embryonales hodenkarzinom

nachricht vom 9.1.2001

hallo, erbitte kontakt mit betroffenen, die pei-chemotherapie u. hochdosischemotherapie durchgemacht haben, außerdem op der kompletten lümphdrüsenentfernung des bauchraumes durchmachten bzw. entfernung eines hodens,afp-tumormarkerwert erhöht ist - über "30"

ich warte auf baldige kontaktaufnahme

janet

meinem Bruder Wurde ein Hoden Entfernt.Die Ärzte
Fanden die Selbe Krebsart Wie bei dir.Leider können,wir mit dem Begriff Embryonales Hodenkazinom nichts anfangen.Bitte GEBE uns Auskunft über Die Heilungschancen DIESER Krebsart,und der Therapie.Waren bei dir Schon Metastasen in anderen Organen? Leider,haben wir keine Ahnung Was uns erwartet. Vieleicht Kannst,du
uns helfen.

Mein Mann hatte ebenfalls ein embryonales Karzinom.
Therapie war Entfernung eines Hodens, Lymphknotenentfernung im gesamten Bauchraum, wobei die Diagnostik keinen Anhalt für Metastasierung gab.
Nach ca. 3 Jahren traten leider doch Metastasen im Rückenbereich und in der Lunge auf. Chemotherapien folgten. Ebenfalls eine Hochdosis-Therapie. Die hat gar nichts genützt.

Mein Sohn war erst 16 als vor genau zwei Jahren Hodentumor diagnostiziert wurde. Ich habe gedacht, das wäre sein Todesurteil, er hatte bereits Metastasen in der Lunge. Doch er hat es bis jetzt ohne Rückfall überstanden. Die Behandlung dauerte ein halbes Jahr - eine schwere Zeit. Der Hoden wurde entfernt (1. OP), ebenfalls die Lymphknoten im Bauchraum (2.OP). Dazwischen und danach die Chemotherapie, insgesamt vier Zyklen, Hochdosis. Würde mich gern mit betroffenen Angehörigen austauschen oder kann auch Erfahrungen weitergeben.

Ich habe gerade die Behandlung eines embryonalen Hodenkarzinoms abgeschlossen. Nach der niederschmetternden Diagnose wurde der linke Hoden entfernt und in einer zweiten OP Lymphgewebe im Unterbauch (2 Lymphknoten waren bereits befallen, aber alle weiteren erwiesen sich als negativ). Anschließend folgten 2 Zyklen BEP-Chemotherapie, die ich Ende Februar 2001 abschloss. Seitdem ist eine Nachkontrolle bereits erfolgt, deren Ergebnis unauffällig war und ich hoffe natürlich, daß es so bleibt.
Sollte ich jemandem mit meinen Erfahrungen helfen können, schreibt mir einfach.
Gruß Jan

Hallo, letzten Sommer wurde bei meinem Mann ein Hodentumor entfernt, ein Mischtumor, wobei ein Teil ein embryonales Hodenkarzinom war. Leider erfahre ich von den Ärtzen nicht viel und er fragt nicht, sondern verdrängt. Bisher waren die Nachuntersuchungen gut, aber ich habe große Angst. Wie kann man damit leben? Gewöhnt man sich mit der Zeit an die Gefahr? Meinem Mann kann ich Mut machen, wer macht jetzt mir Mut?

Hallo Marion,
Deine letzte Frage verstehe ich sehr gut, ich weiß momentan auch nicht, wo ich den Mut hernehmen soll. Meinem Freund wurde vor einer Woche ein Hodentumor entfernt (undifferenziertes Teratom im Stadium 1). Jetzt folgen Gespräche mit diversen Ärzten, die zum Teil extrem gegensätzliche Nachsorgepläne empfehlen. Als Angehöriger fühlt man sich sehr alleine gelassen und will natürlich nicht noch den Partner damit belasten, denn der hat schon genug mit sich zu tun...
Mußte sich Dein Mann einer Chemotherapie unterziehen? Mußten die Lymphknoten entfernt werden?
Man fühlt sich sehr alleine gelassen mit seiner Angst.
Wenn Du Lust dazu hast, mail mir unter pandora77@gmx.de oder antworte hier - ich würde mich sehr freuen!

Rahel

Hallo Rahel, Meinem Mann wurde lediglich der >Hoden entfernt, weder Chemo noch irgendeine Strahlentherapie schloss sich an. Wait and see wird das wohl genannt und in 3 monatlichen Abständen erfolgt eine CTG. Leider weiß ich nicht mal, welche Tumorsorten bei ihm noch auftraten, aber aus dem, was ich mir so übers Internet angelesen habe, ist es ein sehr ungewöhnlicher Behandlungsplan. Möglicherweise hat ja noch jemand anderere damit Erfahrung. Chemo kann halt auch einiges erst in Gang setzen. Auf der anderen Seite warte ich förmlich darauf, dass wieder etwas auftritt. Bisher ist es aber wie gesagt gut gegangen, nur ob dies der richtige Weg ist kann wohl niemand sagen.

Marion

Hallo Marion!
Mein Freund hat sich jetzt auch zur wait-and-see-Strategie entschlossen, weil der Arzt, der ihn operiert hat, diese für ausreichend hält, während die hiesigen Klinikums-Ärzte einen Riesenwirbel mit ihm veranstalten wollten (beidseitig Lymphknoten entfernen, "adjuvante" Chemo etc.- das sogenannte "Standardprogramm"), Ich hab mich quer durchs Internet gelesen und stehe dem schulmedizinischen Standardprogramm mittlerweile auch recht kritisch gegenüber. Einer Studie zufolge werden 70% der Stadium-1-Patienten "übertherapiert".
Wie Du schon schriebst -niemand weiß vorher, ob der eingeschlagene Weg nun der optimale ist, und vielleicht ist auch ganz simpel so etwas wie "Glück" mit im Spiel.

alles Gute
Rahel

Hallo Rahel,
Deine Antwort klingt sehr sehr optimisch und es ist sicher ein gutes Gefühl eine Entscheidung über den weiteren Verlauf zu haben. Ich wünsche euch so viel Glück bei uns bisher. Übrigens habe ich, weil ich vielen von der Krankheit meines Mannes erzählt habe, auch von eigendlich nur gut ausgegangenen Fällen erfahren, Männer bei denen schon seit bis zu 20 Jahren nichts mehr aufgetreten ist. Trotz allem habe ich Angst, möglicherweise ganz unbegründet, nur komme ich noch nicht dagegen an. Übrigens hat Lance Armstrong den gleichen Krebs besiegt (der hatte allerdings schon Metastasen) und 2 Jahre danach die Tour de France gewonnen. Das könnte uns auch Mut machen.

Alles Gute
Marion

hallo,
heute bekam ich meine vorläufigen tumormarkerwerte nach einer pei-therapie (keine hochdosis). soweit mir bekannt ist, liegt der sollbereich bei unter 2,0. mein wert liegt bei 4,6. wer kann mir auskunft geben, was das jetzt für mich bedeutet?
zum ct bin ich für übermorgen angemeldet, so daß dann erst festgestellt werden kann, ob noch metastasen in meiner lunge sind.
für moralische und fachliche unterstützung wäre ich im moment sehr dankbar.

dietmar [dietmar.eggeling@nexgo.de]

Hallo,

ich kann wirklich jedem das Buch von Lance Amstrong empfehlen, das baut einen wirklich auf! Der bekannte (am Hodenkrebs erkrankte) Radrennfahrer wurde anfangs für unheilbar erklärt, konnte aber geheilt werden!

Nur ganz konkret hilft mir das Buch leider nicht weiter:

Ich habe auch Hodenkrebs...
Mein linker Hodensack ist letzte Woche enfernt worden und vor einigen Tagen wurde mir mitgeteilt, dass ich riesiege Lymphknotenpakete im Bauchraum und Metastasierungen in der Lunge habe. Mein Tumormarker-Wert (B-HCG) liegt über 40.000!!

Es liegt eine Hochdosis-Chemotherapie an und die Ärtzte vermuten meine ÜBERLEBENSCHANCE auf gerade mal 50 % !!!!!!! !!

Wem ist ähnliches widerfahren?
Welche Krankenhäuser in Deutschland sind für solche Fälle die besten?
Wer möchte sich mit mir über dieses Thema austauschen?

Bitte antwortet oder mailt mir schnell (bjoern007@muenster.de),
es ist wirklich sehr wichtig und eilig!
Ich würde mich riesig freuen!

MfG
Björn
bjoern007@muenster.de

Hallo Björn,

mir ist ähnliches widerfahren wie Dir. Bei mir waren die Lymphknoten zwar nicht geschwollen oder befallen, aber mein Tumormarker lag bei über 200.000!!
Nachdem am Dienstag nach abgeschlossener ambulanter Chemotherapie (keine Hochdosis) meine Werte bei 4,6 lagen, war ich heute beim CT. Kein gutes Ergebnis. von den ursprünglich 15 Metastasen in beiden Lungenflügeln sind bei 3 davon noch deutliche Reste zu finden. Nachher habe ich noch einen Termin bei meinem Doc, mit dem dann alles weitere besprochen wird.
Zu Deiner Frage: Da ich einen der behandelnden Ärzte persönlich kenne (als Vertetung in der Praxis) empfehle ich Dir Münster als Ort der Behandlung für Deine Hochdosis-Therapie. Dort sollen zum Teil gute persönliche Beziehungen mit den behandelnden Ärzten aufgebaut worden sein.
Ich hoffe, der Ratschlag erreicht Dich noch rechtzeitig.

Melde Dich mal bei mir,
DietmarIhre_Emailadresse_hier_einfügen!

Hallo,
wait and see: war auch bei mir der Fall. Bei mir wars so: Ich hatte leichte Schmerzen am rechten Hoden, konnte keine Jeanshose mehr tragen, weil es zu unangenehm war. Irgendwann hatte ich mich dazu durchgerungen, zum Urologen zu gehen. Der versuchte erstmal, mit Antibiotika (???) das wieder in den Griff zu bekommen. Nach einigen Wochen wurde es nicht besser, so dass er sich entschloss, mal "rein zu schauen". Er entdeckte eine Wasserblase oder Zyste und entfernte diese. Ich war der Meinung, ok, alles wieder gut. Ca. 3 Wochen später, es war Gründonnerstag, ich war bei der Arbeit und so kurz vor Ostern wünschte man sich "Frohe Ostern und dicke Eier". Das traf bei mir dann auch zu: Während der Arbeit erlitt ich eine Torsion des rechten Hodens. Das heißt, der Hoden drehte sich. Wer das kennt, der weiß, dass das die schlimmsten Schmerzen sind, die man sich vorstellen kann. Arbeitskollegen brachten mich direkt ins Krankenhaus. Dort angekommen konnte ich nicht mal mehr die Einwilligung zur Operation unterschreiben. Durch die Schmerzen hatten sich meine Finger und Hände verkrampft (Pfötchenstellung). Die Rückenmarkspritze klappte nicht. Eine Assitenz-Anästhesistin bekam die Spritze einfach nicht hinein. Ich hockte fast eine halbe Stunde in einer total gekrümmten Haltung auf dem Präsentierteller. Irgendwann gab sie resigniert auf und alarmierte dann ihren Chef (Mein Rücken sah am anderen Tag aus wie Blutwurst mit Soße...). Dann wurde der Hoden herausgepult, dieser war völlig blutverschmiert. Der Befund, der aufgrund der Feiertage erst 5 Tage später kam, war niederschmetternd. Positiv. Die nachfolgenden Untersuchungen zeigten glücklicherweise, dass ich in einem dermaßen frühen Stadium operiert wurde, als der Tumor erst im Entstehen begriffen war. Außer einer Diagnostik musste nich behandelt werden. Ein Onkologoge zeigte mir dann 2 Möglichkeiten: Entweder die Lymphgefäße entfernen und Ruhe haben, dafür aber steril oder aber einfach das Risiko eingehen und nichts tun. Ich fragte ihn, was er persönlich tun würde. Er meinte, abwarten und schauen. Das tat ich. Und glücklicherweise ist das jetzt 8 1/2 Jahre her. Und seit fast 3 Jahren haben wir eine gesunde, hübsche, manchmal nervige Tochter...
Allen, die betroffen sind, wünsche ich das Allerbeste.

War gut, deine Geschichte zu hören. Es macht mir wieder neuen Mut, nachdem ich wieder mal große Angst um meinen Mann hatte.Diese kommt alle paar Monate auf, wenn er wieder CT Kernspinn und Knochendingsbums hat.

Danke

Mein Mann hatte vor einem Jahr einen gemischten Keimzelltumor als Kombination eines Seminoms und eines embryonalen Karzinoms. Mit Lymph- und Gefäßinvasion. Kurz zuvor verstarb sein Vater plötzlich. Es wurde der linke Hoden entfernt und anschließend per Endoskop die Lymphknoten im linken Bauchraum (angeblich waren sie zeitweilig angeschwollen jedoch nach der OP ohne Befund). Nun geht es meinem Mann seit mehreren Wochen wieder nicht gut. Er hat Schmerzen im linken beim, manchmal auch rechts, erhöhte Temperatur und Kreislaufbeschwerden. Die Tumormarker sind bei der Vorsorge in Ordnung gewesen. Auf dem CT hätte sich an einer Arterie etwas gebildet ließ der Urologe verlauten und schickt ihn nun zum Onkologen. Außerdem sind die Entzündungswerte im Blut erhöht. Ich werde noch ganz krank, wenn diese ewige Angst nicht endlich aufhört. Weiß jemand, ob die Entzündungswerte bei einem Tumor erhöht sein können und die Tumormarker normal? Hat jemdand von euch Kinder? Wie haltet ihr trotz des Alltags die Belastung aus? Bitte schreibt mit, ich habe niemanden mit dem ich mich austauschen kann, mein Mann will nicht darüber reden.

Hallo Claudia,
ich denke, daß Tumormarker hinsichtlich eines Tumors spezifischere Meßwerte sind als Entzündungswerte im Blut, diese können ja durch wirklich irgendeine Entzündung im Körper erhöht sein (meinst Du eigentlich erhöhte Leukozyten / Blutsenkung / CRP?)
Eure Angst ist aber sehr verständlich. Mein Freund hat auch Hodenkrebs. Stell doch Deine mailadresse hier herein oder mail mir unter pandora77@gmx.de; es hilft, wenn man sich mit anderen austauschen kann! Rahel

Hallo Claudia, ich weiß sehr gut, dass man bei jeder Erkrankung jetzt sofort wieder an den Tumor denkt und meint, dass alles wieder von vorn beginnt. Den Ärzten geht es auch so und es ist vielleicht auch ganz gut so. Wir Angehörigen dürfen uns aber nicht verrückt machen, ich versuche das jetzt zumindest und auf alle Fälle ist es wichtig, denke ich, dass mein Mann zuversichtlich ist. Wir dürfen unsere Ängste nicht auf sie übertragen, ich denke es ist am besten für die Chance auf Heilung, dass man daran glaubt.

Hallo, hat irgendjemand schon mal erlebt, dass die Tumormarker absolut unauffallig sind, aber trotzdem neue Tumore aufgetreten sind?

Seid ein paar Wochen hat mein Mann ständig Kopfschmerzen, was früher so gut wie nie vorkam.Seid einem Jahr sind Tumormarker und CT unauffällig. Sein Arzt schickt ihn jetzt zum Kernspinn (Kopf), Termin in einer Woche. Jetzt mache ich mich doch wieder verrückt (Theorie und Praxis sind eben doch ein Unterschied) und schaffe es auch nicht, meinem Mann alle Angst zu nehmen.

Hallo!
bin in dieser Rubrik (sonst unter Lungenkrebs), mir ist aber aufgefallen, daß hier häufiger die Lymphdrüsen zur Sprache kommen, die "bösartig" sind
und entfernt werden. Bei meinem Dad sind dicke Lymphdrüsen in der Leiste,
als sie noch klein 1cm waren wollte man sie nicht entfernen, jetzt sind sie
so dick! Und es steht wieder CT und warten an.
Ja da kann man sich soviel vornehmen ruhig zu bleiben und zuversichtlich sein für den Erkrankten, aber es haut einen doch immer wieder um, die Angst
nun geht es von vorne los, wie artet es nun aus????

Liebe Betroffenen,
ich überbringe heute die wahrscheinlich traurigste Nachricht, die es überhaupt gibt. Mein liber Mann Andre ist vorige Woche nach knapp 2-jährigen Kampf am embryonalen Hodenkarzinom verstorben. Er war erst 30 Jahre alt. Er hinterläßt 2 Kinder. Wir haben uns ein Haus gebaut. Es ist wirklich sehr traurig für alle Betroffenen. Er hat alle chemothereapeutischen und chirurgischen Maßnahmen bis zur letzten Minute ausgereizt, angefangen von der üblichen Chemotherapie, über Hochdosis und 3 schwere Operationen. Nichts hat geholfen, alles war vergeblich. Wir haben so gehofft, dass er es schafft, wie alle Bekannten, die wir durch stationäre Aufenthalte kennengelernt haben. Unser größtes Vorbild und großer Hoffnungsschimmer war Lance Armstrong, der trotz geringer Lebenschance, den Kampf gegen diese doch mit großer prognosdizierten Heilungschance überwunden hat. Alles haben wir getan, wir waren in sämtlichen bekannten Unikliniken in Behandlung.
Ich hoffe, dass alle Betroffenen den Kampf gegen diese Krankheit gewinnen werden.Warum haben wir zu diesen 5-10% gehört, wo es nicht geklappt hat. Wir haben sehr viel durchgestanden.

Hi Janet,
dir gilt ebenso Mein tiefstes Beileid!
Ich wünsche dir auch ganz ganz viel Kraft!

Ich selber habe auch Hodenkrebs, welcher die Lymphknoten stark befallen und Metastasen auf meiner Lunge gebildet hat! Ich stecke momentan mitten in der 2.Hodosis-Chemotherapie (insgesammt die 3.) (schreibe vom Krankenhaus aus) und mich hat grad deine Nachricht ziemlich beunruhigt...
Tut mir Leid wenn ich jetzt nochmal nachhake, aber ich würde gerne wissen, wie das bei deinem Mann war.. hat bei ihm die Hochdosistherapie überhaupt angeschlagen oder von vorn herein nicht?!?
Würde mich über eine Antwort freuen!

Liebe grüße Björn
bjoern007@muenster.de

Lieber Björn,
danke für deine netten Worte.
Es ist eine lange Geschichte. Die normale PEI-Chemo hat anfangs gut
angeschlagen. Die erbsengroße Lungenmetastase ist gleich verschwunden. Auch die Hochdosis hatte gut angeschlagen. Aber der AFP-Wert ist dann sofort innerhalb von 2 Wochen immer wieder hinaufgeklettert. Die Chemos aller Art hat er auf außergewöhnlich gute Weise vertragen, so dass sich die Ärzte immer gewundert haben. Vielleicht hätte man von Anfang an gleich Hochdosis machen sollen, so sehe ich das im Nachhinein, aber es macht halt kein Krankenhaus, einerseits aus Kostengründen und andererseits wirds halt erst mal so versucht, wobei dann immer eine gewisse Resistenz auftritt. Nach den Chemos gab es auch lange Zeit keine Metastasen mehr. Aber als die 4. Hochdosis vorbei war, war die Resistenz auf Platin und Etopsid etc. eingetreten und man hätte auch durch weitere keinen Erfolg mehr gehabt nur Schaden an den Organen. Es folgten dann noch eine große OP der Lymphknoten und ein paar Studien, die letztendlich gar nichts mehr gebracht haben und der Krebs hat sich ausgebreitet innerhalb kurzer Zeit. Und was daraufhin folgte, kannst du dir denken. Will dich aber nicht beunruhigen, denn du brauchst die Kraft für dich.
Grüße
Janet

Liebe Nicole,

danke für deine netten Worte.
Ich hoffe, dass ich damit nicht alle Betroffenen total verunsichert habe. Ich
beantworte gerne immer wieder Fragen zum Thema, wenn jemand das wünscht. Für
alle Betroffenen wünsche ich an dieser Stelle noch mal viel Kraft und immer
Hoffnung auf Heilung.

Viele Grüße
Janet

Liebe Janet,

mir fehlen die Worte, ich fühle so sehr mit Dir. Mein Mann hat gestern die 1. Chemotherapie hinter sich. Er sieht ganz schlecht aus und war gestern ganz gelb. Wie alt sind Deine Kinder? Wie geht es Ihnen? Du mußtest sehr stark sein, bestimmt hast Du oft den Wunsch, Dich auszusprechen und anzulehnen. Hat Dir jemand geholfen während dieser schweren Zeit? Bitte schreib mir doch unter meiner E-mail Adresse: Claudia.Michaelis@gmx.net. Vielleicht kann ich Dir ein wenig Mut zusprechen den Du mit Sicherheit brauchst für die Zukunft mit Deinen Kindern.

hallo,

vor gut 14 tagen bekam ich leichte schmerzen in der leiste und im linken hoden. nach gut einer woche ging ich dann zum urologen und lies mich untersuchen. er vermutete eine nebenhodenentzündung und behandelte mich mit antibiotika.
nach einer woche bekam ich einen anruf von ihm mit der mitteilung das ein blutwert nicht stimmt und ich am nächsten tag sofort ins krankenhaus müsste. das war erstmal ein shock :( ich hatte mir allerdings schon meinen teil gedacht weil der hoden sich anders anfühlte und ein bereich verhärtet war.

im krankenhaus folgten dann weitere untersuchungen und die ärzte tippten auch wieder auf eine starke entzündung, wollten aber zu meiner eigenen sicherheit den hoden öffnen.
am nächsten tag wurde der hoden entfernt und beim anderen hoden ein so genannter "schnellschnitt" vorgenommen.

ein paar tage später musste ich zut ct untersuchung.
ich habe glück gehabt und die untersuchung ergab das sich keine ablagerungen in den lymphknoten oder in der lunge befanden.

prima dachte ich, ein hoden weniger und das wars.
leider stand das ergebniss vom patologen noch nicht fest, auf das ich fast eine woche warten musste. das war eine der längsten wochen die ich jeh erleben durfte.

als ich das ergebniß bekam, war ich erstmal wieder am boden.
der tumor konnte zwar gesund entfernt werden hatte aber schon einbruch in die lymphgefäse gewonnen.
als laie erklärte man es mir so: derkrebs hat sich schon die tür zur nächsten etage aufgemacht, aber man könne mir nicht sagen ob er schon durchgegangen sei.

man hat mir 3 vorschläge gemacht: 1. wait and see mit einer wahrscheinlichkeit von 50% das ich wieder einen tumor bekommen würde, wahrscheinlich in den lymphknoten.
2. alle lymphknoten entfernen, was der arzt als übertrieben ansieht weil laut ct ja nichts gefunden wurde, aber auch nichts gefunden werden kann was nicht grösser als 1cm ist.
es würde eine schwere op und es bestünde immer noch eine wahrscheinlichkeit von 15-20% das ich wieder einen tumor bekomme.
3. eine vorsogliche chemotherapie wobei dort die chance mit 2-3% bestünde wieder einen tumor zu bekommen bez. resistenzen.

ich habe mich jetzt für die chemo entschieden in der hoffnung das ich wieder gesund werde und noch ein langes leben haben werde.
ich bin 32 jahre alt und habe familie mit 3 kindern.

ich durchforste gerade heute zum ersten mal das i-net um infos über krebs, chemo ect. zu sammeln weil ich und meine familie völlig überrascht worden sind, wie viele hier wahrscheinlich auch.

ich drücke allen die daumen und wünsche euch alles erdenklich gute.

mfg

volker
Volker.tjardes@t-online.de

Liebe Janet,

ich fühle so sehr mit Dir. Ich wünsche Dir viel viel Kraft für Deine Seele. Viel liebe für deine Kinder.

Ein zufällässiger Seelentröster ist die Zeit, sie hilft uns allen die Schicksalsschläge zu verarbeiten. Ich wünsche Dir, dass alles mit der Zeit langsam etwas besser und erträglicher wird.

Wenn ich irgendwas für Dich tun kann, auch wenn wir uns gar nicht kennen, wäre es mir eine große Freude. Du kannst mir gerne auch direkt antworten - mpenning@icpro.de

Liebe Grüße
Martha

Hallo Marion,
ich habe mit 28 Jahren einen embryonalen Mischturmor gehabt. Keine Tochtergeschwülste, mir
wurde angeraten Lymphknoten zu entfernen, habe
abgelehnt. Nach OP habe ich mich in Herdecke weiter
behandeln lassen.Misteltherapie. Hat sehr gut angeschlagen. Habe zwei Jahre Mistel gespritzt.
Der Tumor war sehr bösartig. Dank Herdecke bin ich
ohne Rückfälle. Seit dem sind nun 17 Jahre vergangen und bin glücklich das ich einen 5-jährigen kerngesunden Jungen habe.Ich bin mittlerweile 45-Jahre alt.

Hallo !
Nachdem ich mich bisher allein durch Fachliteratur gekämpft habe, bin ich froh, dieses Forum gefunden zu haben. Bei meinem Freund wurde vor 14 Tagen ein Hodentumor links festgestellt, dieser wurde dann operativ entfernt. der rechte Hoden war glücklicherweise ohne Befund. Sein Wert sank von 52,7 auf 36,6.Trotzdem wurde nach dem CT eine weitere behandlung empfohlen. In einer Woche soll mit Chemo angefangen werden, welcher Art ist mir noch nicht bekannt. Da wir noch sehr jung (27 Jahre) sind und gern Kinder möchten, wurde uns empfohlen, Sperma in einer speziellen Klinik aufbewahren zu lassen, falls eine Zeugung auf normalem Wege nicht mehr gehen sollte.
Wir wissen lediglich, daß es in Münster und in hannover solche Kliniken gibt. Kann uns jemand Namen/Adressen/Tel.nummern mitteilen ??? Vielleicht möchte auch jemand einfach so mit uns in Kontakt treten, Austausch tut gut und macht Mut.
Danke ![MOversberg@aol.com]

HALLO MARIKA....

helfen kannst Du da leider kaum ... sei einfach für ihn da.
Es ist warscheinlich das es ihm sehr schlecht gehen wird ....
und das wird sich auch von kurs zu kurs steigern. Die Haare gehen aus und er baut ab .... aber in den Pausen wird es ihm auch immer schnell wieder sehr viel besser gehen.
Ein Tipp für Dich .... lenk ihn ab wenn du bei ihm bist ! erzähl ihm was in der gesunden welt so los ist ... krank ist er 24 stunden ... für Dich ist es immer etwas besonderes wenn du bei ihm im krankenhaus bist.... es ist auch verständlich das du ihm zeigen willst das er dir leid tut und fragen möchtest du ihn auch viel ..... verkneif es dir in den 5 tagen ..... munter ihn auf.... bring ihm dinge mit die er gern hat .... und wenn es ihm im 3ten kurs wirklich schlecht geht ( ich selbst hatte 4 ) dann sei einfach da... halt ihm den "übelkübel" und denk immer daran ... wenn er zuhause ist ..... wird es ihm IMMER sehr schnell ... sehr viel besser gehen !! ER KOMMT DA DURCH !!!
ich wünsch euch beiden alles gute !

GRUß
RIKO

Hallo Claudia!

Es tut mir sehr leid, dass ich diese Net-Seite erst jetzt gefunden habe. Es ist ja schon lange her, als Du die Hilfe eigentlich gebraucht hast. Ich hätte Dir gerne schon früher geholfen. Hoffentlich geht es Deinem Mann gut.

Schreibe einfach, wenn Du jemanden zum Reden brauchst.

Grüsse Katarina

hallo zusammen. ende oktober letzten jahres wurde mir ein hoden entfernt. diagnose embrionales hodenkarzinom. november und dezember habe ich eine chemotherapie, deren genaue bezeichnung ich leider nicht mehr, weiss durchgemacht. insgesamt drei zyklen. ausser dem tumor waren auch ein lymphknoten im bauch und einer auf der lunge betroffen. die lymphknoten wurden nicht entfernt. nach diesen drei zyklen waren die lymphknoten wieder auf normalgrösse. mitte april hatte ich das erste kontroll-ct. leider waren die lymphknoten wieder vergrössert. seit anfang mai mache ich nun die chemo-vip (vielleicht kann jemand was damit anfangen). aktuell habe ich nun zwei zyklen abgeschlossen. kennt sich jemand mit hochdosischemotherapien aus? laut ärzten wäre dies der nächste schritt...
gruess dany

Hallo,
bei meinem Mann wurde vor ca. 2 Wochen ein Embryonales Karzinom im rechten Hoden festegestellt. Inzwischen ist er bereits entfernt worden. Aber nun steht ab morgen eine Chemo-Therapie an. Wir beide haben ziemliche Angst, aber mein Mann will sich keine weiteren Informationen zu seiner Krankheit besorgen. Nun steh ich ziemlich alleine da, denn ich mache mir Sorgen, ob die Ärzte unseres Krankenhauses die richtigen für uns sind und ob deren Therapie auch die passende ist. Denn vor dieser Chemo habe ich echt Angst! #
Ich bin alleine total hilflos. Mein Wunsch wäre, zu erfahren, an welche Ärzte in welchem Krankenhaus man sich wenden könnte, um eine Vergleichsdiagnose erstellen zu lassen. Ich möchte mich nicht auf die erstbesten Ärzte verlassen. Ich bin im 5. Monat schwanger und unser Kind braucht unbedingt einen gesunden Vater!!!
Also, wer irgendwelche Infos oder Hilfestellungen oder sonstiges Positives für mich hat, der soll sich bitte bei uns melden, vielleicht auch unter unserer gemeinsamen Mailadresse.
Vielen Dank, ich warte auf Unterstützung!

hallo anita,
mein name ist riko, ich bin 26 jahre alt und auch ich hatte vor 8 jahren ein embryonales hodenkarzinom ! ich kann mir gut vorstellen wie du dich fühlst. die therapie die deinem mann angeraten wird ist sehr sicher die richtige ! natürlich liest man viel in den medien zu dem thema und man will so sicher wie möglich sein, daß alles was man in dem zusammenhang entscheidet richtig ist !! das geht denke ich jedem so...aber : am wichtigsten ist es das ihr vertrauen habt ! bei der diagnose geht an der CHEMO kein weg vorbei ! und die suche nach anderen ärzten bringt da auch nichts anderes ans licht.
lass dir bitte gesagt sein ..... die chemo ist nichts wildes !! wirklich...... ich verstehe ja das hier viele betroffene ihrer angst vor beginn der chemo luft machen ... aber wenn du dieses forum aufmerksam liest dann stellst du fest das eigentlich alle die durch sind das gleiche sagen ! SO WILD WAR ES NICHT !
also macht nicht den fehler und brecht alles ab um die nächsten ärzte wieder von vorne beginnen zu lassen !! das alles kostet ZEIT und um die geht es hier !!
ich hatte 4 kurse .... und wenn du fragen hast beantworte ich sie dir gern !
ich wünsche euch beiden alles gute .... und dir wünsche ich so viel stärke (auch in deiner situation) das es sich auf deinen mann überträgt !! KOPF OBEN HALTEN !!!!
GRUß
der RIKO

Hallo Rico,
vielen Dank für deine Antwort, sie hat mich kurz vor dem ersten Zyklus Chemo sehr beruhigt. Inzwischen hat mein Mann den ersten Zyklus hinter sich und ihm war kein bisschen schlecht. Auch sonst haben wir das bis jetzt recht gut überstanden, bis auf das, dass mein Mann sich etwas verändert hat. Er ist sehr distanziert und will seine Ruhe, was mir schwer fällt. Meinem Mann tut eben alles ein bisschen weh von den vielen Nadeln, der OP und was sonst noch so war. Aber ich werde versuchen, das Beste daraus zu machen.
Übrigens habe ich noch ein paar Neuigkeiten, was das Verhalten des Partners bei der Chemotherapie betrifft. Ich habe hier irgendwo gelesen, dass man als Partner etwas vorsichtig sein sollte, um keine Chemosubstanzen abzukriegen. Da ich ja gerade schwanger bin, hat mich das sehr interessiert und ich habe mich diesbezüglich weiter erkundigt. Von den Ärzten im Krankenhaus wurde ich auf nichts hingewiesen, auf meine direkten Fragen zu diesem Thema hieß es nur, dass ich auf nichts achten müsste. Diese Antworten haben mich nicht befriedigt, weil mir mein gesunder Menschenverstand etwas anderes sagt. Daraufhin bin ich zu einer Frauenärztin, die sich in Sachen Chemotherapie etwa auskennt. Sie hat mir geraten (da ich ja schwanger bin), nicht mit meinem Mann ungeschützt zu schlafen (wenn überhaupt Lust besteht). Ebenso aufpassen sollte man beim Küssen, und man sollte auch sonst nicht den Körperausscheidungen (z.B. Schweiß) in Berührung kommen. Da wir beide besorgt sind um unser Kind, das uns seit dem Hodenkrebs noch mehr ans Herz gewachsen ist, passen wir auf, und es ist niemand beleidigt. Und wenn, dann bin ich es, weil man Mann sowieso seine Ruhe will und keine Lust auf Kuscheln oder sonstiges verspürt.
Ich hoffe, diese Infos können Frauen betroffener Männer etwas weiterhelfen, ohne dass ich irgendjemanden beunruhige.
Ansonsten kann ich aus unserer Sicht bis jetzt nur sagen, dass die Chemotherapie wirklich nicht so schlimm ist, wie die Angst, die man vor ihr hat.
Vieleaufmunternde Grüße von Anita

Hallo Anita,
ich freue mich das ich entlich jemand gefunden habe,
die villeicht einige frage erkleren kann.

Meine Mann ist seit 5 Tage Op. geworden, rechte Hoden ist weg.
Ärzte haben keine zeit, er fragt nicht und ich fülle mich ganz allein mit meine 100 Fragen in Kopf.

Gemischter Keimzelltumor des re. Seminom, embryonales Carcinom und Teratom mit ausgedehntung hämorrhagischen Nekrosen:pT1; RO lautet das befunds ergebnis.

Wer kann mich sagen wie schnell entwiekelt sich das Tumor?
Wie lange muss er ins Krankenhaus?
Wie lange dauert eine Chemotherapie, was sind die seguenzen?

Wir haben auch noch keine kinder.Er muss nechste woche zum Samenspenden. Ist übertragbar für die Kinder, sind überhaupt seine Samen gesund?

Ich wurde sehr dankbar , wenn jemand meine fragen beantwortwn kann.

Grüße Cristina
chara1@web.de

Hallo Cristina,
alle Fragen kann ich dir leider nicht beantworten, weil mein Mann eine andere Art von Hodentumor hat. Ich würde dir auf jeden Fall empfehlen, die Ärzte noch mehr auszufragen, die müssen sich Zeit für euch nehmen. Bei uns war es ähnlich, aber wir haben so lange gewartet und gefragt, bis wir alles wussten.
Wie schnell sich ein Tumor weiterverbreitet, kann dir wahrscheinlich kein Arzt sagen, weil es bei jedem unterschiedlich schnell geht. Nach der OP war mein Mann noch eine gute Woche im Krankenhaus, dann war er vor der Chemo noch ein paar Tage daheim. Die Chemo geht bei meinem Mann wahrscheinlich insgesamt 9 Wochen, immer eine Woche im Krankenhaus und zwei Wochen daheim. Das kann aber bei deinem Mann ganz unterschiedlich sein. Informiere dich bei den Ärzten! Bis die Ärzte die Untersuchungsergebnisse von seinem entfernten Hodentumor haben, kann aber auch ein bisschen dauern!
Bevor die Chemo losgeht, sind die Samenzellen von deinem Mann gesund, das ist kein Problem, also der Tumor ist nicht übertragbar auf die Kinder. Während und auch eine bestimmte Zeit nach der Chemo sind die Samenzellen nicht gesund, deshalb muss er ja auch auf alle Fälle zur Samenspende, bevor es losgeht.
Also, ich hoffe, ich konnte dir ein paar Fragen beantworten.
Mein Mann ist jetzt im 2. Zyklus Chemo, und es geht ihm echt gut. Ihm ist kein bisschen schlecht, er ist nur sehr müde, aber das tut ja nicht weh.
Also dann, liebe Grüße,
Anita

Hallo Anita,

embryonales karzinom glaube das = embryonales carcinom

so weit das ich weis Lateinisch C = K,

ich warte Heute nach ergebnis vom Tomografie und melde mich wider.
bis bald
Cristina

Hallo ihr!

Erstmal an alle Betroffenen: Ihr schafft das, es ist nur eine Sache des Willens! Hodenkrebs ist, noch so Aussichtslos es aussieht, sehr gut heilbar!

Ich selbst hatte Hodenkrebs im dritten Stadion, betaHCG = 250.000, Lymphknotentumore mit dem Ausmaß ca. 25x15x6 cm und zig Lungenmetastasen! Dazu kam noch, dass ich unter starken Pankreas-Krämpfen litt und dass ich über ein Monat künstlich ernährt wurde, wein mein Darm und meine Bauchspeicheldrüse vom Tumor abgequetscht wurden! Nach einem Jahr, das ich mit Hochdosischemos und zwei schweren Operationen verbracht hatte, ist jetzt alles draußen und mir gehts wieder richtig gut! Ich habe ein wenig gelernt, das Leben als Geschenk zu betrachten nach der Krankheit.

Dennoch habe ich auch einige negative Folgen aus der Krankheit und den medizinischen Behandlungen gezogen.
Und deshalb interessiert mich folgendes:
Bevor dieser heftig fortgeschrittene Krebs diagnostiziert wurde, bin ich mehrmals zum Hausartzt gegangen u.a. wegen Schmerzen in der Leiste und im Hoden, wegen Rückenschmerzen, wegen einer heftigen facticia urtikaria (Hautallergie/Nesselsucht), die auf ein Karzinom zurückzuführen ist. Einige Jahre vorher wurde ich wegen Hodenhochstand des befallenen Hodens behandelt. Erst als die Schmerzen richtig stark wurden hat der Hausarzt mich zum Urologen weitergeschickt. Vorher meinte er nur: Das hat nix Ernstes zu bedeuten.
Meine Frage: Muß mein Arzt nicht eigentlich bei solchen Beschwerden die Ursache Krebs in Betracht ziehen und mich weiterschicken?!?

Würde es Sinn machen, eine Klage gegen diesen Arzt einzureichen (falls nicht schon zu spät?)?

MfG Chris

Achja, meine E-Mail-Adresse: chris003@gmx.de

Hoi zäme

Im Oktober letzten Jahres wurde mir der rechte Hoden entfernt. Befund: Embrionales Hodenkarzinom. Eine CT-Untersuchung folgte und es wurden zwei vergrösserte Lymphknoten festgestellt. Die Ärzte waren ziemlich zuversichtlich, dass die ganze Sache mit einer Chemotherapie (deren Name mir gerade nicht mehr einfällt) von drei Zyklen gegessen sei. In der ersten Routine-Untersuchung (ca. 3 Monate nach Chemo-Abschluss) wurden wieder vergrösserte Lymphknoten festgestellt.

Eine zweite Chemotherapie nach dem V.I.P-Schema von abermals drei Zyklen folgte dieses Frühjahr. Ein Monat nach dem dritten Zyklus wurde wieder ein CT gemacht. Es war noch ein "Schatten" zu sehen, sprich, ein Lymphknoten, der den Ärzten verdächtig erschien. Vor etwa einem Monat wurden mir nun der Besagte wie auch alle angrenzenden Lymphknoten entfernt. Die ergebnisse aus dem Labor sind ernüchternd...

Einige Lymphknoten haben noch immer Tumorgewebe in sich.

Nun raten die Ärzte zu einer Stammzellentherapie von wieder mindestens zwei Zyklen.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Wie ist so eine Stammzellentherapie? Kann man sie mit einer "normalen" vergleichen...?

Danke für eure Anworten
dany

Hallo Zusammen,

mein Mann hat ebenfalls ein embryonales Karzinom. Der Hoden wurde bereits entfernt. Auf dem CT ist nichts, aber auch gar nichts Auffälliges zu sehen. Jetzt rät der Arzt noch zur Lymphdrüsenentfernung im Bauchraum. Wenn diese negativ sind, wäre es mit dieser OP getan. Nach all dem, was ich hier gelesen habe, kann ich das gar nicht glauben. Es würde mich interessieren, ob hier jemand ist, der auf dem CT nichts Auffälliges hatte und dann mit der OP erst mal fertig mit der Behandlung war.
LG Sandra

Hallo Sandra,

bei mir ist es genauso, am 09.09.2002 wurde mir der rechte Hoden entfernt. Anschließend wurde eine PET und eine CT Untersuchung durchgeführt. (PET ist genauer als CT aber teurer) Vorhigen Dienstag wurden mir die Lymphknoten entfernt. Vor der OP waren meine Tumorwerte wieder bei 0,0 (ß-HCG). Auf die histologische Untersuchung warte ich noch, ist die in Ordnung dann war es das.

Ich habe alle in meinem Thread "Hodentumor Zufallsbefund" beschrieben.

Alles Gute,

Thomas

Hallo Sandra,
Würde deinem Mann empfehlen sich die Einstufung des Tumor stdium genau anzusehen.In Stadium I( nur Befall des Hodens)gibt es verschiedene Therapiestrategien( Siehe: www.hodenkrebs.de/Arzt), es ist daher nicht gesagt, das überhaupt eine Lymphknotenentfernung notwndig und sinnvoll ist! Es gibt auch die Strategie : Wait and see;mit einer leicht erhöhten Möglichkeit des Rückfalls.
Um eine Ausbreitung von Tumorzellen zu verhindern ist in der Regel eine Chemo das richtige Mittel( Hier: zwei ZyklenPEB) und wesentlich effektiver. Eine OP kommt in der Regel erst bei großen Tumorknoten/ Lymphknoten zum Einsatz. Die OP ist mit höheren Risiken als die Chemo verbunden und 2 Zyklen( ca. 6 Wochen) sind sehr gut zu vertragen. Gruß Rainer

Hallo Sandra & Rainer,

der Arzt hat Recht, es handelt sich um kein Seminom und wird danach nach den Richtlinien für Nichtseminome behandelt.

In der Tat hat Dein Mann die Möglichkeit zwischen einer Chemo und einer OP zu entscheiden, die Erfolgsquote ist fast gleich. Die Operation hat einen bedeutenden Vorteil, in der anschließenden histologischen Untersuchung kann ganz genau festgestellt werden, ob es Mikrometastasen gab oder nicht. Diese sind auf keinem CT oder PET sichtbar, die Operation verschafft ihm damit eine gewisse Sicherheit, dass der Tumor wirklich nur auf den Hoden beschränkt war.

Einen 2. Punkt solltet Ihr auch noch bedenken. Es gibt mittlerweile Untersuchungen nach denen Patienten die sich einer Chemotherapie unterzogen haben, später irgendwann wieder an Krebs erkranken können. Das muß nicht so sein, die Wahrscheinlichkeit dafür ist aber größer.

Außerdem kann es sein, dass Dein Mann später doch eine Chemotherapie braucht, die Chancen stehen dann besser, wenn es vorher keine Chemotherapie gab. Manche Patienten reagieren nicht mehr auf die 2. oder 3. Therapie, in diesen Fällen muß dann zur Hochdosis Chemo gegriffen werden.

Bedenke bitte all die Punkte, aber ich denke, dass Dein Arzt Dich sehr gut beraten hat.

Gruß,

Thomas

Hallo Dany,
Habe deine Nachricht leider übersehen gehabt!Ich hoffe es geht Dir gut! Ich weis wie man(n) sich fühlt wenn der sch.. Krebs wieder kommt. War in ähnlicher Situation wie Du 2000/ 2001.Habe wie du auch erst 4Zyklen PEB ( DU 3X)bekommen. Dann HD mit TAXPEI. Dein Problem ist das Du schon endsprechend vorbeandelt bist d.h:du hast sowohl PEB (Cisplatin, Etoposid,Bleo) und auch VIP = PEI ( Platin, ETop., Ifosfamid)bekommen. Da weiterhin Tumorzellen vorhanden, hat sich möglicherweise eine Resistenz gegen Platin oder eine andere Chemo entwickelt. Rate Dir dringend einen Spezialisten VOR! HD- Chemo zu kontaktieren,und das sofort!Es muß nun schnell und sehr massiv( HD-Chemo)gehandelt werden.Empfehle Dir dich mit Herrn PD Dr. Beyer/ Uni Marburg Tel.06421/286-2719 in Verbindung zusetzen!
Zur HD: Bei Dir werden 2 Zyklen nicht reichen. Es muss alles auf eine Karte gesetzt werden und es muß wirken!Wahrscheinlich ist auch bei Dir ratsam auch TAX PEI zu verwenden. Taxol ist eine Chemo die aus dem Brustkrebsbereich kommt. Platin; etopsid, Ifosfamid dürftes Du kennen. Der Ablauf ist von der Zeit ähnlich wie normale Chemo ( i.d.R 21 Tage /Zyklus) jedoch verschlechtern sich deine Blutwerte nach den ersten Tagen so stark , das man isoliert wird, da Infektionen und Krankeiten zum Tode führen können. Deine Leukos gehen bis auf 100( Leukozyten= weiße Blutkörper=Abwehrzellen). Daher musst Du eine sttionäre Aufnahme während der Behandlung einplanen(pro zyklus ca 20 Tage).Die Neben wirkungen sind weitaus massiver als bei Standart aber hinterher sind alle Strapazen vergessen. Also kämpfe!- Es istnoch nichts verloren, ich habe es auch geschafft. Gruß Rainer

Hallo Ihr Leidensgenossen,
ich moechte einfach mal etwas mut machen!
vor ca 3 monaten habe ich erfahren, daß ich hodenkrebs habe (embrionales karzinom) im
stadium 2a.(dh der erste lymphknoten ist mit einer
kleinen metastase befallen GEWESEN!) ich selber bin 26 jahre jung und dachte meine welt bricht zusammen.
als ich damals hier im forum ueber meine krankheit nachlaß hatte ich richtig grosse angst.
inzwischen kann ich sagen (weil ich auch viele andere mit hodenkrebs im krankenhaus kennen gelernt habe) daß das alles echt machbar ist!!!

Die chemotherapie ist zwar ziemlich anstrengend aber halt nicht so schlimm wie man erst annimmt.
die ersten 5 tage eines chemozyklusses sind komplett stationaer, dann muss man nur jeden 8. tag und 15. tag fuer eine nacht ins krankenhaus.am tag 21 ist der zyklus vorbei und es beginnt wieder von vorne.eure genaue anzahl
der zyklen müßt ihr euren arzt fragen.
bei mir waren es 3 Zyklen.

Bitte macht euch nicht so verrueckt!Geht eure heilung einfach konzentriert und siegesgewiss an
und ca 95% werden komplett geheilt. wobei ich keinen hier getroffen hab der es nicht geschafft hat. und auch die anderen 5% haben dann durch hochdossis-chemo und,und,und noch sehr gute chancen.

ich selber sitze gerade am krankenhaus-pc und hab genau noch 4 tage chemo vor mir.die metastase ist bereits verschwunden (war ca 2cm groß) und den rest habe ich auch klein gekriegt! (genaues leider erst in ca 3 wochen.)
danach kur,urlaub,viel sport ein toller sommer 2003 und eventuell dank der eingefrorenen spermien
ein kind in 2004... also kopf hoch!!

Hallo Unbekannter,

ich wünsche Dir alles alles Gute und hoffe, dass Du Deinen Lebensmut behälst.

Ich war selbst betroffen und muß morgen zum CT, bin schon etwas aufgeregt. Die Blutwerte sind aber alle i.O.

Leider habe ich einen Freund an dieser Krankheit verloren, Marcel hat 12 Jahre mit mir zusammen Fußball gespielt und verstarb vor 10 Jahren.

Im Nachhinein denke ich sehr oft an ihn und frage mich, ob er heute vielleicht überlebt hätte.

Gruß,

Thomas

hallo thomas,

du hast mich mit deinem eintrag nochmal zum nachdenken gebracht. natürlich tut mir das mit deinem freund wirklich leid!!

Ich wollte auch nicht so tun als ob alles harmlos ist.natürlich weiß ich auch, daß ich trotz dieser geschichte noch irgendwo schwein gehabt habe. andere haben es echt noch schwerer!und genau denen
wünschen ich viel kraft und erfolg.

ich hatte mir nur geschworen, daß ich meine geschichte hier ins netz stelle, um anderen mut zu machen. denn als ich hier im november 2002
mich informiert habe, hatte ich nur noch mehr angst. denn leider stehen hier meistens nur die
schlimmeren nachrichten.

ich wünsche euch allen alles Gute!!

p.s.erzählt allen von eurer geschichte, denn es kann leider jeden treffen und ihr wißt!!! je schneller man zum arzt geht desto besser die heilungschance.

Hallo Zusammen,
ich will ja nicht angeben, aber es dürfte vielen von Euch helfen, wenn ihr wisst, dass ich vor nun fast 25 Jahren ein embryonales Hodenkarzinom hatte. Mit Methastasen in Lymphknoten und Lunge.
Die Therapie war wie hier schon sooft beschrieben:
Hoden raus, Lymphkonten raus, Chemo (reichlich) Lungenmetastase raus und nochmehr Chemo.
Ich führe jetzt ein ganz normales Leben, habe eine nette Freundin, einen Beruf, der mir Spass macht treibe viel Sport und geniesse auch so das Leben.

Zugegeben die Zeit war hart, vielleicht mehr für Freunde und Familie, da ich mich mehr mit den körperlichen Auswirkungen, denn mit den psychischen beschäftigt habe.

Ich wünsche allen Betroffenen, dass sie ebensoviel Glück haben.

Ja, am 25.06.2002 sah alles für mich nicht so rosig aus. Jetzt geht es mir - trotz verzicht auf chemo WUNDERBAR: War in Leipzig und hab die zuvor beschriebene Behandlung gemacht - selbst Schulmediziner staunten und es beweist: GEHT NICHT SOFORT IN DIE CHEMO WENN IHR KEINE METASTASEN HABT ES NUR PRÄVENTIV SEIN SOLL!! Allen wünsche ich viel Kraft - die Angst ist natürlich da und es ist schwer damit umzugehen - aber man(n) darf nie den Kopf hängen lassen und den Umgang mit der Krankheit lernen - es darf kein Kampf sein - eher sollte es ein kleiner Hinweis sein "Betroffener: ändere etwas an deiner Art zu leben gehe mit mir um und ich verschwinde" Dein Krebs. So oder so ähnlich.. bitte versteht mich nicht falsch - ich habe selber die Hölle durchgemacht und weiß, dass man danach gut reden hat - aber alles in einem ist der Krebs für mich persönlich ein Hinweis gewesen: Geh mit deinem Körper besser um..ändere was an deiner Lebenseinstellung und der Krebs verschwindet! Vielleicht trifft dies auch bei dem einem oder anderem zu.

VIEL KRAFT, LIEBE und glück braucht ihr nicht.. IHR HABT ES SELBER IN DEN HÄNDEN

Alles Gute

Sebastien

Hallo
ich lese schon länger dieses Forum weil mein Freund am embryonalzell carcinom erkrankt war.
Er hatte diesen Tumor 2000 selbst entdeckt.Ging sofort zum Arzt.Der hat sofort festgestellt das es was bösartiges war.Also Orchiektomie re.Hochdosischemo(3Zyklen),keine RLA.
Jetzt wurde bei der Nachsorgeuntersuchung festgestellt beim CT das er eine Raumforderung retroperitoneal hat ca.10 cm groß.
Da sie auf verschiedene große gefäße gedrückt hatte war schon eine verengung dieser vorhanden.Der Arzt konnte uns aber schon vor der Op sagen das es sich warscheinlich um eine zystisch umgewandelte lymphknotenmetastase handelt.
Mein freund liegt zur zeit in der uniklinik essen und wurde gestern operiert.Ihm geht es gut hat einen riesen schnitt aber es alles super geklappt.Wir können die klinik nur jedem empfehlen.Jetzt müssen wir ca.10 tage auf das ergebnis warten.Aber es sieht wohl gut aus warscheinlich brauch er auch keine Chemo mehr.
Übrigens war diese metastase schon 2000 vorhanden aber da sie hinter den Därmen liegt hat man sie übersehen.Also war er nicht stadium 1 sondern schon 2a.Ich will keine angst machen sondern im gegenteil das teil ist jetzt raus und gut ist. Die prognose ist troz metastase super gut.
Liebe grüße und Kopf hoch
Manu

Hallo,

bin erst seit heute in diesem Forum.
Mein Mann kam am 1.8. mit wahnsinnigen Schmerzen im Hoden nach Hause. Wir sind sofort in die Golzheimer Klinik (Düsseldorf), spezielle Klinik nur für urologie), gefahren. Es stellte sich eine hochgradige Infektion der Hoden heraus. Bei der Gewebeentnahme stellte sich dann leider ein embryonales Karzinom heraus. Es follgte nach der Hodenentfernung letzte Woche dann auch die Entnahme der Lymphknoten. Von 14 Knoten waren leider 7 befallen, so daß jetzt ab 15.9. die Chemo (wahrscheinlich 4 Zyklen) anfängt. Ich habe wahnsinnige Angst, kann an nichts anderes mehr denken. Wie kann ich ihm in dieser Zeit helfen, wird er bettlägerig sein usw. Zudem haben wir noch zwei kleine Kinder, die dann auch durch den Kindergarten jede Krankheit mit nach Hause schleppen. Ich würde mich gerne mit anderen Betroffenen, gerne mit den Freundinnen oder Frauen, austauschen, was da auf uns zukommt. Hoffe, es geht alles gut.
Liebe Grüße,
Silke

hi silke,

ich bin auch das erste mal in diesem forum... :-)

ich hatte auch zweimal hodenkrebs (vor 2 und 3 jahren) und mir gehts heute gut. bei mir waren noch keine lymphknoten befallen und so bin ich im rahmen einer teststudie mit einem zyklus chemo ausgekommen.

zum medizinischen part kann ich dir nicht viel sagen, ich bin schließlich kein arzt. ich kann dir nur meine patientensicht sagen:

also erstmal kann eine ordentliche portion optimismus nicht schade! damit hab ich das alles ganz gut überstanden. was für mich noch wichtig war, war bestens über meine krankheit informiert zu sein, d.h. ich hab alle informationen zusammengetragen die ich nur finden konnte und habe ein halbes dutzend ärzte mit meinen fragen gelöchert. das beste gegen angst ist wissen- und hilft zudem noch entscheidungen auf einer fundierten wissenbasis zu treffen. dann ärgert man sich später auch nicht mehr.

was dich wahrscheinlich am meisten interessiert: wie kannst du deinem mann helfen?
als die ganze mist losging ist meine freundin -wie ich finde- sehr gut mit der ganzen sache umgegangen: sie hat mir das gefühl gegeben, zu mir zu halten. sie ist ganz normal mit der krankheit umgegangen, war nicht hysterisch und ehrlich. wenn du angst hast, würde ich es deinem mann sagen. rede offen mit ihm aber mach keine panik. das fand ich zumindest sehr unterstüzend.

andere leute in meinem umfeld haben sich auch unheimlich sorgen gemacht, sind aber nicht normal damit umgegangen: sie haben es dann nicht gesagt, gemerkt hab ichs aber trotzdem. ich hatte ständig das gefühl sie beruhigen zu müssen, und das war insbesondere während der chemo sehr angestrengend. bei vielen kommt in einer solch neuen situation unheimlich viel unsicherheit auf, und da hilf meiner meinung nach nur "auf den tisch" bringen. man sollte sich nicht scheuen, auchmal das wort "krebs" in den mund zu nehmen.

ach ja, noch was zur chemo: nur ein zyklus hat mir schon gereicht. war echt scheiße. und nachmittags bin ich immer total müde geworden. händchenhalten tat mir immer gut!!

also laß den kopf nicht hängen. wird schon gutgehen!!
viel glück euch vieren

Ich wundere mich bem Lesen der Eintragungen die längste Zeit, dass es seit Monaten keine neue Nachricht gibt.
Mein Bruder ist Betroffener in Stadium II und bekommt zur Zeit seinen 1. Chemozyklus von dreien. Wir sind überrascht, dass es ihm dabei so gut geht und warten ständig auf den großen "Absturz". Gleichzeitig werden Ängste wach, dass die Chemo viell. nicht wirkt. Wer kann mich verstehen und hat Erfahrungen damit? Oder wird erst der 2. Zyklus richtig heftig? Welche Spitäler sind in Österreich zu bevorzugen (speziell NÖ, Wien)?

hallo Anna,

bei meinem Mann begann die Chemo letztes Jahr im November. Er hatte 3 Zyklen...ihn ging es jedesmal gut. Die einzige Nebenwirkung war die Müdigkeit. Ich habe auch immer darauf gewartet, wann es heftiger wird. Zum Glück blieb es aus. Die schlimmsten Tagen waren eigentlich die Tage zu Hause nach der Chemo.
Er war im LKH Graz und hat wirklich eine super Betreuung gehabt.
Ich denke an Euch, dass alles gut geht!!!

Hi,

es war der 19. Januar 2001 als mein Urologie den stark geschwollenen Hoden als Krebs diagnostizierte.
Sofort OP und die Bestätigung: embryonale Karzinom. Weitere Untersuchungen (Röntgen, Ultraschall und CT) ergaben, dass keine Metastasen sichtbar waren. Trotzdem die zweite OP. Ejakulationsverlust. Minimal befallene Metastasen.

Das war für mich damals die Hölle. Ich war 27 und hatte (zum Glück) bereits zwei wunderbare Kinder, die mir alle Kraft gaben, die ich brauchte.

Als ich mich von der zweiten OP erholt hatte, wollte ich unbedingt entlassen werden. Nur raus aus dem Krankenhaus. Die Chemo sollte erst nach der vollständigen Heilung der Narbe am Bauch erfolgen. Wie üblich im Krankenhaus und drei Zyklen. Die Ärzte im Krankenhaus prophezeiten mir nur das Schlimmste, was ich jetzt eine Frechheit finde.

Doch dann kam die Wende ein Nachbarin meiner Schwiegermutter gab mir den Tipp einer Gemeinschaftspraxis in Duisburg, die auf Krebserkrankungen spezialisiert war. Ich brauchte nur zwei Zyklen und für die Chemo ging's eben zum Arzt, 4-5 Stunden Infusion und dann nach Hause. Das gab mir Mut. Die Chemo hat mich schon geschlaucht, war aber halb so schlimm. Müdigkeit und wenig Erbrechen. Das wars.

Meine Frau und meine Kinder gaben mir die Kraft die Krankheit zu bestehen. Das wichtigste im Kampf ist das Wissen gegen wen mann kämpft. Ich habe versucht soviel wie möglich über Krebs herauszufinden, damit nicht den Ärzten ausgeliefert ist.

carpe diem