Gallengangskarzinom!!cholangiozelluläres Karzinom

Mein Vater hat vor einer Woche die Diagnose Krebs gestellt bekommen!! Wir waren auch schon in Hannover um uns einen Termin für eine Operation zu ergattern,leider erfolglos! Der Tumor (primärescholangiozelluläres Karzinom)liegt am Gallenverschluss direkt an der Hohlwehne, die durch den Tumor immer mehr abgedrückt u angefressen wird!! Deshalb ist auch eine Operation unmöglich!! Die weitere Lebenserwartung ist sehr gering.Auch eine Chemotherapie würde die Lebenserwartung nur um einige Monate vermehren, da das Wachstum des Tumors nur verringert werden würde, aber keine Chance auf eine Rückbildung besteht. Meine ganze Familie ist total verzweifelt. Wir sind 5 Kinder, die Kleinste ist erst 2Jahre!! Ich würde mich freuen wenn sich jemand melden würde, der den selben Tumor oder einen ähnlichen Tumor hat!! BITTE,BITTE!!!
Meine E-Mailadresse:dani-trost@web.de

Hallo Daniela, warst Du in Hannover bei Professor Dr. Jähne?Falls nicht, kontaktiere ihn. Er ist im Henrittenstift in Hannover und sehr auf Pankreas, Gallenwege etc. fixiert und hat gute Behandlungserfolge vorzuweisen. in der MHH gibt es noch Prof.Klempnauer - ebenfalls Spezialist auf diesem Gebiet. auf jeden Fall holt eine 2 oder 3. Meinung ein. Drücke Euch fest die Daumen , LiebeGrüße

Leider weiß ich nicht genau, wie der Professer hieß!Aber wir werden Dr Jähne auf jeden Fall kontaktieren. Mein Vater u meine Mutter sind heute nach München in eine Klinik gefahren, die sich auf Heilpraxis spezialisiert hat! Dort wird er wahrscheinlich eine Mistel u Fibertherapie machen!! Wir hoffen alle, dass dies den Tumor zur Ruhe bringt!!! Außerdem muß ich mich erstmal bei Ihnen bedanken, ich bin so froh, dass sich jemand gemeldet hat!!! Vielen vielen Dank an Sie !!!

An Daniela: Mir fällt da noch ein Spezialist ein in Heidelberg: Prof. Dr. Markus Büchler, Uni Heidelberg Tel. 06221/566200

Hallo Daniela, melde Dich bitte mal. Wie geht es Deinem Vater? Habt Ihr einen behandler gefunden? Liebe Grüße

Hallo Daniela,ich wurde in der Uni-Klinik Homburg von Prof. Martin Schilling operiert.Mein Tumor war schon 8cm groß und die Op nicht ganz ungeährlich.Mir geht es wieder gut und bin als tumorfrei am 9.Mai.02 entlassen worden.Man sollte nichts unversucht lassen.Lieber Gruss Birgit

Hallo Daniela!
Wie geht es dir und deinen Vater??
Hab deine Zeilen gelesen und musste weinen, meine Mutti hat die gleiche Diagnose bekommen, ist vor 4 Wochen ins Krankenhaus wegen Gallensteinbeschwerden und jetzt das. Sie hat Lebermetastasen und beginnt am 10.03. eine Chemo.
Ich wünsch dir so sehr, dass es euch besser geht als uns!!
Alles Liebe dieser Welt und vielleicht schreibst einmal!
Burgi

Hallo!

Leider ist meine Mutter am 5.5.03 an einem Klatskin gestorben.

Ich wünsche euch allen viel Kraft.

liebe grüsse Petra

Ein freundliches Hallo! Auch mein Mann, gerade 55 Jahre alt, hat diesen Krebs. Ich bin ganz verzweifelt. Keine Chemo hat geholfen. Er hat einen künstlichen Gallenausgang. Es ist alles so furchtbar. Wir hatten noch so viel vor. Bei uns ist es die große Liebe, die es wohl nur einmal im Leben gibt und nun das. Auch wenn die Ärzte nichts mehr machen, ich habe immer noch etwas Hoffnung. Er ist so dünn geworden. Es fällt so schwer, ihn so zu sehen.
Viele Grüße Monika

Liebe Moni!
Es ist gut, dass Du die Hoffnung nicht aufgibst - meiner Mutti spritze ich 2x wöchentlich Mistel und zusätzlich bekommt sie Selen und Vitamine, sie hat keine Schmerzen - ist nur sehr sehr müde und schwach!
Bekommt Dein Mann auch Mistel - ist wirklich gut fürs Immunsystem!
Ich wünsche Euch beiden noch sehr viel schöne Zeit miteinander und viel Kraft!
Liebe Grüße

Hallo, Meine Mutter hat ebenfalls diesen Gallengangskrebs, und im Moment sieht es sehr schlecht aus.Sie hat ein 3/4 Jahr Chemo bekommen, dann hat wahrscheinlich durch die Chemo ein Nierenversagen bekommen und zuletzt jetzt im April 03 auch noch eine Hirnblutung durch den hohen Blutdruck. Da sie jetzt Dialysepflichtig ist wird ihr Körper ziemlich geschwächt. Im Moment sieht es sehr schlecht aus, Sie wird im Moment auch nur noch auf schmerzfreiheit behandelt, da die Ärzte ihr nicht mehr helfen können.Weshalb ich schreibe ist der Grund, daß ich alle bitte die zur Chemo gehen müssen, bitte laßt regelmäßig eure Nierenwerte untersuchen!!!! Die Ärzte konnten uns nicht genau sagen woher das Nierenversagen kam, vielleicht weil die Leber nicht mehr so gut arbeitet, wir wissen es bis heute nicht.Deshalb nochmal meine bitte an euch laßt bitte immer die Nierenwerte konstant kontrollieren. Ich wünsche auch euch allen viel viel Kraft, denn es ist für uns Angehörige auch ein schwerer Kampf.und die Hoffnung darf man nie aufgeben.Gruß Sonja

Hallo Birgit, hattest du mehrere Tumore und Metastasen, mein Vater hat Gallengangsk. mit Befall der Leber und Dickdarmtumor, die Lunge ist auch befallen mit Metastasen. Kannst du mir mehr von der OP berichten bei Prof. Martin Schilling?name@domain.de

Hallo, auch mein Sohn und ich haben am 29.09.01 den Vater und Ehemann durch Gallengangskarzinom verloren.Zusehen zu müssen, wie er sich quälte, und nicht helfen zu können, war das Schimmste. Und doch haben wir bis zum Schluss gehofft, dass sich alles noch zum Guten wendet, auch wenn die chemo von mal zu mal den Körper schwächte. Ich wünsche Allen, die den Kampf durchstehen müssen, Patienten wie Angehörigen, alle kraft dieser Welt. Es wäre wunderbar, wenn endlich auch mehr auf dem Gebiet dieser doch noch recht seltenen Krebsart geforscht werden würde, so dass eventuell irgendwann einmal eine chemo nicht nur zu Versuchszwecken angewendet wird. Liebe Grüße Heike

Hallo Heike,

auch wir haben unsere liebe Mutter im Oktober '03 durch diese Krankheit verloren. Es wurde erst im Mai '03 festgestellt. Wir haben auch immer gehofft und wollten es gar nicht wahrhaben, dass es Ihr immer schlechter ging. Sie wollte unbedingt noch Ihr zweites Enkelkind sehen, ich war zu dieser Zeit im 9. Monat. Leider hat es nicht mehr geklappt. Unsere Tochter hat sich etwas Zeit gelassen und kam erst 10 Tage nach dem Termin.
Ich denke sehr oft an meine Mutter und Sie fehlt uns allen sehr.
Ich hoffe auch, dass man bald mehr gegen diese Krankheit machen kann.
Liebe Grüße Sabine

Liebe Heike,

wieso meinst Du ,dass die Chemo zu Versuchszwecken angewendet wird?Hat sie bei Deinem Mann So wenig gebracht??Waren denn nicht wenigstens nach der Chemo die Schmerzen und Ähnliches besser?
Mein Vater hat Gallenblasenkrebs im fortgeschrittenen Stadium.Das Bauchfell ist mit zahlreichen Metastasen befallen, im Darm ein neuer Tumor gefunden worden.Ausserdem Metastasen im Zwerchfell.Er hat starke Schmerzen bekommen, ...und ich hoffe nun Sehr, dass die Chemo ihm etwas Erleichterung bringt, wenngleich ich auch schon gehört habe,dass die chemo auf diese Art von Krebs sehr schlecht anschlägt.
Im Moment quält er sich so sehr...so dass ich mich frage , ob das sein muss.
Bitte erzähl mir von deinem Mann , wenn Du willst.

Ganz liebe Grüsse

Riki

Hallo Riki,

bei meiner Mama wurde auch Chemo gemacht. Die Ärzte haben aber von Anfang an gesagt, dass diese zu 90 % nichts bringen wird. Wir haben uns halt an jeden Strohhalm geklammert. Sie hat auch nur ein paar Chemos bekommen, dann waren die Werte so schlecht, dass man keine Chemo mehr machen konnte. Gegen die Schmerzen hat man meiner Mutter Morphiumpflaster auf den Rücken geklebt. Meine Mutter hatte dann keine Schmerzen mehr.
Ich wünsche Dir und Deinem Vater alles Gute. Man darf nicht aufgeben und muss alles versuchen. Ich würde Euch eine Klinik für immunbiologische Therapie vorschlagen. Ich habe schon viel Gutes davon gehört. Wir hatten meine Mutter auch in einer Klinik angemeldet. Leider zu spät. Sie konnte dann nicht mehr hin, da es Ihr zu schlecht ging. Am besten mal eine Klinik kontaktieren. Viele liebe Grüße und alles Gute.
Sabine

Liebe Sabine.
Danke für Deine Nachricht.
Darf ich fragen,wie es Deiner Mutter ging, kurz bevor die Chemo angesetzt wurde??
Ich finde es einfach grauenhaft , mit welcher Geschwindigkeit diese Krebsart wächst.
Mein Vater bekam die Diagnose im Feb.04-Zu dieser Zeit hatte er"nur" Metastasen imBauchfell.
Mittlerweile sind so viele Organe betroffen...Gestern wurde nun ein Port gesetzt, da er die Tabletten-Chemo nicht mehr vertragen hat.
Melde Dich doch mal wieder,
liebe Grüsse,Riki

Liebe Riki,

am Anfang der Chemo ging es Ihr eigentlich ganz gut. Sie hat sie eigentlich ganz gut verkraftet. Leider konnten nur 3 Chemos stattfinden,da Ihre Leberwerte dann so schlecht wurden. Stent ist immer wieder verrutscht oder war zu. Sie war dann etliche Male im Krankenhaus. Bei Ihr war die Leber unheimlich betroffen aber auch andere Organe. Sie wurde immer gelber. Und der Leberwert hat sich nicht mehr gebessert.
Ich finde es auch erschreckend, das diese Krebsart so schnell fortschreitet.
Wie geht es Deinem Vater? Ist er körperlich einigermaßen fit?
Darf ich fragen wie alt Dein Vater ist??
Ich wünsche Euch viel Kraft, denke an Euch.
Alles liebe und Gute. Herzliche Grüße Sabine

Liebe Sabine,
meinVater ist heute morgen wieder ins KKH gekommen.Die Ärzte wollten ihm über Ostern etwas Gutes tun und haben ihn vrübergehend entlassen.Doch kaum war er von den Infusionen weg, wurde ihm wieder schlecht.Er hat sogar Probleme mit dem Trinken,vom Essen ganz zu schweigen.Sein Bauch wird dicker und die schmerzen grösser.
-man kann es kaum mitansehen-
Hoffentlich leidet er nicht mehr so lange...

Er ist im Februar 76 Jahre geworden und war bis dahin kerngesund und sehr aktiv-davon ist nichts mehr geblieben.
Vielen dank, dass du Dich wieder bei mir gemeldet hast,-tut gut mit Menschen zu reden,die das Gleiche durchgemacht haben!

Hallo Riki,

wenn ich die Zeilen von Dir lese, fange ich an zu weinen, denn ich weiss genau was Du jetzt durchlebst.
Meine Mutter hat am Ende auch nicht mehr viel gegessen. Wie bei Deinem Vater wurde der Bauch von meiner Mutter auch immer dicker. Er hat dann sehr gespannt durch das Wasser im Bauch. Haben Sie Deinem Vater kein Morphiumpflaster gegen die Schmerzen gegeben?
Es ist schlimm so etwas zu mitanzusehen und leider nicht helfen zu können. Versuche das Leben von Deinem Vater noch so schön wie möglich zu machen. Wenn er will, rede oft mit Ihm. Ich war am Schluß auch oft bei meiner Mutter.
Ich wünsche Dir viel Kraft. Ich hoffe dass Dein Vater nicht lange leidet. Meine Mutter hat nicht gelitten. Sie ist sanft eingeschlafen.
Viele liebe Grüße
Sabine

Liebe Sabine,
frappierende Ähnlichkeit unserer Fälle!
Die Schmerzen im ganzen Bauchraum, die Appetitlosigkeit und die körperliche Schwäche...er bekommt 2 Morphiumpflaster und Novalgin.Trotzdem hat er immer noch Schmerzen, die aber einigermaßen aushaltbar sind.
was mir Sorgen macht ist, dass er so gut wie nichts mehr ißt...selbst das Trinken ist schwierig.Warum ist das so??Vom Magen her kann es eigentlich nicht kommen, -der war in Ordnung.Kommt es vom Peritoneum??
Morgen fahre ich nach Tübingen und besuche ihn, wenn eine weitere Chemo durchgelaufen ist.
Am Freitag werde ich zurück sein.Kann leider nicht so lange bleiben,da mich meine Kinder brauchen.
Liebe Sabine, ich melde mich wieder, wenn ch zu Hause bin .
Bis dahin alles Liebe
von Riki

Hallo Riki,

zwei Morphiumpflaster ist schon sehr viel. Am Anfang ist meine Mutter noch mit einem Pflaster ausgekommen. Am Schluß waren es dann auch zwei. Sie hatte laut Ihren Angaben dann keine Schmerzen mehr aber ich weiss nicht in wie weit Sie uns immer die Wahrheit gesagt hat. Sie war nie ein Mensch der viel geklagt hat. Meine Mutter hat auch nicht mehr viel gegessen und getrunken. Keine Ahnung an was das liegt. Ihr Bauch war unheimlich aufgequollen, anonsten war Sie ganz dünn, eigentlich nur noch Haut und Knochen.
Melde Dich wenn Du zurück bist.
Ich wünsche Dir viel Kraft,denke an Dich. Weiss genau was Du jetzt durchmachst. Alles liebe und Gute!
Herzliche Grüße
Sabine

Liebe Sabine,
ich bin wieder zurück.Es war grauenhaft zu sehen, wie sich sein Zustand weiter verschlechtert hat.Sein Bauch, der vor 4 Wochen zwar stark aufgebläht war, ist mittlerweile steinhart!
Er wird seit gestern künslich ernährt, da er weder essen noch trinken kann.Seine Chemo, die er letzten Dienstag erhalten hat, bekam ihm ebenfalls nicht.Es ist ein Bild des Jammerns, wie er so liegt und sich durchquält.
Das Morphium wurde nochmal erhöht, da die Schmerzen stärker wurden.
Ich muss mir nichts mehr vormachen...ich bin sehr traurig

liebe, liebe Grüsse von Riki

Liebe Riki,

sorry,dass ich mich erst jetzt melde. War etwas im Stress.

Es tut mir sehr leid, dass es Deinem Vater so schlecht geht. Ich weiss, man will es nie wahrhaben. Ich habe auch immer gedacht es wird wieder....
Ich hoffe, so hart wie es klingt, dass er nicht mehr lange leidet...... Es ist schrecklich wie schnell die Krankheit fortschreitet.
Es tut mir unendlich leid. Ich fühle mit Dir und wünsche Euch alles Gute. Melde Dich doch mal wieder.

Viele liebe Grüsse Sabine

Liebe Sabine,

ich komme gerade wieder von meinem Vater.Die letzte Tage waren sehr aufregend, denn die Ärzte waren sich nicht einig, ob nochmal Chemo oder nicht....Ein Arzt riet davon ab, da der Allgemeinzustand zu schlecht wäre, -es würde die, sowieso schon schlechte Peristaltik, lahmlegen.Die anderen Ärzte meinten, sie würden es mit einer neuen Chemo versuchen.---Da soll man jetzt
das Beste herausfinden...
So schlecht wie es ihm jetzt geht , bin ich der Meinung, dass das Quälerei wäre. Er ist die meiste Zeit bettlegerig , muss sehr viel spucken.Heute wird der dicke Bauch punktiert, in der Hoffnung, dass die Übelkeit und der Reflux besser werden.
Hat man das bei Deiner Mutter auch gemacht???

Mein Bruder kommt heute aus Amerika, denn mein Vater hat nicht mehr viel Zeit, laut der Aussage des Arztes, der von der Chemo abgeraten hat.
Liebe Grüsse und alles Liebe

von Riki

Liebe Sabine,



gerade komme ich wieder von meinem Vater.Es gab ein furchtbares "Hick-Hack", ob sie jetzt nochmal eine Chemo machen oder nicht.
Einer der Ärzte hatte abgeraten da seine Darmtätigkeit, die ja sowieso schon äüsserst eingeschrä

Sorry !!!letzter Eintrag sollte nicht ins Forum!!!

Liebe Riki,

bei meiner Mutter hat man auch den Bauch punktiert. Es war ein paar Tage besser, aber dann kam das Wasser doch wieder. Ihr Bauch war steinhart.

Ich würde Euch zu keiner Chemo mehr raten, da es nur noch mehr Quälerei für Ihn wäre. Wenn leider schon so viele Organe betroffen sind, dann kann die Chemo auch keine Wunder mehr vollbringen. Will er denn noch Chemo??

Viele herzliche Grüsse
Sabine

Hallo Sabine,

hab mich länger nicht gemeldet, sorry, aber ich bin sooft ich kann bei meinem Vater...
Gut, dass ich am Tag vor meiner Abreise noch Deine Mail gelesen hatte-so war ich schon drauf vorbereitet, dass das Wasser wiederkommt.
Langsam nimmt es Zustände an, die man sich kaum noch ansehen kann.Ich bin tief betroffen, wie furchtbar sein Ende aussieht.Gerade wurde ihm eine Magensonde gelegt, damit er nicht immer wieder Galle erbrechen muss.Die Chemo wurde jetzt doch abgesagt-er ist einfach zu schwach geworden.
Er hat soviel Angst vor dem Sterben, und wir können sie ihm nicht nehmen.Er bekommt alles ganz genau mit.-Es ist so furchtbar.
Ich habe auch Angst!!!
Warst Du dabei als Deine Mutter starb??


Liebe Grüsse, ich melde mich wieder

Riki

Liebe Riki,

es tut mir so furchtbar leid....
Meine Mutter hat am letzten Tag nichts mehr mitbekommen. Bei Ihr hat sich Nachts eine Metastase gelöst. Am nächsten Morgen habe ich Sie besucht, da mein Vater meinte es ginge Ihr sehr schlecht. Ich war den ganzen Tag an Ihrem Bett gesessen. Sie hat mich aber glaube ich nicht mehr richtig wahr genommen. Sie hatte auch keine Schmerzen. Bin dann am Abend gegen 20.00 Uhr nach Hause gefahren. Am gleichen Abend gegen 23.00 Uhr ist Sie dann sanft eingeschlafen. Der Arzt meinte Sie hätte keine Schmerzen gehabt. Es käme oft vor, dass sich eine Metastase löst und dann den Körper vergiftet.

Meine Mutter hat nie über den Tod geredet. Ich konnte es auch nie.... Im nachhinein bin ich etwas traurig darüber, denn ich hätte Ihr doch noch so vieles sagen wollen.

Ich verstehe Deine Angst. Mir laufen mal wieder die Tränen runter, denn ich weiss genau wie Du fühlst.

Es tut mir wirklich furchtbar leid, ich hoffe von ganzem Herzen, dass Dein Vater nicht mehr lange Leiden muss.

Sei so oft es geht bei Ihm.

Viele liebe Grüsse
Sabine

Liebe Sabine,

wenigstens hatte Deine Mutter einen ruhigen Tod-das wünsche ich meinem Vater auch.
Ich bin jetzt schon wieder am Organisieren, wie ich meine Kinder am besten unterbringe, damit ich kommenden Sonntag noch mal fahren kann.ich spüre dass er das momentan sehr braucht.
Über das Sterben zu sprechen ist wirklich nicht einfach, aber mein Vater öffnet sich immer mehr...
Die Magensonde, die ihm gestern gelegt wurde schmerzt ihn zwar ein wenig, doch so muss er wenigstens nicht mehr spucken.

Ja, liebe Sabine, das sind schlimme Zeiten.-Lieb von Dir dass Du mit mir korrespondierst-es weckt bei Dir ja auch noch mal schlimme Erinnerungen!!!

Bis bald und liebe Grüsse, Riki

Liebe Riki,

das wünsche ich Deinem Vater auch. Ja das liebe organisieren kenne ich. Wenigstens ist man aber durch die Kinder etwas abgelenkt.
Es ist jetzt genau ein halbes Jahr her mit meiner Mutter, aber es kommt mir immer noch vor wie gestern. Sie fehlt natürlich.....

Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Gute, viel Kraft in der schlimmen Zeit. Lass mal wieder was von Dir hören. Es tut gut darüber zu reden.

Bis bald.
Viele liebe Grüsse
Sabine

Hallo an euch alle

ich habe heute morgen den Anruf meiner besten Freundin bekommen. Wir kennen uns nun schon seit mehr als 15 Jahren. Sie war mit Hepatitis ins Krankenhaus gekommen. Dort wurde eine "Raumanforderung" in der Leber festgestellt (schön neutraler Name). Wir haben seit der Gewebeentnahme auf die ERgebnisse gewartet. Leider ist es ein Gallenwegskarzinom.
Die Nachricht ist noch ganz frisch und ich bin noch dabei, die ganzen neuen Infos zu verdauen, die ich im Internet so gefunden habe. Demnach kann es in einem Jahr zuende sein. Jedenfalls, wenn man den Tumor nicht operieren kann.

Vor ziemlich genau zwei Jahren ist mein Bruder an Lungenkrebs gestorben. Von der Diagnose bis zu seinem Tod verging gerade mal ein halbes Jahr. Damals habe ich alles nicht wahrhaben wollen und mich erst später überhaupt mit der Krankheit auseinandergesetzt.-
Diesmal möchte ich meiner Freundin gerne unterstützend zur Seite stehen. Wenn also jemand gut Tips hat, wäre ich sehr dankbar.

Liebe Grüße an alle,

Vera!

hallo leute

habe dieses forum vor kurzem entdeckt, finde es ganz toll.
zu meiner person, ich bin 46 jahre und habe ein cholangio cellulären carcinom (kurzbezeichnung CCC)
seit 1980 habe ich eine colitis ulcerosa, 1995 wurde dann eine primär sklerosierende cholangities diagnostiziert, daraufhin entdeckte man einen tumor der mir auch 1995 in einer op in hamburg incl. des linken leberlappens entfernt wurde
im oktober 2003 entdeckte man wieder einen tumor im nachgewachsenen linken leberlappen, wieder op, diesmal in der uni essen, (ich komme aus oberhausen), und der chirurg der mich in hamburg operiert hatte ist jetzt in der uni essn, diagnose leider ein ccc

jetzt 3 monate später nach einem pet-ct wurde wieder die gleiche diagnose gestellt, mit einer grösse von ca 1 cm x 1 cm, diesmal inoperabel weil der tumor zu nah am gallenhauptgang liegt
jetzt will man mit chemo den tumor bekämpfen, evtl. wird ein schlauch bis zum tumor geschoben und dann gezielt bekämpft,(wartezeit mind. 2 monate) leider habe ich noch eine gallenwegverengung und dadurch schlechte leberwerte, deshalb müssen die ärzte erst einmal schauen welche chemo sie mir verabreichen können ohne die leber zu schädigen
ziel der ärzte ist es den tumor zu verkleinern um ihn dann evtl. operativ zu entfernen oder mit einem laser weg zu brennen
sollte ich das erreichen muss ich 6 monate tumor frei sein um auf die transplantationsliste zu kommen, vielleich kommt dann auch eine leberlebendspende in frage, aber bis dahin ist sicherlich noch ein langer weg
ich bin demnächst weiterhin in der uni essen in der tumorklinik bei einem dr. strumberg in behandlung
über ratschläge und infos über chemo und tumorklinik essen wäre ich sehr dankbar
vielleicht kann mir einer seine erfahrung mit chemo und diesem karzinom mitteilen
mein rat, nicht aufgeben und positiv denken

Liebe Sabine,


Mein Vater ist am 15.5.04, nach einer Woche Todeskampf, der mir immer in Erinnerung bleiben wird, gestorben.

Gestern war Beerdigung.

Ich bin sehr traurig,



Liebe Grüsse von Riki

Liebe Riki,

habe eben Deine Nachricht gelesen. Es tut mir sehr sehr leid. Mein herzlichstes Beileid.

Es weiss ja keiner, dem's nicht geschah wie's ist, wenn einer nun nicht mehr da.
Wenn leer die Stätte des, den man so gern
noch nah.
Es weiss ja keiner, der's nicht erlebt wie's ist,
wenn einer die Flügel hebt und leise, leise sich
auf die Reise - die letzte macht.

Ich hoffe er hat nicht so leiden müssen und ist sanft eingeschlafen.

Ich wünsche Die viel Kraft für Dich und Deine Familie.
Es ist schwer, einen geliebten Menschen zu verlieren und ihn dann noch leiden zu sehen.

Würde mich freuen, wenn wir weiterhin im Kontakt bleiben würden. Wenn Du Lust hast, dann kannst Du dich ja mal melden. Gebe Dir mal meine E-Mail Adresse: kabica@t-online.de

Viele herzliche Grüsse
Sabine

Hallo Vera (und vielleicht ist es auch ein Tipp für Akki!),

mein Vater hat ebenfalls dieses Gallengangskarzinom. Ihm wurde keine Chance mehr gegeben. Die Leberwerte sind zu schlecht für Chemo und es ist nicht mehr operabel. Wir sind gerade dabei eine Zweitmeinung bei Herrn Prof. Dr. Otto (Koryphäe auf diesem Gebiet) in der Mainzer Poliklinik, Abt. Lebertransplantation, einzuholen. Vielleicht sollte Deine Freundin sich dort vorstellen. Freitags von 9-12 ist Sprechstund in der Chirurgie (siehe Internet www.klini.uni-mainz.de/Transplantation/03sprechstunden.htm)
Man muss sich aber vorher anmelden.
Es gibt eine Methode, die sich Radiofrequenzablation (RFA) nennt. Die vielleicht in Frage kommt, wenn der Tumor nicht größer als 5 cm ist und sich sonst keine Metastasen im Körper befinden. Das kann man aber alles im Internet nachlesen.
Ich hoffe dass wir diese Woche noch bescheid bekommen. Ich melde mich nochmal.

Wir wollen auf jeden Fall die Hoffnung noch nicht aufgeben und wenn der Strohhalm noch so klein ist. Aber ich denke so ergeht es jedem hier im Forum. Man kann sehr gut mitfühlen!!!!

liebe Grüße, Heike
heike.kotzab@gmx.de

hallo an alle

danke auch an heike für den hinweis

wie ich schon erwähnte hat man mir im november 2003 einen bösartigen tumor entfernt, der im märz 2004 nach einem kontroll pet-ct wieder mit einer grösse von ca 1 X 1 cm diagnostiziert wurde

chemo kam auf grund der schlechten bilirubin werte nicht in frage, ich habe eine gallenwegsverengung die man weder von aussen noch über ein ercp beheben kann

dann kam im mai ein anruf vom chirurg aus essen, er würde mich noch einmal operieren, aber er konnte mir nichts versprechen, das diese op erfolg hat

es sollte bei der op am 02.07.04 entschieden werden ob etwas machbar ist,als erstes sollte die gallengangs verengung geweitet werden und dann der tumor beseitigt werden, (rausschneiden oder wegbrennen), wenn es möglich ist

man sagte mir es kann auch passieren, das man mich aufmacht und der tumor inoperabel ist und mich dann wieder zu macht, und das wärs dann gewesen

aber ich habe in dieser hinsicht einen sechser im lotto gehabt
der diagnostizierte tumor war ein abzess von mittlerweile in der grösse eines tischtennis balles

op verlief gut, bin seit dem 14.07.04 wieder zu hause

ich hoffe das ich den krebs besiegt habe, jetzt ist eine transplantation im gespräch, längstenfalls muss ich ab jetzt ein halbes jahr tumorfrei sein um auf die liste zu kommen, ich hoffe ich habe diese schreckliche krankheit dann ganz besiegt

ich wünsche allen betroffenen das gleich glück

also ich kann nur die uni essen empfehlen, da ist man in guten händen
einfach mal einen termin in der leberambulanz machen
der chef ist ein gewisser prof. brölsch, und der chirurg der mich jetzt zum dritten mal operiert hat heisst prof. dr. malago

nochmals allen viel glück

Hallo Riki,

habt Ihr einmal an alternative Heilmethoden gedacht? Ich weiß, die sind teuer. Das bisher beste Präparat ist wohl auch nach dem Deutschen Ärzteblatt "Wobe-Mugos E". Allerdings bedarf es in den meisten Fällen die Mithilfe des Freundes- und Verwandtenkreises, um dieses mittel zu bezahlen. Es gibt noch eine Alternative, die habe ich auf dem kanadischen Markt ausgemacht. Da kosten 800 Tabletten 75,00 Dollar und man kommt doch etwa 3 Monate damit hin. Dieses mittel heisst Wobenzym, die Fa. ist Herbal Globel. Im Internet unter: www.herbalglobal.com zu finden. Weitere Alternativen sind Heilpilze und Laetril.
Mit lieben Grüßen
Peter

Grundsätzlich ist auch noch die Uniklinik Essen (Operatives Zentrum II, Oberarzt Dr. Lange) mehr als empfehlenswert und auch über die Grenzen von Essen hinaus bekannt. Die tun wirklich ALLES was noch irgendwie möglich und sinnvoll ist.

Viel Glück!!!

Hallo, bei meiner Mutter wurde vor 2 Wochen ein Gallengangskarzinom festgestellt, wahrscheinlich ein Klatskin-Tumor. Vor 2 Tagen wollte man einen Stent legen, hat dies aber nicht geschafft und keiner weiß genau an was es liegt, daß sie nicht durchkommen. Meine Mutter ist schon sehr gelb, hat starken Juckreiz und es geht ihr sehr schlecht. Weiß jemand welche Klinik am besten ist?name@domain.de

Hallo Ulrika,
mein Vater hatte dasselbe, bitte verliere keine Zeit, du musst dich sofort an eine Klinik wenden, die auf diesem Gebiet spezialisiert ist, bitte in keinem Feld-Wald-Wiesen-Krankenhaus bleiben. Wir waren vor einem Jahr in Mainz in der Uniklinik (www-klinik.uni-mainz.de), bei Professor Otto, er ist eine Choriphäe auf diesem Gebiet. Er hätte meinem Vater vielleicht helfen können, wenn wir schon früher gekommen wären. Ich hatte Prof. Otto nach der Diagnose sofort eine E-Mail geschrieben und ihn gebeten, meinen Vater doch so schnell wie möglich anzuschauen. Wir hatten innerhalb einer Woche einen Termin bei ihm und er veranlasste sofort Untersuchungen. Ein Stent konnte noch am selben Tag erfolgreich verlegt werden, der Juckreiz hörte augenblicklich auf. Leider war aber der Krebs schon so fortgeschritten, dass beide Leberlappen schon angegriffen waren und somit nichts mehr möglich war.
Deshalb handel bitte sehr schnell !!!!!!!! Sollte nur ein Leberlappen angegriffen sein, kann man ihn entfernen, er wächst wieder nach!!!

liebe Grüße, Heike (ich halte euch alle Daumen die ich habe)heike.kotzab@gmx.de

Hallo Heike,
vielen Dank für Deine Antwort, hast Du vielleicht auch die E-Mail-Adresse von Prof. Otto? Heute hat man meiner Mutter noch ein halbes Jahr gegeben und ihr gesagt, daß man sie nicht operieren kann. Sie bekommt jetzt einen Stent nach außen gelegt. Ich würde gerne mit Prof. Otto Kontakt aufnehmen.

Hallo Ulrika,
hier ist die E-Mail-Adresse von Professor Otto: otto@transplantation.klinik.uni-mainz.de
Ansonsten sind die Sprechstunden bei Ihm Freitags von 9 bis 12 Uhr, Anmeldung über das Sekretariat (Frau Beimgraben) Telefon: 06131 / 17-5816, beimgraben@transplantation.klinik.uni-mainz.de.
Ich hatte allerdings Herrn Prof. Otto direkt angemailt und ihn kurz und bündig informiert um was es geht.
Habe dann sofort alle Unterlagen die ich vom Krankenhaus bekommen habe an ihn weitergeleitet (Kernspinaufnahmen, Bericht...) damit er sich vorab schon einmal ein Bild machen konnte. Leider konnte er auf den Bilder nicht erkennen, wie der Krebs schon fortgeschritten war. Das hat er erst auf den Aufnahmen, die er nach unserem Eintreffen sofort veranlasste, gesehen.

Ich melde mich morgen nochmal, meine kleine Tochter ist gerade aufgewacht und weint herzzerreissend.
Grüße, Heike

Hallo Ulrika
Ich möchte dir Mut machen, alles zu versuchen, um deiner Mutter noch etwas mehr Zeit zu geben. Auch 1, 2, 3 Jahre sind viel Zeit, wenn man sie noch leben darf.
Leider ist diese Art von Krebs sehr agressiv, es ist nur eine Frage der Zeit. Das kannst du feststellen, wenn du einmal die Seiten hier im Krebsforum liest.
Mein Vater bekam diesen Krebs im Mai vor 2 Jahren. Damals wurden wir erst von dem behandelnden Arzt darauf vorbereitet, dass es sehr schnell gehen könnte, wenn sich herrausstellt, dass das entnommene Gewebe bösartig ist, aber es war gutartig und wir waren nur froh und glücklich, dass mein Vater nun doch nicht sterben musste. Hätte ich mich damals schon damit auseinandergesetzt und nachgeforscht, wäre mir gleich Prof. Otto empfohlen worden, hätten mein Vater noch ein bisschen mehr Zeit gehabt und wir hätten diese Zeit bestimmt sehr intensiv miteinander genutzt. Genau nach 1 Jahr wurde mein Vater wieder gelb und bekam unglaublichen Juckreiz. Er lag 3 Wochen im Krankenhaus bis sie endlich feststellten, dass es dieses besagte Gallengangskarzinom war. Ich war bei ihm, als der Arzt ihm seine Diagnose stellte. Wir konnten es nicht fassen, waren total geschockt und konnten uns nur noch im Arm halten. Für meine Mutter brach damals die Welt zusammen. Ich versuchte sofort alles in Bewegung zu setzen, ich konnte meinen Vater doch nicht einfach so sterben lassen. Und eine Woche später waren wir schon in Mainz. Leider war alles zu spät. Prof. Otto konnte ihm nur noch Erleichterung verschaffen, indem er den Juckreiz (durch den Gallenabfluss) abstellte. Es wurden immer wieder Stents gelegt aber der Krebs hatte sich schon breit gemacht. Ich verbrachte 3 Wochen mit meiner Mutter zusammen bei meinem Vater in Mainz im Krankenhaus. Es war die intensivste Zeit, die wir hatten und für ihn sehr wichtig. Es war nur so furchtbar mit anzusehen, wie alles ganz schnell ging. An dem Tag, als Prof. Otto uns mitteilte, dass nichts mehr möglich wäre, hatte ich morgens einen Schwangerschaftstest gemacht mit positivem Ergebnis. Ich konnte es ihm noch mitteilen, wir hielten uns lange an den Händen und weinten. Er hätte so gerne mein Baby noch miterlebt. Dann erfüllten wir ihm noch seinen letzten Wunsch: er wollte nach Hause. Wir waren in seinen letzten Stunden bei ihm, konnten ihm die Hand halten und waren froh, dass es nicht im Krankenhaus passierte. So konnte jeder von uns noch in Ruhe Abschied von ihm nehmen. Es tat unglaublich weh und er fehlt uns sehr. Unser einzigster Lichtblick war dann nur noch das kleine Leben in mir. Luisa ist nun ein halbes Jahr alt und hilft meiner Mutter und mir so über manche schmerzhafte Erinnerung hinweg.
Deshalb ist es wichtig, die Zeit zu nutzen!!!

liebe Grüße, Heike

Hallo Heike ! Das mit Deinem Vater tut mir sehr leid !
Meine Mutter wurde heute doch noch operiert, die Chefin meinte, sie würde es nun doch versuchen. Leider habe ich gerade erfahren, daß sie nur aufgemacht haben und dann festgestellt, daß der Tumor zu verwachsen ist und man nichts mehr machen kann. Sie darf bald nach Hause mit Ihrem Beutel für die Gallenflüssigkeit. Wir sind alle sehr traurig, wir haben so gehofft, daß man operieren kann.
Liebe Grüße Ulrika

Hallo Ulrika,
Ich fühle mit dir. Diese Gewissheit, einen geliebten Menschen hergeben zu müssen und nichts dagegen tun zu können ist so schmerzhaft. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und noch viel Zeit miteinander, die braucht deine Mutter jetzt.
Das war für mein Vater das Wichtigste, nicht allein zu sein. Unsere Kraft zu spüren, als er selbst keine mehr hatte.
Wieviel Zeit geben Euch die Ärzte, oder wolltet ihr es nicht wissen?
Wenn du möchtest, melde dich einfach wieder und schreibe darüber, auch das tut gut. Mir hat es sehr geholfen, diese Berichte zu lesen und zu wissen dass ich nicht alleine bin. Auch wenn ich damals selbst nicht darüber schreiben konnte.

Liebe Grüße, Heike

Hallo Heike,
die Ärzte haben von 1/2 Jahr gesprochen, wir hoffen natürlich das es länger wird, aber die ganzen Gefühle zwischen Hoffen und Verzweifeln kennst Du ja leider selbst. Gestern hatte sie wieder 40 Grad Fieber und bekommt wieder Antibiotika. Es tut einfach weh zu sehen wie schlecht es ihr geht. Am Montag wollen sie nochmal operieren und versuchen, ein System einzubauen, daß sie ohne diesen Beutel nach Hause kommt.

Liebe Grüße und Danke für Deine lieben Worte, Anja

Hallo Anja,
Ich muss immer wieder an Euch denken, wie geht es deiner Mutter inzwischen? Hat es geklappt mit der Operation. Wie realisiert sie alles? Weiß sie, wie es um sie steht? Wie alt ist sie denn? Hat sie noch appetit, kann sie noch Essen?
Und vor allem, wie geht es Dir? Ich weiß, dass man an nichts anderes richtig denken kann und man ständig überlegt, wie wird es werden, wann wird es das letzte Mal sein, dass man miteinander reden kann oder sich berühren kann. Mein Vater hatte in Mainz einmal unglaublich viel Wasser und er hatte an diesem Tag 3 mal fast das Gefühl, dass er keine Luft mehr bekommen würde. Die Angst stand ihm im Gesicht. Er konnte jedoch nie darüber reden, über seine Angst. Wir konnten kaum ein Auge zutun in der Nacht, da wir ständig dachten, nun würde gleich das Krankenhaus anrufen, dass er gestorben wäre. Das war ein furchtbares Gefühl.
Vielleicht möchtest du antworten?

Liebe Grüße, Heike

[pricci]

liebe alle, mein freund (46) weiß seit ein paar tagen, dass sein tumor (klatskin) inoperabel ist. er soll aber eine chemo bekommen. nach allem was ich bis dato in erfahrung bringen konnte, klingt das merkwürdig. wenn sie eine chemo machen gibt es doch noch die möglichkeit der heilung, oder? wie können wir sicher sein, dass der tumor sicher inoperabel ist? wir sind in wien auf der onko im akh (allgemeines krankenhaus) zwar in guten händer, aber vielleicht weiß jemand eineN ansässigen spezialistIn??? bin für jede info dankbar! lg, bettina

[ulrika]

Hallo Heike,
leider ist meine Mama am 11.September um 11.20 Uhr gestorben. Es ging alles so schnell, sie war eigentlich wieder auf dem Weg der "Besserung", damit meine ich, daß sie wieder richtig essen konnte und auch wieder auf den Beinen war. Bis sie Wasser im Bauch, später dann auch in den Beinen und in der Lunge hatte. Sie kam ins Krankenhaus ihr wurde der Bauch und die Lunge punktiert, worauf sie wieder leichter Atmen konnte, anschließend brachte man sie nach Ulm um den Gallenausgang zu wechseln. Ab da ging es furchtbar schnell bergab, sie haben ihr den Ausgang gewechselt, am nächsten Tag bekam sie eine Sepsis und erholte sich nicht mehr. Sie konnte nicht mehr sprechen, nicht mehr essen und war ein Pflegefall. Am Donnerstag kam sie auf den Wunsch meines Paps nach Hause, unter der Bedingung, daß sie trinkt. Meine Mama war so tapfer, wir haben sie mit Flüssignahrung , Trinken und ihren ganzen Tabletten versucht wieder auf die Beine zu bekommen, sie hat alles ertragen und gemeint, es sei schön daß wir noch Hoffnung haben. Am 11.September nachts um 4.00 Uhr rief mein Papa an, sie würde schlecht Luft bekommen. Wir haben sie mit einem Krankenwagen ins Krankenhaus gebracht, wo uns die Ärztin sagte, sie hätte kaum Wasser in der Lunge , es geht wohl dem Ende zu. Sie bekam ein Einzelzimmer wo sie dann in eine Art Wachkoma fiel und dann einfach aufhörte zu Atmen, sie hatte vorher immer wieder Tränen in den Augen, was dachte sie sich wohl? Mein Papa, meine Schwester und ich waren bei ihr, es war so furchtbar als man merkte sie hat aufgehört zu atmen. Sie war so eine liebe Mama und Oma, meine Kinder sind zusammengebrochen, als ich ihnen gesagt habe, daß ihre Oma gestorben ist. Wir vermissen sie sooooo sehr, der Schmerz ist kaum auszuhalten, ich dachte nicht daß es so schnell gehen würde.
Liebe Grüße Ulrika

[milja]

Hallo, ok, ich habe gestern eine ähnliche Frage hier ins Forum gestellt, habe aber in meiner Aufregung nich so genau auf die anderen Beiträge geschaut. Eben habe ich festgestellt, das ihr genau über mein Thema redet. Bei meiner Mutter kam gestern diese Digagnose. Cholangiozelluläres Karzinom. Galle, Leber zu 3 cm und evtl. befall des Zwölf- Finger- Darms. Man hat sie heute morgen in der Tumorkonferenz vorgestellt. Eben kam der Bescheid, das sie eine Op ende nächster Woche hat. Jetzt lese ich hier über Mainz, und weiß nicht recht, ob wir nicht doch umschwenken sollten und sie dort vorstellen sollten. Aber wir haben auch nicht so viel Zeit, und der opperrierende Prof. ist auch eine Klasse für sich. (wird sehr hoch gelobt) Können wir nicht nach der Op noch umschwenken??? Und wißt ihr, ob das mit dem Darm gefährlich werden kann??? Das hat dem Arzt gestern die meisten sorgen gemacht. Gut an der ganzen Sache ist nur, das alle anderen Werte überdurchscnittlich gut sind. Alles ist noch gut in Takt. Auch die Leber. Blutwerte und so auch. Ich brauch einfach noch mehr Infos, um klarer zu sehen... Helft mir..!!!!