Knochenmetastasen

5 Jahre nach einer Brustkrebs OP sind bei mir jetzt Knochenmetastasen festgestellt worden.
Aufgetreten sind die Metastasen im Hüftbereich.
Vor ca. 5 Wochen wurde der akute Bereich bestrahlt.
Inzwischen habe ich die erste Infusion mit Bisphos-phonaten (Zometa) bekommen.Das Problem ist, das die starken Schmerzen bis jetzt noch nicht nach-gelassen haben, und nur durch den Einsatz von starken Schmerzmittel (Schmerzpflaster) zu ertragen sind.
Ich würde gern in Erfahrungsaustausch mit Patienten treten, die ein ähnliches Kranheitsbild gehabt haben. mellies@t-online.de

Hallo!
Vor 3 1/2 Jahren habe ich Brustkrebs gehabt. G3 und
9 von 13 Lymphk. entfernt. Nun habe ich 1 Metastase
im Lendenwirbel. Morgen soll noch einmal nach
2 Monaten untersucht werden mit Ultraschall und
Szintigramm, ob noch etwas anderes ist. Soll dann
Bestrahlungen bekommen und danach eine Chemo in
Tablettenform. Habt Ihr davon schon etwas gehört?
Liebe Grüsse Helga

hallo helga, erkundige dich genau, ob es eine chemo ist. ich denke es sind bisphosphonate und die sind in tablettenform nicht sehr gut verträglich - und du müßtest sie täglich nehmen. wenn es bisphosphonate sind dann bestehe auf einem tropf, der einmal im monat gegeben wird. und da ist zometa das zur zeit wirkungsvollste und am besten verträgliche medikament. wenn dein arzt zögert, bei mir zahlt es die aok anstandslos!!! bestrahlungen sind okey, die nehmen schnell die beschwerden
gruß brigitte

Liebe Helga

Falls Du gerne ein Buch lesen möchtest von einer ähnlich betroffenen Patientin, möchte ich Dir das Buch von Hannelore E.Roithner: Ein Schmetterling lernt fliegen wêiterempfehlen.
H.E.Roithner hat zwei Bücher geschreiben und ich stelle Dir hiermit beide vor. Ein Schmetterling lernt fliegen schrieb sie, nachdem bei ihr Knochenmetastasen festgestellt worden waren.
Liebe Grüsse
Ladina

Gast Autorin: Hannelore E. Roithner
Titel: SONNENFLECKEN
Untertitel: Der Kampf einer Frau gegen ihre tödliche Krankheit
Verlag: Denkmayr,Linz, 1992 , 2.Auflage
128 Seiten
ISBN 3-901123-10-5 (gebunden)

Preis ca. 14.30 EURO, sFr. 24.-

1990, mit 42 Jahren erkrankte Hannelore E.Roithner an Brustkrebs, welcher erst sehr spät entdeckt wurde, als schon die Lymphknoten befallen waren.
Doch sie nimmt den Kampf gegen diese Krankheit wider aller Angst und Hoffnungslosigkeit auf und ihr Lebenswille ist stärker als der Krebs.
In diesem Buch erzählt sie von diesem Kampf, was ihr geschadet und was ihr geholfen hat und davon, wie sich ihr Leben nach der Krankheit positiv veränderte. (Auszug aus dem Klappentext)
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Autorin: Hannelore E.Roithner
Titel: Ein Schmetterling lernt fliegen
Verlag: Denkmayr,Linz, 1994
129 Seiten
ISBN 3-901123-40-7 (gebunden)

Preis ca. 13.80 EURO, sFr.23.60

Dies ist das Folgebuch zum obigen Titel.
Aus dem Klappentext:

1990 bekommt Hannelore E.Roithner, als eine von vielen Frauen, die Diagnose Brustkrebs in fortgeschrittenen Stadium und die Ärzte geben ihr nur mehr kurze Zeit zu leben.
Vielleicht ein Jahr.

In dieser Zeit, die sie selbst verlängert - um vier Jahre -
schafft sie, mit grosser Hilfe eines Verlages in Linz,
den Aufstieg von der Bäuerin zur Autorin und anerkannten Vortragenden.

Beruflich geht sie einen harten Weg. Mit 44 Jahren lässt sie sich umschulen und geht in die Werbung.

Nach 4 Jahren hat sie den Brustkrebs besiegt.

Doch sie stürzt leicht am Glatteis.
Ein unvermeidliches Röntgenbild wird gemacht.

Diagnose - Knochenkrebs. Höchst aggressiv.

Das ist der Anfang vom Ende,meinen viele Menschen.
Doch sie meint, auch die Geburt ist der Anfang vom Ende.
Diesmal bekommt sie harte Bandagen,Chemotherapie,riesige Injektionen, zuletzt auch Bestrahlungen, die sie jedoch aus Überzeugung ablehnt.
Eine Chemiekeule.
Es gibt kein Entrinnen mehr.
Sie wird wiederum eine Spaziergängerin am Grat zwischen Leben und Tod.
Und sie siegt wiederum.
Was sonst?

(Auszug aus dem Verlagstext s.7 )

Anmerkung von Ladina: Auch das sind 2 Bücher, die sehr viel Mut machen.Den bereits Erkrankten als auch denjenigen,die noch gesund sind.
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Hallo Brigitte,
Habe jetzt die 6 Bestrahlung von 10 hinter mir.
Mittwoch den Termin beim Onkologen. Soll Gestagene
bekommen und auf Zometa will ich drängen.
Mein Progesteronrezeptor ist schwach positiv und
Östrogen negativ. Deshalb will er jetzt Gestagene
versuchen. Soll wohl viele Nebenwirkungen haben.
Aber man muss es wohl ausprobieren. Ich hoffe,
die Metastase ist durch die Bestrahlung weggegangen.Es soll auch noch ein FISH-Test gemacht
werden, der ist nämlich genauer als der DAKO Test
wegen Herceptin. Ich hatte Tamoxifen 3 1/2 Jahre
und Femara 2 Monate (alles gleich null).
Liebe Grüsse Helga

Hallo Ladina!
Vielen Dank für den Vorschlag der Bücher.Sie hören
sich sehr interessant an und ich werde sie mir
kaufen.Ja, kämpfen, kämpfen, kämpfen. Im Moment ist
meine Psyche völlig down.Die Angst, wann kommt was
Neues?
Wünsch Dir alles Gute.
Liebe Grüsse Helga

Hallo,
ich bin becca!
ich muss eine Facharbeit über Knochenkrebs schreiben.
Leider habe ich bis jetzt noch nicht viel was für mich verständlich ist in Erfahrung bringen können.
Ich hoffe sie sind nicht böse wenn ich sie auf diesem weg frage ob sie vielleicht mit mir über einige persönlich erlebnisse schreiben wollen.
Grüße Becca

[Tanja L.]

Hallo Becca

Schau doch mal hier ins Forum

http://www.krebs-kompass.org/Forum/showboard.php3?id=17

Stell deine Frage an Piper, sie wird dir bestimmt Auskunft geben und dir helfen.
Aber bitte hab etwas Geduld, wenn sie oder auch andere nicht SOFORT antworten.

Wenn du dich hier ein wenig durch das Forum liest, kannst du dir bestimmt viele Infos selbst zusammentragen...

Toi, toi, toi für deine facharbeit

Liebe Grüße

Tanja L.

05.04.2005, 12:48

Hallo Ihr,
ich habe es gestern schn einmal versucht, aber irgendwie ist mein Beitrag nicht erschienen.Also nochmal:
Wer hat Erfahrungen mit dem Taxol in Kombination mit Herceptin bei Knochenmetas? Ich hab so Angst vor dieser Chemo, und dass ich sie dann für lange Zeit ohne Unterbrechung bekommen muß?
Zu mir : bin 35 Jahre, vor 5 Jahren BK, letztes Jahr Knochenmetas, Versuch verschiedener Antihormonpräparate, letztes Jahr Oktober Stillstand der Metas unter Bondronat, Zoladex und Faslodex, nun wieder Wachstum, erstmal Bestrahlung gegen die Schmerzen und dann Staging. Und die Chemo rückt immer näher. Ab so Angst, dann nicht mehr für meine erst 2 Jahre alte Tochter sorgen zu können und die schrecklichen Gedanken im Kopf machen mich noch Wahnsinnig. Bitte , wer hat Erfahrungen in dieser Richtung?
Liebe Grüe Silke

05.04.2005, 15:01

Hallo Silke,
Erst einmal herzlich willkommen im Forum. Es tut mir sehr leid, dass der Krebs Dich wieder eingeholt hat. Deine Ängste und Nöte kann ich sehr gut verstehen. Noch dazu, weil Du ja noch sehr jung bist und ein kleines Kind zu versorgen hast. Aber gerade deshalb darfst Du nicht aufgeben und mußt kämpfen, kämpfen, kämpfen. Ich wünsche Dir dafür viel Erfolg und alles erdenklich Gute. Das mit der Chemo wirst Du schon packen. Sei ein wenig optimistisch und laß die Ohren nicht zu tief hängen.
Leider kann ich Dir zu Deinen Fragen keine näheren Auskünfte geben, weil ich "Gott sei Dank" keine Knochenmetastasen habe.

Aber es gibt hier einen Thread, wo ganz viel Austausch zu diesem Thema stattgefunden hat. Vielleicht kannst Du nachlesen, was für Dich wichtig ist.

http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php3?id=429&UIN=32a6a925afc4f9f9e96f4bd6a534a0ac

Vielleicht findest Du da ja Antworten.
Für die bevorstehende Chemo wünsche ich Dir alles Gute!

Liebe Grüße
Biggi

05.04.2005, 15:19

Hallo Silke,

leider kann ich Dir zur von Dir angeführten Chemo nichts sagen, ich hoffe aber, daß sich noch jemand findet, der sich auskennt u. nicht nur liest.

Welche Art der Knochenmetas hast Du? Osteolytische oder osteoblastische?

Hat die Bestrahlung denn nichts ergeben? Bei osteolytischen Metastasen spricht die Radiotherapie erst nach zwei bis drei Monaten an.
Ich habe auch erst nach Wochen eine Besserung gemerkt.

Jedenfalls darfst Du nicht aufgeben, Dein Töchterchen braucht Dich und mit Knochenmetastasen kann man wirklich alt werden.

Übrigens, bei Knochenmetas gibt es die Möglichkeit, eine Art Verlaufskontrolle zu machen mittels einer Blutuntersuchung. Man erspart sich dann die vielen Bestrahlungen.
Ich hatte dazu gerade erst was geschrieben:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php3?id=14807&UIN=

Alles Gute für Dich u. liebe Grüße von Claudi

06.04.2005, 12:22

Hallo Claudi,
welche Therapie bekommst du denn bei deinen KM?
Die Bestrahlung im LWS-Bereich im letzten Jahr hat schon etwas ergeben, die dort vorhandenen Metas sind etwas kleiner geworden und vor allem die Schmerzen waren sehr schnell weg.
Das erhoffe ich mir natürlich auch für die Schulter,die jetzt bestrahlt werden soll. Aber ich hab wohl auch so noch viele kleine KM, an vielen Stellen, die kann man ja nicht alle bestrahlen!
Ich suche immer noch verzweifelt nach der Alternative zur Chemo?
Kennt eigentlich einer von Euch das Medikament Toremifen ? es ist erst seit wohl einem Jahr auf dem Markt und besser (weniger Nebenwirkung: Gefahr von Gebährmutterschleimhautaufbau ->Krebs) als das Tamoxifen?

06.04.2005, 12:50

Hallo Silke,
ich hatte Bestrahlung und bekomme Bondronat-Infusionen. Außerdem nehme ich Aromasin.

Zu Toremifen kann ich aus eigener Erfahrung nichts sagen, aber lies doch mal bitte hier:

http://www.medizin-forum.de/phpbb/viewtopic.php?t=5964&highlight=toremifen
http://www.medizin-forum.de/phpbb/viewtopic.php?t=5699&highlight=toremifen
http://www.medizin-forum.de/phpbb/viewtopic.php?t=6191&highlight=toremifen

Alles Gute von Claudi

04.04.2005, 21:12

Hey,mein Name ist Anja,bin 30 Jahre und nutze diesen Chat heute zum ersten Mal.Habe die Diagnose Brustkrebs im Dezember 2004 erhalten,nachdem bei mir an der Wirbelsäule zuerst 3 Metastasen gefunden wurden.Die Wirbel waren stark Einbruch gefährdet,sind jetzt mit Implantaten stabelisiert worden.
Habe mich gegen eine Chemo entschieden.Mache jetzt eine Hormontherapie mit Tamoxifin und bekomme 1xim Monat eine Zoladex-Spritze.Außerdem alle 3 Wochen Bisphosphonat-Infusion(Zometa).
Gibt es jemanden der sich auch gegen eine Chemo entschieden hat,und vor allem wie geht es Dir?
Wie sehen überhaupt die Heilungschanchen aus?
Habe bisher immer nur Negatives von den Ärzten gehört,da mein Brustkrebs im fortgeschrittenem Stadium sein soll.Mir geht es relativ gut,bin sehr optimistisch und werde auf alle Fälle kämpfen.
Bin für jeden Hinweis dankbar.

Liebe Grüße aus Hamburg,Anja

05.04.2005, 08:57

Guten morgen Anja,
ich denke, jede von uns muss ihre eigenen Entscheidungen treffen und deine halte ich für sehr mutig.
Wie bei anderen Therapien kannst du ja auch gucken, wie deine Therapie bei dir wirken. Hast du dich operieren lassen? Weil du Herceptin nicht erwähnst, wirst du wohl nicht Her2neu-positiv sein.
Ich wünsche dir auf jeden Fall weiter so eine positive Einstellung und den Mut für eigenständige Entscheidungen.

Liebe Grüße,
Heike

08.04.2005, 01:13

Hallo Anja, ich kann Dir Deine Fragen nicht beantworten nur vieleicht mitteilen, dass sich der Kampf lohnen kann und Chemotherapie vielleicht nicht ganz so furchtbar ist, wie sie verschrien ist. Meine Frau war 27 als der Brustkrebs diagnostiziert wurde. Sie hatte keine Matastasen aber viele befallene Lymphknoten. 6 Jahre später kam der Rückfall. Vielleicht muss ich sagen erst 6 Jahre später. Obwohl sie sich schon fast auf der "sicheren Seite" gesehen hat. Jetzt, erneut über 2 Jahre später wird es verdammt eng. Aber es waren viele gute Jahre. Sie hat alle Chemotherapien die zur Verfügung stehen gemacht. Auch Hochdosis, die für Brustkrebs soweit ich weis nicht Standart wurde. Sie hat die Chemotherapien natürlich in einem teilweise schweren Kampf doch einigermaßen gut, manchmal auch fast ohne Nebenwirkungen verkraftet. mittlerweile hat sie neben vielen anderen auch Knochenmetastasen, die sich aber im Gegensatz zu den anderen gut unter Kontrolle halten lassen. Natürlich liegt Dein Fall wieder anders. Ich würde mich unbedingt an ein Tumorzentrum wenden und mich nicht auf eine normale Klinik verlassen. Es gibt in Freiburg auch die Klinik für Tumorbiologie. Solltest Du also in Süddeutschland wohnen wäre es eine Möglichkeit sich an die zu wenden. Hier laufen Studien die scheinbar erfolgversprechend sind. Leider war bei Martina die Hirnmetastase Ausschlusskriterium. Sei wachsam bei Heilsversprechen. Wenn man manche Bücher genauer ließt entdeckt man die Widersprüche und dass sie nicht von einer Person geschrieben sein können. Ein Bekannter hat einen völlig anderen Tumor und ist deshalb kaum vergleichbar aber er hatte unglaublich schwere Knochenmetastsen mit schweren Brüchen des Beckens und hat noch immer eine "gute" Zeit. Für mich hat sich der Kampf den Martina geführt hat "gelohnt". Mehr kann ich Dir nicht sagen. Liebe Grüße und das erdenklich Beste winfried
p.s. Martina versucht gerade eine weiter Chemotherapie zu der die Ärtze weder raten noch abraten.

[Ann-Kathrin]

Hallo Silke !
Es tut mir sehr leid das Du nach so lannger Zeit einen Rückfall hast.
Ich bekomme zur Zeit auch Taxol und Herceptin wegen Knochenmetastasen habe kaum Probleme Am 3 Tag nach Taxol setzen Knochenschmerzen ein aber die kann man gut ertragen .Die Ärzte geben aber auch Schmerzmedikamente.Beim Herceptin habe ich keine Probleme .Ich hoffe das ich Dir damit helfen Konnte sonst frag nochmal nach ich beantworte Dir Deine Fragen gerne.
Wünsche Dir ganz viel Kraft.
Liebe Grüße Ann-Kathrin