Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : ...die schreckliche wahrheit,kleinzelliger Bronchialkarzinom ,
hallo,ich bin ganz neu hier,heisse yvonne ,komme aus dem ruhrgebiet mutter von 2 kindern!ich bin auf die seite gestossen nachdem ich heute morgen den befund meiner mum mitbekommen habe.
im vorfeld möchte ich mich gleich für meine schlechte rechtschreibung entschuldigen (das ich alles in klein schreibe) und das ich auch nicht gerade die richtigen begriffe zur hand habe!im moment fühle ich mich wie in einem schlechten film und warte die ganze zeit darauf das er endlich aufhört!als wir die diagnose vom arzt bekamen hab ich nur noch die ersten sätze verstanden,dann war alles wie in trance..ich sah den arzt sprechen,ich schaute ihn auch an,aber mir wirbelten tausend dinge durch den kopf!
aber jetzt mal zum anfang.meine mutter ist irgendwann zum doc weil sie schrecklichen husten hatte der einfach nicht weggehen wollte..darauf hin bekam sie medikamente..es verging einige zeit und zu dem husten kam dann atemnot wenn sie sich anstrengte,also wieder zum arzt,der tippte dann auf eine lungenentzündung,lies sie röntgen und verschrieb ihr wieder pillen die sie über einen zeitraum von 10 tagen einnehmen musste..würde sich der zustand nicht bessern,würde wieder geröngt was dann auch getan wurde.dann sollte sie ins kkh eine bronchoskopie machen.gesagt getan,es kam weihnachten und meine mum durfte bis anfang dieser woche zuhause bleiben,sollte dann aber wieder ins kkh,weil sie dann die ergebnisse hätten und dann weiter maßnahmen mit mir besprechen würden.sie also mittwoch dieser woche rein,gestern dann CT und heute der paukenschlag :( kleinzelliger lungenkrebs den sie nur mit chemo zur leibe rücken wollen.
ich muss dazu sagen das meine mum schon erfahrung in sachen krebs sammeln musste,weil sie vor 4 jahren brustkrebs hatte der erfolgreich bekämpft worden ist..sie hat schon einmal das ganze durch ,chemo,bestrahlung,haarausfall..die schwindene hoffnung,und jetzt das:cry:
ich habe mir nachher nochmals den arzt gegriffen um nochmals nachzufragen..weil für mich der begriff "kleinzellig" erstmal positiv klang,wenn man das überhaubt so sagen kann! der erklährte mir dann auch,das er zwar meist gut auf die behandlung anspricht,aber in den meisten fällen wiederkommt! er beruhigte mich zwar,weil ich gleich nen bisschen in panik geriet als er meinte,man kann nie sagen wie das weitere wird,das muss man absehen!
nun,meine mum brach in tränen aus und ich nahm sie in dem arm,was sagt man in dem moment?!..ich sagte nichts,ich konnte nichtmal weinen obwohl im am boden bin,was wird werden...was soll der sch..ss verdammtnochmal..warum wieder sie?! WARUM?ich hab ihr gesagt das sie nicht aufgeben darf,das wir alles schaffen,wir den brustkrebs auch geschafft haben,das die blöden haare wieder kommen werden..sie muss nur kämpfen..!!
irgendwann bin ich dann nach hause..die gedanken drehen sich nur noch darum und ich habe seiten gesucht auf der ich mich informieren kann und hab dann diese gefunden!nunja..ich muss gestehen das ich nun noch mehr gebeutelt bin als ich alles genau durchgelesen hab..lebenserwartung 2 jahre...immer wiederkehrender krebs der ressistent wird.das kann ich ihr doch nicht sagen! sie würde aufgeben das weiß ich,was sage ich ihr?! kann ich die hoffnung ganz aufgeben das es ihr jemals wieder besser gehen wird? war das nun das ende?bast,feierabend?kann man nichts machen?
naja ich bin ein bisschen durcheinander..mir wirbeln sämtliche sachen durch den kopf!
bitte entschuldigt den langen text..aber ich musste mir das von der seele schreiben..ich habe ehrlich große angst meine mum zu verliehren und noch größere das ich nicht stark genug bin sie zu unterstützen!
Tanni2006
05.01.2007, 15:39
Hallo, diese Diagnose erhielt ich am 17.12.06, wenn du reden willst schreib mir einfach. Wir haben das gleiche Problem. Lese nicht weiter über diese Krankheit nach. Das nimmt dir die Hoffnung.
Juliane1979
05.01.2007, 18:46
Hallo Yvonne,
Ich kann nachfühlen, wie verzweifelt Du sein musst und welche Angst Du hast. Es kamen gerade wieder viele Bilder hoch, als ich Deine Zeilen las.
Es ist eine schreckliche Situation, aber Du wirst dem gewachsen sein und auch sicher mehr leisten und aushalten können, als Du Dir jetzt vorstellen kannst.
Es war genau am Freitag, 13. Januar 2006 als meine Mami (50) den Kleinzeller diagnostiziert bekam. An diesem Tag habe ich mich schrecklich betrunken und war absolut hilflos. Aber umso mehr Hilfe meine Mami brauchte, umso mehr habe ich funktioniert. Ich las alles vom Kleinzeller und auch, das nur 5 % die 2 Jahres Rate überleben. Sie bestand auf die Wahrheit...ich weiß nicht, ob ich sie ihr heute nochmal sagen würde.Aber meine Mami sagte, sie will es genau wissen und sie versucht, zu den anderen 5 % zu gehören. Und sie hatte die Möglichkeit, alles zu regeln. Auch ich habe bis zu ihrem letzten Atemzug am 20.9. die Hoffnung nie aufgegeben. Und es gibt auch Hoffnung - es gibt eben die, die es schaffen. Und zum anderen kann man ohne diese Hoffnung nicht richtig da sein.Ich habe es so gesehen: ich dachte, gut, es kann passieren dass sie stirbt.Aber ich werde alles für sie tun und das beste hoffen. Das so viele und auch meine Mami es nicht geschafft haben, darf Dich nicht davon abhalten, an einen guten Ausgang zu glauben.
Es wird eine so schwere Zeit auf Euch zukommen,aber es gibt diese kleine realistische Chance auf Heilung.Und wenn es ein frühes Stadium ist, ist die Chance auch höher.Der Arzt hat Recht:Niemand weiß was passiert.Du darfst ruhig Angst haben und traurig sein, aber wenn der erste Schock überwunden ist, solltest Du versuchen,einfach nur für Deine Mami da zu sein,der Halt,den sie jetzt so dringend braucht.Ich weiß,das ist alles andere als leicht.Aber das schaffst du.
Ich wünsche Dir viel Kraft und Zuversicht für die nächste Zeit und Deiner Mam, dass sie den Krebs besiegt.
Alles Gute
Juliane
..danke euch beiden,für eure antworten!..nachdem ich eure zeilen gelesen hab,musste ich weinen!ich fühl mich so hilflos verlohren..heute mittag hab ich mit meiner oma gesprochen,hab ihr sagen müssen wie es um ihre tochter steht,das ist so ungerecht warum immer wieder ? warum? fragte sie mich..ich hatte keine antwort darauf.
ich muss dazusagen,das mein opa(geschieden von meiner oma),,nach langem leiden auch an lungenkrebs starb..als er die diagnose bekam sagte er uns nicht viel,eigentlich nur das er nun bald behandelt werden würde,er wollte nie über das thema sprechen.erst am sterbebett haben meine mum und ich erfahren das er unheilbar war und er das auch wusste,aber uns nicht sagte!wir verbrachten eine woche tag und nacht bei ihm bis es am 27.10.2002 zuende war :(
mein onkel,der bruder meiner mum,hatte im jahre 1999 die diagnose hirntumor bekommen.ich werde nie den tag vergessen an dem er mich anrief.sie haben ihn daran operiert aber bei der op festgestellt das sie ihn nicht ganz entfernen können und er somit irgendwann wieder operiert werden müsste.mein onkel lehnte das aber ab..er wollte das nicht nocheinmal mit machen,wollte seine restliche zeit die er noch hatte mit seiner damaligen freundin verbringen und nicht in kkh.er wusste das er nichtmehr lange hatte ,hörte auch nicht auf uns .am anfang ging es ihm noch gut,er veränderte sich zwar durch die argressiven therapien aber er konnte wieder lachen..aber auch er baute zusehends ab..konnte erst nichtsmehr sehen,nachher nichtmehr laufen,war vollkommen auf fremde hilfe angewiesen,bis er zum schluß uns nichtmehr erkannte..er verstarb im gleichen jahr wie mein opa am 25.12.2002 :(
der lebensgefährte meiner oma erkrankte ebenfalls an krebs..kehlkopf,wurde behandelt und der krebs wurde (laut den ärzten) besiegt..allerdings zahlte er bis heute einen bittern preis...er bekam 3 schlaganfälle,wurde auf einem auge blind,hat alle seine zähne verlohren,kann kaum sprechen,und ist vollkommen auf die hilfe anderer angewiesen!
und nun meine mum :( ich war heute mittag mit meiner oma bei ihr.die stimmung war ungewöhnlich locker,ich versuchte so wie immer zu sein,fühlte mich aber grottenschlecht dabei..wie kann ich nur jetzt in dem moment über irgendwas lachen?! oder scherze machen?! es wurde wenig über die diagnose gesprochen die sie heute bekam,sie sagte nur das der arzt sie nochmal angesprochen hätte.das sie einen port bekommen würde und der ihr diesmal unter narkose gelegt werden würde,worüber sie sich freute,weil sie rollvenen hat und schon bei der chemo vom brustkrebs zu leiden hatte.
ich ertappen mich immer wieder dabei wir mir sachen durch den kopf gehen wie....sie wird deinen sohn nicht sehen wenn er erwachsen ist..sie wird deine tochter nicht sehen wenn sie vielleicht ihren ersten freund hat...!
..ich versuche standhaft zu bleiben,alleine schon wegen meinen kindern sie sehr an ihrer oma hängen..sie sollen mich nicht weinen sehen! es ist so verdammt ungerecht:cry: :cry:
Kirschen
07.01.2007, 00:16
Hallo Yvonne, ich kann deine Angst so gut nach-fühlen. Bei mir ist meine Schwester betroffen. Sie ist 47 Jahre, hat einen lieben Mann, drei wunderbare Kinder, .. ich bin zutiefst erschüttert, voller Angst um sie und jeder Tag ist davon geprägt. Dabei haben wir Grund zu hoffen, ihre Diagnose war im Juli 2006:Kleinzeller. Bisher alles gut überstanden und am 23.01. geht es gemeinsam mit ihrem Mann in die Reha. Ich will sooo geeerne hoffen, glauben an ein WUNDER..! Alles Liebe für dich von Sari
Kirschen
07.01.2007, 00:20
Ach ja: Gib die Hoffnung NIEMALS auf!!! Sie stirbt immer erst zuletzt. Meine Schwester hat die 6x Chemo und Brustbestrahlung und prophylaktisch 15x Kopfbestrahlung überstnden. Jetzt wird GEHOFFT mit allen Sinnen und allem Wollen .. Ich bete und bete und .... Sari
hallo sari,
ich danke dir für deine worte! ich taumel immer wieder zwischen hoffen und bangen,bin so durcheinander! immer wieder diese fragen die ich mir stelle! warum wird nicht operiert?kann man das zeugs nicht einfach wegschneiden? wieso direkt chemo,warum keine bestrahlung? was ist besser? was schlechter? welches krankenhaus ist dafür das beste? ist sie in einem guten? finde ich vielleicht ein besseres?
ich weiß nicht recht wie ich dem arzt gegenüber treten soll..wenn ich den mal endlich wüsste wer dafür zuständig ist..es waren immer wieder andere ärzte bei ihr.der ,der ihr die nachricht brachte.den hat sie an dem tag das erstemal gesehen! ist das normal? gibts irgendwelche medikamente oder sowas ,das in amerika eingesetzt wird dagegen und ihr nicht zugelassen wird,aber vielleicht bessere heilungschancen verspricht? mir schwirren 10000 gedanken durch den kopf..!! aber ich versuche auch,wie du,mir immerwieder zu sagen ..meine mama schafft das,meine mama schafft das..SIE MUSS ES SCHAFFEN
heute war ich wieder bei ihr..sie nimmt immer sauerstoff,sie sagt dann gehts ihr nen bisschen besser..sie ist ziehmlich(äusserlich) ruhig, redet nicht viel darüber was sie hat,nur was sie jetzt machen.morgen werd ich sie wieder besuchen!
heute bekommt meine mama ihren port für die chemo(unter narkose) dann soll sie heute auch noch die erste chemo bekommen!
ich sitze auf heissen kohlen weil ich nicht weiß wann ich wieder zu ihr kann,aber ich muss eh warten bis jemand kommt und auf meine kinder aufpassen kann.ich hoffe das es ihr gut geht.
Hallo, diese Diagnose erhielt ich am 17.12.06, wenn du reden willst schreib mir einfach. Wir haben das gleiche Problem. Lese nicht weiter über diese Krankheit nach. Das nimmt dir die Hoffnung.
Liebe Tanni, ich heiße Brigitte und komme aus Graz/Österreich. Ich habe die Diagnose "kleinzelliges Bronchialkarzinom mit Lymphknotenmetastasten" erst im April 2006 bekommen, 4 Chemotherapien und 25 Bestrahlungen hinter mir. Meine Haare wachsen gerade wieder nach - ca. 2 cm "lang" - und ich habe im Moment eine Strahlenpneumonie. Es geht mir nicht besonders gut, denn ich spüre im Brustbereich, daß da was nicht stimmt. Allerdings macht es mich auch unsicher, wenn ich NICHTS spüre, es paßt mi einfach gar nichts im Moment. Ich habe große Atemprobleme, kann gerade mal 10 Schritte tun, dann muß ich rasten, dann geht es weiter. Wir sind auch eben gesiedelt - vom 4. Stockwerk ins Parterre, also nur mehr 7 Stufen statt 88 bis zur Wohnung. Wir, das sind mein erwachsener Sohn und ich. Hätte ich meinen Sohn nicht, dann gäbe es auch mich nicht. Er hat mir damals im März das Leben gerettet. Denn, hätte er nicht den Hausarzt gerufen damals, wäre ich vermutlich an diesem Abend gestorben. So kam ich "nur" ins Krankenhaus und das Schicksal nahm seinen Lauf. Ich möchte schon gerne noch ein wenig leben, denn ich bin ja "erst" grade mal 58 Jahre alt.
Vielleicht gibt es hier im Forum Leute, die das gleche Problem haben. Ich möchte schon gerne wissen, wieviel Zeit mir noch bleibt.
Ich grüße alle recht herzlich aus Graz
Brigitte :winke:
Kirschen
08.01.2007, 21:28
Ihr Lieben, ich kann keine medizinischen Fragen beantworten. Dafür bin ich zu unwissend. Meine Schwester ist ca. 600 km von mir entfernt. Ich kann mit ihr telefonieren, mailen und sie alle paar Monate sehen. Über Weihnachten zuletzt. Heute war die letzte Kopfbestrahlung. Sie fühlt sich gut und geht davon aus, dass jetzt alles ausgestanden ist (naives Gutglauben und ausgeprägter Optimus sind bei uns Schwestern Programm). Jetzt kommt ja bald die Reha, danach zieht sie um in ein kleineres, pflegeleichtes Haus. Und sie will unbedingt wieder berufstätig sein. Das ist ein ganz großer Wunsch von ihr. Ich kann nur beten, hoffen, Daumendrücken und da sein. Ich wünsche ihr und euch und allen Betroffenen alles erdenklich Gute. Sari
@tuctuc,erstmal einen lieben gruß von mir,und festes drücken meiner daumen das es dir bald ein bisschen besser geht!
..leider kann ich dir nicht viel sagen...meine mama und ich,wir sind da selber erst so reingeschleudert worden..ich versuche mich übers internet "schlau" zu machen,was aber leider nicht immer sehr einfach ist und auch ab und an verwirrend..die ganzen "fachbegriffe" mit denen man nichts anfangen kann und auch wieder hinterfragen muss..das viele negative was man list und zum teil auch am "eigenen leib" erfährt!
das was ich nun noch machen werde ist,einen zusätzlichen rat eines anderen facharzt zu holen! ich habe versucht..und ich betone "versucht" mit einem behandelden arzt im krankenhaus zu sprechen...aber der hatte wenig zeit,und wollte seine visite zu ende bringen..danach war er weg..heute war er nicht da,und der zuständige arzt hatte keine zeit..also such ich nun einen der sich zeit für meine mama nimmt!
sie sollte ja heute ihren port bekommen für die chemo..und das sollte unter narkose geschehen..ist aber leider nichts draus geworden weil,der arzt der ihr zusagte das sie das so bekommen würde,das so nicht weiter gegeben hat ,und weil die anderen ärzte das nicht wusste,wollten sie das ohne narkose machen..aber meine mama hat sich geweigert..weil sie bei dem ersten port starke schmerzen hatte..die vom einführen..bis zum endlichen entfernen nicht nachliessen!..die chemo bekam sie heute trotzdem..!
nun soll sie mittwoch den port bekommen und soll donnerstag entlassen werden..die nächste chemo würde dann in 3 wochen gemacht!
ist das der normale ablauf?!
zusätzlich soll sie morgen nochmal ins ct..weil man dann nachsehen wollte ob was in den knochen zu sehen sei.
es ging ihr recht gut..ihr wurde nicht schlecht oder dergleichen!
morgen bin ich natürlich wieder bei ihr..ihr hoffe das alles gut geht!
Liebe Yvonne!
Es tut mir sehr leid, dass Deine Ma einen Kleinzeller hat und wenn ich Deine Zeilen so lese, frage ich mich ob Ihr im richtigen Krankenhaus untergebracht seid!
Es ist zwar nie einfach einen Arzt zum reden zu bekommen, jedoch haben wir die Erfahrung gemacht, dass wenn man die Ärzte ansprach, diese zwar meist ihre momentane Visite erst zu Ende gebracht haben, jedoch dann auch Zeit für einen hatten, bzw. uns direkt einen Termin für ein Gespräch gaben. Zudem haben wir uns immer die Krankenakte über die Stationsschwester aushändigen lassen und auf unsere Nachfrage wurden die Befunde auch direkt für uns kopiert.
Du sagst in Deinen Berichten, dass du nicht verstehst, dass man den Krebs nicht einfach operiert und entfernt. Nun, das kann leider folgende Konsequenz sein: Da der Kleinzeller sehr aggressiv ist und sich innerhalb von 4 Wochen sehr schnell wieder teilt und verbreitet, wird er meist zu spät entdeckt und er hat dann bereits Lymphknoten befallen oder schlimmer noch, Metastasen gestreut. Sobald sich Metastasen irgendwo im Körper auffinden lassen, geht man nur noch von einer Palliativen (symptombezogen, lebensverlängernden) Behandlung aus, da sich die kleinen Biester dann bereits im Umlauf befinden und meist nur noch mit Chemo kleinzukriegen sind. Sobald dann wieder irgendwo etwas auftritt, wird je nach Einschränkung der Lebensqualität (starker Husten, Ummauerung der Luftfröhre oder starker Schmerzen bei Knochenmetas mit Einbruchgefahr einzelner Wirbel) direkt bestrahlt und Chemo meist jedoch abgewandelt, wieder eingesetzt.
Sollte man von vornherein Glück haben, dass es sich um einen kleinen Tumor handelt ohne Streuung, so wird direkt operiert und die Behandlung ziehlt auf Kurativ (Heilung) ab. Dann kommt es noch auf die größe des Tumors an. Ist er zu gross, es wurde jedoch noch nichts weiter befallen, so kann auch dieser nicht operiert werden, meist kommt dies beim Kleinzeller jedoch nur sehr selten vor, da er meist dann schon gestreut hat. Sollte es jedoch einmal so sein, würde man auch zuerst Chemo geben um den Primärtumor zu verkleinern und dann so schnell wie möglich eine OP durchzuführen, dies wäre dann auch wieder eine Behandlung auf Heilung.
Die Chemo wird meist, wenn es z.B. Firstline Therapie mit Cisplatin und Etoposid (Vepesid) ist, an 3 aufeinanderfolgenden Tagen durchgeführt und es kommt danach zu einer 3 wöchigen Pause. Daher kann es gut sein, dass Deine Ma dann auch direkt das KH verlassen kann. Dann sollte jedoch auch darauf geachtet werden, dass man ihr den grünen Therapieausweis mitgibt. Den sollte sie immer bei sich führen. Solltet ihr aufgrund von irgendwelcher Nebenwirkungen einen Arzt aufsuchen müssen (muss nicht aber kann sein), dann kann dieser in diesem Heft direkt alle für ihn notwendigen Infos herausfiltern. Darin steht zum einen der Behandelnde Onkologe (oder KH), der Krebstyp, die Daten der Therapie mit Angabe der Zytostatika, sowie der jeweiligen Blutwerte.
Ich hoffe ich habe Dich jetzt nicht zu sehr zugetextet. Solltest Du fragen haben, kannst Du Dich gerne jederzeit melden. Leider ist es immer so, dass man gerade am Anfang sehr Hilflos ist und sich alles wie ein Karussel dreht und die Gedanken schwer beisammen zu halten sind.
Ich wünsche Deiner Mutter alles alles Gute und das Sie den Kampf gegen den Krebs gewinnt! Für das Knochenszintigramm drücke ich Euch ganz doll die Daumen, dass nichts zu finden ist!
Viel Kraft!
Milki
hallo milki,
ich danke dir ersteinmal für deine sehr aufschlußreiche erklährung! also ist das eine nicht ganz auswegslose krankheit? hab ich das richrig verstanden?
je früher das erkannt wird desto besser die "heilungschancen"?
Ich hoffe ich habe Dich jetzt nicht zu sehr zugetextet. Solltest Du fragen haben, kannst Du Dich gerne jederzeit melden.
nein,überhaubt nicht.im gegenteil..endlich hat man mir/uns das mal vernüftig erklährt!und ich weiß nun auch nen bisschen worauf ich achten muss!!
ach,noch eine frage....macht die krankenkasse probleme wenn ich ,wie in meinem text oben beschrieben,noch den rat eines anderen arztes einholen will?der nicht aus dem zuständigen krankenhaus stammt.
Hallo Yvonne,
ob die Krankenkasse Probleme machen wird, weiss ich leider nicht, da unsere Bekannte selber Lungenfachärztin war und wir uns hier immer eine "Zweitmeinung" einholen konnten, bzw. ich ging mit den Unterlagen zusätzlich noch zu meinem Hausarzt (als es um Schmerzmedikamente, CT, MRT, Bestrahlung etc. ging), der sich die Unterlagen auch durchsah und mir immer weiterhalf.
Ansonsten würde ich die Krankenkasse einfach mal anrufen und anfragen ob die das übernehmen.
Ich glaube hier in dem Forum gibt es auch noch einen Thread, wo man über Behördengänge und sonstige Formalitäten bescheid weiss. Vielleicht kann Dir sonst auch da jemand helfen!
Alles Gute und in Gedanken bei Euch
Milki
also irgendwie geht alles da nen bisschen durcheinander!
ich war gestern in krankenhaus bei meiner mum.sie sah garnicht gut aus und ihr war auch andauernd schlecht ..sie konnte kein essen drin behalten! gestern hat sie KEINE weitere chemo bekommen,was mich doch ziehmlich wunderte! sie sagte mir der arzt hätte gesagt das sie die nächste erst in 3 wochen bekommen würde!
gegen nachmittag haben sie ihr dann nen paar tropfen gegeben,damit die übelkeit verschwindet und sie auch mal nen bisschen was essen kann..sie meinte immer..sie habe zwar hunger,aber angst was zu essen weils dann im hohen bogen wieder rauskäme!
das mit dem "knochen" was die machen wollten haben die nun erst heute gemacht! das war aber wohl so ne art ct für den kopf..es soll sehr lange gedauert haben sagt meine mum und konnte auch nicht in krankenhaus gemacht werden..sie musste dazu extra woanders hin!
jetzt wird sie nun morgen nicht entlassen weil sie morgen erst noch ultraschall machen wollen..meine mum meinte den bauch wollen die dann checken!
ich bin doch schon ziehmlich durcheinander,weil sich die pläne des krankenhauses andauernd ändern..jedesmal ist was anderes! den port bekommt sie auch erst in 3 wochen wenn eben die nächste chemo anliegt!..man hat ihr gestern auch gesagt,das sie dann für die chemo wohl im krankenhaus verbleiben müsste,weil sie das mit der übelkeit unter beobachtung haben wollen!
heute hab ich bis jetzt nur mit ihr telefoniert,weil sie ja eben das mit dem kopf noch hatte!ich hoffe das sie heute nen bisschen besser aussieht als gestern..denn da sah sie echt schrecklich aus..sehr hager und blass!
leider kam ich ,aus welchen grund auch immer nicht ins forum..konnte deswegen nichts schreiben und auch keine pn´s nachsehen!
heute nachmittag ,wenn ich jemanden für die kinder habe werd ich sie wieder besuchen und hoffen das es ihr nen bisschen besser geht als gestern...werde dann nochmal berichten,vielleicht hat sie ja dann auch wieder was an den vorhaben der ärzte geändert!
Hallo Yvonne,
bei den ganzen Untersuchungen die Du hier beschreibst handelt es sich um ein Staging (Stadieneinteilung und Einstufung von bösartigen Tumoren in Bezug auf den Grad der Bösartigkeit und Ausbreitung im Körper) welches die Ärzte durchführen müssen. Die Ultraschalluntersuchung vom Oberbauch dient zur Feststellung ob Lebermetastasen vorhanden sind oder nicht. Das Knochenszintigramm bezieht sich auf evtl. vorhandene Knochenmetastasen.
Das CT vom Kopf wird wahrscheinlich ein MRT (Magnetresonanztomographie) sein um Hirnmetastasen auszuschließen bzw. festzustellen.
So ein Staging ist wichtig und unumgehbar und dauert ein paar Tage. Ich denke, dass sie deswegen auch nicht nach Hause darf. Yvonne, frag den Ärzten Löcher in den Bauch!! Lass Dich nicht abwimmeln und nimm zur Not jemand mit der Dich dabei unterstützt. Ich finds immer wieder erschreckend, wenn "hintenrum" ohne genaue Erklärungen irgendwelche Untersuchungen durchgeführt werden, da könnte ich platzen vor Wut. Die Angehörigen gehen in so einer Sch....situation ebenso durch die Hölle wie die Betroffenen selber, diese Heimlichtuerei würde mich wahnsinnig machen.
Und nun hoffe ich, dass Du von Deinem heutigen Besuch nur Positives berichtest!
LG, Petra
danke dir petra für deine erklährung :o muss halt noch ne menge lernen!..ja also was du so beschrieben hast trifft alles zu..ich wusste die ganzen fachbegriffe nicht und meine mum hat die sicher auch wieder vergessen :)
..als ich heute bei ihr war,war ich richtig positiv überrascht! sie sah sehr gut aus..hatte wieder farbe im gesicht und so super gelächelt als ich ins zimmer kam..ich war soo erleichtert...kein vergleich zu gestern!!
ergebnisse haben wir noch keine bekommen..leider...und immer wenn ich da bin..sind keine ärtze mehr aufzutreiben..ich hoffe nun ,weil ich morgen wohl wieder erst nachmittags kann,auf freitag wenn sie entlassen wird..das ich dann mal endlich nen arzt sprechen kann!
drückt bitte feste die daumen..das es ihr weiterhin besser geht!!
Hallo Yvonne!
Schön das Deine Mama wieder lächeln kann! Da geht bei einem selbst dann auch erstmal wieder die Sonne auf und es fallen etliche Steine vom Herzen!
Das war bei mir auch immer so! Ist die Diagnose auch noch so schlimm, solange man noch lächeln kann geht es einem doch direkt wieder besser! Ich wünsche Euch ganz ganz viele solcher Tage und kommende Monate und Jahre mit vielen schönen Stunden und herzhaften Lachen!
Nun noch ganz kurz zu dem Staging. Es ist so, dass Deine Ma ja auf jedenfall ein Abschlussgespräch bekommt und es wäre ganz gut wenn jemand mit dabei ist. Hier ist dann Eure Gelegenheit noch einmal alles genau zu erklären. Zudem lasst Euch den Abschlussbericht, sowie alle anderen Unterlagen (z.B. Rönten und CT Bilder, per Original oder per CD!) mitgeben. Eigentlich macht man das gerne, da dies zumeist auch Unterlagen für Euren Hausarzt sind. Sollten diese nicht mitgegeben werden...nachfragen! Keine Scheu! Sollte auch das nichts werde (falls die Unterlagen noch nicht fertig sind), lasst Euch in der kommenden Woche den Abschlussbericht von Eurem Hausarzt kopieren. Der bekommt normalerweise immer einen Bericht!
Ich drücke ganz ganz fest die Daumen, dass nirgends Metastasen zu finden sind und das sich Deine Ma weiterhin gut erholt!
Viel Glück
Milki
hallo milki,
gestern hat sie gelacht,heute geweint :(
als ich sie heute mittag besucht habe war alles wieder nen bisschen anders als gestern!sie sah verweint aus,sagte mir gegenüber aber erstmal nichts! ich habe sie dann gefragt,ob denn schon nun ergebnisse da wären,ja die wären da,sagte sie!naja ich fragte natürlich nach was rausgekommen sei..sie meinte das vom kopf wäre ohne befund(mir viel nen stein vom herzen),das vom bauchraum auch(der stein war noch größer)aber der arzt hätte ihr gesagt..das ,ich kanns garnicht so wiedergeben,sie ja wüsste,das dies nichts heissen würde,und sie damit eben damit rechnen müsste das der krebs auf jedenfall wieder käme und dann keine große hoffnung auf heilung zu erwarten habe,sie solle das machen was sie schon immer mal machen wolle usw...mir stockte der atem..mein herz schlug bis zum hals....ich war sowas von wütend und schockiert zugleich,ich kanns nicht beschreiben! meine mama weinte bitterlich..ich fragte sie wo der arzt wäre,sie meinte der müsste auf dem gang stehen!ich bin dahin..wie kann man einem menschen nur so jede kleinste hoffnung nehmen?!...der arzt der da nu stand und den ich fragte war,wie sollte es sein,nicht wirklich zuständig....ich fragte ihn was er meiner mum erzählt hätte..usw...ich fragte ihn ob man einem denn einfach so jede hoffnung nehmen kann?! was für eine chemo angewendet werden würde,ob er was von irgendwelchen studien gehört hätte(hatte ich hier gelesen) ich merkte schnell das er nen bisschen überfordert zu sein scheinte..er sagte dann..das er nicht so genau in dem fall meiner mutter bescheid wüsste,er aber einen arzt zu uns schicken würde der das wissen eben hätte! ich bin also zurück und wir warteten..kurze zeit später kam er dann..wieder ein assistensarzt der inneren..er erzählte dann was jetzt gemacht werden würde,wie der krebs drauf ansprechen könne..oder auch nicht...usw ..das was ich schon alles wusste..ich fragte ihn dann wie es aussieht mit alternativen medikamenten..mit eben dieser studie...da wusste er nichts von! ich solle das mal ausdrucken und dem chef..also endlich wohl nen onkolgen..zeigen und den dann fragen!..ich sagte ihm das ich mich informiert hätte..das es eben auch fälle gäbe in denen man das zwar vielleicht nicht ganz heilen könne,aber eben eindämmen..warum nimmt man dann jemanden alle hoffnung,einfach so?!..es war nicht wirklich angenehm das ich ihn das alles fragte ,hatte ich zumindest den eindruck! er sagt dann noch,das die chemo eben so lange gemacht werden würde(wenn denn der krebs zurückgeht) bis man keine krebs mehr "sehen"kann..dann würde die behandlung abgebrochen...und dann wird gewartet..bis er irgendwann wieder ausbricht...erst dann würde weiter behandelt! ich fragte dann nach warum man nicht weiter macht..oder ob es da nicht schon was gäbe,um das immunststem zu aktivieren..um eben diese "unsichtbaren " krebszellen zu attakieren..aber davon wusste er eben auch nichts..wir sollten uns dann an unseren hausarzt(kein onkologe) wenden,der würde uns dann weiter beraten!
meine mum iss wieder ziehmlich am boden..aber sie sagte das sie froh ist das sie mit uns reden kann...ich habe ihr gesagt sie solle die hoffnung nie aufgeben..auch wenn die chancen nicht gut stehen...immer vorwärts denken,kämpfen...es kann doch sein das sie glück hat,oder?! bitte sagt mir einer das man es schaffen kann!
Hallo creepy,
Ich habe eben deinen gesamten Tread durchgelesen und verschiedentlich den Eindruck gewonnen, daß ihr momentan im falsche Krankenhaus seid.
Erkundige dich doch bitte nach einer Thoraxklinik in eurer Nahe, einen zweiten Artzt wolltest du ja sowieso befragen, nocxh besser wäre sicher eine andere Klinik. Ich gehe davon aus, daß in einer Klinik in der man onkologische Patienten erfahren behandelt, idealerweise eine Thorax, auch ein CT und MRT Gerät zur 'Verfügung steht, da das zur Diagnostik und Weiterbehandelnden Kontrolle einfach notwendig ist.
In der Regel haben diese Kliniken eine Ambulanz, dort kann jeder jederzeit hin und von dort werdet ihr dann Vorschläge zur Weiterbehandlung erhalten. Nehmt alles mit, was ihr bisher an Unterlagen und Bildern habt. Nur als Info, falls du Bedenken hast, daß die Krankenkasse einem Klinikwechsel nicht zustimmt.
Alles Gute für euch
Andrea
Liebe Yvonne,
keine Heilung heisst nicht, dass man sterben muss! Ein Kleinzeller lässt sich sehr selten heilen, da er ja oft sehr früh Metastasen setzt. Aber man kann damit leben.
Deine Mutti hat noch keine Metas und das ist wirklich eine super gute Nachricht. Natürlich können irgendwo welche im Körper ruhen, die irgendwann mal ausbrechen...aber es muss nicht so sein! Diesen Befund wünschen sich alle mit einem Kleinzeller, ich freu mich für Euch, wirklich.
Es gibt Langzeitüberlebende, daran besteht kein Zweifel. Man muss in so einer schlimmen Lebenssituation anfangen nach vorne zu schauen, es gibt nur noch einen Weg...es gibt kein zurück. Ich musste das auch lernen, glaubs mir.
Bestärke sie dass sie kämpft. Achte darauf, dass sie sich gesund ernährt. Es gibt so viele Möglichkeiten das Immunsystem zu stärken und die innere Einstellung ist ebenfalls wichtig.
Es ist für die Ärzte immer schwer in Bezug auf Lungenkrebs etwas zu sagen. Sie müssen sich leider an Statistiken halten um überhaupt irgendwelche Prognosen zu stellen. Woher, wenn nicht aus Statistiken, soll die Medizin ihre Erfahrungswerte erhalten? Aber es gibt IMMER Ausnahmen! Und wenn von 100 Patienten 10 überleben hat Deine Mutti gute Chancen unter den 10 zu sein!
Ich wünsche Euch alles Gute und toitoitoi, dass Deine Mutti dieser Sch....krankheit den Gar aus macht.
LG, Petra :winke:
bleifrei_2000
12.01.2007, 21:49
Hallo yvonne,
Ich habe ebenfalls deinen gesamten Tread durchgelesen.Bin eigentlich bis jetzt nur leser.Ich möchte Dir (Euch) die Hoffnung, das alles gut verläuft, weder bestärken noch nehmen.Ich kann Dir nur aus meiner Erfahrung raten: nutze jeden Tag mit Deiner Mum.Sehe jeden Tag ,an der Ihr es gut geht, als geschenk.
Wenn Sie aus dem Krankenhaus entlassen und wieder zu Hause ist wird Sie sich besser fühlen.Lasst diese sch.... Krankheit nicht im Vordergrund stehen .Genießt die angenehmen Dinge des Lebens. Toi Toi..
Alles Gute
Klaus
..ihr lieben:) ich sitze hier vorm pc,lese eure postings..habe tränen in den augen,aber nicht weil ich im moment traurig bin,ich bin so ergriffen von den worten die ich da lese...soviel beistand den man hier bekommt! ICH DANKE EUCH ALLEN DAFÜR!!!
..heute morgen ganz früh bin ich zu meiner mama,nachdem ich meine kinder in den kindergarten/schule gebracht hatte!
ich dachte je früher,desto eher seh ich da nen arzt :)naja...als ich da ankam stand meine mum schon gestriegelt und gebürstet im zimmer,hatte mir nen halbes brötchen geschmiert(weil sie weiß das ich nie frühstücke*g*) und sagte"so du isst nu erstmal was..ich muss eh noch auf den bericht warten" gesagt getan!nach so ner halben stunde,sind wir dann auf den gang..aber weder arzt noch bericht in sichtweite! nach ner weiteren halben stunde haben wir dann ne schwester gefragt wie lange das denn noch dauern würde...die bekam dann nen ganz verschrockenen blick,so nach dem motto...ohh hab ich ganz vergessen und verschwand dann wieder mit den worten"ja ich sag jetzt bescheid"..ich hab ihr das nichtmal krum nehmen können irgendwie..sind ja alles nur menschen...und schwestern haben ja eh viel stress da!..nach 5 minuten kam dann der "gestresste arzt" von gestern..sagte meiner mum,wir haben ja alles besprochen und drückte ihr den abschlußbericht in die hand mit der bitte ,dem den arzt zu geben!meine mum verabschiedete sich beim arzt,ich wollte noch was fragen,aber sie hielt mich zurück und zuckte wild mit den augen und meinte..das besprechen wir dann alles mit dem anderen arzt!
gut,ich ergab mich da rein weil ich wusste sie wollte nur noch da weg..und wir packten die sachen und sind dann da raus!
ich hab sie nach hause gefahren..wir sind einkaufen gegangen(sie wollte auch unbedingt) und haben dann noch nen kaffee getrunken!
heute nachmittag war ich dann nochmal bei ihr ,um ihr den flur zu putzen(es will ja jeder seine ordnung haben)und wir haben dann nachher nochmal ein bisschen geredet..mein bruder hat ein großes prob die krankheit zu verstehen bzw zu akzeptieren..er ist sehr still gewesen,will nie darüber sprechen(was meiner mum garnicht gefällt) und hällt sich deswegen sehr zurück!er sagte zu meiner mum das er das nicht will das ,das mit ihr passiert..er kann da besser mit umgehen wenn er sich einredet das es eine krankheit ist,die man heilen kann..!
ich sagte ihr,das es vielleicht erstmal für ihn das beste ist und man ihn vielleicht nicht zwingen kann.
meine oma(ihre mutter) ist total am boden!sie kanns garnicht verstehen..hat natürlich totale angst ihre tochter zu verlieren..meine mum macht sich vorwürfe das sie das nun so mitbekommt,und sagte es wäre vielleicht besser gewesen,wenn sie das nicht erfahren hätte...wenigstens nicht in dem maße!
nunja...ich hatte das mit meiner mum besprochen das wir zusammen einen geeignten arzt suchen,bei dem vor allem sie sich auch gut versorgt fühlt!
das mit der klinik werde ich auch ansprechen!ich will ja auch das sie bestmöglich versorgt wird!am montag werden wir das in angriff nehmen!
jetzt freut sich meine mum erstmal das sie wieder zuhause ist,ihren kleinen liebling(ein wellensittich) wieder bei sich hat...und sie macht pläne für die kommende woche! obwohl wir darüber reden,scheint sie optimistisch(was mich sehr freut)und sie sagt selber,man darf nur nach vorne gucken!ich hoffe nur das es nicht nur ein schein gegenüber mir ist,da mit ich mir keine sorgen um sie mache! aber das mache ich mir eh immer,das war schon immer so!
ich danke euch allen nochmal für euren beistand und die ratschläge...ich wünsche euch allen und euren lieben das beste und drücke allen die daumen! ich werde weiter berichten!
Hallo Yvonne!
Schön das Deine Ma jetzt erstmal wieder zu Hause ist. Versucht jetzt erstmal das Wochenende gemeinsam zu genießen. Wenn Ihr am Montag zum Arzt geht, kopiert vorher den Arztbrief!
Wir haben für meine Vater zu Hause auch immer alles in Kopie gehabt, schongar wenn wir wirklich mal in ein anderes Krankenhaus mussten, war das nicht schlecht, wenn wir die ganze Krankengeschichte anhand von Arztkopien mitnehmen konnten.
Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende und alles alles Gute mit Daumendrücken für Montag!
Liebe Grüsse
Milki
Kirschen
13.01.2007, 18:23
Liebe Yvonne, auch ich wünsche dir und deinen Lieben ein gutes Wochenende mit den allerbesten Wünschen für deine Mam! Meine Schwester sagt immer wieder, die besten Zeiten sind die, wenn sie die Krankheit völlig vergessen kann. Sie möchte "so normal wie möglich leben und behandelt werden". Das ist für sie das allerwichtigste. In zehn Tagen beginnt ihre Reha, ihr Mann macht mit und beide freuen sich riesig darauf. Ich selbst glaube unbedingt an Wunder!!! Es gibt sie. Immer wieder geschehen Wunder! Alles Liebe und Gute auch für alle anderen hier von Sari
Hallo Creepy, das tut mir alles so Leid was Ihr Durch machenb musst.
Ich weis genau wie es einem dabei gehen muß.
Ich habe schon 12 OPs hinter mir.Konnte immer durch zufälle schlimmeres Verhindern.Man Riet mir mal zur Abnahme der Brust.Wäre mir egal gewesen.Die Haubtsache;ich kann weiter Leben.Manchmal helfen auch kleinere Eingriffe.Niemals den Mut Verlieren und hoffen solange es geht.
Ich weis es ist immer so leicht gesagt als getan.Ich habe die 5 Jahre geschafft,ich weis es kann immer wieder kommen solange man Sie dann nicht Entfernen lässt.Nicht böse sein,mir war auch nicht zum lachen.
Seid drei Tagen weis ich,mein Bruder muss Sterben,er bekam keine Chance.Solange ihr könnt und die Ärzte sagen man kann Operieren,dann überlegt nicht lange.Das ist besser als zusehen zu müßen wenn garnichts mehr geht.
Ich Wünsche euch alles gute,ihr schafft es.
liebe grüße
Tiffy::)
hallo ihr lieben!
nach einer langen pause wollte ich mich mal wieder melden..in der letzten zeit hatte meine mum und ich viel stress...sie mit ihren chemos,ich privat durch trennung!
meine mum hat letzten monat ihre letzte chemo überstanden..bei jeder einzelnen ging es ihr sehr schlecht! sie konnte tagelang nichts richtig essen weil ihr immer wieder schlecht geworden ist,selbst wasser hat sie erbrochen!wir waren zwischenzeitlich auch in einer anderen klinik und haben uns einen 2ten rat eingeholt..das erstemal hat sie dort auch mal erklährt bekommen wie nun ihre röntgenaufnahmen aussehen..und das auch er krebs zurückgegangen ist!..dort wusste man auch bescheid als ich auf das thema studie zu sprechen kam..im großen und ganzen hat ihr der 2te besuch nen bisschen mut gemacht,wenn auch nicht viel..ihrer haare sind direkt bei der ersten chemo ausgefallen..und bis heute..(3 monate) nicht wiedergekommen!ihre stimme die seid der bronchoskopie mehr kreischen als sprechen ist,wird auch nicht besser!...bei gutem wetter gehts ihr einigermaßen gut..wenn es so ist wie jetzt,dann bekommt sie schlecht luft und mag garnichtmehr aus dem haus gehen..wobei sie ja auch noch in der dritten etage wohnt und die treppen nichtmehr schafft...wir suchen zwar schon was neues,aber das sie vom amt lebt hat man da nicht wirklich die auswahl :(
jetzt gerade hat sie wieder eine schlechte phase..ist sehr schnell erschöpft,und auch antriebslos..als ich heute mit ihr telefonierte und sie fragte wie es ihr ginge,meinte sie das sie immer noch schlecht luft bekäme..und wir ja wüssten das dies kommen würde! ich wüsste da nichtsvon..und auf mein nachfragen gab sie mir auch nicht wirklich eine antwort :( ihre letzte chemo ist nun ca 3 wochen her...und so schnell kommt der krebs doch wohl nicht wieder ,oder!?
ich war erst guter dinge,aber jetzt hab ich auch wieder nen kleines tief.....
Hallo Creepy,
ich habe mir deine Geschichte nun ganz durchgelesen und habe, was deine letzte Nachricht betrifft, gemischte Gefühle. Ich habe meine Mutter vor einem Jahr am kleinzelligen Brochialkarzinom verloren und muss immer wieder feststellen, dass fasst alle Krankheitsverläufe, die hier immer wieder geschildert werden, fasst identisch sind. Vom Tod meiner Mutter aber mal abgesehen möchte ich dir nur eines sagen. Meine Mutter hat bis zum Schluss gehofft, dass sie es schaffen kann. Wir haben wenig bzw. gar nicht über den Tod gesprochen, das hat sie immer abgeblockt und immer gesagt:"Ich schaff das!" Meiner Mama (Tumor hatte schon gestreut bei Diagnose) hat die erste Chemo sehr gut getan und alles schien super. Es dauert aber nur 5 Wochen, bis der ganze Krebs zurück war und sogar noch größer wurde. Von da an hat sie eine Chemo nach der anderen bekommen und nichts half mehr. Ich war völlig am Ende, hochschwanger und wollte sie eigentlich nur umarmen. Long story short..meine Ma ist in ihrem letzten Jahr noch 1000km Fahrrad gefahren. Alle haben sie für verrückt gehalten und sie gebeten, sich auszuruhen. Manchmal hat sie sich nur von A nach B geschleppt, weil sie zu schwach war. Ich hab sie gelassen und mich gefreut, dass sie das geschaft hat. Ich habe bis zuletzt nicht mit ihr über das Ende reden können, weiß aber, dass man niemals aufgeben sollte, zu hoffen. Ich schicke dir ganz viel Kraft und Wärme und hoffe, dass es bei euch ankommt!
Sabine
Beachmaus13
16.05.2007, 08:23
Hallo Creepy,
ich kann mich Norchen leider auch nur anschließen...:( Bei meinem Dad ist es ähnlich... Die Diagnose bekamen wir im Oktober 06, es wurde direkt mit Firstline-Chemo begonnen, die auch zunächst sehr gut angeschlagen hat. Kurz vor Weihnachten (nach der zweiten Chemo) hieß es alles wäre super, der Tumor konnte deutlich zurück gedrängt werden... aber auch wir wurden 5 Wochen später wieder auf den Boden der Tatsachen zurück geholt... Trotz Chemo (mein Dad ist wohl restistent geworden, was beim Kleinzeller leider sehr schnell geht) ist der Tumor wieder deutlich gewachsen und noch größer als zu Anfang... Es folgte eine direkte Bestrahlung... Nach der Bestrahlung bildeten sich jetzt aber trotzdem 4 sichtbare Metastasen und er bekam wieder Chemo (Topotecan) Auch die Metastasen gingen durch die Chemo wieder deutlich zurück... Bis zum zweiten Zyklus vergingen jetzt aber wieder 5Wochen, da die Blutwerte zu schlecht waren... Seit dem Wochenende sehen wir die Metastasen wieder... Lange Rede kurzer Sinn... der Kleinzeller ist nun mal sehr hinterhältig und agressiv... Man sollte nie zu lange warten... Immer wieder den Ärzten auf die Füße treten wenn es nicht voran geht... Man hat einfach keine Zeit...Wichtig ist aber, dass man trotz der Rückschläge die Hoffnung nicht aufgibt... Es gibt auch Beispiele hier im Forum von Leuten, die es geschafft haben auch den Kleinzeller zu bekämpfen, bzw. die auf dem guten Weg dahin sind... Hoffnung ist immer wichtig auch wenn es schwer fällt... Warum sollen wir nicht auch mal Glück im Unglück haben??? Also Creepy, sei dir bewusst, dass eure Zeit beschränkt sein könnte, nutzt diese Zeit so gut es geht...und freut euch, wenn es noch gaaanz viel Zeit ist...
Ich wünsche euch auf alle Fälle alles Gute und ganz viel Kraft...Haltet zusammen...
lg, Nadin
Kirschen
16.05.2007, 21:58
Ich bin`s nach langer Zeit: meiner Schwester geht es noch immer gut und oft sogar sehr gut, wie sie selber sagt. Inzwischen ist sie umgezogen in ein kleineres Haus mit wesentlich kleinerem grundstück. Sie fühlt sich dort pudelwohl. Allerdings ist sie jetzt Rentnerin. Während der Wiedereingliederungsphase hat bei der BfA wohl jemand bemerkt, dass sie ein Fall für die Berentung ist. Zunächst war sie (und ihr Chef, Chefin, Kollegen) darüber sehr bestürzt, inzwischen hat sie das akzeptiert und sogar die "Schokoladenseiten" dabei entdeckt. Immerhin hat sie unzählige Talente und Interessen, Fertigkeiten und Hobbies .. ich freue mich für sie, dass endlich Zeit ist für ganz viel Schönes! Ich schreibe das zum Mutmachen ... auch für mich selbst .. und auch für andere .. ich bin sooo froooh und dankbar .. . Ich bete, dass es so bleiben möge. Viele gute Wünsche und gebt die Hoffnung niemals auf .. es grüßt Sari
ich danke euch allen erstmal für eure worte...! meine mum und ich sind froh doch nicht so ganz alleine zu sein,es kommt einem nämlich im grauen alltag so vor! andauernd gelangt man an menschen die kein mitgefühl haben oder verständnis!das traurige daran ist..das es gerade vielfach solche menschen sind die einem so hart engegentreten,von denen man hilfe und zuspruch erwartet..ärzte...ämter ...behörden!
ich versuche mit jeder faser meines körpers meiner mum zu helfen..sie zu unterstützen ..ich versuche alles in der welt das es ihr besser geht!
ich will das sie endlich umzieht..sie soll nichtmehr die treppen steigen müssen..aber die ämter...ja sie ziehen es in die länge :(
ich hatte gestern hier einen intressanten beitrag in bezug auf selen und krebs gelesen..habe den arzt angerufen..wollte ihn fragen,was er davon hält! aber pustekuchen..der hat keine zeit!er sagte mir ,klar können sie das präperat haben..aber das übernimmt keine kasse!ich hab bei der kasse angerufen..bei apotheken und wieder nachgefragt...und die erzählen mir was anderes:confused: ich wollte dann den doc zu rede stellen..aber er war ja nicht zu sprechen...stattdessen hatte ich dann die sprechstundenhilfe..die mir sagte es gäbe dafür keine zuzahlung...und deren buget wäre erschöpft..die können ihr das präperath nicht umsonst geben,weil sonst nen herzpatient seine pillen nichtmehr bekäme...ja hallo?!ich wieder in die apotheke..hab mir das von denen schriftlich geben lassen..das es sich bei dem zeugs um verschreibungspflichte sachen handelt..und irgendwann nach ner 3/4 stunde suchen und verhandeln..hat sie es dann gefunden...und mir nen rezept geschrieben!
meine mum fragte sich...warum hat der arzt das selen nicht schonmal vorher verschrieben?!..warum muss man alles alleine machen..warum wird man alleine gelassen?
sorry..ich bin ein bisschen gefrustet...mich regt soviel kaltschnäuzigkeit auf!
ich weiß das meiner mum evtl nichtmehr viel zeit bleibt...auch wenn ich das nicht wirklich akzeptieren will...ich kann mir jetzt ein leben ohne sie nicht vorstellen und das werd ich auch nicht:mad: ich will das sie lebt verdammtnochmal..sie soll leben
Schnucki
17.05.2007, 09:34
Creepy: Bei meiner Mutter hat der Arzt bei der kassenärztlichen Vereinigung beantragt, dass sie außerhalb des Budgets läuft (war ein Tipp der Pflegeschwester, die zum Portnadelwechseln kommt - sie hatte auch mit dem Arzt besprochen). Seitdem bekommt sie wirklich alles, weil er nicht mehr um sein Budget fürchten muß.
Selen gäbe es auch nicht verschreibungspflichtig mit 100 mg pro Tablette, da muß man halt dann mehrere am Tag nehmen. Diesen Tipp hatte mir meine Apothekerin gegeben, weil mir Selen gut hilft, wenn ich so infektanfällig bin. Mir verschreibt keiner mehr Selen, laut Uniklinik hab ich damals 200 mg am Tag nehmen müssen. Ich bin halt auf die andere Variante ausgewichen.
LG
Astrid
Juliane1979
17.05.2007, 11:56
Hallo Creepy,
wenn Deine Mam schlecht Luft bekommt, muss nicht unbedingt der Krebs dahinter stecken, klärt das schnellst möglich ab, das mindert die Lebensqualität ja enorm. Bei Lungenkranken haben sich oft mehrere Lungenkrankheiten mit der Zeit entwickelt. Natürlich muss man bei der Vorgeschichte immer an Krebs denken, aber COPD und andere chronische Lungenkrankheiten oder auch Entzündungen entwickelt sich auch oft paralel und bedürfen einer Behandlung.
Wir haben immer No-Name Selen-Produkte in der Apotheke gekauft, die waren nicht besonders teuer und die Packung hat lange gereicht. Ich habe gelesen, dass vielen Krebskranken Selen und Enzyme empfohlen werden und Deutschland soll ja auch ein Selenmangelgebiet sein?! Enzyme kosten schon einiges (werden auch nicht verschrieben soweit ich weiß) aber sie unterstützen die Wirkung von z.B. Selen wohl sehr.
Deine Mutti ist sicher sehr dankbar dafür, wie Du Dich für sie einsetzt, und es ist verständlich, dass Du große Angst hast, aber vielleicht kannst Du auch Beiträge wie von Kirschen an Dich heran lassen.
Alles Gute
Juliane
Hallo Kirschen,
wirklich toll zu lesen wie gut es Deiner Schwester geht! Wenn ich an Deine ersten angstvollen Beiträge denke, hat Euer Schicksal eine sehr glückliche Wendung genommen.
Alles Gute weiterhin!
Juliane
Liebe Creepy,
meine Mutter hatte kleinlichst jeden Bericht über sich angefordert, gelesen und archiviert. Jedes Röntgenbild und Ct etc. kopiert und archiviert. Jeder Lungenfacharzt wurde kleinlichst aufgeklärt und kein Versuch wurde von ihr ausgelassen. Aber Ärzte...einer ´hat sogar mal zu ihr gesagt, als sie ihm erzählte, wie toll die erste Chemo angeschlagen hatte: "Jaja, so ist das bei diesem Krebs, schmilzt wie Butter und kommt dann komplett wieder und dann,...tja!" Sie hat danach so viel geweint und wir mussten viel Zusprechen, bis sie darüber hinwegkam. Ich weiß, wie es dir geht! Der Weg ist steinig und du denkst dir, dass schaff ich nicht. Aber sei dir gewiss, du schaffst das! Du wirst dich noch wundern, wie viel Kraft du noch hast. Akzeptieren kann diese Krankheit, glaub ich, niemand.
LG
Sabine
@schnucki,bei der kassenärztlichen Vereinigung beantragt, dass sie außerhalb des Budgets läuft danke dir für diesen tip!werde ich beim nächsten arztbesuch direkt mal auf den tisch bringen!
Selen gäbe es auch nicht verschreibungspflichtig mit 100 mg pro Tablettedies stimmt so nicht!
ich habe bei der googleei einen sehr intressanten beitrag gefunden,dieses präperath was dort beschrieben wird,ist verschreibungspflichtig..und wir haben dies auch bekommen...wenns auch nen bisschen was an überredungskunst gekostet hat,warum auch immer!http://www.gesundheit.com/gc_detail_7_gc01070218.html
@juliane,vielleicht kannst Du auch Beiträge wie von Kirschen an Dich heran lassen
ja du hast schon recht,und sowas baut mich doch sehr auf....nur meine mum,ich glaube ,das sie mir nicht glaubt was ich ihr erzähle..ich hab das gefühl das sie meint ich sage ihr das nur alles damit sie den mut nicht verliehrt!sie hat keinen pc/internet und weiß nur eben das was sie von den ärzten zu hören bekommt,was ja leider wie wir wissen nicht gerade immer in einer netten form getan wird!
@norchen,Aber Ärzte...einer ´hat sogar mal zu ihr gesagt, als sie ihm erzählte, wie toll die erste Chemo angeschlagen hatte: "Jaja, so ist das bei diesem Krebs, schmilzt wie Butter und kommt dann komplett wieder und dann,...tja
genau das mein ich..und was machen sie?! na sie glauben den ärzten natürlich!ein einziger arzt der hat dies so geschildert das man nicht den mut verliehrt..aber solche ärzte sind selten..leider regiert viel kälte und stumfsinnigkeit in den krankenhäusern/kliniken usw!
@all,ich danke euch wirklich sehr..ihr helft mir so viel ,das ich darüber reden bzw schreiben kann!
Guten Tag,
ich wage kaum zu antworten. Hatte auch kleinzelligen Lungenkrebs. Meine Werte waren alle durcheinander und ich kaum ansprechbar. Es war sofortige
Behandlung angesagt (Chemo) sonst hätte ich keine zwei Tage mehr überlebt.
Nach dem zweiten Zyklus war ein durchschlagender Erfolg sichtbar.
Nach dem vierten Zyklus - der letzte , stellte man eine absolute Remmision fest. Der Röntgenarzt bestätigte, dass ich keinen Lungenkrebs hatte und kein
solch ein Krebs zu erwarten sei.
Von Anfang an hatte ich diese Krankheit nicht ernst genommen. Mein Optimismus war nicht zu bremsen.
Heute habe ich nur unter den Folgen der Chemo zu leiden, doch das wird besser und besser.
Gruss Holger
Hallo 8Engel,
wow, herzlichen Glückwunsch. Wann feierst du denn jetzt immer deinen 2. Geburtstag?
LG
Sabine
hallo ihr lieben,
ich wollte mal wieder nen bisschen was schreiben wie es meiner mum zur zeit geht..!
also..sie ist ja jetzt in so einer art"pause"..die chemos sind erstmal abgeschlossen und haben ja auch gut angeschlagen!den nächsten kontrolltermin hätte sie nächsten monat!mal hat sie sehr gute tage an denen ihr das laufen oder auch treppen steigen nichts ausmacht..dann wiederum gibts auch tage an denen sie schlecht luft bekommt und jeder art anstrengung ihr zu schaffen macht!..als ich heute mit ihr telefonierte sagte sie mir das sie wieder unter husten leidet und auch heute morgen blut gespuckt hätte beim husten..das macht mir natürlich wieder angst..ich habe natürlich sofort gesagt,das wie zu einem arzt müssen damit der das untersuchen kann! aber sie sagte..man yvonne,wir wissen doch beide was los ist..da kann man nichtsmehr machen:embarasse ..es hat einige überredungskunst gekostet das sie nun endlich sich morgen einen termin geben lassen will um das abzuchecken!..sie sagt aber auch das sie sich keiner neuen bronchoskopie unterziehen will weil sie an den folgen der ersten immernoch zu leiden hat...was um alles in der welt kann ich nur machen damit sie da mehr intinative ergreifen will und das alles nicht so einfach schleifen läss`?!..das es keine einfache krankheit ist weiß ich ja selber..wie der häufige verlauf ist,weiß ich auch..aber man kann doch nicht einfach die flinte ins korn werfen und sagen..das ist der verlauf der krankheit und ich muss nu damit leben?!
ich bin richtig geschockt und hoffe inständig das wir schnell einen termin bekommen damit der arzt das untersuchen kann..
Juliane1979
25.06.2007, 05:13
Hallo Creepy,
schön wieder von Dir zu lesen, auch wenn Dein Bericht eher traurig klingt.
Vielleicht kann man ja auch ohne Bronchoskopie abklären, was dahinter steckt.
Das mit der Initiative kennen sicher viele, aber gegen die Angst Deiner Mam ist erst mal kein Kraut gewachsen, ich denke, momentan hängt es leider eher an Dir.:pftroest: Drängt in jedem Fall schnell auf einen Termin oder einfach Notaufnahme.
liebe Grüße
Juliane
Out of mind
25.06.2007, 21:20
Ich kenne mich damit überhaupt nicht aus deswegen frag ich einfach ich bin total verzweifelt meine freundin ist 17 und sie haben ihr gesagt das sie metastasen in ihren lyphem hat ( blut? ) ,dabei war auch die rede vom kleinzelligen bronchialkarzinom und das kommt vom Lungentumor, obwohl sie paar wochen vorher gesagt haben lungentumor ist gutartig und sie versuchen mit Medikament wegzumachen , ich würde ganz ehrlich wissen :( kann man das wegbekommen ? ich gebs zu ich bin total am ende aber bitte sagt mit die wahrheit. :( :confused:
@Juliane1979,ich war heute bei ihr..nach einigen tränen und nen bisschen schimpfen hat sie endlich eingesehen das wir zum doc müssen..ich hätte sowieso nicht locker gelassen!
@Out of mind,so lange du da nichts genaueres weisst wäre es sicher nich richtig dir unötig "angst" zu machen!ich bin jetzt auch nicht unbedingt der fachmann/frau in der sache und will nicht irgendwas falsches erzählen! vielleicht kannst du mal bei einer untersuchung deiner freundin dabei sein und dir das mal genau erklähren lassen was sie hat und was die ärzte machen wollen!
tristesse
26.06.2007, 06:52
Hallo out of mind!
Du kannst etwas ganz entscheidend wichtiges für Deine Freundin tun-egal was jetzt auf sie zu kommt-zeig ihr immer wieder ,jeden Tag das du da bist!!Halt sie fest-hör ihr zu-rede mit ihr über alles was ihr wichtig ist!
Alles liebe für Euch!!!:) :pftroest: :remybussi
Tristesse
tina6382
27.06.2007, 20:48
Hallo,
ich komme aus Rheinland-Pfalz und bin froh, dass ich diese Seite gefunden habe. Mein Papa bekam im Dezember 06 die Diagnose kleinzelliges Lungenkarzinom. Er hat jetzt eine Chemotherapie hinter sich. Es geht ihm auch relativ gut. Der Tumor hat sich verkapselt. Aber da es sich um einen kleinzelligen handelt, kann es sein, dass sich Metastasen ins Gehirn absondern. Er wurde jetzt vor die Wahl einer Strahlentherapie des Kopfes gestellt. Wir wissen nicht, wie wir das entscheiden sollen. Ich würde am liebsten einen Knopf drücken uns aus diesem Alptraum aufwachen. Hat vielleicht irgendjemand Erfahrung mit einer Srahlentherapie.
Gibt es überhaupt die Möglichkeit einer Heilung?
Ich würde mich sehr über Antworten freuen :rolleyes:
Danke
Tina
swsrecycling
27.06.2007, 21:58
vieleicht eine therapie mit imatinib sinnvoll,?
aber vorher von der clinic mit der krankenkasse abklären lasse, 2 packungen ca.10.000,-euro über 3 monate. oder combi mit cisplatin , ?
bin nur durch zufall darauf gestossen, (wir haben andere probleme (ähnl.Art)
(die hoffnung stirbt zuletzt.)
w.s.
@tina6382,haben die das bei deinem dad nicht vorher abgeklährt ob da nun was ist im kopf oder nicht?!..zumindest war es bei meiner mum so das sie sie ziehmlich regelmäßig in die "röhre" geschickt haben..und insbesondere den kopf untersucht haben..ob sich da was gebildet hat oder nicht!
bis dato war bei meiner mum nirgendwas was zu finden ausser in der lunge!
..erst wenn sich da was zeigen würde..dann würde das bestrahlt..so zumindest die aussage der ärzte!
@swsrecycling,ist dieses medikament nicht nur gegen leukemie?
@all...meine mum ist nu doch nicht zu doc..sie sagte es gehe ihr nicht gut ..und sie wolle erst am montag hin! sie ist aufgrund des ständig wechselnden wetters wirklich nicht gut drauf..montag hat sie mir versprochen will sie endlich hin..und ich geh natürlich mit!
gibts es denn nicht noch irgendwas anderes was es ihr ein bisschen erleichtern kann..?! sie nimmt jetzt schon seelen,das haben wir mit einigen hin und her bekommen..auf mistel will ich den arzt auch ansprechen!..ihr allgemeinbefinden ist nicht wirklich immer gut..teilweise hat sie tage an denen sie bäume ausreissen könnte und dann wieder totale rückfälle an denen es garnichtmehr geht :(
so..am 26ten war meine mum zur nachuntersuchung!! es war dermaßen schrecklich!!
meine mum war beim röntgen...hat dann ihr dann dermaßen die hölle heis gemacht..sie müsste sofort ins kkh..weil sie hätten da was,was untersucht werden müsste...soweit so gut..meine mum hat für den nächsten tag eine überweisung ins kkh bekommen!
wir kommen dann da an passiert folgendes!
4 stunden lang garnichts..kein arzt ect. meine mum hatte schon echt den kaffee wieder auf...keiner kam um ihr mal was zu erklähren..bis endlich nen arzt auftauchte..ein gastarzt..ich vermute aus der türkei,seinem namensschild nach...er hatte ein kleines buch dabei mit persöhnlichen notizen.ok dachte ich,schaun wir mal...er schaute in sein buch..und fragte dann meine mum..alles das ws sie schon tausendmal gefragt haben..wie oft wurden sie operiert...wann das letzte mal...warum sind sie hier usw?!
ich wurde langsam nen bisschen was sauer..fragte ihn,warum man denn diese fragen immer wieder stellen müsse,meine mum wäre ja hier keine unbekannte..das müssten die doch alles in ihrer akte stehen haben...und ob man nicht jetzt endlich mal zum wesentlichen kommen könne!..er verstand nicht wohl nicht wirklich..musste alles erfragen 2-3 mal..ok er kann nichts dazu,aber ich wurde da schon ein bisschen ungehalten..wir fragten ihn was denn nu los sei..und warum meine mum denn nu so schnell hier hin müsse...er sagte er wüste das nicht,würde aber jemanden holen der ihr das sagen kann! meine mum rief ihm noch hinterher..er solle dann auch gleich fragen ob sie heute(freitag) noch was machen würden,denn wenn nicht,würde sie nach hause gehen wollen weil ja am we eh nichts gemacht werden würde!
es vergingen nen paar minuten und der gastarzt kam wieder herrein mit einem anderen arzt!
den fragte wir dann nochmal..weswegen sie denn nu hier sei..er sagte weil man auf dem röntgenbild nen schatten gesehen hätte..was es sei kann man nicht genau sagen,weil vieles einen schatten verursachen kann..aber sie gehen davon aus das der tumor wieder gekommen wäre..ein schock für meine mum und mich!!
meine mum fragte ihn dann..ob denn heute (freitag) noch was gemacht werden würde,was der arzt verneinte,warum man denn zu ihr nicht gesagt hätte das sie montag kommen soll..wenn sie doch am freitag eh nichts machen...der arzt zuckte mit den schultern!
meine mum sagte dann das sie übers WE nach hause will..das ginge aber nur wenn sie das unterschreiben würde,was sie dann auch machte!..sie sagten ihr dann noch das sie dann montag früh da sein sollte,weil dann die untersuchungen beginnen würden und evtl.eine neue chemo anstehen würde!
ich bin echt sauer...
morgen ist es nun so weit,sie wird in die röhre geschickt um genau sehen zu können was denn nu da los ist!
Linde030
30.07.2007, 23:20
Hallo creepy,
es tut mir sehr leid um deiner Mutter ich wünche euch für die nächste zeot viel Kraft.
Den Arzt verstehe ich auch nicht er hätte doch die einweisung auch für Montag machen können denn er weiß doch das zum Wochenende in den Krankenhäusern nicht viel passiert.
nun liebe Grüße u. allse gute u. ein Großes Kraftpaket.
Linde:winke:
vielen lieben dank linde!!
heute iss meine mum ins kkh..aber!
so langsam aber sicher kommt sie sich nen bisschen was veräppelt vor..den heute iss wieder nichts passiert..soll angeblich alles morgen stattfinden:mad:
Linde030
31.07.2007, 19:54
hallo creepy,
da kann ich deine Mutter gut verstehen hat sie denn die Ärzte gefragt warum noch nichts gemacht wird ?
es könnte doch sein das ihre Blutwerte nicht so ok sind u. sie deshalb noch nicht mit einer Therapie anfangen können sie soll einfach nochmal nachfragen u. nicht locker lassen denn sie hat ein recht darauf zuwissen was los ist,
denn nichts ist schlimmer als zuwarten ohne zu wissen auf was mann eigentlich wartet.:(
:) liebe grüße linde
liebe linde,
eine wirklich begründung gab es nicht dafür...aber der hit kommt noch!
heute morgen wurde meine mum endlcih ins ct geschickt! heute nachtmittag war ein arzt bei ihr der ihr sagte..er hätte zwar die aufnahmen noch nicht gesehen,aber es wäre der tumor der zurück sei:shocked:
am freitag wollten sie dann mit der chemo beginnen..auf das nachfragen meiner mum,warumdas erst freitag passieren solle..sagte der ihr..naja..die hätten dieses chemo zeugs nicht da,müssten dies erst bestellen usw...da sagte meine mum..ja und was soll ich dann die ganze zeit hier(sie hasst kkh) dann geh ich nach hause..komme am montag wieder und sie können die chemo beginnen...sie sagte ihm noch..das sie sich nicht veräppeln lassen würde..und auch in ein anderem kkh gehen könne! und was soll ich sagen..der arzt kam kurze zeit später wieder zu meiner mum und verkündete ihr...frau d. wir können die chemo doch morgen schon anfangen...ach ne?! auf einmal...schon seltsam oder?:mad:
ach..und dann fiel dem arzt auf das bei der ersten chemo irgendwas komisch gewesen sei..er fragte meine mutter ob sie nierenkrank sei,was meine mutter verneinte..ob sie irgendwas mal an der niere gehabt hätte..wieder schüttelte meine mum mit dem kopf...mhh er würde das nicht verstehen..weil die erste chemo extra so ausgelegt worden wäre die nieren zu "schützen"..und dann sagte er..also bei aller liebe..aber es ist wichtig den krebs zu bekämpfen..da könne man dann auf sowas,wenn keine schädigung da sei,rücksicht nehmen..sie bekommen morgen eine ganz andere chemo!!
ich war echt sauer...bin ich hier bei verstehen sie spaß für arme oder was?!
mal sehen was uns morgen wieder erwartet...
ich bin so traurig und wütend zugleich...meine mum hat einen herben rückschlag und man wird behandelt wie ...ach ich kanns nichtmalmehr in worte fassen
destiny68
01.08.2007, 12:25
Hallo Creepy,
ich war jetzt gerade doch ziemlich fassungslos, als ich Deinen Bericht las. Ist das ein kleineres Krankenhaus, in dem Deine Ma liegt?
Echt, da fehlen mir die Worte. Dass Ihr mehr als wütend und enttäuscht seid, kann ich gut nachvollziehen. Manchmal weiß man echt nicht mehr, was man sagen oder denken soll ...
Ich drücke die Daumen, dass dann wirklich morgen mit der Chemo angefangen wird, Deine Ma sie gut verträgt und sie ganz schnell Wirkung zeigt.
Lieben Gruß
destiny68
Sowas ist wirklich schlimm und ihr habt mein tieftes Mitgefühl!
Es macht deine Mutter zwar nicht gesünder, aber wenn mich nicht alle täuscht, liegt hier ein Fall von Behandlungsfehler vor. Und da es sich hier nicht um eine kleine Narbe handelt die verfuscht wurde, sondern um etwas was schlimme Konsequenzen nach sich ziehen kann und auch zieht (Tumorrezidiv) würde ich das von einem Gutachter angucken lassen und evtl. gerichtliche Schritte eingehen....
Wie gesagt, das macht deine Mutter nicht gesünder, aber es ist vielleicht Balsam auf eine geschundene Seele
Für die Chemo alles GUTE!!!!!
Linde030
01.08.2007, 17:18
Hallo creepy,
das ist wirklich sclimm was du schreibs das könnte ja gut aus ein Film sein, aber vielleicht könnt ihr bei der Krankenkasse euch informieren ich glaube dort gibt es eine stelle wo man sich als Patient oder Abgehöriger in sachen Behandlungsfehler hilfe holen kann,
ich wünsche deiner Mutter alles gute u. viel Kraft
liebe Grüße linde
erstmal danke an euch für die lieben worte!!
dieses kkh ist hier eigentlich kein kleines..eigentlich recht bekannt!meine mum rief mich heute mittag wieder an..bis um 14 uhr war noch nichts passiert:mad: es wäre wohl ein arzt da gewesen..der habe ihr dann gesagt,das sie die chemo heute oder morgen beginnen würden,weil das zeugs noch nicht da wäre und die nicht genau wüssten wann dies käme!!meine mum lies dann beim doc verlauten das ich..also ihre tochter sehr ungehalten darüber wäre wie in dem haus verfahren würde und ich ihr geraten hätte das kkh zu wechseln...da sagte dieser arzt ihr doch tatsächlich..ja das können sie ja mal versuchen...dann werden wir regressansprüche geltend machen!! ich schrie in den apparat...WAS?! was erlaubt sich dieser arzt dieses kkh eigentlich noch alles?!...meine mum versuchte mich zu beruhigen...ich sagte zu ihr..ne so nicht...die haben doch wohl nichtmehr alle beisammen oder was?!...dann sagte meine mum noch wie sie hörte das sich 2 pfleger auf dem flur unterhalten hätte...das sie unbedingt langzeitpatienten brauchen würden..usw..ach..so..daher weht der wind oder was?!..ich war fest entschlossen dem doc meine meinung zu geigen! ich sagte zu meiner mum..pass auf..ich rufe deine versicherung an..erzähle denen alles was bisher da abgelaufen sei..und frage nach ob die an dich irgendwelche ansprüche stellen können...die frau am anderen ende der leitung was mehr als geschockt..sagte immer wieder zu mir..haben sie keine angst..sie dürfen wann sie wollen und wohin sie wollen..sie haben dabei unsere volle unterstützung!!...ansprüche an sie kann das kkh nicht stellen..wir sollen uns bloß nicht verunsichern lassen...mit dem "guten" gefühl im hinterkopf und wieder nen bisschen schlauer für ich zum kkh..eigentlich fest entschlossen meine mum mit zu nehmen..und sie in einer anderen klinik unter zu bringen nach absprache mit ihrem hausarzt!
ich schickte ihr noch eine sms,das ich nun kommen würde,da kam dann eine zurück das sie schon an der chemo liegen würde!!..lol..ich musste echt nen bisschenw as lachen..ach ne..erst heisst es morgen oder übermorgen,und dann auf einmal innerhalb von 2 stunden?!
das zeugs was sie bekommt heisst folgendermaßen:
Cisplatin 152 mg
Naci. 0,9%
insgs.652 ml
Etoposid 182,40
Naci. 0,9%
insgs.1009,12 ml
beides auf 60 minuten
leider war der zuständige arzt nichtmehr da:mad:
meine mum sagte sie soll das zeugs auf 3 aufeinander folgenden tagen bekommen..jeweils immer wieder mit viel kochsalslösungen zwischendrin!
es kam wohl dann wieder nen assistensarzt rein..der dann was davon sagte das sie die nierenwerte testen müssten..auf unsere fragen warum?!..sagte er nur das der arzt das so angegeben hätte!..mir schwant da wieder was..von wegen nierenschohnend:eek:
@TobiT,wie muss ich das mit dem gutachter anstellen?! kann ich mich da auch an die krankenkasse wenden?oder mussen wir da in vorkasse treten? meine mum bekommt leider nur geld von staat und könnte sich sowas nicht erlauben...hättest du evtl eininge adressen?
man bitte drückt mir die daumen das nun mal alles nen bisschen was glatter läuft..ich würde sie da am liebsten raus holen..aber die letzte entscheidung hat natürlich meine mum...sie ist jetzt erstmal wieder zufrieden denk ich..weil die ,die chemo nun doch angefangen haben...aber ich bin nachwie vor sehr sauer darüber wie in diesen kkh verfahren wird
Schnucki
02.08.2007, 08:22
Hallo Creepy,
ich geb Dir jetzt mal die Kehrseite der Medaille zu bedenken:
Ich versteh es, dass Du sauer bist, dass Du Angst hast, Deine Mutter zu verlieren.
ABER: Deine Mutter bekam eine Chemo, die ganz gut angeschlagen hatte.
Deine Mutter hat einen Kleinzeller. Und gerade dieser Kleinzeller ist bekannt dafür, dass er wiederkommt und auch ziemlich streut.
Was willst Du denn per Gutachter erreichen? Es ist unglaublich schwer, Behandlungsfehler nachzuweisen, ich denke gerade mal, dass es bei Krebs noch schwerer ist, gerade bei dieser Art ist ja ein Verlauf wie bei Deiner Mum leider keine Seltenheit. Eine Krähe hackt der anderen kein Auge aus.
Ich persönlich würde meine Aktivitäten nicht in einen Rechtsstreit etc. legen, sondern meine Kraft dafür nützen, eine andere Klinik zu suchen, einen vernünftigen Onkologen. Ich glaube nämlich nicht, dass Deine Kraft für beides reicht. Vor allem nicht die Kraft Deiner Mutter, Chemos und noch Streitereien durchzuziehen.
Du verunsicherst Deine Mum mit Deinem Verhalten. Du bist ungehalten, Deine Mum spürt das, sie ist verunsichert, glaubt sich in schlechten Händen und hat wahrscheinlich nur unglaublich viel Angst. Du solltest als Tochter handeln, und zwar in Richtung vernünftige Therapie und nicht in Richtung: Wer hat denn jetzt die Schuld - die Schuldfrage bringt Deiner Mum nämlich gar nichts. Was ihr was bringt ist eine vernünftige Therapie.
Denk hier an Deine Mum. Was muß sie wohl in diesen Tagen erleiden. Es ging ihr schon mal extrem schlecht, sie hat Angst. Und jetzt wird diese Angst durch für mich sinnlose Aktivitäten geschürt.
Überleg Dir bitte, was und vor allem wie Du weitermachen willst. Ihr werdet nicht die Zeit und Kraft haben, einen vielleicht Schuldigen zu finden.
Weißt, ich bin Dir inzwischen ein paar Schritte voraus - meine Mutter hat ihre Therapien beendet. Ich könnte natürlich auch darüber hadern, ob sie noch länger leben könnte. Ob vielleicht die Onkos Schuld haben, weil sie ihr das Tarceva nicht rechtzeitig gegeben haben, ob die Chemopause Schuld ist.
Aber: Ich sehe es einfach realistisch. Und ich habe Fragen immer mit den Ärzten geklärt, ich habe meine Mutter nie fühlen lassen, dass ich vielleicht anderer Meinung wie die Ärzte bin. Auch jetzt in den letzten 4 Wochen, wo ich massiven Ärger mit der Klinik hatte, weil sie meine Mutter ins Pflegeheim abschieben wollten. Ich hab halt immer im Sinne meiner Mutter gehandelt.
Tu das Richtige und vor allem - schone die Nerven Deiner Mum.
LG
Astrid
destiny68
02.08.2007, 08:23
Hallo Creepy,
jetzt wisst Ihr wenigstens sicher, dass Ihr jederzeit ohne Probleme wechseln könnt! Gut, dass Du das geklärt hast.
Dass der Arzt nicht unbedingt sagen konnte, ob die Chemo gestern oder heute noch kommt, kann auch daran liegen, dass die Sachen ja erst mal quasi "frisch" im Labor zusammengestellt werden - so hat das uns zumindest mal jemand erklärt.
Die Nieren werden vermutlich aus reiner Vorsorge gecheckt. Cisplatin schlägt nämlich gerne auf die Nieren. Meine Ma hatte übrigens auch diese Chemo und hat sie überwiegend gut vertragen. Das wünsche ich Deiner Ma auch!
Lieben Gruß
destiny68
Liebe Creepy,
es tut mir leid, dass ihr da so ein hin und her und ärger habt. Ich weiss, dass man das in dieser Situation so gar nicht gebrauchen kann.
Möchte kurz etwas zu Nierenwerten und Cisplatin sagen. Ich denke dass man Deine Mutter bereits bei der ersten Chemo genauestens untersucht und sich damals aufgrund von eventuell nicht so guter Nierenwerte gegen eine Chemo mit Cisplatin entschieden hatte und eventuell auf Carboplatin ausgewichen ist. Carboplatin greift die Nieren nicht so an, jedoch soll Cisplatin laut unserer Bekannten sehr viel effektiver sein, jedoch auch sehr viel Nierenschädigender.
Man darf halt nicht vergessen, dass es sich um Zytostatika handelt, die auf der einen Seite zwar helfen sollen und das effektiv und schnellstmöglich, nur leider sind diese "Giftspritzen" auf der anderen Seite auch sehr aggressiv und können gesunde Organe schnell kaputt machen. Unser Hausarzt sagte einmal zu mir, als ich nachfragte warum man eine Chemopause mache, dass sollte er nun die Chemo bekommen, diese ihn töten würde und nicht der Krebs. Das war hart, aber ehrlich. Wenn mein Vater im Krankenhaus war konnte ich zu jeder Zeit zu unserem Hausarzt kommen, ihm Kopien aus dem KH vorlegen und mir diese erklären lassen. Er hat sich auch sofort eingemischt, wenn da etwas nicht "rund" lief!
Vielleicht kannst Du Dir ja die Zwischenberichte und Anweisungen, sowie den derzeitigen Medikamentenplan von einer Schwester kopieren lassen. Dies wird in der Regel ohne Wenn und Aber gemacht.
Ich drücke Deiner Ma ganz fest die Daumen! Und die Kombi Etoposid und Cisplatin ist eine effektive Standardchemo beim Kleinzeller, die sehr gute Aussichten auf Erfolg hat, was den Haupttumor und die Metastasen angeht und zumeist auch als Firstline Therapie genommen wird.
Alles Gute für Euch
Milki
also.ich bin sicherlich kein mensch der es drauf anlegt unbedingt irgend einen schuldigen zu finden..ich weiß schon was sache ist..und in erster linie ist es mit meine mum der das auffällt was im krankenhaus abläuft..so und ich habe ,wie sie auch,nunmal die meinung das patienten egal was sie haben...das recht haben auf eine vernüftige behandlung in jeder weise..dazu gehört für mich die optimale betreuung,einen ansprechpartner zu haben wenn man fragen hat usw..aber leider ist es eben so,das dort nicht so verfahren wird...und wenn irgendjemand da mist baut..dann soll er gefälligst auch dafür gerade stehen,den durch "hinnehmen " oder "übersehen" wirds nicht besser in unseren krankenhäusern!!
ich will dich da echt nicht reinreden oder so....
aber wenn du das durchziehen willst, dann musst du dich an deine Krankenkasse wenden, die können dir da weiterhelfen...
aber wie gesagt die Kehrseite muss man sehr genau betrachten und Rechtsstreits gegen Ärzte is immer sch.....
Juliane1979
02.08.2007, 19:15
Hallo Creepy,
ich kann Deinen Ärger völlig nachvollziehen. Wenn Deine Mama und Du sich nicht gut beraten fühlen, würde ich das ganz gewiss auch nicht runter schlucken, das kanns ja nun auch nicht sein.
Ob nun Kleinzeller oder Großzeller - eine ordentliche Behandlung kann jeder erwarten. Mit einem Gutachten ist das tatsächlich so eine Sache, aber bei uns hat es meist schon geholfen, wenn ich mich mit unseren Beschwerden (das waren mangelnde Information, keine Zeit, schlechte Beratung) direkt an den Oberarzt gewandt habe. Tue das ganz sachlich und ohne jede Emotion und überlege Dir vorher, was Du erreichen möchtest. Wenn Du eine Liste mit Mißständen angefertigt hast, kann es hilfreich sein, in Gedanken Argumente gegen die Mängel auf Deiner Liste zu suchen, so kommt man zu halbwegs objektiven Einschätzungen - denn ein klein wenig Verständnis für die "Gegenseite" ändert oft schon die Lage.
Lass Dich aber nicht vereinnahmen von solchen Dingen, wichtig ist auch, die Zeit die man hat mit angenehmen Dingen zu verbringen.
Alles Liebe
Juliane
ich werde mich in jeder hinsicht nach meiner mum richten..wenn sie es nicht will werde ich da auch nichts machen...soviel ist klar!
aber heute z.b hat sie mir unter tränen berichtet wie die letzte nacht verlaufen ist!
sie konnte wegen starker schmerzen nicht schlafen und bat die nachtschwester darum ein stärkers schmerzmittel zu bekommen...sie hatte für den tag ein schmerzpflaster bekommen was aber nicht wirkte!die schweste sagte ihr das der arzt da wäre weil er zu einem anderen patienten musste..sie würde ihm bescheid sagen das er rein kommen möge um nach ihr zu sehen!..meine mum sagte,das ihre bettnachbarin ihr gesat hätte...frau.d ich kann sie auf dem flur reden hören..die müssen direkt vor der türe stehen,gleich wird ihnen geholfen!..meine mum sagte das sie das nicht mitbekam ..durch ebend die schmerzen!..auf einmal hätte ihre bettnachbarin gesagt..komisch ich höre die garnicht mehr..ich schau mal nach wo sie sind,aber sie waren weg....die schwester hat entweder dem arzt nichts gesagt oder wer weiß was...ich fragte meine mum,warum sie denn nichtmehr nach der schwester geklingelt hat...sie weinte so bitterlich...yvonne ich hatte so schlimme schmerzen..ich konnte nicht!
und dafür..hab ich kein verständnis...egal wie oder was die andere seite der medalie ist:mad:
Ich kann Deinen inneren Zorn verstehen und kann diesen auch absolut nachvollziehen, da man sich doch sehr machtlos fühlt. Man denkt sich, sollte man dann selbst einen Megaaufstand machen, dann lassen sie es hinterher wieder an Deiner Mutter aus....
Bei uns ergab sich diese Situation auch einmal. Mein Vater lag bei uns im Städtischen und es ging nicht vorwärts! Es zog sich alles, wir hatten immer mehr das Gefühl das absolut gar nichts gemacht wird! Wir haben dann Kontakt mit der Ruhrlandklinik aufgenommen und die dortigen Berichte, die wir uns zuvor von der Schwester aus dem Krankenhaus immer kopiert haben vorgelegt. Nach ca. 2 Tagen bekamen wir das okay, dass am darauffolgenden Tag ein Bett für unseren Vater frei wurde. Wir haben dann mit der Krankenkasse einen Transport abgesprochen und uns mit dem Stationsarzt des städtischen KH zusammengesetzt und ihm klipp und klar gesagt, dass wir eine Verlegung in eine Lungenfachklinik wünschen und diese bereits für den nächsten Tag organisiert haben. Der Arzt wurde also vor vollendete Tatsachen gestellt und hat sehr vernünftig reagiert und sofort zugestimmt das er das auch so sehen würde, dass es besser ist wenn man in einer Fachklinik seinen Fall übernehmen würde.
Am nächsten Tag wurde er in die Ruhrlandklinik transportiert und diese konnte er innerhalb einer Woche in sehr gutem Allgemeinzustand verlassen. Ich bin auch heute noch der Meinung das es eskaliert wäre, wenn wir ihn im städtischen KH gelassen hätten und so war es die beste Lösung!
Kannst Du Deine Ma nicht überreden, sich in eine Fachklinik zu begeben? Das was da letzte Nacht passiert ist, ist unterlassene Hilfeleistung und sorry, aber die Mühlen der Beamten sprich Gutachter mahlen zu langsam! Deine Ma braucht jetzt sofort Hilfe und nicht erst in einer Woche oder einem Monat und das weisst Du! Nimm Kontakt mit einer Fachklinik auf, lege die jetzigen Berichte und CT Bilder vor und lass Dich nicht abwimmeln. Dafür solltest Du jetzt alle Deine Kräfte mobilisieren und nicht für einen Kampf mit Schwestern und Ärzten, den Du nicht gewinnen kannst! Was jedoch auch nicht heißen soll, dass Du die unterlassene Hilfeleistung gestern Nacht hinnehmen sollst, lass Dir diesbezüglich parallel einen Termin beim Chefarzt oder Oberarzt geben. Und nicht abwimmeln lassen!
Ich drück Euch die Daumen, dass Deiner Ma schnell geholfen werden kann!
Milki
..es ist so viel zeit vergangen..mit mehr tiefen als höhen..meine mum hat einen langen steinigen weg bis jetzt hinter sich gebracht und nun scheint der abgrund in sichtweite zu sein:(
ich hatte die pflege meiner mum übernommen..sie hat bis vor 2 monaten sehr hart gekämpft!im letzten dezember musste eine weitere chemo abgebrochen werden,weil ihre blutwerte sehr schlecht waren!!allerdings zeigte das röntgen /sonographie das der krebs zurückgegangen ist und zum stillstand kam!
meine mum klagte immer wieder über kopfschmerzen..mein bitten zum arzt zu gehen ignorierte sie..es gehe ihr ja gut!aber es wurde nicht besser...die schmerzen immer schlimmer..übelkeit kam hinzu und erbrechen..aber auch da wollte meine mum nicht zum arzt..ich hab ihn angerufen und um hilfe gefragt..was man denn machen könne..nichts..nur wieder neue medis!
meine mum wurde immer schwächer..wollte nichtmehr essen oder trinken..sie gab sich auf!bis zu letzt drohte sie mir,bloß keinen krankenwagen oder arzt zu holen..bis an dem tag an dem ich sie fand!wie jeden tag fuhr ich auch an diesem morgen wieder zu ihr..sie lag mit ihrer bettwäsche am boden..war nicht ansprechbar ..ich rief den notarzt!...sie wehrte sich gegen das mitnehmen...wollte nicht weg von zu hause! anderthalb tage schlief sie im kkh...als sie wieder wach wurde,war sie nichtmehr die selbe...sie ist stark verwirrt..sieht menschen und tiere die nicht da sind! es wurde ein mrt gemacht...im kleinhirn ist eine große metastase gewachsen...und viele kleinere verteilt im ganzen kopf..die ärzte wollen sie nichtmehr bestrahlen....wir sollen nun einen platz in einem hospiz suchen...ihr den letzten gang so angenehm wie möglich zu machen!
im om geht es ihr den umständen entsprechend gut...sie bekommt cortison gegen die schmerzen..sie will jeden tag aufs neue nach hause...weg aus dem krankenhaus das sie so abgrundtief hasst...leider kann man es ihr nicht erklähren,das sie nichtmehr nach hause kann...sie versteht es nichtmehr..sie denkt es gehe ihr gut..sie hat keine schmerzen ..sie will und kann nach hause!
es ist so ein harter und steiniger weg..und er schmerzt ohne ende:(
Hallo Yvonne,
ich fühle so sehr mit Dir. Meine Mutter hat ihre Diagnose im Februar bekommen und das alles steht mir noch bevor.
Ich kann ihren Wunsch verstehen mit nach Hause gehen zu dürfen. Kann man das denn nicht mit Hilfe eines Hospizdienstes? Ich weiss nicht, ob so etwas möglich ist, aber ich gehe auch fast ein bei dem Gedanken nicht bei meiner Mutter sein zu können in den letzten Stunden wenn es mal so weit ist.
Viel Kraft für Euch beide!
LG Sandra
....meine mutter ist heute nachmittag ihren letzten weg gegangen....
Tanni2006
20.04.2008, 01:01
Ich wünsche dir ganz viel Kraft für alles kommende.
Komm zu uns ins Hinterbliebenenforum, du wirst sehen, dass wir uns gegenseitig stützen und verstehen.
Ein stiller Gruß
Tanja
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