
Hat denn jmd ebenfalls damit zu kämpfen bzw Tipps wie der Haarausfall zu stoppen ist? Man hört und liest ja überall von irgendwelchen Wundermitteln - bisher bin ich da aber skeptisch!?
Ich freu mich auf eure Antworten!
UND nicht den Kopf hängen lassen :)
Sweetmaus
15.10.2015, 09:09
Hallo Mavieestbelle,
das ist ja prima, dass das Interferon bei Dir so gut wirkt - vor allem bei geringster Dosis. Ich spritze seit 1 1/2 Jahren Pegintron, momentan die 80er Dosis, allerdings auch nur alle 9 Tage. Meine Werte sind ebenfalls stabil - so zwischen 400.000 - 500.000 Thrombos. Leberwerte sind leider immer leicht erhöht, mein Hämatologe meint, dass kommt vom Pegintron.
Zum Haarausfall kann ich Dir leider keinen Tipp geben. Ich habe auch leichten Haarausfall, finde das aber nicht so schlimm bzw. man merkt es bei mir nicht so. Ich habe zwar sehr feines Haar, aber wiederum auch sehr dichtes Haar. Die Haarstruktur ist einfach allgemein etwas feiner geworden, aber mich stört das nicht wirklich.
Ist denn der Haarausfall richtig schlimm bei dir, so dass Du kahle Stellen hast?
Viele Grüsse,
S
Mavieestbelle
15.10.2015, 14:00
Das freut mich für dich :)
Nein nein, kahle Stellen habe ich zum Glück nicht. Es ist auch nicht so das ich mir büschelweise Haare vom Kopf hole. Allerdings sind es doch deutlich mehr als 100 pro Tag und wenn ich mir mit den Fingern über die Haare fahre sind immer mindest 1-2 drin.
Ich mach mir eben nur auf Dauer Sorge :undecided
Hallo Zusammen,
hat evtl. jemand - der Xagrid nimmt - Probleme mit den Gelenken ?
Ich nehme seit 2011 täglich 4 x Xagrid und ich habe seit etwas 1 Jahr Probleme mit beiden Knien. Ich kann mich weder knien noch einfach in die Hocke gehen. Auch beim laufen habe ich einen Dauerschmerz.
Ich habe irgendwie den Verdacht, das es auf Dauer eine Nebenwirkung von den Tabletten sein könnte ?!
Liebe Grüße :)
Sunny68
thrombo-boy
22.11.2015, 17:13
Weisst Du mehr darüber?
Ne, leider nicht. Das Medikament wird auch gerade vornehmlich für Myelofibrose und MDS entwickelt. https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02426086
Bei der ASH 2015 im Dezember gibt es einige Präsentationen zu Imetelstat, vielleicht erfährt man da neues.
Hallo Grüße euch,
Ich heiße Mike und bin 28 Jahre alt.
Bei meiner Mutter 61 Jahre wurde anfang November eine Ess.Thrombozythämie Diagnostiziert.
Aufgefallen sind die erhöhten Thrombozyten bei einer Routine Blutuntersuchung im September.
Damals waren die Thrombozyten etwas über 1 Million.
Seit 3 Wochen nimmt sie nun Syrea 500mg, anfangs nur 1 tgl und seit heute 4 tgl.
Die Thrombozyten liesen sich anfang schnell senken, von 1.4 Million auf 900tsd, heute sind sie wieder gestiegen 1.2 Million.
Schwanken die Werte bei euch auch so?
Würd mich freuen wenn ich micht hier mit Betroffenen oder Angehörigen austauschen kann.
Liebe Grüße
Sweetmaus
01.12.2015, 12:39
Hallo Mike,
tut mir leid, dass Deine Mama betroffen ist. Schwankungen hatte ich hauptsächlich während der Einnahme von Xagrid und Syrea. Seit ich Pegintron spritze, sind meine Werte stabil bei ca. 450.000 - hin und wieder habe ich Erhöhungen von 100 - 200.000 Thrombos. Verträgt Deine Mutter das Syrea denn ansonsten gut?
Viele Grüsse,
S
Hallo Sweetmaus,
Bis jetzt verträgt sie es ganz gut.
Hatte noch keine Nebenwirkungen.
Ab heute muss sie jetzt 4 Tabletten nehmen und am Montag ist wieder ne Kontrolle.
Über Pegintton habe ich auch schon gelesen.
Verträgst du es gut?
Lg
Sweetmaus
01.12.2015, 15:23
Hallo Mike,
das Pegintron ist bislang das Medikament, welches meine Thrombos am besten senken konnte. Nebenwirkungen habe ich natürlich auch, aber mittlerweile sind sie geringer geworden, da ich schon über ein Jahr spritze und der Körper sich daran gewöhnt hat. Ich konnte sogar die Dosis reduzieren. Spritze nun nicht mehr jede Woche sondern nur noch alle 10 Tage.
Falls Du noch Fragen hast, kannst Du sie jederzeit gern stellen.
LG, S
Hallo Sweetmaus,
Wie geht es dir ?
Ich hoffe doch gut !
Meine Mutter war heute wieder bei der Blutuntersuchung und das Ergebnis war sehr gut.:-)
Die Thrombozyten lagen nur noch bei 410Tsd die Leukozyten bei 8.800 und der Hb bei 12.9.
Sie muss jetzt nur noch 2 Syrea 500mg täglich statt 4 nehmen.
Ich hoffe mal die Werte pendeln sich da irgendwie ein.
Hallo zusammen,
ich heiße Ina und bin 35 Jahre alt. Habe gestern die diagnose ET bekommen. Stehe noch ziemlich unter Schock. Der Thrombo-Wert ist wohl isoliert erhöht, derzeit bei 750. Immer wenn ich mich aufrege oder seelisch überlastet bin, steigt er. Habe so viele Fragen. Wie geht es euch damit? Ich habe ein 5-jähriges Kind und Angst, auf Grund der Erkrankung irgendwann (evtl. bald) nicht richtig für ihn sorgen zu können. Bin wohl schon seit Anfang des Jahres erkrankt, die Werte wurden jedoch durch die 2 Schwangerschaft angeschürt und ET kam dadurch raus. Hatte leider auch eine Fehlgeburt :cry: Bin psychisch ziemlich durch. Gibt es Kontakte bzw. Selbsthilfegruppen in und um Düsseldorf? Brauche Austausch und eure Erfahrungsberichte.. Danke..
Ina
Mavieestbelle
09.12.2015, 09:35
Hallo Ina,
meine Name ist Sophie, ich bin 24 Jahre alt und habe nun mittlerweile seit ca 1,5 Jahren die Diagnose ET.
Mir ging es zu Beginn ähnlich wie dir. Man steht vor einer Wand und weiß nicht wohin mit seinen ganzen Gedanken und Fragen. Leider handelt es sich um eine sehr seltene Erkrankung sodass man im Internet wenig Informationen findet. Mir hat damals bzw auch noch jetzt geholfen, dass ich mich hier und vorallem aber auch beim mpn-netzwerk angemeldet habe. Dort sind viele 'Experten' die ebenfalls schon jahrelang mit der Krankenheit leben und sich super auskennen. Dort kannst du alle Fragen stellen die dir aut der Seele brennen.
Wie soll es denn jetzt bei dir weitergehen? Wait&Watch oder Therapiebeginn?
Ich nehme nun mittlerweile seit ca 6 Monaten Interferon-alpha. Im Großen und Ganzen komme ich bisher ganz gut damit zurecht. Die Nebenwirkung halten sich in Grenzen. Einzig der Haarausfall macht mir immer mal wieder ein bisschen Sorgen - ich hab ziemlich lange Haare die nun mittlerweile recht dünn geworden sind :(. Aber man arrangiert sich ja mit allem.
Lass den Kopf nicht hängen. Es geht immer weiter!
Wenn du Fragen hast stell sie ruhig, soweit ich kann helfe ich dir gern weiter.
Liebe Grüße
Sophie
*1990, ET bek. seit 2014, Budd-Chiari-Syndrom, tgl. Arixtra 7,5mg, Pegintron 35mg/Woche
Hallo SOphie,
danke für deine Antwort. Ich habe wirklich viele Fragen und Gedanken und Ängste.. Bin ziemlich verzweifelt :cry: Der Arzt hat Wait&Watch empfohlen. Am Freitag habe ich ein ausführliches Gespräch mit ihm zur Erkrankung. Habe Angst davor, dass es sich schnell verschlechtert. Muss so viele Entscheidungen treffen, auch wie es nun beruflich weiter geht. Gibt es Studien zu der Erkrankung? Gibt es Experten in Deutschland (offline), wo man zur Beratung kann? Sind andere Therapien in der Erprobung? Wie schnell sind deine Werte über 1 Mio. angestiegen? Versuche, normalen Alltag zu haben, vor allem für mein Kind, es füllt sich aber nicht normal an :weinen: Danke nochmals für deine Antwort.
Liebe Grüße,
Ina
Mavieestbelle
09.12.2015, 13:47
@i_sun
Mach dich nur nicht verrückt. Mich hat damals etwas beruhigt, dass die ET unter unserer Art der Krankheit die 'harmloseste' ist. Die Lebenserwartung ist kaum eingeschränkt. Es könnte rein theoretisch passieren, dass sich die ET in eine andere Form umwandelt - Polycythaemia vera oder Primären Myelofibrose. Aber auch hier ist die Wahrscheinlichkeit sehr gering. Wichtig ist das du in guter ärtzlicher Betreuung bist und somit Unregelmäßigkeiten schnell festgestellt werden können.
Wurde bei dir bereits eine Knochenmarkspunktion gemacht? Bist du Jak2 positiv gestestet wurden?
Also bei mir war die ET ein Zufallsbefund. Ich muss wohl über eine längere Zeit eine Pfortaderthrombose der Lebervene gehabt haben, sodass ich mich neben der ET auch noch um meine Leberzirrhose kümmern muss. Na ja... aufjedenfall hat man in dem Zusammenhang die erhöhten Thrombos festgestellt. Vor Therapiebeginn lag ich da immer so bei 400.000 - 600.000. Eigentlich noch fast im Normbereich. Aber durch den Venenverschluss wurde mir empfohlen mit dem Interferon zu beginnen.
Ich hatte das Glück sehr schnell auf das Medikament anzuschlagen. 6 Wochen später war die Anzahl bereits auf knapp 200.000 gesunken. Wir könnten die Dosis reduzieren. Im moment sind wir immer noch am prüfen welches die richtige Dosis für mich ist - natürlich ist hier auch das Motto umso weniger umso besser. Ich werd das Zeug wohl noch viele Jahre nehmen müssen.
Ja es gibt neben dem Interferon noch 2 weitere Medikamente die mir vorgestellt wurden. Da wäre zum einen Anagrelid und zum anderen Hydroxyurea. Beide werden im Gegensatz zum Interferon in Tablettenform verabreicht. Jedoch soll AG bei Langzeiteinnahme zu einer Verfasserung des Knochenmarks führen. Bei HU wird das Risiko einer Leukämieerkrankung erheblich erhöht wenn man es länger als 15 Jahre nimmt. Da ich noch sehr jung bin und eine Langzeiteinnahme zwingend erfoderlich ist war Interferon das Mittel der Wahl. Das spritze ich momentan 1x die Woche.
Ach ja, Interferon ist auch das einzige der 3 welches eine Schwangerschaft zulässt. Das steht bei mir ja auch vllt nochmal im Raum :)
Vllt beruhigt es dich ja auch zu hören, dass ich abgesehen von meinen regelmäßigen Besuchen in der Häma-Ambulanz und dem Spritzen ein ganz normales Leben führe. Ich gehe 40h/W arbeiten, treibe Sport im Fitness-Studio und mache auch sonst alles worauf ich Lust hab. Erst gestern haben wir unseren Urlaub nach Thailand gebucht :)!
Puuu... das war jetzt ziemlich viel Text :D
Das wird schon und nur nicht den Mut verlieren! ;)
Schau mal hier ;)
http://www.mpn-netzwerk.de/essenzielle-thrombozythaemie.html#c335
Hallo Sophie,
deine Worte und Erfahrungen beruhigen mich ein wenig. Hast auch schon einiges durchgemacht und bist so positiv eingestellt. Ich bin wohl noch etwas geplättet von der Diagnose und den anderen Ereignissen der letzten Wochen und muss es noch verdauen.. Ich hatte eine KMP und ET war das vorläufige Ergebnis. Muss heute zum Hämatologen, um mir das endgültige Ergebnis abzuholen. Ich hoffe wirklich sehr, dass da nicht noch mehr Hiobsbotschaften kommen.
Ich bin JAK2 und ich meine auch CARL verstanden zu haben, negativ. MPL wird noch getestet.
Ich ist leider so oft schwindelig, auch habe ich Sehstörungen, Kopfschmerzen, Tinnitus und Zirkulationsstörungen, das ich stundenlang lahmgelegt bin. Trotz ASS100. Mal sehen, wie sich das alles entwickelt.
Hier noch eine gute Zusammenfassung/Leitlinie der Erkrankung von 2014. Vielleicht ist das für irgend jemanden auch hilfreich..
http://m.onkopedia.com/de/de/onkopedia/guidelines/essentielle-oder-primaere-thrombozythaemie-et/@@view/pdf/index.pdf?filename=essentielle-oder-primaere-thrombozythaemie-et.pdf
Schöne Grüße :winke:,
i_sun
Melly1990
15.12.2015, 00:56
Hallo alle zusammen,
Bin schon seit längerer Zeit hier unterwegs und habe mich heute entschlossen etwas zu schreiben :) Bei mir wurde ET vor Ca. 2,5 Jahren im Alter von 22 Jahren durch eine Routine Untersuchung festgestellt.
Hatte keinerlei Beschwerden zu dem Zeitpunkt .
Die Erkrankung wurde nach einer KMP bestätigt.
Zu dem Zeitpunkt hatten meine Thrombozyten einen Wert von 1.400.000!
Ich nehme außer ass100 keine Medikamente ein und meine Werte liegen bei 1100.000.
Obwohl meine Werte sehr hoch sind haben wir noch Nicht mit einer Therapie begonnen sondern beobachten nur weil ich so gut wie nichts spüre.
Liebe Grüße
Melly
Mavieestbelle
13.01.2016, 10:18
Hallo Melly,
da sind wir beiden ja fast im gleichen Alter und haben den selben Mist an der Backe :lipsrseal.
Ich hab mit dem Interferon bei einem Thrombowert von 500-600 begonnen. Dazu musst du aber wissen, dass ich mit sehr großer Wahrscheinlichkeit eine Thrombose der Lebervene hatte. Die ganze Geschichte brachte mir zusätzlich noch eine Zirrhose die ich immer noch im Auge haben muss.
Ich hab jetzt schon oft gehört und gelesen das diese 1Mil-Grenze so ein 'gefürchteter Wert' ist, an dem viele Ärzte mit einer Therapie beginnen wollen. Wie ist denn deine Perspektive?
Liebe Grüße
Sophie
Hallo zusammen
Bin neu hier und hab ein ernsthaftes thema
Mein Mann hat schon seit knapp 9 Jahren ET.
Er nimmt auch nur syrea und unterschiedlich sind auch seine Werte!
Mal zwischen 500 - 1,2 Millionen!
Wir möchten gerne Kinder haben und auf den natürlichen Weg klappt es nicht,
Weil syrea die Spermien hemmt!
Hat jemand Erfahrung damit???
Die Ärzte haben uns vorgeschlagen die ICSI zu machen.
Hab aber Angst das das Baby Schäden davon trägt von den kaputten Spermien!
Meine Hoffnung liegt nur noch bei euch
Wir waren in vielen Kliniken bis hin Berliner Charité!!!!
Die haben uns geraten das Medikament abzusetzen und nur noch Ass nehmen
Wir haben Angst weil der Onkologe davon abrät
Er meinte mein Mann würde mit Sicherheit einen Schlaganfall bekommen
Ich hoffe ihr habt ein paar Informationen für mich danke im Voraus
Hallo Amina,
Erstmal glaube ich kaum, dass dein Mann gleich einen Schlaganfall bekommen würde... das kann übrigens auch unter den Medikamenten passieren.
Vielmehr stellt sich bei mir die Frage, ob nicht ein Medikamentenwechsel sinnvoll wäre. Da die Werte ja nun auch nicht grad toll sind.
Eine Option wäre zb Interferon. Wie sich dieses auf Spermien auswirkt, weiss ich aber nicht. Aber ich habe es während 2 meiner Schwangerschaften gespritzt. Es ist zumindest für Frauen das Medikament der Wahl für eine Schwangerschaft. Wenn dein Mann dann Syrea absetzt würde ich auch ca 4 Wochen warten mit dem "üben" dann sollte sich so langsam alles regeneriert haben ;-).
Lg
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