Beim Röntgen Osteom im Becken gefunden!!!

[Crazy_kiki]

Hallo meine Lieben!
Ich musste letzte Woche zum Röntgen der Ileosacral-Gelenke (Kreusdarmbein-Gelenke), wegen Schmerzen, vor allem auf der linken Seite. Ergebnis:
Verdacht einer Entzündung der rechten:confused: Gelenks und
Nebenbefund:
Ein Osteom im Linken OS Ileum ca 8mm :eek:
Der Arzt meinte das wär nicht so schlimm! Naja wir haben ja auch genug drumrum zu besprechen gehebt. Hats mir aber nicht richtig erklärt.
Als ich dann zu hause War hab ich gegooglet und weiß jetzt das es ein gutartiger Knochentumor :shocked: ist. Der allerdings entarten kann!
Zudem habe ch von Fällen gelesen wo zunächst auch erst ein Osteom diagnostiziert wurde, und dann stellte sich bei der biobsie heraus, es war doch eine Knochenmetastase!!!
Dazu habe ich bei meinen Blutwerten schon lange erhöhte Alkalische Phosphate beobachtet, die auch immer abgetan wurden und mein Tumormarker AEC war im April ncoh bei 0,9 und vor zwei Wochen bei 4,45. Der Doc gestern meinte das wär noch im Norm!:confused: :confused: Seit wann gibts Normwerte bei den Tumormarkern?
Also mir stinkt das alles gewaltig.
Hatte ich doch schon im Februar und April MRT´s der Wirbelsäule wo nciht gefunden wurde... und nun ein Osteom...
Eigentlich bin ich froh das etwas gefunden wurde, denn jetzt weiß ich wo es ist, denn ein komisches Bauchgefühl hab ich schon seit Monaten. Und natürlich Schmerzen die nicht ernst genommen wurden!:mad:
Hat jemand von euch da Erfahrungen. Mich verunsichert nur mal wieder das ich am WE da sitze und meine Fragen nicht mit Ärzten klären kann! :(
Naja operiert werden sollte das wohl aufjeden Fall... mensch ich bekomm echt keine Ruhe! BIn heute etwas Mutlos und müde!!!:cry:
Einen traurigen Gruß
Kiki

[Anhe]

Mensch, meine Süsse,

ich kann dir zwar nix über den Befund sagen :pftroest: ....aber ich drück dich mal ganz heftig..... :knuddel: :knuddel: :knuddel:

Grüssle, Anhe

[Crazy_kiki]

Danke liebe Anhe!
Das hilft schon etwas!!! :1luvu: :1luvu: :remybussi :remybussi :remybussi
Kiki

[Gloria-Beetle]

hallo kiki,

ich kann dich gut verwstehen, daß du bei dem hin und her mutlos bist. mir geht es auch immer wieder so. erst beim knochenszinti große freude keine metas, dann beim stamm-ct metas an brut und lendenwirbel, dann pet gemacht angeblich nur eine kleine entzündung am ileosacralgelenk? und ein restbefund in der brust.

frage: brust amputieren wegen restbefund, -ach wissen sie frau brill bei ihrer metastasierung nimmt ihnen die op lebensqualität-, wenn sie glück haben macht die anti-hormin behandlung ja gute fortschritte! vielleicht sollten wir die brust ja nach ihrem urlabu bestrahlen, da machen wir aber erst eine mammo. von meinem tumor war zu keiner zeit was in der mamo zu sehen!

da fällt einem einfach nichts mehr ein und man kann wirklich verzweifeln.

aber du bist doch auch ein positiver mensch. laß uns halt leben was immer vor uns kommt und genießen was wir können.

ich umarme dich und hoffe ich konnte dir was von meiner stärke geben, denn ich gebe nicht auf auch bei siehe oben.

ganz ganz liebe grüße gloria:pftroest: :1luvu:

[Rubbelmaus]

Hallo Kiki,

lass das genau abklären. Es hiess nämlich auch erst bei mir "wird wahrscheinlich ein Osteom sein." Dann wurden aber noch Spezialaufnahmen gemacht, weil eine Biopsie gemacht werden sollte. Da stellte sich dann endgültig heraus, dass es eine 3,5 cm grosse Rippenmetastase (5. Rippe rechts) war. Die hatte sich vom September 2005 bis März 2006 entwickelt. Biopsie konnte nicht gemacht werden, weil der Knochen schon zu weich und aufgequollen war und das Rippenfell war schon verdickt. So, dass man erst einige Monate mit Bondronat Infusionen behandeln musste, bevor man am 21.7. dann endlich mit den Bestrahlungen beginnen konnte.

Also lass nicht locker und bestehe darauf, dass dein Osteom genauestens untersucht und dann etspr. behandelt wird.

Viel Glück und alles Gute
Heidi

[Crazy_kiki]

Hallo Heidi!
Danke :knuddel:
Ich hatte das ja bei dir auch mitverfolgt!
Kannst du mir sagen was die genau für eine weiter Untersuchung bei dir mit der Rippe gemacht haben?
Ich soll nämlich Dienstag, mal wieder :rolleyes: , ins MRT zur genaueren Untersuchung der Ileosacralgelenke. Also dachte ich mit sollen die doch auch da noch mal genauer schauen.
Habe auch schon überlegt ob ich nicht auf PET-CT bestehen soll, falls da noch mehr. Denn Die Kopie des Knochenszintis ist so schlecht, da war ja auch eine Mehrbelegung an beiden Mittelfußknochen, die mir auch schon sehr lange schmerzen.
Ich werd aufjeden Fall noch am Montag alle Hebel in Bewegung setzen, damit das endlich mal Klahrheit gibt:mad: .
Ich danke euch allen hier noch mal für die Unterstützung, habe im Moment sonst keinen, außer über Tel. Ihr gebt mir Kraft und Mut.
Bei meinem Lieblingslied von Xavier Naidoo denke ich immer an euch:
" Was wir alleine nicht schaffen, dass schaffen wir dann zusammen...
nur wir müssen geduldig sein..."
Liebe Grüße
Kiki :knuddel: :knuddel: :knuddel:

[inter]

Hallo meine Lieben!
Ich musste letzte Woche zum Röntgen. Nebenbefund:
Ein Osteom im Linken OS Ileum ca 8mm.

Liebe Kiki,

tut mir leid für Dich, aber vielleicht ist es ja noch nicht so schlimm, weil rechtzeitig entdeckt. Da kann man sicher gut gegensteuern.
Was mich verblüffte, war die Tatsache, daß in einem MRT bei zuvor alles o.B. war und ein herkömmliches Röntgenbild dann so etwas Niederschmetterndes zu Tage förderte.

Alle meine guten Wünsche für Dich :-)

[Heike 1963]

Liebe Kiki,

was muss ich da von Dir lesen? Schei...ich bin jedoch davon überzeugt, das auch hier ein Weg gefunden wird. Mir scheint, Du bist in Berlin in sehr sehr guten Händen. Ich finde es gut, das Du nicht locker gelassen hast und Deinem Bauchgefühl total vertraut hast! Das sollte Dir eigentlich ganz ganz viel Selbstbewußtsein einflössen. Du kannst Dich auf Dich verlassen! Also sei nicht mutlos, sondern wirf den Kopf in den Nacken und biete Deine Stirn!

Ich wünsche Dir Geduld und Kraft!

Heike :1luvu:

[Crazy_kiki]

Hallo Inter und Heike!
Danke für eure Zusprüche! :knuddel: :knuddel: :knuddel:
JA ich werd wohl den Kampfanzug mal wieder anziehen. ICh weiß auch das ist zu schaffen, denn ich bin nicht allein, auch wenn ich mich manchmal so fühle... ich habe euch und das gibt mir Kraft und ganz viel Mut.
JA Inter, das hab ich mich auch grfragt, vielleicht sollte das alles noch mal ausgewertet werden unter dem Gesichtspunkt.
Danke Heike! Das tut mir gut. Ich bin ein Steinbock... also wie du schon sagst Kopf hoch und die Stirn und Hörner zeigen!!!
Liebe Grüße
Kiki :1luvu: :knuddel: :remybussi

[Rubbelmaus]

Liebe Kiki,

das waren CT-Bilder. Die Aufnahmen zeigten praktisch nur diese Rippe in ganz gross.

Alles Gute
Heidi

[Manuela46]

Hallo kiki,

mensch das tut mir leid. Frau wird mit immer neuen Diagnosen konfrontiert. Höre auf deinen Bauch, denn der weiß meist was wirklich los ist. Wünsche dir viel Kraft und Stärke um da durch zu gehen.

Ganz liebe Grüße

Manuela

[Crazy_kiki]

Hallo Manuela!
Ich danke auch dir für deine lieben Worte! Ja ich höre auf meinen Bauch. Das ist auch gut das wir das können, selbst wenn wir manchmal zweifeln ob er uns das richtige sagt, wissen wir doch das es richitg ist. Danke. :knuddel: :remybussi
Liebe Grüße
Kiki

[Renate2]

Ach meine liebe Kiki,
warum kommst Du nicht endlich mal zur Ruhe?
Ich wünsch Dir von ganzem Herzen, daß Du endlich mal aus diesem Kreislauf herauskommst und Dein neues Leben in Berlin aufbauen kannst.

Ganz liebe Grüße und eine dicke Umarmung.:1luvu:

Renate

[Crazy_kiki]

Hallo meine liebe Renate!
Ja das hab ich mich auch schon ein paar mal gefragt...aber diese unruhe zieht sich schon immer durch mein Leben:rolleyes: ISt vielleicht meine Aufgabe hier... bestehen im Chaos:smiley1: .
Ach ich versuchs mit HUmor zu nehmen, aber ich bin schon den ganzen Tag am Infos sammeln und gucken wie ich morgen vorgehe. Hab ja für dienstag schon meine Bahnkarte gekauft, will doch zu meiner Familie fahren, am Samstag werd ich Patin meinr kleinen süßen Nichte Theresa und mein anders Patenkind wird am 10.08 eingeschult, da wollte ich doch auch da bei sein, das ist die kleine Lee, die letztes Jahr den Nierentumor hatte, ein Wunder das sie überhaupt schon in die Schule geht, darum liegt mir aber um so mehr dran an diesem Tag bei ihr zu sein. Wobei meine Gesundheit natürlich niht hinten anstehen kann.
Heute sind die Schmerzen wieder stark, vielleicht weil ich endlich weiß wo sie her komme, und sie darum zulassen kann, aber sicher auch der Angst wegen.:(
Mal sehen was der Tag morgen bringt...
Ich danke dir von Herzen so eine liebe Umarmung tut immer gut :knuddel: :knuddel: :knuddel: :remybussi :remybussi :remybussi
Alles Liebe
Kiki

[tinemarinella]

Hallo meine Süße!:knuddel: :1luvu:

Warum hast Du Dich denn nicht bei mir gemeldet? Ich bin doch immer für Dich da? Ich kann Dir zwar die Schmerzen nicht nehmen, aber ich kann Deine Gedanken mit Dir teilen - so wie Du mit mir die letzten Wochen.:pftroest:

Für Morgen wünsche ich Dir nur das Allerbeste. Ich bin in Gedanken ganz fest bei Dir - kann Dein Gefühlschaos soooo nachempfinden....

:megaphon: Können wir das schaffen?

:megaphon: Jaaaaa, wir schaffen das!

Ich drück Dich mal ganz fest aus der Ferne. Wünsche Dir für Morgen ganz viel Kraft und Nerven für die Untersuchung. Ich denk an Dich.

Sei ganz lieb gegrüßt und gedrückt:1luvu:
Christine

[Crazy_kiki]

Hey meine Süße!
Hab mich doch grad gemeldet :rolleyes:
Danke für das Gespräch! Hat sehr gut getan und mich etwas beruhigt.:knuddel: :knuddel: :knuddel:
Hab ja im Moment keinen mit dem ich mich mal hinsetzen kann und reden kann. Nur euch übers Netz und das Telefon! :1luvu:

Hab das zwar auch meiner Familie am Tel. erzählt aber da kam nicht so viel. Naja was sollen sie auch dazu sagen.:confused: Aber irgendwie dachte ich schon es ruft mich mal einer an und fragt wies mir geht:sad: Vielleicht wirke ich auch immer so als ob ich das nicht brauche!
Naja jetzt hab ich das WE ja fast geschafft. Und auch einige nützliche Infos gefunden. Werd morgen mal die Leitung heiß laufen lassen:cool:
Und euch dann berichten, was es gegeben hat.
:megaphon: ABER KLAR SCHAFFEN WIR DAS!!!
Danke Liebste Tine
Kiki :1luvu: :1luvu: :remybussi :remybussi

[Heike 1963]

Hallo Kiki!

Für morgen sind die Daumen gedrückt!

Frageliste fertig?

Alles Liebe
Heike

[Astrid21]

Hallo Kiki!
Ich finde es bewundernswert wie stark du bist,du läßt dich nicht unterkriegen.:1luvu: :1luvu:
Es tut mir leid das die Ärzte etwas gefunden haben , ich drücke dich ganz doll , :pftroest:
Aber du gehst deinen Weg weiter und kämpfst , ich tue es auch und dadurch stärken wir uns gegenseitig.
Du schreibst das du schmerzen hast , laß sie einstellen , keiner braucht mit schmerzen zu leben .Dauerschmerzen werden schnell chronisch sagt mein Schmerztherapeut und dann wird man sie nie wieder los.
Liebe Grüße Astrid21:winke: :winke:



Schön ist eigendlich alles , was man mit Liebe betrachtet.

[Crazy_kiki]

Hallo Heike und Astrid!
Danke das tut mir sehr gut.
Ja ich werd meinen Weg weiter gehen, es gibt immer wieder Kreuzungen ... manchmal muss man etwas länger stehen bleiben und schauen wos weiter geht.
Ich hoffe ich finde in den kommenden Tagen die Richtung wieder, dann kann ich wieder festen Schrittes voran.
Bin ja in einem Schmerzzentrum, und schon etwas eingestellt. der Arzt dort hatte ja das Röntgenbild veranlaßt, auf dem das Osteom gefunden wurde.
Frag mich nur warum er mir nicht die Wahrheit darüber gesagt hat! :(
Aber morgen... danke Heike das ist eine sehr gute Idee EINE LISTE
werd ich noch schreiben und dann gehts los.

Danke euch allen noch mal :1luvu: :1luvu:

[Renate2]

Meine liebe Kiki,
meine Gedanken begleiten Dich heute.
Ich wünsche Dir eine schöne Zeit mit Deiner Familie, versuche einfach zu genießen. Ich weiss, daß das schwer ist, wenn andere Gedanken im Kopf rumschwirren. :pftroest:
Schmerztabletten nehme ich auch schon einige Zeit, aber das hat nicht unbedingt was mich den Knochenmetas zu tun, in meinem Alter kommt ja auch noch der Verschleiss dazu:rolleyes: Die Ärzte sind der Meinung, man sollte auch möglichst schmerzfrei sein, weil halt Schmerzen immer eine große Belastung für den Körper und die Seele darstellen.
Alles Liebe nochmal
:1luvu:
Renate

[Crazy_kiki]

Hallo Renate!
Danke dir. :remybussi Ja ist alles nicht so leicht. Mal wieder absolutes Chaos im Köpfchen, das sich nicht leicht ordnen lässt. Aber es wir schon.

So komme grad von den Ärzten wieder:
zu erst war im Charité, bei der Oberäztin, der hab ich schnell alles berichtet und ihr den Befund gezeigt. Sie schaute schon erschrocken... meinte es wäre gut das schon morgen das MRT gemacht würde und hat noch mal was zusätzliches auf die Überweisung geschrieben. Zudem hat sie gesagt müsse es, wenn möglich punktiert werden. :eek: Naja, hatte mich schon drauf eingestellt., Hat mir eine Telefonnr gegeben wo ich sie morgen erreichen kann, wenn ich noch fragen habe. Das beruhigt! Danach hab ich mich mit Thorax auf einen Kaffee getroffen, das tat sehr gut. Danke noch mal an dieser Stelle :remybussi
Anschließend bin ich gleich zu meinem Dr. Peters aus dem Schmerzzentrum. Er hat sich entschuldigt, und mich gelobt dafür das ich so gut aufpasse :rolleyes: Er meint halt im normalen Arztalltag ist so ein Osteom, zwar zu beobachten, aber nicht so schlimm, wies erst klingt. Doch bei mir mit er BK vorgeschichte und vor allem dem hohen Risiko aus Metas sei das was anderes. HAt gleich noch mal mit der Ärztin tel die morgen das MRT macht und sie kommt dann morgen gleich zu mir und weiß jetzt genaustens bescheid. Auch das schafft etwas Ruhe in mir! Gegen die Schmerzen hab ich jetzt noch mal ein zusätzliches Schmerzmittel bekommen, das hatte ich schon mal, also nehm ich jetzt Acoxia ergänzt mit Katadolon. Mal sehen ob besser wird.
Also ich hab vorhin noch mal mit meiner Schwester telefoniert. Und denke es wär doch gut wenn ich wie geplant morgen fahre um abgelenkt zu sein, und vorallem nicht allein. Werd also gleich meinen Koffer packen, den morgen früh zum Bahnhof bringen und dann zum MRT gehen, Danach möchte ich dann fahren. Falls sich doch was sehr negatives rausstellt, kann ich immer noch da bleiben. Und einen Termin zur Punktion kann ich dann auch für anfang nächster Woche machen.
Freu mich ja auch schon so auf meine Nichten und Neffen, die geben mir soviel Kraft. :1luvu:
Ich versuch euch morgen so schnell wie möglich bescheid zu geben was beim MRT rauskommt.
Vielen vielen Dank noch mal allen hier!
:knuddel: :knuddel: :knuddel: :remybussi :remybussi :remybussi
Liebe Grüße
Kiki:1luvu:

[Gigi]

Liebe Kiki,
ich bin momentan nicht so arg gut im Kraft senden und die richtigen Worte finden, aber ich hoffe ganz sehr für dich, dass das MRT ein gutes Ergebnis für dich gebracht hat. Ich drücke dir so sehr die Daumen!!!!!!!!!!!!!!!! Alles Liebe.
Liebe Grüße Gigi:winke:

[Crazy_kiki]

Hallo ihr Lieben!
Danke noch mal für euren Zuspruch und das ihr mir die Daumen gedrückt habt! :remybussi :remybussi :remybussi
Das hab ich echt gebraucht. Leider komme ich erst jetzt dazu mal in Ruhe zu berichten, denn was ich an diesem Morgen erlebt hab war echt der Hammer!
Ich war ja schon sehr aufgeregt. Bin morgens aber erst zum Bahnhof, weil ich Mittags zu meiner Familie fahren wollte, und hab den Koffer dort abgegeben.
Dann in die Praxis im Krankenhaus(nicht das Charité), war früh dran, abin aber recht schnell drank gekommen. Die Ärztin, mit der mein Arzt Dr. P. am Vortag telefoniert hatte, bezüglich des Osteoms, empfing mich gleich. Ich dachte noch, oh gut das klappt ja mal... Doch die meinte sofort, also Ostoeme hätten die oft bei Patienten, das wär immer so gut wie harmlos! :confused: und meinte dann, dass ich das Röntgenbild wohl nicht dabei hätte! Da hab ich gleich meine Mappe mit den kompletten Unterlagen raus geholt und gesagt:" Doch die hab ich immer dabei, moment!" und hab das BIld aus einer Folie ziehen wollen, da griff sie aber schon an die Mappe und zog einen braunen Umschlag, der hinten steckte und zog den einfach raus:eek: Da das Bild ja da nicht drin war, sondern nur die von meinem Knie und den Handgelenken, hielt ich schon das Bild, welches ich zusammen mit dem Bafund in einer Klarsichtfolie abgeheftet hatte in der Hand. Doch sie raunzte mich gleich an:" Da ist es ja gar nicht drin! Dann ist es ja im falschen Umschlag!" :mad: Kann ihr doch egal sein!!!
NAja, dann sah sie sich das Bild noch mal an und meinte:" also ich habe mich festgelegt mit der Diagnose, das ist ein Osteom und was völlig harmloses!" :shocked: :shocked: Ich war erst mal perplex! Doch dann meinte ich, das ich eine MammaCa-Patientin sei mit einem hohen Risiko auf Metastasen und diese, wenn sie in die Knochen streuen, bevorzugt leider in die Wirbelsäule und das Becken siedeln! UNd das solle halt berücksichtigt werden, und bei den MRT-Aufnahmen halt geschaut werden, das der Bereich wo das Osteom sitzt mit eingesehen wird.
Doch sie meinte dann da würde eh nix raus kommen, und sie könne nicht genau sagen ob sie das mit drauf bekämen, da es ja um die ISG ginge, also die Kreuzdarmbeingelenke! Da hab ich nur gesagt, das mir die wohl im moment mal ziemlich egal wären!
Sie ist dann aber weg und meinte wir würden erst mal das MRT machen.
Die Krankenschwester hatte mel wieder Probleme mit den Venen, fand aber noch eine an der Hand. Dann auf den Tisch und los! Zwischendurch noch Kontrastmittelgabe, von dem mir wieder schlecht wurde:( und fertig.
Ich sollte draußen auf die Bilder warten. Nach ca 10 Min kam eine andere Ärztin raus und meinte ich könne mich beruhigen, die Herde(:confused: ) wären ungefährlich, wahrscheinlich Osteome oder Osteoidosteome... da ich ja keine Schmerzen hätte also nix schlimmes:shocked: :shocked:
Da bin ich ja bald geplatzt, und meinte nur: "bitte? Keine Schmerzen, ich habe seit Monaten heftige Schmerzen und ob sie nicht auf der Überweisung gelesen hätte das ich vom Schmerzzentrum überwiesen wurde! UNd zu wieviel Prozent sie mir die Sicherheit geben könne?"
Darauf meinte sie ganz trocken: "Na das könne man ja auch mit Asperin behandeln! Und sie könne so ca zu 90% sagen dass das keine Matastasen sind!"
Ich konnte das nicht fassen! :mad: :mad: Und hab zu ihr esagt:" Die 10 Rest wären mir noch zu hoch und nach dem Vorgespräch würd ich da eh noch mal ne Zweitmeinung haben wollen!" Darauf hin hat sie irgendwas gemurmelt, dann solle ich das tun, und hat sich auf dem absatz umgedreht. Ich bekam dann von einer Schwester den Umschlag mit den Bilder und bin raus da!
Und ich sag euch ich hätte am liebsten mal so richtig laut geschriehen!!!:megaphon: WAas war das für eine Scheiße!!!:confused:

Der Befund sollte noch am Mittag bei meinen Ärzten sein, die hab ich gelich angerufen und gesagt ich mchte eine Kopie gefaxt bekommen.
Hab ich dann auch. Und die Ärztin hat darin geschrieben, das sie noch dorsolateral einen zweiten Herd gefunden haben, aber nicht wie groß der ist. Und sie hat einen extra Satz geschrieben, Zitat:

" BEFUND und BEURTEILUNG:
Bei der sklerosierten Struktur im Os ileum oberhalb des Hüftgelenks handelt es sich um eine Kompaktainsel. Eine zweite Kompaktainsel findet sich darsolateral. Beide Herde sind in allen Saquenzen weitgehend signalfrei.

Es handelt sich nicht um Metastasen.

Ein Ödem ist nicht nachweisbar. Weitere Herde sind in den Erfassten ossären Strukturen nicht nachweisbar. Die ISG stellen sich unauffällig dar. Keine Zeichen einer Sakroiliitis.

Diskrete frühathrosische Veränderung des linken Hüftgelenkes mit zarten Foveaosteophyten und geringer Gelenkraumverschmälerung." Zitatende!

ALso ich kann das nicht glauben und habe mit meiner Ärztin im Charité gesprochen, die mich zu einem Spezialisten im Charité geschickt hat. Da ich ja nun hier noch familiäre Termine, wie Taufe und Einschulung meiner Patenkinder haben, die mir auch sehr wichtig sind. Habe ich den erst am 18.08.! Zwischen durch kann ich gut abschalten hier, aber dann wieder, besonders wenn die Schmerzen mal wieder schlimmer sind bekomm ich große Angst und habe das Gefühl das ist eine tickende Zeitbombe!:cry:


Da ist sie wieder diese fiese UNGEWISSHEIT die uns so zermürbt!!! :(
Und darum fehlt es mir das ich nicht jeden Tag hier bei euch bin!
Aber hier bei meiner Schwester kann ich öfter mal rein schauen.

Ich :knuddel: :knuddel: :knuddel: :knuddel: :knuddel: euch ganz fest. Und danke euch, für die Geduld des langen Beitrags, aber das musste ich euch schreiben!

Alles Liebe
Kiki :1luvu: :1luvu: :1luvu:

[Crazy_kiki]

Hallo!
Ich wollte mich noch mal melden.
Heute Morgen hatte ich endlich den Termin bei dem Arzt Dr. M. im Charité.
Ich bin bald die Wände hoch, denn ich musste über 2,5 Std warten! Naja dann war ich endlich dran. ich hab ihm dann alles erzählt und er hat sich das Röntgenbild und die MRT Blider angeschaut. Seine Meinung ist: es sieht wirklich aus wie ein Osteom. Er hat irgendwas davon erzählt, das es in seiner Umgeben keine Aktivitäten gäbe, das würde man sehen. Es wäre wohl ein Zufallbefund bei mir, das Osteom wär wahrscheinlich schon immer da gewesen! :confused: Ist ja toll! Ich hab ihm gesagt dass das nicht sein können, denn es gibt Röntgenbilder von vor ein paar JAhren wo sie nicht drauf sind! Oder haben die die Herde nicht gehen?:confused:
Ich hab ihm dann gesagt, das ich aber Schmerzen habe und auch schon auf dem Knochszintigramm von Januar in diesem Bereich eine Mehrbelegung war und das ich auf der Seite der Krebsgesellschaft und anderen Seiten gelesen habe das ein Osteom entarten kann und meist entfernt wird un nur selten engmaschig kontrolliert wird. Zu den Schmerzen meinte er, das könne nicht davon kommen! Solche Osteome, bei mir ein knochenaufbauendes würden keine Schmerzen machen.
Na toll! Und es wäre auch untypisch das ich solche knochenaufbauenden Knochenmetastasen bekommen würde, da ich ja kein Zometa bekomme! :confused: Muss ich das verstehen???
Und auf die Info von denen ich ihm berichtete, das es entfernt werden solle, da ging er bald die Decke hoch! Dafür könne er verklagt werden, wenn er einen so harmlosen kleinen Herd entferne und sich da dann wohlmöglich noch eine Infektion etntwickle! :augen: Als ich ihm dann noch sagte das mein Ärztin aus dem BZ meinte dass das evtl Punktiert werden solle, wurde er gleich wieder aufbrausend und meinte, sie könne ja machen was sie wolle, er würde das so machen!
Ich glaub mittlerweile das wir nur ein Spielball im Ärztlichen Machtkampf sind!
Einerseits wird man ermuntert sich zu informieren und die Krankheit anzunehmen, dann hat man leut Studien eine höhere Lebenserwartung. Und andererseits, ist man dann Informiert und kennt sich gut aus, ist man lästig und wird nicht ernst genommen.
Ich weiß nun gar nichts mehr! :weinen: :weinen: :weinen:
Hab ich doch irgendwie vor drei Jahren ähnliches erlebt! Der Knoten in der Brust sollte auch nur ein "Lipom" sein, das nciht entfernt werden müssen, das würde sich nicht lohnen!
Liegt es nur an mir? Kann ich den Ärzten nicht mehr trauen?
Aber ich kann doch meinem Körper trauen!!!
Schon damals hat er mir Signale gesendet...da stimmt was nicht... aber ich habs nicht hören wollen! Das will ich nicht noch mal!
Ich habe starke Schmerzen! Das ist doch ein Alarmsignal! Rheumawerte sind in der Norm, Bandscheibe schmerzt nicht, Fibromyalgie ist ausgeschlossen! Mein Bauch warnt mich!!!
Die Alkalischen Phosphate sind seit Monaten erhöht, die Schmerzen nehmen zu!
Also was glauben???
Ich fühl mich einfach nicht ernst genommen!
Hab ich doch auch schon so oft von euch gelesen das ihr es ähnlich erlebt habt.
Also wieder ein Wochenende und Ungewissheit und warten was das Knochenszinti bringt.

Vielleicht wisst ihr noch Rat!:shy:

Einen lieben Gruß
Eure Kiki

[silverlady]

hallo kiki
ich mische mich auch mal ein obwohl mein Mann mit seinem Zungenkrebs irgendwie im Brutskrebstread falsch ist.
Aber wir erleben im Moment mit meinem Mann ähnliches.

Laut unserem Onkologen, ein sehr guter und fähiger Arzt, ist mein Mann schulmedizisch austherapiert. Er empfielt eine Komplementäre Therapie mit Vit c usw.
Wir waren dann ein paar Tage später an der Uniklinik in der mein Mann mehrfach operiert worden war. Dort haben wir nach weiteren Behandlungsmöglichkeiten gefragt. Es wurde von der Onkologie dort im Haus eine Chemo genannt die unser Onkologe anwenden sollte.
Ich habe mich dann mit unserem Onkodoc in Verbindung gesetzt. Er erzählte mir das die Chemo überhaupt nicht für Kopf und Halstumore zugelassen ist und die Wirkung bei weniger als 5% liegen, die Nebenwirkungen aber bei mindestens 70%.
Der Onkodoc lehnt die Verabreichung dieser Chemo ab weil auch noch der schlechte AZ von meinem Mann dazukommt.
Jetzt wollen wir am Dienstag in Göttingen im persönlichen Gespräch klären was die sich von der Chemo erhoffen oder ob es nur gedacht war als Trostpflaster um meinen Mann nicht mit leeren Händen gehen zu lassen.
Gott sein Dank konnte ich ihn überzeugen das eine Chemo um jeden Preis nicht das richtige ist.

liebe Grüße
silverlady

[tinemarinella]

Hallo Süße!

Laß Dich nochmal ganz fest drücken!:knuddel: :knuddel:
Irgendwie nimmt das mit uns beiden kein Ende - aber wir werden NICHT - hörst Du - NICHT aufgeben. Wir kriegen das hin - wir schaffen das.

Ich bin in Gedanken bei Dir und wenn Du mich brauchst, dann melde Dich bei mir. Schlaf jetzt eine Nacht drüber - morgen sieht die Welt wieder ganz anders aus. Ich wünsche Dir, daß Du endlich den Weg für Dich findest.

Ganz ganz liebe Grüße aus dem Süden
Schlaf schön meine Süße:knuddel:
Tine

[bettina]

liebe kiki,

JA HÖRE AUF DEINEN BAUCH!!

und stell dich auf die hinterfüße!!

ich habe leider erfahren müssen, daß ich nicht mehr davon ausgehen kann, daß es die ärzte nur gut mit einem meinen. es spielt so viel geld, eitelkeit und manchmal auch uninformiertheit eine rolle.

informiere dich weiterhin selber und frage, frage, frage den ärzten löcher in den bauch. zeig ihnen, daß du ihnen ebenbürtig bist!!!!
DU MACHST DAS GUT SO!!!

(das mußte ich einfach sagen, grins)

alles liebe bettina

[Crazy_kiki]

Hallo meine Süße Tine! :1luvu:
Danke dir! Ach wenn ich dich nicht hätte!!! :remybussi :remybussi :remybussi
Naja der Weg... irgendwie ist der grad wieder etwas verschütt gegangen:rolleyes:
Danke das mit dem anrufen, weißt ja beruht auf gegenseitigkeit! :)
Die nacht hab ich recht gut geschlafen. Ber die richtige erleuchtung ist mir noch nicht gekommen. deena hatte mir geraten aml dem Prof Untch eine Mail zu schicken. Oder och zieh ThomasGronau noch mal zu Rate...
Mal ganz in Ruhe überlegen und die nächsten Schritte planen... dann wirds schon... wie immer bisher.
:prost: :prost: :prost: Jo wir schaffen das :augendreh
Bis später :remybussi :remybussi :knuddel:
Knuddellige Grüße Berlin
Deine Kiki:1luvu:

[Crazy_kiki]

Hallo Bettina!
Danke für deine lieben Worte! :remybussi :remybussi :knuddel: :knuddel:
Sowas gibt mit Mut und Kraft weiter zu machen!
Ja ich hatte echt den eindruck der Doc gestern fühlte sich regelrecht auf den Schlips getreten weil ich mich traute ihm zu sagen was es sein könnte und darüber schon so informiert war und ihm dan auch noch vorschlug welche Untesuchungen nun gemacht werden könnten.
So ein Blödmann:twak:
Vor allem hab ich ja 2,5 std warten müssen weil er schon vorher eine Op machen musste. ICh frag mich wie lange der schon im Dienst war und wies bei der OP gelaufen, ist, vielleicht war das noch mal mehr ein Grund des Frustes bei ihm und dann auch noch so eine lästoge Patientin, die unangenehme Fragen stellt und so gut informiert ist. :shy:
Naja, mit dem hab ich mein letztes Wort noch nicht gesprochen. ärger mich immer noch das ich so manches mal immer noch nicht schlagfertig genug bin um denen gleich Paroli biete. Aber ich bin ja lernfähig! :rolleyes:
Also ich werd euch weiter berichten.
Und bin mal wieder am überlegen obs nicht Zeit ist langsam mit einem Buch anzufangen:D
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende
Kiki

[Crazy_kiki]

Hallo ihr Lieben!
Ich möchte euch nun von meinem heutigen undglaublichen Erlebnis erzählen!

Also ich habe heute morgen um 9 Uhr einen Termin zum Knochenszinti im Charité Campus Virchow gehabt. Und war auch pünktlich dort. Zur Begrüßung gabs ein Schnäppschen(ein Mittel das meine Schilddrüse schützen soll, komisch hatte ich noch nie bekommen.) :rolleyes: ich musste fast :pukey so ekelig war das. Dann sollte ich noch ein paar Fragen beantworten und warten...
Nach einer geschlagenen Stunde war ich endlich dran... zu mindest erst mal um die Injektion zu bekommen.
Der Arzt war nett und hat sich soweit alles angehört und wichtige Unterlagen kopiert. Dann sagte er würde bei mir ein 3 Phasen Knochenszinti machen. Hat die auch erklärt:
Also da wird die Injektion erst gegeben, wenn ich schon positioniert auf dem Gerät bin und gleich ein Bild, in diesem Fall vom Becken gemacht, das ist Phase 1. Phase 2 ist dann einige Minuten später ein weiteres Bild, oder besser Bilder, dadurch soll später der Verlauf der Injektion verfolgt und verglichen werden. Danach ist dann wie gewohnt die 2-3 Stunden Wartezeit, bis die richtigen Aufnahmen gemacht werden.
Kling ja alles gut und einleuchtend... so wars leider nicht...
Der Arzt fand keine Vene...probierte einmal... ging nicht... wollte seine Kollegin oder Chefin holen... warten... auf einmal lag ich da allein...keiner mehr da.. alle weg.
Dann kam ein Arzt von nebenan vorbei und fragte was los sei... ich hab ihm meine Lage erklärt..er hat nich ein Späßchen gemacht und ging wieder... ich hab echt gedacht ich spinn... ich mein der war nett aber diese Situation... ich hab bald einen Lachkrampf bekommen um sie möglichst zu ertragen.
Nach... ich weiß nicht wie lange...kamen der Arzt und der MTA und ein anderer Doc wieder... alle mächtig nervös... ich nams gelassen, naja kannte sowas ja schon. Aber die waren wirklich alle nett und wir haben rumgespäßelt. Sonst wär ich durch gedreht. Na ich denen dann gesagt geht doch an die rechte Seite, dann gehts... hat auch gedauert und dann gings aber. Puh...
Dann also die ersten Aufnahmen und ich konnte erst mal gehen. Mittlerweile wars schon kurz nach 11Uhr:rolleyes:
Ich sollte die erste Stunde nix trinken... und ihr kennt das... dann ist der Durst am größten. Naja bin in die Cafetria, was essen. Danach bin ich zum Onkologischen Patienten Seminar, die Selbsthilfe-Kontakstelle vom Charité. Dort bin ich ja mittlerweile Mitglied und dachte cih kann mich dort ablenken und mir die Zeit vertreiben. Das war auch so. :) wenigsten etwas gutes.
Bin dann um ca 12:30 Uhr wieder zur Strahlenklinik und hab gesoffen was das Zeug hält... Wasser natürlich!
Um ca 13:40 war ich dann endlich wieder dran. Der MTA war echt lustig, sah ein bischen aus wie Kojek, da er keine Behaarung am Kopf hatte, nicht mal Augenbrauen und sprach mit russischem Akzent, aber total lieb. Naja der hat dann noch mal alles erklät aber ich kannte den Rest ja schon... so die Aufnahmen waren dann fertig und ich musste auf den Befund warten. dann damit sollte ich ja dann rüber in die Ambulanz der Chirogie zu dem Dr. Melcher, wo ich am Freitag war. Eigentlich wiederstrebte mir ein bisschen noch mal zu dem zu gehen, aber ich wollte ihm noch eine Chance geben.
Nach gut 45 Minuten endloser Warterei kam mein Arzt endlich mit den Bildern und sagte mir:
Sie hätten keine Ablagerung im Becken gefunden, bzw keine Aktivität. Also keine Metastasen! :) :) :) Das konnte ich ihm glauben!
Er meinte da ein Osteom langsam wächst, hätten sie auch nicht viel erwartet. Und das sie lediglich wieder im LWS -Bereich und den Füßen Mehrbelegungen hatten, die aber degenerativ sind. Dann hat er mich entlassen und mir alles gute gewünscht.

Ich bin direkt rüber zu dem Dr. Melcher. Das war so gegen 14:30 Uhr.
Dort zur Anmeldung um mich anzumelden, da saß nur ein Junger Mann. Der hat dann versucht ihn anzurufen, aber er ging nicht dran. :rolleyes: Na toll dachte ich da noch gelassen. Doch auch meine Akte war nciht da! :sad:
Dann kam endlich eine Kollegin, hat mit dem Mann gesprochen und der hat noch mal telefoniert, ich glaubte mit Dr. M. ... dann sagte er mir, es würde noch einen kleinen Moment dauern, dann würde er kommen.
Aber er brauchte noch meine Karte, denn die Akte war ja nirgens zu finden. Also haben sie eine neue gemacht, wie ich später erfuhr.
Ich wartete und wartete... und irgenwie war da an der Ambulanz so wenig los und alle machten sich für den Feierabend fertig und gingen. :eek: Na toll ich hab den Typ noch mal gefragt wie lange der noch brauchen würde... aber der wußte es auch nicht... :mad: langsam hatte ich die Nase voll, ich hatte nur 4 Std geschlafen und war schon seit 9 uhr im KH!
Ich hatte zudem Schmerzen und lief den Flur auf und ab. Da kam der Typ noch mal und gab mir meine neue Akte, mit den Worten: Können sie die schon mal nehmen!
Klar hab ich gemeint, in der hoffnung der Doc kommt endlich.
Pustekuchen!!!
Der Typ und seine Kollegin machten auch Feierabend! Und weg waren alle!!
Ich hab gedacht ich bin im falschen Film!!!
Da bin ich den Flur runter zum Chefsekreteriat und hab die gefragt wo der Dr. M. sei. Die hat dann gemeint, der sei doch im Urlaub. :eek: Bin bald geplatzt, aber da sie ja auch nicht dafür konnt hab ich mich ein bisschen zusammen gerissen und gefragt ob das wohl eine Verarschung gewesen sei, denn vorne an der Anmeldung wurde mit ihm tel. und er wollte gleich kommen, das wäre allerdings schon eine Std her. Die guckte mich entsetzt an, und meinte da könne sie nichts zu oder so was... da kam auf einmal die Frau von der Anmeldung in Zivilklamotten und meinte im vorbei gehen, der M. sei im Uraub und der Kollege von der Station wollte kommen, doch sie können ja auch ncihts dazu das der dort nicht weg käme. Ich hab ihr noch hinterher gerufen warum ich dann hier warten würde, und das der Dr. M. doch wohl auch schon Freitag wußte,dass er Urlaub machen würde und dass nicht erwähnt hätte. Ihre Antwort, der M. wolle immer das seine Kollegen die Patienten übernehmen, damit keine Sprechstunde ausfalle! Und weg war sie!!! :eek:
ICh hab gedacht ich lauf Amok!!!
Ok hab ich mir gesagt, du beruhigst dich jetzt, gehtst noch mal zum Klo und dann schaust mal ob da nicht der Doc von Station kommt.
Gesagt getan... doch als ich rauskam, war das Licht auf der Station aus!!!
keiner mehr da!!!
Und ich stand da mit meiner Akte und den Bildern!!!
Ich kann euch gar nicht in Worte fassen wie wütend ich war. Es war mittlerweile fast 16Uhr!!! Gut hab ich mir gesagt, packst die Brocken jetzt ein und gehst, ich lass mich doch hier nicht noch weiter verarschen!!!
Und weg bin ich ab nach Hause!
Hab unterwegs noch mit tinemariella tel. Danke noch mal für deinen Trost! :knuddel: :1luvu: :1luvu:
Und ich kanns bis jetzt noch nicht so richtig fassen was da abgegangen ist!
ICh hab mich zu Hause erst mal hingelegt und zum Glück etwas geschlafen, habe aber noch kopfschmerzen und sitze nun hier und bin irgendwie nicht weiter als gestern. Denn in dem Kurzbefund steht wieder die Mehrbelegung im Becken...:mad: :mad: :mad:
Vielleicht muss ich erst mal eine Nacht drüber schlafen!!!
Danke für zuhören oder lesen!

Liebe Grüße
Kiki

[Thorax]

Hallo Du kleine Stressbacke,
Mensch Du hast keine Metastasen, freu Dich mal.

Was verlangst Du von einer Uniklinik????
Die ist so groß wie eine Kleinstadt und Dein Arzt müde vom vielen Streiken muß auch mal Urlaub machen.

Viele Grüße

bis Freitag


Jürgen

[Crazy_kiki]

Hallo Jürgen!
Hasts ja doch noch geschafft zu antworten!
Danke! Muss echt Lachen!!! :lach2: :lach2: :lach2:
Freu mich ja auch. Aber ich möchte trotzdem endlich wissen was ich nun mache und wies weitergeht.
Werd dann berichten. Oder Freitag erzählen!
CU Kiki:rotier2:

[Crazy_kiki]

Hallo ihr Lieben!
Wollte euch mal das neuste berichten, bin noch nicht eher dazu gekommen.:rolleyes:

Also ich hab nun ja mehrere Nächte drüber geschlafen! :D
Ich hatte dem letenden Professor der Station eine lange Email geschrieben und ihn gebeten das zu klären, aber leider eine Woche vergebens auf eine Antwort gewartet. Da ich am letzten Donnerstag eh auf dem Campus war, bin ich mal rüber gestiefelt auf die Station, gleich durch zum Professorensekreteriat, und dort mein Erlebnis vorgetragen. Die Sekreterin war sichtlich geschockt und hat rumtelefoniert, und mir gesagt der Prof. wär am Dienstag erst aus Japan zurück. Ich sollte dann kurz im Flur warten und es würde dann eine Ärztin kommen. Das hat aber noch ein Nachspiel gehabt für die Stationsmitarbeiter, denn ich hörte sie noch it mehren Leuten darüber sprechen... gut so!!!
Die Ärztin kam dann auch nach schnellen 30Min.:smiley1:
Ist mit mir dann in ein Behandlungszimmer und ich sollte ihr noch mal alles erzählen. Auch sie war geschockt, hat sich mehrfach entschuldigt.
Mir wurde für kommenden Dienstag ein Termin bei dem Dr. Melcher gegeben, der sich dann noch mal um mich kümmern soll, und sie meinte das er wohl in einigen speziellen Fällen die Akten in seinem Zimmer behält, da er sie selbst behandeln möchte, daher also die nicht auffindbare Akte.
Ich hab dann schon mal die Bilder da gelassen und war trotzdem kurz versucht zu sagen das ich zu dem Arzt nicht mehr wollte, aber eine zweite Chance wollte ich ihm noch geben, denn ich weiß ja das die Ärzte sehr überfordert sind. Also bin ich mal gespannt wie unser Treffen am Dienstag verläuft:rolleyes:

Aber jetzt noch mal was positives :D Ich hab heute meinen Bescheid für die Reha!!!
Ich darf in meine Wunschklinik... JUPIIIII!!!
Zu Tinemariella!!! doch die Klinik sagte mir letzte Woche das sie einen zweiwöchigen Aufnahmestop haben. Wollte doch so gern zusammen mit ihr da sein. Na mal sehen vielleicht tut sich da ja doch noch was ...drückt mir mal die Daumen.
Ich werd euch weiter berichten...
:megaphon: Ach und ganz lieb Grüßen soll ich hier alle von ihr!!!
Sie genießt die Ruhe dort.

So ich wünsche euch erst einmal ein schöne Wochenende
Alles Liebe
Kiki