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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Hilfe, ich verliere sie


SvenHL
03.12.2006, 19:39
Hallo,
ich bin seit geraumer Zeit ein eifriger Mitleser und wollte erst etwas schreiben, wenn ich positives aus eigener Erfahrung zu berichten habe. Aber jetzt brauch ich doch euren Rat und Hilfe.

Bei meiner Frau (39) wurde Anfang Juli ein HCC (10cm) im re Leberlappen entdeckt. Ende Juli wurden ihr die 2 Segmente entfernt. Es folgte ein 3 Monatiger KH Aufenthalt mit unzähligen OP`s und Komplikationen, wie z.B.

- Relapratomie und Anlage einer T-Drain mit Parenchymübernähung
- Relapratomie und Replatzierung der T-Drain
- Thoraktomie rechts
- Relapratomie und Exploration mit Resektion von 50cm Jejunum(Dünndarm)

Anfang Oktober folgte schließlich die Entlassung nach Hause. Sie war frei von Metastasen, bei Eurotransplant gelistet und guter Hoffnung auf ein neues Leben nach erfolgter Transplantation. Bei einem Routine CT wurde jetzt aber folgendes festgestellt:

-neuer Lebertumor
-Metastasen in der Lunge

Der Arzt teilte uns mit, dass keine OP, Chemo o.ä. in Frage kommt. Sie könnte nur noch palliativ behandelt werden.

Es traf uns wie ein Donnerschlag. Die Tür unter den Füßen wurde aufgerissen und ich bin noch lange nicht unten angekommen. Ich bin völlig verzweifelt, traurig, wütend und und und.

Wo kommen die Metas auf einmal her? Sie war doch frei von Metastasen.

Und das SCHLIMMSTE: Keine Behandlung mehr. Ich kann sie doch nicht aufgeben und einfach loslassen. Wir hatten doch noch soviel vor. Und noch schlimmer: wie sage ich es den Kindern, wenn ich es doch selbst noch nicht begreife!!!!

Sollte man mit der Diagnose und CT-Bildern noch einmal bei einem anderen Arzt/ Transplantationszentrum vorstellig werden??

Gibt es irgendwelche alternative Behandlungsmethoden wie z.B. Mistel, Aloe Vera, Cellagon etc.?

Bei der Diagnose ist mir eigentlich klar, dass man es sicher nicht aufhalten kann, aber vielleicht doch verlängern o.ä. Ich will sie nicht kampflos gehen lassen. Ich will ALLES probiert haben……

Hoffe es ist jemand hier, der mir helfen kann

Sven

3Jane
04.12.2006, 12:53
Es tut mir sehr leid für dich, deine Frau und auch deinen Kinder, dass ihr so eine schreckliche Diagnose erhalten habt.
Auf jeden Fall sollte ihr noch andere Meinungen einholen (insb. LITT, SIRT oder andere neuere Thrapieformen; eventuell gibts ja Studien: Antikörper oder die Krebsimpfung; Thalidomidgabe); jedoch ist dabei der Erfolg fraglich; die Frage ist natürlich auch, wie der Allgemeinzustand deiner Frau ist; insb. nach der OP; denn die meisten Therapien sind sehr Kräfteraubend und der Erfolg ist meist fraglich:

Ich setz dir einen pdf-Link (Titel: Gastrointerstenale Tumor: Empfehlung zur Diagnostik, Therapie und Nachsorge vom Tumorzentrum München aus dem Jahr 2006) rein; ab S. 62 wird der HCC behandelt (hoffe es funktioniert); wobei die letzte Seite (glaube 65 sehr interessant für dich sein wird experimentell):0607GastroT1-Sendler.pdf

Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft und hoffe, dass trotzdem etwas anderes bei einem anderen Befundarzt rauskommt; wäre wahrscheinlich auch sinnvoll, wenn ihr euch psychologische Hilfe bei der bspw. Krebshilfe organiesiert; denn alleine schafft man die Verarbeitung von solcher Diagnose und Prognose nicht; insb. nachdem deine Frau ja doch so jung ist; es muß schwierig und furchbar sein; hoffe für euch das Beste

LG 3Jane

ilkariedel
04.12.2006, 14:03
Hallo,
ich bin seit geraumer Zeit ein eifriger Mitleser und wollte erst etwas schreiben, wenn ich positives aus eigener Erfahrung zu berichten habe. Aber jetzt brauch ich doch euren Rat und Hilfe.

Bei meiner Frau (39) wurde Anfang Juli ein HCC (10cm) im re Leberlappen entdeckt. Ende Juli wurden ihr die 2 Segmente entfernt. Es folgte ein 3 Monatiger KH Aufenthalt mit unzähligen OP`s und Komplikationen, wie z.B.

- Relapratomie und Anlage einer T-Drain mit Parenchymübernähung
- Relapratomie und Replatzierung der T-Drain
- Thoraktomie rechts
- Relapratomie und Exploration mit Resektion von 50cm Jejunum(Dünndarm)

Anfang Oktober folgte schließlich die Entlassung nach Hause. Sie war frei von Metastasen, bei Eurotransplant gelistet und guter Hoffnung auf ein neues Leben nach erfolgter Transplantation. Bei einem Routine CT wurde jetzt aber folgendes festgestellt:

-neuer Lebertumor
-Metastasen in der Lunge

Der Arzt teilte uns mit, dass keine OP, Chemo o.ä. in Frage kommt. Sie könnte nur noch palliativ behandelt werden.

Es traf uns wie ein Donnerschlag. Die Tür unter den Füßen wurde aufgerissen und ich bin noch lange nicht unten angekommen. Ich bin völlig verzweifelt, traurig, wütend und und und.

Wo kommen die Metas auf einmal her? Sie war doch frei von Metastasen.

Und das SCHLIMMSTE: Keine Behandlung mehr. Ich kann sie doch nicht aufgeben und einfach loslassen. Wir hatten doch noch soviel vor. Und noch schlimmer: wie sage ich es den Kindern, wenn ich es doch selbst noch nicht begreife!!!!

Sollte man mit der Diagnose und CT-Bildern noch einmal bei einem anderen Arzt/ Transplantationszentrum vorstellig werden??

Gibt es irgendwelche alternative Behandlungsmethoden wie z.B. Mistel, Aloe Vera, Cellagon etc.?

Bei der Diagnose ist mir eigentlich klar, dass man es sicher nicht aufhalten kann, aber vielleicht doch verlängern o.ä. Ich will sie nicht kampflos gehen lassen. Ich will ALLES probiert haben……

Hoffe es ist jemand hier, der mir helfen kann

Sven

Hallo sven,
es tut mir so leid.
Ich kann Dich so gut verstehen,am 22.11.06 haben wir erfahren das mein Mann Lungenkrebs im fortgeschrittenen Stadium hat.Ich weiß auch noch nicht was weiter wird aber die Hoffnung werde ich nicht aufgeben.
Morgen wissen wir hoffentlich mehr.
Diese warten auf Ergebnissse macht einen ganz fertig.
Ich hoffe ganz fest für Deine Frau, Dich und die Kinder das es noch eine Möglichkeit gibt die Euch noch etwas Zeit schenkt.
Ilka

uschi 53
04.12.2006, 14:18
Hallo Sven,
es tut mir leid für Deine Frau, aber gib die Hoffnung nicht auf, hol Dir unbedingt eine zweite Meinung, man kann doch laut den Ärzten nicht sagen,das man nichts mehr machen kann. Es gibt doch eine Chemo mit Antikörpern, die bewirkt doch so einiges. Mein Mann macht im Moment auch eine Chemo mit Antikörper , es geht ihm den Umständen entsprechend gut, bei ihm hat man im Oktober eine große Metastase von 13 cm festgestellt,da hieß es ,OP nicht möglich aber Chemo ,dann später Op.
Also,denke ich daß bei Deiner Frau vielleicht auch eine Chemo mit Antikörper möglich ist.
Lieber Sven, kämpfe, ich wünsche Dir auf jeden Fall das man Deiner Frau helfen kann.
alles Liebe Uschi

SvenHL
29.12.2006, 22:58
Hallo,

ich komme leider erst wieder dazu etwas zu schreiben. Erst einmal vielen Dank für die Zusprüche etc. Meiner Frau geht es entgegen der Prognose "sehr" gut. Sie nimmt sogar wieder zu. Alle Blutwerte gehen in Richtung der Normwerte.

Da wir nichts unversucht lassen wollten, nimmt sie seit ca 2 Wochen EM Produkte (viele werden jetzt den Kopf schütteln oder anders meckern....) aber man greift nach jedem Strohhalm. Geschadet hat es ihr bis jetzt nicht. Die Werte werden besser. Ob es jetzt an den Produkten liegt, sei dahingestellt.

Aber wir haben durch Zufall von der Vitamin C Hochdosis Therapie erfahren und werden sie ab der nächsten Woche anwenden. Auch hier scheiden sich die Geister, aber wenn man mal in die Arztzeitungen etc. schaut findet man seit ca 2 Jahren wieder mehr darüber und und und...

Wir werden uns vom hohen Norden in den Süden der Republik begeben um bei Herrn Harald Krebs die Therapie durchzuführen. Ich bin voller Hoffnung das ihr bzw uns als Familie doch noch Zeit geschenkt wird.

Hat jemand Erfahrungen mit dieser Therapieform und kann etwas dazu schreiben o.ä.???

Ansonsten werde ich wieder berichten, wenn wir wieder zurück sind. Ich wünsche allen Forumsmitgliedern/Lesern/Betroffenen u.a. einen guten Rutsch ins neue Jahr, sowie viel, viel Kraft und Gesundheit


Sven

Skaldi
30.12.2006, 02:00
Hallo Sven,
es tut mir leid für Deine Frau, aber gib die Hoffnung nicht auf, hol Dir unbedingt eine zweite Meinung, man kann doch laut den Ärzten nicht sagen,das man nichts mehr machen kann. Es gibt doch eine Chemo mit Antikörpern, die bewirkt doch so einiges. Mein Mann macht im Moment auch eine Chemo mit Antikörper , es geht ihm den Umständen entsprechend gut, bei ihm hat man im Oktober eine große Metastase von 13 cm festgestellt,da hieß es ,OP nicht möglich aber Chemo ,dann später Op.
Also,denke ich daß bei Deiner Frau vielleicht auch eine Chemo mit Antikörper möglich ist.
Lieber Sven, kämpfe, ich wünsche Dir auf jeden Fall das man Deiner Frau helfen kann.
alles Liebe Uschi

Hallo Uschi, mein Vater hat ein sehr kompliziertes Leberkarzinom.
Wo wird diese Chemo mit Antikörper durchgeführt.
Seine Aussichten sind sehr schlecht.
Viele Grüsse Iris

uschi 53
30.12.2006, 17:15
Hallo Iris,
diese Antikörper-Theraphie mit Chemo wird nur in Unikliniken gemacht,d.h. man kann in sogenannte klinische Studie reingehen wobei ich aber sagen muß,das diese Studie wg.Darmkrebs ist. Mein Mann hatte vor 7 Jahren Darmkrebs und jetzt Lebermetastase.
Also, der Primärtumor war der Darm und jetzt hat sich daraus die Lebermetastase gebildelt, deshalb wird diese Antikörper-Chemo-Behandlung gemacht.
lb.Grüße uschi