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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Krankenkasse verweigert GEMZAR


daniel1979
03.11.2006, 09:46
Hallo!

Bei meiner Mutter wurden BSDK endeckt. Er ist zur zeit 30x2,6mm groß. Es sind noch keine Lympknoten befallen oder Metastasen erkennbar. Im Befund steht das eine Operation möglich erscheint, allerdings fehlt der Zytologischen Ergebnisse noch. Meine Mutter ist 62Jahre alt, dick, hat etwas Bluchhochdruck und sehr leichte Herzprobleme (wohl nix schlimmes).

Wir wohnen in Dortmund und haben alle untersuchen im Johnannis Hospital und in Bochum machen lassen. Ich würde gerne meine Mutter nach Heidelberg bringen weil ich hier nur gutes darüber gehört habe. Der Dr. Singer sagte er brauche alle Ergebnisse und würde mich am Montag zu rüfen. Er möchte erst alles vorliegen haben. Dann könne er sich eine erste Meinung bilden und ein Termin für ein gespräch vereinbaren. Von den Termin für ein Gespräch aus würde es nochmal bis zu 14 tage dauern. Also von heute an bestimmt 3 Wochen. Die Ärzte in Bochum/Dortmund würde es unmittelbar nach den Zytologischen Bericht wohl Operieren (keine Ahnung was genau die unter sofort verstehen)

Meine Fragen!

1.) Ist das nicht viel zu lange ?
2.) Kann sich der Tumor nicht bereits vergrößert haben und vll sogar Metastaten gebildet haben (auf die 3 Wochen wartezeit in Heidelberg bezogen) ?
3.) Lohnt es sich die Zeit zu "verschwenden" um extra alles in Heidelberg machen zu lassen ?
4.) Kennt jemand Dr. Singer ? Ich lese immer nur was von Dr. Büchler auf euren Seiten.
5.) Kennt jemand die Ärzte aus Bochum die das vielleicht machen würden ?

Bitte Bitte schnell antworten und nur was ihr sicher seit was ihr da sagt
5.)

sufal
03.11.2006, 10:45
Hallo Daniel,

ich denke, versuche schnellstmöglich den Ärzten Beine zu machen, dass irgendetwas passiert.
Bei meiner Mutter wurde von 1,5 Jahren (64 J.) Brustkrebs festgestellt, nachdem sie aber über ein Jahr mit Symptomen "rumgemacht" hat, wo kein Arzt irgendetwas festgestellt hat. Meine Eltern wohnten damals im Hunsrück.
Als dann endlich im Rückenmark Tumormarker festgestellt wurden, die auf Brustkrebs hinweisen musste sie gleich in die Klinik (angeblich zur OP). Nach 2 Wochen rief mich meine Mutter an und bat mich, dass Sie jetzt schon umziehen möchte (zu uns an die Ostsee). Ich habe dann hier alles organisiert. Wir haben hier in Greifswald ein super tolles Brustkrebszentrum.
Mama ist dann auf eigene Gefahr aus der Klinik, wir haben sie dann umgezogen und dann ist sie hier in Greifswald in die Klinik. Dort haben sie dann sofort eine Mammo gemacht, eine Byopsie und nach 2 Tagen die Brustop. Leider wurde dort festgestellt, dass alles viel zu spät ist. Sie hatte Metastasen in den Knochen, Hirn, Leber, Lunge, usw. ich glaube es gab nichts wo kein Krebs saß.
Ich denke, wenn die Ärzte früher festgestellt hätten, was bei Mutti nicht stimmt, dann hätte sie vielleicht länger leben können.
Meine Mutter hat im Januar mit alternativ - Medizin begonnen, da die schulmedizin sie ja aufgegeben hat. Und hatte soweit noch einen schönen Sommer. Sie ist im August eingeschlafen.
Wie das mit den Ärzten bei euch ist, weiß ich natürlich nicht, aber man muss den Ärzten Druck machen, wie haben da auch einiges durch. Aber wenn man sich nicht alles gefallen lässt, kann man auch etwas erreichen. Wenn die Ärzte merken, dass die Angehörigen sich kümmern und auf den Tisch hauen (das haben wir öfters machen müssen) dann funktioniert so einiges besser.:twak:

Also, sieh zu das deine Mama zur op kommt, so schnell wie möglich und dann anschließend mit der Therapie beginnt, sonst ist es schnell zu spät.

Liebe Grüße und ganz viel Kraft wünsche ich Dir.

Sufal

LutzK
03.11.2006, 10:57
Hallo Daniel,

meine Mutter (59) wurde am 1.11.06 erfolgreich operiert. (Hat 7 Stunden gedauert). Die Diagnose wurde am 13.10.06 nach Rückenschmerzen gestellt. Der Tumor war laut CT ca. 3,5cm am Bauchspeicheldrüsenkopf. Ich war auch nervös weil mir alles zu langsam ging. Sie hat eine Woche lang Antibiotika's bekommen um Entzündungen zu beseitigen sonst ist nichts weiter passiert. Die Laborwerte waren meiner Meinung nach auch in Ordnung (z.B. CA 19-9 = 45). Vorher geht wohl keine OP. Also locker, aber am Ball bleiben.

Gruß Lutz

PS: Danke an das Forum für die wertvollen Tipps, haben mir sehr geholfen.

Anette123
03.11.2006, 11:20
Hallo Daniel,

ich kann dir nur raten, dass du deine Mutter schnellstmöglich in Bochum im St. Josef-Hospital von Prof. Uhl operieren lässt. Prof. Uhl kommt auch aus Heidelberg, kennt Prof. Büchler sehr gut und ist in meinen Augen sehr fähig.
Zögere nicht lange... Diese Krebsart kann sehr schnell und aggressiv wachsen. Nehmt die Chance wahr solange der Tumor noch operabel ist !

Hier die Adresse und Ansprechpartner (für den Fall, dass du diese noch nicht hast):

St. Josef Hospital Bochum
Gudrunstraße
44791 Bochum

Chirirgische Klinik Prof. Uhl - Sekretariat: 0234 / 509 2211 (Frau Bures)

Bochum hat zudem den Vorteil, dass es bei euch um die Ecke ist. Das erscheint im ersten Moment immer nicht so wichtig, ist es auf längere Sicht aber doch.

Ich kenne Heidelberg und Bochum und kann dir nur berichten, dass ich Bochum bevorzugen würde.

Alles erdenklich Gute für dich und vor allen Dingen für deine Mutter !

Liebe Grüße, Anette

daniel1979
03.11.2006, 14:18
Erstmal danke für die schnellen Antworten.

Besonders der Arzt Dr.Pr. Uhl aus Bochum interessiert mich.
Weiß jemand genau wie "kompetent" er ist ? Ich möchte ihn nicht schlecht machen oder so aber nur die Aussage das er in Heidelberg war reicht mir einfach nicht in diesem Fall. Was genau hat er dort wie lange gemacht ?

Wie wichtig sind die Instrumente/technische Ausstattung in diesen Operationen ?
Ich könnte mir gut vorstellen das Heidelberg besser ausgestattet ist weil sie sich darauf spezialisiert haben.

Leider konnte ich den Dr.Pr. Uhl nicht erreichen bisher... ich werde Ihn auf jeden Fall anrufen.

Ich möchte das beste für meine Mutter bzw die besten. Wenn ich das gefühl habe Heidelberg ist besser gehe ich natürlich dahin. Grundsätzlich gefällt mir das gefühl in eine Fachklinik zu sein besser.. was aber nicht der realität vielleicht entspricht.

Meine Mutter habe ich gerade angerufen und von den Dr.Pr. Uhl berichtet Ihr hat natürlich gefallen nur nach Bochum gehen zu müssen

Katharina
03.11.2006, 14:45
Hi-
sofern wir das beurteilen dürfen gibt es in D folgende Kapazitäten bie BSDK
-HD Prof. Büchler und Team
-Bochum Prof Uhl
-Hamburg Prof Izbicki
LG

daniel1979
01.12.2006, 12:17
Hallo!

Meine Mutter hat BSDK. Der Tumor saß in der Bauchspeildrüse (Schwanz) und war 2,5 x 3,0 cm groß. Sie wurde in Heidelberg operiert. Die Ärzte haben keine Metastasen und keine befallen Lympknoten festgestellt. Die Operation war vor 10 Tagen. Zur "Vorbeuge" soll jetzt eine Chemotherapie gemacht werden.

Meine Fragen!

1.) Der Arzt der meine Mutter nach der erfolgreichen Operation über die Chemo aufgeklärt hatte in Heidelberg sagte das BSDK NICHT heilbar wäre und nur eine Lebenserwartung mit dieser Operation jetzt von 1-3 Jahren hätte.
Das ist doch völliger Quatsch oder ??????

In einer Statisik die ich gelesen habe steht: Das von den Leuten die erfolgreich operiert worden sind nach 5 Jahren nur noch 40% leben..... Ich´empfinde die Statistik Aussage völlig anderes, als die die der Arzt in Heidelberg genannt hatte.
Ist es nicht so das es auch genug leute gibt die damit "ewig" leben können wern der Tumor nicht rezidiv ist ?????? Nur das die warscheinlichkeit gering ist weil er eben sehr oft wieder kommt ?????

2.) Chemo Therapie egal wo ? Wir wohnen in Dortmund und ich weiß das eine sehr gute Pankreas Klinik in Bochum sein soll, aus dem Forum hier heraus.
Ist es wichtig wo die Chemo gemacht wird in diesen Falle weil das eine Standart Behandlung ist ???

Bitte nur Leute Antworten die 100% wissen wie es zu den beiden Fragen aussieht, weil ich mich darauf verlassen können muss.

Danke

schwarzwaldmädle
01.12.2006, 12:38
Hallo Daniel,

lass mich dich erst mal herzlich willkommen heißen, auch wenn der Anlass nicht sehr willkommen ist weshalb du hier schreibst.

Ich lese deine Verzweiflung aus den Zeilen und kann sie gut nach voll ziehen - hab ich sie doch selbst vor einem Jahr durch gemacht.

Ich kann dir auf deine Fragen keine Antworten geben, weil ich mich mit BSDK nicht auskenne. Aber eines wollte ich dir schon sagen:

Du wirst auf deine erste Frage keine 100% Aussage bekommen. Das geht einfach nicht. Keiner von uns hier im Forum kann dir eine 100% Aussage zu einer Überlebenswahrscheinlichekit oder Rezidivwahrscheinlichkeit geben.
Keiner von uns hier besitzt eine Kristallkugel oder hat göttliche Fähigkeiten.

Du bist hier in einem Forum wo wir uns gegenseitig aufbauen und Mut machen, wo wir uns ausweinen wenn es uns schlecht geht und freuen wenn wir eine gute Nachricht hören.......Prognosen und Wahrscheinlichkeiten stellen wir keine, weil wir es nicht können und nicht wollen......

Liebe Grüße
Dagmar

Jörg46
01.12.2006, 12:48
Hallo Daniel

ein trauriges Willkommen erstmal, Heidelberg ist der Standort der Wahl in Deutschland und Europa, eine Chemo kann selbstverständlich auch am Heimatort durchgeführt werden. Bochum ist die Nr. 2 in Deutschland. Lege mal einen Link der die Standartchemo bei BSDK erklärt. http://www.tumorcenter.de/nachrichten/conko001_presse BSDK am Schwanz der BSD hat meist bessere Chancen aber die Statistik ist nun mal ein Blatt beschriebenes Papier und jeder der Euch Zahlen nennt ist ein Lügner, weil er ist nicht Gott.

Julie C.
01.12.2006, 13:18
Hallo, Daniel !

Ich schließe mich der Kernaussage von Dagmar an. Du wirst keine 100% ig "richtigen" Antworten bekommen können, selbst wenn wir es wollten. Jeder einzelne Krankheitsverlauf ist individuell verschieden und es gibt keine allgemeingültigen "Regeln". Wir geben hier im Forum zwar nicht nur Trost und Mut, sondern auch Tipps, Anregungen und vor allem eigene Erfahrungswerte weiter. Aber es ist, wie Dagmar es bereits schrieb: wir können nicht hellsehen.

Manuela08
01.12.2006, 17:36
Hallo Daniel !
ja ich muß mich meinen 3 vorherigen lieben Schreibern anschließen . Man kann nicht genau sagen wie lange das kann auch nicht ein Arzt dieser geht von Erfahrungswerten aus und Heidelberg hat durch das Europäische Pankeraszentrum sehr gute Erfahrungswerte .Aber jeder Mensch hat einen anderen Heilungsverlauf.Auf jedenfall würde ich erstmal positiv denken da der Hauptkern (Krebs) herraus ist.Nun geht es an die letzten verbliebenen Krebszellen die im Körper verweilen und das ist der Sinn einer nachfolgenden Chemo.Deine Ma muß nun weiter kämpfen und soll sich nicht aufgeben .Heidelberg ist eine gute Wahl und ich wenn ich könnte würde es dort machen lassen. Aber ihr müßt nun entscheiden was sich rechnet der Anfahrtsweg etc.

Heiko S
01.12.2006, 18:05
Auch wenn die Statistiken nicht sehr erbauend sind, halte ich es nicht für gerechtfertigt, eine Heilung kategorisch auszuschließen.
http://tinyurl.com/ykr5el
Hier erfährst du von ein paar Patienten, bei denen man definitiv davon ausgehen kann, dass da nichts mehr kommt. In dem Forum gibt es auch noch weitere Whipple-operierte, bei denen die OP 14 oder mehr Jahre her ist.
Gleichwohl müsst ihr leider im Hinterkopf haben, dass es wieder kommen könnte. Aber: je später es soweit ist, umso größer die Chance, bis dahin auf eine wirksame Therapie gestoßen zu sein.

Insofern ist es in der Tat ersteinmal egal, wo ihr die Anschlußchemotherapie durchführen lasst, es ist ein standartisiertes Verfahren, was jeder Onkologe auf gleiche Art und Weise durchführt (evtl. drauf achten, dass der Kollege auch schön wirksame Mitel geg. Übelkeit mitverabreicht).
Im übrigen beziehen sich die gängigen Statistiken noch auf eine WhippleOP OHNE anschließender Chemotherapie mit Gemzar. Es dürften auch noch gar keine Daten vorliegen, die über 5 Jahre hinausreichen, da erst seit kurzem so verfahren wird!

Eine engmaschige Kontrolle des Tumormarkers bzw. CT um frühzeitig weitere Register ziehen zu können, ist sicherlich zu überlegen. Es gibt auch heute schon ein paar weitere Therapien, mit denen man zumindest zeitweilig den Krebs stoppen kann, und somit weitere Zeit gewinnt.

Viele Grüße,
Heiko

ruthra
03.12.2006, 22:31
HAllo Daniel,

schade dass es schon wieder eine neue Betroffene gibt...... bei mir ist auch meine Ma erkrankt. Du hörst Dich ziemlich verzweifelt an :pftroest: , was jeder von uns hier gut nachvollziehen kann, aber, dass Deine Ma überhaupt operiert werden konnte, und das ist jetzt nicht zynisch gemeint, ist bei dieser Sch...Krankheit schon mal fast ein 6-er im Lotto, darüber solltest Du Dich erst mal freuen.....Viele von uns hier hatten auch darauf gehofft, dass operiert werden kann.....leider hat es nicht geklappt. Das "wie lange ?" darauf kann und darf hier keiner antworten.....das kann keiner sagen....auch wenn das die Frage ist, die man am Anfang unbedingt beantwortet haben mag..... der Arzt meiner Ma hat nicht mehr als 5 Monate gesagt....jetzt wünschte ich mir, er hätte es nicht gesagt....nach dieser Aussage wäre sie schon seit Juli tot...sie lebt aber immer noch..ich fühle mich aber wegen der Aussage wie auf einem Puverfass....Insgesamt ist die Diagnose BSDK natürlich besch...... aber wie gesagt operiert ist schonmal gut......und alles Weitere....das kannst Du nur auf Dich zukommen lassen.....

Wünsche Dir ganz ganz viel Kraft und alles Liebe für die nächste Zeit

Inez

daniel1979
05.12.2006, 17:14
Hallo!

Meine Mutter hat BSDK und wurde erfolgreich in Heidelberg Operiert. Der Arzt in Dortmund sagte heute das die Chemo (Vorbeuge) erst in 1 Monat gemacht werden soll, weil 1.) Meine Mutter zu geschwächt wäre nach der OP (Sie ist aber wieder ziemlich fit) und 2.) Es nichts ausmachen würde die Chemo erst nach 5 Wochen zu machen (vom Operationstag bis zur ersten Chemo gerechnet)

Weiß jemand wann man normalerweise die Chemo macht bzw machen sollte ?
5 Wochen sind nicht zu lange ?

Jörg46
06.12.2006, 12:57
Hall Daniel

ein trauriges Willkommen, aber Ihr hattet das Glück der Op und seit bei den Spezialisten von Europa in Behandlung, die wisen schon was sie tuen.
Im allgemeinen sagt man das mit einer Adjuvanten Chemo innerhalb von 6 Wochen nach der Op angefangen werden soll.

Manuela08
06.12.2006, 19:03
Grüß dich Daniel!
ja da gebe jörg vollkommen recht was er schreibt. Man muß auch bedenken das bei einer Chemo der Körper gute Kraft braucht abgesehen von den Neben wirkungen wie Übelkeit etc die sie nach sich zieht.In Heidelberg seit ihr auf der ganz sicherren Seite glaubt mir .

daniel1979
12.01.2007, 12:47
Hallo!

Meine Mutter wurde ende November wegen BSDK operiert. Es wurde eine Linksresektion durchgeführt. Es wurden keine Methastasen festgestellt. Die Operation wurde in Heidelberg durchgeführt. Wir wohnen aber in Dortmund wollte die Chemotherapie dann in Dortmund durchführen. Der Arzt in Dortmund wollte eine 6 Monate Chemo mit Gemzar durchführen. Er hat dafür eine GENEHMIGUNG zu der Krankenkasse IKK gesendet. Diese lehnt Gemzar ab weil es in Deutschland IHRER Meinung nach kein Standarpräparat ist und nur in Amerikanischen Studien verwendet wurde (irgend eine Phase 3 Studie)

Die Ärzte in Heidelberg sagen das es ein Standartpräparat ist und bei ihnen OHNE extra Genehmigung benutzt wird. Leider ist in Heidelberg nur ein Ambulante Behandlung möglich und wir kommen aus Dortmund.

1.) Ist Gemzar ein Standartpräparat das KEINE Genehmigung extra Bedarf und der Arzt in Dortmund hat mist gebaut indem er extra nachgefragt bzw eine Genehmigung holen wollte ?

2.) Wurde Gemzar bei euch auch schon mal abgelehnt bzw. war problematisch ?

3.) Weiß jemand wie schnell eine einweilige gerichtiliche Verfügung dauert um das Präparat dennoch zu bekommen bzw. wie Urteile in diesem Bereich schon mal ausgesehen haben ?

4.) Jemand noch eine andere Idee ? Heidelberg sagte das wäre das Präparat ihrer ersten Wahl (Gemzar)

Kathrin23705
12.01.2007, 12:51
Hallo daniel,

tut mir leid für euch mit dieser Diagnose. Meine Zwillingsschwester ist auch betroffen. Sie hat am 3.1. ihre erste Chemo bekommen - Gemzar. Und bei ihr gab es keinerlei Probleme wegen ner Genehmigung. Versuch doch mal, in HD anzurufen und den Fall zu schildern. Vllt. können die dir sagen, wie du jetzt weiter verfahren musst.

LG Kathrin

Jörg46
12.01.2007, 13:38
Hallo Daniel

Du bist nun schon der zweite wo die Kasse angeblich Gemzar verweigert - ich bin mir da nicht sicher - aber ich glaube das ist ein Gehabe was die Klinik an den Tag legt - Gemzar kostet pro Woche ca. 1000 € und die Kliniken haben Angst das dieses nicht in ihr Buget passt. Lass Dir eine Kopie der schriftlichen Ablehnung der Kasse geben.

Gemzar ist erstes Mittel der Wahl und nicht irgentein Studienpräparat.

hier ein Link das Gemzar Standart ist http://www.tumorcenter.de/nachrichten/conko001_presse
Ein Urteil für komplimäntäre Medizin ist das Urteil zu Mistel und dgl. läßt sich auch auf Chemo anwenden. Hier der Link http://www.arzneimittel-und-recht.de/04_rechtsprechung/s8kr321-04_1.03.2005.htm

Sonja A.
12.01.2007, 13:55
geht zu einem anderen onkologen und lasst bei ihm die therapie ohne vorherige (unsinnige) anfrage durchführen. so spart ihr zeit und energie für den streit.

lg, sonja

Jörg46
12.01.2007, 14:01
Danke Sonja

auf die einfachen und richtigen Antworten, komme ich schon nicht mehr.

Sonja A.
12.01.2007, 14:03
gern jörg :)

sollte doch klappen so.

grüße, sonja

Conny44
12.01.2007, 15:26
Hallo Daniel,

mein Paps soll auch Gemzar erhalten und das völlig ohne Probleme! Muss nur leider aus anderen Gründen momentan verschoben werden.

Von einem Rechtsstreit würde ich abraten. Komme selbst aus der Justiz. Eine EV (Einstweilige Verfügung) muss in der Regel am gleichen Tag erlassen werden. Aber ohne Anwalt würde ich gar nichts machen. Die Beweisführung in Schriftform ist enorm. Es würde zu weit gehen, ins Detail zu gehen. Entweder Ihr habt die Nerven und das Geld (Prozesskostenhilfeantrag ist auch möglich) zu einem Anwalt zu gehen oder aber Ihr wechselt - wie bereits schon von anderen geschrieben - den Arzt, was ich für die unkompliziertere Wahl halte. Viel Glück und Kraft für Euch!

Hallo Jörg,

das Urteil, auf das du dich beziehst ist nicht rechtskräftig! Möglicherweise läuft Berufungsverfahren!


Liebe Grüße von Conny

Anemone
12.01.2007, 15:34
Hallo Daniel,
vielleicht versucht Ihr es bei einem niedergelassenen Onkologen. Mein Mann bekam ohne jedes Problem mit der Krankenkasse eine ambulante Chemotherapie mit Gemzar in der Praxis eines Onkologen.
Alles Gute.
Anemone

Neo Plasms
13.01.2007, 05:08
Hallo Daniel,

am 06. Dezember 2005 hat das BVerfG unter dem Aktenzeichen
1 BvR 347/98 eine recht interessante Entscheidung getroffen.

Der Leitsatz des BVerfG:

Es ist mit den Grundrechten aus Art. 2 Abs. 1 GG in Verbindung mit dem Sozialstaatsprinzip und aus Art. 2 Abs. 2 Satz 1 GG nicht vereinbar, einen gesetzlich Krankenversicherten, für dessen lebensbedrohliche oder regelmäßig tödliche Erkrankung eine allgemein anerkannte, medizinischem Standard entsprechende Behandlung nicht zur Verfügung steht, von der Leistung einer von ihm gewählten, ärztlich angewandten Behandlungsmethode auszuschließen, wenn eine nicht ganz entfernt liegende Aussicht auf Heilung oder auf eine spürbare positive Einwirkung auf den Krankheitsverlauf besteht.

Sehr empfehlenswert wird es wohl sein, im vorliegenden Fall einen Fachanwalt für Sozialrecht aufzusuchen.

Sehr wahrscheinlich steht der sog. "einstweilige Rechtsschutz" vor den Sozialgerichten erfolgreich zur Verfügung (hierzu sogleich!).

Die gesamte Entscheidung des BVerfG ist hier nachzulesen:

http://www.bundesverfassungsgericht.de/entscheidungen/rs20051206_1bvr034798.html


Die Pressemitteilung vom 16.12.2005 findet sich hier:
http://www.bundesverfassungsgericht.de/pressemitteilungen/bvg05-126.html


Die Behauptung der IKK, bei „GEMZAR“, so der Name des Medikaments (Pharmaunternehmen: Lilly Deutschland GmbH, Saalburgstraße 153, 61350 Bad Homburg, Tel.: 06172 273-2222, Telefax: 06172 273-2030), handelte es sich nicht um ein Standardmedikament beim Pankreaskarzinom, ist SACHLICH FALSCH!

Ich sage es nicht sehr gerne, aber die Damen und Herren der Krankenkassen sind leider oftmals nicht die Schlausten und treffen Entscheidungen, die so juristisch nicht haltbar sind!

Hier der Anwendungsbereich von „GEMZAR“, für die es eingesetzt wird und zugelassen ist:

Lokal fortgeschritt. od. metastasiertes Blasenkarzinom in Komb. m. and. Zytostatika. Lokal fortgeschritt. od. metastasiertes nichtkleinzelliges Bronchialkarzinom in Komb. m. and. Zytostatika. Lokal fortgeschritt. od. metastasiertes Adenokarzinom d. Pankreas b. Pat. m. gutem Allg.-zustand u. ausreich. Knochenmarkreserve. Lokal fortgeschritt. od. metastasierter Brustkrebs, in Komb. m. Paclitaxel, b. Pat., bei denen es nach einer (neo-)
adjuvanten Chemother. zu einem Rezidiv kam. Die vorausgeg. Chemother. sollte ein Anthracyclin enth. haben, sofern dieses nicht klin. kontraindiz. war. Lokal fortgeschritt. od. metastasiertes epitheliales Ovarialkarzinom in Komb. m. Carboplatin b. Pat. m. einem Rezidiv nach einer rezidivfreien Zeit v. mind. 6 Mon. nach einer erstmaligen zytostat. Ther. auf Platinbasis.

"Einstweiliger Rechtsschutz" vor den Sozialgerichten:

Das Verfahren wäre vorliegend vor dem Sozialgericht zu führen und ist für einen gesetzlich Krankenversicherten gem. §§183 S.1, 2 iVm. S.3 SGG im Hinblick auf die Gerichtskosten KOSTENLOS!

Natürlich besteht die Möglichkeit der sog. „Prozesskostenhilfe“ (PKH), wenn man das Honorar für den Anwalt nicht selbst aufbringen kann!

Das von „Conny44“ angeführte und Angst einflößende Argument, dass die Beweisführung schriftlich und enorm sei, ist so nicht richtig!

Im Gegensatz zu einer einstweiligen Verfügung im zivilrechtlichen Verfahren im Falle der einstweiligen Anordnung des Sozialgerichts (so heißt es im öffentlichen Recht richtig, nicht wie im Zivilrecht „einstweilige Verfügung“) gilt der sog. „Amtsermittlungsgrundsatz“ und nicht wie im Zivilverfahren, der „Beibringungsgrundsatz“!

Fraglich ist, wann Euch die Krankenkasse mitgeteilt hat, dass sie die Chemotherapie nicht zahlen würde und ob Euch diese ablehnende Mitteilung schriftlich zugegangen ist. Sollte eine schriftliche Ablehnung vorliegen, so ist wiederum unbedingt darauf zu achten, ob eine sog. „Rechtsmittel- oder Rechtsbehelfsbelehrung“ vorhanden ist. Dies ist für die Beurteilung der Aussicht auf Erfolg der einstweiligen Anordnung bzw. eine Prozesses an sich sehr wichtig!

Zu beachten gilt nämlich u.a. § 84 SGG:
(1) Der Widerspruch ist binnen eines Monats, nachdem der Verwaltungsakt dem Beschwerten bekanntgegeben worden ist, schriftlich oder zur Niederschrift bei der Stelle einzureichen, die den Verwaltungsakt erlassen hat. Die Frist beträgt bei Bekanntgabe im Ausland drei Monate.
(2) Die Frist zur Erhebung des Widerspruchs gilt auch dann als gewahrt, wenn die Widerspruchsschrift bei einer anderen inländischen Behörde oder bei einem Versicherungsträger oder bei einer deutschen Konsularbehörde oder, soweit es sich um die Versicherung von Seeleuten handelt, auch bei einem deutschen Seemannsamt eingegangen ist. Die Widerspruchsschrift ist unverzüglich der zuständigen Behörde oder dem zuständigen Versicherungsträger zuzuleiten, der sie der für die Entscheidung zuständigen Stelle vorzulegen hat. Im übrigen gelten die §§ 66 und 67 entsprechend.

Wie gezeigt, sind zahlreiche wichtige juristische Probleme zu bedenken, so dass dringend dazu zu raten ist, einen sog. „Fachanwalt für Sozialrecht“ aufzusuchen. Und da es um das Leben Deiner Mutter geht, nicht auf das Anwaltshonorar ankommen darf und kann!

Um einen passenden Anwalt zu finden, solltet Ihr Euch an die für Euch in Dortmund zuständige Rechtsanwaltskammer in Hamm ( http://www.rechtsanwaltskammer-hamm.de) wenden. Insgesamt sind derzeit in Dortmund 16 Fachanwälte für Sozialrecht zugelassen, zu finden über http://www.rak-hamm.de/anwaltsuchdienst/suche.htm .

Sehr wichtig ist, dass es sich um einen Fachanwalt für Sozialrecht handelt!

Also, falls es bei einem anderen Onkologen nicht problemlos mit der Therapie mit „Gemzar“ klappt, würde ich zunächst ein Fax (wichtig wegen des Sendeprotokolls zur späteren Beweisführung) mit dem Vermerkt „EILT! BITTE SOFORT VORLEGEN“ an die Krankenkasse schicken mit der Bitte der Kostenübernahme und zugleich ankündigen, dass man im Falle der Ablehnung unverzüglich mittels eines Rechtsanwaltes beim zuständigen Sozialgericht einen Antrag auf Erlass einer einstweiligen Anordnung einreichen werde und dass die Krankenkassen die sodann anfallenden Anwalts- und Gerichtskosten ebenfalls zu tragen habe!

Für Rückfragen stehe ich gerne zur Verfügung!

Mike

Jörg46
13.01.2007, 07:05
Danke Mike

ich wußte das man bei diesen Urteilen mit dem einstweiligen Rechtsschutz den Anspruch auf auf die Behandlung mit einem anerkannten Mittel wie Gemzar durchsetzen kann,aber so Perfekt wie Du hätte ich das nicht ausdrücken können.

Conny44
13.01.2007, 10:40
Hallo Mike,

danke, das hast du sehr verständlich und profesionell ausgedrückt. :)
Ist mir in der Hektik entgangen, dass ja solche Verfahren vor den Sozialgerichten geführt werden, welche sich natürlich von den Zivilverfahren unterscheiden. Sorry.

Aber keinesfalls war es meine Absicht, "Angst einzuflößen". Wenn das so rüber kam, dann entschuldige ich mich. Mein Augenmerk richtete sich vielmehr darauf, dass ich unbedingt zu einem Anwalt raten wollte, da man ja - wie man an dir sieht - sehr bewandert sein muss, um solch ein Verfahren zu führen. Deine Ausführungen waren ebenfalls auch sehr umfangreich, so dass ein Laie meiner Meinung nach dies niemals ohne anwaltliche Hilfe auf die Reihe bekäme. Es ist sicherlich nicht von der Hand zu weisen, dass man - gerade in einer solchen schlimmen Situation - viele Nerven lässt. Das heißt nicht, dass ich nicht kämpfen würde. Wenn sich aber eine andere Alternative bietet, wie in diesem Fall einen anderen Onkologen aufzusuchen, so würde ich persönlich dies vorziehen und erst im Falle einer erneuten Absage Gebrauch von einem gerichtlichen Verfahren machen!

Aber es ist toll, dass du so ausführlich aufgeklärt hast, wovon auch andere vielleicht (hoffentlich muss ich es nicht) irgendwann mal profitieren können.

Ich wünsche Daniel und auch den anderen, dass sie die notwendigen Behandlung erhalten, die ihnen zustehen und vor allem auch Wirkung zeigen!

Alles Liebe von Conny

daniel1979
14.01.2007, 13:13
Vielen Dank an alle für die schnellen und sehr ausführlichen Hilfen und Ratschläge.

Besonders für die sehr große Mühe und sehr Detallierten Auskünfte möchte ich mich noch mal bei allen bedanken. Sobald es was neues gibt sag euch allen bescheid

Heiko S
14.01.2007, 13:44
Hallo Daniel,
wenn ich das richtig verstanden habe, geht es hier um die Frage der adjuvanten Chemotherapie, also einer Chemotherapie nach einer ERFOLGREICHEN Entfernung des Tumors, oder?
Dann hat die KK in der Tat "recht", dass es bisher formalrechtlich keine Zulassung des Gemzars für diese Indikation gibt.
Allerdings sollte es kein Problem sein, vor dem Sozialgericht eure Ansprüche durchzusetzen, da es hinreichende (und vor allem logische) Beweise für eine Wirksamkeit auch in dieser Situation gibt.
Ich habe hier im Forum "Rechtliches und Finanzielles" mal eine Zusammenfassung der Vorgehensweise bei einer Klage auf Kostenerstattung gepostet. Suche einfach mal nach allen Beiträgen von mir, dann wirst du ihn finden.
Viel Erfolg!
Heiko

daniel1979
10.07.2007, 10:14
Hallo!

Ich habe schon lange nicht mehr geschrieben ! Meine Mutter hatte BSDK der 2,5 cm groß war ohne Meta usw. Es wurde eine sogenannte Linksresektion durchgeführt erfolgreich in Heidelberg.

Sie bekommt nun seit 6 Monaten noch Chemo.

Kennt jemand NEUE Statistiken wo man sieht wie die Chancen sind auf volle Genesung oder einfach was neues zu den allgmeinen Chancen ?

Danke an alle schon mal vorrab :)

PS: Das Forum und die Mitglieder sind sehr gut und habe mir gute Ratschläge bisher immer gegeben (z.b Heidelberg usw)

Kölner Leser
10.07.2007, 11:31
Hallo Daniel,

da sich vermutlich die Behandlungsformen nicht besonders geändert haben, sind die Statistiken immer noch wie vor einigen Jahren. Wobei man ja ohnehin nicht weiß, auf welcher Seite der Statistik man steht, gleichgültig wie die Verteilung ist. Linkresektion und keine Metastasen und gut verlaufende OP sind schon einmal richtig super, da solltest Du Dich nicht um Statistiken kümmern.

Wenn Du einmal aufschreibst, welche Chemotherapie sie bekommt und den Befund - tnm - suche ich Dir gerne eine aktuelle heraus und stelle sie Dir ein. (R0?!) Ich bin nicht sicher, ob immer nach Pankreaskopf oder Pankreasschwanzcarcinomen unterschieden wird, ich schaue dann aber mal. Meines Wissens bieten die Pankreasschwanzcarcinome, für die die Linksresektion indiziert ist, aber eine bessere Prognose (zumindest eine kleinere OP).

vG, KL

katja118
10.07.2007, 15:45
Hallo,
wenn Du mal nachguckst, ob R0 oder R1 und welche weitere Klassifikation vorliegt, kann man da mehr zu sagen.
Wenn R0 sind die Aussichten sehr gut, habe eine Doktorarbeit gelesen, in welcher es um Klassifikation und Überlebenszeit ging.
Bei R0 sieht das schon sehr gut aus, meistens über 5 Jahre.

Ich weiss nur nicht, ob das so gut ist, wenn man zu viel weiss. Mein Vater hat auch BSDK, R1, pT3, wurde auch in Heidelberg operiert. Hier sagt man dass die mittlere Überlebenszeit 6 Monate bis 1 Jahr geht. Jetzt sind schon 6 Monate um seit Diagnose und heut morgen ist mein Paps geschäftlich nach hamburg geflogen um dort Termine wahrzunehmen. Du siehst, die Statistik ist nicht immer der Wegweiser.
Oft ist es besser man weiss weniger sonst wird man verrückt. Mir gehts zumindest oft so.

Bis dahin alles Liebe für Euch
Katja :tongue

daniel1979
16.08.2007, 22:32
Hallo!

Ich suche eine Statistik für meine Mutter bzw mich über BDSK.
Meine Mutter hatte einen 2 cm großen tumor der entfernt worden ist ohne metastasen und hat 6 monate chemo mit gemsar jetzt hinter sich.

für links wäre ich dankbar

Kölner Leser
16.08.2007, 22:54
Hallo Daniel,

schau einmal auf www.pubmed.gov. Dort findest Du alle Studien zu dem Thema. Du mußt nur nach gleicher TNM-Klassifikation suchen. (Stichwörter pancreatic cancer, gemcitabine, R0).

(Klingt aber ganz gut).

vG, KL

daniel1979
17.08.2007, 22:50
Erstmal vielen Dank !
Leider ist die Statistik nur in Englisch.....Ich kann leider im besten falle schlecht bis mittelmäßig Englisch und wenn Fachwörter verwendet komme ich gar nicht weiter bzw. die gefahr ist hoch das ich was falsch verstehe....

Ich würde gerne wissen wie es um die chancen meinter Mutter bestimmt ist, auch wenn viele auf statistiken nicht viel geben finde ich persönlich die beste, neutralste und realistischte wiedergabe von Tatsachen

Von daher wäre ich jeden sehr dankbar für links mit seiten über Statistiken mit Überlebungschancen usw.....

Für mich persönlich ist das wichtig...ich weiß nicht ob das jeder verstehen kann

Danke schon mal vorab

Kölner Leser
18.08.2007, 15:12
Hallo Daniel,

schau mal, die Statistiken unterscheiden sich durch sehr viele Einzelheiten und sind deshalb pauschal nicht als Grundlage zu werten. Du brauchst eigentlich eine Statistik, die genau der Klassifikation des Tumors Deiner Mutter enspricht (Lage, Größe, befallene Lymphknoten, Art, und solche Dinge), um eine annähernd aussagekräfigte Statistik überhaupt zu finden.

Wenn Du eine allgemeine Statistik nimmst, wirst Du auf den ersten Blick ziemlich sicher mit schlechten Werten konfrontiert, die überhaupt gar nicht mit der Ausgangslage Deiner Mama zu tun haben müssen und Dich - völlig unnötig - niederschlagen.

Deshalb lege ich Dir noch einmal ans Herz die guten, aussagekräftigen Statistiken auf pubmed.gov zu durchforsten. Das sind meistens medizinische Texte von Nicht-Engländern, die sind so trivial geschrieben, daß Du das notwendige Vokabular nach zwei oder drei Texten kennst, einfach anfans nachschlagen.

Da hier ja teilweise recht interessante statistische Ansichten kursieren noch als Hinweis: Median (median) ist immer der häufigste Werte einer Verteilung, nicht der Durchschnitt (average). Range ist die Spannweite einer Verteilung, also wenn Du bspw. 1,1,5,5,5,5,5,5,5,10 hast wäre der Median 5, Durchschnitt 4,7, Spannweite 9 (größter minus kleinster Wert).

Du wirst das ziemlich schnell raushaben. Die Informationen sind wesentlich fundierter als irgendeine einzelne Statistik die Dir hier jemand ins Forum postet. Auch wenn es mehr Aufwand ist als etwas fertiges zu lesen.

Zuletzt: Selbst wenn nach Statistik 99% überleben, weißt Du nicht ob Du nicht zu dem 1% der Nicht-Überlebenden gehörst - und umgekehrt. Auf Einzelfälle bezogen ist der Nutzen einer solchen Statistik eigentlich Null (und in diesem Falle m.E. kontraproduktiv weil negativ besetzt).

vG,
KL

Neo Plasms
19.08.2007, 00:44
Hallo Daniel!

Vorsicht im (leichtfertigen) Umgang mit Statistiken bei medizinischen Fragestellungen!

Bestes Beispiel für die „Widerlegung“ von sturen Statistiken ist meine Mutter: 1995 Mamma-Ca., laut Statistik eine restliche Lebenserwartung von maximal drei Jahren, 1998 dann ein Rezidiv, laut Statistik eine restliche Lebenserwartung von 2,5 Jahren, Ende 2004/Anfang 2005 dann die Diagnose eines Pankreaskarzinoms, laut Statistik eine restliche Lebenserwartung von maximal drei Monaten. Meine Mutter hat also seit der Pankreaserkrankung bisher achtmal länger überlebt, als es ihr die Statistik vergönnen wollte.
Als prozentualer Wert: Die bisherige Überlebenszeit seit der Diagnose des Pankreaskarzinoms meiner Mutter liegt somit um 800% über dem statistischen Wert!

Die Frage ist doch nun, was einem anderen Patienten dieses Zahlenspiel für einen Vorteil bringt? Die Antwort muss lauten: Gar keinen, da man nicht weiß, wie sich die Erkrankung bei einem anderen Patienten entwickelt!

Ich habe von einer Patienten aus den USA gehört, die nunmehr seit 7,5 Jahren nach der Operation beschwerdefrei ist. Auch hier wieder die Frage, welchen Nutzen der betroffene Patient aus dieser Information schließen kann: Außer einem guten Gefühl durch eine positive Nachricht und einer damit verbundenen Hoffnung nicht sehr viel, da man nicht abschätzen kann, wie sich die Krankheit bei dem betroffenen anderen Patienten entwickelt!

Die Statistik der Überlebenszeit von Patienten mit einem Pankreaskarzinom sieht heutzutage vor allem deshalb so extrem negativ aus, weil die Mehrzahl aller Pankreaskarzionompatienten nach wie vor erst in einem sehr weit fortgeschrittenen Stadium diagnostiziert werden, wenn also bereits Fernmetastasen nachgewiesen werden können und damit eine Operation nicht durchgeführt wird bzw. nicht durchgeführt werden sollte!

Bei Brustkrebserkranungen geht man beispielsweise bisher davon aus, dass man von einer „Heilung“ sprechen kann, wenn fünf Jahre nach dem Abschluss der Behandlung kein malignes Geschehen mehr nachgewiesen werden kann. An dieser Ansicht gibt es jedoch in der Wissenschaft zunehmend Kritik, so dass der „Fünf-Jahrenszeitraum“ mittlerweile in Frage gestellt werden kann.

Es macht also keinen Sinn Halt, Bestätigung oder Ablehnung in statistischen Auswertungen zu suchen. Jeder Krankheitsverlauf ist anders und entscheidend ist das individuelle Befinden des Patienten und sein ganz persönlicher Krankheitsverlauf!

Wenn Du Dich in deutscher Sprache über den Bauchspeicheldrüsenkrebs informieren möchtest, empfiehlt sich folgendes Buch:

Pankreaserkrankungen
Akute Pankreatitis, Chronische Pankreatitis, Tumore des Pankreas
von M. W. Büchler, W. Uhl, P. Malfertheiner, M W Büchler

Erschienen:
01.2004

PREIS: EURO 55,99

ISBN-10:
3-8055-7460-6

ISBN-13:
9783805574600

Einband:
gebunden

Sonstiges:
XII, 132 SW- und 36 Farbabb. 24,5 cm

Auflage:
2. vollständig überarbeitete Auflage.

Erschienen bei:
Karger Verlag


Alles Gute

Mike

Lea S.
19.08.2007, 13:06
Hallo Daniel,

gib´ nicht allzu viel auf die Statistik! Sie sagt für den Einzelfall eben doch nicht genug aus. Und die Überlebensstatistiken für BSDK sind sowieso deprimierend genug. Die kurzen Informationen, die Du selbst gegeben hast, sind ja doch sehr vielversprechend. Ich selbst bin vor 6 1/2 Jahren nach Whipple operiert worden (T1 N0 M0) und überlebe sogar ohne Chemo ja schon ziemlich lange. Und lebe, arbeite und esse inzwischen weitestgehend normal. Nicht unterkriegen lassen! Und die Statistik nicht als Glaskugel für Wahrsager betrachten! Lea

Volker P
19.08.2007, 19:53
Hallo,

um Patienten zu finden die beriets 7,5Jahre mit der Diagnose überleben braucht man nicht in die USA zu gehen. Es gibt einige hier im Forum die deses Ziel bereits erreicht haben. Wenn deine Mutter erfolgreich operiert worden ist du Chemo angeschlagen hat gibt es keinen Grund warum deine Mutter kein langes leben haben soll. Nach meiner ersten OP sagte Prof. Büchler das ich 100 Jahre alt werden könnte. Trotz eines Rezidiv, 10 Monate später, geht es mir nach 2.5 Jahren nach der OP sehr gut. Also mit etwas Lebensmut wird deine Mutter noch lange Leben. Statistiken sind nicht besonders aussage kräfig, weil wie der Kölner Leser richtig geschrieben hat, kannst du zu den einen oder anderen gehören, egal welche Gruppe bessere oder schlechere Aussichten hat.


Alles Gute

Volker

crazyflykatja
24.08.2007, 17:01
hallo also zum thema hab ich hier mal ich weis leider nicht mehr bei wehm eine schöne gesehen die war in etwa..... ein millionär und ein bettler haben statistisch gesehen gleich viel geld...
ich fand das sehr sehr schön..lg katja

daniel1979
21.02.2008, 17:13
Hallo!

Ich wollte anderen Hoffnung geben indem ich ein "bisher" Positiven verlauf zeige.

Meine Mutter hatte BSDK und wurde ende November 2006 Operiert in Heidelberg. Es war eine Linkresektion.

Bisher kam der Krebs nicht wieder und ihr geht es ziemlich gut (außer Diabetis)

Ich hoffe es bleibt so und wünschen allen hier im Forum viel glück und ggf. gute Besserung.

daniel1979
16.11.2009, 17:00
Hallo.

Meine Mutter hatte BDSK und wurde in Heidelberg operiert. Das ist nun 3 Jahre her. Der BDSK hatte noch nicht gestreut und war noch relativ klein (glaube 2cm waren es). Meine Mutter hat anschließend eine Chemo erhalten und das war es dann aber auch.

Ich schreibe diesen Zeilen weil die Angst natürlich immer noch vorhanden ist aber um anderen (euch) hoffnung zu geben und zu zeigen das es auch gut ausgehen kann.

Hoffnung ist immer wichtig...ohne hoffnung bleibt einen sonst manchmal nix..

Alles gute wünsche ich euch

Daisy0406
17.11.2009, 07:02
Hallo Daniel...

Das sind Worte die einen aufbauen und mir und meinem Freund Hoffnung geben...ich danke dir dafür...:-)

Dir und deiner Familie, besonders deiner Mutter weiterhin alles erdenktlich gute..........

Dahin schaffen wirs auch!

LG Daisy :winke: