Meine Mutter 47 jahre BSD tumor und metas in der leber [Archiv]

crazyflykatja

23.11.2006, 12:52

ruthra

23.11.2006, 13:13

HAllo KAtja,

schade auch Dich hier begrüßen zu müssen...und Deine Ma ist auch noch so jung. Bei mir ist auch meine Ma betroffen....ich weiß sehr gut wie auch uns die Daiganose zunächst den Boden unter den Füßen weggerissen hat. Gleiches Bild auf zu, keine OP möglich....es hieß 3-5 Monate jetzt sind es immerhin schon 9 Monate. Die chancen das ganze zu überleben sind ledier minimal , es ist nur ein Frage der Zeit, aber Du hast ja selbst gesagt ihr seid realistisch...hätte Dir os gerne was anderes mehr Mut machendes geschrieben...wie jeder damit umgeht, ganz unterschiedlich, für mich ist es ein ewiges auf und ab, aber leider immer mit Tendenz ab....Die Chemo mit der man fast immer startet ist GEmzar, und das ist richtig sie wirkt auch nur bei 20% , bei meiner MA zunächst, dann plötzlich nicht mehr, dann Hyperthermie in Kombination mit Gemzar + Oxaliplatin, hat auch nichts gebracht und jetzt PU5 + Antikörper......alles aber nur um ein wenig das LEben zu verlängern...um TAge Wochen, Monate....wer weiß das....manchmal möchte ich meiner Ma sagen, dass sie doch alles lassen soll, die sie scih in der PAuse zwischen zwei Chemos nur von den Nebenwirkungen erholt um dann wieder Chemo und wieder NEbenwirkungen zu bekommen......Meine MA hofft aber wohl immer noch irgendwie...auf Heilung?! hast ja sicherlich bei uns hier schon in den verschiedenen Geschichten gelesen...zumindest mir geht es so, dass ich nicth weiß wie ich das alles verkraften würde, wenn ich hier alle lieben Mitstreiter nicht hätte, mit manchen ist man schon fst befreundet, rein virtuell, also wenn es eine positive Sache an dem ganzen SCh......git dann das hier. ICh hoffe Du fühlst Dich auch wohl bei uns.....

Wünsche Dir/ Euch ganz viel Kraft, viel Zuversicht und alles Liebe

Inez

piano

23.11.2006, 15:54

Hallo Katja,

sei erst einmal:knuddel: :knuddel: von mir.

Meine Mutter hatte die gleiche Diagnose.Sie war 83 Jahre alt und die Ärzte
machten uns keine Hoffnung.

Zur Behandlung von BSDK kann ich dir nichts sagen,da bei meiner Mutter nur die Schmerzen behandelt wurden.

Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft für die kommende Zeit und Menschen an eurer Seite die euch in der schwierigen Situation unterstützen.

Lass die Wohnung ,Wohnung sein..........Es gibt im Moment einfach wichtigere Dinge.

Piano

sunnyday

23.11.2006, 17:17

Hallo Katja,

ein trauriges willkommen hier im Forum auch von mir.

Meine Mutter(62) hat eine vergleichbare Diagnose - BSDK / Metas -
und ihr ging es vor der Chemo wirklich sehr schlecht.

Nach Beginn der Chemo und Termin Heilpraktiker fühlt sie sich deutlich besser und schöpft neue Kraft.
Jedoch weiß keiner weiß wie lange man diesen
schrecklichen Krebs aufhalten oder zurückdrängen kann.

Wir versuchen den Krebs nicht zum Mittelpunkt zu machen
(auch wenn das sehr schwer fällt) denn ich denke die Psyche
spielt auch eine gewisse Rolle. Kämpfen und hoffen lohnt sich.

Habt Ihr einmal darüber nachgedacht eine zweite Meinung z.B.
von Prof. Büchler in Heidelberg einzuholen?
Kann nur positives von den Zentren Heidelberg und Bochum berichten! Bei dieser relativ seltenen und komplizierten Erkrankung
sollte man sich in die Hände von absoluten Fachleuten begeben.

Alle Gute und viel Kraft!

LG

Guido

crazyflykatja

23.11.2006, 18:27

wau....
ja bin erst mal überrasct und dankbar für die antworten - ja es ist irre wie gut es tut das ein jemand einfach versteht.danke!
ja mit anderen meinungen haben wir schon angeschoben ...allerdings ha ich einen onkel der in der uke gearbeitet hat und alle ärzte kennt und auch in den andere´n kliniken. er hat mit zig gesprochen ...alerdin ohne das hoffnungsschimmer zurückkamen- allerdings wird noch geprüft ob sie an einer stude teilnehmen kann- allerdings ist es eine phase 2 studie die wohl bislang noch nicht arg an menschen getestet wurde...da warten wir noch auf infos...
das warten generell macht mich schon irre...und ja so richtig weiter machen geht auch ncht es geht ihr schon recht schlecht..sie kann nur happenweise essen und nach ner stunde" auf den beinen " ist sie schon recht groggi. heut morgen war die erste chemo und bis lang gehts ihr ..zumindest nicht schlechter. ich bin sehr erleichtert über diese seite und freu mich über jeden kommentar. lieben gruß katja
ok...und nu weiter wer viel fragt kriegt viele antworten und wer viel liest wohl viele fragen...
hab grad hier über chemos im allgemeinen gelesen ist es bei der gemza auch so das einem die nägel ausfallen können??? davon hab ich echt noch nie gehört...was ja nu echt überhaupt nicht zu bedeuten hat ...weis dasjemand??

herrjeh jetzt bin ch auch noch süchtig...( nach dem lesen hier) :-)studen später also noch ne frage...was ist denn hyperthemie...na das ist jetzt sicher falsch geschreiben...

Jörg46

23.11.2006, 21:48

Hy Katja

ein trauriges Willkommen auch von mir - ich will mal versuchen ein paar Fragen von Dir zu beantworten.
Das mit der Hypertermie hatte ich schon mal erklärt verlinke Dir mal den alten Beitrag von mir. http://www.krebs-kompass.org/Forum/showpost.php?p=319693&postcount=429
Die Nebenwirkungen von Gemzar stehen in der Packunsbeilage folgt jetzt im Anhang:

Gemzar® (Gemcitabin)

Gemzar® 1000 mg
Gemzar® 200 mg
Gemcitabin-HCl
Gemcitabin

Zusammensetzung
-200 mg: 1 Durchstechfl. m. 440,5mg Trockensubst. enth.: Gemcitabin-HCl 228mg (entspr. 200mg Gemcitabin, INN). Weit. Bestandteile: Mannitol, Natriumacetat, Salzsäurelsg., Natriumhydroxidlsg..

-1000 mg: 1 Durchstechfl. m. 2202,5mg Trockensubst. enth.: Gemcitabin-HCl 1140mg (entspr. 1000mg Gemcitabin, INN). Weit. Bestandteile: Mannitol, Natriumacetat, Salzsäurelsg., Natriumhydroxidlsg..

Anwendung
Fortgeschritt. Adeno- od. Cystadenokarzinom des exokrinen Pankreas b. Pat. m. gutem Allgemeinzust. u. ausreich. Knochenmarksreserve.

Gegenanzeigen
Nieren- u. Leberfunktionsstör. Kdr. (Erfahrung). Eine gleichz. Anw. v. Gemcitabin u. Strahlentherapie wird zum jetzigen Zeitpunkt nicht empf., da Angaben zu einer sicheren Dos. nicht bekannt sind.

Schangerschaft / Stillzeit
Kontraindiziert. Abstillen erforderl.

Nebenwirkungen
Knochenmarkssuppression (Anämie, Leukopenie, Thrombozytopenie); ggf. Dosisanpass. erforderl., Thrombozythämie wurde ebenfalls berichtet. Übelk., Erbrechen, Leberenzymerhöh., Proteinurie, Hämaturie, Erhöh. v. Serumkreat. od. Blutharnstoffstickstoff. Einige Fälle v. Nierenversagen unklarer Ursache wurden berichtet, in Einzelf. ein hämolytisch-urämisches Syndr. Allergie (Hautrötung, Abschuppung, Blasenbildung, Ulzeration); Bronchospasmen, Atemnot, Anaphylaxie, grippeähnl. Sympt. (Fieber, Kopfschm., Rückenschm., Schüttelfrost, Muskelschm., Schwächezust., Appetitlosigk.), Husten, Schnupfen, Unwohlsein, Schwitzen, Schlaflosigk., Ödeme, (periphere-, Gesichtsödem, Lungenödem), Haarausfall, Müdigk., Depression, Parästhesie, Geschmacksveränd., Hypotonie. In klin. Studien wenige Fälle v. Herzinfarkt, Herzversagen, Arrhythmie m. unklarem Kausalzusammenh. Interstitielle Pneumonitis (m. Lungeninfiltraten).

Hinweise
Reaktionsvermögen kann beeinträchtigt werden! S. auch Hinw. am Anfang des Präparateteils. Vor jeder Dos. Überwach. d. Thrombozyten-, Leukozyten- u. Granulozytenzahl. Regelm. Kontr. d. Leber- u. Nierenfunkt. Längere Inf.- zeiten als die empf. u. erhöhte Inf.-frequenzen erhöhen die Toxizität. Paravenöse od. intraarterielle Appl. vermeiden.

Dosierung
Normaldos. 1000mg/m2 als 30minütige Inf. 1x wöchentl. i.d.R. bis zu 7 Wo. lang, dann eine therapiefreie Wo. Im anschl. Behandlungszyklus 1x wöchentl. über 3 Wo., dann 1 therapiefreie Wo. Dosisreduktion in Abhängigk. v. d. Verträglichk.

Quelle: Arzneimittel Kompendium der Schweiz

Zu Deiner Frage Optionen, gehe Recht in der Annahme das Du das UKE in Hamburg meintest und damit das Team um Prof. Itzbicki dann war Deine Ma bei dem führendem Operateur was Aderrekonstruktionen betrifft, damit wäre jetzt Hammelburg Dr. Müller eine Alternative der mit regionaler Chemo und lokaler Hypertermie Vorraussetzungen für eine OP schaffen könnte.

Ich weiß das alles ist leider sehr sehr wage und nur selten von Erfolg gekrönt - hoffe aber für Euch.

ruthra

23.11.2006, 22:59

Liebe Katya,

das mit der Hyperthermie, da bin ich schuld, wollte Dich nicht verwirren, aber Jörg hat Dir ja schon einen Link gelegt, Danke Dir Jörg..... meine Mutter hatte ja an einer Studie dazu teilgenommen, allerdings waren die Nebenwirkungen der begleitenden Chemos ziemlich heftig und Tumor trotzdem weitergewachsen und neue Metas und deswegen hat man das aufgehört..... außerdem war alleine die "Verabreichung" ziemlich gewöhnungsbedürftig. Wassersack auf den Bauch so, dass man kaum atmen kann, und dann 2 Stunden still liegen..... meine Mutter ist wirklich hart im Nehmen, hat das aber kaum ausgehalten..... das zum Thema Hyperthermie, also hat leider unserer Erfahrung nach nichts gebracht..... ich war total enttäuscht, hatte mich da völlig reingesteigert, dass das was bringen müßte...na ja war eben auch nur ein Versuch unter vielen.....

Wünsche Dir weiterhin ganz viel Kraft und alles Liebe

Inez

Physio

24.11.2006, 08:25

Liebe Katja,

mein Vater bekommt in Hamburg bei Prof. Klapdor regionale Chemo und verträgt das bisher ganz gut.Lies doch mal www.pankreas-ca-info.Die Vorraussetzungen sind bei ihm ähnlich wie bei deiner Mutter, auch Lebermetas.

Viele Grüße Simone

crazyflykatja

25.11.2006, 19:19

vielen dank...ja das mit dem wassersack aufm bauch hört sich ja nicht so nett an :-( aber wenns hilft...ja sie war in hamburg..is das irre wie gut ihr alle bescheid wisst...ja sie bekommt diese gemza chemo...únd bislang verträgt sie sie gut... allerdings kann sie so gar nicht normal " leben" sie kann nicht gut essen und ist auch sonst sehr schnell schlapp...
ich habe jetzt ihren bericht bekommen...welche werte sind denn wichtig haben den marker der liegt bei 1550..wie muss er denn sein ? und auf welche werte muss ich sonst achten ...und wenn nach 6 wochen wieder getestet wrd wie schnell bekommt man den dann das ergebnis?...und gibt es..jörg evt.? fälle die es richtig überlebt haben??? der arzt meiner ma sagte hr...zeigen sie mr einen ...naja jetzt würd ich ihr gerne zusammengefasst beispiele dafür zeigen...falls schon irgendwo nedergeschrieben...gern den link..falls ichs doch falsch interpretiert hab...bringts mir bitte schonend bei :eek: :-) es tut mir sehr sehr gut hier zumal hier realstische hoffnung oder auch nicht gegeben wird...liebe grüße und viel kraft uns allen katja

Schnucki

25.11.2006, 21:53

Hallo Katja,

ich kann Dir zwar nicht bei BSK helfen, aber ich gebe eine Warnung unseres Onkologen an Dich weiter bezüglich chin. Pilze etc. Bitte unbedingt mit den Onkologen absprechen, manche Sachen können den Stoffwechsel massiv stören oder man weiß nicht, wie die Sachen in den Stoffwechsel eingreifen, so dass die Chemo evt. gefährdet ist.

Sonst toi toi toi

LG

Astrid

Jörg46

26.11.2006, 07:28

Hallo Katja

Ich weiß leider nicht welchen Tumormarker Du meinst - hier ein Link zu den gängigsten http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Infoframe/t/Tumormarker.htm wobei werte über1000 meistens extrem zu hoch sind. (Laborzeit ca. 2 Tage)
Zu Deiner Frage der Heilungen ich kenne nur eine Person die ohne OP geheilt worden ist, es ist unsere Moderatorin Petra hier ein Link zu Ihrem Thread http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?t=2992 mehr weiß ich erstmal nicht.

Manuela08

26.11.2006, 14:23

Liebe Katja!

so viel wie ich weis hat Petra den Neuroendokrinen Tumor es besteht da ein sehr großer Unterschied zwischen Ardeno und den Neuro .Zu welcher Tumorgruppe Katja gehört er den bei deiner Ma.Weil auch die Behandlungen so unterschiedlich sind dadurch .Die Ardenobehandlung ist anders als bei Neuroendokrin.Schon die ganzen Chemos setzen sich anders zusammen.Vesuch einaml in den Bericht des Arztes herauszu lesen was das für ein Tumor ist.Wünsch euch alles erdenklich gute

crazyflykatja

26.11.2006, 19:44

wusch na das war nen schlag in die fr... ...warum hab ich den gedacht das du- jörg das so durchgemacht hat????mist ch dacht das hab ich so gelesen ...ok ...jetzt muss ich erst mal schlucken...schluck...ja werd morgen mal versuchen genauere infos hier einzustellen...und mich schlau zu machen eure hilfe ist super...bei der taufe meines sohnes war der engste kreis da das waren 30 leute..und jeder ist jetzt auch wirklich für mich uns da aber trotzdem jeder !!! erzählt nur ja ich kenn da jemand der hat den und den krebs gehabt und dann überlebt oder 8 jahre mit der diagnose gelebt..und so ...hier fühlt man sich wirklich verstanden..auch wenn ich weiß das die anderen es lieb meinen ...ist es doch anders ...danke!

RoRaiser

27.11.2006, 23:01

hallo katja,

es tut mir leid auch dich hier begrüßen zu müssen,obwohl ich auch noch nciht so lange hier bin.
ich wünsche dir ,deiner mam und deiner familie,daß ihr guter hoffnung seid,denn diese wird zuletzt fallen gelassen.
bei meinem papa war heute sein letzter tag,er ist eingeschlafen und so wie meine mutter sagte,hat er auf der seite gelegen als sie los ist und er hat ganz ruhig geschlafen,so,daß er wohl im schlaf hinübergegelitten ist.
hoffentlich ist es bei deiner mam am BSD schwanz,denn da sollen die chancen auf eine,ja soll man heilung sagen,hmmmmmm ich sage mal auf mehr zeit,wesentlich besser stehen.
auf jedenfall wünsche ich euch alle kraft dieser welt um diesen schicksalsschalg zu verarbeiten und zu überstehen.

grüße roland

crazyflykatja

01.12.2006, 09:30

sche... also wollten heut zur 2 ten chemo..geht nicht leukozyten bei 2,2....was sollen wir jetzt machen meine mutter ist am boden und ich auch...dachten es wird besser weil sie die chemo so super vertragen hat und alles besser wurde.... traurigen gruß erstmal...

crazyflykatja

01.12.2006, 10:39

hier überschlägt sich alles und wir überlegen ob wir sie nach hamburg bringen ...die haben angeboten sie zusätzlich mit strahlentherapie zu behandeln...eure meinung würd mich wirklich interessieren...danke...

Jörg46

01.12.2006, 11:14

Hallo Katja

Mit 47 und guten Allgemeinzustand immer, auf nach Hamburg lege Dir mal einen Link zu Prof. Klapdors Page http://www.praxis-prof-klapdor.de/hauptseite.htm, Simone hatte ja dieses auch schon angeregt, hattest Du vielleicht überlesen.

crazyflykatja

04.12.2006, 10:00

hallo ihr lieben danke füe die antworten haben alles versucht....und nein...zu schwach für strahlentherapie...und für die 2 te chemo...die leukozyten sind bei 2,2 der tumormaker ca 19-9 liegt bei über 1520. und unsere nerven blank...sie fängt jetzt an abzunehemen.habe so reine zusatz kalorien aus der apotheke.und selen und vitamine und alles.
gestern nacht hatte sie solche schmezen das sie morgens weinte und sie hat angst das es schlimmer wird und sie "später" vielleicht nur noch schmerzen hat und die medis nicht ausreichend sind..ich habe ihr gesagt das wir sie schon immer schmerzfrei kriegen.---ist das möglich?????
sie nimmt novalgin und hat ein schmerzpflaster mit morphiden?tags gehts abe nachts nicht.
und das kh meinte sie soll sich einen psychologen suchen mit onkologischem hintergrund. vielleicht mag mir jemand antworten wie das bei auch ist evt per pn? wir haben hier sojemand nicht wirklich :-(
ok...erst mal liebe grüße...donnerstag ist nächste blutabmahme...

Jörg46

04.12.2006, 10:49

Hallo Katja

Mensch das ist natürlich traurig was Du da schreibst, zum Thema Schmerzen füge ich mal einen Link an http://www.karzinom-schmerzbehandlung.de/ kann vielleich helfen dieses Wissen und besorge Dir ACTIQ® Schmerzlutscher die Dinger wirken innerhalb von Minuten.
Die Blutwerte gehen meistens innerhalb von wenigen Tagen von selbst wieder hoch, wenn nicht kann Mittels Transfusionen geholfen werden.
Bei einer Onkophychologin war ich auch mal in Behandlung hat mir persönlich nicht viel gebracht, war aber den Versuch wert.

Sonja A.

04.12.2006, 14:39

hallo katja!

es besteht die möglichkeit, für zwei tage oder so auf eine palliativstation zu gehen. nirgends verstehen sie es besser, die schmerzen zu stoppen ohne das bewusstsein unnötig zu dämpfen.

deine mum muss keine schmerzen haben. DIE RICHTIGEN ÄRZTE werden ihr alle schmerzen nehmen können - nur leider haben das so wenige richtig drauf. darum setze alle heben in bewegung, damit deine mum schmerzfrei wird.

lg, sonja

SPRUDELHEINZ

06.12.2006, 22:48

hallo mein name ist katja.
meine mutter hat einen tumor in der BSD und metastasen in der leber . wir waren in der uke zur op. geöffnet und wieder geschlossen-keine möglichkeit. der tumor ist ü 4 cm um die adern und gefäße drumherum ich weiß nicht wie sie heissen die adern aber es sind die die sich verästeln von den hauptadern aus.
der dünndarm ist an den gefßen angegriffen.
nun ist sie zuhause.und bekommt einmal die woche eine chemo. 6 wochen lang. welche weis ich nicht ganz sicher.
wir sind drei töchter ich 27 mit 7 jahre altem sohn , meine schwester mit 23 und die kleine mit 19.
wir haben angefangen ihr zinkkraut zu geben kalmus und schwedenkräuter.
aber wir sind nicht unrealistisch.
der arzt hat direkt gesagt das es keine chance auf heilung gibt. die klinik sprach von 20 %. er sagt nein je behandlung gibt es 20 % das die chemo anschlägt um ihr leben zu verlängern. ich habe wenig zeit arbeit kind familie und meine mutter darum schreib ich hier in der hoffnung auf viele antworten.
sie versuchen es wohl nur weil sie noch so jung ist.
also einige fragen....die der arzt niocht beantwortet zumindest nicht so recht...
im schnitt...wie lang ist die lebensverlängerung hab was von 2-5 monaten gelesen.
gibts erfahrungen mit chin pilzen...etc. egal was...
gibts erfahrungen was gut tut in so einer zeit vom alte bilder scheuen über keine ahnung was... kennt jemand psychologen ansprechpartner im kreis hannover braunschweig?
ok...ich denk mehr bei fragen und bei mir tauchen bestimmt auch noch viele auf....
ich finde es ist ein super forum hier...respekt und danke
HALLO KATJA
AUCH ICH HATTE DIE GLEICHE DIAGNOSE BEI MEINER MUTTER!! SIE WURDE 56 JAHRE
MEINE MUTTER BEKAM DIE DIAGNOSE ANFANG MAI 05
SIE WURDE ENDE NOV 05 VON IHRER QUAL BEFREIT!! ES WAR KEIN LEBEN MEHR
AUCH SIE KONNTE NICHT MEHR OPERIERT WERDEN
SIE BEKAM 7 CHEMOS, DEN GENAUEN NAMEN DER CHEMO??
DANACH GING ES IHR ELEND OBWOHL DIESE CHEMOS "SCHWACH " WAREN
HEUTE MUß ICH SAGEN, WÜRDE ICH MEINE MUTTER NICHT MEHR ZU EINER CHEMO ÜBERREDEN
DENN SO TRAURIG ES IST, ES BRINGT EINFACH NICHTS
UND SO KANN SIE DIE VERBLEIBENDE ZEIT WENIGSTENS NOCH GENIESEN UND LIEGT NICHT IM BETT UND MUß SICH STÄNDIG ÜBERGEBEN NACH DEN CHEMOS
AUCH ICH HABE MEINE MUTTER NOCH IN EINE HOMEOPATISCHE KLINIK GEBRACHT
ABER DAS GELD HÄTTE ICH LIEBER GESPENDET
SIE VERBRACHTE 3 WOCHEN IN DIESER KLINIK BIS SIE ZU MIR SAGTE:
BITTE HOLE MICH NACH HAUSE DAS IST NUR ABZOCKE HIER
WIR MUßTEN CA 3500 EURO BEZAHLEN !!ABER MAN MÖCHTE ALLES VERSUCHEN

DESHALB V O R S I C H T !!!!!!

WENN DIE SCHMERZEN UNAUSHALTBAR WERDEN DANN FRAGEN SIE NACH DER SCHMERZPUMPE--- DIESE HAT MEINER MUTTER SEHR GEHOLFEN

ICH WÜNSCHE DIR VIEL KRAFT FÜR DIESEN STEINIGEN WEG
GRUß HEINZ:

PS :ERFÜLLT EURER MUTTER JEDEN WUNSCH, DEN SIE HAT

crazyflykatja

20.12.2006, 09:13

hallo ihr lieben also konnten jetzt doch wieder ne chemo bei meiner ma machen....das war ihr sau wichtig...und es ging ihr einigermassen damit...
man muss ja 6 mal chemo machen...bis man testen kann oder 6 wochen und dann testen weis das jemand? liebe grüße

Jörg46

20.12.2006, 19:36

Hi Katja

Bei der Chemo mit Gemzar wird nach dem ersten Block (6 mal wöchentlich) das erste mal getestet.

crazyflykatja

31.01.2007, 13:50

hallo ihr lieben also wir haben die erst chemo gemza nun durch...null erfolg der tumor hat sich vergrößert neue metas in der leber und die nymphknoten sind auch befallen nun will der arzt tarceva versuchen ist wohl aber erst ab märz zugelassen kennt das jemand erfahrungen???
alles scheiße mit dem kram....
liebe aber auch echt verzweifelte grüße katja

Katharina

31.01.2007, 18:57

Hallo Katja,
es gibt hier im Forum schon sehr viele Erfahrungen zu Tacerva. Wühl DIch mal durch.
Meine Ma bekam auch Tacerva. In den 6 Monaten der Studie ist der Tumor auch nicht gewachsen. Allerdings hat sie fürchterlich unter den Nebenwirkungen gelitten (juckender Hautausschlag, kaputte Schleimhäute, Brechen, Haarausfall etc. ), so dass Sie die Studie abbrach. Ich habe auch schon von Leuten hier im Forum gelesen, die weniger mit den Nebenwirkungen zu tun hatten.
Versucht es doch einfach. Aufhören kann man immer noch. Denk immer dran:
Lebensqualität geht über Quantität. Und heilen kann Tacerva leider auch nicht.
Alles Gute!

crazyflykatja

06.02.2007, 11:01

hallo,
also meine ma hat die chemo mit gemza hinter sich mit null erfolg...jetzt soll sie tarceva bekommensoweit so gut...
aber die krankenkasse will es nicht bezahlen...man sagte uns aber das wenn eine kasse zahlt die anderen auch müssen.
wir zahlen jetzt erst mal selber das sind über 2000 euro aber das geht nicht lange und eigentlich nicht mal kurz.
wie war das bei euch wer kann mir helfen???
welche kasse hat es übernommen? evt in welcher stadt?
musstet ihr auch das vom medizinischen dienst begutachten lassen und welche rolle spielt der überhaupt...
es eilt so und ich hoff mir kann jemand helfen...
vielen dank!!!!
liebe grüße katja

Physio

06.02.2007, 11:37

Hallo Katja,
bin jetzt ein wenig geschockt.Habe nämlich gestern behandelten Onkologen meines Vaters angerufen und ihn auf Tarceva angesprochen,er war nicht abgeneigt,sagte mir nur,dass er vor 3 Wochen telefoniert hatte und das es da noch nicht zugelassen war.Ich teilte ihm mit das die Zulassung seit 29.1.erfolgte.
Genaueres wollen wir dann nächsten Dienstag besprechen.Hat aber nicht im geringsten so geklungen,als wenn es seitens der KK Schwierigkeiten geben könnte.
Wo ist denn deine Oma versichert?
Vielleicht rufst du mal bei der Deutschen Krebshilfe an,fragst wie du dich verhalten sollst und vorallem nach der rechtl.Grundlage.

Viele Grüße und viel Glück Simone

crazyflykatja

06.02.2007, 12:50

super dank für die schnellen antworten...hoffe noch auf mehr !!!
meine ma ist so am ende...der arzt will mit ihr über alternativen reden ...welche alternativen gibt es ?
liebe grüße
und wie kriegen wir das nur bezahlt?

Jörg46

06.02.2007, 18:10

Hallo Katja

der liebe Mike hatte mal vor geraumer Zeit ein Super Betrag zu Gemzar geschrieben hier der Link http://www.krebs-kompass.org/Forum/showpost.php?p=367868&postcount=9 das mit der Zulassung von Tarceva verbunden und dann sollte es gehen.

Heiko S

06.02.2007, 22:00

Der Link von Roro ist Gold wert! Sehr gut!

Ich habe hier im Forum "Rechtliches und Finanzielles" mal eine Zusammenfassung der Vorgehensweise bei einer Klage auf Kostenerstattung gepostet. Suche einfach mal nach allen Beiträgen von mir, dann wirst du ihn finden.
Viel Erfolg!
Heiko

crazyflykatja

08.02.2007, 08:58

so also keine genehmigung!!!
jetzt wurde ihr heut morgen nen port gesetzt und sie bekommt einmal die woche ne 24 stunden chemo weis noch nicht genau welche.aber die nebenwirkung sind das sie nicht in kühlschrank fassen darf wegen einer empfindlichkeit..na wenn das nicht krank ist :rolleyes:
danke für eure schnellen antworten...wenn dieses nicht hilft versuchen wir es in 4 wochen nochmal mit tacerva...
liebe grüße katja

crazyflykatja

08.02.2007, 09:03

so ..tarceva wurde abgelehnt und nu hat sie grad nen port bekommen und bekommt ab nächster woche einmal die woche 24 stunden eine chemo weis noch nicht wie die heist aber eine nebenwirkung ist das sie wohl so empfindlich wird das sie nicht in kühlschrank fassen darf...na wenn das nicht krank ist :rolleyes: nachdem sie die ganze woche unten war mit den nerven gehts heut einwenig besser....und ich hoff das bleibt so...allerdings fangen ihre haare auch an auszufallen...mist...
es ist so schwer mit hoffnung an die nächst chemo ranzugehen wenn die erst rein garnichts gebracht hat...:mad:
liebe grüße erst mal katja

ulla2007

08.02.2007, 10:30

:augendreh ich weiß nicht, liebe Katja, ob ich es richtig mache mit meiner Antwort hier, bin noch ganz frisch und muss das erst ausprobieren! Vielen Dank für deine Worte unter meinem Thema.
Ich hatte gestern ein sehr gutes Gespräch mit meinem Internisten, der das Karzinom auch gefunden hatte.... Er rät mir von jeglicher Chemo ab und auch von der Teilnahme an Studien. BSDK ist mit und ohne Chemo einfach nicht heilbar und ich bin recht dankbar für dieses Gespräch. Man wollte mir nämlich auch das als "inoperable" geltenede Hirnaneurysma behandeln, weil das durch die Chemo stark gefährdet gewesen wäre und die Wahrscheinlichkeit, dass es platzen würde, wäre unter einer Chemo sehr stark. Jetzt lasse ich es, suche mir eine gute Schmerztherapie und genieße das Leben noch, solange es geht! Noch habe ich keine Schmerzen!

Lieben Gruß Ulla

P.S. Alles Liebe und Gute für deine Mutter von einer gleichermaßen Betroffenen! Allerdings bin ich halt schon 61 und hatte ein ganz lustiges Leben bisher....
Auf meiner Website: http://www.altweibersommer.de schreibe ich gerade unter "Moments" ein Krebstagebuch. Für mich ist das hilfreich, mir meinen Frust von der Seele zu schreiben!

Krasi

15.02.2007, 00:42

Tarceva ist in meinen Augen die letze Möglichkeit wenn alles andere nicht mehr hilft. Mein SchwiPa hatte vorher alles durch Gemza 5 Fu und co, dann bekam er das Mittel mit dem Hinweis , daß evtl später bei uns regress genommen würde, aber da es ja keine Alternative gab bekam er es. Es dauerte keine 2 Tage, da kam es bereits zu Nebenwirkungen Fiber mit Atemnot, was in der Packungsbeilage zu den Vorstufen einer tödlichen Lungenerkrankung zählte. Da befand er sich gerade zum aufpäppel in der Klinik, die Diagnostizierten ein Lungenentzündung und setzten das Zeug sofort ab, er hatte keine Abwehrkräfte mehr und verstarb innerhalb von 10 Tagen. Wir haben es mit Wissen dieser Nebenwirkungen gemacht, denn wie sagt man die Hoffnung stirbt zuletzt. Heute würde ich es auch wieder nehmen, aber wieder erst wenn alle anderen Möglichkeiten ausgeschöpft sind. Lest auf jeden Fall vorher den Beipackzettel, da sieht man direkt was das für ein Teufelszeug ist. Gut wenn es anschlägt, aber genauso schlecht wenn nicht. So einen schlimmen Beipackzettel hab ich zuvor noch nicht gelesen.
LG
Silke

ruthra

15.02.2007, 08:46

Liebe Katja,

meine Ma bekam als letzte Chemo auch diese 24 oder waren es sogar 48 stunden-Chemo, hab schon vergessen wie sie hieß....das mit der Empfindlichkeit ist wohl wirklich schlimm, meine Ma konnte hat immer gefroren auch ganz stark im Gesicht, habe an Weihnachten mit ihr einen Spaziergang gemacht, da mußte ich sie wie eine Mumie einwickeln, obwohl es gar nicht kalt war. Ist so schlimm zusehen zu müssen wie unsere Liebsten leiden....und bei uns jedenfalls auch noch völlig umsonst.....denke manchmal was wohl passiert wäre hätte man gar keine Chemo gemacht....hätte meine Ma dann ein schlimmeres oder ein besseres leztes Jahr gehabt...ist wahrescheinlich müssig darüber nachzudenken, hilft ja eh nichts mehr......Hoffe für Euch ganz arg dass das was ihr macht auch was nützt.....bei diesem SCh.... krebs......

Wünsche Euch alles Liebe

Inez

crazyflykatja

15.02.2007, 11:08

vielen lieben dank ...
ja wir hoffen auch das es irgendwas bringt es ist ja zum schreien...meine ma hat jetzt immer noch größere schmezen....schläft nicht viel und nimmt immer weiter ab...aber dann gibts tage da sitzt sie da...und besuch sagt sie sieht so gut aus...ja aber ich kenn sie halt auch morgends und da schaut sie aus als wenn alles hoffnungslos ist....
ratlosigkeit macht sich breit ..sie setzt sich den einen morgen hin und sagt ..katja du schreibst doch in diesem forum...was schreiben die leute da..wie werde ich sterben und wie und wie lange leben....na guten morgen und leckeres frühstück.... liebe grüße katja

crazyflykatja

12.06.2007, 10:23

so ...am anfang hab ich hier viel hoffnung geschöpft..aber dann hab ich immer von allen den ersten und den letzten beitrag gelesen um die zeit einschätzen zu können die wir haben ...meine mutter ist gestorben...letzte woche mit 48 jahren...wir haben sie zuhause gepflegt und ich meine beiden schwestern und meine vater waren bei ihr wo sie gestorben ist...
ich kann jedem nur empfehlen ...zuhause zu pflegen der zeitraum ist echt so kurz das geht...wir brauchten nur 2 tage pflegebett und so ..sie hat morphium bekommen...
und es war die absolute hölle...
ich wollt noch mal sagen das wir bei einer homöpathin waren das hat sehr gut geholfen...nicht der krankheit aber das sie kein haarausfall mehr hatte ...sich psychisch gut fühlte, keine schmerzen hatte sie hat nur die letzten tage morphin bekommen...
also ich denk was ich sagen will das mann zwar kämpfen soll..aber vor lauter kämpfen nicht vergessen soll..das es der weg zum sterben ist und man diesen weg gut machen soll...das darf man vor lauter kämpfen nicht vergessen...
es tut so weh!!

ciangi

12.06.2007, 11:13

liebe katja,

es tut mir so leid. erst einmal mein allerherzlichstes beileid. wenn man einen lieben menschen gehen lassen muss, dann tut das freilich sehr weh. ich denke auch, es helfen im moment alle worte nicht, um dich zu trösten. ich weiß noch, als mein papa ging............ ich kann mich sooooo in dich hineindenken.
ich wünsch dir ganz viel kraft, um die nächste zeit einigermassen zu überstehen....
alles liebe: monika

DianaSusann

12.06.2007, 11:38

Liebe Katja,

es tut mir so leid zu hören das es deine liebe Mutti es nicht geschafft hat,-
sie war ja noch so jung gewesen.

Aus tiefen Herzen möchte ich Dir mein Beileid aussprechen.
Leider gibt es bei so einer Diagnose meistens kein zurück mehr.

Es ist aber sicher eine Bereicherung für Deine Mutti gewesen,das sie zu Hause mit Euch allen, die Sie so geliebt hat, die letzte Zeit die noch blieb zuverbringen dürfte.

Ich wünsche Dir für die kommenden schweren Tage alles Liebe und besonders gannnz viel Kraft.

Deine DianaSusann.

Engel1972

12.06.2007, 11:44

Einen stillen Gruss....

und viel Kraft für die kommende Zeit.

Liebe Grüsse

Engel

Katja11

12.06.2007, 14:00

Hallo Katja

auch ich möchte Dir mein herzliches Beileid aussprechen.
Ich möchte Dir in dem Punkt, dass ihr es ermöglicht habt dass eure Mama zu Hause sterben konnte, absolut zusprechen. Meinen Papa (55) haben wir (meine Mama, Schwester (28) und ich (26)) auch zu Hause gepflegt und Ihn bis zur letzen Minute begleitet. Ich denke das war das Mindeste was wir tun konnten, vorallem weil er die ganze Zeit im Kreise seiner Lieben war und wusste das wir gut auf Ihn aufpassen. So hatten wir noch eine den Umständen entsprechende schöne Zeit als Familie. Die Schwestern kamen zum Schluss auch nur noch zum Morphium spritzen alles andere haben wir selbst gemacht, das war (denke ich) auch sehr wichtig für meinen Papa. Morgen ist es bei uns nun fünf Wochen her und es ist immer noch sehr schwer.

Ich wünsch euch für die nächste Zeit sehr viel Kraft.

LG Katja :pftroest:

Glasplantage

12.06.2007, 14:56

ach katja...
:pftroest:

dieselbe scheußliche situation wie bei mir vor 2 jahren, mein vater war auch 47 und ist an meinem 17. geburtstag von diesen grässlichen schmerzen befreit worden. er ist auch zuhause gestorben und ich möchte sagen, dass war das beste was wir in dieser situation für ihn tun konnten, gut dass es bei euch auch so war.

ich wünsch dir viel kraft für die kommende zeit udn natürlich auch auf längere sicht hin :remybussi

missy

12.06.2007, 17:18

Hallo Du

Fühl dich mal ganu liebb in den arm genommen :pftroest: .

Mein Papa hat seit 3monaten von einem tag auf den anderen die diagnose.

Wir hoffe jeden Tag das er erlöst wird. Er ist auf der Palliavtivstation und wird mit Morphium ruhig gestellt. Er will noch nicht gehen, und wehrt sich sehr. Das mitanzuschauen tut sehr weh.

Wünsche dir ganz viel Kraft und alles Liebe

Elena

crazyflykatja

13.06.2007, 08:32

mir fehlen die worte...danke!

crazyflykatja

20.06.2007, 12:01

also, meine mutter ist ja verstorben und es war wohl auch nicht zu umgehen. aber ich hatte hier schon mal nen bericht gelesen ob es da zusammenhänge gibt..und da wollt ich nochmal schreiben....evt für tips oder damit jeder es weis!

es ist so das durch die chemos und den allgemeinen verlauf der krankheit ein absolut erhöhtes trombose risiko besteht- dadurch kann ein hirnschlag entstehn ...also ist es ratsam eine niedrig dosierte apirin zu nehmen oder trombose spritzen...oft wird der hirnschlag nicht mehr diagnostizierd weil er durch verwirrung merkbar ist aber das aufs morphin geschoben wird!
also spitzt die ärzte an kann ich nur immer sagen und achtet auf euch/ eure Angehörigen/ alle betroffenen...
grußi katja