Medulloblastom und nun muß er Sterben [Archiv] - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

chaoslady28

13.07.2006, 15:57

Mein Sohn Tarek war knapp drei Jahre alt als er an Medulloblastom mit Verdacht auf Metasierung erkrankte. Man machte drei Chemoblöcke und zwei Hochdosistherapien mit eigenen Stammzellen.( nach Hit Studie 2000 ) . Am Anfang sah es so aus als könnte die Therapie gut angeschlagen haben. Am 15.09.05 das erste Rezidiv. Die Onkologin der behandelten Klinik sagte, wir geben ihm Temodal zur Erhaltung. Das reichte mir nicht aus, also bin ich mit ihm von Klinik zu Klinik gefahren. Viele sagten, er schaft das nicht. Und wie man als Mutter so ist, will man das nicht glauben. Also bin ich nach Zürrich gefahren, dort wurde damals die Erstdiagnose gestellt. Ein Arzt, den ich bis heute noch ständig konfrontiere,sagte, es gibt eine Chance, wenn auch sehr gering. Er würde viel auf die Essener Uniklinik geben, dort eine weitere OP und danach eine Bestrahlungstherapie mit zusätzlich einmal wöchentlich Cisplatin machen lassen. Also, die Essener auch konfrontiert. Die stimmten der Aussage zu. OP Termin war für den 26.10.05 vorgesehen. Schlechte Nachrichten, einen Tag vorher hat man auf mein Drängen hin ein MR gemacht. Ein zweiter Tumor ist unter Temodal gewachsen. Die Chancen auf eine Heilung waren nun gesunken. Die OP verlief gut, wobei man nicht alles hat entfernen konnte. Drei Wochen später die Therapie beginnt, jeden Tag insgesamt 300 km hin und zurück bis Essen. Sieben Wochen lang. Alles sieht wieder mal gut aus. Zwei Kontrolluntersuchungen erfolgen. Die Erste sieht gut aus, bei der Zweiten sieht man, der Kopf ist frei, jedoch das Rückenmarck ist voll. Etwas über dem Steiß zusätzlich ein großer Tumor. Jetzt weiß ich es gibt leider keine Chance mehr. Eine Erhaltungstherapie lehne ich ab. Er soll nicht unnötig lange leiden. Ich bitte einen Arzt in einem ortsansässigen Krankenhaus die Schmerztherapie zu übernehmen. Er macht es. Man sagt vielleicht hat er noch ein halbes Jahr. Das war am 17.05.06. Jetzt liegt er seit dem 28.06.06 im Sterben. Was für Qualen. Warum muß er so leiden ??? Ein auf und ab. Irgendwie fühle ich mich überfordert. Aber ich weiß, mein Sohn soll zu Hause sterben. Meine anderen zwei Kinder sind seit Ende Juni bei meiner Schwester. Dort sind sie gut aufgehoben. Mein Freund, meine Freunde und Nachbarn helfen mir so gut sie können. Aber es ist hart. Dreimal glaubten die Ärzte heut schafft er es zu gehen. Aber er kämpft. Er liegt im Wohnzimmer in seinem kleinen Bett. Kann nicht mehr reden, nicht mehr essen und auch nicht mehr trinken. Es sieht aus als läge mein Sohn da, der eigentlich nicht mehr ist, wo nur noch die Atmung und das Herz geht. Schlimm !!! Wie lange geht das nur noch ??? Wie lange muß er noch leiden ??? Aber da wird mir wohl auch hier keiner eine Antwort drauf geben können......

silverlady

13.07.2006, 18:50

liebe Chaoslady
ich wünschte es gäbe einen Trost für dich aber ich weiß dafür gibt es keinen. Ich kann gut nachfühlen was in dir vorgeht. Vor fast 6 Jahren habe ich meinen Sohn durch einen Unglücksfall verloren. Das war schlimm aber dieses hilflose zusehen, die Ohnmacht und die Verzweifelung kann dir niemand nehmen.
Ich wünsche dir, das dein Sohn ohne Schmerzen einschlafen darf denn die Zeit der Wunder ist leider vorbei.
Ich nehme dich in den Arm

silverlady

chaoslady28

13.07.2006, 19:17

Vielen dank für deine Antwort. Ich hoffe mein Sohn hat bald die Krankheit überwunden. Es ist sehr schlimm ihn so leiden zu sehen. Man ist so hilflos.

Wenn es doch nur eine Erlösung für ihn gäbe !!!!

Eines beruhigt mich jedoch, er hat zumindest zur Zeit keine Schmerzen, dafür bekommt er bereits jetzt über 300mg Morphin am Tag.

Jenny

Katharina

13.07.2006, 20:53

Liebe Jenny,
was muss das für ein Alptraum für Dich sein. Ich bin selber Mutter und bewundere Dich für Deine Kraft.
Ich wünsche Deinem Tarek ein sanftes hinübergleiten ins Regenbogenland und Deiner Familie weiter so viel Kraft für das Päckchen, das noch vor Euch liegt.
Mein Bruder starb mit 13 bei einem Autounfall. Vorher war er allerdings 4 Jahre im Rollstuhl. Ich zu 0,001% verstehen, was in Euch grade vorgehen mag.
Tarek muss ein besonderes Kind sein, dass der liebe Gott da oben ihn schon so früh zurückhaben will.
Lg

chrigi

13.07.2006, 23:27

Liebe Jenny,

Auch ich bin sprachlos und mir laufen die Tränen. Ich nimm Dich einfach mal ganz fest in den Arm und wünsch Dir alle Kraft dieser Welt. Ich kenne Deinen Schmerz und kann Deine Verzweiflung verstehen.
Für Tarek wünsche ich, das er bald und ohne Schmerzen seine Reise ins Regenbogenland antreten darf. Ich werde für Euch beten und hoffe das Tarek bald von seinem Engel abgeholt wird und am neuen Ort mit offenen Armen empfangen wird.

Stille Grüsse

Christina

asteri71

13.07.2006, 23:33

Liebe Chaoslady,
es tut mir unendlich Leid,was du ,deine Familie und dein kleiner Sohn jetzt durchmachen müsst.
Es gibt dafür keinen Trost,wir alle hier denken an euch.
Viel Kraft wünscht euch asteri

chaoslady28

14.07.2006, 07:00

Danke an alle die hier so mitfühlend sind. Es ist schon schwer und schlimm das eigene Kind auf diesem Weg zu begleiten. Viele Eltern müssen sich von ihren Kindern lösen. Und für jeden ist das grausam. Jedoch tut es gut sich hier auf diesem Wege auszutauschen, mut zu gesprochen zu bekommen,.....
Liebe Grüße Jenny

Peggy010306

14.07.2006, 07:49

Oh mein Gott! Fühl Dich ganz fest gedrückt! Ich ringe selten nach Worten und dafür gibt es wohl auch nie die Richtigen. Ich wünsche Dir und Deinem Sohn ganz viel Kraft! Da schäm ich mich fast des Jammerns in meinem vorhin geschriebenen Beitrag! Ganz liebe Grüsse! Peggy

Magdalena Baumeister

14.07.2006, 18:59

Liebe Chaoslady Jenny,
es tut mir so leid, daß Dein kleiner Sohn Tarek auch den Weg in's Regenbogenland gehen wird, aber er trifft dort bestimmt meinen kleinen
Bruder, der ebenfalls an dieser schlimmen Erkrankung gestorben ist.
Das ist allerdings schon sehr lange her (1955), aber als ich Deinen
Eintrag hier gelesen hab, wurde ich wieder schmerzlich daran erinnert, welches Martyrium er damals über sich ergehen lassen mußte und wir
Geschwister durften ihn nicht einmal in der Klinik besuchen und unsere
Eltern konnten auch nur Sonntags bei ihm sein und so hat er ganz alleine
diese Welt verlassen, das ist für mich heute noch so schrecklich, aber es
war damals in der Klinik nicht möglich, daß Eltern bei ihrem Kind bleiben konnten, leider!
Ich wünsche Deinem Kleinen, daß er baldmöglichst sanft und ohne Schmerzen von Euch gehen darf oder wartet er eventuell darauf, daß er seine gesamte
Familie, ich meine die Geschwister, nochmal sehen kann, um sich von ihnen
zu verabschieden?
Euch allen wünsche ich weiterhin ganz viel Kraft und Gottes Segen, auch, wenn seine "Wege" für uns oft unverständlich und unergründlich sind, es
scheint wirklich so zu sein, daß er die "Besten" schon als Kinder zu sich
"heimholt"?
Ich bin in Gedanken bei Tarek und bei Euch und umarme Euch alle.

Mit stillen und traurigen, aber dennoch

chaoslady28

14.07.2006, 19:49

Liebe Magdalena,
danke für deine lieben geschriebenen Worte. Ja, wenn ein Kind solches durch machen muß, ist es grausam. Auch wenn bei dir viele Jahre her sind, die Krankheit ist das gleiche, nur die Heilungschancen sind heute besser. Alles in allem schlimm !!!!
Tareks Familie hat sich von ihm verabschiedet. Ich weiß nicht warum er sich nicht lösen kann. Heute ist er ziemlich gelb und hatte mal wieder einen Gehirnkrampf. Schrecklich !!!!
Ich wünschte man könnte ihm helfen.
Gruß Jenny

Ma2

16.07.2006, 22:13

Jenny,

hast Du jemanden, der Dich unterstützt?
Unser Sohn hat auch ein rezidiviertes Medulloblastom - ist allerdings wesentlich älter als Dein Tarek und gegen alle Prognosen lebt er ziemlich gut mit dem neuen Tumor und den Metastasen.... wir sind auch in Essen in der uni-Klinik.

Die Psychosoziale Station der Kinderonkologie ist nicht so klasse - aber wende dich doch mal an Dr. Roettger von der Psychoonkologie in Essen - ich denke es ist ganz wichtig, dass DU Unterstützung bekommst - er kennt auch Adressen in Deiner Nähe. Oder Du schaust unter www.dapo-ev.de (http://www.dapo-ev.de) da findest du Menschen, die gut ausgebildet sich für die Unterstützung in dieser unbeschreiblichen Lebenslage.

Ich sende Dir soviel Kraft wie möglich
Ma2

HeikeW.

17.07.2006, 14:35

Jenny....

ich drück dich ganz fest und hoffe, das Tarek es bald schafft zu gehen......:cry: Auch wenn es schwer ist, aber ich denke noch schwerer ist es für dich zu sehen , wie er leidet....

chaoslady28

17.07.2006, 16:10

Ja das ist so, es ist sehr schwer ihn so leiden zu sehen. Man ist so hilflos. Schrecklich !!!!
Heute ist er wieder sehr gelb, die Finger blau, .....
Was sollen diese Anzeichen ??? Viele sagen, das geht jetzt zu Ende, aber das hatte er schon so oft und jedes mal änderte es sich wieder .......

Petra+Sarah

17.07.2006, 21:45

Liebe Chaoslady,
ich möchte Euch ganz viel Kraft wünschen bei diesem schweren Weg!!! Meine Tochter ist mit 2 Jahren an Krebs erkrankt, allerdings an einem völlig anderen (Rhabdomyosarkom) Wir hatten grosses Glück und es geht ihr gut.
Ich habe in der Klinik viele Eltern kennengelernt deren Kinder es nicht geschafft haben, es ist so schrecklich wenn das Kind vor einem selber gehen muss.
Ich hatte auch Hilfe vom psychosozialen Team der Klinik (Uni-Klinik Kiel) und das hat mir wahnsinnig geholfen, vielleicht wäre das auch etwas für Dich!
Ich bin in Gedanken bei Euch!
Liebe Grüsse
Petra

chaoslady28

18.07.2006, 07:36

Liebe Petra,
ich habe lange Zeit mir im Krankenhaus Hilfe geholt, als wir dann von der Uni Essen zurück nach Hause sind, habe ich mir überlegt gehabt, einen ambulanten Hospizdienst kommen zu lassen. Die machen das Selbe, jedoch sind es Gespräche, die helfen sollen einen Menschen los zu lassen. Bei dem ersten Gespräch sagte man mir, sie würde dann am Tag der Beisetzung meine anderen Kinder mit dort hin nehmen. Seit dieser Zeit lasse ich niemanden mehr an mich ran. Diese Frau wußte, durch ein vorher´gehendes Telefonat, das so etwas für mich nicht in Frage kommt. Ich sperre mich so sehr, das ich wirklich nur Menschen an mich ran lasse, die ich kenne , bzw, die Ärzte. Und auch hier auf diesen Seiten.
Naja, man wird das alles schon schaffen, muß ja gehen. Habe es ja auch mit meiner Mutter geschafft, wenn ich auch ihren Tod noch nicht richtig verarbeitet habe.
Irgendwie geht alles im Leben !!!
Liebe Grüße Jenny

Magdalena Baumeister

18.07.2006, 08:45

Liebe Jenny,
ich möchte Dich einfach nur in den Arm nehmen und Dir Kraft vermitteln
für die jetzige qualvolle und für die bevorstehende Zeit. Ich hoffe und bete,
daß Tarek endlich von seinem Leid erlöst werden kann.
Drücke Dich stumm und

daju

18.07.2006, 10:12

Liebe Jenny

Ich sitze hier mit Tränen in den Augen und wünschte es würde noch ein Wunder geschehen, aber leider gibt es diese Wunder nicht.

Ihr habt lange gekämpft, alles versucht und jetzt kann ich euch nur noch wünschen dass Tarek bald erlöst wird und ihr beide nicht mehr leiden müsst.

Ich kann dich sehr gut verstehen dass du keine "Fremden" an dich heran lässt, ich würde mich auch abkapseln, das geht nur euch etwas an.

Traurige Grüße
Daniela

Liebe Petra, ich hoffe es geht Sarah weiterhin gut. Wir haben jetzt nächsten Monat 5 Jahre seit Diagnosestellung Rhabdomyosarkom hinter uns und meinem Sohn geht es sehr gut, er ist gestern 6 Jahre alt geworden.

Aklles Gute weiterhin
Daniela

erlangen

18.07.2006, 20:57

liebe chaoslady28,

ich kann garnicht ausdrücken wie leid mir euer schicksal tut.
was diese kleinen kinder alles aushalten müssen....auch meine tochter hat krebs.sie ist jetz 2jahre und 5monate und kämpft seit 1jahr und 4monaten gegen ein metastasiertes nierenzellkarzinom.wir wissen das es fast aussichtslos ist diesen kampf zu gewinnen.und das ist so schwer zu ertragen...es geht ihr so gut,und sie hat so eine energie.aber wie lange kann uns keiner sagen....ich habe schon einige kinder auf den stationen gesehen die jetzt nicht mehr leben.das tut so weh....ich hoffe so sehr das wir nie dort hin kommen wo ihr jetzt sein müsst...aber leider ist die chance so klein.

es tut mir leid wenn ich dich noch trauriger mach,das ist nicht meine absicht.eigentlich wollte ich dir einen spruch schicken den ich ganz am anfang mal in einer zeitung gefunden habe.ich finde er sagt so viel aus...

WIE KANN MAN WIDERSPRECHEN
UND SICH IN DEN WEG STELLEN,
WENN EIN KLEINER ENGEL HEIM FLIEGEN WILL?

WANN KANN MAN WIEDER FREI SPRECHEN UND FROH,
WENN DER ENGEL FORT IST UND FEHLT?

LASST DEN ENGEL LOS UND FREUT EUCH,DAS IHR IHN HATTET.

ich wünsche euch ganz ganz viel kraft
alles liebe,erlangen

Gisi2906

21.07.2006, 13:54

Hallo Jenny,

es tut mir so unendlich leid für Euch beide. Kann nur zu gut nach empfinden was Du jetzt durch machst. Habe meine kleine Tochter vor 1 Monat verloren. Sie hat nur 11 Tage gelebt. Sie ist dann an den folgen des Neuroblastoms gestorben. Versuche die Zeit die Euch noch bleibt so intensiv wie möglich zu erleben. Auch wenn Du denkst Dein Sohn hört oder sieht Dich nicht, erzähle ihm einfach etwas schönes oder lies ihm seine Lieblingsgeschichten vor. Du musst egal wie schwer es Dir auch verständlicher Weise fällt, stark sein. Ich glaube das unsere Kinder erst gehen können wenn Sie denken das wir soweit sind.

Drücke Euch beide und denke an Euch,

Gisi

chaoslady28

21.07.2006, 22:14

Liebe Gisi,
gestern abend ist mein kleiner SCHATZ gestorben. Ich war leider nicht bei ihm, sondern eine sehr gute Freundin von mir. Mittlerweile bin ich mir sicher, das er darauf gewartet hat, das seine Geschwister und ich zu Hause " einen normalen Alltag " haben. Ich hatte meine anderen beiden Kinder deshalb gestern morgen von meiner Schwester geholt. Haben zusamen gespielt, gekocht, mit Freunden gegessen, sie gebadet und im Anschluß haben sie ihm gesagt er soll zur Oma fliegen. Ein Nachbar kam noch und hat sich von ihm verabschiedet. Danach habe ich die beiden wieder zurück gefahren. In dieser Zeit ist er dann von seinem Leiden erlöst worden!!!
Schade das ich nicht bei ihm sein durfte, aber es hat so sollen sein !!!
Gruß Jenny

silverlady

21.07.2006, 22:23

liebe Jenny
dein Sohn hat es geschafft. Seine Seele durfte den Körper in dem er solche Qualen erlitten hat verlassen. Die Zeit die jetzt kommt wird sehr schwer werden. Aber irgendwann kannst du dich an den schönen Situationen freuen.Ich zünde deinem Sohn eine Kerze an.http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-3y.gif
Ich nehme dich in den Arm denn ich kann keinen anderen Trost spenden.
silverlady

asteri71

22.07.2006, 07:31

Liebe Jenny,
ich wünsche dir alle Kraft,die du brauchst,um die nächste Zeit zu überstehen!
Die Erinnerungen an deinen kleinen Schatz werden für immer bei dir sein.
Es tut mir unendlich Leid für euch.
Deine anderen Kinder brauchen dich,alles Gute für sie und dich,
traurige Grüße von asteri

daju

22.07.2006, 07:50

Liebe Jenny

Es tut mir so leid und ich möchte dich einfach mal drücken.

Ich wünsche dir für nächste Zeit ganz viel Kraft.

Dein Sohn wird immer in deinem Herzen sein und er wird euch beschützen.

Traurigen Gruss
Daniela

Dodsche51

22.07.2006, 09:14

Hallo ich versuche Dir alle Hilfe die nötig ist übers Netz zu schicken, bete zu Gott daß er ein einsehen hat mit den Qualen.
Solche Nachrichten zu lesen machen unheimlich traurig, selbst mich wo ich
Euch überhaupt nicht kenne.
Wünsche Euch viel Kraft denn die braucht Ihr.
Liebes Grüßle
Doris (neu hier auf diesen Seiten)

Magdalena Baumeister

22.07.2006, 13:23

Liebe Jenny,

endlich durfte Dein kleiner Tarek die Qualen hinter sich lassen und seine
Reise in's Regenbogenland antreten, trotzdem macht es mich auch traurig,
daß er so früh diese irdische Welt verlassen mußte.
Ich glaube, er hat wirklich auf diesen Augenblick gewartet, daß die Familie
nochmal beisammen war und ist dann heimlich, still und leise gegangen,
als Ihr alle unterwegs wart. Er wollte es so, deshalb brauchst Du Dir keine
Vorwürfe zu machen. Auch er war ein ganz besonderes Kind und du kannst stolz auf ihn sein!

In Gedanken und stillem Gedenken umarme ich Euch und wünsche Euch allen
ganz viel Kraft und Zuversicht für die kommende Zeit, die vor Euch liegt.

Traurige, aber dennoch

chaoslady28

22.07.2006, 14:23

Vielen Dank an Alle !!!!
Froh bin ich, das er von seinem Leiden erlöst ist, traurig aber darüber das mein kleiner Schatz nicht mehr da ist. Ich hoffe, das wir alle bald damit lernen umzugehen, da das Leben so hart es auch ist weiter gehen muß !!!
Ganz liebe Grüße an alle
Jenny

Katharina

22.07.2006, 14:34

...stille Grüße aus Berlin...
Jetzt gibt es einen neuen Stern am Himmel.
Flieg schön, kleiner Tarek! Du hast es Dir verdient.
Deiner Familie alle Kraft um diese schlimme Zeit zu überstehen.
Dir geht es gut - es ist nur soooo schwer für die Angehörigen.
LG

Gisi2906

22.07.2006, 14:46

Liebe Jenny,

es tut mir sehr leid für Dich und Deine Familie. Auch wenn man sich innerlich schon auf diesen Moment hat vorbereitet, ist es für einen selbst doch überraschend passiert und so schmerzhaft wie sonst nichts auf der Welt.

Denke nicht, dass Du nicht bei Ihm warst. Du warst und bist in Gedanken immer bei Deinem Schatz und in Deinem Herzen wirst Du Ihn ein Leben bei Dir haben.

Sicher sitzt Dein kleiner Schatz mit meinem kleinem Schatz auf einer Wolke und schauen auf uns. Sie haben nun keine Schmerzen mehr und sind nicht an ein Bett gefesselt und müssen unzählige Schläuche in Ihrem kleinen Körper ertragen! Sie fliegen mit Ihren kleinen Flüggeln nun im Himmel ganz frei und unbeschwert, sie begleiten uns auf allen Wegen.

Weine nicht so sehr (auch wenn es fast unmöglich ist) sonst sind seine kleinen Flügel zu schwer um zu fliegen!

Mein Herz ist bei Dir und ich weine mit Dir, drücke dich ganz fest

Gisi

chaoslady28

22.07.2006, 14:53

Liebe Gisi,
es überschüttet mich mal , so sehr das ich kaum aufhören kann mit heulen und dann wiederum fehlt mir aber die Kraft dazu. Irgendwie habe ich das Gefühl immer noch unter Schock zu stehen, einfach funktionieren zu müssen. Warum ist das so, habe ich vielleicht das Gefühl, meine Gefühle nicht zeigen zu dürfen ???

Gisi2906

22.07.2006, 16:10

Liebe Jenny,

mir geht es immer noch ganz genau so.

Das ist eine gute Frage die Du da stellst. Ich glaube das man ja selber weiß, daß man für die anderen Kinder stark sein muss und alle anderen erwarten das auch irgendwie besonders wenn man ja vorher auch immer "stark" war.(Dieses Gefühl habe ich zumindest immer).Aber keiner auf der Welt kann nachempfinden was eine Mutter fühlt wenn Sie Ihr Kind in Gottes Hände gegeben hat. Lass Dich nicht durch die Blicke etc. der anderen von Deinen Gefühlen abhalten, die meisten Menschen wissen nicht wie Sie uns begegnen sollen. Sage auch allen wenn Dir danach ist allein zu sein. Sie werden es verstehen.

Ich habe meinem Sohn(7) irgendwann erklärt, dass es normal ist, dass man traurig ist und man dann auch weinen darf.

Also wenn Dir danach ist zu weinen dann "weine" und wenn Dir danach ist zu lachen dann "lache". Denn Du musst niemandem etwas beweisen. Es geht hier nur um Dich und Deine Familie.

Und jetzt kommt in meinen Augen ein blöder Spruch der sich aber nach und nach bewahrheitet:

Die Zeit heilt alle Wunden.- Es wird irgendwann einfacher mit dem Messer im Herzen zu leben - und Du schaffst das auch, ich weiss man möchte jetzt so einen Schrott nicht hören, aber es stimmt tatsächlich.

Mir hilft es ungemein täglich an Joana´s Grab zu gehen und mit ihr zu reden. Dort habe ich das Gefühl, mein Baby ist bei mir und hört mir zu.

Ich versuche Dir etwas von meiner neu gewonnenen Stärke zu schicken

Gisi

Peggy010306

22.07.2006, 19:44

Liebe Jenny, liebe Katharina, liebe Giesi!
Man hätte es nicht schöner formulieren können! Gut, dass man an einer Tastatur sitzt und so keine Tintenflecke entstehen können. Ich laufe gerade sowas von über! Ja und Fragen werden immer bleiben und die Trauer auch. Und die Selbstvorwürfe, so unsinnig sie sein mögen fressen uns auf, obschon wir besseren Wissens sind. Das man ständig gesagt bekommt, wie taff und stark man doch sei, tötet den fast letzten Nerv. Das Unverständnis, dass man so und nicht anders in dieser Ausnahmesituation reagiert hat oder auch jetzt für Aussenstehende "erstaunlich locker rüber kommt" nagt in stillen Minuten des Alleinseins. Fakt ist, dass wir diese Art der Einschätzung weder wünschen, noch wertschätzen und sehr oft einfach nicht mehr hören können! Fakt ist auch, dass sich genau hier die Spreu vom Weizen trennt. Ich hatte zehn Jahre lang eine Freundin. Ohne das ich ihr je etwas "vorgejammert" hätte, sie ist mir seit März abhanden gekommen. Sie meldet sich einfach nicht mehr. Mag ja sein, das es "menschelt", aber so etwas ist für mich frigide und absolut unverständlich. Ich könnte das nicht!

Gut, dass wir uns haben! Fühlt Euch alle ganz fest umarmt!

Liebe Jenny, Du stehst unter Schock! Lass Dir Zeit es zu begreifen, denn die hattest du seit der Krankheit Deiner Mama schon nicht - wie auch?! Eigentlich bist Du nur von einem Extrem ins Andere gefallen. Lass Dich von nichts anderem leiten, als von Deinen eigenen Gefühlen! Das Umfeld muss Dir egal sein, es sei, es trägt diese Schwere Deiner Situation in Deinem Sinne mit!

chaoslady28

23.07.2006, 19:41

Morgen ist Beerdigung !!!
Wie ich mich jetzt fühle könnt ihr euch bestimmt denken. Zumindest jeder der selbst einen, einem nahe stehenden Menschen oder sogar das eigene Kind verloren hat. Chaos herrscht in mir. Die Leute reden !!!
Warum müssen die immer zu allem was negatives zu sagen wissen. Eigentlich sollte ich nichts darauf geben, nur liegen meine Nerven so blank, das mir selbst die Fliege an der Wand zuviel ist !!!

sommer_sonne

23.07.2006, 21:47

Liebe Jenny,

ich habe eure Geschichte still mitverfolgt und mit euch gehofft ... Mein herzlichstes Beileid und alle Kraft dieser Welt für die nächste Zeit.

Ich umarme dich
sommer_sonne

daju

24.07.2006, 10:30

Liebe Jenny

Ich denke heute ganz fest an euch . Tarek war ein so grossartiger kleiner Kämpfer und ich hätte euch so sehr einen anderen Ausgang gewünscht. In deinem Herzen wird er immer einen besonderen Platz haben.

Lieber kleiner Tarek
beschütze deine Familie , sie hat dich sehr sehr lieb und vermisst dich sehr.

einen traurigen Gruss
Daniela

Und laß die Menschen reden, hör nicht hin, du bist in einer Situation in die sich viele jetzt garnicht hineindenken können. Mach das was DU für richtig hälst, es wird für euch schon das Richtige sein. Du bist eine starke Frau.

samajona04

24.07.2006, 15:13

Liebe Jenny!

Habe gerade erst die vielen lieben beiträge auf der zweiten Seite gelesen.

Das bei Dir die Nerven blank liegen und Du wie betäubt Deinen Alltag vollbringst ist mit Sicherheit völlig normal. Nur eine Mutter, die ihr Kind eine lange zeit im Bauch getragen hat es mit Kraft und Schmerz zur Welt gebracht hat, kann empfinden, wie es ist, ihr allerliebstes, ein Teil von ihr hergeben zu müssen und abolut machtlos zu sein.

Du kannst abolsut stolz auf Dich sein, daß Dein kleiner Tarek in seiner gelibten und gewöhnten Umgebung seinen weiten Weg in ein neues Leben angetreten hat. Schlimmer wäre es gewesen, er wäre im Krankenhaus passiert.
Ich glaube, Dein kleiner tapferer Bursche wollte Dir nicht antun, zu sehen, wie er geht. Er wollte, daß Du ihn als schlafendes Engelchen in Erinnerung behältst. Er hat den schönen tag mit Euch allen mit Sicherheit genossen und hat seinen weg ins Regenbogenland in Ruhe und alleine angetreten. Viellciht hätten seine Qualen sonst noch länger angehalten, weil er sich nicht von Euch lösen konnte.

Das Dir zur Zeit alles auf die Nerven geht ist wohl verständlich, und Du hast auch ein Recht Deinen Unmut, Deine Trauer und all Deine Gefühle öffentlich zu zeigen. Gib nichts auf die Worte anderer, denn nur wer solch eine schreckliche Erfahrung sein eigen nennen kann, hat das Recht sich darüber zu äußern. Keiner weiß so wirklich wie es Dir geht, keiner kann sich in Dich reinversetzen (ich auch nicht - aber ich habe die spur einer Ahnung)!

Wenn Du meinst es geht gar nicht mehr, bitte ich Dich professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen, damit Du Deine Trauer auch verarbeiten kannst und Deine anderen beiden Kinder auch verstehen, was passiert ist.

Ich fühle mit Dir und bin in Gedanken bei Dir. Brauchst Du Hilfe - rufe bitte an oder maile.

Sabine

Für einen ganz besonders tapferen kleinen Jungen - Tarek:

Spuren

einmalig
sind Deine Spuren
im Sand

dein Leben
hat Gewicht

nur scheinbar
verschwinden
deine Wege
im Spülsaum
der Wellen

in Wahrheit
findet dein Abdruck
Eingang
in die Weite
des Meeres

Du bist
Teil
des großen
Ganzen…..

Gisi2906

24.07.2006, 15:29

Liebe Jenny,

lass die blöden Arschgeigen reden soviel sie wollen. Meine Nachbarn haben, glaube ich zumindest,sich extra zum Kaffeeklatsch getroffen um die "Neuigkeit" zu diskutieren. Jedesmal wenn ich einen gesehen habe, habe ich Ihnen mit meinen Blicken die Verachtung gezeigt, die ich für sie empfinde.

Heute ist ein besonders schlimmer Tag für Dich. Aber, glaube mir, nun hast Du einen Ort an dem Du Deine Trauer besser verarbeiten kannst. Ich habe mir eine Art Ritual für meine täglichen Grabbesuche erstellt. Jeden Tag gehe ich zu meiner kleinen, dann gebe ich den Blumen frisches Wasser, zünde neue Kerzen an und rede die ganze Zeit mit ihr. Zum Schluß hole ich Ihre Spieluhr aus meiner Tasche (die hing an Ihrem Bettchen im Krankhaus) und ziehe sie auf. Dann schicke ich Ihr einen dicken Kuß in den Himmel und sage Joana wie lieb ich sie habe. Es hilft, dort habe ich das Gefühl nochmal ganz nah bei meinem Engel zu sein.

Ich kann dir nur raten,
Umgebe dich nur mit den Menschen die annähernd nachfühlen können was du empfindest. Lass deinen Gefühlen freien lauf.

Bin in Gedanken bei Dir

Gisi

samajona04

24.07.2006, 15:35

Hallo Gisi,

ahbe gerade gesehen, daß Du Dich nach mir eingetragen hast. habe Dir in anderer Rubrik geantweortet (Neuroblastom).

Liebe Grüße, Sabine

chaoslady28

24.07.2006, 20:23

Der Tag ist vorbei. Gut so !!!!
Es war schlimm !!!! Schrecklich, grauenhaft,.....!!!!!
Es waren so viele Menschen da !!! Einige sicherlich aus Neugier, andere , wie ich denke die Meisten, weil sie ihn lieb hatten!!!!
Ich bleibe noch einige Tage bei meinem Freund , bevor ich nach Hause und zu meinen anderen beiden Kindern zurück kehre. Ich brauche die Zeit und die Ruhe um für die beiden anderen wieder Kraft zu haben.
Ich danke allen, die für mich da sind und waren, insbesondere meinem Freund

Magdalena Baumeister

24.07.2006, 20:38

Liebe Jenny,
auch ich war heute in Gedanken bei Euch und bin, wie die anderen Frauen hier, auch der Meinung, daß Du Deinen Gefühlen freien Lauf lassen darfst
und auch sollst. Was andere Leute sagen ist unwichtig, nur Deine engste
Umgebung (Dein Freund und Deine Kinder) zählen wirklich in Deinem Leben.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und Zuversicht, die Trauer ausleben
und verarbeiten zu können, auch mit Deinen Kindern.

Eine stille Umarmung und

strahlemaennchen.de

24.07.2006, 22:55

Liebe Jenny,
es war heute sehr traurig und auch gleichzeitig ein schöner Abschied von einem kleinen tapferen Kämpfer. Wir haben noch mit Carmen und Paul gesprochen. Du hast alles richtig gemacht. Besser ging es nicht. Würdevoll und angemessen für den Kleinen. Wir sehen solche Situationen öfter und lass Dir gesagt sein: Du warst in den letzten Wochen so stark und eine gute Mutter für alle Deine Kinder. Lass Kritik, egal von wem diese kommt einfach an Dir abprallen und gehe weiter Deinen Weg. Wir haben uns gefreut, Deinen Freund an Deiner Seite gesehen zu haben. Es braucht viel Kraft an dieser Stelle wie er zu stehen und davor haben wir große Hochachtung.
Wir werden jetzt einige Tage nicht im Büro sein, aber wir sind jederzeit für Dich erreichbar und auch in Zukunft stehen wir Dir bei Bedarf gerne zur Seite.

Wir sind in Gedanken oft bei Dir und wünschen Dir von Herzen alles Gute.

Joanna & Eric

HeikeW.

25.07.2006, 17:00

Hallo Jenny...

einerseits tief bestürzt und anderesits erleichtert, habe ich von der Reise Tarek´s gelesen...

Ich weiß nicht was stärker ist....

Die Trauer, daß das geliebte Söhnchen nichtmehr da ist????:cry: ( Obwohl er ja immer da sein wird...In euren Herzen)

Oder die erleichterung....weil er sich nicht mehr quälen muss????

Es tut mir auf jeden Fall sehr sehr leid....Und meine Gedanken sind ganz fest bei euch...

Ich sende Euch für die kommende schwere Zeit ganz viel Kraft und viele liebe Menschen, die Euch verstehen.....:knuddel:

Kretel

26.07.2006, 18:18

Hallo Jenni

der Tag von Tareks Beerdigung war wirklich ein schwerer Tag. Ich habe noch den ganzen Tag darunter gelitten und musste dieses Erlebnis erst einmal verarbeiten, aber ich bereue nicht dabei gewesen zu sein um mich von deinem kleinen Schatz zu verabschieden.
Liebe Jenni, du hast alles mögliche für Tarek getan und du brauchst dir von niemanden Vorwürfe machen zu lassen. Tarek konnte stolz auf dich sein - und das war er auch!
Nimm dir jetzt einfach die Zeit und schöpfe die Kraft die du brauchst und dann nimm deine zwei Schätzchen und versucht gemeinsam diese schlimme Zeit zu überstehen. Ich wünsche dir dafür ganz viel Kraft,du weißt, wenn du mich brauchst werde ich für euch da sein, aber ich glaube zur Zeit ist es wichtig das du deinen Freund bei dir hast und dieser steht dir ja sehr zur Seite!

Liebe Jenni, leider habe ich deinen Sonnenschein nur kurz gekannt, aber ich bin froh ihn kennengelernt zu haben und ein ganz kleines Stückchen in seinem kurzen Leben begleitet zu haben ( wenn auch leider unter traurigen Umständen). Tarek war ein Sonnenschein und ich werde sein Lächeln niemals vergessen.

Liebe Grüße an dein Freund und deine Kinder und wir sehen uns bestimmt sobald es dir etwas besser geht.
Ich drücke dich ganz fest und ich bin in Gedanken bei dir.

Liebe aber doch traurige Grüße
Babsy

chaoslady28

27.07.2006, 20:17

Hallo,
irgendwie hat man das Gefühl Jeder und Alle wollen einem was, warum nur ???? Habe das Gefühl komplett unverstanden zu sein, auch von meinem Freund. Was soll das , wie soll ich das verstehen ??? Mach ich wirklich alles falsch????
Ich könnte fluchen, weglaufen und alles auf einmal. Irgendwie meine ich, das es von Tag zu Tag schlimmer würde !!!!
Geht es anderen Eltern genau so ???

samajona04

28.07.2006, 13:15

Hallo Jenny!

Ich habe gerade Deinen Eintrag gelesen! Du scheinst völlig verzweifelt und Du darfst es auch sein!!!

Ich denke, daß die meisten Leute, viellicht sogar alle, mit der jetzigen Situation einfach überfordert sind.

Den großen Schmerz, den Du empfindest, kann Dir keiner nachempfinden und so wirst Du wohl (bei Deinem Freund, Freunden, Verwandten) keinen finden, der Dich wirklich versteht. Du mußt jetzt durch eine ganz harte Zeit durch - durch die Trauer wegen des schweren Verlustes. Ich denke, daß mit Tareks Tod ein Teil Deines Herzens einfach zerrissen wurde - für immer. nur ganz langsam wirst Du über diesen Verlust hinwegkommen und wirst auch immer wieder tief stürzen, wenn Du an Deine kleine Maus erinnert wirst.

Wenn Du gar nicht mehr zurecht kommst, dann suche bitte einen Psychologen auf, der Dir bei der Schmerzbewältigung den Weg weisen soll - bevor Du vielleicht einen Nervenzusammenbruch erleidest.

Ich wünschte, ich könnte Dir irgendwie helfen, aber momentan wird Dich wohl nichts und niemand von Deinem Herzschmerz ablenken können und es ist auch ganz wichtig, daß Du diesen Schmerz zuläßt, anstatt ihn zu verdrängen.

Vielleicht wäre es sinnvoll, daß Du für Dich allein eine Auszeit nehmen würdest und irgendwo hinfahren würdest, wo Du Ruhe und Zeit nur für Dich allein findest.

Falls ich Dir helfen kann, melde Dich bitte!!!!!!!!!!!!!!!

Ich drück Dich, Sabine

Gisi2906

28.07.2006, 13:37

Hallo Jenny,

nehme es deiner Familie nicht übel. Sie wollen Dir nur helfen, aber sie können nicht verstehen, dass Du erst mal einige Tage brauchst um Dich wieder einigermaßen Fangen zu können. Mir ging es einige Tage nach der Beerdigung von Joana genauso. Ich wollte und konnte mir die gutgemeinten Ratschläge und Aufheiterungen nicht mehr anhören. Ich habe das Gefühl als sei ich nicht mehr in der Lage irgendwelche Gefühle für andere aufzubringen. Ich bin emotional erfroren. Ist ja auch kein Wunder, ein Teil von uns wurde mitbeerdigt. An den Tagen wo ich mich so fühle wie Du versuche ich ganz allein zu sein, dann ziehe ich mich selber nochmal ganz runter. Schaue mir Fotos von Joana, den Mutterpass, das Untersuchungsheft oder ihre Kleidung an. Ich heule, schimpfe auf die ganze Welt und lasse mich einfach fallen.
Am nächsten Tag geht es mir dann ein wenig besser.

Lass Dir Zeit. Es wird nicht von heute auf morgen besser aber es wird besser...irgendwann.

Sag Deinem Freund was Du momentan empfindest! Er wird Dich verstehen.

Drück Dich

Gisi

Katharina

28.07.2006, 14:00

Hallo Jenny,
ich finde Du hast verdammt noch mal Recht so richtig wütend zu sein. Wenn nicht Du, wer dann. Es wird leider nicht viel ändern, aber es tut bestimmt auch mal nach dieser ganzen Zeit gut alles raus zu lassen. Ich denke, Dein Freund wird das überleben. Wenn Du Deine Wut in Dich rein frisst, dann wirst Du am Ende noch krank. Du aber musst noch für Deine andern Kinder da sein.
Mach DIr keinen Kopf, was andere Erwachsene nu von Dir denken. Sei wütend, verzweifelt, traurig, was auch immer. Tarek war Dein Kind!!!
Ich drücke Dich virtuell. Wenn ich könnte würde ich Dir 10% von Deinem Schmerz abnehmen. Das würden bestimmt ganz viele Menschen gerne. Leider kann man Schmerz nicht teilen. Nur die Freude...
LG

chaoslady28

02.08.2006, 22:18

Hallo an Alle,
morgen ist mein Sohn zwei Wochen tot. Seit Sonntag bin ich mit meinen anderen beiden Kindern wieder zu Hause. Man fühlt sich hier zu Hause wie verloren. Überlege hier auszuziehen, wobei ich denke, das die Entscheidung dafür noch zu früh ist. Mal sehen, wie sich die nächsten Tage ändern.
Gruß Jenny

Magdalena Baumeister

10.08.2006, 16:47

Hallo, liebe Jenny,

wollte mich mal nach Dir erkundigen, wie es Dir geht? Kommen die Kinder
mit der Situation klar? Ich kann Dich auch verstehen, wenn Du Dich in der
jetzigen Wohnung nicht mehr wohlfühlst, wo alles an den kleinen Tarek
erinnert.
Ich drücke Dich und wünsche Dir wieder Seelenfrieden, daß Du die schlimmen
Zeiten hinter Dir lassen kannst und ohne Schmerz an Deinen Kleinen denken
kannst. Die Zeit der Trauer dauert lange, bei jedem Menschen wahrscheinlich
unterschiedlich lang, aber die Zeit "heilt wirklich Wunden und Schmerz", das
wünsche ich Dir/Euch von ganzem Herzen.

chaoslady28

10.08.2006, 18:42

Danke Magdalena,
im Moment geht es so, mal sind Tage dabei, da geht es besser mal schlechter. Im Großen und Ganzen, versuchen wir uns gut abzulenken. Gehen jetzt geregelt schwimmen, die Kinder in Kinderturnen und ich gehe wieder reiten. Außerdem, versuche ich schnell wieder Arbeit zu finden, das baut auch ein Stück weit auf.
Gruß Jenny

Pritzeline

22.11.2006, 15:17

Liebe Jenni, es tut mir so weh, zu hören was Ihr alle leiden müsst. Es ist ein oft beschriebenes Phänomen, dass unsere Lieben erst gehen können, wenn wir den Raum verlassen. Deshalb sei nicht unglücklich, dass Du nicht bei Ihm warst. Ich glaube fest daran, er hätte sonst nicht die Kraft gehabt Euch zuverlassen. Ich wünsche Euch von Herzen, dass Ihr wieder lachen könnt und irgendwann stolz sagen könnt, dass Tarek einer der tapfersten Kämper dieser Welt war. Ein leiser Gruss. Pritzeline

chaoslady28

20.07.2011, 21:03

Heute ist mein überalles geliebter Sonnenschein, mein selbst ernannter "Bob der Baumeister " schon 5 Jahre tot !!! Ich habe ihn immer geliebt und werde ihn auch immer lieben !!!

Tarek du fehlst mir !!! Mit dir ist ein ganz großes Stück Leben von mir gegangen !!!

Mein Leben ist nicht mehr das was es mit ihm war ! Die Trauer kommt immer wieder , ist eigentlich immer da. Man geht mal besser und mal schlechter damit um.
Das Loch was in meinem Leben ist kann man nicht erklären und wahrscheinlich wird es kaum jemand verstehen. Schon Tage vor bestimmten Tagen im Jahr geht es mir nicht gut . Kann mich dann selbst nicht leiden; nur ändern kann ich dann nichts !
Bin froh meine Familie und Freunde zu haben, die mich dann einfach so nehmen !!!

Tarek du fehlst uns !!!!

Jaecky

20.07.2011, 21:26

Liebe Chaoslady 28,

eben habe ich deinen komlpetten Beitrag gelesen und fürchterlich geweint.
Es tut mir sehr sehr leid und ich kann nur erahnen, was du durchgemacht hast. Es muss das Schwerste sein, sein Kind auf solch einem schweren Weg zu begleiten. Ich habe selbst Zwillinge im Alter von 3 Jahren und die beiden mussten auch schon so um ihr junges Leben kämpfen. Daher kann ich es ein wenig nachvollziehen.

Das es Dir auch heute noch nicht gut geht, ist doch nachvollziehbar. Und ich denke, das wird jeder verstehen.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und umarme dich :pftroest:

Ganz liebe Grüße
Jäcky

chaoslady28

22.07.2011, 07:23

Hallo Jäcky ,
danke für deine lieben Worte !!!
Das Leben muß ja weiter gehen. Die Tage sind ganz schlimme Tage. Man ist dann einfach nicht mehr man selbst !!!
Was hatten deine Zwillinge ?

GLG Jenny

Jaecky

22.07.2011, 07:50

Liebe chaoslady,

es tut mir in der Seele leid, das es Dir so schlecht geht. Und ich weiss, das es keine Worte oder Gesten besser machen können. Ich fühle wirklich mit dir mit. :pftroest::pftroest::pftroest:

Meine Zwillinge hatten beide nach meinem Kaiserschnitt einen Lungenriss im rechten Lungenflügel. Damals sah es sehr schlecht aus. Sie mussten nen Schlauch legen, damit die Lungenflüssigkeit ablaufen kann, vollgepumpt mit Antibiotiker und was weiss ich noch alles. Als sie 4 Monate waren hatten sie beide nen schweren Harnwegsinfekt und es war auch ganz schlimm. Unser Ki-Arzt hat es damals nicht erkannt. Erst als ich mit Ihnen in die Kinderklinik in die nächst größere Stadt gefahren bin und mich bim Chefarzt (bei dem waren wir damals in Behandlung wegen der Lungen und weil sie ein Loch im Herzen hatten) hingesetzt hab und nicht mehr aufgestanden bin, hat er sofort gesagt, so gelb wie die beiden sind, haben die nen Harnwegsinfekt. Sie hätten damals fast eine Niere verloren. Er hat gesagt einen Tag später und er hätte die Nieren nicht retten können. Aber auch das ist gut ausgegangen.

Daher kann ich es wenn auch nur ein wenig nachvollziehen, wie es dir geht.

Ich wünsche dir alles gute und ganz viel Kraft

Ich umarme dich, wenn du es möchtest :pftroest:

Liebe Grüße Jäcky

Hoffnung09

22.07.2011, 08:59

Liebe Jenny

Ich nehm dich in meine Arme und lass dich ganz fest drücken. Ich kann dich verstehen, wie es dir geht.
Ich weiss genau, wie du dich fühlst.

Auch wir haben unseren tapferen Kämpfer Matthias an diesem schei.. Medulloblastom IV verloren. Heute, vor 15 Monaten hat er den Kampf verloren.

Am 29.4.09 1. Diagnose, 5 Monate Therapie, Chemo, Hochdosischemo und Stammzellentransplantation mit seinen eigenen Stammzellen, 5 Monate zu Hause, dann am 10.4.10 aus heiterem Himmel das Rezidiv und 12 Tage später am 22.4.10 für immer in unseren Armen eingeschlafen...

Der Spruch, die Zeit heilt Wunden ist so schrott!!! Die Wunden werden von den Erinnerungen immerwieder aufgerissen!!!!

Stille Grüsse
Sandra