Mund/Hals Probleme nach Bestrahlung [Archiv] - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Kelly_McMirrow

09.08.2006, 00:54

Hallo,
mein Vater wird im Kopf und Halsbereich bestrahlt. Er hat jetzt nach 15 bestrahlungen genau die Hälfte hinter sich. Die ersten 2 Wochen verliefen
ganz gut. Zu ende der zweiten Woche begann Geschmacksverlust und ein
kratzen im Hals. Die dritte Woche hat er stationär im Uniklinikum Münster
verbracht. Sein Mund ist völlig ausgetrocknet und es bildet sich Schleim der
alles verklebt. Wir haben ihn gestern wieder nach hause geholt da er mit
Morphin von den schmerzen her eingestellt ist.
Er spüllt mehr mals täglich mit Salbeitee und inhaliert Kamilentee.
Doch er ist verzweifelt bekommt nichts runter selbst Krahnwasser (auch mit Eiswürfeln runtergekühlt) ist ihm fast unmöglich runter zuschlucken.
Er sucht etwas was ihm einen erfrischenden geschmack im Mund bringt.
Mit säuren hat er allerdings große Probleme allso saure Bonbons scheiden aus da der ganzen Mund und Rachenbereich Wund und aufgeschürft ist.
Da er nichts schmeckt ist das mit etwas erfrischendem allso nicht so einfach.
Ich suche dringend Tipps hinweise. Habe mich hier schon durch bestimmt 200 seiten geklickt. Ich bin für jede hilfe dankbar.
:weinen: :weinen: :weinen:

andreas1175

09.08.2006, 19:58

Hallo Kelly

Ich wurde am Hals bestrahlt hatte auch Halsschmerzen dass ging bei mir aber ca nach einer Woche ab Besatrahlungsende wieder weg !!
Ich habe jetzt noch Probleme mit dem Geschmack und dem fehlenden Speichel und die Bestrahlung ist schon 1 monat her aber man hat mir gesagt dass es lange dauern kann bis dass wieder normal wird .
Essen geht inzwischwen wieder einigermaßen alles wo flüssigkeit dabei ist kann ich ganz gut essen .
Ich habe sehr viel milch getrunken und Buttermilch das ging bei mir am besten runter , habe aber auch schon gelesen dass man keine Milch trinken soll wenn man Probleme mit der Schleimhaut hat aber die Milch war am angenehmsten .

Liebe grüße

Andreas1175

Gaby

16.08.2006, 13:08

Hallo Kelly,

mein Partner hatte nach der Strahlenbehandlung auch diese Symptome. Er bekam vom Arzt Ampho Moronal verschrieben, gibt es als Saft und als Lutschtabletten. Er fand die Tabletten besser, sie wirkten länger. Nach einiger Zeit legten sich die Probleme. Allerdings konnte er nur noch "Extremes" schmecken.... sehr sauer oder süss; bitter war das erste, was er wieder schmecken konnte, z.B. beim Kaffee.

Gegen die Mundtrockenheit gibt es in der Apotheke auch künstlichen Speichel, der oft hilft, die Symptome zu lindern.

Hoffe, ihr findet etwas Passendes.

Lieben Gruss
Gaby

huskiky

20.11.2006, 10:25

Hallo,
bekomme auch Betrahlungen wegen NHL der Schilddrüse. Habe jetzt die 12. hinter mir und Probleme mit Aphten in der Wangenschleimhaut und auf der Zunge. Jetzt ist auch noch so ein Fremdkörpergefühl im Hals und ein entzündeter Rachen dazu gekommen. Das ganze ist sehr schmerzhaft. Was kann man tun?
Gibt es dieses Amphomoronal rezeptfrei oder muss ich mir das verschreiben lassen?
Danke für eure Antworten!

Sani

20.11.2006, 13:07

Hallo,versuch mal Lakritz zu lutschen,es muß nicht dieser echte Lakritz sein,aber guter,denn,dortdrin sind Wirkstoffe,die die A.im mund ausmerzen und es meckt besser.Das Medi.kenn ich nicht,aber,gegen die a.gibt es einige freiverk.Medis,wünsch dir schnellen Erfolg,die Dinger sind echt schmerzhaft und lästig,Susanne

Gaby

20.11.2006, 15:45

Hallo Huskiky,

Amphomoronal ist rezeptpflichtig. Es hat meinem Partner sehr gut geholfen bei Entzündungen und Pilzinfektion im Mund und Rachen.

Ich drück dir die Daumen für deine weitere Behandlung.

Gaby

huskiky

22.11.2006, 10:06

Danke für eure positive Unterstützung. Die Aphten sind jetz fast weg, aber der entzündete Rachen, Hals und Ohren! machen mich wegen der Schmerzen fast wahnsinnig. Ich hoffe, meinem Arzt fällt heute etwas gutes dagegen ein, sonst halt ich die Behandlung nicht mehr lange aus!

Sani

22.11.2006, 11:05

Hallo,nochmal ein schneller Tip,meine Oma gab ihn mir früher immer auf den Hals,nämlich ein Baumwolltuch getränkt in gut warmes Öl,es half immer,aber,frag nicht warum.Meine T.sagt allerdings das gleiche,wenn sie Halsweh hat,dann muß Öl her,ob Sonnenblumen oder anderes egal,ich wünsch dir wirklich einen Doc der hilft und gute Besserung,Susanne
Ach,natürlich mußt du das Tuch am Hals liegen lassen,einen schal drum und ab aufs Sofa

huskiky

08.12.2006, 12:28

Hallo,
bin seit einer Woche mit meinen Betrahlungen durch. Mein Rachenraum/Hals war sehr stark entzündet, habe auch noch Mittel gegen Pilzbefall bekommen. Danach konnt ich nicht mehr richtig "schmecken", die Halsschmerzen sind geblieben. Die Schmerzen ziehen bis ins Ohr. Hat noch einer eine Idee, was ich tun kann? Oder Erfahrungen, wie lange nach der Behandlung die Schmerzen noch anhalten, bis alles wieder ausgeheilt ist?
Danke

Rocke

10.12.2006, 17:49

Hallo @ all,

ich würde es eventuell mal mit Maaloxan und Gelicain probieren. Der Geschmacksverlust wird dadurch zwar nicht gelindert, aber durch das Gelicain wird der Mund-, und Rachenraum betäubt.
Danach kann man wenigstens den Mund, ohne größere Schmerzen ausspülen.

Des Weiteren kann man mit Bepanthen Lösung den Mund umspülen. In der Bepanthen Lösung ist Dexpanthenolsäure enthalten, die die Zellregeneration fördert.

Kamillen Tee
Kamille hat ebenfalls eine pflegende Wirkung.

Salbei Tee
Salbei hat eine desinfizierende Wirkung.

Ampho Moronal
Ampho M. ist von einigen Usern ja hier schon beschrieben worden.
A.M. ist ein Medikament, dass gegen Kandida (Pilze) wirkt.
Eine Pilzinfektion (Mund Soor) erkennt man daran, dass sich im Mund-, Rachenraum weißliche Stippchen/ Pünktchen befinden. Wenn man bei der Mundkontrolle solche Pünktchen feststellt, sollte ein Wischtest durchgeführt werden, bei dem man versucht, dass Pünktchen/Stippchen weg zuwischen. Lässt sich das Stippchen nicht wegwischen kann, dass ein Hinweis auf eine Candida Infektion sein! Dann sollte man, dass durch den Arzt abklären lassen.

Eine starke Rötung/ Schwellung/ eventuell auch Blutungen in der Mundhöhle kann auf eine Stomatitis (Entzündung der Mundschleimhaut) hinweisen,
behandeln kann man diese durch Mundspülungen Kamille/ Salbeitee, Bepanthen
Lösung oder sogenannte Stomatitis Gurgellösungen.

Wichtig ist, dass man sich den Mund täglich Kontrollieren sollte und mehrmals tgl eine Mundhygiene durchführt.

syjiro

23.04.2011, 10:03

Hallo,zwar ist der eintrag jetzt etwas länger her aber ich antworte einfach mal darauf.
bin selber betroffen,habe ein nasopharynxkarzinom (hals nasen rachen raum tumor) und habe 33 bestrahlungen sowie jetzt nächste woche die 6 und hoffentlich letzte chemo therapie bezogen.

habe nun seit knapp 4 einhalb wochen keine bestrahlung mehr und habe immernoch mit nebenwirkungen zu kämpfen weswegen ich immernoch nicht oral essen kann sondern nur über PEG (zur info bin 24 jahre alt).

Symptome bei mir (Nebenwirkungen , hauptsächlich wegen bestrahlung)

Zungenbrand und entzündung beziehungsweise starke verbrennung im mundraum (hinten bei den backentaschen).

Da es mittlerweile ja auszuhalten ist, vom schmerz aber nicht vom gefühl immernoch noch nicht essen zu können, kann ich euch ja meine therapie und medikationen posten,diese sind doch individuell mit einem arzt abzusprechen.
Essen probier ich teilweise, und erstaunlicher weise muss ich sagen ich schmecke vorne an der zungenspitze und am rand wieder "fast" komplett auch süß sauer nur brennt die zunge generell ein "wenig" und da der rachenraum halt noch beschädigt / entzündet ist, lass ichs eh noch mit dem essen.

Gegen den Zungenbrand wollte man anfangs mit hochdosierter schmerztherapie ankämpfen ,hochdosiert tillidin tropfen in verbindung mit novalminsulfon und valoron, doch das brachte im zungenbrand fall leider garnichts, da es ne nervensache ist schickte mich der chefarzt der onkologie zum neurologen und siehe da, es half etwas mehr, ich bekam ein nervenmittel gegen zungenbrand "Lyrica" was dafür sorgt,dass der nervenbereich im hirn betäubt werden soll den die zunge da anspricht. (Dosis derzeit 75mg 1-0-1-0)
(zahlen stehen für morgens mittags abends nachts)
als schmerzmedikation bekom ich ein morphium wobei ich garkeine soo starken schmerzen verspüre und ich sagen muss so extrem merk ich das morphium auch nicht, (Retardtabletten;Targin , 20/10mg 1-0-1-0)

Falls leute stehts schmerzen im Mundraum haben,ist eine kleine abhilfe spülen,aber nicht wie so oft einige sagen mit Kamille oder Salbeitee, das hilft vom spülen zwar ein wenig,aber nicht gegen schmerz, nehmt Stomatitislösung zum gurgeln, dort ist auch ein leichtes narkotikum(betäubungsmittel) sowie etwas kortison enthalten,gilt jedoch nur zum spülen nicht schlucken!keine sorge.

warum ich hier eigentlich reinschreibe ist, die hoffung das jemand selbe probleme hatte (leichten zungenbrand und rachen wangentaschen hinten beschädigt)und mir sagen kann wielange es bei ihm dauerte bis der rachen hinten abheilt,damit ich endlich bald wieder richtig essen kanndenn das fehlt mir echt am meisten, da ich sonst 0 lebensqualität genieße sonst :(

Ach noch was:
Wegen speichelproduktion und geschmack usw. sagte der neurologe nach einigen tests, das bei mir alles wieder in ordnung kommen würde, aber es bis zu 2 jahren dauern kann.

Marlem

23.04.2011, 13:46

Hallo syjiro

hatte änliche Probleme wie du nach der Bestrahlung (auch im Kopf bereich)
kann dir nur sagen das die Symtome weniger werden du dich aber in gedult üben musst nach ca 6-8 wochen war es bei mir recht erträglich von den schmerzen her beim essen. Jedoch hab ich bis heute (bei mir ist es 1.5 Jahre her) immer wider Probleme beim schlucken teilweise geht es dann geht es mal wieder nicht oder es geht eine gewisse menge dann fängt es wieder an zu brennen. Aber es ist zu mindest so das ich einigermasen normal essen kann
man gewöhnt sich dran beim Kochen ;-))). Was bis heute Probleme macht ist Fleisch essen Geflügel geht gar nicht rutsch einfach nicht runter und anderes Fleisch geht aber halt etwas schwieriger wie vor der ganzen sache ;-(((

Wichtig ist immer versuchen was zu essen und wenn es nur Haferschleim mit Wasser zubereitet ist Milch brennt am Anfang auch, was du auch versuchen kannst Babynahrung, man kann die Schleimhäute nach so einer Behandlung vergleichen wie die eines Baby´s.
Hast du schon eine Reha beantragt, die können dir dort auch Hilfreiche tips geben ist aber wichtig das du in eine für dich Spezielle einrichtung kommst
eben für HNO Patienten. Gibt es leider nicht viel.

VG
Markus

syjiro

23.04.2011, 20:11

Hi marlem/markus, danke für die infos und tips, nunja bei mir ists bald 5 wochen nach bestrahlung her, mal hab ich speichel mal nicht, das rutschen vom fleisch weiss ich nicht , da ich essen über mund derzeit vermeide weils hinten einfach noch scheisse schmeckt oder eklig ist, weil ja hinten da beim kiefer noch kaputt ist und es sich deswegen halt dumm anschmeckt/anfühlt. milch brennt nicht bei mir
manchmal schluckt sich alles nur etwas beschwerlich und dann wieder weniger.
glaub das ich das mit dem zungenbrennen "hoffentlich" bald ganz fast überwunden hab, aber wie alt bis du denn , wäre vielleicht auch noch hilfreich und wieso meinst das es wichtig ist immer zu essen, also verhungern kann ich nicht,da meine magensonde / PEG nocht liegt.
Anschlussheilbehandlung / reha beantrage ich, muss mich aber wie gesagt noch drum bemühen infos für eine zu finden die halt für patienten wie mich geeignet ist.

danke trotzdem, wenn es noch mehr leute gibt mit meinen problemen,symptomen oder es schon überwunden haben, bitte schreibt hier rein und sagt bitte wielange es bei euch gedauert hat (ca.) bis ihr "was und wie" wieder konntet.danke

Wangi

23.04.2011, 21:45

Hallo Syjiro,

habe auch starke Bestrahlung im Mund/Halsbereich bekommen und kenne das mit Nichtessen können, hatte über ein Jahr eine PEG. Das mit dem Brennen hab ich manches Mal noch, mal mehr mal weniger.
Wegen AHB/Reha kann ich Asklepios Klinik Bad Salzungen oder die Sonneneckklinik in Wyk auf Föhr empfehlen. In der Ersten war ich 2009 zur AHB, in der Zweiten zur Reha 2010.

Gruß Wangi

Marlem

23.04.2011, 22:32

versuchen zu essen nicht wegen dem verhungeren ne einfach damit du so schnell wie möglich wieder lernst wie du jetzt essen kannst. Denn es wird nie wieder so wie vorher aber es es wird viiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiel besser wie jetzt bei Dir. Aber man muss es lernen wie kann man was wieder essen und man gewöhnt sich dran so wie du sagst das es eben hinten bei Dir am Kiefer einfach dumm anfühlt das kann nur besser werden wenn du immer wieder versucht was runterzuschlucken ist nicht einfach, aber augen zu und durch wie man so schön sagt.
Informir dich recht zeitig wegen reha da gibt es fristen die man einhalten muss eigentlich sollte das dein Krankenhaus beantragen oder dein Onkologe.
In welcher Region in Deutschland wohnst du?? Ich komm von der Region Stuttgart da kann ich für unsere fälle Aulendorf als reha klinik Empfehlen
Vom Alter her bin ich ein paar jährchen Älter als du 35 jetzt. Hatte die ganze sch... zu meinem 34 geburtstag ;-))))))))))))))))))
Das mit dem brennen auf der Zunge wirst du immer mal wider haben wenn du z.B. Obst ist auch noch in ein paar wochen aber eben nur dann und nimmer als dauer schmerz!

syjiro

23.04.2011, 23:37

Wangi

24.04.2011, 11:38

ohje,also werd ich nie wieder obst essen können (kiwi oder obstsalat)
geschweige vernünftig?

wohne in NRW, Straelener raum, ja und ich hatte es zum 24.geburtstag,könnte mir bessere geschenke vorstellen,.... aber naja wenn es wirklich so bleibt muss ich mich wohl daran gewöhnen,... schade... habe gehofft nach einiger zeit wirds komplett wie früher.

Nein, das heisst es nicht, es wird besser und vielleicht FAST wie früher, kann man vorher nicht sagen.
Ich habe letztens beim Schlucktraining Gold-Kiwi probiert und Pflaume, ging und wenn man das regelmäßig macht gewöhnt sich der Geschmackssinn auch wieder dran. Muß man sich wie bei einem Baby vorstellen, dem kann man auch nicht gleich so etwas geben. Man muß trainieren, allerdings geht es auch mal besser und mal schlechter, woran das liegt weiß ich nicht, aber man darf nicht aufgeben. Ich würze meinen Fisch z. B. jetzt auch wieder mit Pfeffer, damit ich mich wieder daran gewöhne.
Schokolade brennt bei mir mehr als alles Andere, das versuche ich jetzt mit diesen Werthers Echte Bonbons zu trainieren, nicht die gefüllten, sondern die komplett aus Schokolade, mal brennt es mehr, mal weniger, aber ich bleibe am Ball :).

Lieben Gruß
Wangi

syjiro

24.04.2011, 13:53

Hallo wangi,danke für die antwort,wielage trainierst denn schon und wielange ist bei dir die behandlung her?,aber das problem mit schokolade kenn ich, die brennt echt am meisten auf der zunge,warum auch immer,ich versuch ja hin und wieder das essen nur ist es teilweise eklig,und teils einfach zu schmerzhaft,da bei mir im mundraum glaube ich leidr noch nicht alles verheilt ist.wie alt bist du denn wenn ich das noch fragen darf und kennen leute in nrw vielleicht empfehlenswerte kur/reha orte?
bin froh über jeden der hier neu postet und seine erfahrungen hier niederlegt,dickes danke an euch und postet bitte weiter,das hilft mir echt am mesiten zu wissen das menschen das gleiche problem betrifft und wie sie damit umgehen und fertig werden, denn das kann einem keiner der so tollen fachärzte sagen...
also auch an neulinge,meldet euch an und schreibt bitte.

Marlem

24.04.2011, 14:34

bei der Schokolade ist weniger die Schokolade sondern viel mehr der Zucker, ist mir schon aufgefallen auch wenn ich andere Süße Sachen esse brennt das meisten kann ich ein paar Süße Sachen essen und dann geht es halt nimmer.
Deswegen immer essen zu was man Lust hat und immer versuchen was geht.
Hab ich ja schon in meinem ersten post geschrieben es ist halt wie bei einen Baby, man muss sich wieder an alles gewöhnen ;-((((
Deshal hab ich ja auch geschrieben immer essen und so wenig wie möglich über die PEG Ernähren. Wenn es auch bescheiden schmeckt nur dadurch kann es besser werden.
Mit den Pfeffer ist das so eine Sache ;-))) der ging am Anfang gar nicht nur Salz und Paprika und so nach und nach dann auch wieder die Anderen Gewürze.
Ich konnte ca 6 Monate kein Kaffee trinken ( und ich war ein absoluter Kaffeetrinker) der war Gallen bitter, aber immer wieder versucht mal mit mehr Zucker wie normal und irgend wann ging es wider ;-))).
Genau das gleiche beim Obst am Anfang nach der Behandlung ging noch nihct mal eine Banane und heute geht auch wieder mal eine Kiwi aber halt nur eine.
Deshalb wie schon gesagt immer Essen Essen Essen egal wie es schmeckt es kann nur besser werden.
Mir blieb auch nix anders Übrig da ich keine PEG hatte (ich wollte auf keinen fall eine) und es war auch die richtige Entscheidung für mich.
Was auch ganz gut ist am Anfang alles durch den Fleischwolf zu lassen da ist der Geschmack nimmer so wichtig und es Rutsch besser ;-))).
Das ganze brauch halt aber seine Zeit, am Anfang kann es einem einfach nicht schnell genug gehen und irgend wann wenn man dann merkt oh jetzt kann ich das wieder essen freut man sich über Kleinigkeiten die wieder gehen.
Was da auch hilft mach dir mal eine Liste was du heute Essen und Trinken kannst und was du dann in 2 Wochen alles kannst.

Und schau das du in Reha kommst da lernst du andere Leute kennen die genau die selben Probleme haben und welche die noch schlimmer dran sind.

http://www.rehakliniken.de (beim such begriff HNO eingeben und bei Indikationen Onkologie) schau dir mal den link an da findest du sicher eine für dich in NRW

Schöne Ostern
Markus

syjiro

24.04.2011, 14:45

vielen lieben dank, hab grade ja wieder mal essen probiert, der geschmack ist bei mir komischer und dankbarer weise nicht das problem, eher der schmerz, da ich wie bereits beschrieben noch offene wunden im mund habe "gaumen und die linke wangentasche am kiefer" wenn da was dran kommt schmerzt es leider unangenehm, ansonsten kann ich essen, schoko geht nur etwas mit viel "trinken" wobei ich generell sehr viel trink beim essen damits besser rutscht.ich hoffe das sich das mit dem schmerz legt denn dann fällt mir das essen schonmal etwas leichter, aber wenn ihr beide sagt schon, man muss einfach immer wieder über mund essen das es mal wieder besser wird, werd ich das wohl ab jetz versuchen.kaffee,ohja ich kenne das,ich liebe kaffee, leider kann ich ihn nicht heiss trinken und hin und wieder schmeckt er mir grade nicht aber ansonsten gehts, wie sieht es denn bei euch mit getränken aus?wenn kohlensäure drin ist,trinken kann man die klar, aber was ist wenn ihr mal den schluck etwas "eine sekunde" im mund behaltet, tuts dann weh?(rede ist von, Bier (kann auch malz sein) Cola, Limo o.ä.)

Marlem

24.04.2011, 15:33

wie sieht es denn bei euch mit getränken aus?wenn kohlensäure drin ist,trinken kann man die klar, aber was ist wenn ihr mal den schluck etwas "eine sekunde" im mund behaltet, tuts dann weh?(rede ist von, Bier (kann auch malz sein) Cola, Limo o.ä.)

Kohlensäure ging lange gar nicht mitlerweile geht wieder ein Glas wenn es nichts anderes gibt, ansonsten halt ganz normales Wasser ohne das gehe ich nicht ausserhaus ;-))))
Alkohol geht irgend wann wieder kommt aber auch immer auf einen selber drauf an wie schnell das ganze verheilt und sich wieder schleimhaut bildet
bei mir hat es da länger gedauert weil ich nach der Bestrahlung noch Chemo bekommen hab und da entzündet sich das ganze wieder von neuem ;-((((
bei jeder Chemo wo man bekommt

syjiro

24.04.2011, 17:18

naja ich haradiochemo bekommen beziehungsweise beides zugleich,die letzte chemo steht übermorgen an, hoffe danach verheilt alles besser,weil nervig ist es alles keine frage.. und dank meiner jugendlichen ungeduld hab ich langsam auch keine lust mehr...

syjiro

25.04.2011, 12:21

was mich mal interessiert,habt ihr immernoch speichelprobleme?morgens trockener mund und gelber schleim,teilweise auch blut bei mir ,da ja wie gesagt leider noch der mund/rachen raum geschädigt ist.oder hat sich das mittlerweile gelegt bei euch ? und habt ihr auch wie bei einem schnupfen permanent die nase zu gehabt?bei mir ist der zustand seit 3 wochen so..

Marlem

25.04.2011, 14:30

Trockener Mund hab ich bis heute werde ich wohl auch immer haben da bei mir in der Bestrahlung die Speicheldrüse auf der einen Seite zerstört wurde.
Aber es ist schon um einiges besser geworden auch hier musst du die in Geduld üben es ist bei dir noch keine zeit das schon irgend was verheilt wäre. Ein Bestrahltes Gebiet Heilt nur sehr langsam ab.
Und Blut oder Schleim ist schon lange keiner mehr dabei. Mit der Nase da hab ich auch immer noch schwierigkeiten aber dafür gibt es Nasenspray die die Nase feucht halten (keine normalen Spray´s nehmen)

syjiro

25.04.2011, 19:55

gehts denn mit auswärts essen, also mal ins restaurant? oder mal ne pizza bestellen,Burger King anfahren :D oder sind das sachen , die ihr seitdem nichtmehr gemacht habt?

sorry das ich alles so blöd erfrage,nur sind halt stinknormale sachen, die ich gerne wieder erleben würde..

Marlem

25.04.2011, 22:30

gehts denn mit auswärts essen, also mal ins restaurant? oder mal ne pizza bestellen,Burger King anfahren :D oder sind das sachen , die ihr seitdem nichtmehr gemacht habt?

das wirst du auch wieder alles erleben, alles zu seiner zeit ;-)))

syjiro

29.05.2011, 11:08

So jetzt ist es soweit, OP am hals und Nasopharynx gehabt am 23.5.11 und man hat jetzt auch die histologische sicherheit, keine krebszellen mehr vorhanden alles negativ jetzt bin ich krebsfrei, kann derzeit zwar noch nicht reden oder essen aber hoffe das kommt bald und mal sehen vielleicht jetzt nach der OP sogar schmerzfrei... 3tage , 3 harte tage noch eine trachealkanüle und dann kanns langsam losgehen.... ich hoffe es

M'Zelle

02.04.2012, 20:46

Hallo Syrijo,

Ich habe die ganzen Post gelesen und möchte gerne mit dir Kontakt aufnehmen. Ein Jahr ist es her dass du dir diese ganzen Fragen gestellt hast und ich möchte wie es weiter gegangen ist. Nach einem Jahr wie schaut es aus ?
Bierchen ? Pizza ? Burger ? Obst ?
Wie sind deine Schmerzen und Wunden im Mundbereich heute ?

Ich bin eigentlich in der Situation wo du genau vor einem Jahr warst.
Bin 22 Jahre jung und habe (hatte hoffentlich ) auch ein Hals Nasen Rachen Karzinom. Genau so wie du 6 chemo, 35 Bestrahlungen ... Keine Reha in Aussicht und vor allem grosse Schmerzen im Hinteremgaumen/Hals Bereich seit dem Ende der Strahlungen. Bin seit 7 Wochen mit den Behandlungen fertig.

Ich hoffe das selbst ein Jahr danach, du noch mails vom Forum bekommst und ab und zu einen Blick reinschmeisst,

Heilungsprozesse sind oft eine Frage der psychischen Kraft aber auch vom Körper. Bis jetzt habe ich aber niemand gefunden der im meinem Alter diesen Krebs hatte. Teilst du deine Erfahrung?

Wie es kurz nach der Behandlung ist das weiss ich, aber wie ist auf längere zeit danach ? Nach 3 Monaten, 6 Monaten, einem Jahr ?

Dreizahn

02.04.2012, 21:33

Hallo M'Zelle,

ich habe das volle Programm vor fast 4 Jahren hinter mich gebracht. War damals 25, also nur ganz wenig älter als Du heute.

Es wird mit der Zeit besser, hab Geduld! :cool: Pizza ist bei mir kein Problem, ich lebe praktisch davon; Burger wäre keines, wenn ich sie gerne essen würde. Obst ist so lala, eher welches mit wenig Fruchtsäure. Versuch mal Wassermelone, damit hab ich sehr gute Erfahrungen gemacht. Kann sein, dass Deine Schleimhäute noch sehr lange bestimmte Gewürze unangenehm finden; bei mir waren das z.B. Curry und Chili.

Magst Du vielleicht noch mehr über Deine Geschichte schreiben? Ich tausche mich immer gerne mit Leuten mit ähnlichen Erfahrungen aus. Welchen Krebs hattest Du genau? Und warum kriegst Du keine Reha? Ich hab meine nicht angetreten, aber ich hätte eine bekommen.

Liebe Grüße
Dreizahn

M'Zelle

02.04.2012, 23:36

Hallo Dreizahn,

Danke für deine Rasche Antwort :)
Um genau zu sein habe ich ein undifferenziertes Nasopharynxkarzinom auch schmincke-karzinom gennant. Entdeckt wurde der Tumor ende September, und dann war ich von Oktober bis Mitte Februar unter Behandlung. Weiteres über meine Genesung weiss ich erst ab ende Mai wieder weil davor alles schön abheilen und abschwellen muss. Wie war das bei dir vor fast 4 Jahren?

Ich leide unter starken Halsschmerzen, mittleren Ohrenschmerzen und scheusslichen Blasen im hinterem Gaumenbereich. Jeder Tag ist ein Kampf. Wenn nicht die Blasen brennen ( zwischen 7 und 15 Stück, ung. 3 bis 4mm grosse durchsichtige blasen am Gaumen), ist es der Hals. Ich habe bemerkt (normal nach so einer lange Bestrahlung) dass die Mandeln verschwunden sind, da wo die Rechte seien sollte, habe ich schmerzen wie hätte ich eine offene Wunde.. Manche Tage brennt es so stark, trotzt Schmerzmittel und vielen spülen. Der akute Schmerz ist so stark, kaum zum aushalten, vergeht aber nach 15 Minuten wieder. Gott sei dank.

Wann hatt dieses leiden ein Ende? Wann wird es besser ? Körperlich geht es wieder Berg auf, mein Essen wird auch besser (mehr verschiedene Lebensmittel), meine Blutwerte auch .. aber wann werden diese plötzlichen schmerzen verschwinden ? Noch einen, 2, 3 Monate ? Oder mehr ?

Ich kriege keine Reha weil ich gar nicht wusste das es so etwas gibt. Schlucken und essen üben. Finde Ich Toll ! Ich wohne aber nicht in Deutschland sondern in Paris und dort wurde es mir nicht angeboten, und habe nie davon gelesen oder gehört. Von der Krankenkasse hänge ich voll und ganz vom französischen System ab, also kann ich auch nicht nachträglich nach Deutschland kommen.
Schade.

Liebe Grüße
M'Zelle

Wangi

03.04.2012, 10:50

Hallo M'Zelle,

bin zwar um Einiges älter als du (55) aber das ist ja bei den Langzeitfolger eher unerheblich :).

Ich hatte Mitte 2009 einen Hypopharynx-Ca am Kehlkopf, Größe T4, konnte nicht operiert werden da sehr flächig, sonst hätte mein Kehlkopf raus gemusst und das hat mein HNO Proff nicht gewollt :). Es wurde mir aber eine Metastase aus der Ohrspeicheldrüse und Lymphknoten entfernt, dabei wurde 3/4 der Ohrspeicheldrüse auch entfernt.
Daher wird sich mein Speichelproblem nie wieder ganz geben, hab aber immer eine kleine Flasche Waser dabei, das geht gut.
Ich hatte auch über 30 Bestrahlungen, 72 GY, und Chemos. Die erste Woche 5x 18 Stunden Chemo, war die Hölle, danach jede Woche eine und das 5 Wochen lang. Mir wurde schon vor der Behandlung eine PEG gelegt, weil die Ärzte wußten dass ich nicht mehr essen würde können. Und so war es auch, zum Ende ging nicht mal ein Schluck Wasser.

Das Ganze ist jetzt fast 3 Jahre her. Die PEG habe ich 1 Jahr benutzt, konnte in der Zeit aber schon etwas essen. Zuerst gingen nur Cremesuppen, heute hasse ich die. Dann kam Kartoffelbrei dazu, komischerweise der aus der Packung ging besser als selbstgemachter. Eier gehen auch ganz gut am Anfang, jede Art nur weich müssen sie sein, hartes Eigelb geht auch heute nicht.
Mittlerweile kann ich wieder ganz gut essen. Pizza ist schwierig, da eher trocken, Hamburger geht gar nicht, weil zu trocken. Ich brauche zu allem viel Soße. Auch Fleisch geht wieder, erst wars Hähnchenfleisch, dann wurde mir bei der Reha Kalbfleisch empfohlen, geht auch.
Gewürze gehen auch nicht so gut, taste mich immer wieder mal ran, aber das variiert, Curry und Chilli gehen gar nicht und Thailändisch essen wird wohl nicht wieder gehen.
Kaffee ist absolut bitter, ich trinke Carokaffee, das geht. Wasser nehme ich mit wenig Kohlensäure, am Anfang wars Leitungswasser.

Ich muss sagen ich habe gerade im letzten halben Jahr wieder gute Fortschritte gemacht, gerade bei einer Reha lerne ich immer wieder viel dazu. Ausserdem gehe ich seit Ende 2009 zum Schlucktraining zu einem Logopäden, der hat mir das Leben gerettet :).
Auch heute noch verhärtet sich meine Halsmuskulatur mal und das Schlucken ist schwerer oder es brennen mal wieder Sachen die sonst eigentlich gehen. Ich habe aufgehört darüber nachzudenken warum das so ist :).
Ich habe sogar mal wieder Heringssalat und einmarinierten Hering gegessen, hätte nie gedacht dass das mal wieder gehen könnte. Zum Abmildern rühre ich immer Cremefine drunter. Auch wenn ich mal Essen gehe, am Besten geht Italiener, nehme ich Cremefine mit, das mildert auch mal eine Tomatensauce ab :).

Auweia, wieder ein langer Beitrag geworden :rolleyes:

Wenn noch Fragen sind, her damit :)

Lieben Gruß Wangi

Chilipeperli

06.04.2012, 14:38

Hallo M'Zelle

Ich hatte zwar nicht diesselbe Diagnose wie du, aber zwei Sachen haben wir trotzdem gemeinsam: 1. Ich war bei der Diagnosestellung 22 Jahre alt, heute bin ich 23...,2. Ich wurde auch im HNO-Bereich bestrahlt. Oh... ich merk grad dass es nicht nur zwei Sachen sind sond. trotzdem mehr. Also gut 3. Ich kriegte auch keine Reha, da ich in der Schweiz lebe und die leider in der ganzen Krebsgeschichte Deutschland hinterher sind:(:(.

Ich hatte ein Ohrspeicheldrüsenkarzinom, welches sich leider bereits in die 1.Lymphknotenstationen verteilte, weshalb nach der operativen Entfernung der Ohrspeicheldrüse eine Bestrahlung mit 33 Sitzungen folgte. Aufgrund dessen verlor ich meinen Speichel. Der ist bis heute nicht mehr zurückgekehrt:( Auch leide ich heute noch an anderen Folgen der Therapien. Aber glücklicherweise hat sich das mit dem Essen wieder gegeben. Was ich allerdings merke, ist dass sich z.B. Bananen oder Schokolade wie Konfettis im Mund verteilen, wenn ich nicht genug Wasser oder kalten Tee nachschütte. Eine Wasserflasche ist bei mir immer dabei (auch im Handtäschchen...).

Das ganze ist bei mir jetzt ein Jahr her und da ich trotzdem immer wieder mit den Bösewichten konfrontiert werde, habe ich mich entschlossen zu bloggen: http://chili-fight.blogspot.com/ vielleicht hast du ja Lust mal bei mir vorbei zu schauen? Auf Besuche freue ich mich immer sehr.

Viel Kraft und alles Gute
Chili

P.s. Beste Grüsse auch an Wangi, du hast mir in meiner Akutphase sehr geholfen.

Mieb

03.10.2012, 00:18

Wangi

03.10.2012, 11:10

Hallo ihr lieben,

Mein vater hat die diagnose nasopharynxkarzinom bekommen. Er bekommt nun täglich 8 wochen bestrahlung und einmal wöchentlich chemo(cisplatin).letzte woche di. Bekam er die erste chemo,mo.die erste bestrahlung und heute zum ersten mal beides.bisher, keinerlei nebenwirkungen...ich weiss, sie werden wohl kommen.ab wAnn müssen wir damit rechnen, er hat prophylaktisch schon eine magensonde gelegt bekommen, wahrscheinlich weil er sie erfahrungsgemäss irgendwann braucht.....es säre so lieb wenn ihr mir eure erfahrungen schreibt, ab wann so circa damit zu rechnen ist, wie war das bei euch?kann er prophylaktisch irgendwas tun um sie so gering wie möglich zu halten?
Leider hat mein vAter Uch die lungenkrankheit copd und ich habe furchtbare angst wegen seiner atemprobleme, wenn er spucken muss,,,er lebt allein und will nicht während der bestrahlung/ chemo zu mir oder meiner schwester kommen, er will in seiner umgebung und seinen freunden bleiben, was ich auch absolut verstehen kann, aber sorgen mache ich mir totzdem...
Würde mich sehr über tipps aller art freuen....
Lieben dank mieb

Hallo Mieb,

kannst dir ja mal meine Geschichte durchlesen wenn du magst, sind auch gute und hilfreiche Antworten darauf gegeben worden.

http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=40276

http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=42635

Wenn du noch Fragen hast einfach hier rein schreiben, Anworten bekommst du immer, ich war und bin sehr froh dieses Forum damals gefunden zu haben. Nirgends, nicht bei Ärzten oder so, habe ich so viel Hilfe bekommen wie hier!
Dankeschön nochmal dafür an Alle :1luvu:

Lieben Gruß
Wangi

Mieb

03.10.2012, 22:50

Hallo Wangi,

Vielen dank für deine antwort!seit der diagnose meines vaters, treibe ich mich hier herum und war stiller leser.auch deine geschichte habe ich verfolgt, du hast ja einiges hinter dir und ich bewundere euch alle für eure stärke.mein problem ist, das ich soviel lese und gelesen habe das ich den wald vor lauter bäumen nicht mehr sehe....es ist ein ganz tolles forum und ich habe schon viele antworten hier erlesen auf meine millionen fragen....ich habe heute meinen dad besucht und leider fangen seit heute leichte nebenwirkungen(mundtrockenheit,leichtes ziehen im hals) an.alles noch in leichter form und erträglich, aber vorhanden.das blöde ist das vor bestrahlung seine zähne im oberkiefer alle entfernt werden mussten und er eh schon nur pürrierte kost essen kann...ich lese und lese und werde noch wahnsinnig.aktuell befasse ich mich mit rehakliniken da mir gesagt wurde das man dies beizeiten beantragen sollte.....und wieder sehe ich den wald vor lauter bäumen nicht....schön wäre es an der nordsee, da er ja copd hat und starke schuppenflechte....ich glaube du warst von föhr begeistert?oder och bringe wieder alles durcheinander:confused:sorry so durcheinander und wirr wie ich schreibe geht es leider in meinem kopf zu......
Liebe grüsse mieb

Marlem

04.10.2012, 19:55

Hallo Mieb

von wo kommt Ihr???
im Süden kann ich Dir Aulendorf empfehlen sehr gute Klinik für Patienten im HNO Bereich!!!

Grüsse und viel Kraft
Markus

Mieb

04.10.2012, 22:51

Lieber Markus,

Vielen Dank für deinen Tipp aber wir kommen aus Hamburg und ich denke wenn ich meinen Vater 700 km wegschicken will, zeigt er mir einen Vogel:shocked:dann is nicht viel mit Besuch....klicke mich von einer seite auf die nächste...gar nicht so einfach!
Falls du noch einen heißen tipp hast etwas näher dran, immer her damit:)

Liebe Grüsse
Mieb

Wangi

05.10.2012, 17:10

Hallo Mieb,

ich kann dich sehr gut verstehen, man muss erst mal einen klaren Gedanken fassen können.
Die Nebenwirkungen werden kommen, welche und wie schlimm ist immer sehr verschieden. Immer Ärzte und auch Schwestern und Pfleger mit einbeziehen, die haben meinst sehr gute Ratschläge.
Mir wurden auch ein paar Zähne gezogen, wodurch ich auch schlechter essen konnte. Aber ging ja dann sowieso nur noch Suppe und Püree und Soße, später nur noch über Magensonde.
Aber wenn du hier schon viel gelesen hast wirst du wissen es wird wieder besser, es kann nur dauern. Motiviere deinen Vater immer weiter zu kämpfen. Habt ihr schon einen Logopäden gefunden der Schlucktraining machen kann?
Und du hast richtig gelesen, für HNO Krebserkrankte gibt es nicht viele Rehakliniken die der Anforderung entsprechen. Das Sonneneck in Wyk auf Föhr ist klasse dafür, NUR gleich nach der Bestrahlung, also zur AHB, hätte ich es da nicht ausgehalten, die salzhaltige Luft hätte meinen angegriffenen Hals nicht sehr gut getan, heute ist das anders, meine Speichelprobleme sind auf Föhr immer sehr viel besser.
Ich war zur AHB in der Asklepriosklinik in Bad Salzungen und es war genau richtig zu der Zeit und zu meinem Zustand.

Schön dass du dich hier angemeldet hast um deinen Vater zu helfen.

Lieben Gruß
Wangi

Marlem

05.10.2012, 23:38

Vielen Dank für deinen Tipp aber wir kommen aus Hamburg und ich denke wenn ich meinen Vater 700 km wegschicken will, zeigt er mir einen Vogel

;-)) ok das ist wirklich bisschen weit dann
kannst aber mal hir schauen ob du was findest http://www.rehakliniken.de/
und am besten noch sind Erfahrungs berichte von Patienten hier http://www.klinikbewertungen.de/ zufinden ;-)))

Mieb

07.10.2012, 22:45

hallo Hermann52,

vielen dank für deine antwort.

Bekommst du z.Zt. Auch chemo/ Bestrahlung oder hast Du es schon hinter Dir?
es tut mir leid das du so starke Beschwerden hast, hat Du denn eine Möglichkeit gefunden die dir hilft?
kannst Du noch normal essen oder geht alles über die Magensonde?

liebe grüsse
mieb

Mieb

07.10.2012, 23:12

vielen dank wangi, für deine lieben Worte!
mein Dad will jetzt unbedingt nach föhr....naja mal sehen was seine Ärztin dazu sagt.Bis jetzt, toi, toi, toi hat er alles weitgehend beschwerdefrei überstanden...er glaubt fest an den jiaogulantee den ich ihm besorgt habe und ihn dazu verdonnert habe ihn zu trinken:lach2:
haare sind auch noch fest...der onkologe sagte ihm zwar das bei cisplatin die haare eh nicht ausfallen, dafür sagte dann aber das strahlenzentrum das es bei der bestrahlung passieren wird:confused:
Das ist auch etwas was mich wahnsinnig macht, jeder sagt was anderes:mad:
Und von allein sagt mal grad keiner was.....aber nich mit uns:D mir wurde hier schon soviel geholfen, habe alle meine infos hier zusammengelesen und den ärzten um die ohren gehauen.:megaphon:....meine schwester und ich waren im krankenhaus schon bekannt als: die töchtergeschwüre:eek:
Aber ich glaube sie waren auch schwer beindruckt......habe mir übrigens dei eröffnetes thema mit dummen sprüchen durchgelesen..mein gott, wie taktlos menschen manchmal sind...aber ich muß gestehen die ein oder andere nevige frage habe ich bestimmt auch schon mal gestellt:embarasse
Seit das mit meinem dad ist, bin ich allerdings auch sehr empfindlich geworden.meine schwester und ich setzten voll auf humor....anfangs haben so viele bei ihm angerufen und ihn vollgeheult....und er musste trösten:eek:das muß man sich mal vorstellen,das habe ich den leuten auch irgendwann gesagt.das er jetzt starke menschen um sich baucht die ihn aufmuntern und auffangen .heulen sollen sie bei freunden.sie sollen ihn lieber mal besuchen und ihn ablenken.....puhh das wollte ich alles gar nicht schreiben und nun ist es doch soviel geworden sorry
Mieb

Wangi

09.10.2012, 11:05

Hallo Mieb,

meine Beiträge werden auch immer länger als geplant :)

Also wenn er unbedingt nach Föhr will werdet ihr das nicht ändern können, vielleicht verträgt er es ja auch gut, bei der blöden Krankheit ist immer alles anders :).
Meine Haare sind auch nicht wegen der Chemo ausgefallen, sondern nur im Bestrahlungsbereich, heißt von den Ohren abwärts. Sind aber auch schnell wieder nachgewachsen.
"von allein sagt mal grad keiner was" DAS kenne ich auch, selbst wenn man dann im Kh liegt. Ich war auch eher eine unbequeme Patientin und da hat man auch die Unterschiede von engagierten Pflegern/Krankenschwestern und Ärzten gemerkt, die Engagierten stört das nämlich nicht, sondern freuen sich wenn der Patient mitmacht/mitdenkt.
Das mit dem Humor macht ihr richtig, war mir auch lieber damals. Aber auch mal eine Schulter zum heulen war ganz gut, wenn man dachte es geht nicht mehr, dann aber wieder jemanden der Einen rüttelt und sagt, mach weiter, es lohnt sich.
Ihr müßt nur aufpassen dass euer Vater nicht denkt ihr behandelt ihn jetzt wie jemanden der unmündig ist, kam mir manchmal so vor. Ist ein schmaler Grad und in der Situation ist man auch sehr empfindlich. Wenn euer Vater also mal blöde reagiert, nehmt es nicht krumm, er hat einfach nur die Schnauze voll von allem und glaub mir, das steht ihm wirklich zu und hat nix mit euch zu tun :).
Siehste, meine Beiträge werden auch immer lang :smiley1:

Macht weiter so

Lieben Gruß
Wangi

Mieb

09.10.2012, 22:36

Liebe Wangi,

Das er sich vielleicht edmündigt fühlt, habe ich auch schon ein paar mal gedacht und deswegen das gespräch mit ihm gesucht.er findet es toll wie wir das machen und er hat mir versprochen mich in die schranken zu weisen wenn ich übertreibe;)er hat mir neulich gesagt das die nervigste frage für ihn: wie gehts ist......kann ich sowas von verstehen!!!deshalb haben wir ausgemacht ich frag nicht mehr dafür muss er mir versprechen auch ehrlich zu sein wenn es scheisse ist....und er musste mir versprechen nicht zu stolz zu sein hilfe anzunehmen.ansonsten hab ich ein dickes fell:Dwenn er ein scheiss Tag hat darf er gerne draufhaun......
ich habe nochmal eine andere frage....heute morgen hatte mein vater nun ein etwas stärkeres kratzen im hals, dann hatte er heute chemo und danach bestrahlung und nach der chemo war es weg...dasgleiche hatte er letzte woche mit kopfschmerzen :confused:ausserdem ist seine schuppenflechte viel besser geworden....kann das sein oder ist das zufall?ansonsten hat er bisher keine beschwerden.......
Ach ja und wie ist das mit dem logopäden?fängt man damit jetzt schon an????

Ich finde es übrigens ganz toll das du hier immernoch aktiv bist und an "neulinge"deine erfahrungen und tipps weitergibst....ich finde das ist nicht selbstverständlich und erfordert sicher jede menge geduld wenn man zum tausendsten mal leuten wie mir erklären muß was für nebenwirkungen auftreten und wann sie kommen.....danke...ich kann mir auch gut vorstellen das man wenn man alles einigermassen überstanden hat erstmal abstand braucht....und nochmal danke....menschen wie du sind hier gold wert!

und wieder ein halber roman:smiley1:

liebe liebe grüsse
Mieb

Wangi

10.10.2012, 08:57

Hallo Mieb,

sehr schön dass euer Vater so vernünftig ist :).
Das mit der Schuppenflechte kann ich bestätigen, ich habe auch eine leichte Form und während der Behandlung war sie weg.Denke das "Gift" der Chemo räumt alles weg. Wegen dem Kratzen oder Kopfschmerzen müßt ihr mal den Arzt fragen. Ich habe sowieso Schmerztropfen bekommen, von daher also nix gemerkt.
Also mein Logopäde, den ich ja leider erst spät gefunden habe, sagte die Therapie hätten wir schon während der Behandlung anfangen können, dann wäre die Muskelverhärtung und damit die Schluckbeschwerden nicht so schlimm geworden.

Ganz ehrlich, ich gebe nur die Hilfe weiter die ich hier damals auch bekommen habe und freue mich wenn ich damit helfen kann. Ich kenne ja das Gefühl so hilflos da zu stehen.
Ich muss nur immer wieder dazu sagen: Es MUSS alles nicht so werden wie bei mir. Habe z. B. während der AHB und Reha immer wieder Leute getroffen, mit der gleichen Erkrankung, aber anderen Erfahrungen.
Deshalb wegen dem Tip mit dem Logopäden, mit Schlucktraining, einfach mal einen suchen und der soll mal mit deinem Vater reden.

Lieben Gruß auch an deinen Vater

Wangi

Mieb

30.10.2012, 22:11

So, die Hälfte hat er geschafft.
die Nebenwirkungen sind nun auch allesamt da!
Essen nur noch über die Magensonde, Geschmack hat sich auch verabschiedet.Der Mund ist trocken, besonders morgens und nachts.Einen pilz hatte er auch schon. Ganz furchtbar zähen schleim.Die Stimme ist kaum noch zu verstehen.Er hat tausend verschiedene Spüllösungen bekommen wenn er die Alle benutzt und wenn man die zeit dazunimmt die er damit beschäftigt ist sich über die Magensonde zu ernähren( dauert das immer so lange?) ist der Tag rum!
ABER, er ist so unglaublich tapfer und positiv.Er versucht weiterhin zu den Fussballspielen meiner Söhne zu kommen, er kommt mit ins Theater, er schreibt ein Koch und Haushaltsbuch für meine Nichte die grad in ihre erste eigene Wohnung gezogen ist.Er bleibt in Bewegung....klar hat er auch mal einen schlechten Tag und ist grummelig aber dann signalisiert er auch klar: Geht mir nicht auf die Nerven heute und die meisten taffen das dann auch und lassen ihn!
Ich hoffe sehr es wird nicht mehr sehr viel schlimmer....die ärte haben ihm ja gesagt die letzten zwei wochen, wenn sie den eigentlichen tumor bestrahlen wirds hart!aber ich gehe da erstmal mit positiven Gedanken ran......

Wangi

31.10.2012, 23:21

Hallo Mieb,

bleib bei deinen positiven Gedanken und grosses Daumen hoch für euch. Man, die Hälfte ist geschafft, das ist doch toll. Mach deinem Vater ein Bandmaß das er abschneiden kann, für jeden Tag den er geschafft hat, ich hatte einen Zettel zum abstreichen.
Das "Essen" über die Magensonde hat bei mir auch sehr lange gedauert, ein Beutel 3 Stunden, hatte aber die hochkalorische Nahrung, da brauchte ich "nur" 2 Beutel.
Gespült habe ich nur mit Salbeitee und später mit der Spülung von Bepanthen, wurde mir erst bei der AHB gesagt, das hat gut geholfen.
Alles Gute für die weitere Behandlung.

Lieben Gruß
Wangi

Piwi

13.09.2013, 13:45

Strahlentherapie = 34 Bestrahlungen incl. Booster 2x Chemo !
Was geblieben ist, Schleimhäute im Mund und Rachen ohne funktion, Geruch+Geschmack sind weg !!! Alle Zähne jetzt raus, tägliches Nase spülen da die Schleimhäute in den Nasennebenhölen und der Stirnhöhle noch sauber Funktionieren somit rutscht der ganze kram dann in richtung rachen oder Nase und bleibt dann hängen. Also raus mit dem Kram dann kann ich wieder richtig atmen und habe nicht ständig das Gefühl mir steckt etwas im Hals.
Ich mache immer wenn ich kann, alles mit milch, also Kaffee mit milch sosse mit Milch oder abend snur noch Milch. Das funktioniert bei mir am besten.
Der Geschmack ist derart aus dem ruder das ich nur extrem schmecken kann und das auch nur total falsch ! Süss = das Fenster bis es anfängt und dann in extrem Bitter übergeht ist etwa eine Prise ! Also sehr Süß ist für mich nur noch Bitter ! Sauer= Zitrone kann ich so reinbeißen, schmeckt etwas leicht angenehm ! Salzig, ja das kann ich schmecken aber eben nur extrem also salz in den Mund ja das schmecke ich ! Würzig ja das geht genau wie Salzig ! Obst = trocknet auf schlag den schon trockenen Mund sofort auf 100% Sand runter und geht auch nur ganz schlecht mit milch weg, selbst bei Bananen !
Jetzt kann ich Obst essen !! Birne,Erdbeeren und Bananen, kelinschneiden und mit sahne mischen, dann geht es. So kommen wenigstens Vitamine rein.
Milch = bestes schleimiges mittel welchen mir den Mund wieder etwas feucht hält. Mit wasse rhält es nur einige Minuten wenn ich nicht spreche.
Jedes Geflügelfleisch und Fisch trocknet den Mund aus und lässt sich nicht schlucken, auch nicht mit Milch ! Flickadellem, absolut ohne irgend ein Fix gemacht kann ich essen und mit Milch runterspülen.
Was ich aber immer wieder festselle ist, je Kostengünstiger das Lebensmittel desto mehr habe ich davon an Geschmack oder ein leichteres Essen.
Chemie hilft mir etwas Geschmack und angenemer zu essen, ohne diesen Billigen kram ist es für mich nur eine notwendige Nahrungsaufnahme mit vielen komplikationen !
Ich habe mich damit abgefunden so die Nahrung zu mir zu nehmen, andere nicht !
Wer Lust hat kann sich meine Geschichte mal auf der nachstehenden Seite reintun.
http://nasenpharynx-betroffene.de.tl/