SUTENT und NEBENWIRKUNGEN?????

[erlangen]

hallo an alle....

wer hat im zusammenhang mit der einnahme von Sutent schon erfahrungen mit nebenwirkungen gemacht?
meine tochter hat wassereinlagerungen am gesamten körper,leider auch in der Lunge.und einschränkungen der Herzfunktion.
wir mußten sutent erstmal absetzten und die ärzte fürchten das wir auch nicht wieder damit anfangen können.
bin über jede Info dankbar!!!

alles gute für euch,erlangen

[WelshNixy]

Hallo Erlangen,

mein Vater, der in Großbritannien lebt nimmt Sutent ein. Der erste Monat war nicht so gut. Nach 2 Wochen wurde er ins Krankenhaus eingeliefert wegen viel zu niedrigen Blutwerten (weiße Blutkörperchen?) und wegen Nasenbluten. Er war sehr schwach und sehr müde. Allerdings haben sie ihn nur beobachtet und nichts dagegen getan, da seine Blutwerte nach Absetzten von Sutent sich langsam aber sicher wieder erholten, zwar nicht vollkommen aber besser. Nun nimmt er statt der vollen Dosis jetzt seit 2 Wochen die halbe Dosis und scheint sich soweit ok zu fühlen damit. Mal sehen wie's weitergeht.
Er klagte ausserdem über keinen Geschmack/Appetit, ein "gebitzel" in den Zehen und allgemeines "schlapp" sein, dauernd müde und antriebslos. Auch seine Hautfarbe ging ins gelb/grüne über.

Für Deine Tochter und auch für Dich alles Gute. Ich bin auch froh um jede Information über verschiedene Erfahrungen mit Sutent. Machts gut.

Nicky x

[PatriciaT.]

Hallo ihr Beiden,

mein Papa hat nach langem hin ud her nun auch endlich das Sutent bekommen. Er bekommt 1x taeglich eine Kapsel.
Er bekommt das Medikament nun seit letzter Woche! Bislang scheint er es auch recht gut zu vertragen! Er sagte nur mal, dass er ein komisches Gefuehl an den Zaehnen haette!
Warscheinlich helfen ihm auch die Heilpilze, die er in Kapselform 3x taeglich einnimmt, gegen die Nebenwirkungen. Er bekommt ja auch gleichzeitig noch Interferon-alpha (Immuntherapie) und hat kaum Nebenwirkungen. :D
Und mein Papa ist ueberzeugt, dass ihm die Heilpilze geholfen haben!

Ich hoffe, ich konnte damit etwas helfen!

Liebe Gruesse und alles Gute fuer euch und eure Familien!

Patricia

[WelshNixy]

Hallo Patricia,

Was sind denn Heilpilze??? Hab ich noch nie gehört! :confused: Kannst Du mal näher erklären?

Danke!

Nicky x

[monika1951]

Hallo....ich habe gesehen, das es diese neue medikament gibt,....ich möchte gern wissen.....ob es für jede art von krebs verwendet werden kann? kann mir da jemand helfen? und wie wird entschieden, ob man das medikament bekommt.
meine mutter hat letzte woche erfahren, das sie einn tumor in der lunge hat und der bösartig ist und der körper schon voll mit metastasen ist. es ist für unsere familie ein großer schock gewesen....ich will sie nicht aufgeben.

ich freue mich über jede antwort...liebe grüße christina

[WelshNixy]

Hallo Christina,
tut mir leid für Euch über die schlechte Nachricht. Diagnose Krebs ist immer ein Schock. Allerdings habe ich in den letzten 2 1/2 Jahre seit bei meinem Vater Krebs festgestellt wurde gelernt, daß es nicht gleich Tod bedeuten muß. Also, Kopf hoch :) !

Ich bin der Meinung Sutent wird bei Nierenkrebs und Magen-Darm-Krebs eingesetzt, allerdings bin ich nicht der Fachmann (-frau!) in diesem Gebiet. Sicherlich wird der behandelnde Spezialist die beste Therapie für Deine Mutter wissen. In diesem Forum gibt es ja Berichte von allen möglichen Krebsarten, vielleicht bist Du z. B. beim Forum Lungenkrebs besser beraten.

Ich kann nur soviel sagen, daß es auch bei den gleichen Krebsarten bei verschiedenen Patienten unterschiedliche Erfahrungen gibt. Man kann keinen 100%ig vergleichen. Das macht es ja so schwer. Doch es hilft ja auch schon mal sich auszutauschen und zu wissen, daß man mit all den Sorgen und dem Kummer nicht alleine dasteht.

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles Gute. Stark sein!

Liebe Grüße
Nicky x

[Julybaby]

ich habe im internet gesucht und dieses hier gefunden :

Die am häufigsten berichteten Nebenwirkungen bei klinischen Studien mit SUTENT waren leichter bis mittelstarker Ausprägung und nach Absetzen der Behandlung wieder völlig verschwunden. Die häufigsten, schweren Nebenwirkungen beinhalteten Müdigkeit, eine niedrige Anzahl an weißen Blutkörperchen und Störungen im Magen-Darmbereich (Durchfall, Übelkeit und Erbrechen). Das gesamte Nebenwirkungsprofil von SUTENT ist noch nicht bekannt. Deshalb sind weitere Studien mit mehr Patienten erforderlich.

und ja, sutent wird bis her nur bei nieren- & magen-darmkrebs angewendet ... die anderen krebsarten werden noch erforscht ...

[WelshNixy]

Hi Julybaby,

danke für deine Infos. Bei meinem Paps verschwanden allerdings bei der höchsten Dosis die Nebenwirkungen nicht sofort nach absetzen, das hat ca. 2 Wochen gedauert bis er wieder einigermaßen hergestellt war. Jetzt macht er mit 1/2 Dosis seit fast 3 Wochen weiter und es scheint ihm sehr viel besser zu gehen. Was es allerdings bewirkt werden wir wohl erst in einigen Wochen/Monaten erfahren.

Viele Grüße

Nicky x

[WelshNixy]

Hallo Erlangen,

wie geht es Euch? Ich habe auf einer anderen Seite noch einen Beitrag von Dir gelesen und war erschrocken darüber wie klein Deine Tochter noch ist. Ich habe selbst eine Tochter mit 9 und einen Sohn mit 6 - Euer Schicksal geht mir sehr nahe.

Ich wünsche Dir sehr viel Kraft und Euch alles Gute. :1luvu:

Nicky x

[PatriciaT.]

Hallo WelshNixy,

du kannst dich auf der site www.vitalpilze.de gerne darüber informieren! Da ist auch ein Forum wo du dich austauschen kannst!

Liebe Grüße Patricia

[WelshNixy]

Hallo PatriciaT,

dankeschön für den Link. War gerade drauf und habs auch gleich mal auf englisch für mein Paps ausgedruckt. Das schick ich ihm zu, damit er sich bei seinem Arzt mal danach erkundigen kann.

Schönen Tag :)

Nicky x

[Marita P.]

Hallo....ich habe gesehen, das es diese neue medikament gibt,....ich möchte gern wissen.....ob es für jede art von krebs verwendet werden kann? kann mir da jemand helfen? und wie wird entschieden, ob man das medikament bekommt.
meine mutter hat letzte woche erfahren, das sie einn tumor in der lunge hat und der bösartig ist und der körper schon voll mit metastasen ist. es ist für unsere familie ein großer schock gewesen....ich will sie nicht aufgeben.

ich freue mich über jede antwort...liebe grüße christina


Hallo Christina,

ich nehme seit 4 Monaten Sutent. Soviel ich weiß wird es bei Nierenzellcarcinom und Stomacarcinom verordnet. Für andere Tumore laufen Studien( Mammacarcinom). Am besten du informierst dich bei der Firma Pfizzer . Die müssen dir ja die Auskunft geben welche Studien zur Zeit laufen.

Möchte noch zu den Nebenwirkungen was sagen. Sutent macht müde und schlapp, ich habe ab Ende der 2. Woche keinen Auftrieb , morgens keine Lust aufzustehen. Beim Treppensteigen komme ich schnell ausser Atem. Mache bei mehreren Etagen eine Pause. Im 3. Monat wurden alle Haare grau ( Wimpern, Augenbrauen ect.) Weiterhin übelriechender Durchfall (Farbe orange) .Ich habe seit einiger Zeit Probleme mit den Füssen. Kribbeln, Nervenschmerzen oder was auch immer. War beim Chirugen ob es ein Hühnerauge sei, er verneinte und verschrieb mir eine Salbe. Dann war ich beim Hautarzt , er kratzte etwas Hornhaut ab und schickte mich zum Orthopäden, dieser verordnete mir Einlagen. Ich trage die Einlagen 12-14 Stunden merke aber noch keine Besserung. Nun frage ich mich ob das auch Nebenwirkungen sind.

Liebe Christina, für deine Mutter wünsche ich nur das Beste.

Ich lebe nach dem Motto " Wer kämpft kann verlieren, aber wer nicht kämpft hat verloren." Damit habe ich schon 8 Jahre geschafft. Ich bin jetzt 58J und möchte gern 70 werden.

Viele Grüsse

Marita P.

[PatriciaT.]

Hallo Zusammen,

ich hoffe es geht euch soweit allen gut.

Ich hätte da auch mal eine Frage zu dem Sutent.

Ab wann kann man eigentlich sagen, dass dieses Medikament wirkt?

Mein Papa ist jetzt beim ersten Zyklus und ihm gehts überhaupt nicht gut.

Er ist grad in einer Reheklinik, weil er nach einer OP an der Wirbelsäule querschnittsgelähmt ist. Er hatte da Knochenmetastasen, die ihm auf das Rückenmark drückten. Ausserdem hat er noch Lungenmetastasen. Das Nierenzellkarzinom wurde ihm im Juni ´06 mitsamt der Niere entfernt!

Mir scheint nur, dass all die Metastasen schneller wachsen, als irgendwelche Medikamente und Therapien überhaupt helfen können!

Meine Familie und ich sind schon ziemlich verzweifelt. Mein Papa ist ja eigentlich ein Kämpfer (genau wie seine Familie), aber er ist im Moment so schwach, dass er nicht wirklich Kraft zum Kämpfen hat! :embarasse
Es geht alles so schnell!!!

LG Patricia

[orgelbass]

Hallo zusammen!
Meine Mutter bekommt zwar Nexavar und nicht Sutent, aber das beschriebene komische Kribbeln an den Füßen etc. könnte m. E. das "Hand-Fuß-Syndrom" sein - das tritt bei beiden Medikamenten als Nebenwirkung auf.

Heilpilze? In Tabletten????? Wie bitte???? Was nehmt ihr da bitteschön??? Ich bin inzwischen so geschlaucht vom Hunderte-von-Seiten-Durchsurfen, dass ich dankbar bin um jedne Tipp, der sich halbwegs flott umsetzen läßt. Nebenbei hab ich ja als Lehrer auch noch einen nicht ganz einfachen Beruf und ehrlich gesagt bin ich momentan ziemlich groggy. Danke schonmal für die Tipps!
Wir setzen auf Rudolfs Empfehlung hin übrigens auch noch Mistelspritzen ein. Mama bekommt nach einer Tumor-OP am 30.3.06 also Nexavar und Mistelspritzen und seither sind die Metastasen (Leber, Lunge, Bauchhöhle) nicht weiter gewachsen und auch keine neuen hinzugekommen. Nun fragt sich nur, was man macht, wenn Nexavar an seine Grenzen kommt - statistisch ist das in den nächsten Wochen zu befürchten.... Hat irgendjemand eine Idee?:confused:

Danke schonmal!

orgelbass

[WelshNixy]

Hallo Orgelbass,

schau ein Stückchen weiter oben, da hat mir PatriciaT den Link von den Vitalpilzen gegeben. Klicke drauf dann kannst Du darüber lesen.

Alles Gute,

Nicky x

[papas mäuschen]

hallo ihr lieben,
Mein Papa hat auch ein Niernzellcarzinom mit Lungenmetastasen. Er hat vor dem Medikament Sutent die Interferon/ Interleukin Therapie bekommen. Darunter haben sich die Metastasen in der Lunge leider vermehrt und somit wurde dann Sutent eingeleitet. Seitdem er dieses Medikament nimmt( er ist jetzt im zweiten Zyklus) ist er sehr gelblich von der Hautfarbe geworden und er hat sehr viel abgenommen.Außerdem sind seine Haare ganz weiß geworden
Jetzt in dem zweiten Zyklus hat er auf einmal einen Pneumothorax bekommen, zuerst in der linken Lungenhälfte dann leider auch noch in der rechten Seiteö. Die Ärzte wissen nur leider nicht ob es jetzt eine Nebenwirkung ist oder nicht. Aber sie vermuten das die Lunge so langsam von den mediakmenten zerstört wird.
Wir hoffen das er irgendwann keine Schmerzen mehr erleiden muß.

Hallo erlangen,
das Schicksal eurer Tochter geht mir sehr nahe, habe selbst zwei kleine Kinder.
Ich wünsche Euch viel Kraft diese schwere Zeit durch zu stehe.

[WelshNixy]

Hallo Papas Mäuschen,

mein Vater nimmt jetzt seit fast 5 Monaten Sutent und nach den ersten Ergebnissen hat sich der Tumor auf seiner Brust um die Hälfte verkleinert und weitere Auffälligkeiten (Krebszellen) sind verschwunden. Das sind natürlich erst mal Supernachrichten für uns. Papa hat vor 3 Jahren eine Niere rausbekommen, danach wurde der (von der Niere herrührende) Tumor auf der Brust festgestellt (nicht auf der Lunge!) inoperabel. Er entschied sich dann für die IMT, die er 8 Monate durchzog, dann aber wegen der Nebenwirkungen absetzen mußten. Nach 1 Jahr nixtun stellte man natürlich ein weiterwachsen des Tumors fest. Dann hat er eben mit Sutent angefangen. Die erste Dosis hat er sehr schlecht vertragen, mußte ins Krankenhaus weil er so schwach war, schlechte Blutwerte hatte und einen zu hohen Blutdruck, das ständig Nasenbluten verursachte. Er wollte Sutent schon wieder absetzen, doch sein Arzt sagte er solle mit halber Dosis weitermachen und so hat er es auch gemacht und scheint bisher sehr gut damit zu fahren. Er hat jetzt auch die weißen Haare wohl gekriegt (er wohnt in Wales, wir sehen uns leider selten) und hat auch mal schlechte Tage aber im Großen und Ganzen kommt er gut damit klar.

Nur mal soviel zu unsere Erfahrungen. Ich hoffe das Sutent kann ähnliches für Dein Vater bewirken.

Liebe Grüße
Nicky :winke:

[papas mäuschen]

hallo Nicky,
vielen dank für deine antwort. Mein papa liegt immer noch im Krankenhaus.Die bekommen seine Lunge einfach nicht in den griff. Er hat fürchterliche angst was noch alles auf ihn zukommt. Ich fühle mich hilflos weiß nicht was ich noch machen kann und soll. Wie machst du da mit deinem Vater? Wie gehst du damit um? Bei meinem Papa scheint das sutent nicht so richtig zu helfen. Die metastasen sing zwar nicht mehr geworden aber auch nicht weniger. Vielleicht schonmal ein weg in die richtige Richtung. Aber die Ärzte haben gesagt das sein Pneumothorax auch durch diese Medikament ausgelöst wurde in zusammenhang mit seinen Vorerkrankungen natürlich.
ich hoffe deinem dad gehts gut.
Bis dann mal Svenja

[Maxi_36]

Hallo Marita,

ich bin selber Brustkrebs Patientin, aber mein Pa hat auch metastasierendes Nierenkarzinom. Er nimmt an einer Studie von Pfizer am Uniklinikum teil und seit 1 Jahre gibt es ein Stillstand der Metas. Freu *****:augendreh :augendreh :augendreh

Ich drücke Euch auf jeden Fall ganz fest die Daumen, dass Ihr auch ein passendes Medikament findet.

Viele Grüße
Eure Maxi

[1-WItch]

Hi

das ist ja erfreulich, welche Nebenwirkungen hatte dein Pa denn ?

Gruss vom Hexchen ( Annette )

[WelshNixy]

Hallo Svenja,

ich habe ziemlich lange nach der Diagnose Krebs bei meinem Vater gebraucht um das was da ist und womöglich noch kommt zu verarbeiten und zu akzeptieren. Nicht zuletzt hat mir natürlich die Unterstützung von meinem Mann und meine Kinder, die natürlich für Ablenkung sorgen sehr geholfen. Ich bin Gottfroh, dass ich (bzw. Paps) die Zeit haben uns damit auseinander zu setzen, manchen bleibt diese Zeit ja gar nicht.

Mittlerweile kann ich (mal besser mal schlechter) damit umgehen weil ich mir einfach sage: nichts ist für immer und es ist unser aller Schicksal einmal zu sterben. Ich habe für mich in dieser Lebenslage erkannt, dass der Sinn meines Lebens mein Mann und meine Kinder sind, die für mich alles bedeuten! Ich versuche mich abzulenken und nicht ständig dran zu denken - sonst geht man ja kaputt! Und sich darüber Gedanken zu machen was vielleicht noch kommt bringt überhaupt nix, man macht sich nur fertig! Ich sprech aus Erfahrung!!

Mein Vater ist ein ziemlich schwieriger Typ, wenn auch sehr gut drauf. Das heißt, er hatte eigentlich nie gesundheitliche Probleme und ist immer Unangenehmes oder Schwierigkeiten aus dem Weg gegangen. Tja, das geht bei dem Krebs jetzt halt nicht, dem kann er nicht aus dem Weg gehen und das hat ihn auf eine ziemlich harte Probe gestellt. Aber er schafft das.

Ich muss natürlich dazu sagen, das er in Wales, U.K. lebt, d. h., wir sehen uns 1 -2 x im Jahr und ansonsten telefonieren wir wöchentlich. Ich bin also nicht so nah dran, was mir vielleicht so manches erspart, allerdings macht es mir auch immer wieder zu schaffen!

Ich wünsche Dir, das es mit Deinem Vater bald bergauf geht. Gib einfach viel Liebe, Verständnis und Geduld. Große Worte von mir, die manchmal selbst ihrer Ratschläge befolgen sollte, aber so ist das nunmal:undecided

Machs gut, bleib in Kontakt!

Nicky x:winke:

[Anke-Astrid]

Hallo,
mein Mann ist betroffen. Ich interessiere mich für Patienten, die in der Uniklinik Frankfurt bei Prof. Bergmann in der Pfizer-Studie sind. Gibt es da Erfahrungsberichte von irgendjemandem.
Gruß Anke

[nick.e]

Hallo!

Ich habe mich hier schon länger nicht blicken lassen, ich bin in einem desolaten Zustand. Ist viel passiert seit meinem letzten Aufenthalt hier. Leider viel Schlechtes. Meine Mama hatte im Januar die IMT durchgeführt. Diese hat sie so kaputt gemacht, dass sie fast gestroben wäre und wurde auf die Intensiv eingeliefert. Man hat sie wieder hingekriegt. Die IMT wurde abgebrochen und es wurde Sutent verschrieben. In 2 Tagen ist es 4 Wochen her (28 Tage). Dann geht sie in die 2 wöchige Ruhepause über.
Wir wissen jetzt schon, dass sie es weiter nehmen soll, den zweiten Zyklus.
Die Nebenwirkungen sind nicht zu überschätzen, aber lassen sich besser vertragen, als bei der IMT. Zumindest im Fall meiner Mama. Sehr hoher Blutdruck, schlechte Blutwerte, Hitzewallungen, Fatigue (Kraftlosigkeit und enorme Müdigkeit), Geschmacklosigkeit, Bauchschmerzen, Verstopfung, sehr trockene Haut (die Kopfhaut pellt förmlich), Handinnenflächen sind angeschwollen und brennen.
Sie sagt aber, dass das alles zu ertragen ist, wenn man keine Alternative hat (IMT wurde wegen Unverträglichkeit abgebrochen). Wir haben viel Hoffnung mit diesem Medikament verbunden. Es ist sehr schwierig jedoch Geduld zu haben und mit der Angst zu leben.
Klingt alles ziemlich düster, dabei sollte man nie vergessen, jeder Mensch reagiert auf das gleiche Medikament sehr unterschiedlich. Viele Nebenwirkungen resultieren aus den Krankheiten, die meine Mama schon hatte. Bspw. Bluthochdruck. Oder ist noch von der IMT geblieben und hat sich noch nicht verbessert: Geschmacklosigkeit, trockene Haut, Handinnenflächen angeschwollen und brennen. Diese Nebenwirkungen werden in dem Beipackzettel jedoch als solche aufgelistet.
Also last euch nur gut beraten, sucht nach guten Ärzten (die sich wirklich auskennen und Zeit für haben!) und gibt nicht auf. Ich sage mir immer: wenn Gott sie holen wollte, dann hätte er sie an jenem Freitag schon zu sich gerufen. Er hat sie aber gerettet (viele Ereignisse, die nicht zufällig passiert sind). Das ist mein Glaube.
Wir hoffen weiter.

Ich wünsche allen hier und euren Familien viel Gesundheit und alles erdenklich Gute!

nick.e

[Tina37]

Hallo,

Sutent wird nicht bei Magen-Darm-Krebs gegeben, sondern bei Gastrointestinalen Stromatumoren (seltenes Weichteilsarkom im Magen-Darm-Trakt).

Informationen zu Sutent findet ihr hier:;

Link entfernt

LG
Martina

[*gerhard*]

Hallo Martina,

vielen Dank zu diesem sehr brauchbaren Link!

Er enthält aber nicht nur "Informationen zu Sutent", wie Du geschrieben hast. Er führt auch zu einer 12seitigen PDF-Broschüre

TIPPS ZUM UMGANG MIT NEBENWIRKUNGEN
(NEBENWIRKUNGS-MANAGEMENT)

Diese Broschüre wurde verfasst von Ärzten und einer Apothekerin und redaktionell zusammengestellt von Mitarbeitern der Selbsthilfe-organisation Name entfernt speziell zu den Nebenwirkungen bei der Behandlung mit den Wirkstoffen Imatinib (Handelsname Glivec)oder Sunitinib (Handelsname Sutent) bzw. zur Milderung der Beschwerden. Ähnliche Nebenwirkungen treten auch unter Sorafenib (Handelsname Nexavar) auf.

Ich selbst hatte 10 Monate lang Nexavar eingenommen und nehme nun Sutent. Ich empfinde die Broschüre als äußerst hilfreich und empfehle sie allen Betroffenen.

Danke nochmals

LG Gerhard

[Tina37]

Hallo Gerhard,

schön, dass du das so ausführlich noch mal geschrieben hast :D. Bin allerdings davon ausgegangen, dass jeder die tollen Links entdeckt, der auf den einen von mir klickt.

Das LH beantwortet im übrigen alle Fragen zu Sutent, falls Bedarf bei einem von euch besteht.

Liebe Grüße
Martina

[nick.e]

Hallo!

wie ich in diesem Tread schon geschrieben habe, hat meine Mama ein Zyklus mit Sutent durchgestanden. Ich gestehe, wir haben sehr viel Hoffnung mit diesem Medikament verbunden.

Nach einem Monat musste sie ins Krankenhaus, weil sie ganz starke Bauchschmerzen hat. Sie liegt da schon eine Woche. Die Schmerzen kommen von befallen Lympfknoten, die wahrscheinlich auf die Leber drücken. Die Lympfknoten allein schmerzen nicht, sondern der Druck auf umgebendes Gewebe.
Unser Onkologe sagt, dass die Chancen jetzt schlecht stehen, weil die Schmerzen während der Einnahme des Sutent aufgetaucht sind. Das könnte bedeuten, dass Sutent keine Wirkung zeigt. Leider sind wir bei einem Onkologen, der noch keine Erfahrung mit Sutent hat.

Bitte, kann mir jemand sagen, ob man nach einem Sutentzyklus überhaupt sagen kann, ob es wirkt? Ich meine, man müsste mehrere Zyklen machen, oder?

Bitte, wir sind verzweifelt! Ärzte sagen nur noch, wenn Sutent nicht hilft, dann müssen wir uns auf das Sterben vorbereiten. Ich will meine Mama nicht aufgeben, nach solchen Gesprächen gehe ich jedoch zu Grunde.

Liebe Grüße

[Nerie]

Hallo, liebe nick.e!
Habe deine Berichte gelesen und bei meiner Muttsch ist es ähnlich. Sie hat auch die IMT gemacht, aber die hat nicht angeschlagen. Dann 5 Monate Sorafenib- keine großen Veränderungen, also in der Lunge Stillstand (juchhu), aber eine Metastase im Magen. Ihr ging es zwischenzeitlich auch sehr schlecht, mußte ins Krankenhaus, hatte nur noch Magenschmerzen und mußte brechen, aber man hat sie dort wieder aufgepeppelt, ihr ging es nach 10 Tagen wieder recht gut und sie hatte seit langem mal wieder appetit. Das war ein schöner Zustand. Nun nimmt sie seit 16 Tagen Sutent. Die Magenprobleme fangen wieder leicht an, Schwäche und Appetitlosigkeit. Aber sie nimmt seit 16 Tagen auch die Mistel und die bekommt ihr recht gut, also sie verträgt sie. Es haben hier so viele im Forum geschrieben, dass sie oder ihre Lieben die Mistel parallel nehmen und ich bin froh, dass das meine Muttsch jetzt auch tut, da sie es erst nicht so wollte.
Ja, über längere Auswertungen werden wir hier von Sutent wohl noch nicht so viel erwarten können, da es ja doch recht neu ist. Der Arzt meinte nur, wenn das nicht anschlägt, dann gibt es noch eine Art Kombination aus Chemotherapie. Also, die Hoffnung nie aufgeben! Immer weiter machen, nicht stehen bleiben. Aber wie ich lese, tust du ja auch alles für deine Muttsch, mehr könen wir nicht. Ich bin so oft wie möglich bei ihr und das tut uns beiden gut. Meine Muttsch ist auch nur positiv eingestellt, dafür bewundere ich sie.
Ich wünsche euch alles Gute und dass ihr den 2. Zyklus beginnen könnt.

Hallo, liebe Peti, Orgelbass und all die Anderen!
Habe eine Weile nicht schreiben können, aber habe immer mal an euch gedacht. Ja, ihr habt ja gelesen, wie es im Moment so ist. Also zum Glück recht unverändert. Bald ziehen meine Eltern um und dann wohnen sie im Parterre und dann kann meine Muttsch auch besser raus, jetzt, wo das schöne Wetter beginnt. Hoffentlich kann sie das noch eine Weile.
Liebe Peti, wie geht es dir so? Gehst du langsam mit dem schlimmen Erlebten besser um? Ich kann mir das mal nicht vorstellen, aber wer kann das schon. Auch die Vorstellung, mein Vati dann alleine, das geht gar nicht, für den ist meine Muttsch alles. Aber da fragt keiner.
Lieber Orgelbass, alles ok bei euch? Wie gehts deiner Muttsch? Sie nimmt ja auch schon ziemlich lange diese Medikamente. Sie sind schon tapfer, unsere Mütter, was?
Seit ganz lieb gegrüßt, Tschüß, Nerie!

[nick.e]

Liebe Nerie,

danke für deine Antwort. Wir haben wieder mit dem Sutent angefangen, eine Woche des zweiten Zyklus ist schon vorbei, es bleiben noch 3.
Meine Tante hat meine Mutter zu einer begleitenden alternativen Therapie überzeugt, die in Bad Mergentheim bei der Hufeland Klinik gemacht werden soll.
Ich allerdings bin skeptisch, weil die dort "nur" alternative Medizin anbieten, und das für sehr teures Geld (3 Wochen 4.500 €!). Aber sie will irgendwas machen, weil wir noch nicht abschätzen können, ob Sutent wirkt. Also fahren wir morgen hin. Ich habe jedoch Angst um sie, dass sich ihr Zustand durch diese alternativen Therapien nicht verschlechtert, zudem wir 650 km fahren müssen. Es ist also nicht gerade so ums Eck. Sie nimmt derzeit starke Schmerzmittel. Schmerzpflaster (Opioid, 100) und Tabletten (Morphium).
Ich habe unseren Onkologen gebeten, ihr auch die Mistel zu verschreiben, aber er weigerte sich. Seiner Meinung nach bringt das nichts, deswegen lehnt er das ab. Ich versuche zusätzlich noch die Vakzinierung zu organisieren, vielleicht klappts.
Ganz eigenartig ist die Tatsache, dass meine Mama im Dezember eine Meta im III Lendenwirbelkörper hatte, und als ihr jetzt letzte Woche ein Knochenszintigramm gemacht wurde, konnte der Arzt dort nichts finden. Dafür hat sie aber Lymphknoten im Bauch, die jetzt befallen sind. Deswegen ist die große Farge, ob Sutent wirkt. Ich habe sehr große Angst um sie. Ärzte sagen, dass keine Heilung möglich ist, wenn Metastasen enstanden sind. Aber ich glaube noch ein Bißchen an Wunder. Wer weiß, vielleicht ist es falsch, aber ich kann nicht anders.

Auch ich wünsche dir un deiner Muttsch alles erdenklich Gute, frohe Ostern und dass ihr stark bleibt.
nick.e

[Nerie]

Hallo, liebe nick.e
Es geht mir genau wie dir. Ich habe große Angst und möchte am liebsten alles tun. Meine Muttsch hat jetzt die ersten 3 Wochen von Sutent rum und die Magenprobleme fangen wieder an, also Übelkeit, erbrechen und eben nur schlapp, keine Kraft. Manche Tage geht es besser. Sie hat auch im Rückenwirbel eine Metastase, genau im Nervenkanal, wo man auch nicht operieren konnte. Sie bekommt auch Schmerzpflaster, ich glaube irgendwas mit Stärke 50. Dann nimmt sie noch Magenschutztabletten und eben seit kurzem die Mistel. Kann aber noch nicht gerade sagen, dass es ihr damit irgenwie besser geht, die Mistel soll ja euphorisierend sein, na mal schauen. Kann deine Muttsch ihren Tagesablaub selbst bestreiten, also Haushalt und so? Meine nicht, ist zu schwach. Ach, alles Mist. Du liebst deine Muttsch wohl auch sehr, ja? Das kann man erkennen an deinem Schreiben. Ich eben auch, wir waren durch die Arbeit immer jeden Tag zusammen. Ich weiß schon, dass fortgeschrittener Nierenkrebs unheilbar ist, aber wenn man Zuckerkrank ist, ist das auch unheilbar und eben nur mit Tabletten regulierbar. Vielleicht haben wir ja hier auch Glück, dass die Tabletten helfen, aber sie sind eben so stark, das kann der Mensch ja auf Dauer auch nicht ertragen. Aber wir geben die Hoffnung nicht auf!!!!!!! Hast du Familie, die dich ein wenig auffängt? Ich ja, das ist sehr wichtig.
Ich wünsche dir und deinen Lieben auch schöne Ostern und freue mich, wieder von dir zu hören!:pftroest:

[MyriGE]

Hallo Zusammen,

ich hoffe es geht euch soweit allen gut.

Ich hätte da auch mal eine Frage zu dem Sutent.

Ab wann kann man eigentlich sagen, dass dieses Medikament wirkt?

Mein Papa ist jetzt beim ersten Zyklus und ihm gehts überhaupt nicht gut.

Er ist grad in einer Reheklinik, weil er nach einer OP an der Wirbelsäule querschnittsgelähmt ist. Er hatte da Knochenmetastasen, die ihm auf das Rückenmark drückten. Ausserdem hat er noch Lungenmetastasen. Das Nierenzellkarzinom wurde ihm im Juni ´06 mitsamt der Niere entfernt!

Mir scheint nur, dass all die Metastasen schneller wachsen, als irgendwelche Medikamente und Therapien überhaupt helfen können!

Meine Familie und ich sind schon ziemlich verzweifelt. Mein Papa ist ja eigentlich ein Kämpfer (genau wie seine Familie), aber er ist im Moment so schwach, dass er nicht wirklich Kraft zum Kämpfen hat! :embarasse
Es geht alles so schnell!!!

LG Patricia

Hallo Patricia,

mein Vater nimmt seit dem 2. April Sutent. Viel kann ich leider noch nicht dazu sagen, außer dass er nach der Einnahme immer sehr müde ist und ziemlich oft Durchfall bekommt.

Mein Vater kam am 13. Februar mit Verdacht eines Bandscheibenvorfalls ins KH. Er mußte liegend transportiert werden, da er sich nicht mehr bewegen konnte. Dort wurde festgestellt, dass er einen Tumor an der Wirbelsäule hat und sich Metastasen ausgebreitet haben. In der Onkologie kam dann heraus, dass es vom Nierenzellkarzinom kommt.

Die Niere wurde nicht entfernt, weil sonst die Gefahr auf Querschnittslähmung bestand.

Er ist jetzt wieder zuhause und nimmt dort seit dem 2.4. Sutent ein. Leider kann er sich immer noch nicht bewegen. Eine Lähmung ist aber gott sei dank noch nicht eingetreten. Ab der nächsten Woche kommt ein Krankengymnast zu ihm. Die Hoffnung besteht, dass der Tumor nicht mehr weiter streuen kann, und die Metastasen verschwinden. :rolleyes: - das wär schön

Ich wünsche euch und eurer Familie alles Gute.

Sowie ich mehr über dieses Medikament weiß, geb ich es gerne weiter.

Für uns alle ist es auch sehr schwer. Es kommen immer mal wieder Tage auf, wo er gar keine Lust mehr hat zu kämpfen. Man lebt nur noch mit der Krankheit, geht abends damit ins Bett, träumt nachts davon und steht morgens damit wieder auf.

Gebt die Hoffnung nicht auf und kämpft!

LG von Myri aus Gelsenkirchen :winke:

[Marita P.]

Ihr Lieben,

ich nehme seit Juni 2006 Sutent. Wann es wirkt kann keiner sagen. Ich hatte innerhalb von 7 Monaten 4 x Metastasen .

Nov.2006 Lunge - OP
März 2007 Ohrspeicheldrüse - OP
März 2007 Kleinhirn - Bestrahlund mit Cyberknife
Mai 2007 Schilddrüse - OP

Jetzt hat man wieder Lungenmetastasen festgestellt. Aber ich glaube, Sutent hat doch geholfen, da ich doch einige Monate nichts hatte. Ohne Sutent wären vielleicht noch andere Organe befallen. Ich muss das einfach glauben.
Im Juni wird wieder ein CT gemacht, dann wird entschieden ob operiert wird oder das Medikamt gewechselt wird.

Liebe Patricia, lies Dir mal durch was Gerhard immer schreibt. Er hatte Nexavar und ist jetzt auf Sutent umgestiegen. Unter Nexavar sind alle Lungenmetastasen bei ihm verschwunden.

Man muss ständig den Glauben behalten und man darf die Hoffnung nicht verlieren. Ich kämpfe nun schon seit Sept.98 und habe mir damals vorgenommen, dass ich 70 werden will. Bald werde ich 59J.
Für Deinen Vater ist es wunderbar, eine so tolle Familie zu haben, die sich rührend um ihn kümmert.

Liebe Grüße

Marita:1luvu:

[Senga]

Hilfe, ich habe jetzt schon so oft versucht, auf Beiträge zu antworten, aber es klappt nicht!!!! Immer erscheint ein Fenster, ich wäre nicht angemeldet, was ich aber bin. Was mache ich nur falsch
? Viele Grüße mit Bitte um Antwort von Senga

[Marita P.]

Hallo,

leider kann ich Dir da nicht weiterhelfen, da müssen Dir die Männer helfen.

Liebe Grüsse

Marita

[Urs]

Liebe Senga

Ich glaube, ich weiss was Du meinst.

Also, falls Du nochmals aufgefordert wirst Dich anzumelden, dann melde Dich nochmals an; der von Dir erfasste Text erscheint in der Regel wieder.

Was ich bei längeren Texten mache: Ich kopiere diesen von einem Word-Dokument und verliere so nie den Text.

Herzliche Grüsse
Urs

[nick.e]

Hallo liebe Nerie und alle anderen auch,

ich schätze das Forum sehr, es ist eine wunderbare Idee, sich über alle Erfahrungen bzgl. Krebs mit anderen austauschen zu können. Vor allem schätze ich die trostspendenden Worte. In solchen Situationen, wo diese schreckliche Krankheit dich oder einen von deinen Liebsten in den Krallen festhält, scheint alles hoffnungslos. Man fühlt sich sehr einsam mit der Qual. Und dann habe ich all die wunderbaren Menschen hier kennen gelernt. Das gibt wenigstens ein Bißchen Kraft, zu verstehen, was vor sich geht.Ich finde, nur jemand, der was Ähnliches durchmacht, kann wirklich Trost spenden.
Du liebe Nerie, beschreibst deine Situation und ich erkenne Parallelen zu unserem Leben mit der Krankheit, wir sorgen uns genaus um unsere Mamas, wir lieben sie genauso stark und können uns ein Leben ohne sie nicht vorstellen. Wir haben beide unsere eigenen Familien, die wir lieben und beschützen wollen. Durch die Krankheit und Leid meiner Mutter, durch Probleme bei der Arbeit (auch durch diese Krankheit verursacht) und den sehnsüchtigsten Wunsch meine Mutter zu retten, bekam ich eine Depression. Ich fühle mich für alles verantwortlich, alle dich ich liebe zu beschützen. Es hat lange gedauert, bis ich mir endlich eingestanden habe, dass nur wenig tun kann. Hätte ich da meinen Glauben nicht, würde ich verrückt werden. Ich fühlte mich so schlecht, habe so sehr vermisst, wieder normal zu leben, sich über den Tag zu freuen. Das setzte noch einen drauf, ich dachte ich komme da nicht raus. Ich machte Gott Vorwürfe, wieso Er uns nicht ausreichend beschützt hatte. Das tat weh, so sehr. Ich ging zur Beichte und habe all diese Gedanken ausgesprochen. Es waren nicht nur die Worte der Priesters. Es machte Klick bei mir, denn ich verstand, was die Sache ist. Jesus Christus konnte sich auch vor dem Kreuz retten, er wußte, dass er qualvoll sterben wird. Er wußte aber auch, dass sein Tod enorm wichtig ist, es gehörte zu einem göttlichen Plan. Er nahm also sein Kreuz an. Er fiel 3 Mal, aber er richtete sich auf. Wenn man das auf unser Leben überträgt, dann kann man sagen: wir wissen nicht, was Gott für uns geplant hat, wir können ihm nur vertrauen, dass er immer bei uns ist und uns hilft, uns jedesmal aufzurichten. Jesus ist wie ein guter Freund, er steht an unserer Seite und hilft uns aufzurichten. Ich wollte bisher, dass Er alles für mich macht, aber ich lag falsch. Er unterstützt uns unser Leben zu leben, aber den Weg müssen wir schon auf eigenen Beinen gehen. So wie Er mit dem Kreuz. Erst jetzt wurde es mir wirklich klar. Ich habe die Bedeutung dieser Worte verstanden: unser eigenes Kreuz zu tragen. Aber Er ist die ganze Zeit da, und gibt uns Seine Hand, wenn wir fallen. Das spürte ich alles nach dieser Beichte. Ich fühlte mich so sehr erleichtert, als hätte mir jemand einen reisen großen Stein vom Herzen abgenommen. Seitdem geht es mir besser.
Ich bete, dass meine Mama noch lange leben wird. Ich bin Einzelkind, meine Bindung an sie ist enorm. Ich vertraue aber auf Jesus, er wird mich nicht verlassen und ich werde nie allein sein.
So lebe ich von Tag zu Tag, fange Anfang Mai eine neue Arbeit an. TZ, also werde ich mehr Zeit haben.

So versuche ich Hoffnung zu behalten, trotz schlechter Tage und Depressionen. Klar, zieht es mich jedesmal nach unten, wenn ich höre, dass sie wieder erbrochen hat und sie sich immer schlechter fühlt, weil sie schon seit 3 Wochen Sutent einnimmt. Das ist übrigens so, dass diese 2 Wochen Pause sehr wichtig sind. Der Körper muss sich nach den Strapatzen erholen, Wasser wird abgelassen. Kärfte kommen wieder, Magen erholt sich. Meine Mama sagt aber, dass der zweite Zyklus erträglicher ist, als der allererste. Der Körper hat sich schon gewöhnt.
Sie versucht also weiter so stark zu sein, wie es eben geht. Ich versuche es noch mehr, weil ich viele Gründe habe, stark zu sein: meine Tochter, meinen Mann, meine Eltern. Wenn ich schlapp mache, leiden andere darunter. Also nehme ich mein Kreuz und stehe wieder auf. Um das zu tun, musste ich einen Monat lang krankgeschrieben sein. Und ich wechsele den Job.

Liebe Nerie, ich wünsche dir viel Kraft, habe keine Gewissensbisse, wenn du wieder Lust am Leben fühlen möchtest (ich hatte sie). Sei auch für dich da, um Kraft für andere haben zu können. Wir sind keine Roboter, die man an eine Steckdose anschliest. Und vergesse Eins nicht, wenn du nicht mehr kannst, ist Jesus immer bei dir. Er gibt dir wieder Kraft.
Liebe deine Familie jeden Tag, denn sie stehen auch an deiner Seite. Gebt euch gegenseitig Kraft und Trost. Sie leiden bestimmt auch mit, auch wenn sie vielleicht nicht viel darüber reden (sie wollen dich nicht belasten). Schreibe dir alles von der Seele, das Forum ist eine gute Möglichkeit. Hier findest du Menschen, die verstehen.

Liebe Grüße

nick.e

[Nerie]

Halli liebe Nick.e!
Habe gerade deine lieben Worte gelesen. Du hast in vielen Dingen so recht, aber leider habe ich den Glauben an Gott nicht, bin nicht so erzogen worden. Ich kann mir vorstellen, das der starke Glaube einem sehr helfen kann, wie du ja selbst berichtest. Aber schön, dass du wieder etwas "raus" bist aus dieser Krise. Ich falle immer wieder zurück. Mein Körper ist seit diesem Jahr irgendwie krank. Hatte wieder einen leichten Kreislaufzusammenbruch. Nun hat der Arzt Blut abgenommen und nun mal sehen, was da raus kommt, ist bestimmt auch irgendwas nicht in Ordnung. Das fehlte jetzt gerade noch.
Ich bin auch oft in mich gekehrt und meine Familie akzeptiert es, obwohl ich gar nicht so sein will, da ich ja weiß, dass ich für meine Familie da sein muss und will. Hoffentlich kommt diese Einsicht nicht zu spät und ich bin dadurch nun auch krank. Fühle mich jedenfalls elend.
Aber meiner Muttsch gehts im Moment ganz gut. Sie hat die ersten vier Wochen geschafft und hat nun seit 5 Tagen Pause. Man kann richtig zuschauen, wie der Körper sich erholt, das ist so richtig schön, sie so zu sehen. Wie so etwas doch das ganze Leben verändert, was?
Hoffe, es geht euch gut und du schreibst bald wieder.
Liebe Grüße an alle anderen, Tschüß, Nerie

[nick.e]

Liebe Nerie,

ich verstehe voll und ganz, wie du dich fühlst. Auch wenn ich derzeit besser drauf bin, ist es keine Garantie, dass hin und wieder keine "Rückfälle" passieren. Das ich nicht fit bin, zeigen mir ständig meine Träume, wohl eher gesagt Alpträume. Mein Körper machte auch nicht mehr mit, so wie du es auch bei dir beobachtest. Seit Dezember 2006 kämpfe ich ständig gegen diverse Infekte, Schwächenafälle, Herzjagen, Unruhe, Depressionen, Entzündungen und undefinierte Schmerzen an. Bin auch schon seit einem Monat krankgeschrieben. Das war auf jeden Fall die richtige Entscheidung, die Zeit zu Hause mit meinen Liebsten gibt mir Kraft. Außerdem ist kein Job der Welt es wert, die Gesundheit zu verlieren. Ich fühlte mit der Zeit, dass ich die enorme Belastung nicht mehr aushalte, wie ich darunter (wortwörtlich) zusammenbreche. Bedenke Nerie, der Stress ist in den meisten Fällen der Problemverursacher. Vergleiche unsere Situation mit einem Menschen, der versucht nur mit den eigenen Körperkräften ein Flugzeug zu ziehen. Lange schaffts du das nicht.
Ja, mir hilft Jesus, mein Glaube erleichtert es nur ein Wenig. Ich fand mich aber schon ziemlich weit unten. Und ich habe begriffen, dass es noch weiter nach unten gehen kann! Das hat mich sehr besorgt. Da ich meine Tochter und meinen Mann sehr liebe, wollte ich es ihnen nicht antun. Ich sagte mir, auch wenn ich Schwäche zeigen darf und auch manchmal muss, so muss ich auch wieder stark sein. Ich gab mir einen Tritt in den Hin....
Doch das ist kein Zustand, der kommt und einfach so bleibt. Ich kämpfe jeden Tag darum. Mal ist es einfacher, mal wieder schwieriger. Letzte Woche war so ein schönes Wetter, ich habe meinen Balkon in Ordnung gebracht, und schöne Blumen gepflanzt. Das gab mir auch ein Stück Kraft. Ich habe gespührt, das ist der richtige Weg.
Gestern hatte ich ein telefonisches Gespräch mit Dr. Horneber aus dem Klinikum Nürnberg (Onkologie). Er sagte etwas sehr wichtiges zu mir: Ihre Mutter ist viel mehr als nur der Krebs, fangen Sie beide an das wieder zu erkennen. Versuchen Sie beide auch an andere Dinge zu denken, nicht nur an die Krankheit, auch wenn es nicht einfach ist. Das gibt Kraft. Für beide, Mutter und Tochter.
Und er hat sooo recht!
Wir müssen lernen, auch mal die Krankheit "zu vergessen", zumindest für kleine Augenblicke. Er sagte nämlich noch, dass alle Patienten, die den Krebs besiegt hatten, eben daran gedacht haben und es umgesetzt haben. Die Psyche ist bei Heilungsprozessen mit 50% beteiligt, und gleichzeitig ist es so schwer sie positiv zu beinflussen.
Freue dich über jeden Tag, jede Minute, die du mit deiner Muttsch verbringen darfst. Finde heraus, was sie glücklich macht und macht beide davon sehr viel. Natürlich begleitend zu anderen Therapien. Freude ist auch eine Art von Therapie.

Hier komme ich zurück zum Sutent. Meine Mama ist fast schon am Ende des zweiten Zykluses. Sie merkt es sehr, Wasser sammelt sich an, Verdauungsstörungen treten öfters auf, sie ist schwächer (aber nicht so stark, wie beim ersten Monat!). Bald hat sie wieder Pause und die Untersuchungen werden gemacht. Dann fängt die Zitterpartie erneut an. Oh Schreck, diese Ungewissheit und die Angst, die Krankheit schreitet trotz aller Bemühungen weiter fort! Aber noch ist es nicht so weit, und ich versuche nicht daran zu denken.

Ich wünsche dir Nerie und allen anderen hier auch, dass der Friede zurückkommt, zumindest für einen Moment. Außerdem viel Gesundheit und alles Gute euch allen.

Liebe Grüße

nick.e

[Senga]

Lieber Urs und noch andere liebe Teilnehmer,
ich danke Euch für Eure Tipps zum "Richtigmachen" der Antworten auf Beiträge, ich werde es demnächst mit dem Word-Dokument im Hintergrund versuchen. Ich möchte so gern meine Erfahrungen mit dem Nierenkrebs meines Mannes seit Dezember 2005 berichten, hab schon mehrmals ganz viel Text geschrieben, der dann aber immer weg war. Ich werde es an einem der nächsten Tage noch mal versuchen und hoffe dass es dann klappt. Ich denke an alle die auch betroffen sind und schicke viele Grüsse
Eure Senga

[Thomas78]

Ich könnte dir eine insgesamt fünf-seitige "Fachinformation", basierend auf den bisher abgeschlossenen Studien, zu den Nebenwirkungen von Sutent geben, wenn du mir deine Fax-Nr. zumailst. (GGf. kann ich dir das auch zumailen, sobald ich meinen Scanner am laufen habe ...)
Der Text ist allerdings voll von medizinischen Fachbegriffen, so dass man stellenweise zum Verständnis wikipedia oder einen Arzt zur Hand haben sollte.
Sehr gut ist insbesondere die letzte Seite auf welcher tabellarisch alle protokollierten Nebenwirkungen inkl. Häufigkeit zusammengefasst sind.

Beste Grüße

Thomas

[Tina37]

Informationen zu Studien findet ihr hier:

http://www.daslebenshaus.org/d/2674/