6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz

[*gerhard*]

HINWEIS:
Diesen Beitrag habe ich im November 2006 geschrieben, nach ca. 6 Monaten Nexavar. Seit ca April 2007 nehme ich Sutent mit gutem Erfolg. Ich habe den Titel trotzdem beibehalten und aktualisiere diesen persönlichen Thread hin und wieder am Ende. Zur Zeit geht es mir einigermaßen gut, alle Metas an allen Stellen ruhig und konstant. Im April 2008 Gerhard






Ich nehme Nexavar nun fast seit 6 Monaten.
Mit sehr guten Erfolgen, die weit über meine ursprünglichen Erwartungen hinausgingen!



1. WARUM ICH HIER SCHREIBE

Es gab hier eine viel beachtete Anfrage zur Behandlung mit Nexavar. Leider hat sie den Angehörigen einiger Betroffener nicht mehr helfen können. Manche vertragen sie nicht und bei anderen wirkt sie nicht, wie etwa bei Urs, dessen wunderbaren Beitrag ich hier gelesen habe.

In den „offiziellen Seiten“ findet man nach wie vor wenig oder gar keine Hinweise auf das Medikament Nexavar – oder gar Berichte über seine Wirksamkeit und Verträglichkeit.

Dies ist auch nicht verwunderlich: Es ist ja erst seit August 2006 in Deutschland als neue Behandlungsmethode gegen den Nierenkrebs zugelassen. Sicherlich bei weitem zu kurz, um schon ausreichendes Datenmaterial verfügbar zu haben, das es den zur Objektivität und Wissenschaftlichkeit verpflichteten Ärzten und Verantwortlichen ermöglichen könnte, bereits mit ersten Erfahrungen an eine breite Öffentlichkeit zu dringen.

Andererseits besteht bei den persönlich Betroffenen ein legitimes Interesse an neuen und neuesten Informationen und Erfahrungsberichten zu dieser neuen Behandlungsmethode. Selbst dann, wenn man weiß, dass es sich bei den kursierenden spärlichen Erfahrungsberichten immer nur um einen jeweils konkreten Einzelfall handelt und dass jeder einzelne Fall anders verlaufen kann. Da hat einer sehr positive Erfahrungen mit einer Methode gesammelt, beim andern wirkt sie überhaupt nicht. Einer hat kaum Probleme mit den Nebenwirkungen, beim anderen erzwingen diese den Abbruch der Therapie.

Interessant ist in diesem Zusammenhang auch der Placebo-Effekt, der sich auch in der ersten „progressionsfreien Überlebensstudie“ von Nexavar am Beispiel der Nebenwirkungen zeigt. Nur etwa die Hälfte der Probanden erhielt damals wirklich den Wirkstoff Sorafenib, während die andere Hälfte nur ein Scheinpräparat (Placebo) bekam. Weder die Probanden noch die behandelnden Ärzte wussten aber bei dieser sog. Doppelblindstudie, wer den Wirkstoff und wer nur das Scheinpräparat erhielt. Bemerkenswert ist, dass bezüglich verschiedener Nebenwirkungen in beiden Gruppen teilweise überraschend hohe übereinstimmende Beurteilungen dieser Nebenwirkungen vorlagen. Das bedeutet: Auch diejenigen, die nur ein Scheinpräparat einnahmen, litten in hohem Maße unter den Nebenwirkungen. Das ist sicher nicht bloß eine Einbildung, sondern man leidet wirklich subjektiv unter den erwarteten oder befürchteten Nebenwirkungen. Ich gehe weiter unten noch einmal darauf ein, möchte aber schon an dieser Stelle darauf hinweisen, wie wichtig es ist, "sich buchstäblich den Kopf frei zu machen von belastenden Vorstellungen“.

Schließlich erinnere ich mich noch sehr gut, wie ich selbst im April dieses Jahres zum ersten mal die Worte Nexavar und Sorafenib buchstabierte und nach ihnen das Netz durchsuchte.

Aus all diesen Gründen möchte ich heute in diesem Forum aus meinen eigenen Erfahrungen und über meinen eigenen Fall zu dem möglichen Einsatz von Nexavar berichten, speziell auch als Alternative zur langjährigen Standardtherapie, nämlich der kombinierten Immuntherapie (IMT).

Vor allen Dingen möchte ich den Betroffenen Mut machen.


2. ZU MEINER PERSON UND ZU MEINEM FALL

Ich bin heute 54 Jahre. Bis vor etwa 6 Jahren hatte ich Ärzte nur sehr selten konsultiert. Dann meist wegen einer Erkältung oder einem leichten Unfall oder weil ich - wieder einmal - das Rauchen aufzuhören mir vornahm und dazu eine Kreislaufunterstützung brauchte.

Vor 6 Jahren, im April 2000, verlor ich dann in kurzer Zeit nach einem Nierenzellkarzinom die linke Niere vollständig. Es war ein reiner Zufallsbefund. Nie zuvor und niemals mehr danach hatte ich Probleme mit der Galle, aber ein minder schwerer Fall von Gallengries hatte eine äußerst schmerzhafte Gallenkolik ausgelöst. So landete ich mit dem Notarztwagen im Krankenhaus. Eine Ultraschalluntersuchung zeigte dann ungewöhnliche Veränderungen an der linken Niere. Der Tumor war etwa 6-7 cm groß, noch vollständig geschlossen in Stadium I, und inoperabel. Deshalb nahm ich an, dass die Sache mit der Entfernung der linken Niere vollständig ausgestanden sei. Heute weiß ich: Bei Nierenkrebs darf man niemals unvorsichtig werden – immer schwebt da weiter ein Schwert über einem!

In der Zeit von 2001 bis 2004 hatte ich mich dann unabhängig davon mit einem anderen Krebsbefall herumschlagen müssen, auf den ich hier ansonsten nicht weiter eingehen werde. Es handelte sich um ein Weichteil-Sarkom am rechten Fußrücken. Vereinfacht gesagt: Aus einem seit Geburt bestehenden Überbein am Fußrücken hatte sich durch Entartung Knochenkrebs gebildet, der immer wieder rezidivierte und darum wiederholte Operationen erforderte. Schließlich konnte die Amputation des rechten Vorderfußes nur noch durch eine „Lappendeckung“ mit Material aus der Scapula (ein Muskel mit anhängendem Knochenmaterial im Bereich der Schulter) verhindert werden. Dies ist eine sehr zeitaufwändige Operation (13 Stunden Narkose!), da 2 Operationsteams gleichzeitig beschäftigt sind (nämlich an der Entnahme- und an der Transplantations-Stelle) und zur Blutversorgung des Transplantates feinste Blutgefäße (in der Regel 2 Arterien und 2 Venen) unter dem Mikroskop aufs feinste zu vernähen sind. Da sich die Blutversorgung des ersten Transplantates wider Erwarten zusetzte, musste diese Operation 2 mal ausgeführt werden, mit der linken und der rechten Scapula. Immer wieder akut eingelieferte Unfallopfer brachten alle langfristigen Operationspläne durcheinander. So verwundert es nicht, dass ich wegen dieser 2 Operationen 2004 fast ein halbes Jahr lang stationär in Regensburg verweilte.

Zurück zum Nierenzellkarzinom. Leider wuchs trotz Nachsorge (sogar trotz Beschwerden seit Anfang 2005!) in der ganzen Zeit unbemerkt in der linken Schulter eine Metastase des Nierenkrebses zu beachtlicher Größe heran, die erst im November 2005 entdeckt bzw. als solche erkannt wurde. Das hat mit eben jener anderen OP in der li. Schulter zu tun, wo das Transplantationsmaterial für die „Lappendeckung“ entnommen wurde. Die Ärzte und auch ich schrieben die Beschwerden (und die im Knochenszintigramm bereits 2004 auch sichtbaren (!) Veränderungen in der Schulter) wohl fälschlich dieser Operation zu, anstatt der neuen Nierenzell-Metastase.

Wenig später dann die vollständige Diagnose: Auch die verbliebene rechte Niere und beide Nebennieren waren vom Nierenzell-Ca befallen! Außerdem entdeckte man drei Metastasen in der Lunge, je eine weitere in Herznähe sowie in der Leber sowie mehrere Lymphknotenmetastasen.

Zunächst wurde - dreieinhalb Monate lang - nur die Schulter behandelt. Erst OP mit Gewebeentnahme, Tamponade der stark blutenden, tiefen Wunde mit Verbandsmaterial und erneutem Verschluss. Wenig später, bei bereits einsetzender Blutvergiftung, die vollständige operative Tumorausräumung. Wochen später die radiologische Bestrahlung der Schulter. Bis schließlich 4 Wochen nach Beendigung der Bestrahlung die erheblichen Schmerzen voraussagegemäß an Intensität abnahmen. - Geblieben ist bis heute eine deutliche Bewegungseinschränkung der Schulter und des linken Armes mit mehr oder weniger starken Bewegungsschmerzen. Mit beidem kann man einigermaßen gut leben.

- Und sonst? – Was nun? - Die anderen Tumoren hatten inzwischen an Größe zugenommen. Eine Operation aller Befundstellen war wohl unmöglich. Ich war sehr besorgt.

Da ich bereits wegen des Sarkoms im Fuß insgesamt fast ein Jahr im Krankenhaus verbracht hatte, fernab der Heimat im Klinikum Regensburg, wollte ich die mir noch verbleibende Zeit möglichst nicht mehr im Krankenhaus liegen - und wenn schon, dann wenigstens in der Nähe meines Wohnortes. Die Aussicht, gleichsam eine „Chemotherapie zuhause“ durchzuführen, erschien mir verlockend.

Zum Glück empfahl man mir im Krankenhaus einen bekannten, jedoch stark frequentierten Onkologen vor Ort. Im April 2006 untersuchte er mich und nahm sich bei diesem Ersttermin ungewöhnlich lange Zeit: Fast eine Stunde lang untersuchte und befragte er mich.

Wenig später stand die bis dahin als Standard-Therapie bekannte Immuntherapie (IMT) auf dem Programm. Hierbei werden dem Körper von außen in erhöhter Dosis die Botenstoffe Interleukin-2 und Interferon-alpha, die er normalerweise als Abwehrstoffe des Immunsystems auch selbst produziert, zugeführt. Sollte diese Therapie versagen, war bereits die anschließende Behandlung mit Nexavar angedacht, die sich (wegen der bereits absehbaren zeitnahen Zulassung des Medikamentes in Deutschland) relativ schnell anschließen könnte. Es war bereits ein Termin für die Erstgabe der Immuntherapie vereinbart, als der Onkologe den Termin kurz vorher cancelte und mir eröffnete, er habe es sich anders überlegt: Keine Immuntherapie!

Er wolle und könne mir die erheblichen Nebenwirkungen der IMT angesichts der vergleichsweise geringen Erfolgschance ("maximal 20 %") nicht zumuten. Mit Nexavar würden sich meine Chancen dagegen mindestens verdoppeln, sagte er.

Damals war Nexavar in Deutschland noch nicht zugelassen! Es war daher unwahrscheinlich, dass die Krankenkasse die Kosten übernimmt, zumal dann, wenn nicht vorher die Standardtherapie zumindest versucht wurde. Auch gab es kaum Erfahrungsberichte. Trotzdem riet mir der Arzt kämpferisch zu diesem Medikament und beantragte dessen Kostenübernahme. Zum Glück habe ich ihm weiterhin vertraut und weitere lange Wochen des Wartens und Bangens überstanden. Mit vereinten Kräften und meinem Angebot einer 10%igen Selbstbeteiligung an den Kosten konnten wir die gesetzliche Krankenkasse zu einer weitgehenden Kulanzentscheidung bewegen: 90%ige Übernahme der Kosten für zunächst 3 Monate, ohne die Bedingung, vorher die Standard-Therapie versuchen zu müssen.

Im Rückblick war das für mich die beste Entscheidung!


3. ZWISCHENERGEBNIS BEREITS NACH 3 MONATEN

Ich zitiere hier Auszüge aus der Bewertung der CT Thorax und Abdomen vom 27.7.06: Alle Tumorherde deutlich zurückgebildet, in der Schulter und der einzigen Niere Rückbildung um etwa 70%, außerdem alle 3 Metastasen in der Lunge vollständig verschwunden, ebenso die kleine Leberläsion!

[An den bösartigen Charakter der Tumoren an den beiden Nebennieren glaube ich eigentlich bis heute nicht so recht. Grund: Bereits 2004 hatte man die etwa um das 6fache (!)vergrößerten Nebennieren erkannt und mit einer Punktion festgestellt: keine bösartige Veränderungen, kein ungewöhnlicher Hormonausstoß. Trotzdem lautet auch hier der Befund nach nur 3 Monaten Einnahme von Nexavar:] ...auch die "beiden großen Nebennierenmetastasen um mehr als die Hälfte in ihrem Volumen zurückgegangen"; "auch die übrigen Lymphome entsprechend zurückgebildet", "keine neu aufgetretenen infiltrativen Prozesse".

Das war das mit Abstand schönste Geburtstagsgeschenk meines Lebens!

In 8 Tagen werde ich Nexavar nun 6 lange Monate eingenommen haben. Es stehen neue Untersuchungen an und ich hoffe, dann von einem weiteren positiven Verlauf berichten zu können.

Mein Ziel ist heute nichts anderes als eine vollständige Heilung.Und meine Hoffnung ist die baldmögliche Reduzierung der Dosis auf die Hälfte. (Dabei weiß ich im Moment gar nicht, ob das überhaupt möglich ist; ob das Medikament nicht zur Wirksamkeit eben jener Dosis von 800 mg täglich bedarf. - Sei´s drum. Ich glaube daran, dass auch die halbe Dosis reicht. Denn natürlich möchte ich damit die Nebenwirkungen auf ein geringeres Maß reduzieren). - Nun also noch etwas zu den


4. NEBENWIRKUNGEN VON NEXAVAR

Sie sind wirklich nicht ganz ohne! Außerdem sind sie von Fall zu Fall recht unterschiedlich. In meinem eigenen Fall kann ich rückblickend sagen.Wenn es ums Überleben geht, sind die Nebenwirkungen locker zu ertragen. Allerdings wohl eher im Krankenstand oder allenfalls mit einer Teilzeit-Beschäftigung. Eine Vollzeitarbeit mit Normaldosis von 4x 200 mg Nexavar kann ich mir nicht vorstellen. Ich tröste mich bis heute bei allen Beschwerden immer nur mit dem einen Satz: „Es wirkt!“ - wenn es mir schlecht geht, so ist das ein Zeichen dafür, dass das Medikament positiv wirkt.

Klar, ich hatte in den ersten Wochen etwa 40-50% meiner Haare verloren. Übrigens nicht nur am Kopf. Eine ganze Woche lang brannte meine Kopfhaut, dann sammelten sich täglich erst Dutzende, dann wohl Hunderte von Haaren unter der Dusche oder auf dem Kopfkissen. Nach einigen Wochen sind sie, zunächst gekräuselt, nun sogar richtig lockig, wieder nachgewachsen. Ergebnis: Sieht besser aus als vorher.

Am schlimmsten waren und sind für mich das Fuß-Syndrom (=Schwielen, Hornhaut, Hühneraugen an den Fußsohlen, speziell an Ballen und Ferse, insgesamt erhebliche Beschwerden und auch Schmerzen beim Gehen) sowie Diarrhöe (starker, gelblich verfärbter, teils schaumiger und häufig übel riechender Durchfall, meist 4-6x, manchmal aber bis zu 12x täglich!).

Daneben fühle ich mich auch häufig schlapp und antriebslos, habe oft schon bei geringen Belastungen Atemnot mit dem Zwang, eine Pause einzulegen. Ich schlafe mehr, aber mein Appetit ist reduziert, seit Jahresbeginn hatte ich 9 kg Gewichtsverlust. Immer wieder mal ein Benommenheits- oder Schwindelgefühl, doch meist nur von kurzer Dauer.

Doch andererseits – so gut wie nie Übelkeit oder Erbrechen !!! Das, was man eigentlich von jeder Chemotherapie vom Hörensagen als Horror kennt, trat bei mir in einem halben Jahr nur 2 Tage lang auf. Vermutlich hatte ich mir da zusätzlich noch eine Darmgrippe oder irgendeinen Virus eingehandelt.

Nebenwirkungen rühren aber natürlich auch von anderen Begleitmedikamenten her. Und beim fortgeschrittenen Nierenzellkarzinom nimmt man ja wohl eine ganze Reihe anderer Präparate ein, die aufeinander abgestimmt sind, etwa um dem Schmerz, auftretender Übelkeit, Diarrhoe oder Schlafstörungen entgegenzuwirken. Auch ich hatte anfangs einen solchen Behandlungsplan (habe ihn eigentlich noch immer) und habe auch die verschiedenen Präparate stets vorrätig. Aber sie sind auf meinem Behandlungsplan in Klammer gesetzt, d.h. Einnahme nur bei Bedarf. - Ich persönlich habe mich jedenfalls sehr frühzeitig bemüht, Schmerz- und Schlafmittel weitgehend einzustellen, nachdem mir auffiel, dass einige der Schmerzmittel auch noch unangenehme Blähungen verursachten. Wenn man schon an Durchfall leidet, so ist das ein wenig so, als wenn man den Teufel mit dem Belzebub austreibt. Ärzte sehen das mitunter ganz anders, sprechen etwa von der Gefahr, dass unbehandelte Schmerzen chronisch werden können etc. Vielleicht hätte ja auch die Kombination mit anderen starken Schmerzmitteln dem Abhilfe verschaffen können. - Wie auch immer. Ich für meinen Teil habe mir die Freiheit herausgenommen, auf meinen eigenen Körper zu hören und nehme seit rund 3 Monaten außer 800 mg Nexavar täglich keine anderen Medikamente mehr ein. Mit Ausnahme einer monatlichen Infusion von 6 mg Bondranat, was wohl das Einnisten von Metastasen in den Knochen verhindern soll.

Die nachhaltigste Begleiterscheinung an der Therapie mit Nexavar scheint mir die folgende: Das Leben ist einfach nicht mehr so planbar wie früher. - Werde ich heute Abend ins Theater gehen oder einer Einladung von Freunden Folge leisten können? – Werde ich Appetit haben? Oder mich wenigstens fit genug für eine Unternehmung fühlen? – Man weiß vorher nie so recht, wie man sich einige Stunden später fühlen wird. Das schränkt die Lebensqualität doch sehr ein und macht es auch den Lieben und Verwandten mitunter nicht leicht. Schön, wenn man dann eine/n verständnisvolle/n Partner/in hat.

Wenn ich versuchen müsste, das „Unwohlsein“ oder die sonstigen Einschränkungen graduell zu beschreiben oder - anders formuliert-, auszudrücken, um wie viel Prozent die Lebensqualität mit der Einnahme von Nexavar abgenommen hat, so würde ich über einen Zeitraum von einem halben Jahr sagen: Je nach Befinden vielleicht zwischen 25 und 50% pendelnd, ganz selten vielleicht auch einmal 60% oder darüber. Das heißt aber: Das Wohlsein überwiegt spürbar das Unwohlsein.


5. VORLÄUFIGES FAZIT

"Mein" Onkologe hat die Wirksamkeit von Nexavar weit über diejenige der IMT gestellt. Auch in Bezug auf die Nebenwirkungen scheint Nexavar vorn zu liegen. Sicherlich ist Nexavar kein Wundermittel. Aber nach meinen Erfahrungen kann Nexavar weit mehr, als das Leben „nur um ein paar Monate zu verlängern“, wie ich in einem Beitrag las!

Noch einmal zur Erinnerung: Jeder Fall liegt anders. Auch 6 Monate sind vielleicht noch kein ausreichend langer Zeitraum. Und schließlich: Mindestens genauso wichtig wie die verschiedenen Methoden scheint mir heute, wie wir geistig und seelisch auf die Konfrontation mit dem eigenen Tod (oder demjenigen naher Angehöriger) reagieren und mit dieser Situation umgehen, welche Erwartungen oder Befürchtungen wir haben usw.

Ich habe mich z.B. nie gefragt „Warum gerade ich?“ oder auch nur ein einziges Mal über die Unfähigkeit der Ärzte geklagt. Gewiss lief in den letzten 6 Jahren etliches schief, manches hätte einfach nicht passieren dürfen. Aber Ärzte sind auch nur Menschen. Und die wenigsten von uns machen sich klar, unter welchem enormen Druck viele Ärzte täglich stehen. Was ich mir aber durchaus selbst als Versäumnis anrechne: Ich hatte mich im Gegenteil viel zu schnell mit meinem baldigen Tod abgefunden, ohne dass er mir bislang wirklich ernstlich nahe war! Ich hatte meine eigene private Vorstellung von meiner unmittelbaren Zukunft und mich lange nicht wirklich mit meiner Lebenspartnerin darüber ausgetauscht. Ihr erging es nicht anders. Beide hielten wir meinen baldigen Tod für möglich, ja sogar wahrscheinlich, konnten aber darüber nicht miteinander sprechen. In dem Wunsch, dem anderen nicht (noch mehr) weh zu tun, haben wir so eine emotionale Schweigemauer zwischen uns errichtet und wurden letztlich unaufrichtig. Sicher, es war wohl eine falsch verstandene Hilfe, dass mir ein (angehender) Arzt glaubte sagen zu müssen, ich solle möglichst bald meine Angelegenheiten regeln und mir die verbleibende Zeit (auf Nachfrage: statistisch etwa ein halbes Jahr) noch möglichst angenehm machen. Aber ich war es, der daraus (m)ein persönliches Selbstmordprogramm gebastelt hat. Zum Glück durfte ich das noch rechtzeitig erkennen.


5. EMPFEHLUNGEN, WÜNSCHE

Ich möchte allen Betroffenen und den Angehörigen Mut machen, ihre Krankheit und die noch so brutal klingende Diagnose erst mal anzunehmen; nicht wegzusehen oder sich selbst wegzudröhnen, sondern gemeinsam und offen über die eigenen Gefühle zu sprechen und sie nicht aus falsch verstandener Rücksichtnahme zu verdrängen; sich zunehmend weiter fachlich zu informieren, nicht alles ungeprüft hinzunehmen, was uns die Ärzte und Heiler erzählen; sich immer eine Zweit- und Drittmeinung anzuhören; vor allem niemals die Hoffnung aufzugeben; um dann nach und nach ein „Gesundprogramm“ zu entwickeln und dabei ihren ganz eigenen Weg zu finden, möglichst natürlich zu ihrer Genesung, im schlimmsten Fall aber (noch immer positiv!) zur Annahme des letztlich Unausweichlichen.

Ein schönes Zitat dazu fand ich in Rudolfs Thread „Alte und neue Weisheiten“:

So wie es in Ihrer Macht liegt,
an Ihrer Erkrankung mitzuwirken,
haben Sie auch die Macht,
sich an Ihrer Genesung zu beteiligen.
Dr. med. Bernie Siegel, Arzt

Möglicherweise habe ich mir den Nierenkrebs ja selbst zugezogen. Ich war nämlich 34 Jahre lang absoluter Suchtraucher. Und Raucher erkranken etwa 40% häufiger an Nierenkrebs, las ich. Vor meiner Transplantation habe ich mich dann für das Leben entschieden und endlich umgesetzt, was mir Jahrzehnte lang als unmöglich erschien: Dem Qualm ein Ende zu setzen. Heute bin ich annähernd 3 Jahre Nichtraucher und begreife es nicht mehr, wie ich eigentlich glauben konnte, mich von so etwas Ekelhaftem nicht aus eigener Kraft lösen zu können!

Vielleicht muss nur erst einmal der Leidensdruck groß genug sein, um alte und lieb gewonnene Einsichten und Verhaltensweisen als Fixierungen zu erkennen um sie dann endgültig an die Vergangenheit zu verabschieden?

Wer immer den Wunsch hat, sich mit mir persönlich – auch telefonisch – auszutauschen, kann dies gern mit einer privaten Email an mich einleiten. Ansonsten werde ich hier hoffentlich bald die neuesten Untersuchungsergebnisse posten.

Ihnen und Ihren Angehörigen allzeit Alles Gute

Gerhard

[Nerie]

Lieber Gerhard!
Sitze gerade auf Arbeit und habe meine Mittsgspause genutzt, um deinen Bericht zu lesen. Ich kann nur sagen, dass ich ihn ausgedruckt habe und meiner Muttsch heute mitnehmen werde, die seit 5 Wochen Nexavar einnimmt. Erst einmal vielen Dank für diese Zeilen.
Ganz liebe Grüße, Nerie.

[WelshNixy]

Hallo Gerhard,

ich freue mich für Dich und vielen Dank für Deine mutmachende Worte! Mein Vater nimmt jetzt im 3. Zyklus Sutent - ich glaube das ist vom Wirkungsstoff ähnlich, oder?

Alles Gute für Dich und freue mich von Deinen neuesten Ergebnisse zu hören!

Nicky x:winke:

[Nerie]

Hallo Gerhard!
Habe meiner Muttsch den Bericht vorgelesen und sie fand es bewundernswert, wie du geschrieben hast und wünscht dir weiterhin viel Glück. Falls du gute Tipps zur Linderung der Nebenwirkungen hast, würde sie sich freuen. Gerade wegen der Bläschen im Mundbereich und evtl. andere Salbe als Bepanthen für den Hautausschlag. Habe ja im Forum schon viele gute Infos erhalten, was eben hier super ist.
Liebe Grüße, Nerie!

[Rudolf]

Hallo Gerhard,
das ist wirklich ein sehr mutmachender Bericht.
Ich freue mich für Dich, Deinen Erfolg.
Wir sollten uns niemals mit statistischen, durchschnittlichen Therapie- oder Studienergebnissen zufrieden geben.
Wir sollten vom Schicksal das Maximale fordern, vollständige Heilung.
Wir sollten die Statistik großzügig nach oben erweitern oder durchbrechen.

Du zitierst den erfolgreichen Arzt Dr. med. Bernie Siegel. Ich zitiere ihn nochmal:
"Es gibt keine unheilbaren Krankheiten,
es gibt nur unheilbare Patienten."
Und das sind oft genug die, die nicht genug fordern, die schon bei der Diagnose aufgeben, die manchmal aber auch gar nichts wollen außer sterben. Da kann dann auch der beste Arzt nichts erreichen.

Und warum ist Siegel erfolgreich? Weil er den Patienten ernst nimmt, weil er ihm vollständige Informationen gibt, weil er ihm seine Mitverantwortung und seine eigenen Möglichkeiten aufzeigt. Er ist kein Krankheitsmechaniker in einem Reparaturbetrieb für Symptome.

Liebe Grüße
Rudolf

[*gerhard*]

@nerie Tipps zur Linderung der Nebenwirkungen


Liebe Nerie,

Bläschen im Mund hatte ich nur 2 oder 3 mal; das ging nach 1-2 Tagen jeweils wieder von alleine vorbei. Ich habe nur darauf geachtet, dass ich wenig/er Säure zu mir nehme, also nicht unbedingt frischgepressten Orangensaft trinken, sondern lieber Buttermilch. Auch den Rotwein zum Essen habe ich mir meist verkniffen. Eigentlich habe ich nur auf meinen Bauch gehört.

Zum Thema Hautausschlag kann ich nichts beitragen, denn ich habe und hatte schlicht keinen.

Für die schmerzhaften Fußsohlen habe ich allenfalls folgenden Rat: Ich gehe alle 2-3 Wochen zur Fußpflege und lasse mir die Hornhaut abschleifen, aber vorsichtig und stets noch etwas stehen lassen! Ich trage stets weiche Einlagen in den Schuhen (gut: Gel-Einlagen). Meist trage ich, wenn es geht, noch ein paar dicke Skisocken in den Schuhen, die ich mir dazu ein oder zwei Nummern größer als gewöhnlich gekauft habe. Dann benutzte ich lange eine Salbe mit 10% Harnsäure (Korrektur: Nicht Harnsäure, sondern Harnstoff!). Noch besser ist jetzt ein Spray: ALLPRESAN Schrundenschaum, enthält 15% Harnstoff und Nachtkerzenöl. Nachteil: Die Einlagen fangen nach einiger Zeit an, etwas nach Katzenpisse zu riechen. Dann einfach in lauwarmen Wollwaschmittel-Wasser einweichen und gut spülen.

Gegen den Durchfall habe ich noch ein probates Verfahren, das einem wenigstens einige Stunden lang Ruhe und wieder die völlige Kontrolle über die eigenen Ausscheidungen gibt. Aber das ist mir hier jetzt doch etwas zu unappetitlich, um es so öffentlich auszubreiten. Wer mehr wissen will, mag mich direkt anmailen.

Viele Grüße und alles Gute für Deine Mutter

Gerhard

[*gerhard*]

eine interessante Äußerung meines Onkologen Dr. Schlag

Er hat mit mir derzeit insgesamt 12 Patienten unter Nexavar.

Einer dreizehnten Person (männlich, Anfang 70, mehrere faustgroße Metastasen) hat er wegen der Gefahr eines Herzinfarktes Nexavar nicht zumuten wollen, ebenso wie er in diesem Fall schon zuvor von der komb. Immuntherapie abgeraten hat. Inzwischen hatte diese Person tatsächlich einen Herzinfarkt.

Bei 10 der 12 Personen sprach Nexavar gut bis sehr gut an.

Bei einer Frau musste Nexavar wegen unerträglicher Beschwerden an den Füßen abgesetzt werden. Eine weitere Person vertrug wegen der Nebenwirkungen nur die halbe Dosis; hier wuchsen Tumore/Metas trotz Nexavar weiter an.

Das bedeutet: positive Ansprache bei 10 von 12 konkreten Patienten

[Urs]

Lieber Gerhard

Ich habe mich sehr über Deinen Bericht gefreut und wünsche Dir weiterhin alles Gute. Du hast in den letzten Jahren sehr viel durchgemacht. Ich bewundere Deine Kraft.
Du hilfst sicherlich mit, den Nexavar- und Sutent-Patienten neue Hoffnung zu geben, sie in ihrem Kampf zu unterstützen.

Ein Gedanke geht mir durch den Kopf: (Ich gehörte nach 6 Monaten zu den Nexavar-"Versagern", d.h. Ende September 2006 erfolgte der Abbruch der Behandlung. Gestern habe ich nun mit einer Chemotherapie angefangen.)
Wenn nun die Rede davon ist, dass man einfach nicht aufgeben darf, dass man kämpfen soll, nichts unversucht lassen soll, dass man an seiner Heilung selber Verantwortung trägt..., dann entstehen in mir Bilder vor Augen, Bilder derjenigen Patienten, die das alles versuchen, aber bei denen die Krankheit dennoch unerbittlich fortschreitet (wie dies auch bei mir der Fall ist). Wie fühlen sie sich, wenn ihr Kampf keine Resultate zeigt. Kommen sie dann nicht in Versuchung, die Schuld dieses "Versagens" bei sich zu suchen, weil sie wohl doch zuwenig gekämpft haben?
Wir wollen doch alle leben und ich glaube nicht - wie dies Rudolf heute hier zitierte - dass es keine unheilbaren Krankheiten gibt, nur unheilbare Patienten, die sich zu früh aufgeben. Nein und nochmals nein! – Solches kann ich doch keinem sterbenden Menschen ins Gesicht werfen. So unbarmherzig dürfen wir nicht sein!
Wir müssen uns bei unseren Aussagen immer bewusst sein, dass die Bewältigung einer Krankheit nicht einfach nur ein Leistungsausweis darstellt für Menschen, die es entweder schaffen oder nach darwinistischem Prinzip so quasi als Fehler der Natur ausscheiden!
Wir alle wissen nicht, wie sich bei jedem einzelnen die Krankheit entwickelt. Glaubt ihr nicht auch, dass die in den letzten Monaten im Krebs-Kompass Verstorbenen auch gekämpft haben? - Was würden sie wohl zum Thema sagen?
Wir alle geben unser bestes! Ich danke allen, die ihren persönlichen Lebenskampf mit den ihnen eigenen Kräften kämpfen.
Mag sein, dass ich heute ein bisschen emotional bin.
Am letzten Samstag starb mein Kollege aus der Krebs-Erfahrungsgruppe - Er kämpfte Jahre.
Am letzten Sonntag wurde meine Nachbarin wegen Hirnmetastasen, die sich auf die Motorik auswirkten, ins Spital eingeliefert. Sie hat bisher wirklich auch gekämpft. Aber ihr Ende naht.
Ich grüsse Euch.
Urs

[peti]

Lieber Urs,
ich kann Dir nur beipflichten.
Bei meiner Mutter sah bis nach dem 2. Kontroll-Ct (also nach einem halben Jahr) auch alles positiv aus. Nach der 3. Kontrolle hatten sich die Metastasen im ganzen Bauchraum ausgebreitet und 3 Wochen später war sie tot. Sie hat gemäß ihrem Naturell gekämpft wie ein Stier und ist mit einer dicken Träne, die ihr die Wangen hinunterlief gestorben.
Nein, sie hat gekämpft und sie wollte nicht gehen noch lange nicht.
Ich wünsche jedem hier aus tiefstem Herzen nur das Beste, aber wenn es nur am Kampfgeist liegen würde, hätte man diese agressive Krankheit mit ein paar "psychologischen Kampfansageübungen" schon längst im Griff und würde nicht in vielen Bereichen noch sehr im Dunklen tappen.
Ich gebe zu das eine positive Einstellung und Kampfgeist, sich nicht unterkriegen lassen das ihre zur Genesung beitragen-ganz bestimmt, aber alleine reicht es nicht.
Ich denke nach wie vor Urs, daß Du mit Deiner Einstellung auf dem richtigen Weg bist:
jeden Tag genießen wie ein Geschenk, nach vorne schauen und mit Ruhe und Gelassenheit dem entgegensehen, was am nächsten Tag kommt.
Ich wünsche Dir alles Liebe, v i e l Glück und w e n i g Qualen bei Deiner Chemo.

@Gerhard
Bitte versteh mich nicht falsch. Ich wünsche mir, daß bei Dir die Erfolgskurve weiter nach oben geht. Nur bei meiner Mutter war es eben nicht so und man fühlt sich als Angehöriger, wie Urs schon geschrieben hat, nicht so toll, wenn´ s nur am Kampf gelegen haben soll.
Meiner Mutter war 68, noch etwas zu jung und sie hat 3 Kinder großgezogen und ihr Leben lang gekämpft, daran kann es nicht gelegen haben.

Es grüßt Euch herzlich
Peti

[*gerhard*]

Lieber Urs,

vielen Dank für Deinen Beitrag! Ich denke, ich muss da etwas richtig stellen, was hier wohl falsch rüber gekommen ist, was ich jedenfalls so weder gesagt noch gemeint habe.

Zunächst einmal möchte ich Dir sagen, dass ich Deinen Beitrag (Leben nach Nexavar) und Deine Ansichten mit Bewunderung gelesen habe. Ich habe mich dabei selbst öfters gefragt: Wie hätte ich wohl an seiner Stelle gehandelt? Wie würde ich mich wohl an seiner Stelle fühlen? - Insofern glaube ich auch, wie Peti schreibt, dass Du mit Deiner Einstellung für Dich auf dem richtigen Weg bist. Ich gehe sogar weiter und sage: Deine Einstellung verdient meine uneingeschränkte Bewunderung und meinen tiefen Respekt. Auch sehe ich darin keineswegs eine Resignation oder einen mangelnden Lebenswillen, wenn Du jeden Tag als Geschenk betrachtest und in Ruhe und Gelassenheit der Zukunft entgegensiehst, ohne den erklärten Anspruch, jederzeit selbst Herr über Leben und Tod zu sein.

Deshalb bist Du kein Nexavar-"Versager", nur weil dieses Medikament bei Dir nicht anspricht! Wie ich mir umgekehrt auch nichts darauf einbilde, ja es auch nicht meinem persönlichen Einsatz anrechne, dass das Medikament bei mir bisher positive Wirkungen zeigte. Dieses Denken ist mir völlig fremd.

Ich stehe ganz überwiegend auf dem Boden der Naturwissenschaft. Wir wissen täglich etwas mehr, aber wir wissen auch, dass wir von vielem überhaupt nichts wissen, geschweige denn tief verstehen. Wir wissen z.B., dass uns Krankheiten befallen, dass Keime, Bakterien und Viren uns angreifen und dass sich deshalb unser Immunsystem entwickelt hat, um uns gegen die Angreifer zur Wehr zu setzen. Das ist auf beiden Seiten ein ständiges Gemetzel und ein gegenseitiges Wettrüsten der Evolution. Wer unterliegt, hatte doch wohl nicht einen schwachen Glauben, sondern wohl eher die schlechteren Gene oder eine mangelhafte Disposition.

Was wir nun aber auch wissen ist, dass die persönliche Einstellung etwa ein wichtiger Faktor ist, der - auf dem Umweg über unser Immunsystem - unseren Überlebenskampf stärkt oder schwächt. Das ist wohl gesichertes Wissen. Insofern darf man schon die Forderung stellen, nicht gleich bei der ersten schlechten Nachricht schon die Flinte ins Korn zu werfen, sondern uns erst einmal zu orientieren und zu wehren. Optimist zu sein, schadet nicht.


Nebenbei: Ist es nicht eigenartig, alle die ganzen Worte aus der Militärsprache?!

Was mir also geholfen hat, war ganz überwiegend das Medikament. Zweitens war es offensichtlich das Glück, zu der Gruppe zu gehören, bei der das Medikament anspricht. Nun ja, vielleicht war es irgendwann in der langen Kette, vielleicht ein ganz klein wenig, auch meine positive Einstellung. Aber - wenn Du meinen Beitrag an einer Stelle sehr genau liest, dann wirst Du (sehr deutlich und nicht nur zwischen den Zeilen) herauslesen, wie ich selbst mich innerlich bereits aufgegeben hatte, während ich nach außen vielleicht vorgab, mein Schicksal stark und mit einer gewissen Demut zu tragen! Soweit war das also gar nicht her mit meiner positiven Lebenseinstellung. Du siehst, ich sitze nicht auf dem hohen Ross. - Und eben weil ich selbst diese Erfahrung gemacht habe, nämlich mein Leben ohne Not schon gleichsam als abgeschlossen und meinen baldigen Tod als besiegelt zu betrachten, wollte ich die anderen Teilnehmer des Forums vor diesem Fehler warnen und ein wenig aufrütteln.

( Vielleicht wollte ich dabei auch mich selbst motivieren, nicht mehr in dieselbe Falle zu gehen, wenn es bei mir nicht mehr so positiv weitergehen sollte! Denn machen wir uns nichts vor - es ist ja immer nur eine Momentaufnahme. Ich nehme 6 Monate Nexavar, Du hast es kürzlich abgesetzt, weil es bei Dir nicht wirkte. - Was wird in 6, 9 oder 12 Monaten sein? - Heißt es dann vielleicht: "Wer zuletzt lacht...."? ).

Sagen wir mal: Es ist also okay, wenn man den Imperativ ausgibt: "Kämpfe, gib nicht einfach kampflos auf!" Nun kann man vielleicht darüber streiten, wie weit man sich Hoffnungen, Kampfeswillen und Optimismus bewahren sollte. Ich bezweifle, dass es da eine allgemein verbindliche Grenze gibt. Jedenfalls habe ich selbst die Erfahrung gemacht, dass man nach einiger Zeit, wenn man den eigenen Tod erst einmal angenommen hat, zu einer Phase tiefer Ruhe und Gelassenheit gelangen kann. Das wäre doch eine wünschenswerte Sache, denn sterben müssen wir ja sowieso. - Also was? - Wie lange weiterkämpfen? Außerdem: Der Tumor und die Metastasen sind in mir, sind vielmehr ein Teil von mir. Also kämpfen gegen mich selbst?!

Hier im Forum hat jemand einen Beitrag geschrieben, welcher sehr gut zu diesem Thema passt und den ich jedem Einzelnen einmal zur Lektüre empfehle. Er stammt von Stoebie, lautet "Mal ein ´Mut-Mach-Eintrag´" und findet sich hier:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?t=18208
Würde man Stoebie fragen: "Wie lange soll ich denn glauben und hoffen?", so wird er wohl antworten: "Solange Leben ist, ist da auch Hoffnung". Kein schlechter Grundsatz.

Nun aber zum Ende und zum Wichtigsten: Wenn ich sage, buchstäblich bis zuletzt die Hoffnung nicht zu verlieren, so folgt doch nicht im Umkehrschluss, dass man ein Versager ist und/oder nicht genug Glauben hatte und/oder damit gleichsam selbst schuld ist, wenn man letztlich den (Über-)Lebenskampf nicht siegreich besteht!!!

Ich denke, Zweifel zu haben und die Begrenztheit des eigenen Ichs zu empfinden, gehört unlösbar zum Menschsein. Und der Tod ist ein Vorgang, der uns zweifelsfrei und ausnahmslos allen bevorsteht. Nun müssen wir uns aber sicherlich nicht auch noch die Schuld dafür geben, dass wir sterblich sind. Das halte ich doch für sehr radikal und sehr weit hergeholt, lieber Urs.

Ich weiß aber, dass es tatsächlich Menschen gibt, die so radikal denken und argumentieren; die uns Glauben machen wollen, dass wir immer unser Schicksal in der Hand haben bzw. es sogar sind; dass wir z.B. auch einen "zufälligen" Unfall "herbeiführen". - Vor etwa zwanzig Jahren habe ich Bücher gelesen wie Schicksal als Chance von Thorwald Dethlefsen oder Krankheit als Weg ebenfalls von Thorwald Dethlefsen mit Rüdiger Dahlke. Ich fand das seinerzeit äußerst interessant und beeindruckend, und es gab auch eine Zeit, da habe ich solche Schlagworte nachgeplappert und mich damit wichtig gemacht.

Inzwischen bin ich etwas pragmatischer geworden, vielleicht auch etwas weiser. Jedenfalls sehr viel liberaler. Ich kann heute gut damit leben, viele Dinge nicht zu verstehen. Ich halte vielmehr das ganze Leben selbst für ein einziges Mysterium. Und Menschen, die meinen oder vorgeben, alles erklären zu können und alles zu verstehen, sind mir zutiefst suspekt geworden (aber dennoch sind das oben keine dummen Bücher!).

Es würde mich interessieren, wie andere Teilnehmer den von Dir aufgeworfenen Aspekt sehen.

Ich wünsche auch Dir, lieber Urs, beste Gesundheit, viel Freude und einen ganz, ganz langen Atem!

Gerhard

[roberth]

Hallo,

erst mal Danke für Eure Beiträge hier! Letzte Woche wurde bei meinem Bruder ein Tumor in der rechten Niere festgestellt. Um was es sich genau handelt ist noch nicht genau geklärt - vorgestern wurde eine Biopsie vorgenommen. Wegen Rückenschmerzen wurde er zuvor 2 Monate lang bei einem Physiotherapeuten "behandelt". Erst als er darauf bestand, dass das nun genau abgekärt wird, wurde eine CT gemacht wo dann folgendes festgestellt wurde: Tumor in der rechten Niere ca. Tennisball-groß, Metastasen in der Wirbelsäule und im Becken. Seit Montag ist er nun im Krankenhaus St. Gallen in der Schweiz (mein Bruder lebt in der Schweiz). Heute wird er an der Wirbelsäule operiert um die größten Metastasen zu entfernen, da akut eine Querschnittlähmung droht. Die Operation ist auf 10-14 Stunden angesetzt und die Risiken sind nicht ohne... Mein Bruder Manfred ist 47 Jahre alt und ansonsten gesund und stark - Blutbild usw. alles überdurchschnittlich gut. Bin also sehr zuversichtlich, dass die Operation gut verlaufen wird zumal das Krankenhaus St. Gallen und die Ärzte dort wohl sehr gut sind.
Was ich hier über Nexavar gelesen habe - ohne wie gesagt bisher genau zu wissen um welchen Typ Tumor es sich handelt - gibt mir das auch etwas Hoffnung, dass es vielleicht doch so etwas wie Heilung oder Besserung gibt. Wenn ich das richtig verstanden habe ist Nexavar erst seit August 2006 in Deutschland zugelassen. Weiß jemand wie das in der Schweiz ist??? Bin für jede Information dankbar!

Robert

[*gerhard*]

Hallo,

... Wenn ich das richtig verstanden habe ist Nexavar erst seit August 2006 in Deutschland zugelassen. Weiß jemand wie das in der Schweiz ist??? Bin für jede Information dankbar!

Robert

Meines Wissens war Nexavar in der Schweiz bald nach den USA, aber noch vor der BRD zugelassen. Also grob gesagt: In der ersten Jahreshälfte 2006.

Gerhard

[Urs]

Lieber Robert

Ich fing in der Schweiz mit Nexavar im März 2006 an. Wohne im Kanton Aargau. Zulassung war meines Wissens ca. April 2006, Kassenpflicht in CH ab ca. Juni 2006. Daten sind aus meiner Erinnerung, kommen aber in etwa hin.
Uebrigens: Sutent ("Nachfolger" von Nexavar) wird im Universitätsspital Basel ab nächster Woche für Patienten (teilweise?) freigegeben. Kostenübernahme ist mir nicht bekannt.
In der Onkologie St. Gallen arbeitet Dr. Cerny, Chefarzt und Präsident der Krebsliga Schweiz.
Da erfährst Du sicher alle Details.

Ich grüsse Dich und wünsche Deinem Bruder viel Glück.

Urs

[Urs]

Lieber Gerhard

Ich bin froh und auch dankbar für Deine Ergänzungen.

Meine Reaktion wurde wohl durch Deine Aussagen mitverursacht. Aber schlussendlich brauchte es eine Kumulation von Äusserungen über diese sehr nahe gehenden Themen.
Es ist zumal auch nicht immer einfach, schriftlich Niedergelegtes präzis so zu formulieren, dass alle Teilnehmer die Botschaft so empfangen, wie sie abgeschickt worden ist.

Ich wehre mich ja nicht gegen die Energie, die wir in die Abwehr der Krankheit investieren.
Ich wollte nur mal versuchen, die Sicht derer auszudrücken, die nicht mehr die Kraft haben, die ihren eigenen Beitrag zu ihrer Gesundheit in Frage stellen.

Was ich mir im Forum wünsche, ist eine grundlegende Offenheit, wenn man sich selber betroffen fühlt. Geschieht dies nicht, so ziehen sich Teilnehmer zurück, fühlen sich unter Umständen disqualifiziert.

Vielleicht äussern sich weitere Teilnehmer. Das würde mich freuen.

Ich danke Dir sehr herzlich für die lieben Wünsche.

Urs

[roberth]

Lieber Gerhard und Urs,
vielen Dank für die Informationen. Mein Bruder wude am Freitag operiert und alles ist viel besser als erwartet (auch von den Ärzten) verlaufen. Ich habe dieses ganze Thema hier ausgedruckt und meinem Bruder vorgelesen. Er hat jetzt eine sehr positive Einstellung. Ich denke der Verlauf der Operation und diese posts hier haben einiges bewirkt.

Danke!!!!!!!!

Liebe Grüsse
Robert

[Rudolf]

Lieber Urs,
lieber Gerhard,

ich möchte mich auch zu dem angeschnittenen Thema äußern, zumal ja das Zitat eines Arztes wohl zu dem „Unmut“ beigetragen hat. Es stammt von einem Arzt, der seine lebenslangen Erfahrungen so zusammengefaßt hat. Aber was ist denn eine „unheilbare Krankheit“? Ich verstehe darunter eine Krankheit, die noch nie geheilt wurde. Wahrscheinlich gibt es die tatsächlich nicht. So kann ich auch den Nierenkrebs nicht dazuzählen, selbst wenn er von der Medizin als nicht heilbar eingeschätzt wird.
Wenn aber ein Patient nicht heilbar ist, dann kann das 1000erlei Gründe haben. Da sind auch Ärzte oft auf Vermutungen angewiesen. Sie dürften meistens im körperlichen Bereich liegen, manchmal auch im Nichtwollen.
Vielleicht ist es leichter zu akzeptieren, wenn man statt dessen sagt, eine Krankheit ist bei diesem oder jenem Patienten nicht heilbar.

In meiner Freude über Gerhards Erfolg habe ich dieses sehr komplexe Thema nur mal eben angekratzt. Mir wurde früher einmal vorgeworden, ja ich wurde sogar beschimpft, weil ich gesagt haben soll, man müsse nur wollen, obwohl ich das nie gesagt bzw. geschrieben habe.
Paracelsus sagte vor rund 600 Jahren:
Du mußt wissen, daß der Wille eine machtvolle Hilfe der Heilkunst ist.
Warum sollte das ungültig werden?
Etwa in diesem Sinne hatte ich mich ausgedrückt und wollte damit der Selbstaufgabe, der Resignation entgegenwirken und an die eigene Kraft erinnern. Seitdem steht in meiner Signatur der Satz einer Psychologin: „entscheiden Sie sich für das Leben“. Ich halte dies für eine enorm hilfreiche Ergänzung der medizinischen Therapie.
So glaube ich auch, daß wir unser Schicksal viel mehr selbst steuern als so mancher sich vorstellt. Aber es sind häufig unbewußte Programme, die unsere Tatkraft, Resignation, Optimismus steuern. Wenn äußere Umstände uns mit Trauer, Angst, Einsamkeit, Hoffnungslosigkeit konfrontieren, dann bestimmt doch unsere Psyche, unsere Persönlichkeit (die Summe unserer Lebenserfahrungen, Einsichten und Vorurteile), wie sehr diese bei uns ankommen und uns beeinflussen, auch körperlich. Dabei gilt das Immunsystem als Schaltstelle zwischen Seele und Körper.

Gerhard hat Recht: der sprachliche Umgang mit Krebs und auch anderen Krankheiten gleicht oft genug einer militärischen Aktion.
Kämpfen, siegen, heldenhaft, verlieren, versagen, unterliegen, aufgeben, Opfer sind für mich keine geeigneten Begriffe für den Umgang mit Krebs und/oder Sterben. Deshalb vermeide ich diese Ausdrücke. „Wer das Schwert nimmt, wird durch das Schwert umkommen.“ (Bibel)
„Entscheiden Sie sich für das Leben“, das war bei mir eine ganz leise aber klare Entscheidung, ganz und gar nicht heroisch. Sie geschah aus dem Wissen heraus, daß ich nur 2 Möglichkeiten hatte, entweder: „ich will leben“ oder „ich will sterben“. Dazwischen fand ich nichts. Es hätte nichts genützt, zu sagen, was ich nicht will. Die Entscheidung geschah aber auch in dem Bewußtsein, daß der Mensch unsterblich ist, daß der Tod nur eine Tür, ein Übergang ist. Alle sprechen doch von einem „Heimgehen“, also zurück in eine Heimat, aus der wir gekommen sind. Warum sollte man da Angst haben?
„Lieber gesund sterben, als krank leben“ war eine meiner ersten Reaktionen im Blick auf eine wie auch immer geartete Chemo. Das Leben um einige oder viele unangenehme Tage zu verlängern, hielt ich nicht für erstrebenswert. Der Inhalt der Tage scheint mir wichtiger als die Zahl. Und was ich in diesem Leben nicht gelernt habe, das werde ich in einem späteren lernen. Ich hatte meinen Tod akzeptiert, ohne ihm zeitlich wirklich ganz nahe zu sein. Auch in der Nacht vor der Operation habe ich ohne jede Angst geschlafen wie immer.
Aber bin ich dem Tod nicht doch immer ganz nahe? Was ist, wenn mich morgen ein Herzinfarkt heimsucht und heimholt?

Wenn das Nexavar bei Dir, lieber Urs, versagt, dann versagt eben das Nexavar, aber nicht Du! Ich wünsche Dir, daß dafür andere Medikamente Erfolg bringen.

Auch Ärzte sollten von der Einstellung loskommen, sie haben versagt, wenn ein Patient nicht geheilt werden kann. Auch fordert weder die Natur ihren Tribut, noch holt sich der Tod seine Opfer. Die Natur nimmt ihren Lauf, das ist alles. Manchmal kann man ihn beeinflussen, manchmal nicht.

Die Geburtenzahl in Deutschland ist inzwischen unter 700.000 pro Jahr gesunken, die Zahl der Krebsneuerkrankungen liegt bei 400.000 und steigt weiter. So wird bald mindestens jeder 2. an Krebs erkranken. Da ist es doch wohl an der Zeit, daß sich die ganze Gesellschaft Gedanken über den Umgang mit diesem Thema macht, und über die Botschaft des Krebses.

Wenn ein Patient Erfolg hat, wie Gerhard oder Hartmut, dann freue ich mich mit ihm. Freude steckt an und macht auch stark.
Wenn ein Patient nicht geheilt werden kann, dann macht mich das jedesmal wieder betroffen, und es macht mich demütig.

Allen, die hier lesen, wünsche ich von Herzen körperliche und seelische Gesundheit.
Liebe Grüße
Rudolf

[Urs]

Lieber Rudolf, liebe Leserinnen, liebe Leser

Ich danke Euch für Eure Beiträge. Ich denke, wir haben hier ein Thema angesprochen, welches viele Krebskranke interessiert.
Nur ein Wort aus Deinem wertvollen Beitrag, Rudolf: „Demut“.
Ich fühle in meinem Körper und in meiner Seele dann eine wirklich grosse Kraft, wenn ich Demut übe. Demut ist für mich Öffnung für Gottes Kraft, im Wissen, dass er alle Menschen liebt, eben auch mich, nicht mehr und nicht weniger als andere.
Wie viele Menschen fühlen sich von Gott nicht geliebt, weil sie Fehler in ihrem Leben gewichten, weil sie sich weniger wertschätzen. Ihr alle seid wertvoll in seinen Augen. Es gibt keine Unterschiede, oder sagen wir es auch so: Lasst Euch keine Unterschiede einreden!
Sicherlich werden wir einmal in unsere Heimat zurückkehren und Angst sollte uns nicht zu sehr bedrängen. Dennoch glaube ich, dass wir Krebskranken am Leben hängen, dass wir mit unseren Lieben noch einige Zeit hier auf Erden zusammen verbringen wollen.
Darum meine ich, der Krebskranke will leben und entscheidet sich nur in Extremfällen für den Tod. Dass wir durch unser Leben geprägt sind und manchmal auch gewissen Verhaltensprogrammen folgen, das habe ich an mir selber in meinem Leben erlebt.
Lassen wir uns von den guten Gedanken von Rudolf und Gerhard also ermutigen, unsere Kräfte bestmöglich zu sammeln.
Akzeptieren wir aber auch, dass wir unsere „Überlebensleistungen“ nicht messen können, uns nicht immer vergleichen sollen.
Ich denke jeden Tag an viele einzelne Momente, die ich geniesse und in mich aufnehme.
Wenn ich meine Frau in den Arm nehme, dann ist der Tag gut. Was will ich mehr?

Heute Nachmittag habe ich Besuch von der ambulanten Onkologie. Ich werde meine Patientenverfügung machen. Kein Schritt in den Tod, nein, ein Schritt für klare Verhältnisse und ein „Ja“ zum Leben.

Ich grüsse Euch ganz herzlich.

Urs

[Marita P.]

Lieber Gerhard,

vielen Dank für deinen Beitrag. Du hast sichen vielen aus der Seele geschrieben. Möchte Dir gratulieren, dass Du mit dem Rauchen aufgehört hast.
Auch ich war ein starker Raucher. Habe ebenfalls vor 8 Jahren nach der Nieren OP sofort aufgehört. Ich bin auch davon überzeugt, dass der Tumor nur vom Rauchen kam.
Ich nehme auch seit 6 Monaten Sutent. Die Nebenwirkungen sind ähnlich.
Ich bekam sofort im 2. Zyclus weiße Haare am ganzen Körper (es gibt ja Farbe). Was mir seit einiger Zeit auffällt, dass ich beim Essen in Restaurants oft das Essen nicht vertrage. Mein Essen bekommt mir wesentlich besser.
Ausserdem habe ich ca 2x monatl. Krämpfe in den gesamten Beinen, öfter in den Händen und ab und zu im Gesicht und Hals. Die Füsse sind dann wie bei einem Spastiker nach innen gerichtet. Manchmal dauert dieser Krampf 45 Min. Die Krämpfe im Gesicht und Hände sind nur kurz. Der Neurologe spricht von Jackson Anfälle. Das kann natürlich auch von der entfernten Gehirnmetastase kommen.
Schlafen kann ich keine Nacht ohne Tabletten. Und am nächsten Morgen möchte ich am liebsten nicht aufstehen.
Aber ich zwinge mich natürlich alles soweit wie möglich zu schaffen. Grösse Feiern zu veranstalten, damit habe ich nun auch Probleme.
Aber im grossen und ganzen kann ich zufrieden sein, da die ICT wesentlich schrecklicher war.
Nachdem Du in Regensburg im Krankenhaus warst, gehe ich davon aus, dass Du in Bayern wohnst. Mein Mann ist auch von Regensburg.


Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute

Marita P.



Hallo Ihr Lieben im Forum!

Ich bin nicht jeden Tag im Forum, aber ich verfolge viele Berichte.
Nachdem wir mit Nierenzellcarcinom /Nierenkrebs nicht so viele sind,
wäre es doch schön, wenn wir mal ein Treffen organisieren wo wir oder Einige von uns oder den Angehörigen sich pers. kennenlernen. Ich wohne in der Nähe von München. Ich wäre bereit, mal etwas in München zu organisieren.
Ich könnte natürlich auch jederzeit in ein anderes Bundesland fahren.
Schreibt mir mal, wie Ihr darüber denkt und ob überhaupt Interesse besteht.

Über Antworten würde ich mich sehr freuen.
(mproessl@t-online.de)

Ich wünsche Euch allen alles Gute


Marita P.:winke: :winke: :winke:

Besonders Dir lieber Urs wünsche ich viel Kraft und eine schöne Adventzeit.

[*gerhard*]

...
Denn heute morgen wurde ein neues CT angefertigt!

Leider hatte keiner der führenden Radiologen die Zeit, sich die Aufnahmen mal anzuschauen und mir wenigstens einen kurzen mündlichen Bericht zu geben. Ich muss also noch bis Freitag, vielleicht sogar bis Anfang der kommenden Woche auf den schriftlichen Befund warten - uff!

Die letzten Tage waren sehr hart. Ich war äußerst müde und schlapp und hatte oft Atemnot, so dass ich einen Tag mit der Medikation ausgesetzt habe. Am Samstag war ich auf einem Geburtstagsfest mit annähernd 100 Gästen. Die meisten haben bis weit nach Mitternacht oder sogar zum frühen Morgen gefeiert. Meine Liebe und ich haben uns leider schon um 22:30 Uhr zurückziehen müssen. Es war einfach zu anstrengend. - Doch es geht nun wieder aufwärts.

Ich wünsche, dass es bei Euch allen aufwärts geht!
Liebe Grüße und Wünsche, besonders an Urs, Marita und den teuren Rudolf, sendet

Gerhard

[Urs]

Liebe Marita

Sehr gerne gebe ich Dir auch meine besten Wünsche zur Adventszeit und bedanke mich herzlich.

Lieber Gerhard

Auch Dir sende ich meine besten Wünsche. Ich begleite Dich mit meinen Gedanken.

Herzliche Grüsse an alle

Urs

[Marita P.]

Hilfe,

es hat mir der Mann von Ulrike geschrieben, leider sind sie im Krebskompass nicht mehr angemeldet. Ich wollte gleich auf den Brief antworten,bin aber auf irgendeine Taste gekommen, und weg ist der Brief. Ich suche hier wie verrückt und komme nicht weiter.

Sollten Ulrike und ihr Mann diese Zeilen lesen, bitte schick mir die Mail nochmal.

Wer kann mir denn sagen wie ich im Krebskompass ein neues Thema schreiben kann. Ich komme einfach nicht klar damit.


Viele Grüsse an Alle

Marita:winke:

[Rudolf]

Hallo Marita,
der Vorschlag ist gut, ich fände aber die Gegend um Würzburg relativ zentral, BRD-weit.
Da würde ich wohl auch kommen.

Ein neues Thema eröffnest Du so: Du betätigst den Schalter "Neues Thema" links oben oder links unten (Nierenkrebs 1. Seite) und beginnst zu schreiben wie immer, nur daß Du noch eine Überschrift einträgst.

Liebe Grüße
Rudolf

Ich grüße Ulrike und Jürgen ganz herzlich!
Rudolf

[*gerhard*]

Also ich finde Würzburg äußerst zentral. - Sogar für mich :lach2: !!!

Spaß beiseite: Würzburg ist eine sehr schöne Stadt!
Ich könnte hier auch etwas organisieren.

Gerhard

[Marita P.]

Hallo Gerhard,

mir wäre Würzburg auch recht, zumal ich dort noch nicht war.
Bisher haben sich 3 Pers. bei mir gemeldet. Würde mich freuen, wenn das klappen würde. Wir müssten nur noch festlegen ob es dieses Jahr sein soll oder im nächsten Frühjahr. Eigentlich sollen wir nichts mehr so lange aufschieben. Lieber trifft man sich dann des öfteren.

Lass es Dir gut gehen.

Viele Grüsse
Marita:winke:

[Marita P.]

Lieber Rudolf,

ich freue mich, dass Du auch zu einem Treffen kommen würdest.
Ich glaube der Ort steht schon fest, Würzburg werden wir nehmen nun sind wir schon 6 Personen. Vielleicht melden sich noch einige.
Ich würde noch eine Tochter von einem Betroffenen mitbringen, die auch alle Eure Berichte gelesen hat.

Ich freue mich riesig Euch alle mal kennenzulernen.



Liebe Ulrike, lieber Jürgen,

ich freue mich schon auf Würzburg, sowie Euch kennenzulernen.



Viele Grüsse und bis bald:
winke: :winke: :winke:

Marita

Termin? Wenn noch in diesem Jahr gewünscht, würde mir der 10. oder 17.12. gut passen.

[Marita P.]

Hallo Gerhard,

Deinen Vorschlag uns in Würzburg zu treffen haben wir alle angenommen. Ich finde es toll, dass Du dann etwas organisierst.
Sollte das Treffen noch im Dezember stattfinden, dann müssten wir schnell den Termin ausmachen, damit ich noch ein paar Betroffene anrufen kann, die ich über das Forum kennengelernt habe. Ausserdem muss der Termin noch als Neues Thema eingegeben werden.
Ihr könnt mich auch alle anrufen. Schicke die Nummer als E-Mail.


Viele Grüsse

Marita:winke:

[Werner_Schmitter]

Salü Gerhard

Ich wünsche Dir für Freitag alles Gute und Gottes Segen. Möge Deine starke und positive Einstellung Dir weiterhin helfen Nexavar zu ertragen und das Ca in Schach zu halten!

Herzlich

Werner
__________________________________________________ _____
Der beste Tag ist Heute!

[Hartmut]

Hallo.
Ausser am 06,12 und 13,12 könnte ich auch kommen.
Habe jetzt auch den schriftlichen Bericht von meiner CT. Die mündliche Besprechung mit dem Professor hat sich bestätigtdas es ein super Ergebnis ist.
Bis später. Hartmut

[*gerhard*]

.
Hallo Marita P! Hallo zusammen!

Also, das geht ja rasend schnell!
Aber - noch im Dezember und so kurz vor Weihnachten - ist das nicht ein bisschen zu schnell?

Ich denke mir, dass so kurzfristig der eine an diesem Tag, der andere an jenem ausgerechnet nicht kann. Und dass vielleicht die Mehrheit lieber etwas längerfristig planen möchte.

Immerhin haben manche 3 oder mehr Stunden Anfahrt zu bewältigen, und dann natürlich eine ebenso lange Rückfahrt vor sich. Nicht jeder wid topfit sein. Möglich wäre z.B. ja auch eine 1malige Übernachtung.

Sollten wir das also nicht ein wenig langsamer angehen und erst mal die gemeinsamen Vorstellungen abklären?

@Marita: Du scheinst das ja schon weitgehend getan zu haben, Marita. Ein Vorschlag von mir: Was hältst Du davon, wie von Dir angeregt, einen eigenen Thread zu posten und das im Vorfeld etwas zu koordinieren? Wenn ich das richtig gelesen habe, hast Du den Teilnehmern im KK ja schon Deine Telefonnummer gesandt. - Ich konnte Dich vorhin nicht erreichen. Ich fahre in 2 Stunden nach Köln und Wuppertal und bin erst am Sonntagmittag wieder da.

Danke für die guten Wünsche, Werner! Grüße an alle

Gerhard

[Marita P.]

Lieber Gerhard,

wahrscheinlich ist es besser einen festen Termin bekannt zu geben, damit sich alle Interessierten anmelden können. Ich fände es gut, wenn wir nur Personen mit Nierenkrebs/Nierenzellcarcinom ansprechen.
Sonst würde der Kreis zu gross werden. Wenn Du wieder zu Hause bist kannst Du mich ja mal anrufen. Am Abend bin ich meistens zu Hause.

Ich hoffe Dein Ergebnis war positiv.

Viele Grüsse

Marita:winke:

[*gerhard*]

hat Rudolf inzwischen einen neuen Thread begonnen, und zwar hier

http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?t=21877

Gerhard

[*gerhard*]

Hallo zusammen!

Nach den ersten 3 Monaten mit Nexavar Ende Juli waren die Ergebnisse phänomenal und lagen weit über meinen Erwartungen: Teilweise ganz erhebliche Rückbildungen, ja sogar völliges Verschwinden der Lungenmetastasen.

Ich war deshalb recht optimistisch, dass sich dieser Trend fortgesetzt hat und bin nun doch etwas enttäuscht, das dies nicht der Fall ist. Stillstand, sogar eine mäßige, aber deutlich sichtbare Größenzunahme der Lymphome.

Hier der Wortlaut des neuesten Befundes:

"Die Tumorausdehnung im Bereich der Scapula linksseitig ist in etwa gleich geblieben, wobei die caudalen Tumorabschnitte etwas minderperfundiert sind. Die Osteolyse hat sich nicht verändert. Die Lymphommanifestationen im mittleren Mediastinum sowie auch im aortapulmonalen Fenster zeigen allgemein eine mäßige Größenzunahme um gut 3 mm auf bis zu 2,6 cm. Auch im Hilus rechts das Lymphom entsprechend in der Größe progredient. Infracarinal ebenfalls recht deutliche Größenzunahme des Lymphoms. Im Lungenparenchym keine matastasenverdächtigen Einlagerungen abgrenzbar. Die Leber zeigt nach wie vor erfreulicherweise keine Metastasen. Die Nebennierenraumforderung beidseits in der Größe nicht signifikant verändert. Keine sonstigen neuen abgrenzbaren Infiltrate im Bauchraum. Sigmadivertikulose mit narbigen Veränderungen des Sigmas. Keine sonstigen neu aufgetretenen Knochendestruktionen abgrenzbar.

Zusammenfassung:
Zustand nach Nieren NPL links mit Resektion. Die Metastase im Bereich der Schulterregion linksseitig ist in der Ausdehnung unverändert. Leider zeigen die Lymphome im Mediastinum und auch hilär eine leichte, aber eindeutig erkennbare Größenzunahme. Keine neu aufgetretenen Lungenmetastasen. Im Bauchraum die Nebennierenmetastase, sowie auch die kleinen Niereninfiltrate rechts, größenkonstant. Keine sonstigen neu aufgetretenen Infiltrate im Bauchrauch. Keine neuen Knochendestruktionen erkennbar."

Hatte bislang noch kein Gespräch mit dem Onkologen. Den Befund habe ich mir gestern beim Hausarzt abgeholt. Damit hat sich die Frage einer möglichen Dosisreduzierung -zur Reduzierung der unangenehmen Nebenwirkungen- erst mal von alleine beantwortet. Ohnehin hatten mir Ulrike und Jürgen in diesem Punkt zu großer Vorsicht geraten.

Das Leben geht weiter. Der Kampf geht weiter. Die Hoffnung stirbt zuletzt.

Euch allen einen schönen Tag und liebe Grüße von
Gerhard

[Marita P.]

Lieber Gerhard,

ich war auch sehr überrascht von deinem Ergebnis. Man darf es aber nicht als Rückschlag sehen,mir ging es bei den IMT auch oft so, dass es manchmal nicht gewirkt hat. Beim nächsten Staging war es dann wieder ganz anders.

Wir dürfen die Hoffnung nie aufgeben. Ich habe mir immer Ziele gesetzt, die ich noch erreichen will und bisher hat alles geklappt.

Wir haben jetzt vielleicht alle ein neues Ziel, uns vielleicht 2 x im Jahr bei bester Verfassung zu treffen.

Ich wünsche Dir einen geruhsamen 1. Advent , bleib weiterhin so stark
nur dann kannst Du diesen Partner bewältigen.


Liebe Grüsse

Marita:augendreh

[1-WItch]

Hallo Gerhard,

mich würde interessieren wie deine Behandlung weitergeht? Du hast nur geschrieben:

Damit hat sich die Frage einer möglichen Dosisreduzierung -zur Reduzierung der unangenehmen Nebenwirkungen- erst mal von alleine beantwortet.

aber wie geht es weiter? Lt meiner Rechnung müssten deine nächsten Untersuchungen doch jetzt auch irgendwann sein.

Wir haben am Montag 26.2 erste Untersuchung nach drei Monaten Nexavar.

Gruss vom Hexchen ( Annette )

[*gerhard*]

Hallo Annette,
hallo zusammen,

ich war lange nicht mehr hier im Forum. Wir haben ja alle nur eine recht begrenzte Lebenszeit. Fast scheint es mir, als wollte ich in den letzten Wochen vieles nachholen, was mir aufgrund meiner Verfassung lange nicht möglich war. Denn es ging mir eine ganze Weile überhaupt nicht sehr gut. Ich war nur schlapp und antriebslos, hatte zunehmend Atembeschwerden und hing nur noch auf der Couch herum, unterbrochen von Toilettenbesuchen. Offensichtlich wurden die Nebenwirkungen trotz gleicher Dosierung schlimmer.

Tatsache ist: Es geht mir im Moment sehr gut. Der Grund ist wohl: Ich nehme seit Mitte Dezember 2006 (kurz nach unserem Treffen in Würzburg) täglich nur noch 2 Tabletten Nexavar, also die halbe Dosis. Erst wollte ich nur über die Weihnachtstage etwas aufblühen, dann habe ich es bis Drei König verlängert. Am 8.1. begann ich mit der 3/4 Dosis (alle 8 Stunden eine Tabelette), habe aber nach nur einer Woche resigniert und bin wieder auf 1/2 Dosis zurück. Und dabei bleibe ich jetzt. Ich denke positiv, tue positive Dinge, die mir Spass machen, und versuche, möglichst wenig über meine Krankheit nachzudenken. - Ich finde, das Leben muss noch ein Mindestmaß an Lebensqualität besitzen, sonst lohnt es sich nicht, sich krampfhaft daran festzuklammern. Im Moment glaube ich, den richtigen Kompromiss gefunden zu haben.

Seit Mitte Januar nehme ich ergänzend noch Mistel-Injektionen 3x wöchentlich (Iscador). Rudolf hat mich mit seinem Beispiel dazu angeregt (und mich auch mit Rat und Tat unterstützt - danke!) Das Präparat wird mir vom Hausarzt verschrieben und übrigens von der gesetzlichen Krankenkasse erstattet. Der Onkologe hält ja nichts davon und meinte mal abfällig, man könne sich ebensogut Petersilie in die Ohren stecken. Aber er toleriert es, wenn jemand eine andere Meinung darüber hat.

Es ist richtig, Annette, dass jetzt wieder ein Check ansteht. Am Mittwoch war ich in der Röhre. Natürlich habe ein wenig Bammel vom Ergebnis, aber ich glaube nicht, das mich das in Bezug auf die Dosierung zu einer anderen Meinung bringen wird. - Ich melde mich kurzfristig wieder, wenn das Ergebnis vorliegt.

Euch allen das Allerbeste! Viele Grüße an alle, die mich persönlich kennen und Entschuldigung für meine Schreibfaulheit.

Gerhard

[WelshNixy]

Hallo Gerhard,

nur mal so zur Info: Mein Paps nimmt seit 5 Monaten Sutent. Der 1. Monat die volle Dosis, hielt er aber nicht länger durch, wurde wegen Schwäche, schlechte Blutwerte usw. ins Krankenhaus eingewiesen. Nur der Gang zur Toilette war schon wie ein Marathon für ihn. Seither nimmt er "nur" die halbe Dosis und die ersten Ergebnisse sind spitze: Sein Tumor auf der Brust ist kleiner geworden und die kleinen drumrum verschwunden! Vor allem fühlt er sich dabei gut, kann nahezu alles machen. Hat sicher bessere und schlechtere Tage aber im Großen und Ganzen fühlt er sich gut.

Von daher kann ich nur sagen: Die halbe Dosis kann auch schon viel bewirken und wie Du schon gesagt hast, die Lebensqualität ist wichtig, das macht ja das Leben lebenswert!

Alles Gute!

Nicky x

[*gerhard*]

Hallo Forum

heute erhielt ich den Befund zur CT-Untersuchung vom 23.2.2007.

Ich hatte es schon erwartet, nun habe ich Gewissheit. Leider signifikant größenprodredienter Verlauf. Sowohl die Lymphknotenmetastasen als auch die Nebennierenraumforderungen beidseits und ebenso die Niereninfiltration rechts signifikant gewachsen.

Hier der Wortlaut:

„CT Thorax und Abdomen vom 22.02.2007
Rechfertigende Indikation: Nachsorge bei Zustand nach Nephrektomie links 2000 bei Nierenzellkarzinom.

Im Verlauf signifikant größenprogrediente, zentral einschmelzende Lympknoten-vergrößerungen mediastinal und hilär beidseits. Ein Refenzlymphknoten im aortopulmonalen Fenster zeigt z.B. aktuell einen Durchmesser von 32 mm (Voruntersuchung 24 mm), prätrachael 36 mm (Voruntersuchung 24 mm), Lungen beidseits entfaltet, kein Nachweis solider Rundherde. Verkalktes Granulom rechts apical. Flauer kleiner Herd im Mittellappen. Zentrilobuläres Emphysem. Keine Pleuraergüsse, kein Perikarderguss. Fremdgewebeinfiltration mit Destruktion des Glenoids. Kein Nachweis neu aufgetretener ossärer Desktruktionen im Bereich des Thoraxskeletts.

Homogenes Lebenparenchym. Flauer hypodenser Herd von 10 mm Durchmesser im linken Leberappen, unverändert zur Voruntersuchung. Restliches Leberparenchym frei. Multiple Gallenblasensteine. Pankreas und Milz unauffällig. Solide Nebennierenraumforderungen beidseits, welche im Verlauf ebenfalls eine Größenprogredienz zeigen, rechtsseitig aktuell 34 mm (Voruntersuchung 28 mm), links 50 mm (Voruntersuchung 43 mm). Periphere KM-aufnehmende Infiltrationen der rechten Niere, medialseitig mit 13 mm Durchmesser, lateral mit 12 mm Durchmesser, somit ebenfalls größenprogredient. Linke Niere entfernt. Keine freie intraabdominelle Flüssigkeit. Keine retroperitonealen, iliacalen oder inguinalen Lymphknotenvergrößerungen. multiple Sigmadivertikel. Harnblase und Prostata unauffällig. Kein Nachweis neu aufgetretener knöcherner Destruktionen des Stammskeletts.

Beurteilung:
Kontrolle einer operierten Nierenzellkarzinoms links mit im Verlauf leider deutlich größenprogretienten madiastinalen und hilären Lymphknotenmetastasen. Ebenfalls größenprogrediente Infiltrationen der rechten Niere. Bekannte Fremdgewebsinfiltrationen der linken Scapula mit Destruktion des Glenoids. Größenkonstanter Leberherd unklarer Ätiologie.

Fazit: Geht es mir in der Allgemeinverfassung besser, bei erträglichen Nebenwirkungen, so schreitet die Krankheit fort. Eigentlich logisch.
Trotzdem kann mich das nicht bewegen, noch einmal die Normaldosis von täglich 4 Tabletten = 800 mg Nexavar zu nehmen. Das Leben muss noch eine gewisse Lebensqualität haben, sonst nützt einem alles Festkrallen daran nichts!

Vielleicht werde ich noch einmal versuchen, 3 Tabletten täglich zu stemmen, aber keinesfalls mehr. Jetzt freue ich mich erst mal auf PARIS. Eine ganze Woche nur Paris. Ist noch reichlich Zeit zum Planen, erst Mitte Mai geht´s los! Bin dankbar für alle TIPPS.

Auf dass Ihr alle Euch über etwas freuen könnt!

Liebe Grüße

Gerhard

[Urs]

Lieber Gerhard

Wenn wir Betroffenen nur nicht so unterschiedlich in unseren körperlichen und seelischen Reaktionen wären!
Vor 5 Monaten wurde ich mit einem ähnlichen Befund wie der Deine konfrontiert. Der Arzt hat dann aber zum Abbruch der Nexavar - Therapie geraten.

Wie ist das bei Dir? Ist dies ein Thema?

Meinen Weg ohne Nexavar, den ich in den letzten gut 4 Monaten gegangen bin, den habe ich im KK schon beschrieben. Aber ob dieser auch für Dich eine Option darstellen könnte? Wir wissen es nicht, wohl auch nicht die Ärzte.

Rückblickend bin ich um diese Option, die mir mit einer hundsgewöhnlichen Chemotherapie geboten worden ist, froh.

Aufgrund der sehr geringen Reaktionen innerhalb des KK auf diese Behandlungsvariante, muss ich annehmen, dass viele Patienten andere Wahlmöglichkeiten getroffen haben und sich mit einer solchen Chemo nicht befasst haben. Vielleicht haben sie recht. Mir selber tat es gut, diese Alternative aufzugreifen. Diese vier Monate mit sehr wenig Nebenwirkungen (90 % der Behandlungstage erlebte ich, als ob keine Krankheit/keine Behandlung da wäre!) und dem Resultat der Stagnation haben mir wieder Luft zum Atmen gegeben. Ich war kreativ, auch und vor allem in der Suche nach Behandlungen, die ich nach dieser Chemotherapie einsetzen könnte.

Nur, soll ich wirklich über solche Methoden schreiben? - Bin ich nicht manchmal ein Nestbeschmutzer in der Nexavar- und Sutent-Welt?
Eigentlich muss ich über diese Frage, die ich ja mir selber stelle, lachen, obwohl ein ernster Hintergrund vorliegt.

Ich wünsche Dir, dass Du bei neuen Therapieentscheidungen in Dich hineinhörst, Dir zusätzlich Ruhe gönnst und vielleicht auch mal einen Weg mit ein paar Kurven gehst.

Etwas viel geschrieben habe ich und dabei eher wenig gesagt; trotzdem hoffe ich, dass ich Dir für eine Minute Begleiter sein durfte.

Herzliche Grüsse und einen wunderschönen Aufenthalt in Paris.

Urs

[orgelbass]

Lieber Urs!
Ich bin mitnichten der Meinung, dass du hier ein "Nestbeschmutzer" bist - ganz im Gegenteil! Nexavar und Sutent scheinen eine relativ einfach Lösung zu bieten - und doch tun sie es nicht, zumindest nicht für lange Zeit. Da finde ich Berichte über alternative Therapien und seien sollten sie noch so seltsam anmuten, besonders wichtig! Also: Schreib unbedingt weiter und ruhig auch noch viel genauer und ausführlicher als bisher!
Ja, wir sind jetzt bei meiner Mutter von Nexavar auf Sutent, von Apfel- auf Eichenmistel umgestiegen - die Ärzte der Filderklinik fanden, das wäre wohl eine gute Möglichkeite.
Nur: Was machen wir dann??????


Liebe Grüße

orgelbass

[*gerhard*]

Hallo Urs,

ich verstehe nicht recht, warum du beklagst, dass wir Menschen (in unseren körperlichen und seelischen Reaktionen) so unterschiedlich sind. Was hast Du gemeint und empfunden, als Du diesen Satz geschrieben hast?

Wäre es denn Deiner Meinung nach besser, wenn wir alle gleich wären? - Gleich denken, handeln, fühlen? - Was wäre das für eine Welt, wenn jeder, so vorhersehbar wie ein Roboter, stets gleich reagieren würde? - Ist nicht die große Vielfalt, auf der molekularen Ebene das stete Neukombinieren und Varieren der Gene, eine ganz grundlegendes Prinzip der Evolution? Auf dass z.B. eine Seuche zwar viele, aber doch nicht alle Individuen einer Population dahinraffen kann. - Und was für ein Gedanke, wenn meine Geliebte jeden anderen genauso und nicht weniger lieben würde wie mich - weil er sich ja gar nicht von mir unterscheidet!

Andererseits: Ich sehe, dass ich mir nicht einmal selber gleiche, im Abstand von nur einigen Tagen. Wahrscheinlich geht es Dir manchmal ebenso: Mal hat man einen festen Standpunkt und glaubt, das ist jetzt sicher. Dann kommen einem Zweifel, unmerklich ändern wir unseren Standpunkt und schließlich glauben wir fast das Gegenteil. - "Ach, wenn wir Betroffenen doch nicht so schrecklich gleich wären in unseren körperlichen und seelischen Reaktionen", möchte man fast rufen.

Am 1. März hat mein klarer Verstand gesagt: Ich werde vielleicht noch einmal die Dosis etwas erhöhen, aber die volle Dosis kann ich mir nicht vorstellen, noch mal zu nehmen. - Das war vielleicht zu radikal. Darum wohl hat mein Hasenherz dann ganz schnell den Verstand beiseite gedrängt und das Ruder vollständig übernommen: "Zwei morgens, zwei abends, keine Widerrede!" - Jetzt muss sich mein Herz allerdings vom Verstand sagen lassen: "Siehst Du, das hast Du davon. Dass es Dir jetzt wieder so dreckig geht, dass Du keuchst und nach Luft ringst, dass du schlapp auf dem Sofa rumhängst, Blähungen und Durchfall hast und keinen Appetit mehr - das geschieht Dir ganz recht! Du wollstest ja nicht auf mich hören!"

Wer hat jetzt recht? - Wer bin ich? - Was will ich?

Ich weiß nicht, ob ich eine hundsgewöhnliche Chemo machen will. Im Moment weiß ich rein gar nichts. Ich sehe, dass ich einen sehr kurvenreichen Parcour hingelegt habe.

Ich glaube, ich werde erst mal in mich hineintauchen und rausfinden, wer ich eigentlich bin und dann, was ich eigentlich will. Dabei werde ich mich vielleicht auch wieder mit Therapiekonzepten beschäftigen, was ich in den letzten Monaten tunlichst vermieden habe.

An alle Leser im Forum: Möge Euch die große Weisheit zuteil werden, zu wissen wer Ihr seid und was genau Ihr wollt!

Gerhard

[Urs]

Lieber Gerhard

Einfache Frage - einfache Antwort.
Es ist ja wundervoll, dass wir alle so verschieden sind. Mein "Seufzer" in Bezug auf die Verschiedenartigkeit bezog sich auf mein empfundenes Unvermögen, Krebsbetroffenen mit meinen Erfahrungen eine gute Hilfe sein zu können. Zu unterschiedlich reagieren wir Krebskranke auf Behandlungen und auf die persönliche Situation an sich.

Es war kein philosophischer Höhenflug, sondern tief empfundener Respekt vor der Differenziertheit von uns Menschen.

Doch richtigerweise lieferst Du eine mögliche Antwort gleich mit: ".....werde erst mal in mich hineintauchen und rausfinden, wer ich eigentlich bin und dann, was ich eigentlich will....."

Das ist ja die eigentliche Herausforderung an uns Kranke (wie auch an die Gesunden).

Als Laie steht es mir nicht zu, eine erneute Dosiserhöhung bei Dir medizinisch zu beurteilen. Als Ex-Nexavarler bin ich froh, mit der dannzumal reduzierten Dosis doch recht gut gelebt zu haben. Aber eben, vorbei ist vorbei......

Was jedoch immer in mir steckte, war eine fast penetrante Eigenschaft, während jeder Behandlung schon die nächste zu planen. Ich fühlte mich dabei wohler, indem ich den nächsten Schritt bereits im Kopf hatte. Ich wurde dadurch nicht gesund, aber meine Seele, meine Psyche hat es mir verdankt.

Du weisst, dass ich jetzt Pause mache von der Chemo. Ob die aktuelle Behandlung dem Krebsgeschehen etwas entgegensetzen kann und wird, das weiss ich nicht. Wichtig war mir aber, diesen Schritt zu wagen. Ein paar Wochen ohne die klassische Chemie. Und dies ohne Garantie, im schlechtesten Fall bleiben nur persönliche Kosten. Doch ich musste diesen Einsatz wagen; ich war es mir und meiner Überzeugung schuldig.

Ich wünsche Dir eine gute Portion Ruhe und Gelassenheit, die Dich beschäftigenden Fragen zu beantworten. Du wirst Antworten erhalten, manche vom Kopf, manche vom Herzen. Und bald einmal wirst Du Dich zu weiteren Schritten entschliessen, nicht wissend ob Deine Entscheidungen medizinisch richtig sind, aber mit der Überzeugung, einen bewussten Schritt in Deine ganz persönliche Zukunft gemacht zu haben.

So grüsse ich Dich herzlich.

Urs

[*gerhard*]

Hallo zusammen,
gruetzi Urs,

Danke für die Aufklärung und für die guten Wünsche, lieber Urs!

Mir ging es seit vorgestern sehr schlecht. Die letzten 36 Stunden waren kaum mehr erträglich! - Möglicherweise habe ich das meiner eigenen Schusseligkeit zuzuschreiben. Denkbar, dass ich gestern morgen irrtümlich 2 x meine Dosis eingenommen habe. Ich hatte schon in der Nacht zuvor kaum Schlaf gefunden und war noch völlig durch den Wind. Jedenfalls soviel Blähungen und Durchfall, dass man am liebsten den Notarzt hätte rufen wollen!

Trotzdem war ich gestern nachmittag beim Onkologen. Er hatte mich einbestellt, um einen Therapiewechsel mit mir zu besprechen. Wie ich schon vermutete, hat er mir ab Montag den Umstieg auf Sutent nahegelegt. Die Nebenwirkungen seien vielleicht, wie man höre, etwas besser verträglich. Hinzu kommt, dass man nach 4 Wochen Therapie immer wieder mal 2 therapiefreie Wochen hat.

Ich nehme also - nach über 10 Monaten unter Nexavar (wobei die letzten 3 Monate nur die halbe Dosierung) - dieses Medikament ab sofort nicht mehr ein.

Am Wochenende werde ich mich erst mal etwas erholen und wahrscheinlich ab Montag oder Dienstag auf Sutent umsteigen. Dabei mache ich mir nicht zu große Hoffnungen auf eine wesentliche Verbesserung hinsichtlich der Nebenwirkungen. Denn beide Medikamente sind vom Wirkungsprinzip und Ansatz her ja fast identisch, mit ganz ähnlichen Nebenwirkungen.

LG Gerhard

[Urs]

Lieber Gerhard

Es gibt ja glücklicherweise bereits eine Studie, die aussagt, dass Sutent nach Abbruch einer Nexavar-Behandlung trotzdem (vorübergehend!?) eine recht gute Zusatzwirkung verzeichnen kann. Insofern kannst Du mit berechtigter Hoffnung Sutent einnehmen.
Eine Frage - und hier dringt in mir wieder der mit ein paar wenigen Praxiserfahrungen behaftete Laie durch: Wäre es nicht auch möglich, eine längere Pause einzuschalten, um Dich besser zu erholen? - Wobei ich gleichzeitig einschränke, dass ich mir nicht erlaube, Deinen aktuellen Befund in seiner akuten Bedrohlichkeit einzuschätzen.
Sorry, aber ich gehe immer von einer lediglich lebensverlängernden Wirkung solcher Medikamente aus.
Die Frage, die ich auch intensiv mit meinem Onkologen diskutiert habe, ist ja die: "Welche Taktik ist angezeigt, um eine möglichst gute Lebensqualität und auch Lebensverlängerung zu erreichen?"
Im Hinblick auf meine zwischenzeitlich eingeschaltete Chemotherpie habe ich dieses "stop-and-go-Prinzip" umzusetzen versucht. Bisher kann ich nur sagen:
Lebensqualität > sehr gut; Lebensverlängerungserfolg > noch keine Ahnung.

Ich grüsse Dich herzlich.
Urs

[*gerhard*]

"Welche Taktik ist angezeigt, um eine möglichst gute Lebensqualität und auch Lebensverlängerung zu erreichen?"



Ja, Urs. Das ist genau der springende Punkt. Ich kann nur sagen, dass es irgendwo einen Mittelweg geben muss zwischen den beiden Zielen. Beides zugleich zu optimieren geht wohl nicht.

Die beste Lebensqualität hätte ich sicher, wenn ich gar keine Medikamente mehr einnehmen würde. Ich sehe es ja aktuell selbst: Seit Donnerstagnachmittag habe ich keine mehr eingenommen, Freitag gings mir mit Diarrhoe noch schlecht, aber seit Samstagmorgen gings rapide aufwärts. Und heute schwebe ich irgendwie ein paar Zentimeter über dem Boden! - Es sind das schöne Wetter, das freie Atmen und die immer größere Leichtigkeit beim Gehen und sogar Joggen, die wieder neue Lebensgefühle in mir hervorrufen. Also habe ich heute die Bäume beschnitten, unsere Terasse aufgeräumt und mir noch einen letzten Aufschub gegönnt.

Morgen früh werde ich aber wieder eine Tablette schlucken. Denn ich weiß auch, das mein Aufblühen sonst wohl nur ein kurzes Strohfeuer wäre. Ich habe keine Ahnung, aber ich vermute mal, dass ich ganz ohne medikamentöse Intervention wohl maximal noch ein, vielleicht anderthalb Jahre Lebenszeit hätte, wenn überhaupt! - Aber andererseits bleibe ich bei meiner Einschätzung: Nur noch das Leben zu erhalten oder zu verlängern, wenn gleichzeitig die Lebensqualität drastisch sinkt, macht für mich überhaupt keinen Sinn. Wenn ich mich schon zwischen beiden Zielen zu entscheiden hätte, dann würde ich definitiv ein kurzes Strohfeuer vorziehen...

Auch ich bin mittlerweile zu der Auffassung gelangt, dass Sutent, Nexavar und Co. wohl nur lebensverlängernd wirken und dass es beim metastasierenden Nierenzell-Ca grundsätzlich keine Heilung gibt (spontane Remissionen mal ausgenommen). Aber angesichts des finalen Endes ist "nur lebensverlängernd" schon eine interessante Alternative, nicht wahr?

Wo die Grenze verläuft, muss jeder selber herausfinden. Wahrscheinlich kann man das gar nicht theoretisch und im Kopf definieren, sondern muss es erst im konkreten Fall und dann ganz einfach aus dem Bauch heraus entscheiden. Ich habe jedenfalls - wohl im Gegensatz zu Dir - keinerlei Rückhalt in irgendwelchen religiösen Vorstellungen. Von daher kann ich mir dann auch die grenzenlose Freiheit nehmen, einfach auf meinen Bauch zu hören.

Ich wünsche Dir für Deinen Weg viel Erfolg und dass Du auch hinter den Punkt ´Lebensverlängerung´ einen dicken Haken setzen kannst!

Liebe Grüße an alle

- vor allem an Rudolf sowie Ulrike und Jürgen, die ich nicht mehr weiter mit meiner persönlichen Fallgeschichte belästigen wollte; habt Dank für Eure Hilfe und Euch Alles Gute! - Grüße auch an Marita, die aber erst mal im östlichen Mittelmeer herumschippern darf...

[*gerhard*]

Hallo Forum,

mir geht´s besser, als ich befürchtet habe. Habe jetzt einschließlich heute morgen 6 Tage Sutent eingenommen. Die Symptome halten sich in Grenzen.

Völlig neu ist ein schrecklicher Juckreiz an Händen, Füßen, Armen und gelegentlich Knien! Das kannte ich nicht unter Nexavar. - Oft verzweifeltes Rubbeln mit einem trockenen Handtuch.

Bekannt, aber nun wieder verstärkt aufgetreten: Fatique und häufiges Schwindelgefühl, erstmals auch Übelkeit. Dagegen kaum Probleme mit Diarrhoe. Auch sonst nichts Ungewöhnliches. - Wäre super, wenn es so bleiben würde. Fürchte aber, das kommt noch dicker. Irgendwo habe ich gelesen, dass es 14 Tage dauert, bis sich der Wirkspiegel aufgebaut hat.

Neues zur Misteltherapie: Nehme Iscador Qu (Eiche), zunächst Serie 0, dann Serie 1 und zuletzt Serie 2. Das fängt langsam mit 0,01 mg an und steigert sich über einige Wochen auf 1, dann 10 und schließlich 20 mg je Injektion. Habe nach Urs Anregung auch häufig mit heißen Bädern kombiniert. Seit gestern habe ich ganz massive Rötung und Quaddeln an der Einstichstelle, 8-10 cm groß. Liegt unglücklich in Gürtelnähe und juckt stark. War gesterm die erste Infusion mit 20 mg. Werde am Montag mal den Hausarzt konsultieren.

Liebe Grüße
Gerhard

[orgelbass]

Hallo Hans!
Jetzt muss ich doch mal persönlich werden: Deine Beiträge sind meist irre unsachlich und verletzend und offensichtlich bist du nicht immer so gut informiert, wie du vorgibst, zu sein.:mad:
Bei der Mistel sind diese Rötungen und Quaddeln ERWÜNSCHTE Reaktionen und zeigen an, dass es sich um das richtige Mittel handelt. Also: Informiere dich bitte erst, bevor du hier weiterhin unsachliche Kommentare abgibst, die nur verunsichern!
Ansonsten: Nichts für ungut!

orgelbass

[Marita P.]

Hallo Ihr Lieben im Forum,

lieber Gerhard,

ich bin von meiner Kreuzfahrt wieder gut zu Hause angekommen. Es hätte noch länger sein können. Nachdem ich ja nun 3 Wochen Pause vom Sutent gemacht habe , ging es mir wirklich gut. Nur in Athen der Aufstieg zur Akropolis war etwas schwierig. Aber ich ging langsam und machte Pausen.
Heute habe ich wieder mit der Einnahme begonnen. Mir graut schon vor den Nebenwirkungen.
Lieber Gerhard, Dir gratuliere ich zum Umstieg auf Sutent. Ich glaube, dass die Nebenwirkungen nicht so krass sind. Ausserdem tut Dir die Pause dann auch gut. Ich darf in Zukunft 4 Wochen Pause machen.Das wird ein Sommer!!!
Ihr wollt doch bald nach Paris fahren? Ich wünsche Dir , dass es Dir wirklich nicht mehr so schlecht geht als beim Nexavar.

Wir alle vom Forum wollen uns ja wieder in Würzburg treffen, deshalb musst Du durchhalten, da Du unser Organisator bist.

Ich wünsche Dir und den anderen im Forum eine gute Woche und alles Gute.


Liebe Grüsse
Marita:winke: :winke: :winke:

[Marita P.]

Hallo Ihr Lieben im Forum,

lieber Gerhard,

ich bin von meiner Kreuzfahrt wieder gut zu Hause angekommen. Es hätte noch länger sein können. Nachdem ich ja nun 3 Wochen Pause vom Sutent gemacht habe , ging es mir wirklich gut. Nur in Athen der Aufstieg zur Akropolis war etwas schwierig. Aber ich ging langsam und machte Pausen.
Heute habe ich wieder mit der Einnahme begonnen. Mir graut schon vor den Nebenwirkungen.
Lieber Gerhard, Dir gratuliere ich zum Umstieg auf Sutent. Ich glaube, dass die Nebenwirkungen nicht so krass sind. Ausserdem tut Dir die Pause dann auch gut. Ich darf in Zukunft 4 Wochen Pause machen.Das wird ein Sommer!!!
Ihr wollt doch bald nach Paris fahren? Ich wünsche Dir , dass es Dir wirklich nicht mehr so schlecht geht als beim Nexavar.

Wir alle vom Forum wollen uns ja wieder in Würzburg treffen, deshalb musst Du durchhalten, da Du unser Organisator bist.

Ich wünsche Dir und den anderen im Forum eine gute Woche und alles Gute.


Liebe Grüsse
Marita:winke: :winke: :winke:

[Rudolf]

Lieber Gerhard,
ich freue mich, nach längerer Zeit wieder etwas von Dir zu lesen. Ich muß aber zugeben, daß ich mir (und Dir) angenehmeres gewünscht hätte.
Die starke Reaktion an der Mistel-Injektionsstelle wundert mich etwas, da Du doch schon eine Weile spritzt.
Auf jeden Fall gehören starke Rötungen und Quaddeln nicht zu dem, was bei der Misteltherapie erwünscht ist. Und Du solltest mit der nächsten Injektion warten, bis die Rötung weitestgehend abgeklungen ist.
Erwünscht ist eine leichte Temperaturerhöhung.

Wie läuft denn bei Dir die Mistelinfusion? Ich verwende Iscador Qu spezial, z.Zt. 15 mg. Über 3 Stunden! Danach steigt die Körpertemperatur auf ca. 39° C und normalisiert sich im Verlauf der nächsten 5 - 6 Stunden. Wenn sie weit darüber gehen sollte, verwende ich das nächste Mal vielleicht nur 12 mg. Das muß man ausprobieren.
Wenn man wöchentlich eine Infusion bekommt, scheint die Reaktion von Mal zu Mal ein wenig zu steigen. Da kann man dann an eine Dosisverringerung denken. Z. Zt. hole ich mir aber etwa monatlich eine Infusion, da bleibe ich bei 15 mg.

Einmal habe ich gleich am nächsten Tag nach der Infusion die Lymphozyten messen lassen. Sie waren um ca. 50% höher als sonst.
Das ist wohl das wichtigste, was mit der Mistelinfusion erreicht werden soll. Denn die Lymphozyten sind ein wichtiger Teil der Krebsabwehr.

Möglicherweise addieren sich aber die Nebenwirkungen des Sutent mit denen der Mistel. Ich bin gespannt, was Dein Doc dazu meint.
Ich gehe heute wieder zur Infusion.
Alles Gute und liebe Grüße
Rudolf

[*gerhard*]

Hallo alle zusammen,

habe gestern großen Teil im Bett verbracht. Mir war nicht nur schwindelig, sondern ziemlich übel. Die roten Pusteln haben sich völlig zurückgebildet. War wohl doch die Kombination mit Sutent, denn das Ganze hat gestern noch extrem gejuckt. Lag auch genau auf der Stelle, wo Hosenbund, Hemd und Gürtel ständig reiben, daher wohl die großflächige Ausbreitung.

Zum Hausarzt konnte ich leider noch nicht. Wie ich am Sonntag in der Zeitung las, haben die beiden Gemeinschaftsärzte (zusammen mit noch 11 anderen Ärzten in der Gegend) die ganze Woche ihre Praxis geschlossen aus Protest gegen die geplante Gesundheitsreform! Da sollen ja viele kleine Hausarztpraxen ganz geschlossen und zunehmend Großpraxen gebildet werden. Sicher wird es im 7 km entfernt gelegenen Würzburg etliche große ambulante Zentren geben, aber den Hausarzt dann noch (wie den Zahnarzt und Krankgengymnasten) einfach mit dem Aufzug im gleichen Haus anzufahren, wird sicher der Vergangenheit angehören. Das ist ja eigentlich belanglos. Aber eine Mutter, die vielleicht 2 oder 3 Kinder hat und auf dem Land lebt, muss in der Zukunft bis zu 45 km mit den öffentlichen Verkehrsmitteln zum Arzt fahren! - Da hört der Spaß definitiv auf! - Und es kann auch kein Fortschritt sein, wenn sich Kranke, die etwa mit Fieber ins Bett gehören, in das nächste Gesundheitszentrum quälen, bloß um eine Krankmeldung abzuholen. Der Irrsinn scheint immer mehr Methode zu bekommen...

Konnte jedenfalls noch keinen Arzt konsultieren. Bin zwar heute beim Onkologen zur Infusion, aber der hält ja nichs von Misteltherapie ("können Sie ebensogut Petersilie in die Ohren stecken"). Ich habe dem Hausarzt eine Email geschickt und hoffe auf Antwort.

Danke für den Rat, Rudolf. Habe die gestrige Infusion noch ausgesetz und werde erst ab Mittwoch wieder spritzen (wegen der Dosierung melde ich mich mit PN).

Hallo zurück, Marita. Du hast recht: Nach vier Wochen Therapie zwei ganze Wochen lang (oder sogar 4!) Ruhe zu haben, ist sicherlich ein guter Trost. Hab nur noch 19 Tage bis zum nächsten "Urlaub" ;-) Also dann, auf ein neues...

Gute Wünsche an alle

Gerhard

[*gerhard*]

Hallo Leute,

was ist bloß los? - Sowas von auf und ab!

Habe heute den halben Tag im Bett verbracht und mich fast zum Arzt in die Tagesklinik zu einer Infusion gequält. Dann zum Friseur. Danach eine kleine "Infusion" bei Mc Donalds, die alle 6-8 Wochen ansteht. Nämlich Mc Rib mit extra scharfer Westernsauce, dazu eine saukalte Cola...

Wie soll ich das jetzt deuten? - Mir geht es jetzt, trotz des kalten Wetters, sau- sau- saugut! - Ob das die SCHARFE SAUCE WAR? - Einfach mal ausprobieren, Leute ;-)

Gerhard


PS: Soll niemand sagen,das Leben biete keine Überaschungen mehr.

[Elke001]

Hallo lieber Gerhard,

ich freue mich für dich, dass es dir einigermaßen gut geht. Wünsche dir weiterhin, dass die Nebenwirkungen auszuhalten sind.
War auch lange nicht mehr hier, mir gehts momentan nicht besonders. Meine immer, das sind die Auswirkungen der letzten 3 Jahre. Aber das bekomme ich schon wieder hin.
Eine schöne Nachricht bekamen wir von Schorsch Wagner, dass er mittlerweile Metastasenfrei ist. Habe mich wahnsinnig gefreut.

Bei Werner laufen momentan die angesetzten Untersuchungen in der Hoffnung, dass alles in Ordnung ist.

Ich wünsche dir einen wunderschönen Urlaub in Paris.

Liebe Grüße Elke

[Marita P.]

Hallo Ihr Lieben im Forum,

ich muss mir schnell meine Sorgen von der Seele schreiben. Ich hatte am Dienstag CT Abdomen und Thorax sowie eim MRT vom Schädel und Hals. Heute bekam ich telefonisch das Ergebnis. Es ist wieder eine Metastase in der Lunge. Ich war ganz erschossen. Ich dachte mit dem Sutent bin ich erst mal von den Metastasen befreit. Am Dienstag sagte mir die Ärztin in Großhadern schon, dass beim Sutent 4 Wochen Pause nicht gut sind. Am kommenden Dienstag habe ich nun einen pers. Termin. Dann werde ich sehen was wieder gemacht wird. Am liebsten wäre mir, die Metastase wird mit Cybernife entfernt.
Für mich ist eine Metastase ein Fremdkörper und den muss ich so schnell wie möglich los werden.

Habe noch eine Frage an Euch: Ich schlucke sehr viel Luft, bes. bei Unterhaltungen oder beim Essen. Habe dann immer Probleme, stecke mir dann mehrmals den Finger in den Hals, damit die Luft wieder raus kann. Das ist sehr unangenehm. Man mag bald auf keine Feier mehr gehen. Ich habe das seit 1999.

Hat jemand von Euch auch das Problem?

Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende.

Liebe Grüsse

Marita:augendreh

[orgelbass]

Hallo Marita!
Ich drücke dir ganz, ganz doll sämtliche Daumen, dass du die Metastase schnell und mit wenig Problemen wieder los wirst!

orgelbass

[Marita P.]

Hallo Ihr Lieben im Forum,

ich wünsche Euch allen ein schönes Osterfest bei hoffentlich stabiler Gesundheit.

Liebe Grüße

Marita



Hallo Orgelbass,

vielen Dank für Deine guten Wünsche.

Heute war ich in Großhadern. Es ist nicht nur eine Metastase, sondern links 7 Metastasen und rechts 1 Metastase. Sie sind alle noch recht klein. Die Ärztin wollte Sutent absetzen und dafür sollte ich Nexarvar nehmen. Nachdem ich glaube,dass die Nebenwirkungen stärker sind, habe ich gebeten, noch beim Sutent zu bleiben. Damit war sie auch einverstanden. Also nehme ich noch 2 Monate Sutent, dann wieder ein CT. Dann evtl OP. Sie sprach auch davon, dann evtl. wieder eine IMT zu machen. Das möchte ich eigentlich nicht mehr. Also kann ich weiterhin nur für kurze Zeit planen. Ich hatte eigentlich die Hoffnung, dass mit dem Sutent alles anders wird. Leider ist es nicht so. Meine Schwester sagte heute, dann musst du langsam an's Sterben denken. Ich sagte ihr gleich, ich habe keine Angst zu sterben, aber jetzt will ich noch leben.

Liebe Grüße
Marita

[orgelbass]

Hallo Marita!
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen. Wie viel diese Medikamente (egal ob Sutent, Nexavar oder sonstwas) wirklich bringen, weiß m. E. momentan niemand mit letztendlicher Sicherheit. Auch die Mistel ist sehr umstritten. Da hilft nur: Nicht aufgeben!

Alles Liebe!

orgelbass

[*gerhard*]

Liebe Marita,

Deine Nachricht hat mich sehr betrübt. Wir haben ja bereits miteinander telefoniert.

Ich möchte noch einmal auf die mögliche Umstellung auf Nexavar zu sprechen kommen und dazu zwei Dinge anmerken:

Die Nebenwirkungen von Nexavar sind m.E. nicht so viel schlimmer zu ertragen als diejenigen unter Sutent.
Ich habe ja über 7 Monate lang die volle Dosis von 800 mg Nexavar täglich eingenommen und dann noch einmal 3 Monate lang die halbe Dosis. Etliche der Nebenwirkungen, die ich nun unter Sutent kennenlernte, waren mir unter Nexavar gänzlich unbekannt. Dazu gehören z.B. extremes Sodbrennen, Hautausschlag im Gesicht, Bläschen im Mund, Geschmacks- veränderungen bei vielen Speisen (und was vielleicht noch folgt: die befürchtete Gelbfärbung der Gesichtshaut).
In Bezug auf Diarrhoe, Hand-/Fußsyndrom, Fatique/Schlappheit und Atemnot sind beide Medikamente m.E. in etwa vergleichbar.

Nicht zu vergessen: Ich habe durch Nexavar alle meine bestehenden Lungenmetastasen verloren. Sie haben sich vollständig zurückgebildet und sind später auch nicht mehr wieder gekommen; auch sonst keine Neubildungen.

Du sagst, du hättest insgesamt nur 3 Wochen pausiert, bei ohnehin anstehenden 2 Wochen Einnahmepause. Diese eine Woche zusätzlich ist wohl kaum alleine die Ursache für den plötzlichen schwunghaften Anstieg neuer Metas. Es ist eher zu vermuten, dass die neuen Medikamente Sutent, Nexavar & Co nach einer gewissen Anwendungsdauer (mit durchaus respektablen Ergebnissen) als Waffe gegen das metastasierte Nierenzellkarzinom abstumpfen. Insofern ist vielleicht irgendwann der Umstieg auf Nexavar tatsächlich eine sinnvolle Alternative für Dich. Der gößte Nachteil scheint mir der, dass es dort keine planmäßige Pause gibt.

Wir denken ja alle zwangsläufig viel zu oft an unser Ende. Darum lass Dich nicht unterkriegen.
Denke weiterhin an das Leben und die vor Dir liegenden Jahre!

Gerhard

PS: Ich habe Dich als liebenswerte Frau kennengelernt und betrachte Dich inzwischen als eine liebe Freundin. Ich bin mir sicher, es geht vielen ganz genau so. Stellvertretend für die vielen sagen ich und Beate: Kopf hoch! Alles Gute!

[peti]

Liebe Marita,
ich möchte mich gerne Gerhard anschließen.
Aus Deinen Beiträgen kann man "erlesen" wie viel Kraft in Dir steckt. Ich bin sicher Du findest Deinen Weg und schaffst das.
Euch allen schöne Ostertage.
Liebe Grüße von Peti

[Elke001]

Guten morgen liebe Marita,

wir waren auch sehr überrascht über dein Untersuchungsergebnis. Aber so wie wir dich kennengelernt haben, wirst du auch diese Hürde meistern. Wir drücken dir ganz fest die Daumen :pftroest:

Hast du es in Zusammenhang mit Mistel schon versucht? Wenn nicht, melde dich doch bei Rudolf.

Wir wünschen dir wunderschöne Osterfeiertage und lasse dich ja nicht unterkriegen:knuddel:

Elke und Werner :winke:

[Marita P.]

Liebe Elke, liebe Peti und lieber Gerhard!

Über Eure Wünsche habe ich mich sehr gefreut. Über das Forum bekomme ich auch immer neue Kraft zum Durchhalten. Durchhalten werde ich sicher aber wie und in welcher Verfassung. Bisher geht es mir ja noch gut. Bis auf die Nebenwirkungen vom Sutent. Habe mir schon wieder eine Kreuzfahrt für nächstes Jahr angesehen. Werde das mal im Kopf haben, dann klappt das schon.

Lieber Gerhard, ich habe manchmal auch Gedanken an meine Beerdigung, möchte sie am liebsten selbst organisieren, damit auch alles klappt ( typisch Jungfrau). Aber die meisten Gedanken habe ich an das Leben, ich möchte einfach 70 werden. Dafür kämpfe ich auch.


Ich wünsch Euch allen schöne Ostern bei tollem Wetter und bester Gesundheit.

Liebe Grüße
Marita

[*gerhard*]

Liebe Marita,
Hallo alle zusammen.

Du hast recht, Marita. Man muss sich immer ein positives Ziel setzen und das Beste draus machen. An den nächsten Urlaub zu denken gehört devinitiv dazu.

Heute ist mein erster planmäßig medikamentenfreier Tag!
Seit drei Wochen jeden Tag das gleiche Ritual: Alle Sutent-Kapseln aus der Dose geholt und langsam durchgezählt...

Je weniger Kapseln übrig blieben, umso schöner wurde übrigens das Wetter. Ob das auch eine "Nebenwirkung" von Sutent ist? ;)

Dabei ging es mir gestern so schlecht, wie 3 Wochen nicht mehr. Schlapp wie Hund und im Bauch ein einziges Rumoren. Habe fast nur geschlafen.

Jetzt leihe ich mir den Roller meiner Tochter aus und cruise durch Wald und Flur.

Euch allen eine gute Zeit. Lasst Euch anstecken und genießt das schöne Wetter!

Gerhard

[Marita P.]

Lieber Gerhard,

ich kann mir vorstellen, wie froh Du bist mit den Tabletten fertig zu sein. Ich nehme die letzte Tbl. am Samstag ein. Mir geht es auch nicht sehr gut. Ich habe viel Magenschmerzen, Schwindel, Erbrechen und niedrigen Blutdruck ( 90/65). Ich liege bis mittags im Bett, und nach dem Frühstück um 12 Uhr lege ich mich wieder auf den Liegestuhl.
Ich freue mich schon auf nächste Woche, da kann ich wieder loslegen mit meiner Arbeit.
Das Wetter ist zwar schön, aber für meinen Garten nicht so ideal. Die Blumen sind schnell verwelkt und es muss jeden Tag gegossen werden wie im Hochsommer.
Ich finde es gut, dass Du lieber Gerhard etwas in die Natur fährst. Die Stunden wo man sich dazu fit fühlt muss man dazu nutzen.
Ich warte auch schon darauf nach München in die Stadt zu fahren. Nächste Woche noch nicht, da hat mein Mann Geburtstag , da habe ich viel vorzubereiten. Aber die Woche danach mache ich mir dann einen schönen Tag.

Heute war ich bei Cyberknife,zur Kontrolle mit den MRT Bildern. Mit dem Kopf ist alles ok. Wegen der Lungenmetastasen habe ich auch gefragt, sie machen an der Lunge Bestrahlungen aber nur bei ein oder zwei Metastasen. Er meinte, ich soll versuchen diese mit den Tabletten weg zubekommen.

Ich wünsche Dir schöne 2 Wochen ohne Nebenwirkungen.

Liebe Grüsse auch an Beate.

Marita

[*gerhard*]

Hallo zusammen,

es ist der pure Wahnsinn, zu erleben, wie schnell sich der Körper nach dem Absetzen von Sutent wieder erholt und wie alle Symptome binnen Tagen verschwinden:

- kein Durchfall mehr!
- keine Atemnot! keine Übelkeit! kein Schwindel!
- keine Müdigkeit, sondern topfit!
- selbst die Schmerzen an den Fußsohlen haben nach 5-6 Tagen zu 80% nachgelassen, ich habe sogar schon wieder gejogged!
- und das Essen schmeckt wieder super; habe 1,5 kg zugelegt in nur 1 Woche!

Und dennoch werde ich keine zweite Woche Pause mehr dranhängen, sondern schon übermorgen wieder, also vorzeitig, mit der Einnahme von Sutent beginnen.

Wir wollen nämlich am 19.5. endlich für 10 Tage in Urlaub fahren. Und nach den Erfahrungen von Marita möchte ich nicht länger als 14 Tage pausieren. Und auch nicht den Einnahmezyklus von 30 Tagen um mehr als 2 Tage verkürzen. Also heißt es vorzeitig die Pause abbrechen, damit ich um den 20.5. wieder fit sein kann, ohne es bereuen zu müssen. Leider bekommt Beate im Moment nicht anders oder mehr Urlaub, also müssen wir uns "nach der Decke strecken".

Wir haben uns nun endgültig anders entschieden. Ich denke, Paris wäre einfach zu anstrengend. Wir fahren nun nach Grimaud an die Cote Azúr, ein paar Kilometer von Saint Tropez gelegen. Beate war schon mehrmals da und schwärmt mir davon vor. Zusätzlich wollen wir uns zur Verbesserung unserer Mobilität vor Ort mit Vespas ausrüsten, damit wir die Gegend besser erkunden können. Die Wartezeit wird uns lange, aber sie wird auch vergehen.

Ich grüße alle, die mich kennen und wünsche Euch Gesundheit und Wohlergehen.

Gerhard

[*gerhard*]

Hallo!

Fast glaube ich nun, dass das oben stimmt.

Nach 8 Tagen Pause habe ich am Sonnag wieder mit der Einnahme von Sutent begonnen.
Und ich hatte bis heute morgen (Samstag), also 6 volle Tage lang nicht die geringsten Nebenwirkungen gespürt!
Dann aber brachen alle Schleusen mit Macht. Ich habe Blähungen, Durchfall, mir ist übel und ich habe nicht den geringsten Appetit.

Wir wissen ja schon, dass sich der Medikamentenspiegel erst langsam (wieder) aufbaut. Wenn das wirklich immer so ist, dann kommen zu den 2 Wochen Pause bei Sutent danach nochmal etliche relativ beschwerdefreie Tage ohne sonderliche Nebenwirkungen hinzu. Und damit würde ich Sutent tatsächlich als verträglicher und angenehmer in der Einnahme empfinden. - Hat jemand ähnliche Erfahrungen?

Allen Alles Gute!

Gerhard

[Nerie]

Hallo Gerhard!
Also meine Muttsch hat jetzt mit der 2.Phase Sutent begonnen. Also vorher auch Nexavar, dann Sutent. In den ersten vier Wochen bauten sich die Nebenwirkungen auch langsam auf und wurden dann schon heftig, aber nicht so stark wie bei Nexavar. In den zwei Wochen Pause ging es meiner Muttsch immer besser. Sie bekam Appetit, nahm an Gewicht zu, wurde immer kräftiger und irgenwie erholte sich der Körper, das war richtig toll. Seit fünf Tagen nimmt sie nun wieder Sutent und die Nebenwirkungen beginnen so langsam wieder. Sie hat leicht Haarausfall, leichte Magenschmerzen, fühlt sich schlapp und kraftlos und der Apetitt geht auch zurück. Sie hat auch wenige Wasseransammlungen in Beinen und Armen gehabt, aber mit der Einnahme von Sutent geht das zum Glück weg, also muss daher auch oft auf Toilette, also aufstehen. Aber meist nur in den ersten Tagen. Andere Nebenwirkungen hat sie nicht. Ja, mal Durchfall, dann wieder Verstopfung. Da nimmt sie aber ein Pulver, dann reguliert sich das wieder.
Ich bewundere meine Muttsch, denn sie ist sehr tapfer und positiv eingestellt, was ich auch aus deinem Schreiben rauslesen kann. Wünsche dir weiter viel Kraft.
Ach ja, die Mistel spritzt sie auchseit ca.fünf Wochen.
Ganz liebe Grüße, Tschüß Nerie!

[Uli1978]

Hallo Nerie, hallo Peti, hallo alle anderen,

ich habe mich nun lange nicht mehr hier gemeldet. Asche auf mein Haupt. Zum einen lag das an meiner beruflichen Veränderung. Ich arbeite viel und lange und habe vergessen, mich hier hin und wieder mal zu melden. Das liegt sicherlich auch daran, dass ich keine negativen Meldungen habe!!! Und irgendwie hatte ich immer mehr das Bedürfnis hier zu schreiben, wenn es meiner Mum schlecht ging...
Seit Juli letzten Jahres nimmt meine Mum Nexavar - anfangs lange Zeit die volle Dosis und mit anfangs tollen Ergebnissen: 75 % Größenverlust bei den Lungenmetastasen und in den letzten vier bis fünf Untersuchungen keine Veränderungen. Die Zellstruktur der Metastasen sei in Auflösung befindlich. Appropos Befindlichkeit: meiner Mum geht es ziemlich gut. Sie nimmt "nur" noch 1/2 Dosis, dafür aber am normalen Leben teil. Nur sehr selten geht es ihr nicht gut - ist bei gesunden Menschen aber oft auch nicht anders.
Die Nebenwirkungen hat sie gut im Griff. Der Durchfall und die Blähungen, die sie anfangs so schlimm mitgenommen hatten, sind im Normalmaß - wenn man das bei Durchfall sagen darf. Hin und wieder - wie zur Zeit - tun die Hände und die Füße weh! Ausschlag hatte sie schon lange nicht mehr.
In zwei Wochen nun muss sie wieder nach München zur Untersuchung. Sie denkt, dass ihr die Ärzte wieder die volle Dosis anraten werden, wenn keine Verschlechterung eingetreten ist (wenn doch, dann vielleicht erst recht). Ich weiß nicht, wie Ihr das seht, aber trotz aller Nebenwirkungen, die wieder auftauchen werden, würde ich ihr gerne zuraten! Insb. nun, nachdem ich von Gerhard gelesen habe, dessen Lungenmetastasen vollkommen zurückgegangen sind. Gerhard, nimmst Du noch weiter Nexavar?

Ich hoffe, Euch bzw. Euren Lieben geht es soweit gut und Ihr/sie könnt das Leben ein wenig genießen.

Vielleicht nehmt Ihr mich hier ja wieder auf ;-)

Viele Grüße,
Uli

[*gerhard*]

Hallo alle zusammen!

Ich grüße alle Bekannten und Unbekannten und melde mich von einem Kurzurlaub an der Cote Azur zurück. Es geht mir i.A. blendend. Wir haben das schöne Wetter und das Leben in vollen Zügen genossen! Jetzt habe ich noch bis Donnerstag Einnahmepause und gewöhne mich an die kühlen Temperaturen hier. Momentan nicht die geringsten Nebenwirkungen. Sehr guter Appetit. Wein und Cidre schmecken prächtig. In 10 Tagen habe ich fast 6 kg zugenommen!!! - Nun ja, außer Schwimmen und Schnorcheln im Meer (ich kann jetzt meinen linken Arm wieder 20 cm höher heben!) und ein bischen spazieren gehen haben wir ja praktisch nur gegessen und verdaut! Das war nun natürlich etwas übertrieben, aber wenn Appetit und Verdauung stimmen, sieht das Leben jedenfalls wieder ganz anders aus.

Noch 2 Tage vor der Abfahrt ging es mir dreckig wie selten zuvor. Alle Nebenwirkungen waren präsent und auf dem Höhepunkt. Ich konnte überhaupt kaum mehr laufen, essen, schlucken und habe mich (was selten vorkommt) mehrmals übergeben.

Ich denke, der Rest meines Lebens wird eine Achterbahnfahrt sein: Die 2 einnahmefreien Wochen geht es super, dann geht es eine Woche noch gut, die 2 folgenden Wochen werden einigermaßen ertragbar bis elend und die letzte Woche wird schrecklich sein, ehe dann wieder alles von vorn beginnt.
Ob die Dauereinnahme der 37,5mg-Dosis eine bessere Alternative ist, werde ich demnächst einmal ausprobieren. Aber ich denke: Auf und Ab hat auch seine Vorteile. Denn wenn es einem so richtig scheiße geht, weiß man, das wird sich bald ändern. Und dann, wenn es sich ändert und die Symptome ausbleiben, geht man gefühlsmäßig irgendwie richtig durch die Decke.

Hallo zurück Ulli! Salve. Arbeite nicht zuviel. Und poste hier, wenn das Zwischenergebnis bei Deiner Mutter vorliegt. Ich wünsche Ihr Alles Gute. Nein, ich nehme jetzt im 2. Zyklus Sutent, Du kannst das weiter oben nachlesen. Was Du über Nexavar schreibst, kenne ich ganz ähnlich. Leider war bei mir nach 3 Monaten mit der halben Nexavar-Dosis ein deutliches Wachstum erkennbar, wobei aber keine neuen Herde auftauchten. Auch ich bin auf das CT gespannt, das nach dem 3. Zyklus in etwa 4 Wochen ansteht.

Hallo Nerie, vielen Dank für Deine Nachricht. Auch Dir und Deiner Mutter - pardon: Muttsch! - alles Gute. Überhaupt: Allen Betroffenen und Angehörigen beste Gesundheit und viel Kraft. Man hört und liest auch sehr viel Positives hier. Von Rudolf zum Beispiel, der richtig mystische Erlebnisse gehabt haben muss, wenn man das so liest ;-) - willkommen zurück im Club, Rudolf! Wir freuen uns, dass Du wieder da bist. Du hast mich neugierig gemacht, ich melde mich privat. Auch bei Dir, Marita, sei mir gegrüßt.

Ich fürchte, ich bin ein bischen beschwipst von dem bretonischen Cidre, den ich mir in der letzten Stunde reingezogen habe. Ein wunderbares Getränk, das ich nächste Woche sicher nicht mehr schlürfen kann. Also dann, bis die Tage...

Gerhard

[peti]

Hallo Uli und alle anderen,

klar wirst Du wieder aufgenommen. Ich habe Dich ehrlich vermißt und mich oft gefragt, wie es Dir und Deiner Mutter geht.
Ich schreibe zwar nicht mehr viel, kann es aber nicht lassen immer wieder hier vorbeizuschauen um zu sehen wie es Euch geht. Ich freue mich sehr positives von Euch zu lesen.
Herzliche Grüße von
Peti

[Nerie]

Hallo liebe Peti, Ulli, Gerhard und alle Anderen!
Es tut gut wieder von euch zu hören. Ich war ja auch nicht immer die Fleißigste im Schreiben, aber habe immer gelesen.
Erst mal "Supi" lieber Gerhard, dass du einen so tollen Urlaub verbringen konntest, da schöpft man gleich wieder Hoffnung. Meine Muttsch beginnt auch nach der Pause mit der geringeren Dosis Sutent, vielleicht geht es ihr dann besser. Sie musste jetzt kurz ins Krankenhaus, da ihre Blutwerte nicht ok. waren, danach ging es ihr wieder besser. Sie hat dann immer mal kurz wie Hustenanfällt, wo sie dann Schleim mit Blut spuckt. Geht aber wieder weg.

Peti und Uli!
Schön von euch zu hören! Dass es deiner Muttsch gut geht, lieber Uli, finde ich schön. Man darf eben doch nicht gleich immer das Schlimmste denken, so wie ich leider immer. Das tut niemanden gut und einem selbst gleich gar nicht.

Ich hoffe auch dir geht es wieder so langsam besser, liebe Peti. Habe immer mal an dich gedacht. Ja, bei meiner Muttsch ist immer ein Rauf und Runter und oft geht es ihr schlecht, aber sie kämpft. Findest du in deiner Familie weiter Trost oder wie gehst du nach dieser Zeit mit dem Verlust um? Habe mal große Angst davor.

So, muss jetzt weiter arbeiten. Seid alle ganz lieb gegrüßt, Tschüß Nerie!

[Marita P.]

Lieber Gerhard, Ihr Lieben im Forum,

habe mich richtig gefreut lieber Gerhard, von Dir wieder zu hören. Leider habe ich es verpasst, Dir einen schönen Urlaub zu wünschen, aber ich hatte da gerade die 4. Woche und es ging mir sehr schlecht. Musste ständig brechen, Durchfälle vom feinsten und konnte fast nicht laufen. Es tat nicht nur die Fußsohle weh, sondern jeder Nagel. Ich lief, wenn ich mal ging nur in Badeschlappen.
Seit Freitag vor Pfingsten geht es mir nun wieder blendend. Leider sind die Tage gezählt, fange am Sonntag wieder mit Sutent an.

Hatte letzte Woche ein CT beim Onkologen ( Thorax und Abdomen).

Der Befund:Angeblich keine Metastasen in der Lunge, es sind nur Narben.

Mache aber am 5.6. noch ein CT in Großhadern. Mal sehen, was die sagen.
Am 12.6.habe ich dann einen Termin zur Befundbesprechung.

Das ist ganz toll, dass es Dir im Urlaub so gut gegangen ist. Ich würde auch gern mal kurz verreisen, aber mein Mann will ja nirgends mehr hin. Und allein ist das auch nicht schön. Nur am Strand liegen ist auch nicht so mein Ding.
Ausserdem muss man ja ständig auf die Tabletteneinnahme Rücksicht nehmen.
Lieber Gerhard,plane gleich den nächsten Kurztrip.

Lieber Gerhard, Du kannst schon mal langsam unser nächstes Treffen in Würzburg planen. Ich bin auf jeden Fall dabei mit Übernachtung.


Ich wünsche Dir und Ulrike alles Gute, sowie nicht so starke Nebenwirkungen.

Allen Anderen im Forum wünsche ich weiterhin viel Freude am Kämpfen.

Liebe Grüsse

Marita:winke: :winke: :winke:

[Dr@gon]

Ich habe nichts mit diesem Thema zu tun, habe aber Deine Beiträge gelesen, da ich vor kurzem mit einem Patient auf dem Zimmer war, der auch Nexavar nehmen musste und ich mich darüber etwas schlauer machen wollte.

Ich freue mich wirklich von ganzem Herzen für Dich, dass das alles so gut verlaufen ist und dass Du so stark nach vorn gehst! Ich wünsche Dir weiterhin alles, alles Gute! :winke:
Das macht mir wirklich sehr Mut, dass es meinem ehemaligen Zimmernachbar auch gut gehen wird.

Viele Grüße!

[*gerhard*]

Hallo alle zusammen. Da bin ich mal wieder.

Liebe Marita,
Dich bitte ich als Erstes mal um einen gelegentlichen Anruf. Ich habe nämlich Deine Telefonnummer verlegt. Dummerweise finde ich i.A. auf dem Computer auch nicht die Liste mit Eurer aller Name und Adresse etc.
-Du hattest doch nochmal CT und wolltest gestern zur Besprechung?!

Alle diejenigen, die ich in den letzten 2 Wochen nicht mehr kontaktiert habe, bitte ich um Nachsicht. Aber es ging mir einfach zu gut! Fast scheint es mir, unser Urlaub hat eine Dauer-Nachwirkung. Ich habe nämlich noch kein Ende bemerkt!

Vielleicht wird das genau so ein unvergesslicher Monat wie bei Rudolf auf seiner Urlaubsinsel, was meint ihr? Oder sollte das meine beim Schicksal bestellte Spontanheilung sein, die doch irgendwie in die Ausgangspost gelangt ist und die sich nun hier ankündigt?

Da macht man sich einen reduzierten Lebensplan. Zählt die Tabletten in der Dose, teilt die Tage in schöne -nach links bitte- und solche, die nicht so schön werden sollen -rechtsrüber!-. Und dann kommt alles ganz anders. Dann gilt das alles gar nicht mehr. Dann kommen nur schöne Tage? - Das darf doch nicht, oder?!

Ich schäme mich wirklich ein klein wenig. Ich nehme jetzt schon 13 Tage wieder meine Sutent-Tabletten. Und ich hab sie noch immer nicht. Die Nebenwirkungen mein ich. Ich bin deshalb auch gern bereit, von dritter Seite noch kleinere Beschwerden oder medizinische Nebenwirkungen zu übernehmen. Wenn sie in mein Krankheitsbild passen, natürlich nur. Also nicht in die Streckbank! Das geht natürlich nicht, hab ja auch noch die Schulter, wo mir noch wehtut, nicht? - Aber, ich nehm auch von Fremden, wenn gewünscht. Nur sauber müssen sie vor der Tür stehen. Die Nebenwirkungen. Ich habe nämlich im Augenblick so gut wie fast keine eigenen. - Okay, mal ein kleines Püpschen quer, mal bisschen schwindlich, nicht der Rede wert. Und selbst die Füße halten sich in Grenzen. - Für die, die es noch nicht wissen: Ich hab nämlich Füße. So, wie Horst Schlämmer immer sagt, er hat Rücken. So habe ich Füße. Brennt. - Habe ich jedenfalls gehabt. Bis zum letzten Mal. Aber das habe ich jetzt ja auch nicht mehr! Schon komisch ist das...

Also, ich weiß im Moment noch nicht genau Bescheid. Aber ich komm schon noch dahinter, was da mit meiner Gesundheit getrieben wird!

Jetzt muss ich erst mal wieder mit dem Mofa raus. War heute noch gar nicht draußen. Bin schon 14 Tage auf´m Bock. Jeden Tag ein neues Abenteuer. Und das jetzt schon über 250 km. Mein Tochter Anna sagt schon: Papa, Du wirst noch ´n Rocker. Und Beate sagt: Ich glaube, Du hast gar keine Zeit mehr, krank zu sein. - Hm, da könnte was dran sein! - Also bis später, dann. Weiße Bescheid.

Gerhard

[Elke001]

Hallo Gerhard,

ich freue mich riesig, dass es dir so gut geht.

Es ist schön, immer mal wieder etwas positives zu lesen.

Eigentlich habe ich auch auf Maritas Beitrag gewartet, da sie mir ja telefonisch mitteilte, dass sie am Dienstag zur Untersuchung muss.

Werner hatte gestern auch noch mal eine Untersuchung (Knochenszintigramm), da sie doch tatsächlich bei den letzten Röntgenaufnahmen etwas an der Wirbelsäule gesehen hätten, aber es war gottseidank nur sein Wirbelbruch vor ca. 37 Jahren.

So, jetzt wünsche ich dir noch eine beschwerdefreie Zeit und einen wunderschönen Sommer.

Liebe Grüße aus Mittelfranken.

Elke

[Rudolf]

Lieber Gerhard,
keine Zeit, krank zu sein!
Ist doch phantastisch!!!!!!!!!!
Ich freue mich mit Dir, mit Euch.
Aber mit den Nebenwirkungen anderer, das würde ich mir doch überlegen.
Ich meine damit nicht, daß jeder doch seine Nebenwirkungen gefälligst selbst behalten soll, sondern ich wünsche jedem, daß er einen Weg findet, die Lebensfreude noch mehr in sein Leben (zurück) zu holen.
Ich bin und bleibe überzeugt, daß das Kämpfen für das Leben mehr bringt als das Kämpfen gegen etwas. Wer gegen etwas kämpft, hat einen Feind.
Aber es will mir nicht gelingen, Zellen meines Körpers als Feind zu betrachten. Ich wäre ja mein eigener Feind!
Meine Krankheit sagt mir etwas sehr wichtiges. Ich glaube, daß ich verstanden habe.
Man kann eine Krankheit beschimpfen wie einen Gegner, man kann aber auch mit ihr reden wie mit einem Freund. Und ich möchte die z. Zt. falsch funktionierenden Zellen als Entwicklungshelfer sehen und werde sie zu gegebener Zeit entlassen.
Ich wünsche Dir, daß es Dir auch gelingt. Und allen anderen auch.
LG
Rudolf

PS
Nicht das Schicksal begegnet mir, ich begegne dem Schicksal. Ja, ich bin mein Schicksal.
Der Mensch ist ein geistiges Wesen.
Der Geist steuert den Körper.
Es ist aufregend, das wieder zu entdecken.

[*gerhard*]

Moin, moin,

also heute früh bin ich meinem Schicksal mal wieder begegnet. Ich meine mir selbst, denn ich bin ja mein Schicksal. Sagt Rudolf. Wir sind ein geistiges Wesen. Und steuern unseren Körper. Oder so...

Also, wir gingen heute gemeinsam in die Tiefgarage. Wir mussten heute tatsächlich gehen, denn der Aufzug war wieder mal irgendwo stecken geblieben. Also - 6 Stockwerke die Treppe runter, den "FreeRider" vom Netz genommen, ihn nach oben vor die Haustüre gefahren, dann wieder 5 Stockwerke nach oben gestiegen! Früher wäre ich total platt gewesen nach so einer Tour. Heute war ich nur platt. Und mir brannten höllisch die Fußsohlen.

Hab sie nämlich jetzt doch wieder - die Nebenwirkungen. Aber nicht so schlimm wie sonst. Und - irgendwie anders. Fast nur an den Sohlen. Meinem Schicksal ging´s übrigens grauenvoll. Keineswegs nur an den Füßen. Kaum mit anzusehen: Völlig außer Atem, Keine Puste mehr. Auf die Liege auf der Terrasse gelegt. Augen verdreht. Kein Mux mehr. Toter Mann gespielt.

Rudolf war indessen schon frisch geduscht, saß aufgeräumt und mit frischer Krawatte auf der Terrasse. Rudolf ist mein Schwiegervater, seit Sonntag für 2 Wochen lang bei uns zu Gast. Sollte besser Rudolf II sagen. Verwechslungsgefahr. Also, Rudolf II ist Baujahr 1920, also schon 87 Jahre. Aber noch verdammt knackig und geistig wach. Leider hört er seit 1 Jahr nicht mehr so recht. Und er hatte vor 3 Jahren einen Schlaganfall. Redet immer noch sehr gern, aber seither eben doch oft nicht mehr so verständlich. Etwas wirr. Hat Wortfindungs-Störungen. Trotzdem versteht man ihn meist ganz gut. (Besonders, wenn man weiß, was er einem sagen will ;-))

Ja, und er ist nicht mehr so gut zu Fuß. (Wie ich ja auch öfters). Deshalb haben wir ihm ein Elektromobil geliehen. Das hat er auch zuhause in Ahaus. Also den FreeRider - der nachts immer ans Netz muss. Wie R2D2. (Und ich kriege zu meinem Geburtstag im Juli von meiner Liebsten einen eigenen Mofa-Roller! Aber mit ohne Strom, nur mit Benzinöl. - juhuuuh! )

Mal einen Tipp: Wer keinen eigenen Rudolf hat, sollte sich einen anschaffen. Geht ziemlich gut. Haben immer Spaß. Unternehmen immer was! Täglich mit Rad und FreeRider unterwegs. Und es gibt zwei mal täglich Eiskreme! Macht zusammen acht Kugeln pro Personen. - Acht ist eine gute Zahl für Eiskugeln, sagt Janosch. Und da hat er recht.

Bis nächstens mal wieder.

Gerhard

[*gerhard*]

Liebe Leute,

habe grade so gelesen, was ich am 20.6.07 hier geschrieben haben soll.
Also - das ist die Höhe! Ich verwahre mich gegen diesen Unsinn. Da schreibt jemand unter meinem Pseudonym. - Wird wohl mein "Schatten" sein, mein Doppelgänger. So ein Schluffi!

Naja, ich denke, Ihr wisst schon, wenn ICH schreibe und wann dieser Schluffi.
Der schreibt ja ganz anders als ich, also werdet Ihr das wohl auseinander halten können.

Das musste mal gesagt werden!

*gerhard*

[*gerhard*]

Hallo Hans59,

wird wohl nichts bringen, wenn ich mein Passwort ändere. Der Schluffi kriegt das dann doch auch mit. Ist ja mein "Schattenmann"! ;-)

- Also in den letzten Wochen ist soviel passiert, vor allem auch sehr viel Gutes und Schönes, dass ich gar nicht viel Zeit fand, hier zu posten. Ein wenig will ich zusammenfassen.


Rudolf II ist wieder abgereist. War wirklich sehr nett mit dem alten Herrn.

Das Mofa meiner Tochter war für rund 700 km in meinem Besitz. Hab in 4-5 Wochen die ganze Gegend erkundet, war aber selten weiter als 20 km Radius von meiner Wohnung entfernt. Jetzt gehört das Mofa mir. Es ist ein Roller geworden, und der fährt nach Herausnahme der Drossel gute 60 km/h. Wollte mir nämlich einen eigenen kaufen, als meine Tochter gestand, dass sie viel zu viel Angst und eigentlich auch keine rechte Lust hätte, das gute Stück weiter zu fahren. Also habe ich ihn ihr abgekauft. Nun lasse ich meist mein Auto stehen und freue mich über jede Gelegenheit, auf 2 Rädern unterwegs zu sein. Ich bin sicher, die Tatsache, dass ich dauernd mit Spass unterwegs und außerdem sehr, sehr viel an der frischen Luft war (auch bei eigentlich schlechtem Wetter) ist der Grund dafür, warum es mir in den letzten Wochen so phantastisch ging!

Ich möchte Euch dringend raten, Euch nicht von Eurer Krankheit ganz krank machen zu lassen, sondern Euch etwas vorzunehmen, Spaß am Leben zu suchen und zu haben. Und vor allem, viel an die frische Luft zu gehen. Und wenn die Füße brennen, setzt Euch auf ein Pferd oder aufs Fahrrad. Oder in den Rollstuhl! - Irgendwas geht immer.

War auch wieder öfter schwimmen. Im Urlaub habe ich 8 Tage lang täglich im Meer geschwommen. Anschließend konnte ich meinen linken Arm (in der Schulter sitzt eine dicke Metastase) wieder um 10-15 cm höher anheben.

Eine Sache hat sich jedoch als Ente herausgestellt: Dass ich in nur 10 Tagen über 6 kg zugenommen hätte. Zwar stimmte das irgendwie, aber doch nur halb. Es hat sich nämlich herausgestellt: Ich hatte -warum auch immer- Wasser eingelagert. Nach 2x Spargel Essen hatte ich fast wieder 4,5 kg verloren. Heute wiege ich ein paar Hundert Gramm mehr als vor dem Urlaub.

Der letzte CT-Befund vom 21.6.07 war (einer Prognose von Rudolf I entsprechend!) sehr erfreulich: Deutliche Regredienz der Metastasen. Den genauen Wortlaut des Befundes hänge ich unten dran! - Obwohl mich das sehr freut, will ich es doch auch nicht überbewerten. Nach dem ersten Quartal mit Nexavar vor einem Jahr war das ja ähnlich, hat sich aber seinerzeit nicht weiter fortgesetzt. Außerdem habe ich in letzter Zeit insbesondere über Esneault einiges über den Wirkmechanismus von Sutent gelesen. Danach ist ein Schrumpfen der Metastasen vielleicht nur eine vorübergehende Erscheinung. - Wie auch immer, das Wichtigste scheint mir:

Ich liebe das Leben, ich habe eine liebe Frau und liebe Freunde, ich habe mich noch nicht aufgegeben und nehme mir die Freiheit, trotz dieser Erkrankung Spass am Leben zu haben, solange es eben dauert! - Vielleicht geht es mir deshalb heute viel besser als vor einem Jahr.

Ich wünsche Euch allen, dass Ihr trotz allem das Leben lieben und genießen könnt und dass ihr Spass am leben habt.

Gerhard

[*gerhard*]

Wer medikamentenbedingt Schmerzen an den Fußsohlen hat ("Füße") kann vielleicht mit dem folgenden Tipp etwas anfangen:

Ich hatte ja früher schon mal geschrieben, dass ich meist nur noch Sportschuhe trage, 1-2 Nummern größer als notwendig, dass ich darin weiche (Gel-)Einlagen und/oder dicke Socken trage. Und dass ich 1x wöchentlich zur Fußpflege gehe, um mir die Hornhaut abschleifen zu lassen.

Nun habe ich eine weitere Verbesserung wie folgt erreicht: Ich stellte fest, dass an beiden Füßen meist nur eine Stelle in der Größe von einem 1- oder 2-Euro-Stück wirklich weh tut, die extrem berührungsempfindlich ist. Ich habe die jeweilige Stelle auf der Einlage angezeichnet und ausgeschnitten, so dass nun zwei übereinanderliegende Einlagesohlen jeweils mit einem Loch versehen sind. Die schmerzenden Stellen haben nun praktisch keinen Berührungskontakt mehr mit dem Schuh.

Auf diese Weise habe ich die im Laufe des Einnahmezyklus ansteigenden Schmerzen um 8-10 Tage hinausgeschoben bzw. unterdrückt. - Ausprobieren!

[*gerhard*]

CT des Thorax und des Abdomens vom 21.6.2007:

Rechtfertigende Indikation: Verlauf bei metastasiertem Nierenzellkarzinom.

Vergleich mit der Voruntersuchung vom 22. Februar 2007: Es lässt sich wohl therapiebedingt eine deutliche Regredienz der mediastinalen, der hilären Lymphknotenmetastasen erkennen. Dokumentation des im aortapulmonalen Fenster gelegenen Lymphknotens nun bei 19 mm, vormals bei 28 x 25 mm. Der Hiluslymphknoten rechts von vormals 20 x 20 auf aktuell 7 x 7 mm zurückgehend. Intrapulmonal kein Nachweis eines Herdbefundes. Links paracardial fokale flaue Belüftungsstörung. Diese im Vergleich zur Voruntersuchung deutlich regredient. Abdominell deutliche Regredienz der Nebenniereninfiltration beidseits. Regredienz exemplarisch rechts von 37 x 19 mm auf aktuell 20 x 11 mm. Unveränderte Darstellung der Leberläsion. Flaue diffuse Infiltration der rechten Niere in konstanter Weise. Die Lymphknoten retroperitoneal größennormalisiert. Die Milz regelrecht. Im Becken Koprostase. Kein Nachweis einer pathologischen Lymphadenopathie. Skelettanteile ohne signifikante Fremdgewebsinfiltration.

Beurteilung:
Im Verlauf deutliche Regredienz der Metastasen der mediastinalen, der hilären Lymphknoten sowie der Nebennieren beidseits. Diffuse Infiltration der rechten Niere, im Vergleich zur Voruntersuchung unverändertes Bild. Konstanz der Leberläsiun. Cholezystolithiasis.
M.f.G.

[*gerhard*]

@ Hans 59
Liebe Grüße von Gerhard1 und Gerhard2 :prost:
- wir mögen Dich beide!

[Rudolf]

Mal einen Tipp: Wer keinen eigenen Rudolf hat, sollte sich einen anschaffen. Geht ziemlich gut. Haben immer Spaß.
Tja Gerhard,
das hat meine Frau vor 6 Jahren auch gesagt.
Gruß
Rudolf

[*gerhard*]

Genau, Rudolf!

Und weil Deine Frau verreist ist und mein Rudolf schon abgereist,
besuchst Du mich nächste Woche mal zum Wandern. Wetter soll
schöner werden. Freue mich. Gibt auch Eis.

Gerhard

[*gerhard*]

Also Du hast Glück, Hans. Heute ist so schlechtes Wetter, da schickt man keinen Hund raus. Badewanne ist auch nicht, wir haben wegen Erneuerung der Heizung schon 3 Tage kein Warmwasser. Also hülle ich mich in eine Decke, setze mich an den Computer und will Dich mal aufklären, lieber Hans.

Rudolf2 ist mein Schwiegervater. Genauer: Er ist es nicht, wäre es aber, wenn Beate und ich verheiratet wären. Wir sind es aber nicht. Also ist Rudolf sozusagen nur ein entfernter Bekannter, nämlich der Vater meiner Freundin. Seine Frau Christel ist verreist. Das heißt, sie ist schon wieder da, aber sie war verreist. Aber nicht mit dem Roller, sondern mit dem Flugzeug. Das vermute ich jedenfalls, denn sie war rund 3 Wochen in den USA, Schiff kommt daher wohl nicht in Frage. Christel ist übrigens nicht Beates Mutter, sondern Ehefrau Nummer 2 von Rudolf2, nachdem dieser mit 50 verwitwet war. Nun ist Christel also wieder zurück und ihr Mann ist wieder bei ihr. Davor war er 2 Wochen bei uns und nochmal rund eine Woche bei seinem Sohn, also Beates Bruder. Ob er dort Eis bekommen hat, weiß ich nicht. Und zuhause an der holländischen Grenze wird er in der nächsten Zeit wohl auch keins kriegen. Denn sein Heimkehrtag war zugleich sein 35. Hochzeitstag, und den hat er verschwitzt! Auweia! - Also wirds wohl demnächst kein Eis geben. - Hier jedenfalls, bei uns, gabs so ungefähr 2x täglich Eiskrem. Denn Nachspeise ist das liebste, was er ißt. Und Eis esse ich auch gern. Außerdem haben wir hier einen Eisladen, der schon in der dritten Generation das Eis einfach spottbillig verkauft. So bekommst man z.B. 4 Kugeln für einen Euro, 8 Kugeln für 2 Euro, und eine "Wundertüte" mit 15 Kugeln (!) für 3,50 Euro. Allerdings gelten alle Preise ohne Sortenwahl, denn das geht beim Bedienen einfach schneller. Und ohne Sahne, die kostet extra. Mit Sortenwahl kostet die Kugel 40 Cent. Wenn einem aber 4 Kugeln zuwenig und 8 zuviel sind, und man darum 6 Kugeln bestellst, so kostet das Eis dann auch 2,40 Euro, nämlich 40 Cent mal 6. Also genausoviel wie mit Sortenwahl. Also nochmal: 6 Kugeln (mit oder ohne Sortenwahl) kosten stets mehr als 8 Kugeln! - Wenn du das jetzt nicht verstehst, dann verstehe ich dich sehr gut, lieber Hans, denn das verstehe ich auch nicht. Das ist nämlich nicht logisch, es sind einfach die Gesetze des Marktes. Da muss man Ökonomie und Marketing studiert haben, um durchzublicken. Muss aber was dran sein, denn die anderen Eisläden am Ort (gibt noch einen, und außerdem ein Hotel), die haben keine Chance, das Eis teurer loszuschlagen! Sie haben nicht nur dieselben niedrigen Preise, sondern lassen nun, sozusagen als Gegeninitiative, dabei auch noch die freie Sortenwahl zu! - Also Du siehst, hier in Franken kann man ganz gut leben, da sollten sich andere Gemeinden mal ein Beispiel daran nehmen. Und genau darum habe ich Rudolf1 eingeladen, weil seine Frau nämlich auch verreist ist, weil er noch ein junger Spund von 70 und also noch nicht 87 Jahre ist, er darum kein Elektromobil und auch kein Fahrrad braucht, sondern sehr gut zu Fuß ist, und wir mal einen Tag richtig wandern wollen. Außerdem ißt er auch sehr gern Eis, obwohl er das zuhause natürlich auch kriegt, denn er vergisst nie seinen Hochzeitstag! - Also Hans, ich weiß wirklich nicht, was da unklar dran gewesen sein soll. Aber jetzt weißt Du Bescheid und bist sicher glücklich. Ein Hans im Glück, sozusagen. :lach2:

Höchstens die Geschichte mit dem Schluffi, dem Schattenmann könnte dem einen oder anderen rätselhaft vorkommen. Es gab tatsächlich eine sehr besorgte Anfrage dazu.


Hallo Gerhard.
Ich kann schon unterscheiden zwischen Deinen sachlich guten Beiträgen und dem totalem Blödsinn vom Schattenmann. Aber wie es möglich ist in deinem Namen zu schreiben ist mir rätselhaft. Da ist wohl der Betreiber gefragt oder ein Fachmann. Rudolf beschäftigt sich doch wohl auch mit der allgemeinen Materie. Frage ihn doch mal. Es müßte schon geklärt werden was da vor sich geht. Sonst sind gewissen Machenschaften Tür und Tor geöffnet. Ich selber schreibe im Forum nur noch ganz selten eben weil mir einige Sachen allgemein nicht mehr so gefallen. Lesen werde ich aber weiterhin und nehme mir was gut für mich ist heraus. Den unsachlichen Blödsinn schiebe ich auf Seite.
Gerhard ich wünsche Dir alles Gute.
H

Zur Klarstellung und Beruhigung habe ich die folgende Antwort gemailt:

Liebe/r H.,
vielen Dank für Deine Nachricht. Nun muss ich Dich ein bisschen beschämen.
Der Schattenmann bin ich nämlich selber. Soll heißen: Es gibt nicht nur schwarz und weiß. Gutes und Schlechtes. Manchmal ist auch Gutes ganz schöner Blödsinn. Und umgekehrt steckt in manchem Unsinn eine tiefe Weisheit. – Rudolf brachte mich mit seiner Formulierung vom Schicksal auf eine schräge Idee, und so habe ich (weil mir halt nach Blödeln war) ein bisschen geblödelt. – Überhaupt kam es mir so vor, dass die Leser im KK die Realität (mit den vielen schlechten Nachrichten) oft ein bisschen satt haben. Und sich daher gern über gute Nachrichten (oder eben über einen kleinen Unsinn) viel mehr freuen. Ich wollte ein bisschen Freude verbreiten…
Ich hoffe, dass es Dir gut geht, liebe/r H….Gerhard

Nun ist mir wieder warm geworden, Hans. Ich versuche jetzt mal ein richtiger Mann zu sein und dusche KALT! Und danach gehe ich mir ein Eis holen.

Dir noch einen schönen Tag. Und allen anderen auch.

Gerhard

[*gerhard*]

Hallo zusammen,

melde mich mal wieder in meinem eigenen Thread für ein paar Aktualisierungen.

Vorab: Ich würde gern mal wissen, ob man die Überschrift für einen Thread, den man selbst begonnen hat, nachträglich noch ändern kann. Denn diese hier ("6 Monate positive Erfahrung....") stimmt ja schon lange nicht mehr. Das war vor fast einem Jahr, als ich diesen Beitrag begann. Inzwischen nehme ich schon im 7. Zyklus Sutent und fühle mich sehr gut.

Zu meinem Befinden: Mir ging es in den letzten Monaten eigentlich recht gut. Besser als in den Monaten davor. Deutlich besser als vor etwa einem Jahr. Natürlich das einnahmebedingte Auf und Ab unter Sutent. Geblieben sind Probleme mit der Säure: Viele Lebensmittel, aber etwa auch Rotwein, sind während der Einnahme tabu. Danach schmecken sie wieder. Mich wundert: Der Körper weiß erstaunlich gut, was einem gut tut oder nicht!

Die Probleme mit dem Fußsyndrom habe ich sehr gut in den Griff bekommen mit guten Laufschuhen a la Nike Air: In diesen Luftpolsterschuhen, die auch sehr offen und daher gut belüftet sind, kann ich hervorragend laufen! Mir ist das erst gestern Abend wieder aufgefallen, wo ich bei einer Vernissage mal dunkle Schuhe zum Blazer tragen musste. Da humpelte ich dann unbeholfen und mit Beschwerden herum, wo ich ansonsten in den Laufschuhen überhaupt nicht merke, dass ich da an den Fußsohlen irgendwelche Beschwerden habe. Außerdem gehe ich einmal wöchentlich zur Fußpflege, so dass Hühneraugen erst gar keine Chance mehr bekommen, sich zu entwickeln.

Spitzenmäßig ist auch das Verdauungsproblem: Verschwunden. Oft habe ich zwar noch Blähungen und Winde, aber Durchfall kenne ich fast gar nicht mehr! Problem einfach verschwunden.

Mental geht es mir eigentlich so gut, dass es gar nicht besser sein könnte! Ich hänge heute nicht mehr so sehr am Leben, aber dafür genieße ich es umso mehr und spüre eine Ruhe und Leichtigkeit, wie früher nur selten. Dafür bin ich wirklich dankbar. - Draußen "kämpft" der Herbst jetzt schon öfters mit Bodennebel und ersten Frösten. Die Natur bereitet sich ein wenig auf das Sterben vor. Vor einem Jahr habe ich auch an mein eigenes Sterben gedacht. Aber nun weiß ich, dass ich den nächsten Frühling wieder genießen werde.

Wie ich mich fühle, so spiegelt es sich alles auch in den Befunden. Ich hatte nicht wirklich irgendwelche Änderungen befürchtet. Und genau das zeigte auch das letzte CT: keinerlei Änderungen, alles gleich geblieben. Keine Neubildungen.

Bedrückt hat mich lediglich die Veränderung einer privaten Beziehung, nämlich die zu meinem heute 27jährigen Sohn. Aber das ist nicht wirklich mein Problem, sondern eher seines. Die Lösung kann hier nur heißen: Loslassen.

Zwei herausragende Ereignisse, die mich nachhaltig beeinflusst haben, gab es noch in den letzten Wochen. Darüber will ich später noch kurz berichten.

Ciao erst mal.

Gerhard

[*gerhard*]

Der Flug über den Lenker
.
Das erste Ereignis war ein unfreiwilliges, das mich äußerst schmerzhaft und unvorbereitet traf: Mit meinem Roller auf einem Kiesweg unterwegs, flog ich nach einem überstürzten Ausweichmanöver bei 30-40 km/h in hohem Bogen über den Lenker! - Folge: Erst ein ziemlicher Schock. Atemnot. Ziemliches Aua. - Diagnose: Mehrere Rippen geprellt. Dann wochenlange Beschwerden: Kaum vernünftiger Schlaf. Nicht mehr gewagt, tief zu Atmen, zu Lachen oder zu Gähnen. Ganz langsame Bewegungen. Sieben Wochen später ist das heute zum Glück alles vorbei.


Sprung aus den Wolken

Das zweite Ereignis war auch eine Luftnummer. Mit ebenfalls langwierigen Nachwirkungen. Aber diesmal absolut freiwillig: Ein Tandemsprung aus den Wolken!

Sich ohne Not aus einer kleinen Czesna, aus über 3000m Höhe in ein Nichts hinabzustürzen, das hat wirklich etwas! - Dabei dachte ich, dass in den letzten Sekunden vor dem Absprung mein Hasenherz beben würde durch den Adrenalinspiegel. Doch weit gefehlt. Ganz normaler Puls. Es war trotzdem großartig!

Wenn ich den Film noch mal ablaufen lasse: Erst ein kleiner Salto in der Luft, dann stabile Brustlage, die Arme angewinkelt. Hohlkreuz. Ein bisschen Windrauschen. Man stürzt, fast ohne Zeitgefühl, auf die Erde zu. Hinterher weiß man dann: Es waren mehr als 30 Sekunden freier Fall, mit ca. 220 km/h Geschwindigkeit. Dann dieses merkwürdige Geräusch: Wappappappapapappp! - der Schirm entfaltet sich, die Luft greift an, ein Ruck geht durch den Körper.

Sekunden später hängt man friedlich schwebend am Gleitschirm. Es ist fast wie im Ballon, absolut friedlich. Man kann sich wunderbar miteinander unterhalten. Hört, wie ganz in der Nähe auch noch andere plötzlich, mit demselben Geräusch, scheinbar aus dem Nichts auftauchen und nun ebenfalls langsam an Fäden hängend friedlich dem Erdboden entgegenschweben.

Ich darf auch mal die Steuerung übernehmen, an den Griffen ziehen und dadurch mal nach links, mal nach rechts wegdrehen. Aber das ist mir mit meiner Schulter schon zu anstrengend. Ein Einzelschirm sei viel leichter zu steuern, sagt mein Meister. Aber im Huckepack bringen wir etwa 150 kg auf die Waage, und da muss man schon mächtig stemmen, wenn man die Richtung ändern will. Mein weiterer Part ist festgelegt, ich muss die Oberschenkel um 90 Grad anwinkeln, wie ein halb geöffnetes Taschenmesser, wenn wir die letzten Sekunden im Landeanflug auf den Platz kommen. Mit einer Sinkgeschwindigkeit nahe null und einer Vorwärtsgeschwindigkeit von ca. 30 km/h nähern wir uns dem Aufsetzpunkt. Mein Meister macht ein paar Schritte und die Erde hat uns wieder. Zum Schluss gibt es dann doch einen kleinen Ruck, der mir durch den ganzen Steiß geht. Hätte ich mir doch ein Kissen umbinden sollen? Aber 2,3 Tage später ist auch das vergessen.

Das war ein schönes Geburtstagsgeschenk von meiner Lieben. Anbei ein Foto vom "Ankleiden".

Ein Begleitvideo dazu mit extra Fotos, von der Helmkamera eines Begleiters speziell angefertigt, oder die Urkunde für die Wand, alles für 100 Euro zusätzlich angeboten - ich brauche das alles nicht. Denn ich habe ja den Film selber im Kopf gespeichert! Aber den Film werde ich hin und wieder mal auffrischen. Einmal jährlich möchte ich mir so ein Ereigns gönnen, Kosten von um die 180 Euro (bei Sprung aus ca. 3000 m).

TIPP: Einfach mal ausprobieren - und unvergessliches Erlebnis!

[*gerhard*]

Rudolf ist wieder da!!!
.
...und diesmal bleibt er wohl ein paar Wochen. 87 inzwischen.
Seine Frau Christel bekommt ein neues Hüftgelenk.
Heute kriegt sie eine Spritze. Einmal Piks. Schöner blauer Traum.
Bisschen Aua, dann 14 Tage bedienen lassen. Bücher lesen,
telefonieren. Noch eine "ambulante Reha". Fertig. Wieder gesund.

Da haben wir wieder das Elektroauto gemietet.
Schade, dass der Eisladen jetzt Winterferien hat.
Da müssen wir auf Eis am Stiel umstellen. Auch okay.

KÖPFE HOCH. ETWAS GEHT IMMER!


Gerhard

PS: Wir haben uns ein neues Haus gekauft, neulich.
Reetgedeckt. Steht auf unserer Terasse. Toller Flugverkehr seither!
Und nett anzusehen vom Sessel: 8 Meisen, manchmal Goldammern.
Auch mal ein Spatz. Schöne Sache!

[*gerhard*]

@hans59


zitat 1: vogelhaus
zitat 2: mal janosch lesen! schöne sache das...


noch ein janosch:
Der Fuchs hatte die Gans zum Essen eingeladen. Sie ist gekommen, die dumme Gans. Leider.


Der tollmätscher

[*gerhard*]

Lieber Hans,

ich finde Deine Geschichte ganz wunderbar.
Schreibst Du bald wieder eine?

Vielleicht treffen wir uns um den 8./9.12.07 mal bei Marita und Sabine im Raum Dachau.
Ich denke, Du lebst auch da irgendwo - bei den Füchsen und Hasen.
Würde mich wirklich freuen. :-)

Gerhard

[Heino*]

...hier mal was artverwandtes, aber viel älter, als Janosch (an dem ich auch viel Spaß habe) und auf plattdeutsch.(Vielleicht nur für „Nordlichter“ verständlich?:

Lütt Matten, de Haas,
die mök sik een Spaß,
he wer an’t probeeren,
dat danzen to leern’
unn danz’ ganz allein
op dei achtersten Been,

Köm’ Rein’ke de Foss
Un denkt, das’n Kost !
Hei secht to lütt Matten:
„So flink op die Patten,
und danzt ganz allein
op de achtersten Been?!“

„Komm, laat uns tosam’,
ick kann as de Doom,
die Kreih’ de speelt Fiedel,
denn geiht dat kandidel,
denn geiht dat mol schoin,
op de achtersten Been!“

Lütt Matten geev’ Poot,
de Foss beet' em doot.
He sett sick inn’ Schatten,
verspies’ den lütt Matten.
Die Kreih, de kreeg een
Von de achtersten Been.

Liebe Grüße,
Heino

[chriselis]

Will auch in 1000 Jahren als Höhlenmalerei gefunden werden !
LG Christa

[*gerhard*]

liebe Christa,

dann musst Du mal Deine Großmutter einem anderen überlassen oder tauschen oder andere Termine absagen oder verschieben und
- zu unserem Treffen kommen.

Dann wirst du abgemalt, vorsorglich fotografiert und - wenn du willst: sogar mumifiziert. Das hält sogar ein paar tausend Jahre!

LG gerhard

[chriselis]

Hallo Gerhard,
also übers Malen und Photografieren könnten wir ja noch reden, aber gleich mumifizieren - das reicht auch noch in 40 Jahren.
Aber- wir könnten ja schon eine erste Besprechung darüber anberaumen, zum Beispiel am 8./9.12. 2007
Ich freue mich auf jeden Fall Euch alle mal kennenlernen zu dürfen !
LG
Christa


Bis 8./9.Dezember in Dachau
LG
Christa

[*gerhard*]

...und wir freuen uns, Dich mal kennenzulernen, Christa.

Wahrscheinlich bist Du noch zu gut erhalten, um Dich dauerkonservieren zu lassen. Also verschieben wir das!
Aber wir könnten ja schon mal Maß nehmen. :lach2:


LG Grüße
gerhard

[*gerhard*]

Hallo zusammen,

ich melde mich heute nach Beenden meines Winterschlafes wieder zurück.

Es war ja objektiv kein kalter Winter. Aber ich habe trotzdem nur gefroren. Als Tribut an Sutent habe ich nun schon einige Monate lang zwei neue Blüten im Strauß der Begleiterscheinungen dieses Medikamentes kennen lernen dürfen: Ständig kalte Finger, oft kalte Füße, so dass man nur noch mit Wärmflasche ins Bett mag. Und auch der kleine Gerhard zwischen meinen Beinen schien sich schon dem Leben abzuwenden und baumelte nur noch lustlos herum. - Sollten meine letzten Lebensfunktionen langsam erlöschen? - Seit ein paar Tagen weiß ich offiziell, dass das nur 2 weitere (bisher nicht so bekannte) Nebenwirkungen von Sutent sind, und dass mein Herz noch immer kräftig und ruhig in der Brust schlägt. Und der Frühling kommt ja nun doch bald, so scheint es, auch wenn es immer wieder Rückfälle in Minusgrade gibt und sich die Sonne versteckt. - Oh, wie sehne ich mich nach dem Frühling und schönerem Wetter!

Einmal, Ende Januar, haben wir den Winter(-schlaf) schon einmal unterbrochen und waren eine Woche in Palma de Mallorca. Dort war gerade die Mandelblüte, bei milden 16-18 Grad. Wir haben also vom Frühling mehr als nur geträumt. Freilich war das noch zu früh, in Nürnberg am Flughafen erwarteten uns dann zum Ende des Fasching wieder minus 2 Grad.

Aber nun wird es wohl nicht mehr lange dauern. - "Nun muss sich alles, alles wenden", wie Ludwig Uhland in seinem "Frühlingsglauben" dichtet. – Also: Auf ein Neues! - Wo ich jetzt am liebsten wäre? - Am liebsten würde ich jetzt mit Rudolf auf seiner kapverdischen Insel wandern, pilgern, meditieren.

Auf diesem Planeten ist ein ständiges Kommen und Gehen. Es verwundert daher nicht, dass wir hier im KK-Forum auch Beiträge und Nachrichten von Verzweifelten lesen müssen. Ihnen und ihren Angehörigen meine ganz aufrichtige Anteilnahme.

Vergangenes Wochenende waren wir in Bad Soden. Gute Nachrichten, darüber mehr an anderer Stelle. Es war schön, die vertrauten Gesichter einiger „Kampfgenossinnen zu sehen: Marita (wie immer in vorderster Front), Danke & Gute Besserung! - Danke Chriselis für Organisation, Catering und dafür, dass Du auch mich in Ffm auf Gleis 7 eingesammelt hast (wir haben uns im Dezember in Dachau kennen- und schätzen gelernt; wir haben auch Maß genommen und beschlossen, das Einbalsamieren bis zum endgültigen Ableben aufzuschieben :D ).
Also dann, bleibt uns noch lange erhalten, Ihr 2 und alle anderen auch!

LG Gerhard

[*gerhard*]

Hallo Ihr Lieben,
ich bin Beate und schreibe für Gerhard.
Leider muß ich Euch mitteilen, daß Gerhard am 30.05.09 verstorben ist.
Ihr habt ihn sicher längere Zeit im Forum vermisst. In den letzten Wochen war er so schwach,daß er sich nicht mehr an den Computer setzen konnte.
Zwei Wochen vor seinem Tod bekam er eine Magenblutung und wir wußten ab diesem Zeitpunkt, daß er nurnoch kurze Zeit zu leben hat. Sein Wunsch war es, die letzten Tage zu Hause zu verbringen und hier zu sterben.
Ich bewundere ihn sehr, daß er nie mit seinem Schicksal gehadert hat, nie unzufrieden war und mir immer versichert hat, daß er auch in den letzen Monaten noch Freude am Leben hatte.
Seine Beerdigung ist am Montag den 22.06.09 um 13 Uhr in Würzburg auf dem Waldfriedhof.
Ich wünsche Euch alles Gute
Beate
.

[Marita P.]

Liebe Beate,

es ist schwer tröstende Worte zu finden, wenn sich ein Mensch, der uns einen Teil unseres Weges begleitet hat, für immer verabschiedet.
Er hat uns vorgelebt, wie man auch unter schwierigen Umständen ein glückliches Leben führen kann. Durch dieses Forum habe ich einen Freund kennen gelernt. Er war trotz aller Probleme, Schmeren und Ängste immer ein positiver Mensch. Gekämft hat er bis zum Schluß, das zeigt einer seiner letzten Antworten vom 15.3.09. Er hat hier vielen mit seinen Berichten und Antworten geholfen.
So lange ich lebe werde ich mich gerne an Gerhard erinnern.
Mein herzliches Beileid und ich bin jederzeit für dich da,wenn du jemanden zum Reden brauchst. Ich wünsche Dir einen Regenbogen,der Hoffnung gibt und Brücken schlägt, der Dich mit seinen Farben durch den noch so traurigen Alltag trägt.
Mit guten Gedanken werde ich am Tag der Bestattung bei dir sein.

Sei stark und innig gedrückt von

Marita

Mein Mann wünscht dir ebenfalls ein herzliches Beileid.

[Myositis]

Liebe Beate,
Ich möchte Dir hiermit mein herzliches Beileid ausdrücken.
Ich bin neu hier im Forum, bei meinem Mann wurde Ende Januar Nierenkrebs festgetellt mit ungünstiger Prognose.
Gerhard hat mir auch geschrieben um uns Mut zu machen und von Dir gesprochen, was für ein Glück er hat mit Dir zusammen zu sein.
Ich denke an Dich in dieser schweren Zeit.
Myositis

[Big Sister]

Liebe Beate,
ich möchte Dir mein herzliches Beileid aussprechen.
Leider habe ich Gerhard nie persönlich kennenlernen dürfen, jedoch war er es, der mich in einer schweren Zeit zum Lachen gebracht hat.
Dieses Lachen hat mir vor einem Jahr viel Mut gegeben, um einen neuen Weg zu gehen.
Sein Humor war einzigartig ,genau wie seine Art zu leben.
Liebe Beate, sei ganz lieb in die Arme genommen von Rika, die Dir auch gerne dieses Lachen schenken würde

[chriselis]

Gedanken - Augenblicke
sie werden uns immer an ihn erinnern
uns glücklich und traurig machen
und ihn nie vergessen lassen

Liebe Beate, ich umarme Dich ganz fest und wünsche Dir viel Kraft für die nächste Zeit. Ich habe Euch immer bewundert, wie ihr als Paar mir dieser Krankheit umgegangen seid. Dein immerwährendes Verständnis und Deine grenzenlose Unterstützung zur Bewältigung dieser Krankheit konnte nur in einer tiefen Liebe zwischen Euch beiden basieren.Du hast Gerd den Halt gegeben, den er gebraucht hat, um mit dieser Krankheit so offen umzugehen und auch in diesen schweren Jahren immer noch Visionen zu entwickeln.
Er wird Dir fehlen, sehr fehlen, aber wie Rika so schön schreibt, hoffe auch ich, daß sich ab und zu ein Lächeln einstellt, und die Erinnerungen der schweren Tage langsam verblassen.
Alles Liebe
Christa

[flora]

Liebe Beate!
Ich bin heute in Gedanken bei Euch und verabschiede so Gerhard mit Euch.
Sei fest umarmt.
Flora