Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Aderhautmelanom
Hallo zusammen,
seit bei meiner Mutter (67) im August 2006 diese Diagnose gestellt wurde, lese ich hier oft, schreiben tu ich aber das erste Mal.
Sie muss den Tumor schon seit Jahren gehabt haben, Dr. Esser in Essen hat ihn vermutlich bei den jährlichen (privat bezahlten) Untersuchungen schlicht übersehen.
Das Aderhautmelanom wurde im September 2006 im Klinikum Essen bestrahlt und ist angeblich tot, die Zellreste werden langsam "abtransportiert". Im Anschluß machte man u.a. ein MRT, es waren bereits 4 Metastasen von 2-5 cm in der Leber, die theoretisch oparabel sind, doch sagte man uns, daß das onkologisch keinen Sinn mache, ebensowenig wie LITT oder all die anderen Therapien, bei denen man den Tumor verletzt. Nicht bei Metastasen vom Aderhautmelanom, zumal in der Leber noch weitere winzige Metastasen unter 0,5 mm zu sein scheinen.
Eine mehrmalige Chemoembolisation im Marienhospital Düsseldorf mit Cisplatin hat nichts gebracht, der Tumor ist seit Diagnosestellung unverändert. Nun ist Fotemustin dran und man denkt über einen Port nach. In München hat man grünes Licht für SIRT gegeben, aber diese Möglichkeit wollen wir uns aufsparen für den Fall, daß die Embolisation mit Fotemustin auch nichts bringt.
Das Aderhautmelanom ist ein seltener Tumor mit speziellen Eigenschaften, Forschung lohnt sich aber hier für die Pharmaindustrie nicht, auch Literatur dazu ist recht spärlich. Ich denke, was ich online finden konnte, habe ich gelesen, selbst Studien, in den, nebenbei angemerkt, Patienten als "Material" betitelt werden.
Was mir fehlt, ist jemand, der mir sagen kann, worauf wir uns einrichten müssen. Meiner Mutter geht es eigentlich gut, hat keinerlei Symptome, die leberwerte sind gut, sie sieht kein bischen krank aus. Die Ärzte sind alle sehr nett und vorsichtig, sagen, wenn man den Status Quo durch Chemoembolisation erhalten könne, könne man das viele, viele Jahre so fortführen.
ABER: Metastasen können Metastasen bilden. Eine Portader kann man vermutlich auch nicht beliebig oft anpieksen. Und wenn ich an die Ergebnisse der Studien denke...
Frage ich danach, dann kommen mitleidige Blicke und Rumgedruckse. Ich habe nicht den Eindruck, daß die Ärzte ehrlich sind.
Meine Mutter freut sich so sehr, daß sie nun seit gerade 3 Jahren Oma ist, lange hat sie auf das erste Enkelkind warten müssen. Sie ist eine so aktive Frau, die gerne lebt, viel unternimmt, sich für 1000 Dinge interessiert und engagiert. Natürlich will sie leben und ich wünsche mir nichts mehr als das. Würde das Sinn machen, würde ich meine Leber mit ihr teilen (onkologisch gesehen Unsinn, ich weiß). Ich weine und wüte und bin deprimiert, die ganze Palette eben, und das ist ganz normal, denke ich. Es ist so schwer, damit umzugehen. Und doch...
...ich will verdammt nochmal Ehrlichkeit seitens der Ärzte.
Würde mich sehr freuen, wenn mir jemand antwortet.
Liebe Grüße von
Sabine
Hallo Sabine,
dass sich bisher noch niemand bei dir gemeldet hat, hängt sicher mit dieser seltenen Krebsart zusammen.
Ich bin Angehörige eines krebskranken Vaters (Speiseröhre/Zunge) und habe keine Ahnung von der Krankheit deiner Mutter, will dir aber trotzdem schreiben. Du hast im Internet schon einiges gesucht und wahrscheinlich schon vieles gefunden. Ich habe den Suchbegriff trotzdem eingegeben und bin auf das Klinikum Hamburg-Eppendorf gestoßen, habe dabei dann festgestellt, dass der Beitrag – in dem auch die Behandlung besprochen ist – von einem Prof. oder Dr. des Klinikums Essens zur Verfügung gestellt wurde...........aber dort wart ihr ja selbst schon. Ich werde trotzdem noch weiter nachsehen (vielleicht bringt eine andere Suchmaschine andere Treffer) und mich deshalb wieder melden. Nach dem Befall des Auges scheint hauptsächlich die Leber angegriffen zu werden, wenn ich das richtig verstanden habe!?
Aber erstmal: Egal um welche Krebsart es sich handelt, bitte die allg. Prognosen über Lebenserwartung nicht als unabänderlich nehmen. Gebt die Hoffnung nicht auf, viele hier können vom Gegenteil erzählen. Dass die Ärzte rumdrucksen hängt sicher damit zusammen, dass sie keine richtige Erfahrung mit dieser Krebsart haben. Sprich sie einfach darauf an und bitte um klare Antworten. Gibt es denn keinen einzigen Facharzt dafür????? Natürlich habt ihr ein Recht auf Aufklärung und der Arzt sollte auch so offen sein dazu zu stehen, wenn er mit seinem Latein am Ende ist. Es ist schlimm, wenn ihr nirgendwo einen versierten Ansprechpartner habt.
Deiner Mutter geht es zur Zeit gut, das ist wichtig. Diese Lebensenergie ist die beste Medizin und oft Voraussetzung für einen guten Verlauf. Mit deiner Wut, deiner Angst und den Depressionen nach einer solchen Diagnose bist du auf jeden Fall nicht alleine! Das ist immer eine Wendung im Leben. Ich werde mich morgen wieder bei dir melden, Kopf hoch, ich suche auch mal für dich im www. Melde dich doch mal zurück und schreibe, wie es euch geht.
Viele Grüße, Heike
Hallo Sabine,
ich habe noch was gefunden: Das Aderhautmelanonom wird oft unter "Hautkrebs" erwähnt und hier im Forum habe ich folgenden Tread hier im Forum gefunden:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?t=1565&highlight=Aderhautmelanom
Der letzte Beitrag ist vom Oktober 2006, vielleicht hilft es dir weiter,
Heike
Hallo Sabine,
ich schreibe heute auch hier zum erstenmal. Ich kann deine Angst gut nachvollziehen, denn meine Mutter(55) bekam im Dezember 2006 auch die Diagnose "Aderhautmelanom" gestellt. Seitdem bin ich eigentlich unentwegt im Netz unterwegs und suche Informationen. Leider sind diese Aufgrund der geringen Krankheitsrate eher dürftig und meist auch aus der gleichen Quelle. Hier ist eine Seite die so ziemlich alle Informationen enthält die ich im Netz finden konnte
:--> http://www.krebs-webweiser.de/
Einfach dort nach Aderhautmelanom suchen. Vielleicht findest du da noch etwas was dir weiterhilft. Ansonsten hab ich auch ein paar wissenschaftliche Arbeiten dazu, aus denen man aber eher nur schwer Informationen bekommt, aber ich kann sie Dir gerne zukommen lassen wenn du willst.
Bei meiner Mutter wurden zum Glück keine Metastasen in Lunge oder Leber festgestellt, aber die Angst ist natürlich trotzdem groß, da sie ja so klein sein können dass man sie noch nicht feststellen kann.
Ich hätte auch eine Frage an Dich. Letzte Woche war meine Mutter zur Brachytherapie mit Ruthenium in Essen. Der Applikator blieb 7 Tage auf dem Auge. Nun ist sie wieder zuhause und hat ziemliche Schmerzen und sieht auf dem Betroffenen Auge doppelt. Der Arzt sagt dass das normal sei und zum Heilungsprozess dazugehört. Und dass das auch noch eine ganze Weile so bleiben wird. Kannst du das in irgendeiner Form bestätigen? Oder kannst du mir kurz schildern wie bei dir der Heilungsprozess verlaufen ist und wie lange es gedauert hat? Das wäre nett...
Ich wünsche Dir und Deiner Mutter ganz viel Kraft und Lebensmut, denn anders glaube ich hat man gegen diesen fiesen Krebs leider keine Chance...
Also nie die Hoffnung aufgeben.
Viele Grüße Nico
Hallo Nico,
danke für die lieben Worte.
Bin sehr im Zeitdruck, meiner mutter geht es inzwischen sehr schlecht, deswegen heute nur kurz:
Ja, bei meiner Mutter war das auch so. Bis heute hängt das Lid ein wenig runter, sie hat einen sich ausweitenden "Blinden Fleck" und sieht auch gelegentlich doppelt. letzteres ist aber inzwischen fast vollständig verschwunden. Schmerzen hatte sie auch, die aber, wie sie meinte, "auszuhalten" waren. Was auch immer das heißt. Das empfindet vermutlich jeder Mensch anders.
Meine Mutter war übrigens auch in der Uniklinik Essen.
Dir und Deiner Mutter alls Gute, ich hoffe für Euch, daß niemals Metastasen auftauchen. Und verlasst Euch um Himmels Willen nicht auf die Sono, da war bei meiner Mutter nämlich auch nichts zu sehen. Sofort zum MRT!
Liebe Grüße von
Sabine
Hallo Heike,
bin in Eile, meiner Mutter geht es inzwischen schlecht, aber für Deine lieben Worte und Deine Bemühungen wollte ich Dir noch schnell herzlich danken.
Melde mich bald wieder.
Dir und Deinem Vater viel Kraft!
Lieben Gruß,
Sabine
Hallo Nico,
wollte mich wie versprochen nochmal melden. Ich hoffe, Deiner Mutter geht es gut.
Ist es besser geworden mit dem Sehen? Hat sie noch Schmerzen? Auch bei meiner Mutter blieb der Applikator 7 Tage auf dem Auge. Ob die Sehkraft nachlässt hängt, so sagte uns Prof. Bornfeld, davon ab, wie nah am Sehnerv der Tumor sitzt und wieviel Strahlung er abbekommt. Bei meiner Mutter war der Abstand groß, trotzdem ist der sehende Bereich leicht eingeschränkt. Die Doppelsichtigkeit ist fast ganz verschwunden, aber die Bestrahlung ist nun auch schon 6 Monate her. Auch die Schmerzen sind inzwischen verschwunden.
Noch ein paar Worte zu meiner ersten Antwort, die ich sehr in Eile geschrieben habe.
Es liegt mir fern, hier Panik zu verbreiten. Ganz sicher nicht. Aber die Sache mit den Metastasen und wie sie gefunden werden ist mir wirklich ein großes Anliegen.
Hätte meine Mutter auf den Rat der Ärzte gehört, wäre sie lediglich zur Sonographie gegangen. Das hat sie zunächst auch getan, kam mit strahlendem Lächeln raus und sagte, es sei alles in bester Ordnung.
Nun hatten wir aber im Bekanntenkreis vor gut 2 Jahren einen Todesfall, und im Zusammenhang mit der Erkrankung meiner Mutter erfuhren wir, daß die Todesursache ebenfalls ein Aderhautmelanom bzw. dessen Metastasen war. Diese waren im Sono nicht erkennbar gewesen und wurden erst gefunden, als die Lebermetastasen bereits Beschwerden machten (und das machen sie lange, lange nicht)
Es gilt aber: Je früher sie entdeckt werden, desto größer sind die Chancen, noch einige Lebenszeit MIT LEBENSQUALITÄT zu haben.
Meine Mutter hat also eine Überweisung zum MRT erstritten, wo sich 4 größere und zahlreiche Mikrometastasen zeigten. Was für ein Schock, hatte sie nach der Sono 3 Wochen zuvor doch eine ganz andere Info bekommen.
Deswegen kann ich an alle, die dies hier lesen, nur dringend raten: NICHT AUF DIE SONO VERLASSEN!!!!
Meine Mutter bekam zuerst eine Chemoembolisation mit Cisplatin, das wirkungslos blieb, nun versucht man Fotemustin. Trotz Embolisation sind die nebenwirkungen ziemlich heftig - breits nach der ersten Behandlung. Deswegen geht es ihr auch nicht gut derzeit.
Ich wünsche Euch auf jeden fall ganz viel Kraft. Metastasen müssen ja nicht sein, ich wünsche Euch, daß niemals welche auftauchen. Es ist schon so oder so fies genug, immer mit der Angst davor leben zu müssen. Nach der Diagnosestellung Aderhautmelanom war für mich am schockierendsten die erkenntnis, daß unser leben nie mehr so unbeschwert sein wird, wie es vorher war. Diese Diagnose verändert alles.
Alles Gute und herzliche Grüße von
Sabine
Hallo Sabine,
erstmal ein großes Dankeschön dass Du Dir trotz Deiner Umstände die Zeit nimmst zu Antworten. Und ich muss Dir auch rechtgeben was die Diagnose angeht, auf einmal ist alles anderes. Man sieht vieles mit anderen Augen und macht sich Gedanken über Dinge an die hat man vorher überhaupt nicht gedacht...
Bei meiner Mutter war der Tumor ziemlich nah am Sehnerv, was natürlich noch beunruhigender ist. Die Schmerzen haben zwar etwas nachgelassen(sind aber immer noch da), aber die Doppelbilder nicht. Sie ist dadurch natürlich sehr eingeschränkt und hofft umso mehr dass bald Besserung eintrifft. Es sind ja aber auch erst 4 Wochen vergangen...
Das mit dem MRT werd ich ihr sofort sagen, es wurde diesmal zwar eins gemacht, aber nicht dass Sie in Zukunft nur zur Sono geschickt wird. Danke auch dafür. Ich wünsche Euch dass die derzeitige Therapie gut anschlägt und Ihr es weiterhin schafft stark zu sein. Zumindest scheint es bei Fotemustin eine gute Ansprechrate zu geben, soviel konnte ich aus dem Netz Erfahren, aber sonst ist es wie gesagt schwer an Informationen zu kommen. Umso wichtiger sind Foren wie dieses damit sich Betroffene austauschen können...
Liebe Grüße und viel Glück wünscht euch Nico
Hallo Nico,
nun melde ich mich nach einer stressigen Zeit doch nochmal. Wie geht es Deiner Mutter? Jetzt sind ja doch einige Wochen mehr vergangen seit der Bestrahlung. Hat die Doppelsichigkeit etwas nachgelassen? Und die Schmerzen auch?
Bei meiner Mutter hat die Leberperfusion mit dem Fotemustin leider eine paradoxe Wirkung gehabt: Die Metastasen haben sich verdoppelt (an Größe) und es sind viele neue hinzugekommen. Nun bleibt nur noch systemische Chemo übrig, aber es sieht gar nicht gut aus :-( Die ersten Beschwerden tauchen auf, die Leberwerte sind schlecht, und sie versucht, obwohl sie eigentlich ganz genau Bescheid weiß, das alles zu ignorieren. Nicht einfach, damit umzugehen. Ich denke, sie ist vielleicht noch nicht so weit, den Tatsachen ins Auge zu sehen und lasse sie.
Ich wünsche Euch so sehr, daß bei Deiner Mutter niemals Metastasen auftauchen.
Alles Gute wünscht Euch
Sabine
Hallo Heike,
ich habe eben Deine lieben Zeilen nochmal gelesen.
Wie geht es Deinem Vater? Du klingst so, als würdest Du Dich schon länger mit dem Thema "Krebs" beschäftigen.
Prognosen sind nicht unabänderlich, das ist wahr, und ich hoffe mal, daß Dein Vater jede pessimistische Prognose Lügen straft.
Leider gehts meiner Mutter nicht gut, die Metastasen wachsen trotz Fotemustin (bzw. gerade deswegen) und die ersten Beschwerden treten auf.
Klare Worte hatten wir aber inzwischen, als wir in Berlin an der Charité waren. Wir hatten dort ein Gespräch mit einem Prof. Keilholz, der sehr nett und sehr ehrlich war und auch Erfahrung mit Metastasen des Aderhautmelanoms hat, was ja wirklich eine Seltenheit ist. Er soll nun auch, sobald er aus den Ferien zurück ist, einen neuen Therapieplan erstellen. Berlin ist jedes Mal eine weite Reise, aber meine Mutter fühlt sich dort gut aufgehoben. Ergo ist es richtig, hinzufahren.
Vielen Dank nochmal, Heike, uns alles Gute für Dich und Deinen Vater.
Sabine
Hallo Sabine,
Nico und Heike werden ja mitlesen, also zu meinem Fall ist anzumerken, was Deine Mutter bereits durchmachte, ihr noch bevorsteht bis es nicht mehr
geht, kommt mit Riesenschritten auch auf mich zu. Solange ich noch die Kiste
bedienen kann, möchte ich über das AM-Elend von Diagnose über Therapie am
eigenen Körper berichten, um eventuell anderen Betroffenen dieser seltenen
aber auch sehr aggressiven Krebsart hinsichtlich von Metastasierungen ein bißchen Hilfestellung geben zu können.
Hammerschlag auf Kopf (Diagnose AM) am 13.03.07, noch schlimmer aber, es
sind zwei Herde nebeneinander vorhanden. Ultraschall bereits RF 3,1mm.
Zum Woher keine ärztlichen Angaben. Sono der Leber und Thoraxbilder machen lassen für Tumorklinik L, wo am 11.04.07 bestätigt wurde Vorhandensein AM.
Aus dem Forum ließ sich erkennen, daß Sono u. Thoraxröntgen zu grobmaschig
sind, um Metastasen aufspüren zu können.Bat um sofortige MRT und CT der
mit Sicherheit zuerst befallenen Organe (Leber, Lunge....) und erhielt
Termin für PET (Positronenemissionstomografie) nüchtern am 24.04.07.
Gleichzeitig Termin des 1.Therapieversuches mittels Laserung für 04.05.07
stationär erhalten.
Infolge Wärmebehandlung sollen also die Krebszellen zerstört und am Wachsen
gehindert werden. Nach Angaben der Ärzte kann dabei umliegendes Gewebe
geschädigt werden, eine Sehnervbeeinträchtigung erfolgen und das Seh-
vermögen sich ebenfallks verschlechtern.
Kann das Tumorwachstum nicht eingedämmt werden, ist ein 2. Therapiever-
such mit Applikator (Beta- oder Gammastrahler) vorgesehen.
Aus der Literatur geht hervor, dieser Tumor ist sehr strahlenresistent und es
wird umliegend gesundes Gewebe beeinträchtigt, was bei weiterhin keinem
Erfolg der Brachytherapie für die Überlebenschance des Patienten zu einer
Enukleation (Entfernung) des Auges führen kann.
Mit Sicherheit ist dies auch keine Lösung über einen Therapieerfolg, weil
seit Tumorbildung auch die Tumorzellen im Körper unterwegs sind.
Bei bereits vorliegendem Matastasenbefall ist parallel die Chemopalette abzu-
fahren. Liebe Sabine, Deiner Mama noch viel fröhliche Stunden mit der
Familie, mir wird auch noch viel Kraft abverlangt werden.
Leider konnte kein Kommentar des Forums angeben, wielange es dauerte
von Chemo mit Cisplatin, Fotemustin, 5Fluoruracil, CPT11, LITT und SIRT
bis festgestellt wurde, es ist kein Erfolg erkennbar.
Die Literatur weist eine Überlebensrate von 6 Monaten bis 5,9 Jahre aus.
Ich finde nicht sehr hilfreich.
Wenn es interessiert werde ich meine Versuche der Tumorbehandlung hier
weiter aufzeigen.
Bereits jetzt ein Rat: Jedes Jahr 1x zum Augenarzt, ab 50 Pflicht
Jedes Jahr 1x zum Urologen, ab 60 Pflicht
Grüße vom Didi
Hallo Didi,
es ist schon gemein genug, diese Erkrankung zu haben, aber daß man so wenig darüber weiß weil sie so selten ist macht das ganze noch viel schwieriger.
Meine Mutter war inzwischen im PSI in Villingen in der Schweitz. Dort arbeitet man mit Protonen und wird ab nächstem Sommer auch bewegliche Tumoren (wie z.B. Lebermetastasen) behandeln können. Man bestrahlt dort auch viele Aderhautmelanome. Es wird eine "Maske" angefertigt, über die dann bestrahlt wird, kein Applikator aufgenäht.
Der Vorteil soll - soweit ich als Laie das verstanden habe - der sein, daß die Protonentherapie nicht nur sehr wirksam, sondern auch schonend ist.
Das Auge wird nicht so sehr verletzt wie beim Aufbringen und Entfernen des Applikators. Außerdem geben Protonen ihre Strahlung erst dann frei, wenn Sie am vorbestimmten Ort ankommen, wodurch das gewebe um den Tumor geschont wird.
Vielleicht magst Du Dich ja im PSI mal erkundigen? Ich habe keine Ahnung, ob die GKVs diese Kosten übernehmen, meine Mutter hat zum Glück eine Zusatzversicherung.
Alles Gute, ich melde mich wieder.
Sabine
Hallo Sabi!
Danke für Antwort. Wie beschrieben datiert mein Befall seit März 2007. Diesen Hammerschlag nicht nur auf Kopp, sondern auch unter die Gürtellinie habe ich noch nicht aufgearbeitet, zumal ich durch "Schlaumachen" im Forum erst mal gesehen habe wie es anderen Betroffenen ergangen ist und noch ergeht. Abgeleitet davon muß ich somit annehmen letztlich auch von den Metastasen gekillt zu werden. Diese Ungewißheit belastet mich enorm. Momentan wurde am 24.04.07 in Uniklinik L eine PET gemacht, mit dem Ergebnis es wäre keine Metastasierung erkennbar. Ich sage NOCH nicht.Alles eine Frage der Zeit. Beeinflussen kann das Individuum Mensch hier nix mehr. Weiterhin wurde als 1. Therapiemaßnahme eine Laserung des Tumors im re Auge am 04.05.07 in L vorgenommen. Nach lokaler Betäubung mittels Spritze und pupillenerweiternder Tropfung begann der Laser sein zerstörerisches Werk. Da der Tumor in der Aderhaut gewachsen ist und die Netzhaut davor liegt, ist klar erkennbar, es wurde nicht nur Tumorgewebe emboliert, sondern gleichzeitig die Retina mit zerstört. Diese Aussicht wurde ärtzlicherseits benannt. Stimmt, ich sehe an diesen Stellen nix mehr. Die verbleibende Sehfläche ist sichelförmig oben re und liefert nur ein verwaschenes Abbild dedr Realität. Wurde vom OA auch mit angegeben.
Sollte nach Kontrolluntersuchung der Nachsorge im August kein Erfolg erkennbar sein, wird ein 2. Mal gelasert (noch mehr gesundes Gewebe möglicherweise geschädigt) und letztlich mittels Applikatoren versucht das Wachstum des Tumors zu unterbinden.
Es stehen also noch einige Therapieversuche an. Abzuwarten bleibt trotzdem, wann eine Chemokeule zum Einsatz kommen wird. Die Literatur im Forum ergab, dass letztenendes gerade dieser Fall nicht auszuschließen war.
Wollen wir das Beste hoffen, liebe Sabi. Werde Deinen Link mal aufsuchen.
Daß die ganze Angelegenheit eine teure Sache ist ,habe ich auch schon bemerkt. Man ist halt auf Gedeih und Verderb den Kassen ausgeliefert.
Melde mich nach neuen Erkenntnissen wieder. Bis denne grüßt Didi
sleeping sun
28.07.2007, 23:19
Liebe AM Betroffene,
ich schreibe heute in diesem Thread, nachdem am 21.07.07 mein Vater mit
61 Jahren an den Folgen seines Aderhautmelanoms verstorben ist...
nein, ich will euch um Gottes Willen nicht verängstigen, möchte aber, dass ihr
aus unserer Geschichte was mitnehmt und niemals die Nachsorge vergesst!
Bei meinem Vater wurde das AM Ende Oktober 2004 festgestellt, nachdem er schon einige Zeit Probleme mit dem Sehen hatte und sein Augenarzt nun der Sache genauer auf den Grund ging.
Es war wie ein Hammerschlag auf den Kopf, Didi hat es schon richtig formuliert.
Danach begann eine Odyssee...Termine in Essen und Berlin und hier bei uns in Erlangen. Es stellte sich die Frage, welche Behandlung am sinnvollsten wäre, mein Vater zog erst Bestrahlung bzw. Applikator in Betracht.
Man riet ihm davon ab da das AM schon das Auge von 6 Uhr bis 11 Uhr ausfüllte (hier hab ich leider keine anderen Angaben wie z.B. Prominenz etc)
und so kam nur die Enu in Frage.
Ende November kam mein Vater in Erlangen in die Augenuniklinik und man entfernte sein rechtes Auge.
Alles verheilte gut, die Prothese wurde prima angepasst und er konnte 3 Monate nach der OP schon wieder Auto fahren.
Wir waren alle sehr froh und dachten, jetzt wär das Schlimmste vorbei.
Dabei war es erst der Anfang...
Mein Vater nahm seine Nachsorgetermine total gewissenhaft wahr, er ging im ersten Jahr nach der Enu alle 3 Monate zu den üblichen Untersuchungen, die ihr ja alle kennt.
Er ließ diese Untersuchungen teilw. bei verschiedenen Ärzten machen, in D und da er selbst Österreicher war, auch in A.
Jedesmal war es ok.
Letztes Jahr im Herbst fing er an, etwas abzunehmen, was er anfangs recht gut fand...er mochte Sachen nicht mehr essen die er sonst gern aß und auch das leckerste Weizenbier konnte ihn nicht locken.
Wir begründeten das mit einem vorherigen Ägyptenurlaub bei dem sich mein Vater ordentlich den Magen verstimmt hatte.
Nachdem sich nun keine Besserung einstellte ging er zum Arzt, nix auffälliges.
Er nahm weiter ab, mochte gar kein Fleisch oder Fisch mehr, wenn er was aß dann kleine Portionen, er vertrug absolut nichts mehr mit Zitrone oder Säure und hatte Druck und Völlegefühl im Oberbauch.
Ein Arzt in Österreich diagnostizierte eine "Fettleber"...ein anderer in Deutschland machte eine Magenspiegelung und fand nichts.
Alle Ärzte die in die Vorsorge meines Vaters eingebunden waren wußten um die AM Erkrankung nur zu diesem Zeitpunkt erkannte keiner was wirklich los war.
Mitte März 2007 "entdeckte" dann bei einer intensiven Sono der Internist was
euch hier sicher schon schwant...
"Ihre Leber sieht seltsam aus..." darauf erklärte mein Vater mit einem Lächeln, dass er ja eine Fettleber hat...das Leben ist voller Ironie.
Es wurde eine Biopsie der Leber anberaumt in einer nahen Klinik und ein paar Tage danach bekamen wir die Diagnose : Metastasen.
Drei große einwandfrei feststellbare, die größte schon um die 12 cm...und es wurde gleich gesagt dass speziell bei AM Metas meist die Leber schon von diffusen Mikrometas durchsetzt ist.
Erst jetzt wurde mein Vater gründlichst durchgecheckt um Metas in anderen Organen, Lunge, ZNS und Knochen auszuschließen und es wurde nichts gefunden.
Nun was weiter tun???
Tage und Nächte brachten wir damit zu, im www zu recherchieren...
Wir merkten schnell dass wir uns selbst kümmern mußten denn in der Onkologie der städtischen Klinik (mit angeschlossener Uniklinik!) sagte man meinem Vater, er solle nach Hause und seine Sachen regeln...die sahen keinerlei Chance für eine OP oder überhaupt irgendeine Behandlung.
Dann erst mal systemische Chemo im Rahmen einer Studie in der Hautuniklinik um evtl. noch kursierende Ableger der Metas zu killen...die erste vertrug mein Vater noch, nach der zweiten kippte das Blutbild total und man musste eine Transfusion geben.
Zwischenzeitlich hatten wir uns noch mit dem Thema Leberlebendspende befasst, ich hätte es so gern gemacht dass er wieder gesund wird...nur bei den Metas des AM macht das onkologisch keinen Sinn denn nach der OP wird das Immunsystem medikamentös so unterdrückt dass das neue Organ sofort wieder mit Metas befallen wird...
Systemische Chemo wurde nicht mehr gemacht, da auch weiterhin nicht erfolgversprechend, auch hier sind die Metas des AM resistent...
Wir gerieten immer mehr in eine Sackgasse.
Kurz nach der 2. Chemo begann dann die Chemoembolisation bei Prof. Vogl in FF, dem mein Vater seine Unterlagen geschickt hatte und der uns sehr viel Hoffnung machte. Er würde mittels der Embo die Metas verkleinern um so dem Rest mit LITT beizukommen.
Nach der ersten Embo ging es meinem Vater schlecht, er hatte hohes Fieber, Schmerzen und Ausschlag.Der Ikterus folgte...flüssige Spezialnahrung wurde nötig.
Nach 4 Wochen dann wieder Reise nach FF (wir wohnen über 260 km weg), es wurde nach den Untersuchungen gesagt, die Metas hätten sich enorm verkleinert und alles sähe sehr gut aus, die 2. Embo startete.
Nun ging es meinem Vater täglich schlechter, den 3. Termin Anfang Juli in FF konnte er nicht wahrnehmen, er war nicht transportfähig.
Meine Eltern gingen dann zu einem Arzt auf Empfehlung ihres Hausarztes, der biologisch onkologisch spezialisiert war, der war entsetzt über den Zustand meines Vaters und noch geschockter von der Sono die er machte :
die Leber hatte sich wegen der Metas stark vergößert, das Bilirubin stieg täglich.
Er eröffnete uns dann die schmerzliche Wahrheit, mein Vater würde nicht mehr länger als ein Jahr haben.
Aufgrund des Bilirubins und der ganz schlimmen anderen Begleiterscheinungen
schickte er meinen Vater zu einem befreundeten Chirurgen der die Gallengänge prüfte und die Unterlagen meines Vaters über den Krankheitsverlauf einsah.
Und wieder mal die Ironie des Schicksals: er hätte meinen Vater auf jeden Fall im März nach der Metadiagnose noch operiert aber jetzt wär es zu spät.Ob mein Vater denn nach der Enu keine vorbeugende Chemo erhalten hätte? Nein, hatte niemand was davon gesagt.
Er sagte man könne nur noch lindern.
Jeden Tag bekam mein Vater stärkende Infusionen trotzdem wurde er immer schwächer, hatte massive Blutgerinnungsstörungen und schlief fast nur.
Nachts plagte ihn dann schrecklicher Juckreiz und er konnte nicht mehr schlafen.
Ich war jeden Tag bei ihm und jeden Tag ging es ein Stück bergab.
Letzte Woche am Freitag ließ ihn dann meine Mutter ins KH bringen weil sie gar nicht mehr wußte was sie machen sollte, er hatte schlimme Schleimhautblutungen und erbrach dann auch noch Blut.
Am Samstag morgen war er noch ansprechbar, nachmittag beginnendes Leberkoma.
Wir waren bei ihm bis zu seinem letzten Atemzug, der einzige Liebesdienst, den wir ihm noch erweisen konnten.
Ich will euch mit diesem Erlebten keine Angst machen sondern euch sagen:
Bitte bitte verlasst euch auf keine Sono, besteht auf MRT und CT, auch wenn ihr dafür mal stationär im KH bleiben müßt!
Verlasst euch nicht auf nur einen Arzt, achtet darauf dass eure Ärzte neue Geräte haben!
Geht auch nach dem ersten Jahr immer mind. vierteljährlich zum Check, Lebermetas können in einem halben Jahr enorm wachsen!
Am besten ist es, wenn eure Ärzte aus einem zusammen arbeitenden Team bestehen, Onkologe - Hautarzt - Internist und ein sehr guter Hausarzt.
Infomiert euch überall, dass ihr hier im KK seid und euch mit anderen Betroffenen austauscht ist klasse!
Viele Ärzte sind mit AM überfordert weil keiner so richtig weiß was zu tun ist, ich hab selbst bei meinen Ärzten mit denen ich sprach wegen meines Vaters meist nur mitleidige Blicke und Schulterzucken geerntet.
Gebt dieser verdammten teuflischen Krankheit keine Chance, macht alles für eure Gesundheit, seid kritisch und seid euch bewußt, dass das AM einer der heimtückischsten Tumorerkrankungen ist die es gibt.
Ich wünsche euch allen von Herzen ein langes unbeschwertes Leben und mein sehnlichster Wunsch ist, dass es auf dem Gebiet des metastasierten AM`s endlich erfolgreiche Behandlungsmöglichkeiten gibt...dann wäre mein Vater, den ich unendlich liebe und vermisse, nicht ganz umsonst von dieser Welt gegangen...
Kerstin
Hallo,
wenn ich die Beiträge zum AM lese, wird mein Optimismus etwas gedämpft.
Kurz meine Geschichte: Ende Jan 07 ging ich zum Augenarzt, da ich auf dem linken Auge Blitze und einen Schatten sah. Mein erster Gedanke: irgendwas mit der Netzhaut, eventuell Lasern, das wars dann. Der Augenarzt meinte, die Blitze kämen von einem Ödem, daß sich aber wieder im Laufe der Zeit abbauen würde. Aber es gäbe einen Nebenbefund: Aderhautnävus. Er überwies mich in die Uniklinik Ulm zur Mitbeurteilung und Dokumentation. Bei dem ersten Uniklinikbesuch im März 07 in Ulm wurde die Ultraschalluntersuchung von einem zweiten Arzt nochmal wiederholt (schien mir schon nichts gutes) und der meinte schon, das ginge etwas über einen Nävus hinaus, und bestellte mich in 5 Wochen nochmal ein, um dann weitere Untersuchungen machen zu lassen. Irgendwie dachte ich mir schon, daß das Ganze noch nicht ausgestanden ist. Und so kams auch: erneuter Ultraschall und eine Angiographie bestätigten den Verdacht: Aderhautmelanom.
Der Tumor hatte eine Prominenz von 2,3mm, Basis 7,8 x 7,5mm , Lage 6 Uhr,
und leider sehr nah am Sehnerv . Die Uni Ulm schickte mich dann nach Erlangen in die UniAugenklinik, Mitte Mai 07 war der Termin und der operierende OA empfahl mir eine Bestrahlung mit Ruthenium-Applikator.
Ich hatte mich natürlich vorher imformiert und dachte, Protonenbestrahlung wäre in meinem Falle schonender für den Sehnerv, aber der Operateur meinte, nachdem der Tumor so nah am Sehnerv sei ( 1,5mm Abstand) , wäre da kein großer Unterschied, zumal die Tumorkontrolle wichtiger sei, als das Augenlicht, zumal ich mit 43 Jahren eigentlich noch zu jung für diese Erkrankung sei !
Also bekam ich am 01.06.07 mein Rutheniumplaque, nach nicht ganz 4 Tagen wurde es wieder entfernt. Die ersten Tage hatte ich Doppelbilder, die bald verschwanden. Die starken Schmerzen, die mir der OA prophezeit hatte, blieben zum Glück aus und mein Visus ist immernoch 1,0. ER meinte auch, daß es in 2 bis 3 Jahren beim Sehnerv, auf Grund der hohen Strahlendosis, die er unweigerlich abbekommen hatte, zu einer Optikusneuropathie kommen wird und mein Visus sich dementsprechend verschlechtern wird. Nachdem bisher alles besser verlaufen war, wie angekündigt, hoffe ich, daß sich mein Sehnerv wacker schlägt und doch nicht den Geist aufgibt! Hat jemand von Euch Erfahrung bzgl. Strahlendosis - Sehnerv?
Seit 1 1/2 Wochen arbeite ich wieder und es geht mir soweit ganz gut ( ab und zu zieht mein Auge, aber das wird mich sicher noch einige Zeit begleiten).
Vorab wurden natürlich in Erlangen die üblichen Untersuchungen gemacht, um
einen anderen Primärtumor oder Metastasen auszuschließen. Alles o.B., aber anscheinend finden sich sowieso nur bei 1% der Betroffenen, zum Zeitpunkt der Diagnose AM, Metastasen.
Aber nachdem ,was ich alles in dem Forum gelesen habe, werde ich mich dahinterklemmen, mir kompetente Ärzte im Bezug auf die Nachsorge zu suchen! Anscheinend ist man beim Dermatologen besser aufgehoben, als beim obligatorischen Hausarzt ? Welche Erfahrungen habt Ihr gemacht? Wäre für jeden Tip dankbar!
Viele Grüße, Nicole
Cora Lustig
05.08.2007, 21:47
Liebe Nicole,
ich drücke Dir ganz feste die Daumen, daß Deine Sehkraft nicht nachlässt und niemals weder Metastasen noch ein Rezidiv auftauchen. Das muss ja auch nicht der Fall sein.
Wegen der Nachsorge:
Am besten zu einer Fachfrau oder einem Fachmann. Mit dieser Erkrankung kennen sich sehr viele nicht aus, weil sie einfach sehr selten ist. Auf CT bzw. MRT bestehen, auf keinen fall nur auf die Sono verlassen.
Uns hat man an der Charité in Berlin sehr gut beraten. Die haben auch eine sehr informative Patienteninfo zum Aderhautmelanom online gestellt.
Viel Glück und viel Kraft wünsche ich Dir.
Liebe Kerstin,
zunächst mal: Es tut mir sehr leid, daß Deine Vater an dieser heimtückischen Krankheit gestorben ist. Dein Bericht hat mich sehr berührt.
Ich kann jedes, aber auch jedes Wort in Deinem Beitrag nur unterschreiben. Informieren muss man sich selbst, auf alles achten auch. Vermutlich wissen wir als Angehörige inzwischen mehr über diese Krankheit als der Praktiker nebenan. Niemals auf Sono verlassen, immer auf MRT und Szinti bestehen, alles doppelt checken...
Bei meiner Mutter ist auch sooo viel falsch gelaufen... eigentlich hatte sie sich vorgenommen, Kontakt zu anderen Aderhautpatienten bzw. -angehörigen aufzunehmen und ein Buch zu schreiben. Das wird sie nun nicht mehr schaffen, ich habe jetzt anderes zu tun, aber der Buchgedanke beschäftigt mich doch sehr.
Sie hat auch Lebermetastasen, ist sehr schwach, ebenfalls Juckreiz, Ikterus, der Bauch wird von Tag zu Tag dicker, schlimme Leberkapselschmerzen, Verdauungsprobleme, starke psychische Veränderungen (Wahn) und ein "Verfall", dem ich in der letzten Woche nur zusehen konnte. Ungleich schneller als am Anfang. Und es gibt kaum etwas, das ich für sie tun kann außer da zu sein. Dabei würde ich es ihr so gern leichter machen.
Hat hier jemand Erfahrungen mit Avastin im Zusammenhang mit Lebermetas des Aderhautmelanoms gemacht? Das bekommt meine Mutter zu Zeit, scheint aber auch nichts zu bringen.
Liebe Anja,
ich habe bei der Tumorentfernung eine Flüssigkeit (Silikon-Öl-Lösung) ins Auge bekommen und diese wird ausgetauscht. Davor habe ich aber keine Bedenken. Bis jetzt war die Behandlung schmerzfrei - auch die Op´s.
Also alles gute weiterhin.
Cora
sleeping sun
05.08.2007, 23:23
Hallo Sabine, hallo an alle hier!
Erst mal herzlichen Dank Sabine:)
Ich freue mich sehr über Deine Nachricht.
Von Avastin hab ich bis jetzt nur im Zusammenhang mit der Behandlung von Lebermetas bei Darmkrebs gehört, es sollen aber im moment Studien auch für andere Primärtumoren stattfinden und das Medikament soll recht erfolgversprechend sein...
In der Augenheilkunde wird es zur Therapie einer altersbedingten ("Makuladengeneration") Erkrankung erprobt...
Meinem Vater wurden keine Behandlungsoptionen damit angeboten, Ärzte hielten Fotemustin für das einzig greifende Medikament und das brachte ja
leider wie schon vorher erwähnt absolut nix!
Persönlich find ich es aber sehr gut wenn wie bei Deiner Mutter alles was helfen kann eingesetzt wird und mit jeder neuen Studie werden die Ärzte dem Ziel Metastasen des AM`s zu heilen einen Schritt näher kommen...
diese Gewissheit tröstet mich...
@ Nicole
Liebe Nicole,
ich würde Dir raten, mehrere Ärzte/Kliniken für die Nachsorge in Betracht zu ziehen, dafür darf Dir kein Weg zu weit sein!
- Augenarzt bzw. die Erlangener Augenuniklinik (die haben ja alle Deine Unterlagen)
- einen onkologisch versierten Internisten bzw. Radiologen / Klinikabteilung mit modernem Gerät
- Hautarzt der Melanomspezialist ist (die Erlangener Unihautklinik ist in der Nähe der Augenklinik)
- ein Hausarzt der gute, neue Ausrüstung hat und zu dem Du Vertrauen hast
Ich wünsche Dir eine gute Genesung und dass das AM für alle Zeit aus Deinem Leben verbannt ist!
Habt eine gute Nacht, Sabine wir schreiben ;) und das mit dem Buch find ich eine super Idee...wenn ich Dir irgendwie helfen kann bin ich da!
Kerstin
Iceman1974
08.08.2007, 14:34
Hallo zusammen!
Am 17.07.07 bzw. 18.07.07 brach für mich die Welt zusammen!!!
Ein paar Tage zuvor bemerkte ich, das irgent etwas mit meinem linken Auge nicht stimmt, im oberen linken Sehbereich flackerte es öfters und der Sehbereich war leicht eingeschrenkt. Zuerst hab ich mir nix dabei gedacht, doch als es nach 2 Tagen nicht besser wurde bin ich zum Augenarzt gegangen. Die Diagnose war nicht eindeutig, deshalb überwies er mich zur Uni-Klinik nach Essen, Augenklinlk.
Nachdem ich die komplette ambulante Untersuchung hinter mir hatte und jeder der untersuchende Ärzte immer ruhiger wurde und mir nicht wirklich auskunft geben konnte, landete ich schließlich beim Prof. Dr. Bornfeld, Direktor der Augenklink. Seine Diagnose: Aderhautmelanom, hochprominent, nimmt ein drittel vom Auge ein und liegt sehr nahe am Sehnerv.
Der Oberarzt unterhielt sich anschließend sehr lange mit mir und erklärte mir was es heisst und wie die Therapie aussehen wird und das sehr schnell gehandelt werden muß, da dieser Tumor bösartig ist.
Das saß, ich bin doch erst 33Jahre alt............
Was dann folgte war die reinste Gefühls-Achterbahn. Die Prognose ging von kaum merkliche Sehverschlechterung bis hin zur Augenentfernung nach der OP.
Der Tag der Stationären Aufnahme kam und die OP-Vorbereitende Untersuchungen ergaben, die OP, wie sie zuerst statt finden sollte, ist nicht machbar. Es wurde ein Termin in Krefeld vereinbart, im Gamma-Knife-Zentrum, zur bestrahlung des Tumors.
Am 31.07.07 wurde der Tumor in Krefeld bestrahlt und am 02.08.07 war die OP in Essen, in der Augenklinik, in der der Tumor aus meinem Auge heraus operiert werden sollte. Bis dahin war ich sehr hoffnungsvoll und guten Mutes. Nur leider hielt es nicht sehr lange an. Ein Tag nach der OP kam der nächste "Hammer". Die Ärzte sagten mir, das die OP zwar Bilderbuchmäßig verlaufen wäre, es aber zu Komplikationen gekommen ist. Bei der OP ist sichtbar geworden, das der Tumor bereits um den Sehnerv herumgewachsen ist und das war vorher nicht sichtbar. Tja, was soll ich sagen? Das Auge ist hin und seit fast einer Woche habe ich nur noch eins meiner Augen zur Verfügung. Das linke Auge ist blind und muß aus medezienischer Sicht entfernt werden. Am kommenden Montag 13.08.07 ist es soweit.
Mit einem Auge kann man leben, sehr gut sogar denke ich. Wenn nicht immer wieder sich die Angst durch die Hintertür einschleichen würde....
Ich weiß, positiv denken und kämpfen, kämpfen, kämpfen
Ich hab schon soviel geschafft in meinem Leben und gegen sovieles gekämpft, da wird mich doch so ein kleiner "Mistkerl" nicht besiegen, das lasse ich nicht zu!!!
sleeping sun
08.08.2007, 19:28
Hallo Iceman!
Du bist unglaublich tapfer!
Kämpfe und gib nicht auf, Du hast sicher schon im Aderhautthread
gelesen auf was es bei der AM Nachsorge ankommt!
Bitte sei nicht erschrocken über die ehrlichen Berichte die wir
aus Erfahrung mit dieser Sch...krankheit gemacht haben, es muß nicht bei jedem schlecht ausgehen.
Bei uns, bei meinem Vater gabs kein Happy End...vieles wurde uns erst bewußt, als es schon zu spät war...es gibt auch kaum Info über diese
Tumorart...also schau überall wo Du Dich austauschen kannst, hier im KK
bist Du an der richtigen Stelle.
Ich wünsche Dir von Herzen dass Du gesund bleibst und ein langes glückliches Leben hast...
Kerstin
Iceman1974
09.08.2007, 12:21
Hallo Kerstin,
vielen Dank für deine aufmunternden Worte, seit gestern geht es mir seelisch nicht ganz so gut, ich glaube, ich habe zu viele schlechte Berichte gelesen.
Dabei war das eigendlich nicht das Ergebnis, das ich mit dem Stöbern über diese Krankheit erreichen wollte.
Keine Sorge, ich will kein Mitleid und auch nicht in Watte gepackt werden oder so,so war ich nie und werd auch hoffendlich nie so enden....
Es ist nur so, ich hab so viele Fragen und ständig kommen neue dazu und irgentwie ist das alles ein wenig zuviel aufeinmal. Für mich und meine Leute(Familie und Freunde).
Am meisten beschäfftigt mich die Frage, wie meine Freundin das alles verpackt, Sie ist so unheimlich stark und verständnisvoll und doch steht Sie ziemlich hilflos daneben.
Tja und dann sind da noch meine Eltern, die ich überhaupt nicht mehr verstehe, seit der ersten Diagnose hab ich das Gefühl, sie meiden mich und wenn wir uns sehen oder hören, meiden sie das Thema, wie der Teufel das Weihwasser. Ist so ein Verhalten normal? Oder stehen sie immer noch unter Schock? Keine Ahnung, sicher, keiner wünscht sich so eine Krankheit und man weiss auch nicht was man sagen soll, aber von meinen Eltern hät ich mir eine andere Reaktion gewünscht......
Ich hoffe das gibt sich alles wieder, Ich für meinen Teil werd kämpfen wie noch nie!!! Ich bin ein echter Widder und nicht so schnell kaputt zukriegen, das haben schon so einige zu spüren bekommen.....
Liebe Grüsse
Ulli
Iceman1974
09.08.2007, 14:04
Hallo zusammen,
versteht das jetzt bitte nicht falsch, aber jemehr ich hier lese, umso größer wird meine Angst, vordem, was mich erwartet. Gibt es denn nur schlechte Nachrichten??? Ich will nicht glauben, das es keine Hoffnung gibt, aber jeden Tag fällt es schwerer die fiesen, bösen Gedanken weg zuschieben.
Ich bin ein Kämpfer, schon immer gewesen, aber wie soll man gegen etwas kämpfen, was man nicht sieht und was sich heimlich still und leise im Körper ausbreitet?
Fast glaube ich, es war ein Fehler von mir, sich hier anzumelden und sich schlau zulesen... Vorher hab ich zwar auch darüber nachgedacht, aber die Gedanken waren wesendlich positiver....
Sei`s drum, ich kann das genauso wenig rückgängig machen, wie die Ärzte mein Auge retten können, nämlich garnicht. Nächsten Montag ist es soweit, da wird mir das linke Auge entfernt und ich hoffe inständig, das es damit dann getan war und nicht noch mehr komplikationen auftreten.
Gruß Ulli
sleeping sun
12.08.2007, 18:32
Hallo lieber Ulli,
Du hast sicher nix falsch gemacht Dich hier anzumelden und Dich zu informieren!
Angst...ja Angst ist unser ständiger Begleiter bei so einer Krankheit...weißt Du wenn man aber weiß auf was man achten muss, wenn man sich solidarisiert...glaub mir, es hilft ein wenig!
Ich wär froh gewesen wenn ich zum Zeitpunkt der Erkrankung meines Vaters gewusst hätte, dass sich hier Betroffene austauschen!
Gerade beim AM das noch so wenig erforscht ist halte ich persönlich es für enorm wichtig, die Erfahrungen anderer zu kennen und auch aus den Schicksalen anderer seine Lehren zu ziehen.
Du bist sehr stark Ulli, Deine Eltern befinden sich augenscheinlich in der Ignorationsphase, das ist normal!
Sie werden drauf warten, dass Du das Gespräch mit Ihnen suchst!
Ich hab das bei meinem Vater auch so erlebt...ich wollte nix verkehrt machen...erst als er davon anfing zu reden platzte der Knoten bei mir.
Wir haben dann alles miteinander durchgesprochen, ohne Scheu...es muss halt auch Zeit sein so eine Diagnose zu verdauen...es ist schwer im Anbetracht einer Tumorerkrankung von Zeit zu reden, trotzdem...es ist halt so dass man sowas erst nach Tagen oder sogar Wochen umreißt.
Nun zu Deiner bevorstehenden OP.
Es ist schlimm, dass sich die Enukleation bei Dir nicht umgehen lässt.
Ich fühle mit Dir und hoffe, dass alles gut verläuft.
Bitte achte darauf, dass von Deinem Auge eine histologische Untersuchung hinsichtlich der Zellzusammensetzung des AM`s gemacht wird weil:
mittlerweile ist erwiesen, dass es 3 Zelltypen des AM`s gibt und der mit der sog. "Monosomie 3" mit aller Wahrscheinlichkeit Metas setzt.
Bei meinem Vater wurde auch die Enu gemacht, aber uns sagte keiner was in Punkto Tumortyp.
Ich habe von anderen Betroffenen gehört, dass sie nach der Behandlung des AM`s eine vorsorgliche Interferontherapie bekommen haben, beim MM der Haut wird es sogar über Jahre hinweg gegeben um Metastasierung zu vermeiden.
Das Interferon ist keine Chemo, es wirkt auf das Immunsystem damit es mit evtl. bösartigen im Körper kursierenden Zellen fertig wird.
Frag bitte danach, wir wußten dies auch nicht und es wäre so wichtig gewesen!
Du Ulli ich hab wirklich den Eindruck dass manch AM Betroffener mehr über das Thema weiß als Ärzte!
Letzten Endes ist es Dein Entschluss wie, mit wem und in welchem Umfang Du Dich mit Leuten über Deine Krankheit austauschen willst.
Du sollst aber wissen dass Du hier im AM Forum immer auf offene Ohren und Mitgefühl, auf eine gewisse Erfahrung und auf Hilfe stoßen wirst!
Ich wünsche Dir alles Glück und die Stärke, der zu bleiben der Du bist!
Kerstin
Am Samstag ist meine Mutter gestorben, zu Hause. Ich kam gerade noch rechtzeitig, um sie beim Sterben halten zu können. Sie hat bis zum Schluß nicht gewußt, daß sie sterben wird, wollte es ausdrücklich nicht wissen. Sie hat gekämpft bis zum letzten Atemzug.
Ich habe sie heute gewaschen, angezogen, geschminkt, eben zurechtgemacht. Das letzte, was ich für sie tun konnte. Ich bin sehr dankbar, daß ich das durfte.
Ich bin sehr traurig, aber sie ist erlöst.
Danke Euch allen für Euren Beistand.
Sabine
sleeping sun
15.08.2007, 19:32
Liebe Sabine,
ich :pftroest: Dich mal ganz arg!
In Gedanken bin ich bei Dir denn ich fühle genauso wie Du im moment.
Jedes weitere Wort ist überflüssig...
wenn Du später mal reden willst...Du weißt ja ;)
Kerstin
Iceman1974
16.08.2007, 16:07
Hallo Sabine,
wir kennen uns zwar nicht, aber trotzdem nimmt es mich sehr mit. Sicher, hat das Leiden deiner Mutter jetzt ein Ende, aber es ist auch immer sehr traurig, wenn ein lieber Mensch die Welt verlässt. Mein herzliches Beileid.
Hallo Kerstin,
danke für die lieben Worte und die ganzen Info`s. Es ist zur Zeit so eine verdammte Achterbahn der Gefühle, das ich manchmal garnicht mehr weiss, was ich glauben oder tun soll. Naja, es ist ja auch alles noch sehr frisch....
Am Montag den 13.08.07 wurd mein linkes Auge entfernt, was zwar nicht wirklich wünscheswert ist, aber aus medezinischer Sicht wohl das beste war, denn seit der 1. OP am 31.07.07, wo der Tumor entfernt worden ist, hatte ich nur noch wahnsinnige Schmerzen und bin nur noch zugedröhnt gewesen.Naja und ganz erfolgreich war die OP auch nicht, denn wie sich bei der OP heraus stellte, ist der Tumor um den Sehnerv herum gewachen und hat irreperabele Schäden hinterlassen, so, das das Auge zu 98% blind war. Es sah auch nicht mehr sehr schön aus. Seitdem das Auge entfernt ist, geht es mir schmerztechnisch wesentlich besser. Soll heissen, ich brauche überhaupt keine Schmerzmittel mehr und hab endlich wieder einen klaren Kopf. Wenn man davon überhaupt reden kann....
Es fällt mir sehr schwer, mich daran zu gewöhnen , nur noch ein Auge zuhaben und irgentwie schäme ich mich auch und bin sehr unsicher, draussen in der Welt. Bei meinen Leuten und in den eigenen Wänden geht`s, aber draussen ist es schon ziemlich hart....
Was mir geblieben ist, ist mein Humor. Und das ist auch ganz gut so, ich lache oft über mich und meine neue Situation und versuche meine Mitmenschen nicht allzu sehr zu schocken und alles mit ein paar Witzen zu über spielen, denn nix is schlimmer, als angestarrt zu werden und ausgefragt zu werden, find ich. Ich steh nicht gern im Mittelpunkt.
Ich werd mir deinen letzten Beitrag ausdrucken und damit zu meinem Arzt gehen, das was Du da alles geschrieben hast kann ich mir nicht behalten. Bin mal gespannt was daraus wird.
Ich danke Dir, das Du Dir die Zeit nimmst und mir schreibst, es tut gut mit jemanden darüber reden zu können, der emotional nicht mit mir verbunden ist. Meine Freundin an aller erster Stelle und alle anderen Lieben Menschen die für mich da sind, reden mit mir und sind für mich da, aber ich bin der jenige, der die Infos hat. Und irgentwie hab ich auch Angst, dass ich ihnen irgentwann auf den Keks gehe, da es im Moment für mich mehr oder weniger zum Tagesgespräch geworden ist und immer wieder dahin zurück kommt.
Bis bald Ulli
sleeping sun
16.08.2007, 16:20
Lieber Ulli,
ich freu mich ganz arg dass Du doch hier geblieben bist;) !
Du hast die Enu grad 3 Tage hinter Dir und schreibst schon?
Wow, Du bist echt ein überraschender Mann!
Du wirst Dich schnell an Dein neues Gesichtsfeld gewöhnen, glaub mir das schaffst Du, mein Vater ist nach 2 Monaten wieder Auto gefahren!
Du meisterst alles so toll...meinen Respekt!
Ja und Deine Family und Deine Partnerin werden auch mit Dir mitziehen, die brauchen ein wenig länger als Du mit dem Verarbeiten.
Dass Du von anderen Menschen angeschaut wirst das glaub ich bildest Du Dir
ein bisschen ein...bei meinem Vater hat man auch wenn man ihn kannte nix
von seinem Glasauge bemerkt, es war sehr gut gemacht.
Ich bin froh dass Du "der Alte" bist und Deinen Humor nicht verlierst...alles andere wär auch sich nur das Leben selbst schwer machen:) .
So lieber Ulli, ruh Dich gut aus und lass Dich nicht stressen...
Ich wünsch Dir dass alles gut verheilt und Du glücklich bist.
LG Kerstin
Iceman1974
20.08.2007, 12:18
Hallo Kerstin,
ja, es stimmt, die Enu ist am 13.8 gemacht worden. Warum soll ich nicht darüber schreiben? Es ist ne Tatsache, das ich nur noch ein Auge hab und man sieht es auch nur alzu deutlich, da ich noch kein Prothese hab. Also trag ich entweder eine Augenklappe oder eine Sonnenbrille und beides fällt auf. Nur zu hause fühl ich mich sicher genug um das alles weg zu lassen und so zu tun, als wär nix. Es sieht nunmal im Moment nicht sehr schön aus....
Aber das wird wieder werden, da bin ich mir sicher. Ich hab heut ein Termin bekommen beim "Augenkünstler".
Einer von vielen Terminen, im Moment bin ich voll auf "Ärzte-Tour"....
Lieben Gruss
Ulli
sleeping sun
20.08.2007, 14:31
Hallo Ulli,
klar sollst Du über alles schreiben was Dich bewegt...ich meinte eben, dass Du so kurz nach der Enu schon wieder am PC sitzt...mein Vater war nach der Enu noch 4 Tage in der Klinik...
Ich glaub Dir dass Du im moment Probleme hast mit dem Fehlen des Auges aber das ändert sich sobald Du die Prothese hast.Du wirst sehen, die ist ganz sicher klasse gemacht, bei meinem Vater hat sie sich auch sehr gut mit dem gesunden Auge mitbewegt, dann hört auch die Fragerei auf von den Leuten.
Mit der "Ärzte Tour"...naja ich weiß es ist nervig, trotzdem halt unheimlich wichtig ständig am Ball zu bleiben, das wird noch ne ganze Zeit lang so sein.
Und jetzt mal zu was gaaaanz anderem...ich wollt mal nachfragen ob Dein Nickname hier evtl. was mit Formel 1 zu tun hat :) ;) ...falls ja geh ich mal davon aus dass Du ein Kimi Fan bist und da wär ich echt begeistert...
LG Kerstin die Formel 1 Verrückte :smiley1:
Iceman1974
23.08.2007, 13:45
Hi Kerstin,
es is nicht einfach im Moment, aber es wird von Tag zu Tag besser...
Nach der Enu war ich noch 2 Nächte in der Klinik und dann durfte ich nach hause. Ich hatte keine Schmerzen mehr und die OP ist optimal gelaufen.
Warum ich mich Iceman nenne? Das ist ne längere Geschichte, hat aber nix mit der Formel1 zutun. Unabhängig davon, bin ich ein Fan der Formel1, drücke aber lieber dem Nick Heidtfeld die Daumen und den anderen Deutschen Fahrern. Der Sutil zum Beispiel is ne echt coole Sau, wenn der nen schnelleren Wagen hätte......
Lieben Gruss
Ulli
Hallo Kerstin,
vielen Dank für die Tipps, was die Nachsorge betrifft! Nachdem ich 270 km von Erlangen entfernt, im Allgäu wohne, muß ich mich erst mal hier in der Gegend kundig machen, wo kompetente Ärzte zu finden sind. Nachdem ich zu den ersten Untersuchungen (nach dem Augenarzt) in die Unikilnik Ulm überwiesen wurde , werde ich eventuell dort in die Hautklinik zur Nachsorge zu gehen, nachdem ich mir erst mal ein Bild von einem hier ansässigen Hautarzt gemacht habe. Einen kompetenten Internisten ,bzw. Onkologen muß auch erstmal hier irgendwie ausfindig machen. Gar nicht so einfach, zumal ich als Physiotherapeutin arbeite, und somit einige Krebspatienten fragen konnte, wo Sie Ihre Nachsorge machen lassen, aber mit AM hat, wie schon oft erwähnt, niemand echte Erfahrung, und die Nachsorge der Patienten aus Unserer KG-Praxis findet meist bei Ihren Hausärzten statt, was mir nicht genügen würde. Also suchen und nicht locker lassen!
In Erlangen hatte ich von der Unihautklinik eigentlich den besten Eindruck, was die Beurteilung der Konsequenz eines AM betraff. Die Augenärzte vermitteln einem eher das Gefühl, wenn der Tumor bestrahlt wurde, daß dann die Wahrscheinlichkeit, daß es zu Metastasen kommen könnte, nicht soo relevant ist.
Vielleicht kennt jemand im Allgäu kompetente Ärzte?
Viele Grüße, Nicole
sleeping sun
26.08.2007, 20:06
Liebe Nicole, lieber Ulli, hallo alle hier,
@ Ulli
na es ist ja auch egal, die F1 ist ein Sport wo die Fans einfach solidarisch sind, egal für welches Team ;)
trotzdem waren der Massa und der Kimi heut einfach klasse!:D
@ Nicole
prima dass Du Dich bezüglich der Nachsorge so kümmerst!
Ja die Hausärzte bzw. Allgemeinmediziner sind, das muß immer wieder betont werden, mit der Nachsorge des AM nicht die erste Wahl (hab das ja hier schon oft genug geschrieben gell!).
Die Erlangener Hautklinik ist in punkto Malignes Melanom und eben Aderhautmelanom qualifiziert, sie führen auch ständig Studien mit neuen Medikamenten durch und informieren die Patienten meines Erachtens gut.
Mein Vater war bei Prof. Dr. Kämpgen in Behandlung.Berlin Charite ist auch sehr gut, scheidet aber bestimmt aufgrund der Entfernung aus...
Ich denke die Uniklinik in Ulm ist sicherlich auf dem gleichen Niveau wie Erlangen.
In Deiner Gegend Nicole weiß ich leider keine Kliniken/Ärzte die eine gewissenhafte Nachsorge gewährleisten...mach Dich mal mit Google schlau bzw. frag einfach in Ulm/Erlangen nach wo es bei Dir im Allgäu Spezialisten gibt, die wissen das sicher.
Ja die Augenärzte...wir haben mit ihnen das Gleiche erlebt wie Du...die behandeln das Auge und dann ist für sie der Fall erledigt...Rezidive im Auge sind eher selten beim AM...tja und mit Metastasen haben ja die Augenärzte nichts mehr zu tun...sie weisen auch in den wenigsten Fällen auf das Metastasierungsrisiko hin...möglicherweise weil sie nicht beunruhigen wollen.
Meinem Vater gab der Augenarzt, der ihn in Erlangen operiert hatte, mit auf den Weg:
"Sie hatten eine sehr gefährliche Erkrankung also genießen Sie jetzt Ihr Leben und tun Sie all das, was Sie immer schon machen wollten..."
Kein Wort von Metastasierungsrisiko...bzw. muß man bei so einer Aussage zwischen den Zeilen lesen???
Auf jeden Fall bin ich echt froh, dass ihr meine Ratschläge annehmt und ich euch nicht total entsetzt hab.
Ich kann meinen Vater förmlich auf seiner Wolke da oben sitzen sehen:
wie er sich freut dass ihr so dran bleibt wegen dem AM.
So Mädels und Jungs, ich bin mal wieder weg hier, fahre am Donnerstag nacht für 10 Tage in den dringend benötigten Urlaub, nach Kroatien ins Ferienhaus mit Mann und Maus :D nein mit Freund, Kind und Mama :cool:
meld mich aber vorher bestimmt noch mal!
Ich :knuddel: euch...
Kerstin
Hallo Kerstin,
vielen Dank für Deine Unterstützung in puncto der Ärzte-/Klinikauswahl. Ich finde es wirklich klasse, sich hier austauschen zu können!
Ich wünsch Dir einen schönen und erholsamen Urlaub im sonnigen Kroatien!
Liebe Grüße, Nicole
sleeping sun
30.08.2007, 14:25
Hallo Nicole und Ulli und alle anderen die hier in diesem Forum sind,
brav melde ich mich ab für die kommenden 10 Tage.
Es ist soweit, heute Nacht gehts in den Urlaub!:)
Ich wünsche euch auch viele sonnige Tage, ich denke an euch ;) .
LG Kerstin
sleeping sun
11.09.2007, 20:41
Hallo alle zusammen!
Bin wieder aus dem Urlaub zurück, hat nur geregnet :mad:
naja kann man nix machen, der Alltag hat mich wieder.
Wie gehts euch Nicole und Ulli?
LG Kerstin
Hi Kerstin und alle anderen natürlich auch!
Beim Nachlesen des AM-Elends im Forum möchte ich dir liebe Kerstin erstmal mein Beileid zum Ableben deines Herrn Papa aussprechen. Weiterhin erkläre ich dich zur Mutter Theresa aller AM-Betroffenen, welche hier im Forum über sich oder Angehörige berichten. Es stimmt schon, auch im eigenen Umfeld ist man mit diesem satanischen Tumor allein, weil einfach keiner begreifen will, dass es vielleicht morgen schon den Partner nicht mehr gibt. Denn alle Prognosen, Ratschläge, Medikamentenvorschläge, Therapien oder mögliche OP`s basieren in der Schulmedizin m E. auf wackligem Fundament, weil einfach zu wenig bekannt ist und auch publiziert wird, wie gefährlich dieser Tumor hinsichtlich Metastasierung ist und vor allem wie schnell sowas gehen kann, da eine
Auffindung der Metas über CT, MRT oder PET letztlich eine Kostenfrage ist, bei uns Anmeldungen von 1/2 Jahr vorliegen und auch nur auf intensives Drängen des Patienten über HA angeschoben werden können. Uniklinik L vermeinte, sie erhalten in einem Jahr erneut eine Aufforderung zur nächsten PET. Könnte bereits zu spät sein, denn ohne es eindeutig zu wissen, nach AM-Befall kursieren die Tumorzellen bereits lustig im Organismus und wann sie sich entscheiden in der 1. Instanz der Leber sich anzusiedeln ist allein ihr Geheimnis. Dieses Lebercoma hinauszuschieben ist nun mal oberstes Gebot für alle noch verbleibenden Tage auf diesem Planeten so sehe ich es jedenfalls. Vom möglichen Metabefall in den anderen Organen, Lunge, Lymphen oder Knochen ganz zu schweigen.
Gerade diese versäumte Intensivsuche nach Micrometas hat im Forum gezeigt, dass es dann keinerlei Hilfe mehr gab, als .."Gehen sie nach Hause, regeln sie ihre Sachen, oder tun sie, was sie immer schon tun wollten.." eine Aussage seitens der Mediziner, welche ein zweiter Hammerschlag auf Kopp ist, wobei ich die Diagnosestellung AM als ersten Hammerschlag empfand.
Ja, liebe Kerstin, kaum aus dem Urlaub zurück und schon sind wieder kleine Aufmunterungen an Betroffene im Forum deinerseits gefragt.
Bei mir steht II. Nachsorge an und Besuch beim Onkologen bis hin zum Hystologen, um abzuklären, liegt nun Monosomie 3 vor, oder nicht. Mit diesem Wissen kann man dann arbeiten. Schaun`wir mal.
Ein Dank auch an die Admins, welche diese Plattform geschaffen haben, wo Betroffene des AM-Elends sich austauschen und Rat holen können. Selber bin ich erst hier schlau geworden, auch anhand der vielen Beispiele zum Probs AM.
Grüße vom Didi
sleeping sun
12.09.2007, 23:14
Hallo Didi und hallo ihr Lieben!
:) "Mutter Teresa"...da kann ich mir das Schmunzeln nimmer verkneifen...
find ich irgendwie nett!
Danke Didi, auch für Deine Anteilnahme anläßlich des Todes meines Vaters.
Ich kann Dir im Hinblick Deines Statements nur beipflichten und ich merke, dass Du Dich richtig gut informiert hast in Punkto AM, ein großer Vorteil, denn Quellen sind einfach rar!
Eure schwere Bürde von so einer hundsgemeinen Krankheit betroffen zu sein kann ich euch nicht abnehmen aber es ist einfach gut, sich austauschen zu können vor allem auch außerhalb des Familien- u. Freundeskreises.
Nun stehst Du Didi, vor der 2. Nachsorge und die innere Anspannung ist groß...ich drück die Daumen dass keine Monosomie 3 besteht und Du gute Ärzte an Deiner Seite hast.
Die Zeit bis die Befunde dann da sind ist dann noch mal recht hochspannungsgeladen, versuch einfach ein bissl zu relaxen und die kreisenden Gedanken abzuschalten.
Ich weiß, leichter gesagt als getan, probiers trotzdem ;)
Und wenn Du einen Absturz hast schreib einfach, also Kopf hoch, Du bist nicht allein!
Nicole und Ulli, wie gehts euch denn?
Meldet euch doch mal wieder hier, würd mich freuen!
So nun ist wirklich Zeit fürs Schlafengehen, ich schick euch ein paar Grüße aus dem Land der Lebkuchen und Bratwürste...
Eure "Mutter Teresa" ---> Kerstin
Iceman1974
13.09.2007, 23:01
Hallo Kerstin und auch alle Anderen,
Insgesamt betrachtet, geht es mir ganz gut soweit. Ich hab die ersten Nachsorgeuntersuchungen hinter mir und es ist alles bestens! Heut kam ein Brief von der Uniklinik Essen mit dem Befund der Tumoruntersuchung und wenn ich alles richtig verstanden hab, brauch ich mir keine Sorgen zu machen, denn der Tumor gehörte der 1.Kategorie an. Aber genaueres sagt mir bestimmt mein Doc, ich kann leider kein Latein und so.....
Ich bin seit diesem Montag wieder arbeiten, man man man, das schlaucht doch ganz gewaltig. Naja, nach 2Monaten "Pause" soll das wohl auch so sein, aber es macht Spass und die Kollegen gehen ganz gut mit mir um. Man sieht ja auch eigentlich nicht wirklich, das mir ein Auge fehlt. Die Prothese ist schon echt geil geworden.
Manchmal tut der Kopf noch ein bischen weh und ich bin ein wenig vergesslich geworden,aber ansonsten geht es jeden Tag ein wenig besser.....
LG
Ulli
sleeping sun
14.09.2007, 18:20
Hallo Ulli, hallo an alle hier!
Na das freut mich sehr wenn es Dir gut geht!
Arbeit ist gut wenn Du es körperlich schon schaffst, lenkt ab und gibt einem das Gefühl gebraucht zu werden.
War mir klar dass Deine Prothese prima wird, die Augenkünstler haben da wirklich was drauf, bewundernswerte Leute!
Ja das mit den Kopfschmerzen haben die meisten Leute noch ein paar Wochen nach der Enu, denke mal das kommt einfach von den Nervenbahnen
die sich ja auch erst an den "neuen Umstand" gewöhnen müssen.
Es hört ganz sicher bald auf, mute Dir nicht zuviel Stress zu und gönn Dir zuhaus öfters Pausen...;)
Ansonsten wieder mal schöne Grüße aus dem Lebkuchenland und allen ein wunderschönes WE mit viel Sonne und keinen Sorgen!
:winke: Kerstin
Hallo Kerstin,
habe meine "allgemeine Nachsorge" in Angriff genommen und bin heute zum Hautarzt. Nachdem der Tumormarker in Erlangen nicht bestimmt worden war, es im Abschlußbericht von der Hautklinik in Erlangen aber empfohlen wurde, war das der Anlaß bei uns zum Dermatologen zu gehen. Und ich war positiv überrascht: der Arzt las das Entlassungsschreiben von der Uniklinik Erlangen und meinte, die hätten dort zu wenig gemacht, und empfahl mir, mich in der Hautklinik in Tübingen vorzustellen. Da mein Hautarzt sich in seiner "Klinikzeit" mit dem Thema Malignes Melanom sehr intensiv beschäftigt hatte, kennt er den in Tübingen praktizierenden, sehr erfahrenen Dermatologen in puncto Malignes Melanom und einen Professor, der sich auf Aderhautmelanome spezialisiert hat. Nachdem ich schon seit längerer Zeit eine Veränderung in der Kopfhaut habe, die ich auch mal anschauen lassen wollte, bekam ich dort schneller, als mir lieb war, einen Termin in Tübingen: Montag muß ich dort einlaufen. Bin ziemlich gespannt, was dort auf mich zukommt!
Übrigens, Dein Vater wurde doch auch in Erlangen in der Augenklinik operiert,
wahrscheinlich beim gleichen Operateur, wie ich? An dieser Stelle auch von mir mein herzliches Beileid !!
Am 03.10/ 04.10.07 muß ich wieder nach Erlangen zur Untersuchung, ( ins Lebkuchenland) . Also durch so eine Erkrankung ist man regelrecht auf "Städtetour", hat doch auch was :-) !
Auf alle Fälle werde ich berichten, wie es war!!
Liebe Grüße an Dich Kerstin,
und alle anderen Mitstreiter/innen
Nicole
sleeping sun
22.09.2007, 21:48
Hallo Nicole, Ulli, Diddi und alle die noch hier im Forum lesen,
ja Nicole, da scheinst Du wirklich ganz schön im Stress zu sein und rumzukommen!
Siehst, man bekommt schon Anlaufstellen von den Ärzten gesagt, die sich
mit MM und AM auskennen.
Tübingen ist zwar auch nicht grad ums Eck aber es wird sich gleich bleiben mit der Entfernung nach Erlangen.
Welcher Arzt meinen Vater in der Augenklinik Erlangen operiert hat das weiß ich gar nicht:confused:...und als dann die Metas da waren und er in der Hautklinik Rat suchte behandelte ihn Prof. Kämpgen.
Wenn es Dir wichtig ist frag ich mal meine Mum welcher Doc die Enu damals gemacht hat.
Warum bzw. was haben sie in Erlangen zu wenig gemacht?
Und wie waren Deine Untersuchungen, ist alles gut gelaufen?
LG an euch alle:winke: von Kerstin aus dem Lebkuchenland ;)
Iceman1974
17.10.2007, 00:25
Hallo zusammen, Hallo Kerstin,
morgen werden es 3Monate, das ich die Diagnose bekommen hab und morgen muss ich auch wieder in die UniKlinik Essen zur Untersuchung. Da freu ich mich drauf.... nämlich überhaupt nicht!!! Naja, was solls, wahrscheinlich mach ich mir viel zu viele Sorgen....
Ja, die Angst. Irgentwie ist dieses blöde Gefühl zur "Dauereinrichtung" geworden. Aber es geht immer weiter, muss es doch, oder? Mein Körper spielt zwar im Moment ein wenig verrückt, aber ich hoffe, das ich die richtigen Ärzte aufsuche und die mir auch helfen können. Es ist manchmal gar nicht so einfach, aber man darf den Mut nicht verlieren, das hab ich gelernt in den letzten 3 Monaten.
Aber ansonsten geht`s mir ganz gut, manchmal auch schon etwas zu gut, es hat halt nicht jeder so einen fiesen Humor wie ich... soll ich mal nen Auge riskieren? oder warte, ich guck mal um die Ecke... oder, oder.....
Ich finds gut und könnt mich jedesmal über die dummen Gesichter meiner Arbeitskollegen und Freunde kaputt lachen.....:lach2:
take it easy und macht Dir nen Spaß daraus.... Meine Devise....
Sterben müssen wir alle mal und wenn der liebe Gott meint meine Zeit ist abgelaufen, dann soll er mich holen. Aber bis dahin werd ich das Leben geniessen.
Euch allen einen lieben Gruß.
Na Kerstin, was meinst Du, schafft es der Kimi noch Weltmeister zu werden??
Hallo Kerstin, hallo an alle hier,
wie schon geschrieben, war ich im September in Hautklinik der Uniklinik Tübingen zur Nachsorge, da mich mein Hautarzt dorthin überwiesen hatte.
Letzten Mittwoch mußte ich nochmal hin ,um nochmal S 100 und einen zweiten "Tumorwert" bestimmen zu lassen und um ein CT mit Kontrastmittel machen zu lassen. Wie mein Hautarzt schon meinte, daß in Erlangen zu wenig gemacht wurde, war der Radiologe in Tübingen etwas verwundert, daß man bei mir bisher kein CT von Kopf und Hals, was dort selbstverständlich zu sein scheint bei dieser Erkrankung, und auch nicht von Thorax und Abdomen gemacht hatte! Daß die Tumormarker nicht schon erstmalig in Erlangen abgenommen wurden , war auch suboptimal! Der Tumormarker S 100 wurde im September in Tü abgenommen, der war erhöht, aber nachdem man keinen Vergleichswert hatte, kann man nicht viel über den Heilungsverlauf aussagen.
Nach Aussage des Radiologen in Tü , sind anscheind viel AM Patienten dort zur Nachsorge. Die Nachsorge verläuft dort in dem Tournus ,wie bei Hautkrebspatienten; nachdem das AM ja eine Sonderform des Malignen Melanoms ist und Tü anscheinend ein führendes Tumorzentrum für Maligne Melanome ist, denke ich, daß ich dort an der richtigen Stelle bin. Anfang Nov bekomme ich dann die Ergebnisse.
Eine AM patientin, die ich Erlangen kennengelernt hatte, war in der Hautklinik Uni Ulm zur Nachsorge: die waren verwundert , weshalb Sie überhaupt käme, hatten sich dann zumindest die Haut angeschaut und das wars!!!! Soviel zur Klinikwahl, bzw. Ärztewahl!
Wie immer wieder erwähnt wird , laßt nicht locker mit der Nachsorge und wenn manche Ärzte das Ganze nicht so ernst sehen, vielleicht weil diese Erkrankung eben selten ist, dann sucht weiter, bis Ihr Euch gut aufgehoben fühlt! Eine Garantie für irgendwas, ist das natürlich auch nicht, aber man hat alles getan, was möglich ist.
Also Kopf hoch und positiv denken!!
Viele Grüße, Nicole
sleeping sun
23.10.2007, 18:35
Hallo Nicole, hallo alle hier,
es hört sich gut an wie die in Tübingen vorgehen, denke mal wenn Du Dich dort sicher aufgehoben fühlst dann ist das doch das beste Zeichen Nicole!
Ich drück Dir ganz arg die Daumen für November dass alles ok ist.
Jaaaaa lieber Ulli, da kannste mal sehen :D
:megaphon: der Kimi hats geschafft!!!
Wer hätte das gedacht?
Grüße an alle aus dem Lebkuchenland :winke: Kerstin
Hallöchen allerseits!
Denkt nur nicht, ich bin in der Versenkung verschwunden, weil lange Zeit kein Kommentar meinerseits im Forum auftauchte. Nein, nein, die Ursachen waren abgeschmierte Kiste, mußte alles neu installern und zweitens erst jetzt !!! nach ca. 7 Wochen erhielt ich Befundung der 1. Nachsorge. Fazit, TTT mit positivem Verlauf, inhomogene Wandunregelmäßigkeit mit Restprominenz unter 2mm bei hoher Binnenreflektivität erkennbar. Erstsono ging von 3,1mm Prominenz aus. Kleiner Erfolg also. Mein fleißiges Nachlesen des AM-Elends bis heute zeigte immer wieder, dass Kerstin als Mutter Teresa aus dem Pfefferkuchenland, Lebkuchen sind das gleiche m. E. meist den Finger auf die Wunde legt, um Betroffenen mittels guten Ratschlägen einen Hoffnungsschimmer zu verschaffen, wo sind Möglichkeiten, wo gibt es kompetentes Fachwissen bei den Medizinern und wie kann ICH GEGENSTEUERN damit es nicht zu spät ist, weitere Therapiemaßnahmen einzuleiten. Vorausetzung sind immer wieder regelmäßig alle Halbjahre CT vom Kopf, Abdomen (Bauchraum), PET Ganzkörper und Knochenszintigraphie ebenfalls Ganzkörper machen zu lassen. Dies funzt nur, wenn ein Onkologe den Ernst der Lage erkennt , sein Fachwissen einsetzt und die Überweisungen veranlasst. Ich muß z. B. Di zur zweiten CT, weil über Szinti im ISG (Kreuzbein-Darmbein-Gelenk) erhöhte Osteoblastenaktivitä erkennbar waren und somit eine Metaherdsetzung nicht ausgeschlossen werden kann.
CT Kopf war o. B. CT Abdomen, Lunge, Leber, Nieren, Lymphe o. B. Und nun diese Hiobsbotschaft. Schaun wir mal. Liebe Mitbetroffene, beim Nachlesen werdet ihr erkennen: "es gilt keine Zeit zu verlieren, geht den HÄ auf den Geist und verlangt sofort Metabefallforschung in eurem Körper" und sehr wichtig, halbjährliche Wiederholung der sämtlichen Untersuchungen mit PET, CT und auch MRT, wobei MRT sehr lange Warteschlangen aufweist.
Nach Erst-PET Uniklinik L erfolgt automatisch nach 1 Jahr Zweit-PET. Ich wäre schon im April 2008 zur 2. PET fällig. Wenn zwischenzeitlich nix passiert wäre auf mein Drängen hin ,könnte letztlich zu viel Zeit bis zur nächsten bildmorphologischen Metaerkundung verstreichen. Da im Forum auch schon Erkenntnisse zur Herkunft AM vorliegen, d. h. es könnte infolge Monosomie 3 ein Zusammenhang bestehen, ist auch ein Histologe zu Rate zu ziehen, um mit Gewißheit konstatieren zu können, mich hat es erwischt (noch Verweildauer kurz) oder liegt bei mir nicht vor und laut Forum kamen auch schon mal 10 Jahre Überlebenszeit zum Ausdruck. Exakte Werte lassen sich leider nur nach Enukleation des betroffenen Organes ermitteln, aber Hilfestellung kann ein Histologe allemal geben. Bis zum 28.11. ist net mehr lang, dann 2. Nachsorge Uniklinik L. Bin gespannt was dann wohl erkennbar wird.
Bis denne grüßt Didi
sleeping sun
04.11.2007, 20:50
Hallo Didi, hallo Leutz im Forum!
Erst mal bin ich froh Didi, von Dir zu hören weil ich hab mir schon ein wenig Sorgen gemacht aber Deine Abwesenheit letztendlich damit begründet, dass Du mal eine "Verschnaufpause" von hier brauchst;)
Andauernd möchte man sich nicht mit AM konfrontieren, das ist vollkommen klar!
Und zweitens bin ich jetzt nachdem ich Deinen Beitrag gelesen hab doch ziemlich erschüttert: warum lassen sich die Ärzte so lang Zeit um die Befunde von Nachuntersuchungen zu besprechen?
7 Wochen, da fehlen mir die Worte!
Nun, eine zweite CT...wegen Osteoblastenaktivität im ISG...ich hab ehrlich gesagt keine Ahnung was Osteoblasten sind :confused:...trotzdem wag ich mich jetzt mal aufs Eis und behaupte, Didi, geh hin, mach Dich aber bitte nicht verrückt!
Ich habe von noch keinem einzigen Fall AM gehört oder gelesen, wo als erstes Knochenmetas aufgetreten sind (sorry, ich weiß dass sich das echt gruslig anhört), bei Dir Didi weiß ich aber, Du bist ein Mensch der selbst Klartext redet und das auch von anderen erwartet.
Die anderen CT`s waren ja ok und Du wirst sehen, diese Blasten sind sicher nix schlimmes...
Hmm zu den Nachsorgeabständen hab ich mich ja hier schon mehrmals geäußert:
ein halbes Jahr ist zu lang!
3 Monate, zumindest in den ersten 2-3 Jahren halte ich für
sicherer, wenn auch kein Garant für Metalosigkeit.
Auf jeden Fall können kleine Metas wesentlich besser behandelt werden!
Und wieder erfahren wir, dass man als AM Betroffener wirklich selbst alles in die Hand nehmen muß...diese Erkenntnis bringt mich immer wieder auf die Palme:mad: zusammen mit der Ahnungslosigkeit vieler Ärzte.
Didi, 28.11. sind bissl was über 3 Wochen, ich werd alle Daumen drücken dass nix ist so dass Du gelassen auf Weihnachten zugehen kannst.
Ich erwarte einen positiven Bericht.
Allen anderen hier liebe Grüße, besucht mal Nürnberg, da gibts leckere Lebkuchen:D und den Christkindlasmarkt:cool:
:winke: Kerstin
Hallo Zusammen, habe dieses Forum erst vor 1 Woche entdeckt und mich entschlossen, auch hier nach Hilfe und Informationen in Punkto AM zu suchen.
Bei meiner Mutter wurde die Enu 04/07 in Essen durchgeführt. Leider verlief schon die OP nicht optimal, ihr ging es danach lange Zeit sehr schlecht, obwohl sie bei vorhergehenden OPs diesbezüglich nie Probleme hatte. Danach stellte sich sehr bald eine Infektion ein, die die Ärzte bis heute nicht im Griff haben. Außer Ratlosigkeit und immer neuen Antibiotika haben sie auch kaum etwas zu bieten, da es wohl auch damit kaum Erfahrungen gibt bzw. Enus des Auges wohl meist problemlos ablaufen. Meine Mutter leidet sehr darunter, da sich das Auge durch die ständigen Sekretabsonderungen auch nicht richtig schließen läßt. Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht? Eine Frage speziell an dich, Didi: Wie ist es mit dieser Monosomie 3? Ist es denn heute bereits möglich, den Tumor darauf zu untersuchen? Bisher dachte ich, das sei Zukunftsmusik...
So hoffe ich, mich bald mit euch austauschen zu können. Alles Gute bis dahin....eure Claudia
sleeping sun
23.11.2007, 16:37
Hallo Claudia, hallo alle hier im AM Forum!
Erst einmal herzlich willkommen Claudia!
Es tut mir sehr leid dass Deine Mutter erkrankt ist an diesem Tumor.
Hinsichtlich der Entzündung Deiner Mutter kann ich Dir nix sagen, bei meinem Vater war nach der Enu alles soweit ok aber sicher kann Dir hier jemand dazu Tipps geben.Wurde denn Deine Mutter vor der Enu am Auge bestrahlt?
Wie ich hier schon oft geschrieben habe, kann nach der Enu, wenn das Auge histologisch untersucht wird, die Zellzusammensetzung des AM`s bestimmt werden und somit auch eine Monosomie 3.Das ist keine Zukunftsmusik,
Monosomie 3 konnte schon als mein Vater seine Enu hatte (2004) erkannt
werden.Allerdings denke ich, dass die Ärzte einem nur auf Verlangen sagen,
ob man von Monosomie 3 betroffen ist.
Laßt euch den Befund unbedingt erklären wenn ihr wissen wollt
worauf ihr euch einstellen müßt!
Nehmt unbedingt die komplette Vorsorge
wahr in kompetenten Kliniken und bei sehr guten Fachärzten die AM Erfahrung haben.
Legt größten Wert auf Untersuchungen der Leber und zwar mit MRT oder PET,
denn mit der Sono kann man Veränderungen nicht früh genug erkennen.
Wenn Du Fragen hast werden wir alle versuchen Dir zu helfen ;)
LG von Kerstin aus dem Lebkuchenland
sleeping sun
25.11.2007, 22:32
Hallo Claudia, hallo alle hier!
Ich habe zum Thema AM (insbesondere auch wg. Erklärung Monosomie 3) einen doch recht ausführlichen (und auch sehr sehr langen;) )Artikel im
Edit by Mod: Quellenangabe verlinkt (Ist lt. Urheberrecht Pflicht) Deutschen Ärzteblatt 101, Ausgabe 38 vom 17.09.2004 (http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/artikel.asp?src=suche&id=43438), gefunden.
Perspektiven der Ophtaloonkologie
Intraokulare Tumoren des Erwachsenenalters – Leitsymptome
Initiale Symptome intraokularer Tumoren sind wesentlich durch die Lage der Tumoren bestimmt. Periphere Tumoren können lange Zeit unbemerkt bleiben und erst durch eine Sehverschlechterung, bedingt durch Verlagerung der Linse, Sekundärglaukom oder Gesichtsfeldausfälle, bemerkt werden.
Ich wünsche euch einen guten Start in die neue Woche, LG
Kerstin
Liebe Kerstin, hallo an alle anderen..
danke für deine schnelle Reaktion auf meinen "Einstiegsbeitrag". Den langen Bericht in deinem letzten Eintrag habe ich kurz überflogen und ausgedruckt, um ihn heute abend in Ruhe zu studieren.
Ja, meine Mutter wurde schon bestrahlt. Sie hat das AM bereits seit 1987. Nach der Diagnose 1987 wurde sie in Leipzig bestrahlt (Brachytheraphie mit Ruthenium-Jod-Applikator). Nach der Enu 2007 stellten die Ärzte fest, dass wohl noch Reste des Tumors vorhanden sind (Augenhöhle) Diese wurden dann nochmals bestrahlt, diesmal in Jena. Meine Mam wird sich aber hier auch noch in das Forum einklinken und einen genaueren Verlauf ihrer Behandlungen aufzeigen. Momentan war sie aber gerade für ein paar Wochen zur Reha und ist momentan noch zur Nachbehandlung in Essen. Die Angst, dass der Tumor metastisiert, ist immer da. Auch nach 20 Jahren besteht diese Möglichkeit noch und was ich hier gelesen habe, zeigt, wie wichtig es ist, selber aktiv zu sein, sich Wissen anzueignen, um den behandelnden Ärzten "auf die Sprünge" zu helfen. Ich habe oft das Gefühl, dass man für viele Ärzte als einzelner Mensch nicht existiert, sondern nur als ein Patient von vielen. Viele Ärzte sind sich wohl nicht mehr bewußt, was sie für eine Verantwortung in den Händen halten. Und ein zusammenarbeitendes Team - Hausarzt, Onkologe, Hautarzt Internist, Augenarzt...das gibt es wohl in den seltesten Fällen und sollte doch eigentlich die Norm sein bei so einer Diagnose. Liebe Kerstin, vielen Dank für deine Hilfe hier im Forum. Die Geschichte deines Vaters ging mir sehr nahe.
Sende dir und allen anderen hier viele liebe Grüße
eure Claudia
Moin,moin allerseits, mal ne andere Begrüßung und vor allem herzliche Grüße an den Urlaubsrückkehrer Kerstin aus dem Osterzgebirge von Didi. Also Claudia dat is nach meinen Recherchen so zu verstehen, genetisch belegbar ist AM zurückzuführen auf fehlenden Chromosomenanteil ( hier wohl Y ), daher auch MONO, im Chromosom 3. Exakte Aussagen liefern nach Enu die Untersuchungen. Wenn noch keine Enu, aber so wie ich , Wissen um diese Monosomie 3 gefordert wird, besteht die Möglichkeit histologische Erkenntnisse über eine Blutuntersuchung anzugehen. Habe ich gemacht. Leider noch keinen Befund erhalten. Diese Aussage ist so wichtig, weil hier abgeleitet werden kann, ob mit Sicherheit eine Metastasierung zu erwarten ist und vor allem kurzfristig (m. E. in 3 - 5) Jahren oder längerfristig in 5 - 10 Jahren kaum ein Metabefall eintritt. Für die "Verbleibende" Zeit und eine angemessene Lebensqualität ein ganz entscheidender Faktor. Denn machen wir uns doch nix vor, trotz aller Therapien, dazu gehört auch die Enu, bleiben die Tumorzellen vom AM weiterhin im Organismus in Bereitschaft, um sich dann anzusiedeln in den allseits bekannten Organen: LEBER, LUNGE, LYMPHE, KNOCHEN....
Meine 2 Nachsorge in L wurde vom OA positiv begutachtet, d. h. er meinte verbal der Tumor wäre nach TTT jetzt ohne Prominenz und gut vernarbt. Das Dokument dazu flattert erst in ca. 4 Wochen ein. Mal schauen. Prognostisch meinte er 3. Nachsorge wäre dann in 1/2 Jahr erst wieder erforderlich. Keine Aussage wie zwischenzeitlich bildmorphologisch zu verfahren wäre. Ich erkenne hier, wie auch alle anderen Betroffenen bereits feststellen mußten, der Patient ist nur eine Nummer auf der Liste, welche gem. Belegung der Warteräume, abgearbeitet werden muß.
Liebe Kerstin, Dein eingestellter Artikel aus Dt. Ärztblatt gibt schon Hinweise in die Richtung wie beim AM-Elend auch das Umfeld, Familie, Nachbarn, Milieu, Arbeitskreis, Verbände-Vereine.......etc mit einbezogen werden müssen.
Fachspezifisch "Systemische Therapie" genannt, welche leider wieder eine Kostenfrage ist für die Ersatzkrankenkassen.
Ich habe mir den Gesamtartikel ausgedruckt und zwar mit Bildern, den ich im Net unter dem Link gefunden habe.
Bei mir wurde radiologisch Knochenszintigraphie gemacht mit unklarem ISG Fenster. Darauf CT des ISG machen lassen und als Fazit kam: keine eindeutig zu definierenden destruktiven tumorsuspekten knöchernen Veränderungen am ISG und Nachbarschaft. Uff, man konnte meinen alles ok, aber hier wird wenigstens darauf hingewiesen in 3 Monaten erneut eine Verlaufskontrolle über CT vorzunehmen.
Über einen guten Onkologen empfehle ich allen AM-Betroffenen weiterhin alle
3 Monate CCT(Kopf), CT(Abdomen), oder MRT bzw.jährlich 1x PET machen zu lassen.
Sollten sich hier Auffälligkeiten ergeben, dann kann die Chemokeule zum Einsatz kommen. Beim Verpassen von Minimetas kommt es dann zum Größenwachstum, was auch kein guter Operateur mehr richten kann.
So, nun adventet es sehr....alle Räuchermänner, Bergmann-Engel, Nußknacker mit Pyramide und Schwibbögen in the windows wurden aufgestellt und angebammelt und es kann xmas kommen.
Frohe Adventstage wünscht allen Didi
Hallo Didi,
zuerst drück ich Dir die Daumen, daß das CT vom ISG in 3 Monaten o.B. ausfällt!!!
Wie groß war Dein AM (Basis und Prominenz), daß bei Dir Laserbestrahlung als Therapie zum Einsatz kam? Hatte gelesen, daß diese Therapie nur bei kleinen AMs verwendet wird? Dein Visus, bzw. Dein Gesichtsfeld sind ja doch ganz schön eingeschränkt, da muß man ja ganz schön viel "Fläche" gelasert haben?
Ich hatte einen Rutheniumapplikator für knapp 4 Tage mit Kontakt zum Sehnerv, bis jetzt ist "nur" das obere Gesichtsfeld eingeschränkt und der Visus beträgt noch 1,0. Leider ist die Prognose für meinen Sehnerv in 2 -3 Jahren nicht so prickelnd, da sich dann irgendwann die Spätfolgen durch die Bestrahlung (Optikusneuropathie) bemerkbar machen werden. Bin für jeden Monat/Jahr dankbar, in dem ich noch so gut sehen kann!!!!
Hatten die Ärzte bei der Metaabklärung ohne Probleme gleich MRT und PET gemacht? Indiskrete Frage: bist Du Privatpatient?
Bei mir hat man in der Unihautklinik Tübingen, nachdem ich von meinem Hautarzt zur Nachsorge dorthin überwiesen worden war, zwar (erstmalig)ein CT von Kopf , Thorax und Abdomen gemacht ,( in Erlangen, wo mein AM behandelt wurde, wurde nur Thoraxröntgen und Oberbauchsonographie gemacht), aber das CT wird, wenn nichts aussergewöhnliches eintritt, nur einmal jährlich wiederholt. Vierteljährlich Lebersono und Tumormarker.
Bei der Lunge war zwar ein kleiner Befund, vereinbar mit einem Granulom, festgestellt worden (Nov 07), deshalb will man in einem halben Jahr ein KontrollCT machen.
Aber eigentlich ist das PET doch am Aussagekräftigsten?! Aber das kommt wahrscheinlich nur in seltneren Fällen zum Einsatz ?
Ich wünsch Dir noch eine schöne Vorweihnachtszeit, auch allen anderen !!!
und laß Dich nicht unterkriegen :-) !
Viele Grüße, Nicole
sleeping sun
21.12.2007, 10:41
Hallo an alle,
ich wünsche Euch ein ruhiges, besinnliches Weihnachtsfest
im Kreise Euerer Lieben und einen guten Rutsch ins neue Jahr!
Mögen sich all Euere Wünsche erfüllen ;) !
Wir haben nun das erste Weihnachten ohne unseren Vater und Opa
und ich muß ehrlich gestehen, ich bin froh wenn es wieder vorbei ist...
es ist nix mehr wie`s mal war und ein Platz wird leer bleiben.
Also feiert schön, wir hören uns sicher im neuen Jahr bzw.
wir lesen uns...
LG von der Lebkuchenfee aus dem saukalten aber nicht mit Schnee
gesegnetem Nürnberg
Hallöchen allerseits! Schnell allen noch ein frohes Fest gewünscht, feiert einträchtig im Kreis der Familie und haltet Euch so weit als möglich gesund. Liebe Kerstin und Nicole, als direkt oder indirekt Betroffene und ich sowieso, sehe ich erstmals dieses Weihnachten aus einem anderen Blickwinkel. Anhand der Beispiele im Forum könnte es fast das letzte "noch enigermaßen gesunde" Fest sein, denn wie schnell beginnen die körperlichen Einbrüche trotz aller reglmäßigen Kontrollen, um eben nicht überrascht zu sein, wenn es beginnt zu zwicken und zwacken, was heißt, her mit der Chemokeule .
Möchte diese Gedanken gar nicht weiterführen...............
Komme gerade aus KH, 10 Tage wegen PNP (Neuro-Probs), was ursächlich mit AM nix zu tun hat. Zudem dort noch eine Gallenkolik durchgemacht, was ich keinem wünsche, aber auch hier keine Ursachen mit Sono gefunden. MRT von LWS gemacht, LP dazu (Lumbalpunktion) zur Liquorgewinnung und letztlich wieder keine Ursachen ermittelt. Fazit der Mediziner: mit sensormotorischer PNP müssen sie halt leben.
So nun zum AM: Erstbefund 9,8 x 8,2 Prominenz 3,1mm 13.03.2007
Visus: RA sc = 0,40 +1,0 +0,75/62° = 1,00 ETDRS
Die Entscheidung, ob Applikator oder TTT (Transpopullärethermotherapie) liegt beim Arzt, wobei die Tumorgröße natürlich entscheidend ist. Die PET erfolgte
in Uniklinik L, kein Befall ermittelt. Nach 1 Jahr soll automatisch nächste PET durchgeführt werden, laß`mich überraschen.....Durch schlaumachen im Forum erfuhr ich alles über diesen fiesen Tumor und suchte mir einen Onkologen mit dessen Hilfe ich CCT, CT und Szintigraphie des Ganzkorpers machen lassen konnte. Auch CT vom ISG (Kreuzbein-Darmbein-Gelenk) alles ok. Privatpatient bin ich nicht. Ich finde den jährlichen Abstand einer CT zu lange. Nur mit Hilfe Deines Onkologen, liebe Nicole, kann 1/4 jährlich CT Kopf und CT Bauchraum eingefordert werden, Sono der Leber muß bei jedem Arztbesuch erfolgen, weil alle wissen, hier schlagen die Tumorzellen auf ihrer Wanderung zu allererst zu.
Thoraxröntgen ist zu ungenau, lieber CT machen lassen, weil nur so Micrometas sich aufspüren lassen. Mein Befund über Monosomie 3 oder nicht ist auch noch offen. Wenn der was aussagt, kann mit Sicherheit die Metastasierung der Leber erwartet werden, Das große Fragezeichen WANN ?? ist leider nicht konkret vorherzusagen.
Genug fachgesimpelt.
Frohe Feiertage und eien guten Rutsch wünscht allen DIDI
Hallo Didi,
als ob AM nicht reicht, nun auch Polyneuropathie (soll wohl die Abkürzung PNP heißen?) Ich bin von Beruf Physiotherapeutin und habe des öfteren Patienten mit diesem Krankheitsbild. Ich drück Dir die Daumen, daß die Symptomatik sich in Grenzen hält!!! Wenigstens war der ISG CTBefund negativ!!!
Kann man ohne Gewebeprobeentnahme testen, ob Monosomie 3 besteht?
Hat man bei Dir Gewebe entnommen, da Du noch auf diesen Befund wartest?
Habe auch viel im Internet recherchiert und eine interessante Abhandlung über
Angiographie der Netzhaut gelesen. Dort wurde über den Zusammenhang zwischen der Art der Verästelung der Gefäße, die den Tumor versorgen und dessen Agressivität berichtet. Es handelt sich um einen speziellen Farbstoff, der verwendet wurde und wahrscheinlich auch um hochwertigere Geräte ,die zum Einsatz kommen?!
Fazit: besitzten die Gefäße viele kleine Querverbindungen (Crosslings), dann ist der Tumor aggressiver. (Wahrscheinlich wird diese Art der Angiographie nicht standartmäßig gemacht, da zu teuer, zu aufwändig?).
Bezüglich guten Onkologen werde ich mich mal auf die Suche machen, mal sehen :-) , was sich findet! Im Januar gehts dann erst mal wieder In die Augenklinik zum Check und im Februar wieder in die Hautklinik. Aber jetzt kommt erst mal Weihnachten, also
ich wünsch Dir, Didi, ein paar unbeschwerte Feiertage und einen guten Rutsch ins neue Jahr. Das kommende Jahr kann nur besser werden!
Auch allen anderen Betroffenen und Mitbetroffen ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch!
Viele Grüße,
Nicole
Iceman1974
24.12.2007, 12:31
Hallo zusammen,
nun ist es schon etwas länger her, das ich hier etwas geschrieben habe.
Ich hab öfters gelesen und dabei ist mir immer ganz komisch geworden, irgentwie hat und nimmt mich das alles immer noch sehr mit, auch wenn es keiner in meiner Umgebung sieht oder merkt, Fassade ist halt alles. Und es geschieht schon wieder, das ich merke, wie es mich runter zieht.... Deshalb, schnell das Thema gewechselt....
Ich wünsch Euch allen FROHE WEIHNACHTEN.
Ich hoffe nächstes Jahr hab ich mehr Zeit hier mit Euch zu reden, denn irgentwie fehlt mir das ganz gewaltig, Leute, die mir zuhören....
Also bis dann
Liebe Grüsse Ulli
sleeping sun
01.01.2008, 19:52
:megaphon: Hallo ihr Lieben!
Ich wünsche Euch und Euern Familien ein gutes neues Jahr mit Glück und Gesundheit angefüllt und vor allem...ohne AM-Nervenzermürberei;) !
Bleibt alle so wie Ihr seid und vorsicht mit den Vorsätzen für 2008:D ...
Grüße aus Nürnberg von Kerstin
Schorschi
05.01.2008, 18:02
Hallo und alles Gute fürs Jahr 2008 an alle,
ich heiße Georg, bin 36 Jahre alt und in Südtirol Zuhause. Ich möchte Euch von meiner Odyssee des AM erzählen. Angefangen hat es im Frühjahr 2007, zuerst sah ich einen Schatten mit dem rechten Auge, also Anfang Juni zur Augenärztin, Diagnose: Sehstärke 4/10 und Retinopathia centralis serosa, heilt normalerweise in 2-3 Monaten ab sonst kann man mit Laser die Netzhautmembrane wieder “zusammenkleben“. Nach einem Monat zur Kontrolle, Sehstärke 7/10, Ärztin macht mir Hoffnung weil in kurzer Zeit Besserung. Mitte September wieder zur Kontrolle, Sehstärke 5/10, nicht Gut, Fluoresenzangiographie im KH notwendig, Ergebnis der FAG im KH Meran: Diagnose von meiner Augenärztin bestätigt, Lasertherapie angeraten. Ende September Lasertherapie gemacht, eine Woche später zur Kontrolle, keine Veränderung, jetzt Verdacht auf Melanom (im Internet Infos gesucht und dabei auch dieses Forum gefunden), Ultraschall und Angiograpie im KH Bozen gemacht. Ärzte bestätigen ein Melanom. In Bozen haben sie wenig Erfahrung und Therapiemöglichkeiten, sie Fragen mich ob ich lieber in Deutschland oder in Italien weiterbehandelt werden möchte. Ich Tippe auf Deutschland, die Bozner Ärzte sprechen mit Klinik in München, wegen der Lage des AM empfehlen die Behandlung mit GAMMA KNIFE, das naheste Gerät steht in Verona (140 km). Wunder wirken kann keiner also entscheide ich mich für Verona. Da wieder FAG / Angiographie, Blut- Urinprobe, Ultraschall Auge und Bauchraum, Thorax geröntgt, EKG und MRT vom Kopf gemacht. Termin beim Chef der Augenklinik und Professor der Uniklinik von Verona: das AM liegt sehr nahe am Sehnerv, deshalb sind keine der 3 Therapiemethoden die sie in Verona haben geeignet, weis aber einen Arzt in Genua der Protonenbestrahlung macht. Am 27.12.07 Untersuchung bei Dr. Mosci in Genua (jetzt kommt der Hammer): das AM liegt so nahe am Sehnerv dass er diesen mitbestrahlen muss, die Folge ist dass ich in 1-2 Jahren auf diesem Auge blind werde. So jetzt warte ich auf die OP (Clip auf Auge aufnähen) und zwei Wochen Therapie in Nizza (ca.570km).
Mal schauen was mein Hausarzt alles in Bezug AM und nötigen Untersuchungen weis. Habe Info über AM im Netz gefunden die der Doc in Genua zusammengestellt hat, da wird auch die Monosomie 3 angesprochen. Deshalb glaube ich in guten Händen bei Dr. Mosci zu sein.
Danke an alle die hier ihre Erfahrungen ins Forum stellen, so hat man wenigsten eine kleine Ahnung was auf einen zukommen kann.
Schöne Grüße aus dem verschneiten Südtirol,
Georg
Hallo Georg,
bei mir gings ähnlich mit den Beschwerden los: Blitze und Schatten im linken Auge. Bin innerhalb zwei Wochen zum Augenarzt, Befund wie bei Dir: Flüssigkeitsansammlung in der Netzhaut, sollte sich innerhalb der nächsten Monate wieder abbauen, aber als Nebenbefund diagnostizierte der Augenarzt ein Aderhautnävus. Er schickte mich dann in die Augenklinik Ulm zur Mitbeurteilung und Dokumentation. Bei dem ersten Termin meinte der Arzt, der den Ultraschall machte, das wäre etwas mehr, wie ein Nävus und die Lage sei ungünstig, da sehr nah am Sehnerv. Er sprach dann auch von Gamma-Knife und Protonenbestrahlung als Therapie, Rutheniumplaque wäre nicht so optimal, wegen der hohen Strahlenbelastung des Sehnervs. Es folgte 5 Wochen später ein neuer Termin in ULm mit zusätzlicher Angiographie : AM.
Der Prof in Ulm überwies mich dann nach Erlangen zur Behandlung mit Rutheniumplaque! Als mich dann der Operateur in Erlangen untersuchte, frug ich natürlich nach den anderen Möglichkeiten, die schonender für den Sehnerv wären. Er erklärte mir, das AM sei so nah am Sehnerv, daß eine Protonenbestrahlung auch den Sehnerv mitbestrahlen würde, da sei es eigentlich unerheblich welche Methode man einsetzt, schließlich sei die Tumorkontrolle wichtiger. Also willigte ich zur Rutheniumplaquebehandlung ein. Das Plaque hatte eine Aussparung zum Sehnerv, wie mir der Operateur nach der OP sagte, es lag also direkt am Sehnerv dran. Super, also hat der Sehnerv auch die volle Dröhnung bekommen.
Heute mit Abstand (1/2 Jahr nach der OP) frage ich mich, ob ich nicht doch erst noch eine zweite Meinung in München hätte einholen sollen. Vielleicht hätte man doch schonender behandeln können?! Aber in Erlangen, bei der Untersuchung und gleichzeitig OP-Besprechung , war ich da etwas überfordert, mir da in aller Ruhe erst noch eine zweite Meinung einzuholen, zumal die Zeit ja auch drängt, und bei Protonenbestrahlung, die man hier in Berlin macht, auch mit Warteliste ist. Aber jetzt ist es schon "rum ums Eck" , also hoffe ich, das es nicht bis zum Äußersten, sprich Erblindung, kommt. Der Operateur in Erlangen meinte, in 2 - 3 Jahren wäre dann mit der Strahlenopticusneuropathie zu rechnen. Bis heute hat sich zwar der Gesichtsfeldausfall etwas vergrößert, entsprechend dem Bestrahlungsgebiet, aber der Augenarzt in Ulm meinte, es sei doch positiv, daß ich den Gesichtsfeldausfall überhaupt registriere, toll! Bis jetzt ist mein Visus immernoch 1,0 und ich hoffe, daß mir meine Sehkraft, allen Vorankündigungen zum Trotz, einigermaßen erhalten bleibt. In 2 bis 3 Jahren bin ich schlauer!
Welche Ausmaße hat Dein AM ?
Auf jeden Fall drück ich Dir ganz fest die Daumen, daß in Genua alles gut verläuft und der Sehnerv nicht allzu viel abbekommt, denn die Protonenbestrahlung ist zumindest schonender, wie die Rutheniumplaquebehandlung!!!!! Also Toi , toi , toi !!!
Viele Grüße,
Nicole
Schorschi
07.01.2008, 23:16
Hallo Nicole,
mein AM hat eine Größe von 11 x 7 und 2,4 mm Dicke / Prominenz
Ein bisserl S….s hab ich schon vor der OP und Bestrahlung, die Nonnen in Nizza passen hoffentlich gut auf dass die Bestrahlung klappt :). Leider hat das Leben keine “zurück“ Taste eingeplant um eine andere Möglichkeit auszuprobieren. Mit der Wahl der Therapie und deren Folgen muss man halt leben und das beste daraus machen.
Ich wünsch Dir auch für die Nachuntersuchungen die jetzt anstehen alles Gute!
Liebe Grüße
Georg
sleeping sun
13.01.2008, 21:00
Hallo Ihr Lieben,
zuerst mal ein herzliches Willkommen an Schorschi!
Ich hoffe Euch geht`s allen gut nach den Feiertagen.
Dachte ich melde mich mal wieder zu Wort :)
damit mich niemand vergißt ;)
LG Kerstin
www.TickerFactory.com/]
http://tickers.TickerFactory.com/ezt/d/4;10752;405/st/20080902/e/SCOTLAND/dt/7/k/7757/event.png
ein herzliches *hallo* in die runde,
ich bin gerade erst auf dieses forum gestoßen und vieles, was ich hier von euch lese, macht mich betroffen und sehr traurig. lasst mich sagen, dass ich für all jene, die hier direkt, oder indirekt betroffen sind, bete und das beste wünsche!!!
ich weiß noch, dass ich, nachdem ich vor fünf jahren mit der diagnose aderhautmelanom konfrontiert wurde, das gesamte internet durchkämmt und alles aufgesogen habe, was ich über die krankheit finden konnte. ich weiß auch, dass ich meist ziemlich ernüchtert war, über die mir unverständlich und angsteinflößend erscheinenden medizinisch-detaillierten vorgehensweisen und teilweise entmutigenden bertoffenenberichten. vergeblich habe ich damals nach etwas gesucht, was mir mut machen konnte.
jetzt, fünf jahre nach meiner diagnose, bin ich sehr froh, neuerkrankten, oder ihren angehörigen, die auf der suche nach ermutigenden worten sind, vielleicht mit meinem bislang positiv verlaufenen krankheitsverlauf mut und hoffnung machen zu können!
bei mir selbst wurde ein aderhautmelanom im rechten auge diagnostiziert, 1,5 zentimeter (nein, nicht millimeter). der erste schock saß tief, am tiefsten wahrscheinlich bei meiner familie, ich war mit 19 jahren statistisch gesehen noch ziemlich jung für diese krankheit.
bei einem trumor dieser größe rieten die ärzte in der heidelberger uni-klinik ohne umschweife zur amputation des auges. es war, glaube ich, vor allem mein vater, der sich mit händen und füßen gegen diese entscheidung wehrte und eine brachytherapie in essen durchsetzte. man machte uns nicht viel hoffnung, dass diese therapie bei dieser tumorgröße greifen würde, gestand aber ein, dass die gefahr einer amputation durch den blutfluß (metastasen!) genauso hoch einzuschätzen wäre, wie eine wirkungslose bestrahlung mit anschließender amputation.
behandelt wurde ich in eine woche später von herrn doktor bornfeld in essen, brachytherapie, also behandlung mit einem applikator (strahlenträger), der erst 14 tage nach dem einsetzen wieder entfernt wurde. die behandlung war nicht gerade angenehm, aber, wie ich finde, aushaltbar. ebenso wie die "nachwehen" der behandlung, dennoch hatte ich glück, und war recht schnell wieder auf den beinen. auf dem betroffenen auge war ich anschließend zwar fast blind, weil der tumor dicht beim sehnerv lag, aber auch damit kann man, wie ich finde, leben.
der tumor schrumpfte in den darauffolgenden monaten und jahren in rekordschnelle, jetzt, knapp fünf jahre nach der diagnose, ist mein tumorrest von einer "formschönen" strahlennarbe umgeben, die das risiko von metastasen wohl eindämmt. laut herrn doktor bornfeld darf der noch verbleibende tumor so bleiben, wie er ist...solange er bleibt, wie er ist und sich nicht verändert. zudem ist meine sehfähigkeit auf dem erkrankten auge von anfangs 5% auf mittlerweile 20% zurückgekehrt. eine unverhoffte und von den ärzten zuvor aufgeschlossene entwicklung.
ich gehe regelmäßig zur leber-mrt, oberbauch-ultraschall, lungen-röntgen und anderen vorsorge bzw. nachsorge untersuchungen - bis jetzt sieht es aus, als hätten sich mein unliebsamer "einnister" und ich ganz gut arrangiert.
hätte ich aufgrund dessen, was ärzte und internet mir zuvor suggerierten, den mut verloren, glaube ich nicht, dass ich diagnose, behandlung und heilungsprozess so vergleichsweise schnell und unproblematisch überstanden hätte.
wichtig ist, so habe ich es selbst gelernt bzw. erfahren, nie den mut zu verlieren. ich glaube auch, dass es wichtig ist, die krankheit anzunehmen, sie nicht zu verdrängen. man muß ihr einen platz im eigenen leben geben, ohne sich von ihr bestimmen zu lassen und ihr ZU viel raum zuzugestehen. das klingt vielleicht altklug und für all jene, denen es mit dieser krankheit nicht so gut wie mir ergangen ist, irrwitzig. natürlich BESTIMMT jede art von krebs das leben vollständig, wenn er in einem stadium angelangt ist, an dem er sich einfach ungefragt nimmt was er will, ganz gleich, wie optimistisch und kämpferisch man sich gibt. jedoch ist es ganz bestimmt und ganz besonders in der anfangsphase, nach der diagnose so sehr wichtig, nichts zu verdrängen und sich dem kampf bewusst zu stellen.
meinen krankheitsverlauf hat mein augenarzt als medizinisches wunder bezeichnet - vielleicht hilft es dem ein oder anderen ja zu wissen, dass solche "wunder" offensichtlich durchaus möglich sind.
nicht alle aderhautmelanom erkrankungen müssen so dramatisch verlaufen, wie hier leider so oft berichtet werden mußte. während meines stationären aufenthaltes habe ich zwei frauen kennengelernt, mit denen ich noch lange in verbindung stand, auch bei ihnen hat sich, so mein letzter stand, der tumor durch die bestrahlung eindämmen lassen.
es gibt immer hoffnung, und ich bin so sehr dankbar, dass ich hier davon berichten darf!
liebe grüße aus mannheim
nina
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gottes wesen liegt in einfachen dingen
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sleeping sun
15.01.2008, 22:24
Liebe Nina,
auf so einen positiven und Mut machenden Bericht haben wir hier
wirklich gewartet, danke dass Du Deine Erfahrungen mit dem AM
im KK eingestellt hast.
Ich glaube ich spreche allen hier aus dem Herzen:
es passiert soviel Schlimmes, gerade im AM Forum tut sich wenig in Punkto
Erfolgsberichte...
dabei ist es gerade das, was Betroffene und Angehörige brauchen
die an der Diagnose AM zu knabbern haben: jemand der es geschafft
hat, mit diesem Teufel fertig zu werden!
Danke!!!
Kerstin, die sich am 02.09.2008 endlich einen Herzenswunsch erfüllt und
dann die Highlands unsicher macht :D
http://tickers.TickerFactory.com/ezt/d/4;10752;405/st/20080902/e/SCOTLAND/dt/7/k/7757/event.png
Hallo miteinander, nochmals Kopf hoch an alle Betroffene des AM-Elends, welche hier ihren therapeutischen Weg und die eingeleiteten Maßnahmen eingestellt haben, um anderen Hilfestellung geben zu können beim Umgang mit diesem satanischen Tumor. Ich staune, dass seit meinem letzten Bericht im Dezember erneut Fälle von AM im Forum eintreffen, woran man wieder sehen kann, auch in Medizinerkreisen, ist man sich über die 1. Vorgehensweise bei Diagnose AM nicht einig, d. h. primär Tumorbekämpfung (TTT, Kälte, Applikator, Protonentherapie) und secundär ist erst ENU einzuleiten. Trotz aller Maßnahmen zur Eindämmung des Wachstums von Tumorgewebe ist leider dabei keine Aussage erkennbar, dass keine Metastasierung im Organismus eintritt. Dieses Risiko besteht ständig. Daraus folgen dann auch die 1/4 bzw. 1/2 jährlichen Kontrollen mittels PET, CT, MRT und möglichst monatlichen Lebersono`s. Ich habe bisher alles durchlaufen und nun auch den histologischen Befund über Abklärung einer Monosomie 3 erhalten. Es wurde eine Chromosomenuntersuchung vorgenommen, welche einen regelrechten, unauffälligen Ergträgersatz 46.XY aufzeigte und keine zahlenmäßigen Abweichungen von der Norm oder strukturelle Veränderungen in Form einer balancierten Translokation auffinden ließen. Uff, bin etwas erleichtert. Gibt wieder bißchen Lebensmut zurück.
3. Nachsorge findet im Juni 08 Uniklinik L statt. Nach Aussage OA ist Prominenz des Tumors unter 2mm zurückgegangen und auch mit der Vernarbung ist er sehr zufrieden, was Anlass war den Nachsorgezyklus auf halbjährliche Untersuchungen festzulegen. Das zwischenzeitliche Procedere wird dem Patienten überlassen und wer sich nicht im Forum schlau gemacht hat, steht dann buchstäblich wie das "Hornvieh vor dem neuen Tor".:smiley1:
Bis September liebe Kerstin werden wir uns doch hier noch treffen, denn Deine
guten Tipps möchte ich nicht missen.
So nun alles gute auch für Schorschi, Nicole, Nina, alle Mitbetroffene ebenfalls
mit Grüßen vom Didi
Hallo,
Hatte heute, 10 Jahre nach der Bestrahlung (Patch) des Aderhautmelanoms im linken Auge durch Dr. Bornfeld (Essen), Anlass, nach "Aderhautmelanom" +"Metastasen" zu googlen (googeln?), und stiess auf Euch (aufs Forum). Dachte ich teile meine bisherige Erfahrung mit.
Mache mittlerweile nur noch Jährlich, kurz vor der Kontrolle des Auges durch Prof. Bornfeld, Ultraschall und Bluttests. Bisher alles bestens. Hatte 7mm Prominenz, relativ nahe am Sehnerv (weswegen die linke Makula mittlerweile nix mehr ans Gehirn liefern kann). Wegen der Höhe des Tumors wurde ein Kombipatch (Ruthenium/Jod) genutzt, Verbleib 100 Stunden. Ein CT von 1997 wegen Tinnitus hatte den Tumor auch d'rauf (wurde 1997 übersehen) - er war in 12 Monaten kaum gewachsen.
Naja, beim Ultraschall vor einigen Tagen ist was in der Leber gefunden worden, aber scheinbar nur ein "Blutschwamm" (Hämangiom) - dass wäre so gut wie harmlos. MRT oder CT in den nächsten Tagen soll Gewissheit geben.
Habe 10 Jahre lang geglaubt, wenn sich 10 Jahre lang nix zeigt (in der Leber), dann war es das mit dem AM. (Bin jetzt 59.) Habe von Euch und anderen Webseiten jetzt gelernt, dass Metastasen sich auch 20 Jahre oder länger danach erstmals zeigen können. Trotzdem, bin noch ein Patient des Prof. Bornfelds, bei dem es bisher, also in meinem Fall 10 Jahre, gut gegangen ist. (Deutsch-Fehler bitte entschuldigen; Englisch ist meine Muttersprache.)
dalmatinersam
15.02.2008, 09:19
Hallo,
bei meinem Mann 47 Jahre wurde im Oktober 2007 duch eine Kontrolluntersuchung beim Augenarzt, (da mein Mann Diabetiker ist und 2 mal im Jahr zum Augenarzt muß )
eine unregelmässigkeit festgestellt, die sich die Augenärzte hier in Kiel nicht erklären konnten, daraufhin wurde für ihn ein Termin in Berlin- Charite bei Prof. Foester gemacht.
Am 14.01.2008 hatte er nun diesen Termin in Berlin, es wurden zahlreiche Untersuchungen gemacht und es stellte sich raus, das mein Mann ein
Aderhautmelanom 10x3,5 mm Papillennahe Prominenz / Lage direkt auf dem Sehnerv hat.
29.01.2008 - 31.01.2008 OP aufnähen von Tantal -Ablikatoren auf das Auge
die bleiben auch drauf, werden nicht entfernt
05.02.2008 - 06.02.2008 zum Hahn Meitner Inst. nach Berlin erstellen einer Maske und Einstellarbeiten für die Protonenbestahlung
12.02.2008 - 15.02.2008 Bestahlung im HMI Berlin.
Habe hier viel gelesen von PET, CT, MRt usw.
Es ist schon von unserem Hausarzt ein Lebersono und Rötgen der Lunge gemacht worden. Keine Auffälligkeiten gefunden.
Sollen wir uns hier in Kiel einen Onkologen suche ?
oder sollen wir die Untersuchrungen alle von unserem Hausartzt machen lassen ?
Welche Untersuchungen müssen wann gemacht werden ?
Ich bin total ratlos und mit den Nerven fertig. Ich würde mich sehr über Eure Hilfe freuen.
Viele Grüße Anja
Schorschi
16.02.2008, 16:05
Hallo zusammen,
am 08.02.08 war es auch bei mir soweit, in Genua Tantal Clips aufgenäht bekommen, am 09.03.08 muß ich Reise nach Nizza für Vorbereitung und Protonentherapie antreten. Wünsche allen Betroffenen alles Gute.
Grüße Georg
hallo anja,
ich persönlich würde euch empfehlen, einen onkologen zu rate zu ziehen. er kann euch sicherlich besser betreuen, als ein hausarzt. aderhautmelanom ist eine so seltene krebsart, mit der die wenigsten hausärzte erfahrung haben. mein hausarzt meinte, er müsste sich diesbezüglich erst einmal fundiert informieren und riet mir, mich besser gleich an einen onkologen wenden. eine sehr ehrliche und faire aussage!
mein onkologe untersucht mich regelmäßig (ultraschall oberbauch) und überweist mich fast halbjährlich zum radiologen, zwecks leber mrt und röntgen der lungen.
zudem solltet ihr routine-untersuchungen bei haut- und augenarzt regelmäßig wahrnehmen. aber hier kann euch ein onkologe einen "fahrplan" erstellen, der euch mehr sicherheit gibt und die angst nimmt, aus unwissenheit etwas nicht wahrgenommen zu haben.
anfangs fühlt man sich ziemlich überfordert, das geht glaube ich jedem so. aber verliert nicht die nerven. auch wenn du hier schlimmes gelesen hast, nicht immer verläuft der krebs so dramatisch.
ich wünsche euch alles gute.
liebe grüße
nina
dalmatinersam
19.02.2008, 11:17
Hallo Nina,
vielen Dank für deine lieben Worte, :remybussi wie ich gelsen habe, hast du ja auch ne menge durchgemacht.
So nun ist mein Mann wieder da aus Berlin, er hat die Bestahlung gut überstanden, das Auge ist ein wenig geschwollen und gereizt. Er soll im Juli zur Nachkontolle wieder in der Charite erscheinen, bis dahin habe wir jetzt erst mal am Donnerstag einen Termin bei unserem Hausarzt, der sehr gut mit Sono usw. ausgestattet ist, wir werden dort ein Gespäch führen wie es mit den Untersuchungen weiter geht und ob wir lieber zu einem Onkologen gehen sollen. Der nächste Urlaub ist auch schon gebucht, damit wir uns wieder über etwas freuen können ;) Ich habe in der letzten Zeit viel im Internet gelesen und wir sind jetzt ein wenig abgeklärter mit der ganzen Situation, versuchen immer Optimistisch zu bleiben, aber manchmal ......:weinen:
Cora Lustig
24.02.2008, 22:14
Liebe Leser,
ich habe am 1. Oktober 2007 diese Diagnose erhalten.
Nach einigen Wirren habe ich mich für die Behandlung im Hahn-Meitner-Istitut entschieden. Zufällig war ich bei der Bestrahlung die 1000. Patientin.
Ich kann diese Behandlung nur empfehlen. Ein von Herzen kommendes Lob an das gesamte Personal des HMI und des Benjamin-Franklin Krankenhauses. Obwohl dort die Patienten täglich ein- und ausgehen habe ich mich sehr wohl gefühlt und nicht wie die 1000. Patientin ...
Zur Zeit übe ich mich in Geduld und warte täglich, dass sich meine Sehkraft (zur Zeit 40%) auf dem linken betroffenen Auge bessert.
Ich würde mich sehr freuen, wenn andere Betroffene mir über Ihre Erfahrungen mit diesem Krebs schreiben würden.
Welche weiteren Untersuchungen sollte ich denn nun nicht versäumen? Gibt es Erfahrungen mit Medikamenten, welche den Heilungsprozess verbessern oder eine Metastasierung verhindern?
Ich bin auch bereit über meine Erfahrungen zu berichten - Ich weiß, dass man am Anfang sehr hilflos ist ...
Ansonsten übe ich mich in stillem Optimismus.
Liebe Grüße
Cora
:)
Liebe Anja,
schön, dass Dein Mann in Berlin alles überstanden hat.
Ich wurde dort auch behandelt - sehr zufrieden. Ende März muß ich wieder hin und dann noch einmal zum letzten OP.
Wie geht es ihm jetzt? Vielleicht meldet er sich mal.
Lass Dich mal - unbekannterweise- für Deine Sorge und Mühe umarmen. Ohne Euch Partner wäre das nicht zu ertragen.
Eine schöne Zeit
Cora
dalmatinersam
03.03.2008, 08:15
Hallo,
erstmal vielen Dank für die Umarmung, :-)))) leider hat ja nicht jeder einen Partner in der schweren Zeit an seiner Seite.
Soweit geht es meinem Mann gut, wir haben uns viel über den Krebs unterhalten und mit der Situation abgefunden, Termin zum MRT, Sono vom Bauchraum und neue Blutuntersuchungen werden wieder im April gemacht, unsere Arzt hat sich eingehend mit dem Thema befasst und ist für uns ein kompetenter Ansprechpartner.
Bei meinem Mann ist es ja nun 3 Wochen her mit der Bestrahlung, nun sieht sein Auge irgend wie komisch aus, es ist ganz rot und es kommt immer so ein weißer Schlein raus. Ist das normal ? hat einer von euch das auch ?
Hole erstmal für morgen einen Termin beim Augenarzt.
Habt Ihr schon mal etwas von Life Plus gehört, die stellen Nahrungsmittelergänzungen her, ganz interessant, das werden wir jetzt mal ausprobieren.
Cora, warum musst du denn nochmal nach Berlin und hast schon wieder eine OP.?
Viele Grüße Anja
dalmatinersam
04.03.2008, 08:40
So,:winke: nun waren wir gestern bei unserem Augenarzt und der sagte das die Fäden vom nähen im Auge sehr gut abgeheilt sind , aber die Bindehaut immer noch stark gereizt ist, und wieder Augensalbe für ein paar Tage.:augendreh Nur so zur Info :remybussi
Hallo,
seit einer Woche, lebe ich mit der Diagnose Adernhautmelanom. Ich bin 39, und bisher ganz selten beim Artzt gewesen. Plötzlich sah ich Nachts Lichter und tagsüber ein am Rand verschwommenes Bild. Mein Tumor ist ca 17x7, und nicht am Cilliarkörper angekommen, allerdings beträgt der Abstand zum Sehnerv 1.3 mm.
Wer hat Erfahrung damit?
Wer hat den Tumor besiegt und wie?
Wo gibt es gute Ärtzte/Therapiemöglichkeiten?
dalmatinersam
10.03.2008, 08:20
Hallo,:winke:
erst einmal ein paar fragen,:confused:
Wer hat den Tumor diagnostiziert ?
Was sagt dein Arzt zur weiteren Behandlung ?
Mein Mann war in Berlin zur Behandlung erst in der Charite, dann im Hahn Meitner Inst. zur Protonen - Bestrahlung.
Wenn du magst, schreib ein wenig mehr über dich und deine Krankheit.
Viele Grüße Anja
Hi Traian,
Anja meinte schon richtig, dass du mehr deiner AM-Abklärung benennen möchtest, damit ev. Betroffene mit Rat und Tat auch dir "helfen" können, sei es auch nur mit Infos, welche ebenfalls auf Erfahrungen beruhen und somit dir hilfreich sein können. Mach dir die Mühe und ließ alle AM-Seiten von 1-9 (war wohl die letzte) durch, dann findest du bereits Antworten in Hülle und Fülle.
Generell ist zu vermelden: Therapie in einem Tumorzentrum durchführen lassen.
Meist sind dies Uni-Kliniken. Links sind auf den v.g. Seiten zu eruieren. Weiter entscheidet der Arzt welche Therapie zur Anwendung kommt, nicht der Patient. Zur Auswahl stehen TTT (Transpupillare Thermotherapie), Vereisung des Tumors, Applikatoren mit Jod bzw Rhuteniumbeschichtung, Protonentherapien in B und letztlich die Enu. Ausschlaggebend ist die Tumorgröße, Prominenz und Lage.
Im Vorfeld über HA ist Thoraxaufnahme und Lebersono beizubringen, was grobmaschige Aussagen über bereits vorliegende Metastasierungen zulassen soll. Eine PET wird auch an Uniklinken durchgeführt über kurze stationäre Dauer, um im Ganzkörper Rückschlüße auf Mikrometas zu bekommen. Kasse zahlt nur bei stationär Behandlung!! die PET, sind immerhin ca. 1500,00 EUS. Wichtig ist danach einen guten Onkologen zu suchen, welcher nicht nur Nachsorge im Heimatort macht, sondern auch Sorge trägt, dass fällige Termine für CT, CCT, MRT oder auch PET alle 1/4 Jahr oder 1/2 Jahr wahrgenommen werden. Eine Knochenszintigrafie erlaubt radiologisch ebenfalls einen Befall durch Metastasen sichtbar zu machen. Hauptnachsorge behält sich der Operateur meist vor, welcher auch die weiteren Termine vereinbart.
Jede Sitzung beim Onkologen ist mit einer Lebersono zu verbinden, denn hier ist immer der Erstbefall der kursierenden Tumorzellen zu erwarten. Bei positivem Ergebnis kommt dann die Palette der Chemokeule zum Einsatz, aber daran wollen wir noch net denken. Als Ursachenforschung besteht noch eine Möglichkeit mittels Blutuntersuchung beim Hystologen herauszufinden, ob Monosomie 3 vorliegt oder nicht. Selber fand ich kürzlich nach dem OP-oder Therapiespektakel als alternative Metabekämpfung die DC-Therapie im Net. Werde mich auf dieser Schiene mal mit den Ärzten beraten. Wie beschrieben ist es keine Wunderwaffe, aber im Vorfeld durchaus möglich auf das Tumorwachstum Einfluß zu nehmen und somit noch ein paar Tage länger zu wackeln als die Statistik einem AM-Betroffenen zubilligt.
Alles Gute
ciao Didi
Weiter entscheidet der Arzt welche Therapie zur Anwendung kommt, nicht der Patient. Zur Auswahl stehen TTT (Transpupillare Thermotherapie), Vereisung des Tumors, Applikatoren mit Jod bzw Rhuteniumbeschichtung, Protonentherapien in B und letztlich die Enu. Ausschlaggebend ist die Tumorgröße, Prominenz und Lage.
ciao Didi
Hallo Didi,
danke für die professionelle Antwort.
Von meinem Tumor habe ich am 03.03.08 erfahren, ein Tag darauf war ich in Essen. Die wollten mit Applikatoren bestrahlen. Zwei Tage drauf hat mich ein Dr. F. angerufen und gesagt das aus seiner Sicht die entfernung des Auges die sinnvollste Lösung wäre. Am nächsten Tag bin ich ausgerastet und am Montag 10.03.08(gestern) war ich in Berlin.
Mein Tumor ist ziemlich gross, ca. 17x12x7 mm. Ich habe bereits 2 Ultraschall Untersuchungen (Hausartzt+Internist)hinter mit, und es wurde an der Leber nichts gefunden. CT steht noch bevor.
Am 7-11.04 bin ich eingeteilt für die Protonenterapie in Berlin. Ich würde die Sache gerne durchziehen.
Allerdings wiederum sagen die in Essen, das wäre quatsch, denn die in Berlin behandeln alles mit Protonen, auch wenn's bessere Therapien gibt, und sagen mir, ich müsste mich für die Eine oder Andere Therapie entscheiden....
Und hier bin ich nun, wieder am Anfang des Weges.
Deinen "Therapieplan" habe ich ausgedruckt, was ist bitte PET?
Am 28.03 gehe ich zur CT, Lunge+ oberer Bauch, schauen wir mal.
Hi Andy!
Danke für Einstufung "Profi", aber wenn du seit einem Jahr im Forum und anderweitig im Net Infos zu dem satanischen AM gefunden hast, dann kannste dich nur noch wegschmeißen, was leider auch nix bringt. Also mein "Bösewicht" ist 9,8x8,2mm mit Prominenz 3,1mm. Relativ klein zu deinen Abmessungen. Daher könnte dein Dr. F. meinen, mittels Wärme, Kälte, Alpha u. Betaapplikatoren keinen Erfolg bei der Tumorbekämpfung zu haben und rät zur Enu. Leider ist die Enu keine Garantie, daß keine Metastasierung in den bekannten Organen wie Leber, Lunge, Lymphe, Brain und Knochen eintritt. Den Versuch im HMI in B würde ich schon wagen, weil hier gezielter mit Protonenbeschuß Tumorgewebe zerstört wird, als mit den anderen Therapien. Natürlich muß man in Kauf 1nehmen, dass auch gesundes Gewebe mit flöten geht. Als Prämissen gelten: 1. Tumorbekämpfung, 2. Lebenserhaltende Maßnahmen, 3. wenn möglich Organerhaltung, auch mit eingeschränktem Visus. Letztlich geht es doch darum etwas Lebensqualität noch beizubehalten. Ein eigenes Organ ist stets besser als ein Silikonkörper.
PET=Positronenemissionstomographie, ein Ganzkörper bildmorphologisches Verfahren zum Aufspüren von Mikrometas. Es wird ein Nuklid (Isotop des Fluor) i.v. appliziert, hier 415,6 MBq F-18 FDG (Fluor-Deoxyglucose) eine Stunde vorher und 1 Buddel Selter geleert. Zugabe ist 20mg Lasix i.v. nach weiteren 5 Minuten. Dann aufs Brett und 66min ohne Harndrang ausharren. Das Radiopharmakon wird von den Zellen wie Glucose aufgenommen, angereichert und im Körper verteilt. Somit werden Rückschlüsse möglich über den Glucosestoffwechsel verschiedener Gewebe durch die PET-Bild-Darstellung des angereicherten Pharmakons. Man spricht dann von einer Tracerbelegung. Erhöhte Tracerwerte können Ansatzpunkte für Metas sein. Haste was gelernt Andy?? Das Auffinden von Mikrometas ist mittels CCT (Kopf), CT (Abdomen) und Knochenszintigraphie, PET sowie MRT oberstes Gebot für den Rest des Wandelns auf diesem Planeten. Machen wir uns doch nix vor, die Metas erwischen jeden. Wie ist denn zu verstehen, es gäbe bessere Therapien als Protonenbeschuß?? Ich komm da nicht ganz mit. Jedenfalls Enu zu allerletzt!!!
So genug gefachsimpelt, wobei das Net für alles herhalten mußte, man muß nur suchen.
Zur eigenen Sicherheit ist ein guter Onkologe sehr hilfreich, denn jemand muß die bildmorphologischen Abklärungen doch kontinuierlich einleiern.
Machs gut, halt durch bis die Tage
Didi
Hallo ,
ich kann mich dem Ganzen nur anschließen: auch ich bekam letztes Jahr die Diagnose AM : Bestrahlung mit Rutheniumapplikator (4 Tage) . Da der Tumor nur 1 mm vom Sehnerv entfernt war, bekam er folglich auch gut Strahlung ab, aber mein Visus beträgt immer noch 1,0 ( toi, toi, toi ). Der Operateur prophezeite mir zwar in 2-3 Jahren eine Optikusneuropathie durch den Strahlenschaden, aber nachdem ich Ninas Beitrag gelesen hatte, bei der sich die Sehkraft von 5% auf 20% wieder verbessert hatte , sehe ich dem etwas optimistischer entgegen ( im wahrsten Sinne des Wortes)! Und bis auf den Gesichtsfeldausfall geht es meinem Auge soweit ganz gut ( der Tumor vernarbt langsam) !
Die restlichen Nachsorgeuntersuchungen, die nicht das Auge betreffen, wie Blutuntersuchungen, Tumormarker, CT , Sono etc., laß ich regelmäßig in einer Unihautklinik machen, und da ist soweit alles o.k.!
Nachdem bei mir keine histologische Untersuchung des Tumors bzgl. Monosomie3 gemacht wurde, kann man nicht ganz ausschließen, daß der Tumor gestreut haben könnte , aber auf der anderen Seite, wurde das AM früh erkannt und somit ist die Chance, daß ich ohne Metas alt werden, kann sehr groß!!! So sehe ich das zumindest.
An Grille : was ich nicht ganz verstehe: man hat bei Dir eine histologische Untersuchung über das Blut bzgl. Chromosomenanomalie gemacht und die fiel doch eigentlich , in Deinem Sinne, gut aus, und Du hast selber von "Entwarnung" gesprochen/geschrieben, wieso bist Du trotzdem der Ansicht irgendwann von den Metas dahingerafft zu werden? Und, wie schon erwähnt, bekommen ca. 30% - 50% der AMpatienten Metastasen, was ist dann mit den restlichen 70% - 50% ?
Sicher ist die Prognose abhängig von Größe, Zelltyp , Lokalisation und Alter des Patienten, aber mit Optimismus und positivem Denken unterstützt man sicherlich die Genesung !
Also, Kopf hoch,
viele Grüße,
Nicole
Cora Lustig
16.03.2008, 21:56
Hallo Nicole,
ich muß am Dienstag nach Berlin zur ersten Untersuchung nach der Protonenbehandlung.
Bisher habe ich nur eine Überweisung zur Sono. Was für Nachbehandlungen bzw. Nachuntersuchen brauche ich noch und in welchem Abstand? Was für Blutuntersuchungen werden gemacht.
Danke für Deine Hilfe.
Cora:)
Hallo Nicole,
ich habe noch etwas vergessen. - Es können auch andere Leser antworten.
Warum wurde die histologische Untersuchung gemacht und was hat es mit der Monosomie3 (habe mal davon gelesen?) auf sich?
Wichtig für mich ist vorallem - wer mich dann dahin überweist.
Liebe Grüße
Cora
sleeping sun
16.03.2008, 22:19
Hallo an alle hier im Forum!
Nun hab ich die letzten Einträge hier mal eher still mitverfolgt und möchte meine Meinung dazu abgeben als wie ihr ja alle schon wisst, Tochter eines Betroffenen, der es trotz positiver Einstellung leider nicht geschafft hat, das AM zu besiegen.
Didi`s Statement, dass früher oder später alle die Metastasen erwischen,
stimmt nicht und ist in der Tat eine hier nicht angebrachte Aussage.
Trotzdem weiß ich, dass früher oder später Erkrankte mal einen Tiefpunkt haben und zumindest zeitweilig mit so einem Gedanken im Hinterkopf leben.
Verzeiht unserem Didi den Fauxpas auch wenn`s euch schwerfällt ;)
Nun möchte ich aber auch zu Nicoles Posting was anbringen:
"...Nur soviel: im Charite hatte man mir auch gesagt, dass das Aderautmelanom im Vergleich zu anderen Krebsarten halb so gefährlich ist. Ich denke nicht, dass diese Leute wissentlich lügen..."
Mir haben sich da beim lesen die Haare gesträubt!
Wer sich herausnimmt, zu differenzieren, dass diese oder jene Tumorerkrankung "im Vergleich" zu einer anderen "halb so gefährlich" ist,
der hat meiner Meinung nach nicht erkannt, dass jede Krebserkrankung
gefährlich sein kann, denn auch bei z.B. Brustkrebs etc. gibt es verschieden maligne
Tumore, so auch beim AM ("Monosomie 3", nach heutigen wissenschaftlichen Erkenntnissen die AM Zellzusammensetzung, die maßgeblich an der Entstehung von Metastasen beteiligt ist).
Ich finde, es sind besonders die Krebsarten sehr gefährlich, für die es noch
keine erprobten, erfolgversprechenden Therapien gibt, so beim metastasierten
AM.
Die Aussage der Person an der Berliner Charite ist für mich in sofern bedenklich, als dass ein AM Betroffener dadurch möglicherweise die Bedeutung der AM Nachsorge unterschätzt.
Soviel zu diesem Thema heute von mir.
Seid nett zueinander und behaltet alle euren Kampfgeist und euere bewundernswerte positive Haltung.
Liebe Grüße von eurer Lebkuchenfee aus Nürnberg
Hallo Cora,
bzgl. Nachsorge : entweder gleich zu einem guten Onkologen , der die ganzen Untersuchungen macht oder, wie ich , zum Hautarzt, der mich gleich an die Unihautklinik in Tübingen überwiesen hat. Dort ist ein Tumorzentrum für Malignes Melanom und ich werde dort praktisch ,in der Nachsorge, wie ein Hautkrebspatient durchgecheckt : in den ersten 2 Jahren 1/4 jährlich : Tumormarker+ Leberwerte , Oberbauchsonographie , Hautkontrolle und 1x Jahr CT Thorax/Abdomen (bei Auffälligkeiten in kürzeren Abständen) . (Das große Blutbild laß ich beim Hautarzt machen.) In den darauf folgenden 3 Jahren dann 1/2 jährlich und ab dem 5.Jahr jährlich.
Die Augenarzttermine sind eigentlich vom Abstand her ähnlich, da gehe ich auch in eine Uniaugenklinik, die haben halt alles an Geräten und wahrscheinlich auch die besseren .
In Unikliniken ist es sicherlich auch einfacher mit den Überweisungen: wenn Sono oder CT gemacht werden soll - Zettel ausfüllen und los in die entsprechende Abteilung. Beim Hausarzt wäre das sicherlich komplizierter.
Die Überweisungen zu den UniKliniken hole ich mir beim Augenarzt und beim Hautarzt.
Nochmal zur Monosomie 3 beim AM : wenn diese Chromosomenanomalie in dem AM nachgewiesen werden kann, ist die Wahrscheinlichkeit relativ hoch, daß es zur Metastasenbildung kommen kann, falls keine Monosomie3 nachgewiesen werden kann, kommt es sehr selten zu Metas. Aber wenn keine Enu gemacht wurde, kann man das nicht testen. Grille hat geschrieben, daß er über eine Histologie des Blutes dies hat testen lassen, aber da habe ich keine Ahnung.
Im Internet hatte ich einen interessanten med. Artikel gelesen: man kann bei der Angiographie der Gefäße in der Netzhaut mit einem bestimmten Farbstoff, die den Tumor mit Blut versorgenden Gefäße so darstellen, daß man an Hand der Verzweigungen/Verästelungen erkennen kann , wie die Malignität des Tumors ist ( viele Crossling (Querverbindungen) hohe Malignität). Diese Untersuchung entspricht aber nicht der Angiographie, die im Rahmen der ganzen Voruntersuchungen zum AM sowieso gemacht wird.
Ich hoffe ich konnte Dir weiterhelfen,
viele Grüße,
Nicole
Cora Lustig
17.03.2008, 19:25
Liebe Nicole,
danke für Deine Hilfe.
Morgen gehts in die Charite zur Nachuntersuchung. Alle weiteren Nachsogetermine werde ich mir dann selber besorgen.:winke:
Cora
Martina52
18.03.2008, 12:37
Hallo, bin heute das erste Mal auf der Seite und habe mir schon alles durchgelesen. Bei meiner Mutter ( 56 Jahre) wurde vor 7 Jahren ein AM festgestellt. Sie wurde mit der Bestrahlungsplatte in München bestrahlt. OP ist gut verlaufen, Sehkraft nur noch 10% aber sie hat sich sehr schnell darauf eingestellt. Sie hatte dann Jahre lang die üblichen Untersuchungen, Augenarzt in der Uniklinik München, Leberwerte usw. bis jetzt keine Metas. Gestern war sie wieder bei der Untersuchung und es wurde festgestellt, daß eine Seite der Vernarbung des AM eine kleine Öffnung zeigt. Sie muß nun nach Essen in die Klinik, wegen einer zweiten Meinung, ob nochmal Bestrahlung notwendig ist . Sie ist nun recht traurig und weiß nicht ob sie nochmal eine Bestrahlung machen sollte oder sich das Auge besser entfernen lassen soll. Sie hat sehr viel Angst und möchte gerne mal mit jemanden sprechen, der Erfahrung hat. Ich werde auch die nächsten Tage mit Ihr gemeinsam hier im Forum schreiben. Viele Grüße Simone
Hallo Zusammen, lese immer aufmerksam eure Beiträge und schaffe es meist aus Zeitgründen nicht, auch zu schreiben. Muß mich heute aber kurz melden, einfach,um Mut zu machen!Hatte bereits in einem früheren Beitrag erwähnt, dass meine Mutter ihre Diagnose AM bereits 1987 erhielt, das heißt, mehr als 20 Jahre sind seither vergangen. Allerdings, nach der ENU 2007 wurden aktive Tumorzellen am entfernten Auge entdeckt, die Möglichkeit einer Metastisierung besteht sowieso weiterhin, auch nach so einer langen Zeit. Trotzdem. Laßt bitte die Köpfe nicht hängen!! 20 Jahre!! Wenn das nicht Grund genug ist, positiv zu denken!! Viele Grüße an alle! Claraz
Cora Lustig
25.03.2008, 21:40
Hallo alle zusammen,
ich war nun in der Charite und es ist alles ok - :engel:
Aber eine Frage bleibt noch. Ich traue mich zur Zeit noch nicht mit dem Auto zu fahren - Bestrahlung und letzter OP im Dezember und zur Zeit noch Silikon-Öl-Lösung im Auge. Immer mal erschrecke ich mich, wenn von links Jemand oder etwas in mein Sehfeld kommt - erst heue habe ich mich verdammt geschnitten :(. Ich muß im Juni zum "Ölwechsel" und dann warten ... Habt Ihr Erfahrungen wann der günstigste Augenblick (ha,ha) ist wieder ins Auto zu steigen? Gibt es Hilfsmittel (Spiegel ...), welche den eingeschränkten Blickwinkel überbrücken können?
Danke fürs Nachdenken
Cora
hallo cora,
nach der erblindung meines rechten auges nach der bestrahlung hatte ich genau das gleiche problem. meine ärzte sagten mir, dass (versicherungstechnisch) sogar ein fahrverbot für drei monate nach erblindung besteht. die zeit habe ich eingehalten, aber dennoch hatte (und habe!) ich definitive einschränkungen beim fahren. ich erschrecke mich auch, wenn von rechts etwas in mein sehfeld kommt...manchmal sehe ich auch etwas, was gar nicht da ist - dennoch bremse ich instinktiv (sehr zur verwunderung meiner mitfahrer!). schulterblick über das erblindete sichtfeld ist unerlässlich, das wirst du sicher auch merken. ich fahre einfach angemessen langsam und vorsichtig, fahren bei schlechtem wetter oder regen vermeide ich nach möglichkeit ganz. du wirst auch merken, dass du geschwindigkeiten und abstände nicht mehr so gut einschätzen kannst, aber ich lasse mich beim einfahren in dicht befahrene strassen lieber zweimal von meinem hintermann anhupen, bevor ich einmal zu früh losfahre (einmal habe ich einen sattelschlepper ausgebremst, das passiert mir nicht nochmal:augen:!). wahrscheinlich gilt ähnlicher spruch, wie beim reiten - nach dem stürzen wieder aufsteigen, sonst wird die angst immer größer! ich fahre viel und lange strecken, kläre meine mitfahrer immer über meine situation auf, damit sie nicht verwundert sind, wenn ich durch die gegend "schnecke", abstand zu meinem vordermann in der länge halte, dass ein güterzug dazwischen passen würde und ab und an grundlos abbremse ;)! ausserdem haben wir so eine perfekte ausrede, wenns beim einparken mal wieder länger dauert (nicht, dass das vorher anders war, aber das muss ja keiner wissen:smiley1:). bislang bin ich unfallfrei und fahre nach wie vor sehr gerne auto. nur durch übung wirst du lernen, deine veränderte situation neu einzuschätzen. lass dich nicht stressen von aggressiven autofahrern, schließlich schleichst du auch zu ihrem schutz!!!
ich wünsch dir alles gute und...sichere fahrt ;)!
liebe grüße
nina
sleeping sun
26.03.2008, 15:47
Hallo Cora, hallo Forumsteilnehmer,
mein Vater ist 2 Monate nach seiner ENU wieder Auto gefahren.
Er hat erst "geübt" und bevor er wieder richtig in den Straßenverkehr
einstieg, ist er in ein enges Parkhaus als Test.
zudem hat er sich einen neuen Wagen geleistet den er vorher
auf Übersichtlichkeit getestet hatte und rüstete ihn mit einer
Einparkhilfe aus.
Das Parken war im Prinzip sein einziges Problemchen beim Fahren.
Ich hab mich immer wohl gefühlt wenn ich mit ihm unterwegs war.
Nun, vor seiner Erkrankung war sein Fahrstil wohl etwas forscher:D,
sowas ist aber nicht immer positiv...
Außer der Einparkhilfe gibt`s glaub ich nix, mit dem man das Auto ausrüsten kann um das Fahren mit eingeschränktem Sichtfeld zu erleichtern.
Ich bin sicher, die Übung macht's und Du wirst Dich mit der Zeit immer sicherer fühlen.
Viel Glück!
LG Kerstin
Martina52
26.03.2008, 19:41
Hallo, alle Ihr Mitbetroffene da draussen ! Ich glaube, es wird höchste Zeit, dass sich mal jemand meldet, der Euch auch ein wenig Mut macht und ein bißchen positiv in die Zukunft schaut. Ich bin Martina, 55 Jahre alt und wohne in der Nähe des schönen Chiemgaus. Im Dezember 2oo1 wurde mein Krümelmonster im rechten Auge entdeckt. Ich bemerkte, während meines Weihnachtseinkaufs, ein starkes Flackern und wenn ich auf eine helle Unterlage schaute, zogen sich kleine schwarze Fussel von einer Seite tur anderen. Dachte erst an Überanstrengung, weil wir mit Freunden die halbe Nacht zuvor Karten gespielt hatten. Als es jedoch nach 3 Std immer noch anhielt, fuhr ich dann doch direkt zum Augenarzt. Nach längerer Untersuchung ( er hatte kein Ultraschallgerät ) kam er zu der Diagnose: Schlaganfall hinter dem Auge. Daraufhin bekam ich stationär in unserem Krankenhaus Infusionen. Als ich nachts in den Spiegel schaute, kam es mir so vor, als hinge ein dunkler Vorhang zur Hälfte von oben herunter in meinem Auge, was man aber von aussen nicht sah. Daraufhin wurde ich am Vormittag in die Münchener Uni Augenklinik-Mathildenstr. gefahren. Dort war nur eine Wochenendnotbesetzung und es kam mir so vor, als wenn die zwei jungen Ärzte mit der Untersuchung des Auges total überfordert waren.Es dauerte fast 2 Std. Sie haben sich immer wieder in einem Nebenraum beraten und ihre Gesichter waren nicht gerade vertrauenserweckend. Auf meine Aussage : " Herr Doktor bitte reden Sie endlich mit mir " kam dann nur kurz die Antwort : " Wir müssen noch Ultraschall machen." Es kam dann ein dritter Arzt hinzu, der die Ultraschalluntersuchung vornahm. Danach die Gewißheit, es sei ein Melanom im Auge. Ich fragte ob es bösartig sei ( sollte man wissen, aber der Schock halt ! ) Knappe Antwort : " Ein Melanom ist immer bösartig " Sonst keine weiteren Erläuterungen. Alles was man erst viel später so an ( positiven ) Dingen gesagt bekommt, wäre gerade in diesem ersten Augenblick psychisch so hilfreich gewesen.Z. B. das man es bei rechtzeitigem entdecken ganz gut in den Griff bekommt, mit vielen mediz.Neuerkenntnissen und dementsprechenden Behandlungen. Das das Aderhautmelanom im Augapfel ziemlich abgekapselt ist und bei Früherkennung selten Metastasen streut. Aber nichts wurde zum Trost von alledem gesagt und es hätte nach dem Schock so eine große Beruhigung sein können.Wenn man in dem Augenblick niemanden an seiner Seite hat, der einen fürs Erste auffängt und nach Beruhigungstropfen fragt, dreht man doch durch, oder ? Ich dachte nur, so jetzt hast du vielleicht noch drei Jahre. Bis Dato gab, s für mich keine schlimmere Krankheit, als ein Tumor im Kopf.Aber schon fünf Minuten später schlug meine Lebensfreude wieder durch und mein Optimismus. Außerdem bin ich Löwe und dachte mir " Fang an zu kämpfen, jetzt gleich schon mit Gedanken." Gott sei Dank hat es mich erwischt und nicht eines meiner Kinder oder Enkel !" Eine Woche später lag ich schon auf dem Op Tisch und mir wurde in Vollnarkose auf mein 5, 80 mm bei 6-9 Uhr sitzendes Krümelmonster für 147 Std. ein Ruthenium gesetzt. Mir ging es während der Zeit gut und das Pflegepersonal und die Stationsärzte waren auch sehr nett. Die Nachuntersuchung, nach der Entfernung der Ruth, war auch zufriedenstellend. Das Ding hatte seinen Hammer voll abgekriegt. Schon bei der Vorbesprechung teilte man mir in der Nuklearmediz. Abteilung mit, daß es sein könnte, daß die Sehfähigkeit nach der Bestrahlung sehr stark eingeschränkt sein könnte. Das hat mich aber nie sooo traurig gemacht, solange das zweite Auge gesund bleibt.Ich dachte nur "Die Hauptsache ist, ich lebe !" Das ist wie mit dem Fliegen. Ich kann immer garnicht verstehen, warum sich Leute stundenlang über schlechten Service im Flugzeug aufregen. Wichtig ist doch, daß man gut ankommt.Vor der Op hatte ich natürlich noch alle wichtigen Untersuchungen in einer neurologischen Klinik. Schädel und CT von Lunge und Leber, Knochen usw.( Keine Metastasen ! ) Wir hatten mein Krümelmonster also noch entdeckt, bevor es in meinem Körper richtig Party veranstalten konnte ! :tongueDie ersten 3 Jahre gings halbjährlich zu den Kontrolluntersuchungen, seit 3 Jahren nur noch einmal im Jahr ( sehr wichtig! )
Ich packe alle Untersuchungen in die ersten 2 Monate des Jahres, danach kommt mein Bösewicht in die Schublade, es wird dann 10 Monate nicht mehr daran gedacht und nicht davon geredet.10 Monate gibt es ihn einfach nicht.Zur einzigen Reha war ich vor 4 Jahren in Masserberg am Rennsteig im Thüringer Wald. Mir hat die Sauerstoffbehandlung sehr gut getan und ich bekam E- Vitamin-Ratiofarm 4oo für die freien Radikale. Die Gespräche mit anderen Betroffenen taten auch sehr gut, man fühlt sich nicht so allein mit der Krankheit:knuddel:Im Dezember 2007 hab ich nun 6 Jahre geschafft. Blut, Leber, Lunge und auch das Krümelmonster machen keinen Ärger. Es ist auf 3.39 mm zurückgeschrumpft und hat die typisch graue Farbe nach einer Bestrahlung ( Maus ). Sehfähigkeit rechts z. Zt. 20 %- aber ich lebe !!! Seit 3 Jahren bin ich zu meiner jährl. Augenuntersuchung jetzt in der Augenklinik Rechts der Isar in München, weil ich mich in der anderen Klinik unmenschlich behandelt fühlte.Jedesmal andere Ärzte, die alles wieder von vorne aufrollten, sehr kühl und unfreundlich. Rechts der Isar gibt, s Menschen- Keine Roboter !Man kennt sich vom Vorjahr und man hat das Gefühl, die passen auf einen auf und sind nicht nur an der Erforschung dieser Krankheit interressiert. Am 17.03.08 hatte ich meinen letzten Termin dort und man machte zum ersten Mal die Untersuchung mit der Farblösung in der Armvene. Völlig harmlos, man soll hinterher viel trinken, um es wieder gut rauszuspülen.Man sieht für 2 Std danach alles in rosa ( so stell`ich mir einen Drogenrausch vor ) Bei dieser Untersuchung kann man den Tumor noch besser untersuchen. ( Es gibt immer wieder was Neues um die Hoffnung nicht aufzugeben ! ) Auf Anraten des Oberarzte Dr.Maier soll ich nun zur Abklärung zu Prof. Bornfeld nach Essen, da laut Untersuchungsergebnis eine niedrige Reflektivität im US A- Bild bei einer Prominenz von 3,39 mm ohne Begleitablatio festgestellt wurde. Man ist schon zuerst beunruhigt, wenn man nach 6 Jahren mal wieder so eine Nachricht erhält. Aber jetzt erst mal ganz ruhig ( die passen halt auf mich auf - reine Vorsichtsmaßnahme ! ) Also Krümelmonster raus aus der Schublade, leicht würgen und abwarten auf die Untersuchung in Essen Anfang April. Ich halte Euch auf dem Laufenden !!!
Übrigens noch ein paar Tips, auf die ich später noch näher eingehe :
Viel raus in die Natur ( schöne Eindrücke sammeln und Sauerstoff tanken )
Viel Grünes essen ( Salat, Spinat und vor allem Broccoli )
Von Menschen fernhalten, die einem nicht gut tun ( sofern es möglich ist )
Ein schönes Hobby, das Spass macht und ....
bei aller Liebe und guten Ratschlägen - wir können uns nur selber helfen !!!
In diesem Sinne : Carpe Diem - genieße den Tag und den Augenblick:augendreh:augendreh:augendreh Eure Martina
sleeping sun
01.04.2008, 21:52
Hallo ihr Lieben,
hier das Neueste über AM Behandlung, hab ich grad im Hautkrebsfoum entdeckt und dachte, es wär an dieser Stelle angebracht.
"Eine kleine Metallscheibe zerstört das Melanom
31.03.2008 CLAUDIA RICHTER (Die Presse)
Das Melanom der Aderhaut ist die häufigste Krebserkrankung des Auges. In Graz hat man jetzt eine schonende, organerhaltende Operationsmethode entwickelt."
Quelle:
http://diepresse.com/home/gesundheit/373575/index.do
Schaut euch das mal an!
LG Kerstin
Martina52
09.04.2008, 16:47
Hallo Ihr Lieben ! Wie versprochen möchte ich Euch nun gleich von meinem Erlebnis und Untersuchungsergebnis ( Ergebnis ??? ) von Prof. Bornfeld an der Uni Klinik Essen berichten.Ich hatte dort am 7.04.08 einen Termin. Da er z.Zt.die Nummer 1 auf dem Gebiet, Behandlung Aderhautmelanom, sein soll, schickten mich meine Ärzte aus München zu ihm, um abzuklären, ob evtl. bei mir nach 7 Jahren eine zweite Bestrahlung angebracht wäre. ( Siehe mein erster Bericht ! )Erst mal vorweg : Ich saß von 9 Uhr morgens bis 18.30 Uhr abends in der Klinik und war davon vielleicht 10 Min. bei dem Professor. ( Bin kein Privatpatient ! ) Nach 1300 km Hin-und Rückfahrt und 7 Stunden Wartezeit bin ich nun genau so schlau wie vorher.Es untersuchten mich 4 verschiedene Ärzte und was ich da erlebte, war teilweise unglaublich und pietätlos.Als ich die Klinik verließ, dachte ich wirklich, ich käme aus einem falschen Film !
Aber nun von Anfang an : Nach den üblichen Voruntersuchungen, die eine junge Ärztin ( die einzige übrigens die sehr menschlich und nett war ) unternahm, wurde eine Ultraschalluntersuchung gemacht. Danach 2 Stunden warten auf den Professor, der immer noch im OP war. Er untersuchte mich kurz und schickte mich ein zweites Mal zum Ultraschall, weil sich sein Untersuchungsergebnis wohl nicht mit dem Ultraschallbild deckte.Inzwischen wurde auch ein Foto von meinem Tumor gemacht, dass sich im Nachhinein auch noch als ( falsch gemacht ) herausstellte. In dem Augenblick war mir von meinem Bauchgefühl her schon klar, daß dies nicht meine Klinik ist.Auf mein Bauchgefühl hab ich mich bisher in meinem Leben immer gut verlassen können ! Ich hätte nur gleich darauf hören sollen, dann hätte ich mir weitere 4 Stunden Wartezeit ersparen können. Aber man denkt halt da noch -wenn man schon mal da ist. Es mußte nun eine zweite Ultraschalluntersuchung gemacht werden. Ein anderer Arzt, der sich wohl auf dem Gebiet besser auskennt, bohrte dann nochmals hektisch und für mich sehr unangenehm in meinem Auge rum. Auf die Frage, die ich ihm stellte, bekam ich keine Antwort. Ich war für den überhaupt nicht anwesend. :mad: Als ich die junge Ärztin fragte, warum denn nicht dieser Arzt gleich die Aufnahme gemacht hat, sagte sie : " Wir müssen ja auch lernen ! " Ja toll !!! Das müssen dann Menschen aushalten, die die ganze Prozedur 3 Wochen vorher schon durch hatten und eigentlich nur eine zweite Meinung von dem Prof. bräuchten. Nach weiteren 2 Std. Wartezeit wurde dann endlich auch ein Arzt aufgetrieben, der die zweite Fotoaufnahme machte, nachdem der dafür zuständige, den Laden bereits dicht gemacht hatte und nicht mehr auffindbar war. Was ich jetzt mit dem erlebte war dann wirklich ( entschuldigt bitte ! ) nur noch zum :smiley11: . Er sagte nicht Hallo und stellte sich nicht vor. Ich sagte dann : " Hoffentlich ist das heute meine letzte Untersuchung, bin nun schon 7 Stunden da " Darauf er : " Warum machen Sie das denn, es zwingt sie doch keiner, es ist ihnen jederzeit freigestellt zu gehen, wir sind keine Vollzugsanstalt ." ( Hab´mir das hinterher alles gleich notiert ) Er bekam dann einen Anruf über sein Freisprechhandy, wo jemand fragte, ob er mal 5 Minuten Zeit zum zuhören hätte. Er antwortete daraufhin - ich zitiere wörtlich : " Ich kann Dir aber nur eine Gehirnhälfte leihen, die andere habe ich bei der Untersuchung. " Ich dachte mir nur, Ja Bravo ! Zu dem Zeitpunkt war ich einfach schon zu erschöpft, um mich zur Wehr zu setzen und wollte einfach nur noch weg von da. Es ging aber noch weiter : Anstatt das er mal mit mir geredet hätte, erzählte er seiner anwesenden Kollegin von dem Kinofilm, den er am Vortag gesehen hatte. Erzählte ihr von der Handlung, eine krebskranke Frau, die stirbt und wie der Mann sich dann alleine durchwurschtelt. Fragt mich dann auch noch, zur Krönung seiner Erzählung, ob ich den auch schon gesehen hätte. :smiley11: Ich dachte mir dann nur :" Du A ........ !"Ich habe davon nichts dem Prof. erzählt, als er dann nach 6 1/ 2 Stunden endlich zu meiner Untersuchung kam, ich wollte nur noch w e g !!! Eine konkrete Aussage habe ich bezüglich einer nochmaligen Bestrahlung nicht bekommen, hörte oft " Das müssen sie entscheiden " und auf meine Fragen hin sagte er, " Sie stellen aber viele Fragen! " Hallo ! Bin ich deswegen vielleicht durch ganz Deutschland gefahren ? Ich tue mir sowas in Zukunft nicht mehr an und lasse mir das auch nicht mehr gefallen. Habe schon recherchiert und um noch eine andere Meinung einzuholen, eine weitere Kapazität auf dem Gebiet ausfindig gemacht, wo man vielleicht als Kassenpatient noch ein bißchen mit mehr Respekt behandelt wird. Ich berichte danach wieder! Laßt Euch einstweilen nicht unterkriegen und vor allem sowas nicht gefallen. Liebe Grüße und " Carpe Diem " :) Martina
kleiner sonnenschein
15.04.2008, 05:00
Hallo alle zusammen.
Sitze jetzt schon zum 2. Mal hier und schlage mir die Nacht um die Ohren, indem ich in diesem Forum lese. Sollte eigentlich schon längst im Bett sein...
Also kurz zu mir: bin jetzt 26 und habe die Diagnose sicher seit 8.1.07. Vorher ständig Kontrollen mit Diagnose Naevus - großflächig. Naja seit Januar letzten Jahres habe ich einiges hinter mir. War ne Woche in der Strahlenklinik (Ruthenium-Applikator) und danach im Abstand von jeweils ca. 3 Monaten Laser. War also jetzt schon 5 Mal !!! zum Lasern und hab schon wieder nen neuen Termin. Hoffentlich hat das mal ein Ende. Was mich interessieren würde, hat jemand Erfahrung mit dieser TTT-Geschichte, auch so häufig? Am Anfang hieß es, das macht man ein-/zweimal, in extremen Fällen evtl. ein drittes Mal. Und dann hab ich bei den letzten beiden Malen so ein Knacken beim Lasern gehabt. Fühlt sich an, als würde jemand in meinem Auge einen Ast durchbrechen... Ist komisch zu beschreiben. Meine Augenärztin meinte, das wär nix Schlimmes. Meinungen? Erfahrungsberichte??
Bin gespannt, ob mir jemand von Euch was erzählen kann.
Wünsche allgemein eine Gute Nacht und schöne Grüße vom Sandmann :)
Hallo zusammen
Meine Mutter (62) war vor einem halben Jahr bei einem Optiker, da sie auf dem rechtem Auge immer so einen gewissen Schleier hatte. Und wie's so ist, der Optiker stellte bei ihr lediglich fest: "Sehleistung weniger als 50%, neue Brillengläser". Mehr kann ein Optiker anscheinend nicht deuten.
Vor zwei Monaten war meine Mutter dann endlich bei einem Augenarzt (nach drei Monaten Wartezeit!!!), und der diagostiziert etwas "Sonderbares", das in der Uniklinik näher untersucht werden sollte. Der Untersuchungstermin dort zwei Tage später brachte als Ergebnis: Adernhautmelanom, ca. 2mm basaler Durchmesser! Ein Schock für uns alle. Der zuständige, völlig unqualifizierte Assistenzarzt fasselte mit seiner jammerigen Stimme irgendwas von Behandlung in Essen, Berlin, Zürich, Nizza, und sonstwo, war aber ansonsten nicht in der Lage genaueres über diese Krankheit und dem Verlauf zu sagen: Einfühlungsvermögen, Betreuung, Qualifikation: absolut miserabel!
Wie kann man mit dieser Situation umgehen? Wie kann ich die Psyche meiner Mutter stärken, wie kann ich ihr helfen, wie kann man mit der Krankheit umgehen, wie kann man dagegen vorgehen? Qualifizierte Antworten von Experten - Fehlanzeige, man wird völlig allein gelassen.
- Einzig Sekretärinnen und MTAs können (wenn auch nur laienhaft) in dieser Wartezeit etwas unterstützen.
- Der Stationsarzt in der Klinik sollte besser einen Besen nehmen und den Hof kehren...
- Der Augenarzt hat selbst so einen Fall noch nicht gehabt (sagt er)
- Infos über's Internet: viele, aber teils sehr subjektive Äusserungen von Betroffenen.
Einzig die WebPage eyecancer.com bietet umfassende Informationen - aber nicht viel Positives zur Behandlung und zum Verlauf.
- Krankenkassen: Dort gibt's nur Sachbearbeiter und Aktenschieber, die jeden Krankheitfall nach einem Schema einzuordnen und zu bewerten haben - individuelle Betreuung: Null.
Mutlosigkeit, Hektik,... Traurigkeit, Hoffnung, alles kommt auf einmal, und ist kaum zu ertragen.
Erst drei Wochen später ist endlich ein Termin in der Augenklink Charite Berlin vereinbart. Allein das VorProzedere dieser Abteilung ist schlicht eine Katastrophe. Man bekommt zwar irgendwann einen Termin, doch die Ärzte und das Personal dort scheinen die Zeit zum Nulltarif gepachtet zu haben: Wartenzeiten von 3-8 Stunden(!!!) für eine 10-minütige Unteredung oder Untersuchung sind die Regel!!! Beschwert man sich, wird dass einfach mit einem Achselzucken zur Kenntnis hingenommen.
Die gesamten anfallenden Kosten (Unterkunft, Verpflegung, Fahrstrecke von 1000km) für diese erste Untersuchung zahlt nicht die Krankenkasse: "war schliesslich auch ambulant", auch wenn man aufgrund der Besprechung um 20Uhr doch noch irgendwo eine Unterkunft suchen muss.
Dann heisst es wieder warten auf die Termine für die nachfolgenden Behandlungen -die wie fast schon vermutet- sicher nicht alle auf einmal durchgesagt werden... Nach zwei Wochen warten, endlich eine Auskunft: "Nächste Woche am Di. 13.30Uhr, OP mit kurzer Vollnarkose zum einsetzen der Titanelementchen".
Aber ihr könnt es sicher schon vorausahnen. Man kann noch so püunktlich sein: selbst nach zwei Stunden Warten in diesem mehr als tristen und bedrückenden Flur ist von Geschäfigkeit nicht das Geringste zu sehen. Einmal kurz eine Begrüssung durch eine Sekretärin, sonst keine Hinweise, keine Nachrichten, einfach nichts. Endlcih kommt ein - sagen wir mal: Assistent (ob das ein Arzt war? - keine Ahnung, war nicht mal in der Lage sich vorzustellen, geschweige zu sagen, was jetzt drankommen soll). Statt der OP wurde nochmal eine Ulrtaschalluntersuchung durchgeführt.
"Bitte warten Sie kurz bis die Akten ausgefüllt sind..."). Wieder zwei/drei Stunden warten, nochmals eine Untersuchung - wieder warten. Mittlerweile war's stockdunkel -und mit Recht die schlechte Laune und Psyche meiner Mutter absolut im Keller. Erst gegen 21.30Uhr verlassen wir den Laden, mit der Aussage (von einem Azubi?) "...das vermutlich erst morgen die OP stattfinden könne...". Gottseidank haben wir im Voraus im Gästehaus eine Unterkunft gebucht. In einer Jugendherberge oder Backbacker ist sicher deutlich mehr Ambiente und Komfort - hätten wir doch nur (irgendeine) Pension oder Hotel genommen - dann wär zumindest der Abend schöner zu Ende gegangen.
Am nächsten Tag püunklich um 12Uhr: Wieder 2 1/2h warten - wenigstens könnte man darauf aufmerksam gemacht werden. Aber selbst die Sekretärin ist dazu nicht mal in der Lage. Dann endlich - nein..., nochmal eine kurze Untersuchung. Gegen ungefähr 17Uhr ist die OP angesagt, wir sollten uns bereithalten! (was machen wir wohl die ganze Zeit). Zuerst möchte aber der Anästesiearzt noch vorbeikommen. Der kommt dann auch: gegen 18Uhr
(für 5 Minuten). Kurz nach 19Uhr wird die OP durchgeführt: Dauer ca. 20min.
Um 22 Uhr sind wir wieder in diesem tristen Gästehaus -ohne irgendeinen Hinweis, was am nächsten Morgen ansteht. Wir sind kein Einzelfall: Die Nachbarin kennt die ewigen Wartezeiten schon, "Informationen und Planung ist während diesem Behandlungszeitraum schier unmöglich, ...eine trauriger Verein".
Wir sind am nächsten Morgen schon gegen 9.00Uhr in der Klinik, aber anscheinend viel zu früh: entweder ist noch keiner hier, oder die machen gerade ihre Pause, oder sonstwas: erst gegen 11Uhr findet sich jemand ein, denn man fragen kann: "Um 12 kommt der leitende Arzt, der weiss dann genaueres...". Zwischenzeitlich hab' ich die Sekretärin zusammengefaucht, dass ich wissen muss, ob wir nochmals einen Tag länger bleiben müssen, oder ob ich die Zimmer im Gästehaus räumen kann - war wohl nicht ihr Tag!
Der einzige Lichtblick: Die Wartezeit auf den leitenden Arzt (was auch immer der leitet, sicher keine Termine!) war nicht ganz so lang diesmal. Gegen 15Uhr gibt's eine kurze Nachuntersuchung (15min), mit der Aufforderung uns bereitzuhalten: Es werden noch ein paar Akten ausgefüllt. Wir warten wieder geschlagene 2 Std (auf zwei Formulare mit ein paar MultipleChoise-Kreuzchen).
Das Auge ist dick geschwollen, rot unterlaufen, tränt fürchterlich, und das Augenlid lässt sich nur unter Schmerzen öffnen.
Gegen 18 Uhr endlcich die Info: "wir könnten nach Hause fahren, die nächsten Termine werden uns telefonisch übermittelt..."
Fazit bis hierher an alle Betroffenen und diagostizierenden Augenärzte:
Bitte eine möglichst grossen Bogen um diese Klinik/Abteilung machen - jedes Dorfkrankenhaus kann Termine besser organisieren als dieser Laden!
Vorschlag für die Krankenkassen: Es gibt sinnvolleres, als die Krankenkassenbeiträge hier in der Augenklinik Charite zu vergraben.
Überweisen sie die Patienten nach Nizza:
a) ist die Behanldung dort in zwei/drei Wochen durchgezogen, b) fühlt sich der Patient deutlcih besser aufgehoben, c) spart man sich eine Bezahlung einer unqualifizierten "Forschungs-"abteilung.
Es werden sicher nochmals drei weitere Fahrten (Wochen) nach Berlin bis zur eigenlichen Protonenbestrahlung folgen. Ich werde den kommenden Behandlungsverlauf hier sicher weiter dokumentieren. Es muss dann schon viel Positives passieren, um meine -zugegeben jetzt schon zementierte- Meinung zu dieser Abteilung zu ändern. Unwahrschenlich, dass die Klinikleitung aufgrund dieser Zeilen ihre Vorgehensweise ändert, aber sicher werden einige Patienten und Augenärzte ihre Schlüsse daraus ziehen.
Bevor ein Arzt ein Arzt sein darf, sollte dieser mindestens zwei Jahre in psychischer Betreuung vorweisen müssen. Allein die Qualifikation für ein bestimmtes Fachgebiet ist mittlerweile wahrlich kein Aushägeschild mehr für einen guten Arzt.
Hoffen wir das Beste für meine Mutter, und dass diese unmenschlichen Behandlungen zu einem wirklichen Erfolg führen.
PS: damit meine ich nicht den "Erfolg", den Ärzte meinen, wenn sie allein ihr OP-Ergebnis sehen, nach dem Motto "OP gut verlaufen, der Rest ist nicht mein Fachgebiet, bzw. Patient tot..."
Cora Lustig
08.05.2008, 23:22
Liebe oder lieber ASRX,
Deine Erfahrungen kann ich zum Teil - was das Warten in der Charite betrifft teilen. Leider aber nicht Deinen Frust.
Du schreibst Deine Erfahrungen aus Sicht einer Begleitperson. Wie ging es denn der Betroffenen?
Ich für mich kann sagen, dass ich bei dieser "Schockdiagnose" gern gewartet habe - von 09:00 bis 18:00 Uhr. Anschließend hatte ich dann die richtige Entscheidung für mich getroffen. Die dort tätigen Menschen sind professionell und menschlich mit mir umgegangen. Ich habe diesen Weg -für mich- nicht einen Tag bereut.
Aber vielleicht bin ich ja auch leicht glücklich zu machen...
Ich hoffe, dass das "Ergebnis" Eures Besuchs positiv verlaufen ist.
Alles Gute
Cora
Siegfried2
25.05.2008, 14:17
Hallo, alle AM-Betroffenen,
Positive Nachricht : Auch wenn ich nichts geschrieben habe : Ich lebe, mir geht es gut. Am 20.4.07 Jahr AM-Diagnose, Enu li.A. 9.5.07 und bis jetzt keine Metas. Aber nun muss ich in 10 Tagen wieder zur Kontrolluntersuchung hin - insofern können alle nachvollziehen wie ich mich wohl fühle.
Ich hoffe, dass der Termin gut läuft und das es so bleibt.
Grüsse
Siegfried2
sleeping sun
25.05.2008, 21:12
Hallo Siegfried, hallo Forumsgemeinde,
ich wünsche Dir alles Gute für Deine Nachsorge!
Ist recht still hier geworden, möglicherweise ein
"Sommerloch";)
Wie geht's euch und was treibt ihr so???
Ich bin grad von der griechischen Insel Kos heimgekommen,
war dort eine Woche Sonne und Energie tanken mit meinem
Junior und und meiner Mama.
Morgen heißt es wieder früh raus und arbeiten gehen...:(
Macht doch mal Rückmeldung hier!
Grüße aus der Frankenmetropole von Kerstin
Manchmal tut der Kopf noch ein bischen weh und ich bin ein wenig vergesslich geworden,aber ansonsten geht es jeden Tag ein wenig besser.....
LG
Ulli[/QUOTE]
hallo,
melde mich heute zum erstenmal hier im forum... weil mir der satz " ein wenig vergesslich geworden" so ins auge gestochen ist.
ich wurde dass erstemal vor 9 jahren, dass zweitemal vor 5 jahren am gleichen am operiert. es geht mir soweit ganz gut, aber immer wieder stelle ich erschrocken fest wie vergesslich ich geworden bin und dass ich mir ganz schlecht neue dinge merken kann.....meine familie und freunde lachen darüber, aber ich bin mir sicher dass es vor der bestrahlung nicht so schlimm war. bin heute 38 jahre alt - geht es euch auch so? würde mich freuen wenn ich noch mehr erfahrungsberichte zu diesem thema lesen könnte.
LG
Eki
Martina52
29.05.2008, 16:23
:)Hallo Ihr alle !!! Hier ist mal wieder Martina : Wollte erst mein neues, zweites Untersuchungsergebnis, nach meinem kurzen Untergang in Essen, abwarten, um Euch wieder berichten zu können. Aber erst Dir liebe Kerstin, ein paar persönliche Grüße und ich beneide Dich um Deinen Urlaub auf Kos. Ich liebe diese Insel und war dort schon 3 mal, besonders den Ort Kefalos, der noch sehr ursprünglich ist, noch nicht so von Tourismus überlaufen und man deswegen dort die nötige Ruhe zum Erholen findet. Man kann aber von dort aus auch schön Inselhüpfen nach Rhodos, Symi und ein paar kleinere Inseln. Auch zum wandern ist Kos eine tolle Sache ( Dorf Zia )und hoffentlich warst Du in der Meerestherme bei Kos Stadt ( unter anderem sehr gut bei Augenkrankheiten - für alle Betroffene ) Nächstes Jahr möchte ich auch unbedingt mal wieder dort hin. So, nun aber meine erfreulichen neuen Nachrichten : Verständlicherweise hatte ich zu den Essener Ärzten überhaupt kein Vertrauen mehr, nach meinen Erfahrungen dort ( siehe mein letzter Bericht ). Habe mich erkundigt , welche Ärzte auf dem Gebiet Aderhautmelanom z.Zt. noch fit sind in Deutschland und bin auf die Berliner Charite gestoßen, die ja schon von einigen Betroffenen im Forum erwähnt wurde.Die Kapazität Prof.Nikolaos E. Bechrakis behandelt dort nicht mehr, praktiziert aber jetzt in der Uni Augenklinik Innsbruck und ist gleichzeitig Leiter der Augenklinik. Da die Klinik nur 100 km von uns entfernt ist, machte ich dort gleich einen Privattermin ( Österreich ) aus, um mir einfach noch eine zweite Meinung einzuholen, was sich im Nachhinein als gut herausgestellt hat. Ich mußte zwar wieder die ganzen Untersuchungen über mich ergehen lassen, weil sich natürlich jeder sein eigenes Bild machen will, nur kam das sehr freundliche und menschliche Ärzteteam zu einem ganz anderen Ergebnis. Sie waren der Meinung, daß es sich bei meinem Tumor nicht um ein erneutes Wachstum handelt, sondern es Vernarbungen von der ersten Bestrahlung von 2001 sind. Anfang August soll ich nun nochmals zur Kontrolle nach Innsbruck kommen, wo wir dann einen direkten Vergleich zu den letzten Aufnahmen haben und auch Gewißheit. Ich hatte nicht nur vollstes Vertrauen von Anfang an zu diesem Ärzteteam, sondern war auch beeindruckt von der Menschlichkeit und dem Umgang mit dem Patienten. Sollte es doch noch zu einer erneuten Bestrahlung kommen, würde ich mich in Innsbruck total gut aufgehoben fühlen. Ich habe inzwischen auch erfahren, dass die Krankenkasse die Behandlungskosten in Österreich übernehmen würde,da es die nächstgelegene Klinik an der Grenze zu Deutschland ist, die Aderhautmelanombestrahlungen durchführen. Also gehe ich nun mal gelassen durch die Wartezeit bis August und mein Krümelmonster macht derweil Sommerschlaf in der Schublade. Heute rief auch ein Arzt aus meinem Team Rechts der Isar an, die inzwischen den Bericht aus Essen bekommen haben. Sie wollten wissen, wie ich mich entschieden habe und ob und wo ich zu einer erneuten Bestrahlung hingehen würde, da ja Rechts der Isar keine Bestrahlungen gemacht werden können. Ich habe mich über diesen Anruf sehr gefreut, weil man einfach sieht, dass die sich auch einfach um einen kümmern und nachfragen. Ich glaube, dass ich jetzt mein ideales Behandlungsteam gefunden habe, egal wie es weiter geht. Wichtig sind die regelmäßigen Untersuchungen von Blut und Leber. Habe von Prof. Bechrakis auch erst erfahren, dass es vollkommen unnötig ist, sich jährlich einem Schädel CT auszusetzen, was mir mein damaliger Hausarzt empfohlen hatte, da zu über 90 % zuerst Metastasen in der Leber auftauchen. Also Leute - immer schön die Leber kontrollieren lassen !!! Den Neueinsteigern im Forum möchte ich Mut machen, bin im kommenden Dezember, 7 Jahre nach Entdeckung und Bestrahlung meines Krümelmonsters immer noch ( Yippieh !!! ) ohne Metastasen.:) Last Euch nicht unterkriegen und schon gar keine Respektlosigkeit und Unmenschlichkeit gefallen und holt Euch im Zweifelsfall auf alle Fälle eine zweite Meinung ein. Ich halte Euch ab August wieder auf dem Laufenden, mache jetzt erstmal Urlaub ( Seele baumeln lassen ) in Südengland, auf den Spuren von Rosamunde Pilcher und Krümelmonster bleibt zu Hause !!!:tongue Ich wünsche allen einen schönen Sommer und nicht vergessen C A R P E D I E M :rolleyes: und liebe Grüße von Martina
sleeping sun
29.05.2008, 22:46
Hallo Martina,
es freut mich ganz arg, dass Du mit Deinen Ärzten und der Nachsorge
ein "Dream Team" gefunden hast!
Das ist sicher das Wichtigste, Kompetenz und Menschlichkeit.
Mein Vater, der selbst Österreicher war, ist auch zu seinen
Nachsorgeterminen lieber zu österreichischen Ärzten gegangen;).
Auf Kos war ich auch schon zum 2. Mal und hab bei meiner 1. Reise
dorthin schon die ganzen "Highlights" mitgenommen.
Habe diesen Urlaub nur relaxt:D und mir den dicken Bauch gebräunt
und vor allem...mit leckeren griechischen Schmankerln gefüllt:cool:
Im September geht's dann 2 Wochen ab in die schottischen Highlands...
grüß mir mal die "Feinde" in good old England recht schön und sag denen,
wir kommen bald...
LG und einen supertollen Urlaub und auch an euch anderen Nasen (die ihr euch hier gar nimmer rührt)
von Kerstin aus dem Lebkuchenland
ach ja @ Eki...
ich bin 39 Jahre alt, hab kein AM...und was soll ich Dir sagen???
Ich muss mir alles aufschreiben, mein Gedächtnis ist nimmer das was es mal war...seh es mal als ganz normale Alterserscheinung, ab 25 baut das Gehirn Zellen ab, ganz ohne AM!
Hallo zusammen,
melde mich heute auch mal wieder: habe gestern, vor einem Jahr, meinen Rutheniumapplikator nach 4 Tagen wieder entfernt bekommen. Am Montag war ich zur Nachsorge in Erlangen in der Augenklinik: mein Operateur war zufrieden mit der eingesetzten Vernarbung des AM und auch mit meiner noch bestehenden Sehkraft Visus 1,0 ! , obwohl der Tumor nur ca. 1mm vom Sehnerv entfernt war! Sowohl mein Arzt , als auch ich denken, daß er die OP ganz gut hingekriegt hat!!! Nur der größer gewordene Gesichtsfeldausfall erinnert mich an den ganzen act ! Wenn mein Sehnerv sich weiterhin so tapfer schlägt, bin ich hoch zufrieden!!
Meine regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen (von Leber, Lunge usw. mit Sono, CT usw.) in der Unihautklinik in Tübingen sind bisher auch alle o.B. ! Bisher ist , trotz der nicht so tollen Diagnose, doch alles ziemlich glatt gelaufen und ich sehe, im wahrsten Sinne des Wortes , sehr optimistisch in die Zukunft!!!!
Also laßt Euch nicht unterkriegen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Viele Grüße , Nicole
Am Samstag ist meine Mutter gestorben, zu Hause. Ich kam gerade noch rechtzeitig, um sie beim Sterben halten zu können. Sie hat bis zum Schluß nicht gewußt, daß sie sterben wird, wollte es ausdrücklich nicht wissen. Sie hat gekämpft bis zum letzten Atemzug.
Ich habe sie heute gewaschen, angezogen, geschminkt, eben zurechtgemacht. Das letzte, was ich für sie tun konnte. Ich bin sehr dankbar, daß ich das durfte.
Ich bin sehr traurig, aber sie ist erlöst.
Danke Euch allen für Euren Beistand.
Sabine
Hallo Sabine,
vielleicht schaust Du ja trotzdem noch mal in den Chat.
Mit großer Betroffenheit habe ich Deine Beiträge gelesen - es hört sich sehr vertraut und sehr ähnlich zur Krankheitsgeschichte meiner Mutter an. Im Herbst 07 wurden bei ihr Metastasen in der Leber ( und evtl. Lunge, da war man sich bei der Auswertung nicht ganz sicher ) festgestellt, die größte war ca. 3cm. Die Therapie mit Gemcitabine/Treosulfan brachte keine Verbesserung, beeinträchtigte aber ihre Blutbildung und ihr Immunsystem, so daß erst einmal Therapiepause war. Mittlerweile hat das ganze in der Leber einen Riesenschub gemacht - innerhalb von 14 Tagen von 3 auf über 5cm, ihre Leberwerte sind sehr schlecht geworden, und sie hat etwas Schmerzen. Nun ist die Frage, ob Behandlung mit Cisplatin und Vitaminen bei einem guten Onkologen wohnortnah, oder mit Fotemustin weit weg in der Charite Berlin. Oder wäre es das humanste, wenn sie keine dieser, wie es scheint, in ihrem Fall wenig erfolgversprechenden Chemos macht, sondern sich jetzt, solange es noch ohne allzugroße Schmerzen geht, ins Flugzeug setzt und sich noch einmal einen Urlaubs-Lebenstraum erfüllt?
Kannst du über die letzte Zeit Deiner Mutter schreiben? Wie war es mit der Schmerztherapie? Deine Überschrift ( "Ende der Qualen" ) macht mir schon große Sorgen...
Würdest Du mir bzw. meiner Mutter aus Deinen Erfahrungen heraus raten, Kontakt mit einer Sterbehilfe-Organisation aufzunehmen?
Liebe Grüße,
Marion
P.S. Ich habe zwar an Sabine geschrieben, wäre aber für jede Info dankbar.
Pinriver
13.06.2008, 14:19
Hallo Zusammen, obwohl mein mM schon vor 3 Jahren entdeckt wurde, - ich habe 2 Rhutheniumbestrahlungen hinter mir und 3 Avastin-Spritzen ins Auge,-
habe ich dieses Forum erst heute entdeckt, auf meiner Suche nach Prof. Bornfeld in Essen. Dorthin soll ich demnächst zur weiteren Behandlung. (Protonenbestrahlung). Was ich gelesen habe, macht mir wenig Mut!
Ich habe nun eine Frage: OPTIS in der Schweiz behandelt das mM auch, angeblich mit 99 % Erfolg! Hat jemand Erfahrung, wie es dort abläuft ? Übernimmt die DAK hierfür die Kosten? Mein Tumor ist ca. 8 mm!
Warte dringend auf Eure Antwort.
Hoffnungsvolle Grüsse an alle Leidensgenossen/innen
Pinriver
Gina-Lei
15.06.2008, 19:32
Hallo alle!
habe mich gerade erst registriert, bin also neu.
bei meinem Bruder wurde vor 3 Jahren ein AM festgestellt. Übliche Behandlung erfolgte in Uni-Klinik Essen. Nachsorge immer alles OK. Dieses Jahr 2008, vor ca.2 Mon. Schmerzen im Oberbauch, Verdacht auf Gallensteine, oder Polypen. Es sollte schon operiert werden, dann die schlimme Nachricht: beide Leberlappen voller Metastasen!
Ärzte gaben keine Prognose ab!
Jetzt erfolgte die 3.Chemo, er verträgt sie nicht mehr, es wurde nur eine schwache verabreicht. Danach, schweres Nasenbluten, starke Blutung aus Einstich der Trombosespritze.
Nach einem drängendem Gespräch meiner Schwägerin mit einem der Ärzte nun die Prognose: es können wenige Tage, Wochen oder Monate verbleiben!
Wir sind alle geschockt, mit der Chemo hatten die Ärzte zuerst doch Hoffnung verbreitet, kein Wort davon, daß nicht mehr viel Zeit bleibt!
Ich hatte noch vor, eine gemeinsame Reise nach Frankreich zu organisieren, das war sein Traum.
Traurige Grüße an alle Betroffene und Angehörige
von Gina
Hallo Gina,
Das tut mir echt leid, sowas zu lesen :(
Aus eigener Erfahrung weiss ich dass manche Ärzte (vor allem junge noch unerfahrene) sich sehr schwer tun mit dem Überbringen von schlechten Nachrichten. Es gibt das sehr unterschiedliche Meinungen.... die vorherschende Meinung ist, man sollte nicht mehr sagen, als der Patient andeutet wissen zu wollen, weil man sonst die Hoffnung nimmt, usw.
Ich hab da viel drüber nachgedacht und hab mir auch noch keine abschließende Meinung zu dem Thema gebildet.
Was mich noch interessiert: Wurde bei den Kontrollen nur das Auge untersucht, oder auch immer noch ein CT von Bauch / Lunge gemacht ?
Hallo Pinriver
Sobald das Melanom metastasiert besteht eine völlig andere Situatiuon. Der Arzt (ich kenne ihn nicht) kann trotzdem in der Lokalbehandlung sher gut sein.
Man sollte allerdings den Blick auf die Gesamtsituation (so eine Erkrankung kann metastasieren, muss aber nicht) behalten.
Beste Grüße
Sophie
Gina-Lei
16.06.2008, 01:38
Hallo Sabine,
danke für die Antwort, es wurde das Auge untersucht und auch CT gemacht, weiß nur nicht mehr genau wie oft. Allerdings wurde, glaube ich jedenfalls, kein MRT gemacht. Bin ziemlich durcheinander, :confused: das ist alles schon schwer zu verkraften, mein Bruder ist 55 Jahre, da hat keiner mit so etwas gerechnet.
Er hat nie geraucht, selten Alkohol getrunken und sich immer gesund ernährt. Er ist eher sensibel und hat seit längerer Zeit Depressionen.
Die Ärzte hatten wohl jetzt nach der Leber-Metastasen Diagnose, keinen Mut, meinem Bruder, oder auch meiner Schwägerin, eine Prognose abzugeben.
Kann ich einerseits auch nachvollziehen, ist für einen Arzt wohl auch nicht leicht, aber sind Ärzte nicht verpflichtet, die "Wahrheit" zu sagen???
Jetzt frage ich mich, ist von Anfang an alles Wichtige getan worden?:confused::(
Es rattert in meinem Kopf: was wäre, wenn? Hätte man nicht vor 3 Jahren damit rechnen müssen, das schon metastasen-bildende Stoffe ins Blut gewandert sind? Hätte man nicht zu dem Zeitpunkt schon eine Chemo machen sollen? Hätte man schon sofort ein MRT machen müssen? Gibt keine anderen Möglichkeiten, z.B. das im Blut festzustellen (Tumormaker) ??? Sind die Nachsorge-Untersuchungen nicht gewissenhaft durchgeführt worden? Kostenersparnisse der Krankenkasse-Gesundheitswesen?
Im Moment ist mein Bruder noch im KH, in Dortmund. Ich telefoniere regelmäßig mit ihm, er weiß noch nichts von der Prognose. Vielleicht ahnt er es.
Am Dienstag fahre ich zu ihm, wenn es ihm etwas besser geht, wird er wieder zu hause sein, ansonsten bleibt er noch im KH.
Grüße an alle, Gina
Hallo Gina,
da es schon ziemlich spät ist kann ich jetzt nicht mehr auf alles antworten; vor allem die Frage mit Ärzten und Wahrheit sagen ist ein sehr weites Feld...
Man darf als Arzt nicht lügen, aber nichts sagen ist keine Lüge... Wenn er Depressionen hat ist es noch zusätzlich schwierig... Die meisten halten es so, dass sie nur was sagen wenn der Patient direlkt danach fragt und sie merken, der will es wirklich wissen (und nicht nur hören, dass alles gut ist); oder aber wenn es so weit fortgeschritten ist, dass ein klärendes Gespräch ganz akut wird.... ich hab den zeitpunkt oft schon als zu spät wahrgenommen, aber ich bin noch studentin und sehe das alles von außen; ich denke wenn ich eines Tages selbst der Arzt bin wird es mir auch schwer fallen....
Um Lebermetastasen zu sehen braucht man kein MRT; die sieht man eigentlich am besten im CT mit Kontrastmittel... wurde bei der Nachsorge vor 2 Monaten denn eines gemacht ?
Wenn er regelmäßig zur Nachsorge gegangen ist und regelmäßig ct gemacht wurde, habt ihr nichts verpasst... das hat das melanom leider so an sich, dass es oft lange nichts macht, und dann plötzlich "explodieren" kann.
Bei vielen Tumoren gibt es Therapiekonzepte, die eine postoperative Chemo mit einschließen; wie das beim Aderhautmelanom ist weiss ich gerade nicht. Das ist insgesamt selten; von daher gibt es da möglicherweise kein einheitl. Therapieprotokoll. Die Nachbehandlung hängt meist davon ab wie groß es bei Erstdiagnose war.
Beim Melanom besteht noch das Problem dass es schlecht auf Chemo anspricht... Da werden so weit ich weiss eher noch Bestrahlunstechniken eingesetzt um einzelne Metastasen zu bestrahlen. das macht bei einzelnen Hirnmetastasen Sinn, aber wenn es in der Leber so viele sind, dass man nicht mehr jede einzeln bestrahlen kann, ist es schwierig.
Ich persönlich weiss, dass in Berlin im Benjamin Franklin Klinikum sowohl in der Augenheilkunde als auch in der Onkologie Erfahrungen mit dieser Tumorart bestehen, aber ob die da was anderes machen als in Essen weiss ich auch nicht. In diesem Thread hab ich auch schon was positives übers Benjamin Franklin gelesen... Vielleicht dort mal erkundigen; vorausgesetzt der Bereitsschaft den Weg in eine andere Stadt aufzunehmen.... ich weiss allerdings nicht ob das mehr bringt.
Lies vielleicht mal bisschen im Hautkrebsforum; das was dort "malignes Melanom" bezeichnet wird ist dieselbe Tumorart und müsste meiner Meinung nach im metastasierten Stadium auch gleich behandelt werden wie das Aderhautmelanom.
Tumorzellen können auch unbemerkt im Körper "ruhen" bevor sie wachsen.
Wie das funktioniert und wie das Wachstum dann ausgelöst wird, das weiss niemand so genau. Es hat möglicherweise mit dem Immunsystem zu tun.
Bei vielen Tumorarten gibt es genau deswegen die postoperative Chemotherapie, die fest ins Konzept gehört; beim Melanom bringt ein solches Konzept wahrscheinlich keinen signifikanten Vorteil oder ist noch nicht untersucht worden.... ich denke wenn eine Chemo zum etablierten Therapiekonzeopt gehört hätte, hätte man sie auch zumindest angeboten. Das kann man jedenfalls von einer Uniklinik erwarten.
Wenn er keine Nachsorge verpasst hat, dann ist es einfach unglücklich gelaufen; da kann niemand was für.
Wenn man wüsste wann und warum genau die Zellen plötzlich wieder anfangen zu wachsen wäre man viel weiter in der Krebsbehandlung. Das ist noch immer ein ungelöstes Rätsel.
Ganz aufgeben würde ich aber noch nicht; ggf. spricht er gut auf Chemo an und erholt sich nochmal so gut, dass er nochmal eine Reise machen kann... es kann auch noch viel länger gehen; man weiss es nie.... im Hautkrebsforum sind einige gute Beispiele dafür...
Die Hoffnung stirbt immer zuletzt.
Lg, Sophie
Edit: Zum Thema Bezahlung von Behandlungsmethoden: Die etablierten Behandlungen übernimmt eigentlich jede Kasse. Experimentelle Behandlungen, die vom entspr. Arzt gut begründet werden, idr. auch.
Auch auf die Gefahr hin dass ich von einigen hier wieder "erschlagen" werde (hat nichts mit dir zu tun; bezieht sich auf eine Diskussion in einem anderen Forum): Trotz alle dem ist wer Geld hat (zumindest ein bisschen) im Vorteil. Das ist in der Medizin (leider) nicht anders als überall sonst auf der Welt. Wenn man seine Behandlung aus eigener Tasche zahlen kann (das können allerdings wirklich nicht viele !) kann man neue, noch nicht etablierte Behandlungsmethoden in Anspruch nehmen, die sonst nur im Rahmen von Studien angeboten werden (also nur einer begrenzten Anzahl Patienten zur Verfügung stehen, da allerdings unabhängig von der KK).
Das eröffnet auch mehr Möglichkeiten als bei jemandem, der privat versichert ist. Ob die dann auch wirklich helfen, das ist eine zweite Frage, aber man hat zumindest die Möglichket alles zu probieren was es überhaupt gibt. Können sich aber echt nur ganz wenige leisten.
sleeping sun
16.06.2008, 16:08
Hallo Gina,
das was ihr jetzt erlebt haben wir vergangenes Jahr um diese Zeit durchlitten.
Ich kenne das Gefühl ständig zu grübeln was man evtl. verpasst hat bzw. auch den Ärzten die Schuld zu geben etwas übersehen zu haben etc.
Hier steht unsere Geschichte:
http://www.krebs-kompass.org/forum/showpost.php?p=440441&postcount=16
Da das Aderhautmelanom einer der seltensten Tumorarten überhaupt ist und,
da muss ich Sophie widersprechen, es ist zwar eine Art Hautkrebs, verhält sich aber in Wachstum und Metastasenbildung anders, gestaltet sich die Behandlung recht schwierig.
Es gibt eine Zellzusammensetzung des AM's, "Monosomie 3", bei der nachweislich recht früh mit
Lebermetastasen gerechnet werden kann, die bei Diagnose des AM's schon als sog.
"Mikrometastasen" vorhanden waren aber leider mit keinem bildgebenden Verfahren dargestellt werden können.
Diese wachsen dann rasend schnell, wenn der Primärtumor im Auge elimeniert ist.
Nun da das AM auf der einen Seite gottseidank selten ist gibt's aber leider
im metastasierten Stadium keine wirklich anerkannte hilfreiche Therapie, außer
systemischer Chemo, die aber nachweislich nicht viel gegen die Lebermetas
bringt, hier steckt die Forschung noch in den Kinderschuhen.
Grund warum sie gemacht wird ist, dass sich Tumorzellen an keinem anderen Organ absiedeln können.
Soviel ich weiß, sind die Lebermetas des AM strahlungsresistent.
Als Behandlung die allerdings nicht immer von den KK übernommen wird steht die
TACE und die LITT.
Bei TACE wird mittels Kanüle Chemo direkt in die Metas gebracht und die Blutzufuhr des Tumors unterbunden (ums mal ganz einfach zu erklären).
Es dürfen hierfür keine multiplen (ganz viele kleine überdie ganze Leber verteilt) Metastasen vorhanden sein (die aber leider meist zum Krankheitsbild des metastasierten AM's gehören).
LITT ist eine Behandlung mit Laser wobei die Metas sozusagen "verkocht" werden.
Für LITT dürfen die Metas nicht größer als 4 - 5 cm sein und auch nur in begrenzter Anzahl.
Beide Behandlungen sind mehrheitlich palliativ, d. h., man kann sie eine gewisse Zeit
machen um die Lebenserwartung zu verlängern und evtl. Beschwerden
zu lindern, heilend können sie nicht sein beim metastasiertem Aderhautmelanom.
Ich weiß, die Gedanken drehen sich im Kreis, man sucht nach einer Lösung, man denkt, man ist im falschen Film und fragt sich, warum es einen trifft bzw. einen ganz lieben Menschen, noch dazu einen, der noch viele Jahre vor sich haben sollte...
Niemand wird Dir je eine Erklärung geben können, man kann das Ganze nüchtern in Fakten aufspreißeln und seine Folgerungen daraus ziehen,
für das Emotionale bleibt man allein...und die Frage "WARUM" wird nicht beantwortet.
Vor einem Jahr hab ich auch die Ärzte dafür verantwortlich gemacht im Bezug auf das sehr späte Feststellen der Lebermetastasen meines Vaters.
Er nahm regelmäßig seine Untersuchungen wahr und die Metas wurden erst
3 Monate vor seinem Tod entdeckt obwohl er schon vorher abgenommen hatte und sich nicht wirklich gut fühlte.
Er ging nach Frankfurt zu Prof. Dr. Vogl und machte 2 TACE's, die 3.
konnte er nicht mehr wahrnehmen, sein Zustand hatte sich rapide verschlechtert.
Zuletzt bekam mein Vater nur noch Aufbaupräparate und Infusionen.
Ich denke, in Berlin sind gute Ärzte, die euch weiterhelfen, was jetzt zu tun ist.
Die Hoffnung stirbt zuletzt und irgendwie kann ich nun Ärzte verstehen, die
in einer Zwickmühle sind ob und wieviel sie ihren Patienten sagen wenn aus rein medizinischer Sicht keine Chance besteht...man kann keinen Menschen diesbezüglich einschätzen, wie er mit so einer Nachricht umgeht, ob es das Richtige war oder nicht...
Mein Vater hat nach der ersten Diagnose mehrere Ärzte konsultiert mit dem Ergebnis, dass ihn einige nach Haus geschickt haben um "seine Dinge zu regeln" und andere, die fieberhaft nach einer Therapie suchten oder sagten, er hätte halt früher kommen müssen...
Liebe Gina, ich wünsche euch viel Kraft und einfühlsame Menschen um euch.
Falls Du noch was wissen möchtest oder Du was auf dem Herzen hast , schreib einfach hier...
LG Kerstin
Hallo Kerstin, danke für die Info; wusste in der Tat noch nicht, dass sich das AM anders verhält als andere Melanome.
Man lernt ja nie aus.
Lg, Sophie
Gina-Lei
17.06.2008, 02:16
es ist vorbei, mein Bruder ist heute, Montag den 16.06.2008, im KH in Dortmund gestorben. (es ist zwar schon die Nacht von Montag auf Dienstag, aber für mich ist es immer noch heute)
Ich habe morgends bei ihm angerufen, wollte ihn gerne sprechen, ein Bettnachbar ging ans Telefon, er sagte mein Bruder wolle im Moment nicht sprechen, da war mir klar, das etwas nicht stimmt. Er hat sich immer über alle Anrufe gefreut, ich denke, er war zu diesem Zeitpunkt gar nicht mehr auf dem Zimmer.
Ich habe dann sofort bei meiner Schwägerin zuhause angerufen, sie war ganz aufgelöst, einige Zeit zuvor hatte man sie von der Klinik informiert, daß es meinem Bruder sehr schlecht gehe und sie bitte kommen möchte. Sie war gerade dabei sich fertig zu machen, meine Schwester, die nebenan wohnt, ist dann mit ihr zusammen im Taxi zum KH gefahren.
Ich wollte auch so schnell wie möglich nachkommen, wohne allerdings etwas weiter entfernt.
Hab mich auch schnell fertig gemacht, Tasche gepackt, vorher noch mit dem Hund raus, die Katzen in den Garten geschickt.
Ich hatte zwischendurch Kontakt per Handy mit meiner Schwester+Schwägerin, die bei meinem Bruder waren. Er war schon auf einem anderem Zimmer, sie konnten dort in Ruhe mit ihm alleine sein, es ging ihm sehr schlecht, er war nicht mehr richtig ansprechbar und hatte wohl Probleme mit dem Atmen, bekam dann Sauerstoff. Ich sagte meiner Schwester, daß ich so schnell wie möglich kommen würde.
Einige Zeit später rief sie mich an und sagte mir, daß mein Bruder gerade gestorben wäre.
Er ist relativ friedlich "eingeschlafen", sie haben beide ganz lieb mit ihm gesprochen, erst hat er stark geatmet, dann wurde sein Atem ruhiger und entspannter. Sie haben ihm gesagt, daß sie bei ihm sind und ihn lieb haben und wir alle an ihn denken. Es schien, als würde er langsam Nicken, also daß er sie verstanden hätte.
Dann wurden seine Atemzüge immer ruhiger und weniger, keine Qual, kein Krampfen,--- so ist er dann eingeschlafen.
Mein Lebensgefährte konnte es beruflich zum Glück so einrichten, daß er mich schnell nach Dortmund bringen konnte, ich wollte unbedingt zu meinem Bruder, um ihn noch einmal zu sehen und mich zu verabschieden.
Ich habe es geschafft, obwohl meine Schwägerin, Schwester nicht mehr dort waren.
Muß jetzt eine Pause machen---melde mich wieder!
Liebe Grüße
Gina-Lei
17.06.2008, 02:54
ich habe mich erst schon etwas erschrocken, er sah so alt aus:embarasse
Eine Schwester hatte mich zu dem Zimmer gebracht, sie fragte, ob ich allein bleiben wollte, oder ob sie dabei bleiben soll.
ich wollte gern allein bei meinem Bruder sein, so ging sie dann.
Es war eigentlich das erste mal, daß ich einen toten Menschen so nah vor mir sah und berühren konnte.
Als junges Mädchen hatte ich bei einer Beerdigung einmal einen Verstorbenen hinter Glas gesehen.
Mein Bruder lag ganz friedlich da, es spielte ein ganz leichtes Lächeln um seine Lippen.
Er sah nur so alt wie ein 70 jähriger Mann aus, schmal im Gesicht, der leichte Vollbart ganz weiß, die Haare schienen mir auch weißer als vorher (er hatte nicht alle verloren)
Es tat sehr weh, ihn so zu sehen.
Ich setzte mich zu ihm, sprach mit ihm und streichelte seine Hand, die Haut war ganz weich, aber schon kalt.
Die Totenstarre hatte schon eingesetzt.
Ich weiß nicht, wie lange ich bei ihm blieb, ich stand auf, setzte mich wieder hin, ging zum Fenster, setzte mich wieder zu ihm.
Erzählte ihm von Frankreich---der Provence mit den Lavendelfeldern und der Camargue mit den weißen Pferden, blauer Himmel---blaues Meer.
Er war mein ältester Bruder, ist nur 53 Jahre alt geworden (hatte mich im ersten Beitrag verschrieben, er wurde 1955 geboren).
Nun ist er nicht mehr da, ich kann es immer noch nicht verstehen:embarasse:confused:
Liebe Grüße an alle, Gina
sleeping sun
17.06.2008, 10:44
Liebe Gina,
ich fühle mit euch...
Erinnerungen kommen wieder hoch...
es fehlen mir die Worte.
Kerstin
Liebe Sophie,
es ist toll dass Du Dich als angehende Ärztin hier so einsetzt!
Ich hab beim AM die Erfahrung gemacht, dass viele Ärzte wenig darüber wissen.
Mach weiter so und Du wirst ganz bestimmt ein prima Doktor.
Liebe Gina,
es tut mir leid, dass es jetzt doch so schnell ging... Hätte ich jetzt auch nicht mit gerechnet.
Das "positive" ist dass er nicht lange leiden musste.... trotzdem schlimm :(
Liebe Grüße, Sophie
Liebe Kerstin,
danke für deine Worte. Ich mache das aus Interesse und gerne; und es bringt mich auch selbst weiter.
Liebe Grüße
Sophie
Gina-Lei
17.06.2008, 20:29
Hallo Kerstin und Sophie,
vielen Dank für eure Berichte und Anteilnahme!
Nächste Woche Montag ist die Beerdigung, das wird ein schwerer Gang.
Ich habe mich nun schon längere Zeit mit dem AM auseinander gesetzt, habe noch einige Fragen und Überlegungen dazu.
Wenn es mir etwas besser geht, würde ich mich gerne mit euch austauschen.
Liebe Grüße, Gina
mullewap
24.06.2008, 12:03
Hallo ihr fleißigen Schreiber,
ich habe dieses Forum gestern zufällig entdeckt und möchte Euch meine Erfahrungen mit dem AM mitteilen. Für alle die es interessiert noch ein paar Eckdaten;) - männlich, 47, Nürnberger.
So aber jetzt. Anfang Juni 2005, schwarze Flecken im Augenwinkel des linken Auges. War wie ein Fliegenschwarm den man nicht vertreiben kann. Nach 2 Tagen (am 09.06.2005) Besuch beim Augenarzt. Bei der Untersuchung wurde er immer leiser und meinte er müsse zur Kontrolle noch ein Sono anfertigen. Nach der Sono der Befund. Hochprominentes Netz-/Aderhautmelanom.
Mein Augenarzt empfahl mir sofort die Uniklinik Essen, da diese aus medizinischer Sicht die mit den meisten erfolgreich behandelten Fällen auf diesem Gebiet sei. An dieser Stelle sei erwähnt, dass mein Augenarzt vor seiner Niederlassung als Facharzt in der Uni-Augenklinik Essen jahrelang tätig war und dies beurteilen konnte. Er sagte mir auch noch, dass ich mich von den äußeren Umständen dort nicht beinflussen lassen solle, die zum Teil recht chaotisch seien (Wartezeiten u. ä.).
Nach Kontaktaufnahme bei Prof. Bornfeld und der Erstvorstellung im 500 km entfernten Essen wurde folgender Therapieplan erstellt.
Am 05.07.05 Radiochirurgie (Bestrahlung) mit dem Gamma-Knife, therapeutische Dosis 25 Gy =60 %, Tumorvolumen 0,55 ccm. Durchgeführt im Gamma-Knife-Zentrum Krefeld.
Kurz die Durchführung: Kopf wurde in einem stereotaktischen Rahmen festgeschraubt. Das linke Auge wurde per Lokalanästhesie fixiert. Durchführung eines MRT damit der Tumor exakt lokalisiert werden kann. Nach Auswertung des MRT erfolgte die Gamma-Knife Bestrahlung. Danach war das AM schon faktisch nur noch totes Gewebe. Mehr Einzelheiten gerne auf Nachfrage. Und wichtig, klärt "vorher" die Kostenübernahme mit Eurer Krankenkasse ab.
Anschließend Fahrt nach Essen. Dort sollte anschließend folgendes stattfinden: Pars-Plana-Vitrektomie, transretinale Endoresektion, Perfluordecalin, Endolaserkoagulation, Silikonölfüllung, Aufnähen eines Ruthenium Applikators für 5 Tage.
Das ganze kurz auf Deutsch. Öffnen des Auges, Entfernung des AM, Füllung des Auges mit Silikonöl. Zusätzlich der Ruthenium Applikator noch aufgenäht. Hört sich einfach an, ist aber eine sehr schwierige OP. Die OP war für den 06.07. angesetzt. Nach zweimaligem Verschieben von Seiten der Uniklinik (chaotisch) und Ausdrücken meiner Verärgerung kam ich am 08.07. dran. Die medizinische Versorgung und die Nachbetreuung empfand ich als gut.
Von Juli bis August noch mehrere kleinere Nachoperationen. (Vorderkammerspülungen durch Einblutungen, Bindehaut neu vernäht).
Nachuntersuchung im Oktober 2005, mit Planung das Silikonöl im Dezember wieder aus dem Auge zu entfernen. Mit Silikonöl im Auge lag die Sehfähigkeit bei ca. 2%. Es wurde mir in Aussicht gestellt, dass sie nach der Entfernung wieder bis zu 80% betragen könne.
Also im Dezember erneut nach Essen. Entfernung des Silikonöls und der natürlichen Linse, da diese durch das Silikonöl geschädigt wurde. Einsetzen einer künstlichen Linse, analog zu einer Grauen Star OP. Danach Sehfähigkeit ca. 30%, die aber leider nicht besser wurde, sondern bis zum heutigen Tage auf ca. 10% abnahm.
So jetzt mach ich hier mal einen kleinen Break bevor ich den zweiten Teil schreibe.
mullewap
24.06.2008, 12:44
Zum zweiten Teil meiner Erfahrungen.
Vierteljährliche Kontrolluntersuchungen beim Augenarzt und beim Hausarzt (Blutwerte und Sono der Leber und Röntgen der Lunge).
Halbjährliche Kontrolluntersuchungen in Essen.
Zwischendurch Lasern meiner künstlichen Linse beim Augenarzt. Dadurch kurzfristige Verbesserung der Sehfähigkeit wieder auf ca. 25%. Leider hält das nicht lange an.
Alle Untersuchungen waren Befundfrei. 2,5 Jahre nach dem Erkennen und der Behandlung des AM machte sich bei mir schon ein richtiges Erleichterungsgefühl breit.
Im Januar 2008 erste Schmerzen im Oberbauch. Daraufhin wurde ich in Essen, beim Augenarzt und beim Hausarzt vorstellig. Beim restlichen verbliebenen toten AM Gewebe kein rezidiv feststellbar. Alle Blutwerte in Ordnung, Sono und Röntgen keine Auffälligkeiten. Leider habe ich, was ich heute weiß, nicht hartnäckig genug auf einem CT bestanden.
Behandelt wurde ich daraufhin auf die Magenbeschwerden. Nach ca. 4 Wochen im Februar zeigte dies auch Erfolg. Keine Schmerzen mehr. Im April 2008 traten diese dafür umso stärker wieder auf. Nochmal der Versuch mit den gleichen Magenmedikamenten. Keine Besserung in Sicht. Nochmal Blutbild anfertigen lassen mit dem Ergebnis, dass ein Leberwert leicht ausserhalb der Norm liegt. Dies könne aber auch mit den ganzen Medikamenten zusammenhängen. Auf meine Frage ob es denn evtl. auch was mit der Galle zu tun haben könne, wurde auch ein Sono gemacht. Ich muß dazu sagen, von Januar bis Mai habe ich 19 kg an Gewicht verloren, da ich auf fast nichts mehr Appetit hatte und mir das Essen nur noch reinzwingen musste.
Aussage Hausarzt - Galle scheint in Ordnung zu sein, aber die Leber sieht nicht gut aus. Überweisung am 14.05.08 zum Radiologen zum CT. Nach Auswertung der Befund. Diffuse Metastasierung in der Leber.
Sofort Überweisung zum Onkologen, Leberbiopsie. Auswertung der Biopsie. Befund hat sich bestätigt. Metastasen vom AM. Nochmal Überweisung zum Radiologen. MRT vom Kopf und CT von der gesamten Bauchregion. Im Kopf keine Metastasen, jedoch eine in der Lunge.
Therapieplan für die Chemo mit dem Onkologen besprochen (der diesen mit Dr. Kämpgen von der Uniklinik Erlangen abstimmte).
Intravenöse Gabe von 250 mg Fotemustin. Am Tag eins und acht als Initialgabe. Danach immer mit 21 Tagen Abstand die nächste und wöchentlicher Blutuntersuchung dazwischen. Tag eins und acht habe ich inzwischen hinter mir. Von den vier maßgeblichen Blutwerten habe war ich bei dreien vor der ersten Chemo außerhalb des Normbereichs. Heute eine Woche nach der zweiten Chemo (ich komme gerade von der Blutuntersuchung zurück), war ich bei drei von vier wieder im Normbereich. Das ist doch schon was.
Die Befindlichkeiten nach der Infusion schildere ich mal kurz folgendermaßen. Am Tag der Infusion und am Tag danach blendend. Dann geht es 24 Std. stetig abwärts (Gliederschmerzen, Erschöpfung, starkes Abhusten, teilweise Übelkeit, kein Appetit, Schweißausbrüche). Danach wieder 24 Std. Besserungsverlauf. Nach dem fünften Tag ist wieder alles so wie vor der Chemo.
Wie lange diese erfolgt ist noch nicht festgelegt. Nach der vierten Gabe erfolgt eine Komplettuntersuchung mit MRT und CT. Sollte hier bereits ein Stillstand der Metastasierung oder gar eine Remission erfolgt sein, :) werden evtl. nur noch 2 weitere Gaben erfolgen. Bei einer Verschlechterung gibt es Nachschlag.
So das wars fürs erste in Kurzform. Fragen zu Details beantworte ich Euch gerne. Hätte ich alles gleich detailiert geschrieben, hätte ich wahrscheinlich das Forum damit gesprengt. :smiley1:
Bis demnächst, Gruß aus Nürnberg und allen Betroffenen Kopf hoch, positiv denken, das ganze als sportlichen Wettkampf betrachten, aber nur mit Siegermentalität.
Ralf
sleeping sun
24.06.2008, 18:35
Hallo Ralf,
ein herzliches Willkommen hier aus der Nachbarschaft ;)
auch wenn der Anlass kein schöner ist in diesem Forum...
Mein Vater hatte letztes Jahr das gleiche Programm
in Erlangen beim Dr. Kämpgen.
Ich drücke Dir wirklich alles Erdenkliche, dass Fotemustin
greift und bewahre Dir Deinen Kampfgeist!
LG von Kerstin
Schorschi
08.07.2008, 01:32
Hallo zusammen, melde mich mal wieder kurz. Ich und mein Auge haben die Bestrahlung in Nizza gut überstanden, sehe noch 7/10 auf betroffenem Auge. Unterbringung und Therapie war gut Organisiert, Unterkunft und Essen bei den Klosterfrauen im “La Consolata“ und die Bestrahlung im CENTRE LACASSAGNE CYCLOTRON BIOMEDICAL. Die Bestrahlungstermine waren zwar nicht auf die Minute vorprogrammiert, aber die Wartezeit war gut auszuhalten. Die Krankenschwestern / Personal im Bestrahlungszentrum waren sehr nett. Mir blieben auch noch 4 freie Tage um die Gegend rund um Nizza zu erkunden. Im Juni folgte noch mal Leber Sono und ein Ganzkörper TAC / PET, alles ohne negative Befunde. Nächster Termin beim Augenarzt im September und Onkologische Untersuchungen im Dezember.
Der Beitrag von Gina hat mich sehr Traurig gemacht, mein tiefstes Mitgefühl Gina, ob wir früher oder später von dieser Erde gehen kann wohl keiner steuern. Ich denke das schönste und wichtigste ist dass man nicht alleine im Sterbebett liegt sondern Familie und geliebte Menschen da sind, auch wenn für diese Menschen Schmerz und Leere zurückbleibt.
Wünsche allen eine Gute Zeit
LG Georg
Hallo Zusammen,
ich (45 Jahre, männlich) bewege mich gerade das erste Mal in einem Internet-Forum. War bisher eher ein Computer-Muffel. Jetzt suche ich bei Euch Rat!!!
Im Rahmen eine Routineuntersuchung beim Augenarzt wurde zunächst festgestellt, daß ich einen "Leberfleck" auf der Netzhaut meines linken Auges haben sollte. Ich wurde zunächst an die Augenklinik in Mülheim verwiesen, wo Fotos zur längerfristigen Kontrolle dieses Flecken gemacht werden sollten. In Mülheim teilte man mit, daß es ein AM ist und man hat mir gleich einen weiteren Untersuchungstermin für Ende diesen Monats bei Prof. Bornfeld an der Uniklinik Essen besorgt.
Allein die Vorstellung einer möglichen notwendigen Strahlenbehandlung an meinem Auge mit den aufgezeigten schlimmen Nebenwirkungen macht mich schon irre. Ganz zu schweigen von den möglichen Folgen der Krebserkrankung, die hier im Forum von den anderen Betroffenen beschrieben wurden.
Ich habe bisher keine Beeinträchtigungen an meinem Sehvermögen festgestellt und soll nun womöglich totkrank sein??? Das haut mich echt um.
Kann mir jemand sagen, was mich jetzt an der Uniklinik in Essen erwartet und wie viel Hoffnung ich mir machen kann, nach einer möglichen Strahlenbehandlung noch mein Sehvermögen zu erhalten?
Vielen Dank für Euer Verständnis und liebe Grüße
Diethie
Hi miteinander!
Ja, Diethie mir gings genauso. Ließ`ruhig mal meine "Story" nach. Die "Strahlenbehandlung" sind meines Wissens Applikatoren mit Rhutenium 106 oder Jod 125-Beschichtung, welche auf das befallene Auge aufgenäht werden, eine gewisse Zeit dort verbleiben müssen, damit das strahlende Isotop mit seiner Energie-Strahlung Dein Tumorgewebe abtötet. Leider sitzt das AM in der Aderhaut und davor liegt die Retina (Netzhaut).Die Betastrahler werden meist eingesetz bei Tumorprominenz bis 7mm, die Gammastrahlen dann bei Werten darüber. Weiterhin gibt es die Teletherapie=Protonentherapie, wo das Tumorgewebe mit beschleunigten Protonen aus einem Zyklotron-Teilchenbeschleuniger beschossen werden, geeignet bis 15mm Prominenz des Tumors. Gute Adresse HMI in B.
Was erforderlich ist entscheidet Dein Arzt und die Tumorgröße. Ganz wichtig für Deine Frage nach einem verbleibenden Visusanteil ist die Lage des AM zur Makula.
Meine OP lief in L und mittels TTTab. Habe im Forum von anderen Betroffenen über diese OP-Ausführung nix nachlesen können, oder überlesen?? Also hier wird durch Wärmebehandlung das Tumorgewebe zerstört.T ranspupillare T hermo T herapie sagt das Wort aus. Mein Nachlesen im Forum ergab, dass bis Prominenz 3mm diese OP geeignet ist. Bei mir gerade zutreffend. auch hier mußte der Laserstrahl durch die Netzhaut dringen. Also kurz gesagt Anteile der Netzhaut gingen somit auch verloren. Das weitere Bangen hast Du schon richtig beschrieben. Frag doch in E mal nach TTT. Bin sehr zufrieden und nach 3 Tagen Station wieder entlassen worden. Unten rechts im re. Auge Visus black und oben sichelförmig. Ordentliche Optik gleicht die Schwäche re aus und entlastet das gesunde li Auge. So halt die Ohren steif, wir hören sicher noch Deinen Bericht.
ciao Didi
Hallo Grille,
vielen Dank für Deine Hinweise. Werde mich in der nächsten Woche sicher noch mal melden. Ich habe bestimmt noch einige Fragen an Dich. Für den Moment wünsche ich Dir ein schönes Restwochenende und hoffentlich Gesundheit.
Grüße Diethie
HALLO Diethie,
meine Frau wurde im September 2005 auf die gleiche Weise operiert. Meine Tochter und ich durften 1 Woche nicht zu ihr, da sie in einer Art Isolation bleiben musste, wg. der Bestrahlung. Der Tumor wurde zerstört und sie hat, obwohl ein Assistent sagte sie sollte sich Glasbausteine für dieses Auge kaufen, ca 55% Sehfähigkeit behalten. Danach ist sie alle halbe Jahre zu einem Onkologen zwecks Untersuchung Leber und Blutwerte.
Man sagte uns, dass bei 1% aller AM-Patienten dieser Tumot streuen würde. daher ist es wichtig, dass du diese Untersuchung machst. Am Besten wäre jeweils eine CT mit Kontrastmittel.
Hallo Diethie,
bei verlief es auch ziemlich ähnlich: wegen Blitzen und Schatten zum Augenarzt, stellte Aderhautnävus fest, schickte mich zur Dokumentierung und Mitbeurteilung in die Uniklinik Ulm, Ergebnis AM. Ich wurde dann in Erlangen an der Augenuniklinik mit Rutheniumapplikator für 4 Tage bestrahlt. Mein AM ist/war 1 mm von der Papille (Sehnerv) entfernt, und nach einem Jahr beträgt mein Visus immernoch 1,0 :-) . Abgesehen vom Gesichtsfeldausfall, den das andere Auge gut kompensiert, bin ich hochzufrieden!!! Der Operateur war bei der letzten Kontrolluntersuchung (Juni 08) war auch sehr zufrieden. Das Sehvermögen kann sich zwar noch verschlechtern in den nächsten 2 Jahren, da es durch die Bestrahlung zu einer Optikusneuropathie kommen kann. Aber die Prognose direkt nach der OP war wesentlich schlechter, also erst mal abwarten. Entscheidend ist ja die Lage und Größe des AM, wenn das AM weiter entfernt von Papille und Makula ist, sind die Chancen auf Visuserhalt nicht schlecht! Die Nebenwirkungen, sprich Schmerzen , waren gut auszuhalten (habe auch kräftig Wobenzym nach der Bestrahlung eingeworfen!, diese Enzyme hielten die Entzündungsreaktion gut in Schach ).
Leider liegt das Metastasierungsrisiko je nach Riskokonstellation zum Zeitpunkt der Erstdiagnose bei bis zu 50% . Liegt eine Monosomie 3 bei dem AM vor, streut der Tumor häufig, wenn keine Monosomie 3 vorliegt, dann streut er nur sehr selten. Also immer von dem Positivsten ausgehen. Und die Größe ist auch mitentscheidend, je früher entdeckt, um so besser die Chancen!
Also toi, toi, toi und erst mal alles Gute,
Nicole
dalmatinersam
21.07.2008, 09:01
Hallo Zusammen,:laber:
so, nun waren wir am Donnerstag 17.07.2008 zur ersten Nachsorgeuntersuchung in Berlin bei Prof. Foerster.
4 Stunden, etliche Untersuchungen in der Klinik und das Ergebniss ist toll,:remybussi
Es gibt keine Metastasen, das AM ist seid der Bestrahlung im Februar um 1,1 mm kleiner geworden.:knuddel:
Sehvermögen ist leider nur noch 20 % auf dem Auge, aber das soll auch noch besser werden, sagt uns der Prof.
Nun müssen wir erst im März 2009 wieder da sein, zwischendurch noch mal am Ende des Jahres ein CT und ein Sono der Leber beim Hausarzt.
Jetzt können wir erst einmal beruhigt in den lang verdienten Urlaub fahren.:)
Viele Grüße Anja
Hallo Zusammen,
zunächst mein Dank an Grille, Frame04 und Nicole für Eure Hinweise und aufmunternden Worte zu meinem Schicksal.
Ich war zwischenzeitlich bei Prof.Bornfeld in Essen. Nach erneut aufwendigen Untersuchungen ist man wohl noch nicht 100% sicher, ob ich einen bösartigen Tumor habe oder nicht. Man will noch die Augenärzte befragen, die in der Vergangenheit bei mir Routinekontrollen durchgführt haben, ob diese nicht schon früher etwas festgestellt haben. Wenn nicht, habe ich mich auf die Brachybestrahlung mittels Rutheniumapplikator einzustellen. Ich hätte mit einem einwöchigen Krankenhausaufenthalt zu rechnen. Der Tumor soll 5x7 mm groß und bis zu 2mm prominent sein. Er liegt im oberen rechten Bereich etwa 3mm von der Makula entfernt. Eine Laserbestrahlung lehnt man aufgrund der hohen Rezidivrate ab.
Zunächst wollte man sich nicht zu der verbleibenden Sehschärfe nach der Behandlung äußern. Ich sollte mich aber auf ein Sehvermögen von nur noch 40% auf dem betroffenen Auge einstellen. Derzeit habe ich noch 125% auf beiden Augen und weiterhin keine Beschwerden. Daher habe ich große Angst vor dem Eingriff und den zu erwartenden Nebenwirkungen. An ein mögliches Metastasierungsrisiko will ich derzeit noch gar nicht denken.
Sollte ich mir noch eine 2.Meinung z.B. aus Berlin einholen? Sollte ich noch abwarten und die Entwicklung des Tumors beobachten lassen?
Ich würde mich über Eure Antworten freuen. Ich wünsche allen Gesundheit und Freude am Leben
Grüße
Diethie
Hallo Diethie,
schwierige Situation, wenn sich die Ärzte nicht sicher sind?!
Es gibt die klassischen Zeichen eines AM: Wachstumstendenz, Netzhautablösung (>Gesichtsfelddefekt), niedrige Binnenreflektivität, große Blutgefäße in kleinem Tumor, Orange pigment (Lipofuszinablagerung) und Lage und Form des Tumors. Nachdem der Tumor noch relativ klein ist, könnte man abwarten bis er weiter wächst, dies ist je nachdem, mehr oder weniger belastend für den Betroffenen. Ich habe in Erlangen eine Patientin kennengelernt, die schon seit 2 Jahren zur regelmäßigen Kontrolle ,wegen Tumor, in die Augenklinik ging und als der dann zu wachsen anfing, kam Sie nach Erlangen zur Rutheniumplaquebestrahlung. Deshalb wahrscheinlich die Frage, ob die Augenärzte nicht früher schon etwas festgestellt haben, um eine eventuelle Wachstumstendenz zu erkennen. Mein AM war auch relativ klein: 7,8 x 7,5 x 2,3 mm, aber nachdem er die typischen Zeichen hatte und auch größer wurde, war in Erlangen das weitere Vorgehen klar: Rutheniumbestrahlung. Ich wüßte auch nicht, wie ich mich in Deiner jetztigen Situation entscheiden würde: noch abwarten oder gleich bestrahlen.
Wenn so eine Diagnose gestellt wird , ist man anfangs ziemlich durch den Wind und malt sich alles mögliche aus. Heute würde ich, mit dem, was ich alles erlebt und erfahren habe, bzgl. AM, in Deiner Situation , erst abwarten , bis die Diagnose definitiv ist! Früher habe ich mir nie Gedanken gemacht, daß meine Augen mal nicht mehr gut sehen könnten, aber nach der Bestrahlung, bei der der Sehnerv auch seine Dosis abbekommen hat, mach ich mir mal mehr, mal weniger Gedanken, wie lange der jetztige Zustand des Sehvermögens noch anhält und bin natürlich sehr dankbar, daß es noch recht gut ist, wider der Prognose des Operateurs (aber wie hat ein anderer Augenarzt so schön gesagt: "die Kuh ist noch nicht vom Eis").
Ein anderer Aspekt ist natürlich, daß der Tumor zur Zeit noch 3mm von der Makula entfernt ist, und wenn er weiter wächst, Richtung Makula, dann wird auch der Abstand des Applikators zur Makula geringer (+Sicherheitsabstand von 1,5mm)!
Aber wenn es zur OP kommen sollte, ich empfand sie nicht so schlimm: Schmerzen waren nur direkt nach der OP, dafür gabs dann Schmerzmittel, am nächsten Tag gings ohne, natürlich war es bei Augenbewegungen unangenehm, aber in Ruhe gings und beim Fernsehen (in der Klinik) mußte ich eh nach oben schauen, da der TV ziemlich weit oben an der Wand hing, das ging dann ganz gut! Und Du hast in der Zeit der Bestrahlung ein Einzelzimmer :-), fand ich sehr angenehm!! Und nachdem der Tumor noch flach ist, ist die Zeit , die der Applikator im Auge bleibt, nicht sehr lange ( 3 Tage).
Also laß Dir Zeit, überleg in aller Ruhe, hol Dir notfalls noch eine 3. Meinung ein, obwohl Du ja eigentlich schon bei den Profis warst, und laß Dich nicht unterkriegen!
Liebe Grüße,
Nicole
Hallo an alle AM-Betroffenen,
zunächst noch vielen Dank für Deinen Hinweis liebe Nicole. Aufmunternde Worte kann ich in meiner Situation gut gebrauchen, zumal wenn es bei Dir nach der Brachytherapie in Erlangen so gut gelaufen ist auch hinsichtlich des Erhaltes Deines Sehvermögens, obwohl das AM bei Dir so nah am Sehnerv lag.
Ich werde mir noch eine weitere Meinung an der Charite in Berlin holen und habe dort in der übernächsten Woche einen Termin. Leider habe ich bisher noch nicht mit Betroffenen direkt sprechen können, die die Protonenbestrahlung am Hahn Meitner Institut hinter sich gebracht haben. Ich würde mich daher freuen, wenn mir mal jemand dazu berichten kann. Ansonsten habe ich die ermutigenden Äußerungen von "Cora", der 1000.Patientin am HMI und auch von Anja über die Behandlung ihres Mannes in Berlin in unserem Forum gelesen.
Jedenfalls möchte ich die Hoffnung nicht aufgeben und wünsche allen Gesundheit und Lebensfreude
Grüße
Diethie
Cora Lustig
11.08.2008, 22:34
Hallo Anja,
ich komme gerade aus Berlin vom "Ölwechsel meines Auges" und muß nun im Februar wieder zu Untersuchung.
Du hast geschrieben " keine Metastasen...". Wurde die Sonografie der Leber in Berlin gemacht? Ich soll das selber an meinem Heimatort organisieren und würde es aber in Berlin besser finden. Denn ich habe keine Erfahrungen wo eine Sono gut gemacht wird.
Viele Grüße
Cora
Martina52
13.08.2008, 14:33
Hallo ihr Lieben ! Wie im Mai versprochen, möchte ich mich nun mal wieder melden.Es ist viel passiert in der Zeit und ich bin erschrocken wieviele negative Berichte sich in letzter Zeit im Forum angesammelt haben.Allen Betroffenen und deren Angehörigen mein herzliches Mitgefühl !!! Nach meinen Berichten im März und Mai diesen Jahres, möchte ich Euch nun meine ( Gott sei Dank ) erfreuliche Fortsetzung schreiben. Mein Bauchgefühl hat mich nicht enttäuscht und das Vertrauen, dass ich vom ersten Augenblick in den griechischen Arzt in der Innsbrucker Uni Klinik gesetzt hatte, hat sich nun bestätigt. Auf der Suche nach einer anderen Kapazität auf dem Gebiet AM, außer angeblich Prof.Bornfeld in Essen, war ich ja über die Berliner Charite auf den Professor in Innsbruck gestoßen ( siehe meine vorausgegangenen Berichte ). Der sagte mir nun vor 3 Monaten, dass er glauben würde, dass es sich nicht um ein erneutes Wachstum des Melanoms handelt, sondern das es eine Verwucherung des vernarbten Gewebes sein könnte, die von der Bestrahlung des Tumors vor 7 Jahren her rührt. Vor ein paar Tagen hatte ich nun in Innsbruck meine Kontrolluntersuchung und dabei hat sich diese Vermutung nun auch bestätigt. Der Tumor ist nicht weiter gewachsen und hat sich nun ( hoffentlich ) für immer schlafen gelegt !!!
Natürlich mache ich weiterhin meine notwendigen Kontrolluntersuchungen ( Blut und Leber ) und halbjährliche Augenuntersuchung mit Ultraschall und Kontrastfotos in der Uniklinik. Da muß man unbedingt am Ball bleiben !!! Erwähnenswert ist noch, daß ich vor ca. 2 Wochen aus der Uniklinik Essen angerufen wurde, warum ich mich denn nicht melde und das ich doch zur erneuten Op und Bestrahlung erwartet werden würde. Die telefonieren einem tatsächlich nach, was ich nach der Behandlung, die ich dort erfahren habe, nicht gerade für ( Sorgen machen ) gehalten habe. In mir kam eher die Meinung hoch, das sie um Patienten buhlen, entweder wegen der Kohle, oder zum Zwecke als Versuchskaninchen, dass nun schon 7 Jahre nach Erstbestrahlung ohne Metastasen überlebt hat. ( Da könnte man ja vielleicht mal wieder was Neues ausprobieren ) Ich lebe nach der Aussage meiner Großmutter : Nichts in was reinbohren, was man besser in Ruhe lassen sollte. Damit will ich nicht sagen, dass notwendige Anwendungen schon durchgeführt werden müssen, zumal wir in der heutigen Zeit so viele Möglichkeiten haben. Aber in meinem Fall hat sich auch gezeigt, dass man sich manchmal, bei entscheidenden Dingen, eine zweite Meinung einholen sollte und auf sein Bauchgefühl hören sollte, was sich ja nun in meinem Fall bestätigt hat. In Essen wäre ich schon längst ein zweites Mal operiert und bestrahlt worden, nur weil die in ( Hauruck - Aktion ) handeln, jeder dort ein anderes Untersuchungsergebnis anhand von Bildern und Ultraschall rauskriegt und keiner auf die Idee kam, dass es sich statt angeblichem Wiederwachstum auch vielleicht noch um was anderes handeln könnte. Schwach !!! :mad:Falls Ihr noch Fragen habt, fragt mich nur, ansonsten melde ich mich wieder. Anfang September möchte ich 14 Tage lang den Jakobsweg gehen, um das alles auf meine Weise einmal zu verarbeiten. War ein bißchen viel an ärztlichen Aussagen im letzten halben Jahr. Bleibt stark und CARPE DIEM !!! Martina und das schlafende Krümelmonster
Ein herzliches Hallo an alle im Forum.
Ich lese hier schon seit November fleißig mit und möchte nun auch einmal meine Geschichte einbringen.
Ich bin 48. Im November 07 habe ich plötzlich "neben" meinem linken Auge Silberstreifen gesehen. Bin dann auch gleich zum Augenarzt gegangen. Dort wurde dann etwas Auffälliges entdeckt, das aber in seiner Oberfläche nicht so aussah wie ein AM. Ich wurde zur weiteren Diagnostik in die Augenklinik nach SB geschickt. Nach etlichen Untersuchungen und einer abschließenden Flureszensangiographie stand fest: flaches AM, Ausmaße 8-9mm und einer Prominenz von 2mm. Noch vor der OP wurde ein MRT vom Kopf gemacht , um die
genaue Lage des AM festzustellen, und um Metastasen im Kopf auszuschließen. Auch eine Sono von der Leber und eine Rötgenaufnahme der Lunge wurde gemacht. Alles ohne Befund. Am 17.12.07 dann die Implantation der Ruthenium-106 Kalotte mit einer Verweildauer von 4.9 Tagen. Dabei mußte der Augenmuskel abgetrennt und anderweitig "geparkt" werden. Die Explantation war dann am 21.12.07. Anfangs sah ich noch Doppelbilder, und die Augen waren auch Lichtempfindlich. Nach einigen Tagen verschwanden die Doppelbilder und noch etwas später verging auch die Lichtempfindlichkeit. Im Februar 08 habe ich dann auch von der Leber ein MRT machen lassen. Auch ohne Befund. Dann hatte ich im April wieder in der Augenklinik einen Nachsorgetermin wo mir gesagt wurde das alles schon recht gut aussähe, aber man wolle noch mal eine Flureszensangiogrphie machen. Die fand dann Anfang Mai statt. Das niederschmetternde Ergebnis: es gab noch eine winzige Stelle im AM die durchblutet war. Außerdem waren die Ränder der grauen Maus (so wird das AM nach erfolgreicher Bestrahlung genannt) nicht überall klar abgegrenzt. Prof. Teping riet zu einer erneuten Bestrahlung. Na Klasse!! Da hat man sich in der ganzen Zeit mühsam aus dem tiefen schwarzen Loch, in das man bei so einer Diagnose fällt , wieder `rausgebuddelt, da wird man schon wieder reingeschubst. Am 11.07.08 dann die zweite Bestrahlung. Wieder vier Tage Verweildauer der Kalotte. Diesmal wurde die Strahlendosis erhöht. Leider behielt das Auge dann eine Schielstellung. Meine Augenärztin versicherte mir jedoch daß dies kein Dauerzustand bliebe. Notfalls werde man mittels einer OP dies wieder beheben können. Zum Glück hat sich in dieser Woche eine entscheidende Besserung eingestellt. Letzte Woche wurden wieder ein MRT vom Kopf, eine CT von Leber und Lunge sowie ein Knochenszintigramm gemacht. Alles ohne Befund. AM 19.08. muß ich wieder in die Augenklinik zur Nachuntersuchung. Ich möchte noch erwähnen, das ich mich von allen Ärzten (egal ob Hausarzt, Hausaugenärztin oder dem Team der Augenklinik in SB) sehr gut betreut und behandelt fühle. Aber ohne meine Familie, besonders mein Mann und meine Kinder, wäre der Weg wesentlich schwerer.
Liebe Grüße an Alle
Iceman1974
16.08.2008, 00:00
Schön Guten Abend alle zusammen!
Lang ist es her, das ich hier etwas geschrieben hab, gelegendlich hab ich kurz gestöbert, aber nie wirklich den Mut gehabt mal wieder etwas zuschreiben....
......jaja, die Angst.........
seit einem Jahr mein Begleiter, mal groß mal verschwindent klein, aber da...
vor genau 1 Jahr und 2 Tagen ist "Glotzkowski" geboren worden und das hab ich gefeiert.
sorry, ich schreib manchmal nen bischen dummzeug, aber was solls, so bin ich.
Was sonst so geht? Tja, immer schön brav alle 3 Monate zu "auf den Kopfstellen" und arbeiten. Ich sag euch, das ist alles andere als witzig. Auf einmal stehste Du da und sollst die gleiche arbeit machen, wie vorher mit 2 Augen. Ich mein, klar es geht, aber wie gesagt, witzig ist was anderes....
Ich hab mal ne Frage in die Runde.
Ich hät gern eine Augenprothese, die anstatt der Pupille ein SO4-Zeichen in Königsblau hat. Nun zu meiner Frage, meint ihr man kann die Augenkünstler fragen? Oder wird man dann direkt auf die "geschlossene" eingewiesen?
So eine Prothese kostet zwischen 280 und 350 Euro, da könnt man doch auch was anderes drauf malen... oder bekomme ich da eher ein Kopfschütteln???
Seit mal so lieb und lasst mich eure Meinung lesen.
Bis dann und allen ein schönes und freundliches WE.
Gruß vom Iceman
Iceman1974
17.08.2008, 15:54
Hallo ihr Lieben,
entschuldigt wenn mein letzter Beitrag ein wenig daneben war, aber seit letztem Jahr hab ich mich doch ziemlich verändert. Nicht nur meine "Sichtweise" auch mein Denken hat sich an mein "neues" Leben angepasst. (Was wohl verständlich sein dürfte) Ich möchte auf keinen Fall damit jemanden auf den Schlips treten oder sonst irgentwie verletzen, aber Fakt ist, anders als mit meiner persönlichen Veränderung hätte ich das "Ganze" nicht so gut überstanden.
Es war schon echt der Hammer, was letztes Jahr abging. Angefangen von der Diagnose (bösartiger Tumor im linken Auge), dann das ganze hin und her, mehrmals nach Essen in die Uniklinik, (machen wir die oder die Therapie?), dann nach Krefeld zur Bestrahlung, dann das Theater mit meiner Krankenkasse, (die wollten doch wirklich das ich die Kosten von ca.4500Euro selber bezahle.) dann wieder nach Essen, Tumor-OP, kurz danach wieder nach Hause und vollpumpen mit Schmerzmitteln. Warten,warten und nochmals warten. Dann endlich wieder in die Uniklinik zur Untersuchung, Endergebniss? Das linke Auge muß raus, hat alles nix gebracht. Na toll! was solls, seitdem sind die Schmerzen weg, zum Glück! dagegen sind diese komischen Überlappungen ein Witz, obwohl es ganz ehrlich gesagt, ziemlich nervt und ich ganz schön dagegen ankämpfen muß, um mich nicht darin zuverlieren...
Tja, so ist es und ändern kann ich es leider nicht. Ist aber immer noch besser, als kalt in ner Kiste zu liegen und 2m tiefer gelegt sich die Radieschen von unten anzugucken....:lach:
Es hat aber auch ein riesen Vorteil, ich kann ganz getrost sagen,sorry tut mir leid "das" hab ich nicht gesehen, wenn ich mal wieder jemanden umgerannt habe oder im dunklen Keller rumstolper wie nen Idiot.
Naja und auch so gibt es doch einige Vorteile, oftmals bezahle ich nur die Hälfte, sobald ich meinen "grünen Darfschein" vorlege (Schwerbehindertenausweiss). Anderseits ist es ja nur gerecht, wenn ich im Kino oder beim Eihockey nur die Hälfte bezahle, ich seh ja auch nur die Hälfte...:)
Ich für mich habe meinen Weg gefunden, denke ich. Ich nehm mich nicht alzu ernst und öfters mal auf die Schüppe, das rüttelt meine Umwelt wach, so vergißt niemand das ich wirklich halbblind bin.
Sicher geht das nicht überall, aber in der Firma so unter Arbeitskollegen und Chefs wirkt es manchmal wunder. Wenn ich bei uns im Lager etwas suche und nicht gleich finde, sag ich schonmal etwas lauter:" Ja bin ich denn blind? wo liegt das denn wieder?" Ihr müsste dann mal die Gesichter sehen, ich könnt mich jedesmal darüber kaputt lachen. Achja, ich liebe den schwarzen Humor.....
Man könnte jetzt auch sagen, das ist alles nur Fassade. Sicher im gewissen Sinne ist es so, aber mal ganz ehrlich geht es ohne??? Ich glaub nicht.
Es ist nicht einfacher geworden, eher anstrengender, aber eins hat mich das letzte Jahr gelehrt, nutze und lebe jeden Tag und mach das beste draus, denn morgen könnte es schon vorbei sein. Und wenn irgentwer damit in meinem Umfeld nicht klar kommt, das ich so "durchgeknallt" bin, hat er Pech gehabt. Ich lebe mein Leben und zwar so, wie ich es will! Der scheiß Krebs bekommt mich nicht klein!!! Es hat einige Zeit gedauert, bis ich aus dem Tal der Dunkelheit herausgeklettert bin, aber jetzt hat ich es geschafft, hoffe ich doch sehr.
Was mir dabei geholfen hat???
Als allererste meine Freundin, ohne diesen Rückhalt den sie mir gegeben hat und noch immer gibt, wäre es wohl kaum machbar gewesen.
Als nächstes habe ich mir eine Aufgabe gesucht, die mir riesen Spass macht und mich in gewisser Weise sehr fordert. Ich bzw. wir haben einen Fanclub gegründet und wer ist der Präsident?? NA? Wer wohl, ich natürlich!!!
Der Fanclub ist zwar noch nix grosses, aber das wird schon, auch wenn sich die Mannschaft, die wir unterstützen nicht sehr bekannt ist, dafür der Sport aber umso mehr.
Wenn ihr mögt, kommt uns doch mal auf unserer Homepage besuchen, es würde mich riesig freuen.
www. Landfürstknappen-Herne.de
So ihr Lieben, vom Thema her passt zwar nicht alles hier herein aber ich denke mal, das passt schon. Der Krebs fragt ja auch nicht um Erlaubnis, ob er unser Leben verändern oder gar zerstören darf.
Von daher passt es wohl doch alles zu Thema, denn ohne den Krebs, hätte sich mein Leben bestimmt nicht so verändert.
Liebe Grüsse vom Iceman
Halte die Ohren steif und laßt euch nicht unterkriegen.
Bis bald
sleeping sun
17.08.2008, 21:40
Heyyyyyy Ice!
Und hallo alle Forumsteilnehmer!
Du es gibt solche Kontaktlinsen mit verschiedenen Symbolen...erkundige Dich mal danach, denke die haften auch auf der Prothese und sind sicher nicht
soooo teuer!
Es freut mich, dass Du Dich wieder mal hier blicken lässt ;) und es Dir soweit gut geht.
Wünsche allen hier eine schöne Sommer- und Urlaubszeit, bei uns gehts nun endlich in 2 Wochen ab nach Schottland :D
LG Kerstin
Hallo zusammen!
Wie ich schon mal geschrieben habe, ist meine Mutter (heute 58) vor 2,5 Jahren an einem Aderhautmelanom erkrankt. Der Turmor war damals leider schon relativ groß (9,91x13,22 mm, Tumorprominenz 6,1 mm). Er wurde in der Uniklinik Essen erfolgreich mit einem Applikator bestrahlt.
Ende Juni wurden mehrere große "Gebilde" (bis zu 7,5 cm) in der Leber festgestellt.
Daraufhin folgten CT und eine Leberpunktion.
Das Ergebnis war leider sehr niederschmetternd. Es handelt sich um Metastasen des Aderhautmelanoms!
Der Leberspezialist der Uniklinik Bonn wollte die Metastasen mittels einer Leberresktion entfernen. Als Vorraussetzung dafür soll der restliche Körper tumorfrei sein. Daher wurde noch eine CT des Kopfes gemacht sowie eine PET-CT der Bauchorgane. Am 30. Juli sollte die OP gemacht werden.
Am 29. Juli wurde Ma in der Uniklinik Bonn stationär aufgenommen.
Leider stellte sich dann aber heraus, dass in der PET-CT noch mehr Tumore gefunden wurden, sowie einer am 10. Rippenbogen.
Die OP war deshalb in der geplanten Weise nicht mehr möglich.
Die Ärzte entschieden sich nun für eine große Leberresktion, bei der 3/4 der Leber entfernt werden sollten. Der Tumor in der linken Leberhälfte sollte anschließend mit SIRT behandelt werden.
Meine Mutter enschied sich trotz des großen Risikos der OP (20% versterben bei der OP oder kurz danach) für diese Operation.
Ohne OP würde meine Ma nur noch 6 -12 Monate zu leben haben.
Ich selber war zugegeben sehr skeptisch.
Am Tag der OP mußte mein Vater (61, Pflegefall, chronische Gehirnentzündung) aus der Kurzzeitpflege umziehen in das neue Pflegeheim, in dem er nun dauerhaft leben wird.
Als wir alles fertig hatten rief mich der Chirurg meine Ma auf Handy an.
Die OP wurde abgebrochen, da das gesamte Bauchfell bereits mit Metastasen übersät ist und eine OP nun keinen Sinn mehr macht!
Ich war fix und fertig. Meine Ma wollte doch so gerne leben und nach der langen Pflege meines Vaters noch ein bisschen was vom Leben haben!
Als sie aus der Narkose erwachte hat sie realtiv schnell festgestellt, das etwas nicht stimmte, da sie eben wieder auf Station in ihrem Zimmer und nicht auf Intensiv lag...
Alles was jetzt folgt sind nur noch lebensverlängernde Maßnahmen.
Noch während des Klinikaufenthalts wurde eine "Probelauf" für SIRT gemacht.
Am Freitag diese Woche soll der rechte Leberlappen damit behandelt werden.
Ob man damit Erfolg haben wird steht in den Sternen.
Prognosen zur Restlebenszeit geben die Ärzte nun so oder so nicht mehr.
Meine Ma kennt zwar die Fakten ihrer Erkrankung, will aber nicht wahrhaben, dass sie bald sterben muss und klammert sich nun an alles, was die Ärzte vorschlagen. Ich selber habe aber große Angst, dass meine Mutter nun, das bisschen Leben was ihr noch bleibt nur noch gequält wird.
Es ist alles so schrecklich!
Und ich frage mich, warum bei so einer aggressiven Tumorart zur Kontrolle nur Ultraschall gemacht wird und keine PET-CT gemacht wird. Dann hätte man die Metasen wesentlich früher entdeckt und meine Ma hätte noch eine Chance gehabt. Wenn es eh zu spät ist zahlen die Kassen. Das ist doch irre!
Erstaunlicher Weise hat meine Ma sich auch nicht schlecht gefühlt oder abgenommen und die Blutwerte waren auch in Ordnung.
Das Aderhautmelanom ist echt heimtückisch!
Ich kann nur jedem, der daran erkrankt ist raten auf eine CT zu bestehen! Wenn man was im Ultrschall entdeckt ist es wahrscheinlich schon zu spät!
Es tut mir so leid für meine Mutter und trotz meines Realismusses kann ich irgendwo trotzdem nicht fassen, sie bald nicht mehr zu haben!
Erschwerend hinzu kommt eben, dass sie über die Krankheit möglichst nicht sprechen will und schon gar nicht darüber, wie schlimm es ist.
Sie sagt, sie weiß, dass sie keine 80 mehr werden wird, aber sie wird eben auch keine 70 werden und wahrscheinlich noch nicht einmal 60.
Vor 6 Jahren ist bereits meine beste Freundin (37) an Krebs (Keimzellentumor) gestorben. Auch sie hat alles probiert und jede Behandlung auf sich genommen und ist dann leider nach wenigen Monate, die sie hauptsächlich im Krankenhaus verbraucht hat, trotzdem gestorben.
Diesen Weg möchte ich meiner Ma eigentlich ersparen, aber ich kann ihr ja nun auch nicht sagen, dass alles keinen Sinn mehr hat!
Falls SIRT etwas bewirkt bringt ihr das wahrscheinlich auch nicht viel, denn das Bauchfell ist auch voll und soll eventuell später noch mit Chemo behandelt werden. Aber was kommt danach? Welche Organe sind als nächstes dran?
Was wird meine Ma alles erleiden müssen? Ich möchte ihr so gerne helfen!
Ab übermorgen muss ich auch noch wieder arbeiten gehen (hatte die letzten knapp 4 Wochen Urlaub) und dann kann ich noch nicht einmal mehr bei ihr sein, da ich einen Vollzeit-Job habe und auch 30 km von ihr weg wohne.
Geschwister habe ich leider keine und meine Vater ist ja, wie bereits erwähnt ein Pflegefall.
So langsam wächst mir alles über den Kopf.
Spiele schon mit dem Gedanken vorrübergehend nur halbtags zu arbeiten, aber ich glaube, da flippt mein Chef echt aus, wenn ich danach frage.
Wünsche alles hier, dass es bei euch gar nicht erst so weit kommt, wie bei meiner Ma! Und besteht auf genauere Untersuchungen als der Ultraschall!
Iris
Hallo Iris!
Es mag bestimmt am "Sommerloch" liegen, wenn nicht sofort ein Echo zu deiner Geschichte des AM-Verlaufes bei Mama kommt. Ich rede hier als Betroffener. Nachlesbar weiter vorne im KK-Forum. Deine Darstellung ist schon niederschmetternd genug. Die Frage nach den Möglichkeiten zur Aufspürung von Micrometas mittels PET, CCT, CT sowie MRT kann nur ein guter Onkologe beantworten. Die Tücke dieses Tumors ist m. E. noch nicht bei allen Medizinern im RAM gespeichert. Vor den Ophthalmologen muß man schon den Hut ziehen, so sehe ich es jedenfalls, diesen fiesen Tumor zu diagnostizieren und dann die entsprechenden Therapien einzuleiten. Allgemein müßte bekannt sein, daß bei Metastasierung stets die Leber die 1. Adresse ist. Hier sind nun regelmäßige Kontrollen mit den o. g. morphologischen Abbildungen durchzuführen. Voraussetzung ist, daß der Patient über die Gefährlichkeit seiner "Krankheit" für das eigene Weiterleben auch informiert bzw. aufgeklärt wurde. Ich nehme an, seitens der konstatierenden Ärtzte (Ophthalmologen) bei einem AM, sitzt der Schock ebenfalls so tief, daß sie nicht geradezu, sonder verklausuliert, dem Patienten die "halbe Wahrheit" verklickern und hoffen, der HA übernimmt den Rest, wobei der Hinweis zu einem guten Onkologen-nach der OP-wertvoll und überlebenswichtig sein kann. Selber bin ich nur übers KK-Forum "schlau" geworden, d. h. die geschilderten Fälle und Ergebnisse waren Ansatzpunkte für mich nach Möglichkeit alle Quartale, spätestens 1/2 lährlich die einschlägigen Untersuchungen einzufordern.
Ggf. muß dann bei Zeiten die Chemokeule her. Auch hier lautet die Devise: "Je eher, desto besser". Nach deiner Schilderung sind bei deiner Ma wohl die Abstände der onkologischen Nachsorge sehr groß gewesen. Tut mir leid für deine Ma. Wie es bei einem selber mal ausgeht ist auch nicht vorhersehbar, aber meinerseits versuche ich alles zu erkunden, was bisher zu diesem satanischen Tumor, in Bezug auf Eindämmung, in Medizinerkreisen publiziert wurde und zur Anwendung kam. Halt ein bischen Hoffnung erhaschen. Ich wünsche dir Kraft, liebe Iris, alles Kommende ruhig und gefasst zu tragen. Nicht unterkriegen lassen wünscht Didi
Hallo Leute,
bin heute erstmals hier und brauche ganz dringend Hilfe! Meine Tante soll nach Diagnostik und OP in Essen zur Strahlentherapie nach Nizza.
Hat jemand Erfahrung mit der Kostenübernahme? Sie ist KEINE Privatpatientin!
Grüsse und herzlichen Dank!!!
Hallo Harald,
ich bin auch neu hier und habe ganz aktuell die gleiche Diagnose wie deine Tante bekommen: Bei mir wurde ein AM im linken Auge diagnostiziert, und ich soll nach der OP in Essen auch zur Protonentherapie nach Nizza.
Ich weiß noch nicht viel, aber mir wurde gesagt, dass die gesetzlichen Krankenkassen die Kosten übernehmen. Ich selbst bin zu 50 % privat versichert und 50 % über die Beihilfe. Von meiner Beihilfestelle habe ich heute die telefonische Auskunft bekommen, dass die AOK bei entsprechender medizinischer Begründung die Kosten tatsächlich übernimmt. Deine Tante muss sich also in der Hinsicht wahrscheinlich keine Sorgen machen. Von meiner privaten Krankenkasse habe ich bisher allerdings noch kein grünes Licht bekommen.
Hat hier jemand Erfahrung mit der Protonenbestrahlung in Nizza?
Gruß an alle
Ingrid
Iceman1974
04.09.2008, 22:59
Hallo alle zusammen,
ich wollt nur mal kurz reinschaun und tschüss sagen. Ich flieg in den Urlaub, auf den ich mich letztes Jahr in der Klinik sooooo doll gefreut habe. Allein dieser Gedanke,
"wenn Du den SCHEISS hier überstehst, dann gehst ab und alles ist vergessen..."
hat mir sehr geholfen die Zeit des Warténs und Schmerzen haben zu überstehen.
Naja, es ist mehr als ein Jahr vergangen, seitdem ich in der Kllinik war und mir letztendlich seitdem nur noch ein Auge geblieben ist und vergessen ist es auch nicht wirklich, selbst wenn ich wollte, spätestens kurz nachdem Aufstehen werd ich wieder und wieder daran erinnert.
"Guten Morgen Glotzkowski", den seh ich jedesmal im Spiegel...:)
vondaher kann von vergessen keine Rede sein, bei mir persönlich. Ich denke, meine Umwelt sieht das anders...
Aber was solls, ich glaube, das ich für mich einen Weg gefunden habe damit umzugehen und wenn der "Mr.Krebs" meint er muss bei mir nochmal vorbei schauen, dann tut er es halt...
aber eins weiss ich dann ganz genau, bis dahin hab ich gelebt, gefeiert und jede Menge Spass gehabt...
Viele Grüsse an alle und hört nicht auf positiv zudenken...
Gruß vom Iceman
Hallo zusammen,
ich habe inzwischen die OP hinter mir, d.h. mir wurden in Essen die Tantalum-Clips als Vorbereitung für die Protonenbestrahlung aufs Auge genäht. Das hat alles gut geklappt. Ich wurde Montag den 08.09. operiert, und am Dienstag durfte ich schon wieder nach Hause.
Nun sind es nur noch ein paar Tage, bis ich die Reise nach Nizza antrete. Am Freitag stationäre Aufnahme in Essen, und am Sonntag den 28.09. geht's los. Ich werde genau wie Schorschi, der mich auch noch mit vielen nützlichen Informationen versorgt hat (nochmal danke :knuddel:), in Nizza bei den Nonnen in La Consolata wohnen. Die Bestrahlung lass ich nun mal ganz gelassen auf mich zukommen. Ich weiß inzwischen, dass ich als Folge der Bestrahlung auf dem Auge erblinden werde (mir wurde gesagt mit 95%iger Wahrscheinlichkeit), aber damit kann ich leben... Hauptsache, der Tumor überlebt die Bestrahlung nicht! Und dafür stehen die Chancen wohl sehr gut.
Und dann schicke ich natürlich auch noch einen Gruß in die unmittelbare Nachbarschaft: Hallo Iceman :winke:... ich hoffe, Du hattest einen schönen Urlaub! Ich finde, Du hast die richtige Einstellung, nicht unterkriegen lassen!!!
Liebe Grüße an alle,
Ingrid
Iceman1974
22.09.2008, 18:24
Hallo Dammy, Hallo alle zusammen,
OLA, ich bin wieder zurück!
Man ich sag Euch, das hat soooooo richtig gut getan und viel richtig schwer von Fuerteventura wieder abzureisen. Ist das ne geile Insel und nen hammergeiles Wetter....
Ich weiß, die Hautärztin hat mir gesagt, ich solle Sonnenbäder vermeiden, sie hat aber auch gesagt ich hätte Fußpilz. Stimmt aber nicht, es ist Neurodermitis (oder so ähnlich).
Und ganz ehrlich? Was ist Urlaub ohne Sonne, Strand und Meer? Für mich gehört das alles zusammen. Natürlich hab ich nicht über trieben, war mehr im Schatten und hab mich auch fleißig eingecremt mit Lichtschutzfaktor30, das hab ich vorher aber auch schon gemacht, denn so nen Sonnenbrand tut ja doch mächtig weh und wenn man sich pellt, war ja dann doch alles umsonst...
@ Dammy, ich wünsch Dir alles Gute und das Du alles gut überstehst, ich würd ja sagen, "komm gesund zurück", aber ich glaube das passt hier nicht soganz... :)
So ihr Lieben, ich werd dann mal meinen Koffer auspacken und die Sonnenstrahlen, die ich eingefangen hab, für Euch ins Forum setzen....
Genießt jeden Tag und immer positiv denken...
Sonnige Grüße vom Iceman
Hallo liebe Leidensgefährten!
Mein Vater hat Lebermetastasen eines Aderhautmelanoms und liegt zur Zeit in der Hautklinik der Uni Magdeburg.
Ihm geht es schon ziemlich schlecht,er hat Gelbsucht,ist so gut wie nichts mehr und ist total schlapp.
Die Ärtzte wollen wohl noch Chemo versuchen aber eine Meta ist wohl schon 13cm groß. Es hat leider auch gut 4 Wochen gedauert von der Diagnose bis
endlich was passiert.Das ist aber eine andere Geschichte.
Kann mir jemand aus Erfahrung sagen auf was wir uns einstellen müssen?
Kann ich überhaupt noch etwas tun außer da zu sein?
Wieviel Zeit bleibt uns noch ?
Ich weiss das sind sehr direkte Fragen aber ein wenig Gewissheit hilft vieleicht
doch mit der Situation fertig zu werden.
Das solls fürs erste gewesen sein. Danke in voraus Andreas
Hallo Nicole
Bei meinem Vater wurde im November 2002 das AM im Benjamin Franklin Klinikum Berlin mit einem Applikator bestrahlt.
Damals sagte man uns bzw.meinem vater das die Leber immer kontrolliert
werden muß da sich dort zuerst Metastasen bilden.
Er war halbjährlich zur Sono beim Internisten und ich mit Ihm regelmäßig in
Berlin zur Kontrolle des Auges.
Leider war meinem Vater und mir nicht die Heimtücke der Metas bewusst
und man dachte nach fast 6 Jahren es ist überstanden.
Am 21.August ist er dann mit Schmerzen im Oberbauch ins Krankenhaus nach
Schönebeck gekommen.Die erste Diagnose war Gallenentzündung,wo natürlich auch eine Sono gemacht wurde und dabei Flecken auf der Leber gefunden
wurden. Eine folgende CT bestätigte die Herde welche mit 3-5cm beschrieben
wurden. Eine Punktion folgte und Peng es sind AM Metas. Das war am 1.9.
Für mein Empfinden ging es dann ziehmlich schleppend.
Überweisung in die Uni Magdeburg zur Ambulanz.Dort wurden wir eine Woche
vertröstet und am 15.9. dann entlich stationär aufgenommen und auch gleich
MRT des Kopfes um andere Sachen auszuschließen.
Danach nochmal zum Augenarzt und am Mittwoch wieder nach Hause weil kein Termin für MRT der Leber vor Montag möglich war so sagte mir das ein Arzt.Meinem Vater ging es ständig schlechter . Er ist immer weniger und langsam einsetzende Gelbsucht.
Nun habe ich versucht die therapie anzuschieben und mein Unmut zuverstehen gegeben. Heute gab es nun die erste Chemoembolisation wozu ich aber noch nichts sagen kann.
Meinen Vater habe ich Heute leider nicht gesehen wegen der Chemo.
Mal sehen wie es ihn morgen geht. Er ist schon sehr schwach und es tut weh
ihn so zu sehen. Er ist 77 aber war immer noch sehr aktiv im Garten und so.
So das wars erst mal für heute.
Gruß an Alle Andreas
Einen guten Abend allen Leidgeprüften!
Meine Ma (58) hat inzwischen zwei Behandlungen mit SIRT hinter sich. Erst wurde die rechte Seite der Leber behandelt, vier Wochen später die linke.
Und obwohl SIRT ja eigentlich relativ wenig Nebenwirkungen haben soll, hat es meine Mutter schon ganz schön geschlaucht. Heute vor zwei Wochen habe ich sie von der zweiten Sitzung abgeholt und war ganz schön schockiert von ihrem schlechten Allgemeinzustand. Inzwischen geht es ihr zwar etwas besser, aber sie ist immer noch sehr müde und ziemlich schlapp. Ich weiß allerdings nicht genau, ob das wirklich mit SIRT zusammenhängt oder ob es eben die fortgeschrittene Krebserkrankung selbst ist.
Leider habe ich die Vermutung, dass meine Ma den Ärzten gegenüber nicht ehrlich ist und einige "Veränderungen" für sich behält. So hat sie z.B. manchmal Schmerzen beim Atmen. Ich habe Angst, dass das die wachsenden Metastasen im Bauchfell sind oder sogar neue in der Lunge...
Anfang November wird eine MRT gemacht, danach erfahren wir dann auch endlich, ob SIRT bei meiner Mutter etwas bewirkt hat.
Meine Ma verdrängt ihre Krankheit und seit ich wieder arbeiten gehen, gelingt mir das inzwischen auch schon ganz gut...
Ich habe Angst vor dem was kommt, weiss nicht, auf was ich mich da einstellen muss. Kann man sich darauf überhaupt vorbereiten?
Ich hänge sehr an meiner Ma. Sie hat mir vor 12 Jahren echt das Leben gerettet. Da hatte ich eine schwere Depression. Das ging über mehrere Monate und meine Ma war immer für mich da. Ich bin ihr zutiefst dankbar und möchte ihr auch so gerne helfen. Natürlich bin ich für sie da, aber ich kann ihr eben nicht das Leben erhalten...
Wer von euch hat Erfahrung mit der Metastasierung des Aderhautmelanom? Wenn SIRT anschlägt, wie stehen dann die Chancen? Wie gefährlich sind die Metas im Bauchfell?
Habt lieben Dank für ehrliche Antworten,
Iris
Iceman1974
11.10.2008, 16:25
Hallo Iris und Hallo an Alle,
ich weiss nicht ob ich Dir helfen kann, aber irgentwie muss ich meinen Senf dazu geben... :
Ich selber lebe seit knapp 15 Monaten mit der Diagnose Aderhautmelanom. Es hat mich damals echt umgehauen und ich habe mich gefragt, Warum, Wieso.... usw. aber ganz ehrlich? Das bringt nix... kannste doch eh nich ändern. Also Kopf nach vorne und jeden Tag geniessen und leben, es sind oft nur die Kleinigkeiten, die zählen. Ein Lächen, ein Lachen.... warum sich verrückt machen??? Ich kann deine Mutter gut verstehn, wenn sie den ganzen Kram mal für ne Weile wegschiebt und verdrängt! Warum? Weil es einen sonst "auffrist" und zurück kommt es ganz von alleine, das man wieder drüber nachdenkt und grübelt und dunkle Gedanken einem durch den Kopf schiessen.
Meine Freundin hat mich mal gefragt, wie sie mir helfen kann. Ich musste erst ein wenig nachdenken, weil wirklich helfen kann Dir da keiner, dann hatte ich aber eine Antwort. Sei einfach da für mich!
Nicht im Sinne von betüdeln und in Watte packen, sondern da zusein wenn mal wirklich was ist, oder es einem nicht sehr gut geht.
Ich zum Beispiel brauche in großen Menschenmengen, in Discotheken, beim Shoppen, Kino und soweiter eine Begleitperson, ohne groß rumquatschen und erklären zu müssen.
Hab keine Angst vor dem was kommt! Es passiert so oder so. Geniesse jeden Tag und hab immer ein Lächeln....
Lieben Gruß vom Iceman
Cora Lustig
24.10.2008, 17:41
Hallo alle Zusammen,
ich bin regelmäßiger Leser und habe so die guten und die schlechten Infos auch verfolgt. Nun ist es auch mal an der Zeit, dass ich mich bei Euch melde.
Meine Diagnose ist nun schon ein Jahr her und nach den ganzen Behandlungen in Berlin bin ich nun erst einmal frei von größeren Terminen - ausser der regelmäßigen Sono aller halben Jahre.
Als ich nun ins Arbeitsleben mit einer Einarbeitung ging dachte ich mir nichts weiter dabei - als einarbeiten - vollarbeiten... Aber es ist doch anstrengender. Ich habe einen weiten Arbeitsweg und arbeite am Rechner. Leider bin ich durch die Seheinschränkung auch insgesamt unsicherer geworden und brauche mehr Zeit für einige Dinge. Dadurch ist meine Einarbeitungszeit jetzt erst einmal verlängert wurden. Am Rechner sehe ich nach 3,5 h einige Dinge doppelt und die Orientierung auf dem Bildschirm ist auch verschwommen. Gibt sich das wieder oder lebt man damit?
Die Krankenkasse hat mir auch zu einer Reha geraten. Hat jemand von Euch da schon Erfahrungen - wo es gut ist? Mir ist Masserberg empfohlen wurden. Dort werden direkt Augenerkrankungen/Tumore behandelt...
Liebe Grüße
Cora
sleeping sun
28.10.2008, 18:19
Hallo Cora, hallo ihr Lieben,
war hier auch schon länger nicht mehr zugegen hab aber auch still das Geschehen mitverfolgt...nach unserem genialen Schottlandurlaub gab's jede Menge Neuerungen bei uns;) so ei neues großes Auto für meinen Freund und am 21.11. wird bei uns ein weiteres Familienmitglied einziehen, wir bekommen einen Welpen:):):)
Wie geht es euch allen? Von einigen hab ich hier nix mehr gelesen...hoffe ich muss mir keine Gedanken machen???
So und zu Dir Cora:
generell gilt bei Arbeit am PC schon für Leute mit normalen Sehvermögen, immer wieder kleine Pausen einlegen bei denen sich die Augen erholen können!
Dies ist soviel ich weiß auch rechtlich verankert und grad Du solltest Dir die Freiheit nehmen und auf diese bestehen, sicher wirst Du da auf Verständnis stoßen, red halt mal mit Deinem Chef offen drüber!
Eine Reha ist sicher für Dich total wichtig, das würd ich machen denn Dein ganzer Organismus braucht Kraft, mach soviel Du kannst für Dich und Deine Gesundheit und zwar nicht nur die physische sondern auch die psychische!
Welche Einrichtung da in Frage kommt kann am besten Dein Arzt mit Dir besprechen bzw. Krankenkasse oder Rentenversicherungsanstalt.
LG von Kerstin der zukünftigen Hundemama:D
Hallo zusammen!
Da meiner Mutter zwischenzeitlich körperlich wie seelisch stark abgebaut hat haeb ich sie vor 3 Wochen auf die Palliativstation des Malteser-Krankenhauses in Bonn gebracht.
Sie hatte die letzte Woche so gut wie nichts mehr gegessen und nur noch auf der Couch gelegen.
Auf der Palliativstation wurde dann auch festgestellt, dass sie schon ziemlich dehydriert war. Da ich ja Vollzeit arbeiten gegangen bin ist mir das nicht so aufgefallen...
Auf der Station war sie knapp 2 Wochen und hat sich dort einwenig erholt. Die Schwestern dort sind super-freundlich, die Betreuung dort ist wirklich erstklassig!
Nun ist meine Ma seit einer guten Woche wieder Zuhause.
Habe inzwischen mit meinem Chef gesprochen und gehe nun nur noch 6 Stunden täglich arbeiten, um mich mehr um meine Ma kümmern zu können.
Leider hat meine Mutter mittlerweile aber auch echte Schmerzen und hat auch Schwierigkeiten mit dem vielen Alleinsein.
Sorry, melde mich später noch einmal, muss nun leider weg,
Iris
So, da bin ich wieder.
In der Uni-Klinik Bonn können die Äzte offenbar nichts mehr für meine Mutter tun. Weiß das aber leider nicht ganz genau, da ich leider beim letzten Gespräch, dass meine Ma dort mit Prof. Dr. Tüting hatte nicht dabei sein konnte...
Am Dienstag habe ich mit dem Professor aber einen Termin - ohne meine Mutter. Sie will dort einfach nicht mehr hin. Der Professor muss ihr wohl ziemlich deutlich gesagt haben, dass es nicht mehr viel Sinn hat noch eine weitere Behandlung anzustreben. Das hat sie natürlich echt umgehauen!
Meine Ma möchte aber auch keine weiteren quälenden und belastenden Therapien mehr machen. Was sie aber einfach nicht akzeptieren kann ist die zunehmende körperliche Schwäche.
Hat irgendjemand von euch Erfahrung mit den Möglichkeiten der ganzheitlicher Medizin und Naturheilverfahren?
War jemand von euch vielleicht schon in der Gemeinschaftspraxis
von Frau Dr. Nahid Aghdai-Heuser und Herrn Rainer Schregel in Bonn?
Natürlich wissen wir, dass man keine Wunder erwarten kann, suche aber nach einer Möglichkeit die Lebensqualität etwas verbessern zu können.
Kann mir da jemand einen Tipp geben?
Wünsche euch allen ein schönes Wochenende!
Iris
sleeping sun
22.12.2008, 14:43
Hallo ihr Lieben,
ich wünsche euch allen ein besinnliches Weihnachtsfest im Kreis euerer Familien und einen guten Rutsch ins neue Jahr!
LG von Kerstin
Martina52
18.02.2009, 17:32
Hallo liebe Mitbetroffene und besorgte Angehörige ! Habe mich seit Sommer 2008 nicht mehr gemeldet, was aber kein schlechtes Zeichen sein soll - ganz im Gegenteil !!! Für alle ( Neulinge ) erstmal : Mein AM wurde im Dez. 2001 entdeckt und 2 Wochen später in der Uni Kl.München in der Mathildenstr. erfolgreich bestrahlt. Ich habe regelmäßig meine Leberultraschallunters.und CT und bis vor 2 Jahren Schädelkernsp. machen lassen. Den Zeitpunkt dafür bestimmt mein Hausarzt. Einmal im Jahr Untersuchung mit Fotos und Ultraschall am Auge in der Uniklinik Innsbruck. ( Hierzu könnt Ihr meine vorausgegangenen Berichte lesen ) Heute früh war ich für dieses Jahr wieder bei meinem Leber CT und kann mich freuen, nach nun schon 8 Jahren keine Metastasen außerhalb des Auges zu haben.Soviel erst mal zur Beruhigung für alle, die diese Krankheit noch nicht so lange haben. Man sieht, es kann auch anders verlaufen. Es gibt ja verschiedene Arten des Aderhautmelanoms mit mehr und weniger Agressivität, das hat man mir in der Uniklinik Essen gesagt. Gewißkeit bekommt man durch punktieren des Tumors und wie es dort der Professor ausdrückte, könnte man sich so auch seine Lebenserwartung verraten lassen.Aber wer bitte will denn sowas ? Der Iceman hier im Forum hat die richtige Einstellung ( übrigens genau wie ich ) Carpe diem - genieße den Tag und mach das Beste drauss und erfreu Dich an kleinen Dingen. Ein gesunder Mensch weiß auch nicht ob er morgen noch lebt !!! Ich bin übrigens Anfang Sept. / 08 die erste Etappe des legendären Jakobswegs gegangen. In 14 Tagen 250 km. Es war das tollste was ich je für meinen Körper und vor allem für meine Seele gemacht habe. Die menschlichen Erfahrungen waren gigantisch. Sehr viele gehen wegen der Krankheit und fühlen sich saugut auf dem Weg und alle haben trotz der körperlichen Anstrengung ein permanentes Lächeln im Gesicht. Toll !!! Im Juni gehe ich die nächste Etappe von Santo Domingo über Burgos nach Leon, soweit wie ich halt in 14 Tagen wieder komme. Der Cora möchte ich noch sagen das ich vor 4 Jahren auf Reha in Masserberg war. Am Anfang war ich entsetzt, des es liegt am A ... der Welt im Thüringer Wald, aber doch sehr schön am bekannten Rennsteig. Die Zimmer sind schön groß mit kleinem Wintergarten mit Blick in den Wald. Die mediz.Versorgung und auch das Essen super. Ich will evtl. auch nochmal dort hin wenn ich darf. Hatte mein Auto dabei und hab am Wo.end Ausflüge nach Weimar und Erfurt gemacht. Schöne Altstädte ! Bei sowas tankt die Seele auf und das ist schlecht für unser wütendes Krümelmonster, aber gut für uns ! Carpe diem !!! Wenn Ihr noch Fragen habt - jederzeit !!! Dauert halt immer ein bißchen und viele sind vielleicht auch schon in meinen vorangegangeneb 3 Berichten beantwortet im letzten Jahr und ? 2007. Ich wünsche Euch weiterhin alles Liebe und viel positives Denken !!! :1luvu:
Eure Martina
Cora Lustig
23.02.2009, 22:25
Liebe Martina, liebe Mitleser,
ich fahre nun am 3. März nach Masserberg zur Kur. Da ich immer noch mit 4 Stunden in der Einarbeitung bin, hoffe ich auf ein Kurwunder. Gern möchte ich wieder voll arbeiten... Ich denke aber, dass die Kur hauptsächlich für die Seele ist. Martina, welche Behandlungen kommen da auf mich zu?
Zu Beginn der Diagnosestellung war ich ferngesteuert, dann die Zeit "packen wirs an" und nun nach einem Jahr werde ich nörglich, sauer und manchmal auch wütend. Gings Euch auch so?
Ihr seid alle ziemlich "ruhig" geworden? :schlaf:Gehts Euch allen so gut oder so schlecht? Ich bin ja oft auch nur am Lesen und nicht am Schreiben. Aber etwas aktiver waren wir schon. Zumal ich gehört habe wie oft sich "frisch Betroffene" auf unserer Seite erkundigen. War mir am Anfang auch echt ne Hilfe.
Ansonsten soweit alles ok bei mir. Ich war erst wieder in der Charite. Bei mir hat sich ein Ödem gebildet. Ich habe das aber mit Augentropfen soweit reduziert. Nur diese Tropfen sind momentan ziemlich schmerzhaft - obwohl ich schon gewechselt habe... Mal sehn was die Kur bringt... Also Ihr Lieben machts gut und meldet Euch doch mal. Cora :megaphon:
Hallo Ihr!
Ich lese schon länger im Forum - habe mich aber erst jetzt aufraffen können mich anzumelden...
Bei meiner Mutter wurde im Frühjahr 2005 ein Aderhautmelanom festgestellt, das bestrahlt wurde (Uniklinik Erlangen) und auch alles gut verlief.
Nachsorgeuntersuchungen war immer ok (Leber mittels Ultralschall).
Ende Dezember bekam meine Mutter starke Schmerzen im Oberbauch, erst wurde Galle vermutet, 2 Ultraschalluntersuchunen brachten nichts. Erst im CT wurde Ende Januar ein 8 x 5 cm großer Tumor gefunden!!!!!!!!!!!! :- (((
Am 4.2. fand der 1. Besprechungstermin in der Hautklinik in Erlangen statt, meine Mutter wurde informiert, dass sie - 1 Woche später - komplett durchgecheckt wird, ob es noch weitere Metastasen gibt. Wieder 1 Woche später sollten bestmögliche Behandlung besprochen werden: Immer Dienstag sitzen alle Ärtze zusammen - 1 Tag später (18.2.) erhielten wir zwar die gute Nachricht, dass "nur" in der Leber Metastase ist ABER Behandlung am Tag davor doch nicht besprochen, da ein Ergebnis noch ausstand. Meiner Mom wurde versprochen, Sie wird am 17.2. nach der Dienstagsbesprechung angerufen. Gemeldet hat sich KEINER!!! Als wir am nächsten TAg nachfragten, wurde uns mitgeteilt, dass die Besprechung ausfiel (Urlaub, Krankheit - ah es war ja Faschingsdienstag :( ....) aber der Fall wird geklärt - wir werden Mittwoch / Donnerstag angerufen - meine Mutter saß wieder 2 Tage daheim - es hat wieder keiner angerufen.... Nach Nachfrage am Freitag muß der Fall in die Dienstagsbesprechung - wir haben jetzt am 4.3. einen neuen Termin........... :- (((((((((((((((((((((((((
Es sind seit der Diagnose 5 Wochen!!!!!!!!!!!!!!! vergangen ohne dass irgendetwas passierte......... Meine Mutter hat zwischenzeitlich dauerhaft Schmerzen und unsere Nerven liegen blank - um nicht zu sagen: wir sind verzweifelt.........
Ist es normal, dass nach so einer Diagnose sooooooooooviel Zeit ins Land zieht ohne, dass etwas passiert???????
Gibt es Alternativen zur Uniklinik Erlangen (in unserer Nähe)? Kann man sich überhaupt erlauben eine 2. Meinung einzuholen? - was vielleicht wieder wochenlanges Warten bedeutet??
Ach ja: Tumormarker war immer oki, aber am 17.2. wurde uns mitgeteilt, dass ein Wert (???), der auf den Zellverfall hinweist, SEHR HOCH ist - trotzdem wird 2 Wochen NICHTS gemacht??
Über Eure Erfahrungen / Hilfe zu dem Thema würden wir uns sehr freuen - fühlen uns doch recht alleingelassen.............
Liebe Grüsse Daggi
Martina52
02.03.2009, 16:15
Liebe Cora, liebe Mitleser,
bezugnehmend auf die Augenkurklinik in Masserberg möchte ich Euch folgendes mitteilen : 2-3 mal in der Woche muß man zur Augenstation, wo die Untersuchungen stattfinden. Zu Beginn bekommt man, die auf jeden persönlich abgestimmten Medikamente, in meinem Fall ein Vitaminpräparat . Die Sauerstoffbehandlungen mit der Maske haben mir auch sehr gut getan. Freilich ist so eine Kur vor allem gut für die Seele, weil es ja auch gegen das Aderhautmel. keine Tabletten oder weitere Behandlungen gibt, die wir nicht auch zu Hause machen oder nehmen könnten. Aber man darf auch nicht vergessen, daß es, wenn es uns seelisch gut geht, das auch wiederum dem Körper gut tut. Allein auch die Gespräche mit anderen Betroffenen sind wohltuend, die in einem Stuhlkreis mit einer Psychotherapeutin geführt werden. Man kann dort in eine Mal- oder Bastelgruppe gehn und an einer Fotoschulung teilnehmen. Auch eine kleine Cafeteria ist im Haus, wo man auch mal ein Glaserl Wein genießen kann. Das Essen ist gut und vergeß Deine Stöcke nicht, denn man kann herrliche Wanderungen auf dem Rennsteig vor der Haustüre machen. Das Haus ist ein schrecklicher Betonkasten, aber laß Dich nicht gleich abschrecken, die Zimmer machen es wieder gut. Man darf auch Besuch empfangen von zu Hause, da wird dann für eine Nacht ein Gästebett ins Zimmer gestellt. Am Wochenende ist man von den Anwendungen ( Massage ect.) befreit und da ich selbst mit dem Auto dort war, schaute ich mir die schönen Altstädte von Weimar und Erfurt an und die tolle Burg von Eisenach. Beim ADAC kriegt man tolle Fahrbeschreibungen und Besichtigungsvorschläge. Mir hat die Kur sehr gut getan und ich möchte da evtl. auch nochmal hin. Ich wünsche Dir, liebe Cora eine schöne und erholsame Zeit dort, mit netten menschlichen Begegnungen und das es Dir vor allem seelisch und körperlich was bringt ! Wäre schön, wenn Du mal von Deinen Erfahrungen berichtest.:megaphon:Möchte auch nochmals darauf eingehen, daß es sich immer lohnt eine 2.ärztliche Meinung einzuholen, wenn man sich unsicher ist, oder zweifelt. Ich habe die Erfahrung schon 2 mal gemacht. 5 Wochen auf eine Antwort warten zu müssen, wenn man eine Metastase in der Leber gefunden hat ist das Letzte. Meines Erachtens vergeht dabei viel zu viel kostbare Zeit, in der was getan werden könnte. ( Unverantwortlich ! ) So Ihr Lieben, das wars wieder für heute. Hoffe Cora, daß Dich meine Nachricht noch vor Masserberg erreicht !!! Alles Liebe und - CARPE DIEM Eure Martina
Hallo an alle Betroffenen!
aktueller Bericht: am 2.3. rief das Krankenhaus an, dass die vorhandenen Bilder so schlecht sind, dass man nicht entscheiden kann, ob operiert werden kann und es muss MRT der Leber gemacht werden... Wieder eine Woche warten...
Gestern rief H. Dr. Prof. Kämpgen an, um meiner Mom mitzuteilen, dass der eine Lungenflügel schon komplett mit Metastasen befallen ist und der andere auch schon betroffen, was eine OP unmöglich macht........
Jetzt wird wöchentlich Chemo in die Leber gespritzt - unter Vollnarkose.
(Termin WANN erhält sie noch...) Weiß jemand, ob das dann eine Chemoembolisation mit Cisplatin oder Fotemustin ist? (Mom hat nicht drangedacht zu fragen) Erfolgt dies jede Woche unter Narkose?
Seit ca. 1,5 Wochen spürt meine Mom von aussen schon lauter kleine Batzen....... Kann es sein, dass Metastasen soooo schnell wachsen??? Im CT Ende Januar wurde "nur" 1 Tumor gefunden... Um so schlimmer ist es doch dass wochenlang nichts passiert ist..........
Seit einigen Tagen geht es meiner Mutter täglich schlechter, heute konnte sie gar nicht aufstehen. Ich mache mir größte Sorgen und wenn ich in dem Forum lese wie schnell es gehen kann denk ich dass es doch eh schon vorbei ist......?
Aber die Hoffnung stirbt zuletzt...!
Liebe Grüsse Daggi
Hallo!!!
Wer hat vielleicht Informationen für mich?! Bei mir wurde ein Aderhautnaevus festgestellt. Nun war ich in drei Kliniken und auch in Essen konnte mir der zuständige Chefarzt nicht sagen , ob ich nun einen harmlosen Nävus oder bereits ein Melanom habe. Eniges spricht für ein Melanom und einiges dagegen. Nun hat man mir eine Biopsie vorgeschlagen. Wer hat Erfahrungen damit? Und bei wem war die Diagnose auch nicht eindeutig?
Iceman1974
24.03.2009, 15:54
Hallo alle zusammen,
puuh, was ich hier so lese macht mich traurig. Ich finde es eine unbeschreibliche Sauerei das jemand 5(!) Wochen warten muss, bis was von den Ärzten aus passiert. Ich weiss nicht, was ich getan hätte, aber bestimmt nix gutes... Mir ist die Warterei schon ziemlich auf den Keks gegangen, aber bei mir waren es von der Diagnose bis zum "Endresultat" nur 4-5 Wochen...
Und das andere, was ich absolut nicht verstehe ist, warum man mit mir noch nicht mal über eine Reha-Massnahme gesprochen hat, bzw. angeboten hat. Es ist schon richtig, das ich noch jung bin, aber trotzdem war es ein riesen Schock für mich! Ich hät damals sehr gerne noch etwas Zeit gehabt um damit klar zukommen. Stattdessen wirste wieder arbeiten geschickt, als wenn nix weiter wär...
Keine Sorge, ich fang nicht an rumzuheulen. :) Dafür ist heute ein viel zu schöner Tag, die Sonne scheint und ich hab frei. (leider kein Urlaub, hab mir eine Atemwegsinfektion eingefangen, nix schlimmes, tut nur weh beim Schlucken)
Zu dem Aderhautnaevus kann ich nix sagen, ich wünsch Dir aber trotzdem alles Gute und viel Kraft, egal was passiert.
Meine Nachsorgeuntersuchungen verlaufen alle Planmäßig und bis jetzt immer ohne Befund, Kopf inne Röhre, Oberkörper röntgen, Sonografie des Bauchraums und Blut abnehmen, ach ja und zum Augenarzt natürlich auch. Wobei der eigendlich am wenigsten tut. Aber es ist immer wieder lustig mitanzusehen, wie die Sprechstundenhilfen mein linkes Auge untersuchen wollen. Ich hab mir abgewöhnt was zu sagen, nachdem ich da 2mal "angepfurzt" worden bin, nachdem Motto, "das seh ich doch". Seitdem mach ich mir da nen Spielchen draus, ma gucken wann sie es merkt..., das es ein Glasauge ist. :)
Seit einiger Zeit besitze ich eine Kontaktlinse, die sieht aus wie die schwarze Acht. Die wollt ich mal aufs Glasauge machen, bevor ich zum Augenarzt gehe, aber meine Freundin fand die Idee nicht so gut, da hab ich es gelassen. Witzig fänd ich es schon und auf die Gesichter wär ich gespannt. :)
So ihr Lieben, ich wollt mich nur kurz gemeldet haben, mir gehts gut. Ich hoffe euch soweit auch und grüße alle ganz lieb. Bis bald mal und vergesst eins nicht...
Habt Spass, Lächelt jeden Tag und lasst den Kopf nicht hängen....
Euer bisweilen durchgeknallter
Iceman
:winke:
Hallo, wohne in Schweden und bin froh, dieses Forum gefunden zu haben. Sitze hier alleine mit meinem Melanom und frage mich, ob es wohl schon Metastasen gebildet hat oder nicht. Hier in Schweden erkranken ca. 70-80 Menschen jährlich an dieser Krankheit und alle werden in Stockholm behandelt. Das hat den Vorteil, dass die Ärzte da Erfahrung haben, aber man muss eben immer hin und herreisen, denn die Nachuntersuchungen finden auch dort statt. Habe die Diagnose vorige Woche bekommen und warte nun drauf, einen Termin in Stockhom zu bekommen. Vor Ostern wird das ja wohl nichts, obwohl mein Tumor recht gross ist. Man möchte ja immer gleich und sofort operiert werden. Es ist jedenfalls trostreich zu lesen, dass viele alles gut ueberstanden haben. Denn die Statistik sind nicht munter aus, wenn man Lebermetastasen hat.:shocked:Aber wie gesagt, vielleicht geht alles gut. Habe leider keinen mit dem ich darueber reden könnte, denn die eigenen Kinder will man nicht mit negativen Gedanken belästigen und mein Mann ist viel zu krank, als das ich ihn beunruhigen möchte.
Aber nun muss ich endlich mal in die Kueche. Das Leben muss ja weitergehen und hoffentlich bekommen wir bald ein bisschen Wärme.
Liebe Gruesse
Vason
Cora Lustig
23.04.2009, 20:06
Hallo Ihr Lieben,
da bin ich nun wieder aus Massergerg von der Kur. Erst einmal etwas altes - neues - Jeder Tumorpatient hat ein RECHT auf zwei Kuren innerjalb von 2 Jahren. Ob das auch gilt wenn man schon länger erkrankt ist weiß ich nicht. Leider habe ich jetzt einen persönlichen Termin und wollte das aber Euch schnell senden. Und noch etwas - die Kur war toll. Gute Behandlung, nette Menschen und endlich habe ich etwas entspannen können. Zögert nicht wenn Ihr mit dem Gedanken spielt eine Kur zu machen. Ich schreibe bald noch mehr aber nun erst einmal Euch allen eine tolle Zeit.
Cora Lustig:winke:
Cora Lustig
24.04.2009, 22:23
Hallo - da bin ich wieder!
Also noch mal zur Kur in Masserberg. Anfangs dachte ich ja auch, dass liegt am Ende der Welt. Ist so - aber es ist schön. Landschaftlich sehr schön - aber um das rauszufinden mußte ich erst einmal etwas entspannen. Als ich Anfang März ankam lag Schnee und als ich nach 5 Wochen fuhr - immer noch. Langlauf - und wer mag Abfahtslauf, sind möglich.
Ansonsten gibt es Therapievorschläge und man kann sich auch einiges "wünschen". Was in mein Behandlungskonzept passte bekam ich - Vitaminspritzen, Sauerstofftherapie, Massagen, Fango, Bewegungsbad, Melissenbad, Aqua Jogging, Rückengymnastik, Terraintraining, Nordic Walking, Autogenes Training und Tai Chi. Dazu gab es nettes Personal, Ärzte, welche mir endlich mal zuhörten und Mitpatienten, mit denen man sich austauschen konnte. Ausserdem waren wir eine nette Gruppe von Patienten und beim Abschied flossen schon ein paar Tränen. Abends haben wir zusammengesessen, gesungen, Patienten spielten Gitarre oder haben beim Glas Bier o. Wein einfach mal gequatscht. Man konnte auch mal abends in eine Gaststätte gehen (großes Angebot...) oder zum "Tanzen".
Veranstaltungen wurden auch angeboten, genauso wir viele Vorträge zum Thema Krebs (Ernährung, Behandlung, Seele...). Wir sind auch gewandert. Gelernt habe ich für mich aber meine Kraft einzuzteilen, mich auch mal am Tag im Liegen auszuruhen.
Weiterhin besteht die Möglichkeit, wenn man solche Probleme mit der Weiterbeschäftigung am Arbeitsplatz hat wie ich, von Masserberg aus nach Halle ins Berufsförderungswerk(BFW) zu fahren. Dort wird man auf seine Belastungsfähigkeit hinsichtlich der Sehleistung getestet und bekommt eine Hilfsmittelempfehlung. Da keine geforderten 3 Patienten zusammenkamen konnte ich das nicht nutzen. Aber ich werde im Nachhinein noch nach Halle fahren. Diese BFW-s gibt es auch noch woanders.
Wenn ich meinen Text jetzt so lese, scheint es mir, dass ich einfach zu begeistern bin - aber - es war wirklich für mich gut und ich kann Masserberg nur empfehlen.
Jetzt bin ich in einer 8-wöchigen Einarbeitung und warte auf meinen Termin in Halle. Dann bekomme ich hoffentlich meine Hilfsmittel und kann richtig loslegen.
Also, wenn Ihr noch Fragen habt dann einfach mailen.
Liebe Grüße Cora Lustig:)
Katzenmama
29.04.2009, 19:47
Hallo an Alle.
Mal kurz zu mir, ich bin 46 Jahre alt und Mutter von 4 erwachsenen Kindern.
Ich weiß seit Mitte Februar das ich ein Aderhautmelanom habe. Es wurde durch Zufall entdeckt da ich eine Bindehautentzündung hatte. In der Uniklinik in Essen wurde der Verdacht meines Augenarztes am nächsten Tag bestätigt.
Ich muß sagen, ich war schon sehr geschockt.
Am 10. 03. wurde ich zur stationären Aufnahme bestellt um mir den Strahlenträger einzusetzen. Mein Auge hatte aber sehr stark eingeblutet so dass der Tumor nicht mehr deutlich zu erkennen war. Die op wurde verschoben und noch weitere Untersuchungen gemacht. am 13.03. wurde bei mir eine Biopsie durchgeführt,das Blut abgesaugt und ein Künstlicher Glaskörper eingesetzt. Am nächsten Tag konnte ich nach Hause und das Warten begann. Nach 2,5 Wochen kam dann der Anruf: Bösartig. Neuer Termin zur Strahlentherapie. Ich hatte den Strahlenträger 4,5 Tage im Auge.
Mein Melanom war nach der Biopsie noch 3mm groß. Das Ganze ist jetzt 2,5 Wochen her und ich habe noch Probleme. Ich sehe mit dem operierten ( rechten ) Auge etwas schräg und Doppelbilder. Mein Augenarzt sagt, das kann bleiben. Hat da Jemand Erfahrung mit? Wie geht man damit um, im Moment komme ich damit nicht klar. Außerdem sehe ich sehr verschwommen und bin sehr Lichtempfindlich. Der Tumor liegt bei mir ziemlich nah am Sehnerv, so dass ich wahrscheinlich nach Eintritt der Narbenbildung nicht mehr viel auf dem Auge werde sehen können.
Ich bin noch berufstätig und meine Augen sind das Wichtigste von mir um meine Tätigkeit ausüben zu können. Ein bißchen bange ist mir schon.
Leber und Lunge wurden bei mir schon durchgecheckt, alles im grünen Bereich. Ein Knochen CT steht noch aus. Aber ich bin guter Dinge, bin ein positiver Mensch. Wenn einem schon etwas anders werden kann wenn man die Beiträge liest.
Grüße Steffi
Hallo Steffi,
ich, 44 J.,bekam vor 2 Jahren auch ein Rutheniumplaque zur Bestrahlung meines AM ( 2,5mm Prominenz ) eingesetzt, Verweildauer 4 Tage und mein AM war/ist auch sehr nah am Sehnerv, bzw. der Applikator hatte auch eine Aussparung für den Sehnerv (lt. Operateur). Die Prognose bzgl. Sehkraft wurde auch eher negativ beurteilt, da der Nerv auch unweigerlich Strahlung abbekommen hatte. Es hieß, nach 2 - 3 Jahren wird/kann sich eine Optikusneuropathie entwickeln, da durch die Bestrahlung Gefäße zerstört werden und somit durch die Unterversorgung Nervenzellen absterben. So, das waren erst mal die negativen Fakten, nun das Positve: nach zwei Jahren ist mein Visus immernoch 1,0 , und wäre nicht der Gesichtsfeldausfall, der sich durch die Bestrahlung natürlich etwas vergrößert hat, sehe ich noch genau so gut wie vor der OP. Der Gesichtsfeldausfall wird gut kompensiert und ich komme gut klar. Im Dez. 08 beim letzten Augencheck meinte der Arzt zwar, "die Kuh ist noch nicht vom Eis", aber ich bin weiterhin optimistisch!
Ich habe ziemlich bald nach der OP mit der Einnahme von Wobenzym (Enzyme, die die Durchblutung verbessern und gegen Entzündungen wirken )angefangen ( u.a. Indikation nach Bestrahlung) und hatte relativ wenig Schmerzen, die ca. 14 Tage nach der Bestrahlung durch die Entzündungsreaktion auftreten und vielleicht hat das Ganze auch meinem Sehnerv etwas geholfen!
Nach den OP`s hatte ich auch Anfangs Doppelbilder, aber die haben sich zum Glück nach 1-2 Tagen wieder gegeben. Die Lichtempfindlichkeit und das verschwommene Sehen haben sich nach Absetzten der Augentropfen im Laufe der nächsten 1-2 Wochen auch wieder gebessert.
Wie Du "siehst" , muß es nicht zum Schlimmsten kommen, ich drück Dir auf alle Fälle fest die Daumen, und hoffentlich normalisieren sich die Doppelbilder auch bald wieder!
Viele Grüße, Nicole
Katzenmama
30.04.2009, 16:13
Hallo Nicole.
Bin dir sehr dankbar für deine schnelle und vor allem Mut machende Antwort.
Ich werde meinen Augenarzt beim nächsten Besuch auf das Medikament ansprechen. Habe nämlich täglich kopfschmerzen und dachte das kommt vielleicht vom anstrengenden " gucken" , obwohl ich das Auge meistens noch geschlossen halte. Ist mir noch zu anstrengend damit zu sehen, gerade wegen der Doppelbilder. Bin mal gespannt was mein Doc nächste Woche sagt, beim letzten Besuch meinte er ich könne 4 Wochen nach der OP wieder arbeiten. Ich denke eher nicht. Außerdem wurde ich für nächste Woche zum medizinischen Dienst meiner Krankenkasse bestellt. Bin denen wohl schon zu lange krank geschrieben. Habe absolut keine Erfahrung. War immer gesund, selbst wenn Kolleginnen sich mit irgendwelchen Viren rumschlugen stand ich wacker meine " Frau". Und dann direkt der Schlag mit der Keule.
Bin echt froh dass ich beim Stöbern im Internet auf diese Seite gestoßen bin. Der Erfahrensaustausch tut echt gut.
Liebe Grüße
Steffi
Hallo Steffi,
das Präparat Wobenzym N wird leider nicht verschrieben (Apothekenpflichtig), muß man es leider selber zahlen ( Hersteller MUCOS Pharma GmbH & Co.KG).
Als mir der Operateur vor OP gesagt hatte, ich müsse mit einem 1/4 Jahr Ausfall rechnen, war ich total überrascht. Ich hatte eine Woche Vorlauf in der Augenuniklinik um eventuelle Metastasen auszuschließen ( Gyn, Dermatologie, Innere) und wurde Post-OP gleich für 6 Wochen von der Klinik aus krankgeschrieben und bin insgesamt fast 8 Wochen ausgefallen. Es gab überhaupt keine Probleme. Das Ganze ist ja schließlich nicht nur ein Schnupfen!
Mein Operateur hat mir auch den Rat gegeben gleich zu Hause einen Schwerbehindertenausweis auf Grund der Krebsdiagnose zu beantragen (war auch kein Thema), da man z.B. Anspruch auf 5 Tage Sonderurlaub hat, Kündigungsschutz, Steuerfreibetrag, usw. Der Schwerbehindertenausweis (50%) gilt die nächsten 5 Jahre, falls es nicht zu einem Rezidiv kommen sollte, ansonsten Verlängerung. Ebenso kannst Du innerhalb eines Jahres nach der Behandlung eine Reha bei der Krankenkasse beantragen!
Also, laß Dich nicht unterkriegen!!!!!
Viele Grüße,
Nicole
Cora Lustig
03.05.2009, 08:57
Hallo Steffi,
ich bin in Berlin anders behandelt wurden - mit direkter Protonenbestrrahlung und anschließender Entfernung des Tumors - da dieser so groß war. Auch ich sah und sehe Doppelbilder nach über einem Jahr. Da auch bei mir das Auge das "wichtigste" Arbeitsorgan ist bin ich schon noch eingeschränkt beim Arbeiten und auch im Alltag. Also ich sehe 60% - aber, das sagte mir der Arzt - ist auch das Problem. Mein Auge versucht auszugleichen damit die Bilder besser werden. Aber das ist anstrengend. Gerade am Anfang hatte ich täglich Kopfschmerzen.Jetzt nur noch selten - Lichtempfindlichkeit nur bei der jetzigen Sommersonne.
Nun aber mein eigentliches Problem- ich bin immer noch krankgeschrieben - also habe ich 1,5 Jahre Krankengeld bezogen. Leider ist bei mir von der Seite des betrreueneden Arzten sehr vieles schief gelaufen. Optimal wäre für mich gewesen - gerade weil ich am Rechner den ganzen Tag sitze - Nach der Abheilung sofort zur Reha nach Masserberg (Erholung und Behandlung). Anschließend oder sofort danach in ein Berufsförderungswerk (kann organisiert werden von "Masserberg" aus oder mal beim rententräger fragen) zur Überprüfung der Leistungsfähigkeit des Auges um Hilfsmittel zu erproben. Anschließend Anbringung der Hilfsmittel am Arbeitsplatz und eine stundenweise Wiedereingliederung. Und dann voll arbeiten.
Ich wurde gleich in die Wiedereingliederung geschickt - kurz nach dem letzten Eingriff. Dann Überlastung vom Auge - Ödem, Einblutung... Und als dann die AOK sich eingeschaltet hatte wurde ich endlich vom Arzt aus zur Reha geschickt - viel zu spät.
Du siehst es gibt bei unserer Erkrankung die ganze Bandbreite der Möglichkeiten. Ich habe auch 80% auf meinem Behindertenausweis.
Aber setz Dich nicht so unter Druck. Ich brauchte auch etwas Zeit um mich wieder zu finden. Das Leben ist schön - auch mit Einschränkung.
Denke daran, dass eine Tumorerkrankung ein Recht auf eine Reha erhebt!!!! Weiterhin kannst Du bei der Deutschen Krebshilfe auch eine finanzielle Unterstützung (einmaliger Betrrag) beantragen. Selbst wenn Du nicht zur Reha willst kannst Du zu einem Berufsförderungswerk gehen und Dich - Dein Auge- überprüfen lassen damit es nicht zur Überlastung kommt.
Wenn Du Fragen hast kannst Du mich auch privat anmailen.
Ich wollte Dir keine Angst machen aber so ist das nun mal bei uns...
Liebe Grüße
Cora:)
Hallo Steffi,
nach meiner letzten OP im Sommer 08 habe ich sieben Wochen lang Doppelbilder gesehen. Die Lichtempfindlichkeit war noch länger vorhanden. Meine Augenärztin sagte mir damals, dass man die Doppelsichtigkeit auch mit einer OP korrigieren könnte, was dann aber gottlob nicht mehr nötig war. Gegen die Lichtempfindlichkeit ließ ich mir eine Sonnenbrille in Sehstärke anfertigen.
LG Gilla
Katzenmama
06.05.2009, 13:14
Hallo an Alle.
Danke erst mal an die, die mir geantwortet und auch Tips gegeben haben. Habe neinen Behindertenausweis beantragt. Bin mal gespannt.
Habe seit Sonntag wohl ne Entzündung in dem Auge, Sah morgens aus als hätte mir Einer ordentlich eine verpasst. Und hatte Schmerzen. Der Augenarzt tippte auf eine Entzündung die von den Fäden herrührt. Diese hat er dann gleich gezogen. Mein Arzt verschrieb mir dann Gott Sei Dank Tropfen mit Schmerzmittel, ist sonst nicht auszuhalten. Na , wenigstens ist es abgeschwollen. Was Könnte das sein? Im Auge selbst ist nichts zu sehen.
Heute war ich beim medizienischen Dienst. Der Arzt war voll nett, hat gefragt was ich beruflich mache und wie ich jetzt zurecht komme. Er sagt, ich brauche mindestens noch 3 Monate um fit zu werden und dann möchte er mich wieder sehen und nach dem Stand der Dinge über Hilfsmittel und eine Reha zu entscheiden.
Ihr seht, Dank eurer Tips habe ich schon einiges erreicht.
Abwarten ist mit dem Doppelbilder sehen angesagt. Im Moment habe ich das mal noch. Und meine Linse fängt an einzutrüben, Gott sei Dank ein zu behebendes Übel.
Ach, noch eine Frage. Sind in Masserberg nur Augenpatienten?
Liebe Grüße
Steffi
Cora Lustig
14.05.2009, 22:30
Hallo Steffi,
wir haben zwar schon telefoniert aber für die andern die Info: in Masserberg sind auch onkologische Patienten. Ist aber nicht dramatisch - also man braucht davor keine Bedenken zu haben.
Liebe Grüße
Cora:shy:
Hallo
ich lese schon sehr lange in diesem Forum, wir sind auch Betroffene. Bei meinem Mann (52 J.) wurde im Sept. 2003 ein Aderhautmelanom festgestellt, er wurde in Tübingen erfolgreich operiert.
Alle 6 Monate gehen wir zur Kontrolle nach Tübingen, Leber, Lunge und Blut werden 1/2 jährl. vom Hausarzt untersucht. Bis heute sind keine Metastasen feststellbar.
Ich hoffe es macht euch allen Mut.
Hallo, schön mal was Positives zu lesen. Bin vor einem Monat mit einem Jod 125 Applikator behandelt worden und war jetzt zur ersten Nachuntersuchung. Alles war, wie es sein sollte. Keine Infektion, keine Entzuendung, keine Fäden mehr, Narbe noch nicht richtig verheilt, Tumor weder grösser noch kleiner, Visus wesentlich schlechter auf dem behandelten Auge. Also alles wie vor etlichen Monaten,nur das ich schlechter sehe. Ehrlich gesagt, ich bin recht deprimiert. Es wäre mir lieber gewesen, man hätte das Auge entfernt und ich könnte mit dem gesunden Augen ordentlich sehen.Mein Bruder hat auch nur eine Auge und lebt damit gut.Der ganze Tag geht im 2 Stunden Betrieb. 2 Stunden kann ich im Hause arbeiten, dann muessen sich die Augen ausruhen. Da hilft auch nicht, dass ich im uebrigen gesund bin.:augendreh
Zum Schluss wuensche ich allen Forummitgliedern einen schönen Sommer. Hier in Schweden hat es bisher meistens geregnet.
Iceman1974
29.06.2009, 20:26
Hallo alle zusammen.
Jetzt dauert es nicht mehr lange und die ersten 2 Jahre sind rum!!!
Alle drei Monate Sonografie, Blutwerte und zum Augenarzt. Halbjährlich zum Hautarzt und einmal im Jahr den Kopf in die Röhre, bei krassen Technosound und der Oberkörper wird auch noch durchleuchtet.
BIs jetzt ist aus medizinischer Sicht alles in Ordnung. Nur gegen die Kopfschmerzen und die saublöden und nervenden Überlappungen können die Ärzte nix unternehmen.
Die Kopfschmerzen sind schon echt krass, dauern meist 15-30 Minuten und man hat das Gefühl, man hat nen Eispickel im Kopf. Laut der Ärzte sind da Nebenwirkungen von der Gamma-Knife-Bestrahlung. Naja, die mussten ja auch einmal quer durch meine Rübe um den Tumor zu erwische.
Die Überlappungen, so nennen es die Ärzte, kommen daher, das ich nur noch ein Auge habe und mein Hirn es nicht auf die Kette bekommt, das es nur noch von einem Auge mit Informationen versorgt wird, irgentwie ist es so, als wenn man ständig durch eine Baumallee färt und die Sonne scheint. Das lustige an der Sache ist, wenn ich das Glasauge zu mache, hab ich das Flackern auch, nur dann anders herum. Quasi wie ein Negativbild...
Jau, so siehts aus.
Also, bis dann mal und denkt immer dran :
Scheiss Tumor oho,
scheiss Tumor ohohohoooo *sing* *lach*
Lieben Gruß
Iceman
Gerlinde 1962
01.07.2009, 16:21
Hallo erst mal an alle Leidensgenossen und Genossinen,
ich bin neu hier im Forum. Bei mir wurde vor drei Wochen ein Aderhautmelanon festgestellt. Konnte auf einmal auf dem rechten Auge nicht mehr viel sehen. Der Augenarzt hat mich untersucht und die schlimme Diagnose gestellt. Am selben Tag habe ich mich in der Uni Lübeck Augenheilkunde vorgestellt. Die konnten mir leider die Diagnose nur bestätigen. Mein Melanom ist berists 1,5 cm groß und liegt ziemlich nah an der Tränendrüse. Die Linse ist die Spitze des Tumors. Ich habe zur Zeit auf dem rechten Auge noch ein Sehvermögen von ca. 20 %. In der ersten Woche liefen alle Voruntersuchungen, ob das AM gestreut hat evt. ein Ableger ist. Gott sei Dank ist dies noch nicht der Fall. In der zweiten Woche wurden dann die Untersuchungen für die Bestrahlung gemacht und eine Maske angefertigt. Jetzt warte ich auf den Anruf der Uni, wann die Bestrahlung endlich startet. Voraussichtlich am Montag den 06.07.09. Nach der Bestrahlung wird sich der Proffessor aus der Augenheilkunde mein Auge nochmal betrachten und dann entscheiden, wie weiter verfahren wird. Wahrscheinlich wird dann der Rest des Tumors operativ entfernt. Die Ärzte haben diesen Weg gewählt, weil sie meinten, ich seie noch recht jung für diese Krankheit und sie wollen zunächst einmal versuchen mir das Auge zu erhalten. Hoffe es gelingt. Ansonsten muß das Auge wohl entfernt werden. Ich habe einen lieben Mann und zwei Jungens (10 und 14 Jahre) die mir in dieser Zeit viel Mut machen. Es ist schon schlimm was ich hier im Forum alles gelesen habe. Ich bete jeden Tag dafür, das alles gut geht und das auch später keine Metastasen irgendwo auftauchen. Meine Angst vor dem was jetzt auf mich zukommt ist schon groß. Aber wem erzähle ich das? Ihr habt es auch alle durchlebt und ich will euren Mut folgen. Ich hoffe nur mal öfters positive Berichte zu lesen. Hat jemand was an seiner Ernähung geändert? Ich will diesen Krebs besiegen und noch lange lange leben. Ich möchte die Behandlung positiv unterstützen. Trinke zur Zeit viel Tee auf Naturbasis. Soll den Tumor verkleinern. Hat jemand noch Ratschläge und Tipps?
Ich grüße euch ganz herzlichst und bete für uns alle. Hoffentlich wird auch gegen diesen Krebs bald ein wirksames Mittel gefunden.
Gruß Gerlinde
Liebe Gerlinde, ich halte Dir die Daumen, dass alles gut verläuft und Du Dein Auge mit Sehvermögen behalten kannst.Ich kann gut mit Sonnenbrille in die Ferne sehen, nur das Lesen ist antrengend. Die Sonnenbrille benutze ich immer, weil ich dann die vielen schwarzen Puenktchen nicht so sehe. Wenn truebes Wetter ist, gucken die Leute immer komisch, aber das kann ich aushalten. Wenn man mal davon absieht, dass man nicht weiss, ob da noch was kommt, lässt es sich mit dieser Krankheit ganz gut leben und die Behandlungen sind ja auch immer besser geworden.
Alles Gute aus dem warmen Schweden
Annegret
Katzenmama
03.07.2009, 19:19
Hallo an Alle.
Ich will mich auch noch mal melden.
Bei mir ist einiges besser geworden. Mein Gehirn kompensiert meine Doppelbilder ganz gut und ich sehe sie nur noch wenn ich müde bin oder meinen Kopf schräg halte. Damit kann ich leben. Mein Tumor ist von 3,1 auf 2mm geschrumpft, das ist ebenfalls sehr positiv.
Leider kann ich mein Auge immer noch nicht belasten. Sofort fängt es an zu Schmerzen und Kopfschmerzen habe ich sowieso. Außerdem habe ich immer das Gefühl das Auge gehört nicht zu mir, ich kann es nicht richtig beschreiben, irgendwie spür ich es immer.
Meine Sehkraft lag vor 6 Wochen bei 60 % , jetzt sind es nur noch 45 %. Ich merke deutlich dass ich immer weniger sehe.
Meine Psyche macht mir auch schon mal ganz schön zu schaffen, obwohl ich eher ein positiver Mensch bin. Aber auch die dürfen mal traurig sein, wohl?
Ansonsten ist alles beim Alten und doch nichts mehr so wie es früher war. Aber nichts desto trotz, man nimmt jedes Übel in Kauf um dieses Sch... Ding zu besiegen.
Und das werden wir
Liebe Grüße an Alle.
Steffi
Gerlinde 1962
04.07.2009, 16:08
Hallo Katzenmama,
hoffe es geht bergauf mit Dir. Mir stehen nächste Woche die Bestrahlungen an.
Bei mir wurde gesagt, sie wollen versuchen, den Tumor durch die Bestrahlungen zu verkleinern. Auf diesem Wege wollen Sie, wenn das gesunde vom Auge nicht zu sehr betroffen wird, versuchen mir das Auge zu erhalten. Nach den Bestrahlungen soll sodann der Rest vom Tumor (ich hoffe es bleibt nichts übrig) operativ entfernt werden. Sollte dies nicht gelingen, müssen die Ärzte mir das Auge entfernen. Bei dir verstehe ich nicht, warum sie nicht den Rest des Tumors operativ entfernen oder mit der Kyber-Knife Methode den Rest des Tumors entfernen. Dein Tumor ist doch jetzt recht klein. Mein Tumor ist 1,5 cm groß und kann so nicht operativ entfernt werden.
Hoffe das es Dir bald wieder besser geht und denke an dich.
Hoffe weiter, das bei mir die Bestrahlungen positiv verlaufen und wir den Tumor entfernt bekommen, vielleicht wird mir dann eine OP erspart bleiben. Mit Gottes Hilfe wird es gelingen, das die Ärzte mein Auge erhalten können und wir diesen Tumor besiegen.
Alles Liebe wünscht
Gerlinde
Katzenmama
04.07.2009, 17:12
Hallo Gerlinde.
Bei kleinen Tumoren operieren die nicht gerne. Die Bestrahlung mit Rut ist da etliches schonender. selbst wenn man danach mit etlichen Wehwehchen zu kämpfen hat.
Ich habe glaube mehr als einmal hier gerufen als die Nachteile der Bestrahlung verteilt wurden. Es kann auch anders verlaufen.
Bei mir am Zimmer lagen 2 ältere Damen die hatten zum Beispiel kaum Schmerzen mit der Platte ( ich dafür für die 2 mit ) und deren Auge war nach 2 Tagen wieder auf normale Größe, meines war 2 Wochen wie das eines Boxers nach nem Kamf. Ich denke das die auch kaum Probleme zu Hause hatten.
Ich hoffe nur das der Tumor ganz verschwindet und nicht mehr wieder kommt und auch sonst nix mehr auftritt.
Ich wünsche dir für deine OP alles alles Gute und freue mich von dir zu hören.
:augendreh
Liebe Grüße
Gerlinde 1962
05.07.2009, 11:49
Liebe Gerlinde, ich halte Dir die Daumen, dass alles gut verläuft und Du Dein Auge mit Sehvermögen behalten kannst.Ich kann gut mit Sonnenbrille in die Ferne sehen, nur das Lesen ist antrengend. Die Sonnenbrille benutze ich immer, weil ich dann die vielen schwarzen Puenktchen nicht so sehe. Wenn truebes Wetter ist, gucken die Leute immer komisch, aber das kann ich aushalten. Wenn man mal davon absieht, dass man nicht weiss, ob da noch was kommt, lässt es sich mit dieser Krankheit ganz gut leben und die Behandlungen sind ja auch immer besser geworden.
Alles Gute aus dem warmen Schweden
Annegret
Danke für deine lieben Worte. Morgen geht es los mit der Bestrahlung. Mit Gottes Segen und Hilfe werden wird den Tumor vernichten und ich hoffe er kommt nie nie wieder. Das wünsche ich mir für mich und alle Betroffenen hier im Forum.
Gruß Gerlinde
Katzenmama
06.07.2009, 15:37
Hallo Gerlinde.
Ich denke schon den ganzen Tag an dich.
Ich hoffe für dich das du alles gut überstehst.
Gott wird uns helfen die Krankheit zu besiegen, er gibt uns die Kraft und die Stärke. Davon bin ich überzeugt.
Lieben Gruß
Steffi
Gerlinde 1962
07.07.2009, 13:58
Hallo Katzenmama,
vielen Dank für deinen Trost. Ich habe die Bestrahlung gestern gut überstanden. Es sollten nach der Bestrahlung Kopfschmerzen und Müdigkeit eintreten. Ich sollte mir Schmerztabletten aus der Apotheke holen. Habe ich zum Glück nicht gebraucht. Habe mich eine Stunde nach der Bestrahlung in dunkle gelegt und geruht. Dann habe ich ganz normal wie immer meinen Alltag erledigt. Allerdings mit Augenklappe, da die Sonne nicht so hell aufs Auge strahlen sollte. Hatte zum Glück auch keine Kopfschmerzen. Alles gut verlaufen.
Morgen ist die nächste Bestrahlung. Bekomme nun in den nächsten drei Wochen acht Stück, also Morgen noch und dann in den nächsten vierzehn Tagen die restigen 6. Hoffe und glaube ganz fest, daß wir den Tumor verkleinert bekommen und das mein Auge gerettet wird. Dank der vielen lieben Menschen, die für mich beten und an mich denken, habe ich gelernt, auch positiv zu denken. Ich bin nicht allein auf dieser Welt mit meinem Problem. Und du auch nicht. Ich denke an dich und die anderen Leidensgenossen und bete für uns alle, daß endlich auch für AM die Krebsforschung bald ein Mittel findet und künftig keiner mehr daran versterben muß.
Aber wir wollen noch nicht sterben und deshalb werden wir diesen Krebs besiegen. Ich melde mich nach den Bestrahlungen nochmal und erzähle, wie es dann weiter geht.
Viele liebe Grüße aus Lübeck von Gerlinde (hier gibt es das leckere Marzipan)
Cora Lustig
08.07.2009, 22:51
Hallo Ihr Kämpfer,
ich habe nun die letzten Meldungen gelesen und bemerkt, dass diese wie das Leben mit der Krankheit sind - mal hoch jauchzend, mal tief unten und irgendwo dazwischen der Alltag...
Auch ich habe mich beim Krankheiten verteilen mal wieder gemeldet. Nein, keine Metas - nur einen Schilddrüsen-OP wegen vieler Knoten und zum Glück alle GUT. Ist eigentlich kein großes Ding aber wenn man wie ich schon "etwas" erlebt hat und nun endlich wieder arbeiten gehen kann und dann DAS - dann hab ichs schon satt. Ihr versteht das sicher...
Ich bin nun auf dem Weg der Besserung - mal wieder.
So nun ist der Frust schon wieder etwas kleiner...
Euch allen einen tollen Sommer. Liebe Grüße Cora:winke:
Hallo alle Mitstreiter,
Ich dachte immer, nur ich hätte Kopfschmerzen und fuehlte das Auge irgendwie. An das rechte, gesunde, denke ich nie, aber das linke drueckt und tut manchmal recht weh. Bisher hat mir noch keiner erklärt, wieso und warum.
Ich kann das behandelte Auge auch immer noch nicht richtig aufmachen und die Wunde, wo man den Applikator reinoperiert hatte, ist auch noch nicht richtig verheilt. Ich bin 70 Jahre alt und mein Auge sah etliche Wochen nach der Op. auch aus als ob ich im Boxring gewesen wäre. Aber ich kann jetzt (fast 2 Monate nach der Bestrahlung mit Jod 125) ganz gut sehen und zum Glueck unbehindert Auto fahren.
Halte allen weiterhin die Daumen.:schlaf:
Katzenmama
09.07.2009, 14:02
Hallo Cora Lustig.
Wie wir schon am Telefon festgestellt haben, sind unsere Krankheitsverläufe sehr ähnlich.
Ich gehe immer noch nicht arbeiten, kann mein Auge kaum belasten.
Du bist viel zu früh wieder auf die Arbeitswelt losgelassen worden.
Ich war zum 2. Mal beim med. Dienst und muß sagen, die Ärzte da sind echt kompetent und nett. Ich bekomme bis jetzt von meiner Krankenkasse alle von mir benötigte Hilfe.
Von meinem Reha Antrag habe ich noch nichts gehört, ebensowenig von dem Behindertenausweis. Wie lange wartet man denn auf so was?
Auch habe ich wahrscheinlich noch eine Hämochromatose und gestern 4 Muttermale entfernt bekommen die verdächtig aussahen.
So ist das Leben, man hat erst nix und dann alles auf einmal.
Ich hoffe die OP bei dir ist gut verlaufen und es war nix "Böses".
Wünsche gute Genesung .
Liebe Grüße
Steffi:)
Cora Lustig
13.07.2009, 06:49
Hallo Steffi,
danke der Nachfrage. Die OP war ok. Die richtige Einstellung der Medikamente dauert... Geduld ist nicht gerade meine Tugend.
Der Behindertenausweis dauerte nicht lange (1 Monat) aber das ist von Bundesland zu Bundesland verschieden - einfach mal nachfragen.
Ich bekam von der KK auch jede Unterstützung allerdings hat sich meine Ärztin quer gestellt - welche ich nun gewechselt habe.
Zur Zeit plane ich Urlaub... Euch allen einen schönen Sommer - Cora
Gerlinde 1962
29.07.2009, 20:51
Hallo alle zusammen.
Jetzt dauert es nicht mehr lange und die ersten 2 Jahre sind rum!!!
Alle drei Monate Sonografie, Blutwerte und zum Augenarzt. Halbjährlich zum Hautarzt und einmal im Jahr den Kopf in die Röhre, bei krassen Technosound und der Oberkörper wird auch noch durchleuchtet.
BIs jetzt ist aus medizinischer Sicht alles in Ordnung. Nur gegen die Kopfschmerzen und die saublöden und nervenden Überlappungen können die Ärzte nix unternehmen.
Die Kopfschmerzen sind schon echt krass, dauern meist 15-30 Minuten und man hat das Gefühl, man hat nen Eispickel im Kopf. Laut der Ärzte sind da Nebenwirkungen von der Gamma-Knife-Bestrahlung. Naja, die mussten ja auch einmal quer durch meine Rübe um den Tumor zu erwische.
Die Überlappungen, so nennen es die Ärzte, kommen daher, das ich nur noch ein Auge habe und mein Hirn es nicht auf die Kette bekommt, das es nur noch von einem Auge mit Informationen versorgt wird, irgentwie ist es so, als wenn man ständig durch eine Baumallee färt und die Sonne scheint. Das lustige an der Sache ist, wenn ich das Glasauge zu mache, hab ich das Flackern auch, nur dann anders herum. Quasi wie ein Negativbild...
Jau, so siehts aus.
Also, bis dann mal und denkt immer dran :
Scheiss Tumor oho,
scheiss Tumor ohohohoooo *sing* *lach*
Lieben Gruß
Iceman
Hallo Icemann,
ich habe jetzt das gleiche vor mir, wie du es hinter dir hast. Meine Gefühle spielen auch verrückt, wie bei dir vor zwei Jahren. Mein AM ist 1,5 cm groß. Gestern hatte ich erste Untersuchung nach der Bestrahlung. Da hat man leider festgestellt, daß sich die Netzhaut ein wenig gelöst hat. Man will mich am 30.08.09 eigentlich operieren und zwar soll der Tumor entfernt werden. Wenn sich die nächsten Wochen aber nichts ändert, kann es auch sein, das das Auge entfernt wird. Entscheiden wollen die Ärzte in vier Wochen, wenn ich eingeliefert werde. Ich hatte mich schon halb wegs mit der OP zur Entfernung des Tumors abgefunden. Jetzt wieder ein auf und ab. Ist einfach eine scheiß Zeit. Vielleicht kannst du mir etwas die Angst vor der OP nehmen, egal ob der Tumor entfernt wird (was ich hoffe) oder das ganze Auge. Würde mich sehr freuen etwas von dir zu hören und vielleicht dadurch wieder etwas neuen Mut zu fassen. Ich bin 46 Jahre und habe zwei Kinder (10 und 15 Jahre), außerdem bin ich glücklich verheiratet. Aber im Moment bin ich zu niemanden besonders nett, bin einfach nur entsetzt und traurig, ratlos usw.
Würde mich sehr freuen von Dir zu hören. Toll das zu jetzt zwei Jahre hinter dir hast und wieder fröhlich bist. So soll es für den Rest deines Lebens auch bleiben und du wirst sehen, das AM läßt dich in Ruhe und kommt nie wieder. Mit Gottes Hilfe werden wir den Krebs besiegen und du hast ihn hoffentlich bereits besiegt. Viel Glück weiterhin und alles Liebe
Grüße von Gerlinde
Hallo, ich heiße Nina und bin 22 Jahre alt/jung und auch ich habe ein seit dem 1.07.09 bekanntes Aderhautmelanom, bemerkbar wurde es durch Sehverlust, ich dachte an eine üble Bindehautentzündung oder im schlimmsten Fall daran das ich eine Brille bekommen würde, mein Augenarzt hat mich noch am selben Tag in die Uniklinik Kiel geschickt und da wurde mir dann gleich gesagt das es nicht gut ausschaut und sich hierbei um ein Tumor handelt, *absoluter Schock*, lauter Untersuchungen folgten, ich hab mittlerweile schätzungsweise 30 neue Ärzte kennen gelernt, ein absoluter Ärztemarathon viel an, Kiel überwies mich nachdem klar war das NOCH keine Metastasen zusehen sind direkt nach Berlin!
Letzte Woche hatte ich die Vorbereitungsoperation bei Prof. Dr. Foerster in der Berliner Charite, ich bekomme die Therapie mit Protonenstrahlen!
Mich würde interessieren was in der Vorbereitungszeit im Helmholtz-Zentrum in den 2 Tagen genau gemacht wird, kann mir dazu jemand info´s geben? ich weiß, das eine Gesichtsmaske angefertigt wird und ich glaube ein Bißabdruck wird gemacht, oder ein kompletter Zahnabdruck? Sonst noch was?
Was mich auch ganz brennend interessiert, tut die Bestarhlung an sich weh
(Die Krankenschwester hat da solche Andeutungen gemacht)? Merk ich das dass Auge bestrahlt wurde? Durch zum Beispiel zeitweise Sehverlust oder ähnlichem...?
Dann würde mich auch noch Interessieren, ob es hier auch Personen gibt die nicht wissen, ob ihr Tumor gut- oder bösartig ist! Ich weiß nicht, ob ich es gut heißen soll oder eben nicht, das ich in der Hinsicht total ungewiss bin, ich mein wenn er gutartig ist will ich es NATÜRLICH wissen...und wenn er bösartig ist lebe ich lieber mit der ungewissheit, die Ärzte wollen keine biopsie machen, weil während der Stück-Entnahme, der Tumor anfangen zu Streuen könnte (wenn er dann bösartig ist)
Da fällt mir noch was ein, ich bin gesetzlich Krankenversichert und werde die Tage für die Bestarhlung in Berlin mit meiner Begleitperson in einem Hotel verbringen, weiß jem. wie hoch die Eigenbeteiligung für meine Begleitperson ist? (dazu ist auch zusagen, das ich Fahruntüchtig bin, der Tumor hat sich auf mein bis dahin absolut gesundes re. Auge gesetzt -.-) und muss ich Vorkasse leisten? bei meiner krankenkasse ist derzeit Dauerbesetzt....so wie immer wenn ich von den Info´s brauche....
Schonmal vielen lieben Dank im Vorraus
Nina
Hallo Nina,
es tut mir leid, dass du auch ein Aderhautmelanom hast.
Bei meiner Mutter (46) wurde im November 2006 die Diagnose gestellt und wurde in Berlin behandelt. Ähnlich wie bei dir leben wir bis heute mit der Ungewissheit ob es wirklich ein Tumor ist und ob dieser gut- oder bösartig ist. Ich müsste lügen, wenn ich behaupte, dass die Ungewissheit nicht an den Nerven zehrt.
Eins vorab: in Berlin bist du in den besten Händen!!! Meine Mutter wurde auch mit den Protonen bestrahlt. Natürlich war es kein schönes Erlebnis aber jede Bestrahlungssitzung dauert nur wenige Minuten. Das Auge hat es gut überstanden und nach der Bestrahlung war sie auch immer fit :rotier:
Ich war einmal dabei und das einzige erschreckende waren für mich die großen Geräte. Den Bißabdruck machen die Ärzte damit du dich in der speziellen Maske nicht bewegen kannst. Du setzt quasi die Maske auf und beißt wären der Bestrahlung in einen Gummi.
Wie groß ist denn dein Befund? Hat man dir denn gesagt, wie du deine Nachsorge gestalten sollst?
PS: ich bin zufälligerweise bei einer Krankenkasse beschäftigt (leider nicht im Leistungsbereich). Ich kann dir aber gerne anbieten, dass du mir eine Mail mit deinen Fragen schickst und ich mich morgen bei meinen Kollegen bzgl. der Begleitperson und mehr erkundige!!! Bei meiner Mutter wurde die Kosten ohne Probleme übernommen...
Lass niemals den Kopf hängen und denke immer positiv!!!
Nicole
Liebe Nina,
ich kann Dir leider nichts ueber Deine Behandlung sagen und auch mit der Krankenkasse weiss ich nicht Bescheid. Aber ich lese, dass Du nicht gerne eine Menge ueber den Tumor wissen willst und dass kann ich gut verstehen. Aber wer ist Deine Begleitperson? Deine Mutter oder Dein Vater oder ein anderer Verwandter? Diese Person könnte doch mit dem Arzt sprechen und sich alles erklären lassen. Dann hast Du jemand in der Nähe, der Dir helfen kann, wenn Du später Fragen hast.
Wuensche Dir alles Gute aus dem fernen Schweden.
Annegret
Monika787
11.08.2009, 19:22
Hello ihr Lieben!!!!
Habe mich in den letzten zwei Tagen bei euch durchgelsen und habe entschlossen euch zu schreiben, vieleicht könnt ihr mir den einen oder andern Tipp oder Hilfe geben!
Ich habe auch schon unter Irismelanom geschrieben, aber da meldet sich kaum jemand,
bei meinen Mann wurde vor vier Wochen ein Irismelanom festgestellt.
Eigentlich war es mehr Zufall, er hatte einen Betonsplitter ihm Auge, der dürfte aber den Tumor verltzt haben, dadurch hatte mein Mann starke Schmerzen und ging zum Augenarzt, dort die Diagnose.
Wir wurden ins AKH Wien geschickt, dort wurde ein Ultraschall gemacht und mussten wir drei Wochen warten, weil der Professer in Urlaub war.
Es wurde nur gesagt das eine OP fällig wird und eventuell eine künstliche Netzhaut mit Chemo aufgenäht.
Gestern waren wir wieder im AKH, dann kam der Hammer, mein Mann muss nach England, weil der Tumor zu gross ist und man einen großen Teil des Auges enfernen, Sehkraft 0-15%.
In England haben sie eine neue Bestrahlung seit einen Jahr und die soll ihm helfen.
_Heute musste er zu Sonograpie für die Leber und Lympknoten, alles ok-, danach zur Blutabnahme, daß Ergebniss erfahren wir dann Donnerstag.
Gestern ging es mir ganz schlecht, hab nur geheult und mein MANN musste MICH trösten, heute geht es wieder und ich bin erst mal froh das beim Ultraschall nichts rausgekommen ist.
Aber ich bin mir unsicher weil viele von euch schreiben das man unbedingt ein MR machen soll??????!!!!!!!
Hat jemand Erfahrung oder was gehört von England und der neuen TH????
Kennt jemand von euch mit Irismelanom!!!!!!
Vielen Dank für eure Hilfe, Gruss Monika
Schorschi
12.08.2009, 15:29
Hallo Monika,
über Irismelanom findet man wirklich wenig Infos. Laut einem Infoblatt das ich gefunden habe kann man auch Irismelanome mit der Protonen Bestrahlung behandeln. Mein Aderhautmelanom (AM) im rechten Auge wurde damit behandelt, in Nizza. Was ist das für ein Gerät in England? Ist es ein Protonenbeschleuniger (Cyclotron)? Diese Geräte stehen auch in Berlin, Lausanne (CH) Nizza und in Paris. Wer wo auf das Irismelanom spezialisiert ist weis ich leider nicht. Den Arzt in Innsbruck würde ich schon noch konsultieren, Martina52 (User in diesem Forum) ist dort zur Nachsorge. Jeder Arzt hat andere Erfahrungen und Kontakte…
@Nina87,
Vor der Bestrahlung brauchst du keine Angst haben, ich habe nur ein violettes Licht gesehen, total Schmerzlos. Mir hatten sie das Augenlid zugeklebt, wegen Lage des Melanoms und damit ich nicht blinzeln konnte, denn wenn der Strahl auf die Wimpern trifft fallen diese aus und wachsen nicht mehr nach. Der Bereich wo der Strahl das Lid durchdrungen hat war nach den 4 Bestrahlungssitzungen leicht gerötet und nach ca. 3 Wochen bildete sich eine Blase (Ø ca. 1cm). Das unangenehmste bei der Bestrahlung ist das still sitzen und in der Maske fixiert zu sein.
Wenn ich es richtig verstanden habe dann ist ein AM immer bösartig, mit der Bestrahlung wird es abgetötet, ob es gestreut hat zeigen die Untersuchungen. Auf die Frage, ob sich verseuchte Zellen irgendwann an einer anderen Stelle im Körper festsetzen und Unfug machen, kann keiner eine Antwort geben.
Kopf hoch, du schaffst das, und nimm es mit Humor dann geht es viel leichter.
Wünsche euch alles Gute.
Hey schorschi, danke für die Antwort
Mir wurde erklärt das ein Aderhautmelanom zu 50% bös- bzw gutartig ist nur das es eben zu riskant ist eine biopsie zumachen wie ich oben schon erklärte.
Klar nehm ich es mit Humor und scherze oft über den Sehverlust, aber definitv gibt es auch schwache momente in dem dann alles aus einem herraus bricht!
Hast du denn Sehkraft zurück erlangt?
Was genau wird gemacht in den 2 Tagen vorbereitung?
bzw. wie wird die Gesichtsmaske angefertigt und der Beißblock?
Danke
Hallo Monika,
schön dass Du zum Aderhautmelanom gefunden hast. Ich wuerde Dir auch raten, in Insbruck nachzuhören. Das mit der neuen Behandlung hört sich komisch an. Habe lange auf den englischen und amerikanischen Seiten im Internet gesucht (eye melanoma treatment), aber nichts Neue gefunden.
Die Hauptsache ist aber doch, dass Dein Mann sonst gesund ist und keine Metastasen hat. :knuddel:
Annegret
Hallo Nina,
kein Aderhautmelanom ist gleichermaßen bösartig. Es kommt darauf an, wie die Zellen zusammengesetzt sind. Leider kann man dies eben nur durch die ENU des betroffenen Auges feststellen.
In der Vorbereitungszeit wird die Gesichtsmaske angefertigt und die Clips auf dem Auge aufgenäht. Die Clips dienen dazu, den Tumor genauer bestrahlen zu können. Des Weiteren wird ein Beißblock angefertigt. Alles damit eben die Bestrahlung komplikationslos verlaufen kann. Du wirst erfahren, welche Strahlendosis verabreicht wird und wie lange die Sitzungen dauern und vor allem wie es dann weitergeht ( Nachuntersuchung ). Ebenso wird vor der eigentlichen Bestrahlung nochmal ein MRT gefahren um sicher zu gehen, ob die aufgenähten Clips richtig sitzen. Das hört sich vielleicht viel an, aber es wirklich nicht schlimm. Bekommst du keine Unterkunft im HMI??? Eigentlich kann man da direkt übernachten... Danach wirst du wohl oft im Charite zur Nachkontrolle gehen müssen ( war zumindest bei meiner Mom so ). Ist zwar etwas nervig aber natürlich auch notwendig.
Kopf hoch, du wirst es schaffen!!!
LG Nicole
hallo,
ich bekomm ne unterkunft in einem hotel, um die sich das tumor zentrum in hemenholtz gekümmert hat, die die gesetzliche Krankenkassen bezahlt!
ja die Frage die sich für mich persönlich stellt, ist wie der Beißring hergestellt wird!
Die Plättchen hab ich schon aufgenäht bekommen, ich hatte ein dickes, blaues und blutunterlaufenes auge gehabt, mein auge ist schon abgeschwollen aber die Adern im auge haben sich noch nicht ganz erholt, aber innerhalb des nächsten monats ist auch das passe!
nach der o.p (hab ich zweimal morphin gespritzt bekommen, wegen der schmwezen, ich hab geddacht ich schwebe danach auf wolke / aber es hat nur den schmerz gelindert!!, wie schade ;), nehmt mir den satz nicht übel, ich versuch es eben nur mit humor zunehmen!)
Für den beißring frage ich mich imer noch, ob ich nur auf so ein art Kaugummi beiße und sie sehen das ich ein Oberkiefergebiss habe, oder sie eben einen kompletten zahnabdruck vom obergebiss und untergebiss nehmen um so einen bißabdruck abzunehmen! ich will mich einfach nur vorbereiten, was sie da mit mir machen und nicht unwissend hingehen!
und wie genau wird die Gesichtsmaske angefertigt? mein oberarzt sagte was von virtuellen maßen?
vielen lieben danke
Monika787
12.08.2009, 22:24
Hello ihr Lieben,
Hello Schorschi,
das mit Berlin hab ich auch schon gelesen, die Frage ist, wie oft hat man es in Berlin gemacht, wei oft in Liverpool????
Aber so wie du schon sagst, eine zweite Meinung würde nicht schaden!
Heute haben wir den Befund von AKH bekommen, mein Schatz muss nach Liverpool, ich hab mich nun gleich durchgelesen, welche Bestrahlung er bekommt weiss ich nicht, daß zur tollen Info von Wien
Wie meinst du das dir dein Auge zugeklebt wurde???
Ich dachte man muss das Auge offen halten, evt. mit einer Augenklammer???
Ich glaube die Behandlung zwischen Aderhautm. und Iris. ist sehr ähnlich.
Was mich heute so WÜTEND gemacht hat das in den Befund steht, BÖSARTIGES Irism.!!!!!!!!!!!!!!!!!
Wie kommen die nun zu diesen Befund?????
Zu uns wurde gesagt das man es nicht sagen kann ob gut oder böse und jetzt steht so am Papier?????
Ich bin zur Zeit so hiflos, danke für eure Hilfe, Liebe Grüsse eure Moni
Schorschi
13.08.2009, 14:50
Hallo Nina,
Bei mir wurde die Maske folgenderweise gemacht: ich musste mich auf den Behandlungsstuhl setzen, dann haben sie einen Gurt um die Knie gelegt und zum Stuhl hin festgeschnallt, Stuhl an die Körpergröße angepasst. Nun wurde ein Metallbogen am Stuhl befestigt der vor den Mund reicht, in der Mitte eine Platte wo eine Art Knetmasse drauf war, ganz fest hinein beißen bis diese aushärtet (keine 5 Minuten). Dieses Mundstück wurde dann auf einen anderen Rahmen geschraubt, wieder reinbeißen, es wurden dann ein Netz in warmes Wasser eingelegt und gleich darauf übers Gesicht, zwei Lagen, am Rahmen eingeklemmt, mit dem Abkühlen verhärtete sich alles, dann wurde noch der Bereich rund um die Augen angezeichnet, die Maske abgenommen und die markierten Bereiche ausgeschnitten. Fertig war die Gesichtsmaske. Darauf hin musste ich noch mal in die Maske (immer in Mundstück beißen), mit einem gepolstertem Bügel wurde der Kopf in die Maske gedrückt, der Stuhl vor das Rohr (wo der Protonenstrahl rauskommt) geschoben und vor das gesunde Auge ein roter Lichtpunkt gesetzt den man während der Therapie fixieren muss (krankes Auge bleibt somit auch in Position), es wurden dann Röntgenaufnahmen gemacht, damit sehen sie die aufgenähten Tantal Clips bzw. die Position des Tumors und können somit den Einfallwinkel des Protonenstrahls bestimmen. Am zweiten Tag wird sozusagen noch mal eine Generalprobe gemacht, in die Maske klemmen, Röntgen machen und die ganzen Einstellungen kontrollieren und - DU wirst mit dem ganzen vertraut. Bei der Bestrahlung selbst läuft alles gleich ab, halt ein paar Sekunden die Protonenstrahlen dazu. Mit allem drum und dran dauert es 15- 20 Minuten.
Sobald der Protonenstrahl aktiviert wurde musste das Personal den Raum im Laufschritt verlassen (die Damen mit hochhackigen Schuhen oder Holzsandalen, habe befürchtet das mal eine ausrutscht und sich den Hals bricht :rolleyes:).
Vor und nach der Bestrahlung (März 2008) hatte ich 7/10 Sehkraft, im Sommer kam dann eine Netzhautablösung dazu die mit einem Lasereingriff behoben wurde, jetzt bin ich bei 5/10 Sehkraft. Da mein AM nahe beim Sehnerv liegt musste der zur Sicherheit mitbestrahlt werden.
Hier ein paar Bilder:
http://www.helmholtz-berlin.de/angebote/pt/was-erwartet-die-patienten/weitergehende-informationen_de.html#c16769
@ Monika,
Ob Lid festgeklebt oder nicht wir individuell gehandhabt, Anatomie des Patienten und Lage des Tumors usw., das sehen der Arzt und die Techniker vor Ort am besten. Hatte euer Doc in Wien schon andere Patienten nach England geschickt, bzw. hat da Kontakte? Es ist schwierig bei so einer seltenen Sache verlässliche und verständliche Informationen zu bekommen. Ich habe den Eindruck dass die Ärzte gar nicht wissen wer wo was macht. Am besten ist am Ende wenn man auf sein Bauchgefühl vertraut.
Vieleicht bekommt ihr hier noch Hilfe:
www.krebsinformation.de
Lg
Georg
Monika787
13.08.2009, 21:46
Lieber Georg,
als erstes von ganzen HERZEN VIELEN DANK für deine ausführliche Antwort!
Ich bin froh das ich etwas in Erfahrung bringe und wir nicht ganz blöde da stehen!!!
Man kann zwar alles im Internet nachlesen, aber wer es schon mal erlebt hat kann es ganz anders Erklären.
Meine Frage noch an dich, die Metallclips im Auge, die bekommt ja vor der Bestrahlung damit nur der Tumor getroffen wird, bekommt man die unter Narkose oder nur mit Betäubung, wenn ja, war es sehr schmerzhaft!!!!
Meine kleine Welt steht zur Zeit am Kopf und ich kann nicht richtig denken, manchmal breche ich so in Tränen aus (nur wenn ich alleine bin) und mein Schatz ist so tapfer und nimmt zur Zeit alles so hin und steckt es weg und ist stark.
Nur manchmal merke ich schon das er sehr ruhig ist und nachdenklich!!
Ich wünschte ich hätte diese Scheiß Krankheit, dann wäre ich stärker, ich habe selbst schon soviel durchgemacht, aber so ist es so schwer, ich kann nichts tun, nur bei ihm sein und ihn sehr, sehr lieb haben, aber ansonsten bin ich so hilflos, weil ich mir denken kann das so viel auf ihn zu kommt und letztendlich, auch wenn man ihm alles Liebe und Gute wünscht, wenn alle sagen wir sind mit den Gedanken bei dir, sitzt ER am ENDE ALLEINE auf diesen STUHL!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ich bin auch so froh das ich mich hier ein wenig austauschen kann, vielen , vielen Dank.
Wegen meines Bauchgefühl, ich weiß momentan gar nicht ob ich mich darauf verlassen kann, denn mir schmerzt der Magen und meine Gedanken drehen sich immer wieder ganz wild und durcheinander, es ist wie ein Schock, noch immer!!!!!
Ich WÜNSCHE mir so SEHR das ich die verdammte Uhr zurück drehen könnte, so sehr, so sehr, verdammt, verdammt!!!!!!!!!!!!
Lieben Gruß Moni
Cora Lustig
13.08.2009, 22:15
Liebe "Neue",
ich kann die Erfahrungen mit der Bestrahlung (Maskenherstellung...) in Berlin nur bekräftigen. Es läuft genauso ab. Es gibt keine Schmerzen aber die Aufregung bleibt ... Mir haben sie danach den Tumor entfernt - das tat mir auch nicht weh. Also Euch allen - Kopf hoch. Ihr werdet schon die richtige Entscheidung für Euch treffen.
Mich interessiert aber dennoch Liverpool. Was wird denn da nun neues gemacht?
Liebe Grüße
Cora:)
Liebe Moni,
ich war damals richtig froh, dass ich das Ding hatte und nicht mein Mann. Er konnte wie Du, so wenig machen und ich hatte die Möglichkeit zu aggieren - er mußte nur zuschauen. Und alles drehte sich nur um mich... Kaum einer hat an ihn oder die Kinder gedacht... ABER - Du bist ganz wichtig für ihn. Ohne die Hilfe meines Mannes würde ich nicht dort sein wo ich heute bin ...wieder auf Arbeit und im Leben.
Und er muß nur 40sek allein in dem Raum in Berlin zur Bestrahlung sein... Wenn Du ihn begleiten kannst zu all den Untersuchungen auch noch danach - Jahre danach, dann ist das ein tolles Geschenk für ihn.
Wir haben in der ersten Zeit nicht viel gesprochen. Wir waren uns einfach nahe. Mehr habe ich nicht gebraucht. Ändern kannst Du wirklich nichts aber Du kannst den Weg mitgehen und das ist verdammt viel.
Zu den Schmerzen: Die Vermessungsknöpfe wurden unter Narkose auf das Auge genäht. Mit Schmerzmitteln ist mann heute auch nicht mehr zaghaft - aber melden muß man sich schon selber und kein Held sein. Ich hatte mehr Angst vor dem Schmerz und dann kam er nicht. Bei der Bestrahlung hatte ich auch keine Schmerzen und bei der Tumorentfernung auch nicht. Gegen die Kopfschmerzen - welche sich durch das veränderte Sehen ergeben, habe ich anfangs und nun gelegentlich Ibuprofen 400mg genommen.
Also Ihr Beiden - gemeinsam werdet Ihr das Schaffen... Liebe Grüße von Cora und Familie:winke:
Liebe Monika, ein Melanom ist immer bösartig, egal in welchem Teil des Auges es sitzt. Deshalb darf man dann auch sein ganzes Leben lang den "Onkel" Doktor besuchen.
Halte Dir und Deinem Mann beide Daumen.
Annegret
Liebe Monika, ich habe erst jetzt Deinen Beitrag im Irismelanom gelesen. Hier in Schweden bestrahlt man die Aderhautmelanome meistens mittels eines Applikators, den man in das Auge operiert und der dann den Tumor während einiger Tage bestrahlt. Dann operiert man ihn wieder raus. Der Tumor soll dann so langsam schrumpfen. Seit meiner Op sind jetzt 3 Monate vergangen und ich bin recht zufrieden. Auf dem operierten Auge sehe ich alles recht verschwommen und ein Teil des Gesichtsfeldes fehlt auch, aber ich kann lesen, am Bildschirm sitzen, Auto fahren. Anfangs war es mit dem Lesen schlecht. Da habe ich viel Radio gehört und bin spazieren gegangen. Beim Lesen habe ich die ersten Wochen immer eine Augenklappe vor das operierte Auge gemacht. Ueber die erste schwere Zeit haben mir meine Freundin, die treu jeden Abend angerufen hat, und einige Bekannte geholfen. (Mein Mann verstarb 3 Wochen vor meiner Operation). Die Hauptsache ist ja, dass man keine Metastasen hat. Mit einem Auge kann man auch gut leben. Mein Bruder, der Arzt ist, hat nur ein Auge und hat keine Probleme damit.
Die Ärzte in England wissen sicher, was sie tun. Von Schweden wird man auch entweder nach Dänemark oder England geschickt, wenn nötig.
Annegret
Monika787
14.08.2009, 21:38
Hello Ihr Lieben!!!!
Vielen, vielen Dank, mehr kann ich euch gar nicht sagen, ich bin so froh das ihr mir schreibt, danke!!!
Liebe 'Annegret, mir hats das Herz zusammengeschnürrt das du vor so einer schweren Sache auch noch deinen Liebsten verloren hast, wie hast du das nur geschafft??????
Es muss so schwer gewesen sein für dich, zuerst die eine Diagnose und dann verlierst du noch deinen Mann, du musst eine sehr starke Frau sein, in meinen Herzen drücke ich dich ganz fest!!!!!!!!
Das ein Melanon immer bösartig ist wusste ich bis jetzt nicht, danke für deine Auskunft, nun weiß ich auch wie es zu dieser Diagnose gekommen ist.
Nur finde ich es total gemein das man zu meinen Schatz noch gesagt hat man weiß es nicht ob gut oder böse, er wußte es ja auch nicht das ein M. immer bösartig ist.
Liebe Cora, ich kann euch gut verstehen das ihr momentan die Stärkeren seid, ich fühl mich soooooooooo hilflos, weil ich nicht helfen kann nur bei ihm sein und ihn Seelisch stärken, dabei bin ich selber momentan so schwach und weine ständig wenn er es nicht sieht, diese Sache hat mich so aus meiner Bahn geworfen und ich möchte mal behaupten das ich normalerweise stark bin.
Ich habe schon viel erlebt und selbst durchgemacht, aber gerade das ist es, mormalerweise bin ich die die "Schmerzen" hat, aber ich bin dann immer gutgelaunt, mach Scherze darüber und grüble nur selten nach warum es so ist.
Aber jetzt trifft es den Menschen den ich so liebe, wir sínd seit 23 Jahren zusammen und 22 Jahre verheiratet.
Und das macht es mir so schwer, ich würde alles, alles tun nur damit er wieder gesund wird, darum gib ich ihm auch täglich ein Lächeln obwohl mir nicht zu lachen ist.
Aber er war heute beim Doc und es ist vorerst alles abgeklärt, KEINE METASTASEN, alles ok.
Der Doc meinte heute, nicht zuviel nachdenken, positiv denken, sein Leben leben wie immer, arbeiten gehen, essen wie immer und LACHEN.#
Er meint das beste für ihn wenn er nichts ändert, denn wenn er nur zu hause wäre und grübeln wäre es die beste Nahrung für den Krebs!!!!!!
Danke nochmals an euch und einen schönen Abend, Liebe Grüsse Monika
Monika787
14.08.2009, 21:50
P.s. Die Klinik in Liverpool muss sehr, sehr gut sein und der Doc meinte auch er würde es auf alle Fälle machen, immerhin geht es um ein Auge.
Wir hatten heute schon ein langes Gespräch mein Mann und ich ob er das Auge vieleicht gleich entfernen lassen soll, weil eben noch keine M sind und wir die Gefahr für spätere M ausschliesen wollten.
Aber mein Schatz hat sie für die Bestrahlung in L entschieden und so soll es halt sein,
ich hoffe, hoffe so sehr das wir in einen Jahr darüber lachen und sagen es war der richte Weg.
Wir alle stehen vor einer Art Strasse mit mehreren Kreuzungen, welche geht man nun, welche Strasse ist die Richtige???????
Wer kann es uns sagen, unser Bauch, unser Herz, die Erfahrungen anderer???
Liebe Monika, danke fuer Deine lieben Worte. Ihr habt (glaube ich) die richtige Entscheidung getroffen und fahrt nach Liverpol; denn wenn man das Auge ohne vorherige Behandlung entfernt, kann man vielleicht dazu beitragen, dass der Tumor streut. Wenn man in der einschlägigen Literatur nachliest, spielt es keine Rolle, ob man das Auge entfernt oder nicht Warum das so ist, wissen die Ärzte wohl nicht, aber eine Theorie ist eben, dass bei der "Rausnehmoperation" Tumorzellen in die Blodbahn kommen.
Dass Du (und sicher Dein Mann) traurig bist kann ich mir denken und Du sollst das auch sein. Ich habe mich auch durch den Januar, Februar, März, April, Mai,Juni und Juli geweint. Das ist notwendig, um mit der Diagnose fertig zu werden und wieder positiv in die Zukunft schauen zu können. Hobbys helfen beim Ueberleben.
Uebrigens habe ich mal in Wien an der Universität studiert.
Ich halte Euch wie immer beide Daumen.
Annegret
Monika787
16.08.2009, 20:54
Hello Annegret,
vielen, vielen Dank für deine Erklärung, Stück für Stück "begreifen" wir vieles wo vorher ein dickes Fragzeichen stand!!!
Für uns Laien wäre es eine """schnelle"""" Lösung gewesen, Auge raus und gut ist, weil ja dann nichts streuen kann, aber so wie du es mir erklärst ist es ganz logi, weil die Gefahr ja so fast grösser ist!!!!
Ich hoffe auch das wir uns richtig entschieden haben, es ist halt so schwer wenn man auf einer Strasse fährt, jeden Tag die selbe, man gar nicht nachdenkt wie viele schöne Bäume und Sträuche am Strassenrand blühen, man fährt halt die Strasse jeden Tag und plötzlich zweigt sich die Strasse, drei neue Strassen die vorher nicht da waren....... welche nimmt man, da hinten irgenwo das Ziel, aber welche Strasse ist die richtige und dann erinnert man sich an die schönen Bäume und Sträucher die am Strassenrand stehen und man fragt sich....... wie viele Tage habe ich verschwendet und das schöne nicht gesehen und in ein paar Wochen steht der Winter vor der Türe und alles ist wieder grau in grau...........
Was hast du in Wien studiert????
Wie gehts dir zur Zeit liebe Annegret und wann ist wenn ich dich fragen darf dein Mann gestorben.
Wünsche dir ganz besonders einen schönen Abend und hoffe du hast einen wunderschönen Sonnenuntergang, ganz liebe Grüsse Monika
Monika787
17.08.2009, 20:39
Hello ihr Lieben!!!!!!!!!!!!
Schreib schon wieder!!!!
Mein Mann und ich haben heute lange geredet und in den Internetseiten von Georg (Danke) über euer Helmholtz in Berlin und sind zum Entschluss gekommen das ich morgen in AKH Wien anrufe und nachfrage ob wir nicht nach Berlin fahren können.
Den soweit wir jetzt wissen bekommt er die Protonenstrahlen TH in Liverpool und die ist genauso wie bei euch.
Er hätte am 7.9 un 8.30 den Termin, da würde er die Clips (so nenn ihr die ja) bekommen und dann einen Tag oder eine Woche, wissen wir nicht genau weil der Text auf Englisch ist eine Simulation.
Am 21.9 würde er dann erst die richtige Strahlen TH bekommen, dass würde heißen entweder drei Wochen England oder zweimal Fliegen was uns sehr teuer kommen würde.
Und wer sagt uns das da jemand deutsch spricht???? Die erklären uns vieleicht alles auf E und wir sagen dann überall yes, na Klasse°°°°
Und bei euch würden wir mit den Zug fahren, 8 Stunden und könnten aber viel einfacher wieder nach Hause,(Zugkarte 1 KL 70 Euro eine Fahrt).
Dann habe ich auch noch von euch die Berichte und ich glaube ihr seid ziemlich zufrieden dort, oder????
Drückt mir die Daumen das wir nach Berlin fahren können!!!
Klar ist , wenn in England die TH besser wäre dann wäre natürlich alles egal, auch meine Flugangst, dann würde wir natürlich fahren.
Liebe Grüsse Moni
Liebe Moni, komisch, dass man Euch nach England schickt, wenn es sich um eine Protonentherapie handelt. Die gibt es ja näher und in England glaubt man sicher, dass Ihr englisch redet. Und wenn Eure Krankenkasse das dann nicht mal bezahlt!!:confused:Hier in Schweden ist das ein bisschen einfacher. Wenn man irgendwohin geschickt wird zur Behandlung, wird auch alles bezahlt.
Ich wollte mal Lehrer werden (ehe ich in Schweden hängen blieb) und habe Geographie, Geschichte und Theologie studiert. Aber hier habe ich mich dann zur Krankenschwester umgeschult.
Wie immer, ich halte die Daumen.
Annegret
Monika787
18.08.2009, 19:00
Hello ihr <Lieben,
hello Annegret, da hast du eine super gute Entscheidung getroffen, mein Traumberuf wäre auch Krankenschwester gewesen, ging dann leider nicht weil sich meine Eltern zu der Zeit scheiden haben lassen und ich nicht auf die Krnakenschwesternschule gehen konnte, leider!!
Darum das gute Wissen von dir, dann sind wir ja in guten Händen bei dir!!!!
Warum England, ja das habe ich heute abgeklärt, ich habe mit den Prof. selber gesprochen, weil wir ja nach Berlin wollten°°
Es ist so, die Behandlung der Strahlen TH wäre die selbe, auch das Anfertigen der Maske, ect. wäre auch daselbe wie bei euch in Berlin.
Der eine entscheidende Unterschied ist, daß man die Clips in England nicht mehr braucht, die haben ein neues Verfahren wo sich mein Mann die Op für die Clips erspaart.
Ist für uns nun keine Diskussion mehr ob wir nach Berlin gehen, obwohl ich gerne da hingefahren wäre, aber wenn sich mein Schatz eine OP erspaart ist es eh klar was wir machen.
Nun müssen wir noch alles klären mit der Krankenversicherung ob und was sie alles zahlen, mal sehen, ich bin täglich mit denen in telephonischen Kontakt,
nächste Woche hat mein Schatz am Freitag eine Magenspiegelung weil es ihm sehr schlecht geht mit dem Magen, wobei ich sagen muss das er die schon Jahre hat.
Zwei Spiegelung hatte er schon und da hatte er einmal eine sehr starke Entzündung und irgenwas am Magenausgang und beim zweiten mal hatte er diesen Cambilobacter, oder so ähnlich schreibt er sich.
Ich mach Schluss für heute, denk an euch und liebe Grüsse Moni
marcellito
13.09.2009, 14:59
Hallo Monika,
wie ist's denn deinen Mann in der Zwischenzeit ergangen?
LG
Cora Lustig
14.09.2009, 18:46
Hallo Moni,
auch wenn ich nicht immer schreibe (sicher wie andere auch) bin ich doch oft auf der Seite und verfolge das Geschehn. Bei mir sollte auch erst das Auge entfernt werden - dann hab ich Ruhe, sagte die Ärztin. Bin ich froh, dass ich mich dagegen entschieden habe. Ich schreibe mich in loser Folge mit einer Betroffenen, welcher das Auge entfernt wurde. Da ist nichts mit Ruhe...Pflegedienst zum Augenspülen... und Schmerzen. Bei allem hoffe ich, dass es Euch gut geht und Ihr schon einen Großteil der Behandlung überstanden habt. Also, Kopf hoch und Augen auf
Cora
Ich lese hier auch oft ohne was zu schreiben und frage mich wie es wohl Gerlinde und Nina und Monikas Mann ergangen ist. Ich hoffe immer sehr, dass es ueberall gut mit der Behandlung geklappt hat. Ich selber war heute mal wieder zur Nachuntersuchung in Stockholm (die ganze Behandlung von allen Augenmelanomen, egal wo, ist ja hier in einem Krankenhaus zentriert, weil es ja bloss ca. 60 Patienten pro Jahr gibt) und die nette Ärztin meinte, der Tumor fänge an zu schrumpfen. Die Sehschärfe hatte sich auch etwas verbessert, aber ich sehe mit dem linken Auge alles recht verschwommen. Dem könnte mit einem anderen Glas in der Brille abgeholfen werden. Leider ist es zu frueh zum Brille wechseln, da sich die Sehschärfe ja sowohl verschlechtern wie verbessern kann. Im grossen Ganzen also eine erfreuliche Nachricht und ich hoffe, dass es allen anderen auch so geht.
:rotier:
Anegret
Cora Lustig
21.09.2009, 22:10
Hallöchen, dass mit den Lebermetastasen ist ja immer wie ein "Schwert"... Ich mache mir auch Sorgen. Zumal es mich immer wieder verwundert wie unterschiedlich die Nachsorgen laufen... Es ist fast alles ähnlich aber nie gleich. Auf der anderen Seite habe ich aber gehört, dass das MRT die kleinsten Metas, welche der Körper eventuell selber in den Griff kriegen könnte, angeregt werden zu wachsen - vorallem an der Leber. Kennt sich damit jemand aus? Ich bin in eine Studie gerutscht und einmal im Jahr (jetzt hab ich vergessen wies heißt...) werde ich in Leipzig untersucht - mit radioaktivem Mittel. Vielleicht sollten wir uns mal wirklich zum Thema Nachsorge austauschen. Also bei mir läuft aller drei Monate eine Sono und eben einmal im Jahr diese Untersuchung. Was ist nun richtig? Danke für Euer Nachdenken - Cora:winke:
Gerlinde 1962
22.09.2009, 23:15
Hallo,
heute ist es an der Zeit, das ich mich melde. Inzwischen ist es mir leider nicht so gut ergangen. Wurde am 01.09.09 operiert. Leider war der Tumor schon zu groß und somit konnte leider nur der Tumor mit samt dem Auge entfernt werden. Anfangs waren es Schmerzen, ob seelisch oder körperlich. Inzwischen geht es aber bergauf. Ich bin froh den Tumor endlich los zu sein und blicke positiv in die Zukunft. Habe im Moment ein Provisorium an Glasauge, da es mit der Wundheilung ja seine Zeit dauert. Muß immer noch drei mal am Tag mir Antibiotika wegen Bakterien ins Auge machen. So wenn alles klappt, bekomme ich nun am Donnerstag, also Übermorgen mein endgültiges Glasauge. Es soll angeblich so gut gerfertigt sein, das man es von einem echten Auge nicht unterscheiden kann (wenn alles so gut klappt). Will hoffen, das es so ist. Im Moment habe ich immer einen Verband auf dem Auge, da ich nicht möchte, daß man mich so sieht, echt recht meine Kinder nicht. Aber wie gesagt, hoffe, daß es am Donnerstag besser aussieht. Vierzehn Tage später, also am 08.10. geht es dann nach Masserberg zur Reha. Im Dezember ist dann meine erste Zwischenuntersuchung. Als erstes Blut, nach Tumormaker und dann Haut und als drittes die Leber. Habe drauf bestanden, daß das Dritte im MRT gemacht wird. Die Ärztin spricht genaueres Anfang Dezember nochmals mit mir durch. Ich habe auch drauf bestanden, daß der Tumor untersucht wird und festgestellt wird, welchen Typ ich hatte. Es gibt wohl zwei Arten. Der eine Tumor ist nicht ganz so agressiv wie der andere. Ich hatte vorweg ja auch eine Zweitmeinung in Essen bei Professor Bornfeld eingeholt. Auch dieser war der Meinung das Auge müßte entfernt werden. Als Alternative jedoch wollte er eine Biobsie vom Tumor machen und falls das Ergebnis gewesen wäre, daß ich den nicht so ganz agressiven Tumor habe, hätte er diesen dann nochmals bestrahlt und so versucht zu vernichten. Ich wollte aber mit dem Ergebnis nicht leben und habe mich dann entschlossen, daß Auge entfernen zu lassen. Das Ergebnis meiner Untersuchung vom Tumor werde ich zunächst nicht erfahren. Es verbleibt in meiner Akte und nur wenn ich es eines Tages möchte, kann die das Ergebnis erfahren. Aber dies möchte ich zur Zeit nicht, denn ich weis nicht, wie ich mit dem Ergebnis leben soll, das es der ganz böse Tumor war. Jetzt gehe ich davon aus, daß mir der Tumor entfernt wurde und da er im Auge in einer guten Hülle aufgehoben war und die gesamte Hülle entfernt wurde, daß er somit auch nicht gestreut hat. Darauf baue und vertraue ich. Ich hoffe Gott steht mir bei, daß es auch tatsächlich so ist. Ich bete jeden Tag dafür. Und weiter auch dafür, daß es endlich ein Mittel gegen diesen teuflichsen Tumor gibt. Die Uni Lübeck wird demächst eine neue Studie starten, da werden dem Körpfer Antikörper zugefügt, damit der Tumor sich nicht neu entwickeln kann. Wollen mich anrufen, wenn es mit der Studie losgeht. Ich weis noch nicht, ob ich daran teilnehmen werde. Mal sehen. was ich da noch genaueres drüber erfahre. Aber wie gesagt, ich gehe jetzt mal davon aus, daß der Tumor in einer guten Schutzhüller war und diese ist mit samt Tumor entfernt worden. Somit hat der Tumor hoffentlich keine Gelegenheit gehabt zu streuen. Vor der OP habe ich ja sechs Bestrahlungen erhalten und das Ziel der Bestrahlungen war von Angang an, die Zellen des Tumors abzutöten, damit diese bei der OP nicht mehr streuen können. So jetzt möchte ich hoffen, daß alles so eintritt, wie ich es mir vorstelle und das Leben weitergeht. Vor allem möchte ich diese scheiß Angst los werden, die mich vor der Op jeden Tag begleitet hat. Machmal ist sie auch jetzt noch da, aber ich versuche sie zu verdrängen. Hole mir viel Kraft und Hilfe in der Kirche bei den Morgenandachten. So hoffe euch geht es allen gut und immer nach vorne schauen. Es sollen doch nur 30 bis 50 % Metas bekommen. Was ist denn dann mit den 50 bis 70 % die keine mehr bekommen. Meine Ärztin hat mir bestätigt, daß sie wirklich Patienten hat, die auch nach 10 bis 20 Jahren noch zur regelmäßigen Kontrolle kommen und die keine Metas haben. Also warum lesen wir hier im Forum nur so wenig über diese positiven Meldungen? Ich hoffe, daß ich in der Reha solche Fälle kennen lerne. Ich werde berichten und uns allen Mut machen. Ich möchte daß dieser Mist Krebs nie nie wieder in meinem Körper auftaucht und dafür bete ich jeden Tag. So, jetzt wünsche ich euch allen alles Liebe und Gute, haltet den Kopf hoch und immer nach vorne schauen.
Cora ich werde dich noch in den nächsten Tagen anrufen und mir näheres über die Reha berichten lassen. Möchte aber warten bis ich mein Glasauge habe und alles weitere schriftlich vorliegen habe. Erst dann geht alles seinen weiteren Weg.
Gruß von Gerlinde
Hallo Cora,
du fragst nach der Nachsorge. Bei mir hat der Professor eine halbjährliche Sono der Leber empfohlen. Ich habe das auch so meinem Hausarzarzt weitergegeben.
Habe dort aber gleichzeitig auf dieses Forum verwiesen mit den Erfahrungen, die die Mitglieder hier gemacht haben. Mein HA zeigte sich sehr offen, er hat auch noch keine Erfahrung mit AM gemacht. Ich bin sozusagen der ersten Fall. Er hat sich dann auch eingelesen in die Krankheit. Die Nachsorge sieht jetzt wie folgt aus: 1. und 3.Quartal Sono Leber ,Nieren,Bauchspeicheldrüse, Blutbild inkl. Tumormarker, Vorstellung beim Hautarzt (Es wurden schon drei verdächtige Male entfernt. Befund negativ.) 2. und 4.Quartal: Blutbild mit TM, MRT Kopf, CT Leber, Knochensintigramm, Röntgen Oberbauch.
Der Hautarzt fällt im 3 Quartal nicht an.
Liebe Grüße an alle und immer positiv denken, auch wenn es manchmal schwerfällt.
Gilla
Monika787
02.10.2009, 19:53
Hello ihr Lieben!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Liebe Gerlinde, nur kurz eine Bitte, mach BITTE ein paar Absätze zwischen deinen Text, dann ist er leichter zu lesen, DANKE!!!!!!!!!!!!!!!
Zu dir sage ich das nächste mal mehr, es tut mir sehr leid das du dein Auge nun doch verloren hast, ich hoffe du hast wenigstens keine Schmerzen.#
Ich habe mich lange nicht gemeldet, weil nach meiner letzten Mail sich lange niemand gemeldet hat und die letzten drei Wochen waren sehr streßig!!!
Nun zu unseren Bericht:
Wie einige wissen hat mein Mann das Irismelanom.
Wir sind am 5 September nach Liverpool geflogen, am 7 mußten wir in die Klinik in Liverpool.
Dort wurde mein Mann von Prof. Damato untersucht und auch von anderen Ärzten, viele Ultraschalle am Auge, Augendruck, Vermessung usw.
Das dauerte insgesamt 5 Stunden, dann hatten wir ein großes Aufklärungsgespräch von einen deutschen Arzt.
Man kann nicht sagen ob mein Mann ein Irism. hat oder ein Zilliarkörperm., weil beide Tür an Tür liegen und man nicht genau sagen könnte wo der Tumor rauswächst.
Mann kann eine Biopsi machen, die aber sehr gefährlich sein kann, Einblutungen ins Auge in schlimmsten Fall der Verlust von Sehkraft und Auge.
Dann kann man nur winzig kleine Proben nehmen und wenn man Pech hat war zuwenig Materieal und man kann erst keine Aussage machen.
Also, wir machen keine Biopsi, denn wir denken positiv und glauben das es ein Irism. ist 5% Metastasen- Zilliarkörper 30% Metastasen.
Dann wurden wir mit den Taxi nach Clatterbridge Bebington gefahren, dort ist eine riesige Klinik die so gross ist wie ein Dorf, (toll nachzusehen in Google World)
dort waren wir nochmals 3 1/2 Stunden.
Dort wurde dann die Protonenth. gemacht.
Zuerst Vorstellung aller Mitwirkenden, dann wurde Bißabdruck gemacht und die MAske angefertigt, zum Schluss wurden wir aufgeklärt wie alles ablaufen würde wenn wir wieder kommen am 31.9.
Am nächsten Tag flogen wir wieder nach Hause.
Am 20.9 flogen wir zuerst nach London, dann mit den Zug nach Liverpool, mit den Taxi nach Bromborought, dort war unser Hotel von der Klinik gebucht, wir wurden jeden Tag nach Bebington mit den Taxi gebracht.
Montag die Simullation von Dienstag bis Freitag dann die Bestrahlung.
FÜR ALLE DIE ES NOCH VOR SICH HABEN:
Meinen Mann ist es total gut gegangen, keine Übelkeit, keine Kopfschmerzen, daß Auge hat er ganz toll stillgehalten wenn es darauf ankam was auch nicht schwer war, vor dem hatte er die meiste Angst, aber es ging dann alles ganz leicht.
Das beste, es geht ihm gut, er verträgt das Licht wieder, (er lief nur mehr mit Sonnenbrille herum und auch vor den Fernseher saß er nur mehr mit Brille, hatte Kopfschmerzen und ein ständiges kratzen im Auge)
das kratzen ist weg nur das verschwommen sehen ist geblieben, aber sein rechtes Auge ist ganz gesund und übernimmt so die Aufgabe das er ganz normal sieht.
Alles sehr gut gelaufen, die Haut der Augenlieder sind ein winziges bischen rot, dem Auge selbst ´geht es ehr gut und wir sind sooooooooooooooo froh das wir das auf uns genommen haben und nach England geflogen sind.
Die Klinik war super, die Leute selbst, ob Ärzte oder Assistenten waren alle erstklassig toll und super, super freundlich und nett, ich kann es gar nicht in Worte fassen, den in Wien ist er nur eine Nummer, fertig und dort wurde er behandelt als wäre er die Nummer eins, aber sie haben ALLE so nett und freundlich aufgenommen.
Und am letzten Tag wurde uns nachdem wir uns von ganzen Herzen bedankt haben gesagt, es war ihnen eine Freude uns helfen zu können!!!!!!!!!!!!!
Prof. Damato sehen wir nie wieder, auser es würde irgenwas passieren, aber wenn alles gut geht, sehen wir diese Menschen nie wieder im Leben.
Was uns auch gesagt wurde ist, man würde das Auge nie so entfernen, zuerst immer bestrahlen damit die Zellen tot sind, wenn dann etwas sein sollte kann man das Auge noch immer entfernen, aber so würde man es nicht machen, denn die Gefahr wäre zu groß das man dann Zellen verschleppen würde bei einer OP und man kein Auge mehr hat aber trotzdem Metastasen bekommt.
#
#Das war mal ein Bericht wie ich- wir es erlebt haben, zur Zeit geht es uns sehr gut, in drei Wochen hat er die erste Kontrolle und ich hoffe so sehr das mein Schatz gesund IST!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Wenn ihr irgendwelche Fragen habt, möchte ich euch sehr gerne helfen und beantworten wenn ich kann, denn ich weiß nur zu gut wie hilflos man sich fühlt wenn man Fragen hat und keine Antworten!!!!!!!!!!!!!!!!!
Im diesen Sinne, ihr Lieben wünsche ich euch nur das allerbeste und einen schönen gemütlichen Abend, eur mOni
Liebe Moni, Deinen Bericht habe ich mit grossem Interesse gelesen. Schön, dass alles so gut geklappt hat und dass es Euch in England so gut gegangen ist. Die Mentalitäten sind ja immer verschieden.
Dass Dein Mann mit dem behandelten Auge verschwommen sieht, kann sich ja noch ändern. Ich probierte bei der vorigen Nachuntersuchung andere Gläser aus und da sah ich viel klarer. Aber eine neue Brille soll ich mir noch nicht an-schaffen, weil sich im Auge alles noch verändert. Ein Jahr soll man warten, sagt man hier.
Liebe Gerlinde, Dir zum Trost möchte ich sagen, dass einer meiner Brueder schon seit der Kindheit eine Augenprotese (Glasauge) hat und wenn man nicht weiss, welches Auge es ist, so sieht man es nicht. Die Hersteller dieser Glasaugen sind wahre Kuenstler. Deine Angst vor Metastasen ist verständlich, weil die, die schon lange mit dem Melanom leben und denen es gut geht, eben nicht im Krebsforum berichten. Wenn Du zurueckliest, dann war mal ein Bericht von jemandem (oder besser gesagt: von der Ehefrau), der weiter keine Probleme hat und so ist ja fuer die meisten.
Betreff Nachuntersuchung so ist das hier im Lande recht individuell, obwohl alle Augentumoren nur in Stockholm an einer Klinik behandelt werden. Ich habe mir vorgenommen das nächste Mal zu fragen, warum man bei manchen eine MRT macht, bei mir eine Sono jedes halbe Jahr. Manchmal wird man den Gedanken nicht los, dass es bei Älteren nicht so wichtig ist. Ich hoffe, es ist nicht so.
:twak:
Genug fuer heute und eine gute Nacht
Annegret
Katzenmama
03.10.2009, 14:12
:) Hallo an alle hier im Forum.
Ich will mich nach langer Zeit auch noch mal melden. Mir geht es so wie vielen von euch, ich lese häufig die Beiträge, schreibe aber nicht immer.
Liebe Gerlinde, ich war vom 03.09. bis 01.10. in Masserberg zur Reha. Diese hat mir sehr gut getan. Soviel Antworten auf meine Fragen wie da habe ich hier in 6 Monaten nicht bekommen.
Ich habe auch einige AderhautmelanomKollegen:cool2: kennengelernt. Bei jedem ist die Diagnose gleich, die Behandlung und die Beschwerden verschieden.
Die Meisten haben das Auge entfernt bekommen, und ich muß sagen, es fällt nur auf wenn man es weiß und genau darauf achtet. Alle Achtung vor denen, die so was anfertigen, klasse.
Bei denen die ich kennengelernt habe, waren die Beschwerden nach der Bestrahlung ähnlich wie bei mir. Die Meisten hatten aber noch mehr Sehkraft.
Die liegt bei mir im Moment nur noch bei 10%. Und da der Tumor noch nicht ganz verschwunden ist, kann sich das noch verschlechtern.
Ein wenig kann man mit einer Brille noch herausholen, diese soll ich aber erst anfertigen lassen, wenn alle Beschwerden abgeklungen sind.
Da ich im Moment nur noch bei Müdigkeit und Schräghaltung des Kopfes Doppelbilder sehe, kann es mir passieren, dass die Doppelbilder wieder auftreten, wenn ich eine Brille habe. Schöne Aussichten:(
Ansonsten geht es mir wie immer, meine Beschwerden sind nach wie vor da, ich hoffe nur, dass das irgendwann mal aufhört !!!!!!
Ich weiß nicht wie es euch ergeht, man sieht mir meine Krankheit und die Schmerzen nicht an, mir wird oft gesagt wie gut ich aussehe. Ich komme mir manchmal vor wie ein Lügner wenn ich von mir erzähle..
Nun zu den Kontrolluntersuchungen.
Ich gehe jedes! Quartal zur Oberbauchsono, war zum Leber MRT und zum KnochenCT. Ebenfalls zum Lunge röntgen. Alles io. Es wurde mir gesagt, diese Untersuchungen laufen einmal jährlich. Und ihr könnt euch darauf verlassen, dass ich diese auch in Anspruch nehmen werde.
Ich habe große Angst vor Metastasen, die Angst lebt mit mir.
Da ja jetzt auch noch festgestellt wurde, dass ich eine Hämochromatose habe und diese auch evtl. zu Leberkrebs führen kann bin ich doppelt vorsichtig.
Ich hoffe für uns alle, dass wir dieses Sch...ding besiegen werden und noch lange leben werden.
Liebe Grüße aus dem schönen Siegerland
Eure Steffi:rotier:
Monika787
03.10.2009, 19:00
Hello ihr Lieben!!!!!!!!!!!!!!!
Wegen des verschwommen sehen, uns wurde gesagt das es nicht besser wird, es wird so bleiben wie es ist, aber bei meinen Mann ist es noch nicht so schlimm wie bei euch und darum kann er gut damit leben!!!
Was ich euch fragen wollte, habt ihr vor der Entfernung des Auges eine Bestrahlung bekommen???
Wegen der Nachsorge ist nicht so einfach.
Man hört so vieles verschiedenens das man ganz unsicher wird.
Sonographie, gut aber nicht ganz sicher, MR gut aber kann wenn es sein sollte die Metas wachsen lassen, also, was macht man richtig.
Wie ihr auch es auch schon anspricht, eigentlich ist man sehr krank, sieht aber nicht so aus.
Das ist gut so!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Stellt euch vor man würde den Schmerz und die Krankheit séhen, wie verzweifelt wären wir, bei jeden Spiegelbild daran erinnert, jeden Menschen den man ins Gesicht blickt, erinnert!!!!!
Ich (wir) vergesse sehr oft wie schwer krank mein Mann ist, daß ist gut so, sonst wäre ich warscheinlich auch schon krank aus ständiger Sorge.
So haben wir einen "normalen" Altag, leben sehr intensiv, verbringen viel Zeit gemeinsam, LACHEN verdammt viel und nehmen andere Dinge die vorher Aufgeregt haben nicht mehr uns so zu Herzen.
Es erschreckt mich auch oft, wenn wir so einen schönen Tag hatten, wie krank mein Mann ist und hoffe so sehr, so sehr das ich alt werden darf mit ihm.
Ich kann zur Zeit nur so positiv schreiben weil ich viel Kraft habe, momentan sehr stark bin um uns beide zu tragen, es werden harte Tage kommen, wo ich froh sein kann euch zu schreiben damit ihr mich auffängt.
Jeder kann so stark sein wie sein Schicksal, seht nicht das negative, seht das positive daran.
Wie viele Menschen habt ihr seit eurer Diagnose kennengelernt die ihr lieb gewonnen habt?
Wie hat sich eurer Leben verändert?
Ich habe sehr liebe Menschen kennelernen dürfen und ich bin sehr froh darüber.
Unser Leben hat sich verändert, ich bin demütiger in vielne Dingen geworden und schätze die schönen Stunden viel mehr.
Ich mache seit kurzen sehr viele Fotos, daß habe ich in den letzten Jahren sehr vernachlässigt.
Und noch was, was ich euch gerne sagen möchte, wir haben bevor wir nach Liverpool geflogen sind eine Rutengeherin kommen lassen.
Das ist Jemand der mit einer Plastikrute die Zimmern abgeht und damit Wasseradern, Erdstrahlen und Verwerfungen Findet.
Wir haben am Anfang nichts erzählt, sie hat in unseren Schlafzimmer angefangen und es stellte sich heraus das sich eine Wasserader und eine Erstrahlung kreuzt im Bereich des Kopfpolsters meines Mannes!!!!!!!!!!!!!!!!!
Man kann nun viel darüber diskutieren, es gibt viele Nachweise über solche Dinge die es mal gibt, wir haben uns sofort mit den Kopf nach unten gedreht und bauen demnächst um.
Das soll nur mal eine Anmerkung und Hilfe meinerseits sein, denkt mal darüber nach, ich bin froh das wir es gemacht haben, den das wir schlecht schlafen wissen wir schon seit Jahren.
Im diesen Sinne hoffe ich euch ein paar liebe Worte geschrieben zu haben, einen besonders schönen Abend mit den Menschen den ihr lieb habt, Gruß mOni
Gerlinde 1962
03.10.2009, 20:22
Hallo Monika,
bei mir wurde im Juli eine Bestrahlung gemacht, um die Tumorzellen abzutöten. Es stand bei mir auch von Anfang an fest, daß endweder der Tumor rausoperiert wird oder das Auge entfernt wird. Im Hinblick auf diese OP habe ich dann die Bestrahlungen erhalten, es waren sechs Mal. Am Tage vor der OP konnte man laut Arzt erkennen, das die Bestrahlung erfolgt ist, irgendwie hatte sich die Farbe verändert.
Jetzt aber noch eine Frage, wieso sollen Metastasen sich vergrößern durch ein MRT? Cora schrieb auch schon mal was davon. Ich habe davon jedoch noch nichts gehört. Wollte eigentlich immer auf ein MRT halbjährlich bestehen.
So hoffe es geht euch allen gut. Bloß keine schlechten Nachrichten mehr. Wir wollen nach vorne schauen und hoffen, das endlich ein Mittel gegen diesen bösen Tumor gefunden wird. Gott wird uns beistehen.
Liebe Grüße von Gerlinde
Monika787
05.10.2009, 16:49
Hello Gerlinde,
warum die MR nicht gut wegene der Metastasen weiß ich nicht ganz genau, ich habe mal gelesen das die RÖ- Strahlen Metastasen wachsen lassen.
Es gibt mittlerweile auch schon die Diskusion bezüglich Brust Röngten, weil man eben vermuten das die Strahlung beim Röngten Metsastasen wachesen könnten oder gar Krebs auslösen können.
Wie gesagt, selb st nur zu diesen Thema gelesen, vieleciht weiß jemand besser Bescheid darüber und kann uns Auskunft geben!!
Wegen der Bestrahlung bei meinen Mann, wurde uns gesagt, daß man es so nicht sehen kann ob der Tumor "TOT" ist, daß kann man nur aufgrund 22 Jähriger Erfahrunng sagen das die >Zellen erledigt sind.
Liebe Grüße mOni
marcellito
05.10.2009, 19:20
Hallo Monika,
bei mir wurde im Juli eine Bestrahlung gemacht, um die Tumorzellen abzutöten. Es stand bei mir auch von Anfang an fest, daß endweder der Tumor rausoperiert wird oder das Auge entfernt wird. Im Hinblick auf diese OP habe ich dann die Bestrahlungen erhalten, es waren sechs Mal. Am Tage vor der OP konnte man laut Arzt erkennen, das die Bestrahlung erfolgt ist, irgendwie hatte sich die Farbe verändert.
Jetzt aber noch eine Frage, wieso sollen Metastasen sich vergrößern durch ein MRT? Cora schrieb auch schon mal was davon. Ich habe davon jedoch noch nichts gehört. Wollte eigentlich immer auf ein MRT halbjährlich bestehen.
So hoffe es geht euch allen gut. Bloß keine schlechten Nachrichten mehr. Wir wollen nach vorne schauen und hoffen, das endlich ein Mittel gegen diesen bösen Tumor gefunden wird. Gott wird uns beistehen.
Liebe Grüße von Gerlinde
Hallo,
ich will bloß mal ein paar Zeilen dazu loswerden. Es ist gelinde gesagt vollkommener Quatsch, dass Magnetfelder inclusive Radiowellen Metastasen zum Wachstum anregen, was diese eben ohne beispielsweise die gewöhnliche Kernspintuntersuchung nicht getan hätten. Also Mann und vor allem Frau sollte solche an den Haaren herbeigezogenen Aussagen nicht verbreiten, manch eine(r) könnte dies für bare Münze nehmen und die wirklich nutzbringende MRT-Untersuchung nicht wahrnehmen.
Ich freue mich @monika für euch beide.
Viele Grüße
zimtschneckele
08.10.2009, 11:25
Hallo - an alle in diesem Forum!
So wie es aussieht, bin ich eine " neue Betroffene " in diesem Forum.
Ich ( 38 Jahre, weiblich ) möchte euch kurz meine Geschichte erzählen:
Bei einer Routineuntersuchung stellt mein Augenarzt einen Aderhautnaevus fest. Zur Dokumentation und Vermessung schickte er mich in die Uniklinik Würzburg. Die machten dort Ultraschall und Fotos. 2 Ärzte schauten sich das Ganze an - dann musste ich noch auf Dr. Guthoff warten ( ist wohl der Spezialist dafür ). Diagnose im März 2009: Aderhautnaevus mit orange Pigment Größe: 2,5 x 3,3 mm ohne Prominenz. Verdächtig. Muss regelmäßig kontrolliert werden.
So bin ich im Juni 2008 wieder hin. Gleiche Prozedur. Diagnose wie im März. 3,18 x 3,79 mm. Die Größenveränderung könnte vom veränderten Lichteinfall kommen. Keine Prominenz.
So bin ich im am 22. September wieder hin. Gleiche Untersuchungen. Die Ärztin die das Ultraschall meinte auf meine Nachfage mein Fleck wäre gleich geblieben, sogar eher etwas kleiner geworden. Ich war ganz glücklich und wartete zuversichtlich auf Dr. Guthoff. War der festen Überzeugung dass ich jetzt nur noch 1/2 jährlich kommen muss. Der untersucht mich lange, ordnet dann noch digitale Aufnahmen von Auge an. Danach meinte er mein Nävus wäre wohl doch ein wenig gewachsen und er würde ihn gern therapieren! Wie groß er derzeit ist kann ich nicht sagen. Es dauert viele Wochen bis die schriftliche Diagnose zu meinem Augenarzt geschickt wird. Und ich war nach der Diagnose Melanom zu geschockt um noch zu fragen. Der Arzt fing gleich an von Bestrahlung und " Metall aufs Auge nähen" und stationärem Aufenthalt... zu reden an. Da hat min Denkvermögen erst mal ausgesetzt.
Schreck lass nach!
Einer sofortigen Therapie habe ich nicht gleich zugestimmt. Ich wollte erst noch eine zweite Meinung haben ob mein Nävus jetzt wirklich zu einem Melanom geworden ist. Und was man überhaupt machen kann.
Am 26.10. gehe ich jetzt nach Essen um mir diese Zweite Meinung zu holen.
Meinen nächsten Termin in Würzburg habe ich am 01.12.09.
Wie wurde denn bei euch eindeutig festgestellt dass es ein Melanom ist? Welche Untersuchungen wurden vorher gemacht?
Ist da nicht wenigstens eine Kontrastmitteluntersuchung oder MRT oder so was nötig?
Bei mir waren es im Grunde bis jetzt nur Fotos und Ultraschall.
Ich habe weder Beschwerden, noch Schmerzen noch Sehbeeinträchtigungen. Für mich stellt es sich so dar, dass ich ein vollständig gesundes Auge habe dass ich bestrahlen lassen soll. ( sprich zerstören )
Vielleicht könnt ihr mir ja ein paar Infos geben.
Bisher bin ich einfach nur verunsichert. Ich lebe noch in der Hoffnung dass ich nur einen Nävus habe, kein Melanom. Aber so wie es aussieht wird aus einem verdächtigen Nävus wohl irgendwann ein Melanom. Vielleicht sollte ich doch therapieren? Das macht mich ganz verrückt.
Ich hoffe, ihr könnt mir helfen!
Liebe Grüße
hallo - ich möchte gerne dazu was sagen:
mein augenarzt hat bei mir im dezember 08 im li auge ein Aderhautnävi entdeckt. es war direkt unter der pupille. aufgrund meiner vorgeschichte (2 melanome) war er ein bischen vorsichtig und meinte, das gehört regelmäßig angeschaut - inkl. foto. zur vorsicht hat er mich ins krankenhaus auf die augenabteilung geschickt. dort haben mich dann 3 ärzte angesehen und niemand konnte genau sagen was es ist - bösartig oder gutartig. also habe ich beschlossen das mistding rausnehmen zu lassen damit ich
punkt 1) nicht ständig zum arzt muß
punkt 2) ich endlich gewisseheit habe - ob so oder so
der frühest mögliche Termin war dann heuer im April. Das Nävi wurde einfach rausgeschnitten und unter der Pupille mit 2 Nähten wieder vernäht. Der Befund war dann ganz harmlos - es war ein einfaches Aderhautnävi. Ich war so froh das ich es weg hatte .........................
Das wollte ich dir nur sagen, ich wünsche dir von herzen das es bei dir auch was ganz harmloses ist. obwohl bei uns im spital eine toller arzt ist der spezialisiert ist auf aderhautmelanome konnte er mir bis zum schluß nicht sagen was es genau ist, erst der befund brachte gewissheit. viele sachen sehen schlimm aus die oft ganz harmlos sind und umgekehrt.
bei mir wurde auch nur ein foto gemacht, kein ultraschlal und auch kein MRT - ein Kopf CT hatte ich aber erst ein paar Tage vorher machen lassen.
Ist sich der Arzt bei dir schon ganz sicher das es ein Melanom ist?
lg gitti
Hallo Zimtschnecke (was fuer ein schöner Name! Hier in Schweden war am vorigen Sonntag der Tag der Zimtschnecke. Das ist hier ein Hefegebäck.)
Also: Mein Melanom war schon so gross, dass ich 1. starke Schmerzen hatte (drueckte wohl auf einen Nerv), 2. hatte ich einen Schatten im Gesichtsfeld, aber den komischen Druck im Auge hatte ich schon mindestens ein Jahr zuvor, habe ihn aber nicht ernst genommen. Untersucht wurde ich mit dem gewöhnlichen "Guck ins Auge", Ultraschall(Sono) und Kontraströntgen. Später hat man dann auch noch ein digitales Foto gemacht und da konnte ich den Tumor selber betrachten.
Wenn Dein Nävi wächst und ein oranges Pigment hat, könnte es sich auch zu einem Tumor entwickeln. Lass es schnell behandeln, es muss ja nicht mit Protonen sein, es gibt ja die Bestrahlung im Auge mit Rutenium, die nicht so viel Schlimmes anrichtet. Je frueher Du etwas machst, desto mehr Sehschärfe behälst Du. Kommt ja darauf an, wo genau das Nävi sitzt osv. Und vielleicht kann man es ja auch operieren, wenn es noch kein Melanom ist. Kannst Du englisch? Dann guck mal bei www.cancer.gov oder einer anderen neutralen Seite rein.
Frage, frage, frage die Ärzte, wenn Du Dir vielleicht auch dumm vorkommst.
:undecided
Annegret
zimtschneckele
09.10.2009, 08:56
Hallo Vason, Hallo Rachel!
Vielen Dank für eure schnellen Antworten. Es tut gut zu wissen mit dem Problem nicht allein zu sein.
Mein Englisch ist leider nicht so gut. Ich hoffe mehr Informationen in Essen zu erhalten.
Leider sitzt mein " schwarzer Fleck " ganz nah am Sehnerv.Quasi direkt daneben. Jede Art von Behandlung wird ihn mit schädigen.
Und mit einer OP raus nehmen können sie es leider nicht.
Sobald ich etwas Neues erfahre, halte ich euch auf dem Laufenden!
Liebe Grüße an alle!
Hallo Zimtschneckele!
Bei mir war das AM auch ganz nah am Sehnerv. Der Rutheniumapplikator , der aufs Auge aufgenäht wurde, hatte schon eine Aussparung für den Sehnerv.
Laut Operateur bekam mein Sehnerv auch dementsprechend Strahlung ab und prophezeihte mir auch, daß dieser in Mitleidenschaft gezogen wurde und es sich innerhalb der nächsten 2-3 Jahre bei der Sehkraft bemerkbar machen wird.
Nun sind schon fast 2 1/2 Jahre seit der Bestrahlung vergangen und ich sehe immernoch sehr gut mit meinem li Auge, mal von dem Gesichtsfeldausfall (der sich durch die Bestrahlung unweigerlich etwas vergrößert hat) abgesehen.
Je kleiner/flacher der Naevus / das Melanom ist, umso kürzer ist die Verweildauer des Applikators und umso geringer werden die Schäden am gesunden Gewebe sein.
Ich habe nach der Bestrahlung Wobenzym über einen längeren Zeitraum genommen ( um die Entzündungsreaktion etwas abzufangen) und glaube, daß das Präparat das Ganze günstig beeinflußt hat!
Also, es muß nicht so schlimm kommen, wie Du denkst !! Ich drück Dir auf alle Fälle die Daumen, daß Du Dich richtig entscheidest und alles gut verläuft!
Viele Grüße, Nicole
zimtschneckele
11.10.2009, 18:17
Liebe Nicole!
Vielen Dank für deine Nachricht. Sie zu lesen hat mir gut getan.
Jetzt hatte ich das 1. mal das Gefühl, dass es vielleicht doch nicht so heftig kommt wie ich es die ganze Zeit befürchte.
Danke dass du dir die Mühe gemacht hast, deine " Geschichte" mit anderen zu teilen.
Liebe Grüße
Anita
[Hallo,
vielleicht kann ich weiterhelfen.
Letztes Jahr wurde bei mir ein sogenanter Nävi beim Augenarzt entdeckt, den ich mir in einer Klinik untersuchen lassen sollte. Ich war zuerst in einer Klinik in Ludwighafen, die auch nach ein paar Untersuchungen im Abstand von 2 Monaten nichts Näheres sagen konnten. Daraufhin bin ich zur Augenklinik nach Heidelberg, welche mich direkt nach Essen zu Prof. Bornfeld geschickt haben. Prf Bornfeld ist einer der großen Spezialisten auf diesem Gebiet. Auch dieser konnte mir aufgrund gemachter Aufnahmen keine eindeutige Antwort geben ob gutartig oder bösartig. Hat mir aber eine Biopsie angeboten. Diese habe ich durchführen lassen, was sehr aufwendig und schwierig war und hatte dann nach 10 Tagen das Ergebnis bösartig. Ich wurde dann in Essen im April diesen Jahres bestrahlt, was bisher erfolgreich war.
Ich denke aus heutiger Sicht kann man af die Meinung von Essen vertrauen und würde mich dort regelmässig untersuchen lassen.
Ich hoffe ich konnte etwas weiterhelfen.
Gruß
leiladu
zimtschneckele
14.10.2009, 09:14
Hallo leiladu!
Vielen Dank für deine Antwort.
Ich habe Ende Oktober einen Termin in Essen. Hoffentlich kann ich dort mit Prof. Bornfeld sprechen.
Liebe Grüße
ich wünsche dir auf jeden fall alles gute und halte uns bitte auf dem laufenden
lg gitti
zimtschneckele
28.10.2009, 08:45
Hallo an Alle!
Jetzt war ich also am Montag in Essen. Nach den üblichen Untersuchungen wurde ich Prof. Bornfeld vorgestellt.
Auch er hält meinen Fleck für sehr verdächtig und hat ihn als Melanom eingestuft. Bevor er sich festlegen will ob und wie man das Teil therapiert soll ich in 6 Wochen wieder vorstellig werden.
Mein Melanom ist noch recht klein und hat keine Prominenz. Aber er ist halt pigmentiert und liegt direkt am Sehnnerv an. Wenn Prof. Bornfeld in herkömmlich behandelt, ist der Sehnerv definitiv komplett hin. Das hat er mir am Montag schon gesagt.
Es gibt aber auch eine sehr gute Nachricht! Er ist sich sicher, dass mein Teil noch nicht metasthasiert hat. Das hat mich dann doch etwas beruhigt.
Fazit: Es sieht verdächtig aus - aber er hat sich noch nicht festgelegt was mit mir passieren soll.
Eine Frage hätte ich da noch: Ist euch von dem Kontrastmittel welches sie einem da spritzen auch so schlecht und schwindelig geworden? 2x war ich nah dran mich bei einem Doc deswegen zu melden weil ich dachte ich kipp gleich um.
Die Klinik verlassen konnten wir gegen 17.00 Uhr. Termin hatten wir um 9.00 Uhr. Aber ich glaube, das ist dort normal.
Meinen nächsten Termin in Würzburg hab ich am 01.12.
Ich werd euch auf jeden Fall auf dem Laufenden halten!!
Liebe Grüße
Anita
Hallo,
hört sich doch gut an, da er zumindest nicht gleich eine Biopsie vorgeschlagen hat.
Das Kontrastmittel habe ich immer gut vertragen. Das ist aber bei jedem anders.
Also weiterhin viel Glück.
Gruß
leiladu
hallo anita, ich halte dir weiterhin die daumen damit doch noch alles so gut als möglich ausgeht. toi toi für dich.
lg gitti
Katzenmama
29.10.2009, 16:31
Liebe Anita und alle anderen.
Auch ich war gestern in der Uniklinik in Essen. Und diesmal hatte ich Glück, wir waren um kurz vor 8 da und schon um 1 Uhr fertig.
Das ist schon manchmal ätzend lange, dafür ist man dort aber gut aufgehoben.
Mein Tumor ist wieder kleiner geworden, jippi :)
Auch sonst waren die Ärzte sehr zufrieden.
Meine Beschwerden lassen langsam nach und ich bin gaaanz zuversichtlich,
dass es wieder ganz in Ordnung geht.
Daran habe ich anfangs nicht geglaubt, aber viele von euch haben mir Mut gemacht und wertvolle Tips gegeben.
Danke euch dafür.
Liebe Grüße
Liebe Anita, mir wurde nach dem Kontrastmittel auch ganz schwindlig, deshalb durfte ich auch nicht gleich nach Hause gehen, sondern musste noch eine halbe Stunde warten. Ich finde, dass ist ein Gesundheitsszeichen, wenn der Körper auf das Kontrastmittel reagiert.
An alle, die hier schreiben, viele Gruesse aus dem immer dunkleren Schweden.
:winke:
Cora Lustig
02.11.2009, 22:21
Hallo Ihr Lieben,
ich habe mal wieder aufmerksam gelesen. Dass es in Masserberg schön ist und man sich gut bei der Reha aufgehoben fühlt, kann ich nur immer wieder aus tiefsten Herzen bestätigen.
Auch mein Jahr nach meinem Reha-Antrag ist fast um und ich habe schon einen neuen Antrag auf Reha gestellt - was ja mein gutes Recht ist. Zwei Rehas innerhalb von 24 Monaten muß !! ein Tumorpatient erhalten. Ich habe zwar keine Lust - trotz der positiven Erlebnisse - wegen der Trennung von Familie und Arbeit, ABER: Ich tanke dort ganz viel Kraft für Familie und Arbeit.
Weiterhin gehts für mich nächste Woche für 5 Tage nach Halle ins Berufsförderungswerk zum Austesten was ich noch kann und welche Hilfsmittel ich für meinen Computerjob brauche. Ich werde Euch berichten.
Na, und am 3. 12. 09 habe ich meinen ambulanten OP - Grauer Star auf Grund der Bestrahlung. Das wird hoffentlich der letzte OP sein...
Ansonsten freue ich mich über Eure Berichte. Auch wenn es immer wieder um Krankheit geht, ist jeder für sich eine Hilfe für mich - wie geht es weiter, welche Möglichkeiten gibt es...
Also lasst es Euch gut gehen, genießt den Schmuddelherbst - es gibt schlimmeres - oder? Eure Cora:winke:
zimtschneckele
03.11.2009, 18:31
Hallo Vason!
Wie meinst du das " Gesundheitszeichen"? Eher positiv oder negativ? Ich hoffe doch positiv!!
Hallo Katzenmama!
Es ist wunderbar dass dein Tumor kleiner geworden ist !! Ich freue mich für dich!!
Das ist ja fast unglaublich. Um 13.00 Uhr wieder draußen. Ich dachte um diese Zeit operiert Pfr. Bornmann noch ?!?
Ich muss extra 3 Tage vor meinem Termin noch mal anrufen ob er auch wirklich da ist.
Ich wünsch euch eine schöne Zeit!!
Anita
Katzenmama
04.11.2009, 12:27
Hallo liebe Anita.
Ich war letzte Woche zur Tumorsprechstunde, da ist kein Professor zu sehen. Überhaupt hat dieser mich auch nur 2 mal gesehen um wegen der OP zu entscheiden. Und dabei hat er mit den anderen Ärzten geredet als sei ich gar nicht da. Vielleicht ist das bei Privatpatienten anders.
Ach, ich habe auch Fotos mit Kontrastmittel gemacht bekommen. Ich mußte mich zwischendurch sogar mal hinlegen weil mir schlecht und schwindelig wurde.
Ansonsten hoffe ich dass bei dir alles gut verläuft. Drücke gaaanz feste die Daumen.
Hallo liebe Cora Lustig.
Wie, nur 2 mal Reha? Mir hat man in Masserberg gesagt, das ich die ersten 3 bis 5 Jahre jedes Jahr kommen solle. Die Rentenversicherungsträger würden das in der Regel auch genehmigen.
Erkundige dich doch mal.
Außerdem habe ich auch schon einen Antrag für Halle hier liegen, soll aber damit warten bis die Beschwerden soweit abgeklungen sind.
Interressiert mich schon sehr was da auf mich zukommt.
Vielleicht können wir ja nach deiner Rückkehr noch mal telefonieren.
Hoffe deine OP wegen dem grauen Star verläuft gut. Werde an dich denken.
Wünsche euch allen noch eine schöne Woche und vor allem Gesundheit.:o
Liebe Grüße Steffi
Liebe Anita, mit Gesundheitszeichen meine ich natuerlich positiv. Es ist ja positiv, dass der Körper den Mist nicht haben will und drauf reagiert.
Wenn ich so die Berichte ueber Essen lese, bin ich froh, dass ich hier bin. In Stockholm bekommt man einen Termin und der wird dann auch eingehalten und Privatpatienten gibt es hier ja nicht (abgesehen mal vom Königshaus). Im uebrigen ist es trostreich mit allen hier im Krebskompass plaudern zu können; denn nur wer die gleiche Krankheit hat, kann ja verstehen, wie es einem geht.
Ein schönes Wochenende wuenscht Annegret :augen:
Katzenmama
09.11.2009, 12:53
Liebe Annegret.
Das wäre schön wenn man in Essen einen Termin bekommen würde und es nicht so lange dauern würde.
In Essen muß man zwischen 8 u 10 Uhr da sein ( wir fahren 1,5 Stunden da hin ) und eine Nummer ziehen. Man bekommt Ultraschall, eine Arzt- und eine Oberarztuntersuchung, das wars. Alles andere ist Wartezeit. Zumindest in der Tumorsprechstunde. Manchmal hat man noch nicht mal einen Sitzplatz, das heißt, die ganze Zeit stehen. und einen Proviantkorb muß man sich auch mitnehmen, was man beim 1. Besuch dort nicht weiß. Ist schon nervig.
Wie geht es dir überhaupt? Ich hoffe deine schwarzen Pünktchen sind wie bei mir verschwunden.
Lieben Gruß aus dem verregneten Siegerland :winke:
Monika787
09.11.2009, 14:25
Hello ihr Lieben!!!!!!!!!!!!!
Nach langer Zeit möchte ich mal wieder melden!!!!!!!!
Vielen von euch gehts ja nicht so gut und wenn ich nicht ganz überlesen habe, von Gerlinde acuh schon länger nix gehört-gelesen!!!
Ich möchte mal wieder was gutes schreiben, mein Mann hat ja ein Irismelanom und wir waren ja in England!
Vor zwei Wochen hatte er die erste Nachuntersuchung am Auge und es ist alles BESTENS!!!!!!!!!!!!!!:)
Bis auf 20% sieht er sehr gut, keine Nebenwirkungen von der Strahlenth, nichts, gar nichts hat er gehabt oder ist später noch gekommen.
Das einzige was er hat ist ein ganz kleiner roter Fleck am unteren Augenlid und wir täglich zweimal eintropfen müssen!;)
Im Jänner soll er wieder eine große Untersuchung machen weil der Prof meint alle drei Monate würde nix bringen!
Wollte mal was posetives schreiben für die denen es nicht so gut geht wie uns zur Zeit!!!!
Versuche öfters zu schreiben.:rotenase:
LG mOni
Liebe Katzenmamma, Ausser dem beruehmten Professor muesste es in Deutschland eigentlich doch noch mehr Spezialisten fuer die Augenonkologie geben. Das hier alles nach Stockholm konzentriert ist, liegt ja an der geringen Zahl der Augenkrebserkrankungen, wenn man das mit anderen Arten, z.B. Brustkrebs, vergleicht. Es ist schon schlimm genug, dass man immer mit einer gewissen Ungewissheit leben muss und dann noch so behandelt werden!!!
Die "fliegenden Fliegen" im Auge sind verschwunden, aber so ein Schleier vorm Auge ist immer noch da und irritiert. Die Sehschärfe ist ja auch nicht die Beste, aber das hatte ja auch keiner versprochen.
Liebe Moni, schön von Dir zu hören. Ich halte Deinem Mann weiterhin die Daumen. Es wird schon alles gut gehen. Toi, toi,toi!
Viele liebe Gruesse an alle, die mitlesen.
Annegret
zimtschneckele
13.11.2009, 22:24
Hallo Monika!
Das tut so gut wieder etwas Positives zu Lesen!
Ich habe die letzten 2 Wochen versucht meinen " Fleck " ein weing zu vergessen. Deshalb hab ich ein paar Tage nicht in Forum geschaut.
.....
In meinem kranken Auge nehme ich immer wieder etwas wie ein blinkendes Lichtchen war. Lässt sich schlecht beschreiben...So wie ein helles Blinken. Es stört nicht sehr und tritt hauptsächlich auf wenn ich " Streß" habe. Sogar bei geschlossenen Augen nehme ich es dann noch war.
Kennt das Jemand von euch? Ob das mit dem Aderhautmelanom zusammen hängt? Ich hab den Prof. in Essen nicht danach gefragt. Ich habs schlicht vergessen.
Und alle die schon in Essen waren, wissen wie fertig man schon ist, wenn man endlich gegen 18.00 Uhr endlich an den " Chef " kommt.
Ich bin ja schon gespannt was bei mir im Dezember in Würzburg und Essen wieder " raus kommt ".
Euch allen wünsch ich ein schönes Wochenende
Liebe Grüße Anita
Liebe Anita, das blinkende Lichtchen oder auch "Blitze" im Auge gehören oft zu den Symptomen, die bei Aderhautmelanomen auftreten. Die Ärzte fragen oft danach, ob man Blitze sieht. Ich hatte aber keine solche Lichterscheinungen, sonder mir tat da nur etwas am Auge schrecklich weh und dann kam der Schatten im Gesichtsfeld dazu.
Allen noch ein schönes Wochenende. Ich könnte mal wieder etwas Sonnenschein gebrauchen.
:augen:Annegret
zimtschneckele
14.11.2009, 18:37
Liebe Annegret!
Danke für deine Antwort. Bisher hatte mich noch kein Arzt nach Blinken oder Blitzen gefragt. Deshalb war mir dieses Phänomen auch neu.
Von Schmerzen, die du leider ertragen mußtest, bin ich bis heute verschont geblieben.
Ich will immer noch glauben, dass mein Melanom nicht mehr wächst und die Ärzte vielleicht gar nichts therpaieren. Die Hoffnung stirbt zuletzt!
Liebe Grüße
Anita
Liebe Anita, das mit der Hoffnung sagten schon die alten Römer: So lange ich atme, hoffe ich. Ich hoffe mit dir.
;) Annegret
Gerlinde 1962
19.11.2009, 16:43
Hallo Ihr Mitbetroffenen,
möchte mich Heute mal endlich wieder melden. Die Reha in Masserberg war sehr erholsam. Kann ich jedem nur empfehlen. Die Anwendungen sind auch sehr angenehm. Habe mich inzwischen an mein Glasauge gewöhnt und kann damit leben. In Masserberg hat man mit mir eine Sono vom Bauch gemacht. War alles in Ordnung. Nun habe ich nächsten Monat meinen ersten großen Termin nach der Operation, wo Blutwerte, Haut und Leber bzw. Bauchraum per MRT untersucht werden. Habe schon jetzt Angst davor, aber ich hoffe das mit Gottes Hilfe alles in Ordnung sein wird. In Masserberg hat man mir viel Mut gemacht und meinte, daß meine Entscheidung, das Auge ganz entfernen zu lassen, richtig war. Hoffe, daß ich nun wieder vollständig gesund bin und nie wieder in meinem Leben vom einen Krebsleiden betroffen bin. Jedenfalls vertraue ich darauf und schaue nach vorne und nicht mehr zurück. Fange heute wieder an zu arbeiten. Ich hoffe, das es euch allen auch gut ergangen ist.
Viele liebe Grüße und immer nach vorne schauen
von Gerlinde:winke:
Liebe Gerlinde, schön von Dir zu hören. Ist denn das kuenstliche Auge zu Deiner Zufriedenheit ausgefallen? Die Menschen, die das anfertigen, sind ja wahre Kuenstler. Ich habe bei meinem Bruder schon lange vergessen, welches Auge es ist und kann es von dem gesunden nicht unterscheiden. Er lebt ja schon sein ganzes Leben damit.
Ich wuenschte auch, dass ich das bestrahlte Auge los wäre, denn es ist immer so ein Schleier davor und der stört. Ich möchte mir dauernd die Augen reiben. Aber die Ärzte wollen ja immer so viel erhalten wie möglich und anderseits haben sie ja auch recht. Ich gehe im Dezember wieder zur Untersuchung, auch Sono Leber, habe aber weiter keine Ängste, weil ich mich ja wohlfuehle und wenn die Leber nicht funktioniert, merkt man das ja recht schnell.
Ab nächste Woche stuerze ich mich in die Weihnachtsbäckerei und da ist dann genug zu tun.
Ein gutes Wochende wuensche ich allen.
Annegret
zimtschneckele
03.12.2009, 15:25
Hallo an Alle!
Dienstag war ich also wie geplant in Würzburg bei Dr. Guthoff.
Die machen mich dort noch verrückt.
Bei der Ultraschalluntersuchung hieß es: 2mm gewachsen
Bei der augenscheinlichen Begutachtung durch den Oberarzt hieß es: keine Veränderung
Positiv: Mein Fleck hat keine eigene, nenneswerte Blutversorgung und ist immer noch flach. Keine Prominenz.
Die Würzburger rieten mir jetzt wieder 3 Monate zu warten.
Ich bin ja mal gespannt was am Montag in Essen raus kommt.
Auf jeden Fall war ich froh, dass sie mir nicht zu einer sofortigen Behandlung rieten!!
Ich bräuchte mir auch keinen Onkologen suchen, oder andere Organe untersuchen lassen.
Wie seht ihr das ?
Liebe Grüße
Anita
Liebe Anita, da wird man wirklich verunsichert, wenn man so unterschiedliche Bescheide bekommt, aber dass das Nävi (ev. Melanom) keine nennenswerte eigene Blutversorgung hat, ist doch recht positiv. Hauptsache, du gehst weiterhin zu Untersuchungen. Das Aderhautmelanom wächst langsam, wurde mir gesagt und wenn man eine Bestrahlung vermeiden kann, wäre das doch schön.
Ich fahre nächste Woche wieder zur Nachuntersuchung. Mal sehen, was der Arzt sagt.
Eine schöne Adventszeit wuensche ich allen.
Annegret
zimtschneckele
08.12.2009, 17:30
Hallo an Alle!
Zum 2. mal war ich jetzt bei Prof. Bornfeld in Essen. Diesmal hat er sich unglaublich viel Zeit für mich genommen. Ich konnt es kaum fassen.
Sonst sieht man die Patienten nach 1-2 Minuten wieder raus kommen. Dafür bin ich sehr dankbar.
Er hält meinen Fleck für ein bösartiges Melanom. Mit Sicherheit sagen kann er es aber nur nach einer Biopsie. Und diese hat er mir angeboten. Ich soll mir überlegen ob ich das machen lassen will.
Die Risiken die er mir aufgezeigt hat, wie z. Bsp. eine Netzhautablösung, halte ich derzeit für nicht so schlimm wie die ständige Ungewissheit was ich denn da jetzt im Auge habe und wie gefährlich das Teil in Wirklichkeit ist.
Sollte es tatsächlich bösartig sein, schlug er eine Laserbehandlung vor. Zum Glück ist mein Melanom klein genug dafür. Eine Betrahlung bliebe mir dann erspart und mein Sehnerv würde nicht geschädigt.
Wenn ich halt nichts mache und einfach nur abwarte - was natürlich auch eine Option ist - hab ich halt das Risiko das mein Teil schnell wächst und dann auch noch streut.
Hat eine oder einer von euch eine Biopsie am Auge schon hinter sich? Wie ist es euch ergangen und wie heftig sind die Beschwerden danach?
Ich würde mich wirklich sehr über ein paar Erfahrungsberichte freuen!!!
Liebe Grüße
Anita
Hallo Zimschecke,
bei mir wurde schon eine Biopsie durchgeführt und zwar dieses Jahr im April bei Professor Bornfeld. Die OP an sich hat bei mir fast 2 Stunden gedauert, da die Entnahme schwierig war. Da das Melanom bei mir flacher war als angenommen. Nach der Biopsie hatte ich direkt als ich aufgewacht bin keine Schmerzen aber dann am Abend und die Nacht. Am nächsten Tag waren alle Schmerzen weg, das gehtt beim Auge schnell. Sie hatten mir ins Auge ein Gas gegeben, das muß man bei der OP machen. Ich habe mit dem Auge erst ganz verschwommen gesehn und es baut sich aber immer mehr ab. Stell Dir vor wie so ein Wasserpegel der immer mehr nach unten geht. Auf das Ergebnis habe ich dann ca. 10 Tage warten müssen.
Viele Grüße
leiladu
zimtschneckele
09.12.2009, 15:01
Hallo leiladu!
Vielen Dank für deine schnelle Antwort.
2h finde ich schon ziemlich lange. Bei mir ist das Melanom überhaupt nicht prominent.
Ich denke um Gewissheit zu haben werde ich um die Biopsie nicht herum kommen.
Besonders belastend stelle ich mit die 10 Tage Wartezeit vor.
Warst du danach noch lange eingeschränkt? Ich meine jetzt selbst Auto fahren oder Haushalt und Beruf erledigen?
Außer um meine Tochter muss ich mich nämlich noch um meine demente Mutter kümmern. Um hier eine Betreuung zu bekommen wäre es gut zu wissen wie lange man " ausfällt".
Liebe Grüße
Anita
Hallo Anita,
ich war ca. 10-14 Tage eingeschränkt.Bei jedem baut sich das Gas unterschiedlich schnell ab. Bei mir war es auch so, dass ich bevor das Auge wieder 100% ok war ich schon bestrahlt wurde. Also in der ersten Woche denke ich ist Auto fahren schwierig. Alles andere kann man ziemlich machen. Mann soll sich natürlich nicht zu sehr belasten, es war schließlich eine OP.
Die Wartezeit war sehr belastend. Zumal der Anruf aus Essen sehr unerwartet kommt. Wir waren gerade im Auto unterwegs. Je nachdem wie das Ergebnis ausfällt, würde ich mich schnell behandeln lassen. Ich hatte auch leider keine Wahl die Biopsie machen zu lassen. Mein Melanom war total untypisch und Prof Bornfeld konnte bei mir gar nichts sagen. Der Sicherheit halber würde ich die Biopsie machen lassen, wenn er es empfohlen hat. Mir hat er gesagt er empfiehlt eine Biopsie nicht immer und wenn er es macht, ist es auch angebracht.
Wenn Du in Essen zur OP bist, rechne damit, dass Sie eventuell um einen Tag verschoben werden kann. Das passiert dort aufgrund der vielen Notfälle häufig.
Also viele Grüße
Sabine
zimtschneckele
10.12.2009, 11:11
Liebe Sabine!
Ich danke dir für die ausführliche Antwort!
Mein Doc aus Würzburg hat sich heute via Mail bei mir gemeldet. Auch er hält eine Biopsie in meinem Fall für sinnvoll.
Als ich am Montag in Essen war, hab ich eine Dame kennen gelernt die schon 3 Tage auf ihre OP wartete!! Jetzt hast du mich auch noch " vorgewarnt". Vielen Dank dafür. So kommt man schon mit einer anderen Grundeinstellung dort hin.
In meinem Fall hat Prof. Bornfeld bei Bösartigkeit zur Behandlung die Lastertherapie vorgeschlagen. Die soll ja viel schonender sein als Betrahlung. Meinem Sehnerven würde dann nicht so viel Schaden zugefügt.
Nochmals danke! Du hast mir wirklich weiter geholfen!
Liebe Grüße
Anita
Hallo an alle,
Liebe Anita, ich hoffe sehr, dass Du nicht so lange auf die Biopsie warten musst, sondern bald Gewissheit bekommst. Das Warten ist das Schlimmste.
Viele haben hier schon im Forum geschrieben und oft möchte man wissen, wie alles weitergegangen ist, nachdem der erste Schrecken sich gelegt hat und man die Behandlung, welche auch immer, hinter sich hat.
Von mir selber möchte ich berichten: Der Tumor ist weg und das schon nach 6 Monaten. Leider hat der gelbe Fleck auch was mit abbekommen, so dass ich auf dem behandelten Auge nicht scharf sehen kann, ausserdem sehe ich immer noch etwas verschwommen, was aber mit einem anderen Brillenglas besser war. Die Frage ist, soll ich mir eine neue Brille machen lassen oder soll ich noch warten, ob sich das vernarbte Gewebe noch verändert.
Mein AM war mittelgross, 15,1*14,6mm und 7mm hoch.Ich wurde mit einem Jod125 Applikator 3 1/2 Tage bestrahlt. Der Applikator wurde mir unter Narkose eingesetzt und auch wieder herausgeholt. Während ich ihn im Auge hatte, war ich eine radioaktive Strahlenquelle und das Personal verliess das Zimmer immer schnell. Aber so kurze Zeit ueberlebt man ja mit Radio und Fernsehen.
Nun muss ich noch eine Sono der Leber machen. Die nächste Nachuntersuchung beim Augenarzt ist erst im Juni 2010. Das Augeninnere wurde dieses Mal auch wieder fotografiert und ich konnte selber sehen, dass der grosse "Pilz" nun wirklich weg war.
Ich wuenschte, dass alle anderen mit ihrem AM auch in so kompetente Hände geraten wie ich.
Nun wuensche ich allen eine gesegnete Weihnachtszeit. Hier kommt uebermorgen die Lichtkönigin, die Lucia, um uns etwas in der Dunkelheit aufzumuntern.
Annegret
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