Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar

[Natascha23]

Hallo alle zusammen.
Vor 6 Wochen wurde bei meinen Vater Nierenkrebs diagnostiziert. Leider hat er auch Metastasen in der Lunge, die nun schon 2 cm groß sind.
Nachdem er drei Wochen (!!!!) im Krankenhaus lag und NICHTS gemacht wurde, kam er ins nächste Krankenhaus. Auf die Nieren-Op hätte er 6 Wochen dort Warten müssen. Irgendwie haben wir es dann doch geschafft und er wurde vor 3 Wochen operiert. Nach der Op lag er wieder 3 Wochen im Krankenhaus und es wurde wieder nichts gemacht. Ich muss mich korrigieren: Am Sonntag hat der Arzt zu uns und zu meinem Vater gesagt, dass es keine Hoffnung mehr gibt. Mein Papa ist ein richtiger Kämpfer. Es tat mir sooo weh.:cry:
Jedenfalls habe ich im Internet dann hier im Forum etwas über Nexavar gelesen und habe nun sein Montag unübertrieben in etwa 50-60 Telefonate geführt: Krebshilfe, Pharmakonzerne, Ärzte, Krankenkasse, Freunde aus der Medizin, Studienbetreuer usw. Informationen habe ich einige erhalten und es waren fast alles auch super liebe Menschen. Nur leider habe ich niemanden im Krankenhaus gefunden, der dafür Interesse gezeigt hätte. Das Medikament war nicht bekannt und Infos wollten sie auch nicht.
Zum Glück wurde er dann gestern abend wieder in ein anderes Krankenhaus verlegt. Dort wollten sie dann eine Immuntherapie machen, obwohl sie scheinbar auch nichts mehr bringen würde. Dann: Die Ärztin (ganz arg tolle Frau) kannte das Medikament und sagte: Das halte ich auch für das Beste!!!!! juhuuu. Jetz müssen wir noch einiges mit der Krankenkasse klären. Hoffe, das geht alles gut.
Weiß denn jemand, wann Nexavar nun definitiv eingeführt wird? Wie schnell merkt man, ob es wirkt? Was kann man sich (durchschnittlich) davon erhoffen? Kann man Hoffnung haben, dass auch sein Husten weggeht?
Ich wäre über JEDE Information dankbar! Vorab schon einmal vielen, vielen Dank.
Liebe Grüße Natascha

[erlangen]

Ich denke das dir niemand sagen kann wann es bei uns aurf den markt kommt.warscheinlich wissen das die pharmahandel nicht mal.
Was man sich davon versprechen kann wird dir wohl auch keiner genau sagen können.Dazu ist es noch zu neu.Aber es klingt sehr vielversprechend wenn man mal davon ausgeht das man ein Nierenzellkarzinom bisher "nur"mit der imuntherapie behandeln konnte.Auf jeden fall hat Nexavar viel weniger nebenwirkungen,wie mann es hört.Aber jeder mensch reagiert anders auf medikamente.Seit januar gibt es noch SUTENT,ist aber auch hier noch nicht zugelassen.da kann ich dir sagen das die nebenwirkungen sich in grenzen halten.Fals die kasse bei Nexavar probleme macht fragt mal nach dem.Aber mann muss beide sicher mehrere wochen nehmen bevor man eine wirkung sehen kann.

Ich wünsch euch viel Glück

[Natascha23]

Danke für deine Antwort. Ich weiß, dass es schwierig ist "vorherzusagen" wie und wann es wirken wird. Am liebsten hätte ich einfach eine Garantie dafür, dass alles wieder so wird wie früher... Aber ich denke, dass möchte jeder...
Dieses Abwaren, Auf-und Ab, nicht zu wissen, was noch alles kommen wird, das zerrt einfach an dern Nerven...
Heute morgen hatte ich eine Klausur an der Hochschule. Ich habe meinem Vater versprochen, mein Studium nicht zu vernachlässigen. Doch momentan halte ich dieses Versprechen nur so halbherzig ein. Meine Gedanken sind einfach immer bei ihm.
Ich frage mich, ob man nach so einer Diagnose irgendwann mal wieder "normale" Tage, Wochen haben wird. Ohne Trauer, Schmerz, Verzweiflung und dieser Machtlosigkeit nichts tun zu können.
Bis vor 6 Wochen kannte ich derartige "Geschichten" nur aus den Medien. Nun stecke ich mitten drin und stelle fest, es sind so viele Menschen, denen es so geht. Wie schlimm muss das erst sein, wenn man selbst betroffen ist!?!

[erlangen]

Meine tochter ist jetzt 2 jahre und 5 monate.sie hat die diagnose metastasiertes nierenzellkarzinom seit 15 monaten.ihre chancen sind schlecht.Aber wir versuchen alles was im moment medizinisch machbar ist.
Ich kann dir sagen das diesen schrecklichen gedanken und gefühle nie weg gehen.man muss einfach damit leben lernen.man hat keine andere wahl... es ist nichts mehr wie vorher....mann wird aus dem normalen leben gerissen und weiß nicht ob man da je wieder hin kommt.
Ich will dich nicht noch mehr deprimieren,aber mit so einer scheiß Krankheit umgehen zu können ist schwer.Aber irgendwie geht es...man muß.man kann davor leider nicht weg laufen...

[Rudolf]

Hallo Natascha,
Du schreibst nur von Lungenmetastasen!
Warum sollte es da keine Hoffnung mehr geben?????????????????????????????????
Ich weigere mich, das zu glauben!
Vor fast 6 Jahren hatte ich mindestens 12 Lungenmetastasen, heute noch eine.
Wieviele hat Dein Vater? Und die sind bestimmt nicht alle 2 cm groß, da sind bestimmt auch kleinere! Wurde das mit CT ermittelt?

Nexavar (ebenso wie Sutent) erhält mit allergrößter Wahrscheinlichkeit am 3.7., also am nächsten Montag, die Zulassung. Bis es aber vom Hersteller Bayer ausgeliefert werden kann, dürfte noch ein paar Wochen dauern.
Bis dahin kann man es aber aus den USA importieren, das kann jede Apotheke.
Falls Dein Vater noch irgendwo in eine Studie hineinrutschen könnte, wäre das wahrscheinlich die beste Lösung.

Wie lange Nexavar eingenommen werden muß, bis man einen Erfolg sieht, kann niemand sagen. Normalerweise wird die erste Kontrolle nach 2 - 3 Monaten gemacht.
"Was kann man sich (durchschnittlich) davon erhoffen?" fragts Du. Erhoffen würde ich mir eine Heilung. Aber versprechen kann das niemand. Auch ein Stillstand wäre ja schon ein gewisser Erfolg.
Und wenn ein Rückgang stattfindet, dürfte auch der Husten verschwinden. Ich möchte davon ausgehen, daß er jetzt durch die Lungenmetastasen verursacht wird. Vielleicht ist ja das Verschwinden des Hustens das allererste Zeichen eines Erfolges, noch vor dem nächsten CT.

Wenn Du schon so viele Telefonate geführt und Informationen gesammelt hast, weißt Du sicher, daß die Therapie nicht ganz leicht ist, und es ohne gewisse Nebenwirkungen nicht abgeht. "Aber jeder Mensch reagiert anders," da hat Erlangen recht.

"Wie schlimm muss das erst sein, wenn man selbst betroffen ist!?!"
Ich kann Dir versichern, daß es nach meiner Beobachtung die Angehörigen schwerer trifft als den Patienten selbst. So war es auch bei mir.
Alles Gute
Rudolf

[Natascha23]

Guten morgen Erlangen,

ich drück euch ganz fest die Daumen und wünsche euch von ganzem Herzen, dass es wieder wird.
Habe ich das richtig verstanden: Deine Tochter hat mit 2 1/2 Jahren Krebs? Das ist das erste Mal, dass ich von betroffenen Kindern höre.
Wir wird sie denn behandelt?
Es stimmt, was du sagst: Man hat keine andere Wahl.
Es muss ja weiter gehen. Du hast mich nicht weiter deprimiert...
Es ist immer einfach diese Frage, warum man nicht helfen kann, obwohl man es doch wirklich so gern tun würde!
Aber ich glaube, dass wir indirekt unseren Betroffenen ganz arg helfen. Das sieht man nur eben auf keinem Röntgenbild.
Ich würde mich freuen, wieder etwas von dir zu hören.
Ich wünsche dir heut einen schönen Tag und hoffe, es gibt viele Momente, in denen du mit deiner Tochter unbeschwerte Zeiten genießen kannst.
Viele Grüße
Natascha.

[Natascha23]

Guten morgen Rudolf,
danke, dass du dich gemeldet hast. Ich hab schon viel von dir gelesen.
Du hast mir echt die Augen geöffnet: Klar sind Metastasen in der Lunge schlimm (wie viele es sind weiß ich nicht) aber ansonsten hat er keine.
Weißt du, die Ärzte haben ja gesagt, dass es keine Hoffnung gibt. Aber ich denke, dass war einfach aus medizinischer Sicht und die kannten dort ja Nexavar überhaupt nicht.
Ich hoffe einfach, dass es ihm helfen wird. Aber ich denke, er hat gute Chancen. Ich bewundere es, wie er kämpft. Das ist so toll!
Wenn alles gut läuft, dann bekommt er nächste Woche Nexavar. Das Krankenhaus hält es für die beste Behandlung. Nun muss nur noch (!!) die Krankenkasse mitmachen. Hoffe, die beeilen sich dort. Die Ärztin meinte, dass die Metastasen schnell wachsen, was auch immer das bedeutet. Es hört sich nach einem Wettlauf mit der Zeit an.
Ist es nicht traurig zu wissen, dass es etwas gibt, was vielen Menschen helfen kann, die sonst keine Chance mehr haben, aber wir theoretisch drauf warten müssen, bis es zugelassen ist? Ich finde das irgendwie makaber. Ich verstehe die Rechtslagen, aber man weiß doch schon einiges darüber.
Ich hoffe nur, dass jeder so viele nette Menschen hat, die einem helfen, so wie es auch die Leute hier im Forum tun. Danke.
So weit ich es noch richtig in Erinnerung habe, haben die Ärzte bei dir von einer "Spontanheilung" geredet, oder?
Ich finde das klasse, wie du so vielen Menschen hilfst und Mut machst!
Die Metasten wurden anfangs mit einer CT festgestellt. Das erste Krankenhaus sollte dann eine Gewebeentnahme vornehmen, um einen Tumor in der Lunge auszuschließen. Die haben die Untersuchung aber unter den Tisch fallen lassen und sie wurde erst vor 1 1/2 Wochen gemacht. (Da haben wir dann zum ersten mal davon gehört, dass es auch ein Tumor sein könnte)
Wenn du schreibst, dass es 2-3 Monaten gehen kann, hoffe ich, dass es nicht so ist, wie ich es mir vorstelle: Im Krankenhaus hieß es, dass er jeder Zeit ersticken oder eine Lungenembolie haben könnte. Momentan hab ich einfach nur Bammel, dass alles zu langsam vorangeht. Aber ich denke, das kommt einem immer so vor, wenn man auf etwas wartet.
Das mit den Nebenwirkungen weiß ich, vor allem Hand-Fuß-Syndrom und die Entzündungen im Mundbereich. Ich denke, dass ist bestimmt super unangenehm aber ich glaube auch, dass man das für die Chance gerne in Kauf nimmt.
Ich hoffe, dass es für Betroffene ein wenig besser ist. Mein Papa hat anfangs einen OP-TErmin mitte Juli bekommen. Als er in das Krankenhaus verlegt wurde und sie ihm sagten, er müsse noch einige wochen warten meinte er: "Sie sollten mir jetzt gleich sagen, dass ich so schnell wie möglich operiert werden, ansonsten packe ich meine Sachen und laufe nach Hause". :rotier2: Ich find das klasse, dass er eben nicht nur abwartet, sondern sich auch wert. (Er hatte dann zwar ein schlechtes Gewissen, weil er so gemault hat, aber das war es wert). Siehe da, er wurde zwei Tage später operiert.

Ich weiß, man sollte den Ärzten vertrauen und ich denke auch, dass die meisten alles tun, was ihnen möglich ist. Aber manchmal denke ich, könnten die nicht noch mehr tun?

Ich hoffe, ich hab dich so früh am morgen noch nicht unter den Tisch "geredet" und du meldest dich wieder. Ich würde mich jedenfalls sehr freuen.

Viele Grüße
Natascha.

[Nerie]

Hallo Natascha!
Bin erst seit kurzem im Forum und habe deinen Bericht gelesen der meinem etwas ähnelt. Meine Mutti ist vor 4 Wochen operiert worden an der Niere, also links alles entfernt. Ist alles gut gegangen. Sie hat noch Metastasen im Beckenbereich, Arm und in den Lympfen zwischen der Lunge und bekommt zur Zeit Bestrahlung.
Das Medikament Nexavar ist auch unsere einzige Hoffnung und wir haben es vor einer Woche mit dem Arzt bei dem med.Dienst beantragt. Es wurde gestern abgelehnt, da meine Mutter noch keine andere Therapie hatte, welche bei ihr aber sowieso nichts bringt laut Aussage des Arztes. Ich bin nun voller Hass über diese Entscheidung. Da sitzt irgendwo jemand und entscheidet so eben mal über ein Menschenleben. Aber da heißt es jetzt kämpfen und keine Zeit verlieren.
Wir brauchen jetzt viel Kraft.
Wie gehst du so mit der ganzen neuen schlimmen Situation um? Ich wache früh mit Angst auf und gehe mit Angst ins Bett. Hatte auch schon einen Kreislaufzusammenbruch. Ich weiß, dass das alles nicht gut ist in dieser Zeit, wo man alle Kraft braucht, aber der Körper reagiert einfach so.
Tschüß, Nerie.

[Nerie]

Hallo Hans!
Ja, die Sache ist wirklich unglaublich. Das Problem ist, die Therapie mit Nexavar ist ja auch eine schulmedizinische Therapie, halt z.Zt. die wohl beste, neuste und teuerste. Die Therapie ist eine Second-Linie-Therapie, also Zweite-Linie-Therapie. Also anzuwenden bei Patienten, wo eine bisher andere Therapie nicht angeschlagen hat, wurde uns gesagt. Kann ja alles sein, aber wenn man doch als Arzt erfahrungsgemäß weiß, dass bei dieser Art Tumor diese neue Therapie mehr Wirkung erzielt als die alte, warum muß man sich dann als Mensch erst dieser unterziehen und leiden und der Krebs vermehrt sich vielleicht in dieser Zeit, bis mir dann jemand sagen darf: so, jetzt bekommen die das neue Medikament. Es steht nun zwar schlimmer um sie wie vorher, aber vielleicht erhält sie es ja noch etwas am Leben. Das verstehe ich nicht. Dann entstehen doch der Kasse Kosten für das alte Medikament und dann noch evtl. für das neue. Ist doch so gemein. Wir gehen auch auf jeden Fall in Einspruch und auch Anwalt und so, aber die Zeit die meiner Mutti davonläuft. Vielleicht muß man dann wirklich erst mit einer anderen Therapie beginnen, man ist so hilflos.
Danke für deine Mitteilung. Tschüß Nerie

[Natascha23]

Hallo Hans,

ja, stimmt bin 23 Jahre alt.
Es tut mir leid, dass du deine Mutter verloren hast. Vor allem, wenn du das Gefühl hast, man hätte mehr tun können. (Zumindest nach dem heutigen Stand der Medizin) das muss echt ein grausames Gefühl sein.
Es stimmt, man denkt echt ständig, die Ärzte könnten noch viel mehr machen.
Das Problem ist nur, dass ich mich ja selbst nicht soo gut auskenne, damit ich wissen könnten, wann sie zu wenig machen oder etwas falsch machen.
Ich hab jetzt nur ganz arg Angst, dass die Anfrage auf Kostenübernahme vom MDK abgelehnt wird.
Wann wirst du denn operiert? Weißt du das schon? Also von der Op her waren die Ärzte spitze. Da gab es gar keine Probleme. Nur dieses ständige abwarten und dabei zu wissen, dass man gegen die Zeit läuft, das ist echt fast unterträglich.
Ich wünsche dir viel Kraft und Geduld für deine bevorstehende Op.
Viele Grüße
Natascha.

[Natascha23]

Hallo Nerie,

schön, dass du dich gemeldet hast.
Wie lief denn das bei euch ab, mit der Ablehnung? Der Arzt schickt ein Attest an die Krankenkasse, die leiten das weiter an den MDK und dann entscheidet man dort? Wie lange habt ihr auf die Entscheidung warten müssen?
Es ist doch echt nicht zu fassen, oder? Ich werd so sauer, wenn ich so was hör. Vor allem, nächstes Jahr, wenn es das Medikament schon ne Weile auf dem Markt gibt, dann wird es halt "einfach mal verschrieben". Toll, es gibt einfach Menschen, die es JETZT brauchen! Oh man!
Ich kenn das Gefühl, zu wissen das man Kraft braucht und dann geschieht körperlich das genaue Gegenteil.
Ich hatte gestern morgen eine Klausur an der Hochschule. Ich saß drin wie in Trance und mir kommt es jetzt noch so vor, als hätte ich keine Klausur geschrieben. Die Semester davor war ich immer super aufgeregt... Ich habe meinem Papa versprochen, mein Studium weiterzumachen und er hat mir versprochen zu kämpfen. Doch man kommt sich ständig so vor, als wäre man nicht wirklich da. Nichts kann man mehr machen und einfach genießen.
Es ist schon eine echt be... Situation. Und das, obwohl man doch eigentlich noch hoffen kann. Wie geht es dir? Wie schafft es deine Mutter?
Ich hoffe, das klappt ganz schnell bei euch mit dem Medikament.
Viele Grüße
Natascha

[orgelbass]

Hallo zusammen!
Ich versteh eines nicht: Nexavar ist doch Schulmedizin und laut Insiderinfos (und Beratung beim Anwalt), hat keine Kasse bei einem Prozess eine Chance, das Medikament wirklich abzulehnen. Natürlich probieren die das erstmal (könnte ja sein, dass man Kosten spart, weil sich das Problem per Himmelfahrt erledigt - sorry für den Sarkasmus, aber da kocht mir so einiges über). Aber bei einem Rechtsstreit haben sie schlechte Karten.

Aber wie auch immer: Es gehen Gerüchte, dass das Medikament am 3.7.06 zugelassen wird - bin mal gespannt, was die Kasse dann sagt!

Nicht unterkriegen lassen!

orgelbass

[Natascha23]

Hallo Orgelbass,

ich weiss einfach nicht so recht, wie man vorgeht, wenn das Medikament abgelehnt werden sollte. Habe grad mit meinem Papa telefoniert. Er hat richtig zuversichtlich geklungen und gemeint, dass er hofft, dass er das Medikament gleich nächste Woche bekommt.
Es würde mir das Herz brechen, wenn man ihm sagen müsste, dass sich alles noch verzögert oder daran scheitert, dass unsere Krankenkasse oder der MDK die Kosten nicht übernehmen.
Sollte dies passieren, ich glaub dann hab ich meinen Glauben an Gerechtigkeit voll ganz verloren. Aber ich hoffe jetzt einfach mal, dass das nicht passiert. Meinst du, ich sollte einfach mal beim MDK anrufen? Kann ich vorab schon was machen, um die Chancen zu vergößern? Sind die Chancen abhängig von der Krankenkasse?

[Nerie]

Hallo!
Ich wünsche erst einmal allen einen guten Morgen.
Also, wenn man noch keine Therapie mit einem anderen Medikament gemacht hat, dann bekommt man das neue Sorafenib auch noch nicht verschrieben, da ja vielleicht auch die ältere Therapie helfen könnte. So wurde uns mitgeteilt und heute wollen wir den Einspruch verfassen.
Der MED entscheidet z.Zt. über jeden einzelnen Patienten, egal erst mal, bei welcher Kasse er ist, da da Medikament eben noch nicht zugelassen ist. Unsere Ärztin meinte, man müsse dann eben erst die Therapie mit Interferon beginnen um danach eben das neue Medikament zu bekommen. Es ist so schlimm, was die so einem Menschen zumuten. Mach doch erst mal die Horrorkur, wenn du dann noch kannst, bekommst du vielleicht das bessere Medikament.
Meiner Muttsch geht es, bis auf die Schmerzen halt im Bein und jetzt auch im Arm, ganz gut. Sie ist halt schon seit fast 6 Wochen im Krankenhaus, aber da mein Vati oft mit dort sein kann und sie auch Spaziergänge machen können (im Rollstuhl), geht es halt. Ich vermisse sie sehr, da wir auch jeden Tag zusammen gearbeitet haben.
Ich hatte einen recht netten Ansprechpartner bei der KK, welcher auch alles als dringend weggeschickt hat und innerhalb von ca. 1 Woche hatten wir die Antwort schon.
Wünsche euch, liebe Natascha, dass Ihr vielleicht mehr Glück habt. Dann mußt du mir ein paar Tipps geben, ja?
Es tut richtig gut hier schreiben zu können.
Allen liebe Grüße, Tschüß Nerie

[orgelbass]

Hallo!
Das Problem ist derzeit, dass Nexavar und Sutent nur für eine "Second-Line-Therapie" gedacht sind, d. h. erst wenn die IMT nicht klappt, wird man für Nexavar oder Sutent zugelassen.
Im Falle meiner Mutter hat der Arzt geschrieben, dass auf Grund des niedrigen Alters der Patientin (56), des schlechten Allgemeinzustandes nach der Riesen-OP und der zu erwartenden Nebenwirkungen die Therapie mit Nexavar einer IMT im Hinblick auf Kostenersparnis und Therapieerfolgsaussichten vorzuziehen ist.
Ich hab auch einen Freund, der in einer sehr renommierten Anwaltskanzlei arbeitet, die sich u. a. mit solchen Sachen beschäftigen. Wenn jemand zu ihm Kontakt will, bitte eine private Nachricht schreiben, dann geb ich euch den Link zu Kanzlei - so darf ich das hier ja nicht.

orgelbass

[Natascha23]

Guten morgen.
Kann mir jemand sagen, wie lange es ungefähr gehen kann, bis man vom MDK einen Bescheid erhält? Warten immernoch auf die Antwort, ob mein Papa nun das Nexavar erhält. Warten ist auch nicht so unbedingt meine Stärke...
Es wäre also toll, wenn jemand mir sagen kann, wie lange das sich hinzieht.
Oder wen könnte ich anrufen? Geht der Bescheid dann direkt ans Krankenhaus?
Bin über jede Antwort dankbar.

[Nerie]

Hallo, Natascha 23!
Also ich habe damals immer bei der Krankenkasse angerufen, denn da hat es der Arzt ja hingeschickt. Das ging dann alles ganz schnell, 1 1/2 Wochen. Aber ich habe immer angerufen und die Dringlichkeit, natürlich auf nette Art, immer wieder betont. Tja, bei uns hat es trotzdem nix genützt. Drücke Euch die Daumen.
Tschüß, Nerie

[Natascha23]

Hallo Nerie,
vielen Dank für deine Antwort.
Habe gerade eben bei der Krankenkasse angerufen. Der Mann wusste allerdings noch nicht Bescheid...Meinst du, ich kann mal beim MDK anrufen?
Was macht ihr jetzt, da es ja abgelehnt wurde? Mir wird schon schlecht, wenn ich nur daran denke...
Viele Grüße
Natascha.

[Nerie]

Hallo Natascha23!
Die Nummer vom MDK habe ich leider nicht. Der Bearbeiter von der KK war sehr nett. Als er den Brief vom Arzt hatte, schickte er diesen mit Eilpost an den MDK. Nach 4 Tagen hatte er schon eine mündliche Aussage von dort und mir diese mitgeteilt. Das Schreiben dazu schickt er dann in den nächsten 1-2 Tagen an meine Mutti raus, dann können wir den Einspruch wegschicken.
Hatte denn dein Vati schon einmal eine Therapie für diese Krankenheit bekommen! Dann dürfte es ja gar keine Probleme geben.
Der MDK sagt eben, meine Mutti müsse erst mit Interferin behandelt werden. Wenn das nicht anschlägt, was ja unser Arzt bekundete, kann das Sorafenib
wohl gegeben werden. Das ist so irrsinnig.
Geht es dir auch jeden Tag irgendwie schlecht? Ich komme aus dieser Angstmühle gar nicht mehr raus. Ich bin 39 und habe einen lieben Mann und Tochter, aber ich kann mich nur schwer ablenken, bin in Gedanken immer bei diesem Thema.
Liegt dein Vati noch im Krankenhaus? Meine Mutti bekommt noch die Strahlentherapie. Sie ist schon fast 6 Wochen im Krankenhaus, 170 km entfernt von zu Hause.
Bis bald, Nerie!

[Rudolf]

Hallo Nerie,
heute soll ja das Sorafenib (Nexavar) die amtliche Zulassung erhalten. Damit müßte doch auch das Argument der Second-Line-Therapie entfallen. Oder?
Mich wundert, daß ein Medikament, das noch gar nicht auf dem Markt ist, schon als "second line" bezeichnet wird.
Wie wäre es denn notfalls mit einer Testdosis Interferon? Deine Mutter verträgt es nicht, und der Hausarzt bestätigt das. Ein weiteres Argument für Sorafenib.
Liebe Grüße
Rudolf


Hallo Natascha,
Du hast Recht, Ärzten sollte man vertrauen (können). Aber das ist nicht immer leicht.
". . . könnten die nicht noch mehr tun?" Ein ganz wichtiger Punkt ist da die ständige Fortbildung, Literaturstudium usw., damit sie immer auf dem laufenden sind. Wenn ein Urologe sagen sollte, vom Sorafenib habe er noch nie etwas gehört, dann ist er lesefaul. Seit mindestens einem Jahr wird immer wieder auch in Fachzeitschriften darüber geschrieben. Einem Chirurgen dagegen nützen diese Informationen weniger.

Was mit "schnell wachsen" gemeint ist, ist sehr schwer zu sagen. Ich vermute, daß Dein Vater einen G3-Tumor hatte. Da wachsen auch die Metastasen schneller. Du kannst das dem patholog. Befund entnehmen, oder vielleicht auch dem Arztbrief, den der Hausarzt von der Klinik bekommen hat.
Jedenfalls muß nichts innerhalb von Stunden oder Tagen entschieden werden.
Ich hatte anfangs 12 Lungenmetastasen, und niemand hat von Ersticken oder Lungenembolie gesprochen.

Daß Dein Vater die Sache selbst in die Hand nimmt, sich wehrt und seine Verantwortung für sein Leben und Gesundheit nicht an der Garderobe abgibt, ist sehr gut. Ein schlechtes Gewissen sollte und darf er deswegen nicht haben!

Es stimmt, daß ein Urologe bei mir von einer Spontanheilung sprach. Aber ich weiß trotzdem, daß ich ohne die Mistel nicht hier schreiben würde. Richtig ist auch, daß ich beim ersten Nachsorgetermin in der Klinik gesagt habe: "Ich habe beim Schicksal eine Spontanheilung bestellt." Meine innere Stimme hatte gesagt: Du schaffst das ohne Chemo. Darauf vertraue ich noch heute. Seit fast 6 Jahren, wenn auch nicht ohne gelegentliche Anfechtungen.
Ich weiß heute auch: wenn ich eine IMT (Interferon usw.) gemacht hätte, und zwar erfolgreich, hätte mich das nicht vor späteren neuen Metastasen geschützt.
Ich weiß heute insbesondere, daß ich für meine Gesundheit und Krankheit selbst verantwortlich bin. Aber das ist ein umfangreiches anderes Thema, für das viele Menschen nicht offen sind. Die meisten leben in einer Wegmach-Mentalität und übertragen die Verantwortung auf "die Ärzte".
Vor der Diagnose war ich in ein Loch gefallen, und der Krebs gesellte sich zu mir. Nun bin ich also bei dem Versuch, dieses Loch mit Weisheit und Liebe zu füllen, damit der Krebs keinen Platz mehr hat.
Alles Gute Euch allen, besonders Deinem Vater.
Und Dir etwas mehr Ruhe und Gelassenheit, auch für Dein Studium.
Liebe Grüße
Rudolf

[Nerie]

Hallo Rudolf!
Ja, laut Aussage des Herstellers bleibt es auch erst einmal eine Second-Line-Therapie. Das mit der Testphase mit Interferon wollen wir auch probieren, aber ich glaube laut Arzt müssen es wenigstens 6 Wochen sein.
Meine Muttsch hat übrigens auch G3, großer Mist. Aber weißt du was M1,
pN0 und pV1 bedueten? Das steht da auch noch beim Tumorstadium.
Einen schönen Tag noch! Tschüß Nerie

[Rudolf]

Hallo Nerie,
M1 = Fernmetastasen vorhanden,
N0 = Lymphknoten nicht betroffen,
V1 = Tumor war in die Nierenvene eingewachsen.
Liebe Grüße
Rudolf

[MonikaMaria]

Hallo,
das gleiche Problem habe ich mit meinem Papa. Er muß jetzt eine 8wochige IMT + Chemotherapie machen. Wenn die keine Wirkung zeigt bekommt er Nexavar. Ich ärgere mich auch darüber und verstehe den Sinn des ganzen nicht. Dazu kommt jetzt noch hin, dass mein Vater die momentane Therapie gar nicht gut vertägt. Aber wir sollen uns gedulden. Na toll. Wenn er nach 8 Wochen zu CTG geht und zu hören bekommt, dass sich alles verschlimmert hat (das sollte ja der Fall sein damit wir das Nexavar bekommen), wie soll er dann positiv denken und neuen Mut fassen? Aber um an das "Zeug" zu kommen muß man sich das ja schon fast wünschen!!! DAs ist doch wirklich makaber!

[Nerie]

Guten Morgen Monika Maria!
Ja, man kann es nicht verstehen. Aber hat denn dein Papa schon mit einer Therapie begonnen, weil du schreibst, dass es ihm dabei nicht so gut geht?
Meine Mutti bekommt ja immer noch Bestrahlungen, wegen der Knochenmetastasen. Dann wird sie auch mit der Immuntherapie beginnen müssen. Die Nebenwirkungen sollen ja auch nicht ohne sein. Hoffentlich geht alles gut.
Tschüß, Nerie

[MonikaMaria]

Guten Morgen,

ja mein Papa bekommt bereits die IMT. Drei mal in der Woche und dazu ein mal in der Woche Chemotherapie. Das muss er noch 5 Wochen lange machen. Ich habe jetzt schon Angst vor den nächsten Ergebnissen. Jetzt ist mein Papa noch voller Hoffnung. Was wenn er hört, dass die Metastasen gewachsen sind? Jetzt schöpft er die Kraft noch aus seiner Hoffnung, ich habe Angst, dass er dann diese verliert.

Wünsche deiner Mama auch viel Kraft und hoffe es wird alles wieder gut.

Liebe Grüße
Monika

[Antje_K]

Hallo orgelbass!

bei meiner Mutter ist die aktuelle Entscheidung auch so, dass eine IMT aufgrund ihres Allgemeinzustandes und nach erfolgloser Theraphie mit Sutent ,trotz geringer Erfolgsaussichten, die bessere Lösung ist. Kann man auf eine Behandlung mit Nexavar als Patient nicht bestehen? Kostengründe wurden hier nicht angesprochen, aber ich stehe dem kritisch gegenüber?

gruß Antje

[Nerie]

Hallo Monika Maria und all die Anderen!
Meine Mutti bekommt immer noch Bestrahlung wegen der Knochenmetas. Vor zwei Tagen ist nun auch noch ihr rechter Oberarm durchgebrochen, an der Stelle, wo so eine Metastase sitzt. Da wird sie nun am kommenden Dienstag operiert. Die Zeit läuft einfach weg, um die IMT zu beginnen. Mir tut das alles so leid.
Ich kann mir jetzt schon gut vorstellen, dass man immer wieder Angst vor neuen Befunden hat. Man sieht seinen lieben Menschen und dann kommt da irgendwie immer mehr.
Ich bin auch so angeschlagen deswegen, dass mir nur noch schlecht ist, keinen Appetit habe und schon 10 Kg abgenommen habe. Ich will das ja nicht, aber es ist immer da. Ich führe hier alleine das Geschäft weiter und regle auch so alles, was ich auch gerne mache, aber ich kann körperlich bald nicht mehr.
Ich jammere hier rum und meine Muttsch ist doch die arme Betroffene.
Wir sind auch in Einspruch gegangen wegen dem Nexavar, was meine Muttsch ja nicht genehmigt bekommen hat. Sie muß dann wohl doch erst eine IMT machen, obwohl die zu 90 % nichts bringt, laut Arztaussagen.
Schön, hier mit lieben Leuten schreiben zu können.
Tschüß, Nerie

[Rudolf]

Hallo Nerie,
zur IMT muß doch mal was positives gesagt werden.
Die Erfolgsquote wird von Prof. Atzpodien mit 30 - 40% angegeben.
Wenn dann ein Arzt von 90% Unwirksamkeit spricht, ist das erstens sachlich nicht wahr und zweitens für den Patienten psychisch nicht hilfreich.
Wenn ich die IMT nur machen muß, damit ich später was besseres bekomme, dann vermindert das meine Hoffnung und meine Heilungschancen.
Die teure IMT als Notlösung zu sehen, halte ich nicht für gerechtfertigt. Sie war jahrelang die einzige reelle Möglichkeit.

Ob die Wirksamkeit der Angiogenesehemmer (Sutent, Nexavar) prozentual so viel besser ist als die der IMT, kann man wohl noch nicht endgültig sagen. Die große Hoffnung bezieht sich hier vielmehr auf die bessere Verträglichkeit, wenngleich die Nebenwirkungen durchaus beträchtlich sind.

Die monatlichen Kosten sind wohl bei IMT und Angiogenesehemmern sehr ähnlich, so daß hier kein Grund für die Ablehnung durch die Krankenkasse liegen sollte.
Jede noch so kleine Therapie sollte mit einer großen Hoffnung verbunden sein! Vergeßt die Psyche nicht!

Nein nein, nicht (nur) Deine Mutsch ist die "arme Betroffene". Die Familie ist genauso betroffen. Die Familie hat oft mehr Angst als der Betroffene selbst.
Ich als Betroffener habe meiner Familie diese Form des Mitleids ("ach du Armer") verboten. Mitleid kann erniedrigen. Ich bin nicht arm, zum Kuckuck noch mal!
Ich habe keine Angst und habe meiner Familie die Angst untersagt. Ich erlebe, wie meine Familie das akzeptiert und sehr viel leichter damit umgeht. Sie wundert sich und freut sich über meine Lockerheit.
Ich wünsche Dir ein wenig davon.
Verkrampfung ändert nichts an der Diagnose. Und Krebs ist kein Todesurteil!
Bitte entspanne Dich.
Liebe Grüße
Rudolf

[peti]

Liebe Nerie,
ich denke auch Rudolf hat Recht. Die Patienten haben oft weniger Angst als wir Angehörige.
Sie wissen, wie sie sich fühlen und mit der Zeit lernen sie jeden Tag, an denen es ein wenig besser geht als Geschenk zu sehen. Bei uns als Familie gibt es aber oft nur Hilflosigkeit einen geliebten Menschen leiden zu sehen und unglaubliche Verlustängste. Du hattest schon einen Zusammenbruch und hast 10 kg abgenommen. Es ist ganz wichtig, dass Du wieder zu Kräften kommst. Für Deine Mutsch bleibst Du immer Ihr Kind, egal wie alt Du bist. Wenn Du jetzt so leidest, macht sie sich ganz arge Sorgen auch um Dich und sie braucht Ihre Kraft . Wenn unsere Mama´s wissen, daß es uns einigermaßen gut geht hilft ihnen das bestimmt ungemein. Und auch Deine Tochter braucht Dich.Hört sich jetzt alles ganz toll an oder?? Glaub mir ich schaffe es mit den positiven Kräften auch nicht immer. Ein bisschen jammern, oder auch mal bei jemandem fallenlassen können, der emotional nicht so tief drin steckt tut sehr gut und öffnet auch ein Ventil um wieder Kraft zu schöpfen. Bei mir ist es so, dass ich seit der Diagnose bei meiner Mutter vor einem Jahr nicht wegen dieser Sache weinen kann, ich bin aber in vielen anderen Dingen um einiges dünnhäutiger geworden.
Ich wünsche Dir alles liebe. Schreib Dir deine Sorgen, wann immer Dir danach ist, hier im Forum von der Seele. Du wirst immer jemanden finden der Dich versteht.
Herzliche Grüße
Peti

[katja 4022]

hallo natascha,
habe leider keine guten erfahrungen zu berichten. mein papa macht z Zt. die sorafenib - therapie bzw. hat sie gestern abgebrochen. seit dem hat er heftige hirnkrämpfe und ist kaum noch ansprechbar. muss aber nicht bei jedem so sein, er war nun mal dabei, ansonsten wünsche ich dir und deiner familie viel kraft und erfolg bei der therapie, bei uns war es leider nicht das richtige.
gruß
katja

[Natascha23]

Hallo alle zusammen.
Nun komme ich endlich mal zum Schreiben...
Mein Papa hat vergangenen Dienstat die Zusage für Nexavar bekommen. Von da an ging alles sehr schnell. Am Donnerstag haben wir ein Pflegebett und Sauerstoff nach Hause bekommen und gestern kam dann mein Papa nach Hause. *Juhuuuu*. Ich bin ziemlich erschrocken...Hab ihn aufgrund meiner Klausuren (die ich im übrigen vergeigt habe) über eine Woche nicht gesehen. Er wieg nur noch 65 Kg (ist über 1,80 groß).
Aber unser Hund war davon wenig beeindruckt. Der ist sofort auf sein Bett gesprungen und lag den ganzen Tag auf Papa's Füßen. :)
Gestern abend um 19.00 hat er dann seine erste Tablette Nexavar genommen.
Ich glaube ich fange allmählich an durch zu drehen: Hab mich total gefreut, dass er die Tablette nun nehmen konnte. Als ich dann aber heimgefahren bin (wohne 1 1/2 Stunden von meinen Eltern entfernt) hab ich richtige Horrorsznearien durchlebt. Das Medikament könnte überhaupt nicht wirken, oder er wird schreckliche Nebenwirkungen haben usw. Total bescheuert. Ich meine, erst setzt man alles daran, dass etwas klappt und dann so was... Ist das normal?
Meinem Papa geht es eigentlich richtig gut. Hätte er seinen blöden Husten nicht, dann wäre er richtig "fit". Aber der Husten sorg halt leider auch dafür, dass er angst vor dem Essen hat. (das er ersticken könnte)
Hat von euch jemand selbst diesen Husten? (er hat Metasthasen in der Lunge) oder habt ihr einen Ratschlag, was man tun könnte?

Ich wünsche euch allen einen schönen Tag.
Freue mich über jede Antwort.
Viele Grüße
Natascha.

[Urs]

Liebe Natascha

Ich habe selber Leber- und Lungenmetastasen, jedoch kaum Husten. Mein Onkologe sagte mir mal, dass Husten dann auftreten kann, wenn die Lungenmetastasen sich am Zwerchfell befinden würden. Dies ergibt einen zusätzlichen Reiz.
Wenn es so wäre, würde ich mir keine zusätzlichen Sorgen machen. Wichtig ist nun, die Wirkung von Nexavar abzuwarten.
Ich selber nehme seit über 3 Monaten Nexavar und konnte nun erste Resultate hören: Wachstum der Krebsherde (Läsionen) wurde gestoppt.
Dies obwohl ich nach Anfangsproblemen jetzt nur 3/4 Dosis einnehme. D.h. 3 x 200 mg anstelle von 4x!!
Du siehst, auch reduzierte Dosen können eine Wirkung erzielen. Dies ist dann wichtig zu wissen, wenn die Nebenwirkungen zu einer Neuüberdenkung der Therapie führen. - Nicht aufgeben, sondern die Dosisvarianten mit dem Onkologen diskutieren.

Alles Gute und herzliche Grüsse

Urs

[Natascha23]

Hallo Urs,
vielen Dank für deine Antwort.
Es ist so schön zu hören, dass das Nexavar bei dir gewirkt hat. Das freut mich ehrlich!
Wann hast du denn deine Diagnose erhalten? Hat man davor noch eine andere Therapie versucht?
Ich weiß gar nicht, ob sich die Metastasen am Zwerchfell befinden. Würde aber Sinn machen, so wie du das schreibst.
Es ist halt schwierig. Ohne den Husten hätte er keinerlei Beschwerden.
Die Hustenanfälle sind ständig da und er hat eben auch Angst zu essen, weil er sich im Krankenhaus mal übelst verschluckt hat. Das er nicht so viel isst, ist wiederum natürlich auch bedenklich. Er wiegt nur noch 65 kg und ist über 1,80 groß.
Ich wünsche mir so sehr, dass es wirkt.
Wir haben bei uns in der Nähe leider keinen Onkologen. D.h., dass mein Papa von unserem Hausarzt und eben einmal im Monat im Krankenhaus untersucht wird.
Ist aber gut zu wissen, dass man mit der Dosis auch variieren könnte, wenn es drauf ankommt.
Viele Grüße
Natascha.

[Urs]

Liebe Natasche

Zu Deiner Frage kurz folgendes: Mein Nierenkrebs wurde im Februar 2005 entdeckt. Entfernung der Niere und des Tumors, welcher in den Bauchraum gewachsen ist. Gewicht des Tumors ca. 2.5 kg. Das ich die sechsstündige Op. überstanden habe, ist für mich mal schon ein Geschenk Gottes.
Bereits vor der Op. habe ich mit der Misteltherapie begonnen (Iscador).
Klar war schon vor der Op.: Ableger ca. 5 in der Lunge und Ableger ca. 3 in der Leber.
Nach der Op. dann zuerst an einer Studie im Uni-Spital Basel teilgenommen. Impftherapie: Man versuchte mit sog. dendritischen Zellen eines Spenders und abgetötetem Zellmaterial aus meinem Tumor den Körper zu einer Immunabwehr zu bewegen. > Kein Erfolg.
Dann Interferon-Therapie über knapp 3 Monate. > Keine Wirkung.
Die Metastasen in der Leber wuchsen weiter.
Nun seit Beginn März 2006 die Behandlung mit Nexavar, welche eine zumindest stabilisierende Wirkung erkennen lässt.
Ich bin seit den ersten Tagen der Diagnose von den Aerzten orientiert worden, dass ich nur eine sehr beschränkte Lebenszeit haben werde. Nun aber beflügelt mich jeder neue Tag, Danke zu sagen, aber auch wieder mehr vom Leben zu erwarten. Ich gebe noch lange nicht auf.
Ich wünsche Dir und Deinem Vater einen Lebensmut, den man nicht einfach so begründen kann; er ist einfach da. Er fragt nicht nach den Gründen der Krankheit, sondern glaubt daran, dass gerade der kranke Mensch für die anderen da sein darf und ihnen sehr viel geben kann.
Ich kann die "Menge" an Leben nicht bestimmen, aber ich kann die Art und Weise meines Lebens sehr wohl bestimmen.
Mit den herzlichsten Grüssen
Urs

[Uli1978]

Hallo Natascha,

nur weil Ihr keinen Onkologen in der Nähe habt, heißt das nicht, dass Ihr keine ordentliche Beratung bekommt. Ich komme aus einer Gegend, in der auch nicht so viel an spezialisierten Ärzten rumspringt und dennoch - unser Urologe und ein Internist sind beide spezialisiert auf Nexavar - bzw. sie arbeiten damit und gehen regelmäßig zu Kongressen. Erkundige Dich mal, hin und wieder sind die Ärzte, die in der Nähe sind, gar nicht so umbedarft was Sorafenib anbelangt.

Die Studie meiner Mutti läuft allerdings an der Uniklinik München.

Übrigens: da das Medikament zugelassen ist, dürfte den Kostenübernahmen auch nichts im Wege stehen!

LG
Uli

[orgelbass]

Hallo Natascha,
klick dich doch mal beim Tumorzentrum München rein. Die beraten einen auch, wo man in der näheren Umgebung einen kompetenten Doc findet. Wir haben zwar per Zufall einen ganz anderen gefunden, der sich top auskennt, aber das war wie gesagt Zufall. Auch der Krebsinformationsdienst Heidelberg ist eine recht gute Anlaufstelle.

Viel Erfolg!

orgelbass

[Nerie]

Guten Morgen lieber Rudolf und lieber Peti (und natürlich auch den anderen einen guten Morgen)!
Habe heute Morgen Eure lieben Zeilen gelesen und möchte Euch für die mutmachenden Worte danken. War am Wochenende bei meiner Muttsch und ihr ging es, bis auf den gebrochenen Arm, ganz gut. Klar ist sie durch den langen Krankenhausaufentahlt nun langsam etwas schwach und die Wärme noch dazu, aber trotzdem ist sie sehr stark. Ihr habt wohl recht, je normaler alles um sie rum geschieht, desto besser fühlt sie sich. Sie fragt mich immer, ob ich denn meinen Geburtstag (war im Mai) mit meinen Freunden schon gefeiert habe und wie es war. Ich hatte aber bislang noch keine Freunde daran, dies zu tun. Ich werde versuchen mit dem Grübeln aufzuhören und auch etwas an mich zu denken, dass es auch mir wieder besser geht und ich für meine Familie und meine Muttsch richtig da sein kann.
Ja, wir sind alle betroffen und ich danke euch für Eure Offenheit.
Rudolf, ich finde, du bist hier ein ganz wichtiger "Schreiber", und dass sich auch immer mehr "Neue" hier zu Wort melden, die ja alle ein ähnliches Schichsal haben, finde ich richtig stärkend.
Ich wünsche einen schönen Tag und Tschüß, Nerie

[Natascha23]

Guten morgen.
Nachdem die vergangenen Wochen ziemlich turbulent waren, komme ich endlich mal wieder zum Schreiben...
Hat jemand von euch schon mal was von Schluckbeschwerden in Verbindung mit Metastasen in der Lunge und/oder Nexavar gehört?
Mein Papa nimmt immer mehr ab. Er wiegt nun kein 60 KG mehr. Es tut ehrlich weh, ihn so zu sehen.
Er hat schlimme Schluckbeschwerden und kann so nur flüssige Nahrung essen.
Seit Montag ist er nun wieder im Krankenhaus, die Ärzte finden allerdings keine Ursache. MOrgen soll nun entschieden werden, ob er eine Magensonde bekommt. Das hört sich so grausam an. Aber irgendwie denke ich, dass es momentan wahrscheinlich das Beste sein wird.
Das Blöde ist nur, dass er wieder in dieses Krankenhaus bei uns im Ort gekommen ist, in dem sie nicht unbedingt optimistisch sind und Interesse zeigen. Mein Vater hatte sich nach seiner OP entschieden, die Therapie (Nexavar) in einem anderen Krankenhaus zu machen. Dies hat er auch getan, zumal das Krankenhaus bei uns Nexavar noch nicht einmal kennen.
Jedenfalls hat der Arzt bei der Visite zu einem Kollegen gesagt, "die schnappen uns die Patienten weg" und war ziemlich blöd zu meinem Papa. Er hat dann auch auf die Verpackung von Nexavar gezeigt und gemeint"zzz...diese ausländischen Präparate" (kann den Unterton in seiner Stimme hier schlecht erklären).
Nun hat mein Papa also noch Angst, weil er denkt, dass die Ärzte sauer sind.
Außerdem wollen sie Nexavar absetzen, wegen der Magensonde.
Meine Familie ist ziemlich hilflos. Geht das denn so einfach? In dem anderen KRankenhaus haben wir schon einige Male angerufen, aber niemanden erreicht. Nun wissen wir nicht, was wir tun sollen. Den jetzigen Ärzten vertrauen, obwohl alle ein seltsames GEfühl haben?
Wäre toll, wenn jemand vielleicht bereits ähnliche Erfahrungen gemacht hat und uns einen Rat geben könnte. Freue mich über jede Info.
Viele Grüße
Natascha.

[peti]

Liebe Natascha,
meine Mutter nimmt Sorafenib über eine Studie der Uniklinik Mainz. Direkt Schluckbeschwerden hat sie nicht, aber da die Tabletten die Schleimhäute unheimlich angreifen, hat sie oft Entzündungen im
Mund. Vielleicht hat´ s ja bei deinem Vater auch damit zu tun. Ansonsten klappt bei uns die Zusammenarbeit zwischen Hausärzten, Onkologen und Uniklinikärzten sehr gut. Wenn ihr aber ein ungutes Gefühl habt und euch nicht gut aufgehoben fühlt, würde ich auch nicht in dem Krankenhaus bleiben, sondern weiterhin versuchen das andere zu erreichen. Nach dem Wochenende müßte doch jemand zu erreichen sein. Mehr kann ich dir leider nicht dazu schreiben.
Letztendlich ist das wichtigste denke ich, wo und wie dein Vater sich wohlfühlt.
Ich wünsche Euch trotzdem ein schönes Wochenende und bis bald
Peti

[orgelbass]

Hallo Natascha,
bin ja mal wieder entsetzt über die Dummheit und Arroganz so mancher Halbgötter in Weiß :smiley11: Ausländische Medikamente? Nexavar wird von Bayer in Leverkusen hergestellt. Vielleicht solltest du diesem Volltrottel mal eine Landkarte von Deutschland schenken? Dass sowas Abitur hat ist eine Schande!!!!

In welcher Ecke Deutschlands seid Ihr denn? Vielleicht findet sich ja was anders. Sehr empfehlenswert ist auch die Beratung durch den Krebsinformationsdienst in Heidelberg oder das Tumorzentrum München - die haben uns auch gewaltig weitergeholfen.
Bei uns war's ja (siehe meine anderen Forumsbeiträge) ähnlich: Mama war in der Uniklinik Regensburg "Wir sprechen noch von einigen wenigen Wochen" Nexavar kennt der Prof und sein Anhang wohl bis heute nicht. Wir sind dann durch Vermittlung eines befreundeten Arztes ans Klinikum Deggendorf gewechselt und der zuständige Urologiechefarzt dort ist ganz anders drauf. "Sterbefall? Würde ich so nicht sagen. Da gibt's doch noch so einiges, was wir da zumindest ausprobieren können. So können wir mit ziemlicher Sicherheit die Lebensqualität erhöhen und das Leben verlängern, wenn auch keine Heilung herbeiführen."

Alles Gute!
orgelbass

[Rudolf]

Hallo Natascha,
Orgelbass hat ja schon deutliche Worte gefunden.
Ich persönlich würde in so einem Krankenhaus keine Minute länger bleiben.
Die Ärzte haben sich ausreichend und zielstrebig disqualifiziert.
". . . die schnappen uns die Patienten weg!" Wirklich? Er hätte besser gesagt: "Wie vertreiben wir am besten unsere Patienten?"
Ignoranz und Arroganz sind die besten Waffen der Ärzte gegen sich selbst.
Und wenn "die Ärzte" sauer sind, ist das ein Grund mehr, das KH zu wechseln. Dein Vater icht nicht für die Ärzte da! Umgekehrt!
Therapie heißt Dienst! Der Arzt dient dem Patienten!

Warum in dem anderen KH anrufen? Warum nicht einfach hingehen? Außerdem sollte der studienleitende Arzt auch am Wochenende erreichbar sein. Warum seid Ihr nicht sofort zu ihm gegangen?

Ich halte es für sehr wahrscheinlich, daß die Schluckbeschwerden auf das Nexavar zurückzuführen sind, zumal ja auch andere Schleimhäute leicht angegriffen werden. Ich sehe nicht die Lungenmetastasen als Ursache. Ich hatte anfangs ja 12 Stück davon und nie Schluckbeschwerden, im Gegenteil, ich habe nach der Op. 10 kg an Gewicht zugelegt.
Die Ärzte also kennen dieses "ausländische Zeug" nicht. Statt sich zu informieren suchen sie die Ursache irgendwo anders.

Wenn Ihr kein gutes Gefühl habt in Bezug auf dieses KH, kein Vertrauen, dann solltet Ihr das sehr ernst nehmen. Immer muß Vertrauen die Basis für das Arzt-Patienten-Verhältnis sein!
Liebe Grüße
Rudolf

[Natascha23]

Hallo alle zusammen!
Danke, dass ihr so schnell geantwortet habt.
Wir haben seit Freitag versucht die zuständige Ärztin im anderen KKH zu erreichen...
Wir haben auch schon überlegt, ihn einfach direkt in das andere KKH zu bringen, das Problem ist nur, dass es ca 45 KM weit weg ist und mein Papa im Moment noch nicht einmal aufstehen kann zum Duschen...
Wir haben in dem jetzigen KKH echt kein gutes Gefühl. Wissen aber momentan echt nicht, was tun. Es war auch keiner von der Familie da, als der Idiot von Arzt das gesagt hat. Und mein Papa möchte nicht, dass wir jetzt noch was deshalb sagen... Ich bin so wütend geworden, als ich das gehört hab!
Er war so opitmistisch und das echt über Wochen. Doch im Moment sieht es so aus, das er total resigniert. Er isst auf einmal kein Fleisch mehr, nur flüssige Nahrung, trinkt nur noch Wasser, mag weder lesen noch sonst irgendwas. Er liegt einfach nur da. Tag für Tag.
Wir haben ihm auch gesagt, dass wenn er das will, wir sofort dafür sorgen, dass er irgendwie in das andere Krankenhaus kommt. Doch er ist sich selbst so unsicher. Er hat mittlerweile einfach kein Vertrauen mehr in die Ärzte.
Was man natürlich auch verstehen kann..
Wir kommen aus der Nähe von Rottweil. (ca. 25 KM davon entfernt)
Morgen wollen ihm die Ärzte also die Magensonde einsetzen.
Als ich gestern im KKH war, habe ich zur Schwester gesagt, dass ich gerne einen Arzt sprechen würde. Ich fahre fast 2 Stunden bis ins KKH, da ich vor 3 Jahren weggezogen bin. Da ich grad nen Ferienjob mache, kann ich auch nicht jeden Tag heim. Und die Schwester sagte nur, es sei nicht möglich am Wochenende einen Arzt zu sprechen. Ich müsste halt schauen, wie ich das hinkriege...Komisch nur, dass es in dem anderen KKH möglich war, ständig bei allem einen Arzt zu sprechen. (Das die mal Feierabend haben und nicht rund um die Uhr nur für meinen Papa da sein könnten, ist ja gar keine Frage)
Jedenfalls kam die Schwester später ins Zimmer und mein Papa aß ein Stückchen Kuchen(juhu). Da sagte die Schwester "Oh wenn der Papa grad isst..."und das in einem Ton , dass ich dachte, ja und jetzt hol ihm noch seine Spielsachen und sein Malbuch. Sie kam 3 Min später wieder rein, weil ich auf dieser Magensonde rumgeritten bin und meine, vielleicht könnte man ja auch mal passierte Kost versuchen. Bitte!?!?!? Das fällt ihnen nach einer Wochen ein, in der mein Papa nur die Vorspeise vom Mittagessen gegessen hat, was wir nicht wussten. Ist doch unglaublich, oder?
Aufbauend war auch noch, "wenn Sie dann nicht trinken können, dann spritzen Sie es sich einfach durch die Sonde. Den Schlauch könnnen wir auch jeder Zeit abschneiden."
Es ist ja nicht so, dass es wirklich sein könnte, dass die Sonde ihm gut tut. Aber sollte man nicht erst einmal die Ursachen für die Schluckbeschwerden finden? Er KANN ansonsten ja essen. Wir haben einfach den Eindruck, dass er morgen die Sonde bekommt, damit halt mal was getan wird.
Ich hab vor ca. 3 Wochen in diesem KKH angerufen und mit dem Arzt dort geredet. Ich hab ihn damals gefragt, ob er Nexavar kennt, da wir gerne hätten, das mein Papa damit behandelt wird. Als er Nein sagte, bot ich ihm an, ihm sämtliche Infos per Email zu schicken. Das wollte er nicht. Er meinte ehrlich. Wenn es auf den Markt kommt, dann wird er schon davon hören.
Sie haben ihn vor 2 Monaten drei Wochen allein in einem Zimmer liegen lassen, ohne IRGENDWAS zu tun. Und die wundern sich, dass er die Therapie nicht dort macht!?!
Ich frage mich echt, ob man sich irgendwo beschwerden kann.
Es hieß auch "Ja Sie haben zwar kein Wasser in der Lunge, aber Sie wissen ja, das man Ihnen nicht mehr helfen kann".
Ich bin so wütend. Ich bin sauer. Ich bin enttäuscht. Ich weiß gar nicht, was ich alles bin. Vor 2 1/2 Monaten hat sich das Leben meiner kompletten Familie verändert. Es gibt keinen Alltag mehr. Nichts. Es war jedem klar, dass es keine einfache Zeit wird. Wir würden ALLES für meinen Vater tun. Das ist keine Frage. Es ist nur so schlimm, dass die, die helfen können es nicht tun!
Ich finde das ganze einfach unmenschlich. Die haben doch alle einen Eid geschworen! Was machen denn die kranken Menschen, die keine Angehörigen haben, die sich um alles kümmern?!?!? Ich dreh irgendwann durch.
Ich mag gar nicht so sauer sein, sondern mich eigentlich freuen, dass mit Nexavar alles so gut ging. Es hat mit dem MDK geklappt und war alles echt gut. Doch das man kaum zwei Wochen später schon Angst haben muss, dass die Ärzte das Medikament wieder absetzen wollen, dass geht zu weit. Das darf nicht sein! Es ist doch unglaublich, oder?
Oh je, jetzt hab ich nen halben Roman geschrieben.
Ich danke euch allen fürs "Zuhören" und für mich und meine Familie da sein.
Ihr wisst alle gar nicht, wie sehr ihr mir in den vergangenen Wochen geholfen habt. Auch meinem Vater, dem ich immer wieder von diesen Forum und den Einträgen erzähle.
DANKE!!!

[orgelbass]

Hallo!
So, ich hab mich bisserl beruhigt - wenn auch nicht komplett. Ich muss mich Rudolf anschließen: Verlasst dieses Krankenhaus SOFORT und FLUCHTARTIG! Wir hatten es damals mit der Uni etwas einfacher: Mama hatte eine derartige Amnesie, dass sie schlicht total durchgängig war und wir gemeinsam mit Papa (den wir i. d. R. überrannt haben) alle Entscheidungen getroffen haben.
Mama hatte auch nach 2 Wochen Schluckbeschwerden. Die Magensonde ist zwar eine Möglichkeit, aber keine gute. Schaut lieber, dass ihr mit Lutschtabletten und Eiscreme (hat auch noch Kalorien!) die Schluckbeschwerden so mildern könnt, dass er weiche Kost zu sich nehmen kann. Wir haben damals extra so gekocht, dass Mama das Essen dennoch schlucken konnte. Also nicht zu scharf, nichts stark gewürztes, Fleisch und Nudeln lieber etwas länger kochen und klein schneiden.... Spiegeleier und Rühreier hat sie damals heiß und innig geliebt. Auch selbst gekochte Rinderbrühe mit selbst gemachten Leberknödeln haben ihr total geschmeckt. Puddings, Sahnesaucen...... Ja, ich stand als Sohnemann fast nur noch in der Küche. Ganz toll gingen auch Sachen im Römertopf - da wird alles so zart.
Persönlich bin ich der Meinung, dass eine Magensonde zwar für Ärzte und Pflegepersonal eine einfache Lösung ist. Sie kann aber kaum mehr als eine palliative Therapie sein. Vollwertige Mischkost kann dieses Chemiezeug niemals ersetzen!
Übrigens zu den Schluckbeschwerden: Das Hand-Fuß-Syndrom kommt bestimmt auch bald dazu. Mama hatte das wie gesagt auch. Wir haben es überwunden und unser Arzt meinte völlig richtig: Nicht gleich die Flinte ins Korn werfen! Die Nebenwirkungen müssen irgendwie symptomatisch behandelt werden.

Wechselt das Krankenhaus - schnellstens! Wenn du willst, kannst mir auch mal eine private Nachricht schreiben. Wie wäre es z. B. wenn dein Vater mal mit meiner Mama telefonieren würde? Die hat mittlerweile eine total gute Einstellung zu der ganzen Sache.

Übrigens zu deinem Dank: Dazu sind wir doch alle im Forum, um uns gegenseitig zu informieren, uns gegenseitig zu helfen und uns gegenseitig Kraft zu geben. Gerade erst hab ich mit Freunden darüber gesprochen. Nachdem mir dieses Forum damals Ende März so viel geholfen hat, sehe ich es als Pflicht an, jetzt anderen zu helfen. Denke, die anderen sehen das genau so!

Also: Meld dich, ich helfe, wo ich nur kann!


orgelbass

[Rudolf]

Hallo Natascha,
mit all dem, was Du da schreibst, bestärkst Du nur meine Ansicht, die ich ja bereits bekannt gab.
Darf ich Dir eine private eMail schicken? Dann melde Dich bitte auch auf dem Wege bei mir. Ich würde Dir/Euch gern einige positive, aufbauende Dinge schreiben. Über meinen Weg und meine Meinung zur Krankheit oder besser Gesundheit.
Liebe Grüße
Rudolf

[Natascha23]

Guten morgen Peti.
Hab mir auch überlegt, das es sehr gut sein könnte, dass es sich bei den Schluckbeschwerden um eine Nebenwirkung handelt. Er nimmt Nexavar jetzt seit 2 1/2 Wochen.
Werde nachher bei der betreuuenden Ärztin anrufen und mal nachhacken.
Leider kann ich bisher nicht behaupten, dass die Zusammenarbeit zwischen den Ärzten gut läuft... Aber vielleicht wird das ja noch!?!
Wünsche deiner Mutter alles Gute und viel, viel Kraft!
Viele Grüße
Natascha

[Natascha23]

Mein Papa ist gestorben.
Gestern Nacht um 4.00 Uhr hat das KKH angerufen...
Bis ich dort war, war es zu spät.
Ich vermisse ihn schon jetzt.

Natascha

[Urs]

Liebe Natascha

Deine Nachricht hat mich betroffen gemacht. Es tut weh.

Wie immer fehlen mir die Worte.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und neuen Lebensmut.

Herzlichste Grüsse
Urs

[peti]

Liebe Natascha,
auch ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Liebe und viel Kraft.
Wenn es Dir hilft schreibe weiter hier im Forum. Es wäre schön wieder von Dir zu hören.
Herzliche Grüße von
Peti

[orgelbass]

Liebe Natascha,
ich bin geschockt. Wünsche dir und der Familie ganz, ganz viel Kraft. Kann's gar nicht fassen: Wie kam denn das jetzt so plötzlich?

Alles Liebe

orgelbass:embarasse

[jelocks]

liebe Natascha,

ich bin auch geschockt, dass es so schnell ging! Dein papa aß doch vor zwei wochen noch kuchen, und jetz das? :eek:
ich wünsch Dir alle Kraft dieser Welt diese Zeit jetzt zu durchleben! :knuddel:
alles liebe, Jelocks

[Horst.ho]

Liebe Natascha,
ich bin seit heute neu in diesem Forum, lese aber seit längerer Zeit alle relevanten Beiträge.
Die Schilderung der Krankheit Deines Vaters hat mich sehr bewegt und als ich Deine lapidare Mitteilung gelesen habe, dass er nun ausgekämpft hat, da ist mir eine Gänsehaut über den Rücken gelaufen!
An dieser Stelle mein tiefempfundenes Mitgefühl.
Mit herzlichen Grüßen
Horst.ho

[Horst.ho]

Hallo, an Alle,
seit einiger Zeit lese ich alle relevanten Beiträge.
Meine Frau hat leider ähnliche Erfahrungen mit Arroganz und Ignoranz von Seiten der Ärzte gemacht, wie sie bereits geschildert wurden.
Claus1 hat diesen Fall bereits beschrieben.
Kurz dazu Anmerkungen aus meiner Sicht:
September 2005 Resektion der linken Niere im Klinikum Bamberg.
Bei der Entlassung kam die Bemerkung:"Sie haben zwar noch Ausläufer im Fettgewebe, gehen Sie aber erst einmal zur Reha".
Kein Nachsorgeangebot oder ein Vorschlag zu psychologischer Betreuung.
Im Februar ging meine Frau zu dem niedergelassenen Internisten, der zufällig den Tumor entdeckt hatte, um durch eine Sonografie feststellen zu lassen, ob alles in Ordnung ist.
Fehlanzeige: es zeigten sich Metastasen in der Leber.
Es folgten eine mißglückte und eine zweite Punktion und die Feststellung, dass hier nur Reféron das Mittel der Wahl sei.
Kurzum, nach sechs Wochen und 17 zum Teil selbst applizierter Spritzen waren die Metastasen weiter auf ca 9 cm gewachsen, so daß eine weitere Roféronbehandlung nicht angezeigt schien.
Durch Vermittlung meiner Schwägerin, die in München lebt, kamen wir ins Klinikum Rechts der Isar, wo meine Frau an einer Sutent- Studie teilnehmen konnte.
Vorige Woche nun wurde die Studie abgebrochen, weil ein "Progress um 30%" festgestellt wurde.
Größe der Metastasen: ca 9 cm!
Warum die Studie trotz bester Verträglichkeit abgebrochen wurde, werden wir wohl nie erfahren.
Inzwischen haben wir einen neuen Termin in Großhadern.
Wir fahren nächste Woche zuversichtlich dorthin und hoffen auf eine erneute Behandlung.
Entschuldigt bitte, dass ich so ausführlich geschrieben habe- die ganze Sache beschäftigt mich natürlich sehr und es ist gut, wenn man einmal darüber reden kann.
Herzliche Grüße
Horst.Ho

[OttoE]

HAllo Natascha,
lese erst heute die Threats und weiß jetzt gar nicht ob ich noch up-to date bin. Jedenfalls ist Nexavar auch in der EU-Zone seit 24.07. gegen Nierenzell-Karzinim zugelassen. Ich hoffe, dass Ihr in der Zwischenzeit an das Medikament gekommen seid. Alles Gute wünsche ich Euch!

NIEMALS aufgeben!

[Nerie]

Liebe Natascha.
Mein aufrichtiges Beileid. Hatte mich so für deinen Papa gefreut, dass er das Nexavar bekam.
Wünsche die ganz viel Kraft.
Tschüß, Nerie.

[susi1980]

Hallo, bei meinem Vater wurde vor ca. 3 Wochen der Nierenkrebs festgestellt, leider hat er bereits Metastasen in den Rippen, der Lunge, im Lymphsystem. Bei ihm sind beide Nieren und Nebennieren betroffen. Vor 2 Wochen wurde eine Niere entfernt und nun folgt die Behandlung mit Nexavar und Chemotherapie. Nur sind es ja nur lebensverlängernde Maßnahmen (bei menem Vater im besten Fall von 4-5 Monaten auf 2 Jahre) und keine Heilung, wie ich gelesen habe wird das Wachstum auch nur für ca. 6 Monate gestoppt und dann schreitet es weiter fort! Wenn jemand genaueres weiß, dann bitte melden!!! Danke

[Wamper]

Liebe Susi, diese Zahlen sind Statistik. Diese macht Aussagen über alle betroffenen untersuchten Patienten - nie aber über eine Einzelperson. Wie lange der Krebs bei deinem Vater gestoppt wird, kann niemand sagen.
Bei metastasierendem Brustkrebs lz.B leben die Patientinnen im Durchschnitt 2 Jahre. Aber: 30% der Patientinnen mit Metastasen leben noch nach 5 Jahren und 10% nach 10 Jahren.

Der Mann meiner Freundin hat Nierenzellkrebs mit Knochenmetastase, Nebennierenmetastasen, Lungen- und Lebermetastasen. Die Niere wurde in der Uniklinik Essen entfernt. Der Chefarzt ist in Urlaub und die Oberärztin gibt nur ausweichende Antworten zu Nexavar. Erst glaubte sie meiner Freundin nicht, dass das Medikament zugelassen ist. Jetzt sagt sie, man müsse mit Interferon und Interleukin anfangen.

Deshalb meine Frage: Wird bei deinem Vater gleich mit Nexavar angefangen? In welcher Klinik wird er behandelt und hast du eine Telefonnr., unter der meine Freundin weitere Informationen erhalten kann?
Ganz herzlichen Dank Dorothea

[Rudolf]

Hallo Dorothea,
ich könnte Dir eine Tel.-Nr. geben, aber ich kann Dir weder eine PN noch eine eMail schicken. Beides hast Du blockiert. Was soll ich tun?
Gruß
Rudolf

[Wamper]

Danke, Rudolf. Ich habe die E-Mail-Adresse freigeschaltet.
Gruß Dorothea

[susi1980]

Liebe Dorothea, bei meinem Vater wird gleich mit Nexavar angefangen, da er Metastasen wie der Mann deiner Freundin in Nebennieren, Lunge, Knochen, Lymphsystem hat. Er wird wahrscheinlich in der Humaine Klinik in Dresden behandelt. Telefonnummer habe ich leider nicht. Meine Mutter hat ein Infoblatt zu Nexavar bekommen, von der Uniklinik in Dresden. Ich weiss, dass das alles nur statistische Werte sind, aber bei meinem Vater ist es nun erst seit 3 Wochen erkannt, schon überall Metastasen und er hat so rapide abgebaut, körperlich wie seelisch. Er ist nur noch Haut und Knochen, da macht man sich so seine Gedanken, vorallem weil das Nexavar ja auch nicht ohne Nebenwirkungen ist. LG Susi

[orgelbass]

Liebe Susi,
auch meine Mutter hatte total abgebaut - genau genommen hatte sie mehr oder weniger den Verstand verloren und war richtig apatisch. Seit der ersten Nexavartablette ist das aber total anders und sie führt eigentlich sogar ihren Haushalt selbstständig und mit Begeisterung. Natürlich hat Nexavar Nebenwirkungen. Nur vorher sah sie wohl nur noch das Familiengrab vor sich und das läßt sie jetzt noch etwas warten ;-) Freilich ist uns allen bekannt, dass auch Nexavar in Kombination mit der Mistel nicht das ewige Leben schenkt - aber doch zumindest noch einiges an guter Zeit und das ist bei dieser Krankheit wohl das Beste, was man erringen kann. Freut euch also über jeden Tag und versucht zu akzeptieren, was das Schicksal euch zuteilt. Seit wir so leben, geht es uns allen irgendwie besser.

Ohren steif halten!

orgelbass

[susi1980]

Lieber orgelbass, sicher haben wir (die Familie) uns damit abgefunden, aber mein Vater sieht glaub ich auch das Familiengrab und ich weiss nicht was ich tun kann um ihm bei der Verarbeitung zu helfen. Was hast du getan oder deine Mutter? Ich weiss nicht ob es besser ist zu warten bis er von allein kommt...LG Susi

[orgelbass]

Liebe Susi,
ein Patentrezept gibt es da wohl nicht. Wir haben auch Wochen gewartet, dass Mama allein drauf kommt. Hat aber nicht funktioniert. Nachdem sie uns mit Miniwehwehchen à la "mich kratzt der Hals" total genervt hat und schließlich mit Wasser in der Lunge ins KKH musste und mich dort schon wieder nervte, weil es ja so schlimm ist, wenn man zwei Tage im KKH ist, ist mir der Kragen geplatzt und ich hab ihr die ganze Dramatik mal erklärt. Abschließend kam dann: "Du solltest nicht mehr darauf warten, was du alles machen wirst, wenn du wieder gesund bist, denn Heilung ist unmöglich. Es gibt schlichtweg kein 'nach dem Krebs'! Wir können einzig und allein drauf setzen, das Wachstum der Metastasen eine Zeitlang zu bremsen oder vielleicht zum Stillstand zu bringen. Irgendwann geht es aber sicher weiter und es wird der Tag kommen, an dem wir entscheiden müssen, dass es besser ist, wenn der Krebs jetzt schnell macht. Wann das sein wird, weiß keiner! Also nutze die Zeit, die du hast möglichst optimal!"
Sie hat mich dann ziemlich verdutzt angeschaut "Aha. Na, dann weiß ich jetzt wenigstens bescheid." Und seither geht's ihr offensichtlich besser....

Vielleicht solltet ihr euch einen Psychoonkologen suchen? Oder einen guten Seelsorger?

Alles Liebe

orgelbass

[susi1980]

Lieber orgelbass, an einen Psychologen habe ich auch schon gedacht. Schätze, ich warte mal wann das Nexavar losgeht und wie er dann so drauf ist. Und wenn es dann immer noch so ist, dann werde ich mit ihm Klartext reden, denn so kann es auch nicht funktionieren! Danke, LG Susi

[orgelbass]

Hallo Susi!
Vermutlich wird das wohl der richtige Weg sein. Die Psyche muss bei einer Krebserkrankung auf jeden Fall mit bedacht werden, weil sie für den weiteren Verlauf durchaus wichtig ist.
Man muss auch zusehen, dass man sich da nicht einwickeln lässt. Mama hat grad auch wieder versucht, mir eine Szene zu machen, weil ich morgen zum Tauchen nach Ägypten fliege (bin bis 21.8. weg). Versteh das einer! Da schenkt sie mir vor Jahren den ersten Tauchkurs und jetzt macht sie mir eine Szene "ich bin doch so krank!" Ja schon, nur ändert mein Urlaub daran auch nichts. Bin momentan etwas angesäuert - schließlich müssen wir Kinder auch irgendwie mit der Krankheit leben und es muss für uns auch anschließend irgendwie weitergehen. Hilft ja alles nichts!
Naja, gehe jetzt dann noch mit Freunden Essen und fahre dann in meine Dienstwohnung, von wo aus ich morgen zum Flughafen düse. Die Lage wird sich schon wieder beruhigen.

cu

orgelbass

[susi1980]

Lieber orgelbass, na denn: Viel Spass beim Tauchen! Meine Eltern wollten im Oktober nach Ägypten fliegen, haben jetzt storniert, logisch! Danke für deine Tipps und schönen Urlaub! LG Susi

[Natascha23]

Hallo.
Ich danke euch allen für die netten Worte...und dafür, dass ihr einfach mit mir fühlt.
Ich konnte nicht früher schreiben. Und auch jetzt fällt es mir noch sehr schwer. Ich habe in dieses Forum geschrieben, weil ich Angst hatte. Ihr alle habt mir diese Angst genommen. Ich war mir sicher, ganz sicher, dass mein Papa es schaffen wird. Ich habe lange mit mir gehadert. Mein Papa hat nach jedem Besuch meine Hand genommen, mir gesagt, dass er mich lieb hat und immer wieder gesagt "versprochen ist versprochen" - dass er kämpft und ich mein Studium immer fertig machen werde. Ich weiß jetzt, er hat sein Versprechen gehalten. Ich wolllte, dass er für das kämpft, was für ihn das Beste ist. Ich war bis vergangenen Freitag davon überzeugt, dass dies bedeutet, dass es ihm besser gehen wird und er noch lange lebt. Mit mir an meiner Hochzeit Walzer tanzen wird, nach meinem Studium mit mir feiert, meine Kinder später auf dem Arm halten wird...Ich habe keinen Gedanken daran zu gelassen, dass er es nicht schaffen könnte.
Mein einziger Trost ist, dass ich weiß, dass er immer bei mir ist. Ich kann ihn nicht sehen und er kann nicht mit mir reden, aber er ist immer da.
Ich stehe morgens auf und rede mit ihm, ich laufe mit dem Hund und rede mit ihm...Es ist etwas sehr ungewisses und trotzdem spüre ich, dass er mich hört.
Vergangenen Donnerstag war alles normal. Ich hab mit meinem Freund gestritten, was wir gerne tun und wir haben den ganzen Abend damit verbracht uns zu sagen, was wir besser machen werden.
Ich bin ins Bett und um 4.00 Uhr nachts habe ich gehört, dass das Telefon klingelt. Ich wusste, dass etwas nicht stimmt. Meine Schwester hat gesagt, dass KKH hätte angerufen, wir sollen alle schnell kommen, mit Papa würde es ganz arg schlecht stehen.
Ich hab noch gedacht, das wird bestimmt. Vielleicht hört sich das alles nur so schlimm an? Ich habe im KKH angerufen und wusste, dass ich mich täuschte. Es war schlimm. Ich bin mit meinem Freund losgefahren. Wir fahren 1 1/2 Stunden nach Hause. Wir sind ca. 1 Stunde gefahren. Ich habe mein Handy in der Hand gehalten und gebetet, dass es nicht klingeln wird. Ich habe geweint und gehofft, dass er es schaffen wird. 10 min bevor wir da waren, hat mein Handy geklingelt und all meine Hoffnung war vernichtet. Mein Papa ist ganz friedlich eingeschlafen. Der Pfarrer hat noch zu ihm gesagt, dass alle da wären und ich auch gleich kommen würde. Paps ist noch eine Träne hinuntergelaufen, dann ist er eingeschlafen und hat die Augen geschlossen.
Ich versteh bis heute noch nicht, warum ich nicht da war. Warum habe ich es nicht früher gespürt, sondern meinen Abend mit blöden Streitdiskussionen verbracht? Warum habe ich meiner Familie nicht geglaubt, als sie mir immer wieder vorsichtig sagen wollten, dass mein Papa zu schwer krank ist?
Ich habe die ganze vergangene Woche ein Bild für ihn gemalt. Eine Sonnenblume, die ihm immer zu lächeln und Trost geben sollte. Ich habe es Donnerstags nachts sogar noch mitgenommen. Ich stand vor seinem KKH-Zimmer, habe das Bild fallen lassen und nur geschrien. Jetzt am Dienstag, gab es wieder sehr viele Sonnenblumen...auf seinem Grab.
Ich möchte niemandem die Hoffnung zerstören. Ich glaube weiterhin an Nexavar und daran, dass ein positives Denken sehr viel bewirkt. Dieses Forum hier ist so toll. Es ist nur einfach, dass es bei meinem Papa an der Zeit war.
Komisch...man sagt und schreibt so viele vernünftige Dinge, hat sie aber nicht verinnerlicht. Es ist nun 6 Tage her und es fühlt sich an, als wäre ein Teil von mir mitgestorben...
Vor seinem Tod hat er meine Mutter immer gedrängt noch das Konto auf sie umschreiben zu lassen etc. Wir haben immer gesagt, also Papa du kommst doch bald heim. Jetzt konzentrier dich auf dich, alles andere regeln wir später.
Er hat das nicht akzeptiert. Zwei Tage vor seinem Tod hat er noch Unterlagen unterschrieben, die ihm sehr am Herzen lagen.
Wir haben alles geregelt, was er sich wünschte. Meine Nichte geht auf die Realschule, meine Klausuren sind soweit gut gelaufen, wir haben versprochen uns um Mama zu kümmern,...viele viele Kleinigkeiten.
Als alles geregelt war, konnte er gehen. 2 Stunden vor seinem Tod ist er noch auf die Toilette im Gang, weil er die auf den Zimmern nicht so toll fand...
Es passt alles zusammen. Ich bin so unendlich froh über die Zeit, die wir hatten. Es waren sehr intensive Momente. Ich werde mich nie fragen, ob er stolz auf mich war oder micht geliebt hat. Da bin ich mir sicher.
Gerade weil ich weiß, dass er so ein klasse Mensch und Papa war, kann ich nicht loslassen. - Noch nicht.
Ich bin froh, dass mit Nexavar alles geklappt hat. Er hat diese Möglichkeit gehabt. Aber ich denke, er hat den Krebs schon lange in sich gehabt. Vielleicht hat er diese Jahre, um die wir so verbissse gekämpft haben, schon in den vergangen Jahren gehabt? Es waren schöne und unbeschwerte JAhre. Auch hierfür bin ich dankbar.
Mein Papa hat immer sehr gerne Musik gehört. Ich habe für seine Trauerfeier ein Lied aus seinen CDs rausgesucht. "Ave Maria". Vieles wird mich immer an ihn erinnern und mir bewusst machen, dass ich nicht mehr sehe. Ich will nicht sagen "nie mehr". - Was auch immer auf den Tod folgt. Irgendwann, in vielen Jahren, werde ich meinen Papa wieder sehen und ihm viele Dinge erzählen und er mir.
Gestern Abend habe ich zum ersten Mal meine Mutter allein gelassen und bin für 2 Tage zurüch nach Pforzheim. Es tut sehr weh. Aber ich glaube, die Trauer muss jeder selbst für sich bearbeiten. Man kann einander helfen, den Alltag zu überstehen, aber nicht damit fertig zu werden, es zu akzeptieren.
Heute vormittag wird bei uns zu Hause das Pflegebett und der Sauerstoff abgeholt...
Ich glaube, es wird noch viele Tränen und viel Schmerz geben, bis ich eines Tages mit einem Lächeln sagen kann "ich hatte einen wundervollen schlauen, hilfsbereiten, lieben, einfühlsamen, besorgten Vater". - Ohne, dass es mein Herz zusammenkrampft und man einen Kloß im Hals hat. - ein Gefühl, dass ich noch nie verspürte.
Ich weiß auch nicht, wann ich wieder an der Stelle vorbei fahren kann, an der mein Handy klingelte und meine Schwester sagte "Papa ist gestorben" - ohne dass ich denke, dass dieser Schmerz mich wahnsinnig macht. Ich fange an zu weinen und denke, ich kann nie mehr aufhören. Wie soll ich denn irgendwann darüber wegkommen, wenn er mir schon am ersten Tag so sehr gefehlt hat?

Nächste Woche ist noch die Urnenbeisetzung. Selbst diesen letzten Wunsch hat er geäußert. Obwohl ich immer sagte, dass ich so etwas nicht hören mag, weil er bald heimkommt.
Es ist schwer. Am Dienstag war die Trauerfeier und nun kommt noch die Bestattung. Es ist, als ob man nicht loslassen kann. Als ob es nie aufhören wird, so schlimm zu sein.
Irgendwann wird es aufhören. Der Pfarrer sagte, es ist, als ob jemand einem ein Messer in den Bauch rammt. Irgendwann nach langer Zeit verheilt die Wunde. Doch es bleibt eine Narbe, die uns nie vergessen lassen wird.

Es war nicht mein "richtiger Vater". Aber als mein "Erzeuger" gestorben ist (den ich nicht kannte), habe ich vor 5 Jahren kurz geweint, weil ich dachte, okay, du wirst ihn nie kennenlernen. Aber es war nicht wichtig. Denn ich hatte einen Vater. Mein Papa. Der alles für mich und meine Familie getan hätte. Ich hab ihn schon immer "Papa" genannt. Und das ist und bleibt er auch.
Auf der Trauerfeier kam eine ganz arg liebe Frau zu mir und sagte, "oh ja, das sieht man, ganz der Papa" - ich habe gelächelt. Es war das schönste Kompliment, dass ich je in meinem Leben erhalten habe.

Jeden Tag, bei allem was ich tun werden, werde ich an ihn denken. Ich werden mit ihm reden und er wird immer ein Teil von mir sein.
Der Pfarrer sagte auch:"Der Verstand weiß, dass es für meinen Papa besser war. Aber das Herz kann das nicht glauben und nicht loslassen. Bis beide sich gefunden haben und im Einklang sind ist es ein langer und schmerzvoller Weg".
Mein Verstand weiß, dass es ihm gut geht. Mein Herz weiß, dass es trotzdem uns allen mit diesem Weg nicht gut geht. Aber irgendwann....irgendwann werden beide zusammenarbeiten.

Natascha

[peti]

Liebe Natascha,
als ich heute morgen Deinen Text las, mußte ich weinen. Ich kann nicht in Worte fassen, was ich Dir sagen will. Wenn ich jetzt sage, Du hast so schön geschrieben, hört sich das vielleicht komisch an, aber Du hast Deine Gefühle so treffend ausgedruckt und Deine Worte sind eine einzige Liebeserklärung an Deinen Papa. Er ist zu recht sehr sehr stolz auf Dich. Ich verstehe gut, daß Du gerne bei ihm sein wolltest, aber Du warst bei ihm und das hat er gespürt. Vielleicht wollte er Dir auch diesen Moment des Abschieds ersparen, weil er sein tolles Mädchen so sehr liebte.
Liebe Natascha, ich wünsche Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft. Ich bin sicher Dein Papa wird immer bei Dir sein und Dich begleiten.
Ich bin in Gedanken bei Euch
Peti

[susi1980]

Liebe Natascha, treffender als Peti hätte ich es nicht sagen können! Ich hoffe, dass ich deine Kraft habe, wenn es bei meinem Vater schlimmer wird! Liebe Grüße, Susi

[Nerie]

Liebe Natascha!
Deine Zeilen haben mich sehr berührt. Du bist eine sehr starke junge Frau und ich bewundere dich sehr, solche Kraft zu haben. Du hast recht, durch die Trauer muß man alleine aber dann auch wieder langsam nach vorne schauen, denn man hat noch sein eigenes Leben, was uns ja von unseren Eltern gegeben wurde. Und somit leben die ganzen Wünsche und Vorstellungen, die dein Paps für dich hatte, weiter, denn nur das hätte er gewollt. Und so, wie du ihn geliebt haben mußt, wußte er das auch ganz genau. Ich liebe meine Muttsch auch sehr und ich werde alles mögliche für sie tut, genauso, wie du es getan hast.
Ich wünsche dir und deiner Familie eine ruhigere nächste Zeit.
Ganz lieb, Nerie!

[Natascha23]

Ich danke euch für die tröstenden Worte.
Seltsam, dass man von außen denkt, ich wäre stark und in mir drin, da fühle ich mich einfach leer.
Ich habe nächste Woche Geburtstag.
Meine Schwester hatte im Juli. Sie hat kurz davor gesagt, dass sie hofft, dass es meinem Papa gut geht an ihrem Geburtstag, denn sollte ihm an diesem Tag etwas passieren, könnte sie nie mehr ihren Geburtstag feiern.
Es könnte sein, dass die Urnenbestattung auf meinen Geburtstag fällt.
Meine Mutter hat gesagt, wir würden die Urnenbestattung dann verschieben.
Aber ich könnte es nicht. Ich kann mir nicht vorstellen jemals wieder einen schönen Geburtstag zu haben. Aber ich könnte es erst recht nicht ertragen, seine letzte Ruhe zu "verschieben", weil an diesem Tag mein Geburtstag ist.
Es vergeht kein Tag, an dem ich nicht weine, es tut so einfach so sehr weh.
Ich war noch mitten im kämpfen und habe noch nicht erwartet ein Resultat zu sehen. Positiv oder negativ. Es kam so plötzlich.
Ich weiß gar nicht, was ich schreiben soll und kann. Irgendwie fühle ich mich leer. Aber auf der anderen Seite hab ich so viele Erinnerungen an ihn, die ich gerne jedem erzählen würde, weil mein Papa einfach ein sehr toller Mensch war.
Ich möchte euch allen sagen, dass ich auch jetzt noch denke, dass es sehr wichtig ist zu kämpfen und an das schöne zu glauben.
Ich weiß nicht, wann und ob ich wieder bereit sein werde, an etwas voller Überzeugung zu glauben.
Aber ich bin froh, dass wir noch vieles getan haben, obwohl die Ärzte schon recht früh aufgegeben haben.
Ich habe den Pfarrer gesagt, ob mein Papa jetzt bei mir ist, oder vom Himmel auf mich herabblickt.
Er sagte, dass ich in vielen kleinen Dingen merken werde, dass er mich begleitet. Vor zwei Wochen hätte ich das noch nicht so richtig glauben können, doch jetzt weiß ich es. Ich spüre, dass er da ist.

[Rudolf]

Liebe Natascha,
Dir gehen jetzt viele Gedanken durch den Kopf. So manches, besonders das wichtige, schreibst Du auf. Das ist gut so und hilft Dir, mit der Situation klar zu kommen. Vielleicht hast Du wirklich die Situation Deines Vaters positiver gesehen als Deine Familie und die Ärzte. Und so ist es auch hier angekommen, jedenfalls bei mir.

Du hat sehr bedauert, daß Du nicht bei Deinem Vater warst, als er seine Augen zum letzten Mal schloß.
Nun sieht es aber so aus, als wolle Dein Vater ausgerechnet an Deinem Geburtstag noch einmal zu Dir kommen für seinen allerletzten Abschied. Ist das nicht etwas besonderes?

Als vor einigen Jahren mein Neffe nach einem Autounfall zu Grabe getragen wurde, da wurde mir etwas bewußt: nie versammelt sich so viel Liebe an einem Ort wie bei einer Hochzeit oder einer Beerdigung. So groß die Trauer auch war, so viel Wärme war zu spüren. So hat diese Trauerfeier über den Schmerz hinaus etwas tröstliches gehabt, das lag im Spüren der Liebe all dieser Menschen, die zu einer großen Familie wurden, in dieser Form sicher nur ein einziges Mal.

Vielen Menschen war Dein Vater wichtig, viele Menschen waren Deinem Vater wichtig. Sie alle (oder viele von ihnen) werden sich noch einmal versammeln, um Deinem Vater das letzte Geleit zu geben, ihn beim letzten Abschied zu begleiten. Und das soll an Deinem Geburtstag geschehen!
Könnte das auch ein Geschenk für Dich sein?
Ein Fest innerer Freude, trotz aller Trauer? Freude darüber, daß Du gerade diesen Menschen zum Vater hattest?
Ich wünsche es Dir.
Liebe Grüße
Rudolf


PS
Tränen der Trauer und Tränen der Freude kann niemand unterscheiden.
Außer man selbst, vielleicht.

[Urs]

Liebe Natasche

Ich begleite Dich in Gedanken. Ich bin sicher, Dein Vater wird immer bei Dir sein. Sein grösster Wunsch ist und bleibt: Du sollst Dein Leben wieder aufnehmen und es in vollen Zügen geniessen. Es kommt die Zeit, wo Du ihm diese Freude machen kannst. Vorerst jedoch ist Zeit, um Abschied zu nehmen.

Herzliche Grüsse
Urs

[Natascha23]

Hallo Rudolf, Hallo Urs,

danke, für eure Beiträge.
Wisst ihr eigentlich, wie sehr mir dieses Forum fehlt? Ich meine, eigentlich soll es Betroffenen und Angehörigen helfen. Ich gehöre nun nicht mehr dazu...
Ich weiß auch nicht, ob es richtig ist, dass ich noch hier schreibe, weil es eigentlich einen anderen Zweck erfüllen sollte.
Ich möchte niemanden deprimieren, oder gar Angst machen. Es ist nur so, dass ich nicht loslassen kann. Ich hab hier immer so gerne geschrieben, gelesen und gestöbert. Es tat so gut...

Ich werde wirklich versuchen, den Geburtstag für meinen Papa zu "feiern".
Ich kann es noch immer nicht glauben.
Werde nun einen Termin im KKH ausmachen, um zu verstehen, warum er so plötzlich und unerwartet (war es das?) sterben musste. Außerdem werde ich dann auch mal loswerden, was mich sehr, sehr gestört hat.
Vielleicht wird es mir helfen, zu verstehen.

Alles Liebe,
Natascha

[peti]

Liebe Natascha,
was mich betrifft, ich habe Dich vermißt und freue mich sehr von Dir zu lesen.
Klar gehörst Du noch dazu. Bitte schreib weiter solange Du möchtest und es Dir hilft.
Du wirst immer jemanden finden, der sich über Deine Einträge freut, Dir versucht Trost zu spenden oder was immer Du gerade brauchst.
Würde Dich jetzt gern mal fest drücken:knuddel:
Herzliche Grüße von Peti

[Uli1978]

Hallo Natascha,
von mir hast Du bestimmt noch nicht gehört. Ich schreibe bislang eher in den anderen Foren. Aber ich komme nicht umhin, auch hier zu schreiben. Ich habe zunächst nur die letzten Einträge gelesen und bin dann unweigerlich bis zum Anfang zurück. Ich kann nur sagen, dass ich Dich bewundere. Du schreibst trotz der tiefen Trauer so tiefgründig, dass es auch mir die Tränen in die Augen getrieben hat. Nicht aus Trauer... nein im Gegenteil: ich habe gelernt, dass man viel zu oft mit seinem Schicksal hadert und erst dann, wenn es einen wirklich vor Herausforderungen stellt, zu echter Größe aufsteigt. Du bist trotz der Trauer, die in jedem Buchstaben steht, so gefasst und überlegt und ich kann Dir versprechen, dass Du damit hier im Forum niemandem Angst machst - nein, die Hoffnung einen Menschen zu spüren, der eigentlich allen Grund hätte, nun die Hoffnung aufzugeben, ist ungemein bereichernd - jedenfalls für mich.
Ich habe aus Deinen Einträgen entnommen, dass Du unglücklich bist, bei dem Tod Deines Vaters nicht im KKH gewesen zu sein. Ich kann das besser verstehen als Du denkst. Meine Mum ist seit neun Jahren an Nierenkrebs erkrankt, hat unzählige Metastasen in OPs bekämpft (bekämpfen lassen) und nun, da die erste auftauchte, die nicht mehr zu operieren war, ist sie auf Nexavar eingestellt worden. Sie macht viel mit, sie muss kämpfen und da die ganze Familie tagsüber arbeitet, ist sie oft allein, beim MIttagessen, beim im Garten sitzen, beim Schmerzenertragen.
Weil mein Bruder und mein Vater eine seit zwei Jahren geplante Reise gemacht haben, bin ich für drei Wochen zu meiner Mum gezogen. Ich wohne eigentlich 330 km von daheim weg. Ich musste mir Urlaub nehmen und habe meinen gesamten Kram zum arbeiten mitgenommen. Ich werde in zwei Wochen Examen schreiben. Und dennoch war es für mich keine Frage, dass ich vor Ort bin. Meinem Bruder und meinem Vater die Möglichkeit zu geben, mal "raus zu kommen", Kraft zu tanken.
Nun bin ich wieder bei mir daheim und versuche so oft wie möglich, mit meiner Mum zu telefonieren. Ich würde am liebsten immer bei ihr sein, aber das geht nicht. Und genau das ist es - es klingt ziemlich seltsam - was meiner Mum Kraft gibt, dass alle um sie herum versuchen, ihrem eigenen (notwendigen) Kram nachzugehen, dass sie nicht wie ein Ausstellungsobjekt behütet wird, dass Urlaube nicht abgesagt werden, dass sie nicht den Eindruck hat, allen nur noch zur LAst zu fallen. Unter Tränen hat sie mir das neulich gesagt und ich konnte sie kaum beruhigen. Aber als ich ihr sagte, dass sie im Moment das schwächste Glied in der Familie ist, wir - also mein Bruder und ich, aber auch mein Paps - das aber in anderer Form ebenfalls schon oft waren und dafür eine Familie da ist, da meinte sie, dass es für sie besser ist zu wissen, dass jeder von uns auch weiter sein Leben führt.

Deshalb sei nicht unglücklich, dass Du nicht bei Deinem Vater sein konntest, als er starb. Für ihn war es mit Sicherheit wichtiger zu wissen, dass es Dir gutgeht!

Für einander dasein, heißt nicht immer auch, physisch vor Ort zu sein, sondern in Gedanken bei dem anderen seinen Dingen nachzugehen!!!

ich wünsche Dir alle Kraft dieser Welt für Deinen Geburtstag. Denk dran, was die anderen geschrieben haben. Vielleicht will Dein Vater auch gerade noch einmal bei Dir sein...

Alles Liebe
Uli

[Urs]

Liebe Natascha

Ich würde mich freuen, weiterhin von Dir zu hören. Schreib, so lange Du Dich mit uns austauschen möchtest. Wir sind da.

Mit herzlichen Grüssen
Urs

[Rudolf]

Hallo Natascha,
darf ich Dich auf einen Irrtum hinweisen?
Dieses Forum ist auch für Hinterbliebene da! Lies und schreib, so lange Du das Bedürfnis dazu hast. Hinterbliebene Deines Vaters bist Du lebenslänglich. Also brauchst Du nie aufzuhören, hier zu schreiben.
Wie lange ich hier schreiben werde, weiß ich auch nicht. Als akut Betroffener schreibe ich weiter, es sei denn, ich werde von irgend jemand daran gehindert. Vielleicht werde ich zu gegebner Zeit auch als Ex-Betroffener weiterschreiben.

Es ist sicher gut, wenn Du im KKH über einiges reden willst, das Du loswerden willst und mußt.
Aber sei bitte nicht enttäuscht, wenn man Dich dort vielleicht nicht versteht.
Ein Arzt schrieb: Über Liebe und Menschlichkeit habe ich an der Uni keine Vorlesungen gehört. Er hat das vermißt, als es ihm bewußt wurde. Manche Ärzte merken das aber gar nicht. Leider.
Liebe Grüße
Rudolf



Hallo Uli,
Du schreibst, daß Deine Mutter das schwächste Glied in der Familie sei. Bist Du da so sicher? Ist sie nicht irgendwie auch das stärkste Glied? Sie hält die Familie in einer besonderen Weise zusammen.
Sie will kein Mitleid und kennt offenbar auch kein Selbstmitleid. Sie fordert keine Unterstützung durch die Familie, kann sie aber als selbstverständlich annehmen.
Ihr ist es wichtig, daß jeder in der Familie auch sein eigenes Leben lebt. Und Euch auch. Das gilt ja für jede Beziehung. Das gemeinsame Leben ist eine "Teilmenge", das eigene Leben eine andere.
Das "stinknormale" Leben tut Deiner Mutter gut. Mir scheint, Ihr seid eine gesunde Familie.
Möge es so bleiben.
Alles Gute für Dein Examen.
Rudolf

[Natascha23]

Hallo alle zusammen.

Ich hoffe, es geht euch allen gut...

Vergangenen Dienstag hatte ich nun den Termin im KKH. Dachte, ich schreib euch mal, wie es so gelaufen ist. Wird wohl keinen sonderlich verwundern, dass es total besch.... war. :(
Am vergangenen Dienstag hatte ich also meinen Termin im Krankenhaus. Ich muss dazu sagen, dass ich zuvor 3 Wochen (!!!) versucht habe, nen Termin zu vereinbaren. Dachte schon, das wird nichts mehr.
Da der Oberarzt 2 Wochen im Urlaub war, hatte er natürlich keine Zeit für mich, da sein Terminkalender voll war. Okay, ich bekam also einen Termin mit dem Stationsarzt. Immerhin...
Als ich ins KKH kam, war es dann schließlich ein Assistenzarzt, der von nichts wusste.
Er wusste wirklich nichts. Weder, wann mein Papa gestorben ist, noch irgendetwas über die Nexavar-Therapie, in die wir so viel Hoffnung gesetzt haben. Er hat dich noch nicht mal die Mühe gemacht, zuvor einen Blick in die Akte zu werfen.
Wisst ihr, ich habe wirklich viel über diesen Termin nachgedacht. Mir war klar, dass es wahrscheinlich nicht sonderlich positiv verlaufen wird. Wie könnte es auch!? Aber letztendlich war es einfach nur enttäuschend!
Der Arzt sagte mir, dass sie von Anfang an (also am 22. Mai war die Diagnose) wussten, dass mein Papa bald sterben wird. Deshalb ging es ihnen auch nicht mehr um Heilung sondern nur noch um eine Linderung. - Jetzt weiß ich auch, warum die dort nichts - gar nichts - unternommen haben, um meinem Papa zu helfen. Nicht sonderlich beruhigend, oder?
Ich hab ihn dann gefragt, warum sie eine Immuntherapie machen wollten, wenn es ihnen doch so klar war, dass er bald (!) sterben wird. Wisst ihr, was seine Antwort war? Haltet euch fest: "Was ist eine Immuntherapie?". Ich hab ihm dann erklärt, dass man darunter eine Interferon Alpha - Therapie versteht und er meinte "ach so". Nicht mehr und nicht weniger. Aber von diesem Punkt an wusste ich, dass dieses Gespräch nichts bringt. Ich war und bin so enttäuscht und das obwohl ich wirklich mit ganz wenigen Erwartungen dort hin bin.
Ich hab ihm dann noch gesagt, dass es sehr schlimm war, wie dir Ärzte zeitweise mit meinem Papa und meiner Familie umgegangen sind. Hab ihm dann alles erzählt und er meinte nur, dass er sich nicht vorstellen könne, dass das ein Arzt gesagt hat. Ich hab ihm dann erwidert, dass ich WEIß, dass mich mein Papa mit Sicherheit nicht angelogen hat. - Warum sollte er auch?
Ich könnte noch ewig darüber weiterschreiben. Aber ich kann es auch in einem Satz sagen: Ich bin raus und hab geweint, weil es einfach das letzte war, was in diesem KKH ablief und immer noch abläuft.
Weiß nicht, ich kann das alles nicht dabei belassen. Mir gehts nicht darum, einen "Schuldigen" zu finden. Egal wie das Gespräch hätte laufen können, egal, was ich auch tue. Es nützt nichts. Mein Papa ist gestorben. Laut Arzt deshalb, weil die Krankheit einfach zu fortgeschritten war. Auch das kann ich verstehen. Aber versteht ihr, warum man ihn nach S. verlegt hat, ihm eine Niere entfernt hat, ihn dann V.verlegt hat, um ihm ein 4.500€/mtl. teures Medikament zu verabreichen ihn nach Hause lässt, wieder im KKH behält, ihm Wasser abpumpt etc. .... wenn er doch "eh" stirbt????

Es ist echt eine verdammt schlimme Zeit. Am Mittwoch war schon wieder eine Beerdigung. Ein guter Freund meiner Eltern ist im Garten umgefallen und war tot. Vor einigen Wochen war er noch mit seiner Frau auf der Bestattung meines Vaters und war so geschockt. Am Dienstag haben wir erfahren, dass mein Hund Herzprobleme hat... Kann es eigentlich auch mal wieder aufhören????
Ich weiß um ehrlich zu sein gar nicht mehr, wie ich das durchhalte. Manchmal denke ich, dass ein Mensch doch gar nicht so viel aushalten kann.
Das kann ich auch nicht. Ich fühle mich innerlich zerstört. Aber äußerlich funktioniere ich seltsamerweise weiter. Doch wie lange noch??

[Noddie]

Hallo Natascha,
zuerst fühle Dich ganz lieb in den Arm genommen.
Ich kann deine Situation gut nachvollziehen.Bei mir ist es schon was länger her als mein Papi gestorben ist, gleichzeitig meine Schwiegermutter so krank wurde das Sie bettlägrig versorgt werden mußte. Ich hab damals nicht auf den Rat meines Arztes gehört und einen netten kleinen Nervenzusammenbruch bekommen.
Ich kann Dir nur Raten nimm Dir Urlaub mit Freund oder alleine ,aufjedenfall den Alltag weg, so das Du richtig Zeit hast die Trauer richtig zu verarbeiten.
Zum KKH beschwere Dich bei der Krankenkasse , schieldere das es keiner für nötig hatte Euch aufzuklären mach einen langen Brief mit Bitte um Rückantwort.
Bin selber Krankenschwester und weis was los ist wenn die KK mit einer Beschwerde kommt.
Dein Papa wird immer bei Dir sein ,in schwierigen Situationen wirst Du es merken.
Ich bin z.Zt. in einer schwierigen Situation aber ich spüre das mein Papa ,auch wenn er schon 23 Jahre tot ist, bei mir ist und mich stärkt.

Alles liebe
Noddie

[orgelbass]

Hallo Natascha!
Kann mich da nur anschließen: Ein Beschwerdebrief an die Krankenkasse ist sicherlich was nettes für das Krankenhaus. Sowas wird der Uniklinik R wegen der Art und Weiße wie man mit meiner Mutter und uns umgegangen ist, auch noch bevorstehen. Allerdings will sie das im Moment nicht..... Also warten wir noch etwas.

Alles Liebe

orgelbass

[Uli1978]

Hallo Natascha,

ich kann besser nachvollziehen, als Du denkst, wie hart die Welt mit einem Mal sein kann. In diesem Jahr musste meine Mum schon zwei Mal operiert werden, nimmt seit 10 Wochen Nexavar mit teils verheerenden Nebenwirkungen, meine Oma hat sich Anfang des Jahres in die Reihe der Nierenkrebskranken eingereiht, nach meiner Mum und meinem Opa die dritte mit der gleichen Krankheit. Dann hatte ich dieses Jahr (bis vor einer Woche) mein zweites juristisches Staatsexamen, beruflich gehe ich in zwei Tagen nach London (also weg von meiner Mum, die sehr traurig ist) und zu guter Letzt hat im Juni auch noch meine Freundin mit mir Schluss gemacht, ach und ein guter Freund wurde von seiner Frau nach genau 2 Monaten Ehe verlassen - total am Boden zerstört, und ich höre auch zu. Ich weiß, dass das alles den Tod von Menschen nicht aufwiegt, aber vielleicht kannst Du Dich daran festhalten, dass der liebe Gott - wenn es ihn überhaupt gibt - nur dem die vielen und schweren Aufgaben gibt, von dem er weiß, dass er (Du) das bewältigen kannst... Ich habe auch funktioniert... man hat ja auch keine andere Wahl, oder? Was bringt es Dir, Deinem Vater und allen Angehörigen, wenn Du zusammenbrichst... und dann bleibt doch irgendwie ein gutes Gefühl, dass man es aushält, dass man sich nicht bezwingen lässt, dass man für andere eine Stütze ist. Das ist sicherlich nicht der einfachste Weg, aber es ist der einzige Weg!
Halt die Ohren steif, ich hoffe, Deine Beschwerde wird de KKH mal die Augen öffnen. Die Krankenhäuser in privater Trägerschaft jedenfalls kümmern sich um diese Beschwerden, auch wenn man nur gesetzlich versichert ist. Meine Mum (gesetzlich) hat sich immer durchgesetzt, Du schaffst das auch. In der Uniklinik München herrschen übrigens noch chaotischere Bedingungen. Meine Mum hat im Spaß mal gesagt, sie werde ein Überlebensbuch schreiben für Kranke im KKH: "Hilfe, ich bin Patient!" Was sie alles erzählt und erlebt hat - unglaublich.

Also Kopf hoch!!! Wir alles wachsen mit unseren Aufgaben.
Uli

[Nerie]

Hallo!
Möchte mich mal wieder melden. Meine Muttsch hat jetzt ihren ersten Befund seit Mai. Also damals waren ja, nach Nieren OP, noch Metastasen in den Lümpfen zwischen der Lunge. In der Lunge sind jetzt ganz kleine Herde zu sehen, welche auf dem Röntgenbild noch nicht erkennbar sind. Alles andere ist unverändert. Ab Montag bekommt sie nun Sorafenib. Der Körper ist gerade dabei, sich etwas zu erholen, was ihr so richtig gut tut. Aber man kann ja jetzt nicht einfach sagen, ach, ich warte noch ein viertel Jahr, es geht mir ja gerade wieder besser, jeden Tag ein bischen mehr. Und Montag geht wieder eine Tourtour los.
Gibt es neue Tipps bei der Anwendung von Sorafenib? Also wie man die Nebenwirkungen etwas in Griff bekommt? Wäre dankbar für neue Infos!
Wünsche allen noch einen guten Tag, Tschüß, Nerie!

[Uli1978]

Hallo Nerie,

schön, mal wieder von Dir zu hören. Also zunächst einmal: ich werde die nächsten Wochen wohl eher weniger im Forum anzutreffen sein, da ich für drei Monate nach London gehe. Daher weiß ich nicht, wie oft ich zum lesen oder schreiben komme. Wenn Du aber Fragen zu Nebenwirkungen hast, ich glaube alles (!) wurde hier im Forum schon besprochen. Wenn ich also auf konkrete Fragen nicht sofort antworten kann, dann lies schon mal...

Deine Mum wird in den ersten zwei Wochen eher gar nichts merken, jedenfalls war es bei meiner so. Erst dann fing dieser hässliche Durchfall an, den meine Mum jetzt einigermaßen im Griff hat (mit Zimt, geriebenem Apfel und jeder Menge Durchfallmittel). Dann kam das Hand-Fuß-Sydrom, schreckliche Blähungen und Schlappheit. Am schlimmsten war zwischendurch der Ausschlag, der so heftig über Nacht auftauchte, dass mein Paps zweimal mit meiner Mum in die Notaufnahme musste. Dann wurde das Medikament kurz eingestellt und dann zunächst mit halber Dosis weitergefahren. Dann wieder voll Dosis na und die ERgebnisse waren überwältigend: zwei Metastasen weg! eine von 3,2 cm auf 2,0 und eine von 0,5 auf 0,3. Und insgesamt hypodent, d.h. durchsichtiger!

Also Kopf hoch! Und durchhalten. Es kann sich lohnen!

Viele Grüße,
Uli

[Nerie]

Hallo Uli!
Danke für deine schnelle Antwort! Ja, man liest viel hier im Chat über die Nebenwirkungen und es ähnelt sich ja doch alles. Es ist eben so, und da kann man auch nichts schönreden. Ist ja toll, dass die Ergebnisse so gut waren. Gut, dass es dieses Medikament gibt. Es ist immer wieder eine neue Hoffnung.
Wie lange nimmt deine Muttsch das Medikament jetzt schon? Das mit dem Ausschlag muss ja schlimm gewesen sein. Brennt oder juckt es dann an den Stellen?
Wie ich bei dir gelesen habe, hast du ja in letzter Zeit auch nicht viel Schönes erlebt. Vielleicht tut dir der Londonaufenthalt ganz gut, ein wenig Abstand von allem.
Sei ganz lieb gegrüßt, Tschüß Nerie!

[Manfred06]

Hallo Natascha,
wie lange Nexavar eingenommen werden muss um Erfolg zu sehen?
Nun hier kommt es auf die Definition von Erfolg an:
Mit Nexavar ist Heilung nicht mehr möglich, ein Absetzen des Medikamentes ist nach Aussagen der an der Nexavar-Studie (PhaseIII in Deutschland ) nicht mehr möglich, Sonst wird innerhalb weniger Wochen duch den Rebound Effekt
ein dramatisches Anwachsen der Metastasen induziert.

Nexavar kann stabilisieren bis Tumorwachstum verlangsamen, Im Schnitt leben Nexavarpatienten 3 Monate länger als nichtbehandelte Patienten.
Bei Sutent wurde bisher noch kein Überlebensvorteil nachgewiesen. Diese Hoffnung wäre mir als Patient etwas zu wenig.

Second oder Third-line kann es jedoch schon sehr nützlich sein. Aber First-line damit einzusteigen ist eigentlich fahrlässig, die Zulassung ist auch in Deutschland wie bei Sutend second-line.
Die Nebenwirkungen sind etwas geringer als mit Hochdosis Immunchemotherapie.
Mit Immuntherapie sind bei ca. 5% Komplette Heilungen möglich, bei 20% ein LANGZEITÜBERLEBEN; ALLERDINGS ist die Immuntherapie während der Therapie mit Fieber/Schüttelfrost assoziiert, bei Sorafenib und Sutent (Kotzen, Haarausfall, Leukopänie).
Sollte die Immuntherapie versagen musst du neu überlegen
ciao ciao

[Rudolf]

Hallo Manfred,
bitte etwas aufmerksamer lesen!
Nataschas Vater ist leider bereits vor mehreren Wochen verstorben.
Ebenso auch CROs Ehemann.
Ciao
Rudolf

[Uli1978]

Hallo Nerie,
na gut, ich habe doch guten Internetzugang hier in London!
Also: meine Mum nimmt Nexavar jetzt seit ca. 11 Wochen! Also es kann auch schon am Anfang sehr gut wirken! Wann geht es genau bei Euch los?
Der Ausschlag war am ganzen Körper, über nach und hat insb. im Genitalbereicht wohl schrecklich gejuckt. Muss aber nicht so bei allen sein. Schien auch eher in der Intensität die Ausnahme! Aber die Entzündungen an Händen und Füßen sind heftig und bleiben scheinbar erstmal! Aber mit einer guten Diagnose kann man einiges ertragen (sagt meine Mum).

Also da ich online bin (und öfters sein kann), frag mich einfach.

Viele Grüße,
Uli

[Uli1978]

Hallo Manfred,

Deine Einstellung zu Nexavar scheint nicht sehr positiv zu sein. Ich habe von einem sog. Rebound-Effekt noch nie etwas gehört. Unser Therapiearzt meint sogar, dass man mittels Nexavar Tumore verkleinern kann und dann operieren, so dass zwar eine Heilung nicht möglich ist, aber eine erhebliche Zurückdrängung und auch - bei guten Verlauf der Krankheit - eine erhebliche Überlbenszeit zu erwarten ist...

Grüße,
Uli

[jelocks]

@ manfred: danke - wow, sowas hab ich gebraucht! :augen:

[Nerie]

Hallo, Uli!
Super, dass du dich auch aus London meldest. Bist du dort beruflich? Ist `ne, tolle Stadt, war auch schon dort.
Also meine Muttsch fängt wahrscheinlich, wenn das Blutbild in Ordnung ist, am Montag an. Ich habe ihr immer vom Forum hier erzählt, von den Erfahrungen und so, dadurch ist sie schon gut informiert.
Jetzt wieder eine Frage: Hatte deine Muttsch auch Haarausfall und auch Gewichtsabnahme? Das mit den Haaren hat man ja nicht so oft gelesen, aber in der Packungsbeilage ist es mit aufgeführt.
Wünsche dir noch einen schönen Tag in London!, Tschüß Nerie!

Hallo, Jelocks!
Nicht runterziehen lassen. Eure Befunde sind so toll, das zeigt, das das Medikament wirkt und alles andere kann keiner voraussagen. Im Moment kann es doch nicht besser sein, also genieße den Moment!
Alles liebe, Nerie!

[Uli1978]

Hallo Nerie,

in London bin ich beruflich. Es ist eine erstaunliche Stadt, aber auch hektisch und kaum zu fassen...

Meine Mum hatte keinen Haarausfall, das ging aber auch nicht mehr, denn als junge Frau hatte sie kreisrunden Haarausfall und hatte daher ohnehin schon keine Haare mehr. Gewichtsabnahme hat meine Mum sehr gehabt, allerdings spielt hier auch hinein, dass sie wegen des Sch...krebs keine Bauchspeicheldrüse mehr hat, daher Diabetikerin ist und somit die Nahrung noch schlechter aufnehmen konnte als ohnehin, aber der Gewichtsverlust ist leider eine typische Nebenwirkung. Wichtig wäre glaube ich, dass Deine Mum ihren Appetit behält, meine hat das - Gott sei Dank - geschafft.

Einen Tipp noch: nimm Deiner Mum den Beipackzettel des Medikaments weg, denn sie könnte genau so wie meine Mum dazu neigen, alle Nebenwirkungen zu bekommen oder zu denken, sie zu bekommen. Ich habe in den drei Wochen, in denen ich bei meiner Mum war, ihr alle Zettel weggenommen (von allen Medikamenten) und wenn sie Fragen hatte, selbst nachgelesen... Musst mal schauen, weiß ja nicht, wie Deine Mum so tickt.

Viele Grüße,
Uli

[janie]

Hallo!!

Mein Erfahrensbericht mit Nexavar:
Mein Vater bekam für ca. 2 Monate Nexavar. Nach dem 1. Monat wurde CT gemacht. Dabei wurde festgestellt dass seine Metastasen (Lunger, Leber, Bauchspeicheldrüse) überall kleiner geworden sind. Nach dem 2. Monat bekam er Haarausfall und eine 5 cm große Metastase wurde am Oberschenkel entfernt. Daraufhin wurde wieder CT gemacht und die Diagnose war erschreckend. Die Metastasen sind überall wieder größer geworden.
Vor genau zwei Wochen hat er im 53. Lebensjahr leider denn Kampf gegen diese schreckliche Krankheit verloren.

Liebe Natascha, ich kann dich verstehen dass du auf diese Ärzte einen "dicken Hals" hast. Mein Vater wurde eine Prognose von 3 Monaten gegeben. Gelebt hat er aber 1,5 Jahre damit.

Liebe Grüße,
Janie

[Natascha23]

Liebe Janie,

ich weiß nicht was ich sagen soll. Es tut mir so leid, dass dein Papa gestorben ist.
Mir ging es mit so einer Prognose ja ähnlich. Es hieß im schlimmsten Fall würde er noch 6-12 Monate leben. Der Arzt sagte damals auch noch, dass er uns nur den schlechtesten Fall mitteilen darf, da er uns keine falschen Hoffnungen machen darf... und dann stirbt er 2 1/2 Monate nach der Diagnose und ich wünschte mir, ich könnte dir restlichen mindestens 3 1/2 Monate einfordern. Ich weiß, wennn er später gestorben wäre, es hätte genauso weh getan. Ich hätte auch nach 12 Monaten nicht loslassen können. Das habe ich inzwischen verstanden. Deshalb kann ich auch langsam Abstand nehmen von den Erinnerungen an die Ärzteaussagen.
Wenn ich die Kraft dazu habe (momentan geht es mir einfach nur besch...), dann werde ich einen Beschwerdebrief an die Krankenkasse schreiben. Ich finde, das bin ich meinem Papa und allen Patienten, die in diesem KKH zukünftig behandelt werden, einfach schuldig.

Heute sind es genau 2 Monate. Das hört sich so lang an. Aber meine Erinnerungen (leider auch die traurigsten) sind so frisch, das es auch gestern gewesen sein könnte.

Liebe Janie, wenn ich irgendwas für dich tun kann, sag es, ja? Du darfst mich alles fragen und mir alles erzählen, was dir auf dem Herzen liegt, wenn du magst.
Ich drück dich und wünsche dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit!
Auch wenn es sich bei dir im Moment nicht so anfühlen mag: Es wird besser. Nicht merklich, aber jeden Tag ein winziges Stück.

Alles Liebe,
Natascha.

[peti]

Hallo Ihr Lieben,
kennt Ihr mich noch ??? Nachdem wir unseren Urlaub vorzeitig abgebrochen haben, habe ich jetzt fast 14 Tage bei meinen Eltern gewohnt. Sie haben keinen Internetzugang und so habe ich jetzt hier ganz viel aufzuarbeiten. Von uns gibt es leider keine guten Nachrichten.
Mama´s vorgezogenes CT hat ergeben, daß sie Wasser in der Lunge und Metastasen im ganzen Bauchraum hat. Danach ging alles ganz schnell. Sie wurde jeden Tag schwächer, wir haben den Pflegedienst und ein Pflegebett beantragt und am 22.09. sagte uns die Ärztin, daß sie wohl nur noch einige Stunden zu leben hat. Aber so schwach, wie sie ist Mama kämpft immer noch weiter und kann nicht loslassen. Inzwischen ißt sie nichts mehr und trinken ist auch nur mehr die Lippen anfeuchten. Gestern sagte die Ärztin es grenzt an ein Wunder, daß sie immer noch lebt. Das Wunder hätten wir früher gebraucht, jetzt brauchen wir auch keins mehr, denn es tut so weh sie so leiden zu sehen. Durch das Wasser im Körper tut das Anfassen weh und durch den Flüssigkeitsmangel ist sie teilweise verwirrt, teilweise aber auch wieder ganz klar und kann nur nicht mehr richtig sprechen, weil ihr ganzer Mund trocken ist usw.
Sie spricht mit uns und wir verstehen sie nicht.
Ich bin nur vorrübergehend zu Hause und werde jetzt gleich wieder losfahren, um Papa zu helfen. Seht bitte darüber hinweg, wenn ich ein wenig durcheinander geschrieben habe und vor allem, laßt Euch von mir nicht entmutigen. Um jede kleine Chance, daß Euer Kampf nicht so ausgeht lohnt es sich zu kämpfen. Ich melde mich wieder und drück Euch alle ganz fest.
Viele liebe Grüße von
Peti

[Nerie]

Liebe Peti!
Ich habe in letzter Zeit viel an dich gedacht un wußte irgendwie, nach deinem letzten Bericht, das es euch wohl nicht so gut geht. Es tut mir so leid und ich bin echt schockiert. Ich wünsche dir viel Kraft und umarme dich.
Nerie

[janie]

Liebe Natascha!

Herzlichen Dank für Deine Liebe Antwort.

Du hast Recht, es fühlt sich im Moment schrecklich an. Gestern war es genau 2 Wochen her dass er gestorben ist. Ich kann es irgendwie immer noch nicht ganz glauben dass er nicht mehr hier bei uns ist. Zu Hause ist es auch sehr eigenartig, da er auf einmal nicht mehr da ist. Wir haben ihn das letzte Monat zu Hause gepflegt um ihm das Leben etwas erträglicher zu machen. Aber es ging nicht mehr.

Ich muss Dir ganz ehrlich sagen von Ärzten hab ich erst Mal die Nase voll. Vor allem von Spitalsärzten. Manche kommen sich wirklich vor als wären sie die Götter in Weiß. Aber dass sind sie nicht. Es wird immer davon gesprochen dass die moderne Medizin schon so weit ist. Aber leider sterben immer noch zu viele unschuldige Menschen an Krebs. Ich kann es irgendwie nicht verstehen.

Liebe Grüße,
Janie

[Uli1978]

Hallo Peti,

es tut mir Leid, wie es bei Dir läuft. Du hast mir oft Mut gegeben und immer liebe Worte gefunden! Ich wünsche Dir viel Kraft um jetzt stark zu sein. Das ist so wichtig!

Viele Grüße und halte durch!!!!!

Uli

[peti]

Liebe Nerie und lieber Uli,
wie schön, daß ihr in Gedanken bei mir seid. Ich bin auch bei Euch und wünsche Euren beiden Mamas von ganzem Herzen das Quäntchen (schreibt man das so??) Glück, das uns gefehlt hat. Gestern nachmittag war ich fest überzeugt, jetzt ist sie bald erlöst und zwei Stunden später hat sie meine Kleinste so klar und strahlend angesehen das es mir fast das Herz zerrissen hätte. Kurz darauf ist sie wieder eingeschlafen und könnte kaum atmen. Gleich düse ich wieder los und wir werden sehen, was der heutige Tag bringt.
Ich drück Euch ganz fest.
Liebe Grüße von
Peti

[Nerie]

Hallo, lieber Uli!
Bei uns gibt es noch nicht viel neues. Heute müßte meine Muttsch die Blutwerte erhalten und dann werden wir sehen. Ich hoffe, sie kann dann mit Sorafenib beginnen. Ich habe aber auch Angst davor, wahrscheinlich mehr als sie. Ich habe immer ziemlich große Angst und rede mir dann immer viel negatives ein. Dann geht es mir selber ziemlich schlecht, wie im Moment auch und alles tut mir weh. Das mit Peti tut mir auch total leid. Da macht man sich so wieder seine Gedanken.
Wie geht es deiner Muttsch im Moment? Telefonierst du oft mit ihr?
Wünsche dir noch einen guten Tag, Tschüß Nerie!

[jelocks]

Liebe Peti,

ich hab Deine, bzw auch die Geschichte Deiner Mum auch verfolgt - auch von meiner Seite einfach mal eine :knuddel:
Geniesse diese kurzen Momente....sie sind so kostbar...
wegen dem sprechen....hast Du das Gefühl dass Dir eure Mum etwas wichtiges sagen möchte? Vielleicht kann sie es aufschreiben?

Alles Liebe für euch,
Jenny

[Uli1978]

Hallo Nerie,

ich weiß, dass es leichter klingt, als es zu tun ist, aber Du musst stark sein. Ich habe nie gegenüber meiner Mum meine Angst gezeigt und habe sie hin und wieder auch mal etwas deutlicher wieder auf die kämpferische Schiene zurückgebracht. Aber ich verstehe Dich sehr gut. Ich lebe normalerweise ca. 300 km von meinen Eltern weg, so dass ich idR. nur telefonieren kann. Am Telefon kann der andere ja aber glücklicherweise nicht sehen, dass man sich Sch... fühlt. Nach dem Auflegen habe ich des Öfteren geweint und Freunde angerufen, die mir dann einfach irgendeinen Mist erzählt haben oder einfach nur zuhören, nur um mich abzulenken oder zu beruhigen.
Derzeit habe ich nicht mehr so oft Kontakt nach Hause, da ich bis Ende des Jahres beruflich in London bin. Aber ich versuche schon, zweimal die Woche anzurufen.
Dass Du vor Sorafenib Angst hast, muss man wohl als die Kehrseite des Forum ansehen. Als meine Mum startete, war ich hier noch nicht involviert, so dass bei uns ausschließlich der Optimismus überwog. Du darfst aber nicht denken, dass der Therapieverlauf immer so verlaufen muss, wie ich oder andere das hier schon dargestellt haben. Eigentlich schreibt doch jeder hier nur dann, wenn es irgendwie nicht so läuft (einzele Ausnahmen gibt es ;-)), so dass es insgesamt so wirkt, dass Sorafenib ausschließlich Nebenwirkungen hat. Auch dass es bei einzelnen nicht anschlägt ist kein Indiz dafür, dass es bei anderen nicht super funktioniert. Insgesamt geht es daher den Patienten nicht so schlecht, wie es oft scheint. Versteh mich nicht falsch, ich weiß sehr gut, wie schrecklich es sein kann (wenn auch nicht am eigenen Körper erfahren)!

Also Kopf hoch! Das Medikament wird weiter verbessert und warum sollte es gerade bei Euch nicht funktionieren!??

Viele Grüße aus London,

Uli

[peti]

Hallo liebe Jenny, Nerie, Uli und all ihr anderen,
nein, aufschreiben konnte Mama leider nichts mehr, dafür wäre sie viel zu schwach gewesen.
Gestern abend ist sie gestorben. Ich kann im Moment nur Leere, Erleichterung das sie erlöst ist und Dankbarkeit, daß wir sie gehabt haben empfinden.
Uli hat sehr gute Worte gefunden. Bitte gebt nicht auf. Wir hatten leider keinen Erfolg, aber warum sollte es bei Euch nicht anders sein.
Es grüßt Euch ganz lieb
Peti

[Natascha23]

Liebe Peti,

es tut mir so leid...:sad:
Ich drück dich ganz, ganz fest!! Obwohl es auch bei mir noch nicht lange her ist, das mein Papa gestorben ist und ich eigentlich wissen könnte, was man sagen kann - mir fehlen die Worte...

Als mein Papa gestorben ist, hat mir eine ganz liebe Arbeitskollegin den kleinen Prinzen geschenkt. Er hat mir wirklich sehr viel Trost gespendet.
Hier meine Lieblingsstelle für dich:

„Wenn du bei Nacht den Himmel anschaust, wird es dir sein, als lachten alle Sterne, weil ich auf einem von ihnen wohne, weil ich auf einem von ihnen lache. Du allein wirst Sterne haben, die lachen können...und wenn du dich getröstet hast, wirst du froh sein, mich gekannt zu haben. Du wirst immer mein Freund sein. Du wirst Lust haben, mit mir zu lachen. Und du wirst manchmal dein Fenster öffnen, gerade so, um Vergnügen...und deine Freunde werden sehr erstaunt sein, wenn sie sehen, dass du den Himmel ablickst und lachst. Dann wirst du ihnen sagen: „ja, die Sterne, die bringen mich immer zum Lachen!“ Und sie werden dich für verrückt halten. Ich werde dir einen hübschen Streich gespielt haben...“

Ich wünschte, ich könnte dir helfen. Ich wünschte man könnte überhaupt irgendetwas tun (auch für sich selbst), um so einen Verlust zu verkraften.

Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft!
Alles Liebe,
Natascha.

[Nerie]

Liebe Peti!
Ich möchte dir mein herzliches Beileid aussprechen. Es tut mir so leid, ihr habt so lange gekämpft. Was du in den letzten Tagen getan hast, spricht von viel Stärke. Auch ich habe Angst vor dieser Zeit, wenn sie kommen wird. Meine Muttsch sagt immer: der Abschied gehört zum Leben dazu. Sie hat recht, aber es ist eben der schmerzlichste Moment, die Mutter zu verlieren.
Ich umarme dich. Nerie.

[Uli1978]

Hallo Peti,

auch wenn diese Worte im Moment schmerzen, aber auch ich möchte Dir mein tief empfundenes Mitgefühl ausdrücken. Es tut mir Leid, dass der Kampf nicht gewonnen werden konnte, obwohl Ihr alle alles gegeben habt. Es ist so hart, einen lieben Menschen zu verlieren. Es ist durch kein Wort dieser Welt zu lindern. Dennoch wünsche ich Dir viel Kraft und halte Dich an den Erinnerungen fest und vor allem (!!!) daran, dass es ihr jetzt ganz sicher besser geht. Denn sie hat keine Leiden mehr und Deine Mum muss sich jetzt auch keine Sorgen mehr um Euch alle machen. Denn obwohl sie die Kranke war, weiß ich von meiner Mum, dass ihr mehr als vieles andere zusetzt, dass ihre Lieben nicht mehr ihr Leben führen, sondern sich ständig und immer um diese Krankheit und das Wohlbefinden des Kranken kümmern. Die Erinnerung an die schöne Zeit kann Dir kein Krebs dieser Welt nehmen!!! Wann immer Dir danach ist, melde Dich. Vielleicht hilft Dir gerade auch, dass Du darüber schreibst!

Viele Grüße passt an dieser Stelle ebenso wie die sonstigen Phrasen, aber ich bin wirklich in Gedanken bei Dir und wünsche Dir alle Kraft dieser Welt!

Uli

[peti]

Hallo Ihr Lieben,
ich danke Euch von Herzen für Eure lieben Worte. Eure aufrichtige Anteilnahme tut mir sehr gut.
Nerie, hab keine Angst. Genieße jeden Tag mit Deiner Mutsch und Deiner Familie.
Die letzten 14 Tage haben wir sehr intensiv Abschied genommen und meine Mutter konnte bis zur letzten Minute nicht loslassen. Der Moment ihres Todes hatte nichts schreckliches.
Ich war nur von tiefer Dankbarkeit erfüllt, daß ich ihre Tochter sein durfte, das sie erlöst ist und ich bei ihr war und sie begleiten durfte.
Richtig vermissen werde ich sie wahrscheinlich erst, wenn die Last der letzten Wochen von mir abgefallen sind.
Vielen Dank auch an Natascha und Uli.
Uli, Du hast mir auch oft Mut gemacht und findest immer die richtigen Worte zur richtigen Zeit.
Natascha, der Kleine Prinz ist ein wunderschönes Buch. Ich habe es in einer anderen Situation wochenlang auf meinem Nachttisch liegen gehabt und jeden abend darin gelesen. Danke für dein Zitat. Beim Tod deines Vaters hast Du hier Deine Gefühle so treffend beschrieben. Ich könnte es jetzt nicht besser oder anders beschreiben, ausser das Mama`s Tod für uns nicht so überraschend war.
Fühlt Euch ganz lieb gedrückt.
Morgen (am 3. Geburtstag meiner mittleren Tochter) ist die Beerdigung. Ich würde gerne weiter schreiben und auch Eure Geschichten weiter verfolgen. Ich fühle mich so eng mit Euch verbunden, da kann ich nicht einfach aufhören.
Viele Grüße von
Peti

[Uli1978]

Hallo Peti,

die Frage stellt sich doch gar nicht, ob Du hier weiter schreibst!!! Du bist ein Teil dieses Forums, also kannst Du gar nicht aufhören zu schreiben! Und außerdem kannst du uns doch mit Deinen Erfahrungen helfen!
Also bitte bleib uns treu!

Viele Grüße,
Uli

[jelocks]

Liebe Peti,

....leider hab ich erst heute wieder hier reingeschaut - mein aufrichtiges Mitgefühl auch von meiner Seite! Ich hoffe das Begräbnis Deiner Mum war sehr schön....wenn es auch so traurig ist....

ich hab einen Spruch gefunden, der mir ganz gut zu passen scheint....in Deiner Situation - aber auch für alle Forumer:

ES IST UNSER IRRTUM
DASS WIR DEN TOD
IN DER ZUKUNFT ERWARTEN.
ER IST ZUM GROSSEN TEIL
SCHON VORÜBER.
WAS VON UNSEREM LEBEN
HINTER UNS LIEGT, HAT DER TOD.
(Seneca)

für Deine Mum ist es vorüber - und ihr geht es gut.... :knuddel:

[Nerie]

Hallo, lieber Uli!
Melde mich mal wieder und hoffe, dir geht es gut. Meine Muttsch nimmt nun seit Montag Sorafenib und es geht ihr so weit ganz gut. Nur im Mund merkt sie ein leichtes brennen beim Essen, das sind bestimmt die Schleimhäute. Gibt es da ein gutes Mittel, wenn es schlimmer wird, was man da nehmen kann? Für ihre Ärztin, also die Urologin, ist das auch alles recht neu, mit dem Medikament. Aber ist ja klar, wenn es erst seit kurzem auf dem Markt ist. An einer Uniklinik ist das sicher anders, die haben da schon länger Erfahrung. Da sind wir trotzdem froh, dass es in unserer kleinen Stadt diese Ärztin gibt und meine Muttsch nicht die einzige und erste ist, die das Medikament bekommt.
Wie geht es deiner Muttsch? Nimmt sie eigentlich durchweg die vier Tabletten am Tag oder wurde die Dosis mal verringert?
Nun genug gefragt. Ich wünsche dir noch einen positiven Tag, heute am Freitag, dem 13.!
Sei lieb gegrüßt, Tschüß, Nerie?

[Uli1978]

Hallo Nerie,

hui, der 13. ist rum!!! Eigentlich habe ich den gar nicht wirklich mitbekommen. Aberglaube ist schon eine feine Sache ;-)
Nun, meiner Mum geht es soweit ganz gut, sie nimmt seit Anfang an die voll Dosis. Nur kurz (4 Tage) wurde am Anfang einmal ganz abgesetzt und die folgende Woche aber mit 1/2 bzw. 2/3 weitergemacht. Ansonsten nimmt sie das Medikament in voller Dosis seit Anfang Juli. Der Erfolg konnte sich bei der ersten Kontrolle ja auch sehen lassen. Sie bangt nun aber schon wieder, weil am 14.11. (ein Tag vor ihrem Geburtstag) das nächste CT ansteht. Ich hoffe wirklich sehr, dass sich der gute Trend fortsetzt.
Meine Mum hatte die Beschwerden im Mumnd nicht so sehr. Allerdings hat sie dann säurehaltige Lebensmittel wie Tomaten weggelassen. Das fiel ihr zwar sehr schwer und hat auch nicht unbedingt dazu beigetragen, dass sie ihr Gewicht halten kann, aber es hatte geholfen. Außerdem hat sie viel Tee getrunken, was ihr wohl auch geholfen hat.
Nochmal: nimm Deiner Mutsch den Zettel mit den Nebenwirkungen weg. Sie hat das alles einmal gelesen, das muss reichen. Meine Mum hatte am Anfang sogar angestrichen, welche Nebenwirkungen sie noch nicht hatte und förmlich drauf gewartet.

Soviel für jetzt. Melde Dich einfach, wenn Du Fragen hast.

Viele Grüße aus London,
Uli

[orgelbass]

Hallo Peti!
Ich habe zwar schon vor einiger Zeit die schreckliche Nachricht gelesen, hatte aber ehrlich gesagt keine Kraft zum Schreiben - so blöde das vielleicht klingen mag. Somit hole ich meine Beileidsbekundung nun nach :pftroest:
Meine Mutter hatte 9.10. wieder Kontrolle: Erfreulich! Nach wie vor keine neuen Metas, auch kein Wachstum der vorhandenen.... Das ist ja immerhin mal was! Vielleicht sind sie sogar ein klein wenig geschrumpft - der Radiologe hatte die letzten Bilder nicht da :rolleyes: Mal schaun, was der Arzt am Klinikum meint. Dem muss ich die Unterlagen die nächsten Tage vorbei bringen.

Seid gegrüßt!

orgelbass

[Nerie]

Hallo lieber Uli!
Viele Grüße nach London!
Meine Muttsch hat jetzt die 2.Woche begonnen. Sie hat in der ersten Woche 6 Kilo abgenommen, obwohl sie genügend isst und es ihr auch so nicht schlechter geht. Sie hat auch noch genug "Pölsterchen" drauf, also war vor Beginn der Krankheit recht korbulent.
Bevor sie mit Sorafenib begonnen hatte, hatte sie dann ihr Gewicht gehalten, also kein Gewichrsverlust.
Wie nimmt deine Muttsch denn die Tabletten? Meine Muttsch 11.00 Uhr 2 Stück und 23.00 Uhr 2 Stück. Die Ärztin wußte auch nicht so richtig, steht angeblich auch nicht so richtig da.
Nein, dass mit der Packungsbeilage ist schon ok. Sie haben sich informiert, um zu wissen, was so kommen kann, damit man nicht gleich in Panik ausbricht. Der Blutdruck ist eben etwas erhöht, dagegen nimmt sie Tabletten, der Gewichtsverlust ist auch eine Nebenwirkung und eben die Schleimhäute sind leicht entzündet, hat sie aber auch Salbe. Und sonst geht meine Muttsch zum Glück ganz gelassen an die ganze Sache, mit voller positiver Einstellung.
So, danke für deine Infos und lass es dir gut gehen?
Liebe Grüße und Tschüß, Nerie!

Hallo, Orgelbass!
Auch liebe Grüße an dich und vielleicht kannst du uns ja auch ein paar Tipps geben. Wie ist bei Euch die Tabletteneinnahme geregelt? Hat deine Muttsch auch an Gewicht verloren?
Würde mich freuen! Tschüß, Nerie!

[orgelbass]

Hallo Nerie!
Meine Mutter bekommt morgens und abends jeweils 2 Tabletten Nexavar - das Übliche: Vorher 2 Stunden, hinterher 1 Stunde nichts essen. Dazu noch Iscador c. Cu. als Spritzen. Sie hat eigentlich eher zugenommen. Bei ihr haben Nexavar und Mistelspritzen eher eine euphorisierende Wirkung. Klar gibt's jede Menge Nebenwirkungen (bes. das "Hand-Fuß-Syndrom" macht ihr arg zu schaffen), aber eigentlich läufts ziemlich optimal.

Alles gute!

orgelbass

[Uli1978]

Hallo Nerie,

vielen Dank für die Grüße, ich bin zwar beruflich in London, aber es bleibt auch genügend Zeit, die schönen Ecken Londons zu sehen!
Meine Mum nimmt auch um 11 und 23 Uhr die Tabletten. Wenn ich mal beim letzten Telefonat ein wenig besser hingehört hätte, wüsste ich auch noch, was sie verändert hat. Jedenfalls hat sie wohl die Zeiten verlegt (wohl eigentmächtig) auf um 8 und 20 Uhr, damit sie nicht immer in der Stadt (ja, das macht sie weiter und auch ihrem Minijob geht sie nach) neben der Spritzerei (Zucker) auch noch diese riesigen Tabletten nehmen muss.
Ansonsten hat meine Mum auch abgenommen, wenn auch nicht ganz so viel wie Deine. Aber man muss das ja im Verhältnis sehen. Meine Mum war schon durch die vielen OPs und die ganze Zuckersch... sehr viel dünner geworden. Und das schlimmste war und ist der Durchfall. Es geht mal gut, mal schlecht. Aber im Großen und Ganzen hält sie toll durch. Erzähl Deiner Mum von meiner! Und vor allem auch von den ersten Erfolgen! 1 Metastase von 3,2 auf 2,0 cm, eine von 0,5 auf 0,3 und zwei ganz weg und die noch vorhandenen mit abnehmender Dichte! Das wird ihr Mut machen, denn es kommen noch Momente, in denen sie Mut braucht.
Lasst Euch nicht unterkriegen, denn in diesem Forum werden so viele tolle Dinge besprochen, um die Nebenwirkungen in den Griff zu bekommen.

Viele Grüße und frag einfach, wenn was ist.
Uli

[Nerie]

Hallo Uli!
Liebe Grüße nach London sendet dir Nerie.
Meine Muttsch hat jetzt die dritte Woche mit Sorafenib begonnen und es ist noch alles ganz erträglich. Vorige Woche wurde ein Blutbild gemacht, was bis auf die Leberwerte in Ordnung war. Das wird nun noch mal kontrolliert. Das viele Abnehmen ist jetzt auch erst mal zum Stillstand gekommen. Verändert einen Menschen schon ganz schön. Man liest hier ja auch, dass man ohne Sorafenib dann nicht mehr kann, also immer nehmen muß, was der Körper ja gar nicht machen kann. Das ist schon wieder erschreckend, da holt einen alles wieder ein. Aber hatte man denn eine Wahl? Die IMT hat ja nicht angeschlagen, also muß man doch eigentlich froh sein, dass es jetzt dieses neue Medikament gibt. Naja, ich muss mehr positiv denken, so wie meine Muttsch. Wie geht es deiner Muttsch?
Wünsche dir noch einen schönen Tag und freu mich immer, wenn ich von dir lese!
Tschüß Nerie!:winke:

[peti]

Hallo Nerie, Uli, Orgelbass und all ihr anderen,
ich möchte Euch nur sagen, daß ich immer noch jeden Tag bei Euch bin und mich mit Euch über jeden guten Tag freue. Ich eigne mich im Moment nicht zum Motivator, wenn ich aber mit meinen Erfahrungen helfen kann, bin ich für Euch da.
Ich grüße Euch ganz herzlich und wünsche Euch einen schönen Tag.
Peti

[orgelbass]

Hi Peti,
ich glaub, das verstehen alle. Wenn es dir gut tut, weiterhin hier zu lesen, ist das doch auch voll in Ordnung und ich glaube, wir freuen uns alle, wenn du uns weiterhin begleitest. Eines muss uns allen irgendwie ja doch klar sein (so krass das jetzt klingt): Bei dieser Krebsart werden wir am Schluss wohl alle irgendwann verlieren....

Sende dir im Geiste ganz viel Kraft!

orgelbass

[MonikaMaria]

Hallo Peti,

ich habe eben alle deine Beiträge gelesen. Ich wollte mein tiefstes Beileid aussprechen. Es tut mir so leid. Ich kann mir momentan gar nicht vorstellen wie es sein wird, wenn mein Vater von uns geht. Danke zurzeit dem lieben Gott für die Kraft die ich gerade habe. Lange dachte ich, mir geht es so gut weil ich es Verdränge oder weil ich eine so gute Hoffnung habe aber nein… mir ist bewusster denn je dass mein Papa bald von uns geht. Vielleicht geben uns unsere Kinder etwas mehr Kraft (?) Sie lenken einen ab und geben viel Freude. Andererseits mag ich gar nicht daran denken wie es sein wird, wenn sie ihren Opa nicht mehr haben. Wie werde ich reagieren wenn sie später nach ihm fragen? Wo ist er? Ach mensch…
Wenn mich einer früher gefragt hat wovor hab ich am meinsten Angst, war es der Tot meiner geliebten Menschen. Ich dachte ich werde es nicht überleben. Momentan geht es mir relativ gut. Ich bin oft wie neben mir aber auf den Tag, an dem ich „zusammenbreche“ warte ich noch. Ich weiß nicht woher die Kraft kommt…. Aber ich weiß ganz gut, dass irgendwann der Tag kommen wird an dem mich diese Kraft verlassen wird.

Ich glaube was mich so aufbaut ist auch die Tatsache, dass man nicht alleine ist. Ich lese so gerne hier im Forum, auch wenn es mich dann doch etwas runterzieht aber es tut gut zu wissen dass es Leute gibt die einen verstehen, hoffen und mitleiden.

Ich fühle jetzt mit dir und werde mich an deine Worte wie z.B. Erlösung für deine Mama noch erinnern.

Liebsten Grüsse

Monika

[peti]

Liebe Monika,
als ich gestern Deine Worte gelesen habe, war mir als würde ich meine eigenen Gedanken lesen.
Genauso ging es mir auch. Aber glaub mir, Du wirst die nötige Kraft und Stärke haben, da bin ich ganz sicher.
Zu Beginn der Krankheit denkt man, hoffentlich ist es kein Krebs, dann hoffentlich gibt es keine Metastasen, dann hoffentlich läßt es sich behandeln und zuletzt hoffentlich ist sie bald erlöst und muß nicht leiden. Mit jeder dieser Stationen wird man finde ich ein wenig stärker.
Versucht jeden Tag, jede Minute mit Deinem Vater zu genießen und ich wünsche Euch von Herzen, daß Ihr noch ganz viele davon habt.
Ich habe die letzten 14 Tage bei meinen Eltern gewohnt, um meinem Vater helfen zu können und um da zu sein wenn Mama stirbt. Trotz des Wissens, daß es die letzten Tage sind, war es eine intensive, ich würde fast sagen schöne Zeit. Es hört sich vielleicht komisch an, aber im Angesicht des Todes lebst Du intensiver. Der Moment, als sie gestorben ist hatte nichts schreckliches oder erschreckendes. Davor brauchst Du keine Angst zu haben. Du bist sehr stark und wirst das schaffen und wenn Du jemanden zum Reden brauchst, wirst Du hier immer jemanden finden.
Du hast Recht, die Kinder helfen und lenken ab. Ich bin innerlich sehr traurig, aber weinen kann ich nicht. Noch nicht, vielleicht kommt es noch. Befreiend wäre so ein Tränenbad bestimmt.
Zu Beginn der Diagnose hat es mich so sehr belastet, daß die Kinder keine Oma mehr haben würden. Sie hingen so sehr aneinander und ich dachte ihre Welt würde stehen bleiben ohne sie. Aber so ist es nicht. Ich habe ihnen alles erklärt, aber um wirklich zu verstehen sind sie zu klein (4 3/4, 3 und 10 Monate). Ihre Welt dreht sich wie immer weiter, vielleicht auch, weil sie ein Jahr lang erlebt habe, wie die geliebte Oma immer weniger wurde, bis es sie irgendwann nicht mehr gab. Manchmal macht es mich ungerechterweise sogar ein wenig traurig, daß sie sie offenbar so gar nicht vermissen, wo sie doch zum größten Teil nur für sie gekämpft und gehofft hat sie noch ein wenig wachsen zu sehen. Doch wie gesagt, das ist ungerecht und ich sollte froh sein, daß sie nicht leiden.
Liebe Maria, ich wünsche Dir von Herzen alles Liebe und Kraft. Du wirst sie haben, da bin ich sicher und sollte sie uns doch mal verlassen, dann weinen wir hier zusammen, was hälst Du davon?
Ich denke an Euch
Peti

[MonikaMaria]

Hallo Peti,

danke schön für die lieben Worte. Es tut unheimlich gut mit jemanden zu reden der einen so gut versteht. Vor allem jetzt wo mich die Kraft doch langsam verläßt. Vielleicht nicht die Kraft aber seit dem sich der Zustand meines Vaters so plötzlich und so sehr verschlechtert hat weine ich doch schon öfters. NAtürlich nur wenn ich alleine bin aber heute ist es fast ununterbrochen. Vielleicht weil es mir bewußt wird, dass das Ende kommt. Habe gehoft dass seine Verwirrheit und alles drum rum von den Tabletten die er nahm kam aber diese sind schon längst abgesetzt doch sein Zustand bessert sich nicht. Ich könnte noch darauf hoffen, dass die Metastasen, die er wahrscheinlich im Kopf hat zu bekämpfen sein könnten aber ich glaube das ehrlcih gesagt jetzt auch nicht mehr. Er hat sich schon selber aufgegeben und fragt "was ist wenn ich da noch was im Kopf habe?" ja... was wird dann? Bzw. wie wird er dann reagieren? Der Arzt sagte sie werden dann bestrahlt. Wird er es überstehen? WEnn er doch jetzt schon so schwach ist? Alles fragen auf die es keine Antworten gibt. Die Zeit wird es mit sich bringen und der liebe Gott wird es machen wie er es für richtig hällt (sage ich mir immer wieder ich versuche auch immer etwas positives in allen zu sehen, nur ist es immer schwieriger). Alles in einem werden wir noch alle viel Kraft brauchen!!!! Ich hoffe meine Mutter kommt damit auch gut zu recht und mein kleiner Bruder (er ist 20). Um mich mache ich mir nicht so viele Sorgen... ich werde damit irgend wie zurecht kommen.... wird nicht leicht aber wie wird es mit den anderen?
Eins steht fest... ich werde hier noch oft reinschauen... und ich danke euch allen jetzt schon dafür dass ihr da seid. Es tut so gut.

Wenn es so weit ist frage ich auch was man den Kindern sagen soll. Wie bringt man es denen bei? Mit Engeln und Himmel klar. Aber sagt man es auch dass er unter der Erde ist auch oder? Sie werden es schließlich bei der Beerdigung sein oh Gott.... jetzt kommen mir wieder die Tränen........

[orgelbass]

Liebe MonikaMaria!
Ich kann gut verstehen, wie es dir ergeht. Meiner Mutter geht es derzeit mit Nexavar und Mistel erstaunlich gut - nach der OP hatten wir aber praktisch den ganzen April das Problem, dass wir nie wussten, ob sie den nächsten Tag erleben würde. Mein Freundes- und Bekanntenkreis ist darüber sehr geschockt, vor allem damit, dass wir in der Familie damit irgendwann sehr entspannt umgehen konnten. Dabei haben wir uns großteils nur selbst gestützt und nach außen eine Maske aufgesetzt - o Gott! Allein bei dem Gedanken kommen mir die Tränen! Derzeit wissen wir alle ganz genau, dass jeden Tag die Erkenntnis kommen kann, "dass es jetzt dahin geht", wie wir in Bayern sagen. Aber irgendwie lernt man auch mit dieser Situation zu leben - es hilft ja alles nichts!
Grausen tuts mir allerdings auch vor der Frage, wie wir das den Enkeln mal beibringen sollen. Objektiv betrachtet können wir alle den Kampf mit dieser sch..... Krankheit nicht gewinnen - wir können sie nur ein gewisse Zeit massiv einbremsen!

Sende dir gaaaaanz viel Kraft!

orgelbass

[Nerie]

Hallo, Ihr Lieben!
Möchte mich mal wieder unter dieser Überschrift melden, da ja meine Muttsch mitten in der Nexavarphase steckt. Sie hat jetzt 4 Wochen hinter sich und bisher ganz gut, aber jetzt kommen wahrscheinlich die ersten Nebenwirkungen, ist ja wohl auch normal, bei diesen Hammertabletten. Sie hat gestern gebrochen, wie Magensäure und Galle und kann fast gar nichts essen. Das seit ca. 2 Tagen. Man ist schon hilflos und es tut einen so leid, sie so zu sehen. Ist das auch jemandem bekannt, mit dem Magen? Vielleicht hat ja jemand einen Tipp, wie man das etwas lindern kann, wäre echt dankbar für jede Info.
Ich wünsche Euch allen einen angenehmen Tag! Tschüß, Nerie!

[Wamper]

Bei Chemotherapie gibt es ein gutes Mittel gegen Erbrechen. Bitte frag den Arzt mal nach Zofran.
Gruß Dorothea

[Uli1978]

Hallo Nerie,

leider kann ich Dir da auch nicht helfen, denn meine Mum hat zwar sonst fast alle Nebenwirkungen mitgenommen, diese aber nicht.
Ansonsten Kopf hoch. Im Forum und bei meiner Mum hatte ich immer den Eindruck, dass nach 6 Wochen ungefähr die Nebenwirkungen deutlich nachlassen (bevor sie dann natürlich wieder kommen). Kannst ja den ersten Teil mal Deiner Mum erzählen! Das gibt Kraft, bis dahin durchzuhalten. Und dann sollte auch schon die erste Untersuchung anstehen. Und wenn dann die ersten positiven Ergebnisse kommen, sollte die Kraft wieder da sein!

Also durchhalten.
Viele Grüße,
Uli

[Nerie]

Guten Morgen lieber Uli, liebe Dorothea!

Dorothea, danke für deine schnelle Antwort. Habe dies meinen Eltern mitgeteilt und die wollen heute die Ärztin fragen, ob dieses mit Nexavar verträglich ist. Da Nexavar ziemlich neu ist, kann der Apotheker uns auch noch nichts weiter dazu sagen, aber die Ärztin muss sich eben erkundigen.


Liebe Grüße nach London, lieber Uli!
Ja, das mit dem Magen ist eben blöd, da geht es einem auch den ganzen Tag nicht gut. Mit der Haut hat sie noch keine großen Probleme und auch sonst geht es so. Deine Muttsch nimmt ja jetzt auch schon lange dieses Mittel. Nimmt sie die volle Dosis? Man liest ja immer mal, dass nur die halbe oder 3/4-Dosis genommen wird, aber wahrscheinlich, wenn die Nebenwirkungen zu stark sind. Man kann nur hoffen dass es anschlägt. Meine Muttsch hatte Grad G3, das ist ja wohl schon ziemlich aggressiv.

Ich wünsche noch einen schönen Tag! Tschüß und liebe Grüße, Nerie!

[Resala]

Hallo lieber Uli1978

Meine Mutter nimmt seit anfangs August Nexavar, zuerst die volle Dosis, dann nach ca. 4 Wochen bekamm sie das Hand-Fuss-Syndrom,man reduzierte auf die Hälfte, als die Blasen retour gingen, erhöhte man die Dosis auf 3/4.
Die Blasen sind zwar wieder erneut aufgetreten, doch sie hat mit einer speziellen Salbe alles sehr gut im Griff.
Mein Mutter hat die Onkologin gefragt ob noch mehr Nebenwirkungen auftreten werden. Sie sagte uns, das nach 4 Wochen die Nebenwirkungen des Nexavar beginnen, der Körper sich aber dann daran gewönnt und das aber ansonsten keine anderen Nebenwirkungen mehr auftreten.
Ich hoffe dass das natürlich stimmt, bei meiner Mutter ist auf jeden Fall nichts neues aufgetreten.
Ich wünsche Euch viel Kraft.
Liebe Grüsse Resala

[Uli1978]

Hallo Nerie, hallo Resala,

viele Grüße aus London zurück. Ja, meine Mum hat die volle Dosis bis auf 1 1/2 Wochen (da 1/2 bzw. 3/4) zu sich genommen. Die Nebenwirkungen hat sie mittlerweile alle (!) im Griff, ich bin total begeistert. Letzte Woche war sie fünf Tage im KrH, weil sie doch ein wenig zu stark abgenommen hatte und der Durchfall ihr sehr zu schaffen gemacht hat. Ein Freund der Familie ist Chefarzt der Inneren Medizin und hat sich des Durchfalls angenommen. Mit einem speziellen Medikament ist der Durchfall vollkommen weg! Das Medikament muss aber nicht bei allen wirken, denn es ist eher auf die spezielle Situation meiner Mum abgestimmt. Sie hatte Anfang des Jahres die Bauspeicheldrüse und die Milz entfernt bekommen - weil dort Metastasen saßen. Und daraus ergab sich, dass irgendwelche Körperflüssigkeiten zuviel produziert wurden und dadurch der Durchfall erheblich verstärkt wurde. Sorry, dass ich das nicht genauer beschreiben kann, aber von London aus ist das nicht so einfach. Jetzt ist sie happy und genießt die Freiheit, nicht pausenlos Angst haben zu müssen, dass der Durchfall sie heimtückisch einholt. Aber die Angst vor nächstem Mittwoch ist groß, denn da kommt das zweite CT nach Beginn der Therapie.

Übrigens an alle: heute wurde eine sehr interessante Pressemitteilung veröffentlicht: http://www.berlinews.de/archiv-2006/1664.shtml
Das macht noch weitere Hoffnung.

Viele Grüße,
Uli

[Nerie]

Liebe Resala, lieber Uli!
Habe mir gleich mal das pflanzliche Medikament von dir Resala abgeschrieben und mir von Uli den Bericht angeschaut. Endlich mal positive Sachen.
Wir haben hier in unserer Stadt leider keinen Onkologen, sondern meine Muttsch wird von ihrer Urologin betreut, die sich zwar sehr informiert, aber onkologische Betreuung wäre bestimmt noch besser. Man sagt ihr immer, neben der Einnahme von Nexavar soll sie keine anderen Mittel nehmen, ausser die natürlich, die sie eben noch nehmen muss, Schmerztabletten und für den Magen. Ich werde da noch mal nachfragen, denn gerade pflanzliche Produkte können ja nicht schaden, sondern den Körper nur aufbauen.
Ich liebe meine Muttsch auch sehr und wir sind immer für sie da, so weit es der Alltag zulässt. Ich werde ihr gleich mal diese beiden Sachen berichten.
Seit ganz lieb gegrüßt und Tschüß, Nerie!

[Nerie]

Hallo, guten Moregen!
Melde mich heute früh gleich noch mal. Habe wieder eine Frage: Seit gestern hat meine Muttsch nun Bläschen im Mundbereich, also entzündet. Gibt es da einen guten Tipp zur Linderung? Unsere Ärztin hat uns zwar eine Salbe aufgeschrieben mit Panthenol, was anderes weiss sie aber auch nicht.
Wäre eucg sehr dankbar! Tschüß, Nerie!

[Rudolf]

Hallo Nerie,
ist es eine spezielle Salbe, die auch auf der Mundschleimhaut haftet? Die normalen Salben werden ja durch Speichelbildung und normale Mundaktivität sehr schnell weitergereicht zur weiteren Verdauung.
Wenn es auf das Panthenol ankommt, dann dürften Panthenol-Lutschtabletten (Bepanthen) sehr viel effektiver sein, weil sie einen wesentlich längeren und intensiveren Kontakt mit der Mundscheimhaut haben.

Im übrigen kann ich die Aussage: "gerade pflanzliche Produkte können ja nicht schaden" in dieser allgemeinen Form nicht akzeptieren. Bedenke, wieviele Giftpflanzen es gibt, aus denen trotzdem nützliche Arzneimittel hergestellt werden. Die Dosis spielt da eine ganz große Rolle.
Prof. Mutschler (Arzt + Apotheker) sagte: "Ein Arzneimittel, das keine Nebenwirkung hat, steht in dem dringenden Verdacht, auch keine Hauptwirkung zu haben."
Diese Aussage scheint auch sowohl für die IMT wie für Nexavar/Sutent zu gelten. Es wurde beobachtet, daß bei Patienten, die geringere Nebenwirkungen hatten, auch der therapeutische Effekt oft geringer war.

In diesem Sinne wünsche ich Deiner Mutter einen großen Erfolg, aber trotzdem mit wenig Nebenwirkungen.
LG
Rudolf

[peti]

Hallo Nerie,

ich hoffe Deiner Muttsch geht es soweit gut. Meine Mutter hat bei diesen Problemen Kamillosanspülungen gemacht und alles säurehaltige sowie Schokolade und Tomaten gemieden, um die Mundschleimhäute nicht noch mehr zu reizen. Irgendwann waren die Beschwerden dann wieder weg.
Ich wünsche Euch alles Liebe und viel Kraft.
Peti

[Uli1978]

Hallo Nerie,

meine Mum hatte die Beschwerden nur sehr kurzzeitig. Als sie dann zum Arzt wollte, waren diese eigentlich schon wieder weg. Daher kann ich Dir nicht wirklich viel raten. Ich weiß allerdings, dass man in dieser Zeit möglichst alles saure meiden sollte. Meine Mum z.B. liebte Tomatensaft zum Frühstück. Nachdem sie aber die kurzzeitigen Mundbeschwerden kam, hat sie den abgesetzt und vielleicht lag die Besserung daran.

Alles Gute weiterhin,
Uli

[Natascha23]

Hallo alle zusammen,

wie gehst euch denn? - Ich hoffe gut!
Ich war schon lange nicht mehr hier im Forum. Konnte es einfach nicht. Aber ich hab ganz oft an euch gedacht!
Nun ist es bei meinem Papa schon über 4 Monate her...
Wenn ich sagen würde, es wird einfacher mit der Zeit, dann wäre das eine Lüge. Es wird anders. Nicht besser, aber anders eben. (Vielleicht ist einfach auch noch zu früh, um zu erwarten, dass es sich bessert!?)
Gerade jetzt vor Weihnachten, am Geburtstag meiner Mutter, am Hochzeitstag meiner Eltern, da ist der Schmerz so groß!
Er fehlt mir. Tag für Tag. Manchmal möchte ich am liebsten alles hinschmeißen und mich in eine Ecke lümmmeln. Da mein Paps das aber mit Sicherheit nicht gewollt hätte, lass ich es lieber. :) Das komische ist, dass er mir unglaublich viel hilft. Ich hatte letztens eine 60min Präsentation an der Fh. Normalerweise wäre ich vor Aufregung durchgedreht! Ich hab aber ein von Foto von ihm dabei gehabt und in der Präsi immer wieder (unbeobachtet) drauf geschaut. Und siehe da, ich war absolut nicht nervös. Er hat mir eine so unglaubliche Kraft gegeben! Dafür danke ich ihm!

Ich würd mich freuen, mal was von euch zu hören.

Alles Liebe,
Natascha.

[Urs]

Liebe Natascha

Du gibst Dir und uns eine sehr gute Antwort:

"........Da mein Paps das aber mit Sicherheit nicht gewollt hätte, lass ich es lieber. Das komische ist, dass er mir unglaublich viel hilft....."

Ich hoffe, dass auch meine Frau und meine Kinder in diesem Sinne später von mir denken werden.

Den Schmerz, den bringen wir nicht einfach weg, er wird uns in gewisser Form das ganze Leben lang begleiten. Der Schmerz ist sicherlich Ausdruck der tiefen Liebe, die uns mit einem Menschen verbindet. Er erinnert uns an das Schöne dieser Beziehung. Aber er wandelt sich über die Zeit hinweg und prägt in uns die Erinnerung, die wohl ohne Schmerz nicht tief und ausgeprägt genug wäre.

Ich grüsse Dich herzlich und wünsche Dir trotzdem und gerade darum ein schönes Weihnachtsfest. Dein Vater wird Dich begleiten.

Herzliche Grüsse
Urs

[Natascha23]

Hallo Urs,

vielen Dank für deine Anwort und deine Weihnachtswünsche.
Das schlimme ist einfach nur, dass man selbst weiß, was richtig ist, aber so oft anfängt zu zweifeln. Es fällt mir schwer, mein Leben zu genießen. Ich hab einfach sehr, sehr große Angst, dass bald wieder jdm was passiert.
Oft, wenn mein Freund z.B. geschäftlich unterwegs ist, denke ich, jetzt klingelt es dann gleich und die Polizei sagt mir, dass er einen Unfall hatte...
Ich hab auch schon gelesen, dass es "normal" ist, solche Gedanken zu haben. Es ist nur so, dass es einem den kleinsten schönen Augenblick einfach zerstören kann.
Wie kann man den glücklich sein, wenn man weiß, dass alles nur begrenzt ist?
Ich mag keine Veränderungen. Das mochte ich noch nie...

Ich glaube, heute ist wieder einer der schlechten Tage...:(

[Urs]

Liebe Natascha

Du schreibst: "Wie kann man denn glücklich sein, wenn man weiss, dass alles nur begrenzt ist?"
Könnten wir denn glücklich sein, wenn alles unbegrenzt wäre? - Ich glaube, wir können das Glück nur darum richtig geniessen, weil es endlich ist. Wir nehmen und geben, wir erhalten und lassen wieder los. Das ist der Lauf der Dinge.
Meine Tochter geht nächste Wochen im Alter von 20 Jahren für fünf Monate nach Australien. Ich spüre kaum Angst, denn ich weiss, sie geht den Weg, den sie für richtig hält. Sie packt ihr Leben an und geht mutig die Schritte in die eigene Verantwortung. Ich kann ihr auf diesem Weg nicht mehr beistehen. Ich bin ruhig und dankbar, denn es ist ihr Weg.
Ich wünsche Dir zu Weihnachten ein paar Schritte in Deine eigene "Gelassenheit". Lass die Ängste ein bisschen mehr los und freue Dich über die schönen Momente, gerade mit Deinem Freund.
Versuche einmal, Veränderungen bewusst selber anzugehen. Veränderungen sind sehr belebend und interessant. Loslassen, Gelassenheit und Veränderung haben doch eigentlich alle etwas miteinander zu tun!?

Mach's gut und wage den nächsten Schritt.

Herzliche Grüsse
Urs

[WelshNixy]

Hallo alle zusammen,

ich kann sehr gut nachvollziehen, wie Natascha sich fühlt. Ich habe solche Gefühle auch und weiß oftmals nicht wie ich mich aus diesem "Loch" wieder rausholen soll. Wozu das alles? Manchmal frage ich mich ob ich stark genug bin das alles zu ertragen. Abschied nehmen. Nicht nur durch Tod, ich bewundere Dich Urs, dass Du Deine Tochter gehen lassen kannst. Meine ist erst neun aber für mich unvorstellbar sie so weit fort von mir zu haben, obwohl ich weiss, dass sie auch (und zurecht) ihren Weg gehen wird und muss. :weinen:

Als mein Vater krank wurde wusste ich der Sinn des Lebens für mich besteht in meinen Kindern, die ich über alles liebe und für die ich alles machen würde. Aber auch da habe ich manchmal Angst loszulassen. Auch das schmerzt! Aber so sind die Dinge nun mal und man muss sie akzeptieren.

Entschuldige für diesen "melanchonishen"-Beitrag aber manchmal hilft es einfach auch nur sich mitzuteilen. Solche Worte wie von Dir Urs bauen einen dann wieder auf und geben einen Schubs wieder in die richtige Richtung. Eigentlich geht es uns gut im Gegensatz zu manch anderer auf dieser Welt.

In diesem Sinne wünsche ich Euch allen schöne Weihnachten und ein gesegnetes neues Jahr.

Nicky x

[peti]

Liebe Natascha,
ich habe mich sehr gefreut von Dir zu lesen, denn ich habe seit Mama´s Tod oft an Dich gedacht.
Ich kann Dich so gut verstehen. Nach der ersten "Erleichterung", dass sie nicht mehr leiden muß, vermisse ich sie im Moment einfach nur noch. Ich ertappe mich oft dabei, dass ich Situationen, z. B. mit den Kindern erlebe und sie soooo gern anrufen würde um ihr davon zu erzählen um sie zum lachen zu bringen.
Es ist sehr schön, dass Dein Papa Dir so nah ist. Ich glaube ich habe im Alltag mit 3 kleinen Kindern gar keine Zeit diese Nähe zu suchen oder zu spüren. Das fehlt mir sehr.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie von Herzen, dass Ihr trotz allem ein geruhsames Weihnachtsfest feiern könnt. Ich bin sicher Dein Papa und auch meine Mama sind bei uns.
Liebe Grüße von
Peti

[Nerie]

Liebe Natascha, liebe Peti!
Habe Eure Zeilen gelesen und bewundere Euch, wie stark Ihr seit.
Mir gehts im Moment nicht so gut und meiner Muttsch auch nicht wirklich, halt die vielen Nebenwirkungen die sie hat. Aber was soll ich Euch erzählen, Ihr habt das alles schon miterleben müssen.
Ich wünsche uns allen, dass es ruhige Weihnachten werden, ohne Stress und dass wir mit unseren Lieben zusammen sein können, auch in Gedanken.
Ganz liebe Grüße, Tschüß Nerie.

[peti]

Ihr Lieben,
ich wünsche allen die hier lesen von Herzen ein besinnliches Weihnachtsfest und das Ihr die Tage trotz Sorge und Krankheit genießen könnt.
Liebe Grüße von
Peti

[Natascha23]

Hallo ihr,

ich wünsch euch ein ganz arg schönes und so gut wie möglich sorgenfreies Weihnachtsfest!
Hoffe, für uns alle, dass das neue Jahr besser wird!

Alles Liebe,
Natascha.

[WelshNixy]

Hallo ihr!

Gestern habe ich meine Mama ins Krankenhaus gebracht - akute Herzinfarktgefahr!!!! Mann o Mann! Damit's nur nicht ruhiger wird, gell?!
Heute schon die erste Entwarnung: war zwar kurz vor knapp ist aber wohl die sogenannte "Tako Tsubo Cardoimyopathie" Krankheit, auch als Stress-Herzprobleme bekannt, d. h. eigentlich weitestgehend unbekannt. Sie hatte zuvor furchtbaren Streit mit ihrer Mutter, die 88 ist und wohl an Demenz leidet und ganz wüst (gerade) zu ihren Liebsten ist. Dieser Stress hat meiner Mama so zugesetzt, dass sie fast einen Herzinfarkt hatte!

Mittlerweile bin ich wieder beruhigt, aber jetzt könnten doch auch mal sorgenfreiere Zeiten wieder kommen!:augendreh

Machts gut, frohes Fest,

Nicky x

[Nerie]

Hallo all Ihr Lieben!
Ich wünsche allen ein gutes neues Jahr, dass alles für alle besser wird und wir weiterhin hier in diesem Forum irgendwie alle füreinander da sind.
Meiner Muttsch geht es recht unverändert, eben die Magenprobleme und kein Appetit. Dadurch ist sie immer recht schwach und kraftlos. Habe aber auch keine erklärenden Worte für sie, da sie mich fragt, ob jemand im Forum auch mit dem Magen so stark betroffen ist. Ausschlag hat sie gar keinen mehr, hatte auch nur sehr wenig. Vielleicht hat jemand auch neue Erfahrungen mitzuteilen, bin immer dankbar dafür. Ende Januar wird dann zun ersten Mal nach der Tabletteneinnahme mit Sorafenib nachgeschaut. Habe große Angst.
Hätte die Zeit zwischen Weihnachten und Silvester am liebsten angehalten, da es so ruhig und recht stresslos war, aber die Zeit kann eben noch keiner beeinflussen.
Ganz viele liebe Grüße und Tschüß, Nerie!

[orgelbass]

Hallo Nerie!
Meine Mutter leidet auch gelegentlich unter Appetitlosigkeit. Insbesondere ihre früheren Leib- und Magenspeisen mag sie teilweise nicht mehr oder verträgt sie nicht mehr. Allerdings scheint das z. T. normal zu sein. Ich hab ihr ein Buch "Ernährung bei Krebs" geschenkt und das hat ihr doch massiv weitergeholfen.

Vielleicht bringts euch auch weiter.

cu

orgelbass

[WelshNixy]

Hallo Nerie,

mein Paps hat auch immer wieder Probleme mit dem Magen. Ich meine er ist eh ein Typ, der immer wieder einen nervösen Magen hatte (z. B. bei Reisen oder in Stresszeiten) also habe ich das bei ihm bisher eigentlich mehr auf die phychische Seite der Krankheit geschoben. Vielleicht gibt es einfach Leute, die in dieser Hinsicht anfälliger sind. Hatte Deine Mam auch vor ihrer Krankheit Probleme mit dem Magen?

Ein gutes Neues Jahr noch!

Grüße
Nicky x

[Nerie]

Hallo liebe Nicky und lieber Orgelbass!
Es ist schon kurios. Seit gestern geht es ihr wieder besser mit dem Magen und da kann sie auch gleich wieder besser essen. Zum Glück. Das mit dem Buch ist ein guter Tipp, da werde ich am Monatag gleich mal schauen.
Vorher hatte meine Muttsch eigentlich nie Beschwerden mit dem Magen, also sie konnte auch immer gut essen. Aber was noch ist, die Haare gehen leicht aus, also verschiedene Stellen werden ziemlich dünn. Das ist ihr auch unangenehm, aber ist bei Frauen wohl normaler wie bei Männern, denke ich mal.
Sonst gibt es nichts Neues. Das Wochenende ist schön ruhig und das geniese ich, bevor der Montagsstress wieder beginnt.
Wünsche noch allen einen schönen Samstagabend, Tschüß, Nerie!

[WelshNixy]

Hallo Nerie,

schön, dass Deine Mam sich wieder etwas besser fühlt. Jedes bisschen hilft, gell?! Nur mal so zum Thema Haarausfall: Die Lebensgefährtin meines Vaters hatte Brustkrebs und durch Chemo + Bestrahlungen sind ihre Haare ausgefallen. Sie ließ sich eine Perrücke anfertigen (d. h. ich weiß nicht genau ob sie sie anfertigen ließ oder ob sie sie ausgesucht hat) aber wer's nicht wusste hats nicht gemerkt. Unglaublich! Das tut denke ich viel für das Selbstbewußtsein einer Frau. Nacher sind ihre Haar dann wunderbar zurückgewachsen und sie konnte die Perrücke wieder wegtun. Vielleicht wäre es eine Überlegung wert.

Schöne Grüße, auch ich darf morgen wieder zur Arbeit....:shy:
Nicky x

[peti]

Hallo Nerie,
wenn ich mich richtig erinnere, steht doch Ende Januar die Kontrolluntersuchung für Deine Mutsch an.
Ich denke immer noch oft an Euch und drücke Euch feste die Daumen.
Liebe Grüße von
Peti

[WelshNixy]

Hallo Ihr Lieben!

Ich habe heute ganz tolle Nachrichten von meinem Paps: Die ersten Ergebnisse sind da nach 4 Monaten Sutent und sein Tumor auf der Brust ist auf die Hälfte geschrumpft und das Auffällige drum rum verschwunden!!

Genauere Angabe kann ich leider nicht machen, da er ja immer nicht ins Detail gehen will und ich seit gestern (da haben wir telefoniert) nicht die Möglichkeit hatte mit seiner Lebensgefährtin (die sich immer genauer informiert) zu sprechen.

Jedenfalls ist mein Paps überglücklich und es scheint bei ihm mental einen richtigen "klack" in die richtige Richtung gemacht zu haben. Er macht weiter mit Sutent, halbe Dosis und muss erst wieder in 6 Wochen zur Kontrolle.

Ich hoffe Euch allen geht es gut und ihr könnt bald auch gute Nachrichten verkünden!

Ein schönes WE - heute Abend wird erst mal gefeiert!:prost:

Nicky x

[Nerie]

Hallo liebe Peti, Nicky, Uli und all die anderen!
Habe lange nicht geschrieben, da ich zur Zeit nur Stress habe. Neue Arbeit, meine Muttsch und eben auf Arbeit nicht mehr so die Möglichkeit, mal schnell ins Internet zu hüpfen.

Ach liebe Peti, du hast an mich gedacht, wegen der Untersuchungen bei meiner Muttsch. Das ist ja echt einfach nur schön. Man ist so weit auseinander und dann liest man hier, dass doch jemand einfach so dran denkt. Aber die Untersuchungen sind nun doch erst im Februar. Meine Muttsch soll erst mal so 4-5 Monate dieses Sorafenib nehmen, damit sich die Tourtour auch lohnt, mit dem Nachsehen. Es geht meiner Muttsch eigentlich recht unverändert. Aller paar Tage der Magen eben, dann muss sie brechen und es geht ihr eben besch..... Aber die Blutwerte sind o.k. und auch sonst ist zum Glück nichts schlimmer geworden. Aber wie geht es dir denn so? Geht man dann irgendwie mit allem um? Wie geht es deinem Paps und kommt er zu recht? Daran darf ich mal gar nicht denken, dass mein Paps mal ohne meine Muttsch ist, die machten und machen immer noch alles zusammen. Aber man hat ja keine Wahl. Grüße dich ganz lieb und umarme dich!

Liebe Nicky!
Es tut einfach nur gut, mal wieder etwas positives zu hören. Ich freue mich riesig für dich und natürlich für deinen Paps! Ich glaube, da fällt erst mal eine riesen Last von einem ab, wenn man so einen Befund nach so langer schwerer Zeit erhält. Ich habe auch so Angst davor und wünsche mir, es geht so aus wie bei euch. Ich grüße dich ganz lieb und hoffe, ihr habt so richtig unbeschwert einen getrunken!

Hallo Uli!
Wie geht es denn bei dir so? Ist alles ok und bist du wieder in Deutschland? Wie du liest, kann ich noch nicht mehr berichten, da erst im Februar bei meiner Muttsch geschaut wird. Die Zeit vergeht so schnell, ich möchte sie manchmal anhalten, an Tagen, wo alles recht gut ist. Sei ganz lieb gegrüßt!

Tschüß an alle, Nerie!

[orgelbass]

Hallo alle zusammen!
Schön, immer wieder von Euch zu hören. Freue mich auch weiterhin über alle Erfolge. Da ich das Ergebnis vom neuesten CT meiner Mutter abwarten wollte (Nexavar seit 9.5.06), habe ich mit einem weiteren Beitrag gewartet. Nun, da wir alle immer ehrlich zueinander sein wollen (anders bringt das hier ja nix), will ich es kurz machen: Das letzte CT zeigt eine "erhebliche Progression". Nun sind wir am Überlegen, wie es denn weitergehen soll. Dr. Stark berät sich mit Kollegen, ist sich aber auch darüber im Klaren, dass ein Wechsel von Nexavar zu Sutent eine "eher limitierte Aussicht" bietet. Nexavar wird nicht abgesetzt, solange wir nichts besseres haben......
Immerhin ist meine Mutter nun endlich so weit, dass sie sich ans Tumorcenter München wenden will. Das hätte sie schon lange tun sollen, aber sicher habt ihr ja auch Erfahrung mit der Sturheit von Krebspatienten - sie hat sich scheinbar eingebildet, dass Nexavar ewig wirkt. Mir ist ja da schon seit November nicht mehr so recht wohl.... Naja, gegen ihren Willen geht's halt auch nicht.
Hat jemand von Euch eine zündende Idee?????

Liebe Grüße

orgelbass

[Natascha23]

Hallo Orgelbass.

Ich bin nicht mehr so sehr auf dem Laufenden, da ich die Seite grad sehr unregelmäßig besucht. Also sorry, falls ich nun was schreibe, was vielleicht andere schon zum x-ten Male oder so geschrieben haben.

Habt ihr schon mal über ne Misteltherapie nachgedacht oder sie ausprobiert? Wollten wir bei meinem Papa auch machen.
Ist sicherlich kein "Wundermittel", aber einen Versuch wäre es doch wert, oder? Ich hab einiges darüber gelesen und selbst mein Schwiegervater in Spe (ist Allgemeinarzt) war davon positiv überzeugt.
Vielleicht wäre es auch zur Ergänzung sinnvoll!?

Ich wünsche euch ganz viel Kraft, Mut und Optimismus. Bestimmt wird sich noch was gutes finden!! Wenn ich irgendetwas tun kann, sag Bescheid, ja?

Vlg aus Pforzheim.
Natascha.

[peti]

Hallo Nerie und Orgelbass
klar denke ich noch ganz oft an Euch. Die Zeit, die ich täglich mit den Gedanken an diese Krankheit verbracht habe, läßt sich nicht einfach ausschalten und so lande ich oft, wenn ich den PC einschalte auf dieser Seite, um zu sehen, ob Ihr geschrieben habt.

Liebe Nerie, ich drücke Euch für die bevorstehende Untersuchung feste die Daumen.
Mein Vater ist kein Mensch der großen Worte, aber er beschäftigt sich den ganzen Tag. So hat er z. B. Marmelade gekocht, Massen an Weihnachtskeksen gebacken und z. Z. renoviert er das Haus vom Dachboden bis in den Keller.
Ansonsten spricht er nicht viel über sich oder die vergangene Zeit.
Bei mir ist es so, je mehr Zeit vergeht, umso mehr häufen sich die Feierlichkeiten, Jahrestage und Geburtstage, bei denen die Lücke, die sie hinterlassen hat unheimlich groß ist und ich vermisse sie sehr, manchmal aber glaube ich, daß einem Alltag und Kinder gar keine Zeit zum Trauern und Verarbeiten lassen und das ist bestimmt auch nicht gut.

Lieber Orgelbass, als ich Deinen Namen las, habe ich mich erstmal gefreut von Dir zu lesen, aber ich hätte mir bessere Neuigkeiten gewünscht.
Glaub mir, ich kenne das Gefühl das Du jetzt hast nur zu gut.
Leider gab es für meine Mutter nach der Ausbreitung der Metastasen keine Hoffnung auf eine andere Behandlung und ich wünsche Euch von Herzen, daß es für Deine Mutter noch eine für sie erträgliche Möglichkeit gibt, die Euch noch etwas Zeit schenkt. Nutzt und genießt sie, sie kommt nie zürück.

Wie Du schon gesagt hast, man soll auch hier ehrlich und offen sein und leider kann ich keine Positiven Erfahrungen mehr an Euch weitergeben, ihr sollt nur wissen, daß ich oft an Euch denke und euch alles erdenklich Gute wünsche.

Es grüßt Euch herzlich
Peti

[orgelbass]

Hallo ihr Lieben!
Ich hab Mama immerhin mal überzeugt, dass sie sich ans Tumorzentrum wenden soll. Das war ihr ja bislang nicht zu vermitteln. Leider befürchte ich auch, dass nicht mehr allzu viel gehen wird. Aber das ist dann auch nicht zu ändern. Auch ich denke oft an Euch - irgendwie sitzen wir doch alle in einem Boot.

Liebe Grüße

orgelbass

[WelshNixy]

Liebe Nerie,
danke. Ich wünsche Euch alles Gute für die Untersuchungen Deiner Mam demnächst. Durchhalten!

Liebe Natascha,
schön, dass Du wieder vorbeischaust hier. Deine Berichte waren so ziemlich die ersten, die ich hier verfolgt habe im Forum und die mir sehr Nahe gingen. Bei Deinem Vater ging alles so schnell und Du hattest gar keine Zeit Dich damit auseinanderzusetzen. Auch wenn ich mich natürlich auch schwer mit der Krankheit meines Vaters tue, so habe ich wenigsten Zeit gehabt mich damit auseinander zu setzen und das unvermeidliche (für uns alle mal!) zu akzeptieren. Große Worte jetzt, wenns soweit ist siehts wahrscheinlich anders aus. Ich hoffe nur, dass Du im nachhinein jetzt das ganze ein bisschen verarbeiten konntest und auch wenn es immer schmerzen wird, Dein Leben glücklich im Sinne Deines Vaters weiterleben kannst. Feel hugged!:pftroest:

Lieber Orgelbass,
ich wünsche Euch alles Gute und dass es doch noch eine Möglichkeit für Deine Mam gibt. Es ist so schwer.:pftroest:

Liebe Peti,
Du weißt ja leider wie schwer es ist. Aber ich denke immer wieder, das ist der Lauf der Dinge. Ich weiß das ist ein schwacher Trost mit dem ich auch zu kämpfen habe, obwohl ich meine Eltern noch habe aber es ist einfach unvermeidbar. Feel hugged!:pftroest:

Ich wünsche Euch alle viel Liebe!

Nicky x

[orgelbass]

Hallo Ihr Lieben!
Vielen, vielen Dank, dass Ihr an uns denkt und danke auch für die Wünsche. Seit Wochen kämpfe ich, dass sich Mama endlich ans Tumorzentrum wendet. Nichts ging. Heute morgen ist eine recht junge Frau aus unserem Bekanntenkreis an Leukämie verstorben. Tragische Angelegenheit! Ich glaube, die ganze Region hat 1 Jahr lang nach einem Spender gesucht und jetzt, wo einer gefunden worden war, war ihr Allgemeinzustand so schlecht, dass nichts mehr ging. Das Ende kam durch eine Lungenentzündung....:cry:
Mama ist offensichtlich etwas schockiert (irgendwie braucht die immer solche Brecher - zur ersten Untersuchung vor einem Jahr ging sie ja auch erst, nachdem zwei Bekannte innerhalb weniger Wochen an Darm- bzw. Blasenkrebs starben) und kämpft wieder. So hat das irgendwie auch was gutes. Wie es aber wieder mal so dumm läuft: Jetzt ist der Experte nicht erreichbar! Muss nochmal kräftig ins Web!

Nein, wir geben noch nicht auf!!!!

Tut ihr es auch nicht, so schwer es fällt! Natürlich muss man auch sein eigenes Leben leben und sich auch an beruflichen und sonstigen Dingen freuen - wir leben ja schließlich nicht für den Krebs! Aber dennoch ist es irre schwer und oftmals wünschte ich, ich könnte aus diesem Albtraum einfach aufwachen....

Seid gegrüßt!

orgelbass

[Nerie]

Hallo, lieber Orgelbass und all die lieben Anderen!
Möchte mich mal wieder melden und kurz berichten. Meine Muttsch nimmt jetzt seit 10/2006 Nexavar, seit ca. 1 Monat 3/4-Dosis und seit einer Woche halbe Dosis. Die Blutwerte sind alle ganz ok, aber ihr Magen. Ihr ist immer so schlecht. Das ist ihre Hauptnebenwirkung, eine schlimme, da man immer kraftloser wird. Lieber hätte sie das Hand- Fuß-Syndrom, meint sie. Das hatte sie mal ganz kurz und die Haare sind leicht ausgegangen. Sonst würde alles erträglich sein, aber eben immer diese Brechanfälle.
Lieber Orgelbass, habe deine letzten Zeilen gerade noch mal gelesen. Ja, man muss immer weiterkämpfen und nichts unversucht lassen, aber das tun wir jeden Tag für unsere Lieben und das wissen sie ganz genau. Es tut nur oft so weh, sie so leiden zu sehen, dann sage ich mir, es geht ja vielen so. Aber die eigene Familie ist eben etwas anderes. Ja, das eigene Leben nicht vernachlässigen und immer nach forn schauen. Das möchte ich gern können, ich bin oft nur fertig und kann mich im Spiegel kaum mehr ansehen, aber meine Familie steht hinter mir und lässt mir jede Zeit, die ich mit meiner Muttsch verbringen möchte.
Ich wünsche allen hier weiterhin viel Kraft und bin froh, dass es dieses Forum gibt!
Tschüß, Nerie!

[orgelbass]

Hallo Nerie!
Glaube mir: Ich kenne das Gefühl und kann dich sehr gut verstehn :knuddel:
Mama ist für ein paar Tage in der Filderklinik. Sie ist richtig begeistert (wusste gar nicht, dass die das noch sein kann!) - ich hab hier ein neues Thema "Antroposophische Medizin" eingerichtet. Dort berichte ich über unsere Erfahrungen mit diesem Ansatz und bin auch ganz gespannt, was die anderen zu berichten haben.

Liebe Grüße

orgelbass

[Nerie]

Lieber Orgelbass!
Freue mich total für Euch, dass deine Muttsch so positiv wieder eingestellt ist. Nimmt sie aber trotzdem noch Nexavar oder Sutent?
Meine Muttsch will erst mal nichts von irgendetwas anderem wissen, was ich auch verstehen kann, da es ihr im Moment alles zu viel ist.
Eine wichtige Frage habe ich aber noch mal. Hatte deine Muttsch auch manchmal Probleme mit dem Magen und Darm und Gewichtsverlust, da man eben kaum essen mag und kann? Wäre dir sehr dankbar, denn ich rede mir schon ein, es ist vielleicht was anderes schlimmes und ist keine eigentliche Nebenwirkung.
Liebe Grüße, Nerie!:knuddel:

[orgelbass]

Hallo Nerie!
Mama hat gestern in der Filderklinik mit Sutent begonnen. Da sie unter Nexavar progredient war, erschien uns das nicht mehr übermäßig sinnvoll. Ob Sutent als Folgemedikament nach Nexavar was bringt, ist nicht bekannt. Dazu liegen keinerlei Zahlen vor. Zitat des Urologen "Rational kann man weder einen Wechsel von Nexavar auf Sutent noch ein Beibehalten der Nexavartherapie begründen."
Magen/Darm etc.: Das Problem hatten wir kurzfristig auch. Die Mistel gilt allerdings auch als Appetitanregend und sie hat immer so Magenschutzmittelchen (teilweise auch pflanzlich) genommen. Insgesamt hat sie fast 10 kg in einem Jahr zugenommen. Sehr viele Anregungen hat sie in dem Buch "Die Ernährung bei Krebs" gefunden. Darauf sind wir auch hier im Forum gestoßen.

Grüße

orgelbass

[Nerie]

Hallo, lieber Orgelbass und all die Anderen!
Habe noch eine wichtige Frage. Meiner Muttsch habe ich erzählt, dass viele hier begleitend die Mistel einsetzen und jetzt interressiert sie sich auch dafür. Ich habe hier im Forum positives und negatives gelesen.
Lieber Orgelbass, deine Muttsch nimmt auch die Mistel? Schon lange?
Muss der Arzt es verschreiben und will er das überhaupt? Wir hatten mal flüchtig mit der Ärztin drüber gesprochen und sie hat nicht wirklich eingelenkt. Kann man das denn zusammen mit Sorafenib nehmen und wird die Dosis vom Arzt zusammengestellt? Wir möchten ja auch nichts falsch machen, nicht dass alles noch schlimmer wird. Ihr Allgemeinzustand ist ja im Moment nicht so toll und ich möchte nicht Schuld sein, dass es ihr dann noch schlechter geht. Weiß ein Onkologe darüber Bescheid oder eher nicht? Wird das von der Kasse gezahlt?
Viele Fragen, aber vielleicht eine neue Hoffnung, dass es ihr damit vielleicht besser geht.
Wäre allen dankbar, die mir neue Erfahrungen damit mitteieln können.
Tschüß, ganz lieb, Nerie!

[orgelbass]

Hallo Nerie!
Ja, meine Mutter bekam parallel zum Nexavar auch Mistelspritzen - glaube, es war Iscador M c. Cu. Das sind so Serien. D. h. man beginnt mit Flasche Nr. 1 und spritzt das durch (in die Bauchdecke, ähnlich wie z. B. auch Insulin), dann kommt Flasche 2 usw. die Konzentration steigt dabei an, bis man schließlich bei der Erhaltungsdosis angelangt ist.
Die Filderklinik steigt jetzt auf Eichenmistel um..... Mir erscheint es wichtig, dass man einen antroposophischen Arzt fragt. Die wissen, wie man die Mistel kurativ (also mit Heilungsziel) einsetzen kann. Die Schulmediziner kennen die Mistel nur palliativ (brutal ausgedrückt: Soll das Leiden während des Sterbeprozesses lindern). Bei uns hat das unsere Hausärztin ganz einfach verschrieben (die ist irre kooperativ) und sowohl Beihilfe als auch Krankenversicherung (wir sind Privatpatienten, da Beamte) haben das anstandslos bezahlt. Allerdings kostet die Mistel nicht sonderlich viel - die würde ich mir notfalls selber zahlen.
Ich habe aus dem Forum das dumpfe Gefühl gewonnen, dass alle Nierenkrebspatienten, die länger überleben, Mistel bekommen. Das sollte doch eine Motivation sein!
An der Einstichstelle gibts eine Schwellung und die Körpertemperatur steigt an - das ist erwünscht! Schließlich soll das Immunsystem aktiviert werden. Ansonsten wirkt die Mistel nachweislich euphorisierend.

Also: Schnappt euch einen antroposophischen Arzt und lasst euch die richtige Mistel verschreiben! Im Zweifelsfalle wird euch sicherlich unter www.filderklinik.de weitergeholfen.

Grüße

orgelbass

[1-WItch]

Hallo,
stimme orgelbass zu, geht zu einem Anthrophosophen. Für die Nordlichter, Berlin Havelhöhe ist auch gut :), der Hausarzt überweist

Grus vom Hexchen ( Annette )

[Nerie]

Hallo, guten Morgen!
Danke Euch für Euer schnelles Antworten. Ich muss mich da mal kundig machen. Ganz ehrlich gesagt, habe ich noch nie etwas von einem Anthrophosophen gehört. Wir wohnen hier in Thüringen, da werde ich mal recherchieren. Ob sich da auch eher ein Heilpraktiker auskennt? Ich muss mal sehen, danke jedenfalls. Wir müssen da jetzt dran bleiben.
Ich melde mich, wenn es Neuigkeiten gibt.
Ein gutes Wochenende wünsche ich Euch allen!
Tschüß, Nerie.

[Urs]

Lieber Orgelbass

Du schreibst:
.........ob Sutent als Folgemedikament nach Nexavar was bringt, ist nicht bekannt. Dazu liegen keinerlei Zahlen vor. Zitat des Urologen "Rational kann man weder einen Wechsel von Nexavar auf Sutent noch ein Beibehalten der Nexavartherapie begründen."...........

Hier ein Text, der Dir antwortet:

Link: http://kidneycancerassociation.org/KC_Journal/Advs%20in%20KidneyCancer2006.pdf

(Text ist auf der zweitletzten Seite)

Costa LJ, Gonzalez M, Breaker K, et al. Sunitinib malate has
activity in advanced RCC previously treated with sorafenib.
Clinical benefits seen with sunitinib and sorafenib are temporary
and therapeutic options are needed for RCC refractory
to these agents. Differences between these two compounds
in terms of targets affected, pharmacokinetics, and toxicity
profiles suggest that cross-resistance may not be universal
and patients who progressed or were intolerant to one TKI
may benefit from treatment with the other. This retrospective
analysis evaluated patients who had progressive disease
while receiving sorafenib and were subsequently treated with
sunitinib. Since January 2006, 13 patients with progressive
disease (12) or intolerance (1) to treatment with sorafenib
have been treated at the University of Colorado Kidney
Cancer Clinic. Performance status was either 1 or 2 and
median time to progression with sorafenib had been 24.5
weeks. Ten patients have been evaluated for response, 4 had
progressive disease and 6 stable disease as best response.
Although none of the patients obtained a response by RECIST
criteria, 5 of 10 had evidence of a decrease in tumor measurements.
With a median follow-up of 15.3 weeks, median
progression-free survival and overall survival were not
reached. Toxicity was similar to what has previously been
reported with sunitinib. The authors conclude that sunitinib
has activity in advanced RCC previously treated with sorafenib.

Text wurde von meinem Onkologen bestätigt. Mehr kann ich leider nicht sagen.

Herzlicher Gruss
Urs

[orgelbass]

Hallo Urs!
Vielen herzlichen Dank für den Text. So ich in meiner Übermüdung (bin gestern nach Stuttgart hin und zurück - 750 km an einem Tag...) richtig verstehe, können wir also durchaus hoffen, dass Sutent was bringt.

Auch dir alles gute!

orgelbass

[Nerie]

Lieber Orgelbass, lieber Urs!
Möchte mich auch noch einmal melden. Wir wollen das mit der Mistel bei der Ärztin mal ansprechen. Aber der Allgemeinzustand meiner Muttsch ist derzeit so schlecht, das ich auch nicht mehr weiter weis. Es macht auch keiner so richtig was und wir haben hier eben nicht die richtigen Ärzte. Aber vielleicht gehört es ja auch einfach mit dazu. Gestern hat sie wieder Galle gebrochen und da ist sie nun wieder total schlapp. Sie liegt fast den ganzen Tag. Aber die Blutwerte waren ok, sodass ich wieder denke, ach, ich weiss auch nicht, was ich denken soll. Ich habe nur Angst. Wir haben so Hoffnung in diese neuen Medikamente gesteckt und dann schafft man es vielleicht doch nicht, da der Körper schon vorher schlapp macht.
Schicke allen liebe Grüße, Tschüß, Nerie.

[Urs]

Liebe Nerie

Ohnmacht ergreift uns alle von Zeit zu Zeit. Je länger meine Krankheit dauert, desto mehr versuche ich, möglichst aus meinen persönlichen Erfahrungen heraus zu leben und weiss dann aber auch, dass meine Ratschläge für andere Betroffene unter Umständen unnütz sein können. Doch gerade für Dich und für Deine Mutter möchte ich meine momentane Behandlungssituation kurz zusammenfassen:

Oktober 2006: Ende der Nexavar-Therapie aufgrund klarer Progredienz.

November 2006 bis Februar 2007: Chemotherapie mit Gemzar und Xeloda > Hierbei wichtig: Sehr wenig Nebenwirkungen und bezogen auf die Metastasen ein akzeptabler Erfolg. (Ich nenne Stabilisierung und leichte Rückbildung einen Erfolg. Nur immer nach Heilung rufen, blendet unsere Sinne. Konzentrieren wir uns vorerst mal auf das Machbare und fühlen uns damit doch auch zufrieden.)

Seit zwei Jahren: Immer Iscador-Behandlung. Selber nehme ich M Spez 5 mg von Weleda, Arlesheim (CH). Wirtsbaum ist der Apfelbaum. Meine Ärztin plädiert auf tiefe Dosierung mit hohem Lektingehalt. Ich muss sagen, sie hat mich bis heute klar überzeugt.

Seit Januar 2007: Behandlung in der Paracelsus-Klinik, Lustmühle bei St. Gallen, Schweiz. Hierbei handelt es sich um Anthroposophen, welche sich ihre Grundausbildung als Schulmediziner geholt haben. Eine Behandlung, welche auch bei Deiner Mutter gut ankommen könnte: Infusion mit Vitaminen, Mineralstoffen und homöopathischen Mitteln.
Warum sollte es nicht auch möglich sein, solche Hilfen in Deiner Umgebung zu finden.

Sutent und Temsirolimus: Diese Mittel spare ich noch für später auf. Diese für mich eher stark einschränkende Behandlung stosse ich noch vor mir her.

Für Dich ist der Entscheid sicherlich nicht einfach. Erkundige Dich bei zwei, drei fachlich ausgewiesenen Ärzten verschiedener Disziplinen. Etwas Kreativität kann von ihnen verlangt werden. Schlussendlich gebe ich Dir den Rat, der mich gerade in den letzten Monaten begleitet hat: Versuche herauszuspüren, welcher Arzt und welche Behandlung für Deine Mutter vorteilhaft sein könnte. Nehmt unter Umständen auch mal Abschied von den sogenannten Standardbehandlungen. Wenn auch nur für ein paar Wochen.

Ich glaube je länger desto mehr daran, dass wir unserem Körper - wenn wir schon in der schulmedizinischen Mühle drin stecken - Ferien gönnen müssen.

Liebe Nerie, meine Erfahrungen können, müssen aber für Dich nicht nutzbar sein. Habe Mut und fordere die Mediziner heraus. Ein längeres Gespräch mit einem wirklich gut ausgebildeten Anthroposophen wird Dir sicherlich helfen.

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter viel Kraft.

Versucht einfach das Mögliche möglich zu machen.

Keine grosse Theorie dahinter, einfach nur Intuition und Gefühl. Sucht den für Euch bestimmten Weg. Ich glaube, es gibt ihn.

Ich grüsse Euch herzlich

Urs

[Nerie]

Lieber Urs,
ich danke dir für deine Zeilen. Ich würde das alles und noch mehr tun, aber ich müßte da über meine Eltern hinweg mit Ärzten sprechen (habe ich anfangs aber getan), was sie im Moment nicht wollen. Sie vertrauen nur auf die zwar nette Urologin, die sich ja auch kundig macht. Aber das ist nicht genug. Meiner Muttsch ist es eben momentan nur schlecht und hat Magen- und Darmprobleme. Sie ist schwach, unmotiviert und ich soll um gotteswillen ja keine Ärzte fragen, was vorher nicht mit dieser Urologin abgesprochen ist, und das sind eben Nebenwirkungen und da hilft eh nichts.
Ich muss es wohl erst mal akzeptieren, aber immer wieder ansprechen. Ich würde alles tun, aber darf sie wohl trotzdem nicht übergehen. Aber trotzdem, ich bewundere dich total, wie du kämpfst und immer neues für dich suchst und wirklich für dich das durchziehst, denn es geht ja hier um dich, oder um meine Muttsch und all die anderen, da dürfte man nie denken, das kann ich doch nicht oder das wird schon irgendwie.
Aber trotzdem noch die Frage, kennst du diese Magenprobleme, schlechtsein und kraftlos? Meine Muttsch nimmt ja dazu noch starke Schmerztabletten, dass kommt ja sicher auch noch mit dazu.
Freue mich, wieder von dir zu hören!
Liebe Grüße an alle, Tschüß, Nerie!

[orgelbass]

Hallo Nerie!
Mir kam gerade ein Gedankenblitz: Meine Mutter hat gegen die Übelkeit ganz einfach Paspertintropfen genommen. Klingt jetzt vielleicht total überholt und altmodisch, aber vielleicht probiert ihr das mal. Wahrscheinlich kennt sie die eh schon: Mama hat uns Kindern die Tropfen öfter gegeben, wenn wir Brechdurchfall hatten.

Alles Gute!

orgelbass

[Urs]

Liebe Nerie

Zu den Magenproblemen kann ich nichts wirklich Brauchbares beitragen.

Während meinen gut 6 Monaten Nexavar (schwankte meistens zwischen 3/4 und 1/2 - Dosis) hatte ich laufend Durchfall und nahm dies so hin. Schlecht wurde es mir nur unter voller Dosis und dies nur ganz kurze Zeit. Hingegen war ich weiterhin kräftig und noch recht unternehmungslustig, machte auch "Urlaub".

Es gibt im KK ein paar Tipps betr. Einnahme von unterstützenden Mitteln.
Ich selber nahm eine zeitlang "Schwedenbitter". Aber schlussendlich sah ich kein gutes Kraut wachsen gegen diese Nebenwirkungen.

Im Zentrum bleibt wohl im Moment für Dich und Deine Mutter die Misteltherapie, wobei hier teilweise erstaunliche Meinungsunterschiede betreffend Dosierung und Herkunft der Wirtsbäume herrschen. Ich sage nochmals, auch tiefe Dosen können helfen. Meine Angaben hast Du ja gelesen. Ich kann übrigens mit 7 Ampullen (M Spez 5 mg) à ca. CHF 50.-- gut und gerne 2 Monate behandeln. Am Preis soll es also nicht liegen.

Schwäche des Körpers: Ja, hier können die Anthroposophen viel erzählen. Die Ursachen müssen weder vom Krebs direkt noch von den Medikamenten her kommen. Vielmehr verlor der Körper wohl vor dem eigentlichen Krebsgeschehen schon viel Energie. Die Frage stellt sich dann, auf welche Weise kann ich die Energie wieder zurückgewinnen. Die Antwort: Ein klärendes Gespräch mit solchen Anthroposophen. Achtung, ich spreche nicht von Wunderheilern. Aber ich kenne etliche Leute, die mit einfachsten Mitteln und bei bestehenden schweren Krankheiten (!) erfreuliche Ergebnisse erzielt haben. Es gibt in Deutschland einen bekannten Naturheilpraktiker, den ich im HELP-TV (via Internet) gesehen habe und von dem ich momentan ein Buch lese: Ralf Meyer (www.hp-meyer.de). Vielleicht ein weiterer Ansatz für Deine Suche.

Ich grüsse Dich herzlich.

Urs

[Rudolf]

Hallo Nerie,
Du schreibst, daß Deine Mutter auch starke Schmerztabletten nimmt.
Viele Schmerzmittel sind nicht gut magenverträglich. Vielleicht tragen sie ja zu den Magenproblemen bei.
Habt Ihr darüber schon mit Eurem Arzt gesprochen?
LG
Rudolf

[Nerie]

Hallo Ihr Lieben!
Meine Muttsch hat heute früh Blut gebrochen. Sie kommt ins Krankenhaus. Bin fertig.
Tschüß, Nerie!

[peti]

Liebe Nerie,
ich werde in Gedanken bei Euch sein und drücke Euch feste die Daumen, dass es Deiner Muttsch bald besser geht.Ich habe leider keine Ahnung wovon das Blut kommen könnte. Meine Mam hatte das nicht.
Glaub mir, ich weiß wie Du Dich fühlst.
Liebe Grüße und viel Kraft
wünscht Dir
Peti
Bitte melde Dich wieder.

[Natascha23]

Hallo alle zusammen,

ich hoffe, ihr könnt mir weiterhelfen...
Am Dienstag bin ich zum Arzt, da ich seit längerem Probleme mit meiner Blase und Unterleibsschmerzen habe. War allerdings nie sooo schlimm, sonst wäre ich früher mal hin. Jedenfalls wurde Blut im Urin entdeckt und im Ultraschall dann auch "was" an meiner rechten Niere. Was, das wollte der Arzt mir nicht sagen. Er schickte mich zu einem Urologen, zu dem ich SOFORT gehen sollte. Hab ich dann auch gemacht, der hat dann eben noch mal Blut im Urin entdeckt (wie sollte das auch nach 30 min weg sein?) und bestätigt, dass etwas an meiner rechten Niere ist, hat mir aber auch keine Antwort gegeben auf meine Frage, was es denn sein könnte. Auf der Überweisung konnte ich nur "Raumforderung" lesen. Das hab ich dann gegoogelt, wurde jedoch auch nicht schlauer. Heute hatte ich dann einen Termin zum Röntgen (mit Kontrastmittel) anschließend habe ich eine Überweisung zum Radiologen erhalten, bei dem ich nun morgen einen Termin zur CT habe.
Der erste Arzt meinte nur, dass es evtl. auch nur ein "Zapfen" sein könnte. Aber auch unter "Zapfen" finde ich nichts im Internet.

Wahrscheinlich interpretiere ich viel zu viel in alles hinein, weil ich einfach nur Angst habe, weil doch mein Paps an Nierenkrebs gestorben ist.
Bestimmt ist es nichts schlimmes, sonst hätte man mich ja gleich ins KKH gesteckt, oder?
Bin über jede Antwort dankbar.

Hoffe, es geht euch gut!

Vlg, Natascha.

[peti]

Liebe Natascha,
Mensch, da habe ich mich so gefreut Deinen Namen zu lesen und dann sowas.
Das Du Dir nach all der Sorge um Deinen Paps jetzt schon wieder um Dich sorgen mußt, ist nun wirklich nicht gerecht.
Ich habe leider keine Ahnung was ein "Zapfen" sein könnte, vielleicht sowas wie eine Zyste???
Vielleicht geht es Dir wie mir. Seit meine Mutter gestorben ist, fühle ich mich auch oft total schlapp und schleppe einen Infekt nach dem anderen an. Das hatte ich sonst nie und ich glaube, daß einfach der ganze Streß und die Sorge
raus muß und das Imunsystem angegriffen ist.
Ich drücke Dir feste die Daumen, daß alles ganz harmlos ist und denke an Dich.

Viele liebe Grüße
Peti

[Natascha23]

Hallo Peti,

vielen Dank für deine Antwort! Schön, von dir zu hören.
Ja, das stimmt. Hab dauernd irgendwas neues. Mein Immunsystem ist so was von schlecht. Aber das heftigste ist, dass ich den ganzen Tag nur schlafen könnte. Bin diese Woche krank geschrieben und hab so viel geschlafen, dass ich eigentlich nachts im Bett stehen müsste. Wie ist es bei dir? Wie geht es dir sonst so?
Also der Urologe hat was von nem ."..Zapfen" gesagt. Allerdings ist das ja auch nicht sicher. Muss wohl bis morgen abwarten. ;o( Ich verstehe ja, dass die Ärzte nicht mit Vermutungen um sich werfen möchten. Aber es muss ihnen doch auch klar sein, dass es mindestens genauso beunruhigend ist, wenn man gar nicht weiß, was los ist.

Wünsch dir, dass du bald wieder fit bist!
Alles Gute,
Natascha.

[peti]

Hallo Natascha,
ja, wie geht es mir??? Ich war eigentlich den ganzen Winter über noch nicht wirklich fit. Bin auch oft müde und nehme jeden Magendarm und Grippevirus mit, den ich kriegen kann. Ich habe aber auch hier im Forum schon gelesen, daß es ganz vielen Trauernden so geht und man sich oft so schlapp und elend fühlt, daß man befürchtet selbst schwer krank zu sein. Angeblich geht das irgendwann vorbei. Ansonsten habe ich das Gefühl noch gar nicht alles wirklich realisiert und verarbeitet zu haben. Der Tag ist voll mit Arbeit und Pflichten und geht wahnsinnig schnell vorbei. Die Kinder lenken ab, lassen aber andererseits kaum Platz für Trauerarbeit. Ich vermisse meine Mutter sehr, denke oft an sie und wie gern sie noch geblieben wäre um ihre Enkel wachsen zu sehen, aber ich kann einfach nicht weinen. Manchmal denke ich wenn ich das einmal könnte, würde es mir sicher besser gehen.
Aber nun zu Dir. Was denken sich die Ärzte eigentlich Dich so hängen zu lassen. Wenn Du ungefähr wüßtest, was Du Dir unter einem "Zapfen" vorstellen sollst, müßtest Du Dir jetzt vielleicht nicht den ganzen Tag Gedanken machen.
Ich denke an Dich. Melde Dich bitte wieder!!
Grüße von
Peti

[Natascha23]

Hallo Peti,

so, nun war ich bei der CT. Weiß noch immer nichts neues. Jetzt wollen die nächste Woche noch ne Kernspintomographie machen. ;o(
Hab das Kontrastmittel nicht vertragen, deshalb sind wohl die Bilder nicht eindeutig. (Mussten zwischendurch unterbrechen, weils mir ziemlich besch... ging). Mir grauts jetzt schon wieder vor der Infusion. Vertrag das Zeugs wohl einfach nicht.
Aber ich denke jetzt einfach, wenn ich was schlimmes hätte, dann hätte man mich ins KKH gesteckt.

Hoffe, du kommst auch bald wieder richtig zu Kräften!
Mir gehts auch so, dass ich es nicht richtig realisiere. Komisch, am Anfang konnte ich mir dauern Fotos von meinem Paps anschauen und nun schaffe ich es nicht mehr. Man muss halt dauernd funktionieren. In meiner "Umwelt" ist es inzwischen schon so ne Art "Tabuthema". Keiner redet mehr darüber. Dabei würde ich das gerne. Aber dann versaue ich ständig die Stimmung... ;o(

Schick dir viel Kraft aus der Ferne!
Vlg, Natascha.

[peti]

Viel Kraft zurück!!!
Drück Dir für nächste Woche die Daumen. Bestimmt hast Du recht und es ist nichts dramatisches.
Grüße von
Peti

[orgelbass]

Hallo Natascha!
Mir gings ähnlich wie Peti: Da freue ich mich, deinen Namen mal wieder zu lesen und dann - kurze Verwirrung - ups!
Hoffe, dass du bald Entwarnung bekommst!

cu

orgelbass

[Natascha23]

Danke! Das ist lieb von euch!
Melde mich wieder, sobald ich was näheres weiß, ja?

Manchmal frage ich mich, warum ich nicht ein einfaches langweiliges Leben haben kann. Aber ich glaube, das gibt es gar nicht. ;o(

Wünsche euch ein schönes Wochenende!
Bin so froh, dass es dieses Forum gibt! (Meiner Familie kann ich davon nicht erzählen, die würden vor Sorge umkommen) Danke!

Vlg, Natascha.

[Natascha23]

Hallo ihr Lieben,

seid ihr noch manchmal hier im Forum? Wie geht es euch?

Morgen ist der 5. Todestag meines Papas. Die Zeit verging unglaublich schnell...
Jedes Jahr zu seinem Todestag lese ich noch einmal die Beiträge hier im Forum. Dieses Jahr dachte ich, ich lasse mal ein Lebenszeichen da.

Würde mich freuen, was von euch zu hören!

Alles Liebe,
Natascha

[Heino*]

Hallo Natascha,

ich freue mich, wieder von Dir zu lesen. Manch einer hat sich lange nicht gemeldet, aber die "alten Hasen" sind noch munter. Ich hoffe, Dir geht's gut!

LG, Heino.

[Marita P.]

Liebe Natascha,

schön von Dir zu lesen. So schnell vergeht die Zeit. Und wir merken, dass wir älter werden und noch immer hier schreiben. Hoffentlich noch lange!
Ich wünsche Dir weiterhin alles Liebe.