Chemo-Gehirn

[achimmaryweyhe]

meine "kleine" (ehefrau, damals 49 jahre alt) ist im februar 2005 an einem t-zell-lymphom, non hodgkin, stadium IV A, erkrankt.
chemotherapie nach GMALL-protokoll und aus dieser studie resultierende prophylaktische schädel-hirn-bestrahlung mit 24 gy ghd und gleichzeitiger mediastinalbestrahlung mit 36 gy ghd. die behandlung wurde wegen akuter lebensgefahr abgebrochen.
noch im herbst 2005 habe ich bemerkt, sie kann sich nicht mehr konzentrierten, vergisst einiges und bringt sachen durcheinander.
ich habe dann kleine reisespiele mitgebracht, sie hat sie mit freude gespielt, ich musste nur die spielbedingungen jeden tag neu erklären.
die ärzte sagten ohne weitere erklärungen, das gibt sich wieder.
es wurde immer schlimmer, aber auf fragen bekam ich keine antwort...........
im november 2005 ist meine kleine dann als nicht weiter therapierbar entlassen worden.
neben dem körperlichen aufbau, sie wog nur noch 40 kg, kam dann der aufbau ihres "kopfes", irgendwie fühlte ich mich sehr alleine gelassen.
immer wieder spiele und gedächtnisübungen, ohne das ich wusste, worum es eigentlich ging.
dann ging es für meine kleine im juni 2006 zur kur (ich bin als begleitperson nach bad sooden-allendorf mitgefahren) und da ist mir das erste mal der begriff
C H E M O - G E H I R N
untergekommen.
wie dort zu erfahren, werden probleme mit dem gedächtnis, der konzentration und ein allgemeines gefühl, mental nicht mehr so wie früher zu funktionieren mit dem begriff "chemo-gehirn" bezeichnet.
bei meiner kleinen sah das so aus:
--gedächtnisstörungen
--schwierigkeiten, ein bestimmtes wort zu finden
--teilweise keine klaren sätze bilden können
--konzentrationsschwierigkeiten
--worte und sätze wurden umschrieben
--probleme beim lernen einfachster aufgaben
nach aussage der ärzte soll sich das ganze nach kurzer zeit verbessern und dann meistens nach einem jahr verschwunden sein.
im moment wird es immer schwieriger meiner kleinen etwas beizubringen, sie kann sich manchmal nur kurz an etwas erinnern..............
bei manchen verschlimmert es sich und bleibt ein leben lang..................

ich möchte aber lieber positiv denken und weiter die reisespiele spielen und hoffen, es wird eines tages wieder so wie früher........................
hoffentlich.........................

achim

[Thomas]

Hallo Achim,

wenn ich das so lese, denke ich dass nicht nur die Chemo dem Gehirn übel mitspielte sondern auch die ja wohl nicht geringe Bestrahlung !!

Glücklicherweise erleben wir ja z.B. nach Unfällen oder nach Gehirnschlägen, wie andere Teile des Gehirns die Funktion des beschädigten Teils übernehmen können. Da würde ich mich mal mit einem Neurologen darüber unterhalten, was ihr da tun könnt.

Gruß
Thomas

[pomi]

Hallo Achim,

Ist der Tumor Deiner Frau denn nun verschwunden oder immer noch vorhanden?

[achimmaryweyhe]

hallo thomas,
an einen neurologen haben wir auch schon gedacht, jedoch sieht kein arzt die notwendigkeit, einen solchen aufzusuchen, jedenfalls im moment nicht.

lg

achim

[achimmaryweyhe]

hallo pomi,
eim lymphom dieser art ist kein tumor, bei ihr ist das ganze lymphsystem befallen und das ist in sich gekapselt, es kann nichts raus und streuen wie bei einem tomor.
die bestrahlung gab es vorbeugend im rahmen einer studie, um sicherzustellen, das an diesen stellen später kein krebs auftritt.
ob das alles etwas gebracht hat, kann man in ca. 2 jahren sagen, wenn die ct's nichts mehr anzeigen bzw. wenn nichts neues auftritt.

lg

achim

[Nicola]

Einen guten Morgen wünsche ich eucht allen;)

Das mit dem Chemo-Gehirn habe ich noch nie gehört.......finde ich aber mal brüllend interessant. Ich habe nur zwei Zyklen Chemo bekommen und das ist jetzt auch bereits drei Monate her, aber ich hatte die ersten Wochen nach der Chemo voll Probleme Zusammenhänge z.B aus einem Gespräch auf die Reihe zu kriegen......nichts Dramatisches......aber ich hab dann immer aus Spass gesagt; Chemo macht dumm! Und mein Arzt hat dann gelächelt. Ja danke auch......das er mir das nichtmal besstätigt hat. Ich muß aber sagen, dass es bei mir ja auch wirklich nur ein kurzer Zeitraum war. Und inzwischen ist das fast völlig verschwunden..........nur manchmal fällt es mir noch schwer Sachen die ich lerne, oder lese wirklich auf zu nehmen und zu behalten. Aber damit kann ich leben.

Also echt super, dass hier mal jemand davon schreibt, dass es soetwas wirklich gibt.....und ich drücke fest die Daumen, dass deine Frau wieder auf die Höhe kommt und vor allem es so bleibt.:D

[achimmaryweyhe]

hallo nicola,
also brüllend interessant ist es wirklich nicht, wenn du als betroffener selber seit 1 jahr merkst, das da etwas mit dir nicht nicht stimmt, das nur mal nebenbei.
das bei dir wieder fast alles in ordnung ist, finde ich gut, hoffentlich bleibt es so bzw. bessert sich weiter, bis keinerlei schwierigkeiten mehr vorhanden sind.

gruß

achim

[sywal]

Hi Achim,
wir kennen uns aus einem anderen Tread. Habe jetzt lange genug gezögert mit meinen Zeilen an Dich.
Schau, wie Du Dich um Deine Kleine bemühst, das trägt Früchte. Ganz bestimmt. Warst doch auch Du der mir schrieb: "weiter so".
Habe mal einen Bericht im TV gesehen, da hatte ein Mann einen Unfall und die eine (linke oder rechte, weiß das nicht mehr so genau) Kopfseite war bis knapp über dem Auge komplett weg. Nach einiger Zeit hat das Gehirn, obwohl eine Hälfte komplett fehlte, voll funktioniert. Dies zeigt für mich als Laien, daß Hirnteile "fremde Arbeit" übernehmen können.
Denke, daß, so schmerzlich es für Dich und Deine Kleine ist, es wichtig ist im Training zu bleiben, daß immer wieder Impulse gesetzt werden, bis der "Motor" wieder anspringt.
Was mich etwas verwundert ist, daß ihr noch keinen Neurologen aufgesucht habt, weil es andere Ärzte nicht für notwendig halten. Vielleicht könnte er Dir spezielle Ratschläge für euer Training geben?

Wünsche euch beiden alles Liebe
Sywal

[achimmaryweyhe]

hi sywal,
hab dich aus den anderen beiträgen nicht vergessen...
ein neurologe kann auch nicht immer sofort helfen, es ist ja nicht so, das wir mit keinem arzt gesprochen haben, neurologe oder anderweitiger arzt, jeder für sich ein experte auf seinem gebiet.
es ist auch für uns sehr unbefriedigend immer zu hören: "das wird schon, man kann im moment nichts ändern, immer schön weiter die gedächtnisspiele spielen, dann wird es vielleicht wieder."
manchmal bessert sich die wahrnehmung, dann das gedächtnis, dann ist wieder einiges weg..................
aber wie ich schon geschrieben habe, wir denken positiv, bis jetzt hat es ja eigentlich gut geklappt, die kleine lebt und das ist doch wohl die hauptsache.
bis bald, schreib ruhig wieder

liebe grüße

achim

[Heike 1963]

Hallo Achim,

auch ich hatte beschriebene Probleme während und nach meiner Chemo. Ich habe ganz schön an mir gezweifelt. Meine letzte Chemo war am 27.12.2005 und erst vor ein paar Wochen ist mir bewußt geworden, das sich diese Schwierigkeiten aufgelöst haben. Ich habe sehr viele Kreuzworträtsel und Wortspiele gemacht. Ob das was genutzt hat, keine Ahnung.

Alles Gute für Euch!

Heike

[Bonny]

Hallo achim,

ja das ist prima,das du hier mal davon schreibst.

Ich finde das man treffender diese probleme nicht beschreiben kann.

Als ich in der klinik lag,hab ich manchmal statt eines bestimmten wortes nur irgendeinen komischen laut von mir gegeben...einfach so,mitten im satz.Ich hab das auch gemerkt...es war komisch...man konnte es nicht steuern.

Spielregeln muss ich mir auch immer wieder neu erklären lassen.Ich hab noch nicht getestet,wie lange ich mir die merken kann...vielleicht 14 tage bis einen monat.

Neulich hab ich auf meiner alten arbeitsstelle ausgeholfen,da hab ich alles noch gewusst,obwohl ich 2 monate raus war.
Besonders schwer fällt mir aber,wenn meine kinder mir ihre ganzen vorhaben und termine sagen...das hab ich schon nach 10 minuten komplett wieder vergessen und dann gehts immer los:...aber das haben wir dir doch gesagt...!
Naja,inzwischen kennen sie es ja...Aber ich hab da so einen bestimmten punkt,da mach ich DICHT...da geht nichts mehr in den kopf hinein.

Übrigens hab ich nach der therapie auch nur noch 39 kg gewogen und fand die zeit zurück ins leben zu finden auch sehr hart.Ich hatte immer große angst,das ich es nicht mehr schaffe,meine kinder zu versorgen.

Ich finde es super lieb,wie du deine frau unterstützt und ihr zur seite stehst!Etwas besseres kann ihr wirklich nicht passieren und ich glaube das nur geduld sich am ende wirklich auszahlt.Wer weiß,wie ihre konzentation wäre,wenn du dich nicht so um sie kümmern würdest...sicher schlechter!
Also auch wenn sich die konzentration nicht mehr verbessert...genießt einfach die gemeinsame zeit des zusammenseins.

lg bonny

[achimmaryweyhe]

hallo heike,
ich freue mich für dich, das es bei dir so gut gelaufen ist und sich alles aufgelöst hat und bin der festen überzeugung, das ohne diese spiele und rätsel alles länger gedauert hätte.

alles liebe und gute für dich

achim

[achimmaryweyhe]

hallo bonny,
erstmal danke für deine wirklich liebe mail.

ich denke mal, das langzeitgedächtnis funktioniert immer noch am besten, straßennamen, hausnummern und auch telefonnummern hat marion von früher gut behalten, es sind die "neuen" sachen, die schwierigkeiten machen.
wobei ich als "neue" sachen die meine, die ab gabe der chemo und bestrahlung durcheinander gebracht bzw. vergessen wurden, also die neuen gebrauchsanweisungen oder spielregeln der spiele usw...

es ist schön, das du dich soweit erholt hast, das du deine kinder versorgen kannst und diese auch verständnis für deine situation haben, manchmal verstehen die kinder das ganze ja nicht.

das mit marions konzentration ist ja nun mal so eine sache, jeder fühlt sich an manchen tagen gut, an anderen nicht und so ist es eben auch damit. aber ich werde die hoffnung nicht verlieren, es wird schon werden.....

liebe grüsse

achim

[Barbara_Kretschmer]

Hallo,

auch ich habe Erfahrungen mit dem Chemo-Gehirn gemacht. Habe es immer verglichen mit einer Schublade, von der man genau weiß etwas hineingelegt zu haben und es nicht wieder findet. Es schien hinten runtergefallen zu sein.

Ob wohl die Chemo Aug. 2001 bis Februar 2002 erfolgte, gibt es noch heute Momente, wo mir Begriffe nicht einfallen, ich Termine vergesse, oder irgend etwas nicht wieder finde. Das ist besonders unangenehm, da ich wieder berufstätig bin und eine Arbeit habe, bei der es auf viele Fakten und Termine ankommt. Korrektheit ist erste Pflicht. Als man mir die Arbeit vor 1 1/2 Jahren "aufgedrückt" hat, hat man mir erklärt, eine andere Möglichkeit der Beschäftigung gebe es im Unternehmen nicht.

So stehe ich unter der täglichen Anspannung keine Fehler machen zu dürfen und leider immer noch sehr unter dem Müdigkeitssyndrom. Manchmal frage ich mich, warum ich mir das alles antue. Vielleicht hätte ich rechtzeitig versuchen sollen, eine Rente zu beantragen, statt mich täglich zu quälen.

Allerdings nehme ich immer noch Arimidex - morgen die letzte. Vielleicht wird es dann besser.


Barbara:winke:

[achimmaryweyhe]

hallo barbara,
das mit der schublade ist ein sehr guter vergleich.
es ist ja sehr lange her, das du die chemo bekommen hast und trotzdem hast du noch unter den "nebenwirkungen" zu leiden???
das zeigt mir aber auch, das mit dem "chemo-gehirn" nicht zu spassen ist und jeder davon betroffen sein kann.
wenn ich fragen darf, wie alt bist du und was bewirkt arimidex?

liebe grüsse

achim

[Bellinda]

Lieber Achim,

es ist wunderschön zu lesen, wie liebevoll du von deiner "Kleinen" schreibst und sie unterstützt. Ganz viel Kraft für euch!!!!

Das Chemogehirn kenne ich auch aus eigener Erfahrung bestens (hatte M. Hodgkin Stadium IIB mit Risikofaktoren - ED 11/2003 - seit Mai 2004 in Vollremission)- nach 6x BEACOPP ESKALIERT im Rahmen der HD15 Studie, konnte ich mir auch nichts mehr merken. Allerdings war es nicht so extrem wie in eurem Fall. Aber ich hatte das Gefühl, nur noch mit Zettel und Bleistift unterwegs sein zu können (kleines Beispiel: in der Reha sagte mir eine Mitpatientin unten an der Haustüre ihre Zimmernummer, bis ich oben bei mir im 5. Stock war, wusste ich diese nicht mehr). Ich habe dieses Problem auch von anderen Lymphom Patientinnen gehört. Im Mai war ich auf dem Patientenkongress von der Deutschen Leukämie und Lymphom Hilfe und habe mich zu diesem Thema mit einem der Ärzte unterhalten. Demnach ist es ein besonders bei Lymphom Patienten häufig auftretendes Problem.
Ich merke aber auch, dass, stetes Training langsam kleine Erfolge bringt. Im vergagenen Herbst habe ich eine Ausbildung begonnen und mir damit ein enorm hohes Lern-Ziel gesetzt. Am Anfang konnte ich kaum eine halbe Stunde konzentriert lernen, geschweigedenn mir etwas merken. Inzwischen kann ich je nach Tag schon ein bis zwei Stunden lernen, auch wenn ich das Gefühl habe, dass ich alles doppelt so häufig wiederholen muss wie andere, bis ich mir die Hälfte davon merken kann....
Alles Liebe für euch

[achimmaryweyhe]

hallo bellinda,
die kleinen mitbringspiele oder anderen gedächtnisspiele die wir spielen, haben sicherlich zu einer merkbaren verbesserung der gedächtnisleistung beigetragen.........
manchmal...................
gerade eben hat die kleine einen eintrag in ihr tagebuch vornehmen wollen, wusste aber nicht mehr, was gestern war.........................
das passiert manchmal auch noch................
um so mehr finde ich es toll, dass du dir so ein hohes ziel gesetzt hast und drücke dir wirklich alle daumen, das du es auch eines tages schaffst als heilpraktikerin durchs leben zu gehen.
dann könntest du deinen mitmenschen und patienten erklären, dass nicht nur chemo, sondern vielleicht auch alternative medizin manchmal zum ziel führt......................

alles liebe und gute und viel erfolg

achim

[Bellinda]

Hallo Achim,

das Ziel hab' nicht ich mir (nicht von alleine) gesetzt, es war eher die Krankheit, durch die alles, was mein bisheriges Leben ausmachte, weggebrochen ist - und die mich zwingt irgendwie irgendwann wieder Fuss zu fassen - aber das ist eine andere Geschichte ....

Die wichtigste Medizin - unbezahlbar, unschätzbar wertvoll, ist diejenige, die du gibst. Liebevolles DA SEIN, bedingungsloses Annehmen, zusammenhalten, egal was kommt.... Alles alles Gute für euch!!!! Genießt den Moment, einen nach dem andern, denn DAS LEBEN IST JETZT!!!!
Für heute eine gute Nacht von
Bellinda

[achimmaryweyhe]

hallo bellinda,
wenn du zulässt, das die krankheit will, das du die ausbildung beendest, dann schaffst du es auch............................
hört sich vielleicht blöde an, es ist aber so.....................

dasein, annehmen und gutes tun kann aber auch seeeeeeeeehr an den nerven zerren...............................
ich lebe seit februar 2005 als angehöriger eigentlich nicht mehr alleine, sondern werde nur noch "gesteuert" als teil dieser krankheit............

das ist keine beschwerde, aber JETZT können (kann) wir (ich) nicht leben, alle 3 monate beginnt ein neuer lebensabschnitt, eben nach jeder CT und deren ergebnis...................................

liebe grüsse

achim

[DOH]

Hallo!
Kommt beim Chemo-Gehirn auch die Vergesslichkeit der Tage und des Vorhabens für den Tag vor??? Diese Symptome hat mein Vater! Er fragt sehr oft das gleiche, vergisst welcher Tag ist usw....
Doreen

[sonntagskind]

Hallo Doreen,

das kommt mir bekannt vor.
Ohne Terminkalender war - und bin - ich völlig aufgeschmissen, gerade das Merken von Terminen und geplanten Aktivitäten war fast unmöglich.
Aber es wird schon langsam besser, letzte Chemo war vor 11 Wochen. Konzentrieren kann ich mich jedenfalls ansonsten wieder ganz gut - das teste ich gern mit Sudoku-Rätseln der verschiedenen Schwierigkeitsgrade.

Viele liebe Grüsse

Renate

[Bellinda]

Lieber Achim,
bin fast froh, deine Verzweiflung zu lesen. Das darf da sein, und dafür ist hier auch der Raum!!!! Denn: Es ist ein unglaublicher Kraftakt, den du vollbringst! Ich habe inzwischen viele Beiträge von dir gelesen, und immer wieder hat es mich berührt, mit welcher Kraft du liebevoll für deine Frau da bist. Ich bin voller Achtung und Ehrfurcht vor diesem Einsatz, den du erbringst.

Ich habe mich oft gefragt: Wer unterstützt die Angehörigen? - Sie müssen sich nicht nur mit dem Thema Krebs und Sterblichkeit, der eigenen und der möglichen des krebskranken Partners auseinandersetzen, diesem beistehen, viele seiner alltäglichen Aufgaben übernehmen, ihn zu Therapieterminen begleiten, mit ihm bangen und ihm Mut machen, die (Nicht)Reaktionen der Umwelt verdauen, kanalisieren, abschirmen.... , weiterhin die eigenen Aufgaben im Leben bewältigen - .... und niemand denkt daran, auch den Partner einmal zu fragen, wie es ihm geht .... -

Der Krebs lässt keine Halbheiten zu. Manche Beziehungen erreichen eine neue, tiefe Ebene. Viele Beziehungen gehen am Krebs zugrunde.
So wie es mir geschehen ist.
Nach Scheidung und 6 Jahren des Alleinelebens war ich gut ein Jahr vor der Krebserkrankung mit dem Mann zusammengezogen, mit dem ich wirklich alt werden wollte. Ein Vierteljahr nach dem Zusammenziehen verlegte ich auch meine Praxis für ganzheitliche Massage ins gemeinsame Haus und begann die Praxis neu aufzubauen. Es lief gerade einigermaßen an, da kam im November 03 die Diagnose. Ohne Netz und doppelten Boden von einem Tag auf den anderen arbeitsunfähig und einkommenslos. Doch die Beziehung trug mich, ich bekam so viel Unterstützung von meinem Partner, glaubte mich geliebt. Zwar vermisste ich die Streicheleinheiten, doch ich sah die Belastungen, die von allen Seiten an ihm zehrten, und wollte nicht auch noch Zusätzliches fordern. Es ist schon schwer genug, nur noch zum Annehmen "verdammt" zu sein - ich fühlte mich ständig schlecht, weil ich ihn so wenig unterstützen konnte. Im Mai 04 die frohe Nachricht: Vollremission. Der ganze Körper schmerzte- aber geheilt. Warten auf die Reha. Fit werden wollen für den gemeinsamen Urlaub im September. Unglaublicher Ansporn. Welche Vorfreude! Im Jahr zuvor musste der gemeinsame Urlaub 2x kurzfristig wegen seines großen Engagements am Arbeitspaltz, das er für seine Weiterexistenz dort für unerlässlich hielt, abgesagt werden.
Mitte Juli bis Mitte August 04 endlich in Reha. Ich gebe alles, um meinen Körper fit zu machen. Heimweh. Urlaubsvorfreude. Vorfreude auf ein neues gemeinsames Wieder-Auf-Leben. Kann es kaum erwarten zu zeigen, wie fit ich inzwischen wieder bin. Am Bahnhof werde ich mit Blumen abgeholt. Am nächsten Abend gehen wir gemeinsam essen, lauschiges Draußensitzen, während ich von meinen Zukunftsplänen mit der neu gewonnenen Kraft plappere. Am nächsten Tag finde ich auf dem Wohnzimmertisch einen Brief. Geschrieben in der Nacht nach unserem gemeinsamen Essen. Mein Partner hat eine neue gesunde, problemlose Partnerin. Aktiv gesucht und gefunden im Internet während der Therapie, wenn Bellinda chemogeschädigt abends früh im Bette lag. Gedated und für gut befunden während ich in Reha war.
Ich habe von einem Tag auf den anderen keine Liebe, keine Wohnung und keinen Arbeitsplatz mehr.
Jener Tag jährt sich nächste Woche zum 2. Mal. Ich habe verzeihen können, das Gute darin erkennen können, doch die Wunden sind noch immer nicht verheilt. Dieser Schock war für mich schlimmer als die Diagnose Krebs. Verraten-Hintergangen-Worden-Sein ... - da ist viel zerbrochen.
Nennt man's den Schock, oder die Lymphom- bzw/Chemofatigue, oder Depressionen, bis heute habe ich noch nicht die innere Kraft und den Mut gefunden, meine berufliche Selbständigkeit wieder aufzubauen ...

Von ganzem Herzen liebe Grüße für euch beide
Bellinda

[achimmaryweyhe]

hallo doreen,
das ist bei marion nicht der fall, sie weiss immer, welcher tag ist, jedoch erkläre ich in letzter zeit oft gleiche sachen mehrfach am tag, bis sie es versteht..........

lg

achim

[achimmaryweyhe]

hallo renate,
es ist sehr schön, das du dich wieder besser konzentrieren kannst.
das mit den sudoku-rätseln ist gut, ich bin seit längerer zeit "süchtig" und habe marion zum glück angesteckt, kann nur gut sein............
die rätsel aus der tageszeitung sind manchmal sehr schwer, es geht dann gar nichts mehr. sie ist dann sehr traurig, freut sich aber einen ast ab, wenn sie an anderen tagen einiges oder sogar ganz lösen kann.................

liebe grüsse

achim

[achimmaryweyhe]

hallo bellinda,
es ist nicht so sehr die verzweiflung, irgendwie ist es mehr ohnmacht, nichts gescheites machen zu können.......................
marion und ich haben mal vor standesamt und kirche 1988 gelobt: "bis dass der Tod uns scheidet"............
das wäre ja im november 2005 fast soweit gewesen, aber zum glück hat sie sich es sich anders überlegt, sie wollte noch nicht gehen.......zum glück.........
tja die angehörigen................
ich muss sagen, ich bin im letzten jahr psycholigisch im krankenhus betreut worden, habe sehr schöne, intensive gespräche mit der psychologin gehabt, die haben mich von alleine angesprochen und ich habe es angenommen........
ansonsten bist du als angehöriger dazu verdammt, auf den jeweiligen zustand deines partners zu reagieren und das nachbarn, bekannten, freunden und verwandten gegenüber..............

das mit deiner beziehung ist sehr schlimm zu lesen, es ist gemein, du wirst aber eines tages darüber hinwegkommen.
in deinem beitrag erkenne ich einiges wieder, wie z.b. die fehlenden streicheleinheiten, bin aber persönlich noch nicht so weit, über meine eigenen sachen zu reden, oder zu schreiben.
sicherlich wird da noch einiges von mir hier geschrieben werden.....

irgendwie wirst auch du deine "innere zufriedenheit" wiederfinden und dich deiner selbstständigkeit wieder weiter widmen, wofür war denn sonst die ganze ausbildung??????????????????????
und nur wegen eines "kerles", -- entschuldigung männer-- alles hinwerfen????????????

alles liebe und gute für dich

achim

[Bellinda]

Hallo an alle,

eure Mitteilungen und ehrliche Selbstbeobachtung zeigen mir, wie sehr sich mein chemogeschädigtes Köpfchen im Laufe diesen Jahres schon gebessert hat. Womit ich am meisten Probleme immer noch habe, sind definitiv Termine (früher brauchte ich nicht mal einen Terminkalender - hatte alles im Kopf) und kleine "Nebenbei-Vereinbarungen" nach dem Motto "denkst du dran, xy zu tun oder zw anzurufen.....?" Sage ja und hab's in dem Moment schon vergessen....)
Was mir am meisten half, das fällt mir eben erst ein, war der im Januar begonnene Tai Chi Unterricht. Eine Riesen-Herausforderung. Für das Gedächtnis und gleichzeitig für die Körper-Koordination. Und unser westlich geschulter Geist hat keine Chance, wie beim krankengymnastischen Koordinationstraining, das ja letztendlich mit bekannten Bewegungsmusstern arbeitet, weil das Tai Chi für uns Westler
völlig fremde und ungewohnte Bewegungsabfolgen lehrt. Auch jahrelange Yogaerfahrung stand mir eher im Weg, als dass sie hilfreich war. Manchmal war ich den Tränen nahe, mein Lehrer hat mir die Bewegung gezeigt, dann haben wir sie zusammen gemacht, dann ist er zum nächsten Schüler gegangen - und kaum alleine, hatte ich es schon vergessen. Das Gleiche nochmal von vorne und nochmal und nochmal .... und kaum zuhause war's schon wieder weg .... Doch inzwischen habe ich die erste komplexe Bewegungsabfolge "intus" (für Insider: die 24er Form), und auch wenn es nicht um Wettbewerb geht, macht es mich doch stolz, dass ich inzwischen die eine oder andere Teilnehmer eingeholt oder gar überholt habe.
Für mich persönlich ist es ein wunderbarer Weg, der nicht nur Gedächtnis und Körperkoordination schult, sondern für mich vor allem auch ein wertvolles Werkzeug der Gesunderhaltung und Vorbeugung darstellt. Durch den stattfindenden Energieausgleich, das Auflösen von Starre und Blockaden, bereite ich durch tägliches freudiges Üben, meinem Körper einen fruchtbaren Boden zur Heilwerdung. Es ist sanft und weich und harmonisch und gibt doch ein Gefühl von kraftvoller Stabilität und Da-Sein. Eine wunderbare Kombination. Und habe vor allem das Gefühl, selbst etwas für mich tun zu können!
Vielleicht hilft diese Erfahrung ja irgendwann irgend jemandem, der diesen Thread liest. - Viel Kraft auf eurem Weg!
Eure Bellinda

[achimmaryweyhe]

hallo bellinda,
folgende spiele sind angesagt: eckolo, memory, kreuzwort würfeln, skip-bo und rummy. meistens als reisespiele, die haben wir schon im krankenhaus gespielt, wobei ich meistens jeden tag neu die spielregeln erklären musste. obwohl ich damals noch nichts vom chemo-gehirn wusste, haben wir immer wieder neu gelernt.
in der kur hat die kleine dann tai chi weitergemacht, vorher mehrere jahre praktiziert, ebenso wie qi gong und yoga.
es ist sehr hilfreich, das du auch über diese deine erlebnisse schreibst.

liebe grüsse

achim

[achimmaryweyhe]

hallo bellinda,
ich persönlich kenne kein tai chi, wenn, dann nur von meiner kleinen vom hörensagen......

die software, die sie auf ihr notebook haben möchte ist unser altes programm für die erstellung von horoskopen, die wir für bekannte und freunde gefertigt haben, so wie früher, d.h. vor februar 2005...............

bellinda, diese momente werden kommen, spätestens im november 2008, wenn sich bis dahin diese krankheit betreffend nichts gravierendes mehr getan hat, dann wird alles gut.................................

liebe grüße

achim

[Bellinda]

Hallo Achim,

da kannst du mich als erste Horoskop-Interessentin schon mal auf die "Warteliste" setzen .... Ich habe nur diese Grafik mit den vielen Zeichen und Linien, kann aber selbst nix damit anfangen, und was man mir dazu erzählt hat, hat mein Hirn alles schon längst vergessen....

Liebe Grüße
Bellinda

ES WIRD ALLES GUT WERDEN!!! IHR HABT SO VIEL GEMEINSAM DURCHGESTANDEN - IHR HABT ES VERDIENT!!!

Ich hatte und habe einen ganz lieben Onkologen, der immer wieder mit warmen Augen und liebevoller weicher Stimme zu mir sagte "Sie werden wieder ganz gesund werden!" Oft habe ich mich gefragt, woher er diese Zuversicht nimmt, den Mut, quasi ein Heilungsversprechen abzugeben.... Aber damit hat er mir eine Medizin gegeben, die mindestens genauso viel zu meiner Heilung beigetragen hat wie die Chemo.

[achimmaryweyhe]

hallo bellinda,
wir bräuchten folgende daten von dir:
name ist ja klar: bellinda
geburtsdatum mit genauer geburtszeit, stunden und minuten reichen...
geburtsort, wenn es ein sehr kleiner ort sein sollte, dann zusätzlich der nächst grössere...
viele wissen die geburtsdaten daten einfach nicht, man kann selber auf der geburtsurkunde nachschauen, eltern fragen, geburtskrankenhaus nachfragen, standesamt oder rathaus des geburtsortes.
wenn dann alles zusammen ist und die daten hier sind, haben wir unseren auftritt.
das ergebnis ist dann eine ca. 25 - 30seitige (din-a-4) heftung, die sich eigentlich selber erklärt.
fairerhalber muss ich sagen, es kostet etwas.
für papier, druckkosten und versand hätten wir gerne 7,50 €, wobei von diesem geld für jedes horoskop 1,50 € als spende an das kinderhospiz löwenherz geht.

bellinda, es geht auch alles gut, wir fahren im september für ein paar tage an die nordsee, haben dort ein gaaaaaaanzes ferienhaus für uns und wollen viel fahrrad fahren und laufen....

dieser onkologe ist wirklich nicht mit gold zu bezahlen, er hat dir auf seine art liebe, wärme und zuversicht gegeben.............

und das scheint ja wohl auch mit geholfen zu haben.....................

fühle dich gedrückt

achim

[achimmaryweyhe]

hallo jutta,
es ist wieder etwas da, wo es nicht hingehört................
meine kleine hat kopfschmerzen, schwindelgefühle, kann sich nicht konzentrieren, vergisst viel...............
bisher konnte kein arzt etwas feststellen, wir wissen beide nicht mehr weiter...........................
montag, 11.09.2006 ist die nächste ct....................
hoffe, es geht gut.....................

achim

[Bellinda]

:knuddel: :knuddel: :knuddel: :knuddel: :knuddel:
Lieber Achim,

ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass auf dem CT nur schöne Sachen zu sehen sind, die dorthin gehören, wo sie sind!!!

Ganz viel Kraft für die ungewissen Warte-Tage

Alles Liebe
von
Jutta
:knuddel: :knuddel: :knuddel: :knuddel: :knuddel: :knuddel: :knuddel:

[achimmaryweyhe]

hallo jutta,
das heutige blutbild war schon mal suuuuuper, zum glück :rotier:
aber montag.................
ich melde mich :winke: :winke: :winke:

:knuddel: :knuddel: :knuddel:

achim

[Bellinda]

Lieber Achim,

da fällt mir jetzt aber ein Riesen-Stein vom Herzen, und ich freu mich mit euch!!!!!!
:D :lach: :D
Als du mir in der PN von den Blutwerten geschrieben hattest, die nicht in Ordnung sind, da habe ich ehrlich gesagt auch Angst bekommen. Auch wenn wir es gar nicht mehr auszusprechen wagen, wir alle haben ja nun lange genug mit der Thematik zu tun, um zu ahnen, was die Zeichen bedeuten könnten. Aber nicht müssen!!! Ich durchsuche ja auch schon die ganze Zeit mein Hirn nach einer Idee, was es sonst noch sein könnte (aber diese Thematik "haben wir noch nicht gehabt"....)
Das gute Blutbild lässt sehr hoffen, dass es tatsächlich eine harmlosere Ursache für die Beschwerden gibt.
Ich drücke euch weiter die Daumen!!!
:knuddel: :knuddel: :knuddel:
Liebe Sonnengrüße mit ganz viel Kraft
sendet dir
Jutta

PS: :engel: :engel: :engel: :engel: :engel:
Das ist die Schutzengel Wochenend-Schicht für Marion

[achimmaryweyhe]

hallo jutta,
das ct ist zwar schon ein paar tage her aber dennoch ein grund zur freude.
die befallenen organe leber und milz sind zwar noch vergrößert aber noch im normalen bereich, also kein grund zur sorge.
wir hatten gehofft, den zyklus der anstehenden ct's auf 6 monate ausdehnen zu können aber das wollen die ärzte nicht.
also heisst es jetzt immer auf die nächsten drei monate zu planen, nicht weiter (wir ärgern einfach die krankheit und planen doch weiter, urlaub im nächsten jahr und so :smiley1:).
die kopfschmerzen, sehstörungen und konzentrationsstörungen haben zum glück nachgelassen :) .
marion ist inzwischen eine kleine meisterin des sudoku, das hätte ich nie gedacht, sie löst die dinger im einfachen bereich selber ohne hilfe, bei der mittleren schwierigkeit bekommt sie manchmal hilfe.
auch andere gedächtnisspiele klappen inzwischen immer besser, sie kommt mit ihrem chemo-gehirn super klar und redet darüber offen und mit jedem, der interessiert ist.
so, bis zum nächsten mal.................
:knuddel: :knuddel: :knuddel: :knuddel: :knuddel:

achim


ps:
ich glaube, deine schutzengel-wochenend-schicht hat geholfen, großes danke :remybussi :remybussi :remybussi

[Bellinda]

Hi Achim,

das ist richtig schön zu hören, dass alles soweit in Ordnung ist und sogar bergauf geht. Da haben nicht nur die Schutzengel gearbeitet - da ist auch ganz viel von deiner Unterstützungskraft hineingeflossen!

Ganz recht - Beim Planen braucht ihr euch ja von den anstehenden Untersuchungen nicht irritieren lassen - im Gegenteil, ich glaube, dass positive Planungen, wie der nächste Urlaub, die Regenerationskraft im Körper weiter kräftig anheizen können - wirst sehen, beim nächsten Mal sind Leber und Milz wieder ein Stück kleiner ... - und letztendlich ist es doch um so besser und sicherer, je öfter kontrolliert wird.
Ich selbst habe ganz schnell JA gesagt, als mein Onkologe mir anbot, weiterhin vierteljährlich zu kontrollieren - allerdings brauche ich kein CT mehr. Mitte des Monats ist es auch bei mir schon wieder so weit.

Schön, dass es auch mit dem Chemohirn bergauf geht bei Marion und sie damit gut zurecht kommt. (Muss gestehen, mit Sudoku hab ich's noch nie probiert - Zahlen habe für mich etwas Abschreckendes ..... da könnte mir Marion sicher schon etwas vormachen ....) Mir hat es auch sehr geholfen, offen über alles zu sprechen - beim Thema Fatigue genauso.

Alles Liebe
:knuddel:
Bellinda

Übrigens: Die Schutzengel sind immer im Dienst - rundum die Uhr - auch wenn's manchmal nicht so scheint

[achimmaryweyhe]

hallo bellinda,
marion und ich haben jeder unsere schutzengel, wir glauben auch beide daran und wissen, das sie gegenwärtig sind.
meiner hat mich nach einer operation, bei der ich klinisch tot war, wieder ins leben zurück begleitet, und beim zweiten mal bei meinem herzinfarkt geholfen, davor war ich 2 x so gut wie ertrunken, immer hat er geholfen........
marion hat ihren schutzengel aufgrund ihrer krankheit bemühen dürfen.........
bei beiden hat es bis heute geklappt....................

im grunde genommen bin ich ja zufrieden, dass alle 3 monate das ct stattfindet, wir haben beide etwas mehr sicherheit.................
wenn nur das blöde kontrastmittel zum trinken mit übelkeit und durchmarsch nicht wäre.....................

alles andere gibt sich............................

knuddel und so................:knuddel: :remybussi :knuddel:

achim

[achimmaryweyhe]

heute ist der 1.4.2007.
meine kleine ist zum karten spielen.
das ist ein kreis von 5 frauen, die sich 1-2 mal im monat treffen, um zu spielen und zu "schnacken".
heute hat die kleine ---ekkolo--- mit und ich freue mich, dass sie den anderen das spiel erklärt.
hoffe ich zumindest, sie kennt es seit ca. 1 1/2 jahren und hat es von mir im krankenhaus 2005 kennen gelernt.
sie fand dieses legespiel toll und wollte oft nichts anderes spielen.
ich habe ihr jeden tag (manchmal mehrmals) dieses spiel neu erklärt, heute kann sie es den mädels aus dem spielkreis erklären.
darüber bin ich momentan froh und freue mich sehr, dass sie vorhin die spielregeln behalten hat.

manchmal ist es jedoch so, dass die alten erinnerungen einfach weg sind und sie sich nicht mal daran erinnert, dieses spiel überhaupt zu kennen.
wenn sie nachher nach hause kommt, wird sie mir sagen, was gewesen ist.

andere spiele von vor vielen jahren wie skat oder rommè spielt sie nach wie vor wie früher, es sind eben die spiele, die sie während der chemo und der bestrahlung kennen gelernt hat, die ihr schwierigkeiten bereiten.

und mir letztendlich auch, es bereitet mir immer wieder schwierigkeiten ihr dinge zu erklären, die für mich spieletechnisch selbstverständlich sind. jeden tag manche spiele und gegebenheiten vielfach zu erklären, dass geht so langsam an meine substanz.

aber egal, wenn sie dann stolz vom spieleabend (nachmittag) von den mädels nach hause kommt, sie hat ein lächeln im gesicht, erklärt, dass sie viel gespielt haben und es spass gemacht hat auch andere spiele zu spielen, dann bin ich selber glücklich und zufrieden.

auch wenn dann ein anruf kommt, das spiel wurde nicht verstanden, es wurde dafür etwas anderes gespielt.......................................... .



kleines, irgendwann wird das spiel verstanden...........................



bis dahin haben alle viel geduld................................






kleines mach weiter so, es geht aufwärts................

[Bellinda]

Lieber Achim,

ich war seit Monaten nicht mehr in diesem Teil des Forums .... etwas hat mich heute hier her gezogen ...
ich weiß auch, was ... und freue mich sehr, Dich wieder zu lesen.
Ich hoffe sehr, dass Du gestern mit dem Lächeln im Gesicht belohnt wurdest.!!!

Welch ein Weg!!!!
- zum Sterben hast Du Deinen Schatz nach Hause geholt und nun kann sie wieder alleine mit ihren Mädels los ..... Spielregeln hin oder her.

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Du weißt, glaube ich, dass ich eine Ausbildung angefangen habe und am Anfang mit meinem Chemohirn fast verzweifelt bin. Ich habe mit dem Lernen inzwischen ganz schöne Fortschritte gemacht - das macht mir Mut und Zuversicht.

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Nächste Woche, am 10. April, trete ich meine Reha in Freiburg an - falls wir uns vorher nicht mehr lesen - wünsche ich Dir und Deiner Kleinen ein frohes und wunderschönes Osterfest

Alles Liebe
von
Jutta

PS Schau doch auch mal hier in meinem Thread (http://www.krebs-kompass.org/Forum/showpost.php?p=392996&postcount=1)rein - als ich das schrieb, habe ich oft an Dein ehrenamtliches Engagement gedacht ...

[achimmaryweyhe]

hallo jutta,
schön von dir mal wieder zu hören, war auch länger nicht hier, urlaub mit der kleinen, renovieren und so.
die kartenspiel-mädels hatten wohl viel spaß, sie nehmen sich dann auch die zeit für erklärungen, find ich gut.
und ich hab mal ein paar augenblicke für mich.
das mit der ausbildung wusste ich, deine lernfortschritte finde ich echt toll.
dir wünsche ich ein schönes osterfest und eine erfolgreiche reha. wenn du davon zurück kommst, bin ich wohl noch in der kur, ende april bis mitte mai werde ich nach wyk auf föhr fahren.
den "haarigen" film habe ich mir angesehen, da sollten sich manche erwachsene mal eine kleine scheibe von abschneiden.....................

so, nun noch einige knuddels

achim

[Bellinda]

Lieber Achim,

auch Dir wünsche ich frohe Festtage und eine erfolgreiche Reha. Wenn sie jemand verdient hat. dann Du!!!
Es wird Dir gut tun, dass jetzt endlich auch Du einmal wieder im Mittelpunkt stehst, von Menschen umsorgt, die sich ausschließlich um Dein Wohlbefinden kümmern, - und Du brauchst dabei kein schlechtes Gewissen zu haben, es ist einfach ihr Job..... Und Du brauchst Dir in der Zeit auch keine Sorgen mehr um Deine Kleine zu machen - sie ist nun wieder selbständig genug und wird - wer weiß - das neue Erproben ihrer gänzlichen Selbständigkeit womöglich auch rundum genießen (ist ja schließlich eine Frau....;) :D ).
Es wird Euch sicher beiden gut tun - jedem alleine und letztendlich Eurer Beziehung.
Wieder ein Schritt zurück ins Leben, oder besser gesagt, nach vorne in ein neues Leben.
Genieße die Zeit!
Ich freue mich schon darauf, dann wieder von Dir zu hören/lesen ...

Alles Liebe
:1luvu:
Bellinda

[achimmaryweyhe]

hi bellinda,
ich will gar nicht im mittelpunkt stehen................., ich möchte nur mal ausspannen, wissen, dass meine kleine sich so langsam selber versorgen kann und ich mal kurz für 3 wochen einfach mal nur so "verschwinde", um mich etwas zu erholen...............................
für die lütsche ist gesorgt, der "notdienst" wird eingerichtet, sie ist wirklich nicht alleine, ansonsten breche ich meine kur ab und bin schnell wieder bei ihr.
aber das wird hoffentlich nicht passieren, sie ist inzwischen soooooooooooo selbstständig geworden, ich freue mich jeden tag für sie und bin seeeeeehr stolz, dass ich so eine frau habe.
bellinda, danke...........

:knuddel: :1luvu: :knuddel:

achim

[achimmaryweyhe]

es ist zwei jahre her, dass ich zu diesem thema etwas geschrieben habe.
und es sind zwei verdammt lange jahre gewesen...........
marion fährt mit ihrem kleinen auto selbstständig durch unsere gemeinde, die strecken kennt sie noch von früher...................
ansonsten hat sie immer noch den kartenspielkreis mit den anderen drei mädels, die spielregeln der verschiedenen spiele hat sie inzwischen "begriffen" bzw. kennt sie noch von vor der erkrankung anfang 2005.

tja.............

regelmäßige ct's, untersuchungen und verschiedene arztbesuche haben nichts neues ergeben, es ist nichts festzustellen.

hier im täglichen leben sind es eben nur die alltäglichen erinnerungslücken, dass nicht mehr wissen, ob schon etwas erledigt oder gesagt/behauptet wurde oder nicht. wie war noch gleich der begriff für die dinger auf den dächern, die heulen, wenn in der gemeinde ein feuer ausgebrochen ist? ach ja, sirenen.............. wie war noch der name des gegenstandes, in dem man essen kochen kann? ach ja. kochtopf..............

zig solcher "vergesslichkeiten" sind jeden tag immer noch vorhanden.
keiner kann helfen, es ist inzwischen hier "normal".

seit feststellung des chemo-/strahlengehirns sind nun fast 4 jahre vergangen, fast alle ärzte und therapeuten haben gesagt, "es wird bald besser, wartet mal ab"..........

wir warten mal ab............................

liebe grüße

achim