Neuroblatom

Suche Kontakt zu Eltern die auch ein Kind haben das an Neuroblastom erkrankt ist meine Tochter ist dieses Jahr gestorben sie war gerade mal 3 Jahre altname@domain.de UBulldogge@t-online.de

Liebe Mandy

Ich bin zwar nicht eine betroffene Mama, kann Dir aber einige Links zu Seiten bekanntgeben, die von Eltern Neuroblastomkranker Kinder geschaltet wurden. Einige haben auch eine Gästebuchseite, wo Du sicher auch Kontakte finden könntest, falls sich hier nichts ergibt.

www.richard-tschirner.de
www.neuroblastom.net
www.anna-merkel.de
www.neuroblastoma.de ( Dies ist keine Elternseite, sondern die Homepage der Fördergesellschaft Kinderkrebs-Neuroblastom-Forschung e.V., Am Tonhügel 5, 76534 Badeb-Baden, wo unter anderem eine sehr hilfreiche Broschüre zum Thema Neuroblaston bezogen werden kann)

Ich hoffe, dass ich Dir mit diesen Angaben etwas weiterhelfen konnte und grüsse Dich herzlich
Ladina

Hallo Ladina
Danke für deine Hilfe habe gerade vorbei geschaut auf die Seiten sind sehr interesant.
Danke dir
Liebe Grüße Mandy

Hallo Mandy,
meine Tochter ist 4 Jahre alt und leidet seit 1 und einem halben Jahr an einem Neuroblastom Stadium 4. Wir sind gerade auf der KMT-Station. Morgen bekommt sie ihre Stammzellen. Würde gerne mehr über dich und deine Erfahrungen mit der Erkrankung erfahren.
Liebe Grüße Corin

Hallo Corin
Wenn du mir deine E- Adresse gibst dann kann ich dir mailen und wir können kontakt auf nehmen. Bis dahin wünsche ich dir sehr viel Kraft
Lg Mandy

Hallo Corin
Meine Tochter war 2 jahre als man es festgestellt hat das sie ein Neuroblastom hat es war im Stadium 4 man hat mir aber gleich gesagt das sie nur 30% hat zum überleben und 70% das sie stirbt es war ein Schock für mich sie hatte aber auch schon Metastasen im Knochen mark dann hat sie Chemo bekommen danach Hochdosierte Chemo mit Bestrahlung dann hatte sie eine OP-tumor Endfernung,einen Tag später Not Op wegen Darmverschluß dann hatte man gesagt man hat den Tumor ganz entfernen können das war im März`02. Habe mich sehr gefreut das meine Tochter überlebt und dann im Mai das böse Erwachen Rückfall vom Neuroblastom mit Metastasen im Hirnwasser, wollten wieder Chemo machen ging aber nicht sie hatte eine Lungenentzündung also hatte der Tumor freien lauf und sie hatte keine Kraft mehr zum kämpfen und somit ist sie von mir am 31.05.02 gegangen.
Lg Mandy und wünsche dir von ganzen Herzen das es deine Tochter schafft und wieter kämpft

Nachdem ich Corins Eintrag gelesen habe, dachte ich, es könnte für Euch vielleicht interessant sein, zu wissen, dass es ein Buch gibt, in welchem der Vater eines 3 Jahre alten Mädchens, das an Neuroblastom erkrankt war, von seinen Erfahrungen während der Erkrankung und KMT und von der Zeit danach erzählt.

Das Kind in diesem Buch, ist gesund geworden und damit ist es ein sehr mutmachender Bericht für Gleichbetroffene.

Leider aber ist dieses Buch vergriffen, kann aber über www.amazon.de noch bezogen werden:

Buchtipp:

ERFAHRUNGSBERICHT EINES VATERS
************************************

Titel: JASMIN K., 3 Jahre, Diagnose Krebs
Autor: Falk-Ingo Klee
Verlag: Moewig, 1986
ISBN 3-811-83204-2

Zum Inhalt:
Ein Vater berichtet über den Verlauf der Neuroblastomerkrankung seiner Tochter, die mit einer Knochenmarkstransplantation erfolgreich behandelt wurde.

Hallo Ladina
Danke für deinen Tip werde mal nachschauen wegen dem Buch
danke dir
LG mandy

Das Buch "Im Himmel warten Bäume auf dich" ist auch ein Buch, wo der Vater über die Erkrankung seines Sohnes schreibt, der aber dann daran starb...
Ebay hat gerade 3 in Auktion - http://cgi.ebay.de/ws/eBayISAPI.dll?ViewItem&category=12799&item=2903463250
http://cgi.ebay.de/ws/eBayISAPI.dll?ViewItem&category=7560&item=2903167704
http://cgi.ebay.de/ws/eBayISAPI.dll?ViewItem&category=7560&item=2903425124

LG Melissa

Hallo Melissa
Danke für den Buch tip habe es aber schon gelesen. Ist aber trotzdem lieb von dir.
Lg Mandy

An alle Bücherwürmer

Um das relativ bescheidene Buchangebot zum Neuroblastom noch zu vervollständigen, hier noch ein weiterer Erfahrungsbericht einer Mutter, deren Tochter an einem Neuroblastom verstorben ist:

Titel: Als letztes stirbt die Hoffnung
Untertitel: Lisas kurzes grosses Leben
Autorin: Susanne Mackwitz-Böhm
Verlag: Attempto, 1996
ISBN 3-89308-243-3, 75 Seiten
Preis ca. 12.50€D, sFr.25.-, 12.90€A

erhältlich über den Buchhandel oder als Gebraucht-Exemplar bei www.zvab.com
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Ausserdem ist eine Toncassette erhältlich, auf welcher eine Mutter über den Lebenslauf ihrer Tochter Annette erzählt, welche mit 9 erstmals an einem Neuroblastom erkrankt war und nach 4 Rückfällen im Alter von 26 Jahren starb. Zwischen den Krankheitsphasen gab es für Annette immer wieder kostbare Zeit zu leben.

Titel der Toncassette: GESCHENKTE JAHRE -
Erinnerungen an Annette, erzählt von ihrer Mutter, Inge Wolf

Zu beziehen ist diese eindrückliche Kassette bei:
Frau Inge Wolf, Planckstrasse 2, 63814 Mainaschaff

Preis ca. 7.00 €

Mit lieben Grüssen an alle
Ladina

Hallo Mandy
Habe mich gefreut,von Dir zu hören. War darüber hinaus sehr erschüttert zu erfahren, daß Dein Liebling den Kampf verloren hat. Ich stehe momentan auch ganz schön neben mir, denn meiner Kleinen geht es ziemlich schlecht. Ich erkenne sie gar nicht mehr. Die Ärzte meinen zwar, daß es den meisten Kindern mit Neuroblastom zu diesem Zeitpunkt nach der KMT schlechter ging, aber das kann mich so richtig nicht beruhigen.
Ich hoffe, wir bleiben in Kontakt. Wenn wir wieder zu Hause sind können wir vielleicht mal telefonieren. Ich melde mich dann mal zwecks Telefonnummer, wenn es Dir recht ist. Ich wünsche Dir viel Kraft und denk immer daran: Die Liebe stirbt nie und Deine Erinnerungen kann Dir niemand nehmen.
Lg Corin

Hallo Corin
Habe mich auch gefreut das du dich gemeldet hast sicher bleiben wir im Kontakt ich gebe dir auch gerne meine Telefonnummer dann können wir telefonieren. Aber ich kann dir sagen das es meiner Tochter da auch sehr schlecht ging nach dem KMT aber nach einigen Tagen ging es ihr wieder gut. Du mußt jetzt sehr viel Kraft haben und deiner Kleinen sehr viel Liebe schenken das sie merkt das sie nicht alleine ist dann wird es wieder.
Lg Mandy

Hallo Corin
Ich bin auch öfters im Chat unter dem Namen Angelique wenn du möchtest kannst du ja auch mal vorbei schauen.
Lg Mandy

Hallo,
Mein Sohn (5 Monate)hat ein sogenanntes thorakales Neuroblastom.Ich brauch einfach mal ein paar Gleichgesinnte zum reden.Vielen Dank.
Liebe Grüße von Andrea
AndreaKosfeld@web.de

Hallo Corin
Wie geht es deiner kleinen? Ich hoffe es geht ihr wieder besser. Wäre nett wenn du dich mal wieder melden würdest ich mache mir schon Gedanken was mit euch ist. Ich bin auch erst seid kurzer Zeit wieder aus mein Tief wegen den Feiertagen ich habe sie wieder so sehr vermißt das kann sich keiner vorstellen. Da fehlt einfach was ihr großen Kulleraugen und ihr süßen Lächeln.
Lg Mandy

Hi Mandy,
bei uns sieht es momentan sehr gut aus.Wir werden zu 90 % übermorgen entlassen. Wir sind jetzt natürlich total aufgeregt und speziell ich habe Angst, dass noch etwas dazwischen kommt.
Ich hoffe, Du findest wieder Deinen Rhytmus im Alltag. Ich weiß ganz genau, wie solche bestimmten Tage sind (Feiertage), denn ich habe schon sehr früh meinen Vater verloren. Dann kommt alles wieder hoch in einem. Alle grauen Gedanken und natürlich auch umso mehr die Erinnerungen. Was ich aber festgestellt habe ist, dass man sich in den meisten Fällen an schöne Dinge erinnert. Und das ist sehr gut so. Ich hoffe, es geht Dir auch so. Du sollst wissen, dass ich oft an Dich denke und dir die Daumen drücke, dass Du wieder in Deinen Alltag findest.
Lg Corin

Hallo Corin
Das freut mich für euch das es euch besser geht und bald nach Hause dürft. Ich denke auch oft an euch. Ja ich bin gerade dabei mich meinem Altag zu nähern. Bitte melde dich wenn ihr zu Hause seid dann können wir telefonieren ok
LG Mandy

Hallo an ALLE
John jezt 6 Jahre alt hatte auch ein NB Stadion 3 Hochrisiko.Das war im August 1999 Chemo,OP,KMT und Antikörpertherapie folgten.Seit April 2001 sind wir fertig und es geht Ihm super gut.
Vielleicht kann ich ja einigen etwas Mut machen.
Gibt es eigentlich irgendwo ein Chat wo man über Ängste,Sorgen und Hoffnung reden kann???
Liebe Grüße und alles Gute Ilka[email]i_niessen@web.de

Hab gerade gesehen das hier ja ein Chat ist.Entschuldigung hatte ich erst nicht gesehen.

Hallo Mandy,
vielen Dank für Deine Nachricht. Wir sind seit dem 10.02. wieder zu Hause. Hanna geht es gut. Sie bekommt jetzt die Retinsäurebehandlung. Momentan toleriert sie es recht gut. Mir geht es dem entsprechend auch gut.
Es freut mich, dass Du langsam zum Alltag zurück findest. Ich melde mich bei Gelegenheit etwas ausführlicher. Meine kleine Maus steht neben mir und will an den Computer. Und Du weist ja sicher, die Kleinen gehen vor. Also bis demnächst.
Lg. Corin

Hallo Corin
Es freut mich sehr das du dich gemeldet hast ich habe mir sch Sorgen um euch gemacht weil du dich so lange nicht gemeldet hast.Habe schon gedacht das irgendwas mit deiner Süßen ist aber Gott sei Danke es ist nix ihr seid ja wieder daheim es freut mich echt. Sonst geht es euch ja auch gut mir gehts auch soweit gut.
Bis demnächst sagt Mandy passt gut auf euch auf!!!!

Hallo Mandy,
heute endlich mal wieder ein paar Zeilen an Dich. Habe gerade unter der Rubrik "Brief an mein Kind" gelesen. War das von Dir? Wenn ja, dann bin ich sehr erschrocken, wie es in Deinem Leben ausschaut. Melde Dich doch mal, ob diese Eintragungen von Dir sind.
Lg Corin

Hallo Corin ja du hast recht es sind die Einträge von mir es sieht gerade schlecht aus da hast du recht. Ich hoffe aber das es euch wenigstens gut geht.
Bis dann sagt Mandy

Hallo alle zusammen

Für alle, die noch mehr Erfahrungsberichte von Eltern mit Neuroblastomkindern lesen möchten, habe ich folgende Seite entdeckt, sie ist allerdings in Englisch:

http://www.acor.org/ped-onc/hp/neuropages.html

Liebe Grüsse Euch allen
Ladina

Hallo Mandy,
habe heute ziemlich endgültig erfahren, daß uns das gleiche Schicksal wie Dich ereilen soll. Meine Kleine hat ca. 10 Wochen nach Transplantation einen weiteren Rückfall erlitten.Sie bekommt jetzt eine palliative Behandlung. Ich kann und will es nicht fassen.
Lg. Corin

Hallo Corin,
ich habe soeben Deinen Bericht gelesen und bin geschockt.
Es tut mir furchtbar Leid für Dich,Deine Tochter,Familie und auch für Mandy.Gibt es für Deine Kleine nicht doch noch eine kleine Chance???
Hatte Sie eigentlich mit der Antikörper-Therapie angefangen?
Wäre schön von Dir zu hören.
Gruß Ilka

Hallo Corin
Schön das du dich mal wieder gemeldet hast. Habe mir schon Sorgen um euch euch gemacht. Es ist aber keine Erfreuliche Nachricht was du schreibst. Es tut mir schrecklich leid das du es auch durch machen mußt wie ich. Ich habe immer auf ein Wunder für euch gehofft aber leider doch nicht. Sie hat aber dann auch sehr schnell ein Rückfall bekommen wie meine Tochter damals auch. Ich kann es nicht fassen wenn du mit mir reden möchtest dann kannst du mir eine Email schreiben ich gebe dir dann meine Telefonnunmmer wenn du möchtest. UBulldogge@t-online.de. Ich hoffe das es doch noch eine Chance gibt für deiner Kleinen. Ich drück euch ganz fest die Daumen. Bin in Gedanken bei euch.
http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/pftroest.gif http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/knuddel.gif
In Gedanken bei euch Mandy
Wäre nett wieder was von dir zu hören

Hallo Mandy, hallo Ilka,
heute habe ich ein wenig Zeit, mich mal zu melden. Ich bin mit meiner Kleinen jetzt zu Hause. Es geht ihr erstaunlich gut, obwohl wir auch schon schlimme Tage nach der schrecklichen Nachricht erlebt haben. Meine Maus ist ein Stehauf-Männchen-sie rafft sich immer wieder auf. Um auf Deine Frage zu antworten Ilka, ja sie hat den ersten Zyklus Antikörper bekommen und hat dann den ersten Rückfall bekommen. Sie hat alles an Therapie bekommen, was es gibt, sogar eine in Erprobung befindliche Chemo.(Sie ist erst das zweite Kind, was damit behandelt wurde). Die Ärzte geben uns aber keine Chance mehr. Ich will nun vielleicht doch noch solch eine Chemo wagen. Man kann sich doch nicht einfach so dem grausamen Schicksal ergeben. Auf jeden Fall kämpft meine Maus wie ein Löwe und wie ich sie kenne wird sie das bis zum Ende machen. Man kann einfach nur den Hut ziehen vor so viel Durchhaltevermögen.
Viele Grüße und vor allem Kraft wünscht Euch Corin

Hallo Corin
Lieb das du dich mal wieder meldest. Habe mir schon Sorgen gemacht. Ich hoffe das es deiner kleinen Maus weiter hin so gut geht wie jetzt. Ich hoffe auf ein Wunder für euch. Ich hätte es auch gemacht mit der Chemo aber leider meine kleinen hat es nicht geschafft. Drücke euch ganz fest die Daumen
Bis bald sagt Mandy

^Liebe Corin!

Ich zitter mit Euch mit und denke sehr viel an Euch....Hatte ich doch Angst, daß meine kleine Hexe (eine liebes Hexerl) auch ein neuroblastom hat, was sich GOTT SEI DANK nicht bestätigt hat...

Trotzdem, oder gerade deßhalb nehme ich sehr viel Anteil an Eurem Schicksal...

Ich bete sehr für Euch!!!!


....ein dickes Bussi an Deine tapfere Kämpferin und eine innige Umarmung an Dich...

Hallo Ilka, hallo Mandy

Nun ist meine süße Maus am 15.07. in eine andere Welt ohne Schmerzen und Entbehrungen aufgebrochen. Wir hatten hier zu Hause noch eine wunderbare Zeit, die wir auch intensiv genutzt haben und ich bin mir sicher, daß alles so wie wir es gemacht haben richtig war. Meine Kleine war zufrieden und glücklich mit uns zu Hause zu sein und sie hat sich auch entspannt und zufrieden auf den Weg in ihr neues Dasein begeben. Uns bleibt nur die Trauer, der Schmerz, die Erinnerungen und die Gewißheit, daß es ihr nun gut geht und sie nicht leiden muß.
Ich wünsche allen, die meine Zeilen lesen viel Kraft.
Liebe Grüße
Corin

Hallo Corin
Ich bin erst aus dem Uelaub zurück und habe deine Zeilen erst jetzt lesen können es hat mich erchüttert. mein herzlichstes Beileid noch. Ich hoffe ihr könnt mit der Trauer irgend wann umgehen. Ich weiß es ist alles so schwer obwohl man weiß das sie damit jetzt geholfen ist sie wird jetzt mit meiner kleinen zusammen spielen und auf uns aufpassen da bin ich mir sehr sicher. Sei ganz lieb von mir im Arm genommen und getröstet .
Bis dann sagt Mandy (Traurig)

Hallo Mandy

auch ich bin traurig über Deine Nachricht und fühle mit Euch.Eigentlich weiß ich gar nicht was ich schreiben soll,keine Worte können Euch den Schmerz nehmen.Aber in Gedanken bin ich oft bei Euch.
Seit herzlich gedrückt Ilka

Liebe Corin, Liebe Mandy
Mir sind die Tränen in die Augen geschossen, als ich Eure Berichte las. Ich wünsch Euch beiden ganz viel Kraft für die kommende Zeit um wieder in den Alltag zufinden.
Ich kann mir nur annähernd vorstellen, was ich in Euch vorgeht und wie Ihr Euch fühlt. Ich hab zwar auch schon einige, ganz nahe Menschen verloren, auch mein Baby musste ich damals nach 2 Std. wieder hergeben (Frühgeburt 22.SSW). Aber auch mich könnte Eurer Schicksal treffen, wie viele andere hier auch.
Ich drück Euch ganz fest und schick Euch ganz viel Kraft und was sonst noch alles brauchen könnt!
Denkt daran die Liebe zu Euren Kindern stirbt nie, auch wenn Ihr Sie nicht mehr in den Arm nehmen könnt!
Seit herzlich gedrückt christina

Liebe Christina,
du weißt ja selber, daß es das schrecklichste ist, was einem passieren kann-das eigene geliebte Kind zu verlieren. Es bedeutet eine Situation in der man sich mit Gefühlen auseinandersetzen muß, von deren Existenz man nie etwas ahnte. Ich weiß nicht, was für eine Erkrankung dein Kind hat, aber es lohnt sich in jedem Fall zu kämpfen. Das hat mein kleiner Sonnenschein mich gelehrt. Und in diesem Sinne werde ich auch jetzt weiter kämpfen und versuchen, zu lernen mit der Situation so wie sie jetzt ist umzugehen. Momentan gelingt mir das so gut wie gar nicht, aber meine Kleine schaut auf uns herab und sagt mir "Mutti, das schaffen wir schon." so wie sie es früher auch immer gesagt hat.
Liebe Grüße Corin

Hallo Christina!!!!
Ich kann mich nur der Meinung von Corin anschließen sie hat recht das es das schlimmste ist sein geliebtes Kind zu verlieren. Es tut sehr weh und man weiß nicht wie man damit umgehen soll.
Bis bald sagt Mandy

Hallo corin!!
Schön wieder mal von dir zu lesen. Ich kann mir vorstellen wie es dir im Moment geht es tut mir auch sehr leid das du es auch erleben mußt. Ich gebe dir recht du schaffst es irgend wann kommen zeiten da kannst du mit der Situation anders umgehen so geht es mir jedenfalls. Mal ist der Schmerz weniger und dann mal wieder mehr aber ich habe es gut im Griff momentan. Corin gib dich bitte nicht selber auf!!!!
Viel Kraft wünsche ich dir von ganzen Herzen Mandy

Liebe Corin,
Ich kann für mein Kind auch nicht mehr kämpfen. Mein Kind kam damals in der 22. Schwangerschaftswoche viel zu früh zur Welt, ausgelöst wurde die Geburt durch eine bösartige Zyste in der Gebärmutter, die das Ungeborene so quasi verdrängte. Aber ich habe sonst noch drei Kinder, das eine leicht behindert. Aber ich weiss, das es sich immer und in jedem Fall lohnt, für jedes einzelne Kind zu kämpfen. Bei Deinem Kampf wünsche ich Dir von ganzem Herzen alles Gute und das Du Deinen Weg, der für Dich und Deine Kinder stimmt, finden kannst. Ich kann Dir Deinen Seelenschmerz leider nicht lindern, aber brauchst Du jemanden zum reden, dann sag es mir und ich geb Dir gerne meine Email-Adresse weiter.
Liebe Grüsse Christina

Hallo Miteinander,
ich habe meine Neffe mit Neuroblastom, was ich wissen möchte ist, ob es ein Mark Transplantation irgendwo auf diese Welt möglich ist ?
Vielen Dank

Hi Grace,

was genau meinst du Mark-Transplantation?
Es gibt 2 Arten von KMT. Einmal die Eigenspende und dann die Fremdspende. In der Neuroblastomtherapie wird die Eigenspende recht oft angewendet...

Hallo Petra,
ich möchte wissen, ob eine Transplantationsmöglichkeit des Rückenmarks besteht. Wo werden solche Transplantationen gemacht? Gibt es Rückenmarkspender? Beim betreffenden Knaben wurde vor einem Jahr ein Tumor am Rückenwirbel diagnostiziert. Er wurde mit Chemotherapie behandelt und chirurgisch eingegriffen. Am letzen Donnerstag wurde er
wieder am Rückenwirbel operiert und seither kann er nicht mehr gehen. Der Tumor befindet sich zwischen Wirbelsäule und
Lungen. Die Ärzte sagen, dass im Rückenmark der Tumor sitzt. Gibt es Möglichkeiten, etwas zu unternehmen und dem Kinde zu helfen.

Hallo Grace,

also von Rückenmarktranspantation habe ich noch nichts gehört. Kann es sein das du vielleicht das Rückenmark mit dem Knochenmark verwechselt? Ab einem bestimmten Stadium des Neuroblastoms findet man auch Krebszellen im Knochenmark - was heißt das die Krankheit schon sehr weit fortgeschritten ist.
Knochenmarktransplantationen können in vielen Krebszentren vorgenommen.

Hallo
Auf der Seite http://www.neuroblastom.net/
welche eine Mutter aufgebaut hat, welche selber einen Sohn durch NB verlor, möchte auf ihrer Seite nun auch Erfahrungsberichte abdrucken.
Vielleicht möchte von Euch jemand seine Erfahrungen weitergeben, so wohl Elternberichte sind erwünscht, als auch Berichte von ehemaligen NB-Kindern (gerade solche machen so viel Mut!)
Bis jetzt ist erst ein Erfahrungsbericht eingetroffen, von einem ehemaligen NB-Kind.
Schaut doch einmal herein und schreibt, wenn Ihr mögt

Liebe Grüsse
Ladina

Hallo,
ich hoffe mein Beitrag erscheint hier an der richtigen Stelle.
Das Kind meiner Freundin ist an einem Neuroblastom Stufe 4 erkrankt und jetzt wollte ich eigentlich mal fragen ob es auch Erfahrungsberichte von Eltern gibt bei denen Kinder mit Stadium 4 überlebt haben. Ich möchte ihr gern etwas Mutmachendes berichten können. Da sie aber selber im Internet gesucht hat, fand sie nur Berichte bei denen die Kinder mit Stadium 4 gestorben sind. Vielleicht weiß ja jemand von Euch etwas dazu zu berichten. Ich wäre sehr dankbar über jede Antwort!
VG Mensch