Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Rezidiv nach ewingsarkom
hallöchen ich hatte diesen beitrag schon mal geschrieben allerdings bei lungenkrebs.ich setz ihn nochmals bei knochen tumoren rein. vielleicht wird er hier dann auch von betroffenen eines ewingsarkoms gelesen. trotzd alledem nochmals ein danke an michael
ich suche nach onkologischen thorax fachkliniken.
nach 2 jähriger therapiepause wurden multiple knoten in der lunge festgestellt.
8 wochen zuvor unauffälliger befund der lunge.
wer kann mir fachärzte, therapiemöglichkeiten und fachkliniken empfehlen
würde mich um antworten freuen
hab nach 10! jahren das selbe problem...bin jetzt schon wieder in behandlung!
ersten chemoblock seit letzten sonntag hinter mir!
ich lasse alles in münster machen...allerdings in der kinderonko...
denke bin da bei professor jürgens bestens aufgehoben!
er leitet die internationale studie EURO E.W.I.N.G. 99 und hat dementsprechend sehr viel erfahrung mit dem ewing!
guxu hier (http://euro-ewing.uni-muenster.de/ewing99.html)
Hallo EazyD,
hast du nicht schon im Mai hier ins Forum geschrieben? Und dass du 1997 behandelt wurdest? Hat sich so angehört, dass du das hinter dir hast? Dein Rezidiv, ist dir das erst seit kurzem bekannt?
Nach 10 Jahren, dass ist der Hammer, aber ich will dir schreiben, um dir Mut zu machen, denn auch ich hatte so ein spätrezidiv, nach 9 Jahren. Und nun ist das wiederum schon 3 Jahre her und bis jetzt ist nichts mehr aufgetreten.
Wirst du auch mit Topotecan behandelt? Ich war in München Großhadern, aber natürlich auch mit ständiger Rücksprache mit Münster.
Erzähl doch mal, wie's dir geht.
Viel Kraft und Mut und Glück wünsch ich euch allen hier!
Inken
hi inken!
erstmal vielen dank für deine aufbauenden worte!
ja habe im mai ins forum geschrieben...ein paar tage später kam das ergebnis meiner röntgenbilder hehe...watn zufall!damit hatte wirklich, vorallem nach 10 jahren, niemand gerechnet!
jap ich bekomme topotecan...erster block...hab ich gut vertragen!
beim ersten mal hab ich VAIA blöcke bekommen...dat ging ma garnich...GANZ schlecht vertragen!
im nächsten block bekomme ich ifo.ist ja auch in VAIA enthalten...bin ma gespannt wies dann aussieht mitter übelkeit haha!
das mit den drei jahren freut mich! toitoitoi!
damit unser gespräch kein offtopic wird kannste mir auch ne private schreiben...würd mich freuen!
gruss
dirk
Hallo Ranjana,
lese wegen meinem Freund (Weichteilsarkom) auch viel im US-Sarkomforum und dort wird auf Dr. Rolle aus Coswig als Spezialisten für Lungenmetastasen hingewiesen weil er angeblich die beste Lasertechnik anwendet. Gebe das einfach mal so weiter, habe selber keine Ahnung von dem Thema - mein Freund hatte bis jetzt nichts an der Lunge, aber ich weiß wie schwierig es sein kann die beste Behandlung zu finden und die richtigen Entscheidungen zu treffen.
http://www.fachkrankenhaus-coswig.de/klinik/klinikleitung.htm
Alles alles Gute, verlier nicht den Mut – Zoe
ich danke euch für eure antworten
haben heute entgülitges ergebnis bekommen. metastasen in der lunge seien zuviel also inoperabel. und an schulter auch noch ein rezidiv des ewingsarkoms.
es handelt sich dabei nicht um mich sondern um meinne 18 jährigen sohn.
montag soll hickmankatheder gelegt werden. dann erst mal 4 chemoblöcke um zu sehen ob chemo greift. dann PET- untersuchung.je nach ausgang wird in erwägung gezogen meinem sohn dann stammzellen von mir oder seinem vater zu transplantieren.
war es nicht bisher so dass man beim ewingsarkom nur die eigenen stammzellen des patienten genommen hat? wer hat auch hiermit erfahrung?
ich hoffe erst mal dass chemo das ganze zurückdrängt und sich doch noch eine möglicchkeit findet die chance zu erhöhen
also ich bin ja auch gerade in therapie...
bei mir sieht der therapieplan genau so aus...erst 4 blöcke chemo dann muss ICH stammzellen abgeben die mich nach einem hochdosisblock wieder aufpeppeln sollen...
bei mir wirds also mit MEINEN stammzellen gemacht!
mich wundert hier nur bei meinem sohn dass unsere stammzellengenommen werden sollen, da es bei ewingsarkom heisst sollen keine von fremdspendern sein und dazu würde ich ja nun auch mal zählen?wo ist denn bei dir das rezidiv aufgetreten????
in welcher klinik bist du denn in behandlung?
rezidiv is in der lunge aufgetreten (glücklichweise nur da)...bin in münster in der uniklinik!
kann ich nur empfehlen!
Hallo,
die Uni-Münster arbeitet im Tumor-Team (Orthopädie, Strahlen, Onko, etc.) mit
Univ.-Prof. Dr. med. M. Semik
Leiter: Spez. Thoraxchirurgie
Telefon: 0251 834 7481
Fax: 0251 834 8316
zusammen. Der macht dort fast alles raus, was machbar ist. Der sollte sich diese Bilder mal anschauen und kann dazu Rat abgeben (ist sehr nett!).
http://www.thg.uni-muenster.de/THG-Chirurgie/home/Schwerpunkte/index_thoraxchirurgie.htm
Gruß,
El'müt
jap...der is wirklich sehr nett und sehr gut! kann ich nur bestätigen!
der hat mir auch schon anner lunge rumgeschnippelt!
danke euch für eure tipps.
easyD hattest du nur eine metstase oder mehrere ain der lunge?
hatte nur eine... die wurde weggeschnitten!
ansonsten is nix im körper...
hab soeben noch mal meinen eintrag gelesen hatte ihn nicht vollständig geschrieben. sorry dafür nun aber komplette ausführung
danke dir für deine info easyD
mein sohn hat multiple knoten ( wieder ewinsarkom) in beiden lungen und wie gesagt ein ewingsarkom -rezidivan der schulter. das Ergebnis der PET - untersuchung steht leider noch aus.
wer hat da erfahrung was es noch an behandlungsmöglichkeiten geben könnte?
Wer hat erfahrung mit der therapie von cyclophosfamid und topotecan bei einem rezidiv des ewingsarkoms?
Hallo Ranjana,
ich habe Erfahrung damit. Die Kombi hatte ich bei rezidiv u. a. auch. Was willst du denn wissen?
hallo inken
ich möchte gerne wissen, wie lange ist bei dir die behandlung her, wie hat sie angeschlagen, wie ging nach den chemoblöcken cylophosfamid und topotecan weiter, wieviele rezidive hattest du wo sind sie gewesen, in welcher klinik wurdest du behandelt? ich weiß sind viele fragen. würde mich aber freuen wenn ich mehr darüber erfahren könnte.
lieben gruß ranjana
ich... hab gestern die letzte topo meines zweiten blocks bekommen!
is easy...nen bisschen übelkeit aber keine kotzerei (bei mir!!! hab aber gehört das die eigentlich generell recht gut verträglich ist!) hab ich 5 tage ambulant gemacht!
Liebe Ranjana,
also, genau wie Dirk hab ich Topotecan/Cyclophosphamid gut vertragen. Vor der OP hab ich nur einen Zyklus davon bekommen, daher konnte man nicht so genau beobachten, wie der Tumor reagiert hat. Ich persönlich meinte amals aber, dass er schon am zurückgehen war. Da der Tumor am Schlüsselbein war, konnte man das schon gut sehen bzw. fühlen.
Der Tumor am Schl.bein war der einzige Tumor und ein Lokalrezidiv, also bei der Ersterkrankung 1994 war der Tumor auch dort (der einzige auch). Das Rezidiv hatte ich 2003, ist also jetzt drei Jahre her. Bis jetzt ist nichts aufgetreten.
Nach der OP - einer R0 Resektion - wechselte man die Chemos dann, einmal Topotecan/Cycloph. und einmal Etoposid/Ifosphamid. Letzteres ist ziemlich heavy und habe ich lange nicht so gut vertragen wie Topotecan. Aber es ging trotzdem (nach der OP waren es insgesamt 7 Chemos). Vor der OP waren es5. Man hatte mit Adriamycin/Cyclophosmamid angefangen, weil ich zu dem Zeitpunkt schwanger war. Erst nach dem Kaiserschnitt konnte ich Topotecan nehmen.
Topotecan (so hieß es damals) gibt es noch nicht so lange und hat aber, gerade beim Rezidiv des Ewing Sarkoms, schon viele Erfolge (insb. in den USA) zu verzeichnen. Ist wohl gerade beim Rezidiv das Mittel der Wahl.
Behandelt wurde ich in Großhadern/München. War in den besten Händen. Natürlich wurde alles abgestimmt mit dem Ewing-Sarkom-Center in Münster.
Operiert wurde ich von Prof. Mutschler in München.
Was ist den bei Euch jetzt Stand der Dinge? Wie geht es deinem Sohn? Psychisch, meine ich? Ich fand es damals, gerade beim zweiten Mal, teilweise kaum zu tragen.
Alles Liebe euch!
Inken
stand der singe ist dass erster chemoblock mit topotecan und cyclophosfamid erfolgte. in 14 tagen soll es sofern die blutwerte stimmen weitergehen. insgesamt sollen 4 chemoblöcke in der kombi gemacht werden. natürlich auch kontrolle ob die krebszellen zum stillstand gekommen sind.
gruß ranjana
jo wie gesagt...is bei mir momentan dat selbe...4 blöcke...hab jetzt nur zwei blöcke hintereinander topo und cyclo bekommen...(meine niere ist ein wenig inne pommes)
die nächsten beiden werd ich wohl ifosfamid und etoposid (? is glaub ich die langform von Eto) bekommen! das wird wohl ein wenig härter...hab ifo schon vor 10 jahren bekommen...da gings mir immer übel!
mein chemoplan sieht wie folgt aus:
1. topo/cyc ---- 2. ifo/eto ---- 3. topo/cycl ---- 4. ifo/eto ---- HD therapie
dazwischen werden mir stammzellen abgenommen die ich nach dem hochdosis block wiederbekomme!
topo/cyc... kann ich wie gesagt ambulant machen...bekomme 5 tage medikamente und dann is der block abgeschlossen!
ifo/eto... werd ich wohl (weiss es noch nicht 100%) ne woche für brauchen...5 tage medikamente + 2 tage spülen (meine linke niere is leider im eimer)
hochdosis... mir wurde gesagt dasset ca. 3 wochen dauert! diese medikamente zerstören u.a. auch die stammzellen...daher is die infektionsgefahr sehr hoch! (na das wird ja nen spass hahaha :D )
wenn dieses abgeschlossen ist folgt 'wahrscheinlich' noch ne bestrahlung und eine mini-op!
und danach kann mich der scheiss tumor ma wieder am ARSCH lecken haha :lach2:
sorry..hab ich die etikette verletzt?mir egal!musste raus!
ich lasse übrigens, wie vor 10 jahren auch, alles in münster machen!
bin sehr zufrieden da...
wenn noch fragen offen sind, immer raus damit! verusche gerne zu helfen!
hallo easy
wo hast du denn das rezidiv sitzen.?
wo wird bei dir dann die stammzelltransplantation gmacht?
grüßle ranjana
linker lungenflügel!
wird alles in münster gemacht!
was versteht man unter einer lebenserhaltenden chemotherapie
katl0512
06.11.2006, 16:54
hallo,
da du uns nur diesen einen satz zur frage gestellt hast, klingst du sehr verunsichert.
ich hatte einen PNET, der in die gruppe des ewings hineinfällt.
an einer stelle meines behandlungsschema´s fiel bei mir das wort "erhaltungstherapie" . ich war damals wahnsinnig geschockt, habe mir nicht getraut, an ort und stelle nachzufragen...habe mich gefragt, was wollen die bei mir erhalten ??? mein leben ????
es war eine chemotherapie in abgeschwächter form.wahnsinnige panik um "fast" nichts.
ich kann dir nicht genau sagen, was eine lebenserhaltende chemo ist,die begriffe sind sich jedoch ziemlich ähnlich. frag am besten sofort nach, um mögliche ängste auszuschließen.
hast du was von EasyD gehört, ich vermisse ihn.
liebe grüße katrin
nein ich habe schon längere zeit nichts mehr von easy d gehört. ich vermisse ihn auch.
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