Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Mpnst, danach Chemo?
Hallo zusammen,
ich habe im linken Oberschenkel einen 11cm großen malignen peripheren Nervenscheidetumor (G3- Klassifizierung, lt. Referenzpathologe) gehabt. Der erste Befund hatte ein Myosarkom (G2/G3- Klassifizierung, lt. Krankenhauspathologe) ergeben. Der Tumor konnte Bein erhaltend aus der Adduktorenloge entfernt werden. Gehen und schwimmen funktioniert wieder recht gut, das Sitzen klappt noch nicht so gut. Noch kurz zur Historie, der Tumor wurde am 18.9.06 entfernt (R0-Resektion), nach dem Krankenhausaufenthalt folgte eine AHB, danach eine Strahlentherapie (33x 50,4 Gy + 9 Gy Boost). Die Strahlentherapie endete Mitte der 2. KW 2007.
Kurzum, nun steht eine Chemotherapie an, nur zweifel ich an der Sinnhaftigkeit ein Chemotherapie. Bringt sie wirklich was?:confused:
Ergänzend erwähn' ich hier noch: ich habe erst einen Onkologen kurz vor Beginn meiner Strahlentherapie im November 2006 gesehen/gesprochen.
Viele Grüße
Ansgar
Barbara_vP
30.01.2007, 15:56
Hallo Ansgar
Schön zu hören, dass es dir ganz gut geht (dies verstehe ich aus deinem Kontext). Ja MPNSTs sind böse Biester. Man kann nicht generel sagen, dass auch eine Chemo hilft. Nach meinen Erkenntnissen kann eine Chemo zu 25% helfen. Inwieweit hat denn die Strahlentherapie geholfen?.
Es gibt neue Studienmedikamente auf dem Gebiet des MPNSTs.
Vielleicht habe ich dir ein Mini bischen helfen können, mit der Aussage über die Wirksamkeit der Chemo. Das habe ich von einem NF-Spezialisten (NF=Neurofibromatose), der sich auch mit MPNST (eine Komplikation der NF) eingehend befasst.
Barbara
Hallo Barbara,
vielen Dank für deine rasche Antwort. 25% für eine Chemo sind ziemlich viel, die Aussage zur Wirksamkeit, die ich von meinem Onkologen erhalten habe, ergab 10% bis 15%.
Die Strahlentherapie habe ich gut überstanden, meine Haut regeneriert sich gut... Die Strahlentherapie minimiert das lokale Rezidivrisiko um 80% (bei der Angabe bin ich mir aber nicht mehr so sicher) und ich glaube, daß die Strahlentherapie auch etwas gebracht hat.
Bis jetzt ist es auch nicht zu einer Metastasierung gekommen, auf dem PET-Bild (September 2006) waren keine (Fern-) Metastasen zu erkennen.
Zum "gutgehen", da hast Du recht, mir geht es gut und ich fühle mich so fit, daß ich in 1-2 Monaten es mir vorstellen kann, wieder zu arbeiten.
Nur die Frage "ja" oder "nein" zur Chemo zermartert mein Köpflein...
Kannst Du mir vielleicht die Adresse des NF-Spezialisten zukommen lassen?
Viele liebe Grüße
Ansgar
Barbara_vP
30.01.2007, 17:18
Hi Ansgar,
eine PN ist unterwegs
Barbara
Hallo Ansgar,
wie schön, dass es erst einmal so gut bisher gelaufen ist!
Mein Mann hatte ein Liposarkom, G3, sicherlich eine andere Diagnose als Deine.
Allerdings wurde auch ihm gesagt, eine Chemo würde nur zu 15% eine Metastasenbildung verhindern. Die eine Onkologin riet ihm dazu ab, der zweite Onkologe war für eine Chemo. Mein Mann hat alles tapfer über sich ergehen lassen, seine Diagnose ist über drei Jahre her und er hat bisher keine Metastasen bekommen, es geht ihm sehr gut. Auch hier im Internet konnte man bisher gut nachlesen, dass die Chemo in vielen Fällen eben doch den gewünschten Erfolg gebracht hat. Die Entscheidung liegt alleine bei Dir und es ist keine leichte Entscheidung. Lass Dich doch noch mal gut beraten.
Ich wünsche Dir alles Gute für die Zukunft!
Liebe Grüße!
Sanne
Hallo Sanne,
das Problem ist das konkrete "FÜR" eine Chemo, da ich mich fit fühle und mit ein paar kleineren Einschränkungen zurück in den "krankgeschriebenen" Alltag gefunden habe;
mir fehlt der Zugang zu einer Chemo, es sind nicht die Nebenwirkungen, auch nicht die Dauer, die mich an einer Chemo zweifeln lassen.
Es ist eher der geringe Wirkungsgrad, wenn man so wie ich aus dem Bereich der Ingenieurwissenschaften kommt sind 10-15% oder 25% zu wenig.
...vielleicht hole ich mir eine zweite oder dritte Meinung ein.
@alle gibt es in der linksrheinischen Region* zwischen Köln und Bonn eine Sarkom- Selbsthilfegruppe?
*) ggfs: VRS-Tarifgebiet
Viele liebe Grüße
Ansgar
Hallo zusammen,
nach einem nervenaufreibenden Hin-und-Her habe ich mich für eine Chemotherapie (Adriblastin/Ifosfamid) entschieden, wenn alles glatt läuft beginne ich damit in der nächsten Woche. Den endgültigen Ausschlag für eine Chemo hat einmal das Mitlesen hier im Forum gebracht, ein längeres Telefonat mit einer netten Kinderonkologin und ein längeres Gespräch mit meinem betreuenden Onkologen. Sich für oder gegen ein Chemo zu entscheiden ist nicht so einfach...
Morgen geht es noch einmal zum PET/CT, ich hoffe nur das keine Metastase auftaucht, 'nen bisschen Bammel hab' ich schon.
Viele liebe Grüße
Ansgar
Hallo Ansgar,
natürlich muss jeder für sich selbst entscheiden!
Meine persönliche Meinung als Laie wäre eben auch Dein Entschluss gewesen.
Mein Mann sollte zu 65% Lungenmetastasen bekommen. Zum Glück trifft das bis jetzt nicht zu. Meine eigene Meinung dazu ist eben auch, dass er das der Chemo zu verdanken hat. Mein Mann bekam die gleiche Chemo wie Du und hat sie bis auf wenige Ausnahmen einigermaßen gut überstanden.
Ich hoffe für Dich, dass bisher keine Metastasen aufgetreten sind. Es wäre nett, wenn Du das Ergebnis der PET-CT hier schreibst!
Ich wünsche Dir alles Gute! Irgendwann sind die Behandlungen beendet und das normale Leben geht weiter. Bei uns ist zum Glück schon lange wieder der Alltag eingekehrt!
Liebe Grüße!
Sanne
Hallo Sanne,
hallo Forumsgemeinde,
heut' bin ich beim PET/CT gewesen und zum Glück keine Metastase, auch der operierte Bereich im Oberschenkel sieht den Umständen entsprechend sehr gut aus. Das heutige PET/CT erfolgte nach 5 Monaten nach der OP.
Mal sehen, wie es nach der anstehenden Chemotherapie aussieht...
Nachfolgend habe ich meinen Befund zusammengefasst:
2 Diagnosen:
1. Krankenhauspathologe: Weichteilsarkom im Bereich des linken Oberschenkels medial (Adduktoren)
2. Referenzpathologe: Spindelzellsarkom, in erster Linie maligner peripherer Nervenscheidentumor (MPNST) G3, Proliferationsaktivität 20 %
Tumorstadium: pT2b cN0 cM0, pR0 (min. Abstand zum kranialen RR 0,5 cm)
Viele liebe Grüße
Ansgar
Hallo zusammen,
ich bin neu hier und habe einige Beiträge gelesen - bis jetzt keinen, der wirklich Neues und damit neue Hoffnung brachte - gibt es denn wirklich noch keinen Fortschritt?
kurz zu unserer Geschichte (sie kann auch anderen Hoffnung geben, denke ich!): Mein (damals noch) Freund erkrankte Anfang 2003 an einem epitheloiden Sarkom im rechten Oberschenkel. Bis die Diagnose endlich feststand, war der Tumor bereits 8,5cm groß. Wir sind direkt ins Helios Klinikum nach Berlin überwiesen worden und dort eröffnete man meinem Freund, dass er sein Bein bis ganz oben zur Hüfte verlieren würde. Dieser Schock saß noch nicht ganz, da kamen sie mit der nächsten Nachricht: er hatte schon gestreut, es wurden massenhaft Metastasen in der Lunge gefunden und auch die Lymphknoten waren betroffen. also, sagte man, würde die Bein-Amputation "nichts mehr bringen", denn.... man gab ihm nicht mehr sehr lange. Der Tumor wurde operativ entfernt, da seine SChmerzen zu groß waren und dann wurde eine Chemo mit Doxorubicin eingeleitet - nach 6 Zyklen habe ich meinen (inzwischen) Verlobten kaum wieder erkannt, ein Geist und Schatten seiner selbst, keine Haare mehr, keine Augenbrauen, keine Wimpern, stinkend nach Chemie, 10kg Gewicht verloren (er war schon schlank) usw.... aber: Die Chemo hatte zumindest die Lunge freigeblasen!
somit ein Hoffnungsschimmer. Im Bein konnte eh nicht mehr viel gemacht werden, man hat es ihm erhalten, aber der gesamte Muskel von der Hüfte bis in die Kniebeuge war infiltriert.
nach der Chemo bekommt man nur noch gesagt, in 3 Monaten Nachuntersuchung und ab nach Hause. kein Kommentar von den Ärzten, wie man wieder zu Kräften gelangt, den Körper unterstützt - es sind durch die Chemo ja keinerlei Blutwerte mehr übrig geblieben, die Leukos haben sich zwar recht schnell erholt, aber er hatte kein Eisen, keine Mineralien, keine Vitamine, nichts mehr im Körper.
Wir haben also selber entschieden,mit Zusatzmitteln den Körper wieder aufzumöbeln: natürliche Vitaminzusätze, Mineralien etc. und siehe da, es half. Nach 3 Monaten war man in der Klinik ganz erstaunt, dass er sich so viel besser und schneller erholte als die anderen.
ich kann nur sagen: Leute, macht selbst etwas! Die Ärzte erzählen einem viel zu wenig.
tja, und dann: April 2004: Progression, Empfehlung zu einer erneuten Chemo. die mein Verlobter ablehnte - das will er nie wieder in seinem Leben durchmachen müssen! Nebenbei sei erwähnt, dass diese hochtoxische Chemo die Nerven angegriffen hatte, er seitdem einen tauben Fuß hat (Kribbeln, wie eingschlafen) und das Gefühl hat, das Gedächtnis funktioniert nicht mehr so astrein wie vorher.....
Die Ärzte sagten, er solle ja nicht so zögern - ok, ein Urlaub noch, aber dann bitte schnell zur Chemo. Nein, hat mein Verlobter abgelehnt. Statt dessen hat er sich um Alternativen bemüht: QiGong, TCM (Traditionelle Chinesische Medizin), Mistel usw. jeden Tag, sehr konsequent. Chineische Pillen geschluckt, Tees zubereitet und getrunken, ca. 2 Std. QiGong täglich, Mistel gespritzt usw..
Ergebnis: Wir haben im September 2006 geheiratet und hatten ein rauschendes Fest:1luvu: . keine Chemo, sondern bessere Lebensqualität.
da aber diese Verfahren alle "nur" gebracht haben, dass das Wachstum im Stillstand ist (nichts weiter hätte eine Chemo versprochen!), teilweise sogar Rückgang verzeichnet wurde (beim MRT in der Klinik hatten die Ärzte regelmäßig tausend Fragezeichen auf ihrer Stirn, was der Kerl nur macht?? aber sich ja nicht über andere Alternativverfahren informieren!), hat mein Mann nun entschieden: Ich will das ein für allemal los sein, also muss es doch noch etwas anderes geben?? Er hat mit Hyperthermie angefangen, zunächst in einer Naturheilpraxis in Marburg, jetzt in Bremen und es scheint positives zu bewirken. noch ist es aber zu früh, um wirklich von Ergebnissen sprechen zu können.
also, eventuell kann es einigen anderen auch Hoffnung geben: Die Ausgangssituation konnte eigentlich nicht schlimmer sein, als bei meinem Mann 2003. Jetzt arbeitet er wieder Vollzeit und kümmert sich nebenbei um Hyperthermie - mal schaun.
So gut kann es einem gehen - wenn man sich nicht nur auf die Ärzte verlässt!! Hätte mein Mann nicht so viel Eigeninitiative gezeigt und sich selbst mit tausend verschiedenen Therapien und alternativen Verfahren beschäftigt, wären wir wohl nicht verheiratet (weil er nicht mehr am leben).
Jeder muss seinen eigenen Weg finden - aber man darf sich nicht "hilflos den Ärzten" ausgeliefert fühlen, man muss selbst aktiv werden!!
Euch allen alles Gute - und wenn jemand mal was von einer wirklich bahnbrechenden neuen Erkenntnis hört: Immer her damit!
Liebe Grüße,
Shakira
Hallo zusammen,
ist nicht der folgende Wirkstoff Chemotherapie-Wirkstoff Adriblastin/Ifosfamid ein Fortschritt? Ich bekomme eine Chemotherapie ohne nervenschädigende Wirkstoffe (Vin-Cristin?). Die Übelkeit hat man heutzutage recht gut im Griff... ob es stimmt? Ich werde Dich und Euch von meiner Chemo unterrichten,...
Mittlerweile wird das rudimentär bestehende Erwachsenen- Sarkom-Netzwerk weiter ausgebaut und engmaschiger -> mehr Austausch unter den Onkologen und die Erfahrungen aus der Kinderonkologie sind auch von sehr großem Vorteil.
@Shakira: Welche Einschränkungen beim Gehen hat dein Mann durch den Tumor (gehabt)?
Bei mir ist es noch recht glimpflich abgelaufen, zwar werd' ich in naher Zukunft es nicht mehr mit Laufsport und meinem geliebten Fechtsport aufnehmen können... zum Ausdauertraining (Nordic-Walking) und Radfahren reicht es noch :) .
Viele liebe Grüße
Ansgar
Hallo Ansgar,
erst einmal möchte ich Dir zu Deinem guten PET/CT gratulieren!
Die Chemo ist einigermaßen gut verträglich. Wird sie bei Dir ambulant oder stationär durchgeführt? Mein Mann erhielt damals 5 Zyklen ambulant. Es gab viele gute und wenige schlechte Tage während der Chemo. Wir haben in der Zeit sehr viel unternommen, soweit es sein Zustand zuließ. Nachdem die Verbrennungen der Bestrahlung verheilt waren, haben wir auch lange Radtouren, sogar während der Chemo unternommen. Vielleicht ging es ihm deswegen auch so schnell wieder so gut. Gegen die Übelkeit erhielt er Paspertintropfen vor jeder Mahlzeit, die aber nicht geholfen haben. Vor dem Zyklus erhielt er Kevatril gegen die Übelkeit und Cortison. Lass Dich nicht mit Paspertin abspeisen, die Wirkung ist gleich Null. Navoban ist auch sehr gut. Deine Ärzte werden es wohl wissen.
Eigentlich wollte ich nochmal den genauen Krankenwerdegang meines Mannes aufschreiben, aber er hat schon wieder alles umgeräumt und ich finde die Unterlagen nicht. Falls Interesse besteht, findest Du es in dem Thread "Krankenhausaufenthalt".
Im Okt.2003 wurde er mit der Verdachtsdiagnose Liposarkom in das Krankenhaus eingewiesen. Nach Feinnadelpunktion und Biopsie wurde er mit dem Verdacht eines Lipom operiert. Das Ergebnis war ein 12 cm großes Liposarkom G3 im linken Oberschenkel mit myxoiden Anteilen, Spindelzellen und großen Zellen (das war jetzt aus dem Gedächtnis). Proliferationsrate weiß ich nicht mehr. Anfang November erneute OP mit Teilentnahme der Gesäßmuskulatur, des Schambeines und Entnahme der Adduktoren, somit auch eines Muskelstranges. Wir dachten, er würde nach dieser OP im Rollstuhl sitzen, aber mein Mann war so eisern am üben und trainieren, dass er nach 4 Wochen ambulanter Reha wieder arbeiten konnte. Er war nach OP, Strahlentherapie, Chemotherapie und Reha insgesamt nur 10 Monate krank.
Heute ist er voll belastbar, treibt Sport, ist nur wenig eingeschränkt.
Das alles schreibe ich Dir um zu zeigen, dass man auch nach einem sehr großen Eingriff eventuell weiterhin Sport treiben kann.
Das Leben geht weiter! Du wirst es mit der nötigen positiven Einstellung gut meistern! Wenn Du noch Fragen zu der Chemo hast, kann ich sie Dir vielleicht beantworten. Mein Mann schreibt hier nicht, denn für ihn ist dieses Thema beendet. Er ist sich ganz sicher, dass er gesund bleibt! Ich wünsche Dir alles Gute für die Chemo! Auch diese Zeit vergeht!
Liebe Grüße!
Sanne
Lieber Ansgar,
mein Mann hat ebenfalls eine Chemotherapie mit Doxorubicin(Adriblastin)/Ifosfamid erhalten, allerdings stationär. Kommt wohl ein bißchen auf die Dosis an. die Übelkeit war auch bei ihm recht gut im Griff. Zum Magenschutz hat er zum Beispiel auch Nexium erhalten. Darüberhinaus hat er zwischen den Chemoblöcken, wenn es ging, Vitaminpräparate zu sich genommen. Wir hatten den Eindruck, dass es ihm hilft sich schneller zu regenerieren.
Ich wünsche dir alles Gute für die kommende Zeit.
Ibo
Hallo Sanne,
Hallo Ibo,
ich bekomme auch die Chemotherapie stationär. Mal sehen, wie es wird, das Krankenhausessen wird nicht wirklich schmecken, wahrscheinlich ist es wieder vitaminarm und zerkocht.
Zu meiner Operation, ich habe laut meinem Onkologen, Hausarzt und meiner Strahlentherapeuten einen sehr guten und erfahrenen Chirurgen, der sich auf Sarkom- und Tumorentfernung spezialisiert hat, gehabt. In Deutschland zählt er zu den wenigen professionellen Sarkom-Operateuren. Ein Großteil der Chirurgen operiert meist falsch.
Viele liebe Grüße
Ansgar
Hallo zusammen,
die Chemo habe ich bis auf zweimaliges Übergeben und einfach verkatert sein gut überstanden. Ein wenig haare ich schon und die Mundschleimhaut fühlt sich komisch an. Das schlechte Krankenhausessen hat sich nicht bewahrheitet, es war gut.
Die eine Chemotherapie (Doxirubicin) lief an den 4 "Chemo"-Tagen 24 Stunden durch den Perfusor (2,1 ml/h), den zweiten Wirkstoff (Ifosfamid) habe ich innerhalb einer Stunde bekommen. Als Blasenschutz gab es Mesna und als Anti- Übelkeitsmittelchen Zofran und zur Nacht ein Vomex-A Zäpfchen, sowie ein nicht näher definierte Pille zum-was-auch-immer. Gegen Kopfschmerzen gab es Novalgin (über die Infusion).
Über die Nacht habe ich minimal Wasser eingelagert (Finger, Zehen und Genitalien waren leicht geschwollen); tagsüber, meist nach einer Kreislauf anregenden kalten Arm- und Beindusche, verschwanden die Wassereinlagerungen. Die kleine Wassereinlagerung an den Hoden und dem Glied verschwindet nach 2-4 Tagen.
Insgesamt bin ich 6 Tage im Krankenhaus gewesen mit Vor- und Nachlauf (mit NaCl/E). Ein bisschen Pech habe ich mit dem Anlegen des ZVKs (Zentraler VenenKatheter) am Hals gehabt; beim zweiten Anlauf hat es geklappt und bei der lokalen Betäubung hat man versehentlich einen Halsmuskelnerv leicht getroffen, so daß ich die ersten zwei Tage einen schiefen Hals hatte.
Jetzt geht es mir gut (die letzte Chemo vom ersten Block war am 12.02.07), nur bin ich ein bisschen ausgelaugt :schlaf: .
Am 28.02.07 kommt der zweite Chemo-Block.
Viele liebe Grüße
Ansgar
Hallo Ansgar,
nun hast Du die erste Runde geschafft!
Ca. eine Woche nach Chemogabe werden die Leukozyten sinken. Sicherlich wirst Du regelmäßig zur Blutentnahme gehen. Gegen den Abfall der Leukos gibt es Spritzen (der Name ist mir entfallen). Du bist ja bestimmt in guter ärztlicher Behandlung.
Alles Gute weiterhin und erhole Dich gut!
Viele Grüße!
Sanne
Hallo Sanne,
heute, ja am Weiberfastnachtsabend, bin ich zur Blutkontrolle gewesen, keine Auffälligkeiten, das Blut hat sich seit dem 12.2.07 ein erholt (und fast die Ausgangswerte vor der Chemo erreicht). Die anderen Werte für Leber und Niere sind auch gut.
Süßigkeiten schmecken mir zur Zeit nicht, aber der selbstgemachte Nudelauflauf war in null-Komma-nix verdrückt. Von irgendwelchen Immunpräparaten hat man mir abgeraten, ein paar Apfelsinen und ein bisschen mehr Obst und Gemüse, nach Möglichkeit unbehandelt, tun es auch.
Am kommenden Dienstag ist die nächste Blutkontrolle. Ich werde Dich/Euch auf dem Laufenden halten.
Viele liebe Grüße
Ansgar
Die Spritze heißt Neulasta (R). Der Wirkstoff ist Pegfilgrastim. Er fördert im Knochenmark die Reifung von weißen Blutkörperchen, die wichtige Funktionen im Immunsystem wahrnehmen.
Gruß Hans
Hallo Ansgar,
die Geschmacksbeeinträchtigungen, die Du beschreibst treten bei vielen auf.
Wie geht es Dir heute? Sind die Beschwerden bzgl. der Mundschleimhaut besser geworden?
Ich drücke Dir gerade für die nächsten paar Tage ganz fest die Daumen, dass keine weiteren Probleme auftauchen.
Alles Gute weiterhin
Ibo
Hallo Ibo,
die entzündete Stelle auf der Mundschleimhaut habe ich, dank Salviathymol, in Griff bekommen. Mit dieser Mundspülung (nach fast jeder Mahlzeit) habe ich meine Mundschleimhaut unter Kontrolle.
Nach wie vor bin ich müde, ein bisschen Einkaufen und eine kleine Runde durch die Stadt und das war es. Mehr ist nicht drin.
Viele liebe Grüße
Ansgar
Hallo zusammen,
eigentlich fühl' ich mich fit und munter; die Leukos sind in den Keller gerutscht, so daß ich eine Neulasta- Spritze bekommen habe. Sowie ein Antibiotikum (in Tablettenform) zur Prophylaxe und Voltaren-Tabletten gegen die zu erwartenden Knochenschmerzen.
Bis auf die Leukozyten (unter 600) ist das Blutbild in Ordnung.
Am 21.02.2007 kamen die Knochenschmerzen (vom Rücken bis zum Kopf), solch' blöde Schmerzen habe ich noch nicht gehabt.
Heute 22.02.07 sind der erste Schwung Kopfhaare ausgefallen, meine neue löchrige Haarpracht gefiel mir nicht. Einmal mit dem Langhaarschneider über den Kopf und das war's für die nächsten 4 Monate. Immerhin kann ich mir Shampoo sparen und die Klinge vom Rasierer schonen :rotier:
Viele liebe Grüße, bis demnächst
Ansgar
Hallo zusammen,
den zweiten Zyklus (1 Tag Vorlauf - 4 Tage Chemo - 1 Tag Nachlauf) meiner Chemo (Doxorubicin/Ifosfamid) habe ich hinter mich gebracht. Es haben sich ein wenig meine Nebenwirkungen verstärkt: Trotz Zofran und Fortecortin musste ich mich am 4. Tag meiner Chemo kräftig übergeben; ...der ZVK hat für ziemliche Schmerzen beim würgen gesorgt. Rasieren geht jetzt auch mit einem kräftigen Frotteetuch ;) Ein Medikament zum Entwässern habe ich bekommen (keine Schwellungen an den Händen, Füßen und Genitalien). Nach der Ifosfamid-Infusion schlafe ich mittlerweile direkt ein. Die Chemo dämpft die Geschmacksnerven; mir schmeckt es matt oder stumpf... irgendwie fühl' ich mich auch so.
Mein derzeitiges Blutbild:
- vor der Chemo (28.02.2007) Hb: 12,1 Leukos: 10,13 x10³ Thrombos: 218 x10³
- nach der Chemo (05.03.2007) Hb: 9,2 Leukos: 5,95 x10³ Thrombos: 238 x10³
Bis zum nächsten Block habe ich noch 15 Tage Zeit. Am 21.03.07 geht es dann weiter, mal sehen wie der dritte Chemo-Zyklus wird und wirkt.
Noch eine kleine Frage: Wie verbringt Ihr eure Chemo-freien Tage?
Arbeiten darf ich zur Zeit nicht, zu hohes Infektionsrisiko und zu viel Stress. Es ist vielleicht auch besser so. Die Decke fällt mir nicht auf den Kopf, aber manchmal fehlt das kollegiale Schwätzen mit den Kollegen. Dafür habe ich jetzt viel Zeit um mich mehr auf mich selbst zu konzentrieren und meine Steckenpferde wieder mehr zu pflegen...
Viele liebe Grüße
Ansgar
Hallo Ansgar,
ich habe zwischen August und November 2006 vier Zyklen Chemo (Adriamycin/Ifosfamid) im Abstand von jeweils 4 ... 5 Wochen stationär "genossen". Die eigenliche Chemo dauerte 24 Stunden, danach folgte ein Nachlauf von 12 Stunden. Ein Vorlauf wurde nicht bei jedem Zyklus vorgenommen.
In der ersten Woche nach jeder Chemo spürte ich große Abgeschlagenheit und Übelkeit. Gegen Ende der Pausen zwischen den Zyklen wurde es dann etwas besser. Aber nach jedem neuen Zyklus haben sich die Nebenwirkungen gesteigert. Die Geschmacksnerven waren zuletzt so sehr beeinträchtigt, dass ich nicht mehr richtig essen konnte. Meine Mundschleimhaut war entzündet. Alles schmeckte bitter und wie Stroh. Gegen die entzündete Mundschleimhaut habe ich Salviathymol N Madaus genommen, Hexoral war zu scharf für die angegriffenen Schleimhäute. Ein gutes Hausmittel sind auch getrocknete Quittenkerne zum Lutschen.
Zwischendurch waren meine Leukos trotz Neulasta einmal so weit im Keller, dass Verdacht auf eine Lungenentzündung bestand und ich Antibiotika nehmen musste.
Als die Thorax-CT nach 4 Zyklen Chemo keine Veränderungen der Metastasen zeigte, wurde die Chemo abgebrochen und zur Operation geraten.
Dies alles habe ich in meinem Thread "Oberschenkelsarkom" ausführlich geschildert.
Du hast mich in einem anderen Thread gefragt, ob ich Herzprobleme bekommen hätte. Mein Herz wurde vor der Chemo eingehend untersucht, während der Chemo wurde nochmals ein Herzecho durchgeführt und vor den beiden Operationen ebenfalls. In allen Fällen wurde mir bestätigt, dass mein Herz in Ordnung sei und keine Bedenken gegen die geplanten medizinischen Maßnahmen bestünden. Ich habe auch nie etwas negatives am Herz bemerkt.
Ich wünsche Dir für den weiteren Verlauf der Chemo alles Gute. Wenn die Chemo anschlägt, nimmt man ja einiges in Kauf. Ich hoffe dass sie bei Dir erfolgreich ist.
Viele Grüße
Hans
Hallo Ansgar,
mein Mann bekam nach dem vierten Zyklus mit Adriamycin/Ifosfamid Herzprobleme!
Er wurde kurzatmig, konnte sich kaum noch die Schuhe zubinden und kam nur mühsam die zwei Stockwerke zu unserer Wohnung hinauf. Der vierte Zyklus wurde mittendrin abgebrochen ( die rote Chemo war der Auslöser-weiß leider nicht ob es das Adriamycin oder Ifosfamid war). Der fünfte Zyklus lief dann ohne das "Rotzeugs". Das Herzecho meines Mannes war leicht verändert. Heute ist das Herzecho und das EKG wieder vollkommen im Normbereich.
Wenn ich so lese, dass bei Euch allen diese Chemo stationär durchgeführt wurde, dann frage ich mich, warum man meinem Mann diese Prozedur ambulant zugemutet hatte. Es ging ihm teilweise sehr schlecht!
Die Zeit während seiner Chemo hat er sehr aktiv verbracht, wenn es ihm gut ging. Wir waren viel unterwegs, haben Städtereisen gemacht, teilweise Radtouren. Trotzdem war diese Zeit schrecklich für uns alle und ich wünsche Dir, dass Du bald alles gut überstanden hast.
Ich grüße Dich herzlich!
Sanne
Hallo Sanne,
sicher hast Du in meinem Thread "Oberschenkelsarkom" gelesen, dass bei mir der erste ambulante Zyklus Chemo schief gelaufen ist, weil ich bei Verkürzung der Infusionsdauer von 24 Std. auf 6 Std. ausgelöst durch die toxische Wirkung des Ifosfamid, einen Kreislaufzusammenbruch und einen Krampfanfall erlitten habe. Die danach folgenden stationären Chemotherapien verliefen ohne Komplikationen und ich war sehr dankbar für diese Möglichkeit. Die "Wartesaal-Atmosphäre" bei der ersten ambulanten Chemo (bis zu 10 Personen in Liegesesseln nebeneinander am Tropf) finde ich heute noch unerträglich und würde ich nie mehr auf mich nehmen!
(Die "rote Chemo" ist übrigens das Adriamycin, das auch für den Haarausfall verantwortlich ist.)
Liebe Grüße
Hans
Hallo Ansgar,
ich hoffe es geht Dir diese Woche soweit ganz gut. Hans hat recht das Doxorubicin ist das Rote und das ist auch kardiotoxisch, deshalb gibt es da ja auch eine relativ niedrige Lebenshöchstdosis, die ein Mensch erhalten darf.
Mir ist dein sehr niedriger Hb-Wert aufgefallen. Ist Dir zu einer Bluttransfusion geraten worden?
Mein Mann hat mehrere während der Chemo gebraucht.
Liebe Grüße und alles Gute
Ibo
Hallo Ibo, Sanne und Hans,
heute bin ich bei der Blutbildkontrolle gewesen, meine Leukos sind in den Keller gerutscht. Die Leukos fahren zur Zeit Achterbahn:
vor der Chemo 10,1
direkt nach der Chemo 5,6
heute 1,5
Ich habe diesmal keine Neulasta-Spritze bekommen -da ich beim letzten mal fiese Knochenschmerzen bekam- gab es heute ein paar Neupogen- Spritzen zur täglichen Selbstanwendung.
Zu den anderen Blutwerten: Hb ist wieder über 10 und die Thrombos über 350.
Nochmal zu meinem Chemo- Zyklus: zwischen den Zyklen hab ich "nur" 15 Tage Zeit um mich zu regenerieren.
Vielen Dank für eure netten Antworten.
Viele Liebe Grüße
Ansgar
Hallo Ansgar,
die Geschichte mit den Knochenschmerzen lernte mein Mann auch kennen!
Ihm wurde nur gesagt, er würde sich nach den Neupogenspritzen fühlen, als brüte er eine Grippe aus.
Er hatte schreckliche Rückenschmerzen und dachte, er hätte einen Bandscheibenvorfall. Es war gut mit Novalgintropfen in den Griff zu bekommen. Wegen der niedrigen Leukos bekam er vorsorglich ein Rezept für ein Antibiotika. Ab Temp.8,0 sollte er es einlösen Einmal musste er davon Gebrauch machen, da hatte sich eine Haarwurzel entzündet.
Du hast es bald überstanden und dann war alles nur noch ein böser Albtraum!
Ich wünsche Dir alles Gute!
Herzliche Grüße!
Sanne
Hallo Hans,
ja, den schrecklichen Zwischenfall nach Deiner ersten Chemogabe habe ich gelesen und mich sehr erschrocken! Wie gut, dass man vorher nicht weiß, was alles passieren kann. Da warst Du im Krankenhaus wirklich besser aufgehoben. Und wie Du treffend beschrieben hast: Die Wartesaalatmosphäre bei dem Onkologen ist nicht sehr schön!
Wie geht es Dir denn jetzt so? Du musstest in dieser kurzen Zeit ja vieles durchstehen!
Auch Dir wünsche ich alles Gute!
Viele Grüße!
Sanne
Hallo Ansgar,
die Geschichte mit den Knochenschmerzen lernte mein Mann auch kennen!
Ihm wurde nur gesagt, er würde sich nach den Neupogenspritzen fühlen, als brüte er eine Grippe aus.
Er hatte schreckliche Rückenschmerzen und dachte, er hätte einen Bandscheibenvorfall. Es war gut mit Novalgintropfen in den Griff zu bekommen. Wegen der niedrigen Leukos bekam er vorsorglich ein Rezept für ein Antibiotika. Ab Temp.8,0 sollte er es einlösen Einmal musste er davon Gebrauch machen, da hatte sich eine Haarwurzel entzündet.
Du hast es bald überstanden und dann war alles nur noch ein böser Albtraum!
Ich wünsche Dir alles Gute!
Herzliche Grüße!
Sanne
Hallo Sanne,
die Knochenschmerzen (im Rücken bis zum Brustkorb) habe ich beim ersten Mal nach der Neulasta-Spritze bekommen. Antibiotika soll ich immer prophylaktisch einnehmen, wenn meine Leukos in den Keller gerutscht sind. Die Neupogen-Spritzen habe ich diesmal bekommen, weil beim letzten Mal die Neulasta-Spritze zu stark gewirkt hat. Die nächsten Tage darf ich mir jetzt einen Schuss Neupogen setzen. Komisches Gefühl sich selbst zu spritzen- es war am Freitag das erste Mal und schmerzfrei.
Ein böser Albtraum ist es nicht, ich mache freiwillig die Chemo mit, da mir eine Chemo angeboten wurde, die meines Erachtens für mich etwas bringt- trotz aller Nebenwirkungen. Mag sein, daß Du eine Chemo als Albtraum siehst, ich bin froh, daß ich die Chemo stationär machen kann. Gegen die Nebenwirkungen kann man heutzutage einiges unternehmen.
Viele liebe Grüße
Ansgar
Hallo Ansgar,
alles was Du beschreibst, kenne ich auch von meiner Mama. Sie hat 5 oder 6 Zyklen vor und 2 Zyklen nach der OP erhalten. Sie bekam 4 Tage Chemo und dann 3 Wochen Pause. Ihr ging es während der Chemo im Krankenhaus nicht so gut. Sie hat viel gebrochen, obwohl bei ihr alle möglichen Medikamente ausprobiert wurden. Liegt aber daran, dass meine Mutter generell schnell bricht. Die Blutwerte (Leukos und HB waren ca. 5-7 Tage nach der Chemo auf dem Tiefpunkt. Sie musste meistens Blut bekommen, da der HB-Wert meistens zwischen 8,0 und 8,3 lag. Antibiotikum musste sie nach der Chemo immer nehmen, da das Immunsystem ja komplett unten war und es wurde zur Vorsorge gegeben. Eine Herzkammer wurde leicht in Mitleidenschaft gezogen. Es hat aber jetzt niemand mehr was gesagt. Muss mal fragen, was draus geworden ist. Keine Ahnung, ob sie sich wieder erholen kann. Zwischen der Chemo hat sie alles gemacht, wozu sie Lust und auch Kraft hatte. Freunde besucht, mal spazieren gehen. Es war aber schon eine harte Zeit, gerade mit dem Essen war es problematisch, da der Geschmack nicht mehr so da war und sie gar keinen Hunger hatte. Würde in dieser Zeit "Astronautenkost" zusätzlich empfehlen. Es gibt diese Getränkepäckchen mit versch. GEschmacksrichtigungen, diese haben 150kcal pro 100ml. Schleimhautprobleme im Mund hat sie durch Spülungen in den Griff bekommen. Das Mittel hat sie im Krankenhaus bekommen, weiß aber nicht wie es heißt. Hoffentlich braucht sie es nicht wieder.
Weiterhin alles Gute und möglichst wenig Nebenwirkungen.
Viele Grüße
Sonja
Hallo Sonja,
ich habe nach der Chemo, die ersten paar Tage ein tierischen Hunger auf Nudelaufläufe, komisch. Der Geschmack lässt langsam nach, für meine angegriffene Mundschleimhaut gibt Salviamythol von Madaus, wirkt recht gut. Wie schon oben geschrieben setzt die Übelkeit erst so richtig am 4. Tag ein, wenn der Ehrgeiz mich verlässt nicht zu brechen,... denn mit einem ZVK am Hals tut es verdammt weh.
So die Sonne scheint und ich will noch eine Runde nach draußen.
Viele liebe Grüße
Ansgar
Ein böser Albtraum ist es nicht, ich mache freiwillig die Chemo mit, da mir eine Chemo angeboten wurde, die meines Erachtens für mich etwas bringt- trotz aller Nebenwirkungen. Mag sein, daß Du eine Chemo als Albtraum siehst, ich bin froh, daß ich die Chemo stationär machen kann. Gegen die Nebenwirkungen kann man heutzutage einiges unternehmen.
Hallo Ansgar,
ich finde es gut, dass Du der Chemo so positiv gegenüberstehst. Das trägt sicher auch zu einem Erfolg bei. Ich bin die Sache ebenso angegangen. Leider wurden bei mir die Nebenwirkungen trotz Gegenmittel von Mal zu Mal schlimmer, so dass auch die Ärzte sagten, ich würde sie nicht gut vertragen. (Ich habe z. B. ca. 5 kg abgenommen, was bei meinem Normalgewicht von 70 kg schon viel ist.) Der Abbruch der Chemo erfolgte dann, weil sich die Metastasen in der Lunge nach vier Zyklen nicht verändert hatten.
Ich wünsche Dir, dass die Chemo bei Dir anspricht.
Alles Gute für den weiteren Verlauf!
Hans
Hallo Hans,
Wie geht es Dir denn jetzt so? Du musstest in dieser kurzen Zeit ja vieles durchstehen!
Sanne
Hallo Sanne.
mir geht es z. Zt. sehr gut. Gestern haben wir im Garten gearbeitet (Moos aus dem Rasen vertikutiert, von Hand). Danach war ich ziemlich groggy. Heute Vormittag haben wir bei herrlichem Wetter 1 1/2 Stunden Nordic Walking gemacht, bergauf und bergab. Das war zwar anstrengend, weil die Verhärtung in meinem linkem Oberschenkel eigentlich immer spürbar ist, aber trotzdem bin ich sehr zufrieden, dass ich das wieder geschafft habe. Mit der Atmung hatte ich keine Probleme. Ganz langsam nehme ich auch wieder etwas zu, obwohl ich tüchtig esse.
Was mich im Moment am meisten stört, sind die Fingernägel. Ich hatte immer ganz stabile schöne Nägel, aber jetzt wachsen an Daumen und Zeigefinger Bruchstellen heraus, die dann irgendwann abbrechen. Das sind sozusagen die "Jahresringe" der Chemotherapie, die sich erst jetzt bemerkbar machen. Aber auch das wird vorübergehen.
Herzliche Grüße
Hans
Hallo Ansgar,
das Wort "Albtraum" bezog sich auch nicht auf die Chemo, sondern auf die Gesamtsituation! Darauf, dass es noch immer diese Krankheit geben muss, darauf, dass es jeden treffen kann.
Mein Mann machte seine Chemo auch mehr-oder weniger freiwillig. Er hatte keine Metastasen und somit war es seine freie Entscheidung der Chemo zuzustimmen. Als bei meinem Mann alles an Therapien überstanden war, hatte er und auch wir, die Kinder und ich, dass Gefühl aus einem Albtraum zu erwachen.
Wir waren froh, als der Alltag wieder einkehrte, frei von ständigen Arztbesuchen und mein Mann freute sich wieder auf seine Arbeit.
Schön, dass Du recht positiv eingestellt bist!
Viele Grüße!
Sanne
Hallo Hans,
dann hast Du alles recht gut überstanden!
Es war ja eine Menge was in recht kurzer Zeit auf Dich zukam. Es freut mich, dass Du keine Probleme mit der Luft hast, trotz der OP. Und sportlich bist Du auch!!!
Mein Mann hatte wenig Nachwirkungen durch die Chemo. Du beklagst Deine Fingernägel, Ansgar seinen Geschmackssinn. Das einzige Problem meines Mannes war der Geruch der Chemo. Er hatte das Gefühl am ganzen Körper nach dieser Chemo zu riechen(blumig-süßlich). Davon wurde ihm übel. "Er konnte sich selbst nicht riechen". Bis heute mag er nur wenige Parfümgerüche,Seifen usw riechen. Aber da gibt es schlimmeres!
Ich wünsche Dir alles Gute und noch einen schönen sonnigen Tag!
Herzliche Grüße!
Sanne
Hallo Hans,
Hallo Sanne,
das sonnige Wetter habe ich heute genossen, denn ersten Schmetterling entdeckt, eine Horde Eichelhäher gesehen, den Specht klopfen gehört... und das obligatorische Sonntagskuchenstück gegessen, Sommersprossen gezüchtet, irgendwie sprießen diese seit der Chemo schneller.
So ein sonniger Tag und ein kleiner Waldspaziergang ist Balsam für die Seele.
Zur Autosuggestion, ich versuche es mit den guten und bösen Zeichentrickfiguren aus der Serie "Es war einmal das Leben", eine europäische Gemeinschaftsproduktion zur gesundheitlichen Aufklärung von Kindern und Jugendlichen aus den späten 70iger oder frühen 80iger Jahren, sie lief im 3. Programm der ARD. Ist zwar trivial, aber es lenkt ab.
Noch einmal etwas anderes, es betrifft eigentlich nur die an Krebs direkt erkrankten Forumteilnehmer hier:
"Wie hat euer Umfeld auf eure Krebserkrankung reagiert?"
Mein Umfeld (Familie, Freunde, Bekannte und Kollegen) hat sehr unterschiedlich reagiert, ich versuche sie mal in 2 Lager aufzuteilen:
ein Teil (ca. 1/3) besucht mich regelmäßig und unterstützt mich, es ist die Gruppe aus meinem Umfeld, die schon einmal eine Krebserkrankung selbst durchgemacht hat oder im direkten familiären Kreis begleitet hat.
der andere Teil (ca. 2/3) legt nicht all zu viel Wert auf Kommunikation, die Gründe kann ich nur erahnen, mit Krebs möchte man sich nicht auseinandersetzen (bei meinen jüngeren Kollegen kann ich es verstehen) oder gehe ich damit zu offensiv damit um und verschrecke damit ein Teil oder haben die anderen nur Angst etwas "falsches" zu sagen... Krebs ist wahrscheinlich einer der Gesprächskiller... *grübel*
...wenn ich es mir so richtig überlege kann ich im Zweifelsfall auf die 2/3 verzichten, die Zeiten in denen ich versucht habe "everbody's darling" zu sein sind vorbei... muss ja nicht sofort in "everybody's devil" enden :rotier:
Viele liebe Grüße
Ansgar
Hallo Ansgar,
ja, du hast recht, es war heute ein wundervoller Tag, das baut einen doch wieder auf. Was so ein bißchen Sonnenschein doch ausmacht.
Die ErFahrungen mit Freundeskreis und Familie haben hier sehr viele gemacht. Es trennt sich die Spreu vom Weizen, aber die, die überbleiben, auf die kann man sich verlassen. Es gibt dabei auch große Überraschungen, wenn Leute sich kümmern, mit denen man gar nicht gerechnet hat.
Krebs ist wirklich DER Gesprächskiller, vielleicht wird einigen Leuten dadurch bewußt, wie endlich das Leben doch ist und das gefällt ihnen nicht, sich damit befassen zu müssen. Wir müssen uns damit befassen,Betroffene und Angehörige, wir konnten nicht aussuchen. Mein Mann und ich leben jetzt anders als vor der Diagnose. Nicht leichtsinnig, aber leichter. Wir geniessen den Tag. Das wünsche ich dir.
bis dann petra
Hallo Petra,
Hallo zusammen,
vielen Dank für deine Antwort. Ich bin froh, daß ich nicht der einzige bin, dem es so ergeht; ich glaube fast jedem von uns hier im Forum, der selbst an Krebs erkrankt ist oder Krebs hatte, durfte eine ähnliche Erfahrung in seinem sozialen Umfeld machen.
Durch eine Krebserkrankung kann die Lebenserwartung eingeschränkt sein; ich sehe mein Sarkom als Zäsur in meinem Leben und bastel an einen persönlichen Neustart/ neues Lebenskonzept (Reduzierung der materiellen Werte in meinem Leben, Gegenstände sind leblos). Ohne es anfangs zu merken lebe ich jetzt intensiver.
Zu meiner heutigen Blutkontrolle:
Leukos (x10³): 0,49
Hb: 9,6
Thrombos (x10³): 160
Da bis zum heutigen Vormittag die Neupogen- Spritzen nicht angeschlagen haben, bekam ich ein Rezept für weitere Spritzen,... am späten Nachmittag, nachdem ich die Spritzen aus der Apotheke geholt hatte, setzten die Knochenschmerzen ein... Murphy's Law :rotier2:
@Hans: Sind eigentlich Adriblastin und Adriamycin identisch, beide beinhalten den Wirkstoff Doxorubicin.
Viele liebe Grüße
Ansgar
Ich bin froh, daß ich nicht der einzige bin, dem es so ergeht; ich glaube fast jedem von uns hier im Forum, der selbst an Krebs erkrankt ist oder Krebs hatte, durfte eine ähnliche Erfahrung in seinem sozialen Umfeld machen.
Durch eine Krebserkrankung kann die Lebenserwartung eingeschränkt sein; ich sehe mein Sarkom als Zäsur in meinem Leben und bastel an einen persönlichen Neustart/ neues Lebenskonzept (Reduzierung der materiellen Werte in meinem Leben, Gegenstände sind leblos). Ohne es anfangs zu merken lebe ich jetzt intensiver.
@Hans: Sind eigentlich Adriblastin und Adriamycin identisch, beide beinhalten den Wirkstoff Doxorubicin.
Lieber Ansgar,
ich bin dankbar und glücklich, dass alle meine Verwandten, Freunde, Bekannten, Nachbarn und Kollegen mir "die Treue gehalten" haben. Ich erfahre viel Zuwendung, Mitgefühl und Mutmachen. Alle fragen nach und erkundigen sich nach meinem Befinden. Ich bekomme viele E-Mails, Kartengrüße und Anrufe. Ich wusste gar nicht, dass ich so geschätzt bin :) Mir tut das unendlich gut und baut mich auf. Ich bin mit meiner Krankheit auch von Anfang an sehr offen umgegangen. Ich habe "Bulletins" über meinen Krankheitsverlauf verschickt und über alle Höhen und Tiefen berichtet. Vielleicht hat dies auch zu dem offenen Umgang meines persönlichen Umfeldes mit der Krebserkrankung beigetragen.
"Eine Zäsur im Leben", da stimme ich Dir voll zu. Ich denke, ich muss z. Zt. einige Prüfungen durchstehen, um etwas Neues zu erkennen. Was das sein wird, weiß ich noch nicht. Aber ich bin im Prozess der Entscheidungsfindung. Bis dahin freue mich über jeden neuen Tag und darüber, dass es mir wieder so gut geht.
Zu Deiner Frage: Doxorubizin gibt es unter verschiedenen Handelsnamen: Adriamycin, Adriblastin, Adrimedac, Doxorubicin Hexal usw. Inwieweit diese "identisch" sind oder unterschiedliche Konzentrationen des Wirkstoffes enthalten, ist mir nicht bekannt.
Herzliche Grüße
Hans
Hallo Hans,
Hallo zusammen,
ich gehe - wie ich bereits geschrieben habe - recht offen mit meiner Krankheit um, dieser Umgang stößt nicht immer auf Gegenliebe.
Eine Art Newsletter habe ich für meine Familie, Bekannten und Freunde gebastelt, vielleicht auch für mich selber um mit der Situation einfach fertig zu werden und sie aufzuarbeiten.
Und dieses Forum trägt auch einiges dazu bei, sich besser zu fühlen, da es hier nette Zuhörer und Leidensgenossen gibt.
Noch eine Frage ist die Dosierung meiner Chemotherapie mit insgesamt 90/10000mg/m² (Adriblastin/Ifosfamid) hoch?
Viele liebe Grüße
Ansgar
Noch eine Frage ist die Dosierung meiner Chemotherapie mit insgesamt 90/1000mg/m² (Adriblastin/Ifosfamid) hoch?
Hallo Ansgar,
Meine Anfangsdosis (ambulant) war:
Adriamycin 75 mg/qm, kalk. 137, appl. 130
Ifosfamid 5 g/qm, kalk. 9,14, appl. 9
Was das alles genau bedeutet und was ich in den drei stationären Zyklen bekommen habe, weiss ich leider nicht.
LG Hans
Hallo Ansgar,
nicht so einfach zu sagen, ob Deine Dosis hoch ist. Du wirst ja sicherlich nach einem Sarkomprotokoll für Erwachsene behandelt und je nach Sarkom sind die Dosisempfehlungen mit Sicherheit auch unterschiedlich. Die Dosis bezieht sich auf Quadratmeter Körperoberfläche, eine Standardbezugsgröße. Ein erwachsener, normalgewichtiger Mann hat ca. 2 Quadratmeter Oberfläche. Bei meinem Mann liest sich das in den Unterlagen der Dosierung so: Polychemotherapie mit Ifosfamid 2,5g/m2 Tag 1-4 und Adriamycin 25mg/m2 Tag 1-3. Das war allerdings eine Behandlung im Rahmen einer Studie.
Ich hoffe die Angaben nutzen Dir etwas für einen Vergleich.
Liebe Grüße und alles Gute für die nächsten Zyklen
Ibo
Noch eine Frage ist die Dosierung meiner Chemotherapie mit insgesamt 90/1000mg/m² (Adriblastin/Ifosfamid) hoch?
Es ist die Maximaldosis, die ich pro Zyklus bekomme, so daß ein hoher Wirkungsgrad der Chemo erzielt wird.
Wenn ich genauere Informationen habe, werde ich sie hier zu meinem besten geben.
Viele liebe Grüße
Ansgar
Hallo zusammen,
heute war ich mal ;) wieder zur Blutkontrolle... nach den Neupogen-Spritzen sind die Leukos abgegangen...
Leukos: 27,85 x10³
Thrombos: 214 x10³
Hb: 10,3
Der niedrige Hb- Wert sorgt wahrscheinlich für meine Müdigkeit.
Viele liebe Grüße
Ansgar
Schnarchbär
16.03.2007, 15:33
Hallo,
ich habe schon viel gelesen hier und möchte nun auch meine Geschichte schreiben.
Hoffe, dass ich mit dem Thema hier richtig bin.
Also, bei meiner Freundin wurde im Februar ein faustgroßer, bösartiger Weichteiltumor (spindelzelliges, teils pleomorphes Sarkom; G3) aus dem Oberschenkel entfernt. Dabei wurden auch die Adduktoren mitgenommen. Die OP war laut Befund erfolgreich (R0).
Aufgrund der Risikofaktoren (sehr groß, G3 und sehr tief) wurde zu einer adjuvanten Strahlentherapie geraten. Diese wird demnächst beginnen.
Mittlerweile raten allerdings Onkologe und das Tumorzentrum auch noch zu einer anschließenden Chemotherapie. Und das Thema "Chemo" jagt uns ziemlich viel Angst ein.
Nach der OP dachten wir, nun ist das Schlimmste vorbei. Aber dann kam die dringliche Aufforderung zur Strahlentherapie. Vermutlich wird diese 7 Wochen (5 Tage / Woche Bestrahlung) dauern.
Und jetzt auch noch Chemo? Das wären noch einmal 4 stationäre Zyklen a 5 Tage mit 2,5 Wochen Pause dazwischen.
Rein gefühlsmäßig sind wir gegen eine Chemo.
Die Wirkung ist nicht nachgewiesen, aber die Nebenwirkungen sind vielseitig.
Mir ist schon klar, dass ich hier nicht einen medizinisch 100% begründeten Rat von euch erwarten kann. Ich würde nur gerne ein paar Meinungen dazu hören.
Liebe Grüße,
Schnarchbär
Hallo Schnarchbär,
im Thema"Krankenhausaufenthalt" hat Jürgen einen sehr interessanten Artikel über Chemo reingesetzt. Ist glaube ich auf der vorletzten Seite.
Im Thema "Liposarkom auf Bauchspeicheldrüse" habe ich versucht einen Link zum UKE zusetzten über die Behandlung von Sarkomen, habe aber gleich komplett die Seiten reingesetzt, wenn du magst, kannst du ja mal nachlesen.
Hans und Ansgar haben Erfahrung mit Chemo.
bis dann petra
Hallo Schnarchbär,
es tut mir leid, dass deine Freundin auch betroffen ist! Dafür, dass diese Krankheit so selten ist, wird dieser Kreis leider immer größer.
Da Du Dich schon belesen hast, wirst Du die Geschichte meines Mannes sicherlich kennen. Deshalb werde ich versuchen mich kurz zu fassen.
Im Okt.03 erhielt er die Diagnose myxoides Liposarkom, G3, mit myxoiden, spindelzelligen und pleomorphen Anteilen, 11.5 cm groß. Es wurden ihm ebenfalls die Abduktoren entfernt, schlechte Prognose, Gefahr innerhalb der ersten zwei Jahre zu 65% an Lungenmetastasen zu erkranken. Obwohl er keine Metastasen hatte erhielt er 5 Zyklen Chemo und 6 Wochen Bestrahlung. Die Chemo erhielt er ambulant, für uns als Familie sehr anstrengend, für ihn, nach eigener Aussage angenehmer als im Krankenhaus.
Bis heute ist er Rezidiv- und Metastasenfrei. Ein Glück!!!
Vielleicht liegt es an der Chemo, vielleicht aber auch nicht. Das weiß keiner! Mein Mann sagt heute noch, er würde alles wieder so machen wie damals, sollte doch noch etwas nachkommen. Allerdings kann man diese Chemo nicht wiederholen. Petras Tipp, Dir mal Jürgens Geschichte durchzulesen kann ich nur bestätigen.
Alles Gute Deiner Freundin und Dir!
Herzliche Grüße!
Sanne
Hallo Schnarchbär,
habe hier bis jetzt nur mitgelesen, da ich kein Angehöriger, sondern Hinterbliebene bin. Ich möchte auch keine Ängste schüren, aber ich denke es ist wichtig für Eure Entscheidung.
Meinem Vater ist vor 9 Jahren auch ein Liposarkom im Oberschenkel entfernt worden. Man sagte uns, dass es verkapselt war und die Gefahr von Metastasen nicht gegeben wäre. Um auf Nummer sicher zu gehen, wurde das Bein noch bestrahlt. Chemo wurde nie in Erwägung gezogen.
Mein Vater war gesund und ging wieder arbeiten. Er wurde zweimal pro Jahr untersucht. Die letzte Kontrolle war gerade ein halbes Jahr her, als der Krebs mit Metastasen im Herzen, an der Bauchspeicheldrüse und im Gesäß nach sieben Jahren zurückkam. Ein Schock für alle! Nach weiteren eineinhalb Jahren und vielen Chemos, die nichts mehr brachten ist er verstorben.
Ich will einfach nochmal darauf aufmerksam machen, wie gefährlich dieses Sarkom ist und würde die Chemotherapie annehmen. So ist doch mit der Strahlentherapie doppelt vorgebeugt. Sind erstmal Metastasen da, wird es schwierig ihnen beizukommen, da eine Chemo nur bei 20-30% Erfolg verspricht. Mein Vater gehörte nicht dazu.
Es ist Eure Entscheidung, aber ich hatte einfach das Bedürfnis Euch vielleicht etwas helfen zu können.
Hallo,
Aufgrund der Risikofaktoren (sehr groß, G3 und sehr tief) wurde zu einer adjuvanten Strahlentherapie geraten. Diese wird demnächst beginnen.
Mittlerweile raten allerdings Onkologe und das Tumorzentrum auch noch zu einer anschließenden Chemotherapie. Und das Thema "Chemo" jagt uns ziemlich viel Angst ein.
Rein gefühlsmäßig sind wir gegen eine Chemo.
Die Wirkung ist nicht nachgewiesen, aber die Nebenwirkungen sind vielseitig.
Mir ist schon klar, dass ich hier nicht einen medizinisch 100% begründeten Rat von euch erwarten kann. Ich würde nur gerne ein paar Meinungen dazu hören.
Liebe Grüße,
Schnarchbär
Hallo Schnarchbär,
mit einer Strahlentherapie habe ich mich während meines Krankenhausaufenthalts (Uni-Klinik Mainz) anfreunden müssen, meine behandelnden Ärzte habe mir dazu dringend geraten.
Als ich bei meiner Strahlentherapie auftauchte hat mir noch zu einer Chemotherapie geraten, so richtig konnte ich mich nicht mit der Idee anfreunden und war auch ziemlich niedergeschlagen...
Nach längerem hin und her habe ich mich zu einer Chemotherapie mit all ihren Nebenwirkungen entschlossen. Wichtig ist, daß man (hier: ich) hinter seiner Entscheidung steht, nur so lässt sich die Last einer Chemo leichter (er)tragen.
Gefühlsmäßig oder bauchmäßig bin ich Achterbahn gefahren, bei solchen Entscheidungen ist recht schwer Kopf und Bauch in Einklang zu bringen.
Ich weiß auch, daß sehr schwer ist sich für eine Chemo zu entscheiden, besonders wenn sich keine sichtbaren Metastasen gebildet haben und eine R0-Resektion hat. Für eine Chemo spricht eindeutig G3 und die Vernichtung nicht sichtbarer Tumorzellen.
Die Strahlentherapie ist zwingend notwendig um das Tumorbett "auszubrennen", das lokale Rezidivrisiko ist bei den Sarkomen sehr hoch.
Meine Erfahrungen, die ich während der Strahlentherapie sammeln konnte:
- die ersten 15- 17 Bestrahlungen liefen bei mir normal, keine Hautveränderung
- ab der 15 Bestrahlung setzte ein Hautrötung ein, das bestrahlte Gewebe veränderte sich (Verhärtung, es fühlt sich an wie leicht angetautes Tiefkühlfleisch)
- ein paar Medikamente und Salben haben gegen die Nebenwirkungen geholfen
Nach der Bestrahlung (ca. 2-3 Wochen) hat sich der bestrahlte Bereich regeneriert, bis auf einen Bereich ist hat meine Haut eine normale Färbung angenommen.
Noch einmal zurück zur Chemo, ein Wirkungsgrad von ca. 15% klingt, wenn man so wie ich einen technischen Hintergrund hat, wenig, aber es ist besser als gar nichts zu unternehmen...
Wenn sich deine Freundin für eine Chemo entscheidet, sollte sie auch hinter ihrer Entscheidung stehen; so lässt sich die Chemo mit ihren Nebenwirkungen leichter ertragen.
Bei einer Chemo geht es nicht um Lust sie zu machen (wie man Lust hat zu arbeiten oder nicht) sondern um das eigene Leben!
Wichtig: Falls Du und deine Freundin noch einen unerfüllten Kinderwunsch habt, solltet ihr es vor der Strahlentherapie und einer Chemotherapie mit den betreuenden Onkologen besprechen, welche Möglichkeiten ihr habt.
Ich habe meinen Samen einfrieren lassen... nach der Chemo, so ca. 2 Jahre danach, kann sich die Samenproduktion wieder regeneriert haben.
Viele liebe Grüße
Ansgar
Schnarchbär
19.03.2007, 08:56
Hallo zusammen,
vielen Dank für eure Antworten!
Wie Ansgar schon genau richtig schrieb: es ist nicht leicht sich mit einer Chemo anzufreunden, wenn man R0 operiert wurde, frei von Metastasen ist und sich nicht krank fühlt.
Jetzt haben wir ja erst einmal die Strahlentherapie vor uns.
Mit unserem Onkologen haben wir vereinbart, zur Halbzeit der Strahlentherapie noch einmal ein Gespräch zu führen.
Viele liebe Grüße und nochmals Danke,
Schnarchbär
Hallo Schnarchbär,
Du kannst dich ja noch einmal hier melden ob ihr, vielmehr deine Freundin, euch für oder gegen ein Chemo entschieden habt.
Warum ich mich letztendlich für die Chemotherapie entschieden habe, fasse ich ich hier nochmal kurz zusammen:
- das Forum hier
- die Vorstellung Metastasen zu bekommen und sich anschließend den Selbstvorwurf machen: "Warum hab' ich keine Chemo gemacht"
- daß ich an meinem Leben hänge :)
- ein langes Telefonat mit einer Kinderonkologin hatte
- mit einem Sarkom- Patienten gesprochen habe
...und trotz der Nebenwirkungen hinter der Chemo stehe.
Viele liebe Grüße und bis demnächst
Ansgar, der ab Mittwoch an seinem dritten Chemozyklus teilnimmt
Lieber Ansgar,
alles Gute für Deinen dritten Zyklus.
Ibo
Lieber Ansgar,
alles Gute für Deinen dritten Zyklus.
Ibo
Hallo Ibo,
vielen Dank. Ich werde mich in der nächsten Woche melden... mal sehn wie es wird: So :) oder so :sad: oder so :smiley11:
Viele liebe Grüße
Ansgar
Hallo Ansgar,
ich drücke Dir auch ganz feste die Daumen, dass alles gut geht!!!
Liebe Grüße
Anna
Hallo liebe Forumsgemeinde,
so ich habe die 3/5 von meiner Chemo jetzt geschafft :) Bis auf ein leichte Beinschwellung war es diesmal gut; das ZVK-legen ging schmerzfrei über die Bühne und kein einziges Mal musste ich mich übergeben.
Ein sehr nettes Gespräch mit meiner Psychoonkologin habe ich gehabt, ein Runde Seelenbalsam tut so gut :pftroest:
Heute mal kurz und knapp, da die Sonne lacht und ich eine Runde vor die Tür zum Sommersprossen züchten gehe.
Viele liebe Grüße
Ansgar
Hallo Ansgar,
das sind ja klasse Nachrichten - ich freu mich für Dich!!!!
Genieß die Sonne!
Lg
Anna
Hallo Ansgar,
das ist schön zu lesen. Wenn Du in die Sonne gehst, denk unbedingt an den Sonnenschutz, denn Deine Haut ist durch das Doxorubicin(Adriamycin) besonders empfindlich.
Mach Dir einen schönen Tag.
Mein Mann hat morgen wieder Chemo. Letzte Gabe im achten Zyklus und danach müssen wir mal weitersehen.
Liebe Grüße
Ibo
Hallo Ansgar,
das ist schön zu lesen. Wenn Du in die Sonne gehst, denk unbedingt an den Sonnenschutz, denn Deine Haut ist durch das Doxorubicin(Adriamycin) besonders empfindlich.
Hallo Ibo,
ja an den Sonnenschutz sollte ich wirklich denken, da die Sommersprossen überhand nehmen,... Normale Sonnenmilch reicht aus, oder?
Wenn nicht, frage am Donnerstag bei der Blutkontrolle mal nach, ob es für "Chemogebeutelte" irgendeine besondere Sonnenmilch/-creme gibt.
Alles Gute für Dich und deinen Mann.
Viele liebe Grüße
Ansgar
Hallo Ansgar,
auch ich freue mich für Dich, dass es alles so gut bei Dir läuft!
Genieße das schöne Wetter.
Alles Gute weiterhin!
Viele Grüße!
Sanne
Hallo Ibo, Sanne, Anne und die anderen Mitstreiter,
das Sonnen- und Sommersprossenproblem habe ich mit einer Sonnenmilch mit einem Lichtschutzfaktor von 50 im Griff, ich hoffe es.
Morgen ist ein MRT von meinem Oberschenkel geplant und die Blutbildkontrolle, mal sehen wie weit diesmal die Leukos abgestürzt sind.
Viele liebe Grüße
Ansgar
Hallo Ansgar,
ich drück ganz feste die DAumen!!!
LG
Anna
Hallo liebe Mitstreiter,
das MRT- Bild sah gut aus, es waren keine negativen Veränderungen gegenüber dem MRT vom November zu erkennen. Lymphe, angrenzende Organe und der operierte Bereich sind o.k.
Die Leukos sind nicht so abgestürzt, sie liegen bei 2,7 x 10³, aber zur Ankurbelung der Blutproduktion (weiße Blutkörper) werde ich mir Neupogen (Wirkstoff: Filgrastim) spritzen.
So das war's erst einmal von mir. Ich wünsche Euch einen schönen Nachmittag.
Viele liebe Grüße
Ansgar
Hallo zusammen,
ich habe es beim letzten Mal vergessen. War jemand von Euch auf dem 3. Informationstag "Leben mit Krebs -Leitthema: Lebensqualität-" am 24.03.07 in Bonn (Uni-Club)?
Ich wollte zwar dort teilnehmen, mit meinem angeschwollenen Bein konnte und wollte ich nicht teilnehmen, die Fahrt mit dem Bus wäre angesichts der Übelkeit nicht so toll geworden. Ich hatte zwar das "Go" von meinem Onkologen, für eine Teilnahme trotz Chemo...
Ich habe noch eine Alternative zu den Orthomol- Präparaten gefunden, es nennt sich Equizym. Trotzdem werde ich weiterhin mir Obst und Gemüse zu Gemüte führen :)
Kennt jemand das Buch "Gesund bleiben nach Krebs", ich habe es mir besorgt und bin von den Tipps dort sehr angetan. Meiner Meinung nach wirkt es nicht belehrend.
Viele liebe Grüße
Ansgar
Hallo Ansgar,
prima, dass die MRT Ergebnisse so gut sind. Weiter so. Ich habe auf dem Bild gesehen, dass Du Deine hohe Stirn sehr pflegst.
In Bonn waren wir leider nicht. Wir kriegen das zur Zeit nicht geregelt noch zu solchen Treffen zu fahren. Aber vielleicht meldet sich sonst noch jemand mit Informationen. Mein Mann hat seit gestern wieder starke Gliederschmerzen. Nebenwirkung von Taxotere. Ich hoffe das haben wir Montag überstanden. Neupogen haben wir gestern auch gespritzt und werden das wohl auch heute noch tun, damit die Leukos einigermaßen moderat bleiben.
Liebe Grüße und bis bald
Ibo
Hallo zusammen,
ich verstehe nicht, warum es mir heute abend so bescheiden geht, obwohl ich heute einen schönen Tag verbracht habe; Waldspaziergang gemacht, die ersten Frösche am Forstweiher beobachtet und ein paar Fotos gemacht habe. Ich habe zwar gemerkt, daß es mit der Kondition nicht so toll ist, aber ich musste einfach bei dem schönen Wetter vor die Tür.
...und heute abend kullern einfach so die Tränen :cry: ich weiß es gehört dazu, aber nicht nach so einem schönen Tag... Zukunftsängste sind es, die mich plagen... ich kann sie nicht ignorieren...
Viele liebe Grüße
Ansgar
Hallo Ansgar,
man kann nicht jeden Tag stark sein.
Auch wenn draußen die Sonne scheint kann es in einem drinnen finster werden.
Morgen ist ein neuer Tag und es geht wieder ein bisschen besser. Du hast schon viel hinter Dir.
Schicke Dir ein paar Sonnenstrahlen und einen lieben Gruß - Zoe
Hallo Ansgar,
Kopf hoch :knuddel:
Mir fällts immer schwer die richtigen Worte zu finden, und ich glaub, ich als "Nur"-Angehörige - ich kann das sowieso nicht!
Aber vielleicht tröstet es Dich, dass es auch "gesunden" Menschen so gehen kann, wie Dir gestern. Wir waren gestern bei meinem Vater in Reha. Hatten einen richtigen schönen Tag zusammen, waren am Bodensee, haben ein Picknick gemacht, sind unser erstes Eis essen gewesen. Und trotzdem - als ich daheim war: :weinen: :weinen: ich hab auch vor der Zukunft, Angst, dass nochmal was gefunden wird bei meinem Vater.... Aber ich bin mir sicher, Du schaffst das!!!
Ich wünsch Dir von Herzen alles alles Gute und viel Kraft!!
LG
Anna
Lieber Ansgar,
ich habe immer Deine optimistische Einstellung zu Deiner Therapie bewundert. Ich weiss aus eigener Erfahrung, dass die (Zwischen-)Tiefs nicht ausbleiben und man mit Sorge daran denkt, was in Zukunft noch kommen könnte. Auch mir geht das so, zumal die Statistik bei unserer Krankheit nicht sehr rosig für uns aussieht. Aber ich bin froh, dass dann immer wieder die Zuversicht überwiegt und der feste Glaube, dass ich auf der positiven Seite der Statistik meinen Platz finde.
Liebe Grüße
Hans
"Warum ich?"
"Es ist nicht an Dir, zu entscheiden, was Dein Schicksal ist. Dir ist gegeben, zu entscheiden, was Du mit der Zeit machst, die Dir auf diesem Planeten gegeben ist."
Frodo in "Herr der Ringe" an Gandalf
Lieber Ansgar,
gerade nach einem so schönen Tag. Einem Tag der mit viel Leben angefüllt war, dann können die Ängste kommen. Du möchtest sicher das alles nicht verlieren und das wird einem doch an einem solch schönen Tag besonders bewußt. Aber das Tief von gestern wird Dir auch wieder die Kraft geben weiter zu kämpfen, denn Du weißt doch ganz genau was Du willst. Du willst Satelittenbilder auswerten, Du willst in die Sonne, Du willst Freunde treffen... und genau auf diesem Weg bist Du Dir all das wieder zu sichern.
Ich wünsche Dir heute wieder einen schönen Tag und einen sanfteren Abschluss.
Alles Gute
Ibo
Liebe Anna, Ibo und Zoe,
lieber Hans,
vielen Dank für Eure aufbauenden Worte. Meinen Optimismus und meinen sorgenfreien aber kritischen Umgang mit meiner Krankheit werde ich beibehalten. Ich glaube auch, daß ich (man) es nur schaffe, wenn man, so wie ich, an die Wirkung einer Chemo glaubt und seinen behandelnden Ärzten vertrauen kann. Für mich geht das Leben danach weiter, auch wenn ich das Licht am Ende des Tunnels nur erahnen kann.
Aber es gibt dann diese Tage, an denen mir die Kraft fehlt alles zu verarbeiten.
Heute morgen bin ich zur Blutkontrolle gewesen:
Hb: 8,9
Leukos: 1,36 x10³
Thrombos: 230 x10³
Nach dem dritten Chemozyklus will der Hb nicht mehr so richtig ansteigen. Um den Anstieg zu beschleunigen gab es eine Spritze (Aranesp?).
Viele liebe Grüße
Ansgar
Hallo Ansgar,
hört sich heute aber schon ein bißchen besser an. Allein Dein Hb-Wert erklärt aber auch vieles. Dadurch bist Du doch sicherlich sehr müde und erschöpft. Mein Mann hat bei so niedrigen Hb-Werten Bluttransfusionen erhalten, aber Dein Medikament scheint seit einigen Jahren dafür eingesetzt zu werden. Es sind ein paar Studien dazu gelaufen.
Bei meinem Mann waren heute die Schmerzen auch wieder deutlich reduziert. Ich hoffe morgen ist es mit den Nervenschmerzen vorbei.
Alles Gute weiterhin
Ibo
Hallo Ansgar,
es steht Dir auch mal zu, nicht so gut "drauf" zu sein, obwohl Du Dich heute doch viel besser anhörst!
Es liegt zum Teil auch mit an der Chemo, dass man manchmal etwas depressiv wird. Mein Mann hatte auch diese Tage. Hast Du Jemanden, der Dich etwas ablenkt?
Genieße den schönen Tag und wenn Dir mal wieder danach zu Mute ist, dann lass die Tränen heraus.
Einen schönen und sonnigen Tag wünsche ich Dir!
Liebe Grüße!
Sanne
Hallo Ibo und Sanne,
vielen lieben Dank für eure netten Worte. Zu meiner Spritze, die die Hb- Produktion ankurbeln soll, ist im Profisport ein Dopingmittel, aber ich denke, daß das Mittel mich wieder zur nächsten Chemo (Mittwoch in einer Woche) fit macht oder auch "dopt". Wenn der Hb wieder nach oben geht, wird sich meine Tageskondition bessern ;)
Bis jetzt habe ich noch keine Nervenschmerzen gehabt, wenn ich von einer Empfindungsstörung unterhalb der OP-Narbe absehe. Das Schmerzempfinden egal welcher Art wird sich mit jedem Wetter, jeder Chemo und der eigenen Psyche ändern. Mal schlechte, mal gute oder mittelmäßige Tage. Jeder Tag mit dieser Krankheit ist und bleibt spannend, man kann's es positiv oder negativ sehen. Ich versuche es positiv zu sehen.
@Ibo: wie heißt die Studie, oder hast Du zufällig eine www-Adresse?
"dass Du Deine hohe Stirn sehr pflegst", die war jahrelang unter meinen dichten Haaren versteckt. Mittlerweile sprießt das Kopfhaar und das Barthaar ein wenig, allerdings in hell/transparent. Es ist nicht sonderlich fest.
@Sanne: zur Zeit bin ich Single und es nicht ganz einfach sich alleine durchschlagen zu müssen.
Aber ich habe meine Eltern, die mich während der Chemo im Krankenhaus besuchen, eine handvoll Kollegen und Bekannte, die sich um mich kümmern, eine nette und liebe Nachbarin (hat Brustkrebs gehabt) mit der ich mal etwas länger reden kann. Nur leider wohnen meine besten Freunde quer über die Republik verstreut :( Aber dafür gibt es Telefon und die elektronische Post.
...und das Forum hier ist auch ein guter Quell der Hoffnung, Rückhalt und Zuversicht; manchmal sind es auch die Rückschläge der anderen Krebspatienten, die mich wieder auf den Boden der Tatsachen zurückholen und weiterkämpfen lassen. Das virtuelle in-den-Arm-nehmen-lassen tut richtig gut.
Einen kleinen Lichtblick habe ich noch, in ca. 4 Wochen werde ich Onkel, dann ist meine Nichte da. So ein schönes Ereignis hellt die Laune wieder auf.
Ich wünsche Euch beiden die Kraft für eine gemeinsame und lange Zukunft mit euren Ehemännern, auch wenn es einem manchmal schwer fällt an die Zukunft zu glauben.
Viele liebe Grüße :knuddel:
Ansgar
Hallo Ansgar,
die Studie an der mein Mann 2005/2006 teilgenommen hat lief über Tübingen. Kürzel wie bei vielen Studien EORTC und eine Nummer, die ich leider nicht auswendig weiß. Schaue ich bei Gelegenheit mal nach. Leiter der entsprechenden Arbeitsgruppe in Tübingen ist Prof. Hartmann.
Die Nervenschmerzen bei meinem Mann rühren zur Zeit eher von der neuen Chemo her, die mein Mann seit Oktober 2006 erhält Kombination Gemcitabin/Taxotere. Das Taxotere macht da die Probleme.
Viele Grüße und weiterhin Kopf hoch
Ibo
Hallo,
"Viele Grüße und weiterhin Kopf hoch" der Kopf bleibt oben oder hoch, ich muss ja noch in die Zukunft gucken.
Der Prof. Hartmann ist für viele Chemoprotokolle, -studien und begleitende Protokolle mit verantwortlich, von denen ein Teil von uns "Sarkomerkrankte" derzeit profitiert.
Ein Zitat aus meinem Arztbrief:
Insgesamt bleibt bei einem G3-Sarkom die adjuvante Chemotherapie zu empfehlen. Dies war die Meinung des Universitätsklinikum Mainz und dies ist auch die Meinung des Zentrums für Weichteilsarkome an der Universität Tübingen (Prof. Hartmann).
Ich freue mich darüber, daß ein Teil der Ärzte sich heutzutage in Netzwerken (egal ob regional oder überregional) organisieren, sich untereinander austauschen (Telefonkonferenzen, E-Mail-Verkehr,...) und nach einer optimalen Behandlung streben, so daß ich als Patient davon proftiere(n kann).
Viele liebe Grüße
Ansgar
SCHNITT :o
DAS gab's am Wochenende auf einer Weide am Rheinbacher Wald zu sehen.
Wer hat die schönste Zähne :D im Land?
Gehört hier nicht wirklich rein, aber es musste mal sein... :rotier:
Hallo Ansgar,
habe dir auch eine PN geschickt. Bist Du in Mainz in Behandlung?
Gruß
Ibo
Hallo Ansgar und Ibo und alle anderen,
ich lese mit Interesse diesen Link, seit einiger Zeit etwas schweigsam, denn wir haben gerade wieder eine schwere Zeit...mein Mann erkrankte vor 4 Jahren an einem epitheloiden Sarkom im Oberschenkel, was schon in die Lunge metastasiert hatte.... damals hatte er 6 Zyklen Doxorubicin/Adriamycin erhalten.
Ich schrieb schon mal, dass er dann mit Hyperthermie weiter versuchte, diesen Mist-Krebs zu bekämpfen. Im Bein zumindest mit dem Erfolg, dass es nicht zu weiterem Wachstum kam.
Aber nun - nach 4 Jahren - hat er plötzlich wieder Lungenmetastasen. :(
Er liegt inzwischen in der Veramed-Klinik in Meschede (www.veramed-klinik.de) Er scheint mit dort gut aufgehoben zu sein, da sie dort eine ganzheitliche Tumortherapie betreiben.
Ab heute Abend bekommt er wieder Chemo - diesmal "Docetaxel und Gemcitabin" - daher meine Frage an Ibo:
Ist das Taxotere das gleiche wie Docetaxel? Was macht ihr gegen diese Nervenschmerzen? Der Arzt in Meschede sagte, man könne dann Vitamin B12 spritzen? Wie übersteht dein Mann die Chemo sonst?
Die Erinnerungen an die Chemo vor 4 Jahren sind so entsetzlich, dass mein Mann schon allein beim Gedanken daran übel wird. Angeblich soll das Docetaxel / Gemcitabin aber nicht sooo schlimm sein wie damals das Adriamycin...??? Und es soll bessere Wirkungen auch am Tumor im Bein haben...? Zunächst muss ja mal wieder die Lunge frei werden...
Ansgar, ich weiß durch meinen Mann ziemlich genau, was du durchmachst - Kopf hoch, du meisterst das ganz hervorragend. Interessanterweise siehst du auf deinem Bild meinem Mann wirklich ähnlich! Ihr müsst in etwa im gleichen Alter sein... mein Mann wird diesen Juni 37 Jahre alt.... momentan schwanken wir auch zwischen Heulkrämpfen und zaghaftem Lächeln, Optimismus und Angst... aber es ist gut zu wissen, dass man nicht allein ist.
Viele Grüße,
Anja
PS: Manchmal schreibe ich schneller als ich denke.... habe mir eben erst diesen Link nochmal von Anfang an durchgelesen...ja, da wird mir einiges klarer:
a) die entsetzlichen Erinnerungen an die Doxorubicin Chemo rühren wohl daher, dass mein Mann sie ambulant bekam...Wartezimmeratmosphäre, Infusionen am Fließband, dann noch ein paar Tabletten oder Tropfen "gegen das Kotzen" und ab nach Hause... das war nix.... 6 Zyklen Höchstdosis hat er durchgehalten, es waren sicherlich 1-2 Zyklen zu viel...
die 6. Infusion hat er kaum ertragen können, er fing schon an zu spucken, bevor die Nadel überhaupt im Arm saß....
b) Ansgar, du muss wohl etwas jünger sein als mein Mann...aber ich habe sein Bild noch immer so vor Augen, wie ich ihn kennenlernte, da war er 29.... ich schmunzelte über dein "Wirkungsgrad"-Gerede, da könnte mein Mann auch noch mitreden, er ist auch Ingenieur und wir haben hier mit Photovoltaik zu tun... der Wirkungsgrad der Solarmodule könnte auch höher sein nach unserem Empfinden, wie die Chemo auch.... ;-)
c) habe mir notiert, was ihr zu Mundschleimhautentzündungen, Knochenschmerzen etc. geschrieben habt... ich habe wirklich Angst, was meinem Mann die nächsten Wochen wieder bevorsteht..... aber jetzt bekommt er die Chemo stationär und da in Meschede geben sie ihm nebenbei Behandlungen wie z.B. Fußreflexzonen-Massage, Mistel-Spritzen, Ozon-Eigenblut-Therapie, heute kommt jemand und macht Atemübungen mit ihm, etc... also das ist wirklich etwas anderes dort, als damals in Bremen... daher sollte ich beruhigter sein...
Alles Gute!
b) Ansgar, du muss wohl etwas jünger sein als mein Mann...aber ich habe sein Bild noch immer so vor Augen, wie ich ihn kennenlernte, da war er 29.... ich schmunzelte über dein "Wirkungsgrad"-Gerede, da könnte mein Mann auch noch mitreden, er ist auch Ingenieur und wir haben hier mit Photovoltaik zu tun... der Wirkungsgrad der Solarmodule könnte auch höher sein nach unserem Empfinden, wie die Chemo auch.... ;-)
c) habe mir notiert, was ihr zu Mundschleimhautentzündungen, Knochenschmerzen etc. geschrieben habt..
Hallo Shakira,
ich bin 31, bald 32 Jahre alt. Die Sache mit dem Wirkungsgrad :rotier: ist für einen Ingenieur nicht so einfach. Ich habe doch einiges an Zeit gebraucht mich davon zu lösen, daß 10-15% nicht viel sind.
Gegen das Problem mit meiner Mundschleimhaut habe ich bis jetzt ein recht wirkungsvolles Mittel (Salviathymol) gefunden, damit spüle ich mir nach den Mahlzeiten den Mund und zwischendrin. Auf 5-7 Mundspülungen am Tag komme ich.
Meine Knochenschmerzen kommt von der Neulasta-Spritze, seitdem nehme ich Neupogen, da fällt bei mir der Knochenschmerz schwächer aus.
Mein Onkologe wollte nicht, daß ich die Chemo ambulant bekomme, wegen dem einen Wirkstoff (Doxorubicin), den ich über 24-Stunden an 4 Tagen bekomme... UND was viel wichtiger ist, die Abfederung der Nebenwirkungen mit Medikamenten, bei Ausfallerscheinungen :rotenase: medizinisches Personal vorhanden ist.
Manchmal mag ich nicht an die nächsten 3-5 Jahre denken :cry: aber vielleicht gelingt es mir doch die tickende Zeitbombe in meinem Körper zu entschärfen.
Viele liebe Grüße und alles Gute für deinen Mann.
Ansgar
Liebe Shakira,
Docetaxel ist Taxotere (second line Therapie bei Sarkomen)
Mein Mann hat insgesamt acht Zyklen dieser Therapie erhalten und jetzt zum Schluss sind die Nervenschmerzen doch recht schlimm gewesen, aber es wird langsam besser. Am Anfang ließ sich das wirklich gut mit Paracetamol in einem erträglichen Maß halten.
Ansonsten war diese Chemo für meinen Mann weitaus verträglich als die Therapie mit Doxorubicin/Ifosfamid. Ich will damit nicht die Nebenwirkungen herunterspielen, aber er mußte zum Beispiel zwischendurch kein einziges Mal stationär aufgenommen werden. Es war keine Bluttransfusion notwendig. Die Schleimhäute sind weitestgehend intakt geblieben.
Die gesamte Therapie konnte ambulant durchgeführt werden, was meinem Mann sehr wichtig war und das ist für ihn ein wichtiges Stück Lebensqualität.
Ich hoffe Dir mit diesen Auskünften erst einmal ein bißchen weitergeholfen zu haben und wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute für die kommende Zeit
:knuddel:
Ibo
Hallo liebe Ibo und lieber Ansgar,
danke für eure Antworten - mein Mann hat vor ein paar Stunden das erste Mal die Chemo bekommen (ich vermute, Gemcitabin?) und hat die Ärzte ganz verrückt gemacht - offensichtlich funktionierte erst die Nadel nicht, dann dieser Apparat zum Tropfen-Zählen nicht, dann noch irgendwas nicht und mein Mann - vor lauter Nervosität und Angespanntheit - wurde immer gereizter und kann dann in ziemlich Lautstärke seiner Angst Luft machen (die dann als Ärger rüberkommt) - ich kanns mir gut vorstellen, dass die Ärzte heute nachmittag gut mit ihm zu tun hatten... :lach2:
Nun sagte man ihm, dass der 2. Teil morgen und dann näcshte Woche (abstand 6-7 Tage) der letzte Teil käme... und es wäre eher nächste Woche nach dem letzten Teil mit bemerkbaren Wirkungen zu rechnen...ich gehe daher davon aus, dass es nächste Woche das Docetaxel sein müsste.... ?
Er will aber nicht so lange stationär da bleiben, das ist gar nicht sein Fall - er will unbedingt nach Hause (bei uns ist es ja auch viel schöner...:) )
Aber diese Fahrerei - wir müssen 3 Stunden fahren, um ihn hinzubringen und wieder abzuholen... mal sehen, wenn es auch ambulant geht, wie Ibo ja schreibt, dann wäre es vielleicht sinnvoll, den 3. und 4. Zyklus ambulant in Bremen machen zu lassen..... hm, man ist noch so unwissend und planlos, dabei hassen wir es, planlos zu sein...
vor allem will er unbedingt noch den Urlaub, den wir schon seit längerem gebucht hatten, mitmachen - am 24.05. sollte es losgehen, 14 Tage Spanien - mit viel Ruhe und Schatten, meint ihr, das könnte gehen?
@ Ansgar: Mein Mann hatte damals Doxorubicin ambulant bekommen, die Infusion dauerte lediglich 2 Stunden, dann konnte er wieder nach Hause - es wurde damals auch vom "Wirkungsgrad" von 10-20% gesprochen...es hat immerhin bewirkt, dass die Lunge danach frei von Metastasen war und es ihm recht gut ging - also, die Wahrscheinlichkeit von 10-20% reicht aus, um auf der "Winner"-Seite zu sein!
Wenn ich mich recht entsinne, hattest du noch keine Metastasen gehabt, richtig? Dann hast du ja sogar eine noch bessere Prognose und Ausgangssituation als mein Mann - also think positive!
Im Endeffekt versetzt der Glaube die Berge - glaube daran, dass es hilft und die erwünschte Wirkung hat - dann wird es das bestimmt auch!
Alles Liebe!
Hallo Shakira, Sanne und Ibo,
Shakira hat es auf den Punkt gebracht,... Planlosigkeit und das Nicht-Einhalten von Zusagen/Terminen ist das Letzte, was ich in meiner jetzigen Lebenssituation gebrauchen kann. Obwohl ich keinen festen Zeitplan habe, vergehen die Tage recht schnell... die Hausarbeit geschieht im Zeitlupentempo... wenn die Kondition weiter schwindet, muss ich mir ein Haushaltshilfe zulegen...die eigene Autonomie sinkt weiter und knabbert am Ego.
Heut' vormittag ging es mir prächtig, ich habe Kuchen für meinen Besuch am Nachmittag geholt. Es fing erst wieder mit einem kleinen Ziehen im mittleren Rücken an,... aha die Neupogen-Spritze beginnt zu wirken... jetzt sind die Schmerzen wieder so richtig fies, als ob der Rücken gedehnt wird, das Brustbein kam heute auch dran. Noch ein paar Stunden, dann ist der Spuk (hoffentlich) vorbei. Eigentlich sind es ja positive Schmerzen, da die Leukos neugebildet werden. Meine Gesundheitspolizei wird verstärkt :rotier2:
@ Ibo und Sanne vielen lieben Dank für eure PNs :knuddel: ich hoffe, daß ich sie morgen beantworten kann, jetzt erst einmal :schlaf:
Bis jetzt bin ich (noch) frei von Lungenmetastasen... und arbeite dran, daß es auch so bleibt, für die Metas ein dickes :twak:
Viele liebe Grüße
Ansgar
Lieber Ansgar,
nicht sauer sein, wenn ich Deinen Thread missbrauche um Shakira zu antworten.
Liebe Shakira,
Bei meinem Mann erfolgte die Gabe so, dass er an Tag 1 eine Monogabe Gemcitabin erhalten hat und dann an Tag 8 eine Kombigabe Gemcitabin / Taxotere. Ich vermute mal, dass das bei Deinem Mann auch so geplant ist. Nach der ersten GAbe Gemcitabin sind die Leukos stark abgesunken, lag nach Auskunft unserer Onkologin mit Sicherheit auch an den Vorbehnadlungen. Mein Mann hatte ja 2005/2006 Chemo gehabt und dann Ende 2006 gings ja wieder los. Daher wurde ab der zweiten Gabe die Dosis auf 75% gesetzt.
Die Gliederschmerzen kamen erst nach der Kombigabe, ca. 4-5 Tage später und hielten am Anfang so 2-3 Tage an. Jetzt zum Schluss ist es länger. Ab Tag 22 erfolgt die Wiederholung des Ganzen. Da sind also leider keine kompletten zwei Wochen Pause drin. Ihr müßtet, wenn es dieses Behandlungsprotokoll ist zumindest ein bis zwei Tage eher zurück.
Wenn Du noch FRagen hast, melde Dich.
Liebe Grüße
Ibo
Hallo Ibo,
danke für die Info - ja, so langsam blicke ich etwas mehr durch, es scheint sich tatsächlich um die gleiche Therapie zu handeln, gestern war Tag 1 = Gemcitabin und Dienstag (= Tag 8) gibts die Kombi Gemcitabin + Docetaxel.
hm, mal sehen. Noch gehts ihm recht gut.
Mal sehen, ob wir das mit dem Urlaub Ende Mai tatsächlich noch realisieren oder halt doch stornieren müssen. Wobei heute ein Psychologe der Klinik ihm zustimmte, dass es ganz wichtig ist, auf solche "Lichtpunkte" hinarbeiten zu können und die Erholung zwischendurch mit dem Tapetenwechsel sicherlich auch gut tut - naj, wir müssen abwarten, wie sich das entwickelt.
Ich habe die Hoffnung, dass seine Blutwerte nicht gleich so abstürzen, da die letzte Chemo fast 4 Jahre her ist und er sonst in guter Verfassung war... aber das weiß man wohl nie...
Bekommt dein Mann auch noch nebenbei sowas wie Vitamin C - Infusionen, Mistel-Präparate o.ä.?
@ Ansgar: Wie siehts aus mit den Knochenschmerzen? Wieder etwas besser?
Weil du Thema Hausarbeit etc. ansprachst - also da solltest du dir bestimmt mal Hilfe holen (könnte deine Mutter nicht evtl. mal einspringen? Sorry, wenn das die falsche Frage sein sollte...) - ich erinnere mich, dass mein Mann auch immer wieder die guten Phasen erlebt hat, selbst am Schluß im wieder recht kräftig war, aber dann auch genauso stark abfiel und auch mal ein paar Tage nur im Bett bleiben musste. Ich denke, das sollte man dem Körper auch gönnen, oder? Der braucht schließlich all seine ganze Kraft, um gegen die Biester anzukämpfen!
tja, und zu dieser Planlosigkeit: es kann einen schon verrückt machen. Daher sind wir per Telefon ständig dabei, zu planen und Termine abzusprechen - nur, um sie dann wieder zu verwerfen... es geht manchmal halt nicht. Einiges muss man wohl doch einfach kommen lassen.
Also bis dann - weiterhin viel Kraft!
LG!
Hallo Ansgar,
mein Mann bekam damals gegen seine Rückenschmerzen nach der Neupogenspritze Novalgintropfen!
Sie halfen sehr gut.
Die nachlassende Kondition während der Chemo bemängelte mein Mann ebenso. Wird bei Dir regelmäßig ein EKG geschrieben? Wir hatten ja schon einmal geschrieben, glaube ich zumindest, dass sich die Chemo negativ auf das Herz auswirken kann. Als mein Mann dann noch unter Kurzatmigkeit litt und das Herzecho verändert war, wurde der 5 Zyklus nicht mehr vollständig gegeben.
Ich wünsche Dir einen schönen Tag und alles Gute!
Liebe Grüße!
Sanne
Hallo Sanne, Ibo und Shakira,
die Knochenschmerzen habe über Nacht nachgelassen, ich habe gestern zur Nacht eine Voltaren- Tablette genommen. Ich persönlich komme mit den Voltaren- Tabletten besser klar, als mit den Novalgintropfen. Seit meiner letzten Chemo habe ich ein echtes Problem mit flüssigen Medikamenten und in Wasser aufgelöste Medikamente. Es bereitet mir Schwierigkeiten, sie drin zu behalten. Tja seit der zweiten Chemo weiß ich, daß ich nicht Paracetamol vertrage (Allergie!).
Heute geht es mit den Schmerzen. Bei der Blutbildkontrolle waren die Leukos ok :) ...also waren die Schmerzen nicht umsonst.
@Ibo: Warum sollte ich sauer sein, bevor Ihr beiden noch einen neuen Thread aufmacht...hier sind schnell ein paar Zeilen zusammengeschrieben. Es ist nicht an der Thematik, so wie ich es überblicken kann :shy: , vorbei geschrieben. Es kann mich vielleicht auch mal treffen.
Zur Hausarbeit, ich versuche mich um eine Haushaltshilfe zu kümmern...der Wäschekorb mit der nassen Wäsche und das Wäsche aufhängen ging mir nicht so leicht von der Hand. Keine falsche oder doofe Frage Shakira: Meine Mutter ist in der Zeit der stationären Chemo da, sie kümmert sich um mich und um meine Wohnung. Meine Eltern wohne in der Nähe von Hannover und können nicht immer kommen, da sie beide berufstätig sind. Es gibt manchmal auch Tage, an denen ich keinen sehen möchte...
Zu meinem Herzen und EKG, bis lang gab es noch keine Ausfallerscheinungen...nach der vierten Chemo weiß ich mehr. Das Hauptrisiko ist wirklich die Herzschwächung (z.T. dauerhaft), die durch meine Chemo auftreten kann (Doxoxrubicin/Ifosfamid).
Viele liebe Grüße
Ansgar
Hallo Shakira,
nein, mein Mann bekommt kein Extra-Vitamin C und keine Mistelpräpararte. Er hatte mal überlegt Mistelpräparate zu nehmen, wenn keine Chemo oder Strahlenbehandlung ist, aber leider war die Zeit dazwischen nur sehr kurz. Wir sind nur sehr wenig zu Atem gekommen zwischen den einzelnen Behandlungsphasen. Zwischen der ersten Chemo und der jetzigen lag ja auch noch die Strahlenbehandlung.
Er nimmt fast die ganze Zeit ein gemischtes Vitaminpräparat und ein Selenpräparat. Ansonsten versuchen wir uns gesund zu ernähren und trotz allem einfach zu leben. Das ist oft nicht leicht.
Lieber Ansgar,
ich hoffe sehr, dass Du die Informationen, die ich Shakira gebe, nie brauchen wirst. Deine Ausgangssituation ist aber zum Glück weitaus besser als es bei meinem Mann der Fall war.
Liebe Grüße
Ibo
Hallo Ibo,
da ich noch nicht so lange hier im thread dabei bin, habe ich versucht herauszufinden, was genau es am Anfang bei deinem Mann war - habs aber irgendwie nicht gefunden... wäre es schlimm, wenn du mir nochmal erzählst, was die Ausgangsdiagnose bei deinem Mann war?
Zu der Mistel etc: wir haben gelernt, dass vor allem Mistel möglichst zeitgleich zu einer Chemo oder auch Strahlentherapie verabreicht werden kann oder sollte, denn die Mistel soll die Wirkungen der Chemo teilweise verbessern, parallel dazu den Körper (bzw. Immunabwehr) stärken und die Nebenwirkungen der Chemo nicht so stark werden lassen.
Vielleicht wäre es ja für euch doch auch interessant.
Wie du ganz richtig sagst, man versucht täglich einfach zu leben, aber das ist nicht immer so einfach.....
Morgen kommt mein Mann nach Hause, ich bin sehr gespannt - am Telefon hört er sich ganz munter an.
@ Ansgar: Da du ja noch so jung bist und - wie ich vermute - sportlich, wird dein Herz das bestimmt gut durchhalten. Wie gesagt, mein Mann hatte die Höchstdosis an Doxorubicin erhalten, mehr darf er in seinem Leben nicht, aber das Herz ist topfit und in Ordnung.
Du hast mir übrigens (ungewollt) Mut gemacht mit deiner Aussage, dass du manchmal auch keinen sehen möchtest .... ich vergehe hier nämlich fast vor schlechtem Gewissen, dass ich nicht bei meinem Mann sein kann. Es ist in 4 Jahren das erste Mal, dass ich nicht die ganze im Krankenhaus oder bei den Ärzten dabei bin. Damals habe ich alles stehen und liegen gelassen und bin mit ihm 10 Tage in die Klinik nach Berlin gefahren, habe mir ein Zimmer nebenan genommen etc.... jetzt ging es nicht und ich fühle mich ganz blöde.... aber in der Tat hat auch mein Mann gesagt, es ist in Ordnung so, was soll ich da sitzen und kann eh nichts tun?
Jetzt wünsche ich Euch allen erstmal schöne Ostertage, ich werde die Feiertage über nicht ins Internet gehen (muss ich mir selbst verbieten, ich finde, manchmal saugt es einen zu sehr fest) und bin ab nächste Woche wieder dabei.
Alles Liebe,
Shakira
Hallo zusammen,
ich wünsche Euch und euren Familien ein frohes und erholsames Osterfest.
...es gibt schöneres als die bunten hartgekochten Eier :)
Viele liebe Grüße und bis bald
Ansgar
...bitte nicht in den Monitor beißen :D
Hallo,
allen die hier lesen und/oder schreiben wünsche ich ein schönes Osterfest.
Shakira und Ansgar,
ich hoffe ich habe euch nicht erschlagen mit den langen Nachrichten.
Macht´s gut und bis bald. Ich habe nächste Woche Urlaub. Wenn das Wetter sich hält werden wir viele Ausflüge machen.
Liebe Grüße
Ibo
Hallo zusammen,
na, sind die Ostereier wieder gut versteckt. Ich habe mir ein paar Ostereier als Nerven- und Speckpolster für die nächste Chemo angelegt.
Morgen beginnt der vorletzte Chemoblock. Mal sehen wie es wird, bis jetzt war jeder Block anders. Diesmal sind die Voraussetzungen nicht ganz so gut, da mein Heuschnupfen eingesetzt hat :rotenase:
Setzt eine Chemotherapie die Wirkung von einem Antiallergikum herab?
Heute war ich noch einmal zur Blutkontrolle im Krankenhaus, die Blutwerte sind, bis auf den Hb (9.0) , wieder im grünen Bereich. Für die Ankurbelung der Hb-Produktion bekomme ich einmal wöchentlich Aranesp (siehe Beitrag vom 02.04.07) gespritzt. Die Wirkung zeigt sich leider nicht sofort, so daß noch ein paar Spritzen folgen werden.
Alles Gute und bis in einer Woche :winke:
Viele liebe Grüße
Ansgar
Hallo Ansgar und alle anderen,
wie gehts es so?
Ansgar, den wievielten Zyklus hast du jetzt?
Weil du von Heuschnupfen sprachst oder fragtest, ob die Chemo die Wirkung eines Antiallergikum herabsetzen kann - also wir hatten damals, als mein Mann Doxorubicin bekam, die interessante Erfahrung gemacht, dass er in dem Jahr gar keinen Heuschnupfen hatte und auch in dem folgenden Jahr nicht. Erst dann kam der Heuschnupfen wieder. Für mich schien die Erklärung plausibel, dass die Chemo die Abwehrkräfte des Körpers herabsetzt und er dann auch gegen die Pollen nicht mehr angehen kann.
Daher finde ich es wiederum interessant, dass du offensichtlich noch Heuschnupfen bekommst! Scheint dein Immunsystem noch ziemlich stark zu sein!
@ Ibo: Ich hatte dir eine PN zurück geschrieben und hoffe sehr, dich damit nicht zu sehr erschlagen zu haben.... !
Alles Gute euch allen,
LG,
Shakira
Hallo zusammen,
ich habe meinen vierten Zyklus von den insgesamt fünf Zyklen geschafft, für mich lief es nicht so toll. Die Übelkeit kam gleich am ersten Tag mit der Ifosfamid-Chemo, dann die hochsommerliche Wärme und der Heuschnupfen (Birkenpollen). Das operierte Bein ist auch wieder angeschwollen, zum entwässern gab es Lasix.
Insgeheim habe ich gehofft, daß ich durch die Chemo kein Heuschnupfen mehr bekomme würde,... Nur mein bewährtes Antiallergikum musste ich 2 mal am Tag nehmen, da die einfache Dosis für Tag nicht ausreichte. Niesen :rotenase: mit einem ZVK im Hals muss nicht sein.
Zu meinen Blutwerten, sie sind auf niedrigem Niveau stabil.
Im Krankenhaus gab auf "meiner" Station personelle Veränderungen sehr zu meinem Leidwesen, schade :( Eine "normale" Krankenschwester wird nicht von heut' auf morgen durch einen Stationswechsel zur onkologischen Krankenschwester, mit mehr Feingefühl für den Patienten.
Ich bin der Meinung, daß gutes und geschultes Pflegepersonal während des Krankenhausaufenthaltes mit zur "Bekömmlichkeit" der Chemo beiträgt oder sei es nur ein kurzer Plausch, der die Psyche glättet.
Zum Glück gibt es in dem Krankenhaus, in dem ich meine stationäre Chemo bekomme, ein sehr gute Psychoonkologin mit der ich sehr gut zurechtkomme.
...langsam muss ich mich um meine AHB kümmern.
Viele liebe Grüße
Ansgar
Hallo Ansgar,
GRATULATION - jetzt hast Du die Chemo dann auch bald geschafft!!!
Liebe Grüße
Anna
Lieber Ansgar,
habe gerade den PC angeschaltet, darum meine schnelle Antwort!
Schade, dass Du dieses Mal so mit der Übelkeit zu kämpfen hattest!
Eigentlich muss es heutzutage nicht mehr sein, kommt aber leider doch mal vor.
Nun hast Du es bald geschafft! Nur noch einen Zyklus, dann kommt die AHB.
Die Sache mit dem Pflegepersonal ist nicht so einfach. Ich selber habe mal ein 1/2 Jahr rein onkologisch gearbeitet. Man wird vorher nicht darauf vorbereitet und muss ein gutes Nervenkostüm haben, um damit selber psychisch fertig zu werden. Zeit für Gespräche hatten wir damals kaum, es ist auf so manche Pause unsererseits freiwillig verzichtet worden, um Gespräche (nicht geschulte) mit den Patienten führen zu können. Da besteht doch noch ein Defizit. Aber etwas Feingefühl kann man gerade auf so einer Station schon erwarten.
Ich wünsche Dir, dass sich Dein Blutbild bald stabilisiert und Du bald zum "Endspurt" starten kannst. Wie sieht es mit Lymphdrainage bei Deinem Bein aus? Meinem Mann tat es damals sehr gut und hatte gute Erfolge zu verzeichnen.
So, wie gasagt alles Gute weiterhin und wenig Pollen für die Zukunft. Allerdings sieht das schlecht aus für dieses Jahr.
Liebe Grüße!
Sanne
Lieber Ansgar,
gut, dass jetzt auch die "Runde" 4 vorbei ist. Heuschnupfen ist sicherlich nicht gerade lustig und in Kombination mit Chemo bestimmt ganz schön anstrengend. Hoffentlich kannst Du Dich während der Chemopause gut erholen und kommt nach dem 5 Zyklus in die AHB. Weiterhin viel Erfolg und keine Metastasen mehr.
Liebe Grüße
Sonja
Hallo Ansgar,
schön wieder von Dir zu lesen. Schlimm, dass Du dieses Mal so mit Übelkeit kämpfen mußtest, aber jetzt ist nur noch einmal. Noch einmal alle Kraft zusammen nehmen und dann gilt es wieder richtig fir zu werden. Mein Mann hatte damals seine AHB in Bad Sooden-Allendorf. War eine Klinik mit Schwerpunkt Onkologie. Erst hatte man eine andere Klinik bewilligt, aber da paßten die Schwerpunkte schon gar nicht und zum Glück wurde das dann auch schnell geändert.
Ich drücke Dir weiterhin die Daumen, vielleicht schaffst Du es ja wirklich mal uns zu besuchen.
Liebe Grüße
Ibo
Hallo zusammen,
vielen Dank für Eure Antworten. Die Übelkeit war besonders am ersten Chemo-Tag ziemlich schlimm, als die Ifosfamid-Lösung in meinen Körper floss. Diese Infusion schmeckt nach Plastiktüten, bei diesem Geschmack drehte sich mein Magen. Trotz Emend und Zofran war mir übel, mit Cola und Salzstangen legte sich das Übelkeitsgefühl vorübergehend und der ekelhafte Geschmack war überdeckt. Trotz der starken Übelkeit musste ich mich nicht übergeben...
Irgendwie habe ich großen Respekt :shy: vor der letzten Chemo im Mai, wie habt Ihr oder Eure Partner den letzten Chemoblock/-zyklus der Chemotherapie vertragen?
Morgen geht es wieder zur Blutkontrolle.
Viele liebe Grüße
Ansgar
Hallo Ansgar,
dass die Infusionen nach irgend etwas "schmecken" habe ich nie bemerkt. Mir ging es auch während der Infusionen selbst immer gut, abgesehen von einer gewissen Appetitlosigk. Die Übelkeit begann immer erst im Anschluss an die Chemo als ich wieder zuhause war. Da hatte ich dann erhebliche Probleme mit Abgeschlagenheit, den Geschmacksnerven und der Mundschleimhaut. Die Übelkeit wurde auch von Mal zu Mal schlimmer. Trotz der Neulasta-Spritze musste ich einmal sogar Antibiotika einnehmen, weil Verdacht auf Lungenentzündung bestand und mein Immunsystem am Boden war. Jetzt, fünf Monate nach dem letzten Zyklus habe ich nur noch die brüchigen Fingernägel als "Erinnerung" an die Chemo. Ich war schon zweimal bei der Maniküre und habe mir die rissigen Stellen kleben und Nagelhärter auftragen lassen. Jetzt wachsen die "Jahresringe" so langsam heraus und es wird von Woche zu Woche besser. Auch meine Haare sind wieder gewachsen. Erstaunlicherweise habe ich jetzt einen Lockenkopf, obwohl ich noch nie in meinem Leben - selbst als Kind nicht - Locken hatte :D Und zugenommen habe ich auch wieder 4 kg, das war nötig!
Alles Gute für die letzte Runde Chemo wünsche ich Dir!
Liebe Grüße
Hans
Hallo Ansgar,
mein Mann vertrug die letzte Chemo genauso gut oder schlecht wie die vorherigen!
Gegen die Übelkeit, wir wussten auf den Tag genau wann sie einsetzen würde, erhielt er in der onkologischen Praxis Infusionen mit Kevatril und Cortison. Danach hatte er den ganzen Tag geschlafen und am nächsten Tag ging es ihm, bis auf Schlappheit, viel besser.
Du hast es bald geschafft! Dieser Gedanke wird Dir bei dem letzten Zyklus helfen!
Dann wird alles besser!
Mein Mann beklagte übrigens nicht den Geschmack nach Plastiktüten, sondern den süßlichen Geruch der Chemo. Dagegen konnte er nicht mehr an. Bis heute riecht seine Lederjacke, die er damals häufig trug, nach süßlicher Chemo. Nach all der Zeit.
Alles alles Gute für die Zukunft!
Geht es Dir denn nun Magenmäßig besser?
Liebe Grüße!
Sanne
Hallo Hans,
habe gerade erst Deinen Beitrag gelesen!
Mein Mann hatte nach seiner Chemo kohlrabenschwarze Haare, vorher aschblond. Unsere Freunde dachten, er hätte sie gefärbt. Bis heute hat er seine schwarzen Haare behalten und das mit 48 Jahren, kein graues Haar dabei.
Wie geht es Dir?
Liebe Grüße!
Sanne
Hallo Hans,
Appetitlosigkeit habe ich bis jetzt noch nicht so richtig gehabt, eher habe ich ein paar Kilo an Hüftspeck seit Beginn der Chemo zugelegt. Nach den Chemozyklen habe ich ein erhöhten Bedarf an Nudelaufläufen gehabt :) Wenn ich aus dem Krankenhaus herauskam, gab es anschließend einen leckeren Nudelauflauf. Ich weiß nicht woher dieser Heißhunger herkommt.
Eigentlich trat bei mir am 4. Tag "Chemotag" erst die Übelkeit auf, bei dieser direkt vom ersten Tag an. Die Übelkeit hält nach dem Zyklus meist noch 2 Tage an.
Meine Geschmacksnerven sind immer noch leicht beeinträchtigt und die Mundschleimhaut macht zur Zeit keinen Stress, allerdings soll ich sie täglich nach den Mahlzeiten und zwischendrin mit Salviathymol spülen.
Ein paar Haare sprießen jetzt wieder im Gesicht und auf dem Kopf, aber sie sind nicht wirklich fest und haben noch keine richtige Farbinformation (blond, grau, weiß, durchsichtig).Meine Fingernägel haben sich nicht großartig verändert.
Dafür fand eine andere Veränderung statt: vor Beginn der vierten Chemo gab es keine großartige Ansammlung von Samenzellen in meinem Sperma mehr :embarasse, daß es so schnell geht hätte ich nicht gedacht. Gedanken mache ich mir nun um meine Testosteron- Produktion.
Letzteres wollte ich einfach loswerden.
Viele liebe Grüße
Ansgar
Guten Morgen Sanne und Ansgar,
ich finde es interessant, dass jeder von einer Chemotherapie Betroffene unterschiedlich reagiert. Man kann also bestimmte Reaktionen nicht ohne weiteres auf andere übertragen. Aber der Erfahrungsaustausch ist trotzdem hilfreich.
Sanne, wenn dein ehemals blonder Mann nach der Chemo kohlrabenschwarze Haare bekommt und ich einen Lockenkopf, dann ist dies eine eher lustige und gut auszuhaltende "Nebenwirkung".:) Die brüchigen Fingernägel traten bei mir übrigens erst 3 Monate nach dem letzten Zyklus in Erscheinung.
Wie es mir geht habe ich gestern im Thread "Oberschenkelsarkom" geschrieben. Kurz gesagt: Nächstes Staging mit MR Oberschenkel und CT Thorax am 16. Mai 2007.
Liebe Grüße
Hans
Hallo Leute,
ich melde mich aus dem fernen Reich der Mitte - bin unter die Schlitzaugen geraten. Geschaeftlicher Termin liess sich nicht verschieben, obwohl ich es kaum ertragen konnte, meinen Mann allein zurueck zu lassen....er hatte leider den Teil mit Docetaxel (Tag 8, nach dem Gemcitabin) gar nicht gut vertragen - nachdem sie ihn mit Cortison vollgestopft hatten, ging es, aber dann auf einmal wieder nicht mehr - kurz bevor mein Flieger ging, musste er ins Krankenhaus eingewiesen werden, Leukos auf 2 und Gefahr einer Lungenentzuendung, da auch die Schleimhaeute (vor allem Mund) schon voll mit Pilzen waren...naja, nach Bluttransfusion und Antibiotika etc. geht es ihm heute wieder besser.
Aber der naechste Zyklus muss verschoben werden, der ganze "Terminplan" haut nicht mehr hin, der immer noch geplante und so ersehnte Zwischenurlaub Ende Mai muss wohl ausfallen...
aber aufgeschoben ist nicht aufgehoben...
Ich habe gerade die letzten Meldungen durchgelesen und muss sagen, ich finde es auch sehr interessant, wie unterschiedlich die Menschen auf die Chemos reagieren. So individuell der Mensch, so individuell der Krankheitsverlauf und auch die Reaktion auf Chemo.
Mein Mann hatte z.B. damals bei der Doxorubicin- Chemo (6 Zyklen) ueberhaupt keinen Heuschnupfen mehr. Im Gegensatz zu Ansgar, wie ich lese.
Die Haare haben sich bei ihm gar nicht geaendert nach der Chemo.
Dennoch gibt es immer wieder viele Parallelen.
@ Ansgar: Was Sperma und Zeugungsfaehigkeit angeht: Nicht kopfscheu werden, bei meinem Mann war zunaechst auch alles hin, aber nach 1 Jahr war wieder alles in Ordnung und normal!!
Viele liebe Gruesse,
Shakira
Hallo zusammen,
die vierte Chemo hat gesundheitsmäßig ganz schön zugelangt. Trotz Pantozol 40 will sich mein Magen nicht beruhigen, dauernd muss ich aufstoßen. Obst und Süßigkeiten habe ich schon weggelassen. Die Übelkeit ist mittlerweile verflogen, aber mein Magen fühlt sich wohler, wenn er etwas zu tun hat :)
Hat jemand eine Idee, was gegen das Aufstoßen helfen könnte?
Diesmal ist die Kondition nicht so gut, obwohl die Blutwerte sich seit dem dritten Zyklus nicht verändert haben. Trotzdem werde ich versuchen eine Stunde täglich vor der Tür zu verbringen. Dafür ist meine Psyche ist zur Zeit recht stabil.
Die Sache mit dem Haarausfall und -wachstum während der Chemo ist schon witzig :lach: , ist recht spannend welche Haar- und Bartfarbe ich bekomme. Ein Teil der Haare am Körper wächst in ihrer ursprünglichen Farbe nach und ist auch fest. Unterm' Strich gesehen ist es die einzige Nebenwirkung der Chemo die für mich lustig ist.
Zur Stimulation der Blutbildung spritze ich mir wieder Neupogen (nach dem 5. oder 6. Mal zeigt die Spritze ihre Wirkung) und lasse einmal wöchentlich Aranesp spritzen. Ich versuche so Blutkonserven zu umgehen.
Zur weiteren Planung, wenn ich im Mai die Chemo abgeschlossen habe, geht's zum Studientreffen und danach in die AHB/Reha. Bis dann das Zellgift der Chemo aus meinem Körper ist, werden wahrscheinlich ein paar Monate vergehen.
Das heutige schöne Wetter habe ich genossen :rotier2: Die frische Luft herrlich.
Viele liebe Grüße und ein schönes Restwochenende
Ansgar
Hallo Ansgar, hast du es mal mit so ganz ordinären Hausmitteln versucht?
Mein Mann hat seit seiner Whipple OP jede Menge Magen und Darmprobleme. Dagegen gibt es ja jede Menge Mittel, aber leider haben die meisten dieser Mittel als Nebenwirkungen Übelkeit und Durchfall, Magenprobleme. Mein Mann hat da über 20 Mittel ausprobiert. Er bekommt zwar keine Chemo, aber eine Kollegin von mir bekommt auch Chemo. Und bei beiden hilft eine Teemischung aus Fenchel, Anis und Kümmel ( gibt es fertig im Supermarkt) mit einem bißchen Honig. Manchmal hilft es auch, ein paar Tage auf Milchprodukte zu verzichten.
Genieße weiter diese herrliche Luft und die Sonne, habe sogar schon Flieder gepflückt und das im April.
bis dann petra
Hallo zusammen,
ich habe gestern meine Pantozol- Tabletten abgesetzt, das Aufstoßen ist jetzt erst einmal verschwunden. Heute habe ich mit meinem Onkologen gesprochen, ich kann die Tabletten bis zu 3-4 Tage absetzen. Es scheint so als ob sich der Magen wieder beruhigt hätte.
Heute gab es mal wieder eine blutstimulierende Spritze (Aranesp). Von Blutkonserven hat mir abgeraten, das Gesundheitsrisiko ist zu hoch.
Meine Blutwerte:
Hb: 8.7 (seitdem ich Aranesp bekomme ist der Hb stabil geblieben 8.5 - 9.5)
Leukos: 1,39 x 10³
Thrombos: 198 x 10³
Ich weiß, daß meine Leukos wieder in den Keller gerutscht sind. In 1-2 Tagen sind sie wieder oben. Das Infektionsrisiko ist zwar hoch, wenn paar Dinge beachtet werden kann ich das Risiko minimieren:
- Hände waschen
- Menschenansammlungen (volle Verkehrsmittel, Kirmes) vermeiden
- ein paar Tage auf einen Restaurant- Besuch verzichten
- keine offenes Eis (Eisdiele) :sad:
- nach Möglichkeit abgepackte Lebensmittel (Wurst und Käse)
- seit Beginn der Chemo bin ich kälteempfindlich (etwas wärmer anziehen)
... und nicht permanent daran denken, ich könnte mich vielleicht irgendwo infizieren. Ich lebe bis auf die kleinen Einschränkungen weiter wie bisher. Geschadet hat es mir bis jetzt nicht :lach2: und ich habe mir vorgenommen, daß es auch so bleiben soll.
Weiß jemand von Euch, wie niedrig der Testosteronspiegel sein muss/kann/darf, um eine Hormonspritze zu bekommen?
Viele liebe Grüße
Ansgar
Hallo Ansgar,
wie geht es Dir? Alles soweit okay?
Deine Frage kann ich dir nicht beantworten. Aber aus dem Bauch heraus würde ich sagen, warte damit bis nach der letzten Chemo. Gib Deinem Körper ein bißchen Zeit es selbst in den Griff zu bekommen und wenn das nicht funktioniert, dann könntest du über Hormonspritzen nachdenken. Aber das ist ein reines Bauchgefühl, hat gar nichts mit Wissen zu tun.
Viele Grüße
Ibo
Hallo Ibo,
hallo zusammen,
mir geht es seit ein paar Tagen gut. Heute war wieder die Blutkontrolle dran, wie gewohnt auf dem niedrigen stabilen Niveau.
Die Leukos sind wieder zurück, von 1,39 x 10³ auf 8,85 x 10³
Der Hb blieb recht stabil, heute 9,3 x 10³
Die Thrombos sinken wieder 131x 10³
Meine Dopingmittel wirken ganz gut.
Zu meinem Aufstoßen, es ist verschwunden, nach dem ich für ein paar Tage auf Milchprodukte verzichtet und das Medikament (Pantozol) abgesetzt habe.
Seit gestern nehme ich das Medikament wieder, esse Eis :D und trinke Milch.
Manchmal bin ich etwas ungeduldig, mit der Zeit habe ich mich dran gewöhnt und es auch begriffen, daß mein Leben während der Chemotherapie in slow motion abläuft :rotier2: ...die Wärme gibt ihren Teil dazu.
Viele liebe Grüße
Ansgar
Hallo Ansgar,
wollt Dir nur sagen, dass ich an Dich denke und Dir die Daumen drücke, dass alles so verläuft, wie Du es Dir vorstellst!!!
Liebe Grüße
Anna
Hallo Ansgar,
ich habe gerade gesehen, dass Du online bist. Geht es Dir gut?
Gruß
Ibo
Hallo zusammen,
heute bin ich mal wieder zur Blutkontrolle gewesen, die Werte sind stabil auf niedrigem Niveau (etwas geringer als bei meinem letzten Blutmelken ;) ).
Am letzten Wochenende habe ich es zum ersten Mal geschafft, den Dunstkreis meiner Wohnung zu verlassen. Ich habe an einem Seminar für junge erwachsene Krebspatienten (18-30(35)) in Heidleberg teilgenommen. Es war sehr schön und informativ, ich konnte viel für mich mitnehmen. Den Hochseilgarten habe ich ausprobiert, meine Kondition hat mich leider nicht lange klettern lassen, für die Kletterwand und -schlange hat trotzdem gereicht. Erholt habe ich mich beim Malen.
Ein Teil der Seminarleiter war erstaunt, wie gut ich trotz der Chemo drauf bin. Manchmal weiß ich es selber nicht :o , da ich keine Glücklichmacher nehme... vielleicht hat sich mein Serotonin-Haushalt wieder eingependelt.
Mein Problem für die Augen ist die Kombination aus grellem Sonnenlicht, Heuschnupfen (klingt langsam ab) und der Chemo. Nur noch mit Sonnenbrille :cool2: an die frische Luft.
Noch sieben mal schlafen dann ist die Chemo vorbei :D und dann :prost:
Viele liebe Grüße
Ansgar
Hallo Ansgar:) ,
wenn ich richtig gerechnet habe, dann müßte die letzte Chemo vorbei sein. Das mit hoch die Tassen wird bestimmt noch etwas warten müssen, aber eine kleine Feiermöglichkeit findest Du bestimmt.
Ganz liebe Grüße
Ibo
Hallo Ansgar,
habe gerade festgestellt, dass Du heute auch noch Geburtstag hast. Dazu wünsche ich dir alles, alles Gute.
Noch mal viele Grüße
Ibo
Hallo Ansgar,
:megaphon: HAPPY BIRTHDAY !!!
Alles liebe zum Geburtstag wünsch ich Dir!!
Ich hoffe Dir gehts soweit gut?
LG
Anna
Hallo aw32 ............:rotier2: ..........hallo Ansgar,
auch von mir ganz herzliche Glückwünsche zum Geburtstag, einen rundum schönen und fröhlichen Tag!
http://www.youtube.com/watch?v=1GTHcjkFSbU
Viele Grüße - Zoe :winke:
Hallo Ansgar,
auch von mir die besten Glückwünsche,nun nachträglich, zu Deinem Geburtstag!
Konntest Du etwas feiern, mit Freunden und Familie zusammensitzen?
Liebe Grüße
Sanne
Hallo Ibo, Zoe, Anne und Sanne :) ,
hallo zusammen,
vielen Dank für Eure Glückwünsche zu meinem Geburtstag. So nun ist die Chemo vorbei und ich hoffe ganz fest, daß es die erste und letzte in meinem Leben gewesen ist. Es ist doch eine lange Zeit, an der die Chemo an einem nagt physisch, wie psychisch. Zum Geburtstag sind meine Eltern :knuddel: mit einem Kuchen vorbeigekommen, jede Menge Post und Anrufe gab es auch.
Für mich persönlich ist es wichtig gewesen, daß ich Rückhalt während der Chemozeit bei meinen Eltern, Schwestern, Freunden, Nachbarn und Kollegen gefunden habe. Ein nicht zu unterschätzender Faktor ist die Einstellung (Kopfsache) zur Chemo, es lässt sich mit einer "pro"- Einstellung die Zeit leichter ertragen.
Eine Korrektur zur Chemo, ich habe insgesamt 5 Zyklen bekommen mit der maximalen Gesamtdosis von:
Ifosfamid 50.000 mg/m²
Doxorubicin (Adriblastin) 450 mg/m² (mehr gibt es nicht davon, sonst :augen: )
Persönlich habe ich Doxorubicin besser vertragen als Ifosfamid. Als besonders nervig habe ich die Übelkeit während der und 2-3 Tage nach der Chemo empfunden. Der Brechreiz (:smiley11:) konnte mit verschiedenen Medikamenten (Emend, Zofran, VomexA, Paspertin) unterdrückt werden.
Manchmal ging es auch mit so simplen Mitteln wie Cola (keine Diätcola), Salzstangen, Kaugummis und sauren Drops. Wichtig sind auch nette Ärzte, freundliches und gutes Pflegepersonal.
Tja wie war der fünfte Zyklus, er war besser als der zweite und der vierte. Vielleicht es daran, daß ich die Chemo innerlich abgehakt habe und mich mehr mit meiner Zukunft (AHB, Beruf, Leben) beschäftige. Wie verarbeitet man eine Chemo physisch und psychisch richtig :augendreh, darauf gibt es leider kein Patentrezept. Es ist doch recht erstaunlich, wie schnell ich es vergessen habe , wie schlecht es mir während und nach dem Chemozyklus ging. 5-10 Tage vor dem nächsten Chemozyklus ging es mir immer gut (obwohl die Blutwerte andere Rückschlüsse zulassen können). Nur der Tag vor der Fahrt ins Krankenhaus zur Chemo war anstrengend, da sich der innere Schweinehund gemeldet hat, den es erst einmal zu bekämpfen galt. Es war nicht immer so einfach.
Trotzdem :prost: es gibt auch alkoholfreie Alternativen :tongue
Viele liebe Grüße
Ansgar
Hallo Ansgar,
schön, dass Du Dich wieder zurückmeldest und auch schön, dass diese Chemo nicht ganz so schlimm für Dich war. Vielleicht wirklich, weil du weißt, das es die letzte war und Du jetzt wieder anfangen kannst normale Pläne zu machen.
Wann ist denn Deine AHB, hast du schon Termin?
Bei uns ist es nicht so gut. Wir wissen seit zwei Wochen, dass die Lungenmetastasen wieder weiter wachsen. Es ist nach wie vor noch keine neue Therapie festgelegt. Das schlaucht unwahrscheinlich. Eine Behandlungspause ist somit für uns nicht in Sicht.
Bis bald und Dir alles Gute
Ibo
Hallo zusammen,
ich möchte hier noch einmal kurz die Chemozyklen zusammenstellen, besonders wie es mir dabei an meinen 4 Chemo- Tagen ergangen ist.
:) = gut drauf
:( = schlecht drauf
:smiley11: = Übelkeit
1. Zyklus: :) :) :) :smiley11:
2. Zyklus: :) :smiley11: :smiley11: :smiley11:
3. Zyklus: :) :) :smiley11: :smiley11:
4. Zyklus: :( :smiley11: :smiley11: :smiley11:
5. Zyklus: :) :) :smiley11: :smiley11:
Was gab es an Medikamenten um die Nebenwirkungen an meinen "Chemo- Tagen" zu unterdrücken:
- Antibrechmittel (unterdrücken nur den Brechreiz, aber nicht immer)
- Blasen- und Nierenschutz (eine aufgelöste Blase oder Harnleiter müssen nicht sein)
- Magenschutz
- etwas für die Psyche (Tavor 0.5)
- Mundspülung (die kleine grüne Fee ;) )
Nach den "Chemo- Tagen" (während der 15-tägigen Ruhepause) gab es die folgenden Mittelchen:
- Magenschutz
- Stuhl- Weichmacher (sonst ist es etwas schmerzhaft)
- Mundspülung (die kleine grüne Fee ;) )
- Tabletten gegen die Übelkeit
- Spritzen für die Stimulation der Blutbildung
- bei Bedarf Antibiotikum (Leukos < 1)
Nebenher gab es folgendes um das Immunsystem anzuregen:
- täglich bis zu 5 unterschiedliche Obst- und Gemüsesorten zu essen
- Equizym als Nahrungsergänzungsmittel
- eisenhaltigen Saft
- 1 Stunde Spaziergang an der frischen Luft
Was für die Psyche:
- das essen, worauf ich Lust habe
- ein "Chemo- Tagebuch" schreiben
- mich über meine Krankheit austauchen (hier im Forum, Familie, Freunde, Kollegen, Ärzte, Pflegepersonal)
Was in der Zeit verschwunden ist:
- Freude über materielle Dinge (kommt vielleicht wieder oder eine langanhaltende Werteverschiebung)
- Lust an der Lust hat nachgelassen (kommt irgendwann wieder)
Was in der Zeit leidet:
- Haare (wachsen irgendwann nach)
- Fingernägel (ja Hans, Du hattest Recht mit deinen "Chemoringen")
- Haut (trockene Haut, ph- neutrale Lotion hilft)
- vorübergehende Lichtempfindlichkeit
- Samenproduktion (eine Reserve liegt auf Eis)
- Mundschleimhaut
Während meiner Chemozeit habe ich 2-3 Kilo zugenommen (Stressreserve?). Ich habe bislang keine Appetitlosigkeit gehabt.
@Ibo: Die AHB werde ich Ende Mai beginnen, die kommenden 14 Tage soll ich zur Regeneration :schlaf: nutzen, werde ich auch machen.
@Heike: Vielen Dank für deine Glückwünsche und die aufmunternden Worte.
Zu meinen Blutwerten, falls es noch interessiert, sie sind stabil auf niedrigem Niveau (unteres Limit), ich habe mich seit dem dritten Zyklus daran gewöhnt.
Wie gut oder schlecht jemand eine Chemotherapie verträgt und empfindet hängt von jedem einzelnen ab, aber wenn man es will und sich darauf einlässt geht es leichter.
Im Juli/August stehen die nächsten Kontrollen an :( oder doch lieber :cool:
Viele liebe Grüße
Ansgar
Hallo Ansgar, schön, das es dir gutgeht. Ja, ich weis, das ist relativ, aber so, wie du schreibst, scheinst du das alles gut verkraftet zu haben. Erhol dich gut, laß die Seele baumeln, damit du in der REHA auch ein bisschen Spass hast. Freu mich für dich, tut gut, auch was positives zu hören.
bis dann petra
Hallo zusammen,
mit dem "gut gehen" ist so eine Sache, gestern habe ich mich schon so schlapp gefühlt, ich habe es erst auf's Wetter geschoben, es war hier recht drückend.
Heute beim kapilären Blutbild kam die Ernüchterung, der Hb (8.0), die Leukos (0.8 x10³) und Thrombos (122 x10³) waren alle im Keller. Ich sehe im Moment aus, wie ein Schichtkäse mit Sommersprossen :shy:
Mal sehen, ob meine blutbildenen Spritzen bis zur nächsten Kontrolle etwas bringen. Blutkonserven werden seitens meiner Ärzte abgelehnt, das Risiko (Infektion mit Hep C, Blutunverträglichkeit, allg. Infektion) ist ihnen zu hoch. Zwei weitere Faktoren spielen ein weitere Rolle, Blutkonserven sind knapp und mein Körper muss altersbedingt von alleine in der Lage sein sich zu stabilisieren (Stimulation der Hb- Produktion durch Epo).
Hat jemand von Euch Erfahrungswerte, ab wann sich das Blut wieder erholt? Bringt eine Entgiftung etwas?
Manchmal bin ich etwas ungeduldig :augendreh
Viele liebe Grüße
Ansgar
Hallo Ansgar,
wie du schon richtig sagtest, scheinst du etwas ungeduldig zu sein... ;-) wer ist das nicht??
Aber zu den Blutwerten denke ich: wirklich abwarten und Tee trinken... eine Entgiftung wäre für die Blutwerte (meiner Meinung nach) nicht ausschlaggebend, kann aber später vielleicht dazu beitragen, dass du die Reste der Chemo aus dem Körper kriegst und gesünder wirst.
Der Körper wird die Blutwerte schon wieder hinbekommen, etwas Geduld ist dann doch besser....! :augendreh
Du hattest in deinem vorherigen Beitrag etwas über "eisenhaltige Säfte" geschrieben. Kannst du mit vielleicht sagen, was das für Säfte waren, womit hast du gute Erfahrungen gemacht?
Bei meinem Mann sind die Eisenwerte schon seit längerem so im Keller und nichts scheint zu helfen. Eisentabletten verträgt er vom Magen her nicht.
Gibt es da Tipps deinerseits, wie man den Eisenspiegel wieder besser in den Griff bekommt?
Wünsche dir ansonsten sehr gute Erholung und nur noch Schritte vorwärts - erstmal hast du das schlimmste überstanden! Ich wünsche dir viel Glück für deine hoffentlich sehr gesunde Zukunft!!
LG,
Shakira
Liebe Shakira,
es gibt verschiedene Möglichkeiten, das Eisenangebot für den Körper zu erhöhen. Zum einen über die Nahrung: grüner Salat, rote Paprika, Spinat, rotes Fleisch und noch vieles mehr. wichtig ist, dass eisenhaltige Lebensmittel mit Vitamin C kombiniert werden, da dann die Aufnahme durch den Körper höher ist. Sprich ein Glas Saft dazu.
Dann gibt es außer den Tabletten, die sehr oft Magen-Darm belastend sind noch einen Saft über die Apotheken Name .... Kräuterblutsaft (weiß es nicht mehr ganz genau), der verträglicher ist.
Die niedrigen Hb-Werte während einer Chemo bedeuten aber nicht zwangsläufig, dass das Eisenangebot im Körper nicht ausreichend ist. Evtl. müßte hier auch noch der Ferritinwert überprüft werden.
Ich hoffe es geht Euch ansonsten soweit gut.
Liebe Grüße
Ibo
Hallo Shakira, hallo zusammen,
den eisenhaltigen Saft gibt es von Amecke nennt sich Amecke+Eisen, dem Mehrfruchtsaft ist Eisen-II-Laktat zugesetzt. Der Saft schmeckt nicht nach Eisen, leicht nach Kirsche und Grapefruit. Ich habe ihn gut mit meinem Chemo- Magen vertragen, die anderen Säfte (O-Saft) aus dem Sortiment sind auch nicht so stark säurehaltig.
Ich weiß nicht so genau, wie stark der der Saft die Bildung der roten Blutkörperchen unterstützt. Mir hat er nicht geschadet. In den größeren Supermärkten gibt es ihn im Saftregal.
Heute gab es noch einmal das kleine Blutbild, morgen ist ja ein Feiertag:prost: :
Hb: 8.0
Leukos: 2.8 x10³
Thrombos: 82 x10³
Heute lag die Zusage für die Reha in St. Peter-Ording im Briefkasten, Ende Mai geht es dann los :)
Viele liebe Grüße und ein schönes Wochenende
Ansgar
Hallo Ansgar,
dann geht es mit Deiner Reha bald los!
Das hört sich doch gut an.
Mein Mann hatte damals auch mit einem niedrigen Hb zu kämpfen, aber ob der so niedrig war, weiß ich ehrlich gesagt nicht mehr. Der Onkologe hatte dem eigentlich nicht viel Beachtung geschenkt. Mein Mann hatte viel rote Bete gegessen in der Annahme es würde seinen Hb stabilisieren.
Ich wünsche Dir und allen anderen einen schönen Feiertag!
Liebe Grüße
Sanne
Hallo zusammen,
eine fiese Erkältung :rotenase: lässt mich flach liegen *hust-schnief*, das bekomme ich auch noch in den Griff.
Morgen geht es zu meinem Onkologen um das weitere Prozedere zu besprechen, meiner Psychoonkologin werde ich einen Besuch abstatten :) mit ihr kann ich sehr gut reden und fühle mich danach besser.
Morgen = Heute:
Das Gespräch mit meiner Psychoonkologin war gut. Nach dem Gespräch mit meinem Onkologen, werde ich mich in Geduld üben müssen, nach ca. 6 Monate hat mein Körper die Chemo verarbeitet. Im Juli fallen dann die ganzen Nachsorgeuntersuchungen an: MRT vom Bein, Lunge röntgen, Sonographie vom Bauchraum - wenn man schlank ist kann man sich ein CT ersparen ;) Herzuntersuchung (Ultraschall), Hormonspiegel überprüfen,... Ach ja die Bildung der roten Blutkörperchen wird bis zu einem Hb von 10 mit Aranesp (Wirkstoff: Epo) stimuliert. Doping :D
Zu Äußerlichkeiten, meine Augenbrauen sind fast weg, genauso wie die restliche Körperbehaarung *schwups wieder ein Haar weniger*
Viele liebe Grüße
Ansgar
hallo ansgar!
ich lese deine nachrichten immer wieder gerne, auch wenn es manchmal nicht so gute sind.
ich möchte irgendwie gerne an deinem leben momentan und deinen erfahrungen teilhaben. ich wollte dir nur sagen, ich denk an dich, auch wenn wir uns nicht kennen. aber mir ist es schon passiert, dass ich tagsüber aus irgendeinem grund dran denke, ob es dir eigentlich grade gut geht.
echt, du musst dir denken, ich spinne, wir kennen uns ja gar nicht. aber du hast hier im forum deine erfahrungen und gefühle usw. so genau beschrieben und auch wenn es nicht immer so optimal verläuft, bringt es beispielsweise mir persönlich so viel und es bringt mich eben dazu, an dich zu denken. ich habe am freitag meine biopsie und ich weiß, dass ich hier diejenige bin, die noch am allerwenigsten durchmacht, und vielleicht sogar gar keinen krebs hat. aber trotzdem geht mir halt viel durch den kopf und ich habe tausend fragen. und deshalb ist es so gut, so einen bericht zu lesen, in dem alles so genau beschrieben ist und ich denke, du machst das auch mit viel hingabe. :rotier2:
also wollte ich auf dem weg danke sagen, dass du für uns schreibst und dir sagen, dass es bestimmt viele gibt, denen es einfach mut macht, weil man sich ein besseres bild machen kann.
udn ich wollte dir sagen, ich und viele andere im forum sind dabei und da... es wär schön für mich, wenn du das für dich realisieren kannst, dass es da doch relativ wildfremde menschen gibt, die an dich denken. :-)
also alles gute wünsch ich dir! und gut, dass die chemo jetzt erst mal vorbei ist. liebe grüße, juliane
Hallo zusammen,
ich möchte mich bei Euch für die bisher gezeigte Unterstützung = Balsam für die Seele :knuddel: bedanken... und es ist hier eine gute Plattform seine Krankheit aufzuarbeiten.
Ich melde mich in die Reha ab, über Pfingsten geht es erst einmal zu meinen Geschwistern, Eltern und Großeltern... dann kann ich meine kleine Nichte endlich live erleben :D
Im Juli lasse ich mal wieder etwas von mir hören. Heute bin ich einmal noch zur Blutkontrolle gewesen, was soll ich schon sagen, die Werte sind nach wie vor stabil auf niedrigem Niveau ;)
21.05.2007: Hb: 7.6; Leukos: 4.7 x10³; Thrombos: 128 x10³
24.05.2007: Hb: 8.3; Leukos: 2.8 x10³; Thrombos: 228 x10³
Eine Auswirkung durch die Chemo, die nicht mehr kommen wird :rotier: das Fatigue-Syndrom (hat bei mir nicht wirklich eingesetzt)
Was man nicht machen sollte, sich direkt nach der Chemo ein neues Auto anschaffen, der Neuwagengeruch lässt den Ifosfamid-Geschmack in Mund steigen, komisch...
@Juliane: Vielen Dank für dein Feedback :) Wenn Du, was ich Dir nicht wünsche, ein Sarkom haben solltest, lass es bitte von einem erfahrenen Sarkom-Operateur entfernen, frage deine behandelnden Ärzte. Eine gute und großräumige (mit einem großzügigen Sicherheitsabstand) Sarkomentfernung ist die Voraussetzung für eine gute Heilungschance/Prognose.
Viele liebe Grüße bis Juli 2007
Ansgar
Hallo Ansgar,
für Deine Reha wünsche ich Dir viel Erfolg, alles Gute und eine schöne Zeit!
Herzliche Grüße
Hans
Lieber Ansgar,
alles Gute für Deine Reha und dann bis Juli.
Liebe Grüße
Ibo
Toni 1902
25.05.2007, 15:34
Lieber Ansgar,
alles Liebe auch von uns und wir wünschen Dir alles Gute für die REHA! :winke:
Vielen Dank nochmals für die netten Beiträge!
Erhole Dich gut - bis bald 'mal wieder! :knuddel:
liebe Grüße Toni
Britta-Marieta
02.06.2007, 17:07
Lieber Ansgar,
auch von mir, wenn auch arg verspätet alles Gute für deine Reha.
Gruß Britta:winke:
Hallo zusammen,
so nun bin ich wieder zurück, frisch gestärkt aus der Reha/AHB. Ich war in einer onkologischen Reha-Klinik in St. Peter-Ording an der nordfriesischen Nordseeküste. Eine sehr gute Klinik, sehr nettes Personal (egal ob Physiotherapeuten, Ärzte, Psychologen, Servicepersonal oder Masseure). Mein Leben ist nach dem Aufenthalt wieder beschwerdefreier, ich kann fast wieder normal herumwuseln :augendreh und meine Autonomie habe ich zurück.
Anfang nächster Woche muss ich zu meiner vierteljährlichen Nachsorge (MRT Bein, Röntgen Thorax) und für einen halben Tag ins Krankenhaus zum EKG, Sonographie vom Herzen und Abdomen. Eigentlich dürften keine Probleme auftreten.
Die Chemo liegt nun neun Wochen hinter mir, es doch recht bemerkenswert, wie schnell sich der (mein) Körper regeneriert. Der Geschmack ist wieder zurück, ich kann wieder Zwiebeln und Paprika normal schmecken und verdauen. Die Körperbehaarung wächst viel und schnell. Das schönste am Haarwachstum ist, daß die Augenbrauen und Wimpern zurückkommen, so bekommt mein Gesicht wieder eine Kontur :) meine Kopfhaare wachsen ungebremst, die Haarfarbe ist scheinbar die gleiche. Das Haarwachstum begann bei mir in der sechsten Woche nach Abschluss der Chemotherapie. Zur Zeit sind sie flaumig-weich. Von der Psyche geht es mir auch gut, die Einbrüche (Zweifel und Traurigkeit) sind seltener geworden.
Viele liebe Grüße
Ansgar
Hallo Ansgar,
das hört sich richtig gut an, bitte mehr davon, positive Berichte sind immer gut.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen für nächste Woche
alles Gute petra
Toni 1902
09.07.2007, 15:21
Hallo Ansgar,
das sind prima Nachrichten, solche Beiträge liest man gerne und man kann sich ein wenig daran "aufrichten"...
Mach' weiter so und paß' gut auf Dich auf!
Schön, daß Du wieder da bist, ich glaube, daß Deine konkreten Beiträge von einigen in diesem Forum in den letzten Tagen und Wochen vermißt wurden...
liebe Grüße
Toni
Hallo Ansgar,
herzlich willkommen zurück und schön, dass Dir die Reha Einiges gebracht hat.
Liebe Grüße
Ibo
Hallo Ansgar,
schön, dass Dir die Reha so gut getan hat. Es freut mich immer, wenn auch positives berichtet wird. Gibt einem doch immer wieder Hoffnung und man freut sich für den/die Betroffene/n.
Liebe Grüsse
Sonja
Hallo Ansgar,
das sind doch schöne Nachrichten!
Alles Gute für Deine Nachsorge, wird schon alles in Ordnung sein.
Liebe Grüße
Sanne
Britta-Marieta
11.07.2007, 09:11
Hallo Ansgar,
na da schließe ich mich den anderen doch an und sage toll das es dir wieder so gut geht. Mit den Haaren nach der Chemo habe ich gelesen, sie sollen wie Babyhaare sein, so weich und dann meist auch lockig. Erst später soll die alte Struktur und Farbe zurückkehren. :rolleyes:
Weiterhin alles Gute!
Britta
Huhu Heike,
Hallo zusammen,
ob ich positiv denkender und starker Mensch bin weiß ich nicht so genau, aber ich lass mich nicht von meiner Erkrankung einschüchtern, dafür lebe ich viel zu gerne...
@Heike: Das mit deinem Bruder freut mich. Während meines Reha-Aufenthalts habe ich an einem Vortrag teilgenommen und erfahren, daß heutzutage GIST ganz gut mit Glivec in den Griff zu bekommen ist.
Viele liebe Grüße und bis bald :rotier2:
Ansgar
Hallo zusammen,
wieder eine Nachsorgeuntersuchung geschafft, MRT und Thorax- Röntgen sind ohne auffälligen Befund.
Auf den MRT-Bildern kann man sehen, daß sich das Lymphödem weiter zurückbildet und die inneren Wundränder sich nach der Strahlen- und Chemotherapie normalisieren. Die Lunge ist auch frei.
Während der Untersuchung bin ich selber entspannt,...wenn nur nicht die "Auf-das-Ergebnis-Warterei" wäre, die nervliche Anspannung ist nicht so toll.
Morgen stehen eine Sonographie/Ultraschall vom Abdomen und Herz an, sowie ein EKG. Ich hoffe insgeheim, daß ich keine chemo-bedingte Herzinsuffizienz bekommen habe.
Viele liebe Grüße :)
Ansgar
Hallo Ansgar,
meinen Glückwunsch zu dem guten Ergebnis!
Gute Nachrichten hört man immer gerne.
Mein Mann hatte auch MRT des linken Oberschenkels und des Beckens. Ebenfalls alles in Ordnung, wie bei Dir. Im Oktober sind es vier Jahre seit der Diagnose,jetzt im Mai waren es drei Jahre seit Behandlungsende. Nun hat er uns Inliner besorgt, die er trotz eines fehlenden Muskels fahren wird.
Das alles schreibe ich um weiterhin Mut zu machen.
Liebe Grüße
Sanne
:prost: auf die Gesundheit...
Hallo zusammen,
die heutigen Untersuchungen haben keine negativen Befunden ergeben. Bin ich froh, daß mein Herz (noch) keine sichtbaren Schäden davongetragen hat. Milz, Leber, Nieren und Blase sehen normal aus. Die Blutbildung verläuft mittlerweile normal, für die Statistik:
Hb: 13,2
Leukos: 3,65 x10³
Thrombos: 234 x10³
Tja, was nicht so ganz funktioniert ist das Kurzzeitgedächtnis :shy: Es liegt an der Ifosfamid- Gabe.
Ein dickes :pftroest: an die Sarkom- Patienten unter uns, denen es im Moment nicht gut geht.
:megaphon: Vielen herzlichen Dank für Eure Unterstützung und Begleitung während der Chemotherapie.
Das habe ich noch aus dem Netz gefischt: http://www.uniklinik-ulm.de/fileadmin/Zentren/Tumorzentrum/Vortraege/2007/4OK_mayer-steinacker.pdf
Die Chemo, die ich bekommen habe, basiert auf der EORTC-Studie 62931
Viele liebe Grüße
Ansgar
Hallo Schmatte,
alles Gute nachträglich zu deinem Geburtstag :knuddel: Ich hoffe, Du konntest trotz der Anstrengung schön feiern.
Mir geht es gut :rotier:
Viele liebe Grüße
Ansgar
Hallo Ansgar,
freue mich für Dich sehr. :) Hoffentlich gibt es für meine Mama auch positive Meldung. In Dir müssen wahre Glücksstürme toben.
Die Sache mit dem Gedächnis sagte meine Mama auch. Sie hatte ja letztes Jahr Ifosamid und danach noch Probleme. Waren aber relativ gut zurückgegangen und eher Kleinigkeiten. Durch die Chemo jetzt ist sie wieder etwas vergesslicher (wenn dies alles wäre und dafür dann Tumorfreiheit in Aussicht steht, wäre die aber auch egal).
Liebe Schmatte, Dir nachträglich noch alles Liebe und Gute zum Geburtstag. :knuddel:
Viele Grüße
Sonja
Hallo zusammen,
mir geht es inzwischen wieder ein wenig besser (mittelmäßig).
Was ist in der Zwischenzeit passiert -bis Anfang / Mitte August habe ich gedacht es sei alles in Ordnung- wäre nicht die Beule in der Leiste gewesen und das leichte Ziehen im Rücken.
Das Sarkom hat seine Metastasen in meinem Körper versteckt:
eine in der Leiste, sie wurde herausoperiert
zwei am Rücken eine im LWK 5 und eine im BWK 9, letztere konnte auch mit dem nötigen Sicherheitsabstand mit einem Stück der Rippe und einem Teil der Pleurawand entfernt werden, die kleine im LWK 5 soll mittels Bestrahlung abgetötet werden.
In dieser oder in der nächsten Woche beginne ich mit der Strahlentherapie.
:undecided
Was soll's, ich werde mich auch wieder dieser Herausforderung stellen. Vielleicht gehe ich auch nebenher ein wenig arbeiten, wenn der Strahlenbrand auf der Haut nicht so extrem ist. Jetzt kann man natürlich darüber sinnieren ob die Chemo sinnvoll war oder nicht; ich bin der Ansicht, sie hat schlimmeres verhindert.
Viele liebe Grüße
Ansgar
Hallo Ansgar,
Mensch nochmal, was ist das nur für eine heimtückische Krankheit!
Ich dachte, es geht Dir inzwischen wieder gut und Du würdest arbeiten und all die Dinge machen, auf die man Lust hat.
Leider weiß ich im Moment nicht mehr genau, was hier geschrieben wurde.
Hattest Du nicht auch mal ein PET-CT? Konnte man dort nichts erkennen?
Auf jeden Fall wünsche ich Dir gute Besserung und gute Erholung von den erneuten OP`s.
Liebe Grüße
Sanne
Hallo Ansgar, das sind ja keine guten Nachrichten, aber mit deiner positiven Lebenseinstellung schaffst du auch das.
Mein Mann hatte auch vor Jahren im BWK9 eine Meta und wohl die gleiche OP, hat er gut weggesteckt.
An Bestrahlung gab es 30 "normale" und 6 Kobalt Bestrahlungen. Die ersten 30 hat er gut verkraftet und ist täglich von Montag bis Freitag selber mit dem Auto hingefahren, einfache Fahrt waren 70km. Die letzten 6 waren von der Auswirkung heftig mit extremer Müdigkeit und Erbrechen. Danach hatte er 10 rezidivfreie Jahre.
Drücke ganz fest die Daumen, das es auch bei dir dann endlich Ruhe ist und du dein Leben geniessen kannst.
Wenn du magst, geh ruhig arbeiten, tu alles was dir gut tut.
alles Liebe petra
PS: wenn du gerne badest, mache es ausgiebig vorher, wenn ich mich recht erinnere, durfte mein Mann weder baden noch duschen während der Bestrahlung
Toni 1902
26.09.2007, 09:47
Hallo Ansgar,
tut mir sehr leid, was da wieder passiert ist...
...und ich ziehe meinen Hut vor Deiner Stärke...
hätte mir wirklich schönere Umstände gewünscht, wieder von Dir zu lesen!!!
Aber schön, daß Du wieder bei uns bist.
Viele haben auf Nachrichten von Dir gewartet...leider sind es dies'mal keine schönen...
Ich schicke Dir ein großes Kraftpaket und wünsche Dir viel Erfolg bei Deiner Therapie.
Bleib tapfer!
alles Liebe
Toni :winke:
Britta-Marieta
26.09.2007, 13:36
Hallo Ansgar,
auch von mir...gib nicht auf bewundere deinen Kampfgeist!!
Was auch immer du tust, tue es mit vollem Bewusstsein und genieße...
Ob die Chemo nun was brachte oder nicht, darüber zu sinnieren, bringt das irgendwas? Also halt die Ohren steif, nicht unterkriegen lassen.:winke:
Gruß Britta
Hallo zusammen,
vielen Dank für Eure aufmunternden Worte.
Ich bin regelmäßig beim PET-CT und zum MRT gewesen. Auf dem Juli- MRT konnte man definitiv nicht einen vergrößerten LK erkennen. Das letzte PET-CT war auch in Ordnung.
Die Chemotherapie hat das Wachstum der Metastasen unterdrückt, aber sie nicht vollständig vernichtet. So habe ich immerhin drei Monate meine Ruhe gehabt.
@Schmatte: das Wachstum der Tumorzellen ging ziemlich schnell von statten, die Lymphknoten- Metastase ist noch einmal um 1,5 - 2 cm innerhalb von 14 Tagen gewachsen, genauso wie die Metastase am BWK9.
@gewwi: Bei den heutigen Bestrahlungsmethoden (3D- Bestrahlung mit einem Linearbeschleuniger) sind die Belastungen etwas geringer und ich kann mich normal duschen, Wasser ist okay, aber ohne gezieltes Einseifen der bestrahlten Stelle.
Heute wurden die Klammern am Rücken entfernt. Die sehen genauso aus, wie die Klammern im Bürotacker. In ein paar Tagen sind die Fäden von der Thorax-Saug-Drainage dran.
Zur Stärke, na ja, ein Rezidiv diagnostiziert zu bekommen ist ein tiefer Schlag :( , schlimmer als die Erstdiagnose. Das ganze Spiel geht wieder von vorn los, diesmal unter einer erschwerten Zukunftsaussicht. Täglich die Kraft auf's neue zu generieren schlaucht ganz schön, wenn ich nicht gerade durch Schmerzen und Bewegungseinschränkungen an meine Krankheit erinnert werde, geht es einfacher. Insgeheim hoffe ich, daß es diesmal das erste und letzte Rezidiv ist, aber ich verschließe mich nicht vor der Realität oder behalte sie zumindest im Hinterkopf. Mir ging es mit dem Rezidiv viel zu schnell und es hat mich ziemlich geschockt.
Psychologische Unterstützung gab es in Form einer sehr netten und kompetenten Psycho-Onkologin in der Uni-Klinik. Eine dritte neutrale Person ist besser, als die eigenen Angehörigen, Freunde oder Bekannten.
Und welche Alternativen habe ich? außer einer OP und einer Strahlentherapie, mal von einer second- oder third-line Chemotherapie als Notnagel abgesehen;
- keine, es sei denn ich lehne die Schulmedizin ab und gehe langsam zugrunde. Wirksame Alternativmedizin (Naturheilkunde, TCM) gibt es m. E. nicht um die Metastasen zu vernichten (und ich glaube auch nicht die Alternativmedizin).
Viele liebe Grüße
Ansgar
Britta-Marieta
27.09.2007, 09:15
Hallo Ansgar,
ich bin zutiefst erschüttert,
wenn ich so lese was so los ist bei dir. Mir geht es zur Zeit gut, seit ich meine Ernährung wegen der Vernarbung im Magen-Darm-Bereich verändert habe.
Ich gebe dir jetzt einfach mal symbolisch etwas von meiner Energie an dich.
Nicht aufgeben. Nicht nachgeben.
Britta:knuddel:
Lieber Angar,
es macht mich sehr traurig, was bei Dir zwischenzeitlich passiert ist. Ich habe gehofft, dass Du Deine Kurz genossen hast und Dich regenerierst. Deine Gedanken sind nachvollziehbar, dennoch ist es wichtig, positiv in die Zukunft zu sehen. Es gibt noch Optionen, die bei Dir offen sind. Notfalls auch die Chemo. Man weiß nie, wie diese wirken und ob Du nicht zu den glücklichen gehörst. Ich drücke Dir fest die Daumen und hier wirst Du sicherlich immer offene Ohren finden. Manchmal ist es einfacher, hier seine Sorgen niederzuschreiben. So geht es zumindest mir. Rede relativ wenig über meine Ängste und Gefühle zu Hause und alleine das Niederschreiben hilft manchmal. Dir alles Liebe und viel Kraft für die kommende Zeit.
Liebe Grüße
Sonja
Hallo Ansgar,
schön und traurig von Dir zu lesen.
Ich bin froh, dass Du auch die Wirbelsäulen-OP recht gut überstanden zu haben scheinst. Ich habe in den letzten Wochen sehr viel an Dich gedacht. Du weißt, dass ich Dir ganz fest die Daumen drücke und dir alles Gute wünschen.
Ich fahre jetzt erst einmal in Kur und tauche daher erst einmal für ein paar Wochen komplett ab.
Mach es gut bis dahin
Ibo
Hallo Ibo,
schön, daß es mit deiner Kur noch geklappt hat. Ich wünsche dir einen angenehmen und entspannenden Aufenthalt. Seit dem 4.10. werde ich tagtäglich (5 x die Woche) bestrahlt. Ich hoffe, daß ich endlich Ende November meine Ruhe haben werde und mal wieder einen ganz normalen Alltag erleben darf.
Bis jetzt gibt es seitens der Strahlentherapie keine Ausfallerscheinungen. Da die Knochen direkt bestrahlt werden, gehe ich wöchentlich zur Blutkontrolle, daß die Ärzte rechtzeitig eine Tendenz ausmachen und Gegenmaßnahmen ergreifen können.
Viele liebe Grüße
Ansgar :)
Hallo zusammen,
gestern bin ich beim MRT gewesen, mit gemischten Gefühlen bin ich wieder zurück. Die angefangene Strahlentherapie zeigt im LWK5 ihre Wirkung, ab morgen wird der BWK9 inkl. dem operierten Bereich bestrahlt. Das Gebiet um den BWK9 sieht auf den MRT-Aufnahmen aufgrund der 2 Metallclips (Gefäßclips) recht wild aus.
Tja in der linken Leiste kokelt es weiter, zwischen den kleinen Adduktoren befindet sich eine drei Zentimeter große Veränderung (ich will nicht schon wieder Metastase :eek: schreiben). Die Veränderung ist gegenüber den Aufnahmen vom August neu. Scheinbar haben die Metastasen bei mir eine schnelle Zellteilung. Langsam reicht es :twak:
Viele liebe Grüße
Ansgar
Hallo Ansgar,
es tut mir sagenhaft leid, dass es bei Dir zur Zeit nicht besser werden will!
Was sagen Deine Ärzte?
Wie sieht es mit einer weiteren Chemo aus? Der Vorteil (dumm ausgedrückt) einer schnellen Zellteilung ist ja auch, dass die Chemo besser greift als bei einer langsamen Zellteilung.
Naja, ich habe gut reden!
Leider hat mein Mann auch schon länger Rückenschmerzen, nehmen an Stärke zu, liegt viel mit der Wärmflasche herum, lässt es aber nicht abklären. Wahrscheinlich aus Angst!
Hoffentlich geht es Dir bald besser!!!
Wann entscheidet sich denn, wie die weitere Therapie aussieht, neben Deiner Strahlentherapie?
Alles Gute und liebe Grüße
Sanne
Hallo Heike und Sanne,
eigentlich scheint jeden Tag die Sonne, auch wenn sie sich hinter dem herbstlichen Hochnebel versteckt :o
So lange sich die Schmerzen in Grenzen halten, der Kopf klar bleibt, ich meinen Alltag organisieren kann, die Selbstmotivation nicht verschwindet und eine Aussicht auf eine kurative Behandlung besteht... aber es gibt auch die Tage an denen es mir ziemlich bescheiden geht, nur die häufen sich in letzter Zeit...an der Jahreszeit liegt es nicht.
Mit einer weiteren Chemo, mal sehen, jetzt steht erst einmal die Strahlentherapie im Vordergrund. Immerhin sind die Metas strahlensensibel.
Angst vor den bildgebenden Verfahren habe ich nicht, das Ergebnis wird jedesmal ein anderes sein. Für mich ist es wichtig, daß ich eine klare Aussage für meine Lebensplanung bekomme und es zügig voran geht - palliativ oder kurativ - um mein Leben entsprechend zu gestalten.
Am 12.10. bin ich mal wieder in der Uni-Klinik, ich habe zum Glück noch ein paar kurzfristige Termine bekommen können :)
Viele liebe Grüße
Ansgar
Lieber Ansgar,
ich lese schon seit längerem nur noch still mit - versuch wohl alles ein wenig zu verdrängen...aber jetzt muss ich mich doch melden....
Es tut mir unendlich leid, dass es bei Dir im Moment so ist, wie es ist, ich bewundere immer noch Deine Stärke. Lass Dich nicht unterkriegen, Du bist stärker als der Krebs!!
Liebe Grüße an Dich und alles erdenklich Gute!
Anna
Lieber Ansgar,
dass zumindest schon mal die bestrahlten Stellen ihre Wirkung zeigen ist doch positiv. Ich drücke Dir die Daumen, dass die weitere Bestrahlung erfolgreich verläuft. Was auch immer in der Leiste ist, Du wirst es ihm zeigen!:twak:
Kann mir Deine Gefühlswelt zumindest zum kleinen Teil vorstellen. Doch das gute Ansprechen soll Dir Mut machen. Ziehe den Hut vor Dir. Dein letzter Satz hat mich sehr beeindruckt. Ich möchte gerne auch alles wissen, habe soviel Angst davor, dass ich es lieber hinauszögern würde. Deine Einstellung wird Dir sicherlich weiterhelfen und Du wirst es schaffen.
Viele liebe Grüße
Sonja
Hallo zusammen,
heute Abend war ich bei meinem Onkologen und wir haben einen Plan ausgearbeitet. Meine für Dezember geplante Patagonien-Reise fällt definitiv ins Wasser :sad: , da ich im Dezember wieder eine Chemotherapie bekommen soll. Die Zusammensetzung der Chemotherapie/Zytostatika ist davon abhängig von der histologischen Untersuchung der noch zu entfernenden Metastase. Die Profilirationsrate von über 20% ist nicht zu unterschätzen (3 cm in 6 Wochen), schneller als das Haar- oder Fingernagelwachstum. Die Kooperation zwischen meinen Ärzten funktioniert sehr gut. Im Laufe der nächsten Woche geht's nochmal zum MRT und dann wird die Strahlentherapie für ein paar Tage unterbrochen um die Metastase herausschneiden zu lassen.
...und der Kampf geht weiter :twak:
Viele liebe Grüße
Ansgar
Hallo Ansgar,
hoffe du verträgst die Bestrahlung gut und es zeigen sich erste Erfolge.
Wie waren die Untersuchungen?
Hoffe, dein seelischer Zustand ist stabil, deine letzten Berichte hörten sich nicht gut an.
Fühl dich umarmt
petra
Hallo, bin in der letzten Zeit sehr selten oder wenn nur ganz kurz hier gewesen. Und was ich da jetzt lese macht mich sehr traurig. Ich wünsche dir alles Glück der Welt. Drück dich ganz fest und schicke dir ein großes Kraftpaket. Du kannst es echt brauchen.
Sandra hat nächste Woche eine Kontrolluntersuchung und ich hoffe das wir mit einem besseren Ergebniss nach Hause fahren. Ich hab ne wahnsinnige Angst. Wenn man das hier so liest braucht man echt ne Menge Kraft. :knuddel:
Hallo Ansgar,
wie geht es Dir? Denke oft an Dich und frage mich, wie es Dir geht, vor allem Deinem seelischen Zustand. Kann mir vorstellen, dass Du hin und her gerissen bist. Glaube weiter daran, dass alles gut wird. Du bist jung und wirst die Kraft haben, alles zu überstehen. Aus dem Tal führt wieder ein Weg an die Spitze!
Wie war Dein MRT/CT Ergebnis, Du hast davon gar nichts mehr berichtet.
Weiterhin viel Kraft und nicht die Hoffnung verlieren. Denke an Dich und fühl Dich fest gedrückt :knuddel:
Melde Dich mal wieder.
Liebe Grüße
Sonja
Hallo Ansgar,
ich bin wieder da und reihe mich zum Daumendrücken ein. Ich wünsche Dir alle Kraft für Deinen Kampf.
Bis bald
Ibo
Hallo zusammen,
ich bin wieder von meinem Aufenthalt in der Mainzer Uni-Klinik zurück. Ich habe zusammen mit meinen Ärzten im Vorfeld der OP 2 Wochen die "wait-and-see" Strategie verfolgt. Ein Versuch war es wert, denn wir haben herausgefunden, daß die Strategie nicht wirklich etwas für meine Metastasen taugt. Für mich ist das Warten verschenkte Lebenszeit. Nach den zwei Wochen haben sich wieder zwei kleine Metas gebildet. Meine recht schnelle Zellteilung (durch mein mehr oder weniger junges Alter bedingt) wird mir in dieser Situation langsam zum Verhängnis.
Zur OP (29.10.2007): Entfernung von vernarbten Gewebe und der Metastasen. Das Metastasen- Konglomerat befand sich zwischen dem Hüftgelenk und dem Blasenmuskel. Es konnte mit ausreichendem Sicherheitsabstand und organerhaltend operiert werden, die Betonung liegt auf ausreichend.
Den histologischen Befund gibt es in ca. 2-4 Wochen, die TNM-Klassifikation folgt dann auch. Einige meiner Tumorzellen werden im Reagenzglas gezüchtet und verschiedenen Zytostatika und anderen Medikamenten ausgesetzt, diese Methode ist zwar nicht anerkannt (wahrscheinlich bleibe ich auf den hohen Kosten sitzen, wozu hat man einem Dispokredit :rolleyes: ), aber manchmal greift man nach Strohhalmen, auch wenn sie gammelig sind... Trotzdem bin ich auf das Ergebnis gespannt.
Die Strahlentherapie zeigt - lt. CT-Aufnahme - bei der Metastase im LWK5 Wirkung, sie wächst nicht mehr. Der Abdomen und der Thorax sind ohne Auffälligkeiten.
So das war's erst einmal von mir. Wenn ich wieder ein paar Neuigkeiten habe lasse ich es Euch wissen.
Viele Grüße
Ansgar :)
Lieber Ansgar,
dass hört sich doch schon viel besser an. Gut, dass man die Metas oder was auch immer als Ergebnis rauskommt, mit dem Sicherheitsabstand entfernen konnte. Die Strahlentherapie wirkt, darüber freue ich mich sehr. Drücke Dir fest die Daumen, dass es jetzt positiv weitergeht. Jetzt hört es sich doch wieder viel besser. Dir viel Kraft und keine Metas oder sonstiges bösartige Dinge für die Zukunft.
Liebe Grüße
Sonja
Hallo Ansgar,
dann hast Du ja schon wieder eine Operation gut hinter Dich gebracht, auch wenn man gerne darauf verzichtet hätte!
Das Thorax und Abdomen ohne Befund sind, ist schon mal ein sehr gutes Ergebnis.
Knochenmetastasen sprechen, meiner Meinung nach, sehr gut auf Bestrahlung an, aber darüber werden Deine Ärzte sicherlich ausführlich mit Dir gesprochen haben.
Das man gegen diese Krankheit noch keine sicheren Behandlungsmethoden gefunden hat, außer etwas Glück, sehr gute Ärzte und den Willen nicht aufzugeben!!!
Ich wünsche Dir "ganz doll" das es bald wieder richtig Bergauf bei Dir geht.
Du scheinst ja sehr gute und kompetente Ärzte zu haben und das ist wirklich beruhigend.
Liebe Grüße und erhole Dich gut von dem Eingriff
Sanne
Hallo Schmatte,
die Erholung geht recht schnell, nach wie vor verkrafte ich Vollnarkosen recht gut. Da der Eingriff in dem bereits operierten Gebiet erfolgte, steht die Haut dort unter Spannung. Ansonsten komme ich recht schnell wieder zu Kräften. Zu den Schmerzen ich komme im Moment mit einem Durogesic- Pflaster ganz gut über die Runden, die Dosierung ist so gewählt, daß ich damit Autofahren kann und nachts keine Schweißausbrüche bekomme. Sorgen bereitet mir meine linke Körperhälfte, da hier manchmal die Koordination vom Arm und Bein nicht so gut vonstatten geht, vielleicht konzentriere ich mich zu sehr auf die linke Körperhälfte. Mein Gleichgewicht funktioniert ohne Einschränkungen.
Nur seit meiner Chemo (von Februar-Mai 2007) reagiere sensibel auf verschiedene Pflastersorten und Schmerzmedikamente. Die Zellen sind leider nicht alle im Reagenzglas tot umgefallen; auf ein paar Zytostatika sprechen sie nicht mehr an, unter anderem ist Doxorubicin dabei. Die Tumorzellen können im Laufe der Chemotherapie Resistenzen gegen die eingesetzten Wirkstoffe entwickeln, bzw. ein paar Zellen überleben die CTx.
Mitte November muß ich noch einmal zum MRT vorher geht es noch zum Urologen für eine Sonographie meines Urogenital-Traktes, der wurde zwangsweise durch die OP traktiert (die Metas reichten bis an die Peniswurzel und die dazugehörige Muskulatur, sowie an den erwähnten Blasenmuskel).
Zu meinen Ärzten, sie arbeiten interdisziplinär zusammen und binden mich in die Entscheidungsfindung ein. Manchmal geht es mir persönlich zu langsam, aber bevor etwas überstürzt getan wird und ich den Schaden habe, übe ich mich in Geduld und mittlerweile klappt es ganz gut :D
Die Hoffnung auf eine kurative Lösung gebe ich nicht auf.
Viele liebe Grüße
Ansgar
Lieber Angsar,
hatte zwar schon mal gehört, dass man im Reagenzglas vortesten kann. Dies aber wohl noch nicht so eine sichere Methode sein soll, jedoch die beste Methode für den Menschen ist, wenn man nicht mehr im Körper "ausprobieren" muss. Daher finde ich es gut, dass man bei Dir auch diese Methode anwendet. Hätte man dies bei meiner Mama getan, hätte man gewusst, dass Gemzar/Taxotere nicht wirkt :cry: und wäre gleich auf Ifosfamid zurückgekommen, dann wäre vielleicht ein OP möglich gewesen. Deine Ärzte scheinen Dich wirklich bestmöglich zu betreuen. Dies freut mich sehr. Die OP scheint ja ein rießen Eingriff gewesen zu sein, um so erfreulicher, dass es Dir jetzt schon wieder einigermaßen geht und hoffentlich auch jeden Tag noch viel besser. Drücke Dir die Daumen, dass beim MRT nichts unbekanntes mehr gesehen wird. Die Strahlentherapie wird ja sicherlich fortgesetzt, wenn sie anscheinend so gut anschlägt. Drücke Dir weiterhin fest die Daumen und schick Dir ein Kraftpacket. Sei herzlich :pftroest:
Halt und auf dem Laufenden, Du siehst ja, dass wir immer froh sind, etwas zu hören.
Liebe Grüße
Sonja
Hallo Sonja,
hallo zusammen,
hatte zwar schon mal gehört, dass man im Reagenzglas vortesten kann. Dies aber wohl noch nicht so eine sichere Methode sein soll, jedoch die beste Methode für den Menschen ist, wenn man nicht mehr im Körper "ausprobieren" muss. Daher finde ich es gut, dass man bei Dir auch diese Methode anwendet.
wenn die Medizin heutzutage in der Lage ist Leben im Reagenzglas zu erzeugen, dann darf sie auch Zellen zu meinem Nutzen auch abtöten. Es ist ein bekannter Wirkstoff herausgekommen, der häufig in der second- oder third- line Therapie Anwendung findet, der mehr oder weniger -wie auch hier im Forum an anderer Stelle erwähnt- Erfolge erzielt.
Meine Bestrahlung *brutzel* ;) setze ich fort; ein paar kleine Infos:
- die Knochenmetastase im LWK wird mit einer Gesamtdosis von 45 gy bestrahlt (25*1,8 gy)
- der operierte Bereich am BWK wird mit einer Gesamtdosis von 50,4 gy bestrahlt (32*1,575 gy)
Nebenher werde ich nachmittags arbeiten, um mich ablenken zu können; im goldenen Käfig komme ich ins Grübeln :confused:
Nochmal zur OP, die Ärzte habe mich funktionserhaltendend operiert; natürlich wäre es radikaler gegangen, nur zu welchem Preis oder mit einem fragwürdigen Ergebnis.
Viele liebe Grüße
Ansgar
Lieber Ansgar,
danke für die Infos. Du bist doch in Mainz. Hat Dich da ein Prof. Lange aus Essen operiert? Welche Mittel können denn bei Dir verwendet werden und fängst Du damit bald an?
Drücke Dir weiterhin die Daumen.
Viele Grüße
Sonja
Hallo Sonja,
ein Prof. Lange aus Essen hat mich in Mainz nicht operiert. Der Mainzer Prof., der mich eigentlich operieren sollte, war aus gesundheitlichen Gründen verhindert, sein stellvertretender Oberarzt hat mich operiert.
Eine adjuvante Therapie werde ich erstmal nicht machen; Ende des Monats werde ich nochmal zum MRT gehen. Nach dem Ergebnis wird das weitere Vorgehen beschlossen. So lange ich noch eine kurative Aussicht habe, bin ich bereit, die ein oder andere unbequeme Behandlung über mich ergehen zu lassen. Ob es eine weitere Strahlentherapie gibt, nochmal in den OP-Saal geht oder es eine Chemotherapie folgen wird, steht zum jetzigen Zeitpunkt in den Sternen.
Jedes Sarkom reagiert auf Zytostatika anders, manches ist gegen die eingesetzten Mittel resistent oder wird erst unter einer Chemotherapie resistent - ähnlich verhält sich auch mit einem Bakterienstamm, der bei bestimmten Antibiotika nicht mehr reagiert.
Bitte habt mit mir ein wenig Geduld, da mein Leben auch außerhalb des Forums stattfindet und ich nicht jeden Tag mit Neuigkeiten dienen kann.
Die Zeit wird es mit sich bringen.
Viele liebe Grüße
Ansgar
Britta-Marieta
14.11.2007, 15:01
Hallo Ansgar,
dass kann ich gut verstehen. Auch wenn's mir gerade selber nicht so gut geht,
ich wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft und gib nicht auf.
Und man möchte gerade in den guten Momenten und Tagen nicht an die Krankheit denken und so 'normal' wie möglich leben.
Alles Gute weiterhin
Britta
Hallo, Ihr Lieben,
gestern habe ich das erste Mal wieder für ein paar Stunden gearbeitet und stellte fest, daß ich in einem so langen Zeitraum sich nichts getan hat. Es waren leider keine kleinen Heinzelmännchen da, die mein Projekt weitergeführt haben. Meinen Kollegen war es scheinbar zu komplex.
Es ist schon ein komisches Gefühl, wenn in deinem Büro und PC ein anderer Mitarbeiter sitzt. Ich habe mich das erste Mal ersetzbar gefühlt :(
Was soll's, ich werde in den kommenden Wochen das Projekt zu Ende führen und mich neuen danach Aufgaben widmen. Meinen Idealismus und meine Kreativität habe ich noch nicht verloren.
Nach dem Wochenende, gibt es ein paar Neuigkeiten zu meiner Krankheit und vielleicht einen Lösungsansatz.
@Schmatte: Ich wünsche Dir alles Gute für deine anstehende Reha, erhol' dich gut.
Viele liebe Grüße
Ansgar
Hallo zusammen,
ich bin heute beim MRT gewesen, seit meiner letzten OP Ende Oktober hat sich wieder an der gleichen Stelle sich ein "Metastasennest" gebildet. Eine weitere OP würde die Situation vielleicht verschlimmbessern :confused: Jetzt kann ich spekulieren, wie es weitergeht...oder es bleiben lassen.
Das "Metastasennest" liegt so ungünstig, das es zum Großteil den Lymphabfluss im Bein behindert -die fehlenden Lymphknoten tun ihr übriges; Lymphdrainage bekomme ich derzeit auch, mal sehen wann das Bein wieder schlanker wird. Trotz Kompressionsstrumpf werden die Bewegungen schwieriger und es geht mittlerweile massiv auf die Gelenke.
Meine Ärzte arbeiten an einer Lösung für mich.
Eines hilft im Moment auf jeden Fall die Bestrahlung der zwei Stellen am Rücken (LWK und BWK):
-die Metastase im 5. LWK ist nicht mehr gewachsen -ob sie tatsächlich abgestorben ist, werde ich frühestens in 4 Wochen beim PET-CT erfahren;
-der operierte Bereich im um den 9. BWK nimmt unter der Bestrahlung langsam wieder normale Formen an
Wenn ich wieder was neues erfahre melde ich mich bei Euch.
Viele liebe Grüße
Ansgar
Lieber Ansgar,
das die Strahlentherapie anscheinend gute Ergebnisse bringt, freut mich sehr. Der Stau beim Lymphabfluss hört sich ziemlich schmerzhaft an. Ich hoffe, Deine Ärzte finden schnell eine Lösung für Dich, sie scheinen Dich sehr gut zu betreuen. Vielleicht hilft auch die Lymphdrainage und sie bringt Dein Bein wieder zum Abschwellen.
Drück Dir fest die Daumen und wünsche Dir schnell eine gute weitere Therapie. Vor allem aber KEINE Schmerzen.
Liebe Grüße
Sonja
Liebe Sonja,
Lieber Ansgar,
Ich hoffe, Deine Ärzte finden schnell eine Lösung für Dich, sie scheinen Dich sehr gut zu betreuen. Vielleicht hilft auch die Lymphdrainage und sie bringt Dein Bein wieder zum Abschwellen.
Ich bekomme zur Zeit Lymphdrainage, bis die wirkt, muss ich mich wieder in Geduld üben. Die Schmerzen im Bein und in der Leiste nehmen zu, die Haut ist an manchen Stellen richtig hart und fest, sie sorgt für unangenehme Spannungen.
Schnell eine Lösung finden; die Metastasen wachsen schnell pro Tag einige Millimeter. Die neue Raumforderung (ein Konglomerat aus Metastasen, Narbengewebe und gekapselten Gewebe) hat eine maximale Ausdehnung von 7*10 cm (innerhalb von 4 Wochen) und drückt wie oben geschrieben auf die "Zuleitungen" vom linken Bein.
Viele liebe Grüße
Ansgar
Hallo Heike,
mein Professor, der mich in Mainz operiert hat, hört Ende des Monats auf, er geht in den Ruhestand. Deshalb weiß ich nicht, ob sein Nachfolger ein "Sarkomspezi" ist.
Für eine Zweitmeinung kann es manchmal zu spät sein, die Aufgabe überlasse ich meinem behandelnden Onkologen, der mir dann nach Rücksprache in seinem Sarkomnetzwerk vielleicht die ein oder andere Alternative aufzeigen kann (falls es echte Alternativen gibt).
...und viel wichtiger als eine Zweitmeinung ist eine funktionierende interdisziplinäre Zusammenarbeit.
Zweitmeinungen lassen den Betroffenen manchmal im Regen stehen und es passiert nichts,... sich in der schon ohnehin bescheidenen Lebenssituation befindend fällt es einem (hier: mir) ziemlich schwer sich nochmals auf neue Ärzte einzustellen und die Zeit rinnt durch die Finger.
Zur Größe und dem Wachstum... :megaphon: Jung sein hat bei einer Krebserkrankung seine Schattenseite: die schnelle Zellteilung. Das "geschockt sein" habe ich seit dem zweiten Rezidiv abgelegt, die Krankheit hat bei mir einen Punkt erreicht, daß sie nervt, mir Kraft und wichtige Lebenszeit raubt :aerger:
Viele liebe Grüße
Ansgar
Lieber Ansgar,
Deine Nachrichten machen mich sehr betroffen. Alles was ich schreiben könnte kommt mir hohl vor. Ich hoffe du weißt, dass ich an Dich denke und ganz fest die Daumen drücke.
Sollte eine Entscheidung Richtung Chemo fallen, so kannst mich auch gerne noch einmal kontaktieren, denn wie Du weißt hat mein Mann schon einiges an Chemo hinter sich und ich kann leider recht gut Auskunft geben zu einigen Nebenwirkungen.
Wir wissen seit gestern, dass die Metastasen wieder wachsen und eine neue an anderer Stelle höchstwahrscheinlich hinzugekommen ist.
Liebe Grüße
Ibo
Liebe Mitstreiter,
meine Erkrankung entwickelt sich langsam zu einer unendlichen Geschichte. Jetzt heißt es für mich wieder neue Kräfte generieren und weiterzukämpfen. Leider fehlt mir dafür die nötige Energie; so eine Erkrankung, die nicht mehr so schnell in Griff zu bekommen, ist Folter pur :(
Mittlerweile bekomme ich eine "secondline"-Chemotherapie (Mini-ICE Schema) in Verbindung mit einer regionalen Tiefenhyperthermie. Die Hyperthermie ist nicht so das Problem, aber die Chemo haut diesmal stärker rein. Seit der letzten Chemo im Frühjahr bin ich hypersensibel geworden, diesmal gleich nach der ersten Chemogabe musste ich mich kräftig übergeben. Jetzt beginnt wieder die Eindämmung der Nebenwirkungen der Chemo...
Die Strahlentherapie habe ich -bis auf meine gereizte Speiseröhre- gut vertragen, jedenfalls habe ich einen Stillstand bei den zwei Metasen am Rücken erreicht, so daß ich mich der Kombination RTH und "secondline"-Chemo widmen kann.
Diesen Schritt muss und will ich gehen, da es zur Zeit mein einziger Heilungsansatz ist, den man mir anbietet. Mein Onkologe konnte mich kurzfristig im Uniklinikum Großhandern bei dem dortigen Hyperthermie-Spezialisten Prof. Dr. Issels unterbringen. So konnte ich letzte Woche mit der RTH und Chemo beginnen.
Das war's erst einmal von mir, ich wünsche Euch ein paar erholsame und ruhige Adventstage.
Viele liebe Grüße
Ansgar
Lieber Ansgar,
habe zwar schon länger nicht mehr geschrieben, lese aber immer wieder still mit.
Ich wünsche Dir von Herzen alles alles Gute und schicke Dir ein gaaanz großes Kraftpaket!!!! Du schaffst das - ich habe selten jemanden mit einer so positiven Einstellung wie Dich gesehen!!!!
Trotz allen Strapazen wünsche ich Dir eine besinnliche Adventszeit und nochmal alles alles Gute!!
Anna
Lieber Ansgar,
schön, dass Du Dich meldest. Der Prof soll sehr gut sein. Hatte ich Dir glaube auch schon geschrieben. Leider geht die Hyperthermie ja aufgrund des Implantats im Rücken bei meiner Mama nicht. Diese Kombitherapie soll sehr gut sein, ich hoffe sehr, dass Du damit Stillstand erzielst. Durch die peramente Behandlung ist es sicher sehr schwierig für Dich, immer wieder Kraft zu sammeln. Der Stillstand durch die Bestrahlung ist doch schon ein Erfolg. Drücke Dir fest die Daumen und ein großes Kraftpaket.
Liebe Grüße
Sonja
Hallo zusammen,
morgen früh geht es wieder nach München zur RTH und Chemo für 6 Tage. Letzte Woche habe ich im Krankenhaus zugebracht, ich habe letzten Sonntag Fieber bekommen, der Grund war eine Aplasie (Leukos auf unter 200 gerutscht und die Thrombos lagen bei 40.000, das gab einen fiesen blauen Fleck beim Blut abnehmen). Bekämpft wurde es mit einer Neulasta-Depotspritze - mit Neupogen konnte ich es nicht mehr selber auffangen; sowie einer hochdosierten Antibiotikatherapie.
Am Freitag konnte dann der Port gelegt werden, von den Schmerzen her ging es, er wurde unter einer Vollnarkose gelegt.
Die Chemo zeigt äußerlich wieder ihre Wirkung die Haare fallen aus, ich habe sie abrasiert. Der Tumor scheint sich nicht mehr sichtbar auszubreiten.
Ich wünsche Euch schöne Weihnachtsfeiertage und alles Gute für 2008... bis dahin :winke:
Viele liebe Grüße
Ansgar
Hallo Ansgar,
ein Stillstand ist doch schon ein Erfolg, nachdem, was du vorher geschrieben hast.
Alles Gute für dich und auch dir schöne, schmerzfreie Weihnachtsfeiertage
petra
Lieber Ansgar,
viel Erfolg für die nächste Runde. Damit wäre doch hoffentlich schon mal der ersehnte Stillstand eingetreten. Drücke Dir die Daumen, dass bei Dir sogar ein Rückgang verzeichnet werden kann. In München bist Du sicher gut aufgehoben. Hatte bei dem Telefonat mit dem Prof. einen sehr guten Eindruck und sehr bedauert, dass die Therapie bei uns leider nicht geht.
Wünsche Dir weiterhin viel Kraft und vor allem ein gutes Ansprechen bei der Behandlung. Außedem natürlich ein hoffentlich schönes und schmerzfreies Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr.
Viele Grüße
Sonja
Lieber Ansgar,
ich hoffe Du hast die neuerliche Behandlungsrunde gut überstanden. Ich wünsche Dir für 2008 alles Gute.
Liebe Grüße
Ibo
Hallo zusammen,
die neuerliche Runde habe ich nicht so gut überstanden, so daß ich ab dem 2. Weihnachstfeiertag auf Grund einer starken Aplasie ins Krankenhaus musste - ab in die Umkehrisolation. Die ist jetzt zwar vorbei, unter der RTH und secondline-chemo ist es zu einem erneuten Tumor-Progress bekommen. Langsam kommt der ein oder andere Kollateralschaden hinzu, kleine Lungenembolie, verstärkte Thrombosenbildung in der Tumorregion und das bereits vorhandene Lymphödem.
Jetzt arbeiten meine Ärzte an einer palliativen Thirdline- Therapie. So das war's erst einmal von mir ich verschwinde gleich wieder ins Krankenhaus...
Ich hoffe Euch geht es besser. Bis irgendwann :winke:
Viele liebe Grüße
Ansgar
Lieber Ansgar,
das sind leider keine guten Nachrichten von Dir. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen und wünsche Dir möglichst rasch einen Progressionsarrest, damit Du endlich mal ein wenig zur Ruhe kommen kannst. Melde dich, wann immer dir danach ist, gerne auch telefonisch.
Liebe Grüße
Ibo
Lieber Ansgar,
bin sehr traurig über Deine Nachricht. Hatte so gehofft, dass sich nach Deiner ersten Mail die positivten Nachrichten weiter fortsetzen. Auch ich hoffe, dass Du schmerzfrei bist und drücke Dir die Daumen, dass die Third-Line-Therapie hilft. Du bist jetzt sicherlich schon im KH. Hoffe, Du darfst bald wieder nach Hause.
Viele liebe Grüße
Sonja
Hallo zusammen,
vielen Dank für Eure Mails zu Weihnachten, wir haben ja fast Frühling :o.
In der letzten Zeit ist viel passiert. Anfang Februar wurde mir ein "gigantisches" Rezidiv entfernt, die vorherigen Therapien haben leider nicht den gewünschten Erfolg gebracht. Die Defektdeckung hat man mit einer sogenannten Schwenklappen-Technik durchegführt, so daß ich ohne großartige Beschwerden wieder gehen kann. Ein Stück Lebensqualität ist wieder zurückgekehrt.
Leider hielt das Glück von der Lebensqualität nicht lange an, beim letzten Ganzkörper-CT wurde kleinere Metastasen im rechten Lungenflügel, im linken Bein und im linken Teil des Scrotums festgestellt. Zur Zeit bekomme ich neben der Bestrahlung des operierten Bereichs als Palliativ-Chemo Gemcitabine und Docetaxel. Bis jetzt vertrage ich die Chemo gut.
Ach so das Ganze findet an der Medizinischen Hochschule in Hannover statt, manchmal muß man (hier: ich) sich um Alternativen selbst kümmern.
Was heißt schon palliativ? - Das Leben ist von Geburt an palliativ ;)
Viele liebe Grüße
Ansgar
Lieber Ansgar,
es freut mich so, wieder mal was von Dir zu hören. Habe sehr viel an Dich gedacht und mich gefragt, wie es Dir wohl geht. Da ist ja einiges in der Zwischenzeit bei Dir gelaufen. Schön, dass durch die OP ein Stückchen Qualität zurück gekehrt ist. Kann mir vorstellen, dass die Diagnose Dir jetzt auch zu schaffen macht. Aber, wer kann schon sagen, was morgen ist. Klar, wenn man krank ist, da denkst man viel mehr über das Leben nach. Ich als Nichtbetroffene, kann da viel reden. Aber eins habe ich durch die Krankheit von Mama gelernt, nichts ist ewig. Keiner kann sagen was morgen ist, daher geniese den Tag heute und jetzt. Versuche selbst etwas mehr danach zu leben. Ich wünsche Dir von ganzen Herzen, dass Du die Chemo weiterhin gut verträgst und das vor allem alle Metas damit zurückgedrängt werden.
Schicke Dir ganz liebe Grüße, einen Engel der Dich beschützt und eine feste Umarmung.
Sonja
Moritz_Hamburg
19.06.2008, 08:30
Lieber Ansgar,
gestern lag deine Todesanzeige vom 14.06.2008 in meinem Briefkasten.
Nicht, daß ich diese Möglichkeit nicht schon mal in Betracht gezogen hätte, aber die Plötzlichkeit hat mich doch überrascht. Bei unserem letzten Treffen vor 6 Wochen sahst du - den Umständen entsprechend - noch so fit aus .
Letztendlich war es wohl unvermeidlich - und doch hast du den Kampf gegen die Krankheit aufgenommen und dich lange wacker geschlagen.
Ich habe mal gelesen:
"Das Leben eines Einzelnen ist wie ein Wassertropfen, der in einen riesigen Teich fällt. Auch wenn der Tropfen längst verschwunden ist, sind immer noch Wellen da."
Du hast Wellen geschlagen!
In stillem Gedenken
Moritz
Lieber Moritz,
vielen Dank für die Benachrichtigung. Ich habe schon lange und mal mit mehr mal mit weniger Hoffnung auf eine Nachricht in diesem Thread gewartet.
Diese Nachricht wollte ich nicht gerne lesen, aber danke, dass Du die Ungewißheit beendet hast.
Ich hatte einmal die Gelegenheit Ansgar in Mainz im Krankenhaus zu besuchen. Ich bin heute dankbar, dass ich ihn kennenlernen durfte, wenn auch nur ganz kurz.
Ibo
Leb wohl, lieber Ansgar.
Danke Moritz.
Zoe
Möge Gott ihn in Frieden ruhen lassen.
Schnacksel
12.11.2008, 10:01
Hallo,
Wir sind momentan in einer unsagbar schwierigen Situation.
Meine beiden Söhne (14 + 16 Jahre) sind NF-1 Patienten und inzwischen ist der Ältere seit Dezember 2007 an MPNST erkrankt. Aufgrund dieser Diagnose waren wir im Januar 2008 zum ersten Mal bei Frau Dr. Wahlländer-Danek. Sicherlich haben wir im Vorfeld auch recherchiert und herausgefunden, dass die Lebenserwartung maximal 5 Jahre beträgt. Wir waren zutiefst erschüttert, vor allem auch deshalb, weil meine Lebensgefährtin erst im vorangegangenen Jahr am Brustkrebs erkrankt war.
Frau Dr. Wahlländer-Danek nahm sich sehr viel Zeit und beantwortete unsere Fragen offen und ehrlich, auch die der Lebenserwartung. Sie machte uns dahingehend Hoffnung, dass soweit innerhalb eines Jahres nichts weiteres auftreten würde, die Chancen trotzdem gut für Ihn stehen würden. Doch unsere Hoffnung währte nicht lange, denn im September bekamen wir die erneute Diagnose eines bösartigen Tumors an der schon operierten Stelle. Dieser wurde ihm am 15.Oktober erneut, soweit wie möglich, von Prof. Dr. Granzow in der von-Haunerschen Kinderklinik in München entfernt. Prof. Dr. Granzow hat auch dem jüngeren Sohn (Clemens) im März 2005 am Hinterkopf ein Fibrom (500g) entfernt. Aufgrund des großen Blutverlust war auch dieser Eingriff nicht sehr einfach und der Tumor ist inzwischen auch wieder nachgewachsen (21 cm lang) und soll im Dezember erneut operativ entfernt werden. Auch dieser Eingriff wird dahingehend problematisch, weil auch ein Stück Schädelknochen fehlt und der Tumor an der Hirnschlagader hängt.
Doch zurück zum Älteren (Konstantin). Prof. Dr. Granzow war selbst über den Krankheitsverlauf von Konstantin zutiefst erschüttert und hat in einem langen Gespräch mit uns erklärt, dass er Konstantin auf keinen Fall verstümmeln wird und Ihm nicht das Bein abnehmen will, um Ihm so 2-3 "gute" Jahre ermöglichen kann. Er selbst wisse schließlich nicht, nimmt er ihm das Bein ab und nächstes Jahr tritt an einer Stelle ein Tumor auf, der nicht mehr operabel ist, was hat der Junge dann gehabt? So seine Worte...
Am vergangenen Montag (03.11.) waren wir erneut bei Frau Dr. Wahlländer-Danek, die uns dann erklärte, dass der Tumor nicht im Guten operiert ist und dieser immer wieder nachwachsen werde und Sie hätte vor Kurzem erst einen Gleichaltigen in der Praxis gehabt, der sich freiwillig das Bein abnehmen ließ. Außerdem würde Sie in Tübingen einen Arzt (Dr. Schumann) kennen, der während einer OP bestrahlen würde und es wäre ratsam, diesen aufzusuchen, damit er sich Konstantin`s Krankheitsbild mal betrachtet.
Gestern schließlich waren wir bei Dr. Schumann und dieser hat Konstantin klipp und klar gesagt, er an seiner Stelle würde sich das Bein abnehmen lassen. Wir haben daraufhin natürlich gefragt, ob und wieviel höher seine Lebenserwartung denn dann wäre, doch diese Frage wollte oder konnte er uns nicht beantworten. Er sagte nur, es wäre besser, weil die Möglichkeit, dass der Tumor weiter streut, wäre somit ausgeschlossen. Allerdings wisse er natürlich nicht, ob dies mittlerweile schon geschehen wäre, denn es könnte durchaus sein, das Zellablagerungen vorhanden sind, die im Moment nicht mikroskopisch darstellbar sind. Um dem vorzubeugen, würde er nach einer Amputation im Anschluss eine Chemotherapie beginnen. Ob diese Chemotherapie allerdings dann auch den gewünschten Erfolg bringt, dessen sind wir uns ohnehin deshalb schon nicht sicher, denn es wurde schon im Januar darauf hingewiesen, dass eine Chemotherapie äußerst aussichtslos ist.
Ich weiß, Sie sind kein Arzt, aber vielleicht verstehen Sie, welche Last im Moment auf uns liegt. Konstantin sagt, er will leben, dann lieber Bein ab, aber wird er denn leben? Keiner wird uns garantieren, dass er nach diesem drastischen Eingriff gute Chancen hat und vielleicht noch mehr als 10 Jahre lebt oder noch länger. Oder doch so verfahren, wie Prof. Dr. Granzow sagt, Bein dranlassen, operieren, wenn nötig und ihm somit ein paar "gute" Jahre geben? Dr. Schumann hat gestern gesagt, "Sie haben keine Zeit", aber kann man innerhalb ein paar Tagen eine solch schwerwiegende Entscheidung treffen? Sicherlich nicht... Wichtig wäre für uns im Moment, Betroffene zu sprechen, die sich für oder gegen eine Amputation ausgesprochen haben. Vielleicht kann jemand hier uns ja dahingehend einen Rat geben oder einen Kontakt vermitteln?
Am Freitag haben wir nochmals einen Termin in der von-Haunerschen bei Prof. Dr. Granzow, zum OP Termin für Clemens, möglicherweise auch zeitgleich die Amputation bei Konstantin.
Nur so am Rande: Konstantin musste gestern seinen schon unterschriebenen Lehrvertrag für 2009 begraben, weil in seinem Fall eine Ausbildung zum Mechatroniker für Kälteanlagen nicht möglich ist. Und er hatte sich so darauf gefreut!!! Alles wird ihm genommen und nun sollen wir entscheiden, ob er bis zur Hüfte aufwärts auch noch ohne Bein leben soll. Und dann stellt sich immer wieder die Frage, wielange?
Es wäre uns im Moment wirklich das größte Anliegen, mit Betroffenen selbst sprechen zu können und nicht immer nur die Meinungen eines Arztes zu hören, die diese Entscheidung nicht tragen müssen.
Vielleicht ist jemand hier der in der selben Situation ist oder war .
Gruß aus Bayern
Barbara_vP
13.11.2008, 16:46
Hallo Schnacksel
ich selber bin nicht in der Situation, aber ich kann dir von anderen NF1 Patienten berichten mit NF1 und MPNST.
Eine solche Entscheidung ist immer sehr schwer zu treffen, aber wenn eine Amputation dazu beitragen kann, das Leben zu verlängern, ist es eine Chance.
Frau Wallender Danek ist sehr gut in Sachen NF1 habt Ihr schon mal mit Prof. Mautner gesprochen? Er kennt viele NF1 und MPNST Patienten.
Vielleicht stellst du deine Frage auch mal im NF Forum
http://forum.neurofibromatose-portal.de/
Vielleicht kann dir dort einer der Betroffenen antworten, die sich für eine Amputation entschieden haben.
Lasst euch drücken; solltet Ihr bezüglich der NF1 fragen haben, so könnt ihr mich gerne kontaktieren.
Ich wünsche euch besonders Kontatin viel Kraft für seine Entscheidung. Euch allen viel Kraft.
L G
Barbaar
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