Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Chondrosarkom
Hallo!
Bei mir wurde anfang Juni ein "Hochdifferenziertes Chondrosarkom G1 des Sakrum" diagnostiziert. In der ersten Klinik, die auch die Diagnose, die umfangreichen Untersuchungen sowie die Biopsie durchgeführt hat, teilte man mir mit, daß nach reifglicher Überlegung nur eine Totalentfernung des Tumors mit Sarkum in Frage käme. Die Folge wäre zumindest Impotenz und Inkontinenz sowie, da der Tumor zusätzlich durch das Foramen isciadicum majus nach rechts in die Glutealmusculatur wächst, eine Gehbehinderung, wenn nicht gar eine Lähmung des rechten Beines so gut wie sicher. Der Tumor hat einen eine Größenordnung von etwa zwei Männerfäusten und wächst sich, wie schon erwähnt, nach hinten rechts aus. Er wächst sehr langsam und bildet keine Metastasen.
In der zweiten Klinik in der ich nach Anraten meines Onkologen vorstellig war, schlägt, um eine möglichst hohe Lebensqualität zu erhalten, eine Teilentfernung des Tumors von ca 4/5 vor, wenn der Resttumor vor - bzw. nachbehandelt werden kann. Da die konventionellen Behandlungarten bei einem Chondrosarkom normalerweise nicht anschlagen, wird nun überlegt wie man den Tumor angehen kann. Heidelberg hat gerade eine Studie abgeschlossen an der teilzunehmen vieleicht sinnvoll gewesen wäre (Thermobehandlung, LITT). Die schwere- Ionen- Therapie scheint wohl nicht ausreichend erfogversprechend zu sein.
Nun habe ich von einer neuen Therapie erfahren, die in Schweiz bei Zürich mit Erfolg angewendet worden sein soll. Leider kann ich überdie Örtlichkeiten und das Verfahren nicht mehr sagen, da ich die Info nur beiläufig und nicht komplett, quasi nur im Vorbeigehen aufgefangen habe.
Vieleicht kann mir hier an dieser Stelle jemand mehr zu dem gesamten Thema sagen, mir Tipps und Infos geben, oder seine eigenen Erfahrungen mit einer etwa gleichen Erkrankung zukommen lassen. Auch was die Klinik oder das Institut in, bzw. in der Umgebung von Zürich angeht, bin ich für jede Info dankbar!
Gruß, Aragon
chondrosarkom
19.07.2006, 22:28
hallo aragon,
ich leide auch unter einem chondrosarkom g2 mit metastasen auf der lunge, zum glück wurden die metastasen erst einmal entfernt ( in den vergangenen vier wochen).
ich denke es gibt mit dir dann drei chondrosarkom patienten hier im forum.
die beiträge sind unter weichteilsarkom.
http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?t=18430
ich hoffe der link funktioniert!
ich selber hatte ihn im humerus und chemo.... braucht man nicht daran zu denken denn sie ist ohne erfolg.
schau mal rein.
bis bald.
Reinhold Wahler
20.07.2006, 13:27
Hallo Aragon,
eines ist mir neu, dass als Therapie eine Teilresektion eines vorhandenen Primärtumors vorgesehen wird. Nach meinem bisherigen Wissenstand ist es so, dass bei Chondrosarkomen gerade eine vollständige Resektion des Tumors als zwingend für eine erfolgreiche Operation angesehen wird. Weiterwachstum des Primärtumors, Filiabildung, Metastasenbildungen usw. sollen damit weitestgehend unterbunden werden.
Meine Erfahrung: Wegen Chondrosarkom G1 + G2 am linken Oberschenkel operiert in Münster in 2004. Entfernung des linken Beckenknochens, aber Bein noch dran, Rollstuhlfahrer, danach Metastasenbildung, langsamwachsend in Lunge und Leber.
Aber am Wichtigsten: Noch am Leben.
Liebe Grüße
Reinhold
chondrosarkom
20.07.2006, 19:18
hallo,
@Reinhold
Metastasen? wieso werden die nicht entfernt?
ich weiß nicht ob du den Link gelesen hast, bei mir wurden 20 metastasen vor kurzen herausgeholt.(Uni Köln)
was ist bei dir geplant?
mfg
Reinhold Wahler
20.07.2006, 20:13
Hallo Markus,
die Befunde sind wohl noch nicht so eindeutig. Es gab im März und im Juni Thorax CTs, die den Verdacht auf Metastasen erhärtet haben.
Eine Lungenspektroskopie vor 4 Wochen ist nicht ganz an den Ort des Geschehens vorgedrungen.
Zur Absicherung der Diagnosen wird morgen bei mir ein Ganzkörper-PET an der Uniklinik Mainz durchgeführt.
Das Ganze wird wohl auf Keilresektion von 5 Metastasen in beiden Lungenflügeln hinauslaufen.
Gruß Reinhold
chondrosarkom
21.07.2006, 12:56
hallo reinhold,
habe durch den latissimus transfer in merheim ( zur wund deckung)eine bakterielle entzündung erleiden müssen.
nun, momentan sieht es sehr gut aus.
bei mir war auch erst der verdacht auf 5, was sich aber im nachhinein auf genau 20 bestätigt hat.
keilresektion und segmente wurden entfernt.
war alles nicht so schlimm.
das schlimmste ist die thoraxdrainage.
biopsie der lungenmetastasen wurde nicht gemacht, wollte ich auch nicht ist ja eindeutig genug.
in der uni köln wurde per hand dann die ganze lunge abgetastet ab da noch was ist, 5 konnte man auf dem ct sehen und 20 wurden es durch das abtasten der lunge. ich bin echt froh.... nun erstmal abwarten.
mfg markus
Hallo zusammen und hallo Reinhold!
Die Teilresektion ist angedacht, da eine Totalresektion die Lebensqualität dermaßen mindert, daß ein vernünftiges Leben mit der Familie für mich nicht vorstellbar ist. Die Folgen einer Totalresektion wären 100%-Inkontinenz, Impotenz, ggf. Lähmung des rechten Beins, sowie Totalausfall aller Körperfunktionen die mit den Nerven zusammenhängen, die durchs Sakrum (Kreuzbein/ Steißbein) gehen, da dieses mit entfernt würde. Nach Einsicht meiner Unterlagen wurde eine interdisziplinäre Tumorkonferenz einberufen um meinen Fall zu diskutieren. Die erhebliche Größe des Tumors erfordert eine differenzierte Betrachtung der Situation, zumal ich in einem Gespräch mit Prof. R. anklingen lassen habe, daß ich eine Totalresektion nicht zulassen werde. Nun werden in in Deutschland und der Schweiz Kliniken gesucht, die ggf. eine präoperative Behandlung des Tumors durchführen können, bzw. die postoperativ den Tumor, der sowieso sehr, sehr langsam wächst, ausreiched beobachten oder gar zum Wachtumsstillstand bringen können. Nächste Woche Mittwoch erfahre ich mehr. Ansonsten fühle ich mich in dieser Klinik eigentlich in guten Händen, da in der ersten Klinik in der die Untersuchungen und Befunde gemacht wurden, eine Teilresektion gar nicht erst zur Debatte stand.
Für Eure prompten und guten Beitäge bedanke ich mich,
Aragon
Reinhold Wahler
22.07.2006, 02:05
Hallo Aragon,
so wie ich es sehe, bist Du therapeutisch gesehen in guten Händen.
Deine Entscheidung kann ich sehr gut nachvollziehen. Du entscheidest Dich für mehr Lebensqualität zu Lasten eines größeren Überlebensrisikos. Der Faktor Zeit, den man beim Chondrosarkom glücklicherweise hat, erleichtert einem m. E. diese Entscheidung etwas. Die Selbstheilungskräfte bzw Wirkungen der adjuvanten und wenns nicht anders geht, pallativen Therapie bekommen zumindest eine Chance.
In der Regel wollen die Mediziner den Erfolg Ihrer Arbeit dadurch absichern, dass eine möglichst hohe Überlebenschance das höchste Ziel allen Handelns ist.
Bei mir war es so, dass ich im Jan. 2004 sowohl Prof. Dr. W., als auch Dr. G. infolge meiner Entscheidung beinerhaltend zu operieren zwingen musste, den normalen Pfad des Handelns zu verlassen. Sie mussten ein hochriskante Operation durchführen, um mein linkes Bein nicht komplett abnehmen zu müssen. Dass am Ende Inkontinenz, Impotenz sowie der Rollstuhl doch mein ständiger Begleiter sind, war und ist für mich kein Problem. Ohne linkes Bein hätte ich ein paar Einschränkungen mehr.
Das für mich Wichtige war, dass ich die Entscheidung mit der Kenntnis aller Risiken selbst getroffen habe.
Ich gehe davon aus, dass Dir bewusst ist, dass Deine Entscheidung Dich und Deine Mediziner ebenso dazu veranlassen, Neuland zu beschreiten. Aber wie soll auch sonst medizinischer Fortschritt funktionieren, wenn man nicht wagt, bisherige Grenzen zu überschreiten.
Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft.
Reinhold
Hallo Aragon,
Ich kann lediglich warnen: "eine Teilentfernung des Tumors von ca 4/5 vor, wenn der Resttumor vor - bzw. nachbehandelt werden kann".
Stand der Technik ist derzeit (siehe auch Reinhold!) eine vollständige Entfernung des Tumors, das höchste der Gefühle ist dabei die "intraläsionale Kürettage" will meinen "auskratzen, von innen ausspülen". Alles andere an Behandlungen ist experimentell, mag helfen, muss man selber wissen, wie man dazu steht, sich beraten lassen und entscheiden. Das Klinikum der Wahl ist da schon eines der Besten in Deutschland.
Gerade der G1 (will meinen nur ganz wenig schnelleres Wachstum als ein gutartiger) spricht auf keine wirkliche Nachbehandlung an. Nachbehandlung kann nur noch aktive sich schnell teilende Zellen töten, per Definition beim G1er nicht vorhanden! Somit ist die OP und intraoperative Ausspülung/Hitze/Bestrahlung eigentlich einzige mögliche Therapie.
Die Tumorzellen brauchen in diesem besonderem Falle keine Blutgefäße, können sich per Diffusion aus der Umgebung ernähren. Im frisch operierten Bereich wird das Nährstoffangebot erstmal höher sein,als vor der OP.
Wahrschinlichkeit des Wiederwachstums auf gleiche oder noch größere Ausmasse wahnsinnig hoch innerhalb noch einem Jahr. Erneute Operationen im Narbengewebe ohne erhebliche Umgebungsschäden sind quasi unmöglich.
Diese Operation sollte mit Onkologen, Operateur und einer 2ten Meinung! aus einer anderen Klinik überlegt werden. Kopie der Histologie und wer die pathologische Begutachtung gemacht hat sind für Dich hilfreich. Dies sind wie ich heraushöre in einer Konferenz besprochen worden (denn Pathologe allein kann die Diagnose nicht stellen!). Wenn man freundlich anfragt, kann man evtl. den Pathologen auch mal anrufen, ob eine Referenzpathologe hinzugezogen wurde und wie er das Wachstum der Zellen einschätzt.
Auswirkung auf das Überleben und die Lebensqualität sind hier maximal in Abhängigkeit von der OP-Art. Das verbleiben von 1/5 Tumor ist nur dann akzeptabel, wenn Du sagst, meine lebensqualität ist jetzt (dieses und nächstes Jahr) wichtiger als mein Langzeitüberleben die nächsten 10 Jahre.
Der Tumor wächst langsam, Du hast Zeit Dir das gut zu überlegen.
Ich wünsche alles Gute,
El'müt
renate 57
27.07.2006, 13:58
Hallo,
auch ich bin eine Betroffene.
2002 Enchondrom - Op
2004 Enchondrom - OP
2005 Die Proben wurden nachbiopsiert.
Ergebnis: Chondrosakom Grad I bzw. Grad II.
Es war nie etwas anderes.
Oktober 2005 OP. Weite Resektion der proximalen Fibula mit Entfernung des Nervus peroneus links. Plastische Rekonstruktion des Knieaußenbandes aus dem Tactus iliotibialis, Schraubenfixation mit Titanschrauben am lateralen Fermurcondylus und lateralem Tibiaplateau. Gefäßgestielter Gastrocnemiuslappen.
Ich habe seit der OP keine Fußhebung, kann nur mit Stützen kurze Strecken bewältigen, benutze bei weiteren Strecken einen Rollstuhl.
Im April wurde ein MRT geschrieben, da hieß es der Tumor wäre zurück, diesmal zum Oberschenkel hin.
Nehme seit kurzem auch wieder Medikamente wegen der starken Schmerzen.
Die Ärzte der letzten Klinik ist der Auffassung, die Schmerzen wären normal, ich soll mir vor Augen halten welche OP ich hinter mir hätte. "Bevor dieser Tumor zurückkäme, hätte ich eher einen Lottotreffer".Aussage der Ärzte!!
Mag ja alles recht und schön sein, eine gewisse Zeit glaubt man das ja. Aber nach so vielen Monaten müßte doch irgendwann eine Besserung eintreten. Doch das Gegenteil ist bei mir der Fall.
Im August habe ich MRT und Skelettzsintigraphie. Habe natürlich große Angst.
Und dann, in welche Klinik soll ich gehen!!
Vielleicht meldet sich jemand aus dem Forum.
Alles Liebe an alle.
Renate
Hallo zusammen!
Hier erst mal eine eine Nachtrag zu el`müt (ich hoffe ich habe das richtig geschrieben). Von der Klinik in der die Biopsie vorgenommen wurde ist nach Eintreffen des Befundes gleich eine Referenzanalyse, von einem unabhängigen Labor, veranlaßt worden! Dieses kam jedoch zu selbigem Ergebnis.
Wie hoch meine Überlabenschance (in Jahren gerechnet) bei einer Teilresektion des Tumors ist kann man heute nicht beurteilen. Eine Rolle spielt dabei, in wie weit der Tumor unter Kontrolle gehalten werden kann.
Aber jetzt mal was Grundsätzliches:
Meine Bemühungen die Totalresektion zu verhindern und gleichzeitig eine Behandlung des Tumors zu diskutieren, fruchtete entgegen aller meiner bisherigen Information bezüglich der Strahlenresistenz dieses Tumors darin, daß nunmehr eine Strahlentherapie bei mir durchgeführt wird, die durchaus Erfolgversprechend ist.
Zur Chronologie:
Zunächst veranlasste ein intensives Gespräch mit Hr. Prof. Rechl (Klinik Rechts der Isar, München) in dem ich noch einmal deutlich gemacht habe das eine Totalresektion für mich nicht in Frage kommt, diesen, sich mit dem "Paul Scherrer Institut" Abt. Strahlenmedizin in Villingen- PSI in der Schweiz, auseinander zu setzen. Dieses ist Weltweit ein führendes Institut in Bezug auf Strahlentherapie. Fr. Dr. Goitein, Leiterin der Abteilung Strahlenmedizin im Paul Scherrer Institut, äußerte sich, nach Einsicht und Begutachtung meiner gesamten Unterlagen, wie folgt:
- Grundsätzlich wäre diese Tumorsituation eine Indikation für die Strahlentherapie mit Protonen, die wir in vergleichbaren Fällen mit Erfolg angeboten haben.- (Zitat)
Leider verfügt das Institut, wegen Umbauarbeiten und Erweiterung) bis Dezember über keine derartige Bestrahlungseinrichtung. Ab Januar steht dieser wieder zur Verfügung! Verwiesen wurde daher auf die Universität Heidelberg, Radiologische Uniklinik, Neuenheimer Feld 400, 69120 Heidelberg, Frau PD Dr-. Daniela Schulz- Ertner (Schwerionenbestrahlungsprojekt). Darüber hinaus wurde auf die Klinik- Rechts der Isar - Poliklinik für Strahentherapie -
hingewiesen, hier Frau Dr. Röper, die sich mit Villingen PSI in einer Diskussion auseinander setzte und mit den Kollegen eine Hochdosisbestrahlung mit Photonen erörterte, welche gestern in einem reichlich langen Gespräch zwischen mir und Fr. Dr. Röper (2 1/2 Stunden), als erste Maßnahme beschlossen wurde. diese Hochdosisphotonenbestrahlung soll bewirken, daß die Tumorzellen abgetötet werden und u.U. das Tumorvolumen verringert werden kann. Dies geschieht in Hochdifferenzierter Weise, so daß möglichst wenig Gewebe im Umfeld des Tumors beschädigt wird. Die Bestrahlung läuft über 6 Wochen, täglich, außer Samstag und Sonntag. Danach wird der Tumor 4-8 Wochen intensiv beobachtet. Bei entsprechendem Verhalten wird dann ggf. eine Teilresektion des Tumors in Erwägung gezogen, die dann aber erneut diskutiert würde. Ggf. bleibt der Tumor auch unangetastet, wenn nach der Strahlenbehandlung die bestehenden Einschränkungen in so weit reduziert sein sollten, daß ein halbwegs normales Leben möglich ist.
Mein heutiger Beitrag ist etwas länger geworden, aber ich wollte Euch die Informationen die er beinhaltet nicht vorenthalten. Es gibt also durchaus Behandlungsmöglichkeiten eines Chondrosarkoms G1 !!! Die Adressen der Kliniken und Institute sowie die zuständigen Ärzte habe ich in den Text eingebaut. Sollten die Angaben nicht klar sein, stelle ich diese gerne nochmal zur Verfügung. Zudem möchte ich noch Herrn Dr. Heinrich aus Augsburg erwähnen, Onkologe in der Halderstraße in Augsburg, ohne dessen Engagement und Kompetenz dieser Stein nicht ins rollen gekommen wäre.
Wie das Resultat der anstehenden Bestrahlung aussehen wird und wie dann weiter verfahren wird, weiß ich heute noch nicht. Jedoch bin ich froh darüber, daß mir diese Alternative zu einer Totalresektion aufgetan wurde und daß überhaupt eine Diskussion stattfand ob es, entgegen landläufiger Manifestationen, eine Chance auf eine alternative Behandlung gibt.
Gruß, Aragon
Reinhold Wahler
29.07.2006, 16:08
Hallo Aragon,
erst mal herzlichen Dank dafür, dass Du uns Betroffene an Deinem Wissensstand teilhaben lässt.
Außerdem gebührt Dir alle Achtung, dass Du mit dem normalen Procedere nicht einverstanden bist, sondern den für Dich richtigen Weg der Therapie auswählst und auch weitgehend mitbestimmst.
Dies ist die eine Seite der Medallie. Ich bin aber immer dafür, beide Seiten anzusehen.
Normales Onkologenwissen beinhaltet eben, dass ein G1 Chondrosarkom mit Bestrahlung und Chemo nicht beizukommen ist. Dieses Wissen ist denen mit Sicherheit nicht vom Himmel zugefallen, sondern kann nur Folge vieler vergeblicher Versuche gewesen sein. Das heist aber lange noch nicht, dass dies für immer und alle Zeit zu gelten hat. Fortschritte sind auch hier bei besser angepasster Therapie möglich. Leider wurde darüber noch nichts publiziert.
Zum Zweiten ist es so, dass auch eine Histologie nicht die Ultima Ratio liefern kann. Biopsien können nur kleine Proben liefern. Bei mir war es jedenfalls so, dass 2 kurz vorher entnommen Proben alle negativ ausgefallen waren. Erst eine 3. Probe - nach einer gut verlaufenen TEP-Operation - hat ein positives Ergebnis von G1-G2 Chondrosarkom gebracht.
Alle Biospsien sind in diesem Fall dem Zufall ausgeliefert. Nur 2 cm weiter und man hätte nur G1 oder oder überhaupt nichts malignes gefunden.
Bitte verstehe mich nicht falsch, ich will Dich keineswegs von Deiner Entscheidung abbringen. Ich möchte nur, dass Du Dir der Risiken bewusst bist. Wie Du aus meinem vorherigem Text entnehmen kannst, bin auch ich gerne für volles Risiko zu haben.
Eine Bitte habe ich. Bitte lass uns auch weiterhin an Deinem Informationszuwachs teilhaben. Gerne würde ich etwas von den Erfolgen der Mediziner in Villigen CH lesen. Hast Du hier mal nach Veröffentlichungen oder Studien gefragt. Das würde mich brennend interessieren. So wie es bei mir aussieht, habe ich im August wieder ein Grundsatzentscheidung zu treffen.
Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und alles Gute
Reinhold
chondrosarkom
29.07.2006, 16:50
@ aragon,
wie reinhold schon beschrieben hat ist es keine leichte entscheidung aber doch eine endgültig
ich im falle würde alles versuchen.
ich denke du triffst die richtige entscheidung, so oder so.
gruß
markus.
" ich bin mal gespannt wie die strahlentherapie anschlägt"
wünsche dir alles gut.
Hi!
Habe einen ersten Link für Euch:
www.p-therapie.web.psi.ch/
Gruß, Aragon
Hi!
Habe einen ersten Link für Euch:
www.p-therapie.web.psi.ch/
Gruß, Aragon
Reinhold Wahler
29.07.2006, 18:14
Hallo Aragon,
vielen Dank für den Link.
Hier habe ich auch die Erklärung für Meine Frage zu G1 gefunden:
http://p-therapie.web.psi.ch/klinikerfahrung.html
Auszug aus o.a Website.....
19 Protonenbestrahlungen wurden wegen Hirntumoren (Gliomen, Ependymome, Medulloblastome u.a.) durchgeführt. Diese entstehen zu einem grossen Teil aus Gliazellen, dem Stützgewebe des Hirns, und sie sind um so erfolgversprechender zu behandeln, je mehr sie noch ihren Ursprungszellen gleichen. In diesen Fällen sprechen wir von Tumoren vom Grad 1 und 2. Wenn die Tumoren sich weiter von ihren Ursprungszellen entfernt haben - wir nennen dies entdifferenziert -, verspricht die Protonentherapie nicht mehr Erfolg als die zeitgemässe Bestrahlung mit Linearbeschleunigern in Kliniken, denn das ganze Gehirn muss gleichmässig bestrahlt werden. Daher gehören die Hirntumoren vom Grad 3 und 4 sowie die Glioblastome zur Zeit nicht zum medizinischen Programm am PSI. Diese Tumoren werden häufig auch mit einer Kombination aus Chemotherapie und Bestrahlung in Kliniken behandelt.
122 Patientinnen und Patienten kamen wegen Chondrosarkomen und Chordomen im Bereich der Schädelbasis und der Wirbelsäule zur Protonentherapie ans PSI. Diese Tumoren sind bindegewebig, wachsen langsam, metastasieren sehr selten, zerstören aber die meist empfindlichen und oft lebenswichtigen gesunden Nachbarstrukturen. Da die Protonenstrahlen in berechenbarer Tiefe stoppen und die grösste Strahlenmenge kontrollierbar in diesem Stoppbereich (dem Bragg Peak) abgeben, hat man seit vielen Jahren vor allem am Harvard Cyclotron /Massachusetts General Hospital in Boston Chordome und Chondrosarkome der Schädelbasis im Rahmen eines konsequenten und seriösen Programms bestrahlt. Der Erfolg war überzeugend, für die Chondrosarkome konnte die lokale Tumorkontrolle von etwa 40% auf über 80% angehoben werden, für die Chordome von weniger als 5% auf über 50%. Damit wurden diese Tumoren - neben den Melanomen des Auges - zu einer unbestrittenen Indikation für Protonentherapie.
Nochmals vielen Dank an Aragon
Reinhold
Nochmal hallo!
Anbei noch ein paar Links die eventuell weiterhelfen bzw. die eine oder andere Eintscheidung erleichtern könnte. Von da aus lassen sich auch jede Menge weitere Infos und Anregungen erklicken. Viel Spaß dabei ?!
http://www.prohealth.de/deutsch/grundlagen/grundlagen_protonen.htm
http://www.uni-heidelberg.de/presse/ruca/ruca03_01/debus.html
http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlung/knochen/homepage.html
Gruß, Aragon
Reinhold Wahler
29.07.2006, 23:51
Hallo Aragon,
ich hab mich mal weiter in das Thema Protonentherapie eingelesen.
Hast Du schon Infos über die Kostenübernahme, oder ist dies kein Thema für Dich.
So wie ich es verstanden habe wird die Protonentherapie von der GKV nur dann übernommen, wenn die Therapie im Schädelbereich angewendet wird, oder sie ganz allgemein Bestandteil einer klinischen Studie ist. Siehe auch allgemeine Regeln der Kostenübernahme bei Krankenhausbehandlung.
Weitere Infos hier:
http://www.krebs-kompass.de/index.html?http://www.krebs-kompass.de/Krebsnews/article/Strahlentherapie/1117395600.html~content
http://www.aok-gesundheitspartner.de/inc_ges/download/dl.php/bundesverband/krankenhaus/imperia/md/content/gesundheitspartner/bund/krankenhaus/qualitaetssicherung/beschluss_gba_protonen_20_12_2005.pdf
http://www.aok-gesundheitspartner.de/inc_ges/download/dl.php/bundesverband/krankenhaus/imperia/md/content/gesundheitspartner/bund/krankenhaus/qualitaetssicherung/abschluss_gba_protonen_avm.pdf
http://de.wikipedia.org/wiki/Protonentherapie
Viele Grüße
Reinhold
Hallo!
Leider kann ich Dir nicht sagen ob und unter welchen Voraussetzungen die GKV die Kosten für die jeweiligen Therapien übernimmt. Die Protonentherapie wurde in Bezug auf mich bis jetzt nur in Zusammenhang mit dem Paul Scherrer Institut in Zürich angesprochen. In wie weit dort Kosten für mich entstanden wären kam gar nicht zur Rede, da die Strahlanlage z.Zt. sowiso nicht zur Verfügung steht. Ich vermute aber mal, daß die Kosten entweder vom Institut oder von der GKV übernommen worden wären, da mir gesagt wurde,daß für eine Therapie in Bosten - USA erst einmal die Kostenübernahme mit der GKV abgeklärt werden müsse. Die Therapie die ich jetzt in Anspruch nehme, übernimmt in jedem Fall die GKV (Photonenbestrahlung). Vielleicht solltest Du die Fragen mit Deinem behandelden Arzt, bzw. mit den Krankenhausärzten absprechen. Die haben mit Sicherheit einen größeren Einfluß als unsereins auf die GKV. Die können die Bestrahlung ggf. auch als unbedingt notwendige Maßnahme zur Lebenserhaltung/ Lebensqualitätserhaltung mit entsprechend großen Aussichten auf kurativen Erfolg darstellen!?! ... oder so ähnlich! Bei gutem Willen der Ärzte, ist da einiges zu erreichen. Offiziell steht die Protonentherapie meines Wissens wohl noch nicht im Leistungskatalog der GKV. Jedoch denke ich daß es fast immer Mittel und Wege gibt, die zumindest eine Beteiligung der GKV an Therapien dieser Art herausspringen lassen. Ins besondere wenn man denen klar macht, das man als Patient ansonsten u.U. zum Sozialfall bzw. zu einem erheblichen Kostenfaktor für die GKV würde, was bei Anschlagen der Therapie weitestgehend vermieden werden könnte!!
Doch diese Argumentation muß eben mit den behandelnden Ärzten abgesprochen und von diesen bei der GKV vorgetragen werden. Ich könnte mir aber auch vorstellen das eine anfrage Deiner Ärzte bei einem Institut oder einer Klinik, die erfolgreich mit Protonentherapie arbeitet, ob und wie erfolgversprechend Dein Tumor mit diese Therapie behandelt werden kann, eine gute Referenz zur Argumentation bei der GKV sein könnte. Auch allgemeine veröffentlichte Berichte über Erfolge mit der P-Therapie aus aller "Welt" könnten dabei helfen die GKV von einer notwendigen Anwendung zu überzeugen. Kommt auch ein bischen auf die Einstzbereitschaft von den Ärzten an, unorthodoxe Wege zu beschreiten!!
Falls ich mehr erfahre, lasse ich Euch dies wissen!!
Bis dann, Gruß Aragon!
Hallo,
möchte zum Thema Protonentherapie ergänzen, dass die Anlagen in München und Heidelberg den klinischen Betrieb noch nicht aufgenommen haben, aber natürlich sind die Webseiten gute Anlaufstellen, um Infos einzuholen. Unter dem Thema "Strahlentherapie" hier im KK finden sich auch noch weitere nützliche Links.
Hatte vor kurzem Gelegenheit, mich in Boston im MGH (Mass General Hospital) zu Protonentherapie zu informieren. Die Kosten sind horrend. Als Ansprechpartner wurde mir ein dt. Arzt dort genannt:
Dr. Norbert Liebsch, Tel + 1 617 726 8893
(Department of Radiation Oncology, MGH)
Habe das Ganze selber nicht weiter verfolgt, weil der Freund für den ich angefragt hatte, kurzfristig hier operiert wurde (Schädel). Grüße, Zoe
renate 57
02.08.2006, 21:02
Hallo,
zum Thema Kostenübernahme kann ich nur sagen, die drücken sich wo es nur geht.
Bei mir sollte im April 2005 eine PET-Untersuchung stattfinden ambulant. Kostenübernahme abgelehnt. Dann wurde ich stationär in eine Uniklinik eingewiesen (hatte mein Hausarzt veranlasst). Auf der Einweisung stand PET-Untersuchung. Doch die Ärzte der Uniklinik haben nur Ultraschall, Blutabnahme,usw. gemacht. Trotz mehrmaligem Anfragen meinerseits und meines Mannes, bekamen wir nur zur Antwort, " wir wissen schon was wir tun". Ich wurde dann ohne Befund entlassen. Die Schmerzen, die ich hatte, war nur der ganz normale Einheilungsprozess der letzten OP. Aussage der Klinikärzte. 3 Monate später bekam ich die Diagnose" Chondrosarkom, Grad I bzw. Grad II.
Den Krankenkassen ist das letztendlich egal. Lieber wird das Geld verpufft, als das man vernünftig damit umgeht. Was nicht im Katalog steht, wird auch nicht bezahlt.
Liebe Grüße an alle. Renate
Hallo!
Ich kann zu demThema nur nochmal sagen, daß bei mir sämtliche erforderlichen Untersuchungen im Krankenhaus gemacht wurden. Von der CT angefangen, über eine Sonoghraphie, Skelettsinthigraphie, MRT, bis hin zur PET. Anstandslos, auf Veranlassung der Ärzte und in Folge einer Tumorkonferenz. In so fern bin ich sehr zufrieden mit der Klinik wo ich zuerst war (Zentralklinikum Augsburg). Die Frage nach Übernahme der Kosten durch die GKV stellte sich überhaupt nicht.
Auch die anstehende Phtonenbestrahlung stand von der Kostenseite nie zur Diskussion ebenso die vorangehenden erneuten Untersuchungen nicht (CT, MRT). Selbst die Kosten für die Anfahrt (6 Wochen täglich Augsburg - München) werden von meiner GKV anstandslos übernommen! Zu den Ärzten, die sich geäußert haben "Wir wissen schon was wir tun" kann ich nur sagen, daß die sich nicht nur lächerlich machen, sondern darüber hinaus gleichzeitig disqualifizieren! Vor allem in Anbetracht der Diagnose/ Befund der 3 Monate später erstellt wurde! Ich würde diese Ärzte mal nach der Zweiklassenmedizin befragen und dann, wenn möglich, Klinik und Ärzte wechseln!!! Es geht um Dein Leben und um Deine Gesundheit!!! Ich bin, wie gesagt, im Klinikum "Rechts der Isar" in Behandlung und fühle mich dort sehr gut aufgehoben! Ich denke zeitweise muß man auch mal Wut im Bach haben und sinnbildlich auf den Tisch hauen um dás zu bekommen was einem aus medizinischer und humaner Sicht zusteht!
In diesem Sinne, setz dich durch und lass dir nichts gefallen!!!
Gruß, Aragon
Hallo Aragon,
mich würde interessieren, wieviel sie bei Dir vom Sakrum entfernen würden.
Ich hatte ein 10x10x8 cm großes sakrokokzygeales Chordom und es wurde eine Teilentfernung des Sakrums unterhalb S2 vorgenommen. Mir wurde auch keine Alternative vorgeschlagen. Um die Rezidivrate niedrig zu halten gab, es nur den einen Weg, alles zu entfernen. Bei mir ging der Tumor auch bis 1 cm vor das Rektum. Das blieb aber noch verschont. Probleme mit der Blase und der Impotenz auch Gefühlsstörungen sind natürlich gegeben, wobei bei der Blase gibt es bei mir noch eine anatomische Ausnahme. Einschränkungen in der Bewegungsfähigkeit habe ich nur wegen der verkürzten Muskulatur und den Schmerzen, sonst wäre das o. K. Bei der letzten Nachuntersung wurde jedoch ein Rezidiv festgestellt. Ich warte auf das weitere Vorgehen.
Gruß mogli
Hallo!
Bei mir sollte das ganze Sacrum entfernt werden und dann ggf. eine (Teil-)Protese eingesetzt werden. Die Folgen der Entfernung des Sacrums sind ja wohlbekannt und ließen mich eine Totaloperation ablehnen. Den Ärzten bedeutete ich, daß bevor eine TotalOP durchgeführt würde ich es vorzöge, daß gar nichts gemacht würde. Die Ärzte sind natrurgemäß immer darauf bedacht die für sie sicherste Methode vorzuschlagen und anzuwenden. Es ja auch fest, daß eine TotalOP die sicheste Methode ist ein Rezidiv bzw. ein späteres erneutes Wachstum des Tumors nach Möglichkeit auszuschließen. Eine Garantie dafür könne sie jedoch auch nicht geben. Also stellte sich für mich die Frage ob es noch andere Möglichkeiten gibt den Tumor zu bearbeiten. Nach überweisung durch meinen Onkologen in das Münchner Klinikum wurde mir dort nach einigen Gesprächen und zweier Tumorkon-ferenzen die Möglichkeit einer Teilresektion unterbreitet. (Die zusätzlichen Gespräche waren auf meine strickte Weigerung bezüglich einer Totalresektion zurückzuführen). In der Zwischenzeit informierte ich mich über mögliche Behandlungsmethoden eines Chondrosarkoms G1 diesen Ausmaßes, was allerdings meist darin endete, daß außer einer Totalentfernung des Tumors keine weitere Behandlungsmethode empfohlen wurde. Dennoch erhielt ich erste Erkenntnisse über die verschiedenen Bestrahlungsarten und der teilweise guten Erfolge bei Chondrosarkomen im Bein- und Schädelbereich.Die Ärzte in München machten einen Erfolg einer Teilresektion davon abhängig, ob eine Bestrahlung des Tumors und damit eine Kontrolle des Wachstums etc. erfolgreich wäre. Sie schlossen sich daraufhin mit dem von mir schon erwähnten Institut in der Schweiz kurz und kamen zu der Erkenntnis, daß eine spezielle Bestrahlung durchaus Wirkung auf denTumor haben könnte. Sei es auf das Wachstum/ggf. Schrumpfung als auch auf die gänzliche Abtötung desselben. Nun stellte sich für mich die Frage, wenn dem so sei, ob nicht eine Bestrahlung vor der OP sinnvoll wäre um zu sehen, wie der Tumor reagiert. Also beschloss ich, nach weiteren intensiven Gesprächen mit den Ärzten, mich für eine präoperative Bestrahlungstherapie zu entscheiden. Da die Protonenbestahler und die Schwerionenbestrahler noch nicht im Leistungs-katalog der GKV aufgenommen und in Deutschland noch nicht offiziell aktiv sind, bzw. zunächst für Studiezwecke verwendet werden, sowie der Protonenstrahler in der Schweiz zur Zeit gewartet und auf den neuesten Stand gebracht wird, kam für mich nur die Hochdosisbestrahlung mit Photonenin Frage, die zudem in der Form wie sie benötigt wird in München durchgeführt werden kann. Das schweizer Institut empfahl die Art der Bestrahlung neben den Schwerionen und deren eigener Protonenbestrahlung.
Jetzt bekomme ich ca. 30 Bestrahlungseinheiteninnerhalb von 6 Wochen, wobei nach ungefähr der Hälfte der Bestrahlungen eine Kontrolle des Tumors mittels einer CT durchgeführt wird. Dabei soll festgestell werden, ob und wenn ja wie der Tumor reagiert. Die Möglichkeiten die am Ende der Therapie stehen sind:
1. der Tumor reagiert gar nicht, in dem Falle wäre eine OP-wie auch immer- unerläßlich
2. der Tumor stirbt ab und behält seine Größe; zumindest eine Teilresektion wäre angeraten
3. der Tumor stirbt ab und verkleinert sich während der Bestrahlung soweit, daß eine Minderung der Beschweden auf ein erträgliches Maß erreicht wird; u.U. keine OP sondern nur noch Beobachtung des Tumors
Bei erneutem Wachstum oder einer anderen möglichen Veränderung des Tumors müßte dann ggf. doch mit einer OP oder mit bis dahin anderen etblierten oder sich in Studienphasen befindlichen Mitteln reagiert werden, die vieleicht bis heute gar nicht diskutiert werden. Möglicherweise ist ein entsprechender Zeitgewinn dabei erzielbar der neue Perspektiven der Behandlung eröffnet.
Meine Meinung ist, daß eine stabiler Wille des Patienten was mit seinem Körper gemacht werden soll und was nicht, sowie eine gute Vorinformation bezüglich Krankheit und Behandlungsmöglichkeiten, wie auch eine gewisse Konsequenz, auch was das Nachhaken und die Mitteilung eigener Ideen und Gedanken gegeüber den Ärzten nachdrücklich anzubringen und zum Gegenstand der Diskussionen zu machen angeht, eine Menge bei denÄrzten bewirken kann, so das diese auch gewillt sind unkonventionelle Wege zu gehen und sich für jemanden einzusetzen. Schon desshalb weil der "Fall" für sie auch interessanter und nicht alltäglich wird!
In diesem Sinne ... nur nicht aufgeben!!!
Gruß an alle, Aragon
Hallo alle zusammen,
wenn ich das alles richtig interpretiert habe, sind in diesem Thema vier Personen mit einem Chondrosarkom vertreten, mit mir wären es dann fünf. Ich wurde im Sommer 2003 in Münster operiert, der Tumor hatte den ganzen rechten Oberschenkelknochen zerfressen, nun habe ich eine Mutars-Prothese, Duokopf an der Hüfte, Oberschenkel und Knie sind ersetzt worden. Das Knie musste dran glauben, weil es sonst keine Befestigungsmöglichkeit gegeben hätte.
Auch mir hat man gesagt, dass der Tumor nur operativ entfernt werden kann und auch, dass er nicht zu Metastasen neigt. Aber letzten Januar hatte ich eine Metastase in der Lunge, die ist aber kurz nach der Diagnose, auch in Münster, aber im Oststurm in der Herz-, Thorax- und Gefäßchirugie entfernt worden (ich lag mit einem jungen Mädchen auf dem Zimmer, die schon seit über einem Jahr auf ein Spenderherz wartete). Mein G2 sei wohl für die Metastase verantwortlich. Laut der ersten histologischen Untersuchung war es ein hochgradig differenziertes Chondrosarkom, die Metastase war dann schon mittelgradig differenziert. Sie ist bei einem Routine-CT erkannt worden, wie der Arzt mir sagte, war sie wohl schon ein halbes Jahr vorher da, nur so klein, dass sie erst jetzt erkannt wurde.
Erschreckt hat mich die Tatsache, dass "Chondrosarkom" 20 Metastasen hatte. Ich bin immer davon ausgegangen, dass evtl. mal hin und wieder, was ich aber nicht hoffen will, mal eine auftritt. Aber 20, das ist ja schon heftig.
Auch habe ich die Hoffnung, dass es sich bei der Metastase noch um eine "Altlast" handelte, weil der Tumor ja lange nicht erkannt wurde. Ich hatte seit fast zwei Jahren Schmerzen im Bein, war auch bei einem Orthopäden in Behandlung, der meinte aber ich solle mal Umschläge machen, wenn ich starke Schmerzen hätte, Paracetamol nehmen oder Aspirin, da wäre ja sogar noch Vitamin C drin und ansonsten weiter meinen Sport betreiben. Ich hätte jederzeit im Wald beim Joggen hinfallen können, das wäre für mein Bein tragisch gewesen!!
Allen alles Gute
Ulrike
Viele Güße
Reinhold Wahler
11.02.2007, 06:46
Hallo Aragon,
ich schätze die Art, wie Du mit Deiner Erkrankung und den behandelnten Ärzten umgehst sehr.
Auch ich habe mich von Anfang an für solch eine Vorgehensweise entschieden und bin damit nicht schlecht gefahren.
Bei mir steht nun in den nächsten Monaten eine Entscheidung an, wie ich mit meinen Metastasen in der Lunge weiter verfahre. Diese Entscheidung wird wiederum - nach Konsultation verschiedener Ärzte - von mir getoffen werden.
Um meine Entscheidung etwas sicherer zu machen bin ich sehr an den Erfahrungen anderer an Chondrosarkom Erkrankter interessiert.
Deine Erfahrung auf diesem Gebiet kann mir eine sehr große Hilfe sein.
Deshalb ein paar Fragen zu Deinem bisherigen Behandlungsergebnis und Deinen weiteren Planungen.
- Hat die Photonenbestrahlung Dir helfen können?
- Hast Du weiterhin die Protonenbestrahlung auf der Agenda?
- Sind bei Dir unterstützend Chemotherapien diskutiert worden?
- Setzt Du zusätzlich auf begleitenden Maßnahmen aus der Alternativmedizin?
- Wie geht es Dir jetzt?
Stärke brauch ich Dir keine rüberzuschicken, ich erkenne, dass Du genug davon hast - was hoffentlich immer noch so ist.
Glück ist es, was ich Dir wünsche. Davon kann Unsereiner - damit meine ich alle diejenigen, die gewillt sind, neue Wege zu suchen und zu riskieren - nie genug davon haben.
In Diesem Sinne wünsche ich Dir alles Gute und eine Dreifachportion Glück.
Reinhold Wahler
heikemama
16.02.2007, 08:00
Ich würde gerne wissen, wie es Aragon mittlerweile ergangen ist. Da mein Mann auch kurz vor der Entscheidung einer OP des Sacrum steht. Diese Entscheidung ist wirklich nicht leicht. Leider konnte ich bisher niemanden finden, der mir seine Erfahrungen nach einer solchen OP mitteilen könnte.
Ich hoffe, dass sich bei dir alles zum guten entwickelt hat. Für eine Antwort wäre ich unglaublich dankbar.
Liebe Gruesse
Heike
"Ucki" bat mich einmal ein paar Takte zum Chondrosarkom zu schreiben, da immer wieder Verwirrung auftritt und bei einigen Panik bezüglich Lungenmetastasen und andere Tumorbiologischer Fragestellungen ausgebrochen ist.
Ich zitiere dabei aus einigen Aufsätzen, deren Quelle ich unten angebe.
Bösartige Knochentumore sind an sich schon eine Seltenheit. Die jährliche Neuerkrankungsrate in Deutschland beträgt 10 Fälle pro 1 Mio. Einwohner.
Dabei sind die von Knorpelzellen ausgehenden bösartigen Tumoren mit etwa 30% an der Gesamtzahl beteiligt.
Die Häufigkeit der gutartigen KNorpeltumoren ist nicht bekannt, da sie in der Regel keine Symptome machen und nur als Zufallsbefunde entdeckt werden.
Das Spektrum der Tumoren beginnt bei den gutartigen Veränderungen (z. B. Enchondrom) und geht dann über zu den sog. Borderline-Tumoren (proliferierendes Enchondrom) die schon sehr aggressiv sind aber nicht als klassicher "Krebs", will heißen mit Fähigkeit Absiedelungen zu machen, angesehen werden.
Die Bösartigkeit wird derzeit international mit dem Chondrosarkom begonnen, welches mit Grad 1 (wenig bösartig) bis hin zu Grad 3 (Hochbösartig) und dem Sonderfall Grad4 „High-grade-Chondrosarkom“ (dedifferenziertes Chondrosarkom) sein Maximalfrom findet.
Ohne zu wissen, an welcher dieser vielen Formen man erkrankt ist
(zum Teil gibt es fließende Übergänge, je nachdem an welcher Stelle jemand zufällig durchs Mikroskop schaut)
ist keine sinnvolle Aussage über den Verlauf und die Therapie zu machen. Im Zweifelsfalle benötigt man das Orginalgutachten der Histologie, in der die bösartigste Komponente (G1/2/3/4) gesehen wurde.
Dies entspricht etwa dem "KFZ-Schein" beim Auto, bei dem alle wichtigen Daten eingetragen sind. Ohne diese Daten ist jegliche Aussage immer unsicher.
Eine typische Einteilung der Pathologen sieht so aus:
Zu den gutartigen Knorpeltumoren zählen:
1. Enchondrom (Chondrom),
2. Osteochondrom (kartilaginäre Exostose),
3. Chondromyxoidfibrom,
4. Chondroblastom.
Das Chondrosarkom (bösartig) wird eingeteilt in:
1. Chon drosarkom Grad I–III,
2. dedifferenziertes Chondrosarkom (G IV),
3. mesenchymales Chondrosarkom,
4. Klarzellchondrosarkom,
5. extraskelettales Chondrosarkom.
Noch mal unabhängig davon werden "sekundäre Chondrosarkome" die auf der Basis eines gutartigen Knorpeltumors entstehen unterschieden.
Die Wahrscheinlichkeit einer Metastasierung nimmt mit dem Grading (G1-4) zu.
Die Metastasen finden sich fast ausschließlich zuerst in der Lunge, weswegen regelmäßige Lungen-CTs (TCT = Thorax-CT) meist im 3 Monatsrhythmus gefahren werden.
Richtig ist: Eine Metastase kann erst entdeckt werden, wenn Sie größer als 1mm ist. Damit Sie diesen Durchmesser erreicht müssen sich erst einmal aus dieser einzelnen Zelle zu Beginn ein paar Millionen gebildet haben. Dies geschieht durch Zellteilung.
Die Zellteilungsgeschwindigkeit wird im Grading angegeben (Grad 1 extrem selten[z.B. alle 30 Tage], Grad 4 jeden Tag).
Jeder kann sich ausrechnen, wie lange so eine Metastase braucht, um den Durchmesser von 1mm zu erreichen, wenn eine Zelle nur 1/100mm dick ist und diese eine Kugel formen werden. Weiterhin kann man sich ausrechnen, wie lange es dauert, bis diese irgendwann Probleme machen.
Leider ist die Entfernung so kleiner Metastasen schwieriger als der Großen, da man Sie kaum tasten kann während einer OP.
ChemoTherapie/ Strahlentherapie:
Diese beiden Formen töten alle sich gerade teilenden Zellen, ohne großartig zwischen Freund und Feind zu unterscheiden. Teilen sich gesunde Zellen schneller als die Tumorzellen ist der Schaden am gesunden Gewebe größer als am Tumorgewebe. Damit ist diese Therapie dann nicht mehr sinnvoll.
Die entsprechenden Fachärzte auf dem Gebiet können anhand des Verlaufes der Erkrankung, der persönlichen Leistungsfähigkeit des Patienten und dem "KFZ-Schein" Nutzen-Risiko Abwägungen machen und beraten entsprechend.
Streitbuerger A, Hardes J, Gebert C, Ahrens H, Winkelmann W, Gosheger G. [Cartilage tumours of the bone. Diagnosis and therapy]. Orthopade 2006;35(8):871-81
Delling G, Jobke B, Burisch S, Werner M. [Cartilage tumors. Classification, conditions for biopsy and histologic characteristics]. Orthopade 2005;34(12):1267-81
Ich möchte hier zunächst zum Ende kommen und werde mich in Kürze mit einer Fortsetzung melden, um mich Näher auf die Metastasen und das Wiederauftreten des Tumors zu widmen. Sollten besondere Wünsche zu einer speziellen Fragestellung bestehen, werde ich diese gerne aufnehmen und einflechten.:raucht:
Vielen Dank el'müt für die ausführliche Antwort. Wenn ich alles richtig deute, hatte ich ein "konventionelles Chondrosarkom" G1-2. Hier stellt sich jetzt jedoch die Frage, warum die Lungenmetastase ein "mesenchymaler Tumor mit chondrogener Matrix" war. Was ist genau ein mesenchymales Chondrosarkom? Die verschiedenen Einteilungen habe ich schon vorher auf den Seiten der Uniklinik nachgelesen und hatte mir schon öfters Gedanken hierzu gemacht. Ein hiesiger Arzt sagte mir, "mesenchymal" würde bei meiner Metastase bedeuten, dass sie vom Knochen ausging. Ist das korrekt?
Viele Grüße und vielen Dank auch im Namen der anderen Leser.
Ucki
renate 57
20.06.2007, 12:51
Hallo el'müt,
wann kommt denn Deine Fortsetzung, Metastasen und wiederauftreten des Tumors ? Bin sehr interressiert.
Liebe Grüße an alle Betroffenen. Renate
Ein herzliches Hallo an alle Betroffenen.
Mein Mann hat Nierenkrebs und eine große Metastase im Kreuzbein, die schon mit 50 GY bestrahlt ist. Im Nierenkrebsforum gibt es derzeit niemanden, mit dem ich mich bezüglich der Op Kreuzbein austauschen könnte, deswegen bin ich jetzt hier gelandet.
Die Klinik schlägt vor, eine Seite des OS sacrum mit den dazugehörigen Nervenwurzeln zu entfernen. Allerdings muß schon vor der OP ein künstlicher Darm- und Harnausgang geschaffen werden. Es besteht lt. Aussage des Arztes Hoffnung das die Entleerungsfunktionen später wiederlangt werden, da nur eine Seite des OS sacrum rezesiert wird.
Die Folgen der Entfernung des Sacrums sind ja wohlbekannt und ließen mich eine Totaloperation ablehnen.
Uns sind sie nicht wirklich bekannt. Was genau sind die Folgen?
Wie funktioniert das mit den künstlichen Ausgängen. Ist das wirklich so schlimm, wie er sich das vorstellt. Kann er noch unter Menschen gehen? Und funktioniert das Zurücklegen wirklich und innerhalb welchen Zeitraums?
Für meinen Mann ist diese Option so schrecklich, daß er sich bis jetzt noch nicht dazu entscheiden konnte.
Im Befund steht folgender Satz:" Der bekannte hypovaskularisierte hypointense Randsaum ist im Vergleich zur Voruntersuchung geringfügig stärker ausgeprägt im Sinne einer zunehmenden Sklerosierung". Kann mir jemand diesen Satz übersetzen? Heißt das, daß sich Knochen neubildet und man evtl. noch abwarten kann, wie sich das entwickelt?
Viele Grüße
Dannisa
swsrecycling
25.06.2007, 21:45
hallo, ich weiss zwar noch nicht, was ein chondrosarkom mit einem chondrom zu tun hat, aber eines waeiss, ich jetzt,
auf grund der mehrwöchentl. tätigen chriropraktiken von meinem therapeuten , der mich wieder ans laufen gebracht hat 1994, habe ich kein neuwuchs mehr im sakrlalen berreichen mehr gehabt, u.mein therapeut sagt, wenn ich ihm eher von den prob le men in der lunge(herz,ect.) gesagt hätte, wäre ein chorddom,-methastase in linke lungenflügel mit infiltration in den vorhof (festgestellt 2007 vorhofflimmern) gar nicht entstanden....
jetzt nützt auch keine behandlung mit IMANTINIB- mehr , da die gefahr eines schlaganfalls , in den nächsten wochen(monaten) zu hoch ist.
resektionsfähiger zustand ist nicht erreicht,-- trotzdem wird jetzt operiert auf "lebenu.tod"
mfg
walter schmitzsen.
die künstl. ausgänge sind kei problem, man kann damit wunderbar leben,.. und schwimmen gehen ect.ect. ect.. man lebt .. ud hat keinerlei nachteile.. es sei, denn man, redet es sich ein.. oder lässt es sich einreden.. also.... reine kopfsache.. grusse
renate 57
03.08.2007, 11:12
Hallo an alle,
befindet sich eigentlich noch jemand im Forum mit dem ich mich geschrieben habe? Wenn ja, wie gehts Euch denn so? Würde mich über eine kurze Antwort freuen.
Es grüßt Euch Renate
Reinhold Wahler
03.08.2007, 12:58
Hallo Renate,
es ist schön, wieder mal ein Lebenszeichen von Dir zu bekommen. Bei mir hat sich nicht viel geändert. Ich hab immer noch meine Metastasen in der Lunge - 4 Stück insgesamt, 2 davon 18 und 19 mm. Ansonsten geht es mir gut, da ich keine Schmerzen habe. Zuletzt war ich 4 Wochen mit dem Wohnmobil in Skandinavien unterwegs. Ein MRT in 14 Tagen wird mir eine weiter Hilfe sein, um zu entscheiden, was zu tun ist.
Liebe Grüße an alle
Reinhold Wahler
renate 57
07.08.2007, 15:12
Hallo Reinhold,
auch ich habe mich gefreut von Dir zu hören. Gott sei Dank geht es Dir einigermaßen gut. Auch ich habe endlich mein Gleichgewicht wieder. Bin auf Medikamente eingestellt, die endlich helfen.
War heuer schon im Wellness-Urlaub, die Seele baumeln lassen. Im September steht der nächste an.
Habe gelernt nur den Tag " Heute" zu sehen, positiv zu sehen, morgen kommt ein anderer.
Bin jetzt im Klinikum rechts der Isar in Behandlung.
Hast Du von Markus etwas gehört? Ich das letzte Mal im Februar! Mach mir wahnsinnig Sorgen um ihn.
Melde Dich mal wieder, bis bald
es grüßt Dich und alle Betroffenen, die noch im Forum sind
Renate
Reinhold Wahler
18.08.2007, 13:53
Hallo Renate,
vielen Dank für deine Antwort.
Mein MRT-Abdomen Termin vor 8 Tagen hat als Ergebnis erbracht: kein Rezidiv nachweisbar. Also bleib ich erst mal in bei meiner derzeitigen Position: watch and wait.
Watch and wait bezieht sich in erster Linie auf meine 4 Metastasen in der Lunge. Wenn diese nicht wären, könnte ich sagen - alles Bestens. Leider ist das aber nicht so.
Markus hat mir vor 2 Tagen privat geantwortet. Wie alle lesen konnten, hat er eine viel längere Erfahrung mit seinen Metastasen. Ich denke, ich bin nicht indiskret, wenn ich mitteile, dass bei Markus eine erneute Operation im Oktober ansteht. Er war auch schon länger nicht hier im Forum. Ich finde, das ist auch gut so. Unser Leben ist zu kurz, um uns fast ausschlieslich mit unserer Krankheit zu beschäftigen. Wenn wir dies tun würden, dann blieb einfach zu wenig Zeit für die - trotz erheblicher Einschränkungen - schönen Seiten des Lebens. Ich glaube, Markus wird sich zu gegebener Zeit hier wieder mal melden.
Sorgen mach ich mir allerdings auch um Aragon. Sein Vorhaben fand ich sehr mutig. Andererseits bewundere ich immer wieder Grenzgänger und finde es toll, wenn sie uns an Ihren Erfahrungen teilhaben lassen. Vielleicht ist es ihm bald wieder einmal möglich.
Ansonsten, viele Grüße an alle Mitlesenden hier im Forum.
Gott sei Dank, wächst mit unseren Leiden auch unsere Stärke mit. Das zu empfinden ist schon ein tolles Gefühl.
Liebe Grüße
Reinhold
renate 57
21.08.2007, 12:52
Hallo Reinhold,
danke für Deine Nachricht. Ich freue mich immer, wenn ich etwas von Euch höre.
Verändern sich Deine Metastasen ? Du hast diese doch schon etwas länger. Wirst Du diesbezüglich mittlerweile behandelt ?
Markus hat mir auch privat geschrieben, mir ist ein Stein abgefallen, ich hatte richtig Angst um ihn.
Ich kann Dir in vielen Dingen nur bepflichten: " Unser Leben ist zu kurz......"
Du hast gar nichts mehr von Aragon gehört, hast Du privat mit ihm geschrieben ? Hoffentlich ist nicht passiert. Ist schon ein komisches Gefühl, wenn man darüber nachdenkt.
Ulrike steht seit kurzem mit mir in Kontakt, Du kennst sie doch auch, oder ?
Ich habe im Oktober den nächsten Check up.
Bis bald, ganz liebe Grüße an alle, vielleicht meldet sich doch noch jemand.
Von el'müt kommt auch nichts mehr !
Also dann, lieber Reinhold, viel Kraft, eine schöne Zeit, bis zum nächsten Mal Renate
Hallo alle zusammen,
danke für Eure Mitteilungen, ich habe mir auch meine Gedanken gemacht, weil ich nichts mehr von Euch gehört habe. Ich selber bin fast täglich im Forum, wenn ich morgens nach meinen emails schaue, gucke ich dort auch immer mal kurz rein. Es belastet mich aber nicht mehr so stark wie in den ersten Wochen meiner Teilnahme am Forum.
Bei meinem letzten MRT vom Bein wurde festgestellt, dass die noch vorhandenen Muskeln inzwischen atrophisch werden, was wohl auch nicht verwunderlich ist, da mein Bein ja nicht so belastet werden kann wie ein gesundes. Vermutlich kommen daher auch die Schmerzen, die sich jetzt hin und wieder einstellen, wenn ich es zu stark belastet habe.
Man rät mir nachwievor zu Thorax-CTs in kurzen Abständen, etwa alle 4 Monate, ich lasse sie momentan im 6-Monats-Rhythmus machen, die nächsten Untersuchungen sind im Okt./Nov. Bisher wurde nur das Narbengewebe gesehen, kein Anzeichen auf eine erneute Metastase.
Alles Gute, Ulrike
Hallo zusammen!
Bin mal wieder im Forum. Hat ja lange genug gedauert!
Zu meiner heutigen Situation!
Die Photonenbestrahlung war im Herbst letzten Jahers abgeschlossen. Im Anschluß daran ging ich für 4 Wochen in die Rehabilitaion nach Bernau am Chiemsee. Meine Erfahrungen in der Rehaklinik sind sehr gut, sowohl was das Pflegepersonal, als auch Essen, Unterkunft und Therapie angeht!
Zu Zeit gehe ich alle drei Monate zur Tumorkontrolle mittels MRT und Röntgen Thorax. Alee bisherigen Erkenntnisse deuten darauf hin, das der Tumor seit der Bestrahlung nicht weiter gewachsen ist, sowie das sich keine Metastasen gebildet haben. Toi, toi, toi!!! Nächste Untersuchung findet kommende Woche statt, ich hoffe mit dem gleichen Ergebnis. Das ganze ist immer etwas Nerven aufreibend bis man das Ergebnis hat! Aber was solls?!
Zu meinem körperlichen Empfinden:
Die Reha hat mir sehr geholfen meine Bewegungsfähigkeit wieder zu erlangen. Diese ist zwar weiterhin eingeschränkt, jedoch im Vergleich zum Zeitpunkt der Diagnose überraschend gut! Anfangs konnte ich keine 50m laufen, ohne eine Pause einzulegen. Schmerzen und nicht kontrollierbare Ausreisser des rechten Beines zwangen mich dazu. Heute nehme ich keine Schmwerzmedikamente mehr und kann gut und gerne drei - vier Kilometer gehen, ohne Unterbrechung. Im Anschluß an die Reha war ich noch für drei Monate, zwei bis drei mal wöchentlich in einer ambulanten Rehamaßnahme, die mir auch gut geholfen hat. Nach Abschluß dieser Maßnahme meldete ich mich in einem Fitness- Studio an, um an Muskelpartien, die durch den unnatürlichen Bewegungsablauf vernachlässigt wurden, zu arbeiten und gezielt aufzubauen. Das kostete zeitweise zwar einige Nerven und Anstrengungen, sowie ggf. erheblichen Muskelkater, aber mit einem von mir erstellten Trainigsplan und stetiger Steigerung in meinenAnforderungen an mich selbst, kam das oben geschlderte Ergebnis zustande. Die Zeit in der ich Krankengeld bezogen habe nutzte ich außerdem, um mich über alternative Thrapien zu informieren. Die Ärzte mit denen ich sprach meinten zwar das eine spezielle Ernährung sowie der Verzehr von bestimmten Vegetarien keinen Einfluss auf den Tumor haben, dennoch folgte ich einígen Emphelungen der alternativen Medizin und zog eine dreimonatige vegane Ernährung durch. Auch achtet meine Frau sehr darauf das ich genügend Rote Beete, Paranüsse, Vitamine in natürlicher Form etc. zu mir nehme. Obs was nützt?, Schaden tuts nicht!!
Nach erfolgter Wiedereingliederungsmaßnahme arbeite ich heute, in Absprache mit meinem Arbeitgeber leicht reduziert, wieder in meinem Job als Servicetechniker für Sicherheitssysteme im Aussendienst, was mir einen erheblichen Zufriedenheitszuwachs gibt!
Nachsatz:
Ich bin ehrlich gerührt, wie ihr euch Sorgen und Gedanken macht über Teilnehmer die länger nichts von sich hören lassen. Danke !!! Ich bitte daher auch um Nachsicht in Bezug auf meine "Unstetigkeit" !
Noch zur Info: Schaut doch mal beim Paul Scherrer Institut der Schweiz und beim Uniklinikum Heidelberg, in Bezug auf neue Infos zur Schwerionen- bzw. Protonentherapie, rein!! Könnte sehr nützlich sein! Ebenso Uniklinik Münster!
Google: PSI - für Paul Scherrer Institut
DR. Debus für UKH
Die Erfolge in Bezug auf Chodrosarkome und der o.g. Therapien sind sehenswert. Weiter Studien und Forschungen stehen ebenso an, wie Erweiterungen der Anlagen und deren Fertigstallung.
Gruß, Aragon
Hallo Aragon,
willkommen zurück, Du hast ja gute Neuigkeiten für uns. Die nervenaufreibenden Untersuchungen, d. h. mehr das Warten auf die Ergebnisse kenne ich zur Genüge. Meine erste OP ist nun 4 1/2 Jahre her und ich kann nicht sagen, dass eine Stagnation in Bezug auf die Nervosität bei den Untersuchungen eingetreten ist, im Gegenteil, ich denke, je länger es her ist, desto mehr habe ich Angst, dass die langsam gefundene Sicherheit wieder erschüttert wird. Aber damit müssen Tumorpatienten nun mal leben.
Iss ruhig weiter Deine Paranüsse, es ist sicher für Deine Frau wichtig, auch etwas zu Deiner Gesundung beizusteuern, und wenn es sich nur um das gesunde Essen handelt. Unsere Angehörigen stehen immer ziemlich hilflos am Rande. Ich selber versuche auch, mich gesund zu ernähren und greife immer gern neue Tipps auf (werde jetzt auch Paranüsse essen). Wichtig ist, so glaube ich manchmal, dass der Geist signalisiert, dass es hilft.
Ich habe auch eine ambulante Reha gemacht und trainiere noch heute regelmäßig in dieser Klinik auf eigene Kosten. Mir hilft das viel, und ich darf damit nicht aufhören, denn das merke ich sofort. Maximal zwei Wochen Pause und schon ist alles rückläufig. Es ist zu meinem Lebensinhalt geworden wie Bügeln und Kochen.
Noch weiterhin alles Gute.
Ulrike
renate 57
18.12.2007, 10:40
Hallo alle zusammen,
ich wünsche Euch ein besinnliches Weihnachtsfest und viel Kraft für 2008.
Reinhold, Markus und Ulrike, Euch und eueren Familien wünsche ich alles erdenklich Gute. Bleibt tapfer.
Es grüßt Renate
bubu1311
21.12.2007, 20:17
Hallo Reinhold
habe gerade Deinen Beitrag gelesen und direkt ein paar Fragen.
Habe vorgestern nach einer Gewebeentnahme an linker Beckenschaufel einen vorläufigen Befund Richtung Chondrom ev. Chondrosakom bekommen. Die Ärztin wollte sich noch nicht festlegen und erst einen zusätzlichen Befund in ca. 14 Tagen abwarten. Man hat mir aber gesagt das eine erneute OP mit der großflächigen Entnahme des Tumors auf mich zukommen wird. Meine Frage an Dich sollte das ein spez. Krankenhaus sein oder kann diese OP jedes Krankenhaus (mehr oder weniger) durchführen.
Da Du wohl auch die Probleme an der Beckenschaufel hast bist Du mir hier aufgefallen.
Schönen Tag
Rüdiger
renate 57
09.02.2008, 19:17
Hallo an alle,
Wie gehts Euch denn so. Keiner schreibt mehr. Hat jemand etwas von Markus in letzter Zeit gehört?
Reinhold Du vielleicht?
Wäre schön mal wieder von Euch zu hören bzw. zu lesen.
Liebe liebe Grüße
Renate
Reinhold Wahler
22.04.2008, 03:18
Hallo liebe Leidensgenossinnen und Leidensgenossen mit Chondrosarkom,
heute bin ich durch eine PN. wieder einmal wachgerüttelt worden, um ins Forum zu schauen und trotz bereits 3 Uhr morgens hier zu schreiben.
Deshalb vorneweg, erst mal viele Grüße allen, die hier im Vorum lesen und vor allem den Patienten, mit denen ich schon mal Informationen ausgetauscht habe.
Bei mir hat sich eigentlich nicht viel geändert. Meine Metastasen sind alle noch da und nach wie vor größenprogredient. Von einer Operation oder Chemo usw. entferne ich mich gedanklich immer weiter. Viel wichtiger ist für mich, dass ich gut drauf bin und mein Immunsystem maximal unterstütze.
Vielleicht schwingt auch die Hoffnung mit, dass irgendwann mal, mit der Protonenbestrahlung alles hinweggeschossen werden kann, ohne dabei allzu große Schäden anzurichten. Inzwischen ist es schon wieder fast 2 Jahre her, seit ich mich mit dieser Therapie beschäftigt habe. Gibt es bei der Protonentherapie inzwischen weitergehende Behandlungsmöglichkeiten?
Sehr gerne würde ich auch wissen, wie es inzwischen Markus, Renate, Aragon, Ucki und allen anderen an Chondrosarkom Erkrankten ergangen ist.
Auch wenn wir gerade nicht vom Glück verfolgt werden, eines müssen wir gegenüber vielen anderen an Tumor Erkrankten dennoch dankend anerkennen: wir können relativ lange von unserer Krankheit Chondrosarkom berichten. Ist zwar nicht so viel, aber immerhin mehr als nichts.:)
@Alle
Ich gelobe mich in Zukunft nicht mehr so lange vom Forum fern zu halten. Der/dem einen oder anderen Mitlleidenden konnte ich so manches mal einen ersten Rat oder die dringend notwendige psychologische Hilfe geben. Diesen Dienst möchte ich hier im Forum weiterhin leisten, so lange es mir möglich ist.
Liebe Grüße an alle Leser
aus Bingen am Rhein
Reinhold
Hallo Reinhold und ich grüße auch den Rest der "Welt",
es ist schon komisch, gerade heute Deine Nachricht im Forum gelesen zu haben. Ich komme gerade vom Thorax-CT und der Arzt war wieder mal so nett, mir vorab das Ergebnis zu sagen. Normalerweise würden die Berichte ja in einigen Tagen an den überweisenden Arzt gehen. Aber er ist so nett, mich wenigstens mündlich kurz zu informieren. Also, lange Rede, kurzer Sinn, es wurde keine weitere Metastase festgestellt! Nun muss ich am 09.05. nach Münster, aber davor habe ich eigentlich keine Angst, ich denke, wenn mit dem Bein etwas wäre, würde ich es spüren. Die Schmerzen von damals haben sich doch ziemlich in meinen Kopf gegraben. Ob man eine Metastase "spüren" kann, weiß ich nicht, damals brannte bei mir das Kontrastmittel beim CT, aber das kann natürlich alles Quatsch sein.
Ansonsten geht es mir gut, nur die Folgeerscheinungen des Hinkens machen sich so langsam bemerkbar. Die "nicht betroffene Seite" fühlt sich manchmal etwas überlastet. Gehe ich mit Stock + Krücke, schmerzt der Arm und die Hand, gehe ich ohne, tut die Seite weh. Aber was ist das schon im Vergleich zu Tumorschmerzen!!! Bisher konnte ich das mit Oberkörperkrafttraining in den Griff bekommen, aber so langsam klappt das nicht mehr. Ich wechsel halt alles immer ab, mal mit, mal ohne Gehhilfen. Dann hatten wir in der Familie einen neuen Schicksalsschlag, meine Tochter, 15 J., ist an Diabetes mellitus, Typ 1 erkrankt. Aber das ist wieder ein ganz anderes, äußerst komplexes Thema. Ich habe diese Krankheit vorher total unterschätzt.
Reinhold, ich muss sagen, Hut ab, dass Du so ruhig bleibst. Aber man lernt sicher auch, mit Metastasen zu leben, darf sich nur nicht verrückt machen lassen. Sie wachsen ja nicht explosionsartig, so dass man von "bösen Überraschungen" verschont bleibt. Wenn ich heute eine andere Mitteilung vom Arzt bekommen hätte, ich weiß nicht, ob ich sofort im Krankenhaus angerufen hätte, um einen Termin zu bekommen, vielleicht würde ich auch erst mal abwarten. Aber so eine Entscheidung hängt auch sicher von der Größe und der "geographischen" Lage der Metastase ab.
Genieß Dein Leben weiter, und wie Du schon sagst: watch and wait. Wir haben ja das Glück, dass für uns die Zeit arbeitet. Mir hat mal ein Arzt gesagt, es gibt in der Medizin nichts, was es nicht gibt und die Fortschritte der Medizin sind ja auch nicht von der Hand zu weisen. Hast Du denn mal Kontakt zu Aragon gehabt? Ist sein Chondrosarkom nicht bestrahlt worden? Müsste ich noch mal nachlesen.
Viele Grüße an alle,
Ulrike
pippilunatic
22.04.2008, 19:53
hallo,
ich bin zwar keine unmittelbar betroffene, aber ich hoffe, dennoch in diesem forum willkommen zu sein.
bei meinem vater wurde vor zwei monaten ein chondrosarkom der prostata diagnostiziert und mittlerweile operiert. der tenisballgroße tumor konnte damals nicht komplett entfernt werden, vielmehr waren die ärzte froh, ihn überhaupt "herausbekommen" zu haben. mittlerweile hat mein vater einen harnkatheder und bisher zwei anwendungen chemotherapie hinter sich. der tumor ist rund um die harnröhre bzw prostata herumgewachsen, und hat sich dann weiter in den mastdarm hinein entwicket. deswegen wurde bei der op der darm ein stück längs aufgeschnitten, und überlappend wieder zugenäht. in der folge hat sich eine zyste zwischen darm und (die fürs erste gerettete) blase gebildet. letzte woche, ist die aufgebrochen, und nun wird mein vater morgen wieder poeriert. er bekommt einen bleibenden künstlichen darmausgang. wenn er das überstanden hat, kommt die dritte chemo, dann 5 wochen bestrahlung, dann wieder dreimal chemo (immer im abstand von drei wochen eine infusion).
dass seine chancen nicht gut stehen, ist mir klar. aber ich habe so den eindruck, dass unsere ärzte mit der ratlosigkeit hadern. das chondrosarkom sei so wenig erforscht, man habe keine vergleichswerte (... und wohl auch keine idee wie eine probate therapie aussehen soll), wird immer beteuert.
momentan bin ich so im hin und her, zwischen annehmen der fatalen diagnose, oder einem rundumschlag.
angesichts der geplatzten zyste hat man ein mr gemacht, und dabei gesehen, dass der tumor "rasant" weiterwächst. bisher hat man das meinem vater verschwiegen. das ist wohl ein zeichen, dass er aufgegeben wurde, oder?
kann mir irgendjemand einen tip geben, wo die "spezialisten für chondrosarkome" in Europa zu finden sind!?
oder soll ich mir keine hoffnung machen, und die diagnose akzeptieren ... wie kann ich ihm sonst helfen?
´hat irgendjemand erfahrungen mit einem rasant wachsendem chondrosarkom?
liebe grüße und danke an alle, es hat auf jedenfall gut getan eure beiträge zu lesen,
p.
Hallo an die fleißigen Schreiber im Forum,
ersteinmal vielen Dank für die informativen Beiträge in diesem Forum, in welches ich auf der Suche nach Info`s über Chondrosarkome "gestolpert" bin.
Ich bin selber nicht betroffen. Suche aber für meinen Vater, der gerade in der Klinik liegt und mal wieder operiert wurde, nach neuen Informationen und auch Erfahrungen zu diesem Thema.
Lieber Reinhold, vielen Dank für das Gespräch!!!!! Es hat mich sehr bewegt, mir viel Neues gegeben und mir auch gezeigt, das wir auf dem richtigen Weg sind.
Grüße aus Warnemünde!:winke:
Reinhold Wahler
22.04.2008, 21:42
Hallo pippilunatic
was Du hier über die Erkrankung deines Vaters schreibst, zähle ich zu den sehr schwierigen Fällen des Chondrosarkom.
Voraussetzung ist hier m.e. nicht nur, dass die Behandlung in einem Tumorzentrum stattfindet, sondern es ist auch wichtig, dass die Operationen in einem Tumorzentrum mit sehr viel Erfahrung mit Chondrosarkomen erfolgen.
Ich meinem Fall war es 2003 so, dass die Leitende Oberärztin in der Uniklinik Mainz (Tumorzentrum) entschied, dass mein Fall für die operierenden Ärzte - wegen nicht genügender Erfahrung - zu kompliziert sei. Sie hat mich deshalb an die Orthopädie der Uniklinik Münster abgegeben. Das Ganze trotz der bereits erfolgten perfekten Voroperationen an der Uniklinik-Mainz. Hut ab, vor der Größe zu erkennen, wo die eigenen Grenzen sind.
In der Orthopädie der Uniklinik Münster ist dort Prof. Dr. Winkelmann ein europaweit anerkannter Spezialist. Sein Leitender Oberarzt Dr.Gosheger steht dem in Nichts nach und hat sehr viel Operationserfahrung mit Chondrosarkomen. Ob die Orthopädie allerdings die richtige Abteilung ist, kann ich von hier aus nicht beurteilen.
Infos zu Münster hier.http://orthopaed.klinikum.uni-muenster.de/
Als nächstes fällt mir die Uniklinik München - Großhadern ein. Die hat auch einen sehr guten Ruf. Andere Kliniken sind sicher auch sehr erfolgreich, ich kann aber nur von den mir Bekannten hier schreiben.
Zum Zweiten wäre es für mich unabdingbar, dass man in Augenhöhe mit den behandelnden Ärzten reden kann. Nur so ist man in der Lage Chancen und Risiken richtig einzuschätzen. Manchmal getraut sich der Arzt einfach nicht, die ganze Bandbreite darzulegen, weil er die Psyche von Patienten und Angehörigen nicht kennt oder nicht richtig einschätzen kann. Das ändert sich schlagartig, wenn man mitreden kann.
Wer sich über den aktuellen Stand zu Chondrosarkomen informieren will, dem empfehle ich das Manual des Tumorzentrum München: "Knochentumoren und Weichteilsarkome" - "Empfehlungen zur Diagnostik, Therapie und Nachsorge" von Prof. Dr. med. R. Issels (Hrsg). zu beziehen bei W. Zuckschwerdt Verlag München.
Viele Informationen kann man sich auch durch googeln im Netz zusammensuchen, aber mit dem dünnen Buch des Tumorzentrum München ist man schneller am Punkt.
Ist bekannt welche Art von Chondrosarkom Dein Vater hat? Liegt Grade 1, 2 oder 3 vor?. Das sind alles Informationen, die man benötigt, um die Lage besser einschätzen zu können.
Es ist auf jeden Fall richtig, auch unangenehme Diagnosen anzunehmen. Richtig ist aber auch: die Hoffnung darf man aufgeben, aber bitte erst ganz zum Schluss. Bis dahin ist es beim Chondrosarkom meistens ein langer Weg. Dabei geht es mir gar nicht darum, die Hoffnung zu verbreiten: "Wunder gibt es immer wieder", was natürlich stimmt. Es geht mir darum, zu vermitteln, dass Du Deinem Vater alle Stärke gibst, die er jetzt braucht. Sein Immunsystem hat zurzeit immerhin Höchstleistungen zu erbringen. Und ohne die mentale Stärkung und Hilfe von Dir und Anderen, geht es einfach nicht. Wie´s dann am Ende ausgeht? Keiner weiß es - auch kein Arzt. Und ich finde das ist auch gut so.
Liebe Grüße und recht viel Kraft wünscht Dir
Reinhold
filipo71
24.04.2008, 13:17
Guten Tag an Alle!
Per Zufall habe ich diese Seite entdeckt und entschieden, mich sofort anzumelden und aktiv am Forumgeschehen zu beteiligen.
Ich bin 37 Jahre alt, eine Familie mit 2 kleinen Kindern und will noch leben!!!
Vor kurzem( November 2007) wurde bei mir durch die MRT ein Knochentumor in den Brustwirbeln 8 und 9 festgestellt. Seit dem Sommer 2007 habe ich unter zunehmend starken Rückenschmerzen gelitten. Die MRT ergab eine dorsale Raumforderung in BWK 8 und 9 mit erheblicher Kompression des Rückenmarks. Am 15.11 wurde ein Stück des Tumors, der auf den Rückenmark drückte, operativ entfernt und der Rest einfach "zugenäht". Ein histopathologischer Endbefund vom Dezember 2007 ergab das Vorliegen eines Chondrosarkoms Grad I bis II.
Bei der anschliessenden Kontrolle mit einer MRT im Februar wurde eine osteolytische Raumforderung von BWK 7 festgestellt und nichts mehr unternommen.
Nach dem heutigen Stand vom April 2008 ist durch eine erneute MRT festgestellt, daß auch der BWK 10 vom Tumor "befallen" ist.
Nach dem Wechsel der Klinik traf ich Prof. Doc Liljenquist vom St. Franziskus Hospital in Münster. Nach der Untersuchungen bei ihm sagte er, daß nur der radikale operative Eingriff mit Entfernung der vier Brustwirbel 7-10 und anschliessender Einsetzung der Titanplatte noch "mein Leben retten kann"!
Kann mir jemand sagen, mit welchen Folgen bzw. Nebenwirkungen nach der Operation zu rechnen ist? Wie lebt man eigentlich mit so einer Titanplatte? Wie ist es mit den Schmerzen? Sind sie überhaupt ertragbar?
Der Professor beziffert die Gefahr teil- oder querschnittgelähmt zu sein mit einer Wahrscheinlichkeit zwischen 10 und 20%!!! Soll ich mich zu diesem radikalen Schnitt entscheiden oder gibt es andere konventielle und unkonventielle Methoden, den Tumor zu besiegen? Ich denke hier an die Chemiotherapie oder Bestrahlung.
Ich bitte hier Euch um Euren Rat!!!
Filipo71
Hallo Filipo,
mein Chondrosarkom G1 - 2 saß im Oberschenkel und auch mir wurde gesagt, dass ein Tumor im Gesunden und auch KOMPLETT entfernt werden muss. Soviel ich weiß, gibt es noch keine Chemo- oder Strahlentherapie gegen diese Tumorsorte. Er kann nur operativ entfernt werden. Obwohl, wenn Du weiter im Forum nachliest, findest Du einiges über eine Bestrahlung, damit habe ich mich aber nicht weiter befasst. Eine Chemo wird m. E. nur eingesetzt, wenn nichts anderes mehr hilft. Ich denke, Du hast keine große Wahl. Dr. Liljenquist, der Name sagt mir was. Hat er mal in der Uniklinik in Münster in der Orthopädie gearbeitet, eine Zimmernachbarin von mir wurde an der Wirbelsäule von einem Dr. Lijlienqu. operiert. Vielleicht solltest Du eine eigene Seite aufmachen, wo man aus der Überschrift ersehen kann, wo Dein Tumor sitzt.
Viel Glück, Ulrike
filipo71
01.05.2008, 11:57
Guten Tag!
Also es steht seit gestern fest, daß ich operiert werde. Am nächsten Freitag werden mir insgesamt 5 Brustwirbel rausgenommen und dafür eine Titanplatte reingesetzt. Den schwierigen Eingriff wird Prof. Dr. Liljenquist aus Münster durchführen.
Danach, wenn es gut läuft, mach ich die Protonentherapie bei der PSI in der Schweiz. Übrigens, die Kosten der Behandlung werden von der deutschen Krankenkasse übernommen.
Ich weiß es nicht, was ich darüber denken sollte. Ich bleibe nur in der guten Hoffnung, daß es alles klappt.
Grüße an Alle.
Filipo71
pippilunatic
03.05.2008, 20:17
Vorweg, Vielen Dank an Reinhold und Hans Roland D., für das Mitgefühl und die Ratschläge zur weiteren Vorgangsweise bei der Erkrankung meines Vaters.
Mittlerweile hat ér die Operation gut überstanden, und versucht sich an den umstand zu gewöhnen, dass er einen künstlichen Darmausgang hat. was einigermaßen gelingt, solange die Versorgung kleben bleibt, und keine sonstigen havarien beim wechseln passieren. ... vom zustand vor seiner ersten operation einmal abgesehen, scheint ihn das jetzt psychisch mehr mitzunehmen, als der kampf gegen den krebs. er ist der ansicht, dass nun, wo in seinem unterleib quasi alles "aus dem weg geräumt wurde", die 3. chemo und die folgenden bestrahlungen den krebs stoppen werden. da ist er wirklich zuversichtlich, und das ist für ihn auch der einzige weg die situation zu meistern.
mittlerweile hatte ich ein unter vier augen gespräch mit einem befreundeten oberarzt, der mir so ziemlich jegliche hoffnung genommen hat, dass mein vater die nächsten 3, 4 monate überleben wird. weil einerseits der tumor so rasant weiterwächst, und andererseits die chemo ihn so schwächt. mir kommt vor, es wird bloß abgewartet, wo sich die ersten metastasen abzeichnen. lunge? Leber? oder Gehirn? er hat mir auch geraten, nachdem bei uns noch einige geschäfte zu erledigen sind, alles so schnell wie möglich abzuwickeln, dh. alle kompetenzen etc auf mich übertragen zu lassen, denn bei meinem vater könnte es "bald akut werden" ... was auch immer das bedeutet. klingt jedenfalls nicht gerade schön.
jedenfalls ist mein vater gewillt geduldig diese sog. "sandwichtherapie" ( chemo-bestrahlung-chemo) in klagenfurt abzuspulen, und will den ablauf nicht unterbrechen. danach könne man dann weitersehen...
ich stehe jetzt sozusagen ein bisschen zwischen den stühlen - einerseits alles negative zu wissen, was mir die ärzte sagen - andererseits muss ich ihn in seiner einstellung motivieren (die ich supermutig und positiv finde, und die ich sicher nicht erschüttern will ). natürlich wird er auch eine gehörige portion verdrängen, aber noch größer ist seine hoffnung, bzw vielmehr der glaube daran, dass die ärzte den krebs besiegen.
wenn ich nun also sage .... komm, lass uns nach münchen fahren, verunsichere ich ihn, und dramatisiere die situation. wenn ich aber zuwarte, ists vielleicht zu spät.
momentan habe ich so eine angst vor der dritten chemotherapie. wenn er nur die halbwegs gut übersteht. am öftesten hab ich im krankenhaus ohnehin den satz gehört "es geht ja nur um die lebensqualität". wenn eh alles umsonst sein ollte, könnte man ihm die quälerei ja ersparen, oder? auch kein ausweg!? wer weiss das? ich nicht!
noch zu reinhold's frage nach dem grading: ich schreib mal ab, was im arztbrief steht, und ... ja ... mir ist klar, dass das ein schrecklicher befund ist, aber hoffen werde ich so lange, solange es geht:
Adenokarzinom der Prostata Typ3+4 nach Gleason, pT2b, Nx, Mx und
extraskelettales Osteosarkom der Prostata (prädominant chondroblastischer Subtyp) G3 nach FNCLCC, V1(ausgeprägt) R2
liebe grüße aus Kärnten,
p.
renate 57
15.07.2008, 09:00
Hallo, an alle.
Kann mir jemand über Markus etwas sagen? Er antwortet nicht mehr!
Letzte Mail habe ich im März 2008 erhalten, da gings ihm nicht gut. Vielleicht hat er ja mit jemandem Kontakt. Mache mir große Sorgen.
Reinhold, vielleicht weißt Du etwas.
Liebe Grüße Renate
Claudia2601
26.10.2008, 04:31
Hallo,hier ist noch eine Neue,die von nichts ne Ahnung hat.Ich war vor ca.1 Jahr beim Orthopäden wg.ständig wiederkehrenden Schmerzen LWS,Gesäß,Oberseite Oberschenkel.Zeitweise Starke Schwerzen scheinbar im Hüftgelenk.Diagn.:Rezividierende Lumboischialgie,wobei alle Rö.Bilder O.B.waren.Damit schleppe ich mich wie gesagt jetzt seit über einem Jahr herum.Leider wurden die Schmerzen innerhalb des Jahres immer schlimmer,und als dann noch Schmerzen im Knie auftaten,ging nichts mehr.In den letzten 8 Wochen dann Rö.,Knochenszinti,MRT,CT und zum Schluß Beckenkammbiopsie.Jetzt Ergebnis Chondrosarkom Hüftpfanne li.,Beckenring.Fall wird noch mal in Berlin vorgestellt.Mir wurde gesagt,sie brauchen noch 2-3 Wochen bis sie mir sagen können,was die bestmögliche Therapie für mich ist.Sie wollen auch versuchen mein Bein zu erhalten,können es aber nicht versprechen.Ach ja ,und ich soll mir schon Gedanken machen,was ich evtl.später mal beruflich machen will,da ich in meinem Beruf nie mehr arbeiten werden kann.Wer weiß in wiefern die Uni-Klinik Essen sich mit Chondrosarkome auskennt?Kann mir jemand sagen,ob es das Spezies sind,oder sollte ich ne andere Klinik vorziehen.Gibt es überhaupt Heilungschancen wenn Tumor Körperstammnah,oder geht es nur um Zeit schinden?So,hab jetzt viel geschrieben,wäre schön wenn mir irgendjemand was sagen könnte,Mit bestem Dank Claudia!!!
Claudia R
27.06.2009, 14:56
Hallo ersteinmal,
ich habe mir jetzt alles durchgelesen und habe eine brennende Frage.
Eine sehr enge Freundin von mir hat 6 Enchondrome und 1 sekundäres Chondrosarkom im Beckenbereich und Rippen.
Das Chondrosarkom wurde letzte Woche durch eine Biopsie bestätigt! Sie bekam gleich am ersten Tag eine Bestrahlung und muss 12 Tabletten (Chemo) jeden Tag schlucken. Sie soll 2 mal die Woche bestrahlt werden und dann wieder ins CT.
Mit keinem Wort war die Rede von einer OP.
Nun lese ich aber auf allen Seiten im Internet das ein Chondrosarkom auf Bestrahlung und Chemo gar nicht anspricht! Und dass eine OP in der der Tumor radikal entfernt ist, die einzige Möglichkeit auf Heilung ist.
Gibt es irgendeinen Grund, ausser inoperabel, ein sekundäres Chondrosarkom zu bestrahlen und mit Chemo zu behandeln, der auch Erfolg verspricht?
Ich bin absolut hilflos im Moment und schwanke mit meinem Gewissen. Ich möchte meiner Freundin kein gefährliches Halbwissen vorsetzen und ihr damit vielleicht unnötig Angst machen. Aber wenn es stimmt, was ich überall lese, dann fühle ich mich geradezu verpflichtet sie darüber aufzuklären!
Ich erhoffe mir hier Antworten zu meinen Fragen und bedanke mich schon einmal im voraus ganz herzlich!
Claudia
Hallo Claudia,
auch ich hatte einen Chondrosarkom im letzten Jahr,und du hast recht der Chondrosarkom wird selten mit Chemo oder Bestrahlung behandelt.Es ist ganz wichtig in welchem Grading der Sarkom deiner Freundin sich befindet.Ich hatte G 1 und das wichtigste war den Chondrosarkom weiträumig im gesunden zu entfernen.Wenn er schon zu groß ist,oder das Grading zu weit fortgeschritten ,dann gibt man auch Chemo und Bestrahlung,obwohl noch nicht ganz erwiesen ist ob der Chondrosarkom darauf reagiert.Wie du bereits geschrieben ist er resitenz dagegen.Ich kann den Sarkom Spezialisten Herrn Prof. Dr. Hohenberger in der Uni. Manheim empfehlen.Bei ihm war ich um mir eine zweite Meinung einzuholen und um zu erfahren wie meine Nachsorge aussieht.Auch habe ich mich dort operieren lassen als im Januar ein Verdacht auf ein Rezidiv bestand. Dieses hat sich Gott sei dank nicht bestätigt.. Ebenfalls ist die Klinik Bergmannsheil in Bochum sehr zu empfehlen.Die Ärzte sind sehr gut und ich habe mich dort im November letzten Jahres auch sehr gut aufgehoben gefühlt.Leider sind dort die Wartezeiten bis zum Gespräch und dann bis zur OP sehr lang und ich wollte mich diesem psychischen Druck während der Wartezeit nicht noch mal aussetzen.Im Moment geht esmir ganz gut,bekomme Lymphdrainage und trage eine Kommpressionsstrumpfhose.Die Angst vor Metastasen ist nach wie vor groß
.Ich wünsche deiner Freundin alles gute und würde mich freuen wieder von dir zu hören.
Susanne
Matthias21
27.06.2009, 18:35
Hallo Claudia.
Ich habe einen Tumor am rechten Oberschenkel, bei dem wahrscheinlich erst nach der OP (radikale Entfernung mit biologischer Rekonstruktion) klar sein wird, ob es sich wirklich um ein Chondrosarkom handelt.
Bei mir wurde Chomo sowie Bestrahlung ausgeschlossen, weil diese Methoden bei einem Chondrosarkom selten zur Besserung führen. Bestrahlungen werden bei Chondrosarkomen meines Wissens nur aus Verzweiflung durchgeführt, wenn der Tumor nicht operabel ist oder man dabei zu viel Lebensqualität zerstören müsste. Aber in den meisten Fällen ist die operative Entfernung das beste Mittel gegen Chondrosarkome.
Weißt Du den Grad des Chondrosarkoms?
Normalerweise sollten Enchondrome zu einem Chondrosarkom Grad 1 entarten. Da Chondrosarkome Grad 1 noch ein relativ gering bösartiger Tumor ist, hat man meistens zum Glück sehr viel Zeit sich mehrere Meinungen einzuholen und viel Wissen anzuhäufen, um sich am Ende für eine Methode richtig entscheiden zu können.
Ich wünsche Deiner Freundin viel Kraft und Glück. Diese Knochentumoren sind echt zermürbend.
Claudia R
27.06.2009, 18:49
Vielen Dank für eure Antworten,
es soll sich um ein sekundäres Chondrosarkom der Vorstufe handeln.
Sie hat auch ein Prolaktinom hinter dem Auge, das mit Prolaktin behandelt wird und gut darauf anspricht.
Auserdem hat sie weitere 6 Enchondrome an den Rippen. Ich werde sie nochmal nach der ganz genauen Diagnose fragen.
Ich weiß nicht was ich machen soll. Wenn sie die Tabletten schluckt und die Bestrahlungen auf sich nimmt für nichts und sie weiß es nicht einmal!!
Sie lebt in Nordfriesland und geht ins Husumer Krankenhaus. Ich befürchte dass die sich gar nicht wirklich auskennen! Ich habe Angst, dass die ihr gar nicht sagen was Sache ist und einfach nur "rumdoktern".
Sie hatte schon Schliddrüsenkrebs und hat ausserdem ein Plasmozytom.
Ich fühle mich sehr hilflos, weil ich nicht weiß, ob ich ihr erzählen soll, was ich alles gelesen habe!
Lieben Gruß. Claudia
Hallo Matthias, habe auch deinen Beitrag gelesen und wenn ich ihn richtig verstanden habe, dann wirst du noch operiert und auch in welchem Grad du dich befindest weiss du noch nicht. Mein Sarkom war auch im rechten Oberschenkel innenseite.Wo wirst du operiert?
Wünsche auch dir alles Gute und schreibe zurück, denn auch ich hoffe auf neue Informationen weil der Chondrosarkom so selten ist.
Susanne
Matthias21
27.06.2009, 19:53
@Suusi
Der Tumor galt 2 Jahre lang als "riesige gutartige Exostose". Darum hatte ich mich dazu entschlossen erst nach dem Abitur operieren zu lassen.
Nach dem Abi (2008) wurden dann wieder CT's MRT's und Szintigramme gemacht, nirgends konnte eine Bösartigkeit festgestellt werden. Sylvester 2008-09 dann eine Biopsie in Freiburg, um ganz sicher zu gehen. Die Biopsie wurde 2 mal untersucht, 1x in Freiburg 1x in Basel. Freiburg vermutete Chondrosarkom oder Osteosarkom, Basel schloss das Osteosarkom aus und vermutete gutartige Exostose, konnte aber das Chondrosarkom nicht ganz ausschließen. Obwohl bisher alle Ärzte der Basler Diagnose mehr glauben als der Freiburger traut sich leider niemand mehr es als gutartigen Tumor zu operieren.
Dann bin ich mit meinen Eltern zwischen Münster und Zürich herumgereist auf der Suche nach einer Diagnose und der besten Behandlungsmethode und habe mich auf alle möglichen Arten über Knochentumoren zu informiert, in der Hoffnung mir selbst vielleicht die Diagnose geben zu können.
Die Diagnosen schwanken derzeit immer noch zwischen gutartiger Exostose und schwach bösartigem Chondrosarkom Grad 1.
Operiert wird voraussichtlich in Basel von Dr. Krieg und Prof Hefti. Der Tumor wird heraus operiert und der fehlende Knochen durch das Wadenbein ersetzt.
@Claudia
Sekundär bedeutet, dass der Tumor ehemals gutartig war und jetzt entartet ist, also zu einem bösartigen geworden ist. In diesem Fall vermute ich, dass das Chondrosarkom aus einem der Enchondrome entstanden ist.
Sollte es sich um eine Vorstufe zum Chondrosarkom handeln oder wenigstens um ein Chondrosarkom Grad 1 (relativ gering bösartig), dann sollte sie sich unbedingt die Zeit nehmen mehrere Meinungen ein zu holen. Bloß nicht nur auf 1 Arzt vertrauen. Bei einem Grad 1 wächst der Tumor nur sehr langsam und metastasiert auch nur sehr selten. Darum hat man die Möglichkeit sich zu informieren und mehrere Meinungen ein zu holen bevor man sich entscheidet.
Von den anderen Tumoren hab ich leider keine Ahnung, ich war bisher zum Glück nur gezwungen mich über Knochentumoren zu informieren.
Matthias
wann soll die OP denn sein? Auch bei mir haben 3 Pathologen das Gewebe untersucht erst der 3 Prof.Dr.Katenkamp in Jena hat dann die genaue Diagnose gestellt.Vieleicht hast du Glück und es ist kein Chondrosarkom,da die genaue Diagnose ja noch austeht.Mir wurden mehrer Muskeln entfernt und die Nerven durchtrennt, so das ich keinerlei Gefühl mehr in der Wade habe.
Gruß Suusi
Matthias21
28.06.2009, 11:11
Man hat bei Dir Nerven durchtrennt? Heißt das man hat den Oberschenkelnerv und den Ischiasnerv durchtrennt oder nur Ärmchen davon?
Waren die Nerven also bereits vom Tumor befallen?
Die OP ist voraussichtlich im August. Einen genaueren Termin habe ich leider noch nicht.
Bei mir wollte man in Freiburg auch erst große Teile des Muskels und den Oberschenkelnerv durchtrennen und eine Tumorprothese einsetzen. In Münster, wollte man den Nerv und den Oberschenkelmuskel zwar retten, wollte aber immer noch eine Prothese einsetzen. Auch das hab ich abglehnt, weil der seitliche Muskel nicht an der Prothese festgemacht werden kann und die Diagnose Chondrosarkom ja bei weitem nicht gesichert ist. In Zürich wollte man dann noch mal Biopsieren. Alternative Heilmethoden klangen war alle sehr interessant, aber keine konnte mich wirklich überzeugen. Außer vielleicht die Misteltherapie als begleitende Maßname zur Stärkung des Immunsystems. Am Ende hab ich mich für Basel und die oben beschriebene Rekonstruktion entschieden. Da hab ich die Chance auf vollständige Heilung ohne irgendwelche Bewegungseinschränkungen. Jetzt warte ich nur noch auf den Termin.
Meine Nerven waren noch nicht befallen, aber da vorsichtshalber weit im gesunden operiert wurde mussten sie durchtrennt weden.So wie die Ärzte sagen kann man Glück haben und die anderen Nerven übernehmen diesen Part.
Auch die anderen Muskeln haben mit der Zeit die Aufgaben der entnommenen Muskeln übernommen ,dieses mit viel Krankengym.
Psychisch habe ich noch immer daran zu arbeiten,die Diagnose Krebs steckt man nicht so einfach weg. Leider habe ich meinen Vater an Lungenkrebs verloren.Auch meine beste Freundin hat nach 3harten Jahren den Kampf verloren(Brustkrebs).
Ich bewundere deine Geduld, die hatte ich nicht habe 2mal in der Woche im Krankenhaus angerufen und bin den auf den Geist gefallen.Mit Erfolg
immerhin wurde ich 14Tage vor Termin operiert.
Ich finde die Ungewissheit so schrecklich auch wenn ich nur G1 habe,so musste ich schon recht häufig lesen,das auch dieser in der Lunge metastasiert.Habe alle 3Monate MRT und alle 6 Monate CT Thorax
Ich bin erneut schwer erkrankt und suche nach einem letzten Strohhalm.
Meine Frage: „Welche Behandlung ist noch möglich bei meiner Chondrosarkom – Erkrankung?“
Meine Krankheitsgeschichte in Stichworten:
Jan.2007 Entfernung eines Weichteiltumors ( Chondrosarkom ) im Becken
Juli 2007 Entfernung eines Chondrosarkom – Rezidiv im Becken
Im Aug/Sept 2008 § Thorax Op Entfernung von Metastasen zum Teil mit Lasertechnik
Meine letzte CT Untersuchung im Klinikum Münster
vom 15.04.2009 ergab neue Metastasen in der Lunge
Begleitet durch die Onkologische Tagesklinik Münster
ist jetzt eine Therapie ambulant durchgeführt worden mit dem Medikament Doxorubicin welches mir über einem Port gegeben wurde.
Nach der 2. Therapie am 25.05.09 wurde am 10.06.2009 eine weitere CT Aufnahme der Lunge vorgenommen.
Die CT Aufnahme ergab keine Verbesserung, so dass eine weitere Behandlung mit Doxorubicin nicht sinnvoll erscheint.
In der Tumorkonferenz wurde auch eine OP ausgeschlossen.
Bei einer weiteren Chemo mit Ifosfamid wurde ein Erfog und sei es nur ein weiterwachsen, und eine Verlängerung der Lebenszeit in Frage gestellt.
Die körperliche Belastung ist aber sehr sehr stark.
So stellt sich mir die Frage heute noch gut zu leben und zu warten, oder welche Möglichkeiten gibt es noch?
erst einmal möchte ich dir schreiben,das mich deine Geschichte sehr mitgenommen hat.In welchem Grad warst du denn bei deiner Ersterkrankung.Wenn du in Münster nicht so richtig weiterkommst, empfehle ich dir umbedingt Prof.Dr. Hohenberger in der Uni Mannheim zu kontaktieren.Das geht auch schon mal telefonisch.Ich habe dort sehr viele Patienten kennengelernt die auch an Sarkome erkrankt waren und ich kann sagen das er alles mögliche versucht.Ich selbst wollte auch in Münster operiert werden nachdem eine andere Klinik(Oberhausen)bei dem ersten Eingriff nicht alle wichtigen Maßnahmen getroffen hatten.(Weit im gesunden operieren) Zu einer OP war man im Münster aus welchen Gründen auch immer
nicht bereit.
Ich habe mich auch gut informiert und weiß,das der beste Weg immer eine Op ist auch bei Metastasen .
Wenn man diese verkleinern könnte ist dann eine Op möglich? Hol dir auf jeden Fall eine zweite Meinung ein.
Suusi
Suusi
Ich habe Kontakt aufgenommen mit Prof. Dr. Hohenberger.
Ich bin gespannt auf seine Antwort.
Der Grad meiner Tumorerkrankung ist G1-G2.
Eine Verkleinerung des Tumors durch Chemo konnte nicht erreicht werden.
Diek
Ich bin auch gespannt und drücke dir ganz fest die Daumen.Hast du mit seiner Sekretärin gesprochen oder ihm eine Nachricht geschickt.
Du musst die Mail Adresse nehmen die seine Sekr.dir gibt .Oder versuche es telefonisch,ich habe seine direkte Durchwahl sollte sie dir
schneller weiterhelfen.
Ich habe immer gelesen das der Chondrosarkom ganz langsam wächst,aber bei dir ging es alles recht zügig vorran.Du hast schon viel mitgemacht so das jetzt mal etwas positives an der Reihe ist.
Wie alt bist du?Ich bin 43.Wenn du etwas neues weißt melde dich
Suusi
HALLO DIEK,
hast du schon etwas von Prof. Hohenberger gehört?Wie geht es dir.Schaue
jeden Tag nach ob wieder eine neue Info von dir da ist, drücke noch immer die Daumen.
Susanne
Hallo Susanne
Danke für dein Interesse für mich.
Ich habe noch keinen Kontakt mit Prof. Hohenberger gehabt.
Allerdings habe ich Kontakt mit Prof. Semik in der Lunkenklinik Hemer bekommen.
Prof. Semik hat mich in der Uniklinik Münster 2008 operiert.
Er ist jetzt in der Klinik als Leiter der Thoraxchirurgie tätig.
In einem ersten Gespräch sieht er noch Möglichkeiten für eine Lungenoperation.
In der nächsten Woche muss aber erst noch ein MRT vom Becken
sowie ein Knochenszintigraphie in der Radiologie gemacht werden.
Wenn alles gut ist, werde ich am 13.07.2009 in der Lungenklinik eingewiesen und operiert.
Ich bin übrigens 60 Jahre alt
Guten morgen Diek,
super ,dass du Kontakt zu einem guten Arzt,dem du wohl auch vertraust gefunden hast.Wünsche dir für die nächste Woche alles gute und denke ,das
keine weiteren Metastasen gefunden werden,da der Chondrosarkom ja vorwiegend in der Lunge metastasiert.Ich hoffe vor deiner OP noch einmal etwas von dir zu hören .Der Austausch mit dir ist mir sehr wichtig und hilft mir .
DenTipp habe ich von der Psychologin in der Reha erhalten.Austausch mit Menschen denen das gleiche Schicksal getroffen hat.
Bis bald Susanne
Hallo diek,
leider habe ich nichts mehr von dir gehört. Wie geht es dir? Hast du deine OP
schon hinter dir!Vieleicht hast du momentan auch gar keine Lust zu schreiben
Ich möchte dir hier und heute viel Kraft geben und hoffe das dir das positive denken(wieder gesund zu werden) nicht abhanden gekommen ist.
liebe Grüße Susanne
mueffchen
29.07.2009, 09:59
ein herzlicher Gruß an alle Betroffenen,
ich bin neu hier und bin insofern betroffen, dass meine Mutter seit Mai ein diagnostisch gesichertes Chondrosarkom im Becken-Oberschenkel hat. Es wurde in den letzten 6 Wochen eine Gelenkplastik angefertigt und solange mußte sie warten. Jetzt steht aber fest, das dieses Sarkom in den letzten 6 Wochen massiv gewachsen ist und bei einer erneuten Biopsie in der Charite wurde jetzt ein mesenchymales Chondrosarkom diagnostiziert. Mittlerweile zieht es sich den Oberschenkel nach unten bis in den Kniebereich. Jetzt ist auch auf einmal nicht mehr von einer OP die rede, sondern erstmal von Chemotherapie mit 6 Zyklen. Ich kann nichts über Metastasen sagen, denn im Ganzkörper-CT wurden letzte Woche keine gefunden. Wie sieht denn nun eine vage Prognose aus und kann eine Chemotherapie überhaupt helfen?
Seid ganz lieb gegrüßt für heute und danke schon im voraus für Eure Antworten.
Hallo Mueffchen
es tut mir sehr leid,das deine Mutter an Krebs erkrankt ist.Wo wird deine Mutter denn behandelt?Es ist ganz wichtig,das sie von einem Sarkomspezialisten behandelt wird,man muss suchen aber es gibt da doch einige.Der Chondosarkom ist nach meinen Erfahrungen ein langsam wachsender Sarkom,deshalb wundert es mich, das er bei deiner Mutter so schnell wächst.Ist denn schon eine Biopsie Gemacht worden und weiß du welcher Grad dabei diagnostiziert wurde?Ich wünsche deiner Mutter alles gute und ganz viel Kraft.Ganz wichtig positives denken und einen Arzt dem sie vertraut.
Susanne
mueffchen
31.07.2009, 13:22
Hallo Suusi,
danke für Deine Nachricht.
Meine Mutter liegt im Virchow-Klinikum (in der Charite) in Berlin. Bisher (bis gestern) lag sie auf einer Station muskulo-skelettale Wiederherstellungschirurgie bei Prof. Haas (Oberarzt und Ansprechpartner ist Prof Melcher), wurde gestern jedoch auf eine onkologische Station verlegt zur Chemotherapie. Nach Auskunft der Ärzte muß sie erst mal 3 Chemos hinter sich bringen, ehe ein Kontroll-CT Auskunft über eine Gelenkplastik bringen kann. Nach Auskunft der Ärzte sind keine Metastasen gefunden worden, aber das Chondrosarkom wächst plötzlich sehr schnell - vor 6 Wochen war es faustgroß im Becken-Oberschenkel-Bereich und jetzt sieht man es schon auf der Innenseite des Oberschenkels in Richtung Knie...:(
wer weiß, was da noch auf uns zukommt...????
Hallo mueffchen
es ist sehr schlimm,dieses warten und nicht wissen,was genau auf einen zu kommt.Ist denn dort in der Onkologie auch ein Spezialist für Sarkome.Sonst schick doch die Unterlagen deiner Mutter zu einem Spezialisten zwecks zweite Meinung.
Eine zweite Meinung kann sowieso nie verkehrt sein.Ich habe es auch gemacht und da die zweite Meinung mit der ersten Identisch war,denke ich, ich habe den richtigen Weg eingeschlagen.Was die Zukunft bringt,das weiß leider keiner.So wie es sich bei deiner Mutter anhört,wollen sie wohl mit der Chemo,den Sarkom verkleinern um dann eventuell zu operieren.
Ich kann dir nur raten,geh zu den Ärzten und sprech mit ihnen,damit ihr ganz genau wißt wie es weiter geht.
Alles Gute für deine Mutter und viel Kraft für die Zukunft
Susanne
Claudia R
25.08.2009, 22:03
Ich wieder.
Meine Freundin hat gestern erfahren, dass sie eine Metastase im Oberkiefer hat und sofort operiert werden muss!!! Die Bestrahlungen für das Condrosarkom müssen eingestellt werden.
chondrosarkom
16.09.2009, 00:04
hallo zusammen,
es tut mir wirklich für jeden hier sehr leid, so ein erlebnis der ratlosigkeit, hoffnung und niederschläge erleiden zu müssen.
ich kann nur sagen "gebt die hoffnung nie auf" bei mir ist zwar auch keine heilung mehr möglich, was mich aber dazu stimmt, das es mir mittlerweile im grunde egal ist. ich habe meine situation akzeptieren müssen, was leider nicht leicht und für keinen leicht sein wird, doch mache ich mir trotz familie keine großen sorgen mehr. sie wissen es und mussten leider auch lernen es zu verstehen. ich lebe mein leben, mache wozu ich spaß habe.
mittlerweile muss ich asthma spray benutzen damit ich weiter frische luft bekomme :smiley1: meine große tochter weiß inzwischen genau was los ist.... naja man ändert nichts!
chemo: ja epirubicin und ifos war auch ein versuch wert, doch ohne erfolg.
war ja eigentlich klar, doch die hoffnung stirbt zuletzt?
ein vorteil hat man ja wenn man an chondrosarkom leidet "er wächst einfach so was von langsam"
heute würde ich sagen "nie wieder uni köln" :winke:
meine neue tumotprothese "die 3te" wude nun sogar falsch eingebaut:grin: ja irgendwie nicht lustig aber irgendwie schon.
ein vorteil habe ich nun "ich kann mich am rücken kratzen wo ich noch nie im leben hin gekommen bin.
werde zum sterben nach leverkusen gehen, wenn die zeit gekommen ist.
dort wird ja ein neues hotel für die letzten tage errichtet.
hoffe das ich es bis dahin auch noch schaffe. ich fühle mich gut und rauche auch noch. ja ja sarkasmus? ändern tu ich eh nichts mehr ud eintherapeut sagte mal "tue immer das was dir gut tut" hatte ja aufgehört, doch da sich eh nichts geändert hat... was solls.
wünsche allen hier viel erfolg, besonders bei der wahl de krankenhaus, was super wichtig ist. die zeit muss und sollte man sich nehmen,denn es entscheidet über die zukunft.
das aller schlimmste was ich im verlauf meines krebs mit dem chondrosarkom erleiden musste war, als ich neulich zur uni köln zum termin vergabe in der onkologie war. hatte vorher schon alle untersuchungen gemacht, alles dabei. ich wurde förmlich abgewimmelt, da es eh nicht neues gibt und sie mir nicht mehr sagen können als ich schon weiß. ud für solche leute habe ich noch ein bericht für "melodien für illionen gedreht":( naja, sobald einem nicht mehr geholfen werden kann, ist man wortwörtlich abgeschrieben. dabei wollte ich nur den neusten stand wissen....... naja ok, das thema hat sich also erledigt.
wie gesagt, wünsche allen hier viel erfolg und macht euch nicht so viele sorgen, denn beim chondrosarkom hat man meistens noch sehr viel zeit.
diese zeit zu verbringen mit irgendwelchen sorgen wäre nicht so schön.
alles gute
markus
Reinhold Wahler
18.09.2009, 13:49
Hallo Markus,
ich danke Dir für Deine starken Worte.
Genau diese Erkenntnis hatte ich vor etwa einem Jahr.
Ich hatte mich vorher viel zu intensiv mit meiner Krankheit auseinander gesetzt. Das ist erst mal grundsätzlich richtig.
Mein Fehler war aber, dass ich damit zwangsläufig viel zu wenig Zeit für das Leben um mich rum hatte.
Heute lebe ich einfach. Für mit ist die verbleibende Zeit fast bedeutungslos geworden. Wichtig ist, dass ich möglichst zu 100% am Leben teilhabe.
Das Morgen verliert dann seine bisherige überdimensionierte Bedeutung.
Ich plane keine Operation an meinen Metastasen und freue mich einfach über die Zeit die mir noch bleibt. Das reicht mir völlig. :)
Nochmal vielen Dank für Dein Lebenszeichen.
Viele Grüße
Reinhold
LIVESTRONG
22.09.2009, 17:46
Hallo
ich bin ein stiller Mitleser. Ich komme aus Thema Osteosarkom und Tumorprothese. Meine Krankheit könnt ihr ja im Thema Osteosarkom nachlesen. Habe nun mal ein paar Fragen. Ich habe einen Tumor an der rechten Rippe. Welche es genau ist, weiß ich nicht mehr. Nun habe ich im Internet gelesen, das der Tumor an der Rippe ein Chondrosarkom sein könnte. Bei mir ist er aber noch nicht "ausgebrochen". Durch die starke Chemotherapie wegen meines Osteosarkom haben die Ärzte gesagt, dass der Chondrosarkom erstmal auf Eis gelegt wurde. Auch habe ich gelesen, das ein Chondrosarkom immun gegen Chemotherapie und Bestrahlung sein soll. Wie ist es denn euch so? Würde mich freuen wenn ihr mich Aufklären könntet. An alle die gegen diese Krankheit ankämpfen. Euch gehört der größte Respekt.
Gruß LIVESTRONG
jochen42
01.10.2009, 13:12
Hallo zusammen,
ich bin ein neuer User hier im Forum und habe das Thema "Chondrosarkom" aufmerksam gelesen, da ich selber eins habe. Mein Name ist Jochen Jansen und ich wohne in Kiel und werde im November 58. Am 18.11.2008 ist mir in Münster der primäre Tumor entfernt worden. Dabei musste die gesamte rechte Beckenhälfte herausgenommen werden und das rechte Bein mit einer Mutars Prothese am Kreuzbein befestigt werden. Die OP ist sehr gut verlaufen, ich kann mit Hilfe von Gehstützen gehen. Jetzt sind bei mir Metastasen in der Lunge aufgetaucht und die Ärzte hier in Kiel wissen nicht so recht, was sie tun können. Sie haben die Daten nach Stuttgart zu Prof. Bielack weitergegeben und erhoffen sich von dort Hilfe. Nächste Woche werde ich dann wohl erfahren, was man in meinem Fall zu tun gedenkt. Ich werde mich dann wieder hier im Forum melden und euch evt. um euren Rat bitten, da einige von euch ja schon länger mit diesem Tumor leben.
Jochen Jansen
Kerstin N.
01.10.2009, 16:06
Hallo Jochen,
komme zwar aus einem anderen Thread(Riesenzelltumor), möchte dich aber dennoch hier herzlich willkommen heißen.
Schön, daß du den Weg zu uns gefunden hast.
Bestimmt können hier viele der Mitstreiter deine Fragen beantworten oder es zumindest versuchen.
Erst einmal schicke ich dir viele Grüße aus dem nicht ganz so hohen Norden(Hannover).
Kerstin:winke:
jochen42
01.10.2009, 18:19
Hallo Kerstin,
es ist schön, so nett aufgenommen zu werden. Fragen werde ich in der nächsten Zeit sicherlich genug haben und hoffe, dass einige von euch mir mit ihrer Erfahrung etwas helfen können.
Gruss Jochen
Kerstin N.
02.10.2009, 08:26
Hallo,
ja, melde dich gerne, wenn du magst.
Es ist ja keine leichte Situation, mit der man erst einmal klar werden muß. Da bleiben immer viele Fragen offen, die einem erst im Nachhinein, nach längerem Nachdenken, einfallen.
Ich wünsche dir eine schönes Wochenende und schicke liebe Grüße!:winke:
Kerstin
Hallo Jochen,
auch ich habe seit August 2008 die Diagnose Chondrosarkom im rechten Oberschenkel.Was für ein Grading hattest du?Bei mir wurde G1 diagnostiziert.
Ich muss alle 3Monate zum CT der Lunge und alle 3Monate MRT des Oberschenkels.Ich war schon bei zwei Spezialisten und habe mir ihre Meinung angehört.Es ist richtig das Chemo und Bestrahlung nicht wirklich etwas bringen.Bei Metastasen sollte man immer versuchen diese zu entfernen.Ich weiß,das dieses in der Uni Essen und in der Uni Mannheim gemacht wird.Je nach dem wie viele Metastasen und wie groß,ist auch eine OP an der Lunge gut möglich.Ich habe vor kurzen an einem Sarkom Forum teilgenommen und dort hat Dr. Schütte aus Düsseldorf berichtet,das er eine junge Frau 6 mal an der Lunge wegen Metastasen operiert hat.Und jetzt die gute Nachricht,sie ist seit längerem Metastasen frei und ist sogar Mutter geworden.Also lass dich gut beraten und frag auch einen Fachmann es gibt wirklich einige.Alles Gute
Liebe Grüße Susanne
Hallo Susanne,
erzähl mal mehr von diesem Sarkom Forum
das wäre nett,
Ulrike
jochen42
03.10.2009, 11:14
Hallo Susanne,
bei mir war es leider ein Chondrosarkom G3, also ziemlich bösartig. Ich habe im Internet gelesen, dass man die Metastasen mit Laser entfernen kann. Das wird wohl auch an verschiedenen Kliniken gemacht. Du schreibst, ich soll einen Fachmann fragen, kannst Du mir einige nennen? Ich bin mir nämlich nicht sicher, an wen ich mich da wenden soll.
Viele Grüße Jochen
Lieber Jochen,
ich weiß ja nicht von wo du kommst und welche Klinik für dich besser zu erreichen ist.Ich kann nur gutes über Prof.Dr Hohenberger berichten.Er praktiziert im Uniklinikum Manheim.Wenn du das Sekretäriat anrufst Nr.kann ich dir gerne raussuchen und sagst,das du gerne einen Termin mit dem Prof.hättest,ist dieses auch als Kassenpatient möglich.Dann gibt es Dr. Bauer in der Uni Essen und Dr. Schütte in Düsseldorf,der bei dem Sarkom-Forum auch bei mir einen sehr guten Eindruck hinterließ.Auf jeden Fall solltest du nichts unversucht lassen.Es ist aber ganz wichtig,dass du dir zwei Meinungen anhörst.Dieses ist ohne weiteres Möglich.Ich hoffe dass ich dir ein wenig helfen konnte und würde mich freuen ,wenn ich von Dir höre.
Bis dahin Susanne
Liebe Ulrike,
es war das erste Sarkom-Forum und fand am11 September in Bad Nauheim statt. Erfahrene Prof. und Doktoren haben dort Vorträge gehalten und auch alle Fragen beantwortet.Es wurden Bilder von Sarkome gezeigt und über die Behandlungsmöglichkeiten der verschiedenen Sarkome berichtet.Ein Pathologe hat erklärt,warum es so schwierig ist,Sarkome zuzuordnen.Es wurde über die Behandlung von Metastasen gesprochen und auch über Chemo und Bestrahlung wurde berichtet.Leider war kein Patient mit einem Chondrosarkom dort,denn ich hätte mich gerne diesbezüglich ausgetauscht.
Susanne
jochen42
03.10.2009, 18:00
Liebe Susanne,
vielen Dank für Deine Ratschläge. Ich komme aus Kiel und habe die OP mit der Entfernung des Primärtumors in Münster machen lassen. Ich warte jetzt auf die Empfehlung von Prof. Bielack (der leitet die EuroBoss Studie, nach der ich therapiert worden bin), sie soll Mitte nächster Woche kommen.
Ich werde mir sicher auch noch eine zweite Meinung einholen und dabei auf Deine Ratschläge zurückkommen.
Viele Grüße Jochen
Hallo Jochen,
ich möchte auf Dr. Rolle in Coswig hinweisen, der die Lasermethode zur Entfernung von Lungenmetastasen entwickelt hat:
http://www.fachkrankenhaus-coswig.de/
Fachabteilung für Thorax- und Gefäßchirurgie,
Chefarzt Prof. Dr. med. habil. Axel Rolle,
Ich bin vor Jahren in einem US-Forum auf ihn gestossen. Mittlerweile lese ich nur noch sporadisch im KK, mein Freund hat mittlerweile auch eine Mutars-Prothese, hatte Weichteilsarkom und Rezidiv, aber mit Lungenmetastasen haben wir keine Erfahrung.
Aber nutze mal hier im KK die Suchfunktion rechts oben und gib Dr. Rolle ein, vielleicht gibt es Erfahrungsberichte.
Alles Gute für Dich - Zoe
jochen42
04.10.2009, 13:02
Hallo Zoe,
vielen Dank für den Hinweis, ich bin für jeden Rat dankbar. Ich muss jetzt erstmal den Vorschlag Mitte kommender Woche von Prof. Bielack abwarten. Zusätzlich hoffe ich noch auf eine Antwort von el'müt, den ich per email kontaktiert habe.
Ich bin leider im Moment noch nicht in der Lage, die Dinge so zu sehen wie Reinhold das tut, obwohl das mein Ziel ist. Ich muß es lernen, die Dinge so zu nehmen , wie sie sind und das Leben in der Gegenwart (es geht mir zur Zeit eigentlich gut, wenn nicht diese verdammte Diagnose mit den Lungenmetastasen wäre) zu geniessen. Vielleicht gelingt mir das eines Tages auch noch.
Viele Grüße Jochen
jochen42
24.10.2009, 18:25
Hallo zusammen,
ich möchte mich mal wieder melden, um euch auf dem Laufenden zu halten. Ich habe erfahren, dass Prof. Schirren in Wiesbaden meine Lungenmetastasen operieren kann und auch schon einen Termin am 2.11. bekommen. :)
Viele Grüße Jochen
Jochen, ich wünsche Dir alles Gute und viel Glück:)
Ulrike
Hallo Jochen ,schön das du dich mal wieder gemeldet hast und es freut mich sehr, dass du am 02.11.schon einen Op Termin hast.Ich wünsche dir auch,alles Gute.
Bis bald Susanne
jochen42
26.10.2009, 17:29
Hallo Ulrike, hallo Susanne,
ich freue mich über eure Anteilnahme und bin auch froh, dass ich so schnell einen Termin bekommen habe. Ich gehe zuversichtlich in die OP und hoffe dann (zumindest eine Weile) Ruhe zu haben.
Gruss Jochen
Hallo Jochen,
ich wünsche dir alles Gute für deine OP am Montag,melde dich wenn du wieder Entlassen bist.Bis dahin ganz viel Kraft.
Liebe Grüße Susanne
LilaVeilchen
23.09.2010, 13:11
Hallo an Euch alle
wie Ihr seht bin ich neu hier.
Auf der Suche nach Infos zum Thema bin ich auf Euch hier gestossen - und habe fleissig gelesen. Es gibt in diesem Strang eine Menge interessanter Informationen und Diskussionen - schade, dass der Strang so weit nach hinten gerutscht ist.
Auch bei uns ist dieses Teufelsteil eingeschlagen - und zwar in der linken Beckenschaufel meiner Mutter (Ende 60). Sie ist in der Orthopädie in Heidelberg in Behandlung - OP-Termin wird voraussichtlich Ende Oktober sein.
Leider haben wir Anfang dieser Woche erfahren, dass ein Beckenersatz nicht machbar ist, da zu groß und dadurch nicht sicher befestigbar.
Nun soll ohne Ersatz die befallene Beckenschaufel entfernt werden.
Gibt es hier im Forum Erfahrungswerte dazu?
Wir werden morgen wieder nach HD fahren zu Besprechung mit den behandelnden Ärzten.
Grüße an alle
in diesem fall wird eine linksseitige beckenresektion durchgeführt.
hierbei wird je nach sitz des tumors die ganze linke beckenseite entfernt und je nach tumorbefall mit einer endoprotese, hüftverschiebeplastik oder einer neuen technik bei der ein netz aus einem material aus der raumfahrt eingesetzt wird.
http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=44216
hier findest du eine nette person die dir sicher etwas über endoprotese + hüftverschiebeplastik erzählen kann.
es gibt auch einen beitrag eines jungen mannes bei dem diese netz-technik angewand wurde, ich weiss leider nicht mehr in welchem tread :(
das ganze sind natürlich individuelle erfahrungswerte, eine medizinisch genaue info, auch auf den persönlichen fall deiner oma zugeschnitten, wirst du nur beim arzt bekommen.
lieben gruss
thomas
Hallo,
ich habe lange überlegt, ob ich hier einen Beitrag reinschreiben soll. Nun bin ich aber an einen Punkt angelangt wo ich allein nicht mehr weiterkomme und hoffe das mir hier jemand mit Rat zur Seite stehen kann.
mein Krankheitsverlauf liest sich bis her so.
Wegen Ungeklärter Schmerzen hat man Anfang August letzten Jahres ein MRT der linken Schulter durchgeführt. Leider waren die Ärzte nicht in der Lage mir zum damaligen Zeitpunkt genau zu sagen was es war. Darauf hin hat man Oktober eine Biopsie durchgeführt, dass Ergebnis Chondrosarkom G1.
Im November hat man mir dann Mitgeteilt, dass wenn ich im Januar noch am leben sein will ich der Entfernung des Krebses zustimmen müsste, da es keine Chemotherapie für diese Art von Krebs gebe und ich nur diese O.P. hätte.
Man hat mir dann den Oberarm Knochen entfernt. Was die Ärzte mir nicht mitgeteilt hatten war, dass auch der Muskel und das umliegende Gewebe betroffen waren und somit auch diese mit entnommen wurde. Bis Heute kann ich meinen Linken Arm nicht wieder einsetzen, von den Schmerzen ganz zu schweigen.
Auch die Aussage das dann alles wieder in Ordnung käme stimmt nicht.
Es stellte sich heraus, dass Sie den Krebs von G1 auf G3 eingestuft hatten.
Die Ärzte sagten noch, dass ich mir keine Sorgen machen sollte, Metastasen würde ich nicht bekommen.
Ich sollte zur Vorsoge noch eine Stahlentherapie machen dann wäre alles ok.
Diese hätte im Januar anfangen sollen...
Bei der Voruntersuchung hat man dann 5 Metastasen in der Lunge gefunden.
Durch den Einsatz meines Strahlenarztes hat sich die Klinik in meinem Wohnort bereit erklärt, mir zu ermöglichen eine Chemotherapie durchzuführen.
Ich bin die erste Patientin mit dieser Art Krebs dort.
Seit Januar habe ich folgende Chemos bekommen:
von 08.02-09.05.2011 mit 7 Metastasen in der Lunge (5 rechts, 2 links)
nach dem Euramos- Protokoll mit folgender Dosierung,
Doxorubicin 75mg/qm über 48 Std, Cisplatin 120 mg/qm 72 Std
und hochdosis Methotrexat 12mg/qm
Es wurde 14 Tage später beim Kontroll Ct festgestellt, dass die Chemo nicht angeschlagen hatte und meine Metastasen munter vor sich her gewachsen sind. Jetzt waren es 12 rechts und 10 links.
vom 06.07.2011 bis 02.08.2011 wurde dann Trabecitin mit 1,5mg/qm über 24 Std. angesetzt (bekam ich 3 mal)
12.08. Ct... nun ja ...es sind nicht mehr Metastasen geworden, aber die 22 wachsen weiter munter und unbeeindruckt vor sich her. In der Zwischen zeit sind sie 3 cm.
Seit dem 24 August warte ich auf eine Chemotherapie, es ist eine Studie an der ich Teilnehmen soll.
Hat jemand hier eine andere Chemoterapie bekommen die Erfolgreich war ?
Denn die einzigen Ausagen der Ärzte die bisher Zutrafen waren ...Chemoresistent und das meine Haare wieder Wachsen würen:undecided
Sorry, ist doch länger geworden...
Danke fürs lesen
el-grande
09.10.2011, 20:50
Hallo & willkommen unico,
Bist du in einem Sarkomzentrum in Behandlung ? hast u Dir evtl mal eine Zweitmeinung eingeholt ?
Ggf können die hier "Erfahrene" User Ratschläge geben bzgl der Zentren - ich war mit meinem "Ding" zuerst auch bei den "falschen" Ärzten - Spezialisten sind da einfach wichtig die interdiziplinär aufgestellt sind , heißt wo veschiedenste Abteilungen abgestimmt aufeinander arbeiten - gerade bei Chemos auch ein wichtiger Ansatz !
Ich war im WTZ in Essen , die haben dort auch eine Sarkomsprechstunde soviel ich gelesen hab - werd dort Donnerstag operiert und war von deren Kompetenz etc. echt angetan
Ich wünsche Dir viel Kraft & Energie :knuddel:
Dir alles Gute
lg el-grande :winke:
Hallo el-Grande,
Danke für deine Antwort.
Sorry, dass ich erst Heute Antworte, es gibt Tage da geht es mir nach meinen Behandlungen, ( 3x Woche bekomme ich MLD und Krankengymnastik sowie Ergo),nicht so gut und ich schlafe dann sehr viel. Auch das Tippen am Pc geht nicht so schnell wie früher.:mad:
Ja, ich bin durch verschiedene Ärzte gegangen. Die O.P am Arm wurde in der Uni-Klinik Mainz durchgeführt, auch hier in Koblenz bin ich über dem Tumorboard bei dem Herrn Dr. von Roye bekannt. Die Chemo wurde von den Team um Prof. Naumann und in der OTK von Frau Dr. Fritz im Ev. Stift geleitet. Alles in enger Zusammenarbeit mit dem Dr. Bauer aus der Uniklinik in Essen, wo auch die Studie mit dem Smoothened-Inhibitor durchgeführt werden soll.
Wegen der Lunge und den Metastasen haben Essen und hier in Koblenz,das Klinikum Marienhof eine O.P.abgelehnt.
Auch wurde wegen der Verschlechterung meines Armes ein neuer Eingriff abgelehnt. Da sollte eine Mechanische Prothese eingesetzt werden.
Alles mit der Begründung: "solange die Metastasen am Wachsen sind, wäre ein Eingriff ein zu großes Risiko und ein Fass ohne Boden. Sie würden ja wiederkommen und so eine O.P könnte man ja nicht so oft durchführen."
Vor der Chemo hat man mir gesagt, die Metastasen müssten in der Lunge bleiben damit man einen möglichen Erfolg sehen kann.:confused:
und somit, wie bereits Erwähnt sitze ich hier und warte...auf den Beginn der Studie.
Was mich am meisten Ärgert ist, ich weiß nicht wann sie anfängt und somit kann ich nicht zu meiner Familie und meinem Sohn fahren, die 300 km weit weg wohnen.:cry:
Lg unico
Nina1995
15.04.2012, 12:44
Ich hatte zwar nicht das chondrosarkom, würde aber gerne wissen was in der op gemacht wurde?
Lg Nina
angie fuerst
15.04.2012, 13:35
Hallo Claus,
zu erst einmal herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass nicht unbedingt erfreulich ist. Ich selbst leide ebenfalls an einem Sarkom.
Du hast bestimmt die älteren Beiträge dieses Threads gelesen, speziell die Infos über die Sarkomzentren Mannheim und Essen. Weitere gibt es in Berlin und München.
Nun meine Fragen: Bist du in einem Sarkomzentrum in Behandlung? Hast du dir eine Zweitmeinung eingeholt? Du weißt, das ist unser Recht als Patienten.
Ich selbst bin an einem Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung erkrankt - meinen Thread findest du im Bereich Weichteiltumore / Weichteilsarkome. Nach meinen OPs habe ich dann über den Krebsinformationsdienst vom Sarkomzentrum MA erfahren - es ist von meinem Wohnort gut erreichbar. Dort wurde mir versichert, dass die Behandlung des Sarkoms korrekt verlaufen ist. Ich mache meine Nachsorge auf Empfehlung des Sarkomzentrums alle vier Monate, da immer eine CT-Thorax anfällt (die ja auch strahlenbelastend ist) und natürlich eine ausführliche Untersuchung meiner Hautoberfläche und meines EX-Brustkrebes bei meinen Fachärzten. Wenn irgendwelche Fragen oder Probleme auftauchen, wende ich mich sofort an das Sarkomzentrum, telefonisch oder per e-mail und ich bekomme immer eine Antwort oder, falls nötig, einen Termin in der Sarkomsprechstunde.
Claus, schau doch einfach mal bei uns im Bereich Weichteilsakrome rein, wir sind eine kleine, aber überschaubare Gruppe und tauschen uns sehr rege bezgl. Behandlungsmöglichkeiten und Nachsorge aus.
Du kannst mir gerne auch ein PN schicken.
Ganz liebe Grüße von
Angie
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